FibroRem™ : que sait-on de cette solution pour la fibromyalgie ? Les innovations destinées à mieux soulager les symptômes de la fibromyalgie suscitent naturellement beaucoup d’intérêt. Parmi elles, FibroRem™, développée par la société française Remedee Labs, propose une approche non médicamenteuse reposant sur un bracelet utilisant des ondes millimétriques. MY FIBRO s’est intéressée à cette solution et a eu l’occasion d’échanger directement avec l’équipe de Remedee Labs. Mais que sait-on réellement aujourd’hui de son efficacité ? Que montrent les études ? Et quelles sont leurs limites ? Qu’est-ce que FibroRem™ ? FibroRem™ est une solution médicale destinée à la prise en charge des symptômes de la fibromyalgie. Elle associe notamment un bracelet Remedee, une application permettant de suivre son utilisation et l’évolution des symptômes, ainsi qu’un accompagnement. Le bracelet est un dispositif médical de classe IIa portant le marquage CE. Il ne délivre ni médicament ni stimulation électrique. Il émet des ondes électromagnétiques non ionisantes dites « millimétriques » au niveau du poignet. Le mécanisme proposé repose sur la stimulation de terminaisons nerveuses superficielles, qui entraînerait une modulation du système nerveux et favoriserait notamment la libération d’endorphines, substances naturellement impliquées dans la régulation de la douleur. Ce mécanisme est plausible et étayé par différents travaux sur les ondes millimétriques, mais il ne faut pas le confondre avec la démonstration clinique de l’efficacité du dispositif chez chaque personne atteinte de fibromyalgie. L’utilisation recommandée est régulière : généralement plusieurs séances d’environ 30 minutes par jour. Que montre l’étude clinique FIBREPIK ? L’élément le plus intéressant est qu’il existe désormais une étude clinique randomisée et multicentrique spécifiquement menée chez des personnes atteintes de fibromyalgie. L’étude FIBREPIK a inclus 170 patients dans huit centres français spécialisés dans la douleur. Les participants ont été répartis entre un groupe bénéficiant immédiatement de la solution et un groupe poursuivant temporairement les soins habituels avant de recevoir la solution trois mois plus tard. Après trois mois, 55,1 % des patients évalués dans le groupe bénéficiant de FibroRem™ avaient obtenu une amélioration considérée comme cliniquement significative du score FIQ, qui mesure l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne, contre 35,9 % dans le groupe contrôle. Des améliorations ont également été observées concernant notamment la douleur, la qualité du sommeil, l’anxiété, la dépression et la fatigue. Certains bénéfices se maintenaient à six mois. Ces résultats sont intéressants : ils montrent que la solution mérite d’être étudiée et ne repose pas uniquement sur des témoignages de patients. Une nuance importante : le bracelet n’a pas été étudié seul C’est probablement le point le plus important à comprendre. Dans FIBREPIK, les patients ne recevaient pas uniquement le bracelet. Le protocole associait la neuromodulation par ondes millimétriques à un accompagnement, avec notamment plusieurs séances de coaching au cours des premiers mois. L’étude permet donc de conclure que la solution combinée a obtenu de meilleurs résultats que la prise en charge habituelle pendant les trois premiers mois. Elle ne permet pas de déterminer précisément quelle proportion de l’amélioration vient du bracelet lui-même, du coaching, de l’attention portée au suivi, ou de leur combinaison. De plus, l’étude était ouverte : les participants savaient s’ils recevaient ou non la solution. Il n’y avait pas de bracelet placebo permettant de comparer une véritable stimulation à une stimulation factice. Cela ne rend pas les résultats sans valeur, mais impose une certaine prudence dans leur interprétation. Et sur le long terme ? Une seconde étude, publiée en 2025, s’est intéressée à l’utilisation du dispositif dans la vie réelle. Elle porte sur 185 utilisateurs atteints de fibromyalgie ayant utilisé la solution pendant une longue période. Une amélioration moyenne du score FIQ d’environ 27 % a été observée après trois mois, avec un maintien de cette amélioration chez les utilisateurs suivis jusqu’à 18 mois. Le sommeil, la fatigue, la raideur et la douleur évoluaient également favorablement. Ces données sont encourageantes, mais elles doivent elles aussi être interprétées avec précaution. Au départ, 1 125 utilisateurs atteints de fibromyalgie avaient commencé à utiliser le dispositif ; 388 étaient encore abonnés 18 mois plus tard et 185 répondaient finalement aux critères retenus pour l'analyse. L’étude décrit donc surtout les personnes qui ont poursuivi l’utilisation sur le long terme. Cela peut naturellement sélectionner davantage des personnes satisfaites ou ressentant un bénéfice. Par ailleurs, plusieurs auteurs de cette étude travaillent pour Remedee Labs et les liens d’intérêts sont déclarés dans la publication. Ce n’est pas en soi une raison pour écarter les résultats, mais c’est un élément à connaître lorsqu’on évalue le niveau de preuve disponible. Combien coûte FibroRem™ ? Le modèle proposé repose actuellement sur un abonnement comprenant notamment la mise à disposition du bracelet, son utilisation et les services associés. Au moment de la rédaction de cet article, le tarif public affiché est de 49,90 € par mois, sans durée minimale d’engagement. Remedee propose également, dans le cadre de son opération « Mon Médecin & Moi », un tarif de 39,90 € par mois pendant six mois lorsqu’une ordonnance valide mentionnant FibroRem™ ou le bracelet Remedee est fournie. En Belgique, MY FIBRO n’a identifié à ce jour aucune intervention spécifique de l’assurance obligatoire INAMI pour FibroRem™. Les dispositifs médicaux ne sont remboursés que lorsqu’ils figurent dans les catégories ou listes prévues par l’assurance soins de santé et répondent aux conditions correspondantes. Le coût doit donc faire partie de la réflexion, particulièrement lorsqu’une utilisation prolongée est envisagée. Alors, innovation prometteuse ou solution miracle ? Ni l’un ni l’autre de ces deux extrêmes ne nous paraît juste. FibroRem™ présente plusieurs éléments intéressants : une technologie non médicamenteuse, un dispositif médical réglementé, un essai clinique randomisé spécifiquement consacré à la fibromyalgie et des données de suivi à plus long terme. Mais les données disponibles ne permettent pas d’affirmer que le dispositif fonctionnera chez toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, ni d’isoler complètement l'effet du bracelet de celui de l’accompagnement proposé. Il ne s’agit pas non plus d’un traitement qui « guérit » la fibromyalgie. Pour MY FIBRO, FibroRem™ constitue donc une piste intéressante qui mérite d’être connue, étudiée et suivie, mais avec le même regard critique que nous portons sur toute nouvelle approche thérapeutique. À retenir FibroRem™ est une solution non médicamenteuse utilisant un bracelet de neuromodulation par ondes millimétriques. Un essai clinique randomisé portant sur 170 patients a montré une amélioration significative de l’impact de la fibromyalgie chez davantage de patients ayant reçu la solution que dans le groupe contrôle. La solution étudiée associait le bracelet à un accompagnement : l’étude ne permet donc pas d’attribuer tout le bénéfice observé au bracelet seul. Les données à long terme sont intéressantes mais concernent surtout les utilisateurs ayant poursuivi la solution pendant de nombreux mois. Il n’existe pas de solution universelle à la fibromyalgie. Une amélioration observée chez une partie des participants ne signifie pas que chaque personne répondra de la même manière. La position de MY FIBRO MY FIBRO ne recommande pas un traitement ou un dispositif particulier. Notre rôle est d’examiner les nouvelles pistes, de rencontrer et d’interroger leurs concepteurs, de confronter les informations communiquées aux données scientifiques disponibles et de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie de faire leurs choix avec une information aussi claire, nuancée et indépendante que possible. Nous continuerons donc à suivre les recherches et les nouvelles données publiées concernant FibroRem™.

Proche. Reproche. Approche. Trois mots qui se ressemblent, se croisent et parfois s'opposent. Il suffit de quelques lettres pour passer de la tendresse à la blessure, de la distance à la rencontre. Mais qu'est-ce qu'être proche, finalement ? Est-ce partager le même toit, le même sang, la même histoire ? Est-ce être présent chaque jour ? Est-ce comprendre l'autre, même lorsqu'il ne dit rien ? La fibromyalgie m'amène souvent à réfléchir à cette notion de proximité. Parce que la maladie ne bouleverse pas seulement notre rapport à notre propre corps. Elle modifie aussi, parfois profondément, notre rapport aux autres. Il y a les proches qui nous rapprochent de la vie. Ceux qui écoutent sans juger, qui proposent sans imposer, qui comprennent qu'un rendez-vous annulé n'est pas un rejet, qu'un sourire n'est pas une absence de douleur et qu'un silence n'est pas nécessairement un manque d'amour. Ceux qui ne cherchent pas toujours à réparer ce qui ne peut l'être, mais qui sont là. Tout simplement. Et puis il y a les autres. Ceux qui ne savent pas, ne comprennent pas ou ne veulent peut-être pas comprendre. Un « Tu devrais sortir davantage », un « Tu as pourtant bonne mine », un « Tu ne fais plus jamais rien avec nous »... Parfois, le proche devient reproche. Des paroles maladroites, souvent prononcées sans intention de blesser, mais qui font mal. D'autant plus mal qu'elles viennent de personnes dont nous espérions justement la compréhension. Et nous ? N'avons-nous jamais, nous aussi, adressé des reproches à ceux qui nous entourent ? De ne pas comprendre, de ne pas deviner, de ne pas être assez présents... ou de l'être trop ? Car nos proches vivent également avec les conséquences de notre maladie. Ils peuvent se sentir démunis, fatigués, frustrés ou inquiets. Ils ne possèdent pas davantage que nous le mode d'emploi de cette vie bouleversée. Alors, comment s'approcher sans se heurter ? Il y a cette difficulté de parler. Dire que l'on souffre, encore, au risque d'avoir l'impression de se répéter. Dire que l'on est épuisé, au risque de décevoir. Dire que l'on a besoin d'aide, au risque de se sentir dépendant. Ou choisir de se taire. Se taire pour préserver l'autre. Pour ne pas gâcher un moment. Pour éviter une discussion de plus. Pour continuer à être regardé comme une personne et non uniquement comme un malade. Mais à force de taire ce que l'on vit, ne risque-t-on pas de creuser nous-mêmes une distance que l'on voudrait pourtant réduire ? Entre dire et se taire, il y a parfois toute la solitude de la maladie invisible. Et puis, il y a le toucher. Ce geste si simple, si humain. Une main posée sur une épaule, une étreinte, une caresse. Quand le corps est douloureux, le toucher peut devenir paradoxal. On peut désirer profondément la tendresse et ne pas supporter certains contacts. Une étreinte peut rassurer un jour et faire souffrir le lendemain. Mais l'absence de toucher peut faire mal, elle aussi. Autrement. Comment expliquer que l'on puisse avoir besoin de bras qui nous entourent tout en redoutant la pression de ces mêmes bras ? Comment faire comprendre que refuser un contact ne signifie pas refuser l'affection ? Peut-être faut-il apprendre ensemble la juste distance. Ni trop près, au risque d'étouffer. Ni trop loin, au risque d'abandonner. Une distance qui n'est jamais définitive, qui varie selon les jours, la douleur, la fatigue, l'humeur et les besoins de chacun. Et cette distance n'est pas seulement physique. On peut vivre sous le même toit et se sentir terriblement seul. On peut être entouré d'une famille nombreuse et éprouver un profond isolement. À l'inverse, une personne éloignée de plusieurs centaines de kilomètres peut parfois nous sembler infiniment proche. La proximité ne se mesure décidément pas en centimètres. Je pense aussi à ceux dont les relations se sont progressivement effilochées. Aux invitations devenues plus rares. Aux amis qui ont cessé d'appeler après trop de refus. Aux liens familiaux fragilisés par l'incompréhension. La maladie nous isole parfois malgré nous. Et l'isolement rend ensuite le rapprochement plus difficile encore. On n'ose plus appeler. On ne sait plus quoi raconter. On craint de déranger. On finit parfois par croire que l'on n'a plus grand-chose à offrir. Pourtant, nous ne sommes pas seulement notre maladie. Nous avons encore des idées, de l'humour, de l'affection, des envies, des choses à partager. Même lorsque notre corps nous impose ses limites. Heureusement, de nouveaux liens peuvent aussi naître. Une rencontre, une conversation, un groupe de parole, une amitié inattendue. Parfois, quelqu'un que l'on connaît depuis quelques minutes comprend ce que l'on tente d'expliquer depuis des années. Les proches ne sont donc pas toujours ceux que l'on croit. Et les liens du cœur ne suivent pas nécessairement ceux du sang. Je me demande finalement si être proche, ce n'est pas moins une question de présence qu'une question d'attention. Savoir demander plutôt que supposer. Écouter plutôt qu'interpréter. Respecter un refus sans y voir un désamour. Accepter que l'autre soit différent de ce que l'on attendait. Et parfois, avoir le courage de reconnaître qu'une relation nous fait davantage souffrir qu'elle ne nous soutient. Car être proche ne devrait jamais signifier devoir tout accepter. Peut-être n'existe-t-il pas de distance idéale. Seulement des approches à inventer, des équilibres à chercher, des paroles à retrouver et des silences à respecter. J'aime penser qu'un proche n'est pas nécessairement quelqu'un qui comprend tout de nous. C'est peut-être simplement quelqu'un qui accepte de ne pas tout comprendre, mais qui continue à chercher comment nous rejoindre. Entre proche et reproche, choisissons, chaque fois que cela reste possible, l'approche. Et vous ? Qui vous est réellement proche ? Et qu'est-ce qui, aujourd'hui, vous rapproche ou vous éloigne de ceux que vous aimez ?

Une excellente nouvelle pour MY FIBRO : notre projet de « Valises Ressources », imaginé pour soutenir les bénévoles dans l’animation de leurs groupes locaux, a été retenu par Cera. À mesure que les groupes MY FIBRO se développent, une question devient essentielle : comment donner aux bénévoles qui les font vivre des outils concrets, variés et faciles à utiliser pour accompagner leurs rencontres ? C’est de cette réflexion qu’est né le projet Valise Ressources. Une valise qui accompagne les bénévoles sur le terrain L’idée est simple : équiper progressivement les groupes locaux d’une mallette à roulettes facilement transportable, contenant un ensemble de ressources destinées à faciliter l’accueil, les échanges et les animations. On pourra notamment y retrouver des outils autour des émotions, des besoins, des valeurs ou des sensations, du matériel favorisant la prise de parole, des supports ludiques et pédagogiques, des fiches pratiques ainsi que différents petits équipements utiles lors des rencontres. La valise comprendra également du matériel permettant aux bénévoles de disposer plus facilement de ce dont ils ont besoin pour représenter MY FIBRO lors d’une activité ou d’un événement local. L’objectif n’est pas d’imposer des animations toutes faites. Chaque groupe garde sa personnalité, son rythme et sa créativité. Les ressources sont là pour offrir des possibilités, donner des idées et faciliter le travail des bénévoles, qui pourront choisir les outils les plus adaptés au groupe et au moment. Soutenir ceux qui font vivre les groupes Créer un groupe de proximité ne consiste pas uniquement à trouver un lieu et à fixer des dates. Il faut accueillir, écouter, favoriser les échanges, imaginer des activités, créer un climat de confiance… tout en respectant les capacités et les limites de personnes qui vivent elles-mêmes avec la fibromyalgie. Avec les Valises Ressources, MY FIBRO souhaite donc mieux outiller ses bénévoles et mutualiser les ressources, afin que chacun puisse profiter de ce qui a déjà été imaginé, testé ou développé ailleurs. Et Cera dans tout cela ? Cera est une importante coopérative belge qui soutient des projets à vocation sociétale, notamment des initiatives favorisant la solidarité, l’inclusion, la participation et la création de liens au niveau local. MY FIBRO lui a présenté son projet de Valises Ressources. Et nous avons aujourd’hui le grand plaisir de pouvoir l’annoncer : notre projet a été retenu ! Ce soutien va nous permettre de passer de l’idée au concret et de commencer à équiper nos groupes avec de véritables outils pensés pour le terrain. Un projet construit ensemble Cette belle nouvelle est aussi le résultat d’un travail de réflexion et de préparation mené collectivement. Un immense merci à Bernadette, qui s’est particulièrement investie dans la conception du projet et dans la préparation du dossier. Et, bien entendu, un immense merci à Cera pour sa confiance et son soutien. Grâce à cette aide, nos Valises Ressources vont pouvoir devenir réalité et, bientôt, prendre la route avec nos bénévoles, de groupe en groupe, pour créer du lien, partager des ressources et faire vivre MY FIBRO au plus près des personnes concernées.

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Comme si la douleur chronique pouvait se résoudre avec une 5 mars 2025 IKIGAÏ Lorsque la fibromyalgie bouleverse des projets, des activités, le travail ou simplement la manière dont on imaginait sa vie, une question peut finir par s’imposer : « Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? » L’ikigai est un concept japonais difficile à traduire par un seul mot. Il évoque notamment ce qui donne du sens à la vie, ce qui la rend digne d’être vécue, une raison de se lever le matin. Cela peut être quelque chose de très important. Mais aussi quelque chose 18 févr. 2025 COMPASSION Vivre avec la fibromyalgie nous confronte parfois à une drôle de contradiction. Notre corps nous demande de ralentir… et nous nous reprochons de ne pas en faire assez. Nous sommes épuisés… et nous culpabilisons de nous reposer. Nous avons mal… et nous nous demandons encore si nous ne devrions pas être plus courageux, plus forts, plus efficaces. Dans ces moments-là, la compassion envers soi-même peut apporter une autre manière de nous accompagner. Non pas pour nier ce qui est 16 janv. 2025 LES VALEURS Les valeurs sont ce qui compte profondément pour nous. Elles peuvent concerner notre manière d’aimer, de travailler, de créer, de prendre soin des autres, d’apprendre, de participer à la société, de vivre nos relations ou simplement la personne que nous souhaitons essayer d’être. Lorsque la fibromyalgie bouleverse nos capacités, nos projets ou notre quotidien, certaines questions peuvent devenir particulièrement importantes : Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? Qu 23 déc. 2024 LE MORAL Le moral est un pneu. Gonflé à bloc, trop parfois, il réduit notre adhérence à la réalité, nous fait prendre des risques inconsidérés, nous pousse à rouler plus vite que nous ne le devrions. Sous-gonflé, il rend chaque trajet plus difficile. Et complètement à plat… il devient parfois impossible d’avancer. Avec la fibromyalgie, la pression peut varier souvent. Un jour, nous nous sentons capables de reprendre des projets, de sortir, de voir du monde, de nous remettre en mouveme 13 nov. 2024 BIENVEILLANCE Vivre avec une fibromyalgie demande déjà beaucoup d’énergie. Alors lorsqu’à la douleur et à la fatigue viennent encore s’ajouter : « Je devrais en faire davantage. » « Je ne suis plus capable de rien. » « Les autres y arrivent, pourquoi pas moi ? » « Je suis encore obligée d’annuler. » … nous devenons parfois notre propre adversaire. La bienveillance envers soi ne fera pas disparaître la fibromyalgie. Mais elle peut peut-être éviter d’ajouter des coups à ceux que la maladie d 18 oct. 2024 BIAIS DE NEGATIVITE Le rendez-vous qui s’est mal passé. La remarque blessante. La douleur qui a gâché une sortie. Ce que nous n’avons pas réussi à faire. Le message auquel personne n’a répondu. Et, à côté de cela… le café agréable du matin ; le sourire reçu ; les dix minutes passées au soleil ; la conversation qui nous a fait du bien ; la petite chose que nous avons finalement réussie. Le soir venu, qu’est-ce que notre cerveau risque de retenir le plus facilement ? Souvent, ce qui s’est mal pass 8 oct. 2024 SYSTEMES DE REGULATION EMOTIONNELLE Les systèmes de régulation émotionnelle sont des mécanismes essentiels pour comprendre la manière dont nous gérons nos émotions, répondons au stress et maintenons notre bien-être psychologique et physique. Ces systèmes, ancrés dans notre biologie depuis des millions d'années, ont évolué pour assurer notre survie dans des environnements souvent hostiles. Cependant, dans le monde moderne, où les menaces physiques sont moins fréquentes mais où le stress psychologique est omnipré 29 sept. 2024 NOURRIR LE BON LOUP Adopter une attitude bienveillante et accueillante face à notre souffrance n’a rien à voir avec de la résignation. 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Nous pouvons aussi être réellement victimes d’incompréhension, de 7 mai 2024 COUPABLE La fibromyalgie peut bouleverser de nombreux aspects de notre vie : le travail, les activités, la vie familiale, les sorties, les projets… Et parmi toutes les émotions qui peuvent accompagner ces changements, il en est une dont on parle peut-être moins : la culpabilité. Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ? Ou vous fait-on culpabiliser ? Coupable de ne plus pouvoir faire comme avant Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être a 7 mai 2024 OBJECTIFS Savoir se fixer un objectif, mais pas n’importe lequel ni n’importe comment, c’est une des choses que j’essaie d’apprendre à mes élèves. Et finalement, cela peut aussi nous être très utile lorsque nous vivons avec une maladie chronique. Avec la fibromyalgie, nous avons souvent de grands souhaits : avoir moins mal ;être moins fatigué ;mieux dormir ;retrouver davantage d’autonomie ;reprendre une activité ;revoir plus souvent nos proches ;retravailler ;refaire du sport… Ces souh 6 mai 2024 LES EMOTIONS Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, les émotions peuvent parfois prendre beaucoup de place. La douleur qui s’installe. La fatigue qui oblige à renoncer. L’incompréhension. La peur de l’avenir. La colère face à une situation injuste. La tristesse de ne plus pouvoir faire certaines choses comme avant. Mais aussi la joie d’une bonne journée, le plaisir d’une rencontre, la fierté d’avoir réussi quelque chose ou le soulagement de se sentir enfin compris. Les émotions font part 6 mai 2024 LACHER-PRISE Lâcher prise. L’expression est devenue tellement courante qu’elle peut parfois agacer. Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, entendre : « Il faut lâcher prise » peut même sonner comme une nouvelle injonction. Comme s’il suffisait d’arrêter de lutter, de se détendre ou de penser autrement pour aller mieux. Ce n’est évidemment pas aussi simple. Pour moi, le lâcher-prise signifie plutôt cesser de dépenser toute son énergie à lutter contre ce que l’on ne peut pas contrôler 6 mai 2024 HYPNOSE L’hypnose intrigue. Certains l’associent aux spectacles où une personne semble perdre tout contrôle. D’autres y voient une méthode presque magique capable de faire disparaître la douleur. L’hypnose thérapeutique n’est ni l’un ni l’autre. Dans le domaine de la douleur chronique, elle est utilisée comme un outil complémentaire pouvant aider certaines personnes à modifier leur expérience de la douleur, à diminuer sa place dans l’attention ou à développer des stratégies qu’elles 4 mai 2024

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue chez "MY FIBRO" MY FIBRO est une association de patients dédiée à la FIBROMYALGIE . Notre mission est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées, tout en contribuant à mieux faire connaître la maladie, ses conséquences et les réalités vécues au quotidien. À travers ce site, nos articles, nos actions de sensibilisation et nos différents canaux d’information, nous souhaitons proposer des informations accessibles, fiables et actualisées aux personnes atteintes de fibromyalgie et à leurs proches. MY FIBRO porte également la voix des patients afin de contribuer à une meilleure reconnaissance de leurs besoins, à l’amélioration des parcours de soins et à une meilleure prise en compte de la maladie dans toutes les dimensions de la vie. Sur le terrain, MY FIBRO développe progressivement sa présence en Wallonie et à Bruxelles à travers des groupes de parole, des rencontres, des ateliers et des activités organisés au plus près des personnes concernées. Ces moments permettent de rompre l’isolement, d’échanger avec des personnes qui comprennent cette réalité, de partager des expériences et des ressources, mais aussi simplement de retrouver du lien, du plaisir et une place au sein d’un collectif. Parce que vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier rester seul face à ses difficultés, MY FIBRO veut créer des espaces où chacun peut trouver écoute, information, soutien et solidarité. Ensemble, on est plus forts. EN SAVOIR PLUS News MINUTE FIBROSOPHIQUE : PROCHE Proche. Reproche. Approche. Trois mots qui se ressemblent, se croisent et parfois s'opposent. Il suffit de quelques lettres pour passer de la tendresse à la blessure, de la distance à la rencontre. Mais qu'est-ce qu'être proche, finalement ? Est-ce partager le même toit, le même sang, la même histoire ? Est-ce être présent chaque jour ? Est-ce comprendre l'autre, même lorsqu'il ne dit rien ? La fibromyalgie m'amène souvent à réfléchir à cette notion de proximité. Parce que la LE SITE MY FIBRO Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ? Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication. Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association… Mais très vite, un problème est apparu : sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité. Retrouver plusieurs mois plus tard une publicat ESSAIS CLINIQUES Webinaire AFMPS – Essais cliniques : comment ça fonctionne exactement ? Comment un nouveau médicament est-il testé avant d’être mis à disposition des patients ? Qui peut participer à un essai clinique ? Quelles garanties existent pour les participants ? Et où trouver les essais en cours ? L’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) organise, le mardi 20 octobre 2026, un webinaire gratuit destiné aux patients afin de mieux comprendre le fonctionnement de PRELUDE CONVIVIAL - Dour 14 oct. 2026, 11:30 Le Belvédère EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Mécanismes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Prise en charge Voir Droits & plaidoyer Voir Méthodes complémentaires Voir Ressources psychologiques Voir MY FIBRO Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

F ibromyalgie DEFINITION La fibromyalgie, également appelée syndrome fibromyalgique, est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses et persistantes, présentes depuis plus de trois mois. À ces douleurs s’associent très fréquemment d’autres symptômes, notamment une fatigue importante, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives pouvant toucher l’attention, la concentration ou la mémoire. D’autres manifestations peuvent également être présentes et varier fortement d’une personne à l’autre. La fibromyalgie est en effet une maladie très hétérogène : la nature des symptômes, leur intensité et leurs répercussions sur la vie quotidienne diffèrent selon les personnes et peuvent également fluctuer au cours du temps. DIAGNOSTIC ESSENTIELLEMENT CLINIQUE À l’heure actuelle, il n’existe ni prise de sang, ni examen d’imagerie, ni biomarqueur spécifique permettant à lui seul de confirmer une fibromyalgie. Le diagnostic est donc avant tout clinique : il repose sur l’histoire de la personne, les symptômes qu’elle présente et l’examen médical. Des examens complémentaires peuvent être réalisés lorsqu’ils sont nécessaires pour rechercher une autre affection pouvant expliquer certains symptômes ou pour identifier une maladie associée. La fibromyalgie n’est toutefois pas nécessairement un diagnostic d’exclusion : elle peut coexister avec d’autres maladies, notamment rhumatologiques, auto-immunes ou neurologiques. Les anciens critères reposant principalement sur la recherche de 18 points douloureux (« tender points ») ne constituent plus l’approche diagnostique actuelle. Les critères plus récents prennent davantage en compte l’étendue des zones douloureuses ainsi que la fatigue, le sommeil non réparateur, les difficultés cognitives et d’autres symptômes. QUE SAIT-ON DES MECANISMES ? Les mécanismes de la fibromyalgie ne sont pas encore totalement élucidés et il n’existe pas aujourd’hui d’explication unique permettant de rendre compte de toutes ses manifestations. Les recherches mettent notamment en évidence des modifications dans la manière dont le système nerveux traite et module les signaux douloureux. Des phénomènes de sensibilisation et d’altération des mécanismes naturels de modulation de la douleur ont été observés chez des personnes atteintes de fibromyalgie. La notion de douleur nociplastique est aujourd’hui utilisée pour décrire certaines douleurs qui surviennent alors qu’aucune lésion des tissus ou du système nerveux ne suffit, à elle seule, à expliquer leur intensité et leur persistance. La fibromyalgie constitue l’une des situations cliniques dans lesquelles ces mécanismes peuvent jouer un rôle important. D’autres pistes sont également étudiées : mécanismes périphériques, petites fibres nerveuses, systèmes immunitaires et neuro-inflammatoires, régulation du stress, facteurs génétiques ou encore interactions entre différents systèmes de l’organisme. Certaines de ces observations sont solides, d’autres restent des pistes de recherche. À ce jour, aucun mécanisme unique ni aucun biomarqueur spécifique ne permet d’expliquer ou d’identifier toutes les fibromyalgies. LA FIBROMYALGIE N'EST PAS "DANS LA TÊTE" L’absence de lésion visible lors des examens habituels ne signifie pas que la douleur est imaginaire. La douleur est une expérience réelle et les perturbations de la perception et de la modulation de la douleur étudiées dans la fibromyalgie sont bien documentées. Comme pour de nombreuses maladies chroniques, des facteurs psychologiques, sociaux ou environnementaux peuvent influencer les symptômes, leur intensité et leur retentissement. Cela ne signifie pas que la fibromyalgie serait causée par un profil psychologique particulier. Aucun profil de personnalité spécifique de la fibromyalgie n’a été démontré. UNE MALADIE RECONNUE DANS LES CLASSIFICATIONS INTERNATIONALES Dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM-11), le syndrome fibromyalgique est repris au sein de la catégorie « douleur chronique généralisée » (MG30.01), elle-même intégrée aux douleurs chroniques primaires. Cette classification traduit l’évolution de la compréhension des douleurs chroniques : celles-ci ne sont plus uniquement envisagées comme le symptôme d’une lésion identifiable, mais peuvent constituer en elles-mêmes un problème de santé complexe ayant des conséquences fonctionnelles importantes. En Belgique également, la fibromyalgie est prise en compte dans le système de soins. La nomenclature de l’INAMI prévoit notamment des dispositions spécifiques concernant la kinésithérapie des patients atteints de fibromyalgie. HISTOIRE DE LA FIBROMYALGIE La fibromyalgie n’est pas une maladie « apparue » récemment. En revanche, la façon de comprendre et de nommer les douleurs diffuses chroniques a énormément évolué au fil de l’histoire de la médecine. DES « RHUMATISMES MUSCULAIRES » À LA FIBROSITE Des descriptions médicales de douleurs musculaires diffuses existent depuis plusieurs siècles. Au XIXe siècle, on parle notamment de « rhumatisme musculaire » pour désigner certains tableaux de douleurs persistantes sans atteinte articulaire clairement identifiable. En 1904, le neurologue britannique William Gowers propose le terme fibrositis (« fibrosite »). À l’époque, on suppose que les douleurs pourraient être dues à une inflammation des tissus fibreux. Cette hypothèse inflammatoire ne sera cependant pas confirmée par les recherches ultérieures. Le suffixe « -ite », qui suggère une inflammation, devient donc progressivement inadapté. L'APPARITION DU TERME "FIBROMYALGIE" Au milieu des années 1970 apparaît le terme fibromyalgia – fibromyalgie. Le mot associe notamment : fibro : tissus fibreux ; myo : muscle ; algie : douleur. Les travaux de chercheurs comme Hugh Smythe et Harvey Moldofsky contribuent alors fortement à construire la conception moderne de la fibromyalgie. Ils décrivent notamment des douleurs diffuses, une sensibilité particulière de certaines zones du corps et des perturbations du sommeil. Peu à peu, la fibromyalgie cesse donc d’être envisagée comme une hypothétique inflammation musculaire et devient un syndrome douloureux chronique beaucoup plus complexe. 1990 : LES PREMIERS CRITÈRES DE L’AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY En 1990, l’American College of Rheumatology (ACR) publie des critères standardisés qui joueront un rôle considérable dans la recherche et dans la reconnaissance clinique de la fibromyalgie. Ils reposent notamment sur : des douleurs diffuses présentes depuis au moins trois mois ; la présence d’une douleur à la pression sur au moins 11 des 18 points sensibles définis. Ces fameux « tender points » deviennent pendant plusieurs années étroitement associés à la fibromyalgie. Ces critères avaient cependant été élaborés initialement à des fins de classification pour la recherche et ne prenaient que peu en compte d’autres manifestations pourtant essentielles de la fibromyalgie, comme la fatigue, les troubles du sommeil ou les difficultés cognitives. 2010 PUIS 2016 : UNE CONCEPTION PLUS LARGE En 2010, de nouveaux critères proposent une approche différente. L’examen des 18 points douloureux n’est plus indispensable. L’évaluation prend désormais davantage en compte : l’étendue des zones douloureuses ; la fatigue ; le sommeil non réparateur ; les difficultés cognitives ; la sévérité d’autres symptômes. Ces critères seront encore affinés en 2016. Une évolution importante est alors clairement affirmée : la présence d’une autre maladie n’empêche pas le diagnostic de fibromyalgie . Une personne peut donc être atteinte à la fois de fibromyalgie et d’une autre pathologie. UNE NOUVELLE PLACE DANS LA CLASSIFICATION DE LA DOULEUR CHRONIQUE L’évolution des connaissances sur les mécanismes de la douleur a également profondément modifié la manière de considérer la fibromyalgie. Dans la CIM-11, le syndrome fibromyalgique est désormais inclus sous le code MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Cette évolution est importante : elle replace la fibromyalgie dans le champ beaucoup plus large des connaissances contemporaines sur la douleur chronique et ses différents mécanismes. ET EN BELGIQUE ? La fibromyalgie fait également partie des réalités prises en compte par le système de santé belge. L’INAMI prévoit notamment des règles spécifiques dans la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie. Plus largement, la Belgique développe actuellement sa réflexion sur l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. En 2026, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a publié un rapport consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Il souligne notamment la nécessité d’une meilleure compréhension de la douleur chronique et d’une approche associant, selon les besoins de chaque personne, différentes dimensions des soins. UNE HISTOIRE QUI CONTINUE DE S’ÉCRIRE La compréhension de la fibromyalgie a considérablement évolué en quelques décennies, mais de nombreuses questions restent ouvertes. Les recherches se poursuivent notamment pour mieux comprendre ses différents mécanismes, l’hétérogénéité des patients, l’existence éventuelle de sous-groupes, les facteurs pouvant favoriser son apparition ou son maintien et les interventions les plus utiles selon les profils. C’est pourquoi MY FIBRO accorde une attention particulière à la qualité des informations proposées sur ce site : une piste de recherche n’est pas une cause démontrée, une association n’est pas une preuve de causalité et une découverte scientifique ne constitue pas nécessairement un nouveau traitement. Nos contenus sont régulièrement actualisés afin de tenir compte de l’évolution des connaissances. Sources : Gos L., Staquet C., Libbrecht D., Bonhomme V. – « Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ? », Revue Médicale de Liège, CHU de Liège / ULiège, 2023. KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, 2026. INAMI – Nomenclature de kinésithérapie : dispositions concernant les patients atteints de fibromyalgie. Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. IASP – Classification de la douleur chronique dans la CIM-11.