A propos de nous
Nos missions
MY FIBRO est une association de patients dédiée à la fibromyalgie. Elle est née de la volonté de mieux informer, soutenir et rassembler les personnes concernées, mais aussi de faire entendre leur voix auprès des professionnels de santé, des institutions et de la société.
Notre action s’articule autour de quatre missions essentielles : informer, soutenir, rassembler et représenter.
Informer
La fibromyalgie est une maladie chronique complexe dont les répercussions peuvent toucher de nombreux aspects de la vie quotidienne. MY FIBRO souhaite rendre l’information plus accessible en proposant des contenus consacrés à la maladie, aux connaissances scientifiques, aux parcours de soins, aux traitements, aux droits, au travail et aux différentes ressources susceptibles d’aider les personnes concernées.
Nous veillons à faire évoluer ces informations en fonction des connaissances disponibles et à distinguer autant que possible ce qui relève des recommandations établies, des pistes de recherche ou des approches complémentaires.
Soutenir
Vivre avec une maladie chronique peut entraîner incompréhension, isolement, difficultés professionnelles, familiales, sociales ou administratives.
MY FIBRO souhaite permettre aux personnes concernées de trouver une écoute, des informations et des ressources pour mieux s’orienter. L’association ne se substitue ni aux professionnels de santé ni aux organismes compétents, mais elle peut aider à mieux comprendre certaines démarches et à identifier les interlocuteurs ou ressources utiles.
Rassembler
Sur le terrain, MY FIBRO développe progressivement sa présence en Wallonie et à Bruxelles à travers des groupes de parole, des rencontres, des ateliers et des activités organisés au plus près des personnes concernées.
Ces moments permettent de rencontrer d’autres personnes qui connaissent des réalités similaires, d’échanger des expériences et des ressources, mais aussi simplement de retrouver du lien social, de la convivialité et le plaisir de partager une activité ensemble.
Parce que chacun vit la fibromyalgie différemment, il ne s’agit pas de proposer une solution unique, mais d’aider chacun à découvrir ce qui peut contribuer à améliorer sa qualité de vie, dans le respect de ses possibilités, de ses choix et de son parcours de soins.
Représenter
MY FIBRO souhaite également porter la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.
Les difficultés rencontrées ne concernent pas uniquement les symptômes : elles peuvent aussi toucher l’accès aux soins, la reconnaissance des limitations fonctionnelles, le maintien ou le retour au travail, les démarches administratives et, plus largement, la place accordée aux personnes vivant avec une maladie chronique.
À travers ses échanges avec les associations de patients, les professionnels, les institutions et les responsables publics, MY FIBRO contribue à faire connaître ces réalités et à défendre une meilleure prise en compte des besoins des personnes concernées.
Nos actions reposent sur des bénévoles directement concernés par la maladie. Tous vivent avec la fibromyalgie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit comme proche.
Notre histoire
MY FIBRO est née d’une expérience personnelle devenue progressivement une aventure collective.
Atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, sa fondatrice, Violaine Desmette, a elle-même été confrontée aux douleurs, à la fatigue, aux difficultés cognitives, mais aussi au manque de compréhension et de ressources facilement accessibles pour les personnes concernées.
Lorsqu’elle a cherché, dans sa région, un espace permettant de rencontrer d’autres personnes vivant avec la fibromyalgie, elle a constaté qu’il existait peu de possibilités. Plutôt que de rester face à ce constat, elle a décidé d’en créer une.
Un premier groupe a ainsi vu le jour à Mons.
Très rapidement, les demandes se sont multipliées. Des personnes concernées ont souhaité participer, d’autres ont proposé leur aide et certaines sont devenues bénévoles. De nouvelles rencontres et de nouveaux groupes se sont progressivement développés.
Ce qui était au départ une initiative locale est ainsi devenu MY FIBRO, une association structurée et portée par un collectif de bénévoles, avec la volonté de développer progressivement ses actions là où les besoins se manifestent.
Au fil du temps, les missions de l’association se sont également élargies. Aux groupes de parole et aux activités se sont ajoutés l’information, la sensibilisation, les collaborations avec des professionnels et des partenaires, ainsi qu’un travail croissant de représentation des patients.
MY FIBRO participe aujourd’hui à différents échanges et réflexions concernant notamment la prise en charge de la fibromyalgie, les parcours de soins, les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et professionnelle et la reconnaissance des besoins des personnes concernées.
L’association poursuit son développement grâce à celles et ceux qui la font vivre : membres, bénévoles, participants, professionnels, associations et partenaires.
Cette histoire continue donc de s’écrire collectivement.
Vous souhaitez y prendre part, partager une idée, proposer une collaboration ou soutenir nos actions ? N’hésitez pas à nous contacter ou à découvrir la rubrique « Nous soutenir ».
Ensemble, on est plus forts.