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La perte est un sentiment universel, une blessure que chacun porte en soi, mais son intensité et sa signification varient selon les contextes. Perdre une relation peut être un cataclysme émotionnel, un effondrement de repères. Pourtant, il arrive que certaines relations, au lieu de nourrir notre être, drainent nos ressources, étouffent notre essence, et amplifient nos souffrances. Dans ces moments, il est vital de se souvenir : il vaut mieux perdre une relation que de se perdre soi-même . La fibromyalgie : un corps qui parle, une âme en quête de paix Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette vérité prend une résonance particulière. La fibromyalgie, souvent décrite comme une douleur omniprésente, va bien au-delà du physique. C’est une pathologie qui hurle silencieusement les blessures émotionnelles, le stress accumulé, les limites dépassées. Chaque tension, chaque compromis excessif avec soi-même, chaque renoncement à son propre bien-être semble trouver un écho dans un corps déjà saturé. Dans ce contexte, les relations toxiques ou déséquilibrées ne sont pas seulement un poids émotionnel. Elles peuvent devenir un fardeau physique. Une dispute qui résonne, une exigence insoutenable, une absence de compréhension… Tout cela alimente les douleurs, épuise les réserves déjà minces, et rend chaque jour encore plus difficile. Choisir de se préserver Perdre une relation n’est jamais anodin. C’est un deuil . Mais se perdre dans une relation qui nie nos besoins, notre valeur ou nos limites, c’est bien pire. Pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie, le choix de se préserver n’est pas égoïste : il est vital. Dire "non", s’éloigner de ce qui blesse, ce n’est pas fuir. C’est réaffirmer son droit de vivre, de respirer, de ressentir autre chose que la douleur. Se préserver, c’est apprendre à écouter son corps comme un guide, un allié. Lorsque la fibromyalgie s’aggrave face à une relation, cela peut être un signal. Non pas une condamnation, mais un rappel : vous méritez des relations qui vous élèvent, qui vous soignent, qui vous respectent . Rebâtir sa vie autour de soi-même Il n’est jamais facile de laisser partir quelqu’un, mais il est parfois nécessaire de réévaluer ce que l’on accepte de sacrifier pour maintenir une relation. Avec la fibromyalgie, où chaque geste coûte de l’énergie, choisir de ne pas se perdre devient un acte de survie, une preuve d’amour pour soi-même. Reconstruire sa vie autour de son bien-être, au lieu de la façonner autour des attentes ou des jugements des autres, peut être libérateur. Cela permet de retrouver un équilibre, une paix intérieure qui, même fragile, est précieuse. Il vaut mieux perdre pour se retrouver En fin de compte, perdre une relation peut être douloureux, mais perdre son identité, son équilibre ou sa santé est un prix bien trop élevé. Chaque relation laissée derrière, si elle était un poids, ouvre la porte à des liens plus sains, à des jours plus légers. Il vaut toujours mieux perdre une relation que de se perdre, car c’est en se retrouvant que l’on commence à aller mieux…

En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap , il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et souvent invisibles. Parmi elles, la fibromyalgie, une maladie chronique invalidante, affecte profondément la qualité de vie de nombreuses personnes en Belgique. Pourtant, malgré ses répercussions, obtenir la reconnaissance officielle de ce handicap reste un parcours semé d’embûches. La fibromyalgie, avec ses douleurs diffuses, sa fatigue accablante, ses troubles cognitifs (souvent appelés "fibro-brouillard") et ses impacts sur la vie quotidienne, est souvent incomprise. Ce manque de compréhension, tant dans la société que dans les institutions, rend encore plus difficile la reconnaissance de l'invalidité qui en découle. Beaucoup d'entre nous doivent non seulement affronter les défis de la maladie, mais aussi justifier constamment leurs symptômes face à un système administratif qui privilégie souvent le visible. Le défi du handicap invisible Les handicaps invisibles, comme la fibromyalgie, soulignent une réalité cruciale : le handicap ne se résume pas à une chaise roulante ou à une canne. L’ invisibilité des symptômes amplifie la stigmatisation et les préjugés. "Mais tu n’as pas l’air malade" est une phrase que nous avons tous entendue. Pourtant, derrière un sourire ou une apparence "normale" se cachent des luttes quotidiennes pour accomplir les tâches les plus simples. En Belgique, un chemin encore long Actuellement, en Belgique, le processus pour faire reconnaître la fibromyalgie comme un handicap reste complexe. Les critères de reconnaissance sont souvent inadaptés, car ils ne tiennent pas compte de la variabilité des symptômes ni de leur impact invisible mais bien réel. Cela prive de nombreuses personnes du soutien financier, médical et social dont elles ont besoin pour vivre dignement. Nous appelons à une meilleure sensibilisation des décideurs politiques, des professionnels de santé et de la société. La reconnaissance officielle de la fibromyalgie en tant que handicap permettrait à beaucoup d'accéder aux droits et adaptations nécessaires : aménagements au travail, aides financières, et accès à des soins spécifiques. Agissons ensemble En cette journée, rappelons que chacun a un rôle à jouer pour changer les mentalités. Soutenons ceux qui vivent avec des handicaps invisibles, partageons nos histoires et plaidons pour une reconnaissance plus juste et inclusive. À tous les membres de MY FIBRO et à ceux qui nous soutiennent, n’oublions pas que nous sommes ensemble dans ce combat. Aujourd'hui, faisons entendre nos voix pour que demain, personne ne soit laissé pour compte à cause d'une souffrance qui ne se voit pas.

La fibromyalgie est une pathologie complexe et multifactorielle qui impacte profondément la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. Je sais de quoi je parle, puisque j’en souffre. Face à ces défis, l’ASBL MY FIBRO offre un accompagnement global, structuré autour de cinq piliers essentiels : bouger, manger, respirer, gérer et relier . Ce concept vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de douleurs chroniques invalidantes en leur proposant des outils adaptés pour reprendre le contrôle de leur bien-être. LE CONCEPT MY FIBRO : UN SOUTIEN EN 5 PILIERS 1. Bouger : redonner de la mobilité en douceur La fibromyalgie limite souvent les capacités physiques, rendant chaque mouvement difficile. Pourtant, l’activité physique adaptée est essentielle pour maintenir une mobilité fonctionnelle et réduire les douleurs musculaires. MY FIBRO propose : Séances en piscine d’eau chaude  : L’eau chaude apaise les tensions musculaires, améliore la circulation et facilite des mouvements souvent douloureux à sec. Yoga adaptatif   : Une approche douce qui combine étirements et relaxation pour renforcer la souplesse sans brusquer le corps (en attente). Marches adaptées  : Contrairement aux marches traditionnelles (participation cet été aux marches de l'ADEPS), souvent exigeantes, MY FIBRO aspire à organiser des promenades qui tiennent compte des capacités des participants, permettant de se reconnecter à la nature en douceur. 2. Manger : améliorer l’alimentation pour mieux vivre avec la maladie L’alimentation a un impact direct sur l’inflammation et le niveau d’énergie. Un régime équilibré, riche en aliments anti-inflammatoires, peut aider à réduire les douleurs et la fatigue. MY FIBRO propose : Suivi diététique en groupe   : Un cadre bienveillant pour apprendre à adopter une alimentation adaptée à la fibromyalgie, tout en bénéficiant du soutien et des astuces de diététiciennes compétentes. 3. Respirer : mieux s’oxygéner et calmer l’esprit La respiration consciente joue un rôle crucial dans la gestion du stress et de la douleur. En calmant le système nerveux, ces techniques permettent de mieux vivre avec la maladie. MY FIBRO propose : Relaxation, sophrologie, méditation et yoga  : Ces outils aident à reconnecter corps et esprit, à réduire les tensions internes et à favoriser une sensation de bien-être global. 4. Gérer : reprendre le contrôle de son temps et de ses émotions Vivre avec la fibromyalgie implique de jongler entre fatigue, douleurs et exigences quotidiennes. MY FIBRO aide à structurer cette gestion grâce à : Relaxation ou yoga du rire  : Pour libérer les tensions émotionnelles et cultiver une attitude positive malgré les défis. Pacing   : Une méthode pour gérer son énergie de manière stratégique, en alternant repos et activité pour éviter les épisodes de surmenage. 5. Relier : briser l’isolement grâce au soutien social L’isolement est une souffrance supplémentaire pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sentir que l’on est compris et soutenu fait une immense différence. MY FIBRO place l’humain au centre grâce aux : Groupes de parole   : Un espace pour partager ses expériences, ses réussites et ses défis, tout en créant des liens solides avec d’autres personnes vivant des réalités similaires. Il y a quatre ans, la fibromyalgie m’a poussée à arrêter de travailler. J’étais submergée par la douleur et la fatigue, incapable de marcher ou de me concentrer. Grâce aux conseils de professionnels, de très nombreuses lectures, je me suis astreintes à asseoir ma vie sur ces cinq piliers et j’ai trouvé un nouvel équilibre. L’ activité physique douce m’a permis de regagner de la mobilité et de la confiance. Sébastien, mon kiné, a été d'une grande aide sur ce chemin. Une alimentation adaptée a renforcé mon énergie et réduit mes douleurs et cela, grâce à Laura et Anaïs. La méditation a transformé ma manière d'appréhender le quotidien et je ne remercierai jamais assez Ronald pour cela. Quant à Pierre et Monique-Marie, ils m'ont fait découvrir la sonothérapie et le yoga du rire qui m'ont permis de relâcher des tensions profondément ancrées . Les groupes de parole et la création de MY FIBRO, enfin, m'ont offert de rencontrer des personnes formidables. Aujourd’hui, je travaille à mi-temps et je gère cette association avec passion. Bien que la maladie soit toujours présente, elle ne contrôle plus ma vie. Ces piliers m’ont permis de bâtir un socle solide, et je continue à m’y appuyer pour avancer. Ce parcours montre qu’avec les bons outils et un soutien structuré, il est possible d’améliorer considérablement sa qualité de vie malgré la fibromyalgie. Si vous cherchez des solutions, je vous encourage à faire des changements dans votre vie, que ce soit en autonomie avec l’accord de votre médecin ou en rejoignant MY FIBRO. Ensemble, nous sommes plus forts, et un avenir meilleur est possible.

Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue sur le site "MY FIBRO" Notre but est de faire connaître et reconnaître la FIBROMYALGIE . La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. ​ Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. EN SAVOIR PLUS News PLASTICITE CEREBRALE La plasticité cérébrale , ou neuroplasticité, est l’une des découvertes les plus fascinantes des neurosciences modernes. Elle désigne la... MERCI Chers membres, Nous vous remercions chaleureusement pour le paiement de votre cotisation à l'association. Grâce à votre soutien, nous... BIAIS DE NEGATIVITE Le biais de négativité , qui consiste à accorder une attention disproportionnée aux informations et événements négatifs par rapport aux... CONCOURS "LA FIBROMYALGIE ILLUSTREE" ven. 31 janv. violaine@myfibro.be 31 janv. 2025, 23:00 – 01 févr. 2025, 00:00 violaine@myfibro.be 31 janv. 2025, 23:00 – 01 févr. 2025, 00:00 violaine@myfibro.be Participez au concours « La fibromyalgie illustrée » et devenez l’artiste officiel de MY FIBRO ! Partager EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Causes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Programme de revalidation Voir Médication Voir Méthodes alternatives Voir Suivi psychologique Voir Structures d'aide Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! ​ Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

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A propos de nous Objectifs de l'A.S.B.L. Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. ​ Sur Mons, par le biais des groupes de parole et des diverses activités proposées, nous cherchons à permettre aux personnes souffrant souvent d’isolement social de recréer du lien avec des pairs, plus à même de comprendre leurs difficultés. Le soutien du groupe est également une aide face aux difficultés rencontrées. Témoigner, aider permet, enfin, de se sentir utile et de rendre une place à des personnes qui ont parfois perdu la leur dans le monde du travail. ​ Un autre de nos objectifs est de permettre l’accès à des solutions alternatives aux médicaments qui ne sont pas toujours efficaces pour tout le monde ou en compléments à ceux-ci : séances de kinésithérapie en piscine d’eau chaude, yoga adaptatif, découvertes de diverses méthodes au travers de séminaires présentés par des professionnels experts en chaque domaine (ex. la naturopathie, la diététique, la sophrologie…). ​ Il nous tient à cœur que toutes ces possibilités restent financièrement accessibles au plus grand nombre. Les groupes de parole sont gratuits. Les activités, les séances de kinésithérapie en piscine, les cours de yoga ainsi que la participation aux séminaires seront toujours proposés à un prix démocratique. ​ Présentation Violaine est le prénom que mon père m’a choisi, bien avant de me concevoir en mai 68. Sans doute est-ce ce contexte historique dans lequel ma vie a germé qui fait que je suis en constante révolte contre l’injustice… Alors, mon pavé à moi, ce sera le combat pour la fibromyalgie… même s’il tombe dans la mare du scepticisme de certains… ou peut-être même dans ce but, afin d’éclabousser un peu les certitudes blessantes… ​ Je ne suis ni médecin, ni infirmière, ni pharmacienne. Mon expertise n’est pas scientifique, mais atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, j’estime en vivre assez (à défaut d’en savoir… mais, visiblement, personne ne sait vraiment…) pour m’arroger le droit de donner un espace à ceux qui, comme moi, souffrent de cette maladie. ​ J’ai terminé des études universitaires en philologie romane et obtenu l’agréation pour enseigner en 1991. Ce métier qui me passionne, j’ai dû l’arrêter deux ans à cause de la fibromyalgie : la douleur, la fatigue, mais surtout les problèmes cognitifs m’ont imposé cette rupture. J’ai bataillé pour revenir en classe. Ce que je fais à mi-temps pour que cela soit possible. ​ Durant mon combat, j’ai tenté de trouver dans ma région une structure susceptible de m’aider. Il n’y avait rien… J’ai donc décidé de la créer. C’est ainsi qu’est né le relais de Mons. J’ai parlé de mon projet à mon kiné, Sébastien. Avec lui et une autre de ses patientes, Rachel, on s’est unis pour créer une association de fait et participer au budget participatif de la ville afin d’obtenir des fonds pour lancer le cours de yoga adaptatif. On se démène aujourd’hui pour mettre sur pied des séminaires sur des sujets intéressants pour mieux vivre avec la fibromyalgie, des séances de kiné en piscine d’eau chaude, etc. Nos projets voient le jour petit à petit et notre association génère beaucoup d’espoirs. Dans le but de poursuivre ces projets et de pouvoir obtenir davantage d’aides extérieures, nous avons décidé de nous constituer en A.S.B.L. ​ A l’occasion de la journée internationale du 12 mai 2024 est né « MY FIBRO » et est mis en ligne le site, conçu par mon époux, Nicolas. ​ Si tout cela est possible, c’est grâce aux efforts et à la ténacité de chacun, mais aussi par la force du nombre. Plus nous serons nombreux à faire pression pour être reconnus, plus on nous entendra. Je me suis tue trop longtemps. Le silence n’est pas d’or : il endort ! Il n’y a aucune honte à être malade. Il est, par contre, honteux de faire peser le poids de la suspicion ou de la culpabilité sur des personnes qui doivent lutter chaque jour pour maintenir le cap malgré les difficultés ! Associez-vous à ce combat. Devenez membre : c’est gratuit ! La maladie n’ayant pas de frontières, je pense qu’au-delà de celles-ci, nous devrions nous unir… Ensemble, nous serons plus forts ! ​ P.S. Et si vous avez des idées pour faire bouger les choses, faites-vous connaître : on est preneurs ! ​