Conséquences

Incapacité de travail : l’Observatoire des maladies chroniques appelle à une politique plus humaine et plus réaliste Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un nouvel avis consacré à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Le document est notamment adressé au ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’INAMI et aux organismes assureurs. L’Observatoire ne remet pas en cause l’intérêt d’acc

Fibromyalgie et réforme du chômage : le risque de tomber entre plusieurs systèmes La réforme qui limite dans le temps les allocations de chômage commence à produire ses effets. Pour MY FIBRO, la question essentielle n’est pas de commenter l’ensemble de cette réforme, mais de comprendre ce qu’elle implique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Que deviendront celles qui ne peuvent plus exercer un emploi dans des conditions ordinaires, mais dont les limitations ne sont

La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Depuis l’entrée en vigueur de la CIM-11 (Classification internationale des maladies), elle possède même un code officiel spécifique : MG30.01, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. En théorie, cela signifie que : la fibromyalgie est une véritable maladie reconnue internationalement ; elle possède une place claire dans les classifications médicales ; et elle devrait être iden

MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seul

Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, m

Quand les « bons jours » conduisent parfois à en faire trop De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie connaissent cette situation : un jour, les symptômes sont un peu moins présents. On en profite pour travailler davantage, faire les courses, ranger la maison, voir des proches ou simplement rattraper ce qui s’est accumulé. Puis les douleurs et la fatigue augmentent. Une poussée, ou flare, peut apparaître et imposer de ralentir, d’annuler certaines activités ou parfois

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les

Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyal

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de

Quand un geste ordinaire demande une énergie extraordinaire Prendre une douche, se laver les cheveux, s’essuyer, se coiffer et s’habiller semblent être des gestes simples. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ils peuvent pourtant représenter une véritable activité à part entière, qui demande de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre et parfois un temps de récupération. Ce n’est pas nécessairement le cas tous les jours. Comme beaucoup de manifestations de la

Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation

Fibromyalgie et travail : ce que nous disent 287 personnes concernées À la fin de l’été 2025, MY FIBRO a recueilli les réponses de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, dans le cadre d’une enquête menée en collaboration avec la LUSS. L’objectif était de mieux comprendre : l’impact de la fibromyalgie sur la vie professionnelle ; les difficultés rencontrées pour rester ou revenir au travail ; l’expérience des démarches administratives ; l’accès aux aménagements ; et les co

En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une troisième vague de réformes pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusie

Fibromyalgie et discrimination : quand la maladie invisible devient un obstacle Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. Certaines personnes doivent également faire face : à l’incrédulité ; à des préjugés ; à des difficultés dans leur emploi ; à l’absence d’adaptations ; ou à des traitements défavorables liés à leur état de santé ou à leur handicap. Toutes ces expériences peuvent être profondément bles

Se déplacer lorsque les capacités varient d’un jour à l’autre Pouvoir sortir de chez soi, prendre le train ou le bus, faire quelques centaines de mètres à pied, attendre sur un quai ou simplement rejoindre un rendez-vous fait partie de la vie quotidienne. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ces déplacements peuvent cependant devenir difficiles. Le handicap reste souvent invisible : une personne peut marcher sans canne ni fauteuil roulant et pourtant avoir beso

Quand la maladie chronique fragilise aussi les revenus La fibromyalgie ne conduit évidemment pas toutes les personnes concernées à la précarité. Certaines continuent à travailler à temps plein. D’autres adaptent leur temps de travail, changent de fonction ou se réorientent. Certaines doivent interrompre temporairement leur activité professionnelle et d’autres ne parviennent plus à travailler durablement. Mais lorsque la maladie réduit fortement ou durablement la capacité prof

Quand le patient a le sentiment que sa parole n’est plus entendue « C’est dans votre tête. » « Vos examens sont normaux, donc vous n’avez rien. » « Vous êtes trop stressée. » « Vous devez apprendre à vivre avec. » De nombreuses personnes vivant avec une fibromyalgie racontent avoir entendu, au cours de leur parcours médical, des paroles qui leur ont donné le sentiment que leur douleur, leur fatigue ou leurs difficultés étaient minimisées. On parle parfois de « gaslighting méd

Quand la maladie bouleverse aussi l’image que l’on avait de soi Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie ne signifie pas seulement apprendre à composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. La maladie peut aussi modifier profondément : ce que l’on peut faire ; la manière dont on organise ses journées ; sa place dans la famille ; son activité professionnelle ; ses loisirs ; ses projets ; et parfois l’image que l’on avait de soi-même. Certaines pers

Peut-on continuer à travailler avec une fibromyalgie ? C’est l’une des questions que se posent de nombreuses personnes après le diagnostic ou lorsque les symptômes deviennent plus importants : « Vais-je encore pouvoir travailler ? » Il n’existe malheureusement pas une réponse valable pour tout le monde. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie travaillent à temps plein pendant de nombreuses années. D’autres ont besoin : d’adapter leur poste ; de réduire leur temps de tra

« Suis-je vraiment malade ? » La douleur est là. La fatigue aussi. Certaines activités sont devenues difficiles, parfois impossibles. Et pourtant, un doute peut finir par s’installer : « Est-ce que je n’exagère pas ? » « Pourquoi ai-je autant de difficultés alors que mes examens sont normaux ? » « Est-ce que j’ai vraiment le droit de me reposer ? » « Suis-je suffisamment limitée pour demander de l’aide ? » « Peut-être que je devrais simplement faire davantage d’efforts… » Ce

Quand on cache ce que la maladie nous fait vivre « Ça va ? » « Oui, ça va. » Réponse automatique. Parfois parce qu’on n’a pas envie d’expliquer. Parce qu’on est fatigué de raconter. Parce qu’on ne veut pas inquiéter ses proches. Parce qu’on a peur d’être considéré comme quelqu’un qui se plaint toujours. Ou simplement parce qu’au milieu d’un moment agréable, on veut être autre chose qu’une personne malade. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, il peut arriver de masquer une par

En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap , il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et...

Avoir l’impression d’être instable, dévier en marchant, trébucher facilement ou perdre l’équilibre lorsque l’on ferme les yeux… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent ce type de difficultés. L’équilibre repose sur un ensemble complexe de mécanismes qui permettent au corps de maintenir une posture stable et de contrôler ses mouvements sans tomber. Plusieurs études montrent que ce contrôle postural peut être perturbé chez certaines personnes atteintes de fibro

La douleur n’est pas toujours entendue de la même manière selon la personne qui l’exprime. Pendant longtemps, certaines représentations ont associé plus facilement les plaintes des femmes à l’émotivité, à l’anxiété ou à une supposée tendance à exagérer leurs symptômes. Ces stéréotypes n’appartiennent pas uniquement au passé. La recherche consacrée à la douleur chronique montre que des biais liés au sexe et au genre peuvent encore influencer la manière dont la douleur est écou

Les saisons passent… et certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont le sentiment que leur corps le remarque avant même qu’elles aient regardé la météo. Le froid arrive : les douleurs semblent augmenter. L’humidité s’installe : le corps paraît plus raide. Une forte chaleur survient : la fatigue devient parfois plus difficile à supporter. Ces témoignages sont fréquents. Mais que dit réellement la recherche sur l’influence de la météo et des changements de saison dans la f

La question revient souvent : Peut-on guérir de la fibromyalgie ? Sur internet, les réponses sont parfois radicalement opposées. D’un côté : « La fibromyalgie est chronique, on n’en guérit pas. » De l’autre : « J’ai guéri de la fibromyalgie. » « Cette méthode guérit la fibromyalgie. » « Il suffit de changer son alimentation, de gérer ses émotions ou de rééquilibrer son organisme. » Entre ces discours, il peut être difficile de savoir ce que l’on peut réellement espérer. La ré

Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots ont d’ailleurs une origine commune : le latin errare, qui signifie notamment « aller à l’aventure, s’égarer, se tromper ». Entre errer et erreur, il n’y a même qu’une lettre… Lorsqu’on vit pendant des mois ou des années avec des douleurs, une fatigue écrasante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et parfois une multitude d’autres symptômes sans comprendre ce qui arrive, l’expression « errance médicale

En 2013, une étude consacrée à 946 personnes atteintes de fibromyalgie a produit un résultat pour le moins… à boire avec modération. Les personnes déclarant une consommation faible ou modérée d’alcool présentaient, en moyenne, de meilleurs scores pour certains symptômes et certaines dimensions de la qualité de vie que celles qui ne buvaient pas. Quelques années plus tard, une petite étude retrouvait également, chez des participants consommant de faibles quantités d’alcool, un

Le titre est volontairement provocateur. La fibromyalgie tue ! La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle au sens où elle provoquerait, par elle-même, une défaillance d’un organe vital. Pourtant, dire simplement : « On ne meurt pas de la fibromyalgie » risque aussi de passer sous silence une réalité plus complexe. Les recherches montrent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un risque accru de certaines caus

Quand la maladie rétrécit aussi le monde autour de soi Au début, on annule une sortie. Puis une deuxième. On refuse un repas parce qu’on est épuisé. On hésite à accepter une invitation parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là. On arrête une activité. On voit moins ses collègues. Certains amis appellent moins souvent. Et parfois, presque sans s’en rendre compte, le cercle se rétrécit. La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps. Elle peut aussi modifier p

Invisible ne signifie pas imaginaire Quand on pense au handicap, on imagine encore souvent un fauteuil roulant, une canne blanche, une prothèse ou un autre signe visible. Mais un handicap ne se voit pas nécessairement. Une personne atteinte de fibromyalgie peut marcher, sourire, conduire, travailler quelques heures ou participer à une activité… et pourtant rencontrer d’importantes limitations dans sa vie quotidienne. La douleur ne se voit pas. La fatigue non plus. Les difficu

Quand la fibromyalgie entre dans une vie, elle ne demande malheureusement pas si l’on vit seul ou à deux. Elle s’invite dans les projets. Dans les sorties. Dans les tâches quotidiennes. Dans les nuits. Dans l’intimité. Et parfois même… entre les deux côtés du lit. La maladie appartient à celui ou celle qui la vit dans son corps. Mais ses conséquences peuvent toucher tout le couple. Cela ne signifie pas qu’une fibromyalgie condamne une relation. Certains couples traversent de

Vivre avec une fibromyalgie peut déjà donner l’impression que son corps ne nous obéit plus tout à fait. Et parfois, la balance décide elle aussi de s’en mêler. Certaines personnes constatent une prise de poids après l’apparition de la maladie. D’autres non. Il faut donc commencer par une précision importante : la prise de poids n’est pas un symptôme obligatoire de la fibromyalgie et la fibromyalgie ne fait pas automatiquement grossir. En revanche, plusieurs facteurs liés dire

Existe-t-il un profil particulier chez les personnes atteintes de fibromyalgie ? La question mérite mieux qu’un simple « oui » ou « non ». Dans la pratique clinique, certains médecins qui accompagnent depuis longtemps des personnes atteintes de fibromyalgie observent effectivement des façons de fonctionner qui reviennent régulièrement chez une partie de leurs patients : beaucoup d’activité, des exigences élevées envers soi-même, une difficulté à ralentir, une tendance à pours

Les violences physiques, sexuelles, psychologiques, conjugales ou économiques peuvent avoir des conséquences durables sur la santé physique et mentale. Plusieurs études montrent également que les antécédents de violences et de traumatismes sont plus fréquemment rapportés chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans certaines populations témoins. Cette association mérite d’être connue. Mais elle doit être interprétée avec beaucoup de prudence : les violences ne sont p

D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie...