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Le deuil de soi dans la fibromyalgie : un chemin nécessaire La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent invisible, marquée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et de multiples symptômes invalidants. Au-delà des défis physiques, elle impose un défi intérieur majeur : faire le deuil de la personne que l’on était , de ses capacités d’avant, de ses rêves parfois, de son rythme de vie, de son identité même.Ce processus de deuil est une traversée psychologique et émotionnelle essentielle pour trouver un nouvel équilibre. Il suit souvent, même de manière irrégulière, les étapes décrites par Elisabeth Kübler-Ross  : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation . 1. Le déni : "Ce n’est pas possible, pas moi." Au début, il est fréquent de refuser la réalité du diagnostic ou de minimiser l'ampleur des changements . On tente parfois de continuer comme avant, ignorant les signaux du corps, espérant que cela "passera". Le déni agit comme une protection temporaire contre l’immensité de la perte à venir. Mais persister dans ce refus peut aggraver l’épuisement et l'isolement. Reconnaître  ce déni, c’est commencer à apprivoiser la réalité sans pour autant s’y soumettre brutalement. 2. La colère : "Pourquoi moi ? Ce n’est pas juste !" Lorsque le voile du déni se soulève, surgit souvent une colère intense : contre son propre corps, contre les médecins, contre la société, contre les proches qui ne comprennent pas, voire contre soi-même. La colère est une manière d'exprimer la souffrance et l'injustice ressentie face à une vie bouleversée. Elle est naturelle et doit pouvoir être entendue, sans honte ni culpabilité. Donner une voix  à cette colère, dans un cadre respectueux (thérapie, journal intime, expression artistique), permet de la transformer en énergie de transformation plutôt qu’en poison intérieur. 3. Le marchandage : "Si je fais tout ce qu’il faut, peut-être que tout redeviendra normal." À cette étape, on tente de négocier avec la maladie ou avec soi-même : nouveaux traitements miraculeux, régimes drastiques, programmes d'exercices épuisants... L'espoir est que, si l'on fait "ce qu'il faut", on retrouvera la vie d'avant.Le marchandage témoigne de la difficulté à accepter l'ampleur de la perte, mais il peut aussi entraîner une grande frustration quand les résultats ne sont pas à la hauteur des attentes. Apprendre à fixer des attentes réalistes , à se traiter avec bienveillance, est fondamental pour traverser cette étape. 4. La dépression : "Je n’y arriverai jamais. Ma vie est finie." Quand le marchandage échoue, un sentiment profond de tristesse peut s’installer. C’est le moment où l'on mesure vraiment ce que l'on a perdu : les activités, les projets, l'insouciance, l'image de soi comme personne forte et dynamique. Cette dépression n’est pas un échec ; c’est une étape du deuil. Elle est douloureuse, mais elle signe aussi le début d’une intégration plus profonde. Accepter cette tristesse , se permettre de pleurer, de se sentir vulnérable, est un acte de courage nécessaire pour guérir intérieurement. 5. L'acceptation : "Je ne suis plus la même, mais je peux encore vivre pleinement." L'acceptation ne signifie pas "aimer" sa maladie ou "se résigner". C'est r econnaître la réalité de sa situation tout en choisissant de se reconstruire à partir d'elle . C’est accueillir sa nouvelle identité, avec ses limites mais aussi ses ressources, ses adaptations, ses forces insoupçonnées. La personne fibromyalgique qui atteint cette étape peut redéfinir son existence : trouver un nouveau rythme, des passions différentes, tisser d'autres liens, redonner du sens à son parcours. Se réinventer  dans l'acceptation permet non seulement de survivre, mais parfois même de vivre avec une profondeur et une authenticité nouvelles. Attention ! Le deuil de soi dans la fibromyalgie est un chemin non linéaire : on peut passer d'une étape à l'autre, revenir en arrière, stagner, avancer. Chaque personne vit ce processus à son rythme, selon son histoire, son entourage, son propre chemin intérieur. Accepter que ce deuil soit aussi important que la prise en charge médicale est un acte de reconnaissance profonde envers soi-même . Car on n’est pas seulement ce qu’on a perdu, on est aussi tout ce que l’on devient.

Avec les beaux jours qui reviennent, il est important de rappeler que le soleil ne fait pas que réchauffer nos journées : il joue aussi un rôle essentiel pour notre santé. L'exposition raisonnable au soleil stimule en effet la production de vitamine D , une hormone indispensable au bon fonctionnement de notre organisme. Pour les personnes souffrant de fibromyalgie , ce lien est particulièrement intéressant. La vitamine D est souvent surnommée "vitamine du soleil" car notre peau la synthétise naturellement sous l'effet des rayons UVB. Cette vitamine est connue pour son rôle crucial dans la santé osseuse  et le renforcement du système immunitaire . Mais ce n'est pas tout : de nombreuses études suggèrent qu'elle intervient aussi dans la modulation de la douleur  et de l' inflammation , deux aspects centraux dans la fibromyalgie. La fibromyalgie  est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles du sommeil. Son origine est complexe et multifactorielle, mêlant facteurs neurologiques, hormonaux et immunitaires. Parmi les éléments qui attirent l'attention des chercheurs, la carence en vitamine D apparaît comme un facteur aggravant possible. Plusieurs études ont montré que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie présentent des taux de vitamine D inférieurs à la moyenne. Bien que la relation de cause à effet reste encore discutée, certaines recherches ont observé une amélioration des symptômes douloureux après correction d'une carence. L'exposition modérée au soleil, en complément d'une alimentation adaptée, peut donc être une stratégie simple pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien sûr, il est essentiel de rester prudent : il suffit souvent d'une exposition de 15 à 30 minutes par jour   (selon la latitude, la saison et le type de peau) sur les avant-bras et le visage pour favoriser une bonne synthèse de vitamine D, sans augmenter significativement les risques liés aux UV (comme les coups de soleil ou le vieillissement prématuré de la peau). En complément, dans certains cas, une supplémentation en vitamine D  peut être proposée, notamment en cas de déficit avéré. Cependant, elle doit être discutée avec un professionnel de santé, car un excès de vitamine D peut également entraîner des effets indésirables. Donc, profiter raisonnablement du soleil est non seulement bon pour le moral, mais pourrait aussi aider à mieux vivre avec la fibromyalgie.

Quand on vit avec une douleur chronique, tout devient centré sur SOI. Sur LE CORPS. Sur LE SOULAGEMENT. C’est normal. Mais à force de tourner autour de notre propre souffrance, le monde extérieur devient flou, lointain. On s’isole sans même s’en rendre compte. Et pourtant… Quelque chose de profond, d’immense, se joue dans le lien aux autres. Quand je rejoins une association, un collectif artistique, un mouvement militant… je ne fuis pas ma douleur. Je la transforme. Je me transforme. Dans ces espaces partagés, je ne suis plus juste "moi avec ma douleur", je suis une partie vivante d’un tout . Et là, souvent, quelque chose respire à nouveau en moi. Un espace intérieur s’ouvre. La solitude recule. Le collectif, ce n’est pas une distraction. C’est une source . De sens. De chaleur. De force. Je suis chaque jour un peu plus sidérée par une société qui mise tout sur l’individu, sur la compétition, sur le "chacun pour soi". Alors que notre vraie puissance, à nous les humains, elle est dans la coopération . Dans l’entraide. Dans le lien. S’unir, ce n’est pas s’oublier. C’est S'AGRANDIR. Ensemble, on est plus forts. Et parfois, un peu plus libres.

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue sur le site "MY FIBRO" Notre but est de faire connaître et reconnaître la FIBROMYALGIE . La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. EN SAVOIR PLUS News BESOIN DE VOUS "Heureusement que cela existe. » C’est ce que m’a dit une participante après un groupe de parole . Elle était venue pour la première... SPECIALISTES Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun test médical ne... LA THEORIE DES CUILLERES La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent difficile à décrire : douleurs diffuses, fatigue profonde, troubles du... GROUPE DE PAROLE - Mons 25 avr. 2025, 13:00 Mons EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Causes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Programme de revalidation Voir Médication Voir Méthodes alternatives Voir Suivi psychologique Voir Structures d'aide Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

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A propos de nous Objectifs de l'A.S.B.L. Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci : séances de kinésithérapie en piscine d’eau chaude, yoga adaptatif, découvertes de diverses méthodes au travers de séminaires présentés par des professionnels experts en chaque domaine (ex. la naturopathie, la diététique, la sophrologie…). Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités, les séances de kinésithérapie en piscine, les cours de yoga ainsi que la participation aux séminaires seront toujours proposés à un prix démocratique. Présentation Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes… Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie. J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible. Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons. J’ai parlé de mon projet à mon kiné, Sébastien. Avec lui et une autre de ses patientes, Rachel, on s’est unis pour créer une association de fait et participer au budget participatif de la ville afin d’obtenir des fonds pour lancer le cours de yoga adaptatif. On se démène aujourd’hui pour mettre sur pied des séminaires sur des sujets intéressants pour mieux vivre avec la fibromyalgie, des séances de kiné en piscine d’eau chaude, etc. Nos projets voient le jour petit à petit et notre association génère beaucoup d’espoirs. Dans le but de poursuivre ces projets et de pouvoir obtenir davantage d’aides extérieures, nous avons décidé de nous constituer en A.S.B.L. A l’occasion de la journée internationale du 12 mai 2024 est né « MY FIBRO » et est mis en ligne le site, conçu par mon époux, Nicolas. Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts ! P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !