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Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO , nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge : un diagnostic posé par un spécialiste un suivi par le médecin généraliste des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées) un accompagnement psychologique dans certains cas un accès aux centres de la douleur chronique Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins. Pourquoi cela ne fonctionne pas Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système : fragmenté  : les professionnels travaillent trop souvent séparément peu lisible  : il est difficile de savoir vers qui se tourner inégal   : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens peu coordonné  : le patient doit organiser lui-même son suivi Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité. Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques . Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales , au détriment d’autres dimensions. Cela s’explique en partie par : l’absence de traitement curatif un manque de recherche encore insuffisant une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré , faute d’alternatives médicales suffisamment développées. Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical : pour poser un diagnostic pour coordonner les intervenants pour adapter le suivi dans la durée Or aujourd’hui : les consultations sont souvent trop courtes le travail de coordination est peu valorisé Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins. Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail . les limitations sont difficiles à objectiver les évaluations peuvent être inadaptées la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion. Ce que nous voulons Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés : Un parcours clair et accessible Chaque patient doit pouvoir savoir : à qui s’adresser dès les premiers symptômes comment obtenir un diagnostic quelles sont les étapes de sa prise en charge Une approche globale, mais équilibrée La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle. Le parcours doit intégrer : un suivi médical coordonné de l’activité physique adaptée un accompagnement psychologique un soutien nutritionnel des outils de gestion du stress des approches complémentaires reconnues Ces dimensions doivent être complémentaires , et non se substituer les unes aux autres. Une meilleure coordination des soins Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours. Nous demandons : une meilleure communication entre les professionnels un suivi coordonné un référent clair (souvent le médecin généraliste) Du temps médical reconnu dans le parcours Un parcours de soins efficace nécessite du temps. Nous demandons : des consultations adaptées à la complexité de la maladie une reconnaissance du travail de coordination une valorisation du suivi dans la durée Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins. Une articulation entre soins et vie professionnelle Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle. Nous demandons : une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion une reprise progressive et adaptée Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure. Un soutien renforcé à la recherche Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de : mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie développer des traitements ciblés élargir les options thérapeutiques La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace. Des professionnels formés Nous souhaitons : renforcer la formation sur la fibromyalgie développer la formation continue améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours Un accès équitable pour tous Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière. Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir : un accès équitable aux différentes options thérapeutiques la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie Cela implique : un meilleur remboursement de certaines prises en charge un accès facilité aux centres spécialisés une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins . Notre action pour faire évoluer le parcours de soins Aujourd’hui, MY FIBRO est activement impliquée dans deux démarches concrètes visant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Une résolution parlementaire en cours MY FIBRO est à l’origine d’une dynamique ayant conduit au dépôt d’une résolution parlementaire consacrée à la fibromyalgie. Cette avancée s’inscrit notamment dans la continuité de l’ interpellation du ministre Frank Vandenbroucke par le député François De Smet, qui a permis de mettre la question de la fibromyalgie à l’agenda politique. La résolution est actuellement discutée en commission Santé , présidée par la députée Ludivine Dedonder. Elle vise à proposer des pistes concrètes pour améliorer la prise en charge, notamment à travers la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré. Une participation au projet transversal P7 En parallèle, MY FIBRO participe au projet transversal P7 , en collaboration avec l’INAMI et le cabinet du ministre Frank Vandenbroucke. Ce projet vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et multi-systémiques . Dans ce cadre, MY FIBRO contribue aux échanges aux côtés de plusieurs associations de patients , dont : Long Covid Belgium 12ME Time for Lyme Not Recovered Belgium Nous sommes conscients que d’autres associations auraient souhaité être impliquées dans cette dynamique. Le format du groupe a été défini par les autorités afin de faciliter les échanges. MY FIBRO ne prétend pas représenter seule l’ensemble des patients. Nous encourageons toutes les associations de patients atteints de fibromyalgie à se rapprocher et à travailler ensemble , afin de porter une voix collective plus forte et plus représentative. Une vision claire, une présence nécessaire Notre position est claire. Notre préférence va à la mise en place d’un parcours de soins spécifique pour la fibromyalgie , adapté aux particularités de cette maladie. Mais nous sommes également convaincus qu’il est essentiel d’ être présents dans toutes les initiatives visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et encore mal reconnues. C’est pourquoi MY FIBRO s’engage à tous les niveaux : pour porter la voix des patients fibromyalgiques pour contribuer aux réflexions plus larges sur les maladies multi-systémiques et pour faire avancer concrètement les solutions Nous continuerons à défendre une prise en charge plus juste, plus cohérente et mieux adaptée aux réalités vécues par les patients.

Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle  ou de rejoindre l’association  pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 €   et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️  Communication : prénom + nom + adresse  (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don supplémentaire  est bien sûr toujours le bienvenu et nous aide à poursuivre nos actions. Pourquoi devenir ou rester membre ? 1. Participer aux activités de l’association Votre cotisation vous donne accès à toutes les activités proposées par MY FIBRO, soit gratuitement, soit à moindre coût : groupes de parole marches ateliers conférences et bien d’autres moments de partage et de soutien 2. Bénéficier d’avantages auprès de nos partenaires Quelques exemples : Ville de Mons   : réduction sur le prix d’entrée de certains musées montois  sur présentation de la carte. Pairi Daiza  : si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap, vous pouvez utiliser le parking PMR en laissant la preuve de votre démarche et votre carte MY FIBRO sur votre tableau de bord. Amtea   : https://www.myfibro.be/post/partenariat-amtea Centre Ikigaï  : https://www.myfibro.be/post/partenaire-centre-ikiga%C3%AF Claudia l'herboriste : https://www.myfibro.be/post/partenariat-claudia-l-herboriste Chrysalide : https://www.myfibro.be/post/partenariat-chrysalide Simplicité : https://www.myfibro.be/post/partenariat-simplicite L'Embellie : https://www.myfibro.be/post/partenariat-l-embellie Soutenir MY FIBRO, c’est faire avancer la cause En devenant membre ou en renouvelant votre cotisation, vous choisissez de soutenir une association qui œuvre chaque jour pour : améliorer la visibilité de la fibromyalgie , informer et sensibiliser le public , organiser des actions concrètes , renforcer la qualité de vie  des personnes concernées, mais aussi pour porter la voix des malades là où elle doit être entendue . MY FIBRO s’engage en effet dans : des actions au niveau politique , afin de faire avancer la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie  et d’améliorer la reconnaissance de la maladie auprès des instances officielles ; la défense des droits des malades de longue durée , pour que leurs besoins soient mieux compris et pris en compte ; des interventions dans les écoles de professionnels de la santé , pour sensibiliser les futurs soignants à la réalité de la pathologie, favoriser une prise en charge plus humaine et lutter contre le fibroscepticisme , encore trop présent. Chaque cotisation nous permet de continuer ce travail essentiel de sensibilisation, de représentation et de changement des mentalités. Votre soutien compte. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes.

Cellules gliales : une nouvelle clé pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, la fibromyalgie a été difficile à comprendre. Les examens médicaux sont souvent normaux, aucune lésion ne permet d’expliquer les douleurs, et beaucoup de patients se sont entendus dire que “tout allait bien”. Aujourd’hui, les connaissances évoluent, et elles permettent de proposer une explication plus cohérente. Au cœur de cette nouvelle compréhension : des cellules du système nerveux longtemps négligées, appelées cellules gliales . On a longtemps considéré que le cerveau fonctionnait essentiellement grâce aux neurones . Pourtant, ces cellules ne représentent qu’une partie du système. Les cellules gliales — qui constituent environ 70 % des cellules du système nerveux — jouent un rôle fondamental dans la régulation de l’activité cérébrale. Parmi elles, deux types sont particulièrement étudiés : la microglie et les astrocytes . La microglie correspond aux cellules immunitaires du système nerveux central . Elle surveille l’environnement cérébral, détecte les agressions et libère des molécules inflammatoires appelées cytokines . Les astrocytes , quant à eux, participent à la régulation de la transmission entre neurones , notamment en contrôlant la concentration de neurotransmetteurs comme le glutamate. Dans des conditions normales, ces cellules assurent un équilibre fin entre activation et régulation. Mais dans certaines situations, comme la fibromyalgie, cet équilibre semble rompu. Les cellules gliales entrent alors dans un état d’activation persistante , conduisant à ce que l’on appelle une neuro-inflammation . Cette neuro-inflammation est différente de l’inflammation classique. Elle ne s’accompagne pas de signes visibles comme une rougeur ou un gonflement, mais correspond à une activation prolongée des cellules gliales dans le cerveau et la moelle épinière. Ces cellules libèrent alors des substances pro-inflammatoires (comme certaines interleukines ou le TNF) qui modifient la transmission du signal douloureux . Un des mécanismes clés concerne l’équilibre entre deux neurotransmetteurs : le glutamate , qui est excitateur, et le GABA , qui est inhibiteur. Les astrocytes jouent un rôle essentiel dans la régulation du glutamate. Lorsqu’ils fonctionnent mal, le glutamate peut s’accumuler, ce qui favorise une hyperexcitabilité des neurones et une amplification de la douleur. Ce phénomène contribue à ce que l’on appelle la sensibilisation centrale : le système nerveux devient plus réactif, et des stimuli normalement non douloureux peuvent être perçus comme douloureux. C’est ce type de mécanisme qui est aujourd’hui décrit comme une douleur nociplastique . La microglie joue également un rôle important. Elle peut adopter différents états fonctionnels : un état pro-inflammatoire (souvent appelé M1) ou un état plus régulateur et protecteur (M2). Dans les situations de douleur chronique, il semble exister un déséquilibre en faveur de l’état pro-inflammatoire , ce qui entretient la douleur. Plusieurs facteurs peuvent favoriser cette activation des cellules gliales. Le manque de sommeil , par exemple, perturbe les mécanismes de récupération du cerveau et peut favoriser un état inflammatoire. Le stress chronique agit via des mécanismes neuroendocriniens et peut amplifier la réponse inflammatoire. Certaines infections , comme le COVID long, sont également associées à des symptômes proches de la fibromyalgie, suggérant des mécanismes communs impliquant la neuro-inflammation. Un concept utile pour comprendre ces interactions est celui de la charge allostatique . Il désigne l’ensemble des adaptations que le corps met en place face aux stress répétés. Lorsque ces sollicitations deviennent trop importantes ou trop prolongées, les mécanismes d’adaptation s’épuisent et peuvent conduire à des dysfonctionnements durables du système nerveux. Ces éléments permettent aussi de mieux comprendre certains symptômes caractéristiques. Par exemple, l’ aggravation des douleurs après un effort — souvent décrite comme un “flare” — pourrait correspondre à une réactivation transitoire des mécanismes inflammatoires au niveau du système nerveux central. Les traitements actuels restent encore imparfaits , notamment parce qu’ils ciblent principalement les neurones et peu les cellules gliales. Cela explique en partie leur efficacité limitée. Par ailleurs, certaines approches, comme l’utilisation prolongée d’ opioïdes , peuvent paradoxalement aggraver la sensibilité à la douleur en favorisant des mécanismes d’ hyperalgésie liés à l’activation gliale. La recherche progresse , notamment grâce à des techniques d’imagerie comme la tomographie par émission de positons (TEP), qui permet d’observer indirectement l’activation des cellules gliales via des marqueurs comme la TSPO. Ces approches montrent que des phénomènes de neuro-inflammation existent probablement chez l’humain, même si beaucoup reste à explorer. Ainsi, la fibromyalgie apparaît de plus en plus comme une maladie liée à un dysfonctionnement du système nerveux centra l , impliquant des interactions complexes entre neurones, cellules gliales et facteurs environnementaux. Cette vision ne simplifie pas la maladie, mais elle la rend plus compréhensible. Elle permet surtout de reconnaître que la douleur ressentie est réelle , qu’elle repose sur des mécanismes biologiques identifiables , et qu’elle mérite une prise en charge adaptée, globale et individualisée . Texte écrit à partir du webinaire du Pr Etienne Masquelier pour CBX Medical du 08.04.26 Le prochain webinaire du 12.05.26 abordera les moyens thérapeutiques. Le Pr Etienne Masquelier sortira un livre prochainement...

Articles descriptif sur les conséquences de la fibromyalgie RETOUR AU TRAVAIL 11 mars JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES 8 mars PUSH-CRASH CYCLE 6 mars SUSPICION 3 févr. 1 2 3 4 5 C onséquences RETOUR AU TRAVAIL MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seul 11 mars JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, m 8 mars PUSH-CRASH CYCLE De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , qu 6 mars SUSPICION Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les 3 févr. REINTEGRATION PROFESSIONNELLE Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyal 6 janv. CLICKBAIT La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de 10 déc. 2025 SE LAVER Se laver : un geste du quotidien qui devient une épreuve avec la fibromyalgie Pour la majorité des gens, prendre une douche ou un bain est un rituel simple. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c'est souvent tout l’inverse : une succession d’obstacles physiques, de douleurs imprévisibles et de fatigue écrasante. Se laver fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne… mais il peut devenir un véritable marathon qui consume une grande partie de l’énergie dès le m 6 déc. 2025 FAIRE LES COURSES Faire ses courses paraît anodin, mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, il s’agit d’une activité qui sollicite fortement des systèmes corporels déjà altérés. Rien que faire la file à la caisse peut entraîner une augmentation rapide de la douleur et de la fatigue, en raison d’une combinaison de facteurs neurologiques, musculaires et sensoriels. Pourquoi un simple panier d’épicerie peut devenir douloureux ? Contrairement à une idée reçue, la difficulté n 3 déc. 2025 ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1. Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %) 5 nov. 2025 Les malades de longue durée En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une troisième vague de réformes pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusie 25 oct. 2025 DISCRIMINATION Nous recueillons fréquemment des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie faisant état de difficultés importantes, tant dans... 29 sept. 2025 MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE Hier, Bruxelles a vécu une journée « sans voiture ». Une initiative forte, pleine de symboles et d’espoir. Pour beaucoup, elle évoque un... 22 sept. 2025 PAUPERISATION Les personnes atteintes de fibromalgie sont-elles condamnés à la pauvreté ? En Belgique, les nouvelles réformes sociales changent... 16 sept. 2025 GASLIGHTING MEDICAL Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, elle reste encore mal comprise et, trop souvent, mal... 26 mai 2025 DEUIL DE SOI Le deuil de soi dans la fibromyalgie : un chemin nécessaire La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent invisible, marquée par des... 29 avr. 2025 TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent incomprise, qui provoque des douleurs diffuses, une fatigue intense, des... 3 avr. 2025 DOUTE La fibromyalgie est une affection complexe et souvent invisible, caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et une... 13 févr. 2025 MASQUE Et si on faisait tomber le masque ? Vivre avec la fibromyalgie, c’est souvent jouer un rôle, porter un masque. I l y a le masque du "je... 3 févr. 2025 PINOCCHIO La fibromyalgie est une maladie bien réelle , avec ses douleurs chroniques, sa fatigue accablante et ses nombreux autres symptômes qui... 28 janv. 2025 JOURNEE INTERNATIONALE DU HANDICAP En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap , il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et... 3 déc. 2024 PERTE D'EQUILIBRE Les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent des difficultés significatives à maintenir un équilibre postural stable par rapport... 5 oct. 2024 SEMAINE DE LA MOBILITE La mobilité et la fibromyalgie : un double défi durant la semaine de la mobilité À l’occasion de la semaine de la mobilité, il est... 20 sept. 2024 RECONNAISSANCE En Belgique, la reconnaissance de la fibromyalgie a évolué au fil des ans, mais elle demeure complexe et incomplète. Voici les principaux... 12 juil. 2024 SEXISME La fibromyalgie affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, au-delà de la complexité médicale de cette condition, un... 26 juin 2024 SAISONS Bon nombre d’entre nous estime que la fibromyalgie nous rend particulièrement sensible aux caprices des saisons. Le Journal of... 5 juin 2024 GUERISON Il y a ceux qui affirment qu’on ne guérit pas de la fibromyalgie, qu’aucun traitement n’existe parce qu’on n’a pas encore tout compris du... 2 juin 2024 ERRANCE MEDICALE Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots sont d’ailleurs issus de la même racine : « error », en latin, qui signifie... 26 mai 2024 ALCOOL En 2013, une étude américaine, publiée dans la revue Arthritis Research and Therapy, avait porté sur les liens entre la consommation... 24 mai 2024 LA FIBROMYALGIE TUE ! On en parle de plus en plus, mais pas encore assez. On s’imagine que cette maladie, non mortelle, est négligeable. Il est vrai qu’il... 6 mai 2024 ISOLEMENT SOCIAL Il existe une forte diversité de symptômes de la fibromyalgie et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps.... 6 mai 2024 HANDICAP La fibromyalgie est surnommée le handicap invisible car la douleur chronique ne se voit pas mais entraîne malgré tout des invalidités... 6 mai 2024 VIE DE COUPLE D’après une enquête menée en 2019, plus d’un malade chronique sur 5 reconnait avoir des relations plus compliquées avec son partenaire... 6 mai 2024 PRISE DE POIDS Les patients atteints du syndrome de la fibromyalgie prennent facilement du poids. Personnellement, j’ai pris 20 kg en 10 ans. Plusieurs... 6 mai 2024 TRAVAIL Sur le lieu de travail, les travailleurs fibromyalgiques, de manière générale, peuvent éprouver une série de difficultés lors de : -... 6 mai 2024 CONSEQUENCES D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie... 6 mai 2024

Bibliothèque reprenant par exemple les livres traitants de la fibromyalgie, des vidéos dont le thème est la fibromyalgie et les minutes fibrosophique. Delphine MAGNAN, Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible 23 mars ENQUÊTE "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" 29 août 2025 SITE CANADIEN 2 juil. 2025 JE VEUX Y CROIRE 9 mai 2025 1 2 3 F ibrothèque Delphine MAGNAN, Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible , Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voi 23 mars ENQUÊTE "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" En tant que personne concernée par la fibromyalgie – directement ou indirectement –, votre expérience est précieuse. MY FIBRO , en... 29 août 2025 SITE CANADIEN Le site https://gerermadouleur.ca/ est une plateforme canadienne en français qui s’adresse aux personnes vivant avec une douleur... 2 juil. 2025 JE VEUX Y CROIRE La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent incomprise. Pour ceux qui en souffrent, chaque jour est un combat entre douleur,... 9 mai 2025 CORPS Mon corps est le grand cor D’une vie maladroite Qui s’use encore encore Aux idées trop étroites Mon corps résonne en cor Me ferait-il... 17 janv. 2025 EQUILIBRISTE 19 oct. 2024 ZAZ, "Fibromyalgie - douleurs chroniques : des mots pour apaiser vos maux" Je vous présente le livre auto-édité d'Isabelle Gaudé, alias Zaz. J'ai découvert cette femme solaire sur Facebook. Son âme a touché mon... 23 sept. 2024 PERSONNALITES ATTEINTES DE FIBROMYALGIE Lady Gaga Stefani Germanotta, dite Lady Gaga (la chanson Radio Ga Ga est à l’origine de ce pseudonyme), née le 28 mars 1986 dans... 9 mai 2024 LA FIBROMYALGIE : OSEZ EN PARLER Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB 7 mai 2024 POESIE « Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement »... 7 mai 2024 LIVRES BELGES ! « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurémen 4 mai 2024

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Cette politique s’applique à toutes les personnes qui soutiennent l'A.S.B.L. ainsi qu’à toutes les personnes concernées par les événements que nous organisons, que ce soit de manière générale ou en tant que Comité organisateur, bénévole, participant, sponsor ou donateur, et dont nous traitons les données. Catégories de données traitées Nous pouvons traiter différents types de données, dépendant de notre relation avec vous. 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Vos données peuvent également être échangées avec des associations que nous gérons, ayant un objectif de lutte contre la fibromyalgie similaire au nôtre, qui ne sont plus actives et qui nous ont transmis leur patrimoine, dans une finalité de gestion de ces patrimoines et de preuve. Transfert de données en dehors de l’Union Européenne Vos données ne sont pas transmises en dehors de l’Union Européenne, sauf moyennant votre consentement. Durée de conservation de vos données? Vos données personnelles ne sont pas conservées plus longtemps que nécessaire par rapport aux finalités poursuivies. La période de conservation peut varier selon l’objectif de traitement. Bénévoles/membres de comités organisateurs : vos données sont conservées 5 ans à dater de votre dernière action bénévole. Participants : vos données sont conservées deux ans ou jusqu’à la fin de l’événement suivant celui auquel vous avez participé. 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Dans ces cas, nous ne conservons que les données strictement nécessaires et pour la durée nécessaire. L’accès aux données archivées est limité et celles-ci ne peuvent être utilisées que dans des cas exceptionnels. Il en va de même pour les données relatives à votre conjoint dont nous disposerions dans le cadre de vos souhaits testamentaires. Sécurité de vos données Nous mettons tout en œuvre pour prendre les mesures de sécurité organisationnelles et techniques appropriées et nécessaires à la protection de vos données et au respect de votre vie privée, notamment afin d’éviter la perte, l’utilisation illicite ou la modification des informations que nous recueillons. Notre personnel ayant accès à vos données est sensibilisé au fait qu’il traite des données personnelles protégées par la loi et son accès aux données est limité à ce qui est nécessaire pour s’acquitter correctement de ses tâches. Description de vos droits et procédure pour les exercer Votre droit d’accès et de rectification : Conformément à la règlementation vie privée, vous disposez d’un droit d’accès à vos données. Vous avez également le droit de nous demander de corriger les informations inexactes vous concernant ou de compléter les informations incomplètes. Votre droit de retirer votre consentement : Si le traitement de vos données personnelles est basé sur votre consentement, vous pouvez le retirer à tout moment. Votre droit d’opposition A tout moment et sans justification, vous avez le droit de vous opposer au traitement de vos données, à des fins de marketing. Votre droit à l’oubli Vous avez également le droit de demander à ce que vos données soient totalement supprimées de notre base de données dans les cas énumérés par la loi (pour plus d’informations, voyez https://www.autoriteprotectiondonnees.be/citoyen ) . Votre droit à la limitation du traitement En cas de contestation relative au traitement de vos données, vous pouvez demander la limitation du traitement de vos données. Dans ce cas, nous n’utiliserons plus vos données tant que la contestation n’aura pas été résolue. Votre droit à la portabilité de vos données Vous pouvez demander la portabilité des données que vous nous avez communiquées. Dans ce cas, nous les transférerons au destinataire de votre choix. Exercice de vos droits Vous devez nous adresser une demande écrite, accompagnée d’une preuve de votre identité (afin d’éviter que nous ne divulguions vos données à d’autres personnes). Vous pouvez vous adresser à l’adresse suivante : info@myfibro.be . Conformément à la règlementation vie privée, votre demande sera traitée dans les trente jours, à partir du moment où nous sommes en possession de tous les éléments nécessaires au traitement de votre demande. Si votre demande est complexe, ce délai peut être prolongé de deux mois maximum, mais nous vous en informerons préalablement. Pour plus d’informations sur notre politique de protection des données ou pour toute réclamation concernant votre vie privée, vous pouvez contacter info@myfibro.be . Vous disposez également toujours d’un recours auprès de l’Autorité de protection des Données, à l’adresse Rue de la Presse 35, 1000 Bruxelles, ou par e-mail adressé à contact@apd-gba.be . Politique de l'A.S.B.L. MY FIBRO relative à l’utilisation des cookies Indépendamment des données que vous nous communiquez volontairement lorsque vous utilisez nos sites web, nous utilisons également des cookies pour récolter certaines données. Que sont les cookies et à quoi servent-ils ? Un cookie est un petit fichier contenant des informations sur le comportement du visiteur lorsque celui-ci navigue sur un site. 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