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Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. De nombreux patients nous interrogent sur ces deux projets, leurs différences et la position de MY FIBRO. Le projet transversal de l'INAMI Le projet transversal (souvent appelé « P7 ») vise à développer un trajet de soins commun pour plusieurs affections qui partagent certains symptômes et certaines conséquences fonctionnelles. Parmi les maladies concernées figurent notamment : la fibromyalgie ; l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ; le Covid long ; les syndromes post-infectieux persistants ; certaines situations liées à la maladie de Lyme ; le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ; le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) ; certaines dysautonomies. Ces maladies présentent souvent des manifestations similaires : fatigue importante, douleurs persistantes, troubles cognitifs, intolérance à l'effort et limitations fonctionnelles importantes. L'objectif du projet est de développer des centres d'expertises multidisciplinaires capables d'offrir une prise en charge coordonnée à ces patients et de leur donner accès à une expertise spécialisée. MY FIBRO reconnaît les aspects positifs de cette démarche, notamment la volonté d'améliorer l'organisation des soins pour des patients qui connaissent encore trop souvent l'errance diagnostique, l'incompréhension et des parcours de soins fragmentés. Pourquoi certaines questions se posent-elles ? Les différentes affections reprises dans le projet transversal présentent incontestablement des points communs. Cependant, elles possèdent également leurs propres critères diagnostiques, leurs propres enjeux de recherche et des besoins spécifiques en matière de prise en charge. Plusieurs des maladies concernées sont généralement décrites comme des syndromes post-infectieux ou comportent une composante post-infectieuse importante. La fibromyalgie, quant à elle, est aujourd'hui reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la Santé. Elle figure dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. ➡️ Classification internationale des maladies (OMS) :https://icd.who.int Même si certains patients rapportent l'apparition de leurs symptômes après une infection, un traumatisme ou un autre événement déclencheur, la fibromyalgie n'est pas définie comme une maladie post-infectieuse. Pour MY FIBRO, la question n'est donc pas de nier les points communs entre ces maladies, mais de veiller à ce que la reconnaissance et l'expertise spécifiques de la fibromyalgie soient préservées dans toute future organisation des soins. Les préoccupations exprimées par les associations Au fil des groupes de travail, plusieurs associations de patients ont exprimé certaines préoccupations. La première concerne la capacité des futurs centres à développer une expertise suffisamment approfondie pour chacune des maladies concernées. Une autre préoccupation porte sur la composition des équipes multidisciplinaires. Plusieurs associations estiment que certaines expertises essentielles pour la fibromyalgie devraient être davantage mises en avant, notamment : la médecine physique et réadaptation ; l'algologie (médecine de la douleur) ; la kinésithérapie spécialisée dans les douleurs chroniques. Certaines associations s'interrogent également sur la place accordée à la psychiatrie dans le noyau obligatoire des équipes alors que d'autres spécialités directement liées aux limitations fonctionnelles et à la douleur chronique ne sont pas explicitement requises. Les associations insistent également sur l'importance de reconnaître les limitations fonctionnelles réelles des patients et de ne pas limiter les objectifs du trajet de soins à la seule question du retour au travail. Pour certains patients, le maintien ou le retour à l'emploi est possible. Pour d'autres, une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité demeure indispensable afin d'accéder aux aides nécessaires et de préserver leur qualité de vie. Enfin, plusieurs associations souhaitent que les futurs dispositifs restent suffisamment ouverts pour intégrer les avancées scientifiques et les nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient émerger dans les années à venir. La résolution parlementaire Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du projet transversal, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. Cette initiative est née du travail de sensibilisation mené par MY FIBRO auprès des responsables politiques au cours de l'année écoulée ainsi que des échanges menés avec les différentes associations de patients atteints de fibromyalgie, tant au nord qu'au sud du pays. La proposition de résolution a été portée par le député François De Smet, qui a souhaité relayer au Parlement les préoccupations exprimées par les patients et leurs représentants. ➡️ Texte complet de la résolution :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf ➡️ Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 Cette résolution part d'un constat simple : malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie reste insuffisamment reconnue et les patients continuent à rencontrer de nombreuses difficultés dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne. La résolution demande notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible ; une sensibilisation accrue des professionnels de santé, des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; un renforcement des centres de la douleur afin de réduire les délais d'attente et d'améliorer l'accès aux soins ; une formation spécifique des professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie ; la création d'un trajet de soins spécifique coordonnant l'action des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes et des autres intervenants ; une meilleure harmonisation des remboursements afin de permettre une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une implication étroite des associations de patients dans la conception et l'évaluation du futur trajet de soins ; des actions de sensibilisation destinées à lutter contre la stigmatisation dont souffrent encore de nombreux patients. La résolution souligne également l'importance de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie, tout en reconnaissant les limitations fonctionnelles parfois importantes liées à la maladie. Pourquoi MY FIBRO soutient prioritairement cette démarche La fibromyalgie touche environ 300 000 personnes en Belgique. Malgré cette réalité, de nombreux patients continuent à rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic, accéder à une expertise adaptée, faire reconnaître leurs limitations fonctionnelles ou bénéficier d'un accompagnement cohérent. MY FIBRO estime que la fibromyalgie mérite de conserver une visibilité propre dans l'organisation des soins et de bénéficier d'une expertise spécifiquement dédiée à cette maladie. Nous soutenons la résolution parlementaire parce qu'elle place la fibromyalgie au centre de la réflexion et vise à apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées quotidiennement par les patients. Une chose est certaine : un trajet de soins devrait voir le jour à l'horizon 2027. La question qui demeure aujourd'hui est de savoir quelle forme prendra ce futur dispositif. MY FIBRO continuera à participer activement aux discussions relatives au projet transversal afin que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie soit entendue. Parallèlement, nous soutenons la résolution parlementaire portée par François De Smet, car elle reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière et propose la mise en place d'un trajet de soins spécifique répondant aux besoins des personnes concernées. Notre objectif reste inchangé : faire en sorte que les personnes atteintes de fibromyalgie soient reconnues, entendues et accompagnées à la hauteur de la réalité de leur maladie. Suivre les travaux parlementaires ➡️ Ordre du jour de la Commission Santé :https://www.lachambre.be/emeeting/?organ=comm_K224&status=final&date=2026-06-02&number=1 ➡️ Retransmission vidéo des débats :https://media.lachambre.be/ Pour aller plus loin 🔹 Résolution parlementaire :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf 🔹 Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 🔹 Classification internationale des maladies (OMS – CIM-11) :https://icd.who.int 🔹 MY FIBRO :https://www.myfibro.be 🔹 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) :https://www.luss.be

🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, ateliers, journées de sensibilisation et événements autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique. 💙 Nous avons porté la voix des patients auprès des institutions, des professionnels de santé, des écoles et du monde politique afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue et mieux prise en compte. 💙 Nous sommes devenus membre effectif de la LUSS, une étape importante qui renforce notre légitimité et notre capacité à représenter les personnes concernées. 💙 Nous avons développé de nombreux partenariats avec des acteurs du bien-être, de la santé et de l'accompagnement, ainsi qu'avec l'association flamande FiVla, ouvrant la voie à de nouvelles collaborations au bénéfice des patients. Mais surtout, nous avons construit une communauté humaine, solidaire et bienveillante. Rien de tout cela n'aurait été possible sans nos bénévoles, nos membres, nos partenaires, les professionnels qui nous soutiennent et toutes les personnes qui nous accordent leur confiance. Et l'aventure ne fait que commencer ! Parmi nos projets pour les mois à venir : ➡️ la création de nouveaux groupes locaux dans le Hainaut ; ➡️ le développement d'un deuxième groupe à Charleroi ; ➡️ l'extension de nos activités dans d'autres provinces ; ➡️ le renforcement de nos partenariats et actions de sensibilisation. Et surtout, nous continuons à porter un espoir majeur : voir enfin émerger un véritable trajet de soins pour les personnes atteintes de fibromyalgie à l'horizon 2027. Et pour célébrer nos 2 ans, nous avons voulu vous offrir une nouvelle avancée concrète : dès ce lundi, notre ligne téléphonique sera officiellement inaugurée. Un espace d'écoute et d'information supplémentaire pour accompagner les personnes vivant avec la fibromyalgie et leurs proches. 📞 Découvrez tous les détails ici : https://www.myfibro.be/post/ligne-telephonique Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis le début et à ceux qui nous rejoignent chaque jour. Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance de la fibromyalgie. 💙 Joyeux anniversaire MY FIBRO !

Une ligne téléphonique MY FIBRO Chez MY FIBRO, nous savons combien la fibromyalgie peut parfois être synonyme de solitude, d’incompréhension et de nombreuses questions sans réponse. C’est pour cette raison que nous avons décidé de créer une ligne téléphonique MY FIBRO : un espace d’écoute, d’échange et de proximité accessible à toutes et tous. 0472/67.70.85 Pourquoi cette ligne téléphonique ? Parce que beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie ressentent le besoin de parler, d’être entendues et comprises. La maladie peut isoler, et il n’est pas toujours facile de trouver une oreille attentive dans son entourage. Cette ligne est là pour offrir un moment d’écoute humaine et bienveillante. Parce qu’il existe aussi un grand manque d’informations autour de la fibromyalgie. Questions sur les symptômes, le quotidien, les démarches ou les conseils pratiques… Nous souhaitons pouvoir informer, orienter et accompagner au mieux les personnes qui en ressentent le besoin. Parce que certaines personnes ont des questions concernant MY FIBRO : nos activités, nos projets, nos groupes, nos événements ou notre fonctionnement. Jusqu’à présent, beaucoup d’informations étaient principalement partagées sur Facebook et sur notre site internet. Mais tout le monde ne possède pas Facebook, n’a pas accès à Internet ou ne s’y retrouve pas toujours facilement. Avec cette ligne téléphonique, nous souhaitons rester proches de chacun en proposant un moyen simple, humain et accessible d’obtenir des réponses, des informations et de garder le lien. Une voix, une écoute, un soutien Cette ligne téléphonique a été pensée comme un véritable pont entre les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs proches et notre association. Parfois, quelques mots, une écoute attentive ou une information claire peuvent déjà faire une grande différence. 📞 Jours et horaires de permanence à partir du lundi 1er juin : Lundi : de 10h à 11h. Mardi : de 12h à 13h Mercredi et jeudi : de 15h à 17h Vendredi : de 17h à 19h Nous tenons également à préciser que cette ligne téléphonique est destinée à répondre à vos appels et à vos questions, mais qu’aucun rappel téléphonique ne sera effectué. Un immense merci à Yeliz, qui a accepté de devenir l’opératrice téléphonique de MY FIBRO, pour son écoute, sa bienveillance et son engagement auprès des personnes touchées par la fibromyalgie. Vous n’êtes pas seul(e). MY FIBRO est là pour vous accompagner.

Articles descriptif sur les causes de la fibromyalgie MICROBIOTE INTESTINAL 4 mai LES CELLULES GLIALES 8 avr. HORMONES 5 févr. 2025 METAUX LOURDS 21 juin 2024 1 2 3 C auses MICROBIOTE INTESTINAL Fibromyalgie et microbiote : que dit la recherche aujourd’hui ? De plus en plus d’études s’intéressent au lien entre la fibromyalgie et le microbiote intestinal. Cette piste, encore récente, pourrait aider à mieux comprendre certains symptômes comme la douleur chronique, la fatigue ou les troubles du sommeil. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Et que peut-on en tirer concrètement ? Le microbiote intestinal : de quoi parle-t-on ? Le microbiote intestinal correspond à l’ 4 mai LES CELLULES GLIALES Cellules gliales : une nouvelle clé pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, la fibromyalgie a été difficile à comprendre. Les examens médicaux sont souvent normaux, aucune lésion ne permet d’expliquer les douleurs, et beaucoup de patients se sont entendus dire que “tout allait bien”. Aujourd’hui, les connaissances évoluent, et elles permettent de proposer une explication plus cohérente. Au cœur de cette nouvelle compréhension : des cellules du système nerveux longt 8 avr. HORMONES La fibromyalgie est une maladie complexe qui se manifeste par des douleurs chroniques, une fatigue intense et des troubles du sommeil.... 5 févr. 2025 METAUX LOURDS La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques généralisées, de la fatigue, des troubles... 21 juin 2024 THEORIE POLYVAGALE Le Système Nerveux Autonome (SNA) fait partie du système nerveux périphérique et gère les fonctions automatiques de notre corps, comme le... 18 juin 2024 COVID Ce lundi 13 mai, le groupe de parole de Mons s’est réuni pour la cinquième fois. Lors de nos discussions, il s’est avéré que plusieurs... 14 mai 2024 PROFIL DE PERSONNALITE Y aurait-il un type de personnalité favorisant l’apparition de la fibromyalgie ? Certains affirment que, parmi les traits de personnalité... 6 mai 2024 VIOLENCES Les violences domestiques représentent un fléau mondial, qui touche une femme de la planète sur trois. En Belgique, on estime qu'une... 6 mai 2024 CAUSES Une nouvelle expertise collective de l’Inserm dédiée à la fibromyalgie a été publiée en octobre 2020. Conçu à la demande de la direction... 6 mai 2024

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F ibromyalgie DEFINITION Vous trouverez ci-dessous la définition de la fibromyalgie selon l’inserm. Créé en 1964, l’Inserm est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche de France. Dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine, il se positionne sur l’ensemble du parcours allant du laboratoire de recherche au lit du patient. Sur la scène internationale, il est le partenaire des plus grandes institutions engagées dans les défis et progrès scientifiques de ces domaines. « La fibromyalgie est définie cliniquement comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ». Elle a été reconnue comme entité médicale par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée dans la dernière classification internationale des maladies (CIM). Malgré cette reconnaissance institutionnelle, la maladie fait encore l’objet de polémiques. L’hétérogénéité de ses symptômes et l’absence de lésion ou de dysfonctionnement organique identifiable explique les doutes longtemps émis par une partie du corps médical sur le fondement rationnel de cette maladie. Il est possible que ces anomalies existent mais ne soient pas décelables par les techniques d’exploration actuelles. Aussi, la fibromyalgie n’est plus considérée comme une maladie psychosomatique, mais comme une douleur nociplastique causée par des altérations de la nociception, c’est-à-dire du système de détection et de contrôle de la douleur. » https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie Pourquoi la fibromyalgie est -elle définie comme un syndrome et non comme une maladie ? Parce que les maladies ont une cause connue permettant de comprendre le mécanisme qui engendre les symptômes, tandis qu’un syndrome est un ensemble de signes et symptômes qui se manifestent simultanément. Cette détermination correspond bien à l’état actuel des recherches même si cela est en train d’évoluer… HISTOIRE DE LA FIBROMYALGIE La fibromyalgie existerait en réalité depuis des siècles. Il est probable que nos grands-mères souffrant de fibromyalgie aient reçu un diagnostic de rhumatisme. La pathologie a été évoquée pour la première fois en 1904, lors d’une conférence donnée par le Dr William Gowers aux médecins du National Hospital de Londres. Ce dernier a évoqué le terme “fibrositis” en référence aux symptômes du « rhumatisme » des « tissus mous ». Le mot fibrositis faisait alors allusion à la présence d’une inflammation conduisant à l’expérience douloureuse du patient. Médicalement, “fibros” signifie tissu conjonctif et “itis” inflammation. Dans les années 1930, l’intérêt pour les douleurs musculaires liées aux points sensibles et aux points de déclenchement s’est accru. On a vu s’élaborer des graphiques sur le sujet et des injections locales d’anesthésique ont été administrées avec des effets secondaires notoires. En 1936, la fibrositis était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche à cette époque-là et la science a commencé à suspecter un éventuel dysfonctionnement du système nerveux. On a commencé à utiliser les points trigger et on s’est mis à utiliser les termes “syndromes douloureux myofasciaux” pour traduire la douleur localisée. La Seconde Guerre mondiale a ravivé l’intérêt pour cette pathologie. Les soldats étaient particulièrement atteints de fibrosite : ils ne présentaient pas de signes d’inflammation ni de dégénérescence physique et leurs symptômes semblaient liés au stress et à la dépression. Ainsi, est né le débat toujours en cours entre physique et psychologique. Au fur et à mesure des avancées scientifiques, il est devenu évident que le type d’inflammation propre aux maladies arthritiques n’était pas présent dans la fibromyalgie. La première description de la pathologie semblable à la description actuelle remonte à 1968. L’article du chercheur Eugene F. Traut mentionnait déjà alors la prédominance féminine et ses principaux symptômes. Mais c’est le chercheur Hugh A. Smythe qui est véritablement considéré comme le père de la fibromyalgie moderne après sa rédaction d’un chapitre de manuel concernant la fibromyalgie. Il est sans doute le premier à la décrire comme une affection à part entière, la distinguant ainsi du syndrome de la douleur myofasciale. Smythe a évoqué les troubles du sommeil, mais a aussi démontré un dysfonctionnement du sommeil de stade 3 et 4 chez les patients fibromyalgiques. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, les traumatismes et la détresse émotionnelle engendraient un cercle vicieux menant à une aggravation des symptômes. Il a ensuite participé à une étude qui a permis de mieux définir les points sensibles pour affiner le diagnostic. Il a mentionné la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme symptômes pouvant aider à diagnostiquer l’affection. Ce n’est qu’en 1976 que le syndrome de la fibromyalgie a été adopté comme nouvelle appellation. Le nom fibromyalgie provient de : fibro : qui signifie tendons, myo : qui signifie muscles, algie : qui signifie douleurs. Le principe de syndrome lui a été ajouté afin de regrouper les différents symptômes de la pathologie en un seul trouble. Puis, une étude dirigée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Celle-ci a confirmé que la douleur, la fatigue et le manque de sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins sains, de même que le nombre de points sensibles était beaucoup plus élevé ainsi que d’autres symptômes. Yunus a ensuite dirigé des recherches qui ont permis de conforter l’idée de plusieurs affections associées, y compris les douleurs menstruelles, les céphalées de tension et la migraine. On pensait au début que la raison était les spasmes musculaires, mais aujourd’hui, on pense davantage à un dysfonctionnement du système nerveux central. Depuis ce temps, on a acquis une bien meilleure compréhension du fonctionnement de la maladie. La recherche a suggéré de nombreuses pistes : l’inflammation du fascia, la neuropathie des petites fibres, des anomalies du système immunitaire… Plusieurs chercheurs travaillent également à l’établissement de sous-groupes de la fibromyalgie. À la fin des années 1990, le syndrome de fibromyalgie s’est transformé en fibromyalgie et est enfin devenue une entité distincte. Le Collège Américain de Rhumatologie a établi officiellement les premiers critères de classification, et ce bien que l'affection ne corresponde pas vraiment à un état rhumatismal. L'Organisation Mondiale de la Santé classifie la fibromyalgie en 1992 sous la référence MO79. À partir de 2000, des détracteurs publient des articles qui remettent en cause l’existence de la fibromyalgie. Dans le même temps paraissent les premiers travaux basés sur l’imagerie cérébrale dynamique qui permettent d’objectiver la douleur fibromyalgique. En Belgique, le Parlement Fédéral vote une résolution en 2011 comprenant un plan d'actions visant à faire reconnaître ce syndrome et, en mai 2015, c'est au tour du Parlement bruxellois. En 2017, la chanteuse-actrice Lady Gaga annonce publiquement qu'elle souffre de fibromyalgie apportant ainsi de la visibilité aux personnes atteintes En 2020, l’inserm a publié la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la préoccupation de la Direction générale de la santé (DGS) concernant les connaissances actuelles sur le syndrome fibromyalgique. En 2022, l’OMS a retiré la fibromyalgie du groupe des maladies rhumatismales et l’a reclassée dans le groupe nouvellement créé des syndromes douloureux chroniques primaires. Cette reclassification a eu lieu dans le cadre de la onzième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11). En mars 2024 a eu lieu, à Bruxelles, le 6ème congrès international sur la fibromyalgie. A ce jour, bien que le terme fibromyalgie soit devenu un terme médical familier, il continue de déconcerter la communauté professionnelle ainsi que les personnes touchées. Article rédigé à partir de L'histoire de la fibromyalgie - Fmedic Fibromyalgie : aux origines de la maladie (medisite.fr) Fibromyalgie (2020) · Inserm, La science pour la santé Reconnaissance de la Fibromyalgie par l’OMS: Une Maladie à Part Entière – Association Fibromyalgies.fr, ne jamais renoncer FOCUS Fibromyalgie Belgique