DEUIL DE SOI

Le deuil de soi dans la fibromyalgie : un chemin nécessaire

La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent invisible, marquée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et de multiples symptômes invalidants. Au-delà des défis physiques, elle impose un défi intérieur majeur : faire le deuil de la personne que l’on était, de ses capacités d’avant, de ses rêves parfois, de son rythme de vie, de son identité même.Ce processus de deuil est une traversée psychologique et émotionnelle essentielle pour trouver un nouvel équilibre. Il suit souvent, même de manière irrégulière, les étapes décrites par Elisabeth Kübler-Ross : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.

1. Le déni : "Ce n’est pas possible, pas moi."

Au début, il est fréquent de refuser la réalité du diagnostic ou de minimiser l'ampleur des changements. On tente parfois de continuer comme avant, ignorant les signaux du corps, espérant que cela "passera". Le déni agit comme une protection temporaire contre l’immensité de la perte à venir. Mais persister dans ce refus peut aggraver l’épuisement et l'isolement.

Reconnaître ce déni, c’est commencer à apprivoiser la réalité sans pour autant s’y soumettre brutalement.

2. La colère : "Pourquoi moi ? Ce n’est pas juste !"

Lorsque le voile du déni se soulève, surgit souvent une colère intense : contre son propre corps, contre les médecins, contre la société, contre les proches qui ne comprennent pas, voire contre soi-même. La colère est une manière d'exprimer la souffrance et l'injustice ressentie face à une vie bouleversée. Elle est naturelle et doit pouvoir être entendue, sans honte ni culpabilité.

Donner une voix à cette colère, dans un cadre respectueux (thérapie, journal intime, expression artistique), permet de la transformer en énergie de transformation plutôt qu’en poison intérieur.

3. Le marchandage : "Si je fais tout ce qu’il faut, peut-être que tout redeviendra normal."

À cette étape, on tente de négocier avec la maladie ou avec soi-même : nouveaux traitements miraculeux, régimes drastiques, programmes d'exercices épuisants... L'espoir est que, si l'on fait "ce qu'il faut", on retrouvera la vie d'avant.Le marchandage témoigne de la difficulté à accepter l'ampleur de la perte, mais il peut aussi entraîner une grande frustration quand les résultats ne sont pas à la hauteur des attentes.

Apprendre à fixer des attentes réalistes, à se traiter avec bienveillance, est fondamental pour traverser cette étape.

4. La dépression : "Je n’y arriverai jamais. Ma vie est finie."

Quand le marchandage échoue, un sentiment profond de tristesse peut s’installer. C’est le moment où l'on mesure vraiment ce que l'on a perdu : les activités, les projets, l'insouciance, l'image de soi comme personne forte et dynamique. Cette dépression n’est pas un échec ; c’est une étape du deuil. Elle est douloureuse, mais elle signe aussi le début d’une intégration plus profonde.

Accepter cette tristesse, se permettre de pleurer, de se sentir vulnérable, est un acte de courage nécessaire pour guérir intérieurement.

5. L'acceptation : "Je ne suis plus la même, mais je peux encore vivre pleinement."

L'acceptation ne signifie pas "aimer" sa maladie ou "se résigner". C'est reconnaître la réalité de sa situation tout en choisissant de se reconstruire à partir d'elle. C’est accueillir sa nouvelle identité, avec ses limites mais aussi ses ressources, ses adaptations, ses forces insoupçonnées. La personne fibromyalgique qui atteint cette étape peut redéfinir son existence : trouver un nouveau rythme, des passions différentes, tisser d'autres liens, redonner du sens à son parcours.

Se réinventer dans l'acceptation permet non seulement de survivre, mais parfois même de vivre avec une profondeur et une authenticité nouvelles.

Attention !

Le deuil de soi dans la fibromyalgie est un chemin non linéaire : on peut passer d'une étape à l'autre, revenir en arrière, stagner, avancer. Chaque personne vit ce processus à son rythme, selon son histoire, son entourage, son propre chemin intérieur. Accepter que ce deuil soit aussi important que la prise en charge médicale est un acte de reconnaissance profonde envers soi-même.

Car on n’est pas seulement ce qu’on a perdu, on est aussi tout ce que l’on devient.