DEUIL DE SOI

Quand la maladie bouleverse aussi l’image que l’on avait de soi

Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie ne signifie pas seulement apprendre à composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes.

La maladie peut aussi modifier profondément :

• ce que l’on peut faire ;

• la manière dont on organise ses journées ;

• sa place dans la famille ;

• son activité professionnelle ;

• ses loisirs ;

• ses projets ;

• et parfois l’image que l’on avait de soi-même.

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Certaines personnes décrivent alors un véritable sentiment de perte :

« Je ne suis plus la personne que j’étais avant. »

On utilise parfois l’expression « deuil de soi » pour parler de cette expérience.

Il ne s’agit pas d’un diagnostic psychologique ni d’une étape obligatoire de la fibromyalgie.

C’est une manière de décrire le travail d’adaptation qui peut suivre la perte de certaines capacités, habitudes, rôles ou projets auxquels une personne était profondément attachée.

Un « avant » et un « après »

Cette impression de rupture est bien décrite dans la recherche sur le vécu de la fibromyalgie.

Une étude menée auprès de patientes suivies à l’Hôpital universitaire de Gand (UZ Gent) avait montré que la maladie pouvait toucher profondément la vie professionnelle et personnelle.

Chez plusieurs participantes, l’arrêt du travail s’accompagnait notamment d’un sentiment d’inutilité et de perte d’identité.

Plus récemment, une vaste revue publiée en 2026 a analysé 72 études rapportant l’expérience vécue de personnes atteintes de fibromyalgie.

Les chercheurs retrouvent fréquemment :

• une séparation entre la vie « avant » et « après » la maladie ;

• une réduction des activités et de l’espace de vie ;

• une perte de certains rôles ;

• une diminution du sentiment de pouvoir agir sur sa propre vie ;

• des difficultés à se projeter dans l’avenir ;

• et une transformation de la relation au corps et aux autres.

  
  

La maladie chronique peut donc provoquer une véritable rupture biographique.

Ce que l’on perd n’est pas toujours visible

Le deuil ne concerne pas uniquement les grandes pertes.

Il peut porter sur des choses très ordinaires :

• pouvoir improviser une sortie ;

• travailler comme auparavant ;

• s’occuper de sa maison sans y réfléchir ;

• pratiquer un sport ;

• voyager facilement ;

• sortir plusieurs jours de suite ;

• prendre soin des autres ;

• être disponible pour ses enfants ;

• accepter une invitation sans se demander comment on se sentira ce jour-là.

  
  

Pour l’entourage, certaines de ces pertes peuvent sembler mineures.

Pour la personne concernée, elles peuvent représenter une part importante de ce qui constituait son identité et sa manière de vivre.

Perdre un rôle professionnel

Le travail occupe souvent une place particulièrement importante.

Il apporte :

• un revenu ;

• des relations sociales ;

• des responsabilités ;

• une reconnaissance ;

• un sentiment de compétence ;

• parfois une vocation ou une identité professionnelle très forte.

  
  

Réduire son temps de travail, changer de fonction ou arrêter de travailler peut donc être vécu comme bien davantage qu’une perte financière.

Certaines personnes doivent renoncer à un métier qu’elles aimaient et pour lequel elles s’étaient formées pendant des années.

D’autres continuent à travailler, mais ne se reconnaissent plus dans la manière dont elles sont désormais capables d’exercer leur profession.

La difficulté peut alors être de faire la différence entre : « je ne peux plus travailler comme avant » et « je ne vaux plus rien ».

Ce ne sont évidemment pas les mêmes choses.

Le corps lui-même peut devenir étranger

Avant la maladie, nous faisons généralement confiance à notre corps sans y penser.

Nous nous levons, marchons, travaillons, faisons des projets.

Avec une maladie fluctuante, cette confiance peut être profondément ébranlée.

Le corps qui permettait autrefois d’agir peut devenir celui dont il faut constamment anticiper les réactions :

• « Est-ce que je pourrai tenir ? »

• « Est-ce que j'aurai mal demain ? »

• « Est-ce que je vais devoir annuler ? »

• « Est-ce que j'en fais trop aujourd'hui ? »

  
  

La revue scientifique publiée en 2026 décrit précisément cette transformation du rapport au corps chez les personnes atteintes de fibromyalgie.

Reconstruire une relation avec ce corps ne consiste pas nécessairement à « l’aimer » ou à considérer la maladie positivement.

Il peut simplement s’agir d’apprendre progressivement ce qu’il permet encore, ce qui lui coûte davantage et comment vivre avec ses nouvelles limites.

Les cinq étapes du deuil : un modèle à manier avec prudence

On présente souvent le deuil comme une succession de cinq étapes attribuées à la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross :

• déni ;

• colère ;

• marchandage ;

• dépression ;

• acceptation.

  
  

Ce modèle est extrêmement connu.

Mais il ne faut pas présenter ces étapes comme un parcours obligatoire que toute personne malade devrait traverser.

À l’origine, Kübler-Ross décrivait surtout des réactions observées chez des personnes confrontées à leur propre mort.

Le modèle a ensuite été largement appliqué à toutes sortes de pertes.

Or la recherche contemporaine ne confirme pas l’existence d’une succession universelle et prévisible de cinq étapes.

Une personne peut :

• ressentir certaines de ces émotions et jamais d’autres ;

• en éprouver plusieurs simultanément ;

• revenir vers une émotion qu’elle pensait dépassée ;

• connaître de longues périodes relativement stables ;

• ou ne jamais avoir l’impression de vivre un « deuil » au sens habituel du terme.

  
  

Il n’existe donc aucune bonne manière de faire le deuil de sa vie d’avant.

Colère, tristesse, injustice… toutes ces réactions peuvent exister

Recevoir un diagnostic ou constater que certaines limitations persistent peut provoquer des émotions très différentes :

• colère ;

• tristesse ;

• frustration ;

• peur ;

• sentiment d’injustice ;

• soulagement d’avoir enfin une explication ;

• inquiétude pour l’avenir.

  
  

Ces émotions peuvent aussi réapparaître au fil du temps.

Une personne peut avoir trouvé un nouvel équilibre puis être confrontée à une nouvelle perte :

• devoir arrêter une activité ;

• diminuer encore son temps de travail ;

• renoncer à un projet ;

• demander une aide technique ;

• constater qu’une capacité s’est réduite.

  
  

L’adaptation à une maladie chronique n’est donc pas nécessairement un processus que l’on accomplit une fois pour toutes.

Elle peut être réinterrogée chaque fois que les circonstances changent.

Accepter ne signifie pas se résigner

Le mot « acceptation » peut lui-même être difficile à entendre.

Il peut donner l’impression que l’on devrait :

• être satisfait de sa situation ;

• ne plus être triste ;

• arrêter de chercher des solutions ;

• ou considérer les injustices comme normales.

Ce n’est pas ce que signifie une adaptation psychologique à une maladie chronique.

On peut reconnaître :

« aujourd’hui, cette maladie impose certaines limites à ma vie »

tout en continuant à :

• rechercher des soins ;

• défendre ses droits ;

• espérer une amélioration ;

• demander des adaptations ;

• construire de nouveaux projets.

  
  

Accepter une réalité présente n’est pas renoncer à la faire évoluer.

Il ne faut pas non plus romantiser la maladie

On entend parfois que la maladie permettrait nécessairement de :

• découvrir sa vraie personnalité ;

• devenir plus fort ;

• apprendre à profiter de la vie ;

• devenir une « meilleure version de soi-même ».

Cela peut correspondre au vécu de certaines personnes.

D’autres découvrent effectivement :

• de nouvelles priorités ;

• de nouvelles activités ;

• des relations différentes ;

• des ressources qu’elles ne soupçonnaient pas.

Mais ce n’est ni obligatoire ni nécessaire pour « bien vivre » avec la maladie.

Une personne n’a pas à être reconnaissante d’être malade.

Elle n’a pas non plus à transformer sa souffrance en expérience positive pour que son parcours soit considéré comme réussi.

Parfois, s’adapter signifie simplement parvenir à construire une vie suffisamment bonne malgré quelque chose que l’on aurait préféré ne jamais connaître.

Se reconstruire ne signifie pas devenir quelqu’un d’autre

La maladie peut changer beaucoup de choses sans effacer la personne qui existait auparavant.

Les valeurs, les goûts, les compétences, les souvenirs, les relations et les aspirations ne disparaissent pas nécessairement parce que certaines capacités physiques ont changé.

La reconstruction identitaire peut donc consister moins à devenir une « nouvelle personne » qu’à se demander :

qu’est-ce qui compte toujours pour moi, et comment puis-je encore lui faire une place ?

Une passion peut parfois être adaptée plutôt qu'abandonnée.

Un rôle peut être exercé autrement.

Une compétence professionnelle peut être transférée.

Une relation peut évoluer.

Un projet peut changer de forme.

Et certaines choses devront parfois réellement être abandonnées.

Il n’existe pas de règle unique.

La maladie ne doit pas devenir toute l’identité

Le diagnostic peut apporter un soulagement : enfin, les symptômes portent un nom.

Il peut aussi permettre de rencontrer d’autres personnes vivant des expériences similaires et de mieux comprendre ce qui arrive.

Mais une étude européenne récente montre que recevoir l’étiquette « fibromyalgie » peut avoir des effets complexes sur l’identité : elle peut à la fois apporter validation et soulagement, mais aussi susciter la peur d’être désormais défini par une maladie considérée comme permanente.

Il est donc possible de dire :

« J’ai une fibromyalgie »

sans que cela signifie :

« Je suis uniquement une personne fibromyalgique. »

La maladie fait partie de la vie.

Elle n’en résume pas nécessairement toute l’identité.

Et lorsque cette perte devient trop lourde ?

La tristesse liée aux changements imposés par une maladie chronique n’est pas automatiquement une dépression.

Il est légitime d’être triste lorsqu’on perd quelque chose d’important.

Mais lorsqu’apparaissent durablement :

• une profonde perte d’intérêt ;

• un sentiment de désespoir ;

• une culpabilité envahissante ;

• un retrait important ;

• ou des idées suicidaires,

il est important d’en parler à un professionnel de santé.

Un accompagnement psychologique peut également être utile sans attendre d’aller très mal.

Il peut permettre de travailler sur :

• les pertes ;

• l’identité ;

• les limites ;

• les relations ;

• la culpabilité ;

• les nouveaux projets ;

• et la manière de préserver ce qui reste important.

  
  

Demander cet accompagnement ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est psychologique.

Il s’agit de prendre soin des conséquences psychologiques possibles d’une maladie physique chronique.

Les autres ont aussi un rôle à jouer

La reconstruction ne dépend pas uniquement de la personne malade.

Il est beaucoup plus difficile de retrouver une place lorsque l’environnement répète :

• « Tu pourrais faire un effort » ;

• « Avant, tu faisais beaucoup plus » ;

• « Tu n'es plus comme avant »

  
  

À l’inverse, l’entourage peut aider en permettant à la personne de continuer à :

• participer ;

• décider ;

• contribuer ;

• être utile ;

• conserver des rôles ;

• et être considérée pour ce qu’elle est, pas seulement pour ce qu’elle ne peut plus faire.

  
  

La société, le monde du travail et les institutions ont également leur part de responsabilité.

L’adaptation ne doit pas reposer uniquement sur la personne malade.

À retenir

La fibromyalgie peut provoquer bien davantage qu’une modification de l’état physique.

Chez certaines personnes, elle entraîne une véritable rupture entre :

la vie d’avant

et

la vie avec la maladie.

La perte de capacités, de rôles, d’un emploi, de projets ou de spontanéité peut alors être vécue comme une forme de deuil.

Mais ce « deuil de soi » n’est ni une étape obligatoire ni un processus composé de cinq phases à franchir dans un ordre déterminé.

Chaque personne construit sa propre manière de s’adapter.

Il peut y avoir :

• des pertes ;

• de la colère ;

• de la tristesse ;

• des ajustements ;

• des retours en arrière ;

• de nouveaux projets ;

• et parfois de nouvelles manières d’être soi.

  
  

L’objectif n’est pas d’oublier la personne que l’on était.

Il n’est pas non plus de devenir à tout prix une personne « plus forte » grâce à la maladie.

Il peut simplement être de parvenir progressivement à dire :

« Certaines choses ont changé. Certaines me manquent encore. Mais je reste moi, et ma vie ne se résume pas à ce que la maladie m’a pris. »

Sources scientifiques

• Söderberg S. et al. – The lived experience of fibromyalgia in female patients: a phenomenological study, étude auprès de patientes suivies à l’University Hospital Gent, Belgique. La perte d’activité professionnelle était notamment associée à un sentiment d’inutilité et de perte d’identité.

• Esposito C.M. et al. – Living with fibromyalgia: Scoping review of patients’ lived experience, Journal of Psychosomatic Research, 2026. Revue de 72 études qualitatives : rupture biographique, atteinte du sentiment de soi, perte de rôles et nécessité de soutenir la reconstruction identitaire.

• Asbring P. – Chronic illness – a disruption in life: identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia, Suède. Étude qualitative consacrée à la perte partielle de l’identité antérieure et à sa transformation.

• “Fibromyalgia, a life companion that you don't want to have”: A qualitative study on the impact of receiving a diagnostic label of Fibromyalgia from a patient perspective, 2026. Étude européenne sur les effets du diagnostic sur l’identité personnelle, les relations et les rôles sociaux.

• Avis K.A., Stroebe M., Schut H. – Stages of Grief Portrayed on the Internet: A Systematic Analysis and Critical Appraisal, 2021. Analyse critique du modèle des cinq étapes de Kübler-Ross et de son utilisation comme représentation universelle du deuil.