GRANDIR ENSEMBLE
MY FIBRO grandit : une nouvelle organisation pour 2027
Plus de relais, plus de bénévoles, mais toujours une même ambition : être proches de vous.
Lorsque MY FIBRO a vu le jour, le 29 mai 2024, notre ambition était de créer des espaces où les personnes atteintes de fibromyalgie pourraient se rencontrer, échanger, être écoutées et trouver des informations fiables.
Depuis, l'association a grandi bien au-delà de nos premières espérances.
De nouveaux groupes de parole ont vu le jour, des bénévoles nous ont rejoints, des collaborations se sont développées avec des professionnels de santé et des institutions. Aujourd'hui, MY FIBRO compte plus de 350 membres cotisants et plusieurs milliers de personnes bénéficient, directement ou indirectement, de ses actions.
Cette croissance est une formidable reconnaissance du besoin auquel nous répondons. Mais elle nous invite aussi à faire évoluer notre fonctionnement.
Pour continuer à grandir sans perdre notre proximité, MY FIBRO prépare une nouvelle organisation pour 2027.
Notre objectif : être présents dans toutes les provinces wallonnes d'ici fin 2027
Aujourd'hui, nos relais sont principalement implantés dans le Hainaut, avec une présence qui se développe également en Brabant wallon et de nouvelles perspectives dans d'autres régions.
Notre objectif est désormais de constituer progressivement un réseau pouvant atteindre 30 relais d'ici le 31 décembre 2027, dans le cadre de notre projet soutenu par Cera.
Nous souhaitons ainsi être présents dans les cinq provinces wallonnes : le Hainaut, le Brabant wallon, Liège, Namur et le Luxembourg. Une implantation à Bruxelles est également à l'étude.
Des contacts sont déjà établis dans plusieurs villes, tandis que d'autres implantations restent à construire en fonction des bénévoles disponibles et des possibilités locales.
Il ne s'agit pas d'ouvrir des groupes pour atteindre un chiffre à tout prix. Chaque nouveau relais doit pouvoir fonctionner durablement, dans de bonnes conditions, avec des bénévoles accompagnés et des activités adaptées aux besoins des personnes concernées.
Notre volonté est simple : que personne ne soit privé d'un lieu d'écoute et de partage simplement parce qu'il habite trop loin d'un de nos groupes.
Une organisation à plusieurs niveaux, avec des responsabilités complémentaires
Jusqu'à présent, une grande partie de la coordination repose sur les administrateurs et quelques bénévoles particulièrement investis.
Avec la multiplication des relais, ce fonctionnement doit évoluer.
MY FIBRO mettra donc progressivement en place une organisation permettant de mieux répartir les responsabilités, de faciliter la communication et de donner davantage d'autonomie aux équipes locales.
1. L'organe d'administration (OA) : assurer la direction de l'association
L'organe d'administration reste composé de quatre personnes :
Violaine Desmette, présidente ;
Claudia Duchamps, vice-présidente ;
Nicolas Declerfayt, trésorier ;
Fanny Marquegnies, administratrice chargée de la communication.
Les administrateurs assurent la gestion générale de MY FIBRO, définissent les orientations stratégiques et veillent au bon fonctionnement de l'association.
Ils sont notamment responsables de la gestion administrative et financière, des projets communs, des demandes de financement et de la cohérence des actions menées sous le nom de MY FIBRO.
L'objectif n'est plus que les administrateurs interviennent dans chaque détail de la vie des relais, mais qu'ils puissent se concentrer davantage sur les missions qui concernent l'ensemble de MY FIBRO.
2. Les gestionnaires de zone : faire le lien entre les relais et l'association
C'est l'une des principales nouveautés envisagées pour 2027.
Un gestionnaire de zone sera une personne de référence chargée d'accompagner et de coordonner plusieurs relais situés sur un même territoire.
Son rôle consistera notamment à :
accompagner les bénévoles et faciliter la communication entre les relais ;
aider à résoudre les difficultés rencontrées localement ;
favoriser les échanges d'idées, d'expériences et de ressources ;
développer des contacts et partenariats locaux ;
transmettre à l'organe d'administration les besoins et propositions des différents relais ;
veiller au respect des valeurs et du fonctionnement général de MY FIBRO.
Le gestionnaire de zone n'a pas vocation à tout décider ni à tout organiser à la place des bénévoles. Il est avant tout un interlocuteur, un soutien et un coordinateur.
Dans le Hainaut, quatre zones sont envisagées, compte tenu du nombre important de relais existants et projetés :
Mons et sa région
Ath, Tournai et l'ouest du Hainaut
Charleroi et le Centre
Le sud du Hainaut
Pour les quatre autres provinces wallonnes, nous envisageons un gestionnaire de zone par province :
Brabant wallon ;
Liège ;
Namur ;
Luxembourg.
Cette répartition constitue une base de travail. Elle pourra évoluer pour tenir compte des réalités géographiques, des déplacements et du développement effectif des relais.
Les personnes qui assureront ces fonctions seront désignées progressivement.
3. Les gestionnaires de relais : faire vivre MY FIBRO sur le terrain
Chaque relais local devra pouvoir compter sur au moins deux bénévoles responsables de son fonctionnement.
Ce principe est essentiel : nous ne souhaitons pas qu'un groupe repose entièrement sur les épaules d'une seule personne.
Les gestionnaires de relais organisent les rencontres, accueillent les participants et développent les activités locales en fonction des besoins et des possibilités.
Ils gèrent également la communication propre à leur groupe, notamment leur groupe Facebook privé, en lien avec les gestionnaires de zone et l'équipe de communication générale.
Les relais disposent d'une certaine autonomie dans leurs activités, tout en respectant les valeurs, les règles et les orientations communes de MY FIBRO.
Il ne s'agit pas de reproduire exactement les mêmes rencontres partout. Un groupe peut privilégier les échanges et la parole, un autre proposer également des ateliers, des conférences ou des activités de détente.
L'essentiel est de préserver un environnement accueillant, respectueux et bienveillant.
Les membres : plusieurs manières de faire partie de MY FIBRO
La vie de notre association ne repose pas uniquement sur ses administrateurs et ses bénévoles.
Chacun peut y contribuer à sa manière, selon ses possibilités, ses envies et le degré d'engagement qu'il souhaite prendre.
1. Les membres effectifs : participer à la vie démocratique de l'association
Les membres effectifs constituent, avec les administrateurs, l'Assemblée générale (AG) de MY FIBRO.
L'Assemblée générale joue un rôle essentiel dans la gouvernance de l'association. Elle exerce les compétences prévues par les statuts et la législation applicable, notamment en matière d'approbation des comptes, de nomination des administrateurs et de grandes décisions statutaires.
Les membres effectifs disposent d'un droit de vote à l'Assemblée générale.
Ils participent ainsi directement à la vie démocratique de MY FIBRO et contribuent aux orientations de l'association.
Ce statut est distinct de celui de membre adhérent. Il implique une reconnaissance et un engagement particuliers dans le fonctionnement associatif.
2. Les membres adhérents : soutenir et faire vivre l'association
Les membres adhérents sont les personnes qui choisissent de rejoindre MY FIBRO en payant leur cotisation annuelle.
Cette adhésion représente bien davantage qu'une contribution financière.
Elle manifeste un soutien concret à nos actions et contribue à financer le fonctionnement quotidien de l'association : les assurances, les frais administratifs, les outils de communication, les activités et les ressources mises à disposition des groupes. Soutenir l'association par sa cotisation constitue déjà une participation importante à son développement.
Les membres adhérents peuvent participer aux activités proposées selon leurs modalités d'inscription et accéder aux espaces réservés aux membres, dans le respect de leurs conditions d'accès.
Ils ne disposent pas du droit de vote à l'Assemblée générale, celui-ci étant réservé aux membres effectifs.
3. Les sympathisants : une communauté bien plus large que nos membres
Enfin, MY FIBRO rassemble une communauté qui dépasse largement le nombre de ses membres cotisants.
Les personnes qui suivent notre page Facebook, notre compte Instagram, notre page LinkedIn ou qui consultent régulièrement notre site internet font également partie de celles et ceux qui contribuent à faire connaître notre travail.
Certaines vivent avec la fibromyalgie. D'autres sont des proches, des professionnels de santé ou simplement des personnes sensibles à notre cause.
Nos sympathisants peuvent relayer nos publications, partager nos informations, parler de l'association autour d'eux ou participer à certaines actions ouvertes au public.
Ils jouent un rôle précieux dans la visibilité de la fibromyalgie et de MY FIBRO.
On peut soutenir notre cause sans nécessairement adhérer, et on peut adhérer sans devoir s'investir bénévolement. Chaque forme de soutien a sa valeur.
Pourquoi cette restructuration est-elle nécessaire ?
Parce que grandir ne doit pas signifier s'épuiser.
MY FIBRO est une association portée par des bénévoles, dont tous, jusqu'à présent (à part notre trésorier) vivent eux-mêmes avec la fibromyalgie.
Nous connaissons les limites imposées par la douleur, la fatigue et les difficultés de concentration. Nous savons aussi combien l'envie d'aider peut parfois conduire à dépasser ses propres capacités.
Il serait paradoxal de construire une association destinée à soutenir les personnes malades en demandant à ses bénévoles de s'épuiser pour la faire fonctionner.
Notre nouvelle organisation poursuit donc plusieurs objectifs :
Répartir les responsabilités, pour éviter qu'un trop grand nombre de tâches repose sur quelques personnes.
Préserver la santé et l'énergie de nos bénévoles, en favorisant le partage des missions et l'entraide.
Maintenir une véritable proximité, grâce à des équipes locales qui connaissent leur territoire.
Renforcer la communication, pour que les informations circulent plus facilement entre les relais et l'organe d'administration.
Garantir la cohérence de MY FIBRO, avec des valeurs communes malgré la diversité des activités.
Assurer la pérennité de chaque relais, même lorsqu'un bénévole doit prendre du recul ou quitter sa fonction.
À terme, les rencontres entre bénévoles seront davantage organisées par zone, tout en conservant des occasions de rassemblement à l'échelle de l'association.
Cette nouvelle organisation doit également permettre aux administrateurs de consacrer davantage de temps aux projets qui dépassent le cadre local : la reconnaissance de la fibromyalgie, les droits des patients, la collaboration avec les institutions, la recherche de financements et la sensibilisation du grand public.
Fin 2027 : que souhaitons-nous avoir accompli ?
Notre ambition ne se résume pas à multiplier les points sur une carte.
D'ici le 31 décembre 2027, nous souhaitons avoir :
développé un réseau pouvant atteindre 30 relais, répartis sur l'ensemble de la Wallonie, avec une perspective d'ouverture à Bruxelles ;
mis en place des gestionnaires de zone pour accompagner les équipes locales ;
constitué, dans chaque relais, une équipe d'au moins deux bénévoles ;
développé des activités régulières et diversifiées, adaptées aux réalités locales ;
renforcé la formation, l'accompagnement et les outils mis à disposition des bénévoles ;
consolidé nos partenariats avec les professionnels de santé, les associations et les institutions ;
poursuivi notre travail d'information, de sensibilisation et de défense des droits des personnes atteintes de fibromyalgie.
Le développement de nos Valises ressources, rendu possible grâce au soutien de Cera, contribuera également à équiper les relais et à leur donner des moyens concrets pour accompagner leurs participants.
Ces objectifs sont ambitieux. Leur réalisation dépendra des personnes qui accepteront de s'engager, des partenariats que nous construirons et des moyens dont nous disposerons.
Nous avancerons donc progressivement, sans sacrifier la qualité de l'accompagnement à la rapidité du développement.
Grandir, sans perdre ce qui fait notre identité
Derrière les termes « organe d'administration », « gestionnaire de zone » ou « gestionnaire de relais », il y a avant tout des personnes qui choisissent de consacrer une partie de leur temps aux autres.
Cette organisation ne doit pas créer une distance entre les différents acteurs de MY FIBRO. Au contraire, elle doit permettre à chacun de trouver sa place, de savoir vers qui se tourner et de contribuer selon ses compétences et ses possibilités.
Depuis notre création, nous avons toujours privilégié l'écoute, l'entraide, le respect et le partage.
Ces valeurs resteront au cœur de notre association, quel que soit le nombre de relais ouverts.
MY FIBRO grandit, son organisation évolue, mais sa raison d'être ne change pas : rompre l'isolement, informer, soutenir et faire entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.
Et si vous participiez à cette nouvelle étape ?
Vous souhaitez devenir bénévole, contribuer à l'ouverture d'un relais dans votre région, soutenir notre association ou simplement en savoir davantage ?
N'hésitez pas à nous contacter via www.myfibro.be.
Ensemble, nous pouvons construire un réseau de solidarité toujours plus proche des personnes qui en ont besoin.