Fibromyalgie
DEFINITION
La fibromyalgie, également appelée syndrome fibromyalgique, est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses et persistantes, présentes depuis plus de trois mois.
À ces douleurs s’associent très fréquemment d’autres symptômes, notamment une fatigue importante, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives pouvant toucher l’attention, la concentration ou la mémoire. D’autres manifestations peuvent également être présentes et varier fortement d’une personne à l’autre.
La fibromyalgie est en effet une maladie très hétérogène : la nature des symptômes, leur intensité et leurs répercussions sur la vie quotidienne diffèrent selon les personnes et peuvent également fluctuer au cours du temps.
DIAGNOSTIC ESSENTIELLEMENT CLINIQUE
À l’heure actuelle, il n’existe ni prise de sang, ni examen d’imagerie, ni biomarqueur spécifique permettant à lui seul de confirmer une fibromyalgie.
Le diagnostic est donc avant tout clinique : il repose sur l’histoire de la personne, les symptômes qu’elle présente et l’examen médical. Des examens complémentaires peuvent être réalisés lorsqu’ils sont nécessaires pour rechercher une autre affection pouvant expliquer certains symptômes ou pour identifier une maladie associée.
La fibromyalgie n’est toutefois pas nécessairement un diagnostic d’exclusion : elle peut coexister avec d’autres maladies, notamment rhumatologiques, auto-immunes ou neurologiques.
Les anciens critères reposant principalement sur la recherche de 18 points douloureux (« tender points ») ne constituent plus l’approche diagnostique actuelle. Les critères plus récents prennent davantage en compte l’étendue des zones douloureuses ainsi que la fatigue, le sommeil non réparateur, les difficultés cognitives et d’autres symptômes.
QUE SAIT-ON DES MECANISMES ?
Les mécanismes de la fibromyalgie ne sont pas encore totalement élucidés et il n’existe pas aujourd’hui d’explication unique permettant de rendre compte de toutes ses manifestations.
Les recherches mettent notamment en évidence des modifications dans la manière dont le système nerveux traite et module les signaux douloureux. Des phénomènes de sensibilisation et d’altération des mécanismes naturels de modulation de la douleur ont été observés chez des personnes atteintes de fibromyalgie.
La notion de douleur nociplastique est aujourd’hui utilisée pour décrire certaines douleurs qui surviennent alors qu’aucune lésion des tissus ou du système nerveux ne suffit, à elle seule, à expliquer leur intensité et leur persistance. La fibromyalgie constitue l’une des situations cliniques dans lesquelles ces mécanismes peuvent jouer un rôle important.
D’autres pistes sont également étudiées : mécanismes périphériques, petites fibres nerveuses, systèmes immunitaires et neuro-inflammatoires, régulation du stress, facteurs génétiques ou encore interactions entre différents systèmes de l’organisme.
Certaines de ces observations sont solides, d’autres restent des pistes de recherche. À ce jour, aucun mécanisme unique ni aucun biomarqueur spécifique ne permet d’expliquer ou d’identifier toutes les fibromyalgies.
LA FIBROMYALGIE N'EST PAS "DANS LA TÊTE"
L’absence de lésion visible lors des examens habituels ne signifie pas que la douleur est imaginaire.
La douleur est une expérience réelle et les perturbations de la perception et de la modulation de la douleur étudiées dans la fibromyalgie sont bien documentées.
Comme pour de nombreuses maladies chroniques, des facteurs psychologiques, sociaux ou environnementaux peuvent influencer les symptômes, leur intensité et leur retentissement. Cela ne signifie pas que la fibromyalgie serait causée par un profil psychologique particulier.
Aucun profil de personnalité spécifique de la fibromyalgie n’a été démontré.
UNE MALADIE RECONNUE DANS LES CLASSIFICATIONS INTERNATIONALES
Dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM-11), le syndrome fibromyalgique est repris au sein de la catégorie « douleur chronique généralisée » (MG30.01), elle-même intégrée aux douleurs chroniques primaires.
Cette classification traduit l’évolution de la compréhension des douleurs chroniques : celles-ci ne sont plus uniquement envisagées comme le symptôme d’une lésion identifiable, mais peuvent constituer en elles-mêmes un problème de santé complexe ayant des conséquences fonctionnelles importantes.
En Belgique également, la fibromyalgie est prise en compte dans le système de soins. La nomenclature de l’INAMI prévoit notamment des dispositions spécifiques concernant la kinésithérapie des patients atteints de fibromyalgie.
HISTOIRE DE LA FIBROMYALGIE
La fibromyalgie n’est pas une maladie « apparue » récemment. En revanche, la façon de comprendre et de nommer les douleurs diffuses chroniques a énormément évolué au fil de l’histoire de la médecine.
DES « RHUMATISMES MUSCULAIRES » À LA FIBROSITE
Des descriptions médicales de douleurs musculaires diffuses existent depuis plusieurs siècles. Au XIXe siècle, on parle notamment de « rhumatisme musculaire » pour désigner certains tableaux de douleurs persistantes sans atteinte articulaire clairement identifiable.
En 1904, le neurologue britannique William Gowers propose le terme fibrositis (« fibrosite »). À l’époque, on suppose que les douleurs pourraient être dues à une inflammation des tissus fibreux.
Cette hypothèse inflammatoire ne sera cependant pas confirmée par les recherches ultérieures.
Le suffixe « -ite », qui suggère une inflammation, devient donc progressivement inadapté.
L'APPARITION DU TERME "FIBROMYALGIE"
Au milieu des années 1970 apparaît le terme fibromyalgia – fibromyalgie.
Le mot associe notamment :
fibro : tissus fibreux ;
myo : muscle ;
algie : douleur.
Les travaux de chercheurs comme Hugh Smythe et Harvey Moldofsky contribuent alors fortement à construire la conception moderne de la fibromyalgie. Ils décrivent notamment des douleurs diffuses, une sensibilité particulière de certaines zones du corps et des perturbations du sommeil.
Peu à peu, la fibromyalgie cesse donc d’être envisagée comme une hypothétique inflammation musculaire et devient un syndrome douloureux chronique beaucoup plus complexe.
1990 : LES PREMIERS CRITÈRES DE L’AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY
En 1990, l’American College of Rheumatology (ACR) publie des critères standardisés qui joueront un rôle considérable dans la recherche et dans la reconnaissance clinique de la fibromyalgie.
Ils reposent notamment sur :
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des douleurs diffuses présentes depuis au moins trois mois ;
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la présence d’une douleur à la pression sur au moins 11 des 18 points sensibles définis.
Ces fameux « tender points » deviennent pendant plusieurs années étroitement associés à la fibromyalgie.
Ces critères avaient cependant été élaborés initialement à des fins de classification pour la recherche et ne prenaient que peu en compte d’autres manifestations pourtant essentielles de la fibromyalgie, comme la fatigue, les troubles du sommeil ou les difficultés cognitives.
2010 PUIS 2016 : UNE CONCEPTION PLUS LARGE
En 2010, de nouveaux critères proposent une approche différente.
L’examen des 18 points douloureux n’est plus indispensable. L’évaluation prend désormais davantage en compte :
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l’étendue des zones douloureuses ;
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la fatigue ;
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le sommeil non réparateur ;
-
les difficultés cognitives ;
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la sévérité d’autres symptômes.
Ces critères seront encore affinés en 2016.
Une évolution importante est alors clairement affirmée : la présence d’une autre maladie n’empêche pas le diagnostic de fibromyalgie. Une personne peut donc être atteinte à la fois de fibromyalgie et d’une autre pathologie.
UNE NOUVELLE PLACE DANS LA CLASSIFICATION DE LA DOULEUR CHRONIQUE
L’évolution des connaissances sur les mécanismes de la douleur a également profondément modifié la manière de considérer la fibromyalgie.
Dans la CIM-11, le syndrome fibromyalgique est désormais inclus sous le code MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires.
Cette évolution est importante : elle replace la fibromyalgie dans le champ beaucoup plus large des connaissances contemporaines sur la douleur chronique et ses différents mécanismes.
ET EN BELGIQUE ?
La fibromyalgie fait également partie des réalités prises en compte par le système de santé belge.
L’INAMI prévoit notamment des règles spécifiques dans la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie.
Plus largement, la Belgique développe actuellement sa réflexion sur l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. En 2026, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a publié un rapport consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Il souligne notamment la nécessité d’une meilleure compréhension de la douleur chronique et d’une approche associant, selon les besoins de chaque personne, différentes dimensions des soins.
UNE HISTOIRE QUI CONTINUE DE S’ÉCRIRE
La compréhension de la fibromyalgie a considérablement évolué en quelques décennies, mais de nombreuses questions restent ouvertes.
Les recherches se poursuivent notamment pour mieux comprendre ses différents mécanismes, l’hétérogénéité des patients, l’existence éventuelle de sous-groupes, les facteurs pouvant favoriser son apparition ou son maintien et les interventions les plus utiles selon les profils.
C’est pourquoi MY FIBRO accorde une attention particulière à la qualité des informations proposées sur ce site : une piste de recherche n’est pas une cause démontrée, une association n’est pas une preuve de causalité et une découverte scientifique ne constitue pas nécessairement un nouveau traitement.
Nos contenus sont régulièrement actualisés afin de tenir compte de l’évolution des connaissances.
Sources :
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Gos L., Staquet C., Libbrecht D., Bonhomme V. – « Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ? », Revue Médicale de Liège, CHU de Liège / ULiège, 2023.
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KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, 2026.
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INAMI – Nomenclature de kinésithérapie : dispositions concernant les patients atteints de fibromyalgie.
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Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020.
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IASP – Classification de la douleur chronique dans la CIM-11.