Fibromyalgie
DEFINITION
Vous trouverez ci-dessous la définition de la fibromyalgie selon l’inserm. Créé en 1964, l’Inserm est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche de France. Dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine, il se positionne sur l’ensemble du parcours allant du laboratoire de recherche au lit du patient. Sur la scène internationale, il est le partenaire des plus grandes institutions engagées dans les défis et progrès scientifiques de ces domaines.
« La fibromyalgie est définie cliniquement comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ». Elle a été reconnue comme entité médicale par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée dans la dernière classification internationale des maladies (CIM).
Malgré cette reconnaissance institutionnelle, la maladie fait encore l’objet de polémiques. L’hétérogénéité de ses symptômes et l’absence de lésion ou de dysfonctionnement organique identifiable explique les doutes longtemps émis par une partie du corps médical sur le fondement rationnel de cette maladie. Il est possible que ces anomalies existent mais ne soient pas décelables par les techniques d’exploration actuelles. Aussi, la fibromyalgie n’est plus considérée comme une maladie psychosomatique, mais comme une douleur nociplastique causée par des altérations de la nociception, c’est-à-dire du système de détection et de contrôle de la douleur. »
https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie
Pourquoi la fibromyalgie est -elle définie comme un syndrome et non comme une maladie ? Parce que les maladies ont une cause connue permettant de comprendre le mécanisme qui engendre les symptômes, tandis qu’un syndrome est un ensemble de signes et symptômes qui se manifestent simultanément. Cette détermination correspond bien à l’état actuel des recherches même si cela est en train d’évoluer…
HISTOIRE DE LA FIBROMYALGIE
La fibromyalgie existerait en réalité depuis des siècles. Il est probable que nos grands-mères souffrant de fibromyalgie aient reçu un diagnostic de rhumatisme. La pathologie a été évoquée pour la première fois en 1904, lors d’une conférence donnée par le Dr William Gowers aux médecins du National Hospital de Londres. Ce dernier a évoqué le terme “fibrositis” en référence aux symptômes du « rhumatisme » des « tissus mous ». Le mot fibrositis faisait alors allusion à la présence d’une inflammation conduisant à l’expérience douloureuse du patient. Médicalement, “fibros” signifie tissu conjonctif et “itis” inflammation.
Dans les années 1930, l’intérêt pour les douleurs musculaires liées aux points sensibles et aux points de déclenchement s’est accru. On a vu s’élaborer des graphiques sur le sujet et des injections locales d’anesthésique ont été administrées avec des effets secondaires notoires. En 1936, la fibrositis était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche à cette époque-là et la science a commencé à suspecter un éventuel dysfonctionnement du système nerveux. On a commencé à utiliser les points trigger et on s’est mis à utiliser les termes “syndromes douloureux myofasciaux” pour traduire la douleur localisée.
La Seconde Guerre mondiale a ravivé l’intérêt pour cette pathologie. Les soldats étaient particulièrement atteints de fibrosite : ils ne présentaient pas de signes d’inflammation ni de dégénérescence physique et leurs symptômes semblaient liés au stress et à la dépression. Ainsi, est né le débat toujours en cours entre physique et psychologique.
Au fur et à mesure des avancées scientifiques, il est devenu évident que le type d’inflammation propre aux maladies arthritiques n’était pas présent dans la fibromyalgie. La première description de la pathologie semblable à la description actuelle remonte à 1968. L’article du chercheur Eugene F. Traut mentionnait déjà alors la prédominance féminine et ses principaux symptômes.
Mais c’est le chercheur Hugh A. Smythe qui est véritablement considéré comme le père de la fibromyalgie moderne après sa rédaction d’un chapitre de manuel concernant la fibromyalgie. Il est sans doute le premier à la décrire comme une affection à part entière, la distinguant ainsi du syndrome de la douleur myofasciale. Smythe a évoqué les troubles du sommeil, mais a aussi démontré un dysfonctionnement du sommeil de stade 3 et 4 chez les patients fibromyalgiques. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, les traumatismes et la détresse émotionnelle engendraient un cercle vicieux menant à une aggravation des symptômes. Il a ensuite participé à une étude qui a permis de mieux définir les points sensibles pour affiner le diagnostic. Il a mentionné la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme symptômes pouvant aider à diagnostiquer l’affection.
Ce n’est qu’en 1976 que le syndrome de la fibromyalgie a été adopté comme nouvelle appellation. Le nom fibromyalgie provient de :
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fibro : qui signifie tendons,
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myo : qui signifie muscles,
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algie : qui signifie douleurs.
Le principe de syndrome lui a été ajouté afin de regrouper les différents symptômes de la pathologie en un seul trouble.
Puis, une étude dirigée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Celle-ci a confirmé que la douleur, la fatigue et le manque de sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins sains, de même que le nombre de points sensibles était beaucoup plus élevé ainsi que d’autres symptômes. Yunus a ensuite dirigé des recherches qui ont permis de conforter l’idée de plusieurs affections associées, y compris les douleurs menstruelles, les céphalées de tension et la migraine. On pensait au début que la raison était les spasmes musculaires, mais aujourd’hui, on pense davantage à un dysfonctionnement du système nerveux central.
Depuis ce temps, on a acquis une bien meilleure compréhension du fonctionnement de la maladie. La recherche a suggéré de nombreuses pistes : l’inflammation du fascia, la neuropathie des petites fibres, des anomalies du système immunitaire… Plusieurs chercheurs travaillent également à l’établissement de sous-groupes de la fibromyalgie.
À la fin des années 1990, le syndrome de fibromyalgie s’est transformé en fibromyalgie et est enfin devenue une entité distincte. Le Collège Américain de Rhumatologie a établi officiellement les premiers critères de classification, et ce bien que l'affection ne corresponde pas vraiment à un état rhumatismal. L'Organisation Mondiale de la Santé classifie la fibromyalgie en 1992 sous la référence MO79. À partir de 2000, des détracteurs publient des articles qui remettent en cause l’existence de la fibromyalgie. Dans le même temps paraissent les premiers travaux basés sur l’imagerie cérébrale dynamique qui permettent d’objectiver la douleur fibromyalgique.
En Belgique, le Parlement Fédéral vote une résolution en 2011 comprenant un plan d'actions visant à faire reconnaître ce syndrome et, en mai 2015, c'est au tour du Parlement bruxellois.
En 2017, la chanteuse-actrice Lady Gaga annonce publiquement qu'elle souffre de fibromyalgie apportant ainsi de la visibilité aux personnes atteintes
En 2020, l’inserm a publié la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la préoccupation de la Direction générale de la santé (DGS) concernant les connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique.
En 2022, l’OMS a retiré la fibromyalgie du groupe des maladies rhumatismales et l’a reclassée dans le groupe nouvellement créé des syndromes douloureux chroniques primaires. Cette reclassification a eu lieu dans le cadre de la onzième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11).
En mars 2024 a eu lieu, à Bruxelles, le 6ème congrès international sur la fibromyalgie.
A ce jour, bien que le terme fibromyalgie soit devenu un terme médical familier, il continue de déconcerter la communauté professionnelle ainsi que les personnes touchées.
Article rédigé à partir de
L'histoire de la fibromyalgie - Fmedic
Fibromyalgie : aux origines de la maladie (medisite.fr)
Fibromyalgie (2020) · Inserm, La science pour la santé