Conséquences

La fibromyalgie peut modifier beaucoup de choses dans la vie quotidienne. La sexualité n’y échappe pas. Douleur, fatigue, raideur, sommeil perturbé, baisse du désir, inconfort au toucher, peur d’avoir mal, effets de certains médicaments… peuvent rendre les moments intimes plus compliqués. Et pourtant, le sujet reste souvent peu abordé en consultation. Comme si la sexualité était secondaire. Elle ne l’est pas. La fibromyalgie peut-elle réellement avoir un impact sur la sexuali

Quand les « bons jours » conduisent parfois à en faire trop De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie connaissent cette situation : un jour, les symptômes sont un peu moins présents. On en profite pour travailler davantage, faire les courses, ranger la maison, voir des proches ou simplement rattraper ce qui s’est accumulé. Puis les douleurs et la fatigue augmentent. Une poussée, ou flare, peut apparaître et imposer de ralentir, d’annuler certaines activités ou parfois

Vivre avec une maladie invisible expose parfois à une difficulté supplémentaire : devoir être cru. La douleur ne se voit pas. La fatigue ne se voit pas toujours. Les troubles cognitifs ne se voient pas. Et les capacités peuvent varier considérablement d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée. Cette invisibilité peut favoriser l’incompréhension, le doute et parfois la suspicion. « Pourtant, tu as l’air bien » Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connai

Quand un geste ordinaire demande une énergie extraordinaire Prendre une douche, se laver les cheveux, s’essuyer, se coiffer et s’habiller semblent être des gestes simples. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ils peuvent pourtant représenter une véritable activité à part entière, qui demande de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre et parfois un temps de récupération. Ce n’est pas nécessairement le cas tous les jours. Comme beaucoup de manifestations de la

Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation

Fibromyalgie et travail : ce que nous disent 287 personnes concernées À la fin de l’été 2025, MY FIBRO a recueilli les réponses de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, dans le cadre d’une enquête menée en collaboration avec la LUSS. L’objectif était de mieux comprendre : l’impact de la fibromyalgie sur la vie professionnelle ; les difficultés rencontrées pour rester ou revenir au travail ; l’expérience des démarches administratives ; l’accès aux aménagements ; et les co

Paupérisation : quand la maladie fragilise aussi l’accès aux soins et aux droits La fibromyalgie ne condamne pas à la pauvreté. Mais lorsqu’une maladie chronique réduit durablement la capacité à travailler, augmente certaines dépenses et complique l’accès aux soins, elle peut fragiliser sérieusement l’équilibre financier d’une personne ou d’une famille. Et lorsque les revenus diminuent, un autre mécanisme peut apparaître : il devient parfois plus difficile de continuer à se s

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ? À mes proches, à mes amis, à mes collègues ? Dans ma famille ? Au travail ? À de simples connaissances ? Et jusqu’où ai-je envie d’expliquer ce que je vis ? C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi. Pourquoi en parler ? Pour se sentir soutenu : mettre

Quand le patient a le sentiment que sa parole n’est plus entendue « C’est dans votre tête. » « Vos examens sont normaux, donc vous n’avez rien. » « Vous êtes trop stressée. » « Vous devez apprendre à vivre avec. » De nombreuses personnes vivant avec une fibromyalgie racontent avoir entendu, au cours de leur parcours médical, des paroles qui leur ont donné le sentiment que leur douleur, leur fatigue ou leurs difficultés étaient minimisées. On parle parfois de « gaslighting méd

Quand la maladie bouleverse aussi l’image que l’on avait de soi Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie ne signifie pas seulement apprendre à composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. La maladie peut aussi modifier profondément : ce que l’on peut faire ; la manière dont on organise ses journées ; sa place dans la famille ; son activité professionnelle ; ses loisirs ; ses projets ; et parfois l’image que l’on avait de soi-même. Certaines pers

Peut-on continuer à travailler avec une fibromyalgie ? C’est l’une des questions que se posent de nombreuses personnes après le diagnostic ou lorsque les symptômes deviennent plus importants : « Vais-je encore pouvoir travailler ? » Il n’existe malheureusement pas une réponse valable pour tout le monde. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie travaillent à temps plein pendant de nombreuses années. D’autres ont besoin : d’adapter leur poste ; de réduire leur temps de tra

« Suis-je vraiment malade ? » La douleur est là. La fatigue aussi. Certaines activités sont devenues difficiles, parfois impossibles. Et pourtant, un doute peut finir par s’installer : « Est-ce que je n’exagère pas ? » « Pourquoi ai-je autant de difficultés alors que mes examens sont normaux ? » « Est-ce que j’ai vraiment le droit de me reposer ? » « Suis-je suffisamment limitée pour demander de l’aide ? » « Peut-être que je devrais simplement faire davantage d’efforts… » Ce

Quand on cache ce que la maladie nous fait vivre « Ça va ? » « Oui, ça va. » Réponse automatique. Parfois parce qu’on n’a pas envie d’expliquer. Parce qu’on est fatigué de raconter. Parce qu’on ne veut pas inquiéter ses proches. Parce qu’on a peur d’être considéré comme quelqu’un qui se plaint toujours. Ou simplement parce qu’au milieu d’un moment agréable, on veut être autre chose qu’une personne malade. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, il peut arriver de masquer une par

Les saisons passent… et certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont le sentiment que leur corps le remarque avant même qu’elles aient regardé la météo. Le froid arrive : les douleurs semblent augmenter. L’humidité s’installe : le corps paraît plus raide. Une forte chaleur survient : la fatigue devient parfois plus difficile à supporter. Ces témoignages sont fréquents. Mais que dit réellement la recherche sur l’influence de la météo et des changements de saison dans la f

Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots ont d’ailleurs une origine commune : le latin errare, qui signifie notamment « aller à l’aventure, s’égarer, se tromper ». Entre errer et erreur, il n’y a même qu’une lettre… Lorsqu’on vit pendant des mois ou des années avec des douleurs, une fatigue écrasante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et parfois une multitude d’autres symptômes sans comprendre ce qui arrive, l’expression « errance médicale

En 2013, une étude consacrée à 946 personnes atteintes de fibromyalgie a produit un résultat pour le moins… à boire avec modération. Les personnes déclarant une consommation faible ou modérée d’alcool présentaient, en moyenne, de meilleurs scores pour certains symptômes et certaines dimensions de la qualité de vie que celles qui ne buvaient pas. Quelques années plus tard, une petite étude retrouvait également, chez des participants consommant de faibles quantités d’alcool, un

Le titre est volontairement provocateur. La fibromyalgie tue ! La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle au sens où elle provoquerait, par elle-même, une défaillance d’un organe vital. Pourtant, dire simplement : « On ne meurt pas de la fibromyalgie » risque aussi de passer sous silence une réalité plus complexe. Les recherches montrent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un risque accru de certaines caus

Quand la maladie rétrécit aussi le monde autour de soi Au début, on annule une sortie. Puis une deuxième. On refuse un repas parce qu’on est épuisé. On hésite à accepter une invitation parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là. On arrête une activité. On voit moins ses collègues. Certains amis appellent moins souvent. Et parfois, presque sans s’en rendre compte, le cercle se rétrécit. La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps. Elle peut aussi modifier p

Invisible ne signifie pas imaginaire Quand on pense au handicap, on imagine encore souvent un fauteuil roulant, une canne blanche, une prothèse ou un autre signe visible. Mais un handicap ne se voit pas nécessairement. Une personne atteinte de fibromyalgie peut marcher, sourire, conduire, travailler quelques heures ou participer à une activité… et pourtant rencontrer d’importantes limitations dans sa vie quotidienne. La douleur ne se voit pas. La fatigue non plus. Les difficu

Quand la fibromyalgie entre dans une vie, elle ne demande malheureusement pas si l’on vit seul ou à deux. Elle s’invite dans les projets. Dans les sorties. Dans les tâches quotidiennes. Dans les nuits. Et parfois dans la manière même dont chacun trouve sa place dans le couple. La maladie appartient à celui ou celle qui la vit dans son corps. Mais ses conséquences peuvent toucher les deux partenaires. Cela ne signifie pas qu’une fibromyalgie condamne une relation. Certains cou

Vivre avec une fibromyalgie peut déjà donner l’impression que son corps ne nous obéit plus tout à fait. Et parfois, la balance décide elle aussi de s’en mêler. Certaines personnes constatent une prise de poids après l’apparition de la maladie. D’autres non. Il faut donc commencer par une précision importante : la prise de poids n’est pas un symptôme obligatoire de la fibromyalgie et la fibromyalgie ne fait pas automatiquement grossir. En revanche, plusieurs facteurs liés dire

La fibromyalgie est une maladie chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie, mais cet impact varie considérablement d’une personne à l’autre. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, difficultés cognitives et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut affecter toutes ces dimensions de la vie. Mais tous les

Fibromyalgie et dépression sont souvent associées. À tel point que certains patients entendent encore que leur maladie serait « psychologique » ou que leurs douleurs seraient la conséquence d’un état dépressif. Pourtant, les deux ne doivent pas être confondues. La fibromyalgie n’est pas une dépression. Mais vivre avec une douleur chronique, de la fatigue, un sommeil perturbé, des limitations ou de l’incompréhension peut peser lourdement sur le moral. Et lorsqu’une dépression