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Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les abus supposés des systèmes de protection sociale. Dans ce contexte, les personnes en incapacité de travail sont de plus en plus souvent perçues à travers un prisme de méfiance et de contrôle , plutôt que de soin et d’accompagnement. Cette orientation peut avoir pour effet une remise en question accrue des diagnostics médicaux , y compris lorsqu’ils sont établis par des médecins spécialistes. Les personnes malades se retrouvent alors contraintes de devoir constamment justifier leur état de santé, de prouver qu’elles ne trichent pas et de démontrer la légitimité de leurs limitations. La fibromyalgie, particulièrement exposée à la suspicion La fibromyalgie est particulièrement vulnérable dans ce climat. Bien qu’elle soit reconnue médicalement, elle reste une maladie invisible, fluctuante et complexe , encore mal comprise et parfois contestée par certains professionnels de santé dits fibrosceptiques . Cette réalité fragilise les personnes concernées, dont la souffrance est plus facilement relativisée ou remise en doute. Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fréquemment accusées : d’exagérer leurs symptômes, d’abuser des aménagements raisonnables, ou de pouvoir travailler sans difficulté si elles faisaient « davantage d’efforts ». Quand le doute institutionnel nourrit la discrimination quotidienne Ce climat ne se limite pas aux sphères administratives ou médicales. Il influence profondément le regard social. Lorsque la légitimité des maladies invisibles est questionnée au niveau institutionnel, cela peut renforcer les jugements et comportements discriminatoires  dans la vie quotidienne, notamment dans le monde du travail. MY FIBRO reçoit régulièrement des témoignages de personnes qui, malgré des aménagements raisonnables reconnus et accordés, subissent : des remarques culpabilisantes, des mises à l’écart, des pressions répétées, ou du harcèlement de la part de collègues ou de supérieurs. Ces comportements peuvent avoir lieu sur le lieu de travail , mais aussi en dehors, notamment via les réseaux sociaux , tout en ayant un impact direct sur la vie professionnelle. Réseaux sociaux : quand un moment de répit devient un motif d’accusation Les réseaux sociaux constituent aujourd’hui un nouvel espace de stigmatisation . De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie y partagent parfois des moments heureux : une sortie familiale, un moment entre amis, une activité adaptée ou un instant de répit. Ces images, sorties de leur contexte, peuvent donner lieu à des accusations telles que : « Si tu peux sortir, tu peux travailler » , « Tu n’as pas besoin d’aménagements » , « Tu exagères ta maladie » . Or, la fibromyalgie est une maladie fluctuante . Les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre. Montrer un moment où la douleur est plus supportable ne signifie en aucun cas aller bien en permanence ni être capable de travailler sans adaptation. Ce raisonnement erroné se retrouve également dans le domaine de la santé mentale. Une personne souffrant de dépression est souvent encouragée à maintenir des liens sociaux ou à se changer les idées. Lorsqu’elle y parvient, cela peut pourtant être interprété à tort comme la preuve qu’elle n’est « pas réellement malade ». Partager un moment de répit n’est ni un mensonge ni une fraude. C’est parfois une nécessité thérapeutique, une stratégie de survie ou une tentative de préserver une qualité de vie malgré la maladie. Une problématique systémique, pas des cas isolés Ces situations ne sont pas anecdotiques. Elles s’inscrivent dans une dynamique systémique , où le doute institutionnel alimente la stigmatisation sociale, et où cette stigmatisation renforce à son tour les discriminations concrètes. La discrimination ne se limite pas au refus d’un droit ou d’un aménagement raisonnable. Elle peut également prendre la forme : de harcèlement, de pressions morales, de jugements répétés, ou d’une remise en cause constante de la légitimité de la maladie. Ces mécanismes ont des conséquences réelles sur la santé physique, psychique, sociale et professionnelle des personnes concernées. Travailler sur le fond : informer, sensibiliser et coopérer Au-delà du constat, il est essentiel de travailler sur les causes profondes   de ces discriminations. Une meilleure information du grand public   est indispensable. Une campagne de sensibilisation aux maladies invisibles , et en particulier à la fibromyalgie, permettrait de déconstruire les idées reçues et de mieux faire comprendre la réalité des maladies fluctuantes. Un travail de coopération étroite  entre : les associations de patients , le monde du travail (employeurs, collègues, ressources humaines), les services publics et institutions compétentes, et des organismes comme l’ AViQ , pourrait contribuer à une meilleure compréhension des aménagements raisonnables, à leur acceptation et à leur mise en œuvre dans un climat plus respectueux. Favoriser le dialogue, la formation et l’accompagnement est essentiel pour sortir d’une logique de suspicion et aller vers une approche fondée sur la confiance, la dignité et la reconnaissance des réalités médicales. Rassembler les témoignages pour agir ensemble Face à ces discriminations multiples — institutionnelles, professionnelles, sociales et numériques — il est essentiel que les personnes concernées ne restent pas isolées. En Belgique, Unia , l’organisme public indépendant chargé de lutter contre les discriminations, peut intervenir lorsque des situations relèvent d’une discrimination fondée notamment sur l’état de santé ou le handicap. Pour pouvoir agir de manière structurelle et efficace, les témoignages sont essentiels . Rassembler un maximum de récits permet de démontrer que ces situations ne sont pas des cas isolés, mais bien l’expression d’un problème systémique touchant de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. MY FIBRO encourage donc toutes les personnes concernées à témoigner, documenter et signaler  l es situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de leur maladie. Ensemble, ces témoignages peuvent constituer une base solide pour une action commune , un dialogue institutionnel renforcé et, si nécessaire, des démarches auprès des instances compétentes afin de faire reconnaître et respecter les droits et la dignité des personnes malades . Témoigner et demander de l’aide Si vous êtes concerné·e par des situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de votre maladie, vous pouvez contacter MY FIBRO pour partager votre témoignage ou poser vos questions : 📧 info@myfibro.be Pour toute information, accompagnement ou signalement en matière de discrimination fondée sur l’état de santé ou le handicap, vous pouvez également vous adresser à Unia , l’organisme public indépendant de lutte contre les discriminations : 🌐 https://www.unia.be Vos témoignages sont essentiels pour faire reconnaître ces situations et permettre des actions collectives en faveur des droits et de la dignité des personnes atteintes de fibromyalgie.

Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre, nous en profitons pour rappeler combien chaque contribution est essentielle : nous avons besoin de tous pour continuer à fonctionner . Un immense merci également à toutes les personnes qui ont acheté les objets proposés lors de nos événements, organisés avec passion par nos bénévoles et soutenus par la présence nombreuse de nos membres : pin’s, bracelets, articles de Noël créés par nos membres, bics, tee-shirts officiels de l’association, boucles d’oreilles… Chaque achat est un geste de soutien concret . Merci aussi à celles et ceux qui ont participé à nos tombolas à Ath et Mons, ainsi qu’aux bénévoles qui les ont rendues possibles. Et un merci tout particulier à Barbara pour la vente de galettes , qui a rencontré un très beau succès grâce à l’implication et à la mobilisation de nos membres. À vous toutes et tous, notre gratitude est immense. Une ASBL ne peut exister ni agir sans fonds : ils sont indispensables pour sensibiliser à notre cause à travers la communication (affiches, flyers, site internet…), pour couvrir les assurances, les frais de fonctionnement, et bien plus encore. Vous êtes MY FIBRO. Vous êtes l’ASBL. Merci de faire battre son cœur, aujourd’hui et pour l’avenir.

Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie  — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025 , promulguée au Brésil et entrée en vigueur en janvier 2026  après un délai légal ( vacatio legis ). Le surnom « Lei Gaga » n’est pas officiel . Il fait référence à Lady Gaga , qui a rendu publique sa fibromyalgie il y a plusieurs années. Cette médiatisation a contribué à sortir la maladie de l’invisibilité et à légitimer les revendications des personnes concernées — au Brésil comme ailleurs. Que dit réellement cette loi ? Cette loi ne déclare pas automatiquement la fibromyalgie comme un handicap. En revanche, elle pose un principe fondamental  : La fibromyalgie est officiellement reconnue par l’État comme une maladie pouvant entraîner des limitations fonctionnelles durables , justifiant une protection juridique spécifique. Concrètement, la loi : reconnaît la fibromyalgie et certaines pathologies associées dans la législation fédérale ; oblige l’État à développer des politiques publiques adaptées (soins, accompagnement, information) ; ouvre la possibilité d’une reconnaissance comme situation de handicap , au cas par cas , sur base d’une évaluation biopsychosociale . C’est un point clé : la loi reconnaît l’impact réel de la maladie sur la vie quotidienne , et pas seulement son existence médicale. Pourquoi cette loi est-elle importante au-delà du Brésil ? Parce qu’elle marque un changement de paradigme . Pendant longtemps, la fibromyalgie a été : minimisée, psychologisée, ou considérée comme insuffisamment objectivable pour justifier des droits. La loi brésilienne affirme exactement l’inverse :  une maladie peut être invisible, variable et pourtant profondément invalidante . Cette reconnaissance institutionnelle crée un précédent international . Ce que cela change pour notre combat en Belgique Même si cette loi ne s’applique pas juridiquement en Belgique, elle est hautement pertinente pour notre plaidoyer , notamment auprès : des décideurs politiques, des administrations, des organismes d’évaluation de l’incapacité, et du grand public. Elle permet de dire : « Ce n’est pas une revendication isolée » « Un État reconnaît officiellement que la fibromyalgie peut justifier une protection équivalente au handicap » « Il existe d’autres modèles que le tout-ou-rien médical » En Belgique, où la reconnaissance de la fibromyalgie reste complexe, inégale et souvent source d’incompréhension, cette loi constitue : un argument comparatif  ; un exemple de cadre juridique possible  ; une preuve que la reconnaissance institutionnelle est politiquement faisable . Un message fort pour les personnes concernées Au-delà du droit, cette loi envoie un message essentiel aux personnes vivant avec la fibromyalgie, partout dans le monde : "Votre souffrance est légitime." "Vos limitations sont réelles." "Elles peuvent et doivent être prises en compte par la société." Pour MY FIBRO, cette loi n’est donc pas une simple information internationale : c’est un symbole, un appui, et un outil de mobilisation pour continuer à revendiquer, ici aussi, une reconnaissance juste et humaine de la fibromyalgie. Source : https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15176-23-julho-2025-797775-publicacaooriginal-175981-pl.html

Bibliothèque reprenant par exemple les livres traitants de la fibromyalgie, des vidéos dont le thème est la fibromyalgie et les minutes fibrosophique. ENQUÊTE "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" 29 août 2025 SITE CANADIEN 2 juil. 2025 JE VEUX Y CROIRE 9 mai 2025 CORPS 17 janv. 2025 1 2 3 F ibrothèque ENQUÊTE "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" En tant que personne concernée par la fibromyalgie – directement ou indirectement –, votre expérience est précieuse. MY FIBRO , en... 29 août 2025 SITE CANADIEN Le site https://gerermadouleur.ca/ est une plateforme canadienne en français qui s’adresse aux personnes vivant avec une douleur... 2 juil. 2025 JE VEUX Y CROIRE La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent incomprise. Pour ceux qui en souffrent, chaque jour est un combat entre douleur,... 9 mai 2025 CORPS Mon corps est le grand cor D’une vie maladroite Qui s’use encore encore Aux idées trop étroites Mon corps résonne en cor Me ferait-il... 17 janv. 2025 EQUILIBRISTE 19 oct. 2024 ZAZ, "Fibromyalgie - douleurs chroniques : des mots pour apaiser vos maux" Je vous présente le livre auto-édité d'Isabelle Gaudé, alias Zaz. J'ai découvert cette femme solaire sur Facebook. Son âme a touché mon... 23 sept. 2024 PERSONNALITES ATTEINTES DE FIBROMYALGIE Lady Gaga Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans... 9 mai 2024 LA FIBROMYALGIE : OSEZ EN PARLER Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB 7 mai 2024 POESIE « Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement »... 7 mai 2024 LIVRES BELGES ! « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurémen 4 mai 2024

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Cette politique s’applique à toutes les personnes qui soutiennent l'A.S.B.L. ainsi qu’à toutes les personnes concernées par les événements que nous organisons, que ce soit de manière générale ou en tant que Comité organisateur, bénévole, participant, sponsor ou donateur, et dont nous traitons les données. Catégories de données traitées Nous pouvons traiter différents types de données, dépendant de notre relation avec vous. 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