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On dit souvent que le sourire est une force. Qu’il est courage. Qu’il est lumière. Mais parfois, ce sourire dérange. Quand on vit avec une maladie chronique, douloureuse, invisible comme la fibromyalgie, sourire peut être un acte de résistance… mais aussi une source de malentendu. Ou plutôt : mal vu . Parce qu’on sourit, on croit que tout va bien. Parce qu’on rit, on suppose qu’on ne souffre pas. Et si on est maquillée, bien habillée, debout… alors vraiment, comment pourrait-on être malade ? Faut-il donc cesser de sourire pour être crue ? Faut-il renoncer à toute joie visible pour espérer être entendue, reconnue, aidée ? Une membre, un jour, m’a confié ceci avant un rendez-vous crucial : “J’efface mon sourire. Je ne me maquille pas. Il faut avoir l’air malade pour être prise au sérieux.” Ce n’était pas moi. Mais c’est pourtant nous tous que cette phrase éclabousse. Parce que c’est ça, la réalité dans laquelle on vit. Une société où la souffrance doit se montrer sur le visage pour être crue. Où tenter d’aller bien devient suspect. Où sourire invalide le diagnostic . Mais on peut être malade et vouloir exister autrement que dans la plainte. On peut être malade et avoir envie de rire, de plaire, de se sentir belle, de faire des projets . Et cela n’enlève rien à la douleur. Alors non, le sourire ne veut pas dire que tout va bien. Et oui, parfois, sourire est ce qui permet de tenir. Mais que ce sourire ne soit pas une preuve contre nous. Qu’il soit reconnu pour ce qu’il est : un choix, une respiration, une manière d’aller chercher la joie malgré tout. Pas un mensonge. Il est temps de cesser de demander aux malades de ressembler à leur maladie. On peut être malade et vouloir vivre pleinement. On peut être souffrante et être joyeuse. Les deux ne s’excluent pas. Et aucun ne devrait jamais nous disqualifier.

L’espoir, un allié contre la douleur Des recherches récentes montrent que notre état d’esprit peut réellement influencer notre corps. Dans la fibromyalgie, où la douleur est souvent diffuse et persistante, cette découverte ouvre une perspective nouvelle : l’espoir n’est pas un simple mot, c’est une force biologique . Comme l’écrit le Dr Jérôme Groopman dans La force de l’espoir  : « Il existe une véritable biologie de l’espoir. Les croyances et les attentes – les éléments clés de l’espoir – peuvent bloquer la douleur en libérant des endorphines et des enképhalines dans le cerveau, imitant ainsi les effets de la morphine. » Autrement dit, nos convictions peuvent influencer directement notre perception de la douleur . Ce n’est pas magique, ni instantané, mais c’est réel : ce que nous attendons du futur — amélioration ou aggravation — peut moduler les réactions de notre cerveau face à la douleur. Penser que « ça n’ira jamais mieux » ne provoque pas la douleur, mais cela peut l’ amplifier , car le cerveau reste en état d’alerte constant. À l’inverse, entrevoir la possibilité d’un soulagement — même petit, même lent — active des circuits de régulation  qui peuvent réellement apaiser. Il ne s’agit pas de culpabiliser ni de penser positif à tout prix. Il s’agit de reconnaître que notre état intérieur compte , et que cela nous redonne une part de pouvoir dans un parcours où l’on se sent parfois dépossédé. Cela ne remplace pas un traitement, mais cela nous rappelle que ce que nous pensons, croyons et espérons compte réellement dans notre parcours avec la douleur chronique. Concrètement, que pouvez-vous essayer ? Revenir à une activité qui vous fait du bien : lecture, musique, création, jardinage, mouvement doux… Noter chaque jour une chose positive, aussi simple soit-elle. Échanger avec d’autres personnes pour partager ce qui vous aide. Consacrer quelques instants à ce qui vous donne de l’élan, sans pression : une image, un mot, un souvenir, un projet. L’espoir se cultive. Devenez jardinier.ère de votre mieux-être.

Le site https://gerermadouleur.ca/ est une plateforme canadienne en français qui s’adresse aux personnes vivant avec une douleur chronique , à leurs proches et aux professionnels de la santé. Il offre des outils concrets, des informations fiables et des ressources accessibles pour mieux comprendre et gérer la douleur au quotidien . Parmi les nombreuses ressources disponibles, le site propose un programme d’autogestion intitulé « Agir pour moi » , qui permet à chacun de développer ses propres stratégies de gestion de la douleur, sans nécessiter un accompagnement professionnel. Ce programme peut être particulièrement utile pour les personnes atteintes de fibromyalgie, en leur offrant un cadre structuré pour prendre une part active dans la gestion de leurs symptômes. Un des points forts du site est la publication gratuite d’ un ouvrage collectif intitulé « Faire équipe face à la douleur chronique » . Ce document complet, rédigé par des spécialistes de la douleur, consacre un chapitre entier à la fibromyalgie . Il aborde notamment les causes possibles, les traitements (médicamenteux et non médicamenteux), ainsi que les impacts sur la vie quotidienne. On y trouve aussi des conseils pratiques et un livret destiné aux enfants pour les aider à comprendre la situation d’un parent souffrant. Pour les personnes en Belgique vivant avec la fibromyalgie, « Gérer ma douleur » représente une ressource précieuse. Bien qu’il soit conçu au Québec, son contenu en français reste entièrement pertinent et complémentaire aux approches européennes. Il permet aux patients de s’informer à leur rythme et de s’impliquer activement dans leur prise en charge, en s’appuyant sur des ressources gratuites , accessibles en ligne .

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