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Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1.  Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %), 55–64 ans (27 %), 35–44 ans (20 %), ≥65 ans (6 %), <35 ans (4 %) Genre : 95 % femmes, 5 % hommes Ancienneté des symptômes : plus de 10 ans (38 %), 6–10 ans (24 %), 1–5 ans (34 %), moins d’un an (4 %)   ➡️ La population est très majoritairement en âge actif (45–64 ans) et féminine, avec une maladie chronique installée. 2. Parcours médical Diagnostic officiel : 91 % Errance médicale avant diagnostic : 83 % ➡️ La majorité a connu une errance médicale longue avant d’obtenir une reconnaissance officielle. Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. » « Je me sens seule, abandonnée par la médecine. J’étudie le sujet et me suis tournée vers la médecine fonctionnelle. » 3. Situation professionnelle actuelle En emploi (temps plein/partiel/reconversion) : 41 % Invalidité / incapacité / maladie : 36 % Chômage / sans emploi : 13 % Retraite / pension : 5 % ➡️ Moins de la moitié travaillent encore, souvent à temps partiel. Plus d’un tiers sont en invalidité. Exemples (témoignages de l’enquête) « Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. Les crises sont aléatoires et me terrassent. » « Je dois changer de boulot car plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien d’adapté sur le marché. » « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » 4. Reconnaissance institutionnelle - Reconnaissance officielle ou soutien : Oui (31 %), Non (refusé : 16 %), En attente (6 %), Pas de demande (46 %) - Convoqué par un médecin-conseil : Oui plusieurs fois (43 %), Oui une fois (8 %), Non (50 %) ➡️ La reconnaissance théorique existe, mais les démarches sont perçues comme complexes, décourageantes et parfois hostiles. Exemples (témoignages de l’enquête) « Procès contre la mutuelle perdu après 4 ans de démarches avec avocat malgré certificats de plusieurs spécialistes. » « On ne sait pas toujours à qui s’adresser pour obtenir une reconnaissance ou simplement un document pour les 60 séances de kiné. » « Le médecin pour la reconnaissance d’handicap m’a humiliée… j’ai perdu ma carte de stationnement. » « Le médecin conseil de la mutuelle m’a reconnue inapte au travail jusqu’à ma pension. » 5. Relations au travail et aménagements Les aménagements demandés sont rarement acceptés ou suivis d’effet. Quelques cas positifs (≈4 %), mais la majorité témoigne d’un refus ou d’une absence de mise en place. Exemples (témoignages de l’enquête) « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » « Virée après 5 mois de mon emploi précédent. » « Pour moi, c’est assez facile puisque je suis dans une entreprise adaptée. » 6. Conséquences sociales et personnelles La fibromyalgie entraîne : Une perte de revenus importante Une précarisation financière Un isolement social Une perte d’estime de soi ➡️ L’impact dépasse le travail et touche la qualité de vie globale.   Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis fatiguée d’être fatiguée. » « J’ai essayé de retrouver un emploi… je ne tenais pas en temps plein, j’étais épuisée, je suis tombée en dépression. » « Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. » Conclusions Reconnaissance théorique vs réalité vécue : la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante en Belgique, mais les démarches administratives et les adaptations au travail sont rarement effectives. Volonté de travailler vs obstacles : 41 % continuent à travailler, mais les aménagements sont quasi inexistants. Reconnaissance médicale vs sociale : 91 % ont un diagnostic officiel, mais restent souvent suspectés ou incompris. Existence de mécanismes vs isolement vécu : dispositifs disponibles, mais 46 % n’introduisent même pas de demande, par découragement. Recommandations ➡️ Pour les employeurs : Mettre en place des aménagements concrets (horaires souples, télétravail, temps partiel adapté). Sensibiliser les managers et collègues à la fibromyalgie. ➡️ Pour les pouvoirs publics : Simplifier et uniformiser les démarches de reconnaissance. Former les médecins-conseils à une approche empathique. Créer un statut de maladie chronique fluctuante permettant des parcours de travail modulés. ➡️ Pour les associations et la société : Renforcer les groupes de soutien. Mener des campagnes de sensibilisation grand public. Mettre en avant des témoignages positifs de maintien en emploi.

Une goutte peut avoir la force d’un tsunami. La goutte de trop. Celle qui fait déborder le vase. Celle qui provoque les inondations. Celle qui emporte tout sur son passage. Sans distinction. Une goutte peut faire des ravages. Elle peut creuser. Profond. Miner pendant des années. Créer des grottes, des gouffres. On peut se perdre dans ces cavités… Une goutte, ca n’a l’air de rien. Mais ce sont les petits riens qui font les grandes rivières qui alimentent les fleuves et gonflent les océans. Une goutte peut sauver la vie ou l’anéantir. Des gouttes peuvent vous noyer, parfois même dans un verre d’eau, mais aussi vous emporter loin, sur d’autres terres, pour tout recommencer. A la sueur de votre front, en gouttes qui coûtent parfois : le sel de la vie… Le goût de la vie. Jusqu’à l’ivresse. De cette vie, qui m’emporte parfois dans ses flots tumultueux, je veux boire jusqu’à la lie. Je n’entends goutte aux avertissements de prudence. De cette vie en demi-teinte, distiller au goutte-à-goutte, je ne veux pas. Je veux tout. Du petit ru au grand estuaire, je veux tout explorer de mes possibles. Quitte à boire la tasse parfois. Aucun apprentissage ne se fait sans risque. C’est en testant qu’on se découvre des compétences, qu’on invente de nouveaux moyens, qu’on crée des solutions à nos difficultés. Si j’ai la fibro, ce n’est sans doute pas pour rien : une accumulation de gouttes acides peut-être, dont une énième a percé jusqu’à ma moëlle… Mais cela ne va pas me noyer. Je refuse que cela me noie, m’anéantisse. J’ai surnagé dans des tourbillons mortifères. Une goutte ne peut rien. Mais peut tout aussi. Je choisis que cela peut tout pour construire, non pour détruire, non pour me détruire. Je construirai sur pilotis. Certains disent que mon pays des Bisounours n’est qu’illusion. Je me fiche des prédicteurs de mauvaises augures. Les empires se sont bâtis sur des utopies, les inventions les plus incroyables ont vu le jour après un rêve. Etre la goutte qui fera la différence. Soyons cette goutte. Chacun. Et, goutte à goutte, nourrissons nos espoirs. Cultivons nos possibles. Tout un monde vit dans une goutte. Vous êtes votre propre ressource. Mais ensemble, nous sommes encore plus forts. Nous avons la force d’un tsunami.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible. La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date. Des conséquences souvent mal comprises De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou doivent payer des consultations manquées, faute d’avoir pu se rendre sur place à cause d’un épisode aigu de la maladie. Ce n’est pas un manque de respect ou de volonté — c’est la réalité d’un corps imprévisible, parfois défaillant, et d’une énergie qui fluctue sans avertissement. Un défi aussi pour notre ASBL Chez MY FIBRO , nous sommes aussi confrontés à ce même défi. Nous comprenons parfaitement que la maladie empêche parfois une participation aux activités, groupes de parole ou cafés-fibro. Heureusement, la plupart des participant·es prennent le temps de prévenir, ce qui nous permet de libérer la place et d’en faire profiter une personne en attente. Mais il arrive aussi que certaines personnes ne préviennent pas, même à la dernière minute — peut-être par oubli, peut-être par gêne. Cela complique l’organisation et prive parfois d’autres membres d’un moment de partage précieux. Nous tenons à rappeler qu’un simple message, même tardif, permet déjà d’aider énormément. Entre imprévisibilité et isolement Beaucoup d’entre nous n’osent même plus prévoir de sorties entre ami·es ou en famille, par peur de devoir encore une fois annuler .Peu à peu, cela conduit à un isolement social lourd et douloureux. Personnellement, je ne sors plus le soir, car je sais que je ne pourrais pas assumer les conséquences physiques et nerveuses le lendemain. Et lorsque je suis contrainte de le faire, cela a un impact direct sur mon état : je ne profite pas du moment, et je mets souvent plusieurs jours à m’en remettre. Ensemble, vers plus de compréhension Nous partageons ce message non pas pour nous plaindre, mais pour sensibiliser . La fibromyalgie est une maladie invisible, mais bien réelle. Derrière chaque annulation, il y a une personne qui aurait voulu être là. Apprenons ensemble à être indulgent·es, envers les autres comme envers nous-mêmes.

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue sur le site "MY FIBRO" Notre but est de faire connaître et reconnaître la FIBROMYALGIE . La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. EN SAVOIR PLUS News ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1. Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %) MINUTE FIBROSOPHIQUE : GOUTTE Une goutte peut avoir la force d’un tsunami. La goutte de trop. Celle qui fait déborder le vase. Celle qui provoque les inondations. Celle qui emporte tout sur son passage. Sans distinction. Une goutte peut faire des ravages. Elle peut creuser. Profond. Miner pendant des années. Créer des grottes, des gouffres. On peut se perdre dans ces cavités… Une goutte, ca n’a l’air de rien. Mais ce sont les petits riens qui font les grandes rivières qui alimentent les fleuves et gonflen IMPREVISIBILITE Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible. La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date. Des conséquences souvent mal comprises De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou d Groupe de parole - Mons 14 nov. 2025, 13:30 Mons EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Causes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Programme de revalidation Voir Médication Voir Méthodes alternatives Voir Suivi psychologique Voir Structures d'aide Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

A propos de nous Objectifs de l'A.S.B.L. Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Notre présence dans les hôpitaux Helora ou Epicura lors des journées mondiales de la douleur ou de la fibromyalgie ont le même but. Sur Mons et sur Ath, prochainement sur Dour et Charleroi, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci. MY FIBRO a déjà permis la participation à des séances de yoga du rire, sonothérapie, sophrologie, kiné en piscine, musi-move, suivi diététique, etc Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités et les événements sont soit gratuits, soit à moindre coût. Se soigner coûte déjà assez cher. Pouvoir tester différentes solutions sans que ce soit trop onéreux peut permettre de « faire son marché » et de voir ce qui convient le mieux à chacun. Présentation Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes… Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie. J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible. Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons, qui, très vite, a eu beaucoup de succès, tout comme le site et la page Facebook. Des membres motivés sont devenus bénévoles. Les demandes fusant de toutes parts, les cafés fibro ont vu le jour, permettant la naissance du groupe de Ath et, prochainement des groupes de Dour et Charleroi. Je ne doute pas que d’autres suivront. Pour garantir le sérieux et la pérennité de nos actions, nous nous allions avec des partenaires de qualité, comme la LUSS (ligue des usagers des services de santé), les hôpitaux (Epicura et Helora), CBX médical, l’ASBL Sport sur ordonnance, des médecins, des kinés, des professionnels de la santé proposant des méthodes alternatives pour aller mieux. Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts ! P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !

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