Résultats de recherche

Résolution parlementaire sur la fibromyalgie : écrivons aux député·es avant le vote La résolution parlementaire sur la fibromyalgie a déjà été présentée en commission Santé à la Chambre, mais le vote a été reporté. MY FIBRO s’est fortement impliquée dans ce dossier en apportant son expertise de terrain et en relayant les réalités vécues par les personnes vivant avec la fibromyalgie. Nous avons également encouragé une concertation entre associations afin de porter un message commun, cohérent et constructif auprès du monde politique. Une résolution parlementaire avait déjà été adoptée en 2011, sans produire les effets attendus pour les patient·es. Cela ne peut pas recommencer. Aujourd’hui, il est essentiel d’écrire aux membres de la commission Santé. L’enjeu principal se situe du côté de la majorité Arizona. Ces partis semblent opposés à la résolution. Les Engagés apparaissent comme un groupe qu'on peut convaincre encore. Mais il faut aussi écrire aux autres membres de la commission, qui semblent globalement plus favorables, afin de les encourager à soutenir et défendre la résolution jusqu’au vote. Si vous connaissez personnellement un·e député·e, un·e collaborateur·rice, un contact politique local ou quelqu’un dans leur entourage, c’est le moment de vous mobiliser. Chaque mail compte. Chaque voix compte. À interpeller aussi au sein de l’Arizona Les Engagés Jean-François Gatelier — jean-francois.gatelier@lachambre.be Carmen Ramlot — carmen.ramlot@lachambre.be N-VA Kathleen Depoorter — kathleen.depoorter@dekamer.be Frieda Gijbels — frieda.gijbels@dekamer.be Lotte Peeters — lotte.peeters@dekamer.be MR Daniel Bacquelaine — daniel.bacquelaine@lachambre.be Julie Taton — julie.taton@lachambre.be Vooruit Jan Bertels — jan.bertels@dekamer.be cd&v Nawal Farih — nawal.farih@dekamer.be À contacter également, l'opposition. VB Katleen Bury — katleen.bury@dekamer.be Dominiek Sneppe — dominiek.sneppe@dekamer.be PS Caroline Désir — caroline.desir@lachambre.be Ludivine Dedonder — ludivine.dedonder@lachambre.be PVDA-PTB Natalie Eggermont — natalie.eggermont@pvda.be Ayse Yigit — ayse.yigit@lachambre.be Ecolo-Groen Jeroen Van Lysebettens — jeroen.vanlysebettens@groen.be Anders. Irina De Knop — irina.deknop@dekamer.be Nous invitons aussi les professionnel·les de la santé et les associations, y compris les associations flamandes, à relayer cet appel et à interpeller les parlementaires. Plus nous parlerons d’une seule voix, plus notre message sera fort. MODELE DE MAIL A ENVOYER (mais à personnaliser si possible) Objet : Soutien à la résolution parlementaire sur la fibromyalgie Madame la Députée, Monsieur le Député, Je me permets de vous écrire au sujet de la résolution parlementaire sur la fibromyalgie, qui a déjà été présentée en commission Santé et dont le vote a été reporté. En tant que personne concernée par la fibromyalgie / proche d’une personne concernée / professionnel·le de la santé / citoyen·ne sensible (choisir) à cette question, je souhaite vous demander de soutenir cette résolution. [Ajoutez ici 2 ou 3 phrases personnelles : votre vécu, celui d’un proche, votre expérience de soignant·e, ou pourquoi cette résolution vous semble importante.] La fibromyalgie a un impact majeur sur la santé, la vie quotidienne, la vie familiale, la vie professionnelle, les revenus, la dignité et l’accès aux soins. Pourtant, les personnes concernées restent encore trop souvent confrontées à l’incompréhension, au manque de reconnaissance et à une prise en charge insuffisante. Une résolution parlementaire avait déjà été adoptée en 2011, mais elle n’a pas été suivie d’effets suffisants pour les patient·es. Cela ne peut pas recommencer. Cette fois, il est essentiel que la résolution soit soutenue, prise au sérieux et réellement suivie d’actes concrets. Je vous demande donc de soutenir ce texte et de veiller à ce que les personnes vivant avec la fibromyalgie soient enfin mieux reconnues et mieux accompagnées. Je vous remercie pour votre attention. Bien cordialement, [Prénom Nom] [Commune] [Personne concernée / proche / professionnel·le de la santé / citoyen·ne]

Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. De nombreux patients nous interrogent sur ces deux projets, leurs différences et la position de MY FIBRO. Le projet transversal de l'INAMI Le projet transversal (souvent appelé « P7 ») vise à développer un trajet de soins commun pour plusieurs affections qui partagent certains symptômes et certaines conséquences fonctionnelles. Parmi les maladies concernées figurent notamment : la fibromyalgie ; l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ; le Covid long ; les syndromes post-infectieux persistants ; certaines situations liées à la maladie de Lyme ; le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ; le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) ; certaines dysautonomies. Ces maladies présentent souvent des manifestations similaires : fatigue importante, douleurs persistantes, troubles cognitifs, intolérance à l'effort et limitations fonctionnelles importantes. L'objectif du projet est de développer des centres d'expertises multidisciplinaires capables d'offrir une prise en charge coordonnée à ces patients et de leur donner accès à une expertise spécialisée. MY FIBRO reconnaît les aspects positifs de cette démarche, notamment la volonté d'améliorer l'organisation des soins pour des patients qui connaissent encore trop souvent l'errance diagnostique, l'incompréhension et des parcours de soins fragmentés. Pourquoi certaines questions se posent-elles ? Les différentes affections reprises dans le projet transversal présentent incontestablement des points communs. Cependant, elles possèdent également leurs propres critères diagnostiques, leurs propres enjeux de recherche et des besoins spécifiques en matière de prise en charge. Plusieurs des maladies concernées sont généralement décrites comme des syndromes post-infectieux ou comportent une composante post-infectieuse importante. La fibromyalgie, quant à elle, est aujourd'hui reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la Santé. Elle figure dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. ➡️ Classification internationale des maladies (OMS) :https://icd.who.int Même si certains patients rapportent l'apparition de leurs symptômes après une infection, un traumatisme ou un autre événement déclencheur, la fibromyalgie n'est pas définie comme une maladie post-infectieuse. Pour MY FIBRO, la question n'est donc pas de nier les points communs entre ces maladies, mais de veiller à ce que la reconnaissance et l'expertise spécifiques de la fibromyalgie soient préservées dans toute future organisation des soins. Les préoccupations exprimées par les associations Au fil des groupes de travail, plusieurs associations de patients ont exprimé certaines préoccupations. La première concerne la capacité des futurs centres à développer une expertise suffisamment approfondie pour chacune des maladies concernées. Une autre préoccupation porte sur la composition des équipes multidisciplinaires. Plusieurs associations estiment que certaines expertises essentielles pour la fibromyalgie devraient être davantage mises en avant, notamment : la médecine physique et réadaptation ; l'algologie (médecine de la douleur) ; la kinésithérapie spécialisée dans les douleurs chroniques. Certaines associations s'interrogent également sur la place accordée à la psychiatrie dans le noyau obligatoire des équipes alors que d'autres spécialités directement liées aux limitations fonctionnelles et à la douleur chronique ne sont pas explicitement requises. Les associations insistent également sur l'importance de reconnaître les limitations fonctionnelles réelles des patients et de ne pas limiter les objectifs du trajet de soins à la seule question du retour au travail. Pour certains patients, le maintien ou le retour à l'emploi est possible. Pour d'autres, une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité demeure indispensable afin d'accéder aux aides nécessaires et de préserver leur qualité de vie. Enfin, plusieurs associations souhaitent que les futurs dispositifs restent suffisamment ouverts pour intégrer les avancées scientifiques et les nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient émerger dans les années à venir. La résolution parlementaire Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du projet transversal, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. Cette initiative est née du travail de sensibilisation mené par MY FIBRO auprès des responsables politiques au cours de l'année écoulée ainsi que des échanges menés avec les différentes associations de patients atteints de fibromyalgie, tant au nord qu'au sud du pays. La proposition de résolution a été portée par le député François De Smet, qui a souhaité relayer au Parlement les préoccupations exprimées par les patients et leurs représentants. ➡️ Texte complet de la résolution :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf ➡️ Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 Cette résolution part d'un constat simple : malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie reste insuffisamment reconnue et les patients continuent à rencontrer de nombreuses difficultés dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne. La résolution demande notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible ; une sensibilisation accrue des professionnels de santé, des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; un renforcement des centres de la douleur afin de réduire les délais d'attente et d'améliorer l'accès aux soins ; une formation spécifique des professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie ; la création d'un trajet de soins spécifique coordonnant l'action des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes et des autres intervenants ; une meilleure harmonisation des remboursements afin de permettre une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une implication étroite des associations de patients dans la conception et l'évaluation du futur trajet de soins ; des actions de sensibilisation destinées à lutter contre la stigmatisation dont souffrent encore de nombreux patients. La résolution souligne également l'importance de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie, tout en reconnaissant les limitations fonctionnelles parfois importantes liées à la maladie. Pourquoi MY FIBRO soutient prioritairement cette démarche La fibromyalgie touche environ 300 000 personnes en Belgique. Malgré cette réalité, de nombreux patients continuent à rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic, accéder à une expertise adaptée, faire reconnaître leurs limitations fonctionnelles ou bénéficier d'un accompagnement cohérent. MY FIBRO estime que la fibromyalgie mérite de conserver une visibilité propre dans l'organisation des soins et de bénéficier d'une expertise spécifiquement dédiée à cette maladie. Nous soutenons la résolution parlementaire parce qu'elle place la fibromyalgie au centre de la réflexion et vise à apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées quotidiennement par les patients. Une chose est certaine : un trajet de soins devrait voir le jour à l'horizon 2027. La question qui demeure aujourd'hui est de savoir quelle forme prendra ce futur dispositif. MY FIBRO continuera à participer activement aux discussions relatives au projet transversal afin que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie soit entendue. Parallèlement, nous soutenons la résolution parlementaire portée par François De Smet, car elle reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière et propose la mise en place d'un trajet de soins spécifique répondant aux besoins des personnes concernées. Notre objectif reste inchangé : faire en sorte que les personnes atteintes de fibromyalgie soient reconnues, entendues et accompagnées à la hauteur de la réalité de leur maladie. Suivre les travaux parlementaires ➡️ Ordre du jour de la Commission Santé :https://www.lachambre.be/emeeting/?organ=comm_K224&status=final&date=2026-06-02&number=1 ➡️ Retransmission vidéo des débats :https://media.lachambre.be/ Pour aller plus loin 🔹 Résolution parlementaire :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf 🔹 Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 🔹 Classification internationale des maladies (OMS – CIM-11) :https://icd.who.int 🔹 MY FIBRO :https://www.myfibro.be 🔹 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) :https://www.luss.be

🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, ateliers, journées de sensibilisation et événements autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique. 💙 Nous avons porté la voix des patients auprès des institutions, des professionnels de santé, des écoles et du monde politique afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue et mieux prise en compte. 💙 Nous sommes devenus membre effectif de la LUSS, une étape importante qui renforce notre légitimité et notre capacité à représenter les personnes concernées. 💙 Nous avons développé de nombreux partenariats avec des acteurs du bien-être, de la santé et de l'accompagnement, ainsi qu'avec l'association flamande FiVla, ouvrant la voie à de nouvelles collaborations au bénéfice des patients. Mais surtout, nous avons construit une communauté humaine, solidaire et bienveillante. Rien de tout cela n'aurait été possible sans nos bénévoles, nos membres, nos partenaires, les professionnels qui nous soutiennent et toutes les personnes qui nous accordent leur confiance. Et l'aventure ne fait que commencer ! Parmi nos projets pour les mois à venir : ➡️ la création de nouveaux groupes locaux dans le Hainaut ; ➡️ le développement d'un deuxième groupe à Charleroi ; ➡️ l'extension de nos activités dans d'autres provinces ; ➡️ le renforcement de nos partenariats et actions de sensibilisation. Et surtout, nous continuons à porter un espoir majeur : voir enfin émerger un véritable trajet de soins pour les personnes atteintes de fibromyalgie à l'horizon 2027. Et pour célébrer nos 2 ans, nous avons voulu vous offrir une nouvelle avancée concrète : dès ce lundi, notre ligne téléphonique sera officiellement inaugurée. Un espace d'écoute et d'information supplémentaire pour accompagner les personnes vivant avec la fibromyalgie et leurs proches. 📞 Découvrez tous les détails ici : https://www.myfibro.be/post/ligne-telephonique Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis le début et à ceux qui nous rejoignent chaque jour. Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance de la fibromyalgie. 💙 Joyeux anniversaire MY FIBRO !

A propos de nous Objectifs de l'A.S.B.L. Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Notre présence dans les hôpitaux Helora ou Epicura lors des journées mondiales de la douleur ou de la fibromyalgie ont le même but. Sur Mons et sur Ath, prochainement sur Dour et Charleroi, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci. MY FIBRO a déjà permis la participation à des séances de yoga du rire, sonothérapie, sophrologie, kiné en piscine, musi-move, suivi diététique, etc Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités et les événements sont soit gratuits, soit à moindre coût. Se soigner coûte déjà assez cher. Pouvoir tester différentes solutions sans que ce soit trop onéreux peut permettre de « faire son marché » et de voir ce qui convient le mieux à chacun. Présentation Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes… Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie. J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible. Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons, qui, très vite, a eu beaucoup de succès, tout comme le site et la page Facebook. Des membres motivés sont devenus bénévoles. Les demandes fusant de toutes parts, les cafés fibro ont vu le jour, permettant la naissance du groupe de Ath et, prochainement des groupes de Dour et Charleroi. Je ne doute pas que d’autres suivront. Pour garantir le sérieux et la pérennité de nos actions, nous nous allions avec des partenaires de qualité, comme la LUSS (ligue des usagers des services de santé), les hôpitaux (Epicura et Helora), CBX médical, l’ASBL Sport sur ordonnance, des médecins, des kinés, des professionnels de la santé proposant des méthodes alternatives pour aller mieux. Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts ! P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !

QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? il y a 5 jours C4 MEDICAL 30 avr. COLLABORATION MY FIBRO - FiVla 18 mars BESOIN DE SOUTIEN 18 mars 1 2 3 4 5 Structures d'aide QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellem il y a 5 jours C4 MEDICAL Le C4 médical pour force majeure : de quoi s’agit-il ? Le C4 médical pour force majeure est un document remis par l’employeur lorsqu’un travailleur ne peut plus exercer son emploi pour des raisons médicales, de manière définitive. Cela signifie que, suite à un problème de santé, il n’est plus possible de poursuivre le contrat de travail, même avec des aménagements. Cette situation peut être particulièrement difficile à vivre, tant sur le plan professionnel que personnel. Elle 30 avr. COLLABORATION MY FIBRO - FiVla Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des d 18 mars BESOIN DE SOUTIEN Comment soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une ASBL engagée auprès des personnes atteintes de fibromyalgie. Il s’agit avant tout d’une association de patients , gérée uniquement par des bénévoles , presque exclusivement eux-mêmes concernés par la maladie. Cet engagement rend chaque aide d’autant plus précieuse pour faire vivre nos actions au quotidien. Devenir membre Rejoindre MY FIBRO , c’est avant tout faire partie d’une communauté solidaire. En devenant membre, vous contrib 18 mars VOS DROITS EN BELGIQUE Invalidité, handicap, statut de malade chronique, kinésithérapie et aides régionales : comprendre le système belge. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie nous interrogent sur leurs droits. Entre invalidité, reconnaissance du handicap, statut de malade chronique et aides régionales, le système belge peut sembler complexe. Cet article concerne spécifiquement la Belgique . Les règles et démarches diffèrent en France et dans les autres pays. L’objectif est de clarifi 27 févr. VISITE MEDICALE La fibromyalgie est une maladie complexe, encore mal connue et souvent mal comprise. Pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté, il est essentiel de bien préparer votre rendez-vous médical . Voici quelques conseils pour vous aider à structurer votre démarche, à mieux décrire vos symptômes et à vous faire entendre. Pourquoi la préparation est importante ? La fibromyalgie ne se détecte pas par une prise de sang ou une imagerie médicale spécifique. Le diagnostic repose princi 23 févr. COLLABORATION AVEC L'AVIQ Réunion avec les chargés de projets de l’AViQ : vers une collaboration constructive Une réunion en visioconférence s’est tenue avec deux chargés de projets de l’AViQ : l'un, en charge des sensibilisations visant principalement les intermédiaires de l’emploi, et l'autre, agente d’intégration depuis cinq ans. Le rôle de l’AViQ : analyse, accompagnement et soutien Le rôle de l’agente d’intégration consiste à analyser les situations individuelles, conseiller les employeurs, les 18 févr. Organe d'administration L’Organe d’Administration est l’instance qui assure la gestion et les orientations stratégiques de l’ASBL. Il veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs. Au sein de MY FIBRO , tous les membres de l’Organe d’Administration sont entièrement bénévoles . L’association ne bénéficie d’aucun subside : son fonctionnement repose uniquement sur l’engagement, le temps et l’énergie investis par chacun, au service de la co 16 févr. MERCI Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui 31 janv. LOI GAGA Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025 25 janv. RAPPORT DU KCE Le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a publié aujourd’hui un rapport majeur intitulé « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique » . Cet organisme public indépendant a pour mission d’ analyser le système de santé belge et de formuler des recommandations scientifiques afin d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des soins. Ce rapport revêt une importance toute particulière pour le 22 janv. BENEVOLE Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la préci 16 janv. RESOLUTION PARLEMENTAIRE Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue 12 janv. ETUDE SUR LES ATTENTES DES PATIENTS Participez à une étude importante sur la communication entre patients et soignants ! Vous avez déjà eu l’impression que votre douleur n’était pas prise au sérieux , qu’on n’écoutait pas vraiment ce que vous viviez, ou que votre ressenti était minimisé lors d’une consultation ? Votre expérience compte énormément. Et aujourd’hui, vous pouvez aider à faire évoluer la manière dont les soignants communiquent avec les patients. MY FIBRO soutient une étude menée par Ludivine van 1 déc. 2025 FACEBOOK Chers membres de la communauté MY FIBRO, Comme vous le savez, nos groupes Facebook privés locaux (Mons, Ath, Dour, Charleroi et bientôt La Louvière) sont des espaces d’entraide réservés exclusivement aux membres cotisants de l’association. Or, nous constatons que de nombreuses demandes d’adhésion arrivent sans réponses aux questions obligatoires , sans acceptation des règles du groupe , ou sans cotisation active . Cela crée de la confusion et complique la gestion des group 30 nov. 2025 COTISATION 2026 Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle ou de rejoindre l’association pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 € et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️ Communication : prénom + nom + adresse (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don s 29 nov. 2025 PRESENTATION DES ASSOCIATIONS FRANCOPHONES DE BELGIQUE En Belgique francophone, plusieurs associations œuvrent pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie et/ou de douleurs chroniques. Cette page rassemble les associations actives , leurs villes, leurs adresses, ainsi que les jours et horaires connus pour leurs groupes de parole. 🟣 MY FIBRO MY FIBRO organise plusieurs groupes de parole mensuels dans le Hainaut, ainsi que des activités ponctuelles (cafés-fibro, ateliers, conférences).Dans toutes les villes, actuellem 20 nov. 2025 LE PARLEMENT FEDERAL Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral afin de lui parler de la situation des personnes... 7 oct. 2025 Découvrez la bénévole motivée de Charleroi ! Nous avons le plaisir de vous présenter Patricia, responsable du groupe de parole de Charleroi. Patricia , diagnostiquée fibromyalgique en 2022, a dû mettre fin à sa carrière d’aide-soignante en 2025. Elle met aujourd’hui son expérience et son écoute au service des autres. Elle anime le groupe de paroles de Charleroi à Gilly ainsi que le groupe Facebook MY FIBRO Charleroi, offrant un espace bienveillant où chacun peut se sentir compris. Avec enthousiasme, elle a rejoint l’é 6 oct. 2025 Découvrez l'équipe motivée de Dour ! Nous avons le plaisir de vous présenter les bénévoles responsables du groupe de parole de Dour. Nathalie , 55 ans , éducatrice... 5 oct. 2025 AIDANT-PROCHE Qu’est-ce qu’un aidant-proche ? Un aidant-proche est une personne – conjoint, parent, enfant, ami ou voisin – qui apporte régulièrement... 24 sept. 2025 PATIENT-FORMATEUR L’expérience des patients est une expertise à part entière : la formation en santé gagne en qualité lorsqu’elle s’enrichit de leur... 19 sept. 2025 PARTENARIAT AMTEA C’est avec beaucoup de joie et d’enthousiasme que nous vous annonçons un nouveau partenariat entre Amtéa, centre pluridisciplinaire situé... 31 août 2025 DROITS DES ETUDIANTS Étudier avec une fibromyalgie : droits, procédures et obstacles en Belgique Vivre avec une fibromyalgie signifie jongler avec la douleur,... 25 août 2025 SOUTENIR MY FIBRO Comment les professionnels peuvent-ils soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une association qui œuvre chaque jour pour améliorer la qualité... 23 août 2025 SOUTENIR MY FIBRO Comment les particuliers peuvent-ils aider MY FIBRO ? MY FIBRO, c’est une association qui se bat chaque jour pour améliorer la qualité de... 23 août 2025 LE TOURNESOL Un pictogramme simple pour une réalité complexe Certaines maladies, bien que profondément invalidantes, ne présentent aucun signe... 4 août 2025 MEMBRE EFFECTIF Devenez membre effectif de MY FIBRO : impliquez-vous au cœur de notre association Vous êtes membre adhérent·e de MY FIBRO depuis au moins... 24 juin 2025 E-SANTE Qu’est-ce que l’e-santé ? L’e-santé, ou santé numérique , désigne l’ensemble des outils informatiques qui permettent de mieux gérer sa... 11 juin 2025 LES JEUNES ET LES MALADIES CHRONIQUES Compte-rendu de la journée « Jeunes et malades chroniques » – 4 juin 2025 Thème : Croiser les regards pour renforcer la participation... 5 juin 2025 PREMIER ANNIVERSAIRE 1 an de MY FIBRO : une aventure humaine et solidaire exceptionnelle Il y a un an, l’association MY FIBRO est née d’un constat simple mais... 27 mai 2025 CIM-11 Longtemps considérée comme un simple syndrome aux causes floues, la fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme une véritable maladie par... 24 mai 2025 ASSISTANTS SOCIAUX Vivre avec la fibromyalgie, c’est faire face à des douleurs chroniques, à une fatigue persistante et à de nombreuses démarches... 22 mai 2025 CARTE EUROPEENNE DU HANDICAP Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ou d’une autre affection reconnue comme handicap ? La Carte Européenne du Handicap (EDC) peut vous... 19 mai 2025 JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale de la fibromyalgie, une occasion essentielle pour sensibiliser le grand public à... 24 avr. 2025 BESOIN DE VOUS "Heureusement que cela existe. » C’est ce que m’a dit une participante après un groupe de parole . Elle était venue pour la première... 18 avr. 2025 SPECIALISTES Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun test médical ne... 16 avr. 2025 CHARTE DU VOLONTARIAT Qu'est-ce que le volontariat ? Le volontariat est une activité librement choisie, exercée sans rétribution ni obligation, au profit d'un... 6 avr. 2025 MI-TEMPS MEDICAL Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie peut rendre le travail à temps plein difficile, voire impossible. Heureusement, le... 2 avr. 2025 LE FONDS ReAT En Belgique, plusieurs dispositifs permettent de favoriser la réinsertion des travailleurs en fonction de leur situation. Si votre... 1 avr. 2025 Découvrez l'équipe motivée de Ath ! Nous avons le plaisir de vous présenter les bénévoles responsables du groupe de parole de Ath. Sandrine , 41 ans, est assistante sociale... 18 mars 2025 POLE MUSEAL DE LA VILLE DE MONS Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO ! Nous sommes ravis de vous annoncer que nous avons obtenu une réduction exclusive pour... 22 janv. 2025 NOTRE LOGO Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la résilience, de l’espoir et de l’engagement face à la fibromyalgie. Le nom... 19 janv. 2025 INTELLIGENCE ARTIFICIELLE Les troubles cognitifs, souvent appelés "fibro-brouillard", compliquent les tâches quotidiennes en affectant la mémoire, l'attention et... 5 janv. 2025 LA FORCE DU COLLECTIF Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur En cette fin d’année où fleurissent les bilans personnels et les vœux... 30 déc. 2024 BILAN DE L'ANNEE 2024 2024, quelle aventure pour MY FIBRO ! Entre éclats de rire, séances bien-être, et grands moments de partage, l’association n’a pas... 28 déc. 2024 LE PROGRAMME DE MY FIBRO La fibromyalgie est une pathologie complexe et multifactorielle qui impacte profondément la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. Je... 23 nov. 2024 LES VALEURS DE L'ASBL Voici les valeurs qui guident notre association et donnent du sens à notre engagement au quotidien. Ces valeurs, nous les portons... 30 oct. 2024 FREEDOM DRIVE Environ 150 personnes se sont rassemblées mardi dans le parc du Cinquantenaire à Bruxelles pour la 11e édition de la Freedom Drive. Cette... 25 sept. 2024 SE BATTRE POUR L'INCLUSION Ce jeudi 5 septembre 2024, Altéo a pris l'initiative de réunir les représentants des partis démocratiques de Mons ainsi que les... 6 sept. 2024

Nous soutenir Devenir membre Que vous soyez ou non atteint de fibromyalgie, devenir membre de l’A.S.B.L. nécessite une cotisation annuelle de 12€. Cette adhésion vous donne accès gratuitement à certaines activités et événements, tandis que d'autres sont proposés à un tarif réduit. De plus, en tant que membre, vous bénéficiez également d'avantages chez certains partenaires. Devenir membre, c'est aussi renforcer la visibilité de l’A.S.B.L. et soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. Votre adhésion nous aide à continuer nos actions et à sensibiliser davantage autour de cette maladie. Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 Faire un don La Belgique compte plus de 300.000 personnes atteintes de la fibromyalgie, dont 90% sont des femmes. La maladie connaît plusieurs stades. Dans ses formes les plus avancées, elle peut se révéler invalidante et conduire à l’incapacité de travail et, donc, à la perte de revenus. Les difficultés auxquelles sont confrontés les patients impactent également l’entourage et il n’est pas rare que les couples se délient, entraînant le/la malade davantage encore dans la précarité. Afin de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie de bénéficier d’un maximum d’aides diverses, l’A.S.B.L. MY FIBRO a à cœur de proposer des activités à des prix plancher. En effet, les médicaments sont rarement efficaces dans le traitement de la fibromyalgie et les alternatives disponibles, en dehors des séances de kinésithérapie, ne sont pas remboursées par l’INAMI. L’A.S.B.L. souhaite donc mettre ces alternatives à la portée de ses membres. Ceci ne peut se faire sans dons. L’A.S.B.L. a également l’objectif d’accroître la connaissance du patient et de la société sur les symptômes de la fibromyalgie et sur les avancées scientifiques liées à la maladie afin de faire reculer le scepticisme auquel celle-ci est sujette. La reconnaissance des difficultés du malade fait partie intégrante de la démarche nécessaire pour aller mieux. Cette volonté d’information ne peut devenir effective sans votre soutien. Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 Devenir volontaire Notre mission vous tient à coeur ? Que vous soyez pensionné, étudiant, membre d’un mouvement de jeunesse, encore actif ou non, impacté par la maladie ou pas, vous pouvez nous soutenir dans de nombreux domaines en fonction de vos capacités et votre emploi du temps. Contactez-nous pour discuter avec nous de la manière dont vous souhaitez vous rendre utile : distribution de flyers, affichage lors de conférence, aide lors de la campagne des rubans bleus, création de groupe de parole dans votre région, proposition d’activité adaptée, etc. Prenez contact avec nous via le formulaire de contact . Devenir sponsor ou mécène Votre entreprise désire soutenir notre engagement ? Vous pouvez le faire de diverses façons : soit en faisant notre promotion en permettant l’affichage de nos activités et le dépôt de nos flyers d’information, soit en affichant votre partenariat dans vos publicités et/ou vos réseaux sociaux et site, soit en faisant un don… ou toutes ces propositions à la fois… Prenez contact avec nous via le formulaire de contact . Devenir intervenant ou partenaire Vous possédez une compétence à mettre au service du mieux-être des personnes atteintes de fibromyalgie et vous pouvez la justifier par un diplôme, une formation authentifiée ? L’A.S.B.L. recherche des intervenants susceptibles d’offrir une information et/ou un essai gratuit sur différentes alternatives validées par les médecins : sophrologie, méditation, taï chi, sono-thérapie, art-thérapie, etc. Cette intervention peut aussi avoir l’avantage de vous faire connaître des membres. Elle est donc bénéfique pour tous. Vous souhaitez proposer un séminaire sur un sujet intéressant en rapport avec la fibromyalgie, comme la diététique, l’utilisation des huiles essentielles ou l’accès à la pratique d’un sport en particulier, etc ? Contactez-nous pour discuter des modalités. Prenez contact avec nous via le formulaire de contact .