MY FIBRO

Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ? Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication. Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association… Mais très vite, un problème est apparu : sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité. Retrouver plusieurs mois plus tard une publicat

Une excellente nouvelle pour MY FIBRO : notre projet de « Valises Ressources », imaginé pour soutenir les bénévoles dans l’animation de leurs groupes locaux, a été retenu par Cera. À mesure que les groupes MY FIBRO se développent, une question devient essentielle : comment donner aux bénévoles qui les font vivre des outils concrets, variés et faciles à utiliser pour accompagner leurs rencontres ? C’est de cette réflexion qu’est né le projet Valise Ressources. Une valise qui a

MY FIBRO est partenaire de L’Envol des Sens, qui souhaite proposer un avantage particulier aux membres de notre association. L’Envol des Sens développe différentes activités autour du bien-être, de la détente et des approches complémentaires. Bénédicte y propose notamment des séances de Reiki ainsi que d’IET – Integrated Energy Therapy, ou thérapie énergétique intégrée. Un avantage pour les membres MY FIBRO Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO en cours de validit

MY FIBRO développe progressivement un réseau de relais locaux afin de permettre aux personnes vivant avec la fibromyalgie de se rencontrer au plus près de chez elles. Chaque relais est porté par au moins deux bénévoles référents, eux-mêmes concernés par la maladie, et dispose d’un lieu d’accueil pour organiser des groupes de parole, des rencontres et, selon les possibilités locales, différentes activités. 📍 MONS Lieu d’accueil : LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé

PÔLE MUSÉAL DE MONS : UN TARIF RÉDUIT POUR LES MEMBRES MY FIBRO Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO qui aiment la culture, l’histoire, l’art… ou qui ont simplement envie de s’offrir une sortie à leur rythme ! Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO, nos membres bénéficient d’un tarif réduit dans plusieurs musées et sites culturels du Pôle muséal de la Ville de Mons. Une belle occasion de découvrir ou redécouvrir le patrimoine montois tout en profitant d’un a

MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie. Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien. Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire. Mais MY

MY FIBRO est aussi sur LinkedIn MY FIBRO est présente sur LinkedIn afin de développer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations, les chercheurs et plus largement avec tous les acteurs qui peuvent contribuer à une meilleure reconnaissance et à une meilleure prise en charge de la fibromyalgie. Facebook nous permet surtout de rester proches des patients, des membres et de nos groupes locaux. LinkedIn répond à un autre besoin : faire connaître le trava

MY FIBRO est partenaire de Danièle Dupont – Reflet, à Chapelle-à-Wattines, dans l’entité de Leuze-en-Hainaut. Danièle propose différentes prestations de confort et de bien-être et accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie. Une attention particulière est portée à la sensibilité et aux besoins de chacun. Les prestations sont réalisées sur rendez-vous, dans un cadre consacré à la détente. Les prestations proposées Massage du dos Un massage destiné à offrir un

🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, at

Une ligne téléphonique MY FIBRO Parce que tout le monde n’utilise pas Facebook. Parce que tout le monde n’est pas à l’aise avec Internet. Et surtout parce que, parfois, on a simplement besoin de parler à quelqu’un. MY FIBRO dispose d’une ligne téléphonique destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie, à leurs proches et à celles et ceux qui souhaitent obtenir des informations sur notre association. 📞 0472/67.70.85 Une voix au bout du fil Vivre avec une maladie

MY FIBRO est partenaire de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim) au sein de l’ASBL L’Embellie. Qu’est-ce que la manupuncture coréenne ? La manupuncture coréenne est une méthode développée en Corée du Sud dans les années 1970. Elle repose sur l’idée que la main constitue une représentation du corps et propose de stimuler certains points au moyen de pressions ou de différents dispositifs. Cette cartographie de la main appartient au modèle théorique

Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des dif

Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche. Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes attein

MY FIBRO est partenaire de Christelle Tresnie – Simplicité, réflexologue plantaire et pédicure médicale, qui reçoit au Centre de Rééducation du Rivage à Ath. Qu’est-ce que la réflexologie plantaire ? La réflexologie plantaire est une pratique manuelle qui consiste à exercer des pressions sur différentes zones des pieds. Dans la théorie de la réflexologie, ces zones sont considérées comme correspondant à différentes parties du corps. Cette correspondance n’a cependant pas été

MY FIBRO est partenaire de Claudia l’herboriste, qui propose un accompagnement autour des plantes et de leurs usages. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes, Claudia propose un accompagnement en herboristerie nourri notamment par son expérience en phytothérapie ainsi que par une approche sensible et intuitive. Son accompagnement accorde une place importante à l’écoute et à l’individualisation. Les plantes : naturelles, mais pas anodines Les plantes peuvent faire partie

MY FIBRO est partenaire de Nathalie – Accompagnement Chrysalide, à Élouges. Nathalie vit elle-même avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Son parcours personnel l’a amenée à découvrir puis à pratiquer différentes approches de bien-être, notamment le Reiki, les massages et certaines pratiques énergétiques. Elle propose ces moments dans une démarche d’écoute, de douceur et de respect du rythme de chacun. Reiki, pratiques énergétiques et bien-être Le Reiki et les prati

L’Organe d’Administration assure la gestion de MY FIBRO et veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs et de son objet social. Certaines décisions importantes relèvent de l’Assemblée générale, notamment l’approbation des comptes et du budget, la nomination ou la révocation des administrateurs ou encore la modification des statuts. Les administrateurs de MY FIBRO exercent leur mandat bénévolement. Notre Organe d

MY FIBRO est partenaire du Centre Ikigaï à Dour, où Dominique propose différentes pratiques issues de la médecine traditionnelle chinoise. J’ai moi-même eu l’occasion de découvrir le Centre à l’occasion d’une séance d’acupuncture. Avant de commencer, Dominique a pris le temps d’un long échange, avec beaucoup d’écoute et de nombreuses questions. Dans le cadre de la médecine traditionnelle chinoise, elle a également établi ce qu’elle appelle mon « profil énergétique ». La séanc

Patient-formateur : quand l’expérience de la maladie devient un savoir à transmettre Pendant longtemps, la formation des professionnels de santé reposait essentiellement sur deux types de connaissances : les savoirs scientifiques et médicaux ; les savoirs pratiques acquis par les professionnels sur le terrain. Mais il manquait parfois une troisième voix : celle de la personne qui vit réellement avec la maladie. C’est de cette évolution qu’est née notamment la fonction de pati

MY FIBRO est partenaire d’Amtéa, centre pluridisciplinaire situé à Fosses-la-Ville. Amtéa accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques et propose un massage doux, adapté à la sensibilité de chacun. Massage et fibromyalgie Quand on vit avec une fibromyalgie, le rapport au toucher peut être très différent d’une personne à l’autre. Un massage agréable pour l’un peut être inconfortable pour un autre. La pression, la durée et les zones m

Membre adhérent ou membre effectif : quelle différence ? Chez MY FIBRO, il existe deux façons d’être membre de l’association. La grande majorité de nos membres sont des membres adhérents : leur cotisation soutient l’association, leur permet de participer à nos activités et de bénéficier des avantages proposés aux membres. Mais certaines personnes souhaitent aller plus loin dans leur engagement et participer directement à la vie et aux décisions de l’ASBL. Elles peuvent alors

1 an de MY FIBRO : une aventure humaine et solidaire exceptionnelle Il y a un an, l’association MY FIBRO est née d’un constat simple mais...

Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la fibromyalgie, bien sûr, mais aussi celle de MY FIBRO, de ses origines, de ses valeurs et de ce que nous voulons construire ensemble. Le nom « MY FIBRO » FIBRO est le diminutif que beaucoup de personnes utilisent spontanément pour parler de la fibromyalgie. Le mot fibromyalgie lui-même est construit à partir de plusieurs racines : fibro-, qui renvoie aux fibres ou tissus fibreux ; myo-, qui signifie muscle ; -algie

Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur Je ressens une profonde envie de poser des mots sur une conviction qui m’habite depuis toujours : nous sommes des êtres de lien, des animaux sociaux, et notre force véritable réside aussi dans le collectif. Certes, il est crucial d’apprendre à prendre soin de soi, de s’écouter, de se réparer quand la vie nous a bousculés. Se protéger, prendre de la distance avec des relations qui nous font du mal, explorer nos blessu

À l’origine de MY FIBRO… Derrière MY FIBRO, il y a d’abord une histoire de couple, une expérience de la maladie vécue de deux côtés… et l’envie d’en faire quelque chose d’utile aux autres. L’ASBL MY FIBRO a été créée le 29 mai 2024 par Violaine et Nicolas. Depuis, l’association a beaucoup grandi. De nouveaux administrateurs, bénévoles, groupes locaux, membres et partenaires ont rejoint l’aventure. Mais voici ceux qui l’ont lancée. Violaine - Fondatrice et présidente Enseignan

Les valeurs de MY FIBRO sont le socle de toutes nos actions. Elles guident nos groupes de parole, nos activités, nos partenariats, notre manière d’informer et notre engagement pour une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. La bienveillance La bienveillance est au cœur de MY FIBRO. Elle signifie accueillir chacun avec respect, écoute et compréhension, sans jugement sur son parcours, ses choix ou sa manière de vivre la maladie. La fibromyalgie est différente d’une person

La carte de membre MY FIBRO : bien plus qu’une petite carte Adhérer à MY FIBRO, c’est d’abord choisir de soutenir une association belge de patients qui informe, rassemble, accompagne et représente les personnes concernées par la fibromyalgie. La carte de membre MY FIBRO matérialise cette adhésion. Elle permet également de bénéficier de certains avantages proposés par l’association et ses partenaires. Mais il est important de bien comprendre ce qu’elle est… et ce qu’elle n’est

Le volontariat : donner de son temps, à son rythme MY FIBRO ne pourrait pas exister sans ses bénévoles. Animer un groupe de parole, accueillir de nouveaux participants, tenir un stand, préparer une activité, répondre à des messages, accompagner un projet, partager une compétence… Le volontariat peut prendre mille formes. Et dans une association de patients comme la nôtre, il possède une particularité importante : beaucoup de bénévoles vivent eux-mêmes avec une maladie chroniq

Un groupe de parole est une pratique qui prend la forme d’un espace d’échanges et d’écoute entre plusieurs personnes, la plupart du temps...