Fibromyalgie en Espagne : des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Lorsque l’on parle de fibromyalgie en Europe, l’Espagne est régulièrement citée comme un pays ayant davantage avancé dans la reconnaissance et l’organisation des soins. Ce n’est pas faux. Mais ce n’est pas aussi simple. L’Espagne dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Certaines régions ont développé de véritables parcours, des protocoles ou des unités spécialisées. La Catalogne est particulièrement intéressante à observer. Mais le système de santé espagnol est très décentralisé. Selon la communauté autonome dans laquelle elle vit, une personne atteinte de fibromyalgie ne trouvera donc pas nécessairement les mêmes ressources ni la même organisation des soins. C’est précisément ce qui rend l’exemple espagnol intéressant pour la Belgique : il montre à la fois ce qu’il est possible de construire et les limites d’un système lorsque les réponses restent trop différentes d’un territoire à l’autre. Un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie L’Espagne possède un élément que la Belgique n’a toujours pas : un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie et destiné aux professionnels de santé. Publié par le ministère espagnol de la Santé en 2011, ce document vise à proposer des lignes communes pour améliorer la qualité et l’équité de la prise en charge au sein du Sistema Nacional de Salud. Il aborde notamment le diagnostic, le traitement, le suivi, l’activité physique, les conséquences sociales et professionnelles de la maladie ainsi que l’organisation des soins. Il rappelle également un élément fondamental : le diagnostic de la fibromyalgie est clinique. Il n’existe pas d’analyse sanguine, d’examen d’imagerie ou de test anatomopathologique spécifique permettant de confirmer la maladie. Le document donne une place importante aux soins de première ligne et propose une séquence pratique permettant d’aider les professionnels, notamment les médecins généralistes, dans le diagnostic et la prise en charge. C’est intéressant. Mais il faut également être lucide : ce document date de 2011. Les connaissances sur la fibromyalgie, les critères diagnostiques et la compréhension des mécanismes de la douleur ont évolué depuis. L’Espagne possède donc un cadre national historique important, mais celui-ci ne peut pas être présenté comme une recommandation nationale récemment actualisée comparable, par exemple, à celle publiée par la Haute Autorité de santé française en 2025. Pourquoi la situation change-t-elle autant d’une région à l’autre ? Pour comprendre l’Espagne, il faut comprendre son système de santé. Le Sistema Nacional de Salud est largement décentralisé. Les communautés autonomes disposent des principales compétences en matière de planification, de gestion et d’organisation des services de santé. Le ministère conserve notamment un rôle de coordination et de cohésion du système, mais chaque communauté organise une partie importante de son offre de soins. C’est donc au niveau régional que l’on découvre certaines des initiatives les plus intéressantes concernant la fibromyalgie. Et toutes les régions ne sont pas allées aussi loin. Catalogne : un véritable réseau territorial La Catalogne constitue probablement l’exemple espagnol le plus intéressant. La Generalitat regroupe administrativement la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique et la sensibilité chimique multiple dans ce qu’elle appelle les syndromes de sensibilisation centrale. Il s’agit ici de la terminologie et de l’organisation choisies par le système catalan. Depuis 2017, un plan opérationnel organise la prise en charge de ces patients. La Catalogne dispose d’unités fonctionnelles spécialisées réparties sur son territoire, associant des professionnels des soins primaires et hospitaliers. Le principe n’est pas que chaque patient atteint de fibromyalgie soit automatiquement envoyé dans une unité spécialisée. La première ligne garde une place importante. Lorsque la situation le nécessite, le médecin de soins primaires peut orienter la personne vers une unité d’expertise afin d’approfondir le diagnostic ou d’adapter la prise en charge. Et les soins de proximité ne sont pas oubliés C’est sans doute l’un des aspects les plus intéressants du modèle catalan. Les centres de soins primaires peuvent proposer des groupes psychoéducatifs multidisciplinaires destinés aux personnes souffrant notamment de fibromyalgie et de douleur chronique. Ils peuvent associer médecine, soins infirmiers, physiothérapie et psychologie. On y travaille, selon les programmes, l’exercice thérapeutique, la compréhension et la gestion de la douleur, les habitudes de vie, certaines stratégies cognitives, la relaxation ou encore l’autogestion de la maladie. La présence de dimensions psychologiques dans ces programmes ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie serait une maladie psychologique. Il s’agit d’intégrer différentes interventions dans la gestion d’une maladie chronique qui touche à la fois la douleur, le sommeil, l’activité, les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Cette distinction est essentielle. Un dispositif qui continue à fonctionner Le modèle catalan n’est pas uniquement un ancien plan resté sur papier. En 2025, le Parlement de Catalogne indiquait encore que le plan opérationnel adopté en 2017 restait en vigueur. Des groupes consacrés à la fibromyalgie et des ateliers communautaires continuaient notamment à être déployés dans différents secteurs de la région sanitaire de Lleida, en coordination avec l’unité d’expertise territoriale. La Catalogne a également engagé une évaluation du fonctionnement de son dispositif et de l’expérience des professionnels et des patients. Mais les données parlementaires montrent aussi que des délais d’attente persistent, notamment pour certaines consultations spécialisées. Autrement dit : même l’une des régions espagnoles les mieux structurées n’a pas résolu toutes les difficultés. La Galice a elle aussi construit un parcours spécifique La Catalogne n’est pas la seule communauté à avoir développé une organisation particulière. En Galice, le service de santé public, le SERGAS, dispose d’un « processus de soins intégré de la fibromyalgie ». Son objectif est précisément de définir de manière claire la prise en charge du patient, de coordonner les différents professionnels et les différents niveaux de soins, de réduire les temps d’attente et d’améliorer la continuité entre les centres de santé et les hôpitaux. Voilà un concept particulièrement intéressant pour notre réflexion belge : ne pas simplement proposer des soins, mais organiser le chemin entre ces soins. Le document galicien date toutefois de 2013. Là encore, l’existence d’une organisation spécifique est intéressante, mais son ancienneté doit être prise en compte. L’Andalousie avait déjà développé un parcours dès 2005 L’Andalousie est allée encore plus tôt dans cette direction. Dès 2005, elle publiait un processus de soins intégré consacré à la fibromyalgie. Ce document cherchait notamment à améliorer la coordination, l’utilisation des ressources sanitaires et la qualité de la prise en charge. Il figure toujours dans les ressources du système sanitaire andalou, et certains services hospitaliers utilisent encore une prise en charge protocolisée des patients adressés par les soins primaires pour suspicion de fibromyalgie. Mais ici encore, l’ancienneté du document nous oblige à rester prudents. Avoir été précurseur ne signifie pas nécessairement disposer aujourd’hui du protocole scientifique le plus récent. D’autres communautés ont également leurs propres dispositifs La Communauté valencienne dispose elle aussi d’une documentation spécifique consacrée à la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie. Dans certaines structures, le suivi est coordonné principalement depuis les soins primaires, avec recours à des unités spécialisées lorsque les manifestations de la maladie ou l’absence de réponse aux traitements le nécessitent. Cela confirme une caractéristique importante du modèle espagnol : les initiatives existent, mais elles ne forment pas nécessairement un système identique dans tout le pays. Et ailleurs, les patients signalent toujours des difficultés Il serait donc trompeur de présenter l’Espagne comme un eldorado de la fibromyalgie. En mai 2026, le médiateur de Castille-et-León, le Procurador del Común, a encore formulé plusieurs recommandations concernant la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique. Il demandait notamment une implantation plus homogène des programmes et ressources, le renforcement de structures multidisciplinaires coordonnées, davantage de formation des professionnels, de meilleurs critères d’orientation et une amélioration de certains accompagnements. Le médiateur constatait que les mesures prises jusque-là n’avaient pas suffi à corriger complètement les difficultés déjà signalées auparavant. C’est un rappel important : l’existence de protocoles ne garantit pas que chaque patient bénéficie réellement, sur le terrain, d’une prise en charge satisfaisante. Handicap : la fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un pourcentage Un autre point mérite d’être clarifié. On entend parfois que la fibromyalgie serait « reconnue comme handicap » en Espagne. La réalité est plus nuancée. Depuis 2023, l’Espagne applique un nouveau système national d’évaluation du handicap établi par le Real Decreto 888/2022. Cette évaluation ne repose pas simplement sur le nom d’une maladie. Elle analyse notamment les déficiences, les limitations dans les activités, les restrictions de participation et les barrières rencontrées dans l’environnement. Le dispositif comporte également un questionnaire spécifique d’évaluation du handicap associé à la douleur. Autrement dit : avoir un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un degré déterminé de handicap. Ce sont les conséquences concrètes de l’état de santé sur le fonctionnement de la personne qui doivent être évaluées. Un débat toujours en cours en 2026 Le sujet n’est d’ailleurs pas considéré comme réglé politiquement. En février 2026, une proposition a été déposée au Congrès espagnol afin de demander notamment l’inclusion explicite de la fibromyalgie, de l’EM/SFC et de la sensibilité chimique multiple dans les barèmes utilisés pour l’évaluation du handicap. En octobre 2026, cette initiative ne constitue pas une loi adoptée : elle reste une initiative parlementaire en cours de traitement. Une autre proposition parlementaire, déposée en mai 2026, demande au gouvernement espagnol d’avancer avec les communautés autonomes sur la reconnaissance, la recherche, la formation des professionnels et l’amélioration de la prise en charge de la fibromyalgie et d’autres pathologies. Si tout était déjà résolu en Espagne, ces demandes n’existeraient probablement pas. Et pour l’incapacité de travail ? Là encore, le diagnostic ne suffit pas. En Espagne, l’incapacité permanente est évaluée en fonction des réductions fonctionnelles qui diminuent ou annulent la capacité de travail de la personne. La Sécurité sociale distingue plusieurs niveaux d’incapacité en fonction de leurs conséquences sur l’exercice de la profession habituelle ou sur toute activité professionnelle. Une personne atteinte de fibromyalgie peut donc obtenir une reconnaissance d’incapacité si sa situation répond aux critères. Mais la fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement un droit à une pension d’incapacité simplement parce que le diagnostic a été posé. Sur ce point, l’Espagne n’est donc pas aussi différente de la Belgique qu’on pourrait parfois le penser. Alors, pourquoi l’Espagne nous intéresse-t-elle autant ? Parce que plusieurs régions espagnoles sont allées plus loin dans l’organisation explicite du parcours. Elles ont essayé de répondre à des questions très concrètes : Qui pose le diagnostic ? Quel rôle joue la première ligne ? Quand faut-il orienter vers une structure spécialisée ? Quels professionnels doivent intervenir ? Comment organiser la coordination entre l’hôpital et les soins de proximité ? Comment accompagner le patient dans la durée ? C’est précisément ce qui manque encore trop souvent en Belgique. L’intérêt de la Catalogne n’est donc pas seulement de disposer d’unités spécialisées. C’est d’avoir essayé de construire un réseau dans lequel la première ligne et les structures d’expertise ont chacune une place. Mais il y a aussi une leçon inverse L’Espagne nous apprend également ce qu’il faut éviter. Lorsque l’organisation dépend fortement des territoires, de grandes différences peuvent apparaître entre deux patients atteints de la même maladie selon leur lieu de résidence. Un parcours régional ancien peut aussi devenir progressivement moins adapté si ses recommandations ne sont pas régulièrement actualisées. Et créer une unité spécialisée ne suffit pas si les délais d’attente deviennent trop longs ou si les professionnels de première ligne ne disposent pas des ressources nécessaires. Structurer un parcours est donc indispensable. Mais l’évaluer et l’actualiser régulièrement l’est tout autant. L’Espagne est-elle en avance sur la Belgique ? Sur certains aspects, oui. Elle dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Plusieurs communautés autonomes ont créé des protocoles ou des parcours dédiés. Et la Catalogne dispose d’un réseau territorial d’unités d’expertise articulé avec les soins primaires qui mérite clairement d’être étudié. Mais il serait incorrect d’en conclure qu’une personne atteinte de fibromyalgie est partout mieux prise en charge en Espagne qu’en Belgique. L’Espagne est surtout intéressante parce qu’elle nous montre plusieurs modèles déjà expérimentés sur le terrain. Certains fonctionnent mieux que d’autres. Certains doivent être actualisés. Certains restent inégalement accessibles. Mais ils démontrent une chose essentielle : organiser spécifiquement le parcours de la fibromyalgie est possible. Ce que la Belgique pourrait retenir de l’Espagne La principale leçon n’est probablement pas de créer partout de nouveaux centres spécialisés. Elle serait plutôt de construire un véritable parcours gradué. La première ligne doit pouvoir diagnostiquer, informer et accompagner une grande partie des patients. Des ressources multidisciplinaires de proximité doivent pouvoir intervenir lorsque cela est nécessaire. Et les situations complexes doivent pouvoir être orientées vers des structures disposant d’une expertise supplémentaire. Le tout doit être relié. Le patient ne devrait pas devoir construire lui-même son parcours en frappant successivement à toutes les portes. C’est peut-être là que l’expérience espagnole est la plus utile pour nous. À retenir L’Espagne dispose depuis 2011 d’un document national spécifiquement consacré à la fibromyalgie, mais celui-ci est aujourd’hui ancien et ne constitue pas une recommandation récemment actualisée. Le système de santé espagnol est très décentralisé. La réalité de la prise en charge varie donc sensiblement selon les communautés autonomes. La Catalogne a développé l’un des dispositifs les plus structurés, avec des unités territoriales d’expertise reliées aux soins primaires et hospitaliers. Certains centres de soins primaires catalans proposent également des prises en charge multidisciplinaires et des groupes d’accompagnement. La Galice et l’Andalousie ont elles aussi développé des processus de soins intégrés spécifiquement consacrés à la fibromyalgie, même si plusieurs de ces documents sont anciens. Les difficultés n’ont pas disparu. En 2026, certaines régions font encore l’objet de demandes visant à améliorer l’accès, la coordination, la formation et l’homogénéité des soins. Un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un pourcentage de handicap ou à une incapacité permanente. Les conséquences fonctionnelles et professionnelles restent déterminantes. L’Espagne n’est donc pas un modèle parfait, mais elle démontre qu’il est possible de construire des parcours régionaux beaucoup plus explicites pour la fibromyalgie. Pour la Belgique, l’idée la plus intéressante est probablement celle-ci : une première ligne clairement identifiée, reliée à des ressources multidisciplinaires et à des structures d’expertise pour les situations complexes. Sources Ministerio de Sanidad – Fibromialgia, document national, 2011. Document de référence consacré au diagnostic, au traitement, au suivi et à l’organisation de la prise en charge de la fibromyalgie dans le Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad – Sistema Nacional de Salud et communautés autonomes. Présentation de l’organisation décentralisée du système sanitaire espagnol et des compétences exercées par les communautés autonomes. Generalitat de Catalunya – Canal Salut : Fibromiàlgia. Présentation de la fibromyalgie et de l’organisation catalane des unités d’expertise pour les syndromes de sensibilisation centrale. CatSalut – Instruction 08/2017 : Síndromes de sensibilització central. Cadre organisationnel catalan concernant notamment la fibromyalgie. Parlament de Catalunya – données 2025 relatives au fonctionnement du plan opérationnel et aux unités d’expertise. Informations sur le maintien du dispositif, son évaluation et les délais observés pour certaines consultations. SERGAS – Xunta de Galicia : Proceso asistencial integrado de atención á fibromialxia, 2013. Parcours intégré visant notamment la coordination entre professionnels, centres de santé et hôpitaux. Junta de Andalucía – Proceso asistencial integrado Fibromialgia, 2005. Document régional consacré à l’organisation des soins pour la fibromyalgie. Generalitat Valenciana – Atención a pacientes con fibromialgia. Ressources destinées à la prise en charge de la fibromyalgie dans la Communauté valencienne. Procurador del Común de Castilla y León – Tratamiento de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, résolution du 14 mai 2026. Recommandations visant notamment à renforcer l’homogénéité, la coordination et les ressources multidisciplinaires. Boletín Oficial del Estado – Real Decreto 888/2022 relatif à la reconnaissance et à l’évaluation du degré de handicap. Le nouveau modèle évalue notamment les limitations dans les activités, les restrictions de participation et les conséquences du problème de santé. Congreso de los Diputados – Proposition 161/002998, février 2026, relative notamment à l’inclusion de la fibromyalgie dans les barèmes d’évaluation du handicap. Congreso de los Diputados – Proposition 161/003488, mai 2026, relative à l’amélioration de la reconnaissance, de la prévention, de la prise en charge, de la recherche et de l’information concernant notamment la fibromyalgie. Seguridad Social – Incapacidad permanente, informations officielles 2026 sur l’évaluation des limitations fonctionnelles et de leurs conséquences sur la capacité professionnelle. Pour poursuivre le dossier Retour au dossier : Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ? À lire également : Fibromyalgie en Belgique – où en sommes-nous réellement ?

Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, remboursement de certaines prises en charge, droits sociaux ou professionnels : l'Europe est loin d'offrir une réponse uniforme à la fibromyalgie. MY FIBRO a donc voulu regarder au-delà de nos frontières. Non pas pour établir un classement des « bons » et des « mauvais » pays, mais pour répondre à une question beaucoup plus utile : qu'est-ce qui fonctionne ailleurs et dont la Belgique pourrait s'inspirer ? Une même maladie, des réponses très différentes La fibromyalgie figure aujourd'hui dans les classifications internationales de santé. La CIM-11 de l'Organisation mondiale de la santé fournit désormais un cadre international actualisé pour la classification des maladies et notamment des douleurs chroniques. Au niveau européen, des recommandations scientifiques existent également. Les recommandations de l'EULAR ont notamment insisté sur une prise en charge individualisée et sur l'importance des approches non médicamenteuses, en particulier l'activité physique adaptée aux capacités de la personne. Mais entre une classification internationale, des recommandations scientifiques et ce que vit réellement un patient lorsqu'il pousse la porte d'un cabinet médical, il peut exister un fossé considérable. Chaque pays organise son système de santé à sa manière. Et parfois, au sein d'un même pays, la situation change encore d'une région à l'autre. C'est particulièrement visible lorsque l'on regarde l'Espagne ou l'Italie. Espagne : un cadre national, mais des réalités régionales L'Espagne constitue un cas particulièrement intéressant. Le ministère espagnol de la Santé a élaboré un document spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son objectif est notamment de proposer des lignes communes pour améliorer et rendre plus équitable la prise en charge dans le système national de santé. Le document aborde le diagnostic, le suivi, les traitements et le maintien des capacités fonctionnelles. Il insiste également sur le rôle des soins de première ligne. Mais l'Espagne est fortement décentralisée. Les communautés autonomes disposent d'importantes compétences en matière de santé. Certaines ont donc développé davantage que d'autres des protocoles, programmes ou dispositifs concernant la fibromyalgie. C'est précisément ce qui rend l'Espagne intéressante : elle montre qu'une impulsion nationale peut être complétée par des réponses régionales plus ambitieuses. Cela ne signifie pas que tous les patients espagnols bénéficient d'un parcours idéal. Les disparités territoriales et les représentations encore parfois erronées de la maladie n'ont pas disparu. → À lire : Fibromyalgie en Espagne – des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Italie : une mobilisation politique qui mérite d'être suivie L'Italie offre un autre modèle. La question de la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante y fait l'objet depuis plusieurs années d'initiatives parlementaires et régionales. Plusieurs propositions de loi nationales sont encore en discussion. Certaines prévoient notamment la reconnaissance de la maladie, l'accès à certaines exonérations de frais de santé, l'identification de structures spécialisées et des mesures concernant le travail. En octobre 2026, il faut donc parler d'un processus politique en cours, et non d'une reconnaissance nationale définitivement acquise. Dans le même temps, certaines régions italiennes ont déjà avancé davantage que l'État national. L'Italie montre ainsi quelque chose d'intéressant pour notre propre réflexion : une reconnaissance peut aussi progresser par les territoires avant d'être harmonisée au niveau national. Mais cette situation crée forcément des inégalités selon l'endroit où habite le patient. → À lire : Fibromyalgie en Italie – quand les régions avancent plus vite que l'État Pays-Bas : intéressants, mais certainement pas un paradis pour les patients Les Pays-Bas reviennent régulièrement dans les discussions lorsque l'on parle de prise en charge de la douleur chronique. Ce qui est particulièrement intéressant dans le modèle néerlandais est la réflexion autour d'un parcours gradué, avec des soins proches du domicile lorsque c'est possible et une orientation vers des prises en charge interdisciplinaires lorsque la situation devient plus complexe. La recommandation néerlandaise consacrée à la réadaptation de la douleur chronique comprend d'ailleurs un module spécifiquement consacré à la fibromyalgie et insiste notamment sur un interlocuteur identifiable, l'autogestion et une organisation graduée des soins. Mais là encore, il faut éviter d'idéaliser. En 2023, le Zorginstituut Nederland a par exemple estimé que la kinésithérapie et la thérapie par l'exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne pouvaient pas être intégrées au remboursement de base sur la base des preuves examinées. Et en avril 2026, les conditions d'accès à la réadaptation médicale interdisciplinaire pour douleur chronique ont encore été resserrées : elle reste temporairement remboursée pour certains patients ayant déjà épuisé les possibilités de première ligne, tandis que de nouvelles recherches doivent évaluer sa réelle plus-value. Voilà pourquoi les Pays-Bas nous intéressent : pas parce que tout y serait mieux remboursé, mais parce que le pays travaille explicitement sur l'organisation du parcours de la douleur chronique, la coordination et la gradation des soins. → À lire : Fibromyalgie aux Pays-Bas – que pouvons-nous réellement retenir du modèle néerlandais ? Allemagne : une approche médicale très structurée L'Allemagne se distingue notamment par l'existence d'un important travail de recommandations médicales consacré spécifiquement au syndrome fibromyalgique. La démarche allemande associe plusieurs disciplines et cherche à établir des recommandations fondées sur les connaissances scientifiques disponibles, aussi bien pour la définition et le diagnostic que pour la prise en charge. Une révision de la recommandation S3 consacrée au syndrome fibromyalgique est d'ailleurs engagée sous l'égide de l'AWMF. L'intérêt du modèle allemand ne réside donc pas dans l'existence d'un traitement miracle — il n'en existe évidemment pas — mais dans la volonté de donner aux professionnels un cadre commun de décision. Car une maladie reconnue mais mal connue des soignants peut continuer à générer errance, examens répétés, discours contradictoires et sentiment d'abandon. → À lire : Fibromyalgie en Allemagne – quand des recommandations structurent davantage le parcours France : un changement important depuis 2025 La situation française mérite aujourd'hui d'être regardée différemment de ce qu'elle était encore il y a quelques années. En juillet 2025, la Haute Autorité de santé a publié sa première recommandation de bonne pratique spécifiquement consacrée à la conduite diagnostique et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie chez l'adulte. C'est une évolution importante. La HAS affirme notamment que le diagnostic est clinique, qu'il permet de reconnaître et légitimer la plainte du patient, que le médecin généraliste peut coordonner le projet de soins et que la stratégie doit être personnalisée et graduée. L'activité physique, l'apprentissage de l'autogestion, l'éducation thérapeutique, le maintien dans l'emploi et l'orientation vers des professionnels complémentaires trouvent leur place dans ce parcours. La HAS rappelle également dans son document destiné aux patients que la fibromyalgie est liée à des modifications des processus de détection et de modulation de la douleur et qu'elle n'est pas due à un mal-être psychologique. La France n'a pas pour autant résolu toutes les difficultés rencontrées par les patients. Mais disposer désormais d'une recommandation nationale récente, détaillée et spécifiquement consacrée à la fibromyalgie constitue une avancée dont nous devons tenir compte lorsque nous comparons les pays. → À lire : Fibromyalgie en France – ce que changent les recommandations de 2025 Royaume-Uni : la fibromyalgie intégrée à la réflexion sur la douleur chronique Au Royaume-Uni, NICE aborde la fibromyalgie dans le cadre plus large de la douleur chronique primaire. Ses recommandations privilégient notamment une évaluation centrée sur la personne, la décision partagée, l'activité physique et certaines approches psychologiques comme outils possibles de gestion de la douleur. Le document précise explicitement que la fibromyalgie fait partie des douleurs chroniques primaires. L'approche britannique est donc intéressante, même si elle suscite également des débats, notamment concernant la place attribuée ou non à certains traitements médicamenteux. → À lire : Fibromyalgie au Royaume-Uni – une approche centrée sur la douleur chronique Et la Belgique ? C'est évidemment la question centrale de cette série. Car observer les autres pays n'a de sens pour MY FIBRO que si cela nous permet ensuite de regarder notre propre système avec davantage de recul. La Belgique dispose de professionnels compétents, de structures spécialisées dans la douleur, de possibilités de kinésithérapie, de réadaptation et de nombreux dispositifs qui peuvent aider individuellement certaines personnes. Mais pour un patient atteint de fibromyalgie, le parcours reste encore trop souvent difficile à identifier. Qui pose le diagnostic ? Qui coordonne ensuite les soins ? Quand orienter vers un centre de la douleur ? Quelle place donner au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute, à l'activité physique adaptée, à l'éducation thérapeutique ? Comment éviter les années d'errance ? Comment accompagner les conséquences professionnelles de la maladie ? Comment faire en sorte que la réponse dépende moins du médecin rencontré, de la région ou de la capacité du patient à trouver lui-même les bonnes portes ? Ces questions sont aujourd'hui particulièrement importantes alors que la Belgique travaille également à de nouvelles approches concernant plusieurs affections chroniques complexes. → À lire : Fibromyalgie en Belgique – où en sommes-nous réellement ? Alors, dans quel pays est-on le mieux soigné ? Après avoir parcouru les différents modèles européens, la réponse est probablement moins spectaculaire qu'un classement. Il n'existe pas de pays européen où tout serait réglé pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Certains disposent de recommandations plus précises. D'autres ont développé des parcours de soins intéressants. Certains avancent sur la reconnaissance politique ou sociale. D'autres ont structuré davantage la réadaptation ou les soins liés à la douleur chronique. Et presque partout subsistent des difficultés d'accès, des inégalités territoriales, des débats sur les remboursements et, surtout, une connaissance encore trop variable de la maladie. Mais cette comparaison montre aussi autre chose. Des solutions existent. Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit. L'Espagne nous montre l'intérêt d'un cadre national complété par les régions. L'Italie montre la force que peut prendre la mobilisation politique et territoriale. Les Pays-Bas poussent la réflexion sur la gradation et l'organisation des soins. L'Allemagne travaille depuis longtemps avec des recommandations structurées. La France vient de franchir une étape importante avec ses recommandations nationales de 2025. Et d'autres pays européens apportent encore d'autres éléments intéressants. Regarder ailleurs pour construire mieux ici L'objectif de MY FIBRO n'est donc pas de copier un système étranger. Il est de regarder ce qui fonctionne, d'identifier ce qui pourrait être transposable et de poser une question simple : pourquoi une personne atteinte de fibromyalgie en Belgique ne pourrait-elle pas bénéficier, elle aussi, d'un parcours clair, coordonné, accessible et fondé sur les connaissances actuelles ? Au fil des prochains articles, nous allons donc traverser l'Europe. Pays par pays. Pour comprendre. Comparer. Nuancer. Et surtout, ramener les bonnes idées chez nous. À retenir Être atteint de fibromyalgie en Europe ne signifie pas bénéficier partout du même parcours de soins. La reconnaissance, l’organisation des soins, les recommandations et les remboursements varient encore fortement d’un pays à l’autre. Il n’existe pas aujourd’hui de « pays idéal » pour la fibromyalgie. Chaque système présente des avancées intéressantes, mais aussi des limites, des inégalités territoriales ou des difficultés d’accès. L’Espagne montre l’intérêt d’un cadre national complété par des initiatives régionales, même si la prise en charge reste différente selon les communautés autonomes. En Italie, plusieurs initiatives politiques et régionales cherchent à renforcer la reconnaissance de la fibromyalgie, mais la situation n’est pas encore uniforme à l’échelle nationale. Les Pays-Bas sont intéressants pour leur réflexion sur la gradation, la réadaptation et la coordination des soins, mais certaines prises en charge, notamment la kinésithérapie de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie, ne sont pas remboursées par l’assurance de base. L’Allemagne et la France se distinguent par l’existence de recommandations spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. La France dispose depuis juillet 2025 de sa première recommandation nationale de bonne pratique dédiée à la maladie. Au Royaume-Uni, la fibromyalgie est intégrée dans les recommandations relatives à la douleur chronique primaire, avec une approche centrée sur la personne et sur les conséquences de la douleur dans sa vie. La Belgique ne part pas de zéro, mais elle ne dispose pas encore d’un parcours national spécifique et clairement identifiable pour la fibromyalgie. Cette comparaison européenne ne vise donc pas à désigner un « meilleur pays », mais à repérer ce qui fonctionne ailleurs pour réfléchir à ce qui pourrait améliorer le parcours des patients en Belgique. Les bonnes idées existent en Europe. Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit. Sources Organisation mondiale de la santé (OMS) – Classification internationale des maladies, CIM-11. La CIM-11, entrée en vigueur le 1er janvier 2022, fournit le cadre international actuel de classification des maladies et des douleurs chroniques. EULAR – Revised recommendations for the management of fibromyalgia, Annals of the Rheumatic Diseases, 2017. Ces recommandations européennes proposent une approche graduée et individualisée, donnant une place centrale aux approches non médicamenteuses et notamment à l’exercice. Ministère espagnol de la Santé – Fibromialgia. Document destiné à proposer des lignes communes d’action au sein du système national de santé espagnol pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie, notamment en première ligne. Sénat italien – Disegno di legge S.1423 : reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante. Cette proposition fait partie des initiatives parlementaires italiennes consacrées à la reconnaissance, au diagnostic, aux soins et à l’accompagnement des personnes atteintes. Sénat italien – Disegno di legge S.400 : dispositions pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante. Le texte était toujours indiqué comme en cours d’examen en commission dans le suivi parlementaire consulté. Richtlijnendatabase – Pays-Bas, Fibromyalgie dans la recommandation « Chronische pijnrevalidatie », 2024. Cette recommandation aborde notamment la sélection et l’individualisation des prises en charge interdisciplinaires chez les patients atteints de fibromyalgie. Zorginstituut Nederland – Fysio- en oefentherapie bij fibromyalgie niet in basispakket, 2023. L’institut néerlandais a conclu que la kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne remplissaient pas les critères permettant leur remboursement par l’assurance de base. AWMF – Allemagne, « Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms ». Recommandation S3 spécifiquement consacrée au syndrome fibromyalgique, actuellement engagée dans un processus d’actualisation. Haute Autorité de santé – France, « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique », juillet 2025. Première recommandation française de bonne pratique spécifiquement consacrée au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie chez l’adulte. NICE – Royaume-Uni, Chronic pain (primary and secondary) in over 16s, guideline NG193, 2021. NICE classe explicitement la fibromyalgie parmi les douleurs chroniques primaires et recommande une évaluation centrée sur la personne ainsi qu’une stratégie de prise en charge individualisée. KCE – Belgique, « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique », rapport 414B, janvier 2026. Le KCE insiste notamment sur la nécessité de mieux coordonner les ressources existantes et d’organiser une prise en charge multimodale de la douleur chronique.

Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques de prise en charge de la fibromyalgie. Mais ces briques ne forment pas encore un parcours suffisamment clair, coordonné et lisible pour le patient. Et c’est probablement là que se situe aujourd’hui le principal problème. La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Cette question revient constamment. Il faut d’abord préciser ce que l’on entend par « reconnue ». Il n’existe pas en Belgique un statut unique de « maladie reconnue » qui ouvrirait automatiquement, parce qu’un diagnostic de fibromyalgie a été posé, un droit à une indemnité, à une reconnaissance du handicap ou à une incapacité de travail. Ces décisions dépendent de la situation individuelle, des limitations fonctionnelles et des critères propres aux différents dispositifs. Mais cela ne signifie absolument pas que la fibromyalgie serait inexistante pour l’assurance maladie belge. Elle figure explicitement dans la réglementation de l’INAMI concernant la kinésithérapie. Depuis les adaptations intervenues en 2023, pour bénéficier du régime prévu pour la fibromyalgie en pathologie Fb, le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique, selon les critères internationaux les plus récents, par un médecin spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Dire simplement que « la fibromyalgie n’est pas reconnue en Belgique » est donc trop simpliste. Elle est bien identifiée dans certains mécanismes de l’assurance maladie. Ce qui manque surtout, c’est une reconnaissance cohérente de ses besoins dans l’ensemble du parcours du patient. La kinésithérapie : un dispositif concret existe C’est probablement l’un des éléments les plus tangibles de la prise en charge belge. La fibromyalgie peut relever de la liste Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière pouvant s’étendre sur plusieurs années. Dans ce cadre, le patient peut bénéficier de 60 séances par année civile au meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie, pendant la période définie par la nomenclature. Le dispositif peut être renouvelé si la situation médicale le justifie. Au-delà des 60 séances, le traitement peut se poursuivre, mais avec un remboursement moins favorable. C’est un véritable acquis. Mais disposer d’un nombre de séances remboursées ne répond pas encore à toutes les questions. Quel type de kinésithérapie proposer ? Avec quels objectifs ? À quelle intensité ? Comment adapter les exercices aux fluctuations de la maladie ? Que faire lorsqu’un programme provoque systématiquement une aggravation des symptômes ? Comment articuler la kinésithérapie avec l’activité physique, la gestion de l’énergie, l’ergothérapie ou les autres soins ? Un remboursement n’est pas encore, à lui seul, un parcours thérapeutique. À lire : Kinésithérapie Les centres de la douleur existent aussi La Belgique dispose également d’une organisation hospitalière consacrée à la douleur chronique. Les hôpitaux aigus disposent d’équipes multidisciplinaires d’algologie. Celles-ci peuvent notamment intervenir dans des situations complexes et orienter, lorsque cela est nécessaire, vers un centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique. Ces structures peuvent avoir une place importante pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais une confusion est fréquente. Un centre de la douleur n’est pas un « centre de la fibromyalgie ». Tous les patients n’en ont pas nécessairement besoin, tous les centres ne fonctionnent pas de la même manière et leur mission concerne l’ensemble des douleurs chroniques complexes. Le véritable enjeu consiste donc à savoir quand et pourquoi y adresser une personne, et ce qui doit être réalisé avant, pendant et après cette intervention spécialisée. Le problème belge : qui coordonne ? C’est probablement ici que le bât blesse le plus. Un patient peut aujourd’hui rencontrer un médecin généraliste, un rhumatologue, un médecin de médecine physique, un neurologue, un algologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, un diététicien, un médecin du travail ou encore un médecin-conseil. Mais qui relie réellement toutes ces interventions ? Qui explique au patient ce qui relève de la première ligne ? Quand faut-il demander un avis spécialisé ? Quand faut-il arrêter de multiplier les examens ? Quand un centre de la douleur devient-il utile ? Qui évalue les répercussions de la maladie sur les activités quotidiennes ? Qui aborde le maintien dans l’emploi avant que la situation ne devienne intenable ? Et qui réévalue le projet lorsque l’état de la personne change ? Trop souvent, le patient finit par transporter lui-même ses informations d’un professionnel à l’autre et par devenir le coordinateur de son propre parcours. Le KCE a lui aussi identifié le problème de la douleur chronique En janvier 2026, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé, le KCE, a publié un rapport important consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Ce rapport n’est pas une recommandation spécifique à la fibromyalgie. Cette distinction est importante. Mais plusieurs de ses conclusions rejoignent directement les difficultés vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie. Le KCE considère qu’une prise en charge efficace de la douleur chronique nécessite de mieux coordonner les ressources existantes et de combiner, en fonction des besoins, différentes interventions biomédicales, psychologiques et sociales. Il identifie plusieurs domaines d’action pour améliorer le système belge. Autrement dit : la Belgique possède déjà de nombreuses ressources. Le problème est aussi de les organiser. C’est un constat essentiel. Car la solution ne consiste probablement pas à envoyer systématiquement chaque personne atteinte de fibromyalgie dans une grande structure hospitalière multidisciplinaire. Il faut également permettre à la première ligne d’agir, donner aux professionnels des repères communs et organiser des passages vers la deuxième ou la troisième ligne lorsque la situation le nécessite. Pas encore de recommandation belge spécifique comparable à celle de la France C’est ici que la comparaison européenne devient particulièrement intéressante. Depuis 2025, la France dispose d’une recommandation nationale de la Haute Autorité de santé consacrée spécifiquement au diagnostic et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie. L’Allemagne dispose également d’un important travail de recommandations consacré au syndrome fibromyalgique. En Belgique, nous disposons de recommandations concernant la douleur chronique, de dispositifs INAMI, de structures d’algologie et de règles de remboursement. Mais nous ne disposons pas encore d’un référentiel national récent consacré à l’ensemble du parcours de la personne atteinte de fibromyalgie, depuis les premiers symptômes jusqu’au suivi à long terme. C’est une différence importante. Parce qu’un tel référentiel ne servirait pas uniquement à dire quels traitements sont efficaces ou non. Il devrait aussi répondre à des questions très pratiques. Qui fait quoi ? À quel moment ? Avec quel objectif ? Et quand faut-il passer à l’étape suivante ? Fibromyalgie et emploi : un enjeu encore trop souvent sous-estimé La prise en charge ne peut pas s’arrêter à la porte du cabinet médical. Pour beaucoup de personnes, la question centrale devient rapidement : comment continuer à travailler avec une maladie qui fluctue ? Fatigue, douleurs, troubles cognitifs, difficultés à maintenir une position, trajets, horaires, récupération insuffisante, environnement trop stimulant… Les conséquences professionnelles peuvent devenir considérables. En 2026, l’AVIQ a (re)travaillé sur une fiche consacrée à la fibromyalgie et à l’emploi, dans sa série sur les déficiences et leurs implications professionnelles. Elle aborde notamment les conséquences possibles de la maladie et les adaptations susceptibles d’aider au maintien dans l’emploi. C’est un signal intéressant. La fibromyalgie n’est donc pas seulement abordée sous l’angle du soin, mais aussi sous celui de la participation à la vie professionnelle. Cela reste cependant un domaine dans lequel les patients décrivent encore de grandes difficultés : compréhension de la maladie, aménagements raisonnables, reprise partielle, incapacité de travail et relations avec les différents médecins intervenant dans ces procédures. À lire : incapacité de travail A lire : vos droits en Belgique Une tentative politique consacrée spécifiquement à la fibromyalgie En décembre 2025, une proposition de résolution a été déposée à la Chambre afin d’améliorer la reconnaissance de la fibromyalgie et de promouvoir un trajet de soins spécifique. Elle proposait de faire progresser plusieurs dimensions de la prise en charge. Après son parcours parlementaire, cette proposition a finalement été rejetée par la Chambre en juillet 2026. Il faut comprendre correctement ce vote. Cela ne signifie pas que la Belgique aurait décidé que la fibromyalgie n’existe pas. Cela signifie que cette proposition politique précise n’a pas obtenu la majorité nécessaire. Le débat sur l’organisation des soins, lui, n’est pas terminé. Car en parallèle, un autre chantier est en cours. Le futur parcours transversal : une occasion importante… mais à surveiller L’INAMI travaille actuellement à une nouvelle convention appelée à prendre la suite du dispositif consacré au COVID long, dont la convention actuelle se termine le 31 décembre 2026. Le projet vise un groupe plus large de patients présentant des affections complexes et des problèmes fonctionnels qui peuvent partager certains besoins de prise en charge. La fibromyalgie fait partie des pathologies concernées par ce travail. Le futur trajet devrait permettre des plans thérapeutiques personnalisés et flexibles, avec des interventions pouvant relever de la première, de la deuxième et de la troisième ligne. Sur le principe, c’est une évolution potentiellement importante. Mais en octobre 2026, toutes les modalités définitives ne sont pas encore suffisamment établies publiquement pour affirmer précisément ce que recevra demain une personne atteinte de fibromyalgie. Il faut donc éviter de présenter ce futur dispositif comme un acquis déjà disponible. Pour MY FIBRO, plusieurs points resteront essentiels. La fibromyalgie ne peut pas être réduite à un simple ensemble de symptômes communs à différentes maladies. La prise en charge ne peut pas être excessivement psychologisée. Les compétences utiles doivent pouvoir être mobilisées selon les besoins : médecine générale, médecine physique et réadaptation, algologie, kinésithérapie, ergothérapie, activité physique adaptée, éducation thérapeutique et autres disciplines pertinentes. Les conséquences fonctionnelles, professionnelles et sociales doivent également être prises en compte. Et surtout, un parcours destiné aux patients doit continuer à être construit avec eux. À lire sur MY FIBRO : L’INAMI et le projet transversal P7. La Belgique est-elle donc « en retard » ? La réponse mérite d’être nuancée. Non, la Belgique ne part pas de zéro. Nous disposons d’une couverture sanitaire relativement large, d’un dispositif spécifique de kinésithérapie, de spécialistes, d’équipes d’algologie, de centres multidisciplinaires de la douleur et d’une expertise croissante sur la douleur chronique. Des institutions comme le KCE, l’INAMI, le SPF Santé publique et l’AVIQ travaillent sur différents aspects qui concernent directement ou indirectement les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais lorsqu’on regarde certains de nos voisins européens, une faiblesse apparaît clairement. Nous avons des pièces du puzzle. Nous n’avons pas encore assemblé le puzzle. Ce que la Belgique pourrait apprendre de l’Europe L’intérêt de comparer notre pays à l’Espagne, à l’Italie, aux Pays-Bas, à l’Allemagne ou à la France n’est pas de copier leur système. Chacun possède aussi ses lacunes. Mais plusieurs idées apparaissent déjà. Un patient devrait pouvoir savoir où commence son parcours. Le médecin de première ligne devrait disposer de repères clairs. Le diagnostic ne devrait pas nécessiter des années d’errance. Une prise en charge graduée devrait permettre de réserver les structures très spécialisées aux situations qui le nécessitent réellement. La réadaptation devrait être individualisée et tenir compte des fluctuations de la maladie. Les conséquences sur la vie quotidienne et professionnelle devraient faire partie de l’évaluation. Et tous les professionnels devraient parler suffisamment le même langage pour éviter les messages contradictoires. Reconnaître ne suffit pas : il faut organiser La question belge n’est donc peut-être plus seulement : « La fibromyalgie est-elle reconnue ? » Une autre question devient tout aussi importante : « Lorsqu’une personne reçoit ce diagnostic, savons-nous clairement ce que nous lui proposons ensuite ? » Aujourd’hui, la réponse reste encore trop variable. Mais les travaux engagés autour de la douleur chronique et du futur parcours transversal montrent aussi qu’une fenêtre s’ouvre. À condition de ne pas construire un dispositif uniquement administratif. À condition de tenir compte des connaissances scientifiques actuelles. À condition de respecter les spécificités des différentes maladies concernées. Et à condition d’écouter ceux qui vivent avec elles. C’est précisément dans cette direction que MY FIBRO souhaite continuer à travailler : non pas uniquement pour que la fibromyalgie soit nommée, mais pour que les personnes qui en souffrent disposent enfin d’un parcours compréhensible, cohérent et accessible. À retenir La fibromyalgie n’est pas « non reconnue » en Belgique. Elle apparaît notamment dans la réglementation de l’INAMI et bénéficie d’un dispositif spécifique pour la kinésithérapie. Il n’existe cependant pas encore de véritable trajet de soins national spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Les patients doivent souvent eux-mêmes relier les différents professionnels et dispositifs. La Belgique dispose déjà de nombreuses ressources : médecins généralistes et spécialistes, kinésithérapie, équipes d’algologie, centres multidisciplinaires de la douleur, dispositifs liés à l’emploi et à l’incapacité de travail. Le principal problème est leur manque d’articulation. Avoir plusieurs possibilités de soins ne suffit pas si le patient ne sait pas vers qui se tourner, dans quel ordre et pour quel objectif. Le rapport du KCE de 2026 sur la douleur chronique confirme la nécessité de mieux coordonner les soins, de renforcer la première ligne et de construire des parcours gradués. La Belgique ne dispose pas encore d’une recommandation nationale récente spécifiquement consacrée à l’ensemble du parcours de la fibromyalgie, contrairement notamment à la France depuis 2025 ou à l’Allemagne avec ses recommandations spécifiques. Le futur dispositif transversal actuellement préparé par l’INAMI pourrait constituer une évolution importante à partir de 2027, mais ses modalités définitives doivent encore être précisées. Pour MY FIBRO, l’enjeu ne consiste donc plus seulement à demander que la fibromyalgie soit reconnue : il faut maintenant construire un parcours clair, coordonné, accessible et réellement adapté aux besoins des patients. Sources INAMI – Adaptation de la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie, 2023. INAMI – Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. SPF Santé publique – Gestion de la douleur à l’hôpital. KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, janvier 2026. AVIQ – Fiche « Fibromyalgie » de la série Déficience et emploi, 2026. Chambre des représentants – Proposition de résolution 56K1254 visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique. Chambre des représentants – Réponse du ministre Frank Vandenbroucke concernant la prise en charge de la fibromyalgie, 7 octobre 2025. INAMI – Convention relative à la prise en charge du COVID long, prolongée jusqu’au 31 décembre 2026. Chambre des représentants – Commission Santé, 28 avril 2026 : travaux relatifs au futur dispositif transversal. Haute Autorité de santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, France, juillet 2025. AWMF – S3-Leitlinie « Fibromyalgiesyndrom », Allemagne. Pour poursuivre le dossier Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ?

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue chez "MY FIBRO" MY FIBRO est une association de patients dédiée à la FIBROMYALGIE . Notre mission est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées, tout en contribuant à mieux faire connaître la maladie, ses conséquences et les réalités vécues au quotidien. À travers ce site, nos articles, nos actions de sensibilisation et nos différents canaux d’information, nous souhaitons proposer des informations accessibles, fiables et actualisées aux personnes atteintes de fibromyalgie et à leurs proches. MY FIBRO porte également la voix des patients afin de contribuer à une meilleure reconnaissance de leurs besoins, à l’amélioration des parcours de soins et à une meilleure prise en compte de la maladie dans toutes les dimensions de la vie. Sur le terrain, MY FIBRO développe progressivement sa présence en Wallonie et à Bruxelles à travers des groupes de parole, des rencontres, des ateliers et des activités organisés au plus près des personnes concernées. Ces moments permettent de rompre l’isolement, d’échanger avec des personnes qui comprennent cette réalité, de partager des expériences et des ressources, mais aussi simplement de retrouver du lien, du plaisir et une place au sein d’un collectif. Parce que vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier rester seul face à ses difficultés, MY FIBRO veut créer des espaces où chacun peut trouver écoute, information, soutien et solidarité. Ensemble, on est plus forts. EN SAVOIR PLUS News FIBROMYALGIE EN ESPAGNE Fibromyalgie en Espagne : des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Lorsque l’on parle de fibromyalgie en Europe, l’Espagne est régulièrement citée comme un pays ayant davantage avancé dans la reconnaissance et l’organisation des soins. Ce n’est pas faux. Mais ce n’est pas aussi simple. L’Espagne dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Certaines régions ont développé de véritables parcours, des protocoles o FIBROMYALGIE EN EUROPE Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, rembourse FIBROMYALGIE EN BELGIQUE Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques Café fibro - L'orée de Mormal 21 oct. 2026, 14:00 Nature et Sens EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Mécanismes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Prise en charge Voir Droits & plaidoyer Voir Méthodes complémentaires Voir Ressources psychologiques Voir MY FIBRO Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires

Articles descriptif sur les différentes possibilités de revalidation EVIDENCE-BASED PRACTICE 17 sept. HYDROTHERAPIE 4 sept. ICISANTE 11 août QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? 2 juin 1 2 3 4 5 Prise en charge EVIDENCE-BASED PRACTICE Comment savoir si un soin repose vraiment sur des preuves ? « Une étude prouve que… » « Des chercheurs ont découvert… » « 80 % des patients vont mieux… » « Cliniquement testé. » « Naturel et scientifiquement prouvé. » Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, on rencontre énormément de propositions : médicaments ; compléments alimentaires ; régimes ; dispositifs médicaux ; thérapies manuelles ; techniques de stimulation ; programmes d’activité physique ; applications ; méthodes ps 17 sept. HYDROTHERAPIE Quand bouger « à sec » devient difficile ou douloureux, l’eau peut parfois changer beaucoup de choses. Dans une piscine, le corps est porté. Les mouvements peuvent sembler plus faciles, les articulations et les muscles subissent moins la pesanteur et, lorsque l’eau est agréablement chauffée, elle peut aussi favoriser le relâchement. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, bouger dans l’eau constitue ainsi une manière plus confortable de reprendre une activité phys 4 sept. ICISANTE iciSanté : la Wallonie veut mieux coordonner les soins et l’accompagnement Médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, psychologue, infirmier, pharmacien, service social, aide à domicile… Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, les intervenants peuvent être nombreux. Pourtant, ils ne travaillent pas toujours ensemble. Et trop souvent, c’est encore au patient lui-même de faire circuler l’information, de chercher les bons interlocuteurs et de ten 11 août QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? Mise à jour – septembre 2026 Cet article a été publié le 2 juin 2026 et reflète l’état des discussions à cette date. Depuis, la proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Les travaux relatifs au projet transversal P7 se poursuivent. Nous avons choisi de conserver cet article dans sa forme initiale, car il témoigne des différentes étapes du dossier et des positions défendues par MY FIBRO au cours de sa 2 juin PISTES THERAPEUTIQUES Cellules gliales et douleur chronique : du mécanisme à la pratique Lors d'un webinaire proposé par CBX Medical, le Professeur Étienne Masquelier a présenté les nouvelles pistes thérapeutiques actuellement explorées dans la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Les recherches récentes s’intéressent particulièrement aux cellules gliales — notamment la microglie et les astrocytes — qui pourraient jouer un rôle important dans la neuro-inflammation et l’hypersensibilité du sys 14 mai PARCOURS DE SOIN Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyal 18 avr. VISITE MEDICALE La fibromyalgie est une maladie complexe. Que ce soit pour rechercher un diagnostic, faire le point sur des symptômes ou assurer le suivi de la maladie, bien préparer un rendez-vous médical peut vraiment aider. Une consultation passe vite. Quand on vit avec de la douleur, de la fatigue ou du brouillard cognitif, il n’est pas toujours facile de se souvenir de tout ce que l’on voulait dire une fois devant le médecin. Préparer quelques informations essentielles permet de mieux e 23 févr. RAPPORT DU KCE Le 22 janvier 2026, le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié un rapport important consacré à la prise en charge de la douleur chronique en Belgique : « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique ». Mais qu’est-ce que le KCE ? Que dit réellement ce rapport ? Et pourquoi intéresse-t-il les personnes atteintes de fibromyalgie ? Le KCE, c’est quoi ? Le Centre fédéral d’expertise des soins de sant 22 janv. DIAPHRAGME Le diaphragme est le principal muscle de la respiration. Il travaille sans relâche, le plus souvent sans que nous y pensions. Mais depuis quelques années, son rôle suscite aussi de l’intérêt dans la fibromyalgie. Respiration plus rapide, mobilité thoracique réduite, force des muscles respiratoires parfois diminuée… plusieurs études ont observé des différences chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Alors, le diaphragme aurait-il quelque chose à nous dire ? Respira 9 janv. AIDANT-PROCHE Aidant proche : aider… et parfois avoir besoin d’aide soi-même Quand on vit avec une fibromyalgie, la question de l’aide peut se présenter de deux manières. Certaines personnes ont besoin du soutien régulier d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un ami ou d’un voisin pour continuer à gérer leur quotidien. D’autres personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches d’un enfant, d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’une autre personne dépendante. Et parfoi 24 sept. 2025 KINESITHERAPIE Bien plus que des massages La kinésithérapie peut occuper une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Mais que signifie réellement « faire de la kiné » lorsqu’on vit avec cette maladie ? Massage ? Étirements ? Renforcement musculaire ? Exercices dans l’eau ? Travail de l’endurance ? Relaxation ? En réalité, il n’existe pas une seule kinésithérapie de la fibromyalgie. La prise en charge devrait être adaptée aux symptômes, aux capacités, aux difficultés et 21 août 2025 E-SANTE L’e-santé en Belgique : mieux retrouver et partager ses informations médicales Quand on vit avec une fibromyalgie, les rendez-vous et les intervenants peuvent se multiplier : médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, centre hospitalier, laboratoire, pharmacien… Et avec le brouillard cognitif qui peut accompagner la maladie, retrouver la date d’un examen, le nom d’un médicament ou le compte rendu d’une consultation n’est pas toujours évident. Les outils numériques be 11 juin 2025 CIM-11 CIM-11 : où est classée la fibromyalgie ? On rencontre régulièrement les termes CIM-10, CIM-11, M79.7 ou encore MG30.01 lorsqu’on parle de fibromyalgie. Mais lorsqu’on est patient, rien n’oblige à savoir ce que signifient tous ces codes ! Commençons donc par le commencement. La CIM, c’est quoi ? CIM signifie “Classification internationale des maladies”. Il s’agit d’un grand système de classification élaboré par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Son objectif est de pe 24 mai 2025 ASSISTANTS SOCIAUX Assistants sociaux : des alliés précieux dans un parcours parfois compliqué Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement gérer la douleur, la fatigue ou les troubles cognitifs. La maladie peut aussi avoir des conséquences sur : le travail ; les revenus ; l’autonomie ; le logement ; les déplacements ; l’organisation familiale ; l’accès à certaines aides ; les démarches administratives ; parfois même la capacité à simplement comprendre à quoi on a droit et à qui s’adre 22 mai 2025 REALITE VIRTUELLE Réalité virtuelle et fibromyalgie : une piste intéressante, mais à sa juste place Mettre un casque de réalité virtuelle pour bouger, travailler son équilibre ou essayer de diminuer sa douleur ? À première vue, cela pourrait sembler relever davantage du jeu vidéo que de la prise en charge de la fibromyalgie. Et pourtant, depuis quelques années, la réalité virtuelle (RV) est de plus en plus étudiée dans le domaine de la réadaptation et de la douleur chronique. Des recherches co 20 mai 2025 MODELE BIO-PSYCHO-SOCIAL La fibromyalgie est une maladie complexe. Et complexe ne signifie pas « compliquée dans la tête ». Pour comprendre la douleur chronique et surtout mieux accompagner les personnes qui en souffrent, les professionnels utilisent souvent le modèle bio-psycho-social. Celui-ci considère trois dimensions qui peuvent interagir : biologique : le corps et ses mécanismes ; psychologique : les émotions, les pensées, les réactions et les stratégies d’adaptation ; sociale : l’environnement 16 mai 2025 HYPERALGESIE MEDICAMENTEUSE Lorsqu’on souffre, prendre un antidouleur paraît aller de soi. Le médicament est justement là pour diminuer la douleur. Et pourtant, avec certains traitements — principalement les opioïdes — un phénomène paradoxal peut parfois se produire : au lieu de devenir moins sensible à la douleur, la personne peut devenir plus sensible. On parle alors d’hyperalgésie induite par les opioïdes. Un antidouleur qui peut contribuer à augmenter la sensibilité à la douleur ? Le paradoxe mérite 15 mai 2025 SPECIALISTES Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun examen médical ne permet à lui seul de confirmer la maladie. C’est pourquoi plusieurs médecins peuvent intervenir, chacun avec un rôle différent. Mais il n’est évidemment pas nécessaire de consulter tous les spécialistes présentés ci-dessous. En Belgique, le parcours dépend encore beaucoup des symptômes, du médecin qui vous accompagne, de votre région et d 16 avr. 2025 LA THEORIE DES CUILLERES Comment expliquer à quelqu’un que prendre une douche, préparer un repas, faire les courses ou simplement tenir une conversation peut parfois demander une quantité d’énergie disproportionnée ? La théorie des cuillères est une métaphore devenue populaire parmi les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible. Elle ne constitue pas une théorie médicale de la fibromyalgie. Elle est avant tout un outil pour expliquer aux autres — et parfois mieux comprendre 14 avr. 2025 KETAMINE La kétamine est un médicament ancien, principalement utilisé comme anesthésique. Mais ses propriétés sur la douleur ont également conduit à l’étudier dans certaines douleurs chroniques, notamment la fibromyalgie. Sur le papier, l’idée est intéressante. Dans la pratique, les résultats appellent beaucoup plus de prudence. Pourquoi s’intéresse-t-on à la kétamine ? La kétamine agit notamment sur les récepteurs NMDA, impliqués dans la transmission et la modulation des signaux doul 21 août 2024 STIMULATION MAGNETIQUE TRANSCRANIENNE (TMS) Envoyer des impulsions magnétiques vers certaines zones du cerveau pour essayer de modifier la douleur ? Cela peut sembler futuriste. Pourtant, la stimulation magnétique transcrânienne, ou TMS, est une technique médicale utilisée et étudiée depuis plusieurs années en neurologie, en psychiatrie et dans certaines douleurs chroniques. Dans la fibromyalgie, c’est surtout sa forme répétitive — rTMS — qui intéresse les chercheurs. Les résultats sont aujourd’hui suffisamment encoura 14 juil. 2024 ERGOTHERAPIE Quand on vit avec une fibromyalgie, le problème n’est pas toujours de savoir ce que l’on voudrait faire. C’est parfois de trouver comment continuer à le faire sans y laisser toute son énergie. Se laver, préparer un repas, faire les courses, travailler, conduire, s’occuper de sa famille, pratiquer un loisir… Des activités autrefois banales peuvent devenir douloureuses, fatigantes ou demander une organisation considérable. C’est précisément là que l’ergothérapie peut être utile 14 juin 2024 MARCHE NORDIQUE La marche nordique ressemble à la marche classique… avec deux bâtons et un peu plus de technique. Les bâtons ne servent pas simplement à prendre appui : ils participent à la propulsion et sollicitent davantage les bras et le haut du corps. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut constituer une manière parmi d’autres de pratiquer une activité d’endurance. Est-elle particulièrement intéressante dans la fibromyalgie ? Une étude menée auprès de 67 femmes atteintes 7 juin 2024 MARCHE Marcher paraît être l’activité physique la plus simple au monde. Pas besoin de salle de sport, de matériel sophistiqué ni de maîtriser une technique particulière. Et pourtant, lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, mettre un pied devant l’autre peut parfois devenir tout sauf simple. Douleur, fatigue, raideur, troubles de l’équilibre ou diminution de l’endurance peuvent réduire progressivement la distance et la vitesse de marche. Marcher reste une activité physique La marche est 2 juin 2024 LES CENTRES DE REFERENCE DE LA DOULEUR On les appelle encore souvent « centres de la douleur » ou « centres de référence de la douleur ». Aujourd’hui, leur appellation officielle en Belgique est : Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique, ou CMC. Ils sont intégrés dans des hôpitaux et accueillent des personnes vivant avec différentes formes de douleur chronique. La fibromyalgie peut donc faire partie des situations rencontrées dans ces centres. Mais attention : un centre de la douleur n’es 21 mai 2024 PACING Il y a les jours où l’on ne peut presque rien faire. Et puis il y a ceux où cela va un peu mieux… Alors on en profite. Ménage, courses, lessive, jardin, rendez-vous : on enfile les activités que l’on n’a pas pu faire les jours précédents… et on paie parfois les pots cassés ensuite. À force, on peut se retrouver dans une alternance entre trop en faire et devoir récupérer, avec la difficulté supplémentaire de ne jamais vraiment savoir où placer le curseur. Le pacing cherche jus 7 mai 2024 CHARLATANS C’est souvent lorsque l’on va le plus mal que l’on devient le plus vulnérable aux belles promesses. Quand la douleur dure depuis des mois ou des années, que la fatigue épuise, que les traitements essayés ne suffisent pas et que l’on a parfois le sentiment que plus personne ne sait quoi proposer, on peut être prêt à essayer beaucoup de choses. On espère un miracle. On veut y croire. Et c’est précisément là que certains peuvent profiter de notre vulnérabilité. Méthode complémen 6 mai 2024 MEDICAMENTS Existe-t-il un médicament contre la fibromyalgie ? Pas vraiment. Il n’existe actuellement aucun médicament capable de guérir la fibromyalgie ou d’agir sur l’ensemble de ses manifestations. Certains médicaments peuvent cependant être proposés pour tenter de diminuer certains symptômes, notamment la douleur ou les troubles du sommeil. Et parfois, ils aident réellement. Mais pas chez tout le monde. En Belgique : pas de « médicament de la fibromyalgie » C’est un point important. 4 mai 2024 SPORTS « Il faut bouger. » C’est probablement l’un des conseils que les personnes atteintes de fibromyalgie entendent le plus souvent. Sur le fond, il repose sur des données solides : l’activité physique fait partie des approches non médicamenteuses les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Mais entre savoir qu’il est utile de bouger et réussir réellement à le faire lorsque l’on vit avec des douleurs, de la fatigue et des capacités qui fluctuent, il y a parfois… un fameux pas. Sport 4 mai 2024 DIAGNOSTIC DE FIBROMYALGIE La fibromyalgie présente des défis diagnostiques pour les médecins. Certaines personnes doivent parfois attendre plusieurs années avant... 15 avr. 2024

Nous soutenir Devenir membre Adhérer à MY FIBRO, c’est rejoindre et soutenir une association qui agit pour les personnes concernées par la fibromyalgie. L’adhésion est ouverte à toutes et tous : personnes atteintes de fibromyalgie, proches ou personnes souhaitant soutenir les missions de l’association. La cotisation annuelle est de 12 €. Être membre permet de soutenir concrètement les actions de MY FIBRO et, selon les activités proposées, de bénéficier de la gratuité ou de tarifs préférentiels ainsi que de certains avantages accordés par nos partenaires. Comment devenir membre ? Versez votre cotisation de 12 € sur le compte de MY FIBRO : IBAN : BE81 0689 5256 8824 Dans la communication du virement, merci d’indiquer : Cotisation – prénom – nom – adresse postale – groupe MY FIBRO choisi L’adresse postale est nécessaire pour permettre l’envoi de votre carte de membre. Lors de votre première participation au groupe choisi, un formulaire d’adhésion vous sera également proposé afin de compléter votre inscription auprès de l’association. Vos données sont utilisées uniquement dans le cadre de la gestion de votre adhésion et conformément à notre politique de confidentialité. Devenir membre, c’est aussi renforcer la représentation collective des personnes atteintes de fibromyalgie. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter. Pour en savoir plus, consultez notre article consacré à la COTISATION. Ensemble, on est plus forts. Faire un don MY FIBRO souhaite maintenir autant que possible ses activités accessibles aux personnes concernées par la fibromyalgie. Groupes de parole, rencontres, ateliers, actions de sensibilisation, diffusion d’informations, projets destinés aux patients, représentation auprès des professionnels et des institutions : toutes ces actions nécessitent du temps, de l’énergie et des moyens. L’association repose sur l’engagement de ses bénévoles. Les dons nous permettent de soutenir et de développer nos projets, d’acquérir du matériel, d’organiser des activités et de poursuivre notre travail d’information, de sensibilisation et de représentation des patients. Quel qu’en soit le montant, chaque soutien contribue concrètement à nos actions. Compte de l’A.S.B.L. MY FIBRO : BE81 0689 5256 8824 Merci pour votre soutien et votre confiance. Devenir bénévole Vous avez envie de donner un peu de votre temps ou de vos compétences à MY FIBRO ? Les formes de bénévolat sont nombreuses : aider lors d’une activité, faire connaître l’association, soutenir un groupe local, proposer une animation, contribuer à un projet ou mettre une compétence particulière au service de l’association. MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble des provinces wallonnes ainsi qu’à Bruxelles. Pour accompagner ce développement, nous rechercherons différents profils de bénévoles disposant des compétences adaptées aux fonctions proposées et souhaitant s’investir dans la durée. Parce que nous vivons nous-mêmes avec une maladie fluctuante, cet engagement doit rester compatible avec les capacités, l’énergie et les périodes plus difficiles de chacun. Les fonctions et profils recherchés seront précisés au fur et à mesure du développement de l’association. Vous souhaitez en discuter avec nous ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact . Devenir sponsor ou mécène Entreprises, fondations et acteurs privés peuvent également contribuer aux actions de MY FIBRO. Votre soutien peut prendre différentes formes : aide financière, mise à disposition de matériel ou de locaux, soutien logistique, relais de nos campagnes d’information ou participation à un projet spécifique. MY FIBRO veille à ce que ses collaborations restent cohérentes avec ses missions et les intérêts des personnes atteintes de fibromyalgie. Un soutien financier ou matériel n’implique pas l’approbation par l’association d’un produit, d’un service ou d’une pratique. Vous souhaitez soutenir un projet ou envisager une collaboration ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact afin que nous puissions en discuter. Devenir intervenant ou partenaire MY FIBRO collabore avec des professionnels, associations, institutions et structures susceptibles d’apporter une information, une expertise, une activité ou une ressource utile aux personnes concernées par la fibromyalgie. Nous sommes ouverts aux propositions de conférences, ateliers, rencontres, actions de sensibilisation et projets collaboratifs en lien avec la santé, le quotidien, l’activité physique, le bien-être, les droits, la vie professionnelle, la vie sociale ou tout autre domaine pouvant contribuer à une meilleure qualité de vie. Les propositions sont examinées en fonction de leur pertinence, des compétences de l’intervenant, des données disponibles lorsqu’il s’agit de santé et de leur cohérence avec les valeurs et les missions de MY FIBRO. La collaboration avec MY FIBRO ne constitue pas, en elle-même, une validation ou une recommandation commerciale d’un produit, d’un traitement ou d’une pratique. Vous souhaitez nous proposer une intervention, un projet ou un partenariat ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact .