A propos de nous

Objectifs de l'A.S.B.L.

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Notre présence dans les hôpitaux Helora ou Epicura lors des journées mondiales de la douleur ou de la fibromyalgie ont le même but.

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Sur Mons et sur Ath, prochainement sur Dour et Charleroi, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail.

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Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci. MY FIBRO a déjà permis la participation à des séances de yoga du rire, sonothérapie, sophrologie, kiné en piscine, musi-move, suivi diététique, etc Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités et les événements sont soit gratuits, soit à moindre coût. Se soigner coûte déjà assez cher. Pouvoir tester différentes solutions sans que ce soit trop onéreux peut permettre de « faire son marché » et de voir ce qui convient le mieux à chacun.

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Présentation

Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes…

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Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie.

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J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible.

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Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons, qui, très vite, a eu beaucoup de succès, tout comme le site et la page Facebook. 

 

Des membres motivés sont devenus bénévoles. Les demandes fusant de toutes parts, les cafés fibro ont vu le jour, permettant la naissance du groupe de Ath et, prochainement des groupes de Dour et Charleroi. Je ne doute pas que d’autres suivront.

 

Pour garantir le sérieux et la pérennité de nos actions, nous nous allions avec des partenaires de qualité, comme la LUSS (ligue des usagers des services de santé), les hôpitaux (Epicura et Helora), CBX médical, l’ASBL Sport sur ordonnance, des médecins, des kinés, des professionnels de la santé proposant des méthodes alternatives pour aller mieux.

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Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts !

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P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !

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