Vivre avec une fibromyalgie demande déjà beaucoup d’énergie. Alors lorsqu’à la douleur et à la fatigue viennent encore s’ajouter : « Je devrais en faire davantage. » « Je ne suis plus capable de rien. » « Les autres y arrivent, pourquoi pas moi ? » « Je suis encore obligée d’annuler. » … nous devenons parfois notre propre adversaire. La bienveillance envers soi ne fera pas disparaître la fibromyalgie. Mais elle peut peut-être éviter d’ajouter des coups à ceux que la maladie donne déjà. Et la bienveillance ne concerne pas seulement la manière dont nous nous parlons à nous-mêmes. Elle concerne aussi notre façon d’écouter les autres, de respecter leur vécu, de partager nos expériences, d’exprimer un désaccord… et parfois de poser une limite. Être bienveillant, qu’est-ce que cela veut dire ? Dans le langage courant, la bienveillance évoque une attitude faite de : respect ; attention ; compréhension ; bonne volonté ; et souci de ne pas nuire inutilement à l’autre. Elle ne signifie pas que nous devons être d’accord avec tout le monde. Elle ne signifie pas non plus : tout accepter ; tout excuser ; éviter les conflits ; être constamment gentil ; ou faire passer les besoins des autres avant les nôtres. La bienveillance n’est pas la complaisance. On peut être bienveillant et dire : « Non. » « Je ne suis pas d’accord. » « Cette remarque m’a blessée. » « Je ne peux pas faire cela aujourd’hui. » « Je préfère que tu ne me donnes pas de conseil si je ne te l’ai pas demandé. » Une limite exprimée avec respect peut elle aussi être une forme de bienveillance. Commencer par la manière dont nous nous parlons Nous parlons parfois à notre propre corps d’une manière que nous n’utiliserions jamais avec quelqu’un que nous aimons. « Allez, bouge ! » « Tu exagères. » « Tu pourrais quand même faire un effort. » « Aujourd’hui, tu n’as encore rien fait. » Cette petite voix intérieure peut devenir particulièrement dure lorsque la maladie nous empêche de répondre à nos propres attentes. Mais imaginons un instant qu’une amie atteinte de fibromyalgie nous dise : « Aujourd’hui, j’ai tellement mal que je n’ai presque rien pu faire. » Lui répondrions-nous : « Tu es vraiment paresseuse » ? Probablement pas. Nous dirions peut-être : « Tu as fait ce que tu pouvais aujourd’hui. » Pourquoi est-il parfois tellement plus difficile de nous accorder à nous-mêmes cette même compréhension ? Bienveillance ne signifie pas tout se permettre C’est une confusion fréquente. Être bienveillant envers soi ne signifie pas : « Je fais uniquement ce qui me plaît. » Ni : « Puisque j’ai une fibromyalgie, je ne dois plus faire aucun effort. » Prendre soin de soi peut parfois signifier se reposer. Mais cela peut aussi signifier : faire quelques mouvements alors que nous n’en avons pas très envie ; prendre un rendez-vous nécessaire ; reprendre progressivement une activité ; demander de l’aide ; faire un choix difficile ; ou reconnaître qu’un comportement doit changer. La différence réside souvent dans la manière dont nous nous accompagnons. Nous pouvons nous dire : « Tu es nulle, bouge-toi ! » ou : « Je sais que c’est difficile aujourd’hui. Voyons ce qui est raisonnablement possible. » L’action peut parfois être la même. La manière de nous traiter, elle, est très différente. Bienveillance et compassion : quelle différence ? Les deux notions sont proches. Dans l’article COMPASSION, nous avons vu que l’autocompassion apparaît particulièrement lorsque nous sommes confrontés à la souffrance, à l’échec ou à la vulnérabilité. La bienveillance est plus large. Elle peut être comprise comme une attitude générale de respect, d’attention et de bonne volonté, envers nous-mêmes comme envers les autres. On pourrait dire simplement : la bienveillance est une manière d’être ; la compassion se manifeste particulièrement face à la souffrance. Les deux peuvent évidemment se rencontrer. En psychologie, la recherche s’est beaucoup développée autour de l’autocompassion, qui comprend notamment la bienveillance envers soi, la reconnaissance d’une humanité partagée et une attention équilibrée à ce que l’on ressent. La « bienveillance » prise isolément est, elle, moins précisément définie et moins étudiée scientifiquement. Des chercheurs francophones soulignent d’ailleurs la nécessité de poursuivre les travaux avant d’en faire une ressource psychologique dont les effets seraient pleinement établis. Être bienveillant envers son corps Avec une maladie chronique, notre relation au corps peut devenir conflictuelle. Ce corps qui : fait mal ; nous épuise ; nous empêche parfois de travailler ; modifie nos projets ; nous oblige à ralentir ; nous trahit au moment où nous avions prévu quelque chose. Il est compréhensible d’être parfois en colère contre lui. La bienveillance corporelle ne consiste pas à devoir aimer toutes les sensations que nous éprouvons. Elle peut simplement commencer par une autre question : « De quoi mon corps a-t-il besoin aujourd’hui ? » Plutôt que : « Pourquoi est-il encore incapable de fonctionner normalement ? » Cela peut signifier : bouger un peu ; changer de position ; s’allonger ; prendre un traitement ; utiliser de la chaleur ; manger ; boire ; sortir ; ou arrêter une activité avant d’avoir dépassé ses limites. Écouter son corps n’est pas toujours évident. Et nous ne devons pas non plus interpréter chaque sensation comme une consigne absolue. Mais le traiter comme un ennemi permanent risque rarement de rendre le chemin plus facile. La bienveillance envers les autres La fibromyalgie peut aussi mettre nos relations à rude épreuve. Lorsque nous avons mal, que nous sommes épuisés ou cognitivement saturés, nous pouvons être : moins patients ; plus irritables ; plus susceptibles ; moins disponibles. Cela ne fait pas de nous de mauvaises personnes. Mais vivre avec une maladie chronique ne nous dispense pas non plus de réfléchir à la manière dont nous parlons aux autres. La bienveillance peut consister à pouvoir dire : « Je suis très fatiguée aujourd’hui et je risque d’être moins patiente. Ce n’est pas contre toi. » Ou, après coup : « Je t’ai parlé sèchement. J’étais mal, mais cela ne justifie pas tout. Je suis désolée. » Comprendre pourquoi nous avons réagi d’une certaine manière n’empêche pas d’assumer nos actes. La bienveillance envers soi et la responsabilité peuvent parfaitement coexister. Bienveillance ne signifie pas absence de désaccord C’est important, notamment dans les groupes de parole. Un espace bienveillant n’est pas un endroit où tout le monde doit penser la même chose. Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des expériences très différentes. L’une dira : « La marche m’aide énormément. » Une autre : « Chez moi, elle augmente fortement les symptômes. » Les deux expériences peuvent être vraies. Le problème commencerait si l’une disait : « Si la marche te fait mal, c’est parce que tu ne la fais pas correctement. » Ou : « Puisque cela ne m’aide pas, cela ne peut aider personne. » La bienveillance permet le désaccord sans disqualifier l’expérience de l’autre. C’est essentiel pour MY FIBRO. Dans nos groupes de parole La bienveillance fait partie des règles de nos groupes. Cela signifie notamment que chacun doit pouvoir : raconter son expérience ; exprimer une émotion ; poser une question ; ne pas être d’accord ; ou simplement écouter, sans être jugé ou humilié. Mais la bienveillance n’interdit pas toute remarque. Elle interdit surtout les attaques personnelles, les jugements et les paroles qui cherchent à rabaisser ou blesser. Nous pouvons dire : « Mon expérience est différente. » « Je ne partage pas cette interprétation. » « J’ai reçu une autre information de mon médecin. » « Je préfère ne pas essayer cette méthode. » Tout cela est compatible avec un échange bienveillant. Respecter l’autre ne signifie pas devoir adopter son opinion. Partager sans prescrire Nous en parlons dans LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS. Dans un groupe de patients, les expériences échangées peuvent être extrêmement précieuses. Mais la bienveillance suppose aussi une certaine modestie : « Voici ce qui m’aide » plutôt que : « Voici ce que tu dois faire. » Ce principe est particulièrement important lorsqu’il s’agit : de médicaments ; d’alimentation ; de compléments ; de méthodes complémentaires ; de travail ; ou de décisions médicales. Nous pouvons transmettre notre expérience. La personne reste libre d’en faire ce qu’elle souhaite. Poser une limite peut être bienveillant Certaines personnes associent tellement la bienveillance à la gentillesse qu’elles n’osent plus dire non. Pourtant : continuer à accepter ce qui nous épuise ; laisser quelqu’un nous parler de manière irrespectueuse ; prendre sur nous jusqu’à l’explosion ; ou toujours répondre aux attentes des autres n’est pas nécessairement bienveillant. Ni envers nous-mêmes. Ni, à terme, envers la relation. Nous pouvons dire : « Je ne peux pas venir aujourd’hui. » « Je préfère arrêter cette conversation. » « Je ne souhaite pas parler de ma santé maintenant. » « Ce sujet est trop personnel. » « J’ai besoin de repos. » Dire non à quelque chose peut parfois être une manière de dire oui à nos limites, à notre santé ou à ce qui compte pour nous. Et si l’autre n’est pas bienveillant ? C’est une limite importante de tous les discours sur la bienveillance. Nous pouvons faire attention à notre manière de communiquer… et rencontrer malgré tout : un interlocuteur agressif ; une personne qui minimise la maladie ; un professionnel qui n’écoute pas ; un proche qui dépasse nos limites ; ou quelqu’un qui cherche simplement le conflit. Notre bienveillance ne contrôle pas le comportement des autres. Nous pouvons choisir notre attitude. Nous ne pouvons pas garantir leur réaction. Et parfois, la meilleure réponse bienveillante envers nous-mêmes est de : mettre fin à l’échange ; prendre de la distance ; demander de l’aide ; faire valoir nos droits ; ou signaler un comportement inacceptable. La bienveillance ne demande pas de subir. Et la recherche ? La bienveillance est un terme très présent dans le langage courant, dans l’éducation, dans le soin et dans le développement personnel. Mais son utilisation scientifique demande un peu de prudence. Une publication francophone consacrée à la gentillesse et à la bienveillance souligne que les deux notions sont proches sans être identiques. Les auteurs retrouvent davantage d’éléments empiriques permettant de considérer la gentillesse comme une ressource psychologique et estiment que des recherches supplémentaires sont encore nécessaires concernant la bienveillance elle-même. En revanche, la recherche est beaucoup plus développée autour de l’autocompassion. Celle-ci comprend notamment la bienveillance envers soi-même. Les travaux de Kristin Neff et de nombreux chercheurs qui ont suivi ont étudié ses relations avec le bien-être, l’autocritique et la détresse psychologique. Des publications francophones présentent également des programmes thérapeutiques intégrant cette dimension, notamment le programme Bienveillance Envers Soi (BES). Mais, comme nous l’avons déjà expliqué dans COMPASSION, il faut éviter de transformer ces résultats en promesse. Être bienveillant envers soi-même ne guérit pas la fibromyalgie. Et si une personne traverse une période de grande détresse, il serait injuste de lui laisser entendre qu’elle souffre parce qu’elle n’est pas suffisamment bienveillante avec elle-même. La bienveillance peut être une ressource. Elle n’est pas une obligation thérapeutique. Une question simple Lorsque nous nous entendons intérieurement dire : « Je suis vraiment incapable. » Nous pouvons peut-être essayer de nous demander : « Est-ce que je parlerais ainsi à quelqu’un que j’aime et qui vit exactement la même chose ? » Si la réponse est non… il existe peut-être une autre manière de formuler les choses. Pas forcément une phrase positive. Simplement une phrase plus juste. « Aujourd’hui, je suis très limitée. » « Je suis déçue de ne pas pouvoir le faire. » « J’ai besoin de récupérer. » « Cela me coûte beaucoup plus d’énergie qu’avant. » La bienveillance ne consiste pas à embellir la réalité. Elle consiste parfois simplement à cesser de la rendre encore plus dure par les mots que nous ajoutons. À retenir La bienveillance n’est ni la naïveté, ni la faiblesse, ni la complaisance. Elle peut signifier : se parler avec davantage de respect ; reconnaître ses limites sans se dévaloriser ; écouter l’expérience de l’autre sans lui imposer la nôtre ; pouvoir être en désaccord sans attaquer ; reconnaître ses erreurs ; et poser des limites lorsque cela est nécessaire. Avec la fibromyalgie, nous devons déjà composer avec suffisamment de difficultés. Nous n’avons peut-être pas besoin de devenir, en plus, notre propre adversaire. Et entre nous, nous pouvons essayer de créer autre chose : un endroit où l’on peut être entendu sans être jugé ; aidé sans être dirigé ; respecté même lorsque nos expériences diffèrent. C’est aussi cela que MY FIBRO entend par : bienveillance. Sources Paquet A., Fenouillet F. – « Gentillesse et bienveillance comme ressources psychologiques ». Sciences & Bonheur, vol. 5, 2021. Revue théorique francophone distinguant les notions de gentillesse et de bienveillance et examinant les données disponibles concernant leur rôle comme ressources psychologiques. Petitjean M., Kerjean-Ritter M. – « Le programme Bienveillance Envers Soi (BES) pour des patients atteints de dépression », dans Lantheaume S., Shankland R. (dir.), Psychologie positive : 12 interventions. In Press, 2019, p. 221-246. DOI : 10.3917/pres.lanth.2019.01.0222. Présentation francophone d’une intervention centrée notamment sur l’autocompassion et la bienveillance envers soi. Krakovsky M. – « L’autocompassion, l’art d’être indulgent avec soi-même ». Cerveau & Psycho, 2019, n° 110, p. 82-88. DOI : 10.3917/cerpsy.110.0082. Article francophone de vulgarisation scientifique sur l’autocompassion. Segal Z. V., Williams M. G., Teasdale J. – « Bienveillance et autocompassion en thérapie cognitive basée sur la pleine conscience », dans La thérapie cognitive basée sur la pleine conscience pour la dépression. De Boeck Supérieur, Louvain-la-Neuve, édition francophone 2024, p. 145-151. La bienveillance y est présentée comme une dimension importante de la relation à l’expérience dans la MBCT. Neff K. D. – Self-Compassion: An Alternative Conceptualization of a Healthy Attitude Toward Oneself. Self and Identity, 2003;2(2):85-101. DOI : 10.1080/15298860309032. Article fondateur du modèle contemporain de l’autocompassion. Chio F. H. N., Mak W. W. S., Yu B. C. L. – Meta-analytic review on the differential effects of self-compassion components on well-being and psychological distress. Clinical Psychology Review, 2021;85:101986. DOI : 10.1016/j.cpr.2021.101986.

Le moral est un pneu. Gonflé à bloc, trop parfois, il réduit notre adhérence à la réalité, nous fait prendre des risques inconsidérés, nous pousse à rouler plus vite que nous ne le devrions. Sous-gonflé, il rend chaque trajet plus difficile. Et complètement à plat… il devient parfois impossible d’avancer. Avec la fibromyalgie, la pression peut varier souvent. Un jour, nous nous sentons capables de reprendre des projets, de sortir, de voir du monde, de nous remettre en mouvement. Le lendemain, la douleur, la fatigue, une mauvaise nuit, une déception, une décision administrative ou une remarque de trop peuvent suffire à faire retomber la pression. Alors, quelle est la bonne pression ? Probablement celle qui nous permet d’avancer tout en gardant suffisamment d’adhérence avec la réalité de ce que nous vivons. Trop gonflé : quand le moral nous fait dépasser nos limites Avoir le moral est précieux. L’espoir aussi. Mais vouloir absolument être positif peut parfois nous jouer des tours. Un jour où nous nous sentons mieux, nous pouvons avoir envie de rattraper tout ce que nous n’avons pas pu faire : les courses ; le ménage ; une sortie ; le jardin ; un repas en famille ; une promenade plus longue… Notre pneu est gonflé à bloc. Nous roulons. Et parfois, nous roulons trop vite. Le problème n’est évidemment pas d’avoir envie de profiter d’une bonne journée. Le problème apparaît lorsque l’enthousiasme nous fait oublier la route que notre corps est réellement capable de parcourir aujourd’hui. Avec une maladie fluctuante, se sentir mieux ne signifie pas nécessairement avoir retrouvé toutes ses capacités. Le moral peut nous porter. Mais il ne devrait pas nous faire perdre l’adhérence avec nos limites. Sous-gonflé : quand tout demande davantage d’effort À l’inverse, il existe des périodes où le moral baisse. Tout paraît plus lourd. Un rendez-vous devient une montagne. Répondre à un message demande un effort. Un projet qui nous faisait plaisir ne nous attire plus autant. Nous nous demandons : « À quoi bon ? » « Pourquoi encore essayer ? » « Je suis fatiguée de devoir toujours recommencer. » Avec la fibromyalgie, il n’est pas étonnant que le pneu perde parfois un peu de pression. La douleur chronique. La fatigue. Les nuits non réparatrices. Les projets annulés. Les limitations. Le travail que l’on ne peut plus exercer comme avant. Les difficultés financières. L’incompréhension. Les démarches administratives. Le sentiment de devoir continuellement expliquer une maladie que les autres ne voient pas. La route est parfois réellement mauvaise. Ce n’est donc pas nécessairement notre pneu qui est défectueux. Une baisse de moral n’est pas forcément une dépression Nous utilisons facilement les mêmes mots pour parler de réalités différentes : « Je n’ai plus le moral. » « Je suis découragée. » « Je suis déprimée. » Pourtant, une baisse de moral, une période de démoralisation et une dépression ne sont pas exactement la même chose. Un pneu peut perdre un peu de pression sans être crevé. Une mauvaise journée peut passer. Une période difficile peut durer quelque temps puis s’alléger lorsque les circonstances changent ou qu’un peu d’espoir revient. La démoralisation correspond davantage à un sentiment durable d’impuissance, de découragement ou de perte de sens : on ne sait plus très bien comment avancer ni si les efforts servent encore à quelque chose. Elle peut accompagner une maladie chronique. La dépression, elle, est un véritable trouble de santé qui peut notamment entraîner une tristesse persistante, une perte importante d’intérêt ou de plaisir, un désespoir profond et des difficultés majeures dans la vie quotidienne. Les deux peuvent parfois se rencontrer ou se ressembler. Et il n’est pas toujours possible de faire soi-même la différence. Parfois, le problème est aussi la route Cette distinction me paraît essentielle avec la fibromyalgie. Lorsque nous n’avons plus le moral, nous cherchons parfois immédiatement ce qui ne va pas en nous. Pourquoi suis-je devenue si négative ? Pourquoi est-ce que je n’arrive plus à faire face ? Pourquoi les autres semblent-ils mieux gérer ? Mais regardons aussi la route. Si elle est pleine de nids-de-poule, si nous devons sans cesse freiner, contourner des obstacles et repartir après chaque arrêt, il est normal que le trajet soit fatigant. Une personne peut être découragée parce que sa situation est réellement difficile. Le moral n’est pas indépendant de ce que nous vivons. Et la fibromyalgie n’est certainement pas causée par un manque de moral. La HAS rappelle d’ailleurs que l’anxiété ou la dépression peuvent être associées à la fibromyalgie sans impliquer une cause psychologique aux douleurs. Regonfler le pneu Quand la pression baisse, nous entendons parfois : « Allez, courage ! » « Pense positif ! » « Il faut te secouer un peu ! » Si seulement une pompe fonctionnait aussi facilement… Ce qui peut redonner un peu de pression au moral est différent pour chacun. Parfois, ce sont de toutes petites choses : un rayon de soleil ; un café avec quelqu’un ; un message inattendu ; un moment avec les enfants ou les petits-enfants ; un animal qui vient se blottir contre nous ; une promenade ; une activité créative ; un projet ; une musique ; un groupe de parole ; un repas partagé ; quelque chose à attendre avec plaisir. Aucune de ces choses ne soigne la fibromyalgie. Mais elles peuvent remettre un peu de vie dans la vie. Et certains jours, quelques bars de pression supplémentaires suffisent pour reprendre doucement la route. Ce qui compte pour nous peut servir de direction Dans l’article LES VALEURS, nous pouvons voir qu’une valeur ressemble davantage à une direction qu’à un objectif à atteindre. Cette idée peut également nous aider lorsque le moral baisse. Lorsque la route devient difficile, nous pouvons parfois nous demander : « Vers quoi ai-je encore envie d’aller ? » Pas forcément très loin. Pas forcément aujourd’hui. Mais qu’est-ce qui mérite encore que je garde un peu d’air dans mes pneus ? Un lien. Un projet. Une personne. Une activité. Une cause. Une curiosité. Un plaisir. Quelque chose qui compte. Et si le trajet que nous empruntions autrefois est devenu impraticable, peut-être faudra-t-il chercher une autre route vers ce qui reste important pour nous. Vérifier la pression sans devenir obsédé par le manomètre Il est utile de prêter attention à notre moral. Mais nous n’avons pas non plus besoin de vérifier en permanence : « Est-ce que je vais bien aujourd’hui ? » « Est-ce que je suis suffisamment positive ? » « Pourquoi mon moral est-il moins bon qu’hier ? » Nos émotions fluctuent. Le moral aussi. La santé psychologique ne consiste pas à maintenir constamment l’aiguille dans la zone “bonne humeur”. Nous avons le droit d’être tristes. En colère. Découragés. Fatigués de la maladie. Nous avons même le droit, parfois, de trouver la route franchement mauvaise. Il ne faut pas confondre accepter une émotion avec s’y installer définitivement. Rouler ensemble Un pneu peut être solide… mais une voiture ne roule pas très bien avec une seule roue. Le lien social compte. Pouvoir parler à une personne qui comprend. Ne pas devoir constamment justifier ses symptômes. Pouvoir dire : « Aujourd’hui, ça ne va pas. » sans recevoir immédiatement une solution ou une leçon de courage. C’est aussi ce qui se passe parfois dans nos groupes de parole MY FIBRO. Une personne raconte une journée difficile. Une autre répond : « Je comprends. » Et soudain, la route n’est plus tout à fait aussi solitaire. Nous ne pouvons pas rouler à la place de quelqu’un. Mais nous pouvons parfois faire un bout de chemin à ses côtés. Et si le pneu reste à plat ? Il existe cependant des moments où attendre que la pression remonte spontanément ne suffit plus. Si, pendant une période prolongée : plus rien ou presque ne procure de plaisir ; la tristesse ou le désespoir deviennent envahissants ; tout paraît insurmontable ; nous nous isolons de plus en plus ; nous nous sentons inutiles ou profondément coupables ; ou apparaissent des pensées autour de la mort ou de l’envie de ne plus être là, il faut demander de l’aide. Continuer à rouler sur un pneu complètement à plat risque simplement de l’abîmer davantage. Demander l’aide d’un médecin, d’un psychologue ou d’un autre professionnel n’est pas reconnaître que nous avons « mal géré » notre maladie. C’est reconnaître qu’à ce moment-là, il ne suffit peut-être plus de remettre un peu d’air : il faut regarder ce qui se passe et réparer ce qui peut l’être. La HAS recommande d’ailleurs de repérer, d’évaluer et de prendre en charge les éventuels troubles anxieux, dépressifs ou idées suicidaires tout au long du suivi des personnes atteintes de fibromyalgie. Et parfois… laisser la voiture au garage Il existe enfin une possibilité que nous oublions souvent. Ne pas rouler. Pas définitivement. Juste aujourd’hui. Parce que nous sommes épuisés. Parce que nous avons besoin de repos. Parce que notre corps et notre esprit ont atteint leur limite. S’arrêter n’est pas forcément tomber en panne. Cela peut simplement être une manière de préserver ce qui nous permettra de repartir. Nous le disons souvent chez MY FIBRO : adapter le rythme ne signifie pas abandonner le chemin. À retenir Le moral est un pneu. Trop gonflé, il peut parfois nous faire perdre l’adhérence avec nos limites. Sous-gonflé, chaque kilomètre devient plus difficile. À plat, il peut devenir impossible d’avancer seul. Et sa pression n’est pas constante. La fibromyalgie nous impose parfois des routes que nous n’avons pas choisies. Certaines sont longues. Certaines sont cabossées. Certaines nous obligent à faire un détour. Nous pouvons essayer de préserver notre moral, de nourrir ce qui nous donne envie d’avancer et de rester attentifs aux signes qu’il nous envoie. Mais nous n’avons pas à être gonflés à bloc en permanence. Parfois, il faut remettre un peu d’air. Parfois, il faut réparer. Parfois, il faut demander de l’aide. Et parfois… il faut simplement accepter de laisser la voiture au garage avant de reprendre la route. Sources Haute Autorité de santé (HAS). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Robinson S. et al. Mental state of demoralisation across diverse clinical settings: A systematic review, meta-analysis and proposal for its use as a “specifier” in mental illness. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 2022;56(9):1104-1119. Tecuta L. et al. Demoralization: a systematic review on its clinical characterization. Psychological Medicine, 2015;45(4):673-691.

Les valeurs sont ce qui compte profondément pour nous. Elles peuvent concerner notre manière d’aimer, de travailler, de créer, de prendre soin des autres, d’apprendre, de participer à la société, de vivre nos relations ou simplement la personne que nous souhaitons essayer d’être. Lorsque la fibromyalgie bouleverse nos capacités, nos projets ou notre quotidien, certaines questions peuvent devenir particulièrement importantes : Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? Qu’est-ce que je veux préserver, même si je dois le vivre autrement ? Dans quelle direction ai-je envie d’avancer avec les possibilités qui sont les miennes aujourd’hui ? C’est ici que réfléchir à nos valeurs peut devenir intéressant. Une valeur n’est pas une règle morale Lorsque nous parlons de « valeurs », nous pensons parfois immédiatement à des principes comme : la famille ; le respect ; l’honnêteté ; la solidarité ; la justice. Mais nos valeurs peuvent être beaucoup plus larges. Elles peuvent aussi concerner : la créativité ; la curiosité ; l’autonomie ; l’amitié ; la transmission ; la liberté ; l’humour ; la découverte ; la tendresse ; l’engagement ; la beauté ; l’apprentissage ; la spiritualité ; la contribution aux autres. Il n’existe pas de liste de « bonnes valeurs » que chacun devrait adopter. Une valeur n’est pas ce que les autres pensent que nous devrions trouver important. Elle correspond plutôt à ce que nous souhaitons faire vivre dans notre existence. Valeur ou objectif ? La distinction est importante. Un objectif peut être atteint. Une valeur, elle, ressemble davantage à une direction. Par exemple : Valeur : préserver le lien avec ma famille. Objectif : organiser un repas avec mes enfants dimanche. Ou : Valeur : prendre soin de ma santé. Objectif : marcher cinq minutes deux fois cette semaine. Ou encore : Valeur : continuer à apprendre. Objectif : lire dix pages d’un livre cette semaine. Lorsque l’objectif est atteint, nous pouvons en choisir un autre. La valeur, elle, continue à nous indiquer une direction. C’est une distinction centrale dans l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) : identifier ce qui compte pour nous peut aider à choisir des actions cohérentes avec ces valeurs, même lorsque certaines pensées, émotions ou difficultés sont présentes. Et lorsque la fibromyalgie nous empêche d’atteindre l’objectif ? C’est précisément là que les valeurs peuvent être utiles. Imaginons que l’une de mes valeurs soit : être présente pour ma famille. Avant la maladie, cela pouvait signifier : organiser de grands repas ; garder les petits-enfants ; faire des sorties ; aider régulièrement mes enfants. Puis la fibromyalgie modifie mes capacités. Si je confonds ma valeur avec une manière précise de la vivre, je peux penser : « Je ne peux plus être la personne que je veux être. » Mais la valeur peut parfois trouver une autre forme. Être présente peut devenir : passer une heure ensemble plutôt qu’une journée ; téléphoner ; écouter ; envoyer un message ; partager un petit moment ; être là autrement. La valeur peut rester la même alors que la manière de l’incarner change. Cette distinction peut être particulièrement précieuse lorsqu’une maladie chronique nous oblige à renoncer à certaines façons de faire. Adapter n’est pas trahir ses valeurs Nous avons parfois une représentation très précise de ce que signifie : être une bonne mère ; un bon conjoint ; un bon ami ; un bon travailleur ; une personne engagée ; quelqu’un de fiable. Et lorsque notre corps ne nous permet plus de répondre à cette représentation, la culpabilité peut apparaître. Mais il peut être utile de nous demander : « Quelle est la valeur derrière ce que j’essayais de faire ? » Si je préparais chaque dimanche un repas pour toute la famille, la valeur était-elle réellement : « cuisiner trois heures » ? Probablement pas. Peut-être était-ce : rassembler, prendre soin, partager, aimer. Alors d’autres chemins peuvent parfois exister pour faire vivre cette valeur. C’est exactement pour cette raison que OBJECTIFS et LES VALEURS sont complémentaires. La valeur indique la direction. L’objectif choisit un pas possible aujourd’hui. Les valeurs ne suppriment pas les pertes Il faut cependant éviter une interprétation trop positive. Parfois, nous pouvons trouver une autre manière de faire vivre une valeur. Parfois, non. Perdre un métier que nous aimions. Ne plus pouvoir pratiquer une activité importante. Renoncer à certains projets. Voir son autonomie diminuer. Ce sont de véritables pertes. Dire : « Tu peux simplement vivre ta valeur autrement » peut devenir blessant si cela sert à minimiser ce qui a été perdu. Trouver un autre chemin n’efface pas le deuil du chemin précédent. Les deux peuvent coexister : regretter profondément ce que nous ne pouvons plus faire… et chercher malgré tout ce qui reste possible. Mes valeurs ou les attentes des autres ? Il existe une autre difficulté. Certaines choses que nous considérons comme des valeurs sont parfois surtout des règles que nous avons apprises : « Il faut toujours être utile. » « Une bonne mère doit tout faire pour sa famille. » « Il faut travailler pour avoir de la valeur. » « Il ne faut jamais demander d’aide. » « Il faut terminer ce que l’on commence. » Ces règles peuvent être profondément intégrées. Mais sont-elles réellement mes valeurs ? Ou sont-elles ce que j’ai appris à attendre de moi ? Une valeur choisie ne devrait pas fonctionner comme un fouet. Par exemple : contribuer aux autres peut être une valeur. devoir être utile tout le temps pour mériter sa place est autre chose. Cette différence rejoint ce que nous avons abordé dans ESTIME DE SOI : notre valeur en tant que personne ne dépend pas de notre productivité. Plusieurs valeurs peuvent entrer en conflit La vie réelle est rarement simple. Je peux valoriser : ma famille et ma santé. Mon engagement professionnel et le respect de mes limites. Mon autonomie et la capacité à accepter de l’aide. La solidarité envers les autres et le besoin de préserver mon énergie. Il n’existe pas toujours une solution parfaite. Choisir de respecter une valeur dans une situation peut signifier faire moins de place à une autre, au moins temporairement. Cela ne signifie pas que nous sommes incohérents. Cela signifie simplement que nous devons parfois arbitrer entre plusieurs choses importantes. Les valeurs peuvent-elles changer ? Oui. Certaines nous accompagnent très longtemps. D’autres prennent davantage ou moins d’importance selon les périodes de notre vie. La maladie peut également nous amener à les interroger. Pas nécessairement parce qu’elle nous rend « meilleurs ». Mais parce qu’un bouleversement peut rendre certaines questions impossibles à éviter. Qu’est-ce que je veux préserver ? À quoi ai-je envie de consacrer l’énergie limitée dont je dispose ? Qu’est-ce qui ne mérite finalement plus autant de place ? Qu’est-ce qui me manque ? Réinterroger nos valeurs n’est pas renier la personne que nous étions. C’est aussi une manière de reconnaître que nous évoluons. Valeurs et ACT Dans l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), les valeurs occupent une place centrale. ACT ne demande pas : « Comment faire disparaître toutes les difficultés avant de recommencer à vivre ? » Elle s’intéresse notamment à une autre question : « Même avec ce qui est difficile aujourd’hui, dans quelle direction ai-je envie d’aller ? » Les valeurs sont associées à ce que l’ACT appelle l’action engagée : choisir progressivement des comportements qui vont dans une direction importante pour nous. Cela ne signifie pas ignorer la douleur. Ni se forcer. Ni poursuivre coûte que coûte un objectif devenu inaccessible. La flexibilité psychologique consiste justement aussi à persister lorsqu’il est utile de persister et à changer de stratégie lorsque cela devient nécessaire, tout en restant en lien avec ce qui compte pour nous. Dans la fibromyalgie, une méta-analyse récente portant sur six essais randomisés retrouve des résultats encourageants de l’ACT sur plusieurs dimensions, notamment l’impact de la maladie et l’acceptation de la douleur. Mais le nombre d’études reste encore limité : il ne s’agit donc pas de présenter le travail sur les valeurs comme un traitement isolé ou comme une manière de supprimer les symptômes. CLEVER, SMART… et les valeurs Dans OBJECTIFS, nous pouvons voir deux manières complémentaires de réfléchir à nos objectifs. Le modèle CLEVER nous invite notamment à tenir compte de notre contexte de vie, de notre histoire, de notre engagement, de nos valeurs, de nos émotions et de la pertinence de l’objectif. Puis SMART peut nous aider à transformer cette direction en une action plus concrète. On pourrait résumer ainsi : Les valeurs répondent à : « Pourquoi cela compte-t-il pour moi ? » L’objectif répond à : « Quel pas puis-je réellement faire ? » C’est pourquoi un objectif choisi uniquement parce qu’il est « raisonnable » peut parfois être très difficile à maintenir s’il ne signifie rien pour nous. Un petit exercice Vous pouvez choisir quelques domaines de votre vie : famille ; couple ; amitiés ; santé ; travail ; engagement ; loisirs ; apprentissage ; créativité ; spiritualité ; relation à vous-même. Puis vous demander : « Quelle personne ai-je envie d’essayer d’être dans ce domaine ? » Pas : « Qu’est-ce que je devrais réussir ? » Mais : « Quelle qualité ou quelle direction est importante pour moi ? » Par exemple : Dans mes relations : être présente. Avec moi-même : être plus respectueuse de mes limites. Dans mes activités : continuer à apprendre. Dans la société : contribuer. Avec mes proches : préserver le lien. Ensuite seulement vient la question : « Quelle petite action réaliste pourrait aujourd’hui aller dans cette direction ? » Elle peut être très petite. Parce qu’avec la fibromyalgie, la taille du geste ne mesure pas l’importance de la valeur. Quand même une petite action n’est pas possible Certains jours, la maladie prend presque toute la place. La douleur est trop forte. La fatigue trop importante. Le corps dit non. Cela ne signifie pas que nous avons abandonné nos valeurs. Une journée où nous ne pouvons pas agir dans leur direction n’annule pas ce qui compte pour nous. Et parfois, respecter une valeur comme prendre soin de sa santé signifie précisément : ne rien ajouter aujourd’hui. Se reposer peut lui aussi être une action cohérente avec nos valeurs. À retenir Les valeurs ne sont ni des objectifs à atteindre, ni des obligations morales. Elles représentent plutôt des directions que nous choisissons parce qu’elles comptent pour nous. La fibromyalgie peut modifier profondément la manière dont nous pouvons les vivre. Elle peut nous obliger à changer : le rythme ; la forme ; les moyens ; les objectifs. Mais cela ne signifie pas nécessairement abandonner ce qui compte. Les valeurs donnent la direction. Les objectifs dessinent les étapes. Et lorsque le chemin doit changer, nous pouvons parfois chercher un autre passage… sans perdre complètement de vue l’endroit vers lequel nous souhaitons avancer. Sources Hayes S. C., Strosahl K. D., Wilson K. G. – Acceptance and Commitment Therapy: The Process and Practice of Mindful Change, 2e éd., Guilford Press, 2011. Ouvrage de référence sur l’ACT, la flexibilité psychologique, les valeurs et l’action engagée. Association for Contextual Behavioral Science (ACBS). – The Six Core Processes of ACT. Présentation des six processus de l’ACT, dont les valeurs et l’action engagée. Barrett K., O’Connor M., McHugh L. – A Systematic Review of Values-Based Psychometric Tools Within Acceptance and Commitment Therapy. The Psychological Record, 2019;69:457-485. DOI : 10.1007/s40732-019-00352-7. Eastwood F., Godfrey E. – The efficacy, acceptability and safety of acceptance and commitment therapy for fibromyalgia – a systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain, 2024;18(3):243-256. DOI : 10.1177/20494637231221451.

Articles descriptif sur les conséquences de la fibromyalgie REFORME DU CHOMAGE 30 juil. INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE 19 mai RETOUR AU TRAVAIL 11 mars JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES 8 mars 1 2 3 4 5 C onséquences REFORME DU CHOMAGE Fibromyalgie et réforme du chômage : le risque de tomber entre plusieurs systèmes La réforme qui limite dans le temps les allocations de chômage commence à produire ses effets. Pour MY FIBRO, la question essentielle n’est pas de commenter l’ensemble de cette réforme, mais de comprendre ce qu’elle implique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Que deviendront celles qui ne peuvent plus exercer un emploi dans des conditions ordinaires, mais dont les limitations ne sont 30 juil. INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Depuis l’entrée en vigueur de la CIM-11 (Classification internationale des maladies), elle possède même un code officiel spécifique : MG30.01, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. En théorie, cela signifie que : la fibromyalgie est une véritable maladie reconnue internationalement ; elle possède une place claire dans les classifications médicales ; et elle devrait être iden 19 mai RETOUR AU TRAVAIL MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seul 11 mars JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, m 8 mars PUSH-CRASH CYCLE De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , qu 6 mars SUSPICION Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les 3 févr. REINTEGRATION PROFESSIONNELLE Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyal 6 janv. CLICKBAIT La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de 10 déc. 2025 SE LAVER Se laver : un geste du quotidien qui devient une épreuve avec la fibromyalgie Pour la majorité des gens, prendre une douche ou un bain est un rituel simple. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c'est souvent tout l’inverse : une succession d’obstacles physiques, de douleurs imprévisibles et de fatigue écrasante. Se laver fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne… mais il peut devenir un véritable marathon qui consume une grande partie de l’énergie dès le m 6 déc. 2025 FAIRE LES COURSES Faire ses courses paraît anodin, mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, il s’agit d’une activité qui sollicite fortement des systèmes corporels déjà altérés. Rien que faire la file à la caisse peut entraîner une augmentation rapide de la douleur et de la fatigue, en raison d’une combinaison de facteurs neurologiques, musculaires et sensoriels. Pourquoi un simple panier d’épicerie peut devenir douloureux ? Contrairement à une idée reçue, la difficulté n 3 déc. 2025 ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1. Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %) 5 nov. 2025 Les malades de longue durée En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une troisième vague de réformes pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusie 25 oct. 2025 DISCRIMINATION Nous recueillons fréquemment des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie faisant état de difficultés importantes, tant dans... 29 sept. 2025 MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE Hier, Bruxelles a vécu une journée « sans voiture ». Une initiative forte, pleine de symboles et d’espoir. Pour beaucoup, elle évoque un... 22 sept. 2025 PAUPERISATION Les personnes atteintes de fibromalgie sont-elles condamnés à la pauvreté ? En Belgique, les nouvelles réformes sociales changent... 16 sept. 2025 GASLIGHTING MEDICAL Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, elle reste encore mal comprise et, trop souvent, mal... 26 mai 2025 DEUIL DE SOI Le deuil de soi dans la fibromyalgie : un chemin nécessaire La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent invisible, marquée par des... 29 avr. 2025 TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE La fibromyalgie est une maladie chronique invisible, souvent incomprise, qui provoque des douleurs diffuses, une fatigue intense, des... 3 avr. 2025 DOUTE La fibromyalgie est une affection complexe et souvent invisible, caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue persistante et une... 13 févr. 2025 MASQUE Et si on faisait tomber le masque ? Vivre avec la fibromyalgie, c’est souvent jouer un rôle, porter un masque. I l y a le masque du "je... 3 févr. 2025 PINOCCHIO La fibromyalgie est une maladie bien réelle , avec ses douleurs chroniques, sa fatigue accablante et ses nombreux autres symptômes qui... 28 janv. 2025 JOURNEE INTERNATIONALE DU HANDICAP En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap , il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et... 3 déc. 2024 PERTE D'EQUILIBRE Les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent des difficultés significatives à maintenir un équilibre postural stable par rapport... 5 oct. 2024 SEMAINE DE LA MOBILITE La mobilité et la fibromyalgie : un double défi durant la semaine de la mobilité À l’occasion de la semaine de la mobilité, il est... 20 sept. 2024 RECONNAISSANCE En Belgique, la reconnaissance de la fibromyalgie a évolué au fil des ans, mais elle demeure complexe et incomplète. Voici les principaux... 12 juil. 2024 SEXISME La fibromyalgie affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, au-delà de la complexité médicale de cette condition, un... 26 juin 2024 SAISONS Bon nombre d’entre nous estime que la fibromyalgie nous rend particulièrement sensible aux caprices des saisons. Le Journal of... 5 juin 2024 GUERISON Il y a ceux qui affirment qu’on ne guérit pas de la fibromyalgie, qu’aucun traitement n’existe parce qu’on n’a pas encore tout compris du... 2 juin 2024 ERRANCE MEDICALE Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots sont d’ailleurs issus de la même racine : « error », en latin, qui signifie... 26 mai 2024 ALCOOL En 2013, une étude américaine, publiée dans la revue Arthritis Research and Therapy, avait porté sur les liens entre la consommation... 24 mai 2024 LA FIBROMYALGIE TUE ! On en parle de plus en plus, mais pas encore assez. On s’imagine que cette maladie, non mortelle, est négligeable. Il est vrai qu’il... 6 mai 2024 ISOLEMENT SOCIAL Il existe une forte diversité de symptômes de la fibromyalgie et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps.... 6 mai 2024 HANDICAP La fibromyalgie est surnommée le handicap invisible car la douleur chronique ne se voit pas mais entraîne malgré tout des invalidités... 6 mai 2024 VIE DE COUPLE D’après une enquête menée en 2019, plus d’un malade chronique sur 5 reconnait avoir des relations plus compliquées avec son partenaire... 6 mai 2024 PRISE DE POIDS Les patients atteints du syndrome de la fibromyalgie prennent facilement du poids. Personnellement, j’ai pris 20 kg en 10 ans. Plusieurs... 6 mai 2024 TRAVAIL Sur le lieu de travail, les travailleurs fibromyalgiques, de manière générale, peuvent éprouver une série de difficultés lors de : -... 6 mai 2024 CONSEQUENCES D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie... 6 mai 2024

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue sur le site "MY FIBRO" Notre but est de faire connaître et reconnaître la FIBROMYALGIE . La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Sur Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. EN SAVOIR PLUS News LINKEDIN MY FIBRO est désormais présente sur LinkedIn. Une nouvelle étape dans le développement de notre association, qui souhaite renforcer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations et tous les acteurs susceptibles de contribuer à une meilleure reconnaissance et à un meilleur accompagnement de la fibromyalgie. Depuis sa création en 2024, MY FIBRO a beaucoup évolué. Des groupes de proximité se sont développés dans plusieurs villes, de nouvelles implantatio ICISANTE iciSanté : la Wallonie veut mieux coordonner les soins et l’accompagnement Médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, psychologue, infirmier, service social, aide à domicile… Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, les intervenants peuvent être nombreux. Pourtant, ils ne travaillent pas toujours ensemble et c’est souvent au patient lui-même de faire circuler l’information et de tenter de donner une cohérence à son parcours. La Wallonie souhait PARTENARIAT REFLET Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat destiné aux membres de MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte de membre MY FIBRO, vous bénéficiez de 10 % de réduction sur les soins de confort et de bien-être proposés par Danièle Dupont chez Reflet, à Chapelle-à-Wattines, dans l’entité de Leuze-en-Hainaut. Qui est Danièle Dupont ? Danièle Dupont propose différents soins de confort et de bien-être. Elle accueille déjà plusieurs clientes atteintes Groupe de parole - Ath 28 août 2026, 13:30 CPAS d' Ath EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Causes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Programme de revalidation Voir Médication Voir Méthodes alternatives Voir Suivi psychologique Voir Structures d'aide Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

Articles descriptif sur les différentes possibilités de revalidation L'INAMI ET LE PROJET TRANSVERSAL P7 12 juil. PARCOURS DE SOIN 18 avr. INVALIDITE ET RETOUR AU TRAVAIL 27 févr. DIAPHRAGME 9 janv. 1 2 3 4 Programme de revalidation L'INAMI ET LE PROJET TRANSVERSAL P7 L’INAMI et le trajet transversal P7 : une possible avancée pour les patients, mais de nombreuses questions restent ouvertes Les décisions prises au sein de l’INAMI ont des conséquences très concrètes sur la vie des patients : remboursement des consultations, des médicaments et des traitements, accès à certains programmes de soins, reconnaissance de l’incapacité de travail ou encore organisation de conventions spécifiques. Mais que signifie exactement le mot INAMI ? INAMI est 12 juil. PARCOURS DE SOIN Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO , nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromya 18 avr. INVALIDITE ET RETOUR AU TRAVAIL Selon Solidaris, 1 malade de longue durée sur 5 reprend le travail. Une étude récente relayée par la presse indique qu’en Belgique, près d’un malade de longue durée sur cinq poursuit ou reprend une activité professionnelle , souvent à temps partiel. Sur plus de 500 000 personnes en incapacité de travail, environ 20 % maintiennent un lien avec l’emploi. Sur le papier, le chiffre semble positif. Il traduirait une volonté de rester actif et de préserver une place dans la société 27 févr. DIAPHRAGME La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un syndrome de la douleur chronique complexe , impliquant des interactions étroites entre le système nerveux, le stress, la perception douloureuse et les fonctions physiologiques de base. Dans ce contexte, le diaphragme, souvent réduit à son rôle de muscle respiratoire, apparaît comme un acteur clé, notamment dans le lien entre stress chronique et amplification de la douleur. De plus en plus de praticiens (ostéopathes, kinésithér 9 janv. FRANCE vs BELGIQUE La fibromyalgie impacte profondément la vie de milliers de patients en Belgique . Pourtant, notre pays ne dispose toujours pas d’un cadre... 21 sept. 2025 RENDRE VISIBLE L'INVISIBLE La fibromyalgie touche près de 300 000 Belges . Elle bouleverse la vie quotidienne : douleurs partout dans le corps, fatigue écrasante,... 31 août 2025 KINESITHERAPIE Une approche centrale dans le traitement La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses, musculaires et articulaires, souvent... 21 août 2025 MODELE BIO-PSYCHO-SOCIAL La fibromyalgie, maladie chronique complexe et souvent mal comprise, ne peut être expliquée par une seule cause. Douleurs diffuses,... 16 mai 2025 COPING La gestion de la fibromyalgie, ou coping, est un aspect essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette... 29 juin 2024 ERGOTHERAPIE Selon l’OMS, « l'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Il... 14 juin 2024 MARCHE NORDIQUE Parmi les activités physiques les plus conseillées dans le cadre de la fibromyalgie, nous retrouvons les activités d’endurance telle que... 7 juin 2024 MARCHE Dans la prise en charge de la douleur chronique fibromyalgique, selon les experts de l’EULAR (European League Against Rheumatism), la... 2 juin 2024 PACING Bouger est le conseil que les médecins donnent aux personnes atteintes de fibromyalgie. Mais l’activité physique est parfois compliquée à... 7 mai 2024 SPORTS La pratique régulière d’une activité physique peut apporter de nombreux bienfaits aux personnes souffrant de fibromyalgie. Premièrement,... 4 mai 2024