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Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO  est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la précipitation, ni avec une baguette magique. Pourquoi MY FIBRO n’est-elle pas encore présente partout ? La création d’un nouveau groupe local repose sur plusieurs conditions indispensables : Un local gratuit , afin de pouvoir organiser les activités. Pourquoi gratuit ? Parce que MY FIBRO ne reçoit aucun subside  et fonctionne uniquement grâce à la petite cotisation des membres et aux actions ponctuelles de récolte de fonds. Au minimum deux bénévoles engagés , capables de gérer un groupe local sur le long terme . Ce fonctionnement en binôme est essentiel : il permet de s’épauler, de se soutenir et d’assurer une continuité lorsque l’une des bénévoles est indisponible. Un accompagnement de plusieurs mois , afin de transmettre les outils nécessaires pour que les bénévoles puissent ensuite gérer leur groupe de manière autonome. Cet accompagnement demande du temps… un temps qui doit être concilié avec un emploi, une vie de famille, la supervision de plusieurs groupes existants et la fibromyalgie. C’est pour toutes ces raisons que MY FIBRO avance à son rythme : qui va piano, va sano . Le profil du bénévole MY FIBRO Être bénévole chez MY FIBRO, ce n’est pas « donner un coup de main de temps en temps ». C’est s’inscrire dans une démarche humaine, durable et engagée. Le ou la bénévole idéal·e : a des connaissances sur la fibromyalgie ou le désir de s’informer ; est empathique , impliqué·e et à l’écoute ; est capable de gérer et animer un groupe , une réunion, voire des activités ; possède un esprit positif , collaboratif et structuré ; a le sens de l’engagement   et de la responsabilité ; accepte de travailler en binôme . 👉 Des formations gratuites   sont possibles (notamment via la LUSS). 👉 Un accompagnement est assuré les premiers mois . 👉 Des réunions de suivi entre bénévoles  ont lieu 3 à 4 fois par an. Où en sommes-nous aujourd’hui ? Le groupe de Mons , le plus ancien, est aujourd’hui autonome , grâce à l’engagement précieux de Françoise et Barbara . Les groupes de Dour et Charleroi   sont encore en phase d’accompagnement. Les groupes de Ath et La Louvière  manquent actuellement de bénévoles. Chaque groupe demande du temps, de l’énergie, de la présence… et beaucoup de cœur. Les coups de main ponctuels : une aide précieuse MY FIBRO tient aussi à souligner et remercier chaleureusement  les membres qui offrent, de manière ponctuelle, leur aide lors d’activités, d’événements, d’actions de sensibilisation ou de récolte de fonds. Ces coups de main généreux , même occasionnels, sont extrêmement précieux . Ils permettent de faire vivre l’association, d’alléger la charge des bénévoles engagées sur le long terme et de rappeler que chaque geste compte, quelle que soit sa taille. 💙 Merci à toutes ces personnes   qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leur présence quand elles le peuvent. Vous êtes, vous aussi, une force essentielle de MY FIBRO. MY FIBRO a besoin de vous De nombreuses personnes nous écrivent pour demander l’implantation d’un groupe dans leur ville. Cette demande est touchante et légitime. Mais MY FIBRO ne peut pas se construire seule . Derrière l’association, il y a : un don de temps , un don d’énergie , un don de soi , et cela malgré la fibromyalgie , puisque toutes les bénévoles sont elles-mêmes concernées par la pathologie. 👉 Les messieurs sont bien entendu les bienvenus . Si vous souhaitez participer à cette aventure humaine, contribuer à la construction de MY FIBRO et vous engager de manière réfléchie et durable, vous pouvez envoyer un mail à : 📧 info@myfibro.be , en expliquant votre motivation. Ensemble, on est plus forts. Mais pour bien faire les choses, il faut du temps, de la patience… et beaucoup d’engagement.

Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue au niveau international, mais elle ne bénéficie toujours pas, en Belgique, d’un cadre de prise en charge structuré et équitable . Elle demande notamment : la création d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie , comparable à ceux existant pour d’autres maladies chroniques ; une prise en charge coordonnée entre médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, centres de la douleur et autres professionnels concernés ; un meilleur alignement des remboursements afin de réduire la charge financière pour les patients ; une formation renforcée des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la qualité de la prise en charge ; des actions de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les idées reçues ; un soutien accru à la réinsertion sociale et professionnelle , en particulier pour les personnes jeunes. L’objectif est clair : sortir d’une prise en charge morcelée, inégale et souvent tardive, pour aller vers un accompagnement global, durable et humain . Pourquoi est-ce essentiel pour les personnes concernées ? Aujourd’hui, il n’existe aucun trajet de soins structuré pour la fibromyalgie, malgré son impact majeur sur la qualité de vie, l’emploi et la participation sociale. Beaucoup de personnes vivent une errance médicale prolongée , des refus de reconnaissance et une précarisation progressive . Un trajet de soins spécifique permettrait : une meilleure continuité des soins ; moins de traitements inadaptés ou redondants ; une reconnaissance plus cohérente de la maladie ; de meilleures chances de rester au travail ou d’y revenir. Un travail collectif porté par les associations Cette proposition de résolution est le fruit d’un travail collectif  mené avec l’ensemble des associations belges actives dans le champ de la fibromyalgie, avec le soutien scientifique du Professeur Masquelier. MY FIBRO a pleinement contribué à ce travail, en faisant remonter les réalités vécues par les personnes concernées et les besoins identifiés sur le terrain. Le travail parlementaire ne fait que commencer : la proposition doit encore être examinée en Commission Santé publique , avec des auditions à venir. MY FIBRO restera mobilisée pour que cette avancée politique se traduise par des mesures concrètes et effectives.

Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle  ou de rejoindre l’association  pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 €   et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️  Communication : prénom + nom + adresse  (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don supplémentaire  est bien sûr toujours le bienvenu et nous aide à poursuivre nos actions. Pourquoi devenir ou rester membre ? 1. Participer aux activités de l’association Votre cotisation vous donne accès à toutes les activités proposées par MY FIBRO, soit gratuitement, soit à moindre coût : groupes de parole marches ateliers conférences et bien d’autres moments de partage et de soutien 2. Bénéficier d’avantages auprès de nos partenaires Quelques exemples : Ville de Mons   : réduction sur le prix d’entrée de certains musées montois  sur présentation de la carte. Pairi Daiza  : si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap, vous pouvez utiliser le parking PMR en laissant la preuve de votre démarche et votre carte MY FIBRO sur votre tableau de bord. Amtea   : 50€ au lieu de 65€ le massage bien-être spécifique pour la fibromyalgie. Centre Ikigaï  : 50€ au lieu de 60€ la première séance de 2h. Et pour 2026 ? Nouveaux membres  : vous n’avez pas besoin d’attendre 2026 ! En payant votre cotisation maintenant, vous profitez immédiatement des semaines restantes de 2025  au même prix. Membres actuels  : si vous participez aux activités, pensez à apporter votre carte  ; elle sera actualisée sur place . Soutenir MY FIBRO, c’est faire avancer la cause En devenant membre ou en renouvelant votre cotisation, vous choisissez de soutenir une association qui œuvre chaque jour pour : améliorer la visibilité de la fibromyalgie , informer et sensibiliser le public , organiser des actions concrètes , renforcer la qualité de vie  des personnes concernées, mais aussi pour porter la voix des malades là où elle doit être entendue . MY FIBRO s’engage en effet dans : des actions au niveau politique , afin de faire avancer la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie  et d’améliorer la reconnaissance de la maladie auprès des instances officielles ; la défense des droits des malades de longue durée , pour que leurs besoins soient mieux compris et pris en compte ; des interventions dans les écoles de professionnels de la santé , pour sensibiliser les futurs soignants à la réalité de la pathologie, favoriser une prise en charge plus humaine et lutter contre le fibroscepticisme , encore trop présent. Chaque cotisation nous permet de continuer ce travail essentiel de sensibilisation, de représentation et de changement des mentalités. Votre soutien compte. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes.

A propos de nous Objectifs de l'A.S.B.L. Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Notre présence dans les hôpitaux Helora ou Epicura lors des journées mondiales de la douleur ou de la fibromyalgie ont le même but. Sur Mons et sur Ath, prochainement sur Dour et Charleroi, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci. MY FIBRO a déjà permis la participation à des séances de yoga du rire, sonothérapie, sophrologie, kiné en piscine, musi-move, suivi diététique, etc Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités et les événements sont soit gratuits, soit à moindre coût. Se soigner coûte déjà assez cher. Pouvoir tester différentes solutions sans que ce soit trop onéreux peut permettre de « faire son marché » et de voir ce qui convient le mieux à chacun. Présentation Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes… Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie. J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible. Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons, qui, très vite, a eu beaucoup de succès, tout comme le site et la page Facebook. Des membres motivés sont devenus bénévoles. Les demandes fusant de toutes parts, les cafés fibro ont vu le jour, permettant la naissance du groupe de Ath et, prochainement des groupes de Dour et Charleroi. Je ne doute pas que d’autres suivront. Pour garantir le sérieux et la pérennité de nos actions, nous nous allions avec des partenaires de qualité, comme la LUSS (ligue des usagers des services de santé), les hôpitaux (Epicura et Helora), CBX médical, l’ASBL Sport sur ordonnance, des médecins, des kinés, des professionnels de la santé proposant des méthodes alternatives pour aller mieux. Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts ! P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs !

Nous soutenir Devenir membre Que vous soyez ou non atteint de fibromyalgie, devenir membre de l’A.S.B.L. nécessite une cotisation annuelle de 12€. Cette adhésion vous donne accès gratuitement à certaines activités et événements, tandis que d'autres sont proposés à un tarif réduit. De plus, en tant que membre, vous bénéficiez également d'avantages chez certains partenaires. Devenir membre, c'est aussi renforcer la visibilité de l’A.S.B.L. et soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. Votre adhésion nous aide à continuer nos actions et à sensibiliser davantage autour de cette maladie. Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 Faire un don La Belgique compte plus de 300.000 personnes atteintes de la fibromyalgie, dont 90% sont des femmes. La maladie connaît plusieurs stades. Dans ses formes les plus avancées, elle peut se révéler invalidante et conduire à l’incapacité de travail et, donc, à la perte de revenus. Les difficultés auxquelles sont confrontés les patients impactent également l’entourage et il n’est pas rare que les couples se délient, entraînant le/la malade davantage encore dans la précarité. Afin de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie de bénéficier d’un maximum d’aides diverses, l’A.S.B.L. MY FIBRO a à cœur de proposer des activités à des prix plancher. En effet, les médicaments sont rarement efficaces dans le traitement de la fibromyalgie et les alternatives disponibles, en dehors des séances de kinésithérapie, ne sont pas remboursées par l’INAMI. L’A.S.B.L. souhaite donc mettre ces alternatives à la portée de ses membres. Ceci ne peut se faire sans dons. L’A.S.B.L. a également l’objectif d’accroître la connaissance du patient et de la société sur les symptômes de la fibromyalgie et sur les avancées scientifiques liées à la maladie afin de faire reculer le scepticisme auquel celle-ci est sujette. La reconnaissance des difficultés du malade fait partie intégrante de la démarche nécessaire pour aller mieux. Cette volonté d’information ne peut devenir effective sans votre soutien. Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 Devenir volontaire Notre mission vous tient à coeur ? Que vous soyez pensionné, étudiant, membre d’un mouvement de jeunesse, encore actif ou non, impacté par la maladie ou pas, vous pouvez nous soutenir dans de nombreux domaines en fonction de vos capacités et votre emploi du temps. Contactez-nous pour discuter avec nous de la manière dont vous souhaitez vous rendre utile : distribution de flyers, affichage lors de conférence, aide lors de la campagne des rubans bleus, création de groupe de parole dans votre région, proposition d’activité adaptée, etc. Prenez contact avec nous via le formulaire de contact . Devenir sponsor ou mécène Votre entreprise désire soutenir notre engagement ? Vous pouvez le faire de diverses façons : soit en faisant notre promotion en permettant l’affichage de nos activités et le dépôt de nos flyers d’information, soit en affichant votre partenariat dans vos publicités et/ou vos réseaux sociaux et site, soit en faisant un don… ou toutes ces propositions à la fois… Prenez contact avec nous via le formulaire de contact . Devenir intervenant ou partenaire Vous possédez une compétence à mettre au service du mieux-être des personnes atteintes de fibromyalgie et vous pouvez la justifier par un diplôme, une formation authentifiée ? L’A.S.B.L. recherche des intervenants susceptibles d’offrir une information et/ou un essai gratuit sur différentes alternatives validées par les médecins : sophrologie, méditation, taï chi, sono-thérapie, art-thérapie, etc. Cette intervention peut aussi avoir l’avantage de vous faire connaître des membres. Elle est donc bénéfique pour tous. Vous souhaitez proposer un séminaire sur un sujet intéressant en rapport avec la fibromyalgie, comme la diététique, l’utilisation des huiles essentielles ou l’accès à la pratique d’un sport en particulier, etc ? Contactez-nous pour discuter des modalités. Prenez contact avec nous via le formulaire de contact .

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue sur le site "MY FIBRO" Notre but est de faire connaître et reconnaître la FIBROMYALGIE . La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. EN SAVOIR PLUS News DIAPHRAGME La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un syndrome de la douleur chronique complexe , impliquant des interactions étroites entre le système nerveux, le stress, la perception douloureuse et les fonctions physiologiques de base. Dans ce contexte, le diaphragme, souvent réduit à son rôle de muscle respiratoire, apparaît comme un acteur clé, notamment dans le lien entre stress chronique et amplification de la douleur. De plus en plus de praticiens (ostéopathes, kinésithér REINTEGRATION PROFESSIONNELLE Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyal POUR 2026 Pour 2026, nous vous souhaitons des vœux qui soutiennent, sans promettre l’impossible. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’on prenne davantage conscience de l’impact des mots, des attentes et des discours sur la santé. En médecine, on parle d’ effet placebo quand des attentes positives et un contexte rassurant peuvent aider à soulager certains symptômes, et d’ effet nocebo quand la pression, la peur ou certains discours peuvent au contraire les amplifier. Concrètement, l’ Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Causes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Programme de revalidation Voir Médication Voir Méthodes alternatives Voir Suivi psychologique Voir Structures d'aide Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires