Adopter une attitude bienveillante et accueillante face à notre souffrance n’a rien à voir avec de la résignation. Au contraire, cela peut nous aider à ne pas laisser la douleur occuper tout l’espace. Comme l’a écrit le poète Rumi : « C’est par cette faille que passe la lumière. » Alors, ouvrons-nous AUSSI à ce qui va bien dans nos vies. Le loup blanc et le loup noir Cette réflexion trouve un écho particulier dans l’histoire du loup blanc et du loup noir. Cette parabole, souvent présentée comme une légende Cherokee ou amérindienne, est aujourd’hui très répandue, mais son origine exacte reste incertaine. Elle raconte que deux loups se battent en chacun de nous. Le loup blanc représente la bonté, la paix, l’amour, la gratitude, l’espoir, la générosité… Le loup noir incarne la colère, la frustration, la peur, le ressentiment, le désespoir, la souffrance… Un enfant demande alors : « Lequel va gagner ? » Et la réponse est : « Celui que tu nourris. » Quand on vit avec la douleur chronique Avec la fibromyalgie, il n’est pas difficile de comprendre pourquoi le loup noir peut parfois recevoir beaucoup de nourriture. La douleur. La fatigue. Les renoncements. Les incompréhensions. Les inquiétudes. Les mauvaises journées. Tout cela existe réellement. Il ne s’agit pas de nier ces difficultés ni de nous reprocher de ressentir colère, tristesse ou découragement. Mais nous pouvons aussi essayer, lorsque cela est possible, de ne pas oublier complètement le loup blanc. La pleine conscience peut notamment nous inviter à porter notre attention sur l’ensemble de ce que nous vivons, et pas uniquement sur ce qui fait souffrir. Cela revient peut-être, jour après jour, à choisir aussi de nourrir ce qui nous apporte : un peu de douceur ; du lien ; de la gratitude ; du plaisir ; de l’espoir ; ou simplement un moment de répit. Les petites choses comptent aussi Un sourire. Une brise légère. Une fleur qui éclot. Un rire. Une chanson. Un moment avec quelqu’un que nous aimons. Quelques minutes où notre attention est ailleurs. Ces moments ne nient pas la réalité de la douleur. Ils ne la font pas disparaître. Mais ils peuvent parfois l’empêcher d’occuper tout le paysage. La recherche montre d’ailleurs que les émotions positives et les moments agréables peuvent participer au bien-être des personnes vivant avec une douleur chronique, même si leurs effets sur la douleur restent modestes et très variables d’une personne à l’autre. Il ne s’agit donc pas de « penser positif ». Il s’agit plutôt de laisser aussi une place à ce qui fait du bien lorsqu’il se présente. Nourrir le loup blanc Nourrir le loup blanc ne signifie pas refuser le loup noir. Il ne s’agit pas d’interdire la colère. Ni la tristesse. Ni la peur. Ces émotions ont parfois toutes les raisons d’être là. Mais nous pouvons essayer de ne pas lui donner toute la gamelle. Certains jours, ce sera facile. D’autres jours, beaucoup moins. Et certains jours seront simplement mauvais. Cela aussi fait partie de la vie avec une maladie chronique. Une invitation Alors, cette semaine, je vous invite simplement à remarquer ce qui va bien dans votre vie, lorsque quelque chose va bien. Pas pour nier ce qui fait mal. Pas pour fabriquer artificiellement du positif. Mais pour ne pas laisser passer inaperçu ce qui peut encore nous apporter un peu de lumière. Et peut-être nous demander, de temps en temps : « Quel loup suis-je en train de nourrir ? » Ou plus simplement : « Qu’ai-je envie de nourrir aujourd’hui ? » Un lien. Un sourire. Une passion. Une relation. Une curiosité. Un peu d’espoir. Une petite chose qui nous fait du bien. Nourrissons aussi le loup blanc. Sources Aguerre C., Henry F. – « Cultiver des émotions positives et un sentiment de bien-être », dans Mieux vivre avec la douleur chronique, 2023. Finan P. H. et al. – Positive affect and chronic pain: a systematic review and meta-analysis. Pain, 2020. L’histoire dite des « deux loups » est très souvent attribuée à la tradition Cherokee, mais son origine historique exacte n’est pas établie avec certitude. Elle est utilisée ici comme métaphore.

Le rendez-vous qui s’est mal passé. La remarque blessante. La douleur qui a gâché une sortie. Ce que nous n’avons pas réussi à faire. Le message auquel personne n’a répondu. Et, à côté de cela… le café agréable du matin ; le sourire reçu ; les dix minutes passées au soleil ; la conversation qui nous a fait du bien ; la petite chose que nous avons finalement réussie. Le soir venu, qu’est-ce que notre cerveau risque de retenir le plus facilement ? Souvent, ce qui s’est mal passé. C’est ce que l’on appelle notamment le biais de négativité. Qu’est-ce que le biais de négativité ? En psychologie cognitive, le biais de négativité désigne une tendance à accorder, dans certaines situations, davantage d’attention ou de poids aux informations négatives qu’aux informations positives comparables. Une définition francophone proposée dans l’ouvrage Émotion et cognition parle d’un biais attentionnel conduisant à prêter davantage attention aux informations émotionnellement négatives et à être davantage influencé par elles que par les informations positives. Cela ne signifie pas que notre cerveau est programmé pour être pessimiste en permanence. Ni que toutes les personnes présentent ce biais avec la même intensité. Les recherches montrent d’ailleurs que son expression varie notamment selon : l’âge ; le type d’information ; son intensité émotionnelle ; le contexte ; et la tâche réalisée. Chez les personnes plus âgées, certains travaux observent même davantage de biais de positivité dans certaines situations. Nous sommes donc loin d’une règle simple du type : « Le cerveau retient toujours le négatif. » Pourquoi remarquons-nous si facilement ce qui menace ? Une explication souvent avancée est que détecter rapidement une menace peut avoir eu — et peut encore avoir — une fonction protectrice. Repérer : un danger ; une douleur ; un visage hostile ; une erreur ; ou une situation potentiellement risquée peut être plus urgent que remarquer quelque chose d’agréable. La recherche soutient bien l’existence générale d’une asymétrie dans le traitement de certaines informations positives et négatives. Mais un mécanisme utile n’est pas nécessairement adapté de la même manière à toutes les situations. Et lorsque notre quotidien contient déjà beaucoup de douleur, d’incertitude ou de contraintes, notre attention peut parfois avoir énormément de matière négative à traiter. Avec la fibromyalgie, il y a aussi objectivement beaucoup de choses difficiles C’est un point essentiel. Lorsque nous vivons avec : des douleurs quotidiennes ; une fatigue importante ; un sommeil non réparateur ; des difficultés cognitives ; des activités annulées ; des pertes professionnelles ; des démarches administratives ; de l’incompréhension ; ou l’incertitude sur ce que notre corps nous permettra de faire demain, il serait très réducteur de conclure : « Tu vois surtout le négatif parce que ton cerveau est biaisé. » Parfois, il y a réellement davantage de difficultés dans une journée. Reconnaître leur existence n’est pas du pessimisme. C’est reconnaître la réalité. Le biais de négativité ne doit donc jamais devenir une manière de minimiser ce que vit une personne atteinte de fibromyalgie. Biais de négativité et attention à la douleur : ce n’est pas exactement la même chose Dans la douleur chronique, les chercheurs étudient aussi ce qu’ils appellent les biais attentionnels liés à la douleur. La question est notamment de savoir si l’attention d’une personne douloureuse est plus facilement attirée par : les sensations corporelles ; les informations liées à la douleur ; les signes de menace ; ou les expressions douloureuses chez d’autres personnes. Une revue systématique et méta-analyse consacrée aux douleurs chroniques a retrouvé un biais attentionnel modeste envers certains stimuli somatosensoriels, plusieurs études ayant d’ailleurs porté sur la fibromyalgie. Les auteurs soulignent cependant les limites des méthodes utilisées et la difficulté à généraliser les résultats. Dans la fibromyalgie spécifiquement, les résultats ne sont pas uniformes. Une étude a observé une attention plus marquée à des mots négatifs. D’autres travaux n’ont pas retrouvé un biais spécifique plus important chez les personnes fibromyalgiques que chez les témoins, ou mettent plutôt en évidence des difficultés attentionnelles plus générales. Il serait donc excessif d’affirmer : « Les personnes atteintes de fibromyalgie ont un cerveau qui se focalise anormalement sur le négatif. » La recherche est plus nuancée. Et le traumatisme ? Là aussi, il faut être prudent. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont vécu des événements traumatiques ou des périodes de stress importantes. D’autres non. Des recherches ont mis en évidence des associations entre certains événements de vie difficiles et la fibromyalgie. Mais une association n’est pas une preuve de causalité, et la fibromyalgie ne peut pas être expliquée par l’existence d’un traumatisme émotionnel. Nous l’avons déjà vu dans LES BLESSURES ÉMOTIONNELLES : il n’est ni nécessaire ni justifié de chercher chez chaque personne atteinte de fibromyalgie une blessure psychologique qui expliquerait sa maladie. De même, le biais de négativité ne doit pas être présenté comme la conséquence automatique d’un traumatisme qui entretiendrait ensuite la fibromyalgie. Quand notre attention se colle à la mauvaise nouvelle Même sans mécanisme pathologique particulier, nous connaissons probablement tous cette expérience. Dix personnes nous font un compliment. Une onzième émet une critique. Et, le soir… nous pensons à la critique. Ou nous avons passé une journée plutôt agréable, mais la dernière heure a été très douloureuse. Lorsque quelqu’un nous demande : « Comment s’est passée ta journée ? » la réponse qui arrive spontanément peut être : « Mal. » La douleur de la fin de journée n’efface pourtant pas nécessairement ce qui s’est passé avant. Mais elle peut prendre davantage de place dans notre mémoire immédiate. Ce n’est pas une faute. C’est simplement quelque chose que nous pouvons parfois apprendre à remarquer. Remarquer le positif ne signifie pas nier le négatif C’est probablement le point le plus important de cet article. Nous ne cherchons pas à remplacer : « J’ai mal » par : « Quelle merveilleuse journée ! » Nous ne cherchons pas non plus à compter les jolies fleurs pour oublier que nous avons perdu notre emploi ou que nous ne savons plus comment payer certaines factures. Ce serait de la positivité forcée, pas un travail équilibré de l’attention. Il s’agit plutôt de pouvoir dire : « Cette journée a été difficile… et j’ai apprécié ce moment avec mon petit-fils. » Ou : « J’ai beaucoup souffert aujourd’hui… et le soleil sur mon visage m’a fait du bien pendant quelques minutes. » Les deux réalités peuvent coexister. Le positif n’annule pas le négatif. Et le négatif n’a pas besoin d’effacer systématiquement tout le reste. Notre cerveau ne doit pas devenir un comptable du bonheur Certaines pratiques proposent de noter chaque jour plusieurs éléments positifs ou agréables. L’idée peut être intéressante, mais elle ne doit pas devenir une nouvelle tâche à réussir. Avec la fibromyalgie, les jours très difficiles existent. Se sentir obligé de remplir une longue liste pourrait même devenir culpabilisant : « Je n’arrive même pas à trouver suffisamment de choses qui vont bien… » Alors faisons plus simple. Une chose. Deux, éventuellement. Trois si elles viennent naturellement. Ou aucune certains jours. Le but n’est pas de réussir un exercice de pensée positive. Il s’agit simplement, lorsque nous en avons envie, de ne pas laisser disparaître automatiquement ce qui nous a aussi fait un peu de bien. À la fin de la journée, nous pouvons nous demander : « Y a-t-il quelque chose dont j’ai envie de me souvenir aussi ? » Cela peut être minuscule. Le goût du café. Un oiseau dans le jardin. Une douleur un peu moins forte pendant vingt minutes. Un appel. Une chanson. Avoir réussi à dire non. Avoir pris une douche. Avoir ri. Avoir fait quelque chose que nous pensions impossible ce matin. Avoir eu la sagesse de nous arrêter avant d’en faire trop. On peut simplement le penser. Le dire à quelqu’un. Ou le noter. Non pour prouver que la journée était bonne. Mais pour dire à notre cerveau : « Cela aussi a existé. » Et si aujourd’hui il n’y a vraiment rien ? Alors il n’y a rien. Et c’est permis. Certains jours sont franchement mauvais. Nous n’avons pas besoin de fabriquer artificiellement une gratitude que nous ne ressentons pas. Peut-être que la seule chose à reconnaître sera : « J’ai traversé cette journée. » Ou même simplement : « C’est difficile aujourd’hui. » Nous retrouvons ici ce que nous avons vu dans COMPASSION et BIENVEILLANCE. L’objectif n’est pas de nous imposer un état émotionnel. La pleine conscience peut-elle aider ? La pleine conscience travaille notamment sur la capacité à observer ce qui apparaît dans l’expérience présente — sensations, pensées, émotions — sans devoir immédiatement suivre chacune de nos réactions automatiques. Elle peut donc nous aider à remarquer : « Mon attention vient encore de se fixer uniquement sur ce qui a mal tourné. » Puis éventuellement à l’élargir : « Qu’y avait-il d’autre ? » Mais il ne faudrait pas en conclure que la pleine conscience « corrige » mécaniquement le biais de négativité. Dans la fibromyalgie, les recommandations françaises de 2025 considèrent certaines interventions psychologiques et pratiques corps-esprit comme des possibilités à envisager selon la situation, mais dans une prise en charge individualisée et multimodale. Nous avons d’ailleurs consacré un article spécifique à la PLEINE CONSCIENCE. Il est donc inutile d’en faire ici la solution universelle. Et modifier volontairement l’attention ? Les chercheurs ont également essayé des programmes destinés à entraîner directement l’attention afin qu’elle soit moins attirée par les informations liées à la douleur. Une étude randomisée menée auprès de femmes atteintes de fibromyalgie a évalué ce type d’entraînement. Les résultats n’ont pas permis de montrer simplement que « détourner l’attention de la douleur » constitue une solution efficace : les résultats des travaux dans ce domaine restent mitigés. C’est une bonne illustration de la prudence nécessaire. Notre attention compte. La détourner momentanément de la douleur peut parfois aider. Une activité qui nous absorbe — discuter, écouter de la musique, jouer, lire, créer, regarder un film ou simplement nous intéresser à ce qui nous entoure — peut réduire, au moins temporairement, la place occupée par la douleur dans notre champ attentionnel. Certaines recherches montrent d’ailleurs que la distraction peut diminuer la perception douloureuse dans certaines situations, y compris chez des personnes souffrant de douleurs chroniques. Mais son efficacité varie beaucoup d’une personne et d’un moment à l’autre. Distraire son esprit peut donc être une stratégie utile pour vivre certains moments avec la douleur ; cela ne signifie pas que la douleur disparaît ni qu’il suffirait de “penser à autre chose” pour traiter une douleur chronique. Un regard plus large, pas plus rose Finalement, le but n’est peut-être pas de développer un « biais positif ». Il est plutôt de développer un regard plus large. Pouvoir voir : ce qui fait mal ; ce qui manque ; ce qui nous met en colère ; ce qui nous fait peur ; mais aussi, lorsqu’ils existent : ce qui fonctionne encore ; ce qui nous apporte du plaisir ; ce que nous avons réussi ; ce qui nous relie aux autres ; ce qui compte pour nous. Voir davantage ne signifie pas voir plus rose. Cela signifie simplement essayer de ne pas laisser une seule partie du paysage occuper tout le champ de vision. À retenir Le biais de négativité est un phénomène étudié en psychologie : certaines informations négatives peuvent attirer davantage notre attention ou influencer davantage nos jugements que des informations positives comparables. Il s’agit d’une tendance humaine générale, pas d’une caractéristique propre à la fibromyalgie. Dans la douleur chronique, des biais attentionnels envers la douleur ont également été étudiés. Dans la fibromyalgie, les résultats sont cependant variables et parfois contradictoires. On ne peut donc pas affirmer que les personnes atteintes de fibromyalgie se focalisent nécessairement davantage sur le négatif, ni que ce mécanisme explique ou entretient à lui seul leur maladie. Et surtout : remarquer ce qui va mal n’est pas forcément être négatif lorsque beaucoup de choses vont réellement mal. Nous pouvons simplement essayer, lorsque cela nous est possible, de ne pas laisser ces difficultés effacer automatiquement tout ce qui a également existé dans notre journée. Pas pour nous convaincre que tout va bien. Mais pour nous rappeler : « Cela aussi a existé. » Sources Lemaire P. – Émotion et cognition. De Boeck Supérieur, Louvain-la-Neuve, 2021. Haute Autorité de santé (HAS). – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Haute Autorité de santé (HAS). – Fibromyalgie – Comprendre la maladie pour mieux vivre avec ses symptômes, 2025. Dodd H. F., Vogt J. et al. – Attentional bias to somatosensory stimuli in chronic pain patients: a systematic review and meta-analysis. Pain, 2021. Duschek S., Werner N. S., Limbert N., Winkelmann A., Montoya P. – Attentional bias toward negative information in patients with fibromyalgia syndrome. Pain Medicine, 2014;15(4):603-612. González-Roldán A. M. et al. – Pain Expressions and Inhibitory Control in Patients With Fibromyalgia: Behavioral and Neural Correlates. Frontiers in Behavioral Neuroscience, 2019;12:323.

Vivre avec une fibromyalgie demande déjà beaucoup d’énergie. Alors lorsqu’à la douleur et à la fatigue viennent encore s’ajouter : « Je devrais en faire davantage. » « Je ne suis plus capable de rien. » « Les autres y arrivent, pourquoi pas moi ? » « Je suis encore obligée d’annuler. » … nous devenons parfois notre propre adversaire. La bienveillance envers soi ne fera pas disparaître la fibromyalgie. Mais elle peut peut-être éviter d’ajouter des coups à ceux que la maladie donne déjà. Et la bienveillance ne concerne pas seulement la manière dont nous nous parlons à nous-mêmes. Elle concerne aussi notre façon d’écouter les autres, de respecter leur vécu, de partager nos expériences, d’exprimer un désaccord… et parfois de poser une limite. Être bienveillant, qu’est-ce que cela veut dire ? Dans le langage courant, la bienveillance évoque une attitude faite de : respect ; attention ; compréhension ; bonne volonté ; et souci de ne pas nuire inutilement à l’autre. Elle ne signifie pas que nous devons être d’accord avec tout le monde. Elle ne signifie pas non plus : tout accepter ; tout excuser ; éviter les conflits ; être constamment gentil ; ou faire passer les besoins des autres avant les nôtres. La bienveillance n’est pas la complaisance. On peut être bienveillant et dire : « Non. » « Je ne suis pas d’accord. » « Cette remarque m’a blessée. » « Je ne peux pas faire cela aujourd’hui. » « Je préfère que tu ne me donnes pas de conseil si je ne te l’ai pas demandé. » Une limite exprimée avec respect peut elle aussi être une forme de bienveillance. Commencer par la manière dont nous nous parlons Nous parlons parfois à notre propre corps d’une manière que nous n’utiliserions jamais avec quelqu’un que nous aimons. « Allez, bouge ! » « Tu exagères. » « Tu pourrais quand même faire un effort. » « Aujourd’hui, tu n’as encore rien fait. » Cette petite voix intérieure peut devenir particulièrement dure lorsque la maladie nous empêche de répondre à nos propres attentes. Mais imaginons un instant qu’une amie atteinte de fibromyalgie nous dise : « Aujourd’hui, j’ai tellement mal que je n’ai presque rien pu faire. » Lui répondrions-nous : « Tu es vraiment paresseuse » ? Probablement pas. Nous dirions peut-être : « Tu as fait ce que tu pouvais aujourd’hui. » Pourquoi est-il parfois tellement plus difficile de nous accorder à nous-mêmes cette même compréhension ? Bienveillance ne signifie pas tout se permettre C’est une confusion fréquente. Être bienveillant envers soi ne signifie pas : « Je fais uniquement ce qui me plaît. » Ni : « Puisque j’ai une fibromyalgie, je ne dois plus faire aucun effort. » Prendre soin de soi peut parfois signifier se reposer. Mais cela peut aussi signifier : faire quelques mouvements alors que nous n’en avons pas très envie ; prendre un rendez-vous nécessaire ; reprendre progressivement une activité ; demander de l’aide ; faire un choix difficile ; ou reconnaître qu’un comportement doit changer. La différence réside souvent dans la manière dont nous nous accompagnons. Nous pouvons nous dire : « Tu es nulle, bouge-toi ! » ou : « Je sais que c’est difficile aujourd’hui. Voyons ce qui est raisonnablement possible. » L’action peut parfois être la même. La manière de nous traiter, elle, est très différente. Bienveillance et compassion : quelle différence ? Les deux notions sont proches. Dans l’article COMPASSION, nous avons vu que l’autocompassion apparaît particulièrement lorsque nous sommes confrontés à la souffrance, à l’échec ou à la vulnérabilité. La bienveillance est plus large. Elle peut être comprise comme une attitude générale de respect, d’attention et de bonne volonté, envers nous-mêmes comme envers les autres. On pourrait dire simplement : la bienveillance est une manière d’être ; la compassion se manifeste particulièrement face à la souffrance. Les deux peuvent évidemment se rencontrer. En psychologie, la recherche s’est beaucoup développée autour de l’autocompassion, qui comprend notamment la bienveillance envers soi, la reconnaissance d’une humanité partagée et une attention équilibrée à ce que l’on ressent. La « bienveillance » prise isolément est, elle, moins précisément définie et moins étudiée scientifiquement. Des chercheurs francophones soulignent d’ailleurs la nécessité de poursuivre les travaux avant d’en faire une ressource psychologique dont les effets seraient pleinement établis. Être bienveillant envers son corps Avec une maladie chronique, notre relation au corps peut devenir conflictuelle. Ce corps qui : fait mal ; nous épuise ; nous empêche parfois de travailler ; modifie nos projets ; nous oblige à ralentir ; nous trahit au moment où nous avions prévu quelque chose. Il est compréhensible d’être parfois en colère contre lui. La bienveillance corporelle ne consiste pas à devoir aimer toutes les sensations que nous éprouvons. Elle peut simplement commencer par une autre question : « De quoi mon corps a-t-il besoin aujourd’hui ? » Plutôt que : « Pourquoi est-il encore incapable de fonctionner normalement ? » Cela peut signifier : bouger un peu ; changer de position ; s’allonger ; prendre un traitement ; utiliser de la chaleur ; manger ; boire ; sortir ; ou arrêter une activité avant d’avoir dépassé ses limites. Écouter son corps n’est pas toujours évident. Et nous ne devons pas non plus interpréter chaque sensation comme une consigne absolue. Mais le traiter comme un ennemi permanent risque rarement de rendre le chemin plus facile. La bienveillance envers les autres La fibromyalgie peut aussi mettre nos relations à rude épreuve. Lorsque nous avons mal, que nous sommes épuisés ou cognitivement saturés, nous pouvons être : moins patients ; plus irritables ; plus susceptibles ; moins disponibles. Cela ne fait pas de nous de mauvaises personnes. Mais vivre avec une maladie chronique ne nous dispense pas non plus de réfléchir à la manière dont nous parlons aux autres. La bienveillance peut consister à pouvoir dire : « Je suis très fatiguée aujourd’hui et je risque d’être moins patiente. Ce n’est pas contre toi. » Ou, après coup : « Je t’ai parlé sèchement. J’étais mal, mais cela ne justifie pas tout. Je suis désolée. » Comprendre pourquoi nous avons réagi d’une certaine manière n’empêche pas d’assumer nos actes. La bienveillance envers soi et la responsabilité peuvent parfaitement coexister. Bienveillance ne signifie pas absence de désaccord C’est important, notamment dans les groupes de parole. Un espace bienveillant n’est pas un endroit où tout le monde doit penser la même chose. Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des expériences très différentes. L’une dira : « La marche m’aide énormément. » Une autre : « Chez moi, elle augmente fortement les symptômes. » Les deux expériences peuvent être vraies. Le problème commencerait si l’une disait : « Si la marche te fait mal, c’est parce que tu ne la fais pas correctement. » Ou : « Puisque cela ne m’aide pas, cela ne peut aider personne. » La bienveillance permet le désaccord sans disqualifier l’expérience de l’autre. C’est essentiel pour MY FIBRO. Dans nos groupes de parole La bienveillance fait partie des règles de nos groupes. Cela signifie notamment que chacun doit pouvoir : raconter son expérience ; exprimer une émotion ; poser une question ; ne pas être d’accord ; ou simplement écouter, sans être jugé ou humilié. Mais la bienveillance n’interdit pas toute remarque. Elle interdit surtout les attaques personnelles, les jugements et les paroles qui cherchent à rabaisser ou blesser. Nous pouvons dire : « Mon expérience est différente. » « Je ne partage pas cette interprétation. » « J’ai reçu une autre information de mon médecin. » « Je préfère ne pas essayer cette méthode. » Tout cela est compatible avec un échange bienveillant. Respecter l’autre ne signifie pas devoir adopter son opinion. Partager sans prescrire Nous en parlons dans LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS. Dans un groupe de patients, les expériences échangées peuvent être extrêmement précieuses. Mais la bienveillance suppose aussi une certaine modestie : « Voici ce qui m’aide » plutôt que : « Voici ce que tu dois faire. » Ce principe est particulièrement important lorsqu’il s’agit : de médicaments ; d’alimentation ; de compléments ; de méthodes complémentaires ; de travail ; ou de décisions médicales. Nous pouvons transmettre notre expérience. La personne reste libre d’en faire ce qu’elle souhaite. Poser une limite peut être bienveillant Certaines personnes associent tellement la bienveillance à la gentillesse qu’elles n’osent plus dire non. Pourtant : continuer à accepter ce qui nous épuise ; laisser quelqu’un nous parler de manière irrespectueuse ; prendre sur nous jusqu’à l’explosion ; ou toujours répondre aux attentes des autres n’est pas nécessairement bienveillant. Ni envers nous-mêmes. Ni, à terme, envers la relation. Nous pouvons dire : « Je ne peux pas venir aujourd’hui. » « Je préfère arrêter cette conversation. » « Je ne souhaite pas parler de ma santé maintenant. » « Ce sujet est trop personnel. » « J’ai besoin de repos. » Dire non à quelque chose peut parfois être une manière de dire oui à nos limites, à notre santé ou à ce qui compte pour nous. Et si l’autre n’est pas bienveillant ? C’est une limite importante de tous les discours sur la bienveillance. Nous pouvons faire attention à notre manière de communiquer… et rencontrer malgré tout : un interlocuteur agressif ; une personne qui minimise la maladie ; un professionnel qui n’écoute pas ; un proche qui dépasse nos limites ; ou quelqu’un qui cherche simplement le conflit. Notre bienveillance ne contrôle pas le comportement des autres. Nous pouvons choisir notre attitude. Nous ne pouvons pas garantir leur réaction. Et parfois, la meilleure réponse bienveillante envers nous-mêmes est de : mettre fin à l’échange ; prendre de la distance ; demander de l’aide ; faire valoir nos droits ; ou signaler un comportement inacceptable. La bienveillance ne demande pas de subir. Et la recherche ? La bienveillance est un terme très présent dans le langage courant, dans l’éducation, dans le soin et dans le développement personnel. Mais son utilisation scientifique demande un peu de prudence. Une publication francophone consacrée à la gentillesse et à la bienveillance souligne que les deux notions sont proches sans être identiques. Les auteurs retrouvent davantage d’éléments empiriques permettant de considérer la gentillesse comme une ressource psychologique et estiment que des recherches supplémentaires sont encore nécessaires concernant la bienveillance elle-même. En revanche, la recherche est beaucoup plus développée autour de l’autocompassion. Celle-ci comprend notamment la bienveillance envers soi-même. Les travaux de Kristin Neff et de nombreux chercheurs qui ont suivi ont étudié ses relations avec le bien-être, l’autocritique et la détresse psychologique. Des publications francophones présentent également des programmes thérapeutiques intégrant cette dimension, notamment le programme Bienveillance Envers Soi (BES). Mais, comme nous l’avons déjà expliqué dans COMPASSION, il faut éviter de transformer ces résultats en promesse. Être bienveillant envers soi-même ne guérit pas la fibromyalgie. Et si une personne traverse une période de grande détresse, il serait injuste de lui laisser entendre qu’elle souffre parce qu’elle n’est pas suffisamment bienveillante avec elle-même. La bienveillance peut être une ressource. Elle n’est pas une obligation thérapeutique. Une question simple Lorsque nous nous entendons intérieurement dire : « Je suis vraiment incapable. » Nous pouvons peut-être essayer de nous demander : « Est-ce que je parlerais ainsi à quelqu’un que j’aime et qui vit exactement la même chose ? » Si la réponse est non… il existe peut-être une autre manière de formuler les choses. Pas forcément une phrase positive. Simplement une phrase plus juste. « Aujourd’hui, je suis très limitée. » « Je suis déçue de ne pas pouvoir le faire. » « J’ai besoin de récupérer. » « Cela me coûte beaucoup plus d’énergie qu’avant. » La bienveillance ne consiste pas à embellir la réalité. Elle consiste parfois simplement à cesser de la rendre encore plus dure par les mots que nous ajoutons. À retenir La bienveillance n’est ni la naïveté, ni la faiblesse, ni la complaisance. Elle peut signifier : se parler avec davantage de respect ; reconnaître ses limites sans se dévaloriser ; écouter l’expérience de l’autre sans lui imposer la nôtre ; pouvoir être en désaccord sans attaquer ; reconnaître ses erreurs ; et poser des limites lorsque cela est nécessaire. Avec la fibromyalgie, nous devons déjà composer avec suffisamment de difficultés. Nous n’avons peut-être pas besoin de devenir, en plus, notre propre adversaire. Et entre nous, nous pouvons essayer de créer autre chose : un endroit où l’on peut être entendu sans être jugé ; aidé sans être dirigé ; respecté même lorsque nos expériences diffèrent. C’est aussi cela que MY FIBRO entend par : bienveillance. Sources Paquet A., Fenouillet F. – « Gentillesse et bienveillance comme ressources psychologiques ». Sciences & Bonheur, vol. 5, 2021. Revue théorique francophone distinguant les notions de gentillesse et de bienveillance et examinant les données disponibles concernant leur rôle comme ressources psychologiques. Petitjean M., Kerjean-Ritter M. – « Le programme Bienveillance Envers Soi (BES) pour des patients atteints de dépression », dans Lantheaume S., Shankland R. (dir.), Psychologie positive : 12 interventions. In Press, 2019, p. 221-246. DOI : 10.3917/pres.lanth.2019.01.0222. Présentation francophone d’une intervention centrée notamment sur l’autocompassion et la bienveillance envers soi. Krakovsky M. – « L’autocompassion, l’art d’être indulgent avec soi-même ». Cerveau & Psycho, 2019, n° 110, p. 82-88. DOI : 10.3917/cerpsy.110.0082. Article francophone de vulgarisation scientifique sur l’autocompassion. Segal Z. V., Williams M. G., Teasdale J. – « Bienveillance et autocompassion en thérapie cognitive basée sur la pleine conscience », dans La thérapie cognitive basée sur la pleine conscience pour la dépression. De Boeck Supérieur, Louvain-la-Neuve, édition francophone 2024, p. 145-151. La bienveillance y est présentée comme une dimension importante de la relation à l’expérience dans la MBCT. Neff K. D. – Self-Compassion: An Alternative Conceptualization of a Healthy Attitude Toward Oneself. Self and Identity, 2003;2(2):85-101. DOI : 10.1080/15298860309032. Article fondateur du modèle contemporain de l’autocompassion. Chio F. H. N., Mak W. W. S., Yu B. C. L. – Meta-analytic review on the differential effects of self-compassion components on well-being and psychological distress. Clinical Psychology Review, 2021;85:101986. DOI : 10.1016/j.cpr.2021.101986.

Le moral est un pneu. Gonflé à bloc, trop parfois, il réduit notre adhérence à la réalité, nous fait prendre des risques inconsidérés, nous pousse à rouler plus vite que nous ne le devrions. Sous-gonflé, il rend chaque trajet plus difficile. Et complètement à plat… il devient parfois impossible d’avancer. Avec la fibromyalgie, la pression peut varier souvent. Un jour, nous nous sentons capables de reprendre des projets, de sortir, de voir du monde, de nous remettre en mouvement. Le lendemain, la douleur, la fatigue, une mauvaise nuit, une déception, une décision administrative ou une remarque de trop peuvent suffire à faire retomber la pression. Alors, quelle est la bonne pression ? Probablement celle qui nous permet d’avancer tout en gardant suffisamment d’adhérence avec la réalité de ce que nous vivons. Trop gonflé : quand le moral nous fait dépasser nos limites Avoir le moral est précieux. L’espoir aussi. Mais vouloir absolument être positif peut parfois nous jouer des tours. Un jour où nous nous sentons mieux, nous pouvons avoir envie de rattraper tout ce que nous n’avons pas pu faire : les courses ; le ménage ; une sortie ; le jardin ; un repas en famille ; une promenade plus longue… Notre pneu est gonflé à bloc. Nous roulons. Et parfois, nous roulons trop vite. Le problème n’est évidemment pas d’avoir envie de profiter d’une bonne journée. Le problème apparaît lorsque l’enthousiasme nous fait oublier la route que notre corps est réellement capable de parcourir aujourd’hui. Avec une maladie fluctuante, se sentir mieux ne signifie pas nécessairement avoir retrouvé toutes ses capacités. Le moral peut nous porter. Mais il ne devrait pas nous faire perdre l’adhérence avec nos limites. Sous-gonflé : quand tout demande davantage d’effort À l’inverse, il existe des périodes où le moral baisse. Tout paraît plus lourd. Un rendez-vous devient une montagne. Répondre à un message demande un effort. Un projet qui nous faisait plaisir ne nous attire plus autant. Nous nous demandons : « À quoi bon ? » « Pourquoi encore essayer ? » « Je suis fatiguée de devoir toujours recommencer. » Avec la fibromyalgie, il n’est pas étonnant que le pneu perde parfois un peu de pression. La douleur chronique. La fatigue. Les nuits non réparatrices. Les projets annulés. Les limitations. Le travail que l’on ne peut plus exercer comme avant. Les difficultés financières. L’incompréhension. Les démarches administratives. Le sentiment de devoir continuellement expliquer une maladie que les autres ne voient pas. La route est parfois réellement mauvaise. Ce n’est donc pas nécessairement notre pneu qui est défectueux. Une baisse de moral n’est pas forcément une dépression Nous utilisons facilement les mêmes mots pour parler de réalités différentes : « Je n’ai plus le moral. » « Je suis découragée. » « Je suis déprimée. » Pourtant, une baisse de moral, une période de démoralisation et une dépression ne sont pas exactement la même chose. Un pneu peut perdre un peu de pression sans être crevé. Une mauvaise journée peut passer. Une période difficile peut durer quelque temps puis s’alléger lorsque les circonstances changent ou qu’un peu d’espoir revient. La démoralisation correspond davantage à un sentiment durable d’impuissance, de découragement ou de perte de sens : on ne sait plus très bien comment avancer ni si les efforts servent encore à quelque chose. Elle peut accompagner une maladie chronique. La dépression, elle, est un véritable trouble de santé qui peut notamment entraîner une tristesse persistante, une perte importante d’intérêt ou de plaisir, un désespoir profond et des difficultés majeures dans la vie quotidienne. Les deux peuvent parfois se rencontrer ou se ressembler. Et il n’est pas toujours possible de faire soi-même la différence. Parfois, le problème est aussi la route Cette distinction me paraît essentielle avec la fibromyalgie. Lorsque nous n’avons plus le moral, nous cherchons parfois immédiatement ce qui ne va pas en nous. Pourquoi suis-je devenue si négative ? Pourquoi est-ce que je n’arrive plus à faire face ? Pourquoi les autres semblent-ils mieux gérer ? Mais regardons aussi la route. Si elle est pleine de nids-de-poule, si nous devons sans cesse freiner, contourner des obstacles et repartir après chaque arrêt, il est normal que le trajet soit fatigant. Une personne peut être découragée parce que sa situation est réellement difficile. Le moral n’est pas indépendant de ce que nous vivons. Et la fibromyalgie n’est certainement pas causée par un manque de moral. La HAS rappelle d’ailleurs que l’anxiété ou la dépression peuvent être associées à la fibromyalgie sans impliquer une cause psychologique aux douleurs. Regonfler le pneu Quand la pression baisse, nous entendons parfois : « Allez, courage ! » « Pense positif ! » « Il faut te secouer un peu ! » Si seulement une pompe fonctionnait aussi facilement… Ce qui peut redonner un peu de pression au moral est différent pour chacun. Parfois, ce sont de toutes petites choses : un rayon de soleil ; un café avec quelqu’un ; un message inattendu ; un moment avec les enfants ou les petits-enfants ; un animal qui vient se blottir contre nous ; une promenade ; une activité créative ; un projet ; une musique ; un groupe de parole ; un repas partagé ; quelque chose à attendre avec plaisir. Aucune de ces choses ne soigne la fibromyalgie. Mais elles peuvent remettre un peu de vie dans la vie. Et certains jours, quelques bars de pression supplémentaires suffisent pour reprendre doucement la route. Ce qui compte pour nous peut servir de direction Dans l’article LES VALEURS, nous pouvons voir qu’une valeur ressemble davantage à une direction qu’à un objectif à atteindre. Cette idée peut également nous aider lorsque le moral baisse. Lorsque la route devient difficile, nous pouvons parfois nous demander : « Vers quoi ai-je encore envie d’aller ? » Pas forcément très loin. Pas forcément aujourd’hui. Mais qu’est-ce qui mérite encore que je garde un peu d’air dans mes pneus ? Un lien. Un projet. Une personne. Une activité. Une cause. Une curiosité. Un plaisir. Quelque chose qui compte. Et si le trajet que nous empruntions autrefois est devenu impraticable, peut-être faudra-t-il chercher une autre route vers ce qui reste important pour nous. Vérifier la pression sans devenir obsédé par le manomètre Il est utile de prêter attention à notre moral. Mais nous n’avons pas non plus besoin de vérifier en permanence : « Est-ce que je vais bien aujourd’hui ? » « Est-ce que je suis suffisamment positive ? » « Pourquoi mon moral est-il moins bon qu’hier ? » Nos émotions fluctuent. Le moral aussi. La santé psychologique ne consiste pas à maintenir constamment l’aiguille dans la zone “bonne humeur”. Nous avons le droit d’être tristes. En colère. Découragés. Fatigués de la maladie. Nous avons même le droit, parfois, de trouver la route franchement mauvaise. Il ne faut pas confondre accepter une émotion avec s’y installer définitivement. Rouler ensemble Un pneu peut être solide… mais une voiture ne roule pas très bien avec une seule roue. Le lien social compte. Pouvoir parler à une personne qui comprend. Ne pas devoir constamment justifier ses symptômes. Pouvoir dire : « Aujourd’hui, ça ne va pas. » sans recevoir immédiatement une solution ou une leçon de courage. C’est aussi ce qui se passe parfois dans nos groupes de parole MY FIBRO. Une personne raconte une journée difficile. Une autre répond : « Je comprends. » Et soudain, la route n’est plus tout à fait aussi solitaire. Nous ne pouvons pas rouler à la place de quelqu’un. Mais nous pouvons parfois faire un bout de chemin à ses côtés. Et si le pneu reste à plat ? Il existe cependant des moments où attendre que la pression remonte spontanément ne suffit plus. Si, pendant une période prolongée : plus rien ou presque ne procure de plaisir ; la tristesse ou le désespoir deviennent envahissants ; tout paraît insurmontable ; nous nous isolons de plus en plus ; nous nous sentons inutiles ou profondément coupables ; ou apparaissent des pensées autour de la mort ou de l’envie de ne plus être là, il faut demander de l’aide. Continuer à rouler sur un pneu complètement à plat risque simplement de l’abîmer davantage. Demander l’aide d’un médecin, d’un psychologue ou d’un autre professionnel n’est pas reconnaître que nous avons « mal géré » notre maladie. C’est reconnaître qu’à ce moment-là, il ne suffit peut-être plus de remettre un peu d’air : il faut regarder ce qui se passe et réparer ce qui peut l’être. La HAS recommande d’ailleurs de repérer, d’évaluer et de prendre en charge les éventuels troubles anxieux, dépressifs ou idées suicidaires tout au long du suivi des personnes atteintes de fibromyalgie. Et parfois… laisser la voiture au garage Il existe enfin une possibilité que nous oublions souvent. Ne pas rouler. Pas définitivement. Juste aujourd’hui. Parce que nous sommes épuisés. Parce que nous avons besoin de repos. Parce que notre corps et notre esprit ont atteint leur limite. S’arrêter n’est pas forcément tomber en panne. Cela peut simplement être une manière de préserver ce qui nous permettra de repartir. Nous le disons souvent chez MY FIBRO : adapter le rythme ne signifie pas abandonner le chemin. À retenir Le moral est un pneu. Trop gonflé, il peut parfois nous faire perdre l’adhérence avec nos limites. Sous-gonflé, chaque kilomètre devient plus difficile. À plat, il peut devenir impossible d’avancer seul. Et sa pression n’est pas constante. La fibromyalgie nous impose parfois des routes que nous n’avons pas choisies. Certaines sont longues. Certaines sont cabossées. Certaines nous obligent à faire un détour. Nous pouvons essayer de préserver notre moral, de nourrir ce qui nous donne envie d’avancer et de rester attentifs aux signes qu’il nous envoie. Mais nous n’avons pas à être gonflés à bloc en permanence. Parfois, il faut remettre un peu d’air. Parfois, il faut réparer. Parfois, il faut demander de l’aide. Et parfois… il faut simplement accepter de laisser la voiture au garage avant de reprendre la route. Sources Haute Autorité de santé (HAS). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Robinson S. et al. Mental state of demoralisation across diverse clinical settings: A systematic review, meta-analysis and proposal for its use as a “specifier” in mental illness. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 2022;56(9):1104-1119. Tecuta L. et al. Demoralization: a systematic review on its clinical characterization. Psychological Medicine, 2015;45(4):673-691.

Les valeurs sont ce qui compte profondément pour nous. Elles peuvent concerner notre manière d’aimer, de travailler, de créer, de prendre soin des autres, d’apprendre, de participer à la société, de vivre nos relations ou simplement la personne que nous souhaitons essayer d’être. Lorsque la fibromyalgie bouleverse nos capacités, nos projets ou notre quotidien, certaines questions peuvent devenir particulièrement importantes : Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? Qu’est-ce que je veux préserver, même si je dois le vivre autrement ? Dans quelle direction ai-je envie d’avancer avec les possibilités qui sont les miennes aujourd’hui ? C’est ici que réfléchir à nos valeurs peut devenir intéressant. Une valeur n’est pas une règle morale Lorsque nous parlons de « valeurs », nous pensons parfois immédiatement à des principes comme : la famille ; le respect ; l’honnêteté ; la solidarité ; la justice. Mais nos valeurs peuvent être beaucoup plus larges. Elles peuvent aussi concerner : la créativité ; la curiosité ; l’autonomie ; l’amitié ; la transmission ; la liberté ; l’humour ; la découverte ; la tendresse ; l’engagement ; la beauté ; l’apprentissage ; la spiritualité ; la contribution aux autres. Il n’existe pas de liste de « bonnes valeurs » que chacun devrait adopter. Une valeur n’est pas ce que les autres pensent que nous devrions trouver important. Elle correspond plutôt à ce que nous souhaitons faire vivre dans notre existence. Valeur ou objectif ? La distinction est importante. Un objectif peut être atteint. Une valeur, elle, ressemble davantage à une direction. Par exemple : Valeur : préserver le lien avec ma famille. Objectif : organiser un repas avec mes enfants dimanche. Ou : Valeur : prendre soin de ma santé. Objectif : marcher cinq minutes deux fois cette semaine. Ou encore : Valeur : continuer à apprendre. Objectif : lire dix pages d’un livre cette semaine. Lorsque l’objectif est atteint, nous pouvons en choisir un autre. La valeur, elle, continue à nous indiquer une direction. C’est une distinction centrale dans l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) : identifier ce qui compte pour nous peut aider à choisir des actions cohérentes avec ces valeurs, même lorsque certaines pensées, émotions ou difficultés sont présentes. Et lorsque la fibromyalgie nous empêche d’atteindre l’objectif ? C’est précisément là que les valeurs peuvent être utiles. Imaginons que l’une de mes valeurs soit : être présente pour ma famille. Avant la maladie, cela pouvait signifier : organiser de grands repas ; garder les petits-enfants ; faire des sorties ; aider régulièrement mes enfants. Puis la fibromyalgie modifie mes capacités. Si je confonds ma valeur avec une manière précise de la vivre, je peux penser : « Je ne peux plus être la personne que je veux être. » Mais la valeur peut parfois trouver une autre forme. Être présente peut devenir : passer une heure ensemble plutôt qu’une journée ; téléphoner ; écouter ; envoyer un message ; partager un petit moment ; être là autrement. La valeur peut rester la même alors que la manière de l’incarner change. Cette distinction peut être particulièrement précieuse lorsqu’une maladie chronique nous oblige à renoncer à certaines façons de faire. Adapter n’est pas trahir ses valeurs Nous avons parfois une représentation très précise de ce que signifie : être une bonne mère ; un bon conjoint ; un bon ami ; un bon travailleur ; une personne engagée ; quelqu’un de fiable. Et lorsque notre corps ne nous permet plus de répondre à cette représentation, la culpabilité peut apparaître. Mais il peut être utile de nous demander : « Quelle est la valeur derrière ce que j’essayais de faire ? » Si je préparais chaque dimanche un repas pour toute la famille, la valeur était-elle réellement : « cuisiner trois heures » ? Probablement pas. Peut-être était-ce : rassembler, prendre soin, partager, aimer. Alors d’autres chemins peuvent parfois exister pour faire vivre cette valeur. C’est exactement pour cette raison que OBJECTIFS et LES VALEURS sont complémentaires. La valeur indique la direction. L’objectif choisit un pas possible aujourd’hui. Les valeurs ne suppriment pas les pertes Il faut cependant éviter une interprétation trop positive. Parfois, nous pouvons trouver une autre manière de faire vivre une valeur. Parfois, non. Perdre un métier que nous aimions. Ne plus pouvoir pratiquer une activité importante. Renoncer à certains projets. Voir son autonomie diminuer. Ce sont de véritables pertes. Dire : « Tu peux simplement vivre ta valeur autrement » peut devenir blessant si cela sert à minimiser ce qui a été perdu. Trouver un autre chemin n’efface pas le deuil du chemin précédent. Les deux peuvent coexister : regretter profondément ce que nous ne pouvons plus faire… et chercher malgré tout ce qui reste possible. Mes valeurs ou les attentes des autres ? Il existe une autre difficulté. Certaines choses que nous considérons comme des valeurs sont parfois surtout des règles que nous avons apprises : « Il faut toujours être utile. » « Une bonne mère doit tout faire pour sa famille. » « Il faut travailler pour avoir de la valeur. » « Il ne faut jamais demander d’aide. » « Il faut terminer ce que l’on commence. » Ces règles peuvent être profondément intégrées. Mais sont-elles réellement mes valeurs ? Ou sont-elles ce que j’ai appris à attendre de moi ? Une valeur choisie ne devrait pas fonctionner comme un fouet. Par exemple : contribuer aux autres peut être une valeur. devoir être utile tout le temps pour mériter sa place est autre chose. Cette différence rejoint ce que nous avons abordé dans ESTIME DE SOI : notre valeur en tant que personne ne dépend pas de notre productivité. Plusieurs valeurs peuvent entrer en conflit La vie réelle est rarement simple. Je peux valoriser : ma famille et ma santé. Mon engagement professionnel et le respect de mes limites. Mon autonomie et la capacité à accepter de l’aide. La solidarité envers les autres et le besoin de préserver mon énergie. Il n’existe pas toujours une solution parfaite. Choisir de respecter une valeur dans une situation peut signifier faire moins de place à une autre, au moins temporairement. Cela ne signifie pas que nous sommes incohérents. Cela signifie simplement que nous devons parfois arbitrer entre plusieurs choses importantes. Les valeurs peuvent-elles changer ? Oui. Certaines nous accompagnent très longtemps. D’autres prennent davantage ou moins d’importance selon les périodes de notre vie. La maladie peut également nous amener à les interroger. Pas nécessairement parce qu’elle nous rend « meilleurs ». Mais parce qu’un bouleversement peut rendre certaines questions impossibles à éviter. Qu’est-ce que je veux préserver ? À quoi ai-je envie de consacrer l’énergie limitée dont je dispose ? Qu’est-ce qui ne mérite finalement plus autant de place ? Qu’est-ce qui me manque ? Réinterroger nos valeurs n’est pas renier la personne que nous étions. C’est aussi une manière de reconnaître que nous évoluons. Valeurs et ACT Dans l’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), les valeurs occupent une place centrale. ACT ne demande pas : « Comment faire disparaître toutes les difficultés avant de recommencer à vivre ? » Elle s’intéresse notamment à une autre question : « Même avec ce qui est difficile aujourd’hui, dans quelle direction ai-je envie d’aller ? » Les valeurs sont associées à ce que l’ACT appelle l’action engagée : choisir progressivement des comportements qui vont dans une direction importante pour nous. Cela ne signifie pas ignorer la douleur. Ni se forcer. Ni poursuivre coûte que coûte un objectif devenu inaccessible. La flexibilité psychologique consiste justement aussi à persister lorsqu’il est utile de persister et à changer de stratégie lorsque cela devient nécessaire, tout en restant en lien avec ce qui compte pour nous. Dans la fibromyalgie, une méta-analyse récente portant sur six essais randomisés retrouve des résultats encourageants de l’ACT sur plusieurs dimensions, notamment l’impact de la maladie et l’acceptation de la douleur. Mais le nombre d’études reste encore limité : il ne s’agit donc pas de présenter le travail sur les valeurs comme un traitement isolé ou comme une manière de supprimer les symptômes. CLEVER, SMART… et les valeurs Dans OBJECTIFS, nous pouvons voir deux manières complémentaires de réfléchir à nos objectifs. Le modèle CLEVER nous invite notamment à tenir compte de notre contexte de vie, de notre histoire, de notre engagement, de nos valeurs, de nos émotions et de la pertinence de l’objectif. Puis SMART peut nous aider à transformer cette direction en une action plus concrète. On pourrait résumer ainsi : Les valeurs répondent à : « Pourquoi cela compte-t-il pour moi ? » L’objectif répond à : « Quel pas puis-je réellement faire ? » C’est pourquoi un objectif choisi uniquement parce qu’il est « raisonnable » peut parfois être très difficile à maintenir s’il ne signifie rien pour nous. Un petit exercice Vous pouvez choisir quelques domaines de votre vie : famille ; couple ; amitiés ; santé ; travail ; engagement ; loisirs ; apprentissage ; créativité ; spiritualité ; relation à vous-même. Puis vous demander : « Quelle personne ai-je envie d’essayer d’être dans ce domaine ? » Pas : « Qu’est-ce que je devrais réussir ? » Mais : « Quelle qualité ou quelle direction est importante pour moi ? » Par exemple : Dans mes relations : être présente. Avec moi-même : être plus respectueuse de mes limites. Dans mes activités : continuer à apprendre. Dans la société : contribuer. Avec mes proches : préserver le lien. Ensuite seulement vient la question : « Quelle petite action réaliste pourrait aujourd’hui aller dans cette direction ? » Elle peut être très petite. Parce qu’avec la fibromyalgie, la taille du geste ne mesure pas l’importance de la valeur. Quand même une petite action n’est pas possible Certains jours, la maladie prend presque toute la place. La douleur est trop forte. La fatigue trop importante. Le corps dit non. Cela ne signifie pas que nous avons abandonné nos valeurs. Une journée où nous ne pouvons pas agir dans leur direction n’annule pas ce qui compte pour nous. Et parfois, respecter une valeur comme prendre soin de sa santé signifie précisément : ne rien ajouter aujourd’hui. Se reposer peut lui aussi être une action cohérente avec nos valeurs. À retenir Les valeurs ne sont ni des objectifs à atteindre, ni des obligations morales. Elles représentent plutôt des directions que nous choisissons parce qu’elles comptent pour nous. La fibromyalgie peut modifier profondément la manière dont nous pouvons les vivre. Elle peut nous obliger à changer : le rythme ; la forme ; les moyens ; les objectifs. Mais cela ne signifie pas nécessairement abandonner ce qui compte. Les valeurs donnent la direction. Les objectifs dessinent les étapes. Et lorsque le chemin doit changer, nous pouvons parfois chercher un autre passage… sans perdre complètement de vue l’endroit vers lequel nous souhaitons avancer. Sources Hayes S. C., Strosahl K. D., Wilson K. G. – Acceptance and Commitment Therapy: The Process and Practice of Mindful Change, 2e éd., Guilford Press, 2011. Ouvrage de référence sur l’ACT, la flexibilité psychologique, les valeurs et l’action engagée. Association for Contextual Behavioral Science (ACBS). – The Six Core Processes of ACT. Présentation des six processus de l’ACT, dont les valeurs et l’action engagée. Barrett K., O’Connor M., McHugh L. – A Systematic Review of Values-Based Psychometric Tools Within Acceptance and Commitment Therapy. The Psychological Record, 2019;69:457-485. DOI : 10.1007/s40732-019-00352-7. Eastwood F., Godfrey E. – The efficacy, acceptability and safety of acceptance and commitment therapy for fibromyalgia – a systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain, 2024;18(3):243-256. DOI : 10.1177/20494637231221451.

Vivre avec la fibromyalgie nous confronte parfois à une drôle de contradiction. Notre corps nous demande de ralentir… et nous nous reprochons de ne pas en faire assez. Nous sommes épuisés… et nous culpabilisons de nous reposer. Nous avons mal… et nous nous demandons encore si nous ne devrions pas être plus courageux, plus forts, plus efficaces. Dans ces moments-là, la compassion envers soi-même peut apporter une autre manière de nous accompagner. Non pas pour nier ce qui est difficile. Non pas pour nous convaincre que tout va bien. Mais pour essayer de ne pas ajouter à la souffrance déjà présente une couche supplémentaire de jugement contre nous-mêmes. Qu’est-ce que l’autocompassion ? En psychologie, les travaux de la chercheuse Kristin Neff ont largement contribué à développer le concept d’autocompassion. Elle en distingue trois dimensions principales : la bienveillance envers soi, plutôt que l’autocritique permanente ; l’humanité partagée, c’est-à-dire se rappeler que la difficulté, l’imperfection et la vulnérabilité font partie de l’expérience humaine ; et une attention équilibrée à ce que nous vivons, sans nier notre souffrance mais sans être entièrement absorbé par elle. Autrement dit, l’autocompassion pourrait se résumer par une question assez simple : « Si une personne que j’aime vivait exactement ce que je vis aujourd’hui, comment lui parlerais-je ? » Puis : « Pourquoi ne pourrais-je pas m’adresser à moi-même avec un peu de cette même douceur ? » Ce n’est pas s’apitoyer sur son sort La compassion envers soi est parfois confondue avec l’apitoiement. Pourtant, les deux ne sont pas identiques. S’apitoyer peut nous enfermer dans « Pourquoi moi ? » « Personne ne peut comprendre. » « Je suis seul avec tout cela. » L’autocompassion cherche plutôt à reconnaître : « Oui, ce que je vis est difficile. Et j’ai le droit de reconnaître cette difficulté sans me juger pour autant. » Elle ne consiste donc ni à dramatiser notre souffrance ni à la minimiser. Elle consiste d’abord à la reconnaître telle qu’elle est. Ce n’est pas non plus se laisser aller Autre idée reçue : « Si je suis trop indulgent avec moi-même, je ne ferai plus rien. » Mais être compatissant envers soi ne signifie pas abandonner ses objectifs ou renoncer à agir. Parfois, prendre soin de soi signifie se reposer. Mais parfois aussi, cela signifie : faire cette petite marche que nous avions prévue ; oser demander de l’aide ; reprendre un rendez-vous médical ; poser une limite ; faire quelques exercices ; ou essayer à nouveau après une période difficile. La compassion n’est pas nécessairement passive. Elle cherche plutôt à remplacer la question : « Qu’est-ce que je devrais être capable de faire ? » par : « De quoi ai-je besoin aujourd’hui pour avancer sans me maltraiter ? » Cela rejoint d’ailleurs ce que nous avons abordé dans OBJECTIFS : adapter un objectif n’est pas nécessairement l’abandonner. Première étape : reconnaître ce qui est là Lorsque quelque chose devient difficile, notre premier réflexe est parfois de lutter immédiatement contre ce que nous ressentons. Ou de nous juger. « Encore cette douleur. » « Je n’en peux plus. » « Je suis nulle aujourd’hui. » « Pourquoi est-ce que je n'arrive pas à gérer ça ? » Une première étape peut simplement consister à observer ce qui se passe. Où est la douleur ? Quelle émotion est présente ? Qu’est-ce qui est difficile maintenant ? Personnellement, lorsque j’identifie une douleur ou une souffrance, j’utilise parfois deux mots très simples : « C’est. » C’est là. Je n’ai pas besoin, à cet instant, de résoudre immédiatement le problème. Le fait de poser ces mots m’aide à reconnaître ce qui se passe et à l’observer avec un peu plus de distance. Ce n’est pas faire disparaître la douleur. C’est arrêter, pendant quelques instants, de lutter également contre le fait qu’elle soit là. Deuxième étape : que puis-je m’offrir maintenant ? Une fois la difficulté reconnue, une autre question peut venir : « Qu’est-ce qui pourrait m’aider, maintenant ? » La réponse n’a pas besoin d’être spectaculaire. Cela peut être : m’allonger quelques minutes ; mettre de la chaleur ; respirer plus lentement ; annuler quelque chose qui peut l’être ; demander de l’aide ; boire quelque chose ; sortir quelques minutes ; écouter de la musique ; ou simplement arrêter de me reprocher d’être fatigué. Certaines personnes apprécient aussi un geste physique de réconfort : poser une main sur le cœur, le ventre ou une zone douloureuse, se couvrir d’un plaid, respirer doucement… Cela peut sembler très simple. Mais l’idée est intéressante : nous offrir une partie de l’attention que nous donnerions spontanément à quelqu’un que nous aimons. « Je ne suis pas la seule personne à vivre cela » La troisième dimension de l’autocompassion est parfois appelée humanité partagée. Lorsque nous souffrons, nous pouvons avoir l’impression d’être terriblement seuls. Avec la fibromyalgie, ce sentiment peut être renforcé par l’invisibilité de la maladie. Les autres continuent leur journée. Et nous sommes là, à essayer de négocier avec notre corps. Se rappeler que d’autres personnes connaissent elles aussi : la douleur ; l’épuisement ; la peur ; les limitations ; la culpabilité ; les renoncements ; ou simplement une journée où rien ne se passe comme prévu, ne supprime évidemment pas ce que nous vivons. Mais cela peut parfois desserrer un peu l’isolement. Je suis seule dans mon corps, mais je ne suis pas seule à connaître la vulnérabilité. C’est aussi ce que nous expérimentons dans les groupes de parole Lors d’un groupe MY FIBRO, quelqu’un peut dire : « Je culpabilise quand je dois annuler. » Et quelqu’un répond : « Moi aussi. » Deux mots. Et pourtant, ils peuvent changer quelque chose. Parce que soudain, une expérience que nous pensions être une faiblesse personnelle apparaît pour ce qu’elle est aussi : une difficulté partagée par d’autres personnes confrontées à une maladie chronique. Les recherches consacrées aux groupes de soutien autour de la fibromyalgie retrouvent d’ailleurs régulièrement cette recherche de compréhension, de validation, d’appartenance et de compassion entre pairs. C’est l’une des raisons pour lesquelles les groupes de parole ont une place importante chez MY FIBRO. Pas pour se comparer. Pas pour décider qui souffre le plus. Mais pour pouvoir dire parfois : « Ici, je n’ai pas besoin de tout expliquer. » Compassion et culpabilité La fibromyalgie offre malheureusement beaucoup d’occasions de culpabiliser. Ne pas avoir préparé le repas. Ne pas avoir accompagné quelqu’un. Avoir annulé une sortie. Ne plus travailler comme avant. Demander davantage d’aide. Ne pas réussir à faire aujourd’hui ce que nous avions réussi hier. Dans ces moments, l’autocompassion ne consiste pas à dire : « Tout ce que je fais est forcément parfait. » Elle permet plutôt de distinguer deux choses : Ai-je réellement fait quelque chose que je souhaite réparer ? ou suis-je simplement en train de me reprocher d’avoir des limites liées à ma maladie ? Ce n’est pas la même chose. Nous pouvons nous excuser lorsque nous avons blessé quelqu’un. Mais nous n’avons pas à demander pardon d’être malades. Compassion et estime de soi L’autocompassion est également différente de l’ESTIME DE SOI. L’estime de soi concerne notamment la valeur que nous nous accordons. La compassion apparaît particulièrement lorsque nous sommes justement en difficulté, en échec, vulnérables ou insatisfaits de nous-mêmes. Elle ne demande pas : « Est-ce que je suis assez bien ? » Elle demande plutôt : « Comment puis-je me traiter lorsque je ne vais pas bien ? » Et cette distinction est particulièrement intéressante avec une maladie qui peut modifier nos capacités d’un jour à l’autre. Que dit la recherche ? L’autocompassion fait aujourd’hui l’objet de nombreuses recherches en psychologie. Dans la douleur chronique, plusieurs études ont observé des associations entre davantage d’autocompassion et certains indicateurs psychologiques plus favorables. Mais une revue systématique consacrée à la douleur chronique souligne que les études disponibles sont encore peu nombreuses, hétérogènes et parfois de qualité limitée. Il serait donc excessif d’affirmer qu’une intervention basée sur la compassion réduit nécessairement la douleur. Dans la fibromyalgie spécifiquement, une étude portant sur plus de 500 personnes a observé qu’un meilleur soutien social était associé à davantage d’autocompassion, elle-même associée à une meilleure qualité de vie psychique. D’autres recherches plus récentes retrouvent également des liens entre autocompassion, autocritique, détresse psychologique et sévérité perçue des symptômes. Mais il faut rester prudent : une association n’établit pas une relation de cause à effet. On ne peut donc pas conclure : « Plus je serai compatissant envers moi-même, moins j’aurai mal. » Ce serait transformer à nouveau un outil psychologique en promesse thérapeutique. La compassion ne soigne pas la fibromyalgie C’est important de le dire clairement. Être plus doux avec soi-même ne traite pas les mécanismes de la fibromyalgie. Et si nous avons mal, ce n’est pas parce que nous ne nous aimons pas suffisamment. La compassion peut plutôt agir à un autre niveau : nous aider éventuellement à moins nous attaquer nous-mêmes au moment où la maladie nous met déjà en difficulté. Et parfois, c’est déjà beaucoup. Un petit exercice Lorsque vous traversez un moment particulièrement difficile, vous pouvez essayer trois phrases : 1. Reconnaître « C’est difficile maintenant. » 2. Se rappeler que l’on n’est pas seul « D’autres personnes connaissent aussi ce type de moment. » 3. Se demander ce dont on a besoin « Qu’est-ce qui pourrait m’aider ou m’apaiser un peu maintenant ? » Les mots peuvent évidemment être différents. Il ne s’agit pas d’une formule à réciter. L’essentiel est plutôt le mouvement : reconnaître – ne pas s’isoler – prendre soin. À retenir L’autocompassion ne signifie ni se plaindre, ni se résigner, ni tout se permettre. Elle consiste à essayer de nous traiter avec davantage de compréhension lorsque nous souffrons ou lorsque nos capacités sont mises en difficulté. Elle repose notamment sur trois dimensions : la bienveillance envers soi ; la reconnaissance de notre humanité commune ; et une attention équilibrée à ce que nous vivons. Avec la fibromyalgie, elle peut nous rappeler quelque chose que nous oublions parfois : nos limites ont besoin d’être respectées, pas punies. Nous pouvons continuer à avancer. À chercher. À nous adapter. À essayer. Mais nous n’avons pas besoin de devenir notre propre adversaire pour y parvenir. Sources Neff K. D. – Self-Compassion: An Alternative Conceptualization of a Healthy Attitude Toward Oneself. Self and Identity, 2003;2(2):85-101. DOI : 10.1080/15298860309032. Germer C. K., Neff K. D. – Self-compassion in clinical practice. Journal of Clinical Psychology, 2013;69(8):856-867. DOI : 10.1002/jclp.22021. Lanzaro C., Carvalho S. A., Lapa T. A., Valentim A., Montgomery A., Carvalho S. – A Systematic Review of Self-Compassion in Chronic Pain: From Correlation to Efficacy. Spanish Journal of Psychology, 2021;24. Revue systématique des interventions et associations entre autocompassion et douleur chronique. Brooks B. D., Kaniuka A. R., Rabon J. K., Sirois F. M., Hirsch J. K. – Social Support and Subjective Health in Fibromyalgia: Self-Compassion as a Mediator. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 2022;29(2):375-383. DOI : 10.1007/s10880-021-09832-x. Levy S. et al. – Psychological Distress in Women with Fibromyalgia: The Roles of Body Appreciation, Self-Compassion, and Self-Criticism. International Journal of Behavioral Medicine, 2025;32:351-359. DOI : 10.1007/s12529-024-10302-5.

« Tu devrais essayer ceci… » « Moi, à ta place, je ferais cela… » « Tu devrais bouger davantage. » « Tu devrais moins y penser. » « Tu devrais essayer ce régime, ce complément, cette méthode… » Quand on vit avec la fibromyalgie, les conseils peuvent parfois pleuvoir. Certains sont donnés avec affection. D’autres avec beaucoup de certitude. Et certains finissent par ressembler moins à des conseils qu’à des injonctions. Comme si la douleur chronique pouvait se résoudre avec une recette. Comme si la fatigue disparaissait simplement parce que quelqu’un nous explique ce que nous devrions faire. Comme si nous n’avions pas déjà passé énormément de temps à chercher, essayer, adapter, renoncer parfois… puis recommencer. Les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Ce que les autres ne voient pas toujours Celui qui conseille ne ressent pas nécessairement ce qui se passe après l’effort. Il ne connaît pas forcément : la douleur qui augmente plusieurs heures plus tard ; la fatigue qui oblige à annuler le reste de la journée ; les difficultés cognitives ; les nuits non réparatrices ; les effets secondaires d’un traitement ; ou le prix physique à payer après une activité apparemment banale. Deux personnes peuvent regarder exactement la même activité et ne pas en mesurer le coût de la même manière. Pour l’une : « Ce n’était qu’une petite promenade. » Pour l’autre : cette petite promenade peut avoir mobilisé une grande partie de l’énergie disponible ce jour-là. C’est cette réalité invisible qui rend certains conseils si difficiles à recevoir. Un conseil n’est pas forcément mauvais Il faut pourtant apporter une nuance. Les autres peuvent parfois voir quelque chose que nous ne voyons pas. Un professionnel peut nous proposer une piste fondée sur son expertise. Un autre patient peut partager une expérience utile. Un proche peut découvrir une ressource à laquelle nous n’avions pas pensé. Le problème n’est donc pas le conseil en lui-même. Le problème apparaît lorsqu’il devient : une certitude ; une pression ; une comparaison ; ou un jugement sur ce que nous devrions faire pour aller mieux. Il existe une grande différence entre : « J’ai entendu parler de quelque chose qui pourrait peut-être t’intéresser. Tu veux que je t’en parle ? » et : « Si tu voulais vraiment aller mieux, tu essaierais ça. » Dans la première phrase, il y a une proposition. Dans la seconde, il y a déjà un jugement. « Moi, à ta place… » Cette phrase est probablement l’une des plus difficiles. Parce que personne n’est exactement à notre place. Même une autre personne atteinte de fibromyalgie peut avoir : des symptômes différents ; une autre situation familiale ; un autre travail ; d’autres maladies ; d’autres ressources ; d’autres limites ; et une autre manière de vivre avec la maladie. Ce qui aide une personne ne fonctionnera pas nécessairement pour une autre. Cela vaut pour les médicaments. Pour l’activité physique. Pour l’alimentation. Pour les méthodes complémentaires. Pour le travail. Pour les stratégies utilisées au quotidien. Les expériences des autres peuvent nous inspirer. Elles ne constituent pas automatiquement un mode d’emploi pour notre propre vie. Quand le conseil devient culpabilisant Certaines phrases vont encore plus loin : « Il faut te battre. » « Tu dois rester positive. » « Tu t’écoutes trop. » « Si tu faisais davantage d’efforts… » « Il faut sortir de ta zone de confort. » Ces paroles peuvent ajouter une difficulté supplémentaire : la culpabilité. Si je ne vais pas mieux, est-ce parce que je ne fais pas assez ? Si cette méthode n’a pas fonctionné pour moi, est-ce que je l’ai mal appliquée ? Si je dois me reposer aujourd’hui, suis-je en train de « céder » à la maladie ? Non. Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas à réussir un concours de volonté. Nous pouvons être engagés dans notre prise en charge et malgré tout avoir de mauvaises journées. Nous pouvons suivre les recommandations, nous adapter, apprendre à gérer notre énergie… et rester malades. Écouter son corps ne signifie pas tout savoir Il existe également une autre dérive possible : « Moi seule sais ce qui est bon pour moi. » Ce serait tout aussi excessif. Nous sommes les mieux placés pour décrire ce que nous ressentons et ce que nous vivons. Mais cela ne signifie pas que nous devons tout comprendre ou décider seuls. Le regard d’un médecin, d’un kinésithérapeute, d’un psychologue, d’un ergothérapeute ou d’un autre professionnel peut nous aider à interpréter certaines situations et à découvrir de nouvelles possibilités. Une bonne prise en charge se construit idéalement dans une forme de partenariat : le professionnel apporte son expertise ; le patient apporte l’expertise de son propre vécu. L’un ne devrait pas effacer l’autre. Conseiller… ou accompagner ? Parfois, la meilleure façon d’aider quelqu’un n’est pas de lui dire ce qu’il devrait faire. C’est simplement de demander : « De quoi as-tu besoin ? » « Tu veux que je t’écoute ? » « Tu veux mon avis ? » « Tu veux que je t’aide à chercher une solution ? » « Ou tu as simplement besoin d’en parler ? » Cette petite question change beaucoup de choses. Elle redonne à la personne le choix de recevoir ou non le conseil. Dans nos groupes aussi Cette vigilance est importante également entre personnes atteintes de fibromyalgie. Dans un groupe de parole, nous échangeons énormément d’expériences : un traitement qui nous a aidés ; un spécialiste ; une activité ; une manière de mieux gérer certaines journées ; une démarche administrative ; une méthode complémentaire. Ces échanges font toute la richesse du groupe. Mais notre expérience personnelle reste une expérience personnelle. Dire : « Voilà ce qui m’a aidée » n’est pas la même chose que : « Voilà ce que tu dois faire. » Chez MY FIBRO, nous voulons pouvoir partager nos expériences sans transformer nos chemins individuels en prescriptions pour les autres. Reprendre le droit de choisir Lorsqu’on vit depuis longtemps avec une maladie chronique, on reçoit parfois tellement de recommandations que l’on finit par ne plus savoir ce que nous voulons réellement essayer. Il peut alors être utile de revenir à quelques questions simples : Est-ce que cette proposition me semble pertinente ? Est-ce compatible avec mon état de santé ? Existe-t-il des données sérieuses derrière cette affirmation ? Est-ce que j’ai envie de l’essayer ? Quel en serait le coût en énergie, en argent ou en contraintes ? Puis-je en parler avec un professionnel compétent ? Écouter un conseil ne nous oblige pas à le suivre. Nous pouvons remercier quelqu’un pour son intention… et décider que cette proposition ne nous convient pas. À ceux qui veulent vraiment aider Peut-être que le meilleur conseil à donner aux conseilleurs serait finalement celui-ci : demandez avant de conseiller. Écoutez avant d’expliquer. Croyez la personne lorsqu’elle décrit ses limites. Et si elle souhaite votre avis, partagez-le comme une possibilité… pas comme une vérité. À retenir Les personnes qui nous entourent peuvent parfois nous apporter des idées utiles. Mais elles ne vivent pas exactement dans notre corps ni dans notre quotidien. Une suggestion peut ouvrir une porte. Une injonction peut au contraire devenir une charge supplémentaire. Nous avons le droit d’écouter. Le droit de réfléchir. Le droit de demander conseil. Le droit de dire non. Et le droit d’avancer à notre rythme. Notre rythme. Pas celui que les autres imaginent pour nous.

Vivre avec une fibromyalgie n’efface pas ce que nous avons vécu avant la maladie. Comme tout être humain, nous pouvons avoir connu le rejet, l’abandon, l’humiliation, la trahison, l’injustice, des séparations, des conflits, des violences ou d’autres expériences qui ont laissé une trace émotionnelle. Et la maladie elle-même peut créer de nouvelles blessures : ne pas être cru ; se sentir abandonné par certains proches ; être humilié par une remarque ; avoir le sentiment d’être traité injustement ; perdre une partie de sa vie sociale ou professionnelle. On parle alors parfois de « blessures émotionnelles ». Mais derrière cette expression se cachent des réalités très différentes qu’il est important de ne pas confondre. Une « blessure émotionnelle » n’est pas un diagnostic Dans le langage courant, nous pouvons employer cette expression pour parler d’une expérience qui nous a profondément atteint. Cela peut être parfaitement légitime. En psychologie et en psychiatrie, cependant, « blessure émotionnelle » n’est pas un diagnostic médical ou psychologique précis. Selon la situation, les professionnels parleront plutôt : de souffrance psychologique ; d’événement de vie difficile ; de traumatisme ; de trouble de stress post-traumatique ; de deuil ; de difficultés relationnelles ; ou encore de certains schémas de pensée et de comportement. Ces notions ne sont pas interchangeables. Une expérience peut nous avoir blessé sans constituer un traumatisme au sens clinique. Et les « cinq blessures » de Lise Bourbeau ? Le livre de Lise Bourbeau Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même a largement popularisé l’idée de cinq blessures : le rejet ; l’abandon ; l’humiliation ; la trahison ; l’injustice. L’auteure associe chacune d’elles à certaines attitudes et à ce qu’elle appelle des « masques ». De nombreux lecteurs se reconnaissent dans certaines descriptions et peuvent utiliser ce livre comme support d’introspection ou de développement personnel. Il faut cependant préciser que cette classification en cinq blessures n’est pas une théorie psychologique scientifiquement validée. Il n’est donc pas possible d’affirmer qu’une personne ayant vécu un rejet développera nécessairement tel comportement, qu’une expérience particulière produit un « masque » précis, ou que nos problèmes physiques ou psychologiques trouvent leur origine dans l’une de ces cinq blessures. On peut lire ce modèle comme une invitation à réfléchir. Pas comme une cartographie scientifique de notre personnalité ou de notre histoire. Le rejet Nous pouvons tous avoir connu des situations où nous nous sommes sentis rejetés ou mis à l’écart. Avec la fibromyalgie, ce sentiment peut aussi apparaître lorsque : des amis cessent de nous inviter ; notre maladie est mise en doute ; nous devons renoncer à certaines activités ; ou nous avons le sentiment de ne plus trouver notre place comme auparavant. Plutôt que de nous demander : « Ai-je la blessure de rejet ? » on peut peut-être se demander : « Certaines expériences de rejet ont-elles encore aujourd’hui une influence sur ma manière de réagir ou de me protéger ? » La question laisse davantage de liberté. L’abandon Une séparation, l’absence de soutien dans une période difficile ou la perte d’une relation importante peuvent laisser une trace. La maladie chronique peut également faire apparaître un sentiment d’abandon. Certaines personnes découvrent malheureusement que tous les proches ne restent pas présents lorsque la maladie dure. D’autres peuvent au contraire craindre de perdre ceux qui les soutiennent. Mais ressentir cela ne signifie pas automatiquement souffrir d’une « blessure d’abandon » au sens d'un profil déterminé. Cela signifie d’abord qu’un besoin de lien, de sécurité ou de soutien peut avoir été touché. L’humiliation Certaines paroles restent longtemps en mémoire. Une remarque sur notre corps. Une critique devant d’autres personnes. Le sentiment d’avoir été rabaissé. Et avec une maladie invisible, il peut également être humiliant de devoir continuellement justifier ce que l’on ne peut plus faire. « Vous avez pourtant l’air en forme. » « Vous ne faites pas beaucoup d’efforts. » « Tout le monde a mal quelque part. » Ces expériences peuvent être profondément blessantes. Mais la honte appartient souvent davantage à la manière dont nous avons été traités qu’à ce que nous sommes réellement. La trahison La trahison touche à la confiance. Une promesse non tenue. Une confidence dévoilée. Une personne sur laquelle nous pensions pouvoir compter et qui disparaît. Avec la maladie, certaines relations peuvent aussi évoluer d’une manière inattendue. Il est alors possible de devenir plus méfiant ou de vouloir davantage contrôler certaines situations. Mais là encore, il ne s’agit pas d’un mécanisme automatique ni d’un type de personnalité. Nous pouvons simplement nous demander : « Qu’est-ce qui m’aiderait aujourd’hui à retrouver suffisamment de sécurité pour faire confiance lorsque je le souhaite ? » L’injustice Le sentiment d’injustice peut être particulièrement présent dans la fibromyalgie. Pourquoi cette maladie ? Pourquoi cette perte de capacités ? Pourquoi devoir se battre pour être entendu ? Pourquoi certaines démarches sont-elles si compliquées ? Pourquoi être soupçonné alors que l’on est malade ? Une partie de cette injustice n’est pas imaginaire. Elle peut être sociale, professionnelle, médicale ou administrative. Il serait donc problématique de réduire systématiquement le sentiment d’injustice à une « blessure intérieure » qu’une personne devrait résoudre. Parfois, une situation est réellement injuste. Notre travail intérieur éventuel n’empêche ni de le dire, ni de défendre nos droits, ni d’essayer de la faire changer. Et que dit la recherche sur les traumatismes et la fibromyalgie ? C’est ici qu’il faut distinguer la réflexion personnelle de la recherche scientifique. Plusieurs études ont observé que certaines expériences difficiles — violences, abus, négligence émotionnelle, événements traumatiques ou stress importants — sont rapportées plus fréquemment dans certains groupes de personnes atteintes de fibromyalgie que dans des groupes témoins. Des associations ont également été étudiées entre fibromyalgie et trouble de stress post-traumatique. Ces résultats sont importants et ne doivent pas être ignorés. Mais association ne signifie pas causalité. Ils ne permettent pas de conclure : « Cette personne a une fibromyalgie parce qu’elle a subi un traumatisme. » Encore moins : « Toute personne atteinte de fibromyalgie porte nécessairement une blessure émotionnelle non résolue. » La réalité est beaucoup plus complexe. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ne rapportent pas de traumatisme majeur. Et la grande majorité des personnes ayant vécu des événements traumatiques ne développent pas pour autant une fibromyalgie. Les recherches actuelles considèrent plutôt les stress et traumatismes éventuels comme des facteurs susceptibles d’interagir avec de nombreux autres facteurs biologiques, environnementaux et individuels chez certaines personnes. Ils ne constituent pas une explication universelle de la maladie. La fibromyalgie n’est donc pas la conséquence d’émotions « mal gérées » Ce point mérite d’être répété. La fibromyalgie n’apparaît pas parce que nous aurions : trop gardé nos émotions ; refusé de pardonner ; été trop perfectionnistes ; subi un abandon ; ou oublié de « guérir nos blessures ». Une telle interprétation pourrait ajouter une culpabilité supplémentaire à une maladie qui est déjà difficile à vivre. Nous n’avons pas à rechercher dans notre passé une faute psychologique qui expliquerait pourquoi nous sommes malades. La fibromyalgie est une maladie chronique complexe dont les mécanismes restent multiples et encore incomplètement compris. Mais notre histoire émotionnelle peut quand même mériter d’être entendue Refuser une explication psychologique simpliste ne signifie pas nier l’importance de notre histoire. Si une expérience passée continue aujourd’hui à provoquer : des souvenirs envahissants ; une forte anxiété ; des cauchemars ; une hypervigilance ; des comportements d’évitement ; une grande souffrance ; ou des difficultés importantes dans les relations, elle mérite d’être prise en considération. Parce que cette souffrance mérite d’être soignée pour elle-même. Pas parce qu’il faudrait absolument la « guérir » pour faire disparaître la fibromyalgie. Un psychologue ou un psychiatre formé à la prise en charge du traumatisme peut alors proposer une évaluation et, si nécessaire, un accompagnement adapté. Et si le modèle des cinq blessures me parle ? Il n’est pas nécessaire de jeter un livre de développement personnel sous prétexte qu’il n’est pas un ouvrage scientifique. Certaines lectures nous permettent de mettre des mots sur une expérience. Une phrase peut provoquer une prise de conscience. Une question peut nous aider à réfléchir. Si les cinq blessures de Lise Bourbeau vous parlent, vous pouvez donc les utiliser comme questions, plutôt que comme diagnostics : Ai-je vécu des expériences de rejet qui me touchent encore ? La peur de perdre certaines personnes influence-t-elle mes choix ? Certaines humiliations ont-elles modifié mon regard sur moi ? Ai-je du mal à refaire confiance après certaines expériences ? Comment réagis-je lorsque je me sens traité injustement ? Et surtout : est-ce que cette réflexion m’aide ? Si oui, elle peut avoir sa place. Si elle provoque au contraire de la culpabilité, vous enferme dans une catégorie ou vous amène à penser que vous avez créé votre maladie par vos émotions, il est probablement préférable de prendre de la distance. Pas besoin de « tout réparer » Le développement personnel donne parfois l’impression que nous devrions continuellement rechercher : nos blessures ; nos blocages ; nos traumatismes ; nos croyances limitantes ; nos défauts. Comme si quelque chose en nous devait toujours être réparé. Mais nous ne sommes pas uniquement la somme de ce qui nous a blessés. Nous sommes aussi : nos relations ; nos valeurs ; nos choix ; nos capacités ; nos plaisirs ; nos engagements ; notre humour ; nos projets ; et tout ce que nous continuons à construire malgré la maladie. C’est aussi ce que nous explorons dans les articles comme ESTIME DE SOI, LES ÉMOTIONS, COMPASSION, LES VALEURS ou encore ACT. À retenir Les expériences de rejet, d’abandon, d’humiliation, de trahison ou d’injustice peuvent réellement nous marquer. Le modèle des cinq blessures de Lise Bourbeau peut constituer pour certaines personnes une grille de réflexion personnelle. Mais il ne s’agit pas d’une théorie psychologique scientifiquement validée. La recherche montre par ailleurs des associations entre certaines expériences traumatiques ou stressantes et la fibromyalgie chez une partie des patients. Cela ne signifie ni que ces expériences causent nécessairement la maladie, ni que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ont vécu un traumatisme. Notre histoire émotionnelle mérite d’être entendue lorsqu’elle nous fait souffrir. Mais elle ne doit jamais devenir une explication culpabilisante de notre fibromyalgie. Comprendre ce qui nous a blessés peut parfois nous aider à mieux nous connaître. Sans devoir chercher dans notre passé la raison pour laquelle nous sommes malades. Sources Bourbeau L. – Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même. Éditions E.T.C. Ouvrage de développement personnel à l’origine du modèle présenté dans cet article ; il ne constitue pas une référence scientifique ou clinique. Haute Autorité de santé (HAS). – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Inserm. – Fibromyalgie – Expertise collective, 2020. Kaleycheva N., Cullen A. E., Evans R., Harris T., Nicholson T., Chalder T. – The role of lifetime stressors in adult fibromyalgia: systematic review and meta-analysis of case-control studies. Psychological Medicine, 2021;51(2):177-193. DOI : 10.1017/S0033291720004547. Aguirre de Cárcer Vidal A., Frenzi Rabito Alcón M., Izquierdo Sotorrío E. – Fibromyalgia and post-traumatic stress disorder: A systematic review. Psychiatry Research, 2025;350:116635. DOI : 10.1016/j.psychres.2025.116635.

La fibromyalgie bouleverse parfois bien plus que le corps. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, limitations, incompréhension de l’entourage, changements professionnels ou familiaux… peuvent modifier notre manière de nous regarder et de réagir à ce qui nous arrive. Dans ces moments, certaines philosophies ou approches de développement personnel peuvent offrir des repères pour prendre du recul ou réfléchir autrement à certaines situations. Les Accords Toltèques, popularisés par l’auteur mexicain Don Miguel Ruiz, font partie de ces outils. D’où viennent les Accords Toltèques ? Dans son livre Les Quatre Accords Toltèques, publié en 1997, Miguel Ruiz propose quatre principes qu’il présente comme inspirés d’une sagesse toltèque. Un cinquième accord sera ensuite développé avec son fils, Don José Ruiz. Il faut néanmoins apporter une précision importante. Les Accords Toltèques tels que nous les connaissons aujourd’hui sont avant tout une proposition contemporaine de développement personnel élaborée par Miguel Ruiz. Leur rattachement direct aux enseignements de la civilisation toltèque historique n’est pas établi par les connaissances historiques ou archéologiques disponibles. Cela n’empêche pas de trouver certains de ces principes intéressants. Mais il est préférable de les considérer pour ce qu’ils peuvent apporter aujourd’hui, plutôt que de leur attribuer une ancienneté ou une autorité historique qui ne peut être démontrée. 1. « Que votre parole soit impeccable » Cet accord invite à porter attention aux mots que nous utilisons envers les autres… mais aussi envers nous-mêmes. Avec la fibromyalgie, notre dialogue intérieur peut parfois devenir très dur : « Je ne suis plus bonne à rien. » « Je devrais pouvoir en faire davantage. » « Je suis un poids pour les autres. » « Je n’ai encore rien réussi aujourd’hui. » Ces pensées peuvent apparaître lorsque nos capacités changent. Mais avoir des limitations ne signifie pas perdre notre valeur. Une parole plus juste envers soi-même pourrait être : « Aujourd’hui, mes possibilités sont limitées. » ou : « J’ai fait ce que mon corps me permettait de faire. » Il ne s’agit pas de se convaincre que tout va bien. Il s’agit de ne pas ajouter inutilement le jugement à la difficulté déjà présente. Cela rejoint notamment ce que nous avons abordé dans ESTIME DE SOI et COMPASSION. 2. « N’en faites pas une affaire personnelle » Lorsqu’on vit avec une maladie invisible, certaines remarques peuvent être particulièrement douloureuses : « Tu as pourtant bonne mine. » « Tout le monde est fatigué. » « Si tu bougeais davantage, ça irait mieux. » « Tu devrais essayer de penser moins à ta maladie. » Il peut être utile de se rappeler que ces paroles reflètent parfois les connaissances, les croyances ou les limites de compréhension de la personne qui les prononce. Mais attention : ne pas tout prendre personnellement ne signifie pas accepter l’inacceptable. Une remarque blessante reste blessante. Un comportement irrespectueux peut nécessiter de poser une limite. Une discrimination ou une atteinte à nos droits ne doit pas être simplement relativisée au nom du détachement. L’idée intéressante est plutôt de distinguer : ce qui appartient au regard de l’autre et ce qui définit réellement qui je suis. Les deux ne sont pas forcément identiques. 3. « Ne faites pas de suppositions » La fibromyalgie peut créer beaucoup de malentendus. Nous pouvons penser : « Ils doivent croire que j’exagère. » « Elle doit être fâchée parce que j’ai encore annulé. » « Mon médecin pense sûrement que tout cela est psychologique. » Parfois, notre intuition est juste. Parfois, elle ne l’est pas. Et lorsque cela est possible, poser une question peut être plus utile que construire tout un scénario dans notre tête. « Est-ce que mon annulation t’a dérangé ? » « Est-ce que j’ai bien compris ce que vous vouliez dire ? » « Pouvez-vous m’expliquer pourquoi vous me proposez cette prise en charge ? » Cela rejoint directement ce que nous avons vu dans LA COMMUNICATION NON VIOLENTE. Mais, là encore, il faut rester réaliste. Certaines situations sont ambiguës. Certaines personnes ne répondent pas clairement. Et nous ne pouvons pas supprimer toutes les incertitudes de nos relations. L’objectif n’est donc pas de ne jamais faire d’hypothèse, mais d’éviter de traiter automatiquement nos suppositions comme des faits. 4. « Faites toujours de votre mieux » C’est probablement l’accord qui peut le plus résonner lorsqu’on vit avec la fibromyalgie. À condition de bien comprendre ce que signifie « votre mieux ». Notre mieux n’est pas identique chaque jour. Un jour, il peut être de faire une promenade. Un autre, de préparer un repas. Et certains jours, il peut simplement être de prendre une douche, de répondre à un message ou de respecter le besoin de repos de notre corps. Faire de son mieux ne signifie pas faire le maximum. Cette distinction est essentielle. Chercher constamment à atteindre notre maximum peut conduire à dépasser nos capacités. Faire de son mieux peut au contraire signifier adapter ce que nous faisons aux ressources réellement disponibles aujourd’hui. Cela rejoint les principes que nous avons abordés dans OBJECTIF, notamment l’idée qu’un objectif doit pouvoir être révisé lorsque notre état change. Notre mieux de lundi n’est peut-être pas notre mieux de mardi. Et ce n’est pas un échec. 5. « Soyez sceptique, mais apprenez à écouter » Ce cinquième accord, développé plus tard par Miguel Ruiz et son fils Don José Ruiz, me paraît particulièrement intéressant dans le domaine de la santé. Écouter ne signifie pas croire automatiquement. Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, on reçoit parfois énormément de conseils : « Essaie ce complément. » « Cette personne a guéri grâce à cette méthode. » « Ce régime règle l’inflammation. » « Il faut absolument supprimer tel aliment. » « Ce traitement marche chez tout le monde. » Certaines informations peuvent être utiles. D’autres reposent essentiellement sur des témoignages, des extrapolations ou des arguments commerciaux. Être sceptique signifie pouvoir se demander : Quelle est la source ? Existe-t-il des données sérieuses ? Est-ce une hypothèse ou quelque chose de démontré ? Est-ce adapté à ma situation ? Mais le scepticisme ne signifie pas non plus rejeter systématiquement ce que nous ne connaissons pas. On peut écouter, examiner, questionner… puis décider. C’est d’ailleurs exactement la manière dont MY FIBRO souhaite aborder les informations proposées sur ce site. Ce que ces accords ne doivent pas devenir Comme beaucoup de principes de développement personnel, les Accords Toltèques peuvent devenir problématiques lorsqu’ils sont transformés en injonctions. « Si tu souffres des paroles des autres, c’est parce que tu prends tout personnellement. » « Si tu es épuisée, tu n’as probablement pas fait ton mieux correctement. » « Si tu es en conflit avec quelqu’un, c’est que ta parole n’était pas impeccable. » Ce serait passer complètement à côté de leur intérêt. Nous ne contrôlons pas tout. Nous ne contrôlons ni la maladie, ni toutes nos émotions, ni la manière dont les autres se comportent. Et nous ne sommes pas responsables à nous seuls de la qualité de toutes nos relations. Ces principes peuvent éventuellement nous aider à réfléchir à notre propre marge de manœuvre. Pas à nous rendre responsables de ce qui ne dépend pas de nous. Une philosophie de vie, pas un traitement Les Accords Toltèques ne constituent ni une psychothérapie validée, ni un traitement de la fibromyalgie. Les recommandations actuelles concernant la fibromyalgie s’appuient sur des approches dont l’évaluation scientifique est différente : activité physique adaptée, éducation, interventions psychologiques structurées lorsque cela est pertinent, prise en charge des troubles associés, etc. Les Accords Toltèques appartiennent plutôt au domaine du développement personnel et de la réflexion philosophique. Cela ne les rend pas inutiles. Une idée peut nous accompagner sans être un traitement. Un livre peut nous aider à prendre du recul sans constituer une intervention médicale. L’important est simplement de ne pas confondre les deux niveaux. À retenir Les Accords Toltèques proposent quelques repères simples : faire attention à la manière dont nous utilisons les mots ; ne pas laisser le regard des autres définir entièrement qui nous sommes ; distinguer nos suppositions des faits ; faire de notre mieux en tenant compte de nos possibilités réelles ; et écouter tout en conservant notre esprit critique. Avec la fibromyalgie, certaines de ces idées peuvent aider à prendre du recul face à des situations difficiles. Mais elles ne doivent jamais devenir de nouvelles obligations. Peut-être peut-on simplement les considérer comme des invitations à réfléchir. Prendre ce qui nous aide. Laisser ce qui ne nous convient pas. Et continuer à construire notre propre manière de vivre avec la maladie. Sources Ruiz M. – Les Quatre Accords Toltèques. La voie de la liberté personnelle. Éditions Jouvence. Édition originale anglaise : The Four Agreements, 1997. Ruiz M., Ruiz J. – Le Cinquième Accord Toltèque. La voie de la maîtrise de soi. Guy Trédaniel Éditeur. Haute Autorité de santé (HAS). – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. Recommandations concernant notamment l’éducation, l’activité physique et les interventions psychologiques adaptées aux besoins du patient.

Lors d’un groupe de parole MY FIBRO, un sujet important a émergé : la difficulté de se faire entendre dans certaines situations stressantes. Face à un médecin-conseil. À la mutualité. Lors d’une consultation. Dans la famille. Au travail. Ou simplement face à quelqu’un qui semble mettre en doute ce que nous vivons. Avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, ces situations peuvent être particulièrement éprouvantes. Lorsque nous avons le sentiment de devoir sans cesse expliquer ou justifier nos limitations, le stress peut monter rapidement et les mots devenir plus difficiles à trouver. La Communication Non Violente (CNV) peut alors offrir une manière de structurer ce que nous voulons dire. Pas pour nous apprendre à être « gentils ». Pas pour éviter tout conflit. Et certainement pas pour nous rendre responsables de la manière dont l’autre réagit. Mais pour essayer d’exprimer plus clairement ce qui se passe, ce que nous ressentons, ce dont nous avons besoin et ce que nous demandons. Qu’est-ce que la Communication Non Violente ? La Communication Non Violente a été développée par le psychologue américain Marshall B. Rosenberg. Elle s’inscrit dans une conception de la communication centrée sur l’écoute, l’empathie et la recherche d’une meilleure compréhension des besoins de chacun. Son processus est souvent résumé en quatre étapes : Observation – Sentiment – Besoin – Demande ou OSBD. Ces quatre étapes constituent surtout un repère pour organiser sa pensée et sa parole. Elles ne sont pas une formule magique qu’il faudrait réciter mot pour mot. 1. Observer : partir des faits La première étape consiste à essayer de distinguer ce qui s’est réellement passé de l’interprétation que nous en faisons. Par exemple : « Vous ne m’écoutez jamais. » est une interprétation très générale. On pourrait plutôt dire : « Lorsque j’ai expliqué que je devais m’allonger plusieurs fois dans la journée, vous m’avez répondu que je devais essayer de reprendre davantage d’activités. » Cela ne signifie pas que notre interprétation est forcément fausse. Mais partir de faits précis peut rendre notre message plus compréhensible et plus difficile à détourner de son sujet. Cette étape peut être particulièrement utile dans les démarches médicales ou administratives. 2. Exprimer ce que l’on ressent La deuxième étape consiste à identifier ce que la situation provoque en nous. Par exemple : « Je me sens inquiet. » « Je suis découragée. » « Je me sens vulnérable dans cette situation. » « Je suis en colère. » Nommer une émotion peut nous aider à comprendre ce qui se passe en nous et à rendre notre message plus personnel. Mais il faut apporter une nuance importante. Exprimer une émotion n’oblige pas l’autre à l’entendre, à la comprendre ou à y répondre avec empathie. Et nous ne sommes pas non plus obligés d’exposer nos émotions dans toutes les situations. Face à une administration ou lors d’une évaluation médicale, certaines personnes préfèreront rester essentiellement factuelles. C’est parfaitement légitime. La CNV doit rester un outil, pas une obligation de dévoilement émotionnel. 3. Identifier le besoin Dans la CNV, l’émotion est mise en lien avec un besoin. Cela peut être un besoin : de compréhension ; de respect ; de sécurité ; de clarté ; d’autonomie ; de soutien ; d’équité ; ou simplement d’être entendu. Par exemple : « Je suis inquiète parce que j’ai besoin de savoir comment mes limitations sont prises en compte dans cette évaluation. » Identifier le besoin peut aider à aller au-delà de la seule émotion. La question devient alors : « Qu’est-ce qui est important pour moi dans cette situation ? » 4. Formuler une demande claire La dernière étape consiste à essayer de formuler une demande concrète et compréhensible. Plutôt que : « J’aimerais que vous compreniez enfin ma maladie. » on peut parfois préciser : « Puis-je vous expliquer concrètement ce que je peux encore faire et ce que je ne peux plus faire au quotidien ? » Ou : « Pouvez-vous m’expliquer sur quels éléments vous basez cette décision ? » Ou encore : « Pourriez-vous noter dans mon dossier que cette activité entraîne une augmentation importante de mes douleurs pendant plusieurs heures ? » Plus la demande est précise, plus l’autre personne sait à quoi elle doit répondre. Une demande n’est pas toujours une simple faveur C’est une nuance importante lorsqu’on parle de maladie, de soins ou de droits. Dans la CNV, une demande laisse normalement à l’autre la possibilité de répondre oui ou non. Mais certaines situations ne relèvent pas simplement d’une faveur que nous sollicitons. Un patient possède des droits. Nous pouvons avoir besoin d’une information. Demander accès à un document. Faire corriger une information. Contester une décision. Demander qu’une limitation soit prise en compte. Dans ces situations, communiquer calmement et clairement peut être utile, mais cela ne transforme pas un droit en faveur que l’on devrait obtenir grâce à notre gentillesse ou à notre capacité à bien communiquer. Un exemple face au médecin-conseil Prenons une situation fréquente. Nous pourrions avoir envie de dire : « Vous ne comprenez rien à la fibromyalgie. Vous pensez que je simule. » La colère derrière cette phrase peut être parfaitement compréhensible. En utilisant le canevas de la CNV, on pourrait essayer : Observation : « Lorsque vous me demandez pourquoi je ne reprends pas davantage d’heures alors que je viens d’expliquer que trois heures d’activité augmentent fortement mes douleurs… » Sentiment : « …je me sens inquiète et démunie… » Besoin : « …parce que j’ai besoin que mes limitations fonctionnelles soient réellement prises en compte dans l’évaluation… » Demande : « …pouvons-nous reprendre concrètement ce que je peux faire sur une journée et les conséquences que cela entraîne ensuite ? » Cela ne garantit absolument pas que l’échange se passera bien. Mais cela peut nous aider à rester centré sur ce que nous souhaitons transmettre. Et parfois, les faits comptent davantage que les émotions Dans certaines démarches, notamment administratives ou médico-légales, le plus important sera souvent de pouvoir décrire concrètement nos limitations. Combien de temps puis-je rester debout ? Combien de temps puis-je marcher ? Que se passe-t-il après une activité ? Ai-je besoin de m’allonger ? Combien de temps faut-il pour récupérer ? Quelles activités dois-je fractionner ? Qu’est-ce que je ne peux plus faire seule ? La CNV peut structurer la manière de présenter ces informations. Mais elle ne remplace ni les faits, ni les documents médicaux, ni les éléments fonctionnels nécessaires à l’évaluation d’une situation. Quand l’émotion prend toute la place Il existe aussi des situations où nous savons très bien ce que nous voulons dire… jusqu’au moment où nous nous retrouvons devant la personne. Puis tout se mélange. La colère monte. Les larmes arrivent. Nous oublions la moitié de ce que nous voulions expliquer. Cela ne signifie pas que nous avons « mal communiqué ». Le stress peut réellement perturber l’attention, la mémoire de travail et notre capacité à organiser notre discours. Préparer quelques phrases avant un rendez-vous peut donc être utile. On peut noter : Les faits. Ce que cette situation provoque chez moi. Ce dont j’ai besoin. Ce que je veux demander. Et surtout les deux ou trois informations essentielles que nous ne voulons pas oublier. La CNV ne doit pas devenir une nouvelle injonction Il existe un piège possible : « Si la discussion s’est mal passée, c’est probablement parce que je n’ai pas utilisé les bons mots. » Non. Une communication est une relation entre plusieurs personnes. Nous pouvons essayer d’être clair, respectueux et précis… et malgré tout être confronté à quelqu’un qui n’écoute pas. Qui minimise. Qui juge. Qui manque de temps. Ou avec qui il existe simplement un désaccord réel. Nous ne sommes pas responsables à nous seuls de la qualité d’un échange La CNV peut augmenter nos possibilités de nous exprimer clairement. Elle ne nous donne pas le pouvoir de contrôler la réaction de l’autre. Dans nos relations avec nos proches aussi La CNV peut également être intéressante dans la vie quotidienne. Par exemple : « Tu ne m’aides jamais. » pourrait devenir : « Lorsque je dois préparer le repas alors que je t’ai dit que mes douleurs étaient très fortes aujourd’hui, je me sens dépassée. J’aurais besoin d’aide. Est-ce que tu pourrais t’occuper du repas ce soir ? » Cela ne signifie pas qu’il faut parler en permanence selon une formule rigide. L’objectif est surtout de sortir, lorsque c’est possible, du reproche général pour rendre plus visible ce que nous vivons et ce dont nous avons besoin. Dire ce que l’on ressent… sans tout dire Nous avons vu dans l’article LES ÉMOTIONS qu’identifier et exprimer une émotion peut être utile. Mais réguler une émotion ne signifie ni la supprimer, ni devoir systématiquement l’exposer. Nous avons également vu avec LA FENÊTRE DE JOHARI que chacun doit pouvoir choisir ce qu’il souhaite partager de lui-même. La même règle vaut ici. Nous pouvons utiliser la CNV tout en gardant une partie de notre vécu privée. Et la recherche scientifique ? La CNV est aujourd’hui utilisée dans différents domaines, notamment l’éducation, la médiation, les relations professionnelles et certains contextes de soins. Une revue scientifique publiée en 2024 a examiné son utilisation dans les relations entre professionnels de santé. Elle retrouve des résultats intéressants concernant notamment les relations interpersonnelles et la gestion de conflits. Mais le nombre d’études disponibles reste réduit et les auteurs soulignent la nécessité de recherches expérimentales plus robustes. Il serait donc excessif de présenter la CNV comme une méthode dont l’efficacité serait largement démontrée dans toutes les situations. Son intérêt est ailleurs : elle peut fournir un cadre simple pour réfléchir à la manière dont nous exprimons ce que nous vivons et ce que nous demandons. À retenir La Communication Non Violente peut se résumer par quatre repères : Observer les faits sans les confondre immédiatement avec notre interprétation. Identifier ce que nous ressentons. Repérer ce dont nous avons besoin. Formuler une demande aussi claire et concrète que possible. Avec la fibromyalgie, cet outil peut être particulièrement intéressant lorsqu’il faut parler de limitations difficiles à voir ou se faire entendre dans une situation stressante. Mais la CNV ne garantit ni l’écoute, ni l’empathie, ni une décision favorable. Bien communiquer ne signifie pas devoir convaincre tout le monde. Cela peut simplement nous aider à retrouver un peu de clarté lorsque la situation devient difficile… et parfois, à retrouver notre voix. Sources Rosenberg M. B. – Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs). Introduction à la Communication Non Violente. Éditions Jouvence. Ouvrage de référence présentant le processus de Communication Non Violente. Adriani P. A., Hino P., Taminato M., et al. – Non-violent communication as a technology in interpersonal relationships in health work: a scoping review. BMC Health Services Research, 2024;24:289. DOI : 10.1186/s12913-024-10753-2. SPF Santé publique, Belgique. – Informations relatives aux droits du patient et à la relation entre patient et professionnel de santé.

Vivre avec la fibromyalgie peut bouleverser beaucoup de choses : notre quotidien, nos capacités, nos projets, nos relations… et parfois aussi la manière dont nous nous percevons. Dans ce contexte, certaines personnes ressentent le besoin de mieux comprendre leur fonctionnement, leurs réactions ou ce qui compte réellement pour elles. Parmi les nombreux outils de connaissance de soi, l’ennéagramme connaît depuis plusieurs années une grande popularité. Mais que peut-il réellement nous apporter ? Et surtout, que peut-on en dire avec prudence ? L’ennéagramme, c’est quoi ? L’ennéagramme est une typologie de personnalité qui décrit neuf grands profils ou modes de fonctionnement. Selon ce modèle, chaque profil serait notamment associé à certaines motivations, peurs, besoins, forces et manières habituelles de réagir. L’objectif n’est normalement pas de mettre une personne dans une case, mais de l’amener à observer certains automatismes et à réfléchir à sa manière d’entrer en relation avec elle-même et avec les autres. Le système moderne de l’ennéagramme s’est principalement développé au cours du XXe siècle. De nombreuses origines anciennes, spirituelles ou philosophiques lui sont parfois attribuées. L’histoire réelle de sa construction est cependant complexe et certaines de ces filiations restent discutées. Est-ce un modèle scientifiquement validé ? C’est ici qu’une distinction importante s’impose. L’ennéagramme n’est pas un outil diagnostique reconnu en psychologie clinique et ne doit pas être présenté comme une description scientifiquement établie de la personnalité. Une revue systématique publiée en 2021 a analysé les recherches disponibles à partir de 104 échantillons indépendants. Les résultats concernant la fiabilité et la validité du modèle sont mitigés. Certaines études retrouvent des correspondances avec des modèles de personnalité mieux établis scientifiquement, comme celui des cinq grands traits de personnalité (“Big Five”) et certaines personnes rapportent un intérêt de l’ennéagramme pour leur réflexion ou leur développement personnel. Mais d’autres éléments du modèle sont beaucoup moins étayés. Les analyses statistiques ne retrouvent notamment pas systématiquement les neuf types théoriques, et les données scientifiques sont limitées concernant certaines notions fréquemment associées à l’ennéagramme, comme les « ailes » ou les mouvements entre différents types. Il est donc préférable de considérer l’ennéagramme comme un support possible de réflexion personnelle, plutôt que comme une vérité sur notre personnalité. Et avec la fibromyalgie ? Il faut ici être particulièrement prudent. La fibromyalgie n’est pas causée par un type de personnalité. La douleur chronique ne signifie pas non plus qu’une personne aurait nécessairement des blessures émotionnelles enfouies, des conflits intérieurs ou certains schémas psychologiques particuliers à découvrir. Comme nous l’avons expliqué dans plusieurs articles de ce site, les dimensions psychologiques peuvent influencer la manière dont nous faisons face à une maladie chronique, tout comme la douleur, la fatigue et les limitations peuvent elles-mêmes influencer notre humeur, nos émotions et nos comportements. Mais cela ne signifie pas que notre personnalité explique la fibromyalgie. L’ennéagramme n’est donc ni un traitement de la fibromyalgie, ni une méthode permettant d’en découvrir la cause. Alors, pourquoi peut-il quand même être intéressant ? Parce qu’un outil n’a pas nécessairement besoin d’être un traitement pour susciter une réflexion utile. Pour certaines personnes, explorer l’ennéagramme peut devenir l’occasion de se poser des questions comme : Qu’est-ce qui est particulièrement important pour moi ? Comment ai-je tendance à réagir lorsque je suis sous pression ? Ai-je du mal à demander de l’aide ? Est-ce que j’essaie toujours de répondre aux attentes des autres ? Ai-je tendance à vouloir tout contrôler ? À éviter les conflits ? À me montrer fort même lorsque je suis épuisé ? Ces questions peuvent être intéressantes. Ce sont les questions qui comptent davantage que l’étiquette du profil. Car deux personnes identifiées dans le même « type » peuvent avoir des histoires, des valeurs, des expériences et des manières de vivre totalement différentes. Attention aux cases Lorsque nous découvrons une typologie de personnalité, il peut être tentant de penser : « Voilà, je suis comme ça. » Ou pire : « Je réagis ainsi parce que je suis de tel type. » Mais notre personnalité ne se réduit pas à un chiffre. Nous évoluons. Nous nous adaptons. Nos comportements varient selon les situations, les relations, notre état de santé, notre fatigue ou les périodes de notre vie. Avec la fibromyalgie, cette nuance est particulièrement importante. Une personne peut par exemple devenir plus irritable ou plus réservée lorsqu’elle est épuisée, sans que cela constitue un trait fondamental de sa personnalité. La maladie peut modifier temporairement nos comportements sans redéfinir qui nous sommes. Un miroir, pas une étiquette Si l’ennéagramme vous parle, il peut donc être utilisé comme une sorte de miroir : « Est-ce que je me reconnais dans cette description ? » « Qu’est-ce qui me correspond ? » « Qu’est-ce qui ne me correspond pas du tout ? » « Est-ce que cela me permet de comprendre quelque chose de mes réactions ? » Et il est parfaitement possible de répondre : « Non, cela ne me correspond pas. » Un modèle de développement personnel doit rester un outil au service de la personne, et non l’inverse. Il ne devrait jamais servir à enfermer quelqu’un dans une catégorie, à expliquer ses difficultés à sa place ou à lui attribuer des motivations dont il ne se reconnaît pas. Les tests sur Internet De nombreux questionnaires d’ennéagramme sont disponibles en ligne. Leurs méthodes, leur qualité et leur validité sont très variables. Un résultat obtenu sur Internet ne constitue donc ni un diagnostic psychologique ni une évaluation scientifique de la personnalité. Si vous explorez l’ennéagramme, mieux vaut considérer le résultat éventuel comme une invitation à réfléchir plutôt que comme une définition définitive de vous-même. Une lecture pour découvrir le concept Le roman de Laurent Gounelle, Je te promets la liberté, utilise l’ennéagramme comme élément de son récit. Il peut constituer une manière agréable et accessible de découvrir cette approche. Il faut simplement garder en tête qu’il s’agit d’un roman et non d’un ouvrage scientifique sur la personnalité. D’autres outils peuvent compléter cette réflexion Sur le site de MY FIBRO, plusieurs autres articles abordent des questions proches sous des angles différents : ESTIME DE SOI, pour réfléchir à la manière dont la maladie peut modifier le regard porté sur soi ; LES VALEURS, pour identifier ce qui donne une direction à notre vie ; OBJECTIFS, pour transformer ce qui compte pour nous en actions adaptées à nos possibilités ; et ACT, qui accorde une place centrale aux valeurs, à la flexibilité psychologique et à l’action engagée. Ces approches ne sont pas interchangeables, et leur niveau de validation scientifique n’est pas le même. Mais elles peuvent toutes, à leur manière, nous inviter à nous poser une question essentielle : « Qu’est-ce qui compte pour moi, et comment puis-je continuer à lui faire une place dans ma vie ? » À retenir L’ennéagramme est une typologie de personnalité organisée autour de neuf profils. Certaines personnes le trouvent intéressant comme outil de connaissance de soi ou de réflexion personnelle. Ses bases scientifiques restent cependant limitées et sa validité n’est pas suffisamment établie pour en faire un outil diagnostique ou thérapeutique. Il n’existe pas de « personnalité fibromyalgique », et l’ennéagramme ne permet ni d’expliquer la cause de la fibromyalgie ni de la traiter. Mais s’il nous aide à nous interroger sur nos réactions, nos besoins, nos limites ou nos valeurs, il peut éventuellement servir de point de départ à une réflexion personnelle. À condition de garder une chose en tête : nous sommes toujours beaucoup plus complexes qu’un numéro ou qu’un profil. Sources Hook J. N., Hall T. W., Davis D. E., Van Tongeren D. R., Conner M. – The Enneagram: A systematic review of the literature and directions for future research. Journal of Clinical Psychology, 2021;77(4):865-883. DOI : 10.1002/jclp.23097. Cusack C. M. – The Enneagram: G. I. Gurdjieff’s Esoteric Symbol. Aries – Journal for the Study of Western Esotericism, 2020;20(1):31-54. DOI : 10.1163/15700593-02001002. Bland A. M. – The Enneagram: A Review of the Empirical and Transformational Literature. Journal of Humanistic Counseling, Education and Development, 2010;49(1):16-31. DOI : 10.1002/j.2161-1939.2010.tb00084.x. HAS – Haute Autorité de santé. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025.

Vivre avec la fibromyalgie peut modifier bien davantage que nos capacités physiques. Lorsque certaines activités deviennent difficiles, que nous devons demander de l’aide, réduire notre travail ou expliquer sans cesse une maladie invisible, le regard que nous portons sur nous-mêmes peut également changer. Parfois, nous ne savons plus très bien comment nous définir. Suis-je encore la personne que j’étais avant ? Que voient les autres de moi ? Qu’est-ce que je leur montre ? Qu’est-ce que je préfère garder pour moi ? La fenêtre de Johari peut offrir un petit outil de réflexion autour de ces questions. Qu’est-ce que la fenêtre de Johari ? La fenêtre de Johari est un modèle développé dans les années 1950 par deux psychologues américains, Joseph Luft et Harry Ingham. Son nom vient d’ailleurs de la contraction de leurs prénoms : Joseph et Harington/Harry. Le modèle a été conçu pour réfléchir à la connaissance de soi et aux relations avec les autres, notamment à travers deux mécanismes : ce que nous choisissons de révéler de nous-mêmes ; et ce que les autres peuvent nous apprendre par leur regard ou leur retour. Il ne s’agit ni d’un test de personnalité, ni d’un outil diagnostique, ni d’une thérapie de la fibromyalgie. C’est simplement une manière de représenter ce que nous savons — ou non — de nous-mêmes et ce que les autres connaissent — ou non — de nous. La fenêtre comprend quatre zones. 1. La zone ouverte : ce que je connais de moi et que les autres connaissent aussi C’est ce que je sais de moi et que je laisse apparaître. Cela peut concerner : mes goûts ; mes qualités ; certaines difficultés ; mes habitudes ; mes valeurs ; ou certains aspects de mon histoire. Avec la fibromyalgie, cette zone peut aussi comprendre ce que j’ai choisi d’expliquer de ma maladie. Par exemple, mes proches savent peut-être que je dois prévoir davantage de repos, que certaines activités me fatiguent beaucoup ou que je peux avoir besoin d’annuler au dernier moment. Plus les personnes qui m’entourent disposent d’informations justes sur ce que je vis, moins elles doivent essayer de deviner. Mais cela ne signifie pas que je doive tout raconter. 2. La zone cachée : ce que je sais de moi mais que je ne montre pas Nous avons tous un jardin privé. Des pensées. Des peurs. Des émotions. Des expériences. Des difficultés dont nous ne souhaitons pas forcément parler. Avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, cette zone peut parfois devenir particulièrement importante. On peut cacher : la douleur ; l’épuisement ; les difficultés cognitives ; la peur de ne plus pouvoir travailler ; le besoin d’aide ; ou simplement le fait qu’une journée est beaucoup plus difficile qu’elle n’en a l’air. Parfois, nous ne disons rien pour ne pas inquiéter. Pour éviter les commentaires. Pour ne pas avoir à nous justifier. Ou parce que nous voulons simplement garder certaines choses pour nous. La fenêtre de Johari ne nous demande pas de tout dévoiler. Choisir ce que nous partageons, avec qui et à quel moment fait aussi partie de notre autonomie. Mais il peut être intéressant de nous demander : « Est-ce que je garde cela pour moi parce que je le souhaite… ou parce que j’ai peur de ne pas être compris ? » La réponse peut être différente selon les personnes et les situations. 3. La zone aveugle : ce que les autres voient de moi et que je ne vois pas moi-même Nous ne nous percevons jamais complètement de l’extérieur. Les autres peuvent parfois remarquer chez nous quelque chose que nous ne voyons plus. Une capacité d’adaptation. De l’humour. Une façon de rassurer les autres. Une compétence. Une tendance à toujours dépasser nos limites. Ou, au contraire, le fait que nous avons l’air épuisé alors que nous continuons à dire : « Ça va. » Le regard des autres peut parfois nous aider à élargir celui que nous portons sur nous-mêmes. Mais il faut ajouter une nuance importante : ce que les autres pensent de nous n’est pas automatiquement vrai. Le feedback d’une personne bienveillante qui nous connaît réellement n’a pas le même poids qu’une remarque blessante, un préjugé ou un jugement sur la maladie. « Tu es courageuse » peut nous permettre de reconnaître une force que nous minimisions. « Tu ne fais plus assez d’efforts » peut simplement révéler que la personne ne comprend pas la fibromyalgie. Recevoir un regard extérieur ne signifie donc pas abandonner notre propre jugement. 4. La zone inconnue : ce que ni moi ni les autres ne connaissons encore Cette dernière zone peut sembler mystérieuse. Elle ne désigne pas une personnalité cachée qu’il faudrait absolument découvrir. Elle rappelle simplement que nous ne savons pas à l’avance tout ce que nous pourrons apprendre, développer ou expérimenter au cours de notre vie. Une maladie chronique peut fermer certaines portes. Mais elle peut aussi nous conduire, parfois malgré nous, vers des situations que nous n’avions jamais envisagées. Découvrir une nouvelle activité. Développer une compétence. Apprendre à demander de l’aide. Trouver une autre manière de participer à la vie familiale. S’investir dans une association. Ou comprendre que certaines choses que nous pensions indispensables ne le sont finalement plus autant. Il ne s’agit pas de prétendre que « la maladie est une chance ». Les pertes restent des pertes. Mais notre histoire ne s’arrête pas nécessairement au diagnostic. La fibromyalgie peut bouleverser notre identité Les recherches sur le vécu de la fibromyalgie montrent combien une maladie chronique longtemps incomprise ou contestée peut toucher l’identité, la légitimité et la manière dont une personne se perçoit dans le regard des autres. Ce n’est pas surprenant. Lorsque notre corps change ce que nous pouvons faire, certaines questions apparaissent : Qui suis-je si je ne peux plus travailler comme avant ? Si je ne peux plus tenir le même rôle dans ma famille ? Si je dois demander de l’aide ? Si les autres doutent de ce que je vis ? Nous avons déjà abordé ces questions dans notre article ESTIME DE SOI. La fenêtre de Johari peut simplement ajouter un autre angle : la personne que je suis ne se résume ni à ce que je vois de moi aujourd’hui, ni à ce que les autres voient de moi. Le regard des autres peut aussi nous aider La maladie peut parfois attirer toute notre attention sur ce que nous avons perdu. Alors, certaines qualités deviennent presque invisibles à nos propres yeux. Un exercice simple peut être de demander à une ou deux personnes en qui nous avons confiance : « Quelles qualités vois-tu encore chez moi ? » ou : « Qu’est-ce que tu apprécies dans ma manière d’être ? » Les réponses peuvent surprendre. Pas parce que les autres connaîtraient mieux notre identité que nous-mêmes. Mais parce qu’ils peuvent parfois voir des aspects que la douleur, la fatigue ou le découragement nous empêchent momentanément de regarder. Et dans un groupe de parole ? La fenêtre de Johari peut également aider à comprendre ce qui se passe dans un groupe. Lorsqu’une personne partage quelque chose de son expérience, elle peut faire passer une information de sa « zone cachée » vers sa « zone ouverte ». « Moi aussi, j’ai peur de perdre mon emploi. » « Moi aussi, j’ai du mal à demander de l’aide. » « Moi aussi, je culpabilise lorsque je dois annuler. » Et parfois, entendre quelqu’un répondre : « Je vis exactement la même chose » change déjà quelque chose. Mettre des mots sur une expérience peut permettre de se sentir moins seul. C’est l’une des raisons pour lesquelles les groupes de parole peuvent être précieux. Mais chacun doit rester libre de parler… ou simplement d’écouter. Un exercice simple Si vous souhaitez utiliser la fenêtre de Johari comme outil de réflexion, vous pouvez prendre une feuille et dessiner quatre cases. Puis vous demander : Zone ouverte Qu’est-ce que je connais de moi et que les personnes qui m’entourent connaissent également ? Zone cachée Qu’est-ce que je garde pour moi ? Est-ce un choix qui me convient ? Zone aveugle Y a-t-il des qualités ou des comportements que d’autres voient chez moi et que j’ai du mal à reconnaître ? Zone inconnue Qu’est-ce que je pourrais encore découvrir, essayer ou apprendre sur moi-même ? Il n’est pas nécessaire de remplir toutes les cases. Il n’y a aucune bonne réponse. Et surtout, cet exercice n’a pas pour objectif de nous obliger à devenir une « meilleure version de nous-mêmes ». Il peut simplement aider à regarder notre identité avec un peu plus de largeur. À retenir La fenêtre de Johari est un modèle de connaissance de soi et de communication, et non une thérapie de la fibromyalgie. Elle distingue : ce que je connais de moi et que je partage ; ce que je connais mais garde privé ; ce que les autres perçoivent et que je ne vois pas forcément ; et ce qui reste encore à découvrir. Avec la fibromyalgie, elle peut nous inviter à réfléchir à ce que la maladie a changé dans notre manière de nous percevoir et dans nos relations avec les autres. Elle nous rappelle aussi quelque chose d’important : nous avons le droit de choisir ce que nous partageons. Le regard des autres peut parfois nous aider… mais il ne définit pas notre valeur. Et ce que nous connaissons aujourd’hui de nous-mêmes n’est peut-être pas encore toute notre histoire. Sources Luft J. The Johari Window: A Graphic Model of Awareness in Interpersonal Relations. Modèle présenté avec Harry Ingham en 1955 puis développé par Joseph Luft dans ses travaux sur les relations interpersonnelles. Luft J. Of Human Interaction. Mayfield Publishing Company, 1969. Ouvrage de référence développant notamment le modèle de la fenêtre de Johari, les notions de dévoilement de soi et de feedback. Lowes R., Murphy R. Knowing You: Personal Tutoring, Learning Analytics and the Johari Window. Frontiers in Education, 2020;5:101. Présentation contemporaine de la fenêtre de Johari comme modèle de connaissance de soi, de communication, de feedback et de dévoilement. Kerr J. M., DeMichelis C. Contested illness, contested identity: How women with fibromyalgia construct legitimacy online. Social Science & Medicine, 2025;381:118251. Étude consacrée notamment aux enjeux d’identité, de légitimité et de reconnaissance vécus par des femmes atteintes de fibromyalgie. DOI : 10.1016/j.socscimed.2025.118251.

Article mis à jour en septembre 2026 afin de tenir compte des dernières règles et informations officielles concernant l’incapacité de travail, le handicap, le statut d’affection chronique, la kinésithérapie et les aides disponibles en Belgique. Invalidité, handicap, statut d’affection chronique, kinésithérapie, aides régionales… Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de comprendre à quoi correspondent ces différents dispositifs. Et surtout, ils sont souvent confondus. Être en invalidité n’est pas la même chose qu’être reconnu en situation de handicap. Avoir le statut d’affection chronique n’équivaut pas non plus à une reconnaissance du handicap. Et un diagnostic de fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement tous ces droits. Cet article concerne spécifiquement la Belgique. Les règles peuvent évoluer et chaque situation est individuelle. En cas de doute concernant votre dossier, votre mutualité, la Direction générale Personnes handicapées, l’AVIQ ou le service compétent de votre région restent les interlocuteurs officiels. 1. Incapacité de travail et invalidité : peut-on encore travailler ? Pour les travailleurs relevant de l’assurance indemnités des mutualités, l’incapacité de travail concerne essentiellement la capacité de gain. Pour être reconnu en incapacité de travail, il faut notamment avoir perdu au moins 66 % de sa capacité de gain. Durant les premiers mois, l’évaluation peut être principalement liée au métier exercé. Ensuite, elle tient également compte d’autres professions que la personne pourrait exercer compte tenu notamment de son parcours, de sa formation et de son état de santé. Incapacité primaire puis invalidité La première année est appelée période d’incapacité primaire. Lorsque l’incapacité reconnue se poursuit au-delà d’un an, on entre dans la période d’invalidité. Cela ne signifie pas que le droit devient définitif. Le dossier continue à pouvoir être réévalué par le médecin-conseil de la mutualité et par le Conseil médical de l’invalidité. « Être invalide » au sens de l’INAMI signifie donc être reconnu incapable de travailler selon les critères de l’assurance indemnités. Ce n’est pas une reconnaissance générale du handicap. Une nouveauté depuis 2026 Depuis le 1er janvier 2026, pour les travailleurs concernés par le régime des mutualités, la durée d’un certificat d’incapacité de travail est limitée à trois mois maximum à la fois. Il peut être renouvelé autant de fois que le médecin l’estime nécessaire. Pour les incapacités de plus de 14 jours et leurs prolongations, le médecin généraliste doit désormais transmettre le certificat électroniquement à la mutualité. Cela ne signifie évidemment pas qu’une maladie chronique devrait être « guérie » après trois mois : c’est la durée du certificat qui est limitée, pas celle de l’incapacité elle-même. Peut-on reprendre partiellement une activité ? Dans certaines situations, oui. Une personne reconnue en incapacité peut notamment demander à reprendre un travail adapté ou à temps partiel, moyennant le respect des règles et l’autorisation nécessaire du médecin-conseil. Il existe aussi des Trajets Retour Au Travail, avec un coordinateur de la mutualité, pour les personnes qui souhaitent et peuvent envisager un emploi adapté, une autre fonction ou éventuellement une formation. Mais le retour au travail doit rester compatible avec l’état de santé. Être orienté vers une démarche de réinsertion ne signifie pas que chaque personne malade est nécessairement capable de reprendre un emploi. Et les travailleurs statutaires ? Certains travailleurs du secteur public ne relèvent pas du régime classique d’indemnisation des salariés par la mutualité. C’est notamment le cas de différents agents statutaires. Ils peuvent dépendre d’un régime propre à leur administration pour les congés de maladie, l’aptitude au travail, la disponibilité pour maladie ou une éventuelle inaptitude définitive. Les règles varient selon le statut et l’employeur public. Il est donc important de se renseigner auprès de son administration, de son service du personnel ou du service médical compétent. 2. Reconnaissance du handicap : une autre évaluation La reconnaissance fédérale du handicap relève de la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Ici, on ne se demande pas uniquement si vous pouvez travailler. Selon le droit demandé, on peut notamment évaluer : votre autonomie dans la vie quotidienne ; ou l’impact de votre handicap sur votre capacité de gain. C’est une distinction très importante. L’allocation d’intégration : l’autonomie quotidienne Pour l’allocation d’intégration (AI), l’évaluation porte sur six domaines de la vie quotidienne : se déplacer ; faire les courses, préparer et prendre ses repas ; se laver et s’habiller ; entretenir son logement ; vivre de manière autonome et éviter les dangers ; communiquer et maintenir des contacts avec d’autres personnes. Pour chacun de ces domaines, de 0 à 3 points peuvent être attribués. Il faut atteindre au moins 7 points pour pouvoir ouvrir un droit à l’allocation d’intégration, sous réserve également des autres conditions, notamment liées aux revenus. L’allocation de remplacement de revenus : la capacité de gain L’allocation de remplacement de revenus (ARR) répond à une autre logique. Elle peut concerner une personne dont le handicap réduit fortement la capacité à gagner sa vie sur le marché ordinaire du travail. La capacité de gain doit être ramenée à un tiers ou moins de celle d’une personne sans handicap sur le marché général du travail. L’ARR et l’AI peuvent être demandées au moyen de la même démarche, mais elles n’évaluent pas la même chose. Et la fibromyalgie ? Il n’existe pas de règle disant : « fibromyalgie = X points ». Et heureusement, car deux personnes portant le même diagnostic peuvent vivre des situations très différentes. Ce qui compte dans une demande de reconnaissance, ce sont les conséquences concrètes et documentées de la maladie. Par exemple : Combien de temps pouvez-vous rester debout ? Pouvez-vous faire vos courses seul ? Préparer un repas complet ? Vous laver et vous habiller sans devoir vous arrêter ? Entretenir votre logement ? Vous déplacer à l’extérieur ? Ces difficultés doivent être décrites telles qu’elles existent réellement. Ni exagérées. Ni minimisées. Constituer un dossier : décrire le quotidien Lors d’une demande via My Handicap, il est particulièrement important de donner des exemples concrets. La fatigue, la douleur ou le brouillard cognitif sont difficiles à traduire en chiffres. Il peut donc être plus parlant d’expliquer leurs conséquences. Un rapport médical indiquant uniquement : « fibromyalgie » dit relativement peu de choses sur l’autonomie de la personne. Un bon dossier doit montrer le lien entre la maladie, les symptômes et les limitations réellement vécues. Les rapports de spécialistes, bilans fonctionnels, traitements suivis et autres documents médicaux utiles peuvent contribuer à documenter cette réalité. Votre mutualité, votre commune, votre CPAS ou les permanences sociales de la DG Personnes handicapées peuvent vous aider à introduire la demande. Une reconnaissance n’est jamais garantie par le diagnostic C’est parfois difficile à entendre. Une personne peut être profondément affectée par sa fibromyalgie et ne pas atteindre les critères administratifs d’une aide donnée. À l’inverse, une personne atteinte de fibromyalgie peut obtenir une reconnaissance lorsque son retentissement fonctionnel répond aux critères prévus. Le refus d’un droit administratif ne signifie pas que la maladie ou les difficultés de la personne ne sont pas réelles. Il signifie que les critères du dispositif concerné n’ont pas été considérés comme remplis. 3. La carte de stationnement La carte de stationnement pour personnes en situation de handicap constitue encore un droit distinct. Elle est accordée selon des critères spécifiques, notamment liés à la mobilité ou à certaines reconnaissances. Elle permet d’utiliser les emplacements réservés lorsque la personne titulaire de la carte est présente dans le véhicule, comme conductrice ou passagère. Elle peut aussi donner accès à certaines facilités de stationnement, mais celles-ci dépendent des règles locales. La carte de stationnement n’est pas automatiquement accordée parce que l’on est atteint de fibromyalgie. Là encore, ce sont les critères prévus et les limitations de mobilité qui sont déterminants. 4. L’European Disability Card La European Disability Card (EDC) permet de signaler qu’une personne possède une reconnaissance officielle du handicap, y compris lorsque celui-ci est invisible. Elle est principalement destinée à faciliter l’accès à des activités culturelles, sportives et de loisirs. Selon les organismes qui l’acceptent, elle peut permettre par exemple un tarif adapté, un accès facilité ou certaines mesures pour l’accompagnant. Les avantages ne sont pas identiques partout : chaque partenaire décide de ce qu’il propose. Depuis le 1er janvier 2024, l’EDC est délivrée automatiquement pour de nombreuses nouvelles reconnaissances ouvrant un droit auprès d’une institution belge compétente. Pour les reconnaissances plus anciennes, il peut être nécessaire de la demander. La carte est valable cinq ans et son renouvellement est désormais automatique si les conditions restent remplies. L’EDC n’est ni une carte de stationnement ni une allocation financière. 5. Le statut d’affection chronique : encore autre chose Le statut de personne atteinte d’une affection chronique est géré par la mutualité. Contrairement à ce que son nom peut laisser penser, il n’est pas attribué simplement parce qu’un médecin a diagnostiqué une maladie chronique. Il est généralement accordé automatiquement lorsque certaines conditions liées aux dépenses de soins sont remplies ou lorsque la personne bénéficie du forfait pour malades chroniques. Il existe également une procédure particulière pour certaines maladies rares ou orphelines. La fibromyalgie n’ouvre donc pas automatiquement le statut d’affection chronique du seul fait du diagnostic. À quoi sert ce statut ? Son avantage principal est une diminution du plafond du Maximum à Facturer (MàF). Le MàF est le mécanisme qui limite le montant de certains tickets modérateurs supportés par un ménage au cours d’une année. Lorsque le plafond applicable est atteint, la mutualité rembourse ensuite intégralement les tickets modérateurs pris en compte par ce système. Le statut affection chronique peut également, dans certaines situations, faciliter l'application du tiers payant. Mais il faut éviter une formulation trompeuse : ce statut ne signifie pas que tous vos soins ou médicaments deviennent automatiquement mieux remboursés. 6. Kinésithérapie : la fibromyalgie est bien reprise en liste Fb C’est un droit particulièrement important à connaître. La fibromyalgie fait partie des situations pouvant être prises en charge dans le régime de kinésithérapie « liste Fb », c’est-à-dire les pathologies nécessitant potentiellement un traitement régulier pendant plusieurs années. Pour répondre aux conditions relatives à la fibromyalgie, le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique conformément aux critères internationaux récents par un médecin spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. Cette liste est importante : le diagnostic permettant l’accès au régime Fb n’est donc plus limité au rhumatologue ou au médecin de médecine physique. Combien de séances ? Dans le régime Fb, le patient peut bénéficier de maximum 60 séances de kinésithérapie remboursées au meilleur tarif par année civile, selon les règles de la nomenclature. Après ces 60 séances, la kinésithérapie peut continuer, mais le remboursement devient progressivement moins avantageux : d’abord pour les 20 séances suivantes ; puis à nouveau à partir de la 81e séance. Le régime Fb peut couvrir plusieurs années et peut être renouvelé lorsque l’état de santé le justifie. Une confirmation de la nécessité de poursuivre le traitement par l’un des spécialistes autorisés est également prévue selon les conditions de la nomenclature. Il est utile de vérifier avec votre kinésithérapeute et votre mutualité que votre prise en charge Fb est correctement enregistrée. 7. Les aides régionales : vivre, se déplacer, travailler La Belgique partage les compétences concernant le handicap entre différents niveaux de pouvoir. Les allocations fédérales comme l’ARR et l’AI relèvent de la DG Personnes handicapées. Mais de nombreuses aides concrètes sont organisées par les Régions. En Wallonie francophone, l’interlocuteur principal est l’AVIQ. À Bruxelles, plusieurs dispositifs relèvent notamment du Service PHARE ou d’Iriscare selon la matière. En Flandre, il s’agit notamment du VAPH. En Wallonie : l’AVIQ Selon les critères prévus, l’AVIQ peut notamment intervenir dans des domaines tels que : les aides techniques ; certains aménagements du logement ; des aides favorisant l’autonomie ; la mobilité ; la formation ; l’insertion ou le maintien dans l’emploi. Une reconnaissance fédérale du handicap ne donne pas automatiquement droit à toutes les aides régionales. Chaque dispositif possède ses propres conditions. Inversement, il peut aussi être utile de contacter l’AVIQ même lorsque l’on ne perçoit pas d’allocation fédérale : la situation doit être examinée en fonction de l’aide demandée. Handicap et emploi Pour une personne qui souhaite continuer à travailler malgré des limitations, plusieurs pistes peuvent exister : adaptation du poste ; aménagement de certaines tâches ; horaire adapté ; matériel ; accompagnement vers l’emploi ; reconversion ou formation. Les possibilités dépendent du statut professionnel, de la situation individuelle et de la région. Demander un aménagement n’est pas demander un privilège : il s’agit parfois simplement de rendre le travail compatible avec les capacités réelles de la personne. 8. Le CPAS et les services sociaux Lorsqu’une maladie entraîne des difficultés financières ou sociales, le CPAS peut également être un interlocuteur. Son intervention dépend de la situation personnelle et des ressources. Mais il peut notamment informer, orienter et examiner différentes formes d’aide sociale. Le service social de votre mutualité peut lui aussi être particulièrement utile. Il connaît souvent les mécanismes de l’assurance maladie, les allocations, les aides complémentaires proposées par la mutualité et les organismes vers lesquels vous orienter. Il n’est pas nécessaire de comprendre seul tout le système belge avant de demander de l’aide. Un conseil : ne pas attendre d’être épuisé par les démarches Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, remplir des formulaires, rassembler des rapports, répondre à des courriers et comprendre les différents organismes peut représenter une véritable charge. Le brouillard cognitif et la fatigue peuvent rendre ces démarches encore plus difficiles. N’hésitez pas à vous faire accompagner par : votre mutualité ; un service social ; votre médecin ; votre commune ou votre CPAS ; l’AVIQ ou le service régional compétent ; un proche ; ou une association de patients. Et conservez autant que possible une copie de vos documents et décisions. À retenir La fibromyalgie peut ouvrir certains droits en Belgique, mais aucun droit important n’est accordé automatiquement simplement parce que le diagnostic est posé. Les différents dispositifs répondent à des questions différentes : Incapacité / invalidité : quelle est ma capacité de travail ou de gain ? Reconnaissance du handicap : quel est l’impact de ma situation sur mon autonomie ou ma capacité de gain ? Statut d’affection chronique : est-ce que je remplis les conditions prévues notamment en matière de dépenses de soins ? Liste Fb : est-ce que je remplis les conditions permettant un régime particulier de remboursement de la kinésithérapie ? AVIQ ou autres organismes régionaux : quelles aides concrètes peuvent soutenir mon autonomie, mon quotidien ou mon activité professionnelle ? Il est donc tout à fait possible d’avoir certains de ces droits et pas les autres. Et surtout : un refus administratif ne constitue jamais un jugement sur la réalité de votre fibromyalgie. Les dispositifs évaluent des critères précis. Notre maladie, elle, ne se résume pas à une case administrative. MY FIBRO continuera à informer les personnes atteintes de fibromyalgie afin qu’elles puissent mieux comprendre leurs droits, préparer leurs démarches et savoir vers quels interlocuteurs se tourner. Sources et organismes officiels INAMI, Belgique. Incapacité de travail : déclaration, reconnaissance, indemnités et activités autorisées. Informations officielles concernant les critères d’incapacité, la période d’incapacité primaire, l’invalidité et les nouvelles règles applicables aux certificats depuis le 1er janvier 2026. INAMI, Belgique. Trajet Retour Au Travail avec le soutien d’un coordinateur. Informations relatives à l’accompagnement vers un travail adapté, une autre activité ou une formation lorsque l’état de santé le permet. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées, Belgique. Reconnaissance du handicap, allocation d’intégration et allocation de remplacement de revenus. Informations officielles et plateforme My Handicap. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées. Allocation d’intégration. Évaluation de l’autonomie dans six domaines de la vie quotidienne et conditions d’accès. European Disability Card, Belgique. Informations officielles sur l’octroi, les avantages et le renouvellement de l’EDC. INAMI, Belgique. Statut de personne atteinte d’une affection chronique. Conditions d’octroi et diminution du plafond du Maximum à Facturer. INAMI, Belgique. Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb et Adaptations de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie, règles applicables depuis 2023. AVIQ, Belgique. Aides individuelles à l’intégration et dispositifs relatifs à l’autonomie, aux aides matérielles et à l’emploi en Wallonie. Service PHARE / Iriscare, Région de Bruxelles-Capitale. Informations relatives aux aides destinées aux personnes en situation de handicap à Bruxelles. VAPH, Flandre. Informations relatives aux aides et à l’accompagnement des personnes en situation de handicap en Flandre.

Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche. Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie. Depuis sa création, l’association grandit : groupes locaux, activités, stands de sensibilisation, information, partenariats, représentation des patients auprès des institutions… Cette évolution est une très bonne nouvelle. Mais plus MY FIBRO se développe, plus elle a besoin de personnes et de moyens pour continuer à grandir sans perdre ce qui fait sa force : la proximité, l’écoute et la solidarité. Devenir membre Adhérer à MY FIBRO, ce n’est pas seulement bénéficier de certaines activités ou avantages. C’est aussi soutenir concrètement une association qui porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. La cotisation annuelle est fixée à 12 € à verser sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824. Elle permet notamment de participer gratuitement à la majorité de nos activités, d’accéder à certaines autres à tarif réduit et de bénéficier d’avantages proposés par nos partenaires. Mais chaque nouvelle adhésion renforce aussi notre représentativité. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter. Donner un peu de son temps Le bénévolat peut prendre des formes très différentes. Il n’est pas nécessaire de disposer de beaucoup de temps ni de pouvoir s’engager chaque semaine. Nous avons régulièrement besoin de personnes pouvant : aider lors d’un événement ou d’un stand ; distribuer des affiches ou des flyers ; participer ponctuellement à une activité ; mettre une compétence particulière au service de l’association ; ou contribuer à développer de nouveaux relais locaux. Certaines personnes choisissent aussi de s’investir davantage dans l’animation ou la coordination d’un groupe. Chacun peut contribuer selon ses capacités, son énergie et ses disponibilités. Cette souplesse est particulièrement importante dans une association portée presque entièrement par des personnes qui vivent elles-mêmes avec une maladie fluctuante. Construire l’avenir de MY FIBRO MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles. Notre ambition n’est pas d’ouvrir des groupes à tout prix. Nous voulons construire un réseau solide, capable de durer et d’accompagner les personnes au plus près de leur lieu de vie. Pour soutenir cette expansion, nous aurons besoin de nouveaux bénévoles disposant des compétences adaptées aux différentes fonctions et souhaitant s’investir dans la durée. Nous savons cependant, parce que nous sommes nous-mêmes concernés, que la fibromyalgie est une maladie fluctuante. Un engagement durable ne signifie donc pas être disponible tout le temps ni ne jamais devoir ralentir. Nous voulons construire une organisation suffisamment souple pour respecter la santé des bénévoles tout en assurant une continuité dans les activités. À terme, notre réflexion pourrait notamment s’appuyer sur : des relais ou coordinateurs au niveau provincial ; et plusieurs bénévoles au sein de chaque groupe local afin que son fonctionnement ne repose jamais sur une seule personne. Les fonctions, responsabilités et profils recherchés seront précisés progressivement, en fonction du développement de l’association et des besoins rencontrés sur le terrain. L’objectif est clair : grandir, oui… mais grandir de manière structurée, humaine et durable. Des compétences très différentes peuvent être utiles Faire vivre une association comme MY FIBRO ne consiste pas uniquement à animer des groupes de parole. Nous pouvons avoir besoin, selon les projets, de compétences très diverses : organisation ; communication ; animation ; écoute ; gestion ; informatique ; réseaux sociaux ; recherche de partenariats ; événementiel ; contacts institutionnels ; création d’outils ; ou encore développement local. Certaines missions nécessiteront une implication régulière. D’autres pourront rester beaucoup plus ponctuelles. Tout le monde ne doit pas savoir tout faire. Une association devient justement plus forte lorsque chacun peut y apporter ce qu’il sait faire, dans le respect de ses limites. Faire un don Les activités, le matériel d’information, les déplacements, les assurances, les outils de communication et le développement de nouveaux projets ont un coût. Les dons, même modestes, permettent à MY FIBRO de continuer à proposer des actions accessibles aux personnes concernées. Un don peut être versé sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 Il n’y a pas de « petit » soutien. Plusieurs petites contributions peuvent permettre de réaliser un grand projet. Devenir partenaire Professionnels de santé, communes, associations, structures sportives, entreprises ou autres acteurs peuvent également soutenir MY FIBRO. Un partenariat peut prendre différentes formes : mettre un local à disposition ; proposer une activité adaptée ; intervenir lors d’un atelier ; offrir un avantage aux membres ; relayer nos informations ; soutenir matériellement un projet ; ou simplement nous aider à faire connaître la fibromyalgie. Nous privilégions les collaborations qui apportent un bénéfice réel aux personnes concernées et respectent les valeurs de l’association. Nous aider à être visibles Il existe enfin une façon très simple de nous soutenir : parler de MY FIBRO autour de vous. Partager une publication. Déposer une affiche chez un médecin, un kinésithérapeute, un pharmacien ou dans une maison médicale. Informer une personne qui vient de recevoir son diagnostic. Parler de l’association à un professionnel. Ou simplement expliquer que nous existons. Pour une personne qui se sent seule avec sa maladie, découvrir qu’un groupe ou une association existe près de chez elle peut déjà changer beaucoup de choses. Grandir sans perdre notre proximité Le développement de MY FIBRO ne doit pas nous éloigner de ce qui a fait naître l’association. Nous voulons continuer à proposer des groupes à taille humaine, des bénévoles accessibles et des activités ancrées dans les réalités locales. Notre ambition de développer une présence dans les différentes provinces wallonnes et à Bruxelles ne vise donc pas à construire une grosse structure centralisée. Au contraire. Elle vise à multiplier les points de proximité. Grandir tout en restant proche. Structurer sans devenir rigide. Renforcer nos méthodes, nos outils et notre organisation tout en restant une association portée par des bénévoles. Car le bénévolat n’empêche ni la rigueur, ni la compétence, ni l’exigence. Au contraire, MY FIBRO souhaite continuer à se développer avec sérieux et méthode, même sans disposer aujourd’hui des moyens permettant de salarier ou de professionnaliser ses fonctions. Et surtout, ne jamais oublier pourquoi MY FIBRO existe : pour et avec les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour y parvenir, nous aurons besoin de nouvelles énergies, de nouvelles compétences, de nouveaux partenariats et de personnes prêtes à construire cette aventure avec nous. Pas nécessairement de personnes capables de tout faire. Mais de nombreuses personnes capables d’apporter une partie de ce qu’elles savent faire et de ce qu’elles peuvent donner. C’est ainsi que MY FIBRO s’est construite. Et c’est ainsi qu’elle pourra continuer à grandir. Ensemble, on est plus forts.

Mise à jour – septembre 2026 Cet article a été publié le 2 juin 2026 et reflète l’état des discussions à cette date. Depuis, la proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Les travaux relatifs au projet transversal P7 se poursuivent. Nous avons choisi de conserver cet article dans sa forme initiale, car il témoigne des différentes étapes du dossier et des positions défendues par MY FIBRO au cours de sa construction. Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. De nombreux patients nous interrogent sur ces deux projets, leurs différences et la position de MY FIBRO. Le projet transversal de l'INAMI Le projet transversal (souvent appelé « P7 ») vise à développer un trajet de soins commun pour plusieurs affections qui partagent certains symptômes et certaines conséquences fonctionnelles. Parmi les maladies concernées figurent notamment : la fibromyalgie ; l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ; le Covid long ; les syndromes post-infectieux persistants ; certaines situations liées à la maladie de Lyme ; le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ; le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) ; certaines dysautonomies. Ces maladies présentent souvent des manifestations similaires : fatigue importante, douleurs persistantes, troubles cognitifs, intolérance à l'effort et limitations fonctionnelles importantes. L'objectif du projet est de développer des centres d'expertises multidisciplinaires capables d'offrir une prise en charge coordonnée à ces patients et de leur donner accès à une expertise spécialisée. MY FIBRO reconnaît les aspects positifs de cette démarche, notamment la volonté d'améliorer l'organisation des soins pour des patients qui connaissent encore trop souvent l'errance diagnostique, l'incompréhension et des parcours de soins fragmentés. Pourquoi certaines questions se posent-elles ? Les différentes affections reprises dans le projet transversal présentent incontestablement des points communs. Cependant, elles possèdent également leurs propres critères diagnostiques, leurs propres enjeux de recherche et des besoins spécifiques en matière de prise en charge. Plusieurs des maladies concernées sont généralement décrites comme des syndromes post-infectieux ou comportent une composante post-infectieuse importante. La fibromyalgie, quant à elle, est aujourd'hui reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la Santé. Elle figure dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. ➡️ Classification internationale des maladies (OMS) :https://icd.who.int Même si certains patients rapportent l'apparition de leurs symptômes après une infection, un traumatisme ou un autre événement déclencheur, la fibromyalgie n'est pas définie comme une maladie post-infectieuse. Pour MY FIBRO, la question n'est donc pas de nier les points communs entre ces maladies, mais de veiller à ce que la reconnaissance et l'expertise spécifiques de la fibromyalgie soient préservées dans toute future organisation des soins. Les préoccupations exprimées par les associations Au fil des groupes de travail, plusieurs associations de patients ont exprimé certaines préoccupations. La première concerne la capacité des futurs centres à développer une expertise suffisamment approfondie pour chacune des maladies concernées. Une autre préoccupation porte sur la composition des équipes multidisciplinaires. Plusieurs associations estiment que certaines expertises essentielles pour la fibromyalgie devraient être davantage mises en avant, notamment : la médecine physique et réadaptation ; l'algologie (médecine de la douleur) ; la kinésithérapie spécialisée dans les douleurs chroniques. Certaines associations s'interrogent également sur la place accordée à la psychiatrie dans le noyau obligatoire des équipes alors que d'autres spécialités directement liées aux limitations fonctionnelles et à la douleur chronique ne sont pas explicitement requises. Les associations insistent également sur l'importance de reconnaître les limitations fonctionnelles réelles des patients et de ne pas limiter les objectifs du trajet de soins à la seule question du retour au travail. Pour certains patients, le maintien ou le retour à l'emploi est possible. Pour d'autres, une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité demeure indispensable afin d'accéder aux aides nécessaires et de préserver leur qualité de vie. Enfin, plusieurs associations souhaitent que les futurs dispositifs restent suffisamment ouverts pour intégrer les avancées scientifiques et les nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient émerger dans les années à venir. La résolution parlementaire Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du projet transversal, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. Cette initiative est née du travail de sensibilisation mené par MY FIBRO auprès des responsables politiques au cours de l'année écoulée ainsi que des échanges menés avec les différentes associations de patients atteints de fibromyalgie, tant au nord qu'au sud du pays. La proposition de résolution a été portée par le député François De Smet, qui a souhaité relayer au Parlement les préoccupations exprimées par les patients et leurs représentants. ➡️ Texte complet de la résolution :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf ➡️ Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 Cette résolution part d'un constat simple : malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie reste insuffisamment reconnue et les patients continuent à rencontrer de nombreuses difficultés dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne. La résolution demande notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible ; une sensibilisation accrue des professionnels de santé, des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; un renforcement des centres de la douleur afin de réduire les délais d'attente et d'améliorer l'accès aux soins ; une formation spécifique des professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie ; la création d'un trajet de soins spécifique coordonnant l'action des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes et des autres intervenants ; une meilleure harmonisation des remboursements afin de permettre une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une implication étroite des associations de patients dans la conception et l'évaluation du futur trajet de soins ; des actions de sensibilisation destinées à lutter contre la stigmatisation dont souffrent encore de nombreux patients. La résolution souligne également l'importance de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie, tout en reconnaissant les limitations fonctionnelles parfois importantes liées à la maladie. Pourquoi MY FIBRO soutient prioritairement cette démarche La fibromyalgie touche environ 300 000 personnes en Belgique. Malgré cette réalité, de nombreux patients continuent à rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic, accéder à une expertise adaptée, faire reconnaître leurs limitations fonctionnelles ou bénéficier d'un accompagnement cohérent. MY FIBRO estime que la fibromyalgie mérite de conserver une visibilité propre dans l'organisation des soins et de bénéficier d'une expertise spécifiquement dédiée à cette maladie. Nous soutenons la résolution parlementaire parce qu'elle place la fibromyalgie au centre de la réflexion et vise à apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées quotidiennement par les patients. Une chose est certaine : un trajet de soins devrait voir le jour à l'horizon 2027. La question qui demeure aujourd'hui est de savoir quelle forme prendra ce futur dispositif. MY FIBRO continuera à participer activement aux discussions relatives au projet transversal afin que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie soit entendue. Parallèlement, nous soutenons la résolution parlementaire portée par François De Smet, car elle reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière et propose la mise en place d'un trajet de soins spécifique répondant aux besoins des personnes concernées. Notre objectif reste inchangé : faire en sorte que les personnes atteintes de fibromyalgie soient reconnues, entendues et accompagnées à la hauteur de la réalité de leur maladie. Suivre les travaux parlementaires ➡️ Ordre du jour de la Commission Santé :https://www.lachambre.be/emeeting/?organ=comm_K224&status=final&date=2026-06-02&number=1 ➡️ Retransmission vidéo des débats :https://media.lachambre.be/ Pour aller plus loin 🔹 Résolution parlementaire :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf 🔹 Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 🔹 Classification internationale des maladies (OMS – CIM-11) :https://icd.who.int 🔹 MY FIBRO :https://www.myfibro.be 🔹 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) :https://www.luss.be

« Cet article a été publié dans le contexte des discussions de juillet 2026 et reflète l’état du dossier à ce moment-là. Depuis, la proposition de résolution a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. » Projet transversal P7 et résolution parlementaire sur la fibromyalgie : quelles différences ? Deux initiatives importantes concernant la fibromyalgie sont actuellement discutées en Belgique : le projet transversal P7, élaboré dans le cadre de l’INAMI ; la proposition de résolution parlementaire DOC 56 1254/001, consacrée spécifiquement à la fibromyalgie. Ces deux démarches parlent toutes les deux de reconnaissance, de coordination des soins et d’accompagnement des patients. Il est donc facile de les confondre. Pourtant, elles ne viennent pas des mêmes institutions, n’ont pas le même statut et ne poursuivent pas exactement les mêmes objectifs. L’une cherche principalement à organiser et à financer un dispositif de soins commun à plusieurs affections complexes. L’autre demande au gouvernement de construire une politique spécifique pour la fibromyalgie. En quelques mots Le projet transversal P7 pose la question suivante : Comment organiser un parcours de soins commun pour plusieurs maladies qui entraînent une fatigue persistante, des douleurs, des troubles cognitifs et d’importantes limitations fonctionnelles ? La résolution parlementaire pose plutôt cette question : Que doit faire la Belgique pour mieux reconnaître la fibromyalgie et proposer aux personnes concernées un trajet de soins réellement adapté à cette maladie ? Cette différence de départ influence l’ensemble des deux projets. Tableau comparatif Projet transversal P7 Résolution parlementaire Institution à l’origine INAMI Chambre des représentants Nature du projet Projet de convention organisant et finançant des soins Proposition politique adressée au gouvernement Public concerné Plusieurs affections complexes Personnes atteintes de fibromyalgie Logique principale Regrouper les patients selon des symptômes et limitations en partie communs Reconnaître les besoins propres à la fibromyalgie Objectif central Organiser un parcours transversal et des centres d’expertise Obtenir une meilleure reconnaissance et un trajet spécifique Effet potentiel Peut financer directement une organisation de soins s’il est adopté Ne crée pas directement de remboursement, mais demande au gouvernement d’agir Place du diagnostic Approche fortement centrée sur le profil fonctionnel Importance d’un diagnostic clinique correct et plus précoce Spécialisation Centres couvrant plusieurs affections Expertise spécifiquement adaptée à la fibromyalgie Emploi et invalidité Participation sociale et professionnelle abordée dans le parcours Reconnaissance du handicap, maintien dans l’emploi et invalidité abordés plus largement État actuel Convention encore en préparation Proposition toujours soumise au travail parlementaire 1. Le projet transversal P7 : une organisation concrète des soins Le projet P7 est élaboré dans le cadre de l’INAMI, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité. Il doit contribuer à préparer une nouvelle convention destinée à succéder au dispositif actuellement consacré au COVID long. Cette future organisation pourrait entrer en vigueur à partir de 2027, sous réserve de l’adoption définitive de la convention et de ses modalités. Son objectif est de structurer la prise en charge de personnes atteintes d’affections complexes entraînant une charge importante pour leur santé et leur vie quotidienne. Parmi les affections envisagées figurent notamment : le COVID long ; l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, appelée EM/SFC ; la fibromyalgie ; le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS ; le syndrome d’activation mastocytaire, ou MCAS ; certaines formes persistantes liées à la maladie de Lyme ; d’autres syndromes persistants complexes. Le principe consiste à partir de certaines difficultés communes : fatigue, douleurs, troubles cognitifs, intolérance à l’effort, perte d’autonomie et limitation des activités quotidiennes. Le projet envisage notamment des centres d’expertise, des équipes multidisciplinaires, une meilleure coordination avec la première ligne et une évaluation du profil fonctionnel du patient. Il ne s’agit donc pas seulement d’une déclaration d’intention. Une convention INAMI peut préciser les conditions d’accès, les équipes à financer, la durée du suivi et les prestations prises en charge. C’est à la fois sa principale force et la raison pour laquelle son contenu doit être examiné avec beaucoup d’attention. 2. La résolution : une demande politique propre à la fibromyalgie La proposition de résolution DOC 56 1254/001 a été déposée à la Chambre des représentants par le député François De Smet. Son titre est explicite : elle vise à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour les personnes touchées par cette affection chronique. La résolution part donc de la fibromyalgie elle-même. Elle rappelle que cette maladie est caractérisée notamment par des douleurs chroniques diffuses, une hypersensibilité, une fatigue persistante ainsi que des troubles du sommeil et de la concentration. Elle souligne également sa classification parmi les douleurs chroniques primaires dans la CIM-11. Elle met en évidence différents problèmes : l’errance diagnostique ; le manque de formation des professionnels ; l’insuffisance de coordination des soins ; la stigmatisation des patients ; les difficultés d’accès à certains traitements ; les conséquences familiales, sociales et professionnelles ; les inégalités dans la reconnaissance du handicap ou de l’invalidité ; la situation préoccupante des jeunes ; la dimension d’égalité entre les femmes et les hommes, la maladie touchant très majoritairement des femmes. Sa demande principale est d’envisager un trajet de soins spécifique coordonnant notamment les médecins généralistes, les médecins de médecine physique et réadaptation, les rhumatologues, les algologues, les kinésithérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes et les autres intervenants utiles. 3. Une convention et une résolution ne produisent pas les mêmes effets C’est une différence essentielle. Le projet P7 peut devenir un mécanisme de financement. Une convention INAMI peut organiser concrètement : quels patients sont admis ; vers quels centres ils sont orientés ; quels professionnels interviennent ; pendant combien de temps ; quelles prestations sont financées ; quelles obligations sont imposées aux centres ; comment les résultats sont évalués. Si la convention est approuvée et financée, elle peut donc modifier directement l’organisation des soins. La résolution est une demande adressée au gouvernement. Une résolution parlementaire n’est pas une loi et ne crée pas immédiatement un remboursement ou un nouveau droit individuel. Son adoption signifierait que la Chambre demande officiellement au gouvernement de prendre certaines mesures. Elle exerce une pression politique, fixe une orientation et oblige les autorités à se positionner. Mais sa mise en œuvre nécessite ensuite des décisions gouvernementales, des budgets, des réglementations et éventuellement des conventions. Cette prudence est importante, car la Belgique a déjà adopté en 2011 une résolution sur la fibromyalgie dont plusieurs demandes n’ont jamais été pleinement mises en œuvre. La nouvelle proposition rappelle elle-même ce précédent. En résumé : Le projet P7 pourrait organiser rapidement un dispositif concret, mais son contenu peut être trop général. La résolution porte une ambition plus spécifique, mais elle ne garantit pas à elle seule que les mesures demandées seront effectivement appliquées. 4. Plusieurs maladies d’un côté, une maladie spécifique de l’autre La différence la plus visible concerne les patients visés. Le P7 adopte une approche transversale. Le projet P7 considère que différentes maladies peuvent partager certaines conséquences : une fatigue importante ; des douleurs persistantes ; des troubles cognitifs ; une intolérance à l’effort ; une diminution de l’autonomie ; des difficultés sociales et professionnelles. Il propose donc de mettre en commun une partie de l’organisation des soins. Cette approche peut présenter des avantages. Des outils de coordination, d’évaluation fonctionnelle, de soutien à la première ligne ou de communication entre professionnels pourraient être utiles à plusieurs groupes de patients. Mais elle présente aussi un risque : confondre des symptômes communs avec des maladies identiques. La fibromyalgie, l’EM/SFC, le COVID long, le POTS et la maladie de Lyme persistante peuvent partager certaines manifestations sans avoir la même origine, la même évolution, les mêmes critères diagnostiques ni les mêmes précautions thérapeutiques. Les représentants de patients ont donc demandé que les spécificités physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques de chaque affection soient conservées dans l’évaluation et le plan de traitement. La résolution part de la spécificité de la fibromyalgie. La résolution considère la fibromyalgie comme une affection chronique identifiée qui mérite une politique propre. Elle insiste sur : la douleur chronique diffuse comme symptôme central ; l’existence de critères diagnostiques ; les mécanismes de modulation de la douleur ; la nécessité d’un diagnostic clinique positif ; les traitements et accompagnements adaptés ; les conséquences particulières de la maladie. Elle ne refuse pas les collaborations avec d’autres secteurs ou maladies. Elle demande toutefois que ces collaborations ne fassent pas disparaître la spécificité de la fibromyalgie. 5. Le diagnostic n’occupe pas exactement la même place Le projet P7 met fortement l’accent sur les conséquences fonctionnelles de la maladie. Cela signifie qu’il cherche à évaluer ce que la personne peut ou ne peut plus faire dans sa vie quotidienne : se déplacer, travailler, accomplir des tâches, maintenir des relations sociales ou supporter certains efforts. Cette approche est utile. Deux personnes portant le même diagnostic peuvent avoir des niveaux de limitation très différents. Mais elle ne doit pas remplacer le diagnostic. Le danger serait d’orienter les patients vers un programme général à partir de leurs symptômes sans déterminer correctement la maladie ou les maladies qui les provoquent. La résolution insiste davantage sur : la réduction de l’errance médicale ; la formation des médecins ; l’utilisation de critères diagnostiques actualisés ; l’orientation vers les spécialistes appropriés. Elle rappelle que le diagnostic de fibromyalgie ne devrait pas être posé uniquement par élimination, mais au moyen d’une démarche clinique positive et structurée. Les deux approches pourraient donc être complémentaires : le diagnostic permet de comprendre ce dont souffre la personne ; l’évaluation fonctionnelle permet de mesurer les conséquences concrètes de la maladie. L’une ne devrait pas remplacer l’autre. 6. Les centres d’expertise : une même expression, mais pas nécessairement la même expertise Le projet P7 prévoit des centres capables de prendre en charge plusieurs affections complexes. Cela pose une question simple : peut-on être expert de toutes ces maladies à la fois ? La transversalité peut favoriser : une meilleure coordination ; la mutualisation de certains professionnels ; une porte d’entrée plus claire ; une prise en compte globale des limitations ; le développement de réseaux de soins. Mais un centre généraliste risque de ne pas disposer d’une connaissance suffisamment approfondie de chaque affection. Pour MY FIBRO, un centre accueillant des personnes atteintes de fibromyalgie devrait notamment pouvoir mobiliser : un médecin formé à la fibromyalgie ; un médecin de médecine physique et réadaptation ; un spécialiste de la douleur ou algologue ; des kinésithérapeutes formés aux douleurs nociplastiques ; des ergothérapeutes ; des psychologues lorsque leur intervention est indiquée ; des professionnels de l’activité physique adaptée ; un accompagnement social et administratif. Dans les versions du projet P7 analysées par MY FIBRO, le noyau minimal comprenait notamment un médecin interniste, un psychiatre, un psychologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute et un diététicien, mais pas obligatoirement un médecin de médecine physique et réadaptation ni un algologue. MY FIBRO a demandé que ces expertises soient intégrées ou rendues immédiatement accessibles par une collaboration structurelle. La résolution, de son côté, mentionne explicitement plusieurs disciplines directement impliquées dans la prise en charge de la fibromyalgie et de la douleur chronique. 7. La place de la santé mentale Les deux projets reconnaissent qu’une maladie chronique peut avoir des conséquences psychologiques importantes. Vivre avec des douleurs, perdre une partie de son autonomie, rencontrer des difficultés professionnelles ou ne pas être cru peut provoquer une détresse, de l’anxiété ou une dépression. Un accompagnement psychologique peut donc être très utile. Le désaccord ne porte pas sur son existence, mais sur sa place. Dans le projet P7, plusieurs associations ont craint qu’une présence obligatoire ou centrale de la psychiatrie renforce l’idée que ces maladies seraient principalement psychologiques. MY FIBRO demande que le psychiatre puisse intervenir lorsque l’état clinique le justifie, mais qu’il ne constitue pas une étape automatique pour tous les patients. L’association demande également qu’une évaluation psychologique ou psychiatrique ne préjuge jamais de l’origine de la maladie. La résolution adopte une approche multidisciplinaire qui peut inclure un soutien psychologique, mais elle part clairement de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse. 8. L’activité physique et l’intolérance à l’effort L’activité physique adaptée peut être utile dans la fibromyalgie lorsqu’elle est progressive, individualisée et ajustée aux capacités du patient. Mais toutes les maladies regroupées dans le P7 ne réagissent pas de la même manière à l’effort. Certaines personnes atteintes d’EM/SFC ou de syndromes post-infectieux peuvent présenter un malaise post-effort : une aggravation parfois retardée et durable des symptômes après une activité trop importante. Un programme commun ne peut donc pas appliquer la même stratégie à tous les patients. Pour la fibromyalgie elle-même, il faut également éviter les objectifs standardisés et les programmes trop intensifs qui provoquent des crises ou conduisent à l’abandon. La résolution permet théoriquement de développer des recommandations davantage adaptées à la douleur chronique primaire, à la progression individuelle et aux capacités fluctuantes des personnes atteintes de fibromyalgie. 9. La durée du suivi Le projet P7 envisage un accompagnement limité dans le temps, pouvant aller jusqu’à deux ans selon les versions discutées. Cette durée pourrait se justifier si le centre d’expertise a pour mission d’évaluer le patient, de construire un programme et de transmettre ensuite le suivi aux professionnels de proximité. Mais elle pose plusieurs questions : Que se passe-t-il après deux ans ? La première ligne sera-t-elle suffisamment formée ? Les soins continueront-ils à être remboursés ? Le patient pourra-t-il revenir vers le centre en cas d’aggravation ? Que se passera-t-il s’il n’existe aucune offre adaptée près de son domicile ? MY FIBRO a demandé que la limite soit supprimée ou assouplie lorsque l’état clinique nécessite la poursuite du suivi. La résolution envisage quant à elle une prise en charge coordonnée et durable d’une affection chronique. Elle ne fixe toutefois pas elle-même la durée précise d’un futur trajet : cette question devrait être réglée lors de sa mise en œuvre. 10. Les remboursements et les soins Le projet P7 pourrait avoir un effet direct sur le financement des centres et des prestations prévues par la convention. Mais nous ne savons pas encore avec certitude quels soins individuels seraient inclus ni comment ils s’articuleraient avec les droits existants. MY FIBRO demande qu’aucun patient ne perde : ses séances de kinésithérapie ; l’accès aux structures multidisciplinaires existantes ; un suivi médical utile ; un autre remboursement actuellement accessible, au motif qu’il entrerait dans le nouveau trajet. La résolution demande une amélioration plus large des soins, mais elle ne crée pas directement un remboursement. Après son éventuelle adoption, le gouvernement devrait encore définir les mesures concrètes et leur financement. 11. Le handicap, l’invalidité et le travail Le projet P7 s’intéresse aux limitations fonctionnelles et à la participation sociale ou professionnelle. Cette orientation peut être positive SI elle aide le patient à conserver une activité compatible avec son état de santé. Elle devient problématique SI l’amélioration fonctionnelle est interprétée comme une obligation de retour au travail. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas reprendre ou conserver une activité professionnelle. Pour certaines, les limitations justifient un temps partiel, des aménagements, une incapacité prolongée ou une reconnaissance du handicap. MY FIBRO demande donc que les centres puissent produire des rapports médicaux spécialisés utiles aux médecins-conseils, aux démarches d’invalidité et aux demandes de reconnaissance du handicap. Cette demande figure parmi les amendements proposés au projet de convention. La résolution aborde plus directement : le maintien dans l’emploi ; les aménagements raisonnables ; les conséquences professionnelles de la maladie ; la reconnaissance des limitations durables ; les inégalités d’accès au handicap et à l’invalidité. Elle permet ainsi d’aborder le patient non seulement comme un usager du système de soins, mais également comme une personne confrontée à des difficultés administratives, financières et professionnelles. 12. La formation des professionnels Les deux démarches reconnaissent le besoin de mieux former les professionnels. Le P7 prévoit principalement une diffusion des connaissances depuis les centres d’expertise vers la première ligne. Cette organisation pourrait améliorer la capacité des médecins généralistes à identifier les limitations, coordonner les soins et orienter les patients. La résolution demande une formation plus spécifiquement consacrée à la fibromyalgie : critères diagnostiques ; douleur nociplastique ; diagnostics différentiels ; traitements adaptés ; limitations fonctionnelles ; prévention de la stigmatisation ; accompagnement social et professionnel. La différence tient donc de nouveau au niveau de spécialisation : le P7 veut renforcer des compétences transversales ; la résolution veut renforcer les compétences propres à la fibromyalgie. 13. La recherche et les données Un dispositif transversal pourrait produire des données communes sur la fatigue, l’autonomie, les limitations fonctionnelles ou la qualité de vie. Cela peut être intéressant pour comprendre les difficultés partagées par plusieurs groupes de patients. Mais si toutes les données sont mélangées, il deviendra plus difficile de savoir ce qui fonctionne spécifiquement pour la fibromyalgie. Une politique propre à la fibromyalgie permettrait de mesurer plus précisément : le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic ; les traitements reçus ; l’évolution de la douleur ; la qualité du sommeil ; la qualité de vie ; le maintien de l’autonomie ; les conséquences professionnelles ; l’efficacité des différents parcours de soins. Les données transversales et les données spécifiques sont donc toutes deux utiles, à condition qu’elles puissent être distinguées. 14. La place des associations de patients Les associations ont participé à plusieurs étapes de réflexion autour du P7. Elles ont partagé leurs expériences, relu des documents et formulé des propositions. MY FIBRO a notamment demandé une participation structurelle des associations à l’élaboration des recommandations, aux échanges entre centres et à l’évaluation du dispositif. Cependant, à la fin du mois de juin 2026, les représentants ont appris qu’ils ne participeraient plus directement de la même manière à la suite du groupe de travail, même si la possibilité de transmettre un retour devait subsister. Cette évolution pose une question démocratique : Peut-on construire un trajet prétendument centré sur les patients sans leur garantir une place dans l’espace où les décisions sont prises ? Dans le cadre parlementaire, MY FIBRO et d’autres acteurs ont également transmis des avis écrits concernant la résolution. L’avis de MY FIBRO aborde notamment l’errance diagnostique, les soins, le handicap, le travail, les jeunes, l’égalité entre les femmes et les hommes ainsi que la nécessité d’associer les patients aux décisions. Dans les deux dossiers, la participation doit aller au-delà d’une consultation ponctuelle : elle doit permettre aux patients d’influencer réellement les choix. 15. Les deux projets sont-ils incompatibles ? Non. Il serait possible de construire une organisation à deux niveaux. Un socle transversal commun Certaines fonctions pourraient être partagées entre plusieurs maladies : coordination des soins ; évaluation des limitations ; soutien administratif ; formation générale de la première ligne ; outils de communication entre professionnels ; accès à certains spécialistes ; suivi de la qualité de vie ; accompagnement social. Des parcours spécialisés par pathologie À l’intérieur de ce socle commun, chaque maladie devrait conserver : ses critères diagnostiques ; ses recommandations thérapeutiques ; ses spécialistes de référence ; ses précautions particulières ; ses indicateurs d’évaluation ; ses besoins de recherche ; sa visibilité institutionnelle. On pourrait comparer ce modèle à une gare commune comportant plusieurs lignes. La gare offre certains services à tous les voyageurs. Mais chaque train conserve sa destination, son itinéraire et ses règles de circulation. Le problème ne vient donc pas nécessairement de la transversalité. Il apparaît lorsque la gare commune remplace toutes les lignes et oblige des patients différents à suivre exactement le même parcours. 16. Pourquoi la résolution reste-t-elle nécessaire si le P7 voit le jour ? Même amélioré, le P7 ne répondrait probablement pas à toutes les demandes de la résolution. Il pourrait organiser une partie des soins, mais il ne couvrirait pas nécessairement : la reconnaissance publique de la fibromyalgie ; une stratégie nationale de sensibilisation ; la formation spécifique de l’ensemble des professionnels concernés ; la réduction de l’errance diagnostique ; les besoins particuliers des jeunes ; l’égalité entre les femmes et les hommes ; les problèmes d’emploi et d’aménagements raisonnables ; les inégalités liées au handicap et à l’invalidité ; le développement d’une recherche propre à la fibromyalgie ; l’évaluation d’une politique nationale spécifique. La résolution reste donc utile pour placer la fibromyalgie dans une politique plus large que la seule convention de soins. Inversement, l’adoption de la résolution ne rendrait pas le P7 inutile. La résolution peut fixer une direction politique, mais une convention INAMI est l’un des moyens possibles pour financer et concrétiser une partie de cette direction. 17. Lequel des deux projets est le plus favorable aux patients ? Il n’existe pas de réponse totalement simple. Le P7 présente un avantage concret. Il pourrait conduire à une organisation financée dès 2027, avec des centres, une coordination et certaines prestations. Refuser tout dispositif transversal pourrait faire perdre une occasion d’améliorer rapidement l’accès aux soins. La résolution présente une vision plus complète de la fibromyalgie. Elle protège davantage : l’identité propre de la maladie ; la nécessité d’un diagnostic correct ; l’expertise spécifique ; la prise en charge de la douleur chronique ; les enjeux sociaux et professionnels ; la reconnaissance institutionnelle. Mais une résolution n’est utile que SI elle est ensuite mise en œuvre. La meilleure solution ne consiste donc pas nécessairement à choisir l’un contre l’autre. Elle consiste à obtenir : une résolution ambitieuse et effectivement appliquée ; une convention P7 profondément améliorée, qui conserve les diagnostics et les besoins propres à chaque maladie ; un véritable parcours consacré à la fibromyalgie au sein ou en complément du cadre transversal ; des financements suffisants et durables ; un soutien renforcé à la recherche spécifique sur la fibromyalgie, ses mécanismes, ses sous-groupes et ses traitements ; un accès plus rapide et plus équitable aux traitements innovants dont l’efficacité et la sécurité sont démontrées ; une participation permanente des patients et de leurs associations à la conception, au suivi et à l’évaluation des dispositifs. La position de MY FIBRO MY FIBRO ne rejette pas le principe d’une coopération transversale. Notre association reconnaît l’intérêt potentiel : d’une meilleure coordination ; de centres d’expertise ; d’une première ligne mieux formée ; d’une évaluation fonctionnelle ; d’un accompagnement multidisciplinaire ; d’outils communs à plusieurs maladies complexes. Mais la transversalité ne doit pas signifier l’uniformisation. La fibromyalgie est une affection chronique identifiée, caractérisée notamment par des douleurs chroniques diffuses et des mécanismes nociplastiques. Elle ne peut pas être réduite à une fatigue persistante ni assimilée automatiquement à une affection post-infectieuse. MY FIBRO considère donc que la résolution parlementaire reste indispensable. Le projet P7 pourrait devenir l’un des outils de mise en œuvre d’une meilleure politique de soins, mais il ne peut pas remplacer : une reconnaissance spécifique de la fibromyalgie ; une stratégie diagnostique adaptée ; une expertise médicale propre ; des soins individualisés ; une politique concernant le handicap et le travail ; une participation réelle des patients. Le projet transversal P7 et la résolution parlementaire ne sont ni identiques ni nécessairement concurrents. Le P7 est avant tout un projet d’organisation et de financement des soins commun à plusieurs affections. La résolution constitue une demande politique plus large, spécifiquement consacrée à la fibromyalgie. Le premier pourrait apporter des moyens concrets. La seconde peut donner une direction, renforcer la reconnaissance de la maladie et demander des mesures qui dépassent le seul système de soins. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, l’enjeu n’est pas de choisir entre une reconnaissance sans moyens et des moyens sans reconnaissance. L’enjeu est d’obtenir les deux : une fibromyalgie pleinement reconnue dans ses spécificités, ainsi qu’un parcours de soins accessible, financé, durable et construit avec les patients. MY FIBRO continuera donc à suivre les deux dossiers et à défendre une position constructive mais exigeante : collaborer lorsque des avancées sont possibles, tout en refusant que les besoins propres des personnes atteintes de fibromyalgie disparaissent dans un dispositif trop général. Une politique de santé encore trop morcelée La comparaison entre le projet transversal P7 et la résolution parlementaire met également en lumière une difficulté plus générale : en Belgique, les compétences liées à la santé sont réparties entre plusieurs niveaux de pouvoir. L’INAMI, l’assurance maladie-invalidité et une partie importante de l’organisation des soins relèvent principalement du niveau fédéral. D’autres questions essentielles — comme le handicap, l’aide aux personnes, la prévention, l’emploi, certains aspects de la formation ou encore l’organisation territoriale des services — dépendent des Régions ou des Communautés. Ce morcellement complique fortement la construction d’une politique cohérente pour la fibromyalgie. Les patients, eux, ne vivent pourtant pas leur maladie par compétences administratives séparées : la fibromyalgie touche simultanément leur santé, leur autonomie, leur vie familiale, leur situation professionnelle et leurs droits sociaux. C’est précisément pour cette raison que MY FIBRO a sollicité et obtenu un rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé, Yves Coppieters. Cette rencontre doit permettre d’aborder ensemble les différents enjeux liés à la fibromyalgie et de mieux coordonner les actions relevant des différents niveaux de pouvoir. L’objectif est de faire le lien entre les soins, la reconnaissance du handicap, l’accompagnement, l’emploi, la formation des professionnels, la recherche et l’accès aux traitements, afin d’éviter que chaque question soit traitée séparément, sans vision d’ensemble. Une véritable politique en faveur des personnes atteintes de fibromyalgie ne pourra aboutir que si les autorités fédérales, régionales et communautaires acceptent de travailler ensemble, avec les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients. L’enjeu ne consiste donc pas seulement à obtenir une résolution ou une nouvelle convention. Il faut construire une réponse coordonnée. Les personnes atteintes de fibromyalgie ne devraient pas avoir à naviguer seules entre les institutions pour obtenir les soins, l’accompagnement et les droits dont elles ont besoin. C’est aux institutions de se coordonner autour des patients, et non aux patients de devoir s’adapter au morcellement des compétences. Ce rendez-vous permettra à MY FIBRO de mieux comprendre les possibilités d’action au niveau wallon, mais aussi les liens à construire avec les compétences fédérales et communautaires. Une prochaine publication sera consacrée à cette question après la rencontre avec le cabinet du ministre Yves Coppieters. Nous y expliquerons plus précisément les différents niveaux de compétence, les enjeux abordés et les pistes de coordination qui auront pu être envisagées.

iciSanté : la Wallonie veut mieux coordonner les soins et l’accompagnement Médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, psychologue, infirmier, pharmacien, service social, aide à domicile… Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, les intervenants peuvent être nombreux. Pourtant, ils ne travaillent pas toujours ensemble. Et trop souvent, c’est encore au patient lui-même de faire circuler l’information, de chercher les bons interlocuteurs et de tenter de donner une cohérence à son parcours. La Wallonie souhaite progressivement modifier cette organisation avec une réforme appelée iciSanté. Officiellement lancée le 15 juillet 2026, elle concerne l’organisation de la première ligne de soins et d’accompagnement en Wallonie. La première ligne, qu’est-ce que c’est ? La première ligne rassemble les professionnels et les services auxquels nous pouvons généralement avoir recours au plus près de notre lieu de vie. Elle ne se limite donc pas au médecin généraliste. Elle englobe différents acteurs de la santé, mais aussi du secteur social, de la prévention, de la santé mentale, de l’aide et de l’accompagnement. L’objectif d’iciSanté n’est pas de créer un nouveau service auquel chaque patient devrait s’inscrire. Il s’agit plutôt de mieux organiser et coordonner ce qui existe déjà, à l’échelle des territoires. La réforme prend le relais du travail commencé en 2022 avec les Assises de la première ligne – Proxisanté. Ces réflexions ont notamment conduit au décret wallon du 25 avril 2024 relatif à l’organisation de la première ligne d’accompagnement et de soins. Pourquoi changer l’organisation actuelle ? Notre système comporte de nombreux professionnels compétents. Le problème n’est donc pas seulement de savoir si ces professionnels existent. Il faut aussi qu’ils puissent : se connaître ; savoir ce que les autres peuvent apporter ; communiquer ; orienter correctement la personne ; et éviter que celle-ci ne doive recommencer toute son histoire à chaque étape. Pour une personne qui vit avec une maladie chronique complexe, la qualité du parcours dépend aussi de la manière dont les intervenants travaillent ensemble. C’est précisément l’un des objectifs des soins dits intégrés. Mettre davantage la personne au centre C’est probablement l’un des aspects d’iciSanté les plus intéressants pour les personnes vivant avec une maladie chronique. Le cadre wallon prévoit une organisation dans laquelle la personne, ses besoins, ses choix et son projet de vie occupent une place centrale. Cela change quelque peu la question. Au lieu de se demander uniquement : « Quelle maladie avez-vous et quel traitement faut-il proposer ? » il faudrait aussi pouvoir demander : « Quelles difficultés rencontrez-vous réellement dans votre vie ? » « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » « De quoi avez-vous besoin pour pouvoir vivre le mieux possible avec votre état de santé ? » Cette approche est particulièrement pertinente dans la fibromyalgie. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent rencontrer des difficultés très différentes. Chez l’une, la fatigue sera peut-être la principale limitation. Chez une autre, ce sera la douleur. Pour une troisième, les troubles cognitifs, la perte d’emploi, l’isolement ou les difficultés à accomplir certaines tâches quotidiennes auront pris une place considérable. Un diagnostic identique ne signifie pas des besoins identiques. La santé ne s’arrête pas aux soins médicaux iciSanté repose également sur une conception plus large de la santé. Une personne peut recevoir des soins médicaux adaptés et malgré tout rencontrer d’importantes difficultés parce qu’elle : ne peut plus conduire ; vit seule ; a perdu son emploi ; ne parvient plus à assurer certaines tâches domestiques ; a besoin d’un aménagement ; ou ne sait pas à quel service s’adresser. Dans la vie réelle, ces problèmes ne sont pas indépendants les uns des autres. Santé physique, santé mentale, autonomie, environnement et situation sociale peuvent se rencontrer dans un même parcours de vie. C’est pourquoi iciSanté souhaite renforcer les liens entre les acteurs du soin et ceux de l’accompagnement social. Une organisation par territoires La réforme repose également sur une nouvelle organisation territoriale. Trois niveaux doivent progressivement se compléter : le niveau local, au plus près du bassin de vie ; le niveau locorégional, qui organise la coopération entre les acteurs d’un territoire plus large ; le niveau régional, qui assure la cohérence générale du système wallon. L’idée est simple : les besoins ne sont pas nécessairement les mêmes partout en Wallonie. Une zone rurale ne dispose pas des mêmes services ni des mêmes contraintes qu’une grande ville. Les solutions doivent donc pouvoir tenir compte des réalités du terrain. Des territoires qui concernent directement MY FIBRO La Wallonie est divisée en plusieurs territoires locorégionaux. Dans les régions où MY FIBRO est actuellement active, on retrouve notamment : Wallonie Picarde, qui comprend notamment Ath et Tournai ; Cœur du Hainaut, qui comprend notamment Mons, Dour et La Louvière ; Carolo, qui comprend notamment Charleroi. Cette organisation est particulièrement intéressante pour une association comme MY FIBRO. Nos groupes locaux peuvent en effet faire remonter des réalités différentes selon les territoires, tout en portant les mêmes besoins fondamentaux : coordination, accessibilité, information, reconnaissance et continuité des soins. Est-ce que tout change déjà pour les patients ? Non. Et c’est important de le préciser. iciSanté est actuellement une réforme en construction. Des consortiums réunissant des acteurs de la santé et du social ont été désignés afin d’expérimenter le nouveau modèle à l’échelle locorégionale. Une phase pilote de deux ans est en cours. Son objectif est notamment de tester de nouvelles collaborations, d’identifier ce qui fonctionne et ce qui doit être amélioré avant la mise en place plus complète des futures Organisations Locorégionales de Santé – OLS. Dans un premier temps, la réforme concerne donc surtout : les professionnels ; les organisations ; les pouvoirs locaux ; et les structures chargées de construire cette nouvelle coordination. Le dispositif doit devenir davantage visible pour les citoyens au fur et à mesure de son déploiement. Ce qu’iciSanté ne signifie donc pas encore Aujourd’hui, une personne atteinte de fibromyalgie ne peut pas simplement appeler « iciSanté » et obtenir automatiquement : un coordinateur personnel ; un trajet de soins ; une équipe multidisciplinaire ; ou un interlocuteur chargé de résoudre l’ensemble de ses difficultés. C’est précisément la différence entre l’ambition d’une réforme et un service déjà disponible. Il est important de ne pas créer de faux espoirs. En revanche, si la réforme atteint ses objectifs, elle pourrait progressivement favoriser des parcours dans lesquels les professionnels travaillent davantage ensemble et où le patient est moins souvent laissé seul face à la complexité du système. Pourquoi est-ce particulièrement important dans la fibromyalgie ? Parce que la fibromyalgie ne touche pas seulement un organe ou une fonction. Selon les personnes, la prise en charge peut faire intervenir : le médecin généraliste ; un spécialiste ; le kinésithérapeute ; un professionnel de l’activité physique ; un psychologue ; un ergothérapeute ; un centre de la douleur ; un service social ; la mutualité ; l’AVIQ ; la médecine du travail ; ou encore différents dispositifs liés au maintien ou au retour à l’emploi. Le principal problème n’est donc pas seulement d’avoir accès à plusieurs professionnels : il faut aussi donner une cohérence à leurs interventions. C’est exactement l’un des constats portés depuis longtemps par MY FIBRO. iciSanté et le futur parcours P7 : deux niveaux différents Il faudra également surveiller un autre aspect. Le projet iciSanté relève de la Wallonie et concerne l’organisation territoriale de la première ligne de soins et d’accompagnement. Le projet transversal P7, qui doit notamment concerner la fibromyalgie, relève quant à lui du niveau fédéral et de l’INAMI. Ce ne sont donc pas les mêmes dispositifs. Mais ils ne devraient pas fonctionner chacun dans leur coin. L’AVIQ prévoit d’ailleurs que le développement des organisations territoriales s’articule avec les programmes de soins intégrés développés à d’autres niveaux. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, l’enjeu sera donc aussi de comprendre comment le futur dispositif fédéral P7 pourra s’appuyer sur les ressources de proximité organisées en Wallonie. Un parcours de soins conçu au niveau fédéral ne sera réellement utile que s’il peut fonctionner concrètement dans les territoires où vivent les patients. Et les associations de patients ? Mettre « le patient au centre » ne peut pas signifier uniquement organiser les professionnels autour de lui. Les personnes concernées et leurs représentants doivent aussi pouvoir faire entendre leur expérience et les difficultés rencontrées sur le terrain. Le cadre d’iciSanté prévoit d’ailleurs une place pour les associations représentatives de patients ou de bénéficiaires dans les futures Organisations locorégionales de santé. Pour MY FIBRO, cette évolution est particulièrement intéressante. Grâce à ses groupes et activités locales, l’association peut faire remonter des besoins très concrets, souvent situés à la frontière entre soins et accompagnement social. MY FIBRO souhaite par ailleurs poursuivre son développement afin de disposer, d’ici fin 2027, d’une présence dans chaque province wallonne ainsi qu’à Bruxelles, avec un ou plusieurs points d’ancrage selon les réalités locales. Ce maillage permettra aussi de mieux identifier les différences entre territoires et de porter une vision plus large des besoins des personnes atteintes de fibromyalgie. Pourquoi MY FIBRO suit-elle cette réforme ? Parce qu’une phrase revient régulièrement dans les témoignages que nous recevons : « Je dois tout gérer moi-même. » Trouver le professionnel. Expliquer la maladie. Transmettre les comptes rendus. Comprendre ce qui est remboursé. Chercher les aides. Contacter les différents services. Faire le lien entre le médical, le social et parfois le travail. Tout cela alors que la personne vit déjà avec la douleur, la fatigue et parfois des difficultés cognitives importantes. La coordination des soins ne devrait pas devenir une charge supplémentaire imposée au malade. C’est probablement l’un des enjeux majeurs d’iciSanté. Et une question continuera donc à guider notre attention : comment faire en sorte que ce soit davantage le système qui s’organise autour de la personne malade, plutôt que la personne malade qui doive continuellement tenter d’organiser le système ? À retenir iciSanté est la réforme wallonne de la première ligne de soins et d’accompagnement, officiellement lancée le 15 juillet 2026. Elle vise notamment à renforcer la coordination entre les acteurs de la santé et du social, à organiser davantage les soins à l’échelle des territoires et à placer les besoins et le projet de vie de la personne au centre. Il ne s’agit pas encore d’un nouveau service directement accessible à chaque patient. Une phase pilote de deux ans est actuellement en cours afin de préparer les futures Organisations Locorégionales de Santé. Pour la fibromyalgie, cette réforme pourrait devenir particulièrement intéressante si elle permet réellement de mieux coordonner les nombreux acteurs susceptibles d’intervenir dans un parcours. Mais il faudra aussi veiller à l’articulation entre iciSanté et les dispositifs fédéraux, notamment le futur parcours transversal P7, ainsi qu’à la véritable participation des patients à leur construction. Car derrière toutes ces réformes, l’objectif devrait finalement rester très simple : que le patient puisse consacrer davantage d’énergie à vivre et à prendre soin de lui…et un peu moins à tenter de coordonner lui-même tous ceux qui sont censés l’aider. Sources AVIQ, Belgique. Lancement officiel de la réforme « iciSanté », 15 juillet 2026. Présentation de la réforme wallonne de la première ligne de soins et d’accompagnement, de ses objectifs et de son articulation territoriale. AVIQ, Belgique. iciSanté : la mise en œuvre progressive de la réforme. Présentation de la phase pilote de deux ans, du rôle des consortiums et de la préparation des futures Organisations Locorégionales de Santé. AVIQ, Belgique. iciSanté : l’organisation du nouveau système de santé. Présentation des niveaux local, locorégional et régional de la réforme. Wallonie – WALLEX. Décret du 25 avril 2024 relatif à l’organisation de la première ligne d’accompagnement et de soins. Cadre légal de la réforme et des futures organisations locorégionales. Wallonie – WALLEX. Arrêté relatif à la délimitation des territoires locorégionaux de santé, notamment Wallonie-Picarde, Cœur du Hainaut et Carolo.

L’hypnose intrigue. Certains l’associent aux spectacles où une personne semble perdre tout contrôle. D’autres y voient une méthode presque magique capable de faire disparaître la douleur. L’hypnose thérapeutique n’est ni l’un ni l’autre. Dans le domaine de la douleur chronique, elle est utilisée comme un outil complémentaire pouvant aider certaines personnes à modifier leur expérience de la douleur, à diminuer sa place dans l’attention ou à développer des stratégies qu’elles pourront ensuite réutiliser grâce à l’autohypnose. Et dans la fibromyalgie ? Les résultats sont encourageants, mais les preuves restent encore limitées. Qu’est-ce que l’hypnose ? L’hypnose correspond à un état particulier d’attention et de conscience, généralement induit à l’aide de la parole, dans lequel la personne peut devenir plus réceptive à certaines suggestions. Ce n’est pas du sommeil. Et contrairement à une idée largement répandue, la personne hypnotisée ne devient pas inconsciente ni privée de volonté. L’hypnose mobilise notamment : l’attention ; l’imagination ; les perceptions corporelles ; les attentes ; et les suggestions proposées pendant la séance. On compare parfois cet état à certains moments de forte absorption que nous connaissons spontanément : être plongé dans un livre, conduire sur un trajet familier ou être tellement absorbé par une activité que l’on prête moins attention à ce qui nous entoure. Cette comparaison permet de rendre l’idée plus accessible, mais l’hypnose thérapeutique est une démarche structurée, guidée par un professionnel formé. Hypnose, hypnothérapie, hypnosédation… ce n’est pas exactement la même chose Le mot « hypnose » recouvre différentes utilisations. L’hypnose thérapeutique utilise l’état hypnotique dans un objectif de soin, par exemple pour travailler sur la douleur, l’anxiété ou certaines réactions face à une situation. L’hypnosédation associe l’hypnose à des techniques médicales d’anesthésie ou de sédation lors de certaines interventions. L’hypnose conversationnelle utilise certaines formes de langage et de communication sans forcément passer par une induction hypnotique formelle. Et l’autohypnose consiste à apprendre à provoquer soi-même un état hypnotique et à utiliser certaines suggestions ou exercices de manière autonome. Dans la fibromyalgie et la douleur chronique, l’autohypnose est particulièrement intéressante parce qu’elle donne au patient un outil qu’il peut réutiliser lui-même après apprentissage. Comment l’hypnose peut-elle agir sur la douleur ? La douleur n’est pas un simple signal qui voyagerait passivement du corps vers le cerveau. Notre expérience douloureuse dépend de nombreux processus : les informations provenant du corps, bien sûr, mais aussi l’attention, le contexte, les attentes, les émotions et les mécanismes cérébraux de modulation de la douleur. L’hypnose peut agir sur certains de ces processus. Les recherches en neurosciences montrent qu’elle peut modifier l’activité de réseaux cérébraux impliqués notamment dans l’attention, la perception et la dimension désagréable de la douleur. La Belgique a d’ailleurs joué un rôle important dans ces recherches. À l’Université de Liège et au CHU de Liège, les équipes de Marie-Élisabeth Faymonville, Audrey Vanhaudenhuyse et leurs collaborateurs étudient depuis de nombreuses années les mécanismes de l’hypnose et son utilisation dans la douleur. Mais il faut rester prudent avec les explications neuroscientifiques. Observer des modifications de l’activité cérébrale pendant l’hypnose ne signifie pas que l’on sait précisément comment elle agit chez chaque personne ni qu’elle “répare” le cerveau de la fibromyalgie. Il n’est notamment pas démontré que l’hypnose « réduise l’inflammation du cerveau » ou corrige directement un mécanisme biologique responsable de la fibromyalgie. La fibromyalgie n’est pas la conséquence de traumatismes non exprimés Cette précision est importante. On trouve encore parfois dans certains textes consacrés à l’hypnose l’idée que les douleurs de la fibromyalgie seraient l’expression corporelle de traumatismes anciens, d’émotions refoulées ou de souffrances qui n’auraient pas été « symbolisées ». Ce modèle ne correspond pas aux connaissances actuelles sur la fibromyalgie. Des expériences difficiles ou traumatiques peuvent faire partie de l’histoire de certaines personnes atteintes de fibromyalgie, comme elles peuvent faire partie de la vie de personnes qui ne développeront jamais cette maladie. Elles peuvent aussi influencer la santé et l’expérience de la douleur. Mais elles ne permettent pas d’expliquer à elles seules pourquoi une personne développe une fibromyalgie. L’hypnose n’a donc pas pour fonction de découvrir une cause psychologique cachée derrière la douleur. Que fait-on pendant une séance ? Une séance commence généralement par un échange avec le praticien. Celui-ci cherche à comprendre ce que la personne souhaite travailler et lui explique le déroulement de la séance. L’entrée en hypnose peut ensuite se faire par différents moyens : focalisation de l’attention, respiration, perceptions corporelles, imagination ou évocation d’une situation particulière. Le professionnel peut alors utiliser des suggestions adaptées à la personne. Pour la douleur, elles peuvent par exemple consister à modifier mentalement certaines caractéristiques de la sensation : température, intensité, localisation, forme ou distance. D’autres exercices utilisent des images ou des métaphores choisies avec la personne. L’objectif n’est pas de faire croire que la douleur n’existe pas. Il s’agit plutôt d’explorer si notre manière de la percevoir ou de diriger notre attention peut être modifiée. Une personne hypnotisée garde-t-elle le contrôle ? Oui. L’hypnose thérapeutique repose sur la collaboration. La personne entend généralement ce qui se passe et peut interrompre la séance. Elle ne devrait jamais être poussée à accepter une suggestion qui ne lui convient pas. Les scènes spectaculaires de l’hypnose de spectacle donnent donc une image très particulière de ce phénomène. Dans un contexte thérapeutique, le patient reste un participant actif du processus. Tout le monde est-il hypnotisable ? Nous n’avons pas tous la même facilité à entrer dans une expérience hypnotique. Certaines personnes ressentent rapidement une immersion importante. D’autres beaucoup moins. Cela ne signifie pas que les premières seraient plus faibles ou influençables. Et cela ne signifie pas davantage que les secondes « résistent » volontairement. La réponse à l’hypnose varie simplement d’une personne à l’autre. Comme pour beaucoup d’approches, ce qui aide une personne peut avoir peu d’effet chez une autre. Que montrent les études dans la fibromyalgie ? Les recherches spécifiques à la fibromyalgie existent, mais elles restent relativement peu nombreuses. Une revue systématique avec méta-analyse publiée dans l’European Journal of Pain a rassemblé sept essais randomisés et 387 participants comparant hypnose ou imagerie guidée à différentes conditions témoins. À la fin du traitement, les chercheurs retrouvaient un bénéfice concernant notamment la proportion de personnes obtenant une diminution importante de leur douleur et une amélioration de la détresse psychologique. Mais les études étaient petites et hétérogènes, et les données de suivi à long terme étaient limitées. Les résultats suggèrent donc un intérêt possible de l’hypnose dans une prise en charge multimodale, mais ils ne permettent pas d’en faire un traitement de référence de la fibromyalgie. Une étude plus récente Un essai randomisé publié en 2024 a étudié 49 personnes atteintes de fibromyalgie avec douleur chronique modérée à sévère. Les participants du groupe hypnose ont suivi huit séances hebdomadaires d’une heure. Les chercheurs ont observé des améliorations de la douleur ainsi que de plusieurs autres dimensions, notamment le sommeil, l’anxiété, la dépression, le catastrophisme et la qualité de vie. Une partie des effets était encore observée trois mois après l’intervention. C’est intéressant. Mais 49 participants restent un petit effectif. Cette étude apporte donc un signal supplémentaire en faveur de l’hypnose, sans suffire à elle seule à établir son efficacité avec certitude. Que dit la HAS en 2025 ? Les nouvelles recommandations françaises sur la fibromyalgie consacrent une section spécifique à l’hypnose. La Haute Autorité de santé conclut que : l’hypnose peut être envisagée dans la fibromyalgie lorsqu’elle est délivrée par un professionnel de santé ou un psychologue formé à cette approche. La HAS souligne notamment son intérêt potentiel pour aider le patient à modifier son rapport à la douleur et à développer des ressources permettant d’y faire face. Elle met également en avant l’apprentissage de l’autohypnose afin que la personne puisse ensuite utiliser l’outil de manière autonome. Mais cette recommandation repose sur un accord d’experts, car les données scientifiques spécifiques à la fibromyalgie ne sont pas encore suffisamment solides pour établir un niveau de preuve élevé. L’autohypnose : apprendre à disposer soi-même de l’outil L’autohypnose ne consiste pas simplement à écouter n’importe quel enregistrement trouvé sur Internet. Idéalement, elle s’apprend d’abord auprès d’un professionnel. La personne peut ensuite utiliser certains exercices seule : pour détourner momentanément son attention de la douleur ; favoriser un état d’apaisement ; préparer une activité ou une situation difficile ; ou simplement s’accorder un moment pendant lequel la douleur occupe moins toute la scène. L’objectif n’est pas nécessairement de faire disparaître la douleur, mais parfois de réduire la place qu’elle prend dans notre expérience. Cette autonomie est probablement l’un des aspects les plus intéressants de l’approche. Une expertise belge particulièrement intéressante L’hypnose n’est pas seulement une pratique proposée dans des cabinets privés. Elle est aussi utilisée et étudiée dans plusieurs hôpitaux belges. Le Centre interdisciplinaire d’algologie du CHU de Liège propose notamment aux personnes vivant avec une douleur chronique un programme d’autohypnose et d’autobienveillance, organisé en petits groupes. Les patients y apprennent progressivement des outils qu’ils peuvent ensuite réutiliser à domicile. Des recherches menées au CHU et à l’Université de Liège ont également étudié l’autohypnose associée à des stratégies d’autosoins chez des personnes souffrant de douleurs chroniques. Ces études ne portent pas toutes spécifiquement sur la fibromyalgie, mais elles montrent que l’hypnose possède une vraie place dans certaines prises en charge hospitalières belges de la douleur chronique. Les Cliniques universitaires Saint-Luc utilisent elles aussi l’hypnose dans plusieurs services médicaux. Une méthode complémentaire, pas une alternative aux soins C’est un point essentiel. L’hypnose ne doit pas remplacer le diagnostic, le suivi médical, l’activité physique adaptée, la réadaptation ou les autres prises en charge dont une personne a besoin. Elle peut éventuellement trouver sa place à côté de ces interventions. La HAS recommande d’ailleurs qu’elle soit intégrée à une prise en charge conventionnelle de la douleur plutôt qu’utilisée comme une solution isolée supposée tout régler. Méfions-nous donc des personnes qui promettent : une guérison de la fibromyalgie ; la disparition garantie de la douleur ; la découverte d’un traumatisme caché responsable de la maladie ; ou l’arrêt des autres traitements. Ce sont des signaux qui doivent inciter à la prudence. Notre article CHARLATANS peut également aider à repérer certaines promesses problématiques. Qui peut pratiquer l’hypnose en Belgique ? C’est ici qu’il faut être vigilant. « Hypnothérapeute » n’est pas, en soi, un titre professionnel de santé réglementé garantissant une qualification particulière. Une personne peut donc se présenter comme praticien en hypnose avec des formations très différentes. Pour une utilisation thérapeutique auprès d’une personne souffrant d’une maladie chronique, il est préférable de choisir un professionnel de santé ou un psychologue disposant d’une véritable formation à l’hypnose clinique. On peut tout à fait lui demander : Quelle est votre profession de base ? Quelle formation en hypnose avez-vous suivie ? Avez-vous l’habitude d’accompagner des personnes souffrant de douleur chronique ? Connaissez-vous la fibromyalgie ? Travaillez-vous en lien avec les autres soignants lorsque cela est nécessaire ? La qualité de la formation et le cadre dans lequel l’hypnose est utilisée comptent au moins autant que la technique elle-même. Et le remboursement en Belgique ? Il faut ici corriger une idée parfois relayée. Il n’existe pas de remboursement INAMI spécifique d’une prestation appelée simplement « hypnose ». En revanche, l’hypnose peut parfois être utilisée au cours d’un soin qui, lui, bénéficie d’un remboursement ou d’un financement. Par exemple : dans certains services hospitaliers ; dans un programme multidisciplinaire de prise en charge de la douleur ; ou éventuellement dans le cadre d’une consultation psychologique répondant aux conditions de remboursement de l’INAMI. Le remboursement dépend donc du professionnel, du cadre de soins et de la prestation facturée, et non du seul fait que de l’hypnose soit utilisée. Certaines mutualités peuvent également prévoir des avantages complémentaires : il est préférable de se renseigner directement auprès de la sienne. Et les vidéos ou applications d’autohypnose ? Il existe aujourd’hui une multitude de vidéos, podcasts et applications. Certains peuvent constituer des supports agréables de relaxation ou d’entraînement. Mais leur qualité est extrêmement variable. Un enregistrement générique ne constitue pas nécessairement une prise en charge thérapeutique. Pour une personne qui souhaite réellement utiliser l’autohypnose dans la gestion de sa douleur chronique, un apprentissage initial personnalisé auprès d’un professionnel formé reste préférable. Une fois la méthode comprise, les enregistrements peuvent devenir un support intéressant pour pratiquer régulièrement. À retenir L’hypnose est un outil complémentaire qui peut être envisagé dans la fibromyalgie, mais son niveau de preuve reste limité. Elle ne consiste ni à dormir ni à perdre le contrôle. Les recherches suggèrent qu’elle peut, chez certaines personnes, agir sur différentes dimensions de l’expérience douloureuse et éventuellement améliorer certains symptômes associés. Elle ne guérit pas la fibromyalgie et ne démontre pas que la douleur aurait une origine psychologique ou traumatique. La HAS recommande, lorsqu’elle est envisagée, qu’elle soit proposée par un professionnel de santé ou un psychologue formé, et souligne l’intérêt d’apprendre ensuite l’autohypnose. La Belgique dispose par ailleurs d’une expertise reconnue dans ce domaine, notamment à l’Université et au CHU de Liège, où l’autohypnose fait partie de certaines prises en charge de la douleur chronique. Et peut-être est-ce là son intérêt principal : ne pas promettre de faire disparaître la douleur, mais nous apprendre parfois à lui laisser un peu moins de place. Sources Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations et argumentaire, 2025. La HAS indique que l’hypnose peut être envisagée dans la fibromyalgie lorsqu’elle est délivrée par un professionnel de santé ou un psychologue formé, et souligne l’intérêt de l’apprentissage de l’autohypnose. CHU de Liège, Belgique. Centre interdisciplinaire d’algologie – Autohypnose / autobienveillance. Programme proposé aux personnes vivant avec une douleur chronique sous la forme de séances en petits groupes, avec apprentissage progressif de l’autohypnose. Vanhaudenhuyse A., Gillet A., Malaise N. et al., Belgique. Complementary treatment comparison for chronic pain management: A randomized longitudinal study. PLOS ONE, 2021;16(8). Étude randomisée menée au CHU de Liège comparant notamment un programme d’autohypnose et d’autosoins à d’autres interventions chez des personnes souffrant de douleur chronique. PMID : 34358272. Vanhaudenhuyse A., Laureys S., Faymonville M.-E., Belgique. Neurophysiology of hypnosis. Neurophysiologie Clinique / Clinical Neurophysiology, 2014;44(4):343-353. Revue des travaux consacrés notamment aux mécanismes cérébraux de l’hypnose et à la modulation de la douleur. DOI : 10.1016/j.neucli.2013.09.006. PMID : 25306075. Zech N., Hansen E., Bernardy K., Häuser W. Efficacy, acceptability and safety of guided imagery/hypnosis in fibromyalgia – A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. European Journal of Pain, 2017;21(2):217-227. Sept essais randomisés, 387 participants. DOI : 10.1002/ejp.933. PMID : 27896907. Dorta D. C., Colavolpe P. O., Lauria P. S. S. et al. Multimodal benefits of hypnosis on pain, mental health, sleep, and quality of life in patients with chronic pain related to fibromyalgia: A randomized, controlled, blindly-evaluated trial. Explore, 2024;20(6):103016. Essai randomisé portant sur 49 personnes atteintes de fibromyalgie ayant suivi huit séances hebdomadaires d’hypnose. DOI : 10.1016/j.explore.2024.103016. PMID : 38879420. SPF Santé publique, Belgique. Gestion de la douleur à l’hôpital. Présentation des équipes multidisciplinaires d’algologie et des Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique en Belgique. INAMI, Belgique. Soins psychologiques de première ligne remboursés via les réseaux de santé mentale. Informations officielles sur les conditions de remboursement des soins psychologiques ; il n’existe pas de prestation INAMI autonome spécifiquement intitulée « hypnose ». Cliniques universitaires Saint-Luc, Belgique. Hypnose. Présentation de l’utilisation clinique de l’hypnose dans différents services hospitaliers et de la formation spécifique des professionnels qui la pratiquent.

Lâcher prise. L’expression est devenue tellement courante qu’elle peut parfois agacer. Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, entendre : « Il faut lâcher prise » peut même sonner comme une nouvelle injonction. Comme s’il suffisait d’arrêter de lutter, de se détendre ou de penser autrement pour aller mieux. Ce n’est évidemment pas aussi simple. Pour moi, le lâcher-prise signifie plutôt cesser de dépenser toute son énergie à lutter contre ce que l’on ne peut pas contrôler, afin de la préserver pour ce sur quoi on peut encore agir. Ce n’est donc pas se résigner. C’est apprendre à distinguer nos combats. Ce qui dépend de nous… et ce qui ne dépend pas de nous Cette réflexion ne date évidemment pas d’aujourd’hui. Il y a près de deux mille ans, les philosophes stoïciens s’interrogeaient déjà sur la manière de vivre face aux événements que nous ne maîtrisons pas. Dans ses Pensées pour moi-même, l’empereur et philosophe romain Marc Aurèle revient à plusieurs reprises sur cette distinction. Son idée n’est pas que nous choisissons tout ce qui nous arrive. Au contraire. La maladie, les accidents, les réactions des autres ou de nombreux événements de la vie nous échappent. Mais il nous invite à nous demander : « Qu’est-ce qui dépend encore de moi dans cette situation ? » Cette philosophie doit évidemment être maniée avec prudence lorsqu’on parle de douleur chronique. Dire que nous pouvons agir sur notre manière de répondre à certaines situations ne signifie pas que la douleur serait créée par nos pensées. La fibromyalgie est une maladie réelle. Mais cette vieille question stoïcienne reste particulièrement pertinente : parmi tout ce que la maladie m’impose, où se trouve encore ma marge de manœuvre ? La Prière de la sérénité : quelques mots devenus universels Cette même distinction se retrouve, bien des siècles plus tard, dans la célèbre Prière de la sérénité, généralement associée au théologien américain Reinhold Niebuhr et largement popularisée au XXe siècle, notamment par les Alcooliques anonymes. Elle demande, en substance, la sérénité d’accepter ce que l’on ne peut changer, le courage de changer ce qui peut l’être et la sagesse de distinguer les deux. Que l’on soit croyant ou non, cette idée peut parler à beaucoup d’entre nous. Avec la fibromyalgie, nous sommes constamment confrontés à cette frontière. Il y a ce que nous voudrions changer mais sur quoi nous n’avons, pour le moment, que peu ou pas de prise. Et il y a ce sur quoi une action, même petite, reste possible. Lâcher prise, ce n’est donc pas tout accepter passivement. C’est aussi apprendre à reconnaître la différence entre ce qui mérite notre énergie parce que nous pouvons encore agir, et ce qui risque de nous épuiser sans nous donner davantage de pouvoir. Cette distinction n’est pas toujours évidente. Elle peut aussi évoluer avec le temps. Ce qui était impossible hier peut devenir possible demain. Ce sur quoi nous pensions avoir du contrôle peut aussi nous échapper. Le lâcher-prise n’est donc pas une réponse définitive. C’est une question que nous pouvons nous poser à nouveau : « Aujourd’hui, qu’est-ce qui dépend de moi… et qu’est-ce que je peux peut-être cesser de porter ? » Accepter n’est pas approuver Avec la fibromyalgie, accepter la réalité peut être particulièrement difficile. Accepter ne signifie pas : « Je trouve cela normal. » « Cela ne me fait plus souffrir. » « Je renonce à chercher des solutions. » « Je dois aimer ma maladie. » ou : « Je serai toujours comme cela. » Accepter signifie d’abord reconnaître la réalité telle qu’elle est aujourd’hui. J’ai une fibromyalgie. Mon corps ne fonctionne plus exactement comme auparavant. Certaines choses sont devenues plus difficiles. Certaines limites sont réelles. À partir de là, une autre question devient possible : « Avec cette réalité, qu’est-ce que je peux encore faire, modifier, adapter ou construire ? » Lâcher prise n’est pas renoncer Cette nuance est essentielle. Il y a une grande différence entre : « Je ne peux rien faire » et : « Je ne peux pas agir sur tout. » Je ne peux pas décider de ne plus avoir de fibromyalgie demain matin. Mais je peux parfois agir sur l’organisation de ma journée. Je ne contrôle pas l’arrivée d’une poussée. Mais je peux essayer d’adapter mon programme lorsqu’elle survient. Je ne peux pas obliger tout le monde à comprendre ma maladie. Mais je peux choisir à qui je l’explique, poser certaines limites ou rechercher des personnes auprès desquelles je me sens compris. Le lâcher-prise ne consiste donc pas à abandonner l’action. Il consiste à déplacer notre énergie vers les endroits où une marge de manœuvre existe réellement. De « lâcher prise » à « accepter » En psychologie de la douleur, on utilise peu l’expression « lâcher-prise ». On parle davantage d’acceptation de la douleur et de flexibilité psychologique. Ces notions se retrouvent notamment dans la thérapie d’acceptation et d’engagement, appelée ACT (Acceptance and Commitment Therapy). L’objectif de l’ACT n’est pas de convaincre une personne que sa douleur n’a pas d’importance. Il n’est pas non plus de lui demander d’abandonner les traitements ou de renoncer à l’amélioration. Il s’agit notamment de l’aider à ne pas organiser toute son existence autour de la lutte contre la douleur lorsque cette lutte finit elle-même par réduire sa vie. Dans ses recommandations de 2025 sur la fibromyalgie, la Haute Autorité de santé (HAS) explique que l’ACT encourage notamment à accepter certaines expériences internes difficiles, à prendre davantage de distance avec certaines pensées liées à la peur de la douleur et à se réengager dans des activités importantes pour la personne. Le mot « engagement » est essentiel. L’acceptation dont il est question ici est active. Et dans la fibromyalgie ? Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2024 a étudié spécifiquement l’ACT chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Six essais randomisés regroupant 384 participants ont été analysés. Les résultats étaient notamment favorables concernant l’impact de la fibromyalgie sur le quotidien et l’acceptation de la douleur. Des améliorations ont également été observées pour plusieurs critères secondaires, notamment la douleur, la fatigue, l’anxiété, la dépression et le handicap. Mais les études restent peu nombreuses et hétérogènes. L’ACT n’est donc pas un traitement miracle de la fibromyalgie. Elle constitue une approche psychologique pouvant aider certaines personnes à modifier leur relation avec une douleur devenue persistante et à préserver ou retrouver des activités qui comptent pour elles. En Belgique, la revue indépendante Minerva a également analysé un essai important consacré à une ACT numérique autoguidée chez des adultes atteints de fibromyalgie. Elle relève des effets positifs sur plusieurs dimensions, dont le fonctionnement, la douleur, la fatigue, les symptômes dépressifs et la flexibilité psychologique, tout en soulignant que les conditions de l’étude rendent difficile de savoir dans quelle mesure les mêmes résultats seraient observés dans la pratique quotidienne. Accepter la douleur ne veut pas dire arrêter de la traiter C’est probablement l’un des malentendus les plus fréquents. On peut accepter qu’une douleur existe aujourd’hui… et continuer à consulter. On peut accepter certaines limites… et poursuivre une réadaptation. On peut reconnaître qu’on ne peut plus tout faire comme avant… et chercher de nouvelles manières de faire. On peut reconnaître qu’il n’existe actuellement pas de traitement qui guérisse la fibromyalgie… et garder l’espoir que différentes prises en charge améliorent le quotidien. L’acceptation concerne la réalité présente. Elle n’interdit pas de travailler à la faire évoluer. Le piège de la lutte permanente Lorsque quelque chose nous fait mal, notre réflexe naturel est de vouloir le faire disparaître. C’est parfaitement normal. Mais avec une maladie chronique, toute notre vie peut progressivement se retrouver placée en attente. Attendre d’avoir moins mal pour sortir. Attendre d’être moins fatigué pour revoir des amis. Attendre de retrouver son corps d’avant pour reprendre une activité. Attendre d’aller vraiment mieux pour recommencer à vivre. Et parfois les mois ou les années passent. Le lâcher-prise peut alors consister à se demander : « Puis-je faire une petite place à quelque chose qui compte pour moi, même si tous mes symptômes ne sont pas partis ? » Cela ne sera évidemment pas possible tous les jours. Et cela ne signifie pas dépasser coûte que coûte ses limites. Mais cette question permet parfois de sortir de l’alternative : « soit je suis guéri, soit je ne peux rien vivre ». La flexibilité plutôt que le contrôle La notion de flexibilité psychologique me semble particulièrement intéressante dans la fibromyalgie. Être flexible ne signifie pas tout accepter. Cela signifie pouvoir adapter notre réponse à la réalité du moment. Aujourd’hui, j’avais prévu une promenade. Mon corps me permet de la faire : je la fais. Il me permet seulement une promenade plus courte : je l’adapte. Il ne me la permet vraiment pas aujourd’hui : je reporte. Une même intention peut donc conduire à plusieurs réponses, selon la réalité du moment. La rigidité serait plutôt : « Je dois absolument faire ce que j’avais prévu » ou, à l’inverse : « Puisque je n’ai pas pu le faire aujourd’hui, je ne pourrai plus jamais le faire. » Lâcher prise peut donc signifier renoncer au scénario prévu sans renoncer au projet lui-même. Cela rejoint ce que nous avons vu dans notre article OBJECTIF : adapter le pas ne signifie pas abandonner le chemin. Ce sur quoi je peux agir Lorsque quelque chose nous préoccupe énormément, un exercice très simple peut parfois aider. Prendre une feuille et faire deux colonnes : Ce sur quoi je peux agir. et Ce qui ne dépend pas de moi, ou pas entièrement. Je ne contrôle pas le fait d’avoir une fibromyalgie. Mais je peux chercher à mieux comprendre ma maladie. Je ne contrôle pas ce que pense chaque personne de mon entourage. Mais je peux choisir à qui j’explique ce que je vis. Je ne contrôle pas entièrement mes symptômes demain. Mais je peux éviter de remplir ma journée au maximum avant même de savoir comment je me sentirai. Je ne contrôle pas toutes les décisions politiques concernant la reconnaissance et la prise en charge de la maladie. Mais collectivement, nous pouvons témoigner, interpeller et défendre les besoins des patients. La deuxième colonne ne devient pas pour autant sans importance. Certaines choses que nous ne contrôlons pas peuvent être profondément douloureuses ou injustes. Mais nous épuiser à essayer de contrôler l’incontrôlable ne nous donne pas davantage de contrôle. C’est finalement la même question que celle posée, chacun à leur manière, par Marc Aurèle et par la Prière de la sérénité. Lâcher prise sur la personne que nous étions ? C’est peut-être l’un des exercices les plus difficiles. La fibromyalgie nous confronte souvent à la comparaison avec « avant ». Avant, je pouvais. Avant, je travaillais. Avant, je sortais. Avant, je faisais tout cela sans devoir calculer mon énergie. Il ne s’agit pas d’effacer cette personne ni de prétendre que les pertes n’existent pas. Mais continuer à mesurer chacune de nos journées aux capacités que nous avions auparavant peut devenir extrêmement douloureux. Lâcher prise peut parfois signifier : cesser d’exiger de la personne que nous sommes aujourd’hui qu’elle vive exactement comme celle que nous étions hier. Cela rejoint naturellement notre réflexion sur L’ESTIME DE SOI. Nos capacités ont peut-être changé. Notre valeur, elle, ne se mesure pas au nombre de choses que nous pouvons encore accomplir. « Pourquoi moi ? » Je ne pense pas que cette question soit inutile. Parfois, nous avons besoin de la poser. Pourquoi cette maladie ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi toutes ces limitations ? Elle peut exprimer de la colère, de l’injustice, de la peur ou du chagrin. Mais il arrive aussi un moment où aucune réponse satisfaisante ne vient. Une autre question peut alors progressivement apparaître : « Et maintenant ? » De quoi ai-je besoin ? Qui peut m’aider ? Quelle information me manque ? Qu’est-ce qui mérite réellement mon énergie ? Qu’est-ce que je peux adapter ? Qu’est-ce qui reste possible ? Ce n’est pas remplacer une pensée « négative » par une pensée « positive ». C’est passer de ce que je ne peux pas résoudre à ce sur quoi je peux peut-être encore agir. Mon fil Je vois parfois la vie comme un fil sur lequel nous avançons en équilibre. Certaines personnes semblent y marcher avec l’aisance d’un funambule. D’autres vacillent davantage. Moi aussi, j’ai regardé en bas. Et il m’est arrivé de perdre l’équilibre. À certains moments de ma vie avec la fibromyalgie, j’ai dû reconnaître que je ne pouvais plus continuer exactement de la même manière. J’ai dû accepter de demander de l’aide. Ce n’était pas abandonner. C’était m’accrocher autrement au fil. J’ai aussi la chance d’être accompagnée par mon mari. Pas par quelqu’un qui fait systématiquement les choses à ma place, mais par quelqu’un qui m’aide à chercher comment je peux encore les faire moi-même lorsque c’est possible et qui m’aide lorsque cela ne l’est pas. Aujourd’hui, lorsque je regarde devant moi sur ce fil, je ne vois pas un grand objectif abstrait appelé « guérison ». Je vois des choses beaucoup plus concrètes. Les bras tendus de mes petits-enfants pour que je les prenne dans mes bras. Leur sourire lorsque je vais les chercher à l’école. Les nouvelles de mes enfants. Ma tête sur l’épaule de mon mari. Le chant des oiseaux dans les bois. Notre chien qui se blottit contre moi. Les vers d’un poème qui commencent à se dessiner dans ma tête. Ma vie, c’est aussi cela. Et c’est vers cela que j’ai envie de continuer à avancer. À retenir Lâcher prise ne signifie pas renoncer. Il ne s’agit ni d’aimer la maladie, ni de cesser de chercher des solutions, ni de prétendre que la douleur n’a pas d’importance. Marc Aurèle nous invitait déjà à distinguer ce qui dépend de nous de ce qui nous échappe. La Prière de la sérénité résume, dans un langage devenu familier à beaucoup, cette même recherche : accepter ce qui ne peut être changé, agir sur ce qui peut l’être et apprendre à distinguer les deux. Les approches psychologiques contemporaines parlent davantage d’acceptation et de flexibilité psychologique : reconnaître la réalité présente, réduire certaines luttes qui nous épuisent et continuer, lorsque cela est possible, à agir en direction de ce qui compte pour nous. Nous ne contrôlons pas tout. Mais nous ne sommes pas nécessairement impuissants pour autant. Peut-être que le lâcher-prise commence là : reconnaître ce que nous devons parfois laisser être…et préserver notre énergie pour ce que nous pouvons encore choisir de faire. Sources Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS présente notamment la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) parmi les interventions psychologiques étudiées dans la douleur chronique. Elle décrit une approche centrée sur l’acceptation des expériences internes difficiles, la flexibilité psychologique et le réengagement dans des activités valorisantes. Minerva, Belgique. Stas P. Que penser de la thérapie d’acceptation et d’engagement (Acceptance and Commitment Therapy, ACT) numérique autoguidée dans la prise en charge de la fibromyalgie ? Minerva, 2024;23(10):253-257. Analyse critique belge d’un essai randomisé montrant des effets positifs sur plusieurs dimensions de la fibromyalgie, notamment le fonctionnement, la douleur, la fatigue, les symptômes dépressifs et la flexibilité psychologique, tout en soulignant les limites de généralisation à la pratique courante. Eastwood F., Godfrey E. The efficacy, acceptability and safety of acceptance and commitment therapy for fibromyalgia – a systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain, 2024;18(3):243-256. Revue systématique et méta-analyse de six essais randomisés regroupant 384 participants atteints de fibromyalgie. DOI : 10.1177/20494637231221451. PMID : 38751564. Marc Aurèle. Pensées pour moi-même, notamment Livre VIII, §47. Texte philosophique stoïcien abordant notamment la distinction entre ce qui relève de notre action et ce qui constitue un obstacle extérieur indépendant de nous. Il s’agit ici d’une référence philosophique et non d’une source médicale. Niebuhr R. / Alcoholics Anonymous World Services. The Serenity Prayer – historical background. La formulation moderne de la Prière de la sérénité est généralement associée à Reinhold Niebuhr et a été largement popularisée par les Alcooliques anonymes au XXe siècle. Elle est utilisée ici comme référence culturelle et philosophique, et non comme outil thérapeutique validé. McCracken L. M. Psychological Flexibility, Chronic Pain, and Health. Annual Review of Psychology, 2024;75:601-624. Revue consacrée à la flexibilité psychologique dans la douleur chronique et à son rôle dans les approches contemporaines fondées sur l’acceptation. Dionne F., Veillette J. Apprivoiser la douleur chronique avec l’ACT. Dunod, 2021. Ouvrage francophone consacré à l’utilisation de la thérapie d’acceptation et d’engagement dans la douleur chronique, autour notamment de l’acceptation active, des valeurs et du réengagement dans les activités importantes.

Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, les émotions peuvent parfois prendre beaucoup de place. La douleur qui s’installe. La fatigue qui oblige à renoncer. L’incompréhension. La peur de l’avenir. La colère face à une situation injuste. La tristesse de ne plus pouvoir faire certaines choses comme avant. Mais aussi la joie d’une bonne journée, le plaisir d’une rencontre, la fierté d’avoir réussi quelque chose ou le soulagement de se sentir enfin compris. Les émotions font partie de notre expérience de la maladie. Elles ne sont pas la cause de la fibromyalgie. Cette distinction est essentielle. Qu’est-ce qu’une émotion ? Une émotion est une réaction complexe à une situation que notre cerveau et notre organisme considèrent comme importante. Elle comporte généralement plusieurs dimensions : ce que nous ressentons intérieurement ; les pensées qui accompagnent ce ressenti ; des réactions physiologiques comme une accélération du cœur, une tension musculaire ou des larmes ; des expressions du visage ou du corps ; et parfois une tendance à agir : s’éloigner, se défendre, se rapprocher, demander de l’aide… On présente souvent la joie, la peur, la colère, la tristesse, la surprise et le dégoût comme six émotions fondamentales. Ce modèle, popularisé notamment par les travaux du psychologue Paul Ekman, reste très connu. Mais la recherche sur les émotions a beaucoup évolué et il n’existe pas aujourd’hui une liste universelle et incontestée d’un nombre précis d’émotions de base. Ce qui importe surtout pour nous n’est donc pas de les ranger parfaitement dans des cases, mais d’apprendre à reconnaître ce que nous ressentons. Il n’existe pas de « mauvaises » émotions Certaines émotions sont agréables. D’autres sont franchement pénibles. Mais une émotion désagréable n’est pas nécessairement une émotion inutile ou « négative ». La peur peut nous signaler un danger ou une incertitude. La colère peut apparaître lorsque nous percevons une injustice ou qu’une limite importante est franchie. La tristesse accompagne notamment les pertes et les renoncements. La joie nous rapproche de ce qui nous fait du bien et favorise le lien avec les autres. Une émotion est d’abord une information. Cela ne signifie pas que toutes nos réactions sous l’effet d’une émotion soient forcément adaptées. Je peux être légitimement en colère sans que tout ce que je fais lorsque je suis en colère soit souhaitable. L’enjeu n’est donc pas de supprimer l’émotion. Il est plutôt d’apprendre à l’identifier, la comprendre et choisir ce que nous allons en faire. Fibromyalgie et émotions : attention aux raccourcis Les recherches montrent des liens entre douleur chronique, détresse émotionnelle, anxiété, humeur dépressive et difficultés de régulation émotionnelle. Mais un lien statistique n’est pas une preuve de causalité. Il serait donc faux de conclure : « Vous avez mal parce que vous gérez mal vos émotions. » Vivre avec une douleur chronique peut en soi augmenter le stress, la frustration, la peur, la fatigue émotionnelle et le sentiment d’impuissance. Et inversement, un état émotionnel très intense peut parfois modifier la manière dont la douleur est vécue. Douleur et émotions peuvent s’influencer mutuellement sans que l’une soit simplement la cause de l’autre. L’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie décrit précisément cette complexité biopsychosociale. La HAS rappelle également, dans ses recommandations de 2025, que les dimensions émotionnelles doivent être prises en compte dans la prise en charge, sans pour autant réduire la fibromyalgie à un problème psychologique. Réguler une émotion ne signifie pas la contrôler On parle souvent de « gestion des émotions ». Je préfère le terme régulation émotionnelle. « Gérer » peut donner l’impression qu’une personne suffisamment disciplinée devrait réussir à empêcher sa peur, sa colère ou sa tristesse d’apparaître. Ce n’est pas ainsi que fonctionnent les émotions. Réguler une émotion, ce n’est pas décider de ne plus la ressentir. C’est plutôt pouvoir : reconnaître ce qui est en train de se passer ; mettre des mots dessus lorsque c’est possible ; comprendre ce qui l’a déclenchée ; tolérer sa présence sans être entièrement submergé ; et choisir progressivement une réponse adaptée. Certaines situations nécessiteront une action. D’autres une discussion. D’autres encore du repos, du soutien ou simplement du temps. Reconnaître ce que l’on ressent n’est pas toujours facile Nous ne sommes pas tous égaux face aux émotions. Certaines personnes identifient très facilement : « je suis inquiet », « je suis déçu », « je suis en colère ». Pour d’autres, il est beaucoup plus difficile de distinguer ce qui se passe intérieurement. Elles savent qu’elles vont mal, mais sans parvenir à préciser pourquoi. On utilise le terme alexithymie pour désigner notamment des difficultés à identifier et à décrire ses propres émotions. L’UCLouvain mène justement des recherches sur cette question et sur les mécanismes de régulation émotionnelle. Dans la fibromyalgie, une revue systématique et méta-analyse portant sur 32 études a retrouvé davantage d’alexithymie que dans les groupes témoins. Elle était également associée à davantage d’anxiété, de dépression et, plus modestement, à une douleur plus importante. Mais là encore, cela ne permet pas de dire que l’alexithymie provoque la fibromyalgie. Vivre longtemps avec une maladie, du stress, de la douleur et parfois une forte invalidation peut aussi influencer notre manière d’identifier et d’exprimer ce que nous ressentons. Les émotions peuvent nous parler de nos besoins Une émotion peut parfois nous aider à identifier quelque chose qui compte pour nous. Imaginons qu’un employeur fasse une remarque désobligeante sur mes absences dues à la maladie. Je peux ressentir : de la peur, parce que mon emploi et ma sécurité financière comptent ; de la colère, parce que je me sens traité injustement ; de la tristesse, parce que j’aurais besoin d’être compris et reconnu. L’émotion n’est pas un code universel où « colère = tel besoin » et « tristesse = tel autre ». Mais elle peut devenir une porte d’entrée vers une question intéressante : « Qu’est-ce qui est important pour moi dans cette situation ? » ou : « De quoi aurais-je besoin maintenant ? » C’est d’ailleurs une idée que nous retrouvons dans la communication non violente, abordée dans un autre article de MY FIBRO. Éviter à tout prix une émotion n’est pas toujours la meilleure stratégie Lorsque quelque chose est douloureux, notre premier réflexe est souvent de vouloir nous en débarrasser. C’est humain. Mais lutter constamment contre une émotion peut parfois lui donner encore davantage de place. Se répéter : « Je ne dois pas être triste », « Je ne devrais pas être en colère », « Il faut que j’arrête d’avoir peur » peut ajouter une deuxième souffrance à la première : celle de se juger pour ce que l’on ressent. Cela rejoint ce que nous avons vu dans notre article sur LA PLAINTE avec la métaphore du bourgeon : accueillir ce qui est là ne signifie pas s’y installer. On peut reconnaître : « oui, aujourd’hui je suis découragé » sans conclure : « je serai toujours découragé ». Accepter la présence d’une émotion ne signifie ni l’approuver, ni lui obéir, ni renoncer à agir. Quand les émotions deviennent envahissantes Toutes les émotions ne nécessitent évidemment pas une prise en charge psychologique. Être triste après une perte ou anxieux avant une décision importante n’est pas une maladie. Mais il peut être utile de demander de l’aide lorsque : l’anxiété devient très envahissante ; la tristesse persiste et affecte profondément le quotidien ; la colère devient difficile à contrôler ; les émotions conduisent à éviter de plus en plus d’activités ; on se sent durablement dépassé ; ou que l’on n’arrive plus à retrouver de moments de plaisir ou d’apaisement. Un psychologue peut alors aider à développer des stratégies de régulation émotionnelle. Consulter pour les conséquences psychologiques d’une maladie chronique ne signifie pas que la maladie est psychologique. Parler de ses émotions peut aider… mais pas toujours de la manière que l’on croit Le psychologue belge Bernard Rimé, professeur émérite de l’UCLouvain, a consacré une grande partie de ses recherches au partage social des émotions. Après un événement émotionnel important, nous avons très souvent envie de raconter ce qui s’est passé. Pourquoi ? Parce que nous cherchons notamment : du soutien ; de la compréhension ; du sens ; une validation ; ou simplement la présence de quelqu’un. Mais les recherches de Bernard Rimé montrent quelque chose d’intéressant : parler d’une émotion ne provoque pas automatiquement une sorte de “vidange émotionnelle” qui ferait disparaître le ressenti. Les effets du partage sont plus complexes. Parler peut favoriser le lien social, aider à donner du sens à ce qui s’est passé ou permettre de se sentir soutenu. Mais raconter encore et encore la même situation sans que rien ne change peut aussi entretenir l’activation émotionnelle. Cela rejoint ce que nous avons vu à propos de la rumination dans l’article LA PLAINTE. Le soutien social compte Une étude publiée en 2025 auprès de 367 personnes atteintes de fibromyalgie a étudié conjointement douleur, difficultés de régulation émotionnelle et soutien social. Les chercheurs ont retrouvé des relations entre ces différents éléments et l’anxiété, la dépression, le handicap fonctionnel et la qualité de vie. Comme souvent, il s’agit d’associations et non d’une preuve qu’un facteur en provoque directement un autre. Mais ces résultats renforcent une idée importante : nous n’avons pas nécessairement à gérer seuls tout ce que la maladie nous fait vivre. Les groupes de parole MY FIBRO C’est précisément l’une des fonctions de nos groupes. Ils doivent offrir un espace où l’on peut dire : « Je suis en colère. » « J’ai peur. » « Je suis triste. » « Aujourd’hui, je vais bien. » « Je n’arrive même pas à savoir ce que je ressens. » Sans devoir justifier immédiatement cette émotion. Et sans que quelqu’un cherche systématiquement à la faire disparaître. Parfois, nous avons besoin d’un conseil. Parfois d’une piste concrète. Et parfois simplement de quelqu’un qui nous dise : « Je comprends. » Le groupe permet également de constater que nous pouvons ressentir des émotions très différentes face à une même situation. Il n’existe pas une bonne manière de vivre la fibromyalgie. Quelques pistes très simples Lorsque l’émotion monte, quelques questions peuvent parfois aider : Qu’est-ce que je ressens ? Qu’est-ce qui vient de se passer ? Qu’est-ce qui compte pour moi dans cette situation ? Ai-je besoin d’agir, d’en parler, de demander de l’aide… ou simplement de laisser passer un peu de temps ? Et lorsque nous n’arrivons pas à répondre, ce n’est pas grave. Identifier précisément une émotion est déjà un apprentissage. On peut aussi utiliser des outils comme une roue des émotions ou des cartes d’émotions — notamment celles que nous utilisons parfois dans les activités MY FIBRO — pour enrichir progressivement notre vocabulaire émotionnel. Passer de : « Je vais mal » à : « Je suis déçu », « je suis inquiet », « je me sens rejeté », ou « je suis frustré » peut parfois nous aider à mieux comprendre ce qui est en jeu. Et les émotions agréables ? Prendre les émotions difficiles au sérieux ne signifie pas oublier les autres. Les moments de joie, de plaisir, d’intérêt, de fierté, de tendresse ou d’émerveillement ont eux aussi leur place. Il ne s’agit pas de forcer la pensée positive. Une journée difficile ne devient pas merveilleuse parce que nous avons vu un joli coucher de soleil. Mais une expérience agréable et une expérience douloureuse peuvent parfois coexister. Je peux avoir mal et rire. Être fatigué et apprécier une conversation. Être inquiet et ressentir malgré tout de la joie. La maladie n’a pas besoin de disparaître complètement pour qu’un moment agréable puisse exister. À retenir Les émotions ne provoquent pas la fibromyalgie. Mais vivre avec une maladie douloureuse et imprévisible peut naturellement susciter peur, colère, tristesse, frustration, joie, soulagement ou espoir. Réguler ses émotions ne signifie pas les supprimer. Il s’agit plutôt d’apprendre à les identifier, à les accueillir et à choisir ce que nous souhaitons faire de l’information qu’elles nous apportent. Les recherches montrent des associations entre difficultés de régulation émotionnelle, détresse psychologique, douleur et qualité de vie dans la fibromyalgie, mais ces relations sont complexes et souvent réciproques. Et surtout : une émotion n’est pas une faiblesse. Elle est une partie de ce que nous vivons. Parfois elle nous demande d’agir. Parfois de parler. Parfois de demander de l’aide. Et parfois simplement… de lui laisser le temps de passer. Sources UCLouvain, Belgique. Quand l’alexithymie bride la régulation des émotions, 2024, mise à jour en 2026. Présentation des recherches menées à l’UCLouvain sur l’alexithymie, l’identification des émotions et les stratégies de régulation émotionnelle. Rimé B., Bouchat P., Paquot L., Giglio L., Belgique. Intrapersonal, interpersonal, and social outcomes of the social sharing of emotion. Current Opinion in Psychology, 2020;31:127-134. Travaux menés notamment à l’UCLouvain et à l’ULB sur les effets individuels et sociaux du partage des émotions. Ils montrent notamment que le partage émotionnel est un phénomène complexe et ne correspond pas simplement à une « décharge » émotionnelle. DOI : 10.1016/j.copsyc.2019.08.024. Inserm, France. Fibromyalgie – Expertise collective, 2020. L’expertise analyse notamment les dimensions émotionnelles et psychosociales de la fibromyalgie, l’alexithymie, la détresse psychologique et leurs associations avec l’expérience douloureuse, tout en les replaçant dans un modèle biopsychosocial. Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS intègre les émotions, les croyances, les attentes et la détresse psychologique dans l’évaluation globale de la fibromyalgie et rappelle la place possible des psychothérapies, notamment pour travailler la régulation émotionnelle, l’anxiété ou l’humeur dépressive. Aaron R. V., Fisher E. A., de la Vega R. et al. The relationship of alexithymia to pain and other symptoms in fibromyalgia: a systematic review and meta-analysis. European Journal of Pain, 2023;27(3):321-337. Revue systématique et méta-analyse de 32 études. L’alexithymie était plus fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie et associée à l’anxiété, la dépression et, plus modestement, à l’intensité de la douleur. PMID : 36471652. Telli H., Akkus M. The interplay of pain, emotional regulation difficulties, and social support in individuals diagnosed with fibromyalgia: impact on depression, anxiety, functional disability, and quality of life. Psychology, Health & Medicine, 2025;30(7):1540-1559. Étude menée auprès de 367 personnes atteintes de fibromyalgie, montrant des associations entre douleur, difficultés de régulation émotionnelle, soutien social, anxiété, dépression, handicap fonctionnel et qualité de vie. DOI : 10.1080/13548506.2025.2469191.

Vitamines, magnésium, coenzyme Q10, oméga-3, carnitine… Les compléments alimentaires sont nombreux et les promesses qui les accompagnent le sont parfois encore davantage. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, de la fatigue, des douleurs ou un sommeil perturbé, il est assez naturel de se demander si un petit coup de pouce nutritionnel pourrait aider. La réponse n’est ni « oui pour tout le monde », ni « cela ne sert à rien ». Certains compléments peuvent être utiles lorsqu’ils corrigent une carence. D’autres font l’objet de recherches spécifiques dans la fibromyalgie et donnent des résultats intéressants. Pour d’autres encore, les preuves restent très faibles. L’important est donc de savoir ce que l’on prend, pourquoi on le prend et ce que l’on peut raisonnablement en attendre. Qu’est-ce qu’un complément alimentaire ? En Belgique, un complément alimentaire est juridiquement une denrée alimentaire, et non un médicament. Il peut contenir : des vitamines ou des minéraux ; des plantes ou préparations de plantes ; des acides aminés ou acides gras ; ou d’autres substances ayant un effet nutritionnel ou physiologique, comme la coenzyme Q10. Son rôle est de compléter l’alimentation normale. (health.belgium.be) Cette distinction avec le médicament est importante. Le CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique rappelle qu’un complément alimentaire n’est pas soumis aux mêmes exigences qu’un médicament en matière de démonstration d’efficacité, de sécurité et d’information destinée au patient. Un complément peut afficher certaines allégations de santé autorisées, mais celles-ci ne correspondent pas à une indication thérapeutique démontrée comme pour un médicament. (cbip.be) « Notifié en Belgique » ne signifie pas « efficacité approuvée » C’est une nuance particulièrement utile lorsqu’on achète des compléments alimentaires. En Belgique, les compléments doivent être notifiés auprès des autorités avant leur commercialisation. Mais le SPF Santé publique précise qu’un numéro de notification n’est pas une approbation ni une autorisation du produit attestant de son efficacité thérapeutique. (health.belgium.be) Autrement dit, voir un numéro belge sur l’emballage est utile pour vérifier que le produit a suivi la procédure réglementaire prévue, mais cela ne signifie pas : « Les autorités belges ont démontré que ce complément traite la fibromyalgie. » Corriger une carence et traiter la fibromyalgie : deux questions différentes Une personne atteinte de fibromyalgie peut, comme n’importe qui, présenter une carence ou un apport insuffisant en vitamine D, vitamine B12, fer, folates ou autres nutriments. Dans ce cas, identifier cette carence et la corriger peut évidemment être bénéfique. Une carence en fer, en vitamine B12 ou en vitamine D peut notamment contribuer à certains symptômes également rencontrés dans la fibromyalgie, comme la fatigue ou certaines douleurs. Corriger la carence permet alors de traiter un problème associé, sans pour autant signifier que la carence était la cause de la fibromyalgie. Cela peut sembler évident, mais la distinction est importante : lorsqu’on se sent mieux après avoir corrigé une carence, l’amélioration est réelle, même si le complément n’est pas devenu pour autant un traitement spécifique de la fibromyalgie. La vitamine D La vitamine D mérite une attention particulière et nous lui consacrons d’ailleurs un article spécifique sur MY FIBRO. La recherche récente est plutôt intéressante. Une revue systématique et méta-analyse prenant en compte les études disponibles jusqu’à fin 2024 a retrouvé une diminution significative de la douleur et une amélioration de certains scores d’impact de la fibromyalgie chez les personnes supplémentées en vitamine D. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie doivent prendre de fortes doses de vitamine D. L’intérêt est particulièrement logique lorsque le taux est insuffisant ou qu’il existe un risque de déficit. En Belgique, où l’exposition solaire varie fortement selon les saisons, cette question mérite certainement d’être discutée avec son médecin. Le magnésium : très populaire… et pas inintéressant Le magnésium est probablement l’un des compléments les plus souvent cités par les personnes atteintes de fibromyalgie. Il intervient dans de nombreuses fonctions de l’organisme : fonctionnement musculaire et nerveux, métabolisme énergétique, équilibre électrolytique… Son intérêt théorique est donc compréhensible. Mais les résultats des études consacrées spécifiquement à la fibromyalgie restent mitigés. Une revue consacrée au magnésium dans différentes formes de douleur concluait que les données disponibles dans la fibromyalgie étaient encore peu nombreuses et que le niveau de preuve demeurait modeste. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Une équipe française de Clermont-Ferrand a également réalisé un essai randomisé en double aveugle. Sur l’ensemble des participants, le magnésium n’a pas montré de supériorité significative sur le critère principal. En revanche, une amélioration du stress a été observée dans un sous-groupe présentant initialement un stress léger à modéré. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Le magnésium reste donc une piste possible, mais pas un traitement universel de la fibromyalgie. Et toutes les formes de magnésium ne se valent pas nécessairement en matière d’absorption et de tolérance digestive. La coenzyme Q10 : une piste particulièrement intéressante La coenzyme Q10 (CoQ10) intervient notamment dans la production d’énergie au niveau cellulaire et possède des propriétés antioxydantes. Elle fait l’objet de recherches dans plusieurs maladies et elle a été particulièrement étudiée dans la fibromyalgie. Une revue systématique publiée en 2024 a retrouvé 15 études concernant la CoQ10 dans la fibromyalgie. Dans la majorité de celles-ci, les chercheurs observaient des améliorations portant notamment sur la douleur, la fatigue, le sommeil, l’humeur ou le score d’impact de la fibromyalgie. Les auteurs considèrent cette supplémentation comme une piste complémentaire intéressante, tout en demandant des essais plus importants. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Des chercheurs de l’Université de Séville, en Espagne, ont notamment réalisé un petit essai randomisé en double aveugle contre placebo qui avait retrouvé des améliorations de la douleur, de la fatigue et du score FIQ avec la CoQ10. L’échantillon ne comportait toutefois que vingt personnes. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) La CoQ10 mérite donc que les recherches se poursuivent. Acétyl-L-carnitine et PEA : des recherches intéressantes en Italie L’acétyl-L-carnitine (ALC) est une autre substance étudiée dans la fibromyalgie. Un essai multicentrique italien randomisé contre placebo portant sur plus de cent patients avait déjà observé des améliorations de plusieurs paramètres, notamment la douleur et certains aspects de la qualité de vie. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Plus récemment, des chercheurs italiens ont étudié l’association de PEA (palmitoyléthanolamide) et d’acétyl-L-carnitine, ajoutée au traitement par duloxétine et prégabaline. Dans cet essai randomisé, les participants recevant cette association supplémentaire ont obtenu une amélioration plus importante de plusieurs scores liés à la fibromyalgie. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Ces résultats sont intéressants, notamment parce que la recherche italienne sur la fibromyalgie est particulièrement active. Ils ne permettent cependant pas encore de savoir si ces compléments devraient être proposés largement, quelle serait la meilleure durée de traitement ni quels profils de patients sont les plus susceptibles d’en bénéficier. Et MetaFibro ? MetaFibro®, développé par la société belge CBX Medical,et également commercialisé dans plusieurs pays européens, associe plusieurs substances utilisées ou étudiées dans le domaine de la fibromyalgie et de la douleur chronique : PEA, coenzyme Q10, magnésium bisglycinate, Boswellia serrata, vitamines B6 et E. Certaines de ces substances, notamment la CoQ10, le PEA et le magnésium, font l’objet de recherches intéressantes dans la fibromyalgie. Cela ne signifie toutefois pas que l’efficacité de la formule complète MetaFibro est aujourd’hui démontrée par un essai clinique spécifique. Comme pour tout complément alimentaire, l’intérêt est donc surtout d’évaluer ce qu’il apporte concrètement à chacun : douleur, fatigue, confort ou bien-être. Transparence : CBX Medical est partenaire de l’ASBL MY FIBRO dans le cadre des Escales Positives. Cette collaboration n’intervient pas dans l’analyse des données scientifiques présentées dans cet article. Faut-il multiplier les compléments ? Pas nécessairement. Lorsque plusieurs symptômes coexistent, il peut être tentant d’ajouter progressivement : un peu de vitamine D pour la fatigue, du magnésium pour les muscles, de la CoQ10 pour l’énergie, des oméga-3, des vitamines B, une plante pour dormir… Et l’on finit parfois par prendre un véritable cocktail dont il devient difficile d’évaluer l’utilité. Une stratégie plus intéressante peut être de se demander, pour chaque produit : Pourquoi est-ce que je le prends ? Quel symptôme souhaite-t-on améliorer ? Existe-t-il une carence ? Existe-t-il des données intéressantes dans la fibromyalgie ? Combien de temps allons-nous essayer ? Et surtout : comment savoir si cela m’aide vraiment ? Tester une chose à la fois et réévaluer son intérêt permet souvent d’y voir plus clair. Attention aux doublons Le CBIP belge a attiré l’attention en 2026 sur un problème parfois méconnu : une même substance peut être présente dans plusieurs produits différents, voire simultanément sous forme de médicament et de complément alimentaire. On peut donc dépasser certaines doses sans s’en rendre compte. Le CBIP donne notamment l’exemple de la vitamine B6 : une prise prolongée à doses trop élevées peut elle-même provoquer des neuropathies. (cbip.be) Lire la composition complète des produits est donc important, surtout lorsque l’on prend des multivitamines en plus de compléments ciblés. « Naturel » ou « en vente libre » ne veut pas dire sans risque Un complément alimentaire peut avoir : des effets indésirables ; des contre-indications ; des interactions avec des médicaments ; ou devenir problématique à dose excessive. Le SPF Santé publique belge rappelle notamment qu’un excès de certaines vitamines et de certains minéraux peut être nocif et que certaines substances peuvent s’accumuler dans l’organisme. (health.belgium.be) Cette vigilance est particulièrement pertinente dans la fibromyalgie, où certaines personnes prennent déjà plusieurs médicaments et compléments. Dire à son médecin et à son pharmacien tout ce que l’on prend est donc important, même lorsqu’un produit a été acheté sans ordonnance. Que disent les études lorsqu’on regarde les compléments dans leur ensemble ? Une revue systématique et méta-analyse de 22 essais randomisés consacrés aux compléments alimentaires dans la fibromyalgie a retrouvé globalement un effet favorable sur la douleur. Mais les résultats variaient considérablement selon les substances étudiées et aucune amélioration statistiquement significative de la qualité de vie n’a été retrouvée dans l’analyse globale. Les auteurs appelaient donc à des essais plus rigoureux. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Une autre revue des interventions nutritionnelles avait identifié des résultats positifs avec plusieurs substances, parmi lesquelles la CoQ10 et l’acétyl-L-carnitine, mais soulignait à nouveau la petite taille des études, leur hétérogénéité et leurs risques de biais. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) La recherche nous dit donc quelque chose de plus intéressant que « les compléments fonctionnent » ou « les compléments ne fonctionnent pas » : certaines pistes méritent réellement notre attention, mais il faut les examiner une par une. Et l’alimentation dans tout cela ? Un complément alimentaire porte bien son nom : il complète l’alimentation. Il n’a pas vocation à la remplacer. Une alimentation suffisamment variée reste le moyen privilégié d’apporter vitamines, minéraux, fibres, protéines, acides gras et autres nutriments nécessaires. Mais l’alimentation parfaite n’existe pas non plus. Maladie chronique, difficultés à cuisiner, troubles digestifs, manque d’appétit, restrictions alimentaires, traitements, faible exposition solaire ou habitudes alimentaires particulières peuvent parfois rendre certains apports insuffisants. C’est précisément dans ces situations qu’une supplémentation ciblée et réfléchie peut avoir tout son sens. À retenir Les compléments alimentaires ne constituent pas une catégorie homogène : vitamine D, magnésium, CoQ10, acétyl-L-carnitine ou autres substances ne peuvent pas être jugés en bloc. Dans la fibromyalgie, plusieurs d’entre eux ont fait l’objet d’études et certaines pistes sont réellement intéressantes. La vitamine D, notamment lorsqu’elle est insuffisante, bénéficie de données de plus en plus intéressantes. La CoQ10 a donné des résultats encourageants dans plusieurs travaux. Le magnésium, l’acétyl-L-carnitine, le PEA et d’autres substances continuent également à être étudiés. Cela ne permet pas encore de proposer un « cocktail fibromyalgie » valable pour tout le monde. La démarche qui paraît la plus raisonnable consiste plutôt à identifier un besoin ou un objectif, choisir le complément en connaissance de cause, vérifier les risques et interactions et évaluer ensuite si l’on constate réellement un bénéfice. Être ouvert aux compléments alimentaires ne signifie donc pas tout prendre. Et rester prudent ne signifie pas non plus les écarter. Sources SPF Santé publique – Belgique. Compléments alimentaires et aliments enrichis : utilisation, réglementation et sécurité. (health.belgium.be) CBIP – Belgique, 2026. Médicament ou complément alimentaire ? La différence est-elle importante ? Folia Pharmacotherapeutica. (cbip.be) Lim K.T. et al., 2022. Dietary Supplements for Pain Relief in Patients with Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Alvarez et al., 2024. Revue systématique consacrée à la supplémentation en coenzyme Q10 dans les maladies rhumatologiques, incluant 15 études sur la fibromyalgie. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Cordero M.D. et al. – Université de Séville, Espagne. Essai randomisé contrôlé de la coenzyme Q10 dans la fibromyalgie. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) Salaffi F. et al. – Italie, 2023. Essai randomisé évaluant PEA et acétyl-L-carnitine en complément de la prise en charge médicamenteuse de la fibromyalgie. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) CBX Medical – Belgique. MetaFibro® : composition, actifs et présentation du complément alimentaire. Source fabricant. MetaFibro – CBX Medical

Savoir se fixer un objectif, mais pas n’importe lequel ni n’importe comment, c’est une des choses que j’essaie d’apprendre à mes élèves. Et finalement, cela peut aussi nous être très utile lorsque nous vivons avec une maladie chronique. Avec la fibromyalgie, nous avons souvent de grands souhaits : avoir moins mal ;être moins fatigué ;mieux dormir ;retrouver davantage d’autonomie ;reprendre une activité ;revoir plus souvent nos proches ;retravailler ;refaire du sport… Ces souhaits sont parfaitement légitimes. Mais pour avancer, il peut être utile de les transformer en objectifs concrets sur lesquels nous pouvons réellement agir. Car « avoir moins mal » est un souhait. « Marcher cinq minutes deux fois cette semaine à une allure confortable » est un objectif. Et cette distinction est importante. Un objectif ne doit pas dépendre d’un résultat que nous ne contrôlons pas Nous ne pouvons pas décider : « Dans un mois, j’aurai 30 % moins mal. » Nous ne pouvons pas davantage garantir : « Cette semaine, je dormirai huit heures toutes les nuits. » La douleur, la fatigue ou le sommeil ne répondent malheureusement pas à nos ordres. En revanche, nous pouvons essayer certaines actions susceptibles de contribuer à notre mieux-être. Par exemple : « Pendant deux semaines, je vais essayer de marcher cinq minutes deux fois par semaine. » « Cette semaine, je vais tester une pause avant d’être complètement épuisé lorsque je prépare le repas. » « Pendant dix jours, je vais éteindre mes écrans trente minutes avant de me coucher et observer si cela me convient. » La réussite dépend alors principalement de ce que nous avons essayé de mettre en place, et non de l’obligation pour notre corps de produire immédiatement le résultat espéré. C’est d’ailleurs ce que recommande la Haute Autorité de santé (HAS) dans ses recommandations 2025 sur la fibromyalgie : privilégier des objectifs précis, atteignables, progressifs, acceptés et révisables, et les centrer davantage sur l’activité elle-même que sur son résultat. SMART : rendre l’objectif concret Une méthode très connue pour construire un objectif est la méthode SMART. L’acronyme a été proposé au début des années 1980 dans le domaine du management avant d’être largement repris dans de nombreux autres domaines, notamment la santé. Il en existe plusieurs variantes. Pour nous, retenons surtout qu’un objectif doit être suffisamment précis pour que nous sachions ce que nous voulons essayer, comment et pendant combien de temps. S comme Spécifique Un objectif trop général est difficile à mettre en pratique. « Je veux bouger davantage » ne dit pas réellement ce que je vais faire. Un objectif plus spécifique serait : « Je vais marcher cinq minutes dans ma rue. » ou : « Je vais faire cinq minutes de mouvements doux à la maison. » Un objectif spécifique décrit clairement ce que nous voulons essayer de faire. M comme Mesurable Mesurable ne signifie pas transformer sa vie en tableau Excel ! Il s’agit simplement de disposer d’un repère permettant de savoir ce que nous avons réalisé. Par exemple : cinq minutes ; deux fois par semaine ; une pause pendant la préparation du repas ; une sortie dans le mois. Mesurer permet surtout d’observer une évolution et de rendre visibles de petits progrès. A comme Atteignable C’est probablement l’un des critères les plus importants avec la fibromyalgie. L’objectif doit être adapté à nos capacités actuelles, pas à celles que nous avions avant la maladie ni à celles que nous aimerions avoir. Si je ne marche presque plus actuellement, décider : « Dès lundi, je marche trente minutes tous les jours » risque surtout de conduire au découragement ou à une aggravation des symptômes. Commencer par cinq minutes peut sembler très peu. Mais un petit objectif réalisable vaut mieux qu’un grand objectif qui nous met systématiquement en échec. R comme Réaliste… et pertinent L’objectif doit aussi tenir compte de l’ensemble de notre quotidien. Une activité peut être physiquement réalisable mais ne pas l’être le jour où nous avons déjà deux rendez-vous, les courses et un déplacement à effectuer. Il faut donc se demander : Ai-je l’énergie nécessaire ? Est-ce compatible avec le reste de ma journée ? Dois-je prévoir une récupération ? Et surtout : est-ce quelque chose qui compte vraiment pour moi ? Un objectif réaliste tient compte de notre vie réelle, pas seulement de ce qui serait souhaitable en théorie. Cette dernière question nous conduira justement à la méthode CLEVER. T comme Temporellement défini Un objectif gagne enfin à être associé à une période ou à un moment où nous ferons le point. Par exemple : « Je vais essayer pendant deux semaines, puis j’évaluerai comment cela se passe. » La date n’est pas là pour nous mettre sous pression. Elle permet de nous arrêter et de nous demander : Est-ce que cela me convient ? Est-ce trop difficile ? Trop facile ? Est-ce que j’ai envie de continuer ? Dois-je adapter quelque chose ? Le repère temporel sert surtout à prévoir un moment d’évaluation et d’ajustement. Ainsi, un objectif SMART pourrait être : « Pendant les deux prochaines semaines, je vais essayer de marcher cinq minutes, deux fois par semaine, sur un parcours plat et à une allure confortable. Ensuite, je ferai le point. » Mais un objectif peut être parfaitement SMART… et ne pas avoir de sens Imaginons qu’un professionnel me conseille : « Marchez dix minutes trois fois par semaine. » L’objectif peut être parfaitement spécifique, mesurable, atteignable, réaliste et limité dans le temps. Mais une question manque encore : Pourquoi ai-je envie de marcher ? Parce qu’on me l’a demandé ? Parce que je dois cocher une case dans mon programme ? Ou parce que j’aimerais pouvoir de nouveau accompagner mon chien dans le bois, aller chercher mon petit-enfant à l’école ou simplement retrouver le plaisir de sortir ? C’est ici qu’une recherche belge récente apporte une nuance particulièrement intéressante. CLEVER avant SMART En 2025, des chercheurs de l’Université de Gand, de l’Arteveldehogeschool et de la Vrije Universiteit Brussel ont interrogé des personnes vivant avec plusieurs maladies chroniques sur la manière dont elles envisageaient leurs objectifs. Leur conclusion : avant de transformer un objectif en SMART, il faut d’abord comprendre ce qui compte réellement pour la personne. Ils proposent l’acronyme CLEVER : C – Contexte Dans quelle réalité est-ce que je vis ? Quelles sont mes possibilités, mes contraintes, mon environnement ? L – Life narrative, l’histoire de vie Quelle place cette activité occupe-t-elle dans mon histoire ? Qu’est-ce qu’elle représente pour moi ? E – Engagement Est-ce réellement quelque chose que j’ai envie d’essayer ? V – Valeurs Pourquoi cet objectif est-il important pour moi ? À quoi tient-il profondément ? E – Émotions Quelles émotions cette activité suscite-t-elle : plaisir, peur, nostalgie, fierté, inquiétude… ? R – Relevance, la pertinence Cet objectif est-il vraiment pertinent dans ma vie aujourd’hui ? CLEVER n’est pas une méthode spécifiquement validée dans la fibromyalgie. Il s’agit d’une réflexion issue d’une étude qualitative menée auprès de personnes vivant avec plusieurs maladies chroniques. Mais son message est particulièrement intéressant : avant de demander « Comment atteindre mon objectif ? », demandons-nous « Pourquoi cet objectif compte-t-il pour moi ? » CLEVER donne la direction, SMART construit le chemin Les deux approches ne s’opposent donc absolument pas. CLEVER et SMART sont complémentaires. Prenons un exemple. CLEVER : « J’aimerais pouvoir retourner me promener avec mon chien dans le bois parce que ces promenades me manquent. Elles me permettaient de sortir, d’être dans la nature et représentaient un moment agréable dans ma journée. » Voilà le projet qui a du sens. Ensuite vient SMART : « Pendant les deux prochaines semaines, je vais essayer de marcher avec mon chien cinq minutes, deux fois par semaine, sur un trajet plat près de chez moi, puis je ferai le point. » SMART transforme le projet en une première étape concrète. En résumé : CLEVER répond à : « Vers quoi ai-je envie d’aller et pourquoi ? » SMART répond à : « Quelle petite étape concrète puis-je essayer maintenant ? » Avec la fibromyalgie, il manque encore quelque chose : la flexibilité Même un objectif parfaitement CLEVER et SMART peut rencontrer un obstacle : la fibromyalgie fluctue. Le lundi où nous définissons notre objectif, nous pouvons nous sentir relativement bien. Le jeudi prévu pour notre promenade, nous pouvons nous réveiller avec une poussée douloureuse, une fatigue écrasante ou une nuit presque blanche derrière nous. Cela ne signifie pas que nous avons échoué. Cela signifie simplement que la situation a changé. La HAS utilise justement un mot essentiel dans ses recommandations : révisable. Un objectif doit pouvoir être modifié lorsque la situation l’exige. On peut donc prévoir plusieurs niveaux. Par exemple : Mon objectif : marcher dix minutes. Un jour plus difficile : marcher trois ou cinq minutes. Un jour où ce n’est vraiment pas possible : récupérer et reporter sans considérer cela comme un échec. L’objectif doit rester un guide, pas un juge. Attention au piège des bons jours Avec la fibromyalgie, nous connaissons souvent ce scénario. Nous nous réveillons un matin en nous sentant un peu mieux. Alors nous voulons rattraper tout ce que nous n’avons pas pu faire. Courses. Ménage. Jardin. Promenade. Rendez-vous. Et parfois le corps nous le fait payer ensuite. Lorsque nous construisons un objectif, mieux vaut donc éviter de nous demander : « Qu’est-ce que je suis capable de faire lors de mon meilleur jour ? » et réfléchir plutôt à : « Qu’est-ce qui paraît raisonnable dans ma vie réelle, sans épuiser toutes mes ressources ? » Un objectif doit être calibré sur une vie soutenable, pas sur nos capacités des meilleurs jours. C’est ici que la fixation d’objectifs rejoint aussi le pacing, c’est-à-dire la recherche d’un meilleur équilibre entre activité et récupération. Petit ne veut pas dire insignifiant C’est parfois difficile à accepter. Si nous marchions autrefois dix kilomètres, cinq minutes peuvent sembler ridicules. Si nous travaillions à temps plein, reprendre une petite activité peut sembler dérisoire. Si nous recevions régulièrement toute la famille, demander aujourd’hui à quelqu’un de nous aider à préparer le repas peut donner l’impression d’avoir régressé. Mais notre objectif doit partir de nos capacités actuelles. Pas de celles de la personne que nous étions avant la maladie. Commencer petit ne signifie pas renoncer à aller plus loin. Cela permet parfois justement de reconstruire progressivement quelque chose sans épuiser toutes nos ressources dès le départ. Un objectif peut aussi être de faire moins Cela mérite d’être dit. Lorsque l’on parle d’objectif, nous pensons spontanément : faire davantage ; marcher plus ; reprendre une activité ; progresser. Mais avec une fibromyalgie, un très bon objectif peut être : faire une pause avant l’épuisement ; demander de l’aide pour les courses ; préparer le repas assis ; répartir une tâche sur deux jours ; dire non à une activité trop exigeante ; préserver une heure pour quelque chose qui nous fait du bien. Apprendre à mieux respecter ses limites peut constituer un objectif tout aussi important qu’augmenter progressivement une activité. Un objectif à la fois Nous pouvons aussi tomber dans un autre piège. Lorsque nous décidons de reprendre notre santé en main, nous voulons parfois tout changer : mieux dormir ; mieux manger ; marcher ; faire nos exercices ; méditer ; reprendre une vie sociale ; ranger la maison… le tout à partir de lundi matin. Et quelques jours plus tard, nous sommes épuisés. La HAS recommande justement de travailler un objectif à la fois. Choisir. Tester. Observer. Adapter. Puis éventuellement ajouter autre chose. Et si je n’atteins pas mon objectif ? Supposons que j’aie prévu deux promenades cette semaine. Je n’en fais qu’une. Ai-je réussi à 50 % ? Ai-je échoué ? Ce n’est peut-être même pas la bonne question. Je peux plutôt me demander : Qu’est-ce que j’ai appris ? La deuxième promenade a-t-elle été annulée à cause d’une poussée ? L’objectif était-il trop ambitieux ? Avais-je prévu trop d’autres choses ce jour-là ? Ai-je malgré tout apprécié la première promenade ? Dois-je continuer, diminuer ou modifier mon objectif ? Évaluer un objectif sert à apprendre et à ajuster, pas à juger notre volonté. Les objectifs et le sentiment d’efficacité personnelle Lorsque beaucoup de choses nous échappent avec la maladie, parvenir à réaliser une petite action choisie peut aussi nous rappeler : « Je peux encore agir sur certaines choses. » C’est ce que l’on appelle notamment le sentiment d’efficacité personnelle. Il ne s’agit pas de croire que nous allons contrôler la fibromyalgie avec suffisamment de volonté. Nous ne contrôlons pas entièrement nos douleurs, notre fatigue ou les fluctuations de la maladie. Mais entre : « Je peux tout contrôler » et « Je ne peux agir sur rien » il existe souvent un espace. Les objectifs peuvent nous aider à retrouver cette petite marge de manœuvre. Chez MY FIBRO Un objectif peut concerner de très nombreux aspects de notre vie : bouger progressivement ; mieux répartir notre énergie ; retrouver une activité agréable ; maintenir du lien social ; adapter notre environnement ; demander davantage d’aide ; reprendre progressivement un projet ; ou nous autoriser davantage de repos. Avant de commencer, deux questions peuvent suffire : Pourquoi cela compte-t-il pour moi ? C’est l’esprit de CLEVER. Puis : Quelle petite étape concrète et réaliste puis-je essayer maintenant ? C’est là que SMART devient utile. À retenir Avec la fibromyalgie, se fixer un objectif ne consiste pas à se lancer un défi ou à prouver sa volonté. Un bon objectif doit nous aider à avancer dans une direction qui compte pour nous, en respectant nos capacités du moment. CLEVER nous aide à choisir la direction : mon contexte, mon histoire, mon engagement, mes valeurs, mes émotions et ce qui est réellement pertinent pour moi. SMART nous aide à construire le prochain pas : spécifique, mesurable, atteignable, réaliste et temporellement défini. Et la fibromyalgie nous rappelle une dernière règle essentielle : ce pas doit rester révisable. D’abord : « Où ai-je envie d’aller, et pourquoi ? » Puis : « Quel petit pas puis-je raisonnablement faire dans cette direction ? » Et si aujourd’hui mon corps m’oblige à ralentir… adapter le pas ne signifie pas abandonner le chemin. Sources Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS recommande de coconstruire avec la personne des objectifs précis, atteignables, progressifs, faciles à mettre en œuvre, acceptés et révisables, de privilégier un objectif à la fois et de le centrer sur l’activité elle-même plutôt que sur son seul résultat. Van de Velde D., Boeykens D., Gauwe V. et al., Belgique. Goals should be defined as CLEVER before specifying them into SMART goals: A phenomenological hermeneutical study to facilitate the implementation of goal-oriented care in primary care. British Journal of Occupational Therapy, 2025;88(6):379-389. Étude qualitative belge menée auprès de personnes vivant avec plusieurs maladies chroniques. Les auteurs proposent de partir du contexte, de l’histoire de vie, de l’engagement, des valeurs, des émotions et de la pertinence de l’objectif avant de le transformer en objectif SMART. DOI : 10.1177/03080226241311683. PMID : 40421438. Silva W., Cardoso S., Simões M. Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 2026;101:61-81. Revue systématique portant notamment sur le sentiment d’efficacité personnelle parmi les facteurs psychosociaux associés à l’adaptation et à la qualité de vie dans la fibromyalgie. Doran G. T. There’s a S.M.A.R.T. Way to Write Management’s Goals and Objectives. Management Review, 1981;70(11):35-36. Texte fondateur de l’acronyme SMART, initialement développé dans le domaine du management avant d’être adapté à de nombreux autres domaines.

Vivre avec la fibromyalgie ne modifie pas seulement ce que nous pouvons faire. La maladie peut aussi modifier, parfois profondément, la manière dont nous nous regardons nous-mêmes. Lorsque des activités autrefois simples deviennent difficiles, que nous devons demander de l’aide, réduire notre travail, renoncer à certains projets ou entendre que nous « n’avons pourtant pas l’air malade », une question peut insidieusement apparaître : « Est-ce que je vaux encore autant si je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant ? » C’est là que l’estime de soi peut être fragilisée. Qu’est-ce que l’estime de soi ? L’estime de soi correspond globalement à la valeur que nous nous accordons en tant que personne. Elle ne doit pas être confondue avec la confiance en soi ou le sentiment d’efficacité personnelle. La confiance en soi concerne davantage le fait de se sentir capable d’affronter une situation ou d’accomplir quelque chose. Le sentiment d’efficacité personnelle (self-efficacy), notion très utilisée en psychologie de la santé, désigne plus précisément la conviction que l’on peut mettre en œuvre certaines actions pour faire face à une situation ou atteindre un objectif. On peut donc avoir une difficulté dans un domaine et conserver une bonne estime de soi. Par exemple : « Je ne suis plus capable de marcher aussi longtemps qu’avant » ne devrait pas devenir : « Je vaux moins qu’avant. » Et pourtant, lorsqu’une maladie bouleverse beaucoup de domaines de notre vie, cette frontière peut devenir beaucoup moins évidente. Quand nos capacités deviennent notre mesure de valeur Nous vivons dans une société qui valorise énormément le fait de faire. Travailler. Être productif. S’occuper des autres. Tenir sa maison. Répondre présent. Être autonome. Ne pas se plaindre. Continuer malgré la fatigue. Avec une fibromyalgie, plusieurs de ces capacités peuvent être temporairement ou durablement diminuées. Et lorsque notre identité reposait beaucoup sur elles, leur perte peut devenir douloureuse bien au-delà de la limitation physique elle-même. L’expertise collective de l’Inserm consacrée à la fibromyalgie décrit précisément ce phénomène. Certaines personnes vivent un important décalage entre la personne qu’elles étaient auparavant et celle qu’elles ont le sentiment d’être devenues. Le fait de ne plus pouvoir assumer certains rôles — notamment prendre soin des autres comme elles le souhaiteraient — peut affecter l’estime de soi et provoquer honte, culpabilité ou sentiment de ne plus être suffisamment utile. Cette souffrance mérite d’être reconnue. « Je ne suis plus comme avant » La comparaison avec notre vie d’avant peut être particulièrement difficile. Avant, je travaillais à temps plein. Avant, je pouvais recevoir toute la famille. Avant, je faisais du sport. Avant, je pouvais partir toute une journée sans réfléchir. Avant, je n’avais besoin de personne. Cette comparaison est compréhensible. Nous avons besoin de mesurer ce qui a changé. Mais si notre version d’avant devient en permanence la norme à laquelle nous devons encore correspondre, nous risquons de perdre à chaque comparaison. L’Inserm évoque notamment ce processus d’auto-évaluation négative : « Je ne suis plus comme avant. » Il ne s’agit pas d’oublier la personne que nous étions ni de prétendre que les pertes n’existent pas. Il s’agit progressivement de pouvoir se demander aussi : « Qui suis-je aujourd’hui, avec ce qui a changé mais aussi avec tout ce qui est toujours là ? » La fibromyalgie peut aussi modifier le rapport au corps Le corps peut devenir un autre terrain de fragilisation. Un corps qui fait mal. Un corps qui fatigue trop vite. Un corps qui ne répond plus comme prévu. Parfois un corps qui change à cause de la diminution de l’activité, du sommeil perturbé, de certains médicaments ou du poids. Une importante revue systématique et méta-analyse publiée en 2026 a analysé 25 études consacrées au rapport au corps dans la fibromyalgie. Globalement, les personnes fibromyalgiques présentaient davantage de difficultés concernant l’image du corps, la représentation corporelle et certaines dimensions de la perception interne du corps que les groupes de comparaison. Les études qualitatives décrivent parfois un sentiment d’étrangeté ou de rupture avec son propre corps. Là encore, il ne faut pas conclure que cette perception est une cause de la fibromyalgie. Elle peut être aussi une conséquence de longues années passées dans un corps devenu douloureux, imprévisible et parfois difficile à reconnaître comme le sien. Estime de soi et qualité de vie Une étude menée notamment par des chercheurs de l’Université de Lorraine, en France, auprès de 371 femmes atteintes de fibromyalgie a étudié les relations entre estime de soi, styles d’attachement et qualité de vie. Une estime de soi plus élevée était associée à une meilleure qualité de vie. Mais il faut là encore éviter le raccourci : cela ne signifie pas que renforcer son estime de soi suffirait à améliorer la fibromyalgie. Il s’agit d’une association. La relation peut fonctionner dans les deux sens : lorsque la maladie affecte moins fortement notre vie, il peut être plus facile de conserver une bonne image de soi ; et une meilleure estime de soi peut aussi nous aider à faire face à certaines difficultés. Une autre étude portant sur 473 femmes atteintes de fibromyalgie au Portugal et au Brésil montre également des relations étroites entre fatigue, anxiété, dépression, estime de soi et satisfaction dans la vie. La réalité est donc probablement faite de multiples influences qui se renforcent ou s’atténuent mutuellement. Notre valeur ne se résume pas à notre productivité C’est facile à écrire. Beaucoup plus difficile à ressentir. Quand quelqu’un qui travaillait énormément doit réduire son activité, il peut avoir le sentiment de devenir moins utile. Quand une mère ou un père ne peut plus assumer certaines tâches, la culpabilité peut apparaître. Quand le partenaire doit davantage participer, on peut avoir l’impression de devenir un poids. Quand on demande de l’aide pour quelque chose que l’on faisait seul auparavant, cela peut toucher directement notre fierté. Dire simplement : « Votre valeur ne dépend pas de ce que vous faites » ne suffit pas toujours. Parce que pendant des années, nous avons parfois construit une grande partie de notre identité précisément autour de ce que nous faisions pour les autres. Il faut donc parfois reconstruire une définition plus large de soi. Ce que la maladie change… et ce qu’elle ne change pas Un exercice peut être plus intéressant que de simplement répéter chaque matin des phrases positives auxquelles nous ne croyons pas forcément. On peut prendre une feuille et tracer trois colonnes. Dans la première : Ce que la fibromyalgie a changé. Dans la deuxième : Ce qui reste en moi malgré la fibromyalgie. Et dans la troisième : Ce que je suis peut-être en train d’apprendre ou de construire autrement. La première colonne a le droit d’être longue. Il ne s’agit pas de minimiser les pertes. Mais les deux autres permettent parfois de retrouver des éléments que la maladie ne peut pas entièrement nous enlever : notre humour ; notre capacité d’écoute ; notre curiosité ; notre créativité ; nos valeurs ; notre expérience ; notre capacité à aimer ; notre sensibilité ; nos connaissances ; notre manière d’être présent pour quelqu’un ; notre engagement ; ou simplement ce qui fait que nous sommes nous. Se fixer des objectifs adaptés peut aussi aider L’estime de soi peut être très malmenée lorsque nous continuons à nous évaluer avec des objectifs devenus irréalistes. Si ma référence reste : « Une bonne journée est une journée pendant laquelle j’ai fait tout ce que je faisais avant » je risque de terminer énormément de journées avec le sentiment d’avoir échoué. Adapter un objectif n’est pourtant pas nécessairement renoncer. Cela peut être : faire une partie de l’activité ; la répartir sur plusieurs jours ; demander de l’aide ; changer la manière de la réaliser ; ou décider que certaines choses ne méritent plus l’énergie qu’elles coûtent. Pour apprendre à transformer une envie parfois trop vague ou trop ambitieuse en un objectif plus réaliste et adapté à nos capacités, vous pouvez aussi consulter notre article consacré aux objectifs SMART. Cette méthode aide à définir des objectifs précis, atteignables et progressifs — particulièrement utiles lorsque l’énergie et les capacités peuvent varier d’un jour à l’autre avec la fibromyalgie. C’est ici que le sentiment d’efficacité personnelle devient particulièrement intéressant. Il ne s’agit pas de croire que nous pouvons tout faire. Il s’agit de retrouver la conviction que nous pouvons encore agir sur certaines choses, même différemment. Demander de l’aide n’est pas échouer Pour certaines personnes, c’est probablement l’une des choses les plus difficiles. Nous avons parfois été ceux qui aidaient. Et nous devons soudain devenir ceux qui demandent. Cela peut provoquer gêne, honte ou culpabilité. Mais l’autonomie absolue n’existe presque pour personne. Nous dépendons tous, à différents moments de notre vie, des compétences et de la présence des autres. Demander de l’aide lorsque notre corps en a besoin n’efface pas tout ce que nous apportons par ailleurs. Et accepter l’aide peut parfois être précisément ce qui nous permet de conserver de l’énergie pour ce qui compte vraiment. Le regard des autres compte aussi L’estime de soi ne se construit pas dans le vide. Elle est aussi influencée par le regard que nous rencontrons. Être cru. Être respecté. Voir ses efforts reconnus. Continuer à être consulté et inclus dans les décisions. Avoir une place dans un groupe. À l’inverse, être constamment soupçonné d’exagérer, devoir justifier ses limitations ou entendre que l’on devrait simplement « faire un effort » peut fragiliser profondément la manière dont on se perçoit. Les recommandations de la Haute Autorité de santé publiées en 2025 intègrent d’ailleurs, parmi les éléments favorisant le bien-être mental et social, le fait de se sentir respecté et de conserver une vision positive de soi. L’estime de soi n’est donc pas seulement une affaire individuelle. Notre environnement peut participer à la soutenir… ou à l’abîmer. Et si elle est vraiment très fragilisée ? Il arrive que la perte d’estime de soi soit profonde. Que l’on ne voie plus ce que l’on apporte aux autres. Que l’on se sente inutile. Que le regard sur son corps devienne extrêmement douloureux. Ou que ces sentiments s’accompagnent d’anxiété ou de dépression. Dans ce cas, un accompagnement psychologique peut être utile. L’Inserm rappelle d’ailleurs que les psychothérapies proposées dans la fibromyalgie n’ont pas seulement pour objectif de travailler sur la douleur. Elles peuvent notamment viser à améliorer la qualité de vie, développer des stratégies d’adaptation, favoriser le sentiment d’efficacité personnelle et l’estime de soi. Consulter un psychologue ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est psychologique. Cela signifie simplement que vivre avec une maladie chronique a aussi des conséquences psychologiques, et qu’il est légitime de demander de l’aide pour celles-ci. Chez MY FIBRO Les groupes de parole peuvent également jouer un rôle intéressant. Parce qu’on y rencontre des personnes qui comprennent immédiatement certaines difficultés. Parce que nous pouvons y parler de ce que nous avons perdu, mais aussi de ce que nous continuons à faire. Parce que nous pouvons découvrir chez quelqu’un d’autre une qualité qu’il ne voit peut-être plus lui-même. Et parce que se sentir utile reste possible de nombreuses manières. Écouter quelqu’un. Partager une expérience. Accueillir un nouveau membre. Donner une idée. Faire rire le groupe. Préparer quelque chose lorsque l’énergie le permet. Ou simplement être là. Notre valeur dans un groupe ne dépend pas du nombre de choses que nous sommes capables d’y accomplir. À retenir La fibromyalgie peut fragiliser l’estime de soi en modifiant nos capacités, notre rapport au corps, nos rôles familiaux, professionnels et sociaux, ainsi que l’image que nous avons de nous-mêmes. Les recherches montrent des associations entre estime de soi, qualité de vie, fatigue, anxiété et dépression, mais cela ne signifie pas qu’une faible estime de soi provoque la fibromyalgie. Prendre soin de son estime de soi ne consiste pas nécessairement à se répéter que l’on est formidable. Il peut s’agir plutôt de cesser progressivement de mesurer toute notre valeur à ce que notre corps nous permet encore de faire. La maladie peut modifier énormément de choses. Elle ne résume pourtant pas qui nous sommes. Et parfois, reconstruire son estime de soi commence simplement par cette question : « Au-delà de tout ce que je ne peux plus faire comme avant, qu’est-ce qui, en moi, est toujours là ? » Sources Inserm, France. Fibromyalgie – Expertise collective, 2020. L’expertise décrit notamment l’impact de la fibromyalgie sur l’estime de soi, les rôles familiaux et sociaux, les comparaisons avec la personne que l’on était avant la maladie et le sentiment d’efficacité personnelle. Elle indique également que les psychothérapies peuvent notamment viser à promouvoir l’estime de soi et l’auto-efficacité. Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS souligne l’importance du bien-être physique, mental et social, des relations positives, du respect et d’une vision positive de soi dans l’accompagnement global des personnes atteintes de fibromyalgie. Brennstuhl M.-J., Tarquinio C., Montel S. et al. Adult attachment styles, self-esteem, and quality of life in women with fibromyalgia. Health Psychology Open, 2020;7(2). Étude portant sur 371 femmes atteintes de fibromyalgie. Une estime de soi plus élevée était associée à une meilleure qualité de vie. Il s’agit d’une étude observationnelle qui ne permet pas d’établir une relation de causalité. DOI : 10.1177/2055102920947921. PMID : 32850131. Alvarez M. C., Ribeiro C., Neiva H. P. et al. Understanding the Associations across Fibromyalgia-Related Fatigue, Depression, Anxiety, Self-Esteem, Satisfaction with Life and Physical Activity in Portuguese and Brazilian Patients: A Structural Equation Modeling Analysis. Medicina, 2022;58(8):1097. Étude réalisée auprès de 473 femmes atteintes de fibromyalgie montrant des associations entre fatigue, anxiété, dépression, estime de soi et satisfaction dans la vie. DOI : 10.3390/medicina58081097. PMID : 36013564. Mesce M., Scalzeri M., Galvez-Sánchez C. M. et al. The bodily self in fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis of body image, body representation, and interoceptive dysfunction. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 2026. Revue systématique et méta-analyse de 25 études montrant des altérations du rapport au corps chez les personnes atteintes de fibromyalgie par rapport à différents groupes de comparaison. DOI : 10.1111/pcn.70099. PMID : 42389825. Silva W., Cardoso S., Simões M. Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 2026;101:61-81. Revue systématique portant sur les facteurs psychosociaux associés à la fibromyalgie, incluant notamment l’estime de soi et le sentiment d’efficacité personnelle parmi les facteurs étudiés.

Lorsque l’on parle de fibromyalgie, il faut être particulièrement prudent avec tout ce qui touche à la personnalité. Pendant trop longtemps, cette maladie a été psychologisée, parfois au point de laisser entendre que certaines personnes développeraient une fibromyalgie parce qu’elles seraient trop anxieuses, trop sensibles, trop perfectionnistes ou incapables de gérer leurs émotions. Il n’existe pas de “personnalité fibromyalgique”. Mais certains traits psychologiques peuvent influencer la manière dont chacun vit avec une maladie chronique, demande de l’aide, exprime ses émotions ou fait face au stress. C’est dans ce contexte que l’on rencontre parfois la notion de personnalité de type D. Qu’est-ce que la personnalité de type D ? Le concept a été développé dans les années 1990 par le psychologue belge Johan Denollet, initialement dans le domaine des maladies cardiovasculaires. La lettre D vient de l’anglais distressed, que l’on pourrait traduire par « en détresse ». La personnalité de type D associe deux tendances : une affectivité négative élevée : tendance à ressentir plus fréquemment inquiétude, tristesse, irritabilité, tension ou découragement ; une inhibition sociale élevée : tendance à retenir l’expression de ses émotions et à se montrer réservé dans les relations sociales, notamment par peur du jugement, du rejet ou de la désapprobation. Il ne s’agit ni d’une maladie psychiatrique ni d’un diagnostic médical. Il s’agit d’un concept utilisé en recherche pour étudier certaines caractéristiques psychologiques. Et dans la fibromyalgie ? Plusieurs études ont constaté une proportion importante de personnes présentant ces caractéristiques parmi les patients atteints de fibromyalgie. Une étude portant sur 558 personnes atteintes de fibromyalgie retrouvait, selon le questionnaire utilisé, un profil de type D chez environ 56 % des participants. Une étude plus récente publiée en 2024, portant sur 50 patients fibromyalgiques et 50 personnes sans fibromyalgie, retrouvait également davantage de profils de type D dans le groupe fibromyalgie. Et des recherches publiées en 2025 et 2026 continuent à s’intéresser à cette association. Ces chiffres peuvent impressionner. Mais ils doivent être interprétés avec énormément de prudence. Cela ne signifie pas que le type D provoque la fibromyalgie C’est essentiel. Ces études montrent principalement des associations. Elles ne démontrent absolument pas que certaines caractéristiques de personnalité seraient responsables de la fibromyalgie. Une revue systématique consacrée aux traits de personnalité dans la fibromyalgie a d’ailleurs montré que les résultats deviennent beaucoup moins nets lorsque l’on tient compte de facteurs comme la dépression. Autrement dit, certaines caractéristiques attribuées à une supposée « personnalité fibromyalgique » peuvent en réalité refléter : la détresse liée à la douleur chronique ; l’anxiété ; la dépression ; l’isolement ; des expériences répétées d’incompréhension ; ou tout simplement les conséquences psychologiques de vivre depuis longtemps avec une maladie difficile. Cela change complètement la manière de lire ces résultats. Qu’est-ce qui vient en premier ? C’est une question à laquelle les études transversales ne peuvent pas répondre. Une personne ressent-elle davantage d’émotions négatives parce qu’elle possède certains traits de personnalité ? Ou parce qu’elle vit depuis des années avec des douleurs, de la fatigue, des limitations et parfois une absence de reconnaissance ? Une personne exprime-t-elle peu ses émotions parce qu’elle est naturellement réservée ? Ou parce qu’elle a appris, après de nombreuses expériences négatives, que parler de sa douleur provoquait parfois incompréhension, scepticisme ou conseils non sollicités ? Les deux peuvent évidemment coexister. Mais cette distinction est essentielle pour éviter de transformer les conséquences possibles de la maladie en explication de sa cause. Que montrent les études récentes ? En 2024, une étude menée auprès de personnes atteintes de fibromyalgie a observé que celles présentant un profil de type D rapportaient davantage d’anxiété et de dépression ainsi qu’une moins bonne qualité de vie dans certaines dimensions. Une étude publiée en 2025 retrouve également davantage de symptômes dépressifs, d’anxiété et d’« amplification somatosensorielle » chez les patients fibromyalgiques présentant ce profil. Et une étude de 2026 s’intéresse aux relations entre personnalité de type D, peur du mouvement et sensibilisation centrale. Ces recherches peuvent être utiles pour identifier certaines personnes qui auraient besoin de davantage de soutien psychologique ou social. Mais elles ne permettent toujours pas de dire : « Vous avez une fibromyalgie parce que vous avez une personnalité de type D. » Ni même : « Les personnes fibromyalgiques ont une personnalité de type D. » Attention à l’étiquette C’est probablement le principal problème de ce type de classification. Lire : « Je suis une personnalité de type D » peut rapidement devenir : « Voilà pourquoi je suis malade. » Ou : « C’est ma personnalité qui pose problème. » Ce n’est pas ce que montrent les recherches. Un questionnaire psychologique décrit certaines tendances observées à un moment donné. Il ne résume pas une personne. Et notre manière de réagir aux événements n’est pas nécessairement figée pour toute la vie. Garder ses émotions pour soi La notion d’inhibition sociale est néanmoins intéressante dans le contexte d’une maladie chronique. Certaines personnes ont beaucoup de difficulté à parler de ce qu’elles vivent. Elles peuvent : minimiser leur douleur devant leurs proches ; ne pas demander d’aide ; éviter de montrer leur fatigue ; avoir peur d’être considérées comme faibles ou plaintives ; ou continuer à répondre : « Ça va » alors que cela ne va pas du tout. À la longue, cela peut devenir lourd à porter. L’objectif n’est évidemment pas de devoir raconter ses émotions à tout le monde. Chacun a le droit d’être réservé. Mais pouvoir disposer d’au moins un espace dans lequel il est possible de parler sans devoir se justifier peut être précieux. Un proche. Un professionnel. Un groupe de parole. Ou simplement une personne de confiance. Ressentir des émotions négatives n’est pas anormal L’autre composante du type D est l’« affectivité négative ». L’expression peut elle-même sembler culpabilisante. Pourtant, ressentir de la tristesse, de la peur, de la colère, de la frustration ou du découragement lorsqu’on vit avec une maladie chronique n’a rien d’anormal. La question n’est pas de supprimer ces émotions. Elle est plutôt de savoir si elles deviennent tellement envahissantes qu’elles augmentent encore la souffrance ou empêchent progressivement de faire ce qui compte pour nous. Dans ce cas, un accompagnement peut être utile. Pas pour « corriger notre personnalité ». Mais pour nous aider à vivre avec ce que nous traversons. Une personnalité n’est pas un destin Certains traits sont relativement stables. Mais nos comportements, notre façon d’exprimer nos émotions, notre capacité à demander de l’aide ou nos stratégies face au stress peuvent évoluer. Nous pouvons apprendre à : mieux reconnaître nos émotions ; les exprimer lorsque cela nous aide ; poser des limites ; demander du soutien ; repérer certaines pensées qui nous font souffrir davantage ; ou développer de nouvelles stratégies d’adaptation. Il ne s’agit pas de devenir une autre personne. Il s’agit éventuellement d’ajouter quelques outils supplémentaires à ceux que nous possédons déjà. Chez MY FIBRO Cette réflexion fait aussi écho à ce que nous observons dans les groupes de parole. Certaines personnes parlent immédiatement. D’autres écoutent pendant plusieurs rencontres avant de commencer à raconter leur vécu. Certaines ont besoin d’exprimer beaucoup de choses. D’autres beaucoup moins. Il n’y a pas une bonne manière d’être malade. Et il n’y a certainement pas une personnalité type de la personne fibromyalgique. L’essentiel est que chacun puisse trouver la manière de vivre, de communiquer et de demander du soutien qui lui convient. À retenir La personnalité de type D est un concept développé par le psychologue belge Johan Denollet. Elle associe une tendance à ressentir davantage d’émotions négatives et une tendance à inhiber leur expression dans les relations sociales. Plusieurs études retrouvent ces caractéristiques chez une proportion importante de personnes atteintes de fibromyalgie et montrent des associations avec l’anxiété, la dépression ou une moins bonne qualité de vie. Mais cela ne démontre ni l’existence d’une “personnalité fibromyalgique”, ni que la personnalité de type D provoque la maladie. Ces recherches peuvent surtout nous rappeler l’importance de prendre en compte la détresse psychologique, l’expression des émotions et le soutien social dans l’accompagnement d’une maladie chronique. Nous sommes bien davantage qu’un score obtenu à un questionnaire. Et notre personnalité ne doit jamais devenir une nouvelle façon de nous rendre responsables de notre maladie. Sources Denollet J. Personality as independent predictor of long-term mortality in patients with coronary heart disease. The Lancet, 1996;347:417-421. Travail fondateur du psychologue belge Johan Denollet sur le concept de personnalité de type D, développé initialement dans le contexte cardiovasculaire. Denollet J. DS14: Standard assessment of negative affectivity, social inhibition, and Type D personality. Psychosomatic Medicine, 2005;67(1):89-97. Présentation de l’échelle DS14 utilisée pour évaluer les deux dimensions du type D : affectivité négative et inhibition sociale. DOI : 10.1097/01.psy.0000149256.81953.49. De Fruyt F., Denollet J. Type D Personality: A Five-Factor Model Perspective. Psychology & Health, 2002;17(5):671-683. Étude réalisée notamment au Département de psychologie de l’Université de Gand, examinant la place du type D parmi les grands traits de personnalité. DOI : 10.1080/08870440290025858. Conversano C., Marchi L., Ciacchini R. et al. Personality Traits in Fibromyalgia (FM): Does FM Personality Exist? A Systematic Review. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 2018;14:223-232. Revue systématique de 21 études. Les auteurs soulignent l’inconstance des résultats et montrent notamment que certaines différences concernant le type D et l’alexithymie s’atténuent lorsque la dépression est prise en compte. DOI : 10.2174/1745017901814010223. PMID : 30294356. van Middendorp H., Kool M. B., van Beugen S. et al. Prevalence and relevance of Type D personality in fibromyalgia. General Hospital Psychiatry, 2016;39:66-72. Étude portant sur 558 personnes atteintes de fibromyalgie ; 56,5 % répondaient aux critères du type D selon la DS14. Les associations concernaient surtout la santé mentale et l’affectivité négative. DOI : 10.1016/j.genhosppsych.2015.11.006. PMID : 26804772. Topal İ. et al. The Impact of Type D Personality Traits on Quality of Life, Sleep, Anxiety, and Depression in Fibromyalgia Patients: A Comparative Study with Healthy Controls. Medical Science Monitor, 2024. Étude comparant 50 patients atteints de fibromyalgie à 50 témoins ; le profil de type D était plus fréquent dans le groupe fibromyalgie et associé notamment à davantage d’anxiété et de dépression et à une moins bonne santé mentale. PMID : 38238996. Şimşek M. H., Korkmaz U., Helvacı Çelik F. G. et al. Investigation of the Relationship Between Type D Personality and Depression, Anxiety and Somatosensory Amplification in Patients With Fibromyalgia. Pain Research and Management, 2025;2025:5315083. Étude transversale montrant des associations entre type D, anxiété, dépression et amplification somatosensorielle, sans permettre d’établir de relation causale. DOI : 10.1155/prm/5315083. PMID : 40406046.

Vivre avec la fibromyalgie peut parfois mettre l’espoir à rude épreuve. Lorsqu’on a mal depuis des mois ou des années, que l’on accumule les consultations, que certains traitements déçoivent et que les projets doivent sans cesse être adaptés, il peut être difficile d’entendre simplement : « Il faut garder espoir. » Et pourtant, l’espoir peut avoir une place importante dans la manière dont nous vivons avec une maladie chronique. Pas comme un médicament. Pas comme une obligation de penser positivement. Mais comme la possibilité de continuer à envisager qu’une amélioration, une adaptation ou quelque chose de bon reste possible. Espérer ne signifie pas croire que tout ira bien L’espoir est parfois confondu avec l’optimisme. Les deux notions sont proches, mais elles ne sont pas tout à fait identiques. L’optimisme correspond plutôt à une tendance à envisager favorablement l’avenir. L’espoir comporte aussi l’idée qu’un objectif ou une possibilité reste accessible et que nous pouvons éventuellement trouver des chemins pour avancer vers lui. Avec une maladie chronique, cela peut prendre des formes très différentes. Espérer ne signifie pas forcément : « Je vais guérir. » Cela peut être : « J’espère trouver une prise en charge qui m’aide davantage. » « J’espère réussir à reprendre une activité qui compte pour moi. » « J’espère que cette poussée finira par s’apaiser. » « J’espère apprendre à mieux gérer mon énergie. » « J’espère retrouver une place dans ma vie familiale, sociale ou professionnelle. » Ou simplement : « J’espère que demain sera un peu plus facile qu’aujourd’hui. » Que sait-on dans la fibromyalgie ? Une étude publiée en 2025 s’est précisément intéressée aux relations entre espoir, optimisme, régulation émotionnelle et douleur chez 270 personnes atteintes de fibromyalgie. Les personnes présentant un niveau d’espoir plus élevé rapportaient globalement une douleur moins importante. L’association avec l’optimisme existait également, mais elle était plus faible. Ces résultats sont intéressants, mais il faut les interpréter avec prudence. Cette étude montre une association. Elle ne démontre pas que l’espoir fait diminuer la douleur. Il est tout aussi possible que les personnes dont les symptômes sont moins sévères aient davantage de possibilités de se projeter favorablement dans l’avenir. Les deux phénomènes peuvent également s’influencer mutuellement. Nous ne pouvons donc surtout pas transformer ces résultats en : « Si vous espérez davantage, vous aurez moins mal. » Ce serait scientifiquement incorrect et particulièrement culpabilisant pour les personnes dont la maladie est sévère. Nos attentes peuvent-elles influencer la douleur ? C’est une autre question intéressante. La recherche sur la douleur montre que nos attentes peuvent, dans certaines circonstances, influencer la manière dont une sensation douloureuse est vécue. C’est notamment ce que l’on étudie à travers les effets placebo et nocebo. En Belgique, le psychiatre Ivan O. Godfroid consacre en 2026 un ouvrage de synthèse à ces phénomènes, Comprendre l’effet placebo, publié par les Éditions universitaires de l’UMONS. Il rappelle que l’effet placebo ne se résume pas à une « pilule de sucre » : les attentes, le conditionnement, le contexte thérapeutique et la relation de soin participent aux réponses observées. Son pendant négatif, l’effet nocebo, montre à l’inverse que des attentes défavorables ou un contexte anxiogène peuvent contribuer à une expérience plus négative des symptômes ou des effets indésirables. Cela ne signifie évidemment pas que la douleur serait « dans la tête ». Les effets placebo et nocebo correspondent à des phénomènes psychobiologiques réels, qui participent à la manière dont notre organisme module l’expérience des symptômes. Une étude publiée en 2024 a suivi des femmes atteintes de fibromyalgie dans leur vie quotidienne en leur demandant régulièrement ce qu’elles anticipaient concernant leur douleur. Une attente plus importante de douleur et davantage de pensées catastrophistes étaient associées à une augmentation de la douleur dans les heures suivantes. En revanche, l’optimisme général n’était pas associé aux variations immédiates de la douleur. Cela montre à quel point la réalité est plus complexe que : « Penser positif fait moins mal. » Nos attentes font partie des nombreux facteurs susceptibles de moduler l’expérience douloureuse, aux côtés du sommeil, de la fatigue, du stress, de l’activité, des émotions, de l’environnement et, bien entendu, des mécanismes biologiques de la douleur. Les expériences médicales comptent aussi Une autre étude publiée en 2025 a comparé les attentes, le conditionnement et l’effet placebo de personnes atteintes de fibromyalgie avec ceux de personnes ne souffrant pas de douleur chronique. Globalement, la réponse placebo n’était pas différente entre les deux groupes. En revanche, chez les personnes fibromyalgiques, la durée de la douleur et les expériences thérapeutiques antérieures semblaient jouer un rôle particulier. Cela paraît assez compréhensible. Après des années à essayer des traitements qui n’apportent pas toujours le soulagement espéré, il peut devenir difficile de croire que le suivant fonctionnera. Le découragement ne tombe donc pas du ciel. Il peut aussi se construire au fil des déceptions, des consultations infructueuses, des traitements abandonnés et parfois du sentiment de ne pas avoir été entendu. Cela rappelle l’importance de la manière dont les professionnels communiquent avec les patients : ni faux espoir, ni discours condamnant d’avance toute possibilité d’amélioration. L’espoir n’est pas la pensée positive C’est probablement l’un des messages les plus importants. Une personne atteinte de fibromyalgie n’a pas à être positive en permanence. Elle a le droit : d’être découragée ; d’être en colère ; d’avoir peur ; de trouver certaines situations injustes ; de ne pas savoir comment elle va faire ; et, certains jours, de ne plus vraiment réussir à espérer. L’espoir ne devrait jamais devenir une nouvelle injonction : « Si tu veux aller mieux, sois positif. » La fibromyalgie ne résulte pas d’un manque d’optimisme. Et une poussée douloureuse n’est pas la conséquence d’un mauvais état d’esprit. L’optimisme intelligent : lucide, mais pas résigné Le psychiatre et psychologue français Alain Braconnier utilise l’expression « optimisme intelligent ». Il ne s’agit pas d’un concept médical propre à la fibromyalgie ni d’une méthode thérapeutique. C’est une manière intéressante de penser l’optimisme. L’optimisme intelligent ne consiste pas à regarder la réalité à travers des lunettes roses ou à croire que tout finira nécessairement bien. Il commence au contraire par regarder la réalité telle qu’elle est. Avec une fibromyalgie, cela peut signifier reconnaître : « Oui, cette maladie impose des limites. » « Oui, certaines choses que je faisais auparavant ne sont peut-être plus possibles de la même manière. » « Oui, aucun traitement ne garantit actuellement la guérison. » Mais la lucidité ne nous oblige pas à conclure : « Donc rien ne pourra jamais aller mieux. » L’optimisme intelligent consiste plutôt à se demander : « Dans cette réalité que je ne peux pas entièrement choisir, qu’est-ce qui reste encore possible ? » Adapter une activité plutôt que l’abandonner. Chercher un autre professionnel. Demander de l’aide. Modifier une organisation. Essayer une autre stratégie. Préserver une activité ou une relation qui nous fait du bien. Revoir un objectif devenu trop exigeant. Ou simplement attendre qu’une période particulièrement difficile passe avant de décider de la suite. Ce n’est ni du déni ni de la pensée positive forcée. C’est une forme de lucidité qui laisse une place au possible. Espérer, ce n’est pas tout contrôler Cette nuance est essentielle. Dans la maladie chronique, les discours sur l’attitude mentale peuvent facilement glisser vers une idée dangereuse : « Si je fais tout correctement, je pourrai contrôler mes symptômes. » Or nous ne contrôlons pas tout. Nous ne choisissons pas l’intensité de la douleur avec laquelle nous nous réveillons. Nous ne décidons pas toujours de notre niveau de fatigue. Nous ne contrôlons ni l’évolution de la recherche, ni les délais médicaux, ni la compréhension de notre entourage. Mais entre tout contrôler et ne pouvoir agir sur rien, il existe parfois un espace. C’est dans cet espace que l’espoir et l’optimisme intelligent peuvent devenir intéressants. Non pas pour nous rendre responsables de notre maladie, mais pour nous aider à repérer notre marge de manœuvre lorsqu’elle existe. Espérer aussi collectivement Pour MY FIBRO, l’espoir ne se limite pas à ce que chacun peut faire individuellement. Nous pouvons aussi espérer que les choses évoluent collectivement. Une meilleure connaissance de la fibromyalgie. Des diagnostics plus rapides. Des professionnels mieux formés. Des soins mieux coordonnés. Davantage de recherche. Une meilleure reconnaissance des conséquences de la maladie dans la vie professionnelle et sociale. Des parcours de soins plus accessibles. Ce type d’espoir est important parce qu’il rappelle aussi une chose : tout ne repose pas sur le patient. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent apprendre à mieux connaître leur maladie, développer des stratégies et essayer de préserver leur qualité de vie. Mais le système de soins, la recherche, les employeurs, les institutions et les responsables politiques ont eux aussi une responsabilité. L’optimisme intelligent peut également être collectif : constater ce qui ne fonctionne pas et agir pour essayer de le faire évoluer. Quand l’espoir devient difficile à trouver Il existe des périodes où parler d’espoir peut sembler presque déplacé. Lorsque la douleur est particulièrement forte. Lorsqu’on vient de perdre son emploi. Lorsqu’un médecin ne nous croit pas. Lorsqu’on doit une nouvelle fois renoncer à quelque chose qui comptait. Lorsqu’une démarche administrative nous épuise. Dans ces moments-là, il n’est peut-être pas nécessaire de chercher immédiatement un grand projet ou une pensée positive. L’espoir peut être beaucoup plus petit. Attendre une visite. Prévoir une activité agréable. Penser au prochain groupe de parole. Espérer une nuit un peu meilleure. Faire quelque chose qui nous donne encore envie de nous lever. Ou simplement croire que la journée difficile que nous traversons ne prédit pas nécessairement toutes celles qui suivront. Emprunter l’espoir des autres Il arrive aussi que nous n’ayons temporairement plus beaucoup d’espoir nous-mêmes. C’est là que les autres peuvent compter. Un proche. Un professionnel qui continue à chercher avec nous. Une personne rencontrée dans un groupe. Quelqu’un qui vit une situation proche et qui a trouvé un aménagement auquel nous n’avions pas pensé. Nous n’avons pas besoin d’être constamment capables de produire seuls notre propre espoir. Parfois, nous pouvons simplement emprunter un peu de celui des autres. Le rôle des professionnels Les recommandations françaises de la Haute Autorité de santé (HAS) publiées en 2025 rappellent combien l’écoute et la reconnaissance de la souffrance sont importantes dans la prise en charge de la fibromyalgie. Cela concerne aussi l’espoir. Dire à une personne : « Vous devez accepter que vous aurez mal toute votre vie » n’a pas le même effet que lui expliquer honnêtement : « Nous n’avons pas aujourd’hui de traitement qui guérisse la fibromyalgie, mais plusieurs approches peuvent aider et nous allons chercher celles qui vous conviennent le mieux. » La deuxième phrase ne promet rien. Mais elle ne ferme pas la porte. C’est peut-être aussi cela, l’optimisme intelligent dans le soin : être honnête sur ce que nous ne savons pas ou ne pouvons pas faire, sans nier ce qui reste possible. Chez MY FIBRO C’est aussi l’une des raisons d’être de nos groupes et de nos activités. Voir quelqu’un qui traverse des difficultés proches des nôtres et qui a trouvé une façon de poursuivre une activité, d’adapter son quotidien ou simplement de retrouver un peu de plaisir peut ouvrir une possibilité. Pas parce que son parcours deviendra nécessairement le nôtre. Mais parce qu’il nous rappelle qu’un autre chemin peut parfois exister. L’espoir peut circuler entre nous. Certains jours, nous en avons beaucoup. D’autres jours, beaucoup moins. Et c’est aussi à cela que sert le collectif. À retenir L’espoir n’est ni un traitement ni une obligation d’être positif. Les recherches suggèrent qu’il est associé à certains aspects de l’expérience de la fibromyalgie et que nos attentes peuvent participer à la modulation de la douleur. Mais ces relations sont complexes et ne permettent absolument pas d’affirmer que nous pouvons contrôler nos symptômes par notre état d’esprit. L’optimisme intelligent propose une autre voie : ne pas nier la difficulté, ne pas promettre que tout ira bien, mais ne pas considérer non plus que tout est joué d’avance. Regarder lucidement ce qui est. Reconnaître ce que nous ne pouvons pas changer. Et chercher, lorsqu’elle existe, la petite marge de manœuvre qui reste. L’espoir n’a pas besoin d’être immense. Il peut commencer par une possibilité, un projet, une rencontre, un petit mieux ou simplement l’idée que demain ne sera peut-être pas exactement comme aujourd’hui. L’espoir se cultive. Devenez jardinier.ère de votre mieux-être. Sources Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS souligne notamment l’importance de l’écoute, de la reconnaissance de la souffrance et d’une prise en charge individualisée permettant à la personne de devenir actrice de son parcours. Godfroid I. O. Comprendre l’effet placebo. Éditions universitaires de l’UMONS, 2026. Ouvrage de synthèse consacré à l’effet placebo et à son pendant négatif, l’effet nocebo, abordant notamment les attentes, le conditionnement, l’anxiété et les mécanismes neurobiologiques impliqués. Plus de 1 200 références scientifiques. ISBN : 978-2-87325-902-0. Braconnier A. Optimiste. Éditions Odile Jacob, 2014. Le psychiatre et psychologue français y développe notamment la notion d’« optimisme intelligent », distinguée d’un optimisme naïf ou béat. Il ne s’agit pas d’un ouvrage consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Patel A., Vijin J., Patil A. Relationship between hope, optimism, emotional regulation, and pain in fibromyalgia. Clinical Rheumatology, 2025;44(12):5063-5068. Étude menée auprès de 270 personnes atteintes de fibromyalgie. Un niveau d’espoir plus élevé était modérément associé à une douleur moins importante ; l’association entre optimisme et douleur était plus faible. Cette étude transversale ne permet pas d’établir de relation de causalité. DOI : 10.1007/s10067-025-07742-z. Karacaoglu M., Peerdeman K. J., Karch J. D., van Middendorp H., Evers A. W. M. Nocebo hyperalgesia and other expectancy-related factors in daily fibromyalgia pain: Combining experimental and electronic diary methods. Journal of Psychosomatic Research, 2024;182:111676. Étude portant sur les attentes, le catastrophisme, l’optimisme et les variations de la douleur au quotidien chez des femmes atteintes de fibromyalgie. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2024.111676. Emergui G., Agostinho M., Canaipa R., Treister R. Expectations, conditioning, and the placebo effect do not differ between fibromyalgia patients and healthy controls but might be differently associated. Journal of Psychosomatic Research, 2025;195:112207. Étude comparant les attentes, le conditionnement et la réponse placebo chez des personnes atteintes de fibromyalgie et des personnes sans douleur chronique. Les résultats suggèrent notamment un rôle particulier de la durée de la douleur et des expériences antérieures chez les personnes fibromyalgiques. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2025.112207.

La douleur, la fatigue, l’injustice, l’incompréhension, les renoncements… Quand on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, il y a parfois de quoi se plaindre. Et se plaindre n’est pas forcément quelque chose de négatif. Dire que l’on a mal, que l’on est épuisé, que l’on n’en peut plus ou que l’on trouve une situation injuste peut permettre d’exprimer ce que l’on vit, de demander de l’aide, de recevoir du soutien ou simplement d’être entendu. Parfois, la plainte dit quelque chose de très simple : « Ce que je vis est difficile et j’ai besoin que quelqu’un le reconnaisse. » Être entendu avant de vouloir « positiver » C’est particulièrement important dans la fibromyalgie. De nombreuses personnes ont connu des années d’incompréhension, de minimisation de leurs symptômes ou de remarques laissant entendre qu’elles exagéraient. Les recherches montrent d’ailleurs que l’invalidation — le fait de ne pas être cru, compris ou pris au sérieux — est fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie et peut être associée à davantage de détresse psychologique. La Haute Autorité de santé française insiste elle aussi, dans ses recommandations de 2025, sur un principe essentiel : l’écoute du patient et la reconnaissance de sa souffrance sont un préalable à son engagement dans les soins. Avant de demander à quelqu’un de chercher des solutions, il faut donc parfois commencer par reconnaître qu’il traverse réellement quelque chose de difficile. Se plaindre, ruminer et catastropher : ce n’est pas la même chose Ces notions sont parfois confondues. Se plaindre, c’est exprimer une difficulté, une souffrance ou une insatisfaction. Ruminer, c’est revenir encore et encore sur les mêmes pensées ou les mêmes problèmes sans parvenir à s’en détacher. En psychologie de la douleur, on utilise également le terme catastrophisme (pain catastrophizing). Malgré ce que le mot pourrait laisser penser, il ne signifie pas que la personne « dramatise pour rien », invente sa douleur ou manque de courage. Il décrit plutôt un ensemble de pensées qui peuvent apparaître lorsque la douleur devient envahissante : avoir beaucoup de difficulté à détourner son attention de la douleur ; imaginer facilement le pire ; avoir le sentiment que la situation est incontrôlable ; se sentir complètement impuissant face aux symptômes. Lorsque l’on souffre depuis longtemps et que les solutions semblent manquer, ces réactions sont parfaitement compréhensibles. La théorie du bourgeon : accueillir sans s’installer Le philosophe Fabrice Midal propose une image intéressante qu’il appelle la « théorie du bourgeon ». Il ne s’agit pas d’une théorie scientifique sur la fibromyalgie, mais d’une métaphore qui peut nous aider à réfléchir à la manière dont nous accueillons ce que nous ressentons. Un bourgeon n’est pas encore une fleur. Il est quelque chose qui apparaît, que l’on peut observer et laisser évoluer. Midal propose ainsi de ne pas chercher immédiatement à chasser une émotion désagréable, à la juger ou à la remplacer par une pensée positive. Si je suis triste, en colère, inquiet ou découragé, je peux commencer par reconnaître : « C’est ce que je ressens maintenant. » Sans nier. Sans culpabiliser. Sans me dire que je devrais ressentir autre chose. Mais accueillir une émotion ne signifie pas nécessairement s’y installer. C’est là que l’image du bourgeon devient intéressante. Une plainte peut parfois être un point de départ. Elle peut nous aider à comprendre ce qui nous fait souffrir, ce qui nous manque ou ce dont nous aurions besoin. Puis, parfois, quelque chose peut évoluer. Pas forcément vers une solution spectaculaire. Peut-être simplement vers une demande d’aide, une décision, une limite posée, une autre manière d’aborder la situation… ou vers l’acceptation temporaire du fait qu’aujourd’hui, rien ne peut être changé. Cette image peut se résumer ainsi : accueillir ce qui est là, sans nécessairement y rester enfermé. Le psychiatre François Bourgognon rapproche notamment cette approche de notions utilisées dans certaines psychothérapies contemporaines, où l’objectif n’est pas de supprimer toutes les émotions ou pensées inconfortables mais d’apprendre à leur laisser une place sans qu’elles dirigent entièrement notre comportement. Cela ne veut évidemment pas dire que nous pouvons faire disparaître la douleur par la pensée. Mais cela peut parfois changer notre relation à ce qui nous arrive. Dans la fibromyalgie, que montrent les recherches ? Une revue systématique publiée en 2026 a analysé 29 études regroupant plus de 20 000 adultes atteints de fibromyalgie. Les chercheurs retrouvent plusieurs facteurs psychologiques et sociaux associés à la manière dont les personnes vivent leur maladie. La détresse émotionnelle, l’anxiété, la dépression et le catastrophisme sont associés, dans de nombreuses études, à davantage de difficultés, tandis que le soutien social, le sentiment d’efficacité personnelle et certaines stratégies d’adaptation sont associés à une meilleure qualité de vie. Mais il faut être très prudent dans l’interprétation. La majorité des études sont observationnelles. Elles montrent principalement des associations, pas des relations de cause à effet. Autrement dit : le catastrophisme ne provoque pas la fibromyalgie. Et constater qu’une personne qui souffre énormément pense davantage à sa douleur ne permet évidemment pas de conclure que ses pensées sont responsables de cette douleur. La relation peut aller dans plusieurs directions : plus on souffre, plus il peut être difficile de ne pas s’inquiéter ; et certaines façons de penser peuvent, à leur tour, rendre la douleur encore plus envahissante. La plainte peut aussi être une demande de soutien Une recherche particulièrement intéressante a été menée en Belgique. Des chercheurs de l’UCLouvain et des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles ont publié en 2025 une revue systématique consacrée au soutien social dans la douleur chronique. Ils montrent notamment qu’un meilleur soutien social perçu est associé à une meilleure qualité de vie et à moins de symptômes dépressifs. Là encore, les chercheurs restent prudents : une grande partie des études montre des associations et ne permet pas d’établir des relations de cause à effet. Mais cela rappelle une chose importante : parler de sa souffrance et être écouté peut aussi être une façon de créer du lien. La réponse à une plainte n’est donc pas toujours : « Arrête de te plaindre. » Elle peut parfois être : « Je t’entends. De quoi as-tu besoin ? » Quand la plainte ne nous aide plus Cela ne signifie pas pour autant que répéter constamment ce qui ne va pas nous fait toujours du bien. Il peut arriver que nous tournions en boucle autour du même problème. Nous racontons encore et encore ce qui s’est passé. Nous imaginons ce qui pourrait encore mal se passer. Nous cherchons une solution qui n’existe peut-être pas. Nous ressassons une injustice sur laquelle nous n’avons aucune prise. Et, après avoir parlé, nous nous sentons parfois encore plus épuisés qu’avant. Dans ces moments-là, la question n’est pas : « Ai-je le droit de me plaindre ? » Évidemment que oui. Une question peut être plus utile : « Est-ce que ce que je suis en train de faire m’aide ? » De quoi ai-je besoin ? Une plainte contient souvent une information. « J’en ai marre de tout faire à la maison » peut vouloir dire : j’ai besoin d’aide. « Personne ne comprend ma fatigue » peut vouloir dire : j’ai besoin d’être reconnu. « Je ne pourrai plus jamais rien faire » peut cacher : j’ai peur de mon avenir. « Les médecins ne m’écoutent pas » peut exprimer : j’ai besoin que ma parole soit prise au sérieux. Identifier ce besoin ne résout pas nécessairement le problème. Mais cela peut parfois permettre de passer de : « Ça ne va pas » à : « De quoi aurais-je besoin pour que cela aille un tout petit peu mieux ? » C’est aussi, d’une certaine manière, ce que l’image du bourgeon permet de représenter : partir de ce qui est là, sans nier la souffrance, et voir si quelque chose peut progressivement en émerger. Et lorsque rien ne peut être changé ? C’est sans doute le plus difficile. Certaines réalités de la maladie ne peuvent pas être résolues immédiatement. Une poussée douloureuse ne disparaît pas parce que nous avons identifié un besoin. Une injustice administrative peut durer. Une activité perdue ne peut pas toujours être récupérée. Un entourage ne devient pas compréhensif du jour au lendemain. Dans ces situations, il n’est pas toujours nécessaire de chercher une solution. Parfois, nous avons simplement besoin d’entendre : « Oui, c’est difficile. » Et d’avoir quelqu’un auprès de nous pendant que c’est difficile. Pouvoir agir… là où c’est encore possible La maladie chronique réduit parfois considérablement notre marge de manœuvre. Mais elle ne la fait pas toujours disparaître complètement. Certaines recherches récentes sur la fibromyalgie montrent que le sentiment d’efficacité personnelle — c’est-à-dire la conviction que l’on reste capable d’agir sur certains aspects de sa vie — est associé à une meilleure adaptation psychologique. Il ne s’agit pas de penser que nous contrôlons tout. Nous ne contrôlons ni la maladie ni tous ses symptômes. Il s’agit plutôt de repérer les endroits où une petite marge d’action existe encore. Demander de l’aide. Dire non. Faire une pause. Changer une organisation. Prendre rendez-vous. Sortir quelques minutes. Appeler quelqu’un. Ou parfois simplement décider : « Aujourd’hui, je n’ai rien à résoudre. J’ai besoin qu’on m’écoute. » Dans les groupes de parole MY FIBRO Cette distinction est importante pour nous. Nos groupes de parole sont aussi des endroits où chacun doit pouvoir dire : « J’en ai marre. » « J’ai mal. » « Je suis épuisé. » « Je trouve cela injuste. » Nous n’avons pas à répondre immédiatement par une solution, un conseil ou une injonction à voir le positif. Être entendu par quelqu’un qui connaît une réalité similaire peut déjà faire énormément de bien. Mais le groupe peut également permettre, lorsque la personne le souhaite, de découvrir comment d’autres ont fait face à une difficulté, de trouver une ressource ou simplement d’entrevoir une autre possibilité. Accueillir la plainte ne signifie donc pas s’y enfermer. Cela signifie lui laisser une place sans lui laisser nécessairement toute la place. À retenir Se plaindre n’est ni une faiblesse ni un comportement qu’il faudrait supprimer lorsqu’on vit avec une maladie chronique. La plainte peut permettre d’exprimer une souffrance réelle, de demander de l’aide et de chercher du soutien. Ce qui peut devenir difficile, c’est lorsque nos pensées tournent constamment autour de la douleur, de la peur ou de l’impuissance et qu’elles augmentent encore notre détresse. Il ne s’agit alors certainement pas de culpabiliser la personne ni de lui demander de « penser positif ». La « théorie du bourgeon » offre une jolie image pour résumer cette idée : accueillir ce qui est là, sans nier ce que nous ressentons, puis voir si quelque chose peut doucement évoluer. Et lorsque rien ne peut évoluer pour le moment, il reste parfois une chose essentielle : ne pas avoir à porter seul ce qui est difficile. Sources Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS souligne notamment l’importance de l’écoute, de la reconnaissance de la souffrance du patient et d’une prise en charge individualisée. Rinaudo C. M., Van de Velde M., Steyaert A., Mouraux A. Navigating the biopsychosocial landscape: A systematic review on the association between social support and chronic pain. PLOS ONE, 2025;20(4). Revue systématique menée notamment par des chercheurs de l’UCLouvain et des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. DOI : 10.1371/journal.pone.0321750. Silva W., Cardoso S., Simões M. Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 2026;101:61-81. Revue systématique de 29 études portant sur plus de 20 000 adultes atteints de fibromyalgie et étudiant notamment le catastrophisme, le soutien social et le sentiment d’efficacité personnelle. DOI : 10.1016/j.genhosppsych.2026.05.017. Willemse H., Vriezekolk J. E., Geenen R. Discounting seems the most toxic dimension of invalidation in fibromyalgia: a cross-sectional analysis. Rheumatology International, 2025;45:101. Étude consacrée à l’invalidation vécue par les personnes atteintes de fibromyalgie. Shimada S., Doorenbos A. Z., Goldstein E., Wi D. A Systematic Review of Pain Catastrophizing and Chronic Musculoskeletal Pain. Pain Management Nursing, 2026;27(1). Revue systématique consacrée au catastrophisme dans la douleur musculosquelettique chronique. Midal F. La théorie du bourgeon : une philosophie anti-déprime. Flammarion / Versilio, 2024. Ouvrage philosophique proposant notamment la métaphore du « bourgeon » pour accueillir les émotions et les difficultés sans chercher immédiatement à les supprimer. Il ne s’agit pas d’une théorie scientifique ni d’un ouvrage spécifique à la fibromyalgie. Bourgognon F. Psychiatre et psychothérapeute, contribution et éclairage clinique autour de La théorie du bourgeon. Ses travaux et commentaires rapprochent notamment cette approche de notions telles que l’acceptation et l’évitement expérientiel utilisées dans certaines thérapies comportemental

La question revient régulièrement lorsqu’on vit avec une fibromyalgie : Existe-t-il une alimentation qui pourrait diminuer les douleurs ou la fatigue ? Sur internet, les propositions ne manquent pas. Sans gluten. Sans lactose. Sans sucre. Régime « anti-inflammatoire ». Régime méditerranéen. Végétarien. Pauvre en FODMAP. Jeûne. Détox. Probiotiques… Et les témoignages peuvent être très convaincants. Certaines personnes expliquent effectivement se sentir beaucoup mieux depuis qu’elles ont modifié leur alimentation. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Existe-t-il un régime contre la fibromyalgie ? À ce jour, aucun régime alimentaire spécifique n’a suffisamment démontré son efficacité pour pouvoir être recommandé comme traitement de la fibromyalgie. C’est notamment la conclusion de la Haute Autorité de santé (HAS) française dans ses recommandations de 2025 consacrées à la fibromyalgie. De nombreuses approches ont pourtant été étudiées : alimentation méditerranéenne, végétarienne ou végétalienne, sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, enrichie en fibres ou en huile d’olive, régimes d’exclusion… Certaines petites études rapportent des améliorations. Mais elles portent souvent sur peu de participants, utilisent des méthodes très différentes et ne permettent pas de déterminer avec suffisamment de certitude si l’amélioration provient réellement du régime étudié. Cela ne signifie pas que l’alimentation n’a aucune importance. Cela signifie simplement qu’il n’existe pas aujourd’hui de « régime fibromyalgie » validé scientifiquement. Alors, que manger ? Plutôt que de chercher une alimentation très restrictive, les recommandations actuelles privilégient une alimentation variée, équilibrée et durable. En Belgique, le Conseil Supérieur de la Santé a actualisé en 2025 ses recommandations alimentaires pour la population adulte. On y retrouve notamment l’importance de consommer suffisamment de légumes, fruits, céréales complètes et légumineuses, de privilégier les fruits à coque non salés, les huiles végétales riches en acides gras insaturés et le poisson, tout en limitant notamment les viandes transformées, les boissons sucrées, les aliments riches en sucres ajoutés et le sel. Rien de spécifiquement « anti-fibromyalgie » dans tout cela. Mais ce sont des habitudes favorables à la santé générale et à la prévention de nombreuses maladies chroniques. Et le régime méditerranéen ? C’est probablement l’une des pistes actuellement les plus intéressantes. L’alimentation méditerranéenne privilégie notamment les légumes et les fruits, les légumineuses, les céréales complètes, l’huile d’olive, les fruits à coque et le poisson, avec une consommation plus modérée de viande rouge et d’aliments très transformés. Une étude italienne publiée en 2024 a comparé une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée classique chez des personnes atteintes de fibromyalgie pendant huit semaines. Des améliorations ont été observées dans plusieurs dimensions, notamment la fatigue, l’anxiété et l’impact de la maladie. Une revue systématique publiée en 2025 rassemble également plusieurs résultats encourageants concernant l’alimentation méditerranéenne. Ces données sont intéressantes Mais elles ne permettent pas encore d’affirmer que ce régime constitue un traitement spécifique de la fibromyalgie. La HAS considère d’ailleurs actuellement qu’il n’existe pas suffisamment d’arguments pour recommander ou déconseiller spécifiquement une alimentation méditerranéenne dans la fibromyalgie. Cela ne veut évidemment pas dire qu’elle est sans intérêt. Elle présente surtout l’avantage de reposer sur la qualité et la diversité de l’alimentation plutôt que sur une longue liste d’interdits. Faut-il supprimer le gluten ? Pas systématiquement. Un régime sans gluten est indispensable lorsque l’on souffre d’une maladie cœliaque. Certaines personnes peuvent également présenter des troubles digestifs particuliers nécessitant des adaptations alimentaires. Mais en dehors de ces situations, supprimer le gluten n’a pas démontré son intérêt comme traitement de la fibromyalgie. Une revue réalisée en 2024 par une équipe de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone a précisément étudié les régimes restrictifs chez les personnes fibromyalgiques. Les auteurs constatent que certains résultats sont encourageants, mais soulignent la faible qualité des preuves, les petits effectifs et les nombreux facteurs pouvant expliquer les améliorations constatées. Ils concluent qu’il n’existe pas suffisamment de données pour recommander systématiquement ces régimes aux personnes atteintes de fibromyalgie. Supprimer inutilement une catégorie importante d’aliments peut aussi compliquer l’alimentation, augmenter son coût et parfois entraîner des déséquilibres. Si l’on soupçonne réellement un problème lié à certains aliments, mieux vaut en parler à un médecin ou à un diététicien. Et les produits laitiers ? Même principe. Il n’existe actuellement aucune raison de supprimer systématiquement le lait ou les produits laitiers parce que l’on souffre de fibromyalgie. Une éviction peut être justifiée dans certaines situations particulières, par exemple en présence d’une allergie ou d’un trouble digestif identifié. Mais le régime sans lactose n’a pas démontré son intérêt comme traitement général de la fibromyalgie. Aspartame, glutamate et autres additifs ? Quelques études ont suggéré que la suppression du glutamate monosodique ou de l’aspartame pourrait améliorer les symptômes chez certaines personnes. Les résultats disponibles ne permettent cependant pas d’en faire une recommandation générale. Il n’est donc pas nécessaire de traquer systématiquement chaque additif sur les étiquettes. En revanche, limiter la place des aliments très transformés peut être intéressant pour une raison beaucoup plus simple : ils sont souvent riches en sel, en sucres ajoutés ou en graisses de moindre qualité et peuvent prendre la place d’aliments plus intéressants sur le plan nutritionnel. Et le sucre ? Le sucre ne « nourrit » pas la fibromyalgie et supprimer complètement les glucides n’est pas un traitement démontré. En revanche, les recommandations belges destinées à l’ensemble de la population conseillent de limiter les boissons sucrées et les aliments riches en sucres ajoutés. Il est donc important de distinguer deux choses : limiter les excès de sucre pour prendre soin de sa santé n’est pas la même chose que supprimer le sucre pour prétendre traiter la fibromyalgie. Le microbiote : une piste intéressante… mais encore en recherche Le microbiote intestinal fait actuellement l’objet de nombreuses recherches, y compris dans la fibromyalgie. Des différences dans sa composition ont été observées chez certains groupes de personnes atteintes de fibromyalgie et les interactions entre intestin, métabolisme, système immunitaire et système nerveux constituent aujourd’hui un domaine de recherche particulièrement intéressant. Mais nous n’en sommes pas encore au stade où l’on pourrait déterminer un « mauvais microbiote » responsable de la fibromyalgie et proposer ensuite une alimentation ou un probiotique capable de le corriger. La HAS considère actuellement que les probiotiques et prébiotiques n’ont pas d’efficacité démontrée sur la fibromyalgie. Cela n’empêche évidemment pas de consommer des aliments fermentés lorsqu’on les apprécie et qu’on les tolère. Mais un pot de kéfir ou une gélule de probiotiques ne constitue pas, à ce jour, un traitement démontré de la maladie. Les troubles digestifs peuvent changer la donne De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des troubles digestifs. Dans ce cas, individualiser l’alimentation peut devenir particulièrement utile. Une personne souffrant d’un syndrome de l’intestin irritable, d’une maladie cœliaque, d’une intolérance ou d’une autre affection digestive n’aura évidemment pas les mêmes besoins qu’une personne qui ne rencontre aucun de ces problèmes. Certains régimes, comme l’alimentation pauvre en FODMAP, peuvent être proposés dans des situations digestives bien précises. Mais il s’agit alors de prendre en charge le problème digestif associé, et non de traiter la fibromyalgie par une liste d’aliments interdits. Et ce type de régime restrictif ne devrait pas être poursuivi durablement sans accompagnement professionnel. En Belgique, vers qui se tourner ? Lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, notamment en présence de troubles digestifs, de carences, d’un problème de poids ou de plusieurs maladies associées, un accompagnement personnalisé peut être utile. En Belgique, le diététicien est un professionnel paramédical réglementé. Pour exercer, il doit disposer d’un agrément délivré par la Communauté compétente et d’un visa du SPF Santé publique. Sa formation supérieure doit répondre aux conditions fixées pour la profession. L’Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF) représente les diététiciens francophones de Belgique. Elle a notamment pour missions de promouvoir la qualité des soins nutritionnels et de diffuser des informations scientifiques fiables. Elle propose également un annuaire permettant de rechercher un diététicien. C’est un repère intéressant lorsque l’on souhaite être accompagné et éviter les conseils nutritionnels provenant de personnes dont on ne connaît pas réellement la formation. La nutrition a aussi sa place dans certaines prises en charge belges de la fibromyalgie À Gosselies, la Clinique Notre-Dame de Grâce dispose par exemple d’un programme spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition, aux côtés de médecins et de psychologues. C’est intéressant, car cela illustre bien la place que l’alimentation peut occuper dans la fibromyalgie : pas comme traitement miracle, mais comme l’un des éléments pouvant être évalués dans une prise en charge individualisée et globale. Et les compléments alimentaires ? Vitamines, magnésium, vitamine D, oméga-3, coenzyme Q10… Nous leur consacrons un article spécifique sur le site de MY FIBRO. Il faut surtout retenir qu’un complément peut avoir un intérêt lorsqu’il existe une carence ou une indication particulière. Mais prendre davantage de vitamines ou de minéraux ne signifie pas nécessairement aller mieux. La HAS recommande d’ailleurs de ne pas proposer systématiquement vitamines, minéraux, probiotiques, prébiotiques ou autres compléments alimentaires dans la fibromyalgie en l’absence de carence ou de situation médicale particulière. Le poids : attention à la culpabilisation Lorsque l’on parle d’alimentation, la question du poids arrive souvent très vite. Et avec elle, parfois, la culpabilité. Pourtant, vivre avec une fibromyalgie peut considérablement modifier le quotidien. La douleur peut rendre l’activité physique plus difficile. La fatigue peut compliquer les courses et la préparation des repas. Le manque de sommeil peut également influencer les habitudes alimentaires et certains médicaments peuvent favoriser des modifications du poids. Dire simplement à quelqu’un de « manger moins et bouger plus » ne tient donc absolument pas compte de cette réalité. Lorsqu’un changement de poids est souhaitable pour des raisons de santé, l’objectif devrait être un accompagnement réaliste, progressif et durable. Et quand cuisiner devient épuisant ? C’est peut-être l’un des aspects les plus importants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sur le papier, préparer chaque jour des légumes frais, cuisiner des légumineuses et réaliser tous ses repas soi-même semble idéal. Dans la réalité, certains jours, éplucher trois carottes peut déjà représenter beaucoup. Il existe heureusement des moyens de se faciliter la vie : utiliser des légumes surgelés déjà découpés ; choisir des légumineuses en conserve et les rincer ; cuisiner davantage les jours où l’énergie est meilleure et congeler des portions ; utiliser certains aliments prêts à l’emploi correctement choisis ; préparer certains aliments assis ; simplifier les recettes ; avoir quelques repas très faciles disponibles pour les mauvais jours. Bien manger ne signifie pas devoir tout préparer soi-même à partir de produits frais. Une alimentation adaptée à la fibromyalgie doit aussi être adaptée à l’énergie dont nous disposons réellement. Manger doit rester un plaisir C’est probablement l’un des messages les plus importants. Quand on commence à lire tout ce qu’il faudrait supprimer pour lutter contre « l’inflammation », on peut rapidement se retrouver avec une alimentation dominée par les interdictions. Plus de gluten. Plus de lait. Plus de sucre. Plus de café. Plus de viande. Plus d’additifs. Et parfois… plus beaucoup de plaisir non plus. Cette accumulation de restrictions n’est pas anodine. Une alimentation favorable à la santé doit pouvoir être maintenue dans la durée et rester compatible avec la vie familiale, sociale, financière et avec le plaisir de manger. Une alimentation qui nous ressemble Il peut être très intéressant d’observer comment nous mangeons et comment nous nous sentons. Certaines personnes constatent qu’un repas très copieux les fatigue davantage. D’autres remarquent qu’elles digèrent mal certains aliments. Certaines se sentent mieux en modifiant la répartition de leurs repas ou en cuisinant davantage. Ces observations personnelles ont de la valeur. Mais elles ne doivent pas être transformées en règle universelle : ce qui fait du bien à une personne atteinte de fibromyalgie ne fera pas nécessairement du bien à une autre. C’est aussi pour cette raison que MY FIBRO propose ponctuellement des activités autour de l’alimentation avec des professionnels. Notre objectif n’est pas de proposer « le régime de la fibromyalgie ». Il est plutôt d’aider chacun à trouver une alimentation équilibrée, agréable, réalisable et adaptée à sa propre situation. À retenir Il n’existe actuellement aucun régime alimentaire ayant démontré qu’il traite la fibromyalgie. Les régimes sans gluten, sans lactose, pauvres en FODMAP, végétariens, végétaliens ou fondés sur différentes exclusions ont fait l’objet d’études, mais les preuves restent insuffisantes pour en recommander un à toutes les personnes atteintes. L’alimentation méditerranéenne constitue une piste intéressante et les recherches récentes sont encourageantes, mais elle ne peut pas encore être présentée comme un traitement spécifique. En présence de troubles digestifs ou lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, un accompagnement par un diététicien agréé peut être particulièrement utile. La meilleure base reste donc une alimentation variée et équilibrée, adaptée à nos éventuelles maladies associées, à nos goûts, à nos moyens… et surtout à la réalité de notre quotidien avec la fibromyalgie. Sources Conseil Supérieur de la Santé (CSS), Belgique. Recommandations alimentaires pour la population belge (2025). Avis 9805-9807, publié le 17 juin 2025. Recommandations officielles belges pour une alimentation favorable à la santé et à la prévention des maladies chroniques. Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF), Belgique. Organisation professionnelle représentant les diététiciens francophones de Belgique. Elle promeut notamment la qualité des soins nutritionnels, l’information scientifique et la formation continue et propose un annuaire de diététiciens. SPF Santé publique, Belgique. Diététicien. Informations officielles sur la profession : formation, agrément, visa et conditions d’exercice en Belgique. Clinique Notre-Dame de Grâce (CNDG), Gosselies, Belgique. Programme Fibromyalgies. Programme belge dans lequel l’équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition. Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandation de bonne pratique, juin 2025. La HAS précise qu’une alimentation équilibrée et variée couvre généralement les besoins et qu’aucune alimentation spécifique — sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, végétarienne, végétalienne, méditerranéenne, probiotiques ou prébiotiques — n’a actuellement d’intérêt démontré dans la fibromyalgie en dehors de situations médicales particulières. Almirall M., Musté M., Serrat M. et al. Restrictive Diets in Patients with Fibromyalgia: State of the Art. Biomedicines, 2024;12(3):629. Revue systématique de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone consacrée aux régimes restrictifs dans la fibromyalgie. Les résultats restent insuffisants pour recommander systématiquement ces régimes. DOI : 10.3390/biomedicines12030629. PMID : 38540241. Casini I., Ladisa V., Clemente L. et al. A Personalized Mediterranean Diet Improves Pain and Quality of Life in Patients with Fibromyalgia. Pain and Therapy, 2024;13(3):609-620. Étude italienne comparant pendant huit semaines une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée générale. DOI : 10.1007/s40122-024-00598-2. PMID : 38683449. Miller E.E. et al. Mediterranean diet and its low-antigenic and anti-inflammatory properties on fibromyalgia: a systematic review. Clinical and Experimental Rheumatology, 2025;43(6):970-977. Revue systématique récente consacrée à l’alimentation méditerranéenne et à la fibromyalgie ; résultats encourageants, mais encore insuffisants pour en faire un traitement établi. DOI : 10.55563/clinexprheumatol/2usk4p. PMID : 40576703. Lowry E., Marley J., McVeigh J.G. et al. Dietary Interventions in the Management of Fibromyalgia: A Systematic Review and Best-Evidence Synthesis. Nutrients, 2020;12(9):2664. Revue de 22 études et 17 interventions nutritionnelles différentes ; les auteurs concluent à l’insuffisance des preuves pour recommander une intervention alimentaire particulière dans la fibromyalgie. DOI : 10.3390/nu12092664. PMID : 32878326.

Parce qu’il n’est pas toujours facile de mettre des mots sur la douleur, la fatigue, la peur, la colère ou tout ce que la fibromyalgie vient bouleverser dans une vie, il existe aussi d’autres façons de s’exprimer. Dessiner. Peindre. Modeler. Coller. Écrire. Photographier. Créer. L’art-thérapie utilise justement le processus créatif comme moyen d’expression et d’accompagnement. Et il n’est absolument pas nécessaire d’être artiste. Qu’est-ce que l’art-thérapie ? L’art-thérapie utilise une pratique artistique dans un objectif d’accompagnement thérapeutique. Elle peut faire appel au dessin, à la peinture, au collage, au modelage, à la photographie, à l’écriture ou à d’autres formes de création. En Belgique, la Haute École de la Province de Liège (HEPL), qui propose notamment une formation continue en art-thérapie, la définit comme une pratique de soin fondée sur l’utilisation du processus créatif. L’objectif n’est donc pas de réaliser une « belle œuvre ». C’est le processus de création qui importe. Une forme, une couleur, une matière ou une image peuvent parfois permettre d’exprimer quelque chose que l’on aurait beaucoup plus de difficulté à raconter avec des mots. Créer pour donner une forme à ce que l’on ressent La douleur chronique peut être particulièrement difficile à expliquer. Comment montrer une douleur qui brûle, serre, pique, écrase ou voyage dans le corps ? Comment représenter une fatigue qui n’a rien à voir avec le simple fait d’être fatigué ? Certaines pratiques d’art-thérapie proposent par exemple de représenter la douleur sur une silhouette du corps, d’utiliser des couleurs pour traduire différentes sensations ou de créer une image de la manière dont on vit sa maladie. Cela peut aider à extérioriser une expérience très intérieure. La douleur reste présente, mais pendant un moment, elle devient aussi quelque chose que l’on peut observer, représenter ou transformer. Une approche qui trouve aussi sa place dans la douleur chronique L’art-thérapie n’est pas un traitement de la douleur au même titre qu’un médicament ou qu’une prise en charge de réadaptation. Elle peut cependant s’inscrire dans une approche plus globale. En Belgique, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) rappelle en 2026 que la douleur chronique est un phénomène complexe qui nécessite une prise en charge multimodale, combinant différentes dimensions biomédicales, psychologiques et sociales. Le KCE ne recommande pas spécifiquement l’art-thérapie, mais ce modèle permet de comprendre pourquoi des approches complémentaires centrées sur les émotions, l’expression, l’activité ou la participation sociale peuvent trouver une place aux côtés des traitements médicaux. L’art-thérapie est d’ailleurs déjà présente ponctuellement dans certaines structures de soins belges. La Clinique de la douleur du CHU Tivoli, à La Louvière, l’a par exemple intégrée parmi les approches non médicamenteuses présentées lors de symposiums consacrés à la douleur chronique. En France : l’art entre aussi dans la recherche sur la douleur En France, l’Inserm s’intéresse actuellement aux médiations artistiques dans la douleur chronique. Le projet Algodanse, lancé à Lyon, étudie notamment la danse-thérapie, l’art-thérapie et le yoga chez des adolescentes souffrant de douleurs chroniques. L’objectif est précisément de dépasser le simple ressenti de bien-être pour mesurer scientifiquement ce que ces pratiques peuvent apporter à la gestion de la douleur, au rapport au corps, à l’humeur ou encore à l’anxiété. Les premiers résultats présentés par l’Inserm sont encourageants. Il faut néanmoins préciser que ces recherches concernent la douleur chronique en général et des adolescentes, pas spécifiquement la fibromyalgie. Et dans la fibromyalgie ? Les recherches spécifiquement consacrées à l’art et à l’art-thérapie dans la fibromyalgie restent encore peu nombreuses. Une étude italienne publiée en 2025 a toutefois suivi 109 personnes atteintes de fibromyalgie participant à différents ateliers artistiques en ligne. Trois approches étaient proposées : revisiter son histoire et sa maladie à travers l’humour, s’exprimer par la poésie ou travailler autour d’œuvres d’art et de la narration. Après les ateliers, les chercheurs ont notamment observé des améliorations concernant le sommeil, le bien-être et certains aspects de l’estime de soi ou du sentiment d’efficacité personnelle. Ces résultats sont intéressants, mais il s’agissait d’une étude observationnelle, sans groupe témoin permettant d’affirmer que les améliorations étaient dues uniquement aux ateliers. Elle ne démontre donc pas que l’art-thérapie « soigne » la fibromyalgie. Elle montre plutôt qu’une démarche artistique peut constituer une piste intéressante pour travailler certaines dimensions du vécu de la maladie. Que sait-on plus largement de l’art-thérapie ? Une vaste revue systématique et méta-analyse publiée en 2024 a rassemblé 69 études, portant au total sur environ 4 200 participants atteints de problèmes de santé très divers. Les résultats montrent des bénéfices pour certains critères, notamment psychologiques et de qualité de vie. Mais ils appellent également à la prudence : dans la majorité des critères étudiés, aucune amélioration significative n’était démontrée et la qualité globale des recherches restait faible. Une autre revue consacrée plus spécifiquement aux thérapies artistiques dans la douleur chronique arrive à une conclusion assez similaire : plusieurs études observent des effets intéressants sur la douleur, l’humeur, le stress ou la qualité de vie, mais les données restent trop limitées et hétérogènes pour tirer des conclusions définitives. Nous sommes donc face à une approche prometteuse pour certaines personnes, mais pas à une thérapie dont l’efficacité serait solidement démontrée sur les symptômes de la fibromyalgie. L’art-thérapie n’est pas simplement une activité artistique Colorier un mandala chez soi, peindre, tricoter, dessiner, écrire ou bricoler peut évidemment faire beaucoup de bien. Cela peut procurer du plaisir, favoriser la détente, détourner momentanément l’attention de la douleur ou permettre de retrouver une activité que la maladie avait mise de côté. Mais toute activité créative n’est pas pour autant de l’art-thérapie. Dans une démarche d’art-thérapie, la création s’inscrit dans un accompagnement et poursuit des objectifs thérapeutiques. Cela n’enlève absolument rien à la valeur du simple fait de créer pour soi. Parfois, faire quelque chose simplement parce que cela nous fait du bien est déjà une excellente raison. En Belgique : bien choisir son praticien Il existe en Belgique des formations en art-thérapie, notamment dans l’enseignement supérieur. Il faut cependant savoir que le titre d’art-thérapeute n’est pas, à ce jour, une profession de santé réglementée et protégée en Belgique de la même manière que celles de médecin, kinésithérapeute ou psychologue clinicien. Les formations et parcours professionnels peuvent donc être très différents d’un praticien à l’autre. Si l’on souhaite entreprendre une véritable démarche thérapeutique, il peut être utile de se renseigner sur : la formation initiale du praticien ; sa formation spécifique en art-thérapie ; son expérience auprès de personnes atteintes de maladies chroniques ou de douleur chronique ; le cadre proposé ; ses limites professionnelles ; et, lorsque c’est nécessaire, sa collaboration avec les professionnels de santé qui nous accompagnent. Comme pour toutes les approches complémentaires, un art-thérapeute sérieux ne devrait jamais promettre de guérir la fibromyalgie ni demander d’abandonner une prise en charge médicale. Retrouver autre chose que la maladie La fibromyalgie peut progressivement prendre énormément de place. Les rendez-vous médicaux, les traitements, la fatigue, la douleur et les limites imposées au quotidien peuvent finir par occuper une grande partie de nos pensées et parfois même modifier l’image que nous avons de nous-mêmes. Créer peut permettre de retrouver autre chose. Une capacité. Une curiosité. Une envie. Une identité qui ne se réduit pas à celle de « malade ». Et même lorsque nos possibilités physiques sont devenues plus limitées, il existe de nombreuses façons d’adapter une activité artistique : formats plus petits, outils plus faciles à tenir, séances courtes, pauses, création numérique… L’objectif n’est ni la performance ni la productivité. Et si les mains font mal ? C’est évidemment une réalité importante dans la fibromyalgie. Peindre, écrire, découper ou modeler peut devenir fatigant ou douloureux lorsque les mains, les poignets, les bras ou les épaules sont sensibles. On peut alors adapter l’activité : utiliser des crayons ou pinceaux plus épais, travailler moins longtemps, changer régulièrement de position, choisir des supports plus faciles à manipuler ou explorer des formes de création moins exigeantes physiquement. Certains jours, quelques minutes suffiront. D’autres jours, on n’en aura tout simplement pas envie. Et c’est très bien ainsi. À retenir L’art-thérapie ne guérit pas la fibromyalgie et les recherches spécifiques restent encore limitées. Elle peut néanmoins offrir un espace différent pour exprimer son vécu, ses émotions et son rapport à la douleur, tout en favorisant la créativité, le lien social et parfois un sentiment de mieux-être. Les recherches menées actuellement en France sur la douleur chronique et les premières études spécifiques à la fibromyalgie sont intéressantes, mais elles doivent encore être confirmées. Il n’est en revanche pas nécessaire d’attendre une preuve scientifique pour reconnaître quelque chose de beaucoup plus simple : créer peut faire du bien. Et dans une vie où la maladie nous impose si souvent ce que nous ne pouvons plus faire, retrouver quelque chose que nous pouvons encore imaginer, choisir et créer peut déjà avoir beaucoup de valeur. Sources Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), Belgique. Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B, 2026. Rapport belge consacré à la nécessité d’une prise en charge multimodale de la douleur chronique. DOI : 10.57598/R414BS. Haute École de la Province de Liège (HEPL), Belgique. Certificat en art-thérapie. Présentation de l’art-thérapie et de la formation continue proposée par la HEPL. CHU Tivoli, La Louvière, Belgique. Quelques approches non médicamenteuses dans la douleur chronique. Symposium de la Clinique de la douleur intégrant notamment un atelier consacré à l’art-thérapie. Inserm, France. Quand l’art soulage les douleurs, 2025 ; et Danser contre les douleurs chroniques, 2025. Présentation du projet de recherche lyonnais Algodanse étudiant notamment l’art-thérapie, la danse-thérapie et le yoga dans la douleur chronique. Villani C. et al. Pharmakon or the healing art: experience of artistic-transformative transdisciplinary workshops in fibromyalgia syndrome. Clinical and Experimental Rheumatology, 2025;43(6):978-989. Étude italienne menée auprès de 109 personnes atteintes de fibromyalgie. PMID : 40556605. DOI : 10.55563/clinexprheumatol/yxhmcr. Joschko R. et al. Active Visual Art Therapy and Health Outcomes: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMA Network Open, 2024;7(9). Revue systématique et méta-analyse de 69 études. PMID : 39264631. DOI : 10.1001/jamanetworkopen.2024.28709. Raudenská J. et al. Arts Therapy and Its Implications in Chronic Pain Management: A Narrative Review. Pain and Therapy, 2023;12(6):1309-1337. Revue consacrée aux thérapies artistiques dans la prise en charge de la douleur chronique. PMID : 37733173. DOI : 10.1007/s40122-023-00542-w.

La musique n’adoucit peut-être pas seulement les mœurs. Elle peut modifier notre humeur, attirer notre attention ailleurs que sur la douleur, favoriser la détente, réveiller des souvenirs, accompagner le mouvement… et parfois simplement nous offrir quelques minutes pendant lesquelles la maladie prend un peu moins de place. Mais écouter une musique que l’on aime et suivre une véritable musicothérapie ne sont pas exactement la même chose. Qu’est-ce que la musicothérapie ? La musicothérapie utilise la musique et le son dans une démarche thérapeutique adaptée à la personne. Elle peut prendre différentes formes. La musicothérapie réceptive repose principalement sur l’écoute de musiques choisies dans un objectif précis : relaxation, expression émotionnelle, diminution de l’anxiété, travail autour de la douleur… La musicothérapie active implique davantage la personne : utilisation de la voix, d’instruments, improvisation, rythme ou création musicale. Il n’est pas nécessaire de savoir chanter ou de jouer d’un instrument. Dans une véritable démarche de musicothérapie, la musique n’est pas simplement diffusée : elle est utilisée comme un outil dans le cadre d’une relation thérapeutique. En Belgique, la Beroepsvereniging van Muziektherapeuten (BMT), association professionnelle belge de musicothérapeutes, insiste notamment sur cette dimension thérapeutique et relationnelle. Musique et douleur La douleur n’est pas uniquement un signal provenant du corps. Notre attention, nos émotions, notre niveau de stress, notre environnement ou encore nos expériences antérieures peuvent influencer la manière dont elle est perçue. La musique peut agir sur plusieurs de ces dimensions. Elle peut notamment : détourner momentanément une partie de l’attention portée à la douleur ; favoriser la relaxation ; diminuer l’anxiété chez certaines personnes ; susciter des émotions positives ; faciliter le mouvement ou l’activité physique ; créer un sentiment de plaisir ou de sécurité. Les mécanismes sont complexes et il serait trop simpliste d’affirmer que la musique « libère des hormones du bonheur » qui feraient disparaître la douleur. L’effet dépend aussi énormément de la personne, du contexte et de la musique choisie. Et dans la fibromyalgie ? Plusieurs petites études ont spécifiquement évalué l’utilisation de la musique chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Une étude randomisée publiée en 2016 a, par exemple, observé une diminution de la douleur chez des patients qui écoutaient régulièrement de la musique ou des sons relaxants. Une autre étude menée en Espagne a étudié une méthode associant musique, relaxation et imagination guidée chez des femmes atteintes de fibromyalgie. Des améliorations du bien-être et de l’anxiété ont notamment été observées, tandis que les résultats concernant la douleur étaient plus difficiles à distinguer de ceux du groupe contrôle. En Italie, une étude pilote consacrée à l’écoute musicale thérapeutique personnalisée a également obtenu des résultats encourageants concernant certains aspects de la douleur, du bien-être et de la qualité de vie. Des travaux continuent d’ailleurs à être publiés. Mais il faut rester prudent : les études spécifiquement consacrées à la fibromyalgie sont encore peu nombreuses, portent souvent sur de petits groupes et utilisent des méthodes très différentes. Nous ne pouvons donc pas affirmer que la musicothérapie constitue un traitement antalgique dont l’efficacité serait démontrée pour toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle peut en revanche constituer un outil complémentaire intéressant. Faut-il écouter une musique particulière ? Il n’existe probablement pas de playlist universelle contre la fibromyalgie. Musique classique, jazz, musique instrumentale, sons de la nature, chansons familières… Ce qui détend une personne peut parfaitement agacer une autre. Le choix personnel semble donc important. Une musique associée à un souvenir agréable peut procurer beaucoup de bien-être. À l’inverse, une chanson pourtant considérée comme « relaxante » peut réveiller une émotion difficile. L’objectif n’est pas non plus nécessairement de s’endormir. Selon les moments, la musique peut servir à se détendre, à bouger, à détourner son attention de la douleur, à accompagner une séance d’exercices ou simplement à se faire plaisir. Et si l’on est sensible au bruit ? C’est une question particulièrement importante dans la fibromyalgie. Certaines personnes présentent une hypersensibilité aux sons ou supportent difficilement certains volumes, certaines fréquences ou une accumulation de stimulations sensorielles. Dans ce cas, la musique peut devenir désagréable plutôt qu’apaisante. Il n’y a aucune obligation à « se soigner par la musique ». Le silence peut lui aussi être précieux. Comme toujours avec la fibromyalgie, il faut partir de ce qui convient à chacun. Une expérience très personnelle Personnellement, la musique classique me détend. Lorsque j’étais enceinte de chacun de mes enfants, j’ai beaucoup écouté les Nocturnes de Chopin. J’ai eu des enfants plutôt calmes… mais je me garderai bien d’y voir un lien de cause à effet ! Avec mon mari, j’ai découvert davantage le jazz et nous apprécions aussi les sons de la nature lorsque nous nous détendons. La musique possède également cet incroyable pouvoir de nous ramener instantanément à certaines périodes de notre vie. Quelques notes peuvent parfois faire ressurgir un lieu, une personne ou une émotion que l’on croyait oubliée. Je dois pourtant l’avouer : je ne suis pas vraiment mélomane et je n’ai absolument pas l’oreille musicale. Et même si j’apprécie les bienfaits que peut m’apporter la musique… j’ai souvent une très grande préférence pour le silence. Finalement, c’est peut-être aussi cela qui importe : trouver l’environnement sonore dans lequel notre corps et notre esprit se sentent le mieux. À retenir La musicothérapie ne guérit pas la fibromyalgie. Des études suggèrent néanmoins que la musique et certaines interventions de musicothérapie peuvent contribuer à diminuer la douleur ou l’anxiété et à améliorer le bien-être chez certaines personnes. Les preuves spécifiquement consacrées à la fibromyalgie restent encore limitées et ne permettent pas de garantir un effet. Mais la musique possède un avantage appréciable : elle est relativement accessible, adaptable aux goûts et aux capacités de chacun et peut facilement trouver une petite place dans notre quotidien. À condition, bien sûr, que nous ayons envie de l’écouter. Sources Beroepsvereniging van Muziektherapeuten (BMT vzw) – Association professionnelle belge des musicothérapeutes. Présentation et définition de la musicothérapie en Belgique. Raglio A. et al. Feasibility of therapeutic music listening in fibromyalgia: a randomised controlled pilot study. Neurological Sciences, 2022. Étude pilote italienne consacrée spécifiquement à l’écoute musicale thérapeutique chez des personnes atteintes de fibromyalgie. PMID : 36334181. Alparslan G.B. et al. Effects of music on pain in patients with fibromyalgia. Clinical Rheumatology, 2016;35(5):1317-1321. Essai clinique randomisé étudiant l’effet de l’écoute musicale sur la douleur dans la fibromyalgie. DOI : 10.1007/s10067-015-3046-3. Torres E., Pedersen I.N., Pérez-Fernández J.I. Randomized Trial of a Group Music and Imagery Method (GrpMI) for Women with Fibromyalgia. Journal of Music Therapy, 2018;55(2):186-220. Étude espagnole évaluant une intervention associant musique et imagination guidée chez des femmes atteintes de fibromyalgie. DOI : 10.1093/jmt/thy005. Guétin S. et al. The effects of music intervention in the management of chronic pain: a single-blind, randomized, controlled trial. The Clinical Journal of Pain, 2012;28(4):329-337. Étude française portant sur des personnes souffrant de différentes douleurs chroniques, dont la fibromyalgie. DOI : 10.1097/AJP.0b013e31822be973.

J’ai appris à aimer les arbres et à les reconnaître grâce à mon père, lors de nos balades dans le bois de la Houssière, sur la commune de Braine-le-Comte, lorsque j’étais petite, puis dans les différents bois autour de l’abbaye de Saint-Denis, près de Mons. Aujourd’hui encore, les arbres restent de solides compagnons de mes promenades en solitaire. J’aime leurs formes droites ou tortueuses, leur feuillage qui bruisse dans le vent, le craquement des branches, leurs odeurs, la rugosité de leur écorce lorsque je les étreins. À leur côté, j’ai l’impression de m’enraciner davantage dans la vie, de retrouver quelque chose de plus solide. J’entre parfois en forêt comme dans un temple et j’en ressors apaisée. Mais ce bien-être que beaucoup d’entre nous ressentent au contact de la nature peut-il réellement avoir des effets sur notre santé ? La sylvothérapie, qu’est-ce que c’est ? La sylvothérapie désigne différentes pratiques qui utilisent le contact avec la forêt et les arbres dans un objectif de détente et de bien-être. On parle aussi de bain de forêt, traduction du terme japonais shinrin-yoku. Contrairement à ce que son nom pourrait laisser penser, il ne s’agit évidemment pas de se baigner ! Le principe est plutôt de passer un moment dans un environnement forestier en ralentissant volontairement le rythme : marcher tranquillement, observer, écouter, respirer, sentir les odeurs, toucher éventuellement les écorces et porter davantage attention à ce qui nous entoure. Il n’est d'ailleurs pas indispensable d'enlacer un arbre pour pratiquer la sylvothérapie. Une simple promenade attentive dans un bois peut déjà constituer une forme de bain de forêt. Être dans la nature peut réellement nous faire du bien Les recherches menées ces dernières années suggèrent que l’exposition à des environnements naturels peut avoir des effets intéressants sur le bien-être physique et psychologique. Les bains de forêt ont notamment été associés, dans certaines études, à une diminution du stress et de l’anxiété, à une amélioration de l’humeur et à certaines modifications de paramètres physiologiques comme la fréquence cardiaque. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2026 retrouve notamment une diminution à court terme de la fréquence cardiaque, de la tension-anxiété et de certains affects négatifs après des bains de forêt. Mais les chercheurs restent prudents : les études sont très différentes les unes des autres et la qualité globale des preuves reste faible. Autrement dit : la forêt semble être un environnement favorable au bien-être, mais ce n’est pas un traitement médical. Et pour la douleur ? C'est particulièrement intéressant pour nous. Une importante revue systématique publiée en 2025 a analysé 62 études réalisées dans 21 pays et portant sur plus de 4 400 personnes. Globalement, l’exposition à la nature était associée à une diminution de la douleur ressentie. L'effet observé était modeste à modéré et les études présentaient certaines limites, mais ces résultats renforcent l'intérêt de la nature comme approche complémentaire dans la gestion de la douleur. Il ne s'agit donc pas de prétendre que « les arbres guérissent la douleur ». Mais ils peuvent participer à un environnement dans lequel le corps et l'attention trouvent peut-être davantage de possibilités de relâchement. Et spécifiquement dans la fibromyalgie ? Une petite étude particulièrement intéressante a été publiée en 2025 par une équipe espagnole de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelone. Elle concernait 44 personnes atteintes de fibromyalgie et/ou d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Les participants ont effectué un bain de forêt composé d'une promenade silencieuse guidée de trois kilomètres pendant environ trois heures. Après la séance, les chercheurs ont observé des améliorations concernant notamment l'anxiété, l'humeur, les émotions négatives et, dans une moindre mesure, la fatigue. En revanche, la douleur n'avait pas diminué de manière significative. C'est une étude pilote, sans groupe témoin, réalisée sur un petit nombre de participants. Elle ne permet donc pas de conclure que les bains de forêt constituent un traitement de la fibromyalgie. Mais elle est intéressante parce qu'elle étudie enfin directement ce que beaucoup de personnes décrivent intuitivement : le fait qu'un moment passé dans la nature puisse modifier la manière dont on se sent, même sans faire disparaître la douleur. Est-ce grâce aux arbres eux-mêmes ? C'est ici qu'il faut être prudent. De nombreuses explications circulent autour de la sylvothérapie : phytoncides libérés par les arbres, ions négatifs, bactéries présentes dans le sol, énergie des arbres, « mise à la terre », stimulation du système immunitaire… Certaines de ces hypothèses font l'objet de recherches scientifiques, notamment les phytoncides, substances volatiles produites par certaines plantes. Mais nous ne savons pas aujourd'hui quelle part du bénéfice observé provient spécifiquement de ces substances. Être en forêt réunit en réalité beaucoup de choses en même temps : un environnement généralement plus calme ; des sons naturels ; une diminution des sollicitations quotidiennes ; une stimulation agréable de plusieurs sens ; une activité physique douce lorsque l'on marche ; une attention portée au moment présent ; parfois une diminution des écrans et des notifications ; et tout simplement le plaisir que certaines personnes ressentent lorsqu'elles sont dans la nature. Il est donc probablement réducteur de chercher une seule molécule, un seul arbre ou un mécanisme mystérieux qui expliquerait tous les bienfaits ressentis. Faut-il enlacer les arbres ? Si cela vous fait du bien… pourquoi pas ? Personnellement, j'aime le faire. Le contact de l'écorce, la taille d'un arbre centenaire, son odeur et la sensation de stabilité qu'il procure peuvent constituer une expérience sensorielle particulièrement agréable. Mais rien ne démontre qu'un arbre transmettrait une énergie thérapeutique particulière lorsqu'on le prend dans ses bras. On peut donc embrasser un arbre parce que cela nous apaise, nous amuse ou nous reconnecte à la nature… sans avoir besoin de lui attribuer un pouvoir médical. Une activité particulièrement accessible La sylvothérapie possède aussi des avantages très concrets. Elle peut être gratuite, adaptée à son propre rythme et combinée à une activité physique très douce. Avec une fibromyalgie, il n'est évidemment pas nécessaire de parcourir dix kilomètres. Quelques minutes sur un chemin forestier, une pause sur un banc, l'écoute des oiseaux ou simplement le fait de regarder les arbres peuvent déjà constituer un moment agréable. Comme toujours, l'activité doit être adaptée à ses capacités et à son niveau de fatigue. À retenir La forêt ne guérit pas la fibromyalgie. Mais passer du temps dans la nature peut favoriser la détente, améliorer l'humeur et le bien-être et pourrait également contribuer à diminuer la perception de la douleur chez certaines personnes. Les premières recherches réalisées spécifiquement chez des personnes atteintes de fibromyalgie sont encourageantes, même si elles restent encore très limitées. Et finalement, nous n'avons peut-être pas besoin de transformer chaque promenade en traitement. Parfois, un arbre peut simplement être… un arbre sous lequel on se sent bien. Un petit cadeau Je terminerai cet article par une poésie que j'avais écrite à 12 ans, en 1981 : Mon ami l'arbre est mort, Avant de mourir, je l'ai vu pleurer. Tous les arbres ont ce sort, Sur le moment, je n'ai pas pensé Mais c'était mon ami Que c'était l'averse de midi Et il est pour toujours parti. Qui coulait sur le corps de mon ami. Violaine, « Ma musique des mots », éd. La Pensée Universelle. Sources Serrat M., Royuela-Colomer E., Alonso-Marsol S. et al. The Psychological Benefits of Forest Bathing in Individuals with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A Pilot Study. Healthcare, 2025. Étude pilote menée notamment par l’Unité d’expertise en syndromes de sensibilisation centrale de l’Hospital Vall d’Hebron à Barcelone, auprès de 44 personnes atteintes de fibromyalgie et/ou d’EM/SFC. Steininger M. O., Nitschke J. P., White M. P., Lamm C. Nature exposure reduces self-reported pain: a systematic review and meta-analysis. Nature Mental Health, 2026. Revue de 62 études menées dans 21 pays, regroupant 4 439 participants ; l’exposition à la nature était associée à une diminution faible à modérée de la douleur autoévaluée, avec toutefois une hétérogénéité importante entre les études. Andrade A. M., Durães S. F., Franco Netto L. C. R. et al. Short-term cardiovascular and mental health responses to Shinrin-Yoku (forest bathing): a systematic review and meta-analysis. Frontiers in Psychology, 2026. Cette revue retrouve notamment des effets à court terme sur la fréquence cardiaque, la tension-anxiété et certains affects négatifs, tout en soulignant que le niveau de certitude des preuves reste très faible.

Respirer est tellement naturel que nous n’y pensons généralement pas. Et pourtant, lorsque l’on vit avec des douleurs persistantes, de la fatigue, du stress ou de l’anxiété, prendre quelques minutes pour porter volontairement son attention sur sa respiration peut devenir un véritable outil du quotidien. Pas un traitement miracle. Pas une façon de « respirer correctement » alors que nous respirerions mal. Simplement une manière d’agir volontairement sur quelque chose qui, la plupart du temps, fonctionne automatiquement. Fibromyalgie et respiration : existe-t-il un lien ? Certaines recherches ont observé chez les personnes atteintes de fibromyalgie des différences concernant notamment l’amplitude thoracique, la force des muscles respiratoires ou certaines mesures de la fonction ventilatoire. Cela ne signifie évidemment pas que toutes les personnes fibromyalgiques présentent des problèmes respiratoires. Certaines peuvent cependant ressentir une impression d’essoufflement, d’oppression ou de respiration moins confortable. Une gêne respiratoire ne doit toutefois jamais être automatiquement attribuée à la fibromyalgie, au stress ou à l’anxiété. Un essoufflement nouveau, important, persistant ou inhabituel peut avoir de nombreuses causes — notamment pulmonaires ou cardiaques — et mérite un avis médical. Et si nous utilisions simplement notre souffle ? La respiration et notre état émotionnel s’influencent mutuellement. Lorsque nous sommes stressés, anxieux ou douloureux, notre respiration peut devenir plus rapide, plus haute ou plus irrégulière. À l’inverse, ralentir volontairement sa respiration et prolonger doucement l’expiration peut favoriser un état de calme et de relâchement. C’est notamment sur ce principe que reposent différentes techniques de respiration lente, de relaxation respiratoire ou de cohérence cardiaque. L’objectif n’est pas de « mieux oxygéner » le corps ni de le « détoxifier ». Il s’agit plutôt d’utiliser la respiration comme un moyen simple d’agir sur notre état d’activation physiologique et de ramener notre attention vers le moment présent. Et la douleur ? La respiration ne fait évidemment pas disparaître la fibromyalgie. Mais certaines études consacrées aux exercices respiratoires chez les personnes fibromyalgiques suggèrent qu’ils pourraient contribuer à diminuer la douleur et à améliorer certains autres symptômes. Des recherches ont également étudié l’entraînement spécifique des muscles respiratoires. Les résultats sont encourageants concernant notamment la douleur, la fatigue, le sommeil, l’anxiété et la qualité de vie. Les études restent cependant encore peu nombreuses. La respiration doit donc être envisagée comme un outil complémentaire, facile à intégrer dans le quotidien, et non comme un traitement capable à lui seul de prendre en charge la fibromyalgie. Pas besoin de faire compliqué Il existe énormément de techniques respiratoires : cohérence cardiaque, respiration abdominale ou diaphragmatique, respiration utilisée en relaxation, en méditation, en yoga… Il n’est pas nécessaire de toutes les connaître. On peut simplement essayer, pendant quelques minutes : de s’installer confortablement ; de relâcher autant que possible les épaules et la mâchoire ; d’inspirer tranquillement, sans chercher à remplir au maximum ses poumons ; puis d’expirer lentement et sans forcer ; et de laisser progressivement la respiration devenir plus calme. L’exercice ne doit jamais provoquer de vertiges, d’inconfort ou de sensation de manque d’air. Si c’est le cas, on reprend simplement sa respiration habituelle. L’objectif n’est pas la performance. Une petite place dans ma propre vie Mes parents étaient de grands adeptes du yoga et me parlaient déjà beaucoup de l’importance de la respiration lorsque j’étais enfant. J’ai moi-même suivi des cours de yoga lorsque j’étais petite et j’ai retrouvé les exercices respiratoires plus tard, notamment lors de la préparation à l’accouchement de mes six enfants. Aujourd’hui encore, ils font partie de mon hygiène de vie. Lorsque le stress monte ou lorsque la douleur prend trop de place, me concentrer quelques minutes sur ma respiration m’aide à retrouver davantage de calme et à diminuer l’emprise que ces sensations peuvent avoir sur moi. Je ne prétends pas que cela supprime la douleur. Mais cela m’aide à mieux traverser certains moments. Et parfois, disposer d’un outil aussi simple, que l’on peut utiliser presque partout et qui ne coûte rien, c’est déjà beaucoup. À retenir Les exercices respiratoires ne guérissent pas la fibromyalgie, mais ils peuvent constituer un outil intéressant de relaxation et d’autorégulation. Les recherches spécifiques à la fibromyalgie sont encore limitées, mais plusieurs résultats récents sont encourageants. Et contrairement à beaucoup d’approches, notre respiration possède un avantage considérable : nous l’avons toujours avec nous. Sources Ortiz-Rubio A. et al., Respiratory disturbances in fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis of case control studies, Expert Review of Respiratory Medicine, 2021. Martín Núñez J. et al., The effectiveness of breathing exercise in fibromyalgia syndrome: a pain meta-analysis, European Respiratory Journal, 2024. Pontes A.T. et al., Effect of respiratory muscle training on symptoms of fibromyalgia: a systematic review with meta-analysis, Pain Management, 2026. C'est la source la plus récente.

C’est souvent lorsque l’on va le plus mal que l’on devient le plus vulnérable aux belles promesses. Quand la douleur dure depuis des mois ou des années, que la fatigue épuise, que les traitements essayés ne suffisent pas et que l’on a parfois le sentiment que plus personne ne sait quoi proposer, on peut être prêt à essayer beaucoup de choses. On espère un miracle. On veut y croire. Et c’est précisément là que certains peuvent profiter de notre vulnérabilité. Méthode complémentaire ne veut pas dire charlatanisme Il est important de faire une distinction. Recourir à l’acupuncture, au yoga, à la méditation, à la réflexologie, à certaines thérapies manuelles ou à d’autres approches complémentaires ne signifie évidemment pas être victime d’un charlatan. Certaines pratiques peuvent apporter de la détente, du bien-être ou aider certaines personnes à mieux vivre avec leurs symptômes, même lorsque leur efficacité spécifique sur la fibromyalgie reste encore discutée ou insuffisamment démontrée. Le problème commence ailleurs : lorsqu’une personne promet de guérir, prétend détenir une vérité que les médecins cacheraient, demande d’abandonner les soins médicaux, exerce une emprise ou profite financièrement de la détresse du malade. Pourquoi les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent-elles être particulièrement exposées ? La fibromyalgie est une maladie chronique pour laquelle il n’existe actuellement ni traitement unique efficace pour tout le monde, ni solution permettant de garantir une guérison. Le parcours peut être long, les symptômes fluctuants et les réponses aux traitements très variables. Dans ces conditions, une phrase comme : « Je sais pourquoi vous êtes malade et je peux vous guérir » peut évidemment être extrêmement séduisante. D’autant plus lorsqu’elle arrive après des années d’errance, d’incompréhension ou de traitements qui n’ont pas apporté le soulagement espéré. Ce n’est pas une question de naïveté ou d’intelligence. Lorsque l’on souffre, chercher une solution est tout simplement humain. Les signaux qui doivent alerter Un seul élément ne suffit pas nécessairement à conclure qu’une personne est malhonnête ou qu’il existe une dérive sectaire. C’est généralement l’accumulation de plusieurs comportements qui doit rendre prudent. Soyez particulièrement vigilant lorsqu’une personne : vous promet une guérison certaine ou « définitive » de la fibromyalgie ; affirme détenir une méthode révolutionnaire que « la médecine » refuserait de reconnaître ; dénigre systématiquement les médecins ou l’ensemble de la médecine conventionnelle ; vous demande d’arrêter vos médicaments ou vos traitements sans concertation avec le professionnel qui vous suit ; explique que l’absence d’amélioration vient de vous : vous ne croyez pas assez, vous résistez au traitement, vous n’êtes pas suffisamment positif ou vous ne suivez pas correctement la méthode ; utilise un vocabulaire scientifique impressionnant sans pouvoir fournir de sources sérieuses et vérifiables ; affirme qu’une même méthode peut traiter ou guérir une multitude de maladies très différentes ; vous pousse à acheter des produits, compléments, appareils, formations ou séries de séances très coûteuses ; exige des paiements importants à l’avance ; vous encourage progressivement à ne plus écouter votre médecin, votre famille ou votre entourage ; crée une relation de dépendance dans laquelle lui seul semblerait désormais capable de comprendre votre maladie ou de vous sauver. « Ça a marché pour moi » n’est pas une preuve Les témoignages ont une grande valeur humaine. Entendre qu’une personne va mieux peut donner de l’espoir et permettre de découvrir des pistes auxquelles on n’avait pas pensé. Mais un témoignage individuel ne permet pas de prouver qu’une méthode est efficace pour toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Les symptômes peuvent évoluer naturellement, connaître des périodes d’amélioration ou de poussée. Plusieurs traitements ou changements de mode de vie peuvent également être entrepris simultanément. Il est donc parfois très difficile de savoir ce qui a réellement provoqué l’amélioration. Le témoignage peut donner envie d’essayer. Il ne devrait jamais devenir une garantie de résultat. Le prix n’est pas le seul problème On pense parfois au charlatan comme à quelqu’un qui cherche uniquement à soutirer de l’argent. Cela existe évidemment. Mais certaines dérives peuvent être beaucoup plus dangereuses. Le risque devient particulièrement important lorsqu’une personne convainc un malade d’abandonner des soins nécessaires, l’éloigne de son entourage ou installe progressivement une relation d’emprise. Les conséquences peuvent alors être financières, mais également physiques, psychologiques et sociales. Quelques questions simples avant de se lancer Avant d’entreprendre une méthode qui semble particulièrement prometteuse, il peut être utile de se demander : Qu’est-ce qu’on me promet exactement ? Un soulagement possible ? Une amélioration du bien-être ? Ou une guérison garantie ? La personne accepte-t-elle que je continue à être suivi par mon médecin ? Puis-je réfléchir avant de m’engager ? Les tarifs sont-ils clairement annoncés ? Puis-je arrêter quand je le souhaite ? Les informations avancées peuvent-elles être vérifiées ailleurs que sur le site de la personne qui vend la méthode ? Et surtout : Est-ce que je reste libre ? Libre de poser des questions. Libre de douter. Libre de dire non. Libre d’arrêter. En Belgique : le CIAOSN La Belgique dispose d'un organisme public spécialisé : le Centre d’Information et d’Avis sur les Organisations Sectaires Nuisibles (CIAOSN). Le Centre s’intéresse notamment aux phénomènes d’emprise et aux dérives pouvant apparaître dans les domaines de la santé, du bien-être, du coaching et du développement personnel. Il est possible de le contacter lorsque l’on s’interroge sur une organisation, une pratique ou un thérapeute susceptible de présenter des comportements inquiétants. Le CIAOSN peut fournir des informations et aider à analyser une situation sans établir de « liste noire » de groupes ou de pratiques. Garder l’esprit ouvert… sans perdre son esprit critique Chez MY FIBRO, nous ne voulons pas opposer systématiquement médecine conventionnelle et approches complémentaires. Lorsqu’une méthode procure du bien-être, aide à se détendre, à mieux bouger ou simplement à vivre un peu mieux avec la maladie, cela peut avoir une réelle valeur pour la personne qui en bénéficie. Mais il existe une grande différence entre : « Cette pratique pourrait peut-être vous aider » et « Je vais vous guérir ». Nous avons parfaitement le droit de chercher, d’essayer, d’espérer et parfois même de sortir des sentiers battus. Mais personne ne devrait profiter de notre douleur pour nous vendre une certitude. Quand on a l’impression de ne plus avoir grand-chose à perdre, on peut malheureusement encore perdre beaucoup. Alors gardons l’espoir. Mais gardons aussi notre liberté de penser.

Quelques aiguilles très fines pour tenter d’apaiser la douleur, favoriser la détente ou agir sur certains symptômes : l’acupuncture intrigue autant qu’elle séduit. Issue de la médecine traditionnelle chinoise, elle est aujourd’hui utilisée dans de nombreux pays et parfois intégrée à des prises en charge médicales de la douleur. Dans la fibromyalgie, les résultats des recherches sont intéressants mais encore discutés. Certaines personnes en retirent un réel mieux-être, tandis que d’autres constatent peu ou pas d’effet. Qu’est-ce que l’acupuncture ? L’acupuncture consiste à introduire de très fines aiguilles à des endroits précis du corps. Dans la médecine traditionnelle chinoise, ces points se situent le long de « méridiens » dans lesquels circulerait une énergie appelée Qi. L’objectif est de rétablir un meilleur équilibre lorsque cette circulation est considérée comme perturbée. Cette conception énergétique appartient au modèle traditionnel chinois et n’est pas démontrée comme un système anatomique au sens de la médecine occidentale. Du côté de la recherche biomédicale, différentes pistes sont explorées pour expliquer certains effets de l’acupuncture : stimulation de fibres nerveuses, modulation des voies de la douleur, action sur certains neurotransmetteurs ou encore influence sur les mécanismes naturels de contrôle de la douleur. Les mécanismes ne sont cependant pas encore complètement élucidés. Comment se déroule une séance ? Le praticien commence généralement par un entretien portant sur les symptômes et l’état général. Dans une approche traditionnelle chinoise, il peut aussi s’intéresser au sommeil, à la digestion, au stress, aux sensations de chaud ou de froid, observer la langue ou prendre le pouls. De très fines aiguilles stériles sont ensuite placées sur différents points du corps et laissées en place pendant un certain temps. La sensation varie beaucoup d’une personne à l’autre : on peut ne presque rien sentir, ressentir un petit picotement, une lourdeur, une chaleur ou une sensation particulière autour du point stimulé. Il existe également différentes variantes, comme l’électroacupuncture, où une faible stimulation électrique est appliquée entre certaines aiguilles. Pourquoi peut-elle intéresser les personnes atteintes de fibromyalgie ? La douleur chronique est l’une des principales raisons pour lesquelles des personnes se tournent vers l’acupuncture. Dans la fibromyalgie, certains patients rapportent notamment : une diminution temporaire des douleurs ; moins de tensions ; une sensation de détente ; parfois une amélioration du sommeil ou du bien-être général. L’expérience peut aussi inclure le temps d’écoute, le calme de la séance et le fait de bénéficier d’une prise en charge individualisée. Et ces différentes dimensions peuvent compter lorsque l’on vit quotidiennement avec des symptômes persistants. Que montrent les recherches ? Plusieurs essais ont étudié l’acupuncture chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Les résultats ne sont pas tous identiques, mais les recherches récentes donnent des signaux plutôt encourageants, particulièrement concernant la douleur. Une synthèse publiée en 2025, portant sur plusieurs revues systématiques et méta-analyses, retrouve notamment des améliorations possibles de la douleur et du retentissement de la fibromyalgie. Les auteurs soulignent toutefois que la qualité des preuves disponibles varie beaucoup et reste globalement faible à modérée. Une autre analyse récente de 17 essais randomisés retrouve également des améliorations de la douleur et de la raideur, avec certains bénéfices observés au-delà de la période de traitement. Il serait donc excessif de dire que « l’acupuncture ne fonctionne pas dans la fibromyalgie ». Mais il serait tout aussi excessif d’affirmer qu’elle constitue aujourd’hui un traitement dont l’efficacité est solidement démontrée pour tous. Pourquoi reste-t-il des incertitudes ? L’acupuncture est particulièrement difficile à étudier. Dans un essai sur un médicament, on peut comparer assez facilement le médicament à un comprimé placebo identique. Pour l’acupuncture, créer une véritable « fausse acupuncture » est beaucoup plus compliqué : piquer ailleurs, utiliser des aiguilles superficielles ou simuler une piqûre peut déjà produire des sensations et éventuellement certains effets. Les études utilisent aussi des techniques, des points, des fréquences et des durées de traitement très différentes. C’est notamment pour cette raison que la Haute Autorité de Santé française, dans ses recommandations de 2025 sur la fibromyalgie, considère que les résultats sont encore trop contradictoires et les études de qualité insuffisante pour pouvoir recommander actuellement l’acupuncture comme traitement de référence de la fibromyalgie. Cela ne signifie pas qu’elle soit déconseillée : cela signifie que son bénéfice reste à évaluer individuellement. Une approche qui existe aussi dans les structures médicales belges L’acupuncture n’est pas uniquement pratiquée dans des cabinets de médecines complémentaires. En Belgique, certains services hospitaliers l’intègrent également dans une approche de la douleur chronique. Au CHIREC – Hôpital Delta à Bruxelles, par exemple, les services de Pain Clinic, de kinésithérapie et d’acupuncture ont développé une prise en charge des douleurs chroniques par acupuncture. La fibromyalgie fait partie des situations citées par l’établissement. Cela illustre bien la manière dont l’acupuncture peut être envisagée : non pas nécessairement à la place des autres soins, mais comme un outil complémentaire dans une prise en charge plus globale. Et en Belgique, est-ce remboursé ? L’acupuncture en elle-même n’est pas remboursée par l’assurance maladie obligatoire belge. Certaines mutualités proposent toutefois une intervention dans le cadre de leurs avantages complémentaires. La Mutualité chrétienne, par exemple, prévoit actuellement une intervention pouvant aller jusqu’à 15 € par séance, dans la limite de son avantage annuel consacré aux thérapies complémentaires et à la prévention. Solidaris Wallonie prévoit également une intervention pour l’acupuncture, à certaines conditions et auprès de praticiens reconnus par la mutualité. Les montants et conditions peuvent évoluer et diffèrent selon les mutualités. Mieux vaut donc vérifier avant de commencer plusieurs séances. Choisir son praticien C’est particulièrement important en Belgique, où le cadre des pratiques non conventionnelles a évolué récemment. Il est utile de se renseigner sur : la formation initiale du praticien ; sa formation spécifique en acupuncture ; son appartenance éventuelle à une association professionnelle reconnue ; son expérience de la douleur chronique ; l’utilisation d’aiguilles stériles à usage unique ; et sa capacité à travailler en complément du suivi médical plutôt qu’à s’y substituer. Certaines mutualités imposent d’ailleurs leurs propres critères de reconnaissance pour pouvoir bénéficier d’une intervention financière. Y a-t-il des risques ? Lorsqu’elle est pratiquée correctement par une personne formée avec du matériel stérile, l’acupuncture entraîne généralement peu d’effets indésirables graves. Les plus fréquents sont plutôt : une petite douleur au point d’insertion ; un léger saignement ; une ecchymose ; parfois une sensation de fatigue après la séance. Les complications graves sont rares, mais elles restent possibles si la technique est mal pratiquée. La HAS insiste donc sur l’importance d’un praticien correctement formé et d’aiguilles stériles à usage unique. Comment savoir si cela vaut la peine de continuer ? C’est peut-être la question la plus utile. Si vous souhaitez essayer l’acupuncture, il peut être intéressant de choisir un objectif concret : Est-ce que je cherche à diminuer mes douleurs ? À mieux dormir ? À réduire certaines tensions ? À améliorer mon bien-être ? Puis de réévaluer après quelques séances. Est-ce que je ressens réellement une différence suffisamment intéressante pour continuer ? Si plusieurs séances n’apportent aucune amélioration, il n’est pas nécessaire de poursuivre indéfiniment dans l’espoir que cela finira par fonctionner. À l’inverse, lorsqu’une personne ressent un bénéfice réel et que l’approche est bien tolérée, rien n’empêche qu’elle trouve sa place parmi ses différents outils de gestion de la fibromyalgie. À retenir L’acupuncture est une pratique issue de la médecine traditionnelle chinoise qui utilise la stimulation de points précis du corps à l’aide de fines aiguilles. Dans la fibromyalgie, plusieurs études et synthèses récentes montrent des résultats encourageants, notamment sur la douleur, mais la qualité des preuves reste encore insuffisante pour la considérer comme un traitement de référence. Cela n’enlève pas l’intérêt qu’elle peut représenter pour certaines personnes. En Belgique, elle est d’ailleurs proposée dans certaines structures médicales de prise en charge de la douleur et plusieurs mutualités interviennent partiellement dans le coût des séances. Comme pour les autres approches complémentaires, la question n’est donc pas forcément : « Est-ce que l’acupuncture fonctionne ? » mais plutôt : « Est-ce qu’elle m’apporte, à moi, un bénéfice suffisamment intéressant pour trouver sa place dans ma prise en charge ? » Sources KCE – Belgique. État des lieux de l’acupuncture en Belgique. KCE Reports 153B. CHIREC – Belgique. Douleur chronique ou aiguë : l’acupuncture se déploie sur le site Delta du CHIREC. Intégration de l’acupuncture dans la prise en charge de la douleur chronique. Mutualité chrétienne – Belgique. Intervention complémentaire pour les consultations d’acupuncture. Solidaris Wallonie – Belgique. Intervention pour les thérapies complémentaires, dont l’acupuncture. Haute Autorité de Santé – France, 2025. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Analyse des données sur l’acupuncture. Choi T.Y. et al., 2025. Acupuncture for fibromyalgia syndrome: an overview of systematic reviews and meta-analyses.

Quand la douleur et la fatigue prennent beaucoup de place, la présence d’un animal peut parfois en faire entrer autre chose : de la douceur, du mouvement, du contact, du rire… ou simplement une présence. Chien, chat, cheval, lapin, âne… La relation avec un animal peut être source de réconfort et de bien-être. Certaines personnes parlent même de leur animal comme d’un véritable compagnon dans la maladie. Mais vivre avec son animal et pratiquer la zoothérapie ne sont pas exactement la même chose. Qu’est-ce que la zoothérapie ? On parle aussi de médiation animale ou d’intervention assistée par l’animal. Il s’agit d’utiliser la relation entre une personne et un animal dans un objectif précis : favoriser le bien-être, la communication, le mouvement, les interactions sociales ou accompagner un travail thérapeutique. En Belgique, l’ASBL Question Santé décrit la médiation animale comme une pratique utilisée dans différents domaines de la santé, du handicap, de la santé mentale, du social ou encore de l’éducation. L’animal devient alors un médiateur dans la relation, accompagné par un intervenant. Une séance avec un chien de thérapie, une activité avec un cheval ou la présence d’animaux dans une institution peuvent donc relever de la médiation animale. La présence quotidienne de son propre chien ou chat n’est pas, à proprement parler, de la zoothérapie. Mais la relation avec un animal de compagnie peut elle aussi apporter beaucoup. Que peut apporter un animal ? Pour beaucoup de personnes, l’animal apporte avant tout une présence. Il ne pose pas de questions sur la maladie. Il ne demande pas de justifier la fatigue ou la douleur. Il peut simplement venir se coucher à côté de nous, réclamer une caresse ou nous accueillir avec enthousiasme. Cette relation peut favoriser : l’apaisement et la détente ; le sentiment d’être moins seul ; la distraction lorsque la douleur prend beaucoup de place ; les contacts et les interactions avec les autres ; une certaine routine dans la journée ; le sentiment d’être utile et responsable de quelqu’un d’autre. Avec un chien, les promenades peuvent également encourager à sortir et bouger un peu, lorsque l’état de santé le permet. L’AVIQ souligne elle aussi le rôle possible des animaux de compagnie dans le soutien émotionnel et social, les contacts avec les autres et le maintien de certaines activités. Et dans la fibromyalgie ? Il existe quelques recherches particulièrement intéressantes, car elles ont été réalisées directement auprès de personnes atteintes de fibromyalgie. Dans une étude, de courtes rencontres avec un chien de thérapie dans un centre de prise en charge de la douleur ont été associées à une amélioration momentanée de la douleur, de l’humeur et de la détresse ressentie. Une étude randomisée plus importante, menée auprès de 221 personnes atteintes de fibromyalgie dans le programme spécialisé de la Mayo Clinic, a ensuite étudié une séance de vingt minutes avec un chien de thérapie et son accompagnateur. Les personnes ayant rencontré le chien présentaient après la séance plusieurs signes allant dans le sens d’un état émotionnel et physiologique plus positif que celles ayant rencontré uniquement l’accompagnateur. Ces études ne signifient évidemment pas qu’un chien « traite » la fibromyalgie. Elles montrent plutôt quelque chose de très intéressant : une interaction relativement courte avec un animal peut modifier momentanément la manière dont certaines personnes vivent leur douleur et leur état de bien-être. Et dans une maladie chronique, ces moments de répit ont leur importance. Et la « ronronthérapie » ? Le terme est devenu populaire pour désigner le sentiment de détente que certaines personnes éprouvent lorsqu’elles écoutent ou ressentent le ronronnement d’un chat. La chaleur de l’animal, les vibrations du ronronnement, les caresses et le moment de calme peuvent effectivement être très agréables. Il est toutefois préférable de parler de détente et de bien-être plutôt que d’attribuer au ronronnement des propriétés thérapeutiques précises comme « soigner l’insomnie » ou « réguler la tension artérielle ». Cela n’enlève rien au plaisir que peut procurer un chat qui ronronne contre soi ! Un animal peut aussi demander beaucoup d’énergie La relation avec un animal n’est pas vécue de la même manière par tout le monde. Lorsque la fatigue ou les douleurs sont importantes, les promenades, les soins, le nettoyage, les rendez-vous vétérinaires ou simplement la responsabilité quotidienne peuvent parfois devenir difficiles à assumer. Et cela mérite aussi d’être dit sans culpabiliser. On peut énormément aimer son animal et avoir besoin d’aide pour s’en occuper. Lorsqu’on envisage d’adopter un animal alors que l’on vit avec une maladie chronique, il peut donc être utile de réfléchir à ses capacités actuelles, mais aussi aux jours où l’on va moins bien et aux personnes qui pourraient éventuellement prendre le relais. Et le bien-être de l’animal ? La zoothérapie est une relation à deux. L’animal ne doit pas devenir un simple « outil thérapeutique ». La publication belge de Question Santé insiste justement sur cette dimension : une intervention de médiation animale doit aussi respecter les besoins, les limites et le bien-être de l’animal. Dans une véritable activité thérapeutique, le choix de l’animal, sa formation, son comportement, la présence d’un intervenant compétent et le respect de ses temps de repos sont donc importants. À retenir La zoothérapie ou médiation animale utilise la relation avec un animal comme support d’une intervention de bien-être, éducative ou thérapeutique. Dans la fibromyalgie, quelques études consacrées aux chiens de thérapie ont obtenu des résultats encourageants sur le bien-être, la détresse et la perception momentanée de la douleur. Cela ne fait pas de la zoothérapie un traitement de la fibromyalgie, mais elle peut constituer une approche complémentaire agréable et intéressante pour certaines personnes. Et en dehors de toute thérapie organisée, la relation quotidienne avec un animal peut également apporter beaucoup : présence, affection, distraction, activité, sentiment d’utilité ou simplement un peu de douceur les jours difficiles. Mais chacun doit aussi pouvoir reconnaître ses propres limites. Un animal peut être un merveilleux compagnon de route dans la maladie… à condition que la relation reste bénéfique pour lui comme pour nous. Sources Question Santé ASBL – Belgique, 2023. Médiation animale : soigner l’humain, renouer avec le Vivant. Réflexion belge sur les pratiques de médiation animale, leurs apports et le respect du bien-être animal. AVIQ – Belgique. Informations consacrées aux animaux de compagnie, au soutien émotionnel, social et à l’activité qu’ils peuvent favoriser. Marcus D.A. et al., 2013. Impact of Animal-Assisted Therapy for Outpatients with Fibromyalgia. Pain Medicine. Étude consacrée aux visites d’un chien de thérapie auprès de personnes atteintes de fibromyalgie. Mohabbat A.B. et al., 2020. The Impact of a 20-Minute Animal-Assisted Activity Session on the Physiological and Emotional States in Patients With Fibromyalgia. Mayo Clinic Proceedings. Essai randomisé portant sur 221 personnes atteintes de fibromyalgie.

Quand bouger « à sec » devient difficile ou douloureux, l’eau peut parfois changer beaucoup de choses. Dans une piscine, le corps est porté. Les mouvements peuvent sembler plus faciles, les articulations et les muscles subissent moins la pesanteur et, lorsque l’eau est agréablement chauffée, elle peut aussi favoriser le relâchement. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, bouger dans l’eau constitue ainsi une manière plus confortable de reprendre une activité physique, de retrouver confiance dans leurs capacités ou simplement de se faire du bien. Qu’est-ce que l’hydrothérapie ? Le mot hydrothérapie peut désigner différentes utilisations thérapeutiques de l’eau. Dans le cadre de la fibromyalgie et de la réadaptation, on parle surtout d’exercices et de mouvements réalisés dans l’eau, parfois avec un kinésithérapeute. On parle également de kinésithérapie en piscine, de thérapie aquatique ou d’exercice aquatique. La balnéothérapie est un terme plus large qui désigne des soins réalisés par immersion dans l’eau. Le thermalisme, que nous abordons dans un autre article, utilise quant à lui des eaux minérales naturelles provenant de sources thermales. Enfin, l’aquagym est une activité physique collective pratiquée dans l’eau. Elle peut être très intéressante, mais elle n’est pas nécessairement thérapeutique ni encadrée par un kinésithérapeute. Pourquoi est-ce intéressant dans la fibromyalgie ? L’un des principaux avantages de l’eau est la flottabilité. Le corps étant en partie porté, certains mouvements deviennent plus accessibles. Marcher, mobiliser les épaules, lever les jambes, effectuer de petits exercices de renforcement ou travailler l’endurance peut demander moins d’effort mécanique que sur la terre ferme. L’eau exerce également une résistance douce dans toutes les directions. On peut donc travailler les muscles sans forcément utiliser de poids ou de machines. Lorsque l’eau est chauffée, elle peut en plus procurer une sensation de détente et contribuer à diminuer temporairement certaines raideurs ou tensions. Mais il existe aussi un bénéfice moins visible : retrouver confiance dans le mouvement. Après des mois ou des années de douleur, on peut finir par redouter certains gestes ou éviter progressivement l’activité. Dans l’eau, certaines personnes découvrent qu’elles peuvent à nouveau réaliser des mouvements qu’elles n’osaient plus faire ailleurs. Le Grand Hôpital de Charleroi décrit d’ailleurs l’hydrothérapie comme permettant notamment la rééducation par le mouvement dans l’eau, l’antalgie, le réentraînement progressif à l’effort et le travail sur la peur du mouvement. Que peut-on en attendre ? Les recherches consacrées aux exercices aquatiques dans la fibromyalgie sont globalement encourageantes. Elles montrent notamment des améliorations possibles de la douleur, des capacités physiques, du retentissement de la fibromyalgie et de la qualité de vie. Certaines études observent également un intérêt pour le sommeil ou la fatigue. Une étude espagnole publiée en 2024 a par exemple comparé un programme d’exercices aquatiques à un programme réalisé à sec. Les deux approches amélioraient la douleur, ce qui rappelle un point essentiel : l’eau n’est pas forcément « meilleure » que l’exercice à terre pour tout le monde ; elle constitue surtout une autre façon de bouger, qui peut être beaucoup plus agréable ou accessible pour certaines personnes. C’est probablement ainsi qu’il faut l’envisager : non comme une technique miracle, mais comme une porte d’entrée possible vers le mouvement. Faut-il une piscine très chaude ? Pas nécessairement. Une eau agréablement chauffée est souvent appréciée dans la fibromyalgie, mais plus chaud ne signifie pas automatiquement plus efficace. Une température excessive peut au contraire augmenter la fatigue ou provoquer un malaise chez certaines personnes. Les travaux consacrés à l’exercice aquatique montrent d’ailleurs que différentes températures ont été utilisées avec succès. L’important est surtout que la température permette de bouger confortablement sans sortir de la séance complètement épuisé. En Belgique, l’hydrothérapie existe aussi dans certains parcours de soins On pense parfois que la piscine relève uniquement du sport ou du bien-être. Pourtant, certains services hospitaliers belges de médecine physique, de réadaptation ou de prise en charge de la douleur utilisent réellement l’eau dans leurs programmes thérapeutiques. Au Grand Hôpital de Charleroi – Les Viviers, le centre de réadaptation dispose d’une piscine avec sol réglable et propose de l’hydrothérapie. Le Centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique du même hôpital prend notamment en charge la fibromyalgie et inclut de l’aquagym dans ses activités de remise en mouvement. À l’Hôpital de La Louvière – site Jolimont (CHU HELORA), le programme de kinésithérapie destiné aux personnes atteintes de fibromyalgie comprend des séances en groupe associant gymnastique globale, physiothérapie et balnéothérapie. À EpiCURA Ath, la Clinique de la douleur prend également en charge le syndrome fibromyalgique et travaille avec une équipe comprenant des kinésithérapeutes. Les modalités concrètes du programme doivent être demandées au service, car elles ne sont pas détaillées sur le site public. Tous les centres de la douleur ne disposent cependant pas d’une piscine et l’accès à ce type de programme dépend du bilan, des infrastructures et des indications retenues par l’équipe. Et le remboursement de la kinésithérapie en Belgique ? C’est un point particulièrement important pour les personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie fait partie des situations pouvant donner accès au régime de kinésithérapie « Fb », réservé aux pathologies nécessitant un traitement régulier sur une longue période. Sous les conditions prévues par l’INAMI, une personne atteinte de fibromyalgie peut bénéficier de jusqu’à 60 séances par année civile au meilleur taux de remboursement, avec possibilité de renouvellement lorsque l’état de santé le nécessite. Le diagnostic doit notamment répondre aux conditions de la nomenclature et avoir été établi par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Cela ne signifie pas que toute séance en piscine est automatiquement remboursée. Lorsque l’hydrothérapie est intégrée à une véritable prise en charge de kinésithérapie ou de réadaptation répondant aux conditions de remboursement, elle peut s’inscrire dans ce cadre. Les modalités dépendent cependant du programme, du lieu et de la manière dont les prestations sont organisées. Il vaut donc mieux demander directement au service ou au kinésithérapeute : « Ces séances en piscine sont-elles considérées comme des séances de kinésithérapie remboursables dans mon dossier ? » Et si je veux simplement aller à la piscine ? Tout le monde n’a pas accès à un programme hospitalier, et il n’est pas toujours nécessaire d’en avoir besoin. Une piscine publique, une séance d’aquagym douce ou simplement quelques mouvements dans l’eau peuvent aussi permettre de profiter de cet environnement. Certaines piscines disposent en plus de bassins plus chauds ou d’espaces de détente. En Belgique, par exemple, LAGO Mons dispose d’une lagune chauffée à environ 34 °C et d’un espace avec jacuzzi, hammam et saunas. Sportoase Champ de la Lune à Braine-le-Comte possède des bassins à environ 30–31,5 °C, des activités d’aquagym ainsi qu’un sauna et un hammam. Ces espaces ne remplacent évidemment pas une kinésithérapie lorsqu’elle est nécessaire. Mais ils peuvent constituer une manière agréable de continuer à bouger et de prendre soin de soi. Pensez à votre mutualité En Belgique, plusieurs mutualités interviennent financièrement dans la pratique sportive, et la piscine peut entrer dans ces avantages complémentaires. En 2026, Partenamut prévoit par exemple jusqu’à 50 € par an pour un abonnement sportif et/ou à la piscine. La Mutualité chrétienne prévoit également jusqu’à 50 € par an pour les adultes pour une pratique sportive régulière répondant à ses conditions. Solidaris Wallonie intervient également dans certains frais d’inscription sportive. Les montants et conditions pouvant évoluer, il est préférable de vérifier auprès de sa propre mutualité. Comment commencer ? L’eau peut donner l’impression que tout est devenu facile… et c’est parfois là que l’on en fait trop. Pour débuter, mieux vaut privilégier une séance courte, quelques mouvements simples et une intensité confortable. La réaction dans les heures et le lendemain de la séance est souvent plus instructive que la sensation ressentie pendant l’activité. On peut progressivement expérimenter : marcher dans l’eau, mobiliser doucement les articulations, travailler un peu l’équilibre ou réaliser quelques exercices conseillés par un kinésithérapeute. L’objectif n’est pas de sortir de la piscine en ayant « bien travaillé ». Il est plutôt de trouver une quantité de mouvement que l’on pourra reproduire régulièrement sans provoquer un contrecoup disproportionné. Hydrothérapie ou aquagym ? Les deux peuvent avoir leur place. La kinésithérapie en piscine est individualisée ou intégrée à un programme thérapeutique et encadrée par un professionnel qui tient compte des difficultés de la personne. L’aquagym est davantage une activité sportive collective. Certaines séances sont douces et parfaitement accessibles ; d’autres peuvent être beaucoup plus dynamiques. Lorsque l’on débute avec une fibromyalgie importante ou après une longue période d’inactivité, un encadrement thérapeutique ou adapté peut être rassurant avant de rejoindre ensuite une activité plus autonome. Et le jacuzzi, le sauna ou le hammam ? Ils ne constituent pas de l’hydrothérapie au sens de la réadaptation. Mais certaines personnes apprécient leur effet relaxant et la chaleur peut apporter un confort temporaire. Là encore, chacun réagit différemment. Une chaleur intense ou prolongée peut provoquer fatigue, baisse de tension ou sensation de malaise. Ils peuvent donc être considérés comme un complément de bien-être, et non comme une obligation après chaque séance de piscine. À retenir L’hydrothérapie permet de bouger dans l’eau dans un environnement souvent plus confortable. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, la flottabilité, la chaleur et la résistance douce de l’eau peuvent faciliter le mouvement, diminuer certaines tensions et aider à reprendre progressivement une activité physique. Les recherches sur l’exercice aquatique sont encourageantes, sans montrer qu’il serait nécessairement supérieur à l’exercice à terre pour tout le monde. Son grand intérêt est surtout de proposer une autre manière de bouger. En Belgique, l’hydrothérapie est déjà utilisée dans certains services de médecine physique, de réadaptation et de douleur chronique. La fibromyalgie peut par ailleurs bénéficier, sous certaines conditions, du régime de kinésithérapie Fb prévu par l’INAMI. Et lorsqu’une prise en charge médicale en piscine n’est pas accessible ou nécessaire, une piscine suffisamment confortable, de l’aquagym adaptée ou simplement quelques mouvements dans l’eau peuvent déjà constituer de belles pistes. Le meilleur environnement est finalement celui qui permet de retrouver du mouvement sans faire de son corps un adversaire. Sources INAMI – Belgique. Nomenclature de la kinésithérapie et conditions de prise en charge des patients atteints de fibromyalgie dans la catégorie Fb. Grand Hôpital de Charleroi – Belgique. Centre de réadaptation et Centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique : hydrothérapie, piscine de rééducation, aquagym et prise en charge de la fibromyalgie. CHU HELORA – Hôpital de La Louvière, site Jolimont. Kinésithérapie : programme fibromyalgie comprenant notamment de la balnéothérapie. EpiCURA – Ath. Clinique de la douleur / Algologie : prise en charge multidisciplinaire du syndrome fibromyalgique. Inserm – France. Expertise collective consacrée à la fibromyalgie : exercices en milieu aquatique et activité physique. Seoane-Pillado M.T. et al. – Espagne, 2024. Essai randomisé comparant thérapie aquatique et exercices à sec chez des femmes atteintes de fibromyalgie.

Et si l’eau chaude pouvait aider à relâcher les tensions, à retrouver un peu de légèreté et à bouger plus facilement malgré la douleur ? De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie apprécient spontanément les bains chauds, la piscine, la balnéothérapie ou les séjours en centre thermal. L’eau permet souvent de se sentir plus légère, de diminuer certaines tensions et de profiter d’un véritable moment de détente. Le thermalisme fait partie de ces approches qui peuvent intéresser les personnes vivant avec une fibromyalgie. Qu’est-ce que le thermalisme ? Le thermalisme repose sur l’utilisation d’eaux minérales naturelles provenant de sources thermales. Dans un centre thermal, les soins peuvent prendre différentes formes : bains ; douches ; exercices en piscine ; applications de boue ; jets ; ou autres soins utilisant l’eau thermale. Le thermalisme ne doit pas être confondu avec la thalassothérapie, qui utilise l’eau de mer et les ressources du milieu marin dans une logique davantage orientée vers le bien-être. Dans la fibromyalgie, les recherches concernent surtout le thermalisme, la balnéothérapie et les exercices réalisés en eau chaude. Pourquoi l’eau chaude peut-elle faire du bien ? Plusieurs effets peuvent se combiner. La chaleur La chaleur peut procurer une sensation de détente et diminuer temporairement certaines tensions musculaires ou sensations de raideur. Certaines personnes ressentent aussi un apaisement de la douleur lorsqu’elles sont immergées dans une eau agréablement chaude. La flottabilité Dans l’eau, le corps paraît plus léger. Les articulations et les muscles supportent moins le poids du corps, ce qui peut rendre certains mouvements plus faciles et plus confortables. Cela peut être particulièrement intéressant lorsqu’il est difficile de reprendre une activité physique sur la terre ferme. Le mouvement L’eau permet aussi de bouger autrement : marcher dans l’eau, faire des étirements doux, mobiliser les bras et les jambes ou participer à une activité encadrée. Dans la fibromyalgie, cet aspect est important, car il peut aider à rester en mouvement sans imposer trop de contraintes au corps. La détente Enfin, il y a tout simplement le plaisir de l’eau chaude, du calme, du relâchement et d’un environnement apaisant. Le bénéfice n’a pas besoin d’être spectaculaire pour être utile. Et les minéraux de l’eau ? Les eaux thermales ont des compositions différentes selon les sources. On évoque parfois la présence de soufre, de magnésium ou d’autres minéraux pour expliquer leurs effets. Cela peut faire partie de l’intérêt du thermalisme, mais les bénéfices observés semblent surtout liés à un ensemble de facteurs : la chaleur, l’immersion, la détente, la flottabilité, le mouvement et le cadre global des soins. Autrement dit, il n’est pas nécessaire d’attribuer tous les effets du thermalisme au seul passage des minéraux à travers la peau pour reconnaître que cela peut faire du bien. Quels bénéfices dans la fibromyalgie ? Les résultats des recherches sont globalement encourageants. Une revue et méta-analyse publiée en 2024 a rassemblé plusieurs essais cliniques consacrés à la balnéothérapie chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle a retrouvé des améliorations de la douleur et du retentissement fonctionnel de la maladie. Certains bénéfices pouvaient encore être observés plusieurs mois après les soins. Ces résultats sont intéressants, même si les programmes étudiés différaient d’une étude à l’autre : type de soins, température de l’eau, durée des séances, fréquence ou association avec d’autres activités. Le thermalisme peut donc être considéré comme une piste complémentaire intéressante, sans être pour autant une solution miracle ou une réponse unique pour tout le monde. Bouger dans l’eau : un avantage important Le thermalisme n’est pas seulement une question de bains. L’un de ses grands intérêts, dans la fibromyalgie, est aussi de permettre de bouger dans un environnement plus confortable. Les exercices réalisés en piscine chaude peuvent aider certaines personnes à reprendre progressivement de l’activité, à retrouver confiance dans leurs capacités et à entretenir leur mobilité. Les recommandations françaises récentes sur la fibromyalgie accordent d’ailleurs une place aux soins thermaux associés à l’exercice supervisé en piscine chez certains patients. Cette combinaison paraît particulièrement intéressante. Faut-il nécessairement faire une cure ? Non. Une cure thermale peut avoir des avantages : elle permet de sortir du quotidien, de bénéficier de soins réguliers pendant une période définie et parfois de retrouver un cadre favorable au repos, au mouvement et à l’attention portée à soi. Mais il n’est pas indispensable de partir plusieurs semaines en cure pour profiter des bienfaits de l’eau. Selon les possibilités de chacun, on peut aussi trouver un intérêt dans : une piscine suffisamment chaude ; une activité aquatique douce ; un bassin de balnéothérapie ; des exercices encadrés en milieu aquatique ; ou des soins ponctuels en centre thermal. Pour certaines personnes, une activité régulière près de chez elles sera même plus facile à maintenir qu’une cure ponctuelle. En Belgique : une tradition thermale, mais pas de cure remboursée La Belgique possède une véritable tradition thermale, notamment à Spa, dont le nom est devenu célèbre bien au-delà de nos frontières. Il existe donc bien des lieux où profiter de bains et de soins liés au thermalisme. En revanche, les cures thermales ne sont pas remboursées par l’assurance maladie obligatoire belge. C’est dommage, car les données disponibles dans la fibromyalgie sont suffisamment intéressantes pour justifier qu’on s’y intéresse davantage. Certaines prestations réalisées dans l’eau peuvent néanmoins parfois s’inscrire dans d’autres cadres de soins, comme la kinésithérapie ou la réadaptation. Il peut donc être utile de se renseigner auprès de sa mutualité. En France : un cadre beaucoup plus développé La situation est différente en France. Une cure thermale prescrite par un médecin peut y être prise en charge par l’Assurance Maladie lorsqu’elle est réalisée dans un établissement agréé et dans une orientation thérapeutique reconnue, notamment en rhumatologie. Les recommandations françaises de 2025 sur la fibromyalgie reconnaissent également une place aux soins thermaux, en particulier lorsqu’ils sont associés à de l’exercice supervisé en piscine. La France offre donc un cadre plus structuré pour ce type de prise en charge, ce qui peut susciter une certaine réflexion en Belgique sur l’évolution possible de nos propres dispositifs. Quelques précautions Même si l’eau fait du bien, il reste important de respecter son rythme. Certaines personnes tolèrent très bien la chaleur, tandis que d’autres peuvent ressentir : davantage de fatigue ; des vertiges ; ou un contrecoup après l’effort. Mieux vaut donc : commencer doucement ; choisir une température agréable ; limiter la durée au début ; boire suffisamment ; prévoir un temps de récupération ; et éviter d’en faire trop sous prétexte que l’on se sent mieux dans l’eau. Comme souvent dans la fibromyalgie, le plus important est de trouver un rythme supportable et reproductible. Un soin, mais aussi un moment de bien-être Le thermalisme peut être envisagé comme une approche complémentaire, mais aussi comme un moment où le corps est vécu autrement. Dans l’eau, certaines personnes retrouvent : un peu de confort ; un peu de liberté dans le mouvement ; un peu de répit ; ou simplement un moment agréable. Et cela compte aussi dans la qualité de vie. À retenir Le thermalisme utilise les eaux minérales naturelles dans une démarche de soin et de bien-être. Dans la fibromyalgie, il peut apporter des bénéfices intéressants, notamment grâce à la chaleur, à la détente, à la flottabilité et à la possibilité de bouger plus confortablement dans l’eau. Les recherches sur la balnéothérapie et les soins thermaux sont encourageantes, en particulier sur la douleur et le retentissement fonctionnel. En Belgique, les soins thermaux existent, mais les cures ne sont pas remboursées par l’assurance maladie obligatoire. En France, une cure thermale prescrite peut être prise en charge dans un cadre médical plus structuré. Le thermalisme ne convient pas forcément à tout le monde, mais il peut représenter une belle piste complémentaire pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Sources SPF Santé publique – Belgique. Informations relatives aux soins médicaux planifiés à l’étranger et absence de remboursement des cures thermales dans l’assurance maladie obligatoire belge. Thermes de Spa – Belgique. Informations sur les soins proposés et l’utilisation des eaux minérales naturelles. Haute Autorité de Santé (HAS) – France, 2025. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Assurance Maladie – France. Informations sur la prescription et la prise en charge des cures thermales. García-López H. et al. – Espagne, 2024. Revue systématique et méta-analyse sur l’efficacité de la balnéothérapie dans la fibromyalgie.

L’homéopathie fait partie des approches complémentaires les plus connues. Certains y sont très attachés, d’autres n’y croient absolument pas… et le débat devient parfois tellement passionné qu’il devient difficile de comprendre ce que l’on sait réellement. Pourtant, lorsqu’on vit avec une fibromyalgie et que les traitements disponibles ne soulagent pas toujours suffisamment, il est compréhensible de chercher d’autres moyens d’améliorer son quotidien. Alors, que propose réellement l’homéopathie ? Et qu’en disent les études, notamment dans la fibromyalgie ? Qu’est-ce que l’homéopathie ? Le mot vient du grec homoios, « semblable », et pathos, « maladie ». L’homéopathie a été développée à la fin du XVIIIᵉ siècle par le médecin allemand Samuel Hahnemann. Elle repose principalement sur trois grands principes. Le principe de similitude Selon l’homéopathie, une substance susceptible de provoquer certains symptômes chez une personne en bonne santé pourrait, lorsqu’elle est administrée sous forme homéopathique, aider une personne présentant des symptômes semblables. C’est le fameux principe : « le semblable soigne le semblable ». L’individualisation L’un des aspects auxquels les patients sont souvent sensibles est que l’homéopathie ne cherche pas uniquement à associer un produit à une maladie. Le praticien s’intéresse généralement à l’ensemble de la personne : ses symptômes, mais aussi la façon dont elle les ressent, son sommeil, sa fatigue, ses réactions au chaud ou au froid, son état émotionnel, son histoire… Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent donc recevoir des préparations homéopathiques différentes. Cette consultation souvent longue et individualisée peut également donner au patient le sentiment d’être davantage écouté dans la globalité de son vécu — une dimension particulièrement appréciable lorsque l’on vit avec une maladie chronique complexe. Les dilutions et la « dynamisation » Les préparations homéopathiques sont obtenues à partir de substances d’origine végétale, minérale, animale ou chimique qui font l’objet de dilutions successives. Une dilution 1 CH, par exemple, correspond à une dilution au centième. Une partie de la substance est mélangée à 99 parties de solvant. Une dilution 2 CH reprend une partie de cette première dilution, à nouveau diluée dans 99 parties de solvant, et ainsi de suite. (sante.gouv.fr) Entre chaque étape, la préparation est agitée selon un procédé appelé dynamisation. Aux dilutions les plus élevées, il peut ne plus rester de quantité mesurable de la substance de départ. Pour l’homéopathie, le processus de dilution et de dynamisation conserverait néanmoins une activité thérapeutique. Le mécanisme biologique qui permettrait d’expliquer cet effet aux très hautes dilutions n’est actuellement pas démontré scientifiquement. Cela n’empêche pas d’étudier ce qui se passe réellement chez les patients lorsqu’ils utilisent l’homéopathie. Homéopathie et phytothérapie : ce n’est pas la même chose La confusion est fréquente. Un médicament à base de plantes contient des substances végétales dont certaines peuvent avoir une activité pharmacologique mesurable. Un produit homéopathique repose sur le principe homéopathique de dilution et de préparation. Un même nom de plante peut parfois apparaître dans les deux univers, mais cela ne signifie pas qu’il s’agit du même produit ni du même mécanisme. Cette distinction est particulièrement importante lorsque l’on parle d’efficacité, d’effets indésirables ou d’interactions avec les médicaments. En Belgique, les médicaments homéopathiques sont encadrés L’homéopathie dispose d’un cadre réglementaire spécifique en Belgique. L’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) prévoit différentes procédures pour les médicaments homéopathiques. Elle dispose notamment d’une Commission pour les médicaments homéopathiques chargée de l’évaluation des dossiers d’enregistrement ou d’autorisation. (afmps.be) Une nuance est cependant importante pour comprendre ce que signifie cet enregistrement. Pour certaines préparations homéopathiques très diluées destinées à la voie orale ou externe, une procédure simplifiée d’enregistrement existe. Pour bénéficier de cette procédure, aucune indication thérapeutique spécifique ne peut figurer sur le produit et le degré de dilution doit notamment être suffisamment élevé pour garantir son innocuité. (afmps.be) Autrement dit : le fait qu’un médicament homéopathique soit enregistré en Belgique garantit qu’il répond aux exigences réglementaires correspondant à cette procédure ; cela ne signifie pas nécessairement que son efficacité contre une maladie déterminée a été démontrée par des essais cliniques. C’est une distinction utile à connaître. Pourquoi certaines personnes apprécient-elles l’homéopathie ? Les témoignages positifs sont nombreux. Certaines personnes disent constater une amélioration de symptômes comme le sommeil, la fatigue, les douleurs, le stress ou différents petits troubles du quotidien. D’autres apprécient surtout : l’approche individualisée ; le temps accordé à la consultation ; la possibilité de parler de plusieurs symptômes ensemble ; la recherche d’une solution complémentaire lorsque les traitements habituels sont insuffisants ou mal tolérés ; la sensation de participer davantage aux décisions concernant leur santé. Ces dimensions ne sont pas négligeables. Dans une maladie comme la fibromyalgie, où les symptômes sont multiples et où le sentiment de ne pas être suffisamment entendu reste malheureusement fréquent, la qualité de la relation thérapeutique peut elle-même avoir beaucoup d’importance. Et l’effet placebo ? Le mot « placebo » est parfois vécu comme une façon de dire : « C’est dans votre tête. » Ce n’est pas ce qu’il signifie. Nos attentes, le contexte dans lequel nous recevons un soin, la confiance envers le professionnel, la relation thérapeutique et l’expérience passée peuvent réellement modifier la manière dont nous percevons certains symptômes, particulièrement la douleur. Ce sont des phénomènes étudiés en médecine. Un bénéfice lié en partie à ces effets contextuels n’est donc pas nécessairement un bénéfice imaginaire. La question scientifique est différente : lorsqu’on compare un produit homéopathique à un placebo dans un essai correctement réalisé, observe-t-on un bénéfice supplémentaire attribuable spécifiquement au produit ? Et sur ce point, les données sont beaucoup moins claires. Qu’en est-il dans la fibromyalgie ? Il existe bien des études consacrées spécifiquement à l’homéopathie dans la fibromyalgie. C’est important à préciser, car on lit parfois qu’elle n’aurait jamais été étudiée. Des petites études avec des résultats positifs Plusieurs essais cliniques ont rapporté des améliorations. Dans un essai randomisé contre placebo portant sur des personnes atteintes de fibromyalgie, les participants recevant un traitement homéopathique individualisé ont notamment présenté une amélioration plus importante de la sensibilité des points douloureux, de la qualité de vie et de l’état de santé global que ceux recevant un placebo. Une autre petite étude randomisée a comparé les soins habituels seuls aux soins habituels associés à une prise en charge par un homéopathe. Elle a observé des améliorations de plusieurs paramètres, notamment le retentissement de la fibromyalgie, la fatigue et certains scores de douleur. Les auteurs soulignaient toutefois qu’il s’agissait d’une étude pilote, ne permettant notamment pas de déterminer quelle part du bénéfice provenait des préparations homéopathiques elles-mêmes et quelle part pouvait être liée à l’accompagnement proposé. Une méta-analyse plutôt encourageante… mais à interpréter avec prudence Une revue et méta-analyse publiée en 2014 a retrouvé quatre essais randomisés ainsi que plusieurs études observationnelles et rapports de cas consacrés à l’homéopathie dans la fibromyalgie. L’analyse des essais contrôlés retrouvait des résultats favorables concernant notamment : l’intensité de la douleur ; la fatigue ; le nombre de points douloureux. Les auteurs considéraient qu’il existait suffisamment de résultats positifs pour continuer à étudier cette piste, mais insistaient sur le fait que les conclusions restaient préliminaires, compte tenu du petit nombre d’études et de leur qualité méthodologique limitée. Une autre revue systématique avait également constaté que les essais disponibles avaient tendance à favoriser l’homéopathie, tout en estimant que leurs limites méthodologiques empêchaient de conclure à une efficacité démontrée. La position belge est plus réservée Le KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé a réalisé une importante évaluation de l’homéopathie en Belgique. Dans son analyse, qui incluait notamment la fibromyalgie parmi les indications examinées, le KCE n’avait pas trouvé de preuve convaincante permettant d’établir une efficacité propre de l’homéopathie. Il soulignait cependant également la satisfaction exprimée par de nombreux utilisateurs et l’importance potentielle de l’effet contextuel de la prise en charge. Cette évaluation belge date de 2011 et ne comprend donc pas nécessairement l’ensemble des travaux publiés ultérieurement. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a réalisé en 2019 une vaste évaluation des médicaments homéopathiques. Après analyse de la littérature disponible, elle a considéré que leur efficacité n’était pas suffisamment démontrée pour justifier leur remboursement par l’Assurance maladie française. Alors, que peut-on réellement en conclure ? La situation est plus nuancée qu’un simple « ça marche » ou « ça ne marche pas ». Dans la fibromyalgie : il existe des études positives, et elles justifient qu’on ne balaie pas cette question sans l’examiner ; mais elles sont peu nombreuses, anciennes pour la plupart et portent sur de petits groupes de patients ; et nous ne disposons pas aujourd’hui de données suffisamment solides et reproduites pour considérer l’homéopathie comme un traitement dont l’efficacité spécifique sur la fibromyalgie serait démontrée. Cela laisse parfaitement la place au bénéfice individuel ressenti. Une personne peut estimer que l’homéopathie lui apporte quelque chose sans que son expérience personnelle suffise, à elle seule, à établir son efficacité pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie. Et inversement, l’absence actuelle de preuve solide ne permet pas d’affirmer que chaque personne qui rapporte un mieux-être se trompe sur ce qu’elle ressent. Peut-elle être utilisée en complément ? Pour une personne qui souhaite essayer l’homéopathie et qui en retire un bénéfice, elle peut être envisagée comme une approche complémentaire, à condition qu’elle ne conduise pas à abandonner ou retarder une prise en charge nécessaire. C’est particulièrement important lorsqu’un nouveau symptôme apparaît : il ne faut pas automatiquement l’attribuer à la fibromyalgie sans qu’il soit correctement évalué. L’un des principaux risques associés aux médecines complémentaires n’est pas toujours le produit lui-même, mais le fait qu’elles puissent parfois retarder un diagnostic ou remplacer un traitement dont l’efficacité est établie. Le KCE et la HAS attirent tous deux l’attention sur ce point. Dans l’idéal, les différentes approches ne devraient donc pas s’opposer. Un patient devrait pouvoir parler librement à son médecin ou à son pharmacien de tout ce qu’il utilise — médicaments, compléments, plantes, homéopathie ou autres approches — sans craindre d’être jugé. Mon expérience Personnellement, j’ai utilisé l’homéopathie pendant de nombreuses années, pour moi-même mais aussi avec mes enfants, et j’en garde une expérience positive. La vie a fait que j’ai ensuite arrêté de l’utiliser et je ne l’ai pas réellement reprise depuis. Ce vécu reste le mien. Je ne peux évidemment pas en déduire que l’homéopathie fonctionnerait de la même manière pour toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais je ne souhaite pas non plus effacer une expérience qui, à l’époque, m’avait apporté satisfaction. C’est aussi l’esprit dans lequel je préfère aborder les méthodes complémentaires pour MY FIBRO : rester curieux, regarder ce que la recherche nous apprend, reconnaître ses limites et laisser une place au ressenti de chacun. À retenir L’homéopathie est une approche thérapeutique ancienne fondée sur les principes de similitude, d’individualisation et de dilution. Elle est encadrée en Belgique, où les médicaments homéopathiques font l’objet de procédures spécifiques auprès de l’AFMPS. Dans la fibromyalgie, quelques essais cliniques ont rapporté des résultats favorables et une méta-analyse a retrouvé des améliorations de la douleur et de la fatigue. Ces résultats sont intéressants, mais les études restent trop peu nombreuses et trop limitées pour considérer aujourd’hui l’efficacité spécifique de l’homéopathie comme démontrée. Cela n’empêche pas certaines personnes d’en retirer un bénéfice individuel ou un mieux-être. Lorsqu’elle est choisie, l’homéopathie peut donc trouver sa place comme approche complémentaire, sans remplacer les soins nécessaires et en gardant un dialogue ouvert avec les professionnels qui accompagnent le patient. Sources AFMPS – Agence fédérale des médicaments et des produits de santé, Belgique. Médicaments homéopathiques : procédures d’enregistrement et d’autorisation en Belgique. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique. Évaluation de l’homéopathie et des pratiques homéopathiques en Belgique. Haute Autorité de Santé – France. Évaluation scientifique des médicaments homéopathiques, 2019. Ostermann T. et al., 2014. Homeopathy in the treatment of fibromyalgia — A comprehensive literature-review and meta-analysis. Perry R., Terry R., Ernst E., 2010. A systematic review of homoeopathy for the treatment of fibromyalgia. Clinical Rheumatology.

Le préfixe « aroma » pourrait laisser penser que l’aromathérapie se résume à diffuser d’agréables odeurs juste pour le plaisir… Mais le suffixe « thérapie » rappelle qu’elle désigne l’utilisation d’essences aromatiques extraites de certaines plantes, fleurs, feuilles, agrumes, résines ou bois dans un objectif de bien-être ou de soin. Utilisées depuis très longtemps dans différentes traditions, ces substances aromatiques concentrées sont communément appelées huiles essentielles. Qu’est-ce qu’une huile essentielle ? Une huile essentielle est un mélange complexe de molécules aromatiques volatiles extrait d’une plante ou d’une partie de plante. Selon les espèces, on utilise notamment les fleurs, feuilles, zestes, graines, racines, bois, écorces ou résines. La distillation à la vapeur d’eau est l’un des principaux procédés d’extraction. Pour les agrumes, on utilise également l’expression mécanique du zeste. Malgré leur nom, les huiles essentielles ne sont pas des huiles grasses. Elles sont très concentrées : une même huile essentielle peut contenir de nombreuses molécules différentes, dont la proportion varie selon l’espèce végétale, son origine, les conditions de culture et parfois son chémotype. C’est pourquoi le nom précis de la plante est important. Une « lavande », un « eucalyptus » ou un « romarin » ne désigne pas nécessairement un seul et même produit. Comment utilise-t-on l’aromathérapie ? Les huiles essentielles peuvent être utilisées de différentes manières : par olfaction ou diffusion ; par voie cutanée, généralement diluées dans un support adapté ; dans certains produits ou préparations destinés à un usage précis. La voie choisie est importante car une même huile essentielle n’a pas le même profil de sécurité selon qu’elle est respirée, appliquée sur la peau ou ingérée. En Belgique, le SPF Santé publique encadre d’ailleurs spécifiquement certaines utilisations d’huiles essentielles dans les compléments alimentaires et impose des évaluations particulières de sécurité pour les préparations destinées à être ingérées. Il vaut donc mieux éviter les recettes improvisées, notamment par voie orale. Que peut apporter l’aromathérapie ? C’est probablement ici que cette approche est la plus intéressante. Une odeur agréable peut participer à une sensation de détente, d’apaisement ou de confort. Chez certaines personnes, le rituel associé à l’utilisation d’une huile essentielle — massage, bain, moment calme, diffusion avant le coucher… — contribue également au bien-être. Certaines huiles essentielles sont traditionnellement utilisées pour favoriser la relaxation, le confort digestif ou respiratoire, ou encore pour accompagner le sommeil. Cela ne signifie pas nécessairement qu’elles « traitent » une maladie. Mais lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, une amélioration du confort, de la détente ou du sommeil peut déjà avoir de la valeur. Il faut également tenir compte de la manière dont l’huile est utilisée. Lorsqu’elle accompagne un massage, par exemple, il est parfois difficile de distinguer l’effet propre de l’huile essentielle de celui du massage, du toucher, de la chaleur et du moment de détente. Et dans la fibromyalgie ? Les huiles essentielles ont été relativement peu étudiées spécifiquement dans la fibromyalgie, mais elles ne sont pas totalement absentes de la recherche. Une revue systématique consacrée aux huiles essentielles dans différentes maladies rhumatologiques a retrouvé trois études portant sur la fibromyalgie. La majorité des études incluses rapportaient des effets favorables, mais les auteurs soulignaient également le petit nombre de travaux disponibles et la diversité des méthodes utilisées. La lavande La lavande est probablement l’une des huiles essentielles les plus étudiées dans le domaine du bien-être et de la relaxation. Une étude publiée en 2021 a suivi 42 personnes atteintes de fibromyalgie utilisant de l’huile essentielle de lavande pendant quatre semaines, par inhalation ou application au niveau du poignet. Les chercheurs ont observé une amélioration de plusieurs dimensions de la qualité de vie après quatre semaines. Ces résultats sont intéressants, mais cette étude ne comportait pas de véritable groupe placebo permettant d’affirmer que les améliorations étaient dues spécifiquement à l’huile essentielle de lavande. On ne peut donc pas en tirer des conclusions définitives. Des résultats qui ne sont pas toujours positifs Une étude randomisée plus ancienne avait comparé chez des femmes atteintes de fibromyalgie un mélange d’huiles essentielles appliqué sur la peau à une huile placebo, parallèlement à un programme d’exercices de douze semaines. Les chercheurs n’ont pas observé de différence significative entre les groupes concernant la douleur ou la quantité d’exercice réalisée. Certaines mesures de capacité physique évoluaient favorablement, mais sans atteindre une différence statistiquement significative. Ces résultats différents illustrent bien l’état actuel des connaissances. Il existe des signaux intéressants, mais pas encore suffisamment de données pour affirmer qu’une huile essentielle particulière constitue un traitement démontré de la fibromyalgie. Cela ne signifie pas pour autant qu’elle ne puisse rien apporter à une personne. Traiter la fibromyalgie… ou améliorer un symptôme ? Cette distinction est importante. Une huile essentielle peut être appréciée pour favoriser la détente, accompagner un massage, créer un environnement propice au sommeil ou simplement procurer une sensation agréable sans avoir besoin d’être présentée comme un traitement de la fibromyalgie elle-même. Dans une maladie où douleur, fatigue, troubles du sommeil, stress et hypersensibilités peuvent interagir, agir agréablement sur l’une de ces dimensions peut avoir du sens pour certaines personnes. Et comme pour beaucoup d’approches complémentaires, les réactions sont très individuelles : une odeur particulièrement apaisante pour l’un peut être désagréable, voire déclencher des nausées ou des maux de tête chez un autre. Naturel ne signifie pas anodin Les huiles essentielles sont naturelles, mais elles contiennent de véritables substances actives et sont très concentrées. Le Centre Antipoisons belge rappelle qu’une utilisation excessive ou inadaptée peut provoquer des intoxications. Certaines huiles peuvent notamment entraîner des irritations de la peau ou des muqueuses, des réactions allergiques et, en cas d’ingestion importante ou avec certaines huiles, des troubles neurologiques, respiratoires, hépatiques ou rénaux. Toutes les huiles essentielles n’ont pas les mêmes risques. Le Centre Antipoisons recommande une prudence particulière chez les personnes souffrant notamment d’asthme, d’épilepsie ou d’allergies, ainsi que pendant la grossesse et l’allaitement et chez les jeunes enfants. L’application d’une huile essentielle pure sur la peau peut également provoquer irritation ou sensibilisation. En cas de traitement médicamenteux régulier — situation fréquente dans la fibromyalgie — demander conseil à un pharmacien ou à un médecin connaissant les huiles essentielles permet aussi de vérifier les contre-indications et les interactions possibles. En cas d’accident en Belgique En cas d’ingestion accidentelle, de surdosage ou de réaction inquiétante, le Centre Antipoisons belge peut être contacté au 070 245 245. Le Centre recommande notamment de ne pas provoquer de vomissements après une ingestion accidentelle d’huile essentielle. À retenir L’aromathérapie peut constituer un outil complémentaire de bien-être intéressant pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, notamment autour de la détente, du massage ou du sommeil. Quelques recherches spécifiques à la fibromyalgie donnent des résultats encourageants, mais elles restent trop peu nombreuses pour considérer aujourd’hui les huiles essentielles comme un traitement démontré de la maladie. Cela ne justifie ni de les idéaliser, ni de les écarter. Le plus important est de rechercher ce qu’elles peuvent réellement apporter à chacun, tout en respectant leur puissance et leurs précautions d’utilisation. Car une huile essentielle peut être naturelle, agréable et utile… tout en restant un produit très concentré qui mérite d’être utilisé avec discernement. Sources Centre Antipoisons – Belgique. Informations et recommandations de sécurité concernant les huiles essentielles, leurs risques, les voies d’exposition et la conduite à tenir en cas d’accident. SPF Santé publique – Belgique. Réglementation et sécurité des plantes et huiles essentielles présentes notamment dans les compléments alimentaires. Santos et al., 2021. Essential oil therapy in rheumatic diseases: A systematic review. Revue systématique incluant notamment des études réalisées chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Öztürk et al., 2021. Étude sur l’utilisation de l’huile essentielle de lavande et la qualité de vie chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Rutledge & Jones, 2007. Essai clinique contrôlé évaluant un mélange d’huiles essentielles associé à l’exercice chez des femmes atteintes de fibromyalgie.

EMDR : une thérapie du traumatisme qui intéresse aussi la recherche sur la douleur L’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, généralement traduit par « désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires ») est une psychothérapie principalement connue pour le traitement du trouble de stress post-traumatique (TSPT). Développée à la fin des années 1980 par la psychologue américaine Francine Shapiro, elle fait aujourd’hui partie des approches reconnues dans la prise en charge du psychotraumatisme. Son champ d’étude s’est progressivement élargi et des chercheurs s’intéressent également à son utilisation dans certaines situations de douleur chronique, dont la fibromyalgie. Cette piste est particulièrement intéressante parce qu’elle permet d’aborder une dimension parfois présente chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie — traumatisme, stress post-traumatique, souvenirs douloureux ou forte charge émotionnelle associée à certaines expériences — sans pour autant réduire la fibromyalgie à une origine psychologique. Comment se déroule l’EMDR ? L’EMDR ne consiste pas simplement à suivre des yeux les doigts d’un thérapeute. Il s’agit d’une psychothérapie structurée au cours de laquelle la personne est amenée à porter son attention sur certains éléments d’une expérience difficile : souvenir, image, pensée, émotion ou sensation corporelle. Pendant ce travail, le thérapeute utilise des stimulations bilatérales alternées. Il peut s’agir de mouvements des yeux de droite à gauche, mais également de stimulations tactiles ou auditives alternées. L’objectif n’est pas d’effacer un souvenir. Une expérience passée peut rester parfaitement présente dans la mémoire tout en devenant moins envahissante, moins douloureuse ou moins susceptible de provoquer une réaction émotionnelle ou corporelle intense. Les premières séances servent également à comprendre la situation de la personne, déterminer les éléments sur lesquels elle souhaite travailler et mettre en place les ressources nécessaires avant d’aborder les souvenirs les plus difficiles. L’Inserm décrit l’EMDR comme une approche associant le rappel mental du souvenir traumatique à des stimulations sensorielles bilatérales alternées. Son efficacité dans le trouble de stress post-traumatique est soutenue par de nombreux travaux scientifiques. Comment cela fonctionne-t-il ? Les mécanismes précis expliquant les effets de l’EMDR continuent à faire l’objet de recherches. Plusieurs hypothèses sont proposées concernant le rôle de la mémoire de travail, de l’attention, du traitement émotionnel et de la reconsolidation des souvenirs. Il est donc préférable d’éviter des expressions comme « reprogrammer le cerveau », qui donnent une image trop simple d’un processus probablement beaucoup plus complexe. Ce que l’on observe cliniquement est que le souvenir peut progressivement perdre une partie de sa charge émotionnelle et être intégré différemment, sans être supprimé. Quel rapport avec la fibromyalgie ? C’est ici qu’une précision est essentielle. Utiliser ou étudier l’EMDR chez une personne atteinte de fibromyalgie ne signifie pas que la fibromyalgie serait une maladie psychologique, ni qu’elle serait nécessairement provoquée par un traumatisme. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont d’ailleurs pas vécu d’événement traumatique et l’existence d’un traumatisme n’est pas un critère diagnostique de la maladie. En revanche, une personne atteinte de fibromyalgie peut aussi présenter un trouble de stress post-traumatique, avoir vécu une agression, un accident, un deuil, des violences ou d’autres événements difficiles. La maladie chronique elle-même peut également être accompagnée d’expériences éprouvantes : années d’errance diagnostique, perte d’emploi, incompréhension de l’entourage, expériences médicales difficiles, peur associée à certains épisodes douloureux… Lorsque de telles expériences restent très présentes, travailler sur leur charge émotionnelle peut améliorer le bien-être et la qualité de vie. Mais la recherche va aujourd’hui un peu plus loin : elle explore également la possibilité que l’EMDR puisse avoir un effet sur certaines dimensions de la douleur chronique elle-même. Des résultats encourageants dans la fibromyalgie Une étude randomisée contrôlée publiée en 2024 a spécifiquement évalué un protocole EMDR chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Soixante-dix-neuf participants ont initialement été répartis entre deux groupes : traitement habituel seul ou traitement habituel associé à l’EMDR. Soixante-quatre personnes ont finalement été incluses dans l’analyse. Les chercheurs ont évalué plusieurs dimensions : intensité et étendue de la douleur, sévérité des symptômes de fibromyalgie, qualité du sommeil, symptômes dépressifs et stress traumatique. Les personnes ayant bénéficié de l’EMDR ont présenté des améliorations sur plusieurs de ces paramètres par rapport au groupe contrôle. Certains bénéfices étaient encore observés lors du suivi effectué un et trois mois après les séances. Ces résultats sont encourageants, d’autant plus qu’il s’agit d’un essai contrôlé spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Ils ne suffisent cependant pas encore à faire de l’EMDR un traitement de référence de la fibromyalgie. L’étude reste de taille limitée et d’autres recherches, idéalement indépendantes et portant sur davantage de participants, sont nécessaires pour confirmer les résultats et déterminer quels patients pourraient en bénéficier le plus. Et pour la douleur chronique en général ? L’intérêt de l’EMDR ne se limite pas à cette seule étude. Une revue systématique publiée en 2025 a analysé neuf études consacrées à l’utilisation de l’EMDR dans différentes douleurs chroniques, dont sept essais randomisés. Toutes rapportaient une amélioration de la douleur, même si l’importance des effets variait entre les études. Des améliorations étaient aussi souvent observées pour la détresse psychologique, l’anxiété ou la dépression. Les auteurs concluent que l’EMDR apparaît comme une approche prometteuse dans la prise en charge de la douleur chronique, tout en soulignant l’hétérogénéité des études disponibles et la nécessité de poursuivre les recherches. L’EMDR n’est donc pas encore considéré comme une prise en charge antalgique de routine. À qui l’EMDR pourrait-il particulièrement convenir ? L’EMDR peut être une piste à discuter lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie présente également un traumatisme ou un trouble de stress post-traumatique, ressent qu’une expérience passée continue à provoquer des réactions émotionnelles ou corporelles importantes, ou souhaite travailler sur la dimension émotionnelle associée à sa douleur et à son parcours de maladie. Elle peut également intéresser certaines personnes à la recherche d’une approche complémentaire non médicamenteuse. Cela ne signifie pas qu’il faille avoir vécu un traumatisme pour souffrir de fibromyalgie, ni que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie devraient suivre une EMDR. Comme pour les autres approches complémentaires, l’intérêt dépend de la situation, des attentes et du vécu de chacun. L’EMDR peut prendre place à côté d’autres composantes de la prise en charge : activité physique adaptée, travail sur le sommeil, traitement de la douleur, accompagnement psychologique, médication lorsque celle-ci est utile ou autres approches complémentaires. En Belgique : à qui s’adresser ? La qualification du professionnel est particulièrement importante lorsqu’une thérapie implique de travailler sur des expériences traumatiques. En Belgique, EMDR Belgium est l’association nationale affiliée à EMDR Europe. Elle encadre les critères de formation et d’accréditation et propose un répertoire de professionnels reconnus. Le parcours permettant d’obtenir le titre « EMDR Europe Practitioner » comporte une formation spécifique, des heures de supervision, une évaluation finale et des exigences de formation continue. EMDR Belgium indique également les formations reconnues en Belgique, notamment celles organisées avec l’Université libre de Bruxelles (ULB) et la KU Leuven. Pour une personne qui souhaite essayer cette approche, vérifier la formation du professionnel est donc une précaution utile. Un intérêt qui dépasse le traumatisme ? C’est probablement l’un des aspects les plus intéressants des recherches actuelles. L’EMDR possède déjà une place bien établie dans le domaine du psychotraumatisme. Son utilisation dans la douleur chronique est beaucoup plus récente. Les premières données suggèrent qu’elle pourrait agir non seulement sur la souffrance émotionnelle associée à certains événements, mais également sur certaines dimensions de la douleur et de son vécu. Pour la fibromyalgie, cette perspective mérite d’être suivie sans extrapoler trop rapidement les résultats. Elle illustre aussi une idée importante : une prise en charge peut agir sur une composante particulière de la maladie ou de ses conséquences sans prétendre traiter à elle seule l’ensemble de la fibromyalgie. À retenir L’EMDR est une psychothérapie principalement reconnue dans le traitement du stress post-traumatique. Son utilisation dans la douleur chronique fait aujourd’hui l’objet de recherches et un essai randomisé publié en 2024 chez des personnes atteintes de fibromyalgie a obtenu des résultats encourageants sur plusieurs symptômes, notamment la douleur, le sommeil et certaines dimensions psychologiques. Ces données doivent encore être confirmées, mais elles permettent de considérer l’EMDR comme une approche complémentaire intéressante pour certaines personnes. S’intéresser à l’EMDR dans la fibromyalgie ne revient en aucun cas à considérer la maladie comme psychologique ou à affirmer qu’elle serait causée par un traumatisme. Il s’agit plutôt d’ajouter un outil possible à une prise en charge individualisée, particulièrement lorsque le traumatisme, le stress post-traumatique ou une forte charge émotionnelle font également partie de l’histoire de la personne. Sources EMDR Belgium – Belgique. Informations sur l’EMDR, les critères de formation, l’accréditation « EMDR Europe Practitioner » et le répertoire belge des professionnels reconnus. Inserm – France. L’EMDR permet-il de traiter le stress post-traumatique ? et dossier consacré aux troubles de stress post-traumatique. Zat Çiftçi Z. et al., 2024. A randomized controlled trial of Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) Therapy in the treatment of fibromyalgia, Frontiers in Psychiatry. Singla A. et al., 2025. Eye Movement Desensitization and Reprocessing for Chronic Pain: A Systematic Review, Journal of Integrative and Complementary Medicine.

Imaginons que le corps fonctionne comme une maison. Chaque jour, son fonctionnement produit ou reçoit des substances qu’il doit transformer, utiliser, recycler ou éliminer. Dans cette image très simplifiée, on pourrait dire que le foie fait le tri et prépare les sacs poubelle, tandis que les reins et l’intestin participent à leur évacuation ! Les poumons et, dans une moindre mesure, la peau participent eux aussi à l’élimination de certaines substances. C’est notamment à ces organes que fait référence la naturopathie lorsqu’elle parle d’« émonctoires ». Que sont les « émonctoires » ? Le terme émonctoire est surtout utilisé en naturopathie et dans certaines approches traditionnelles pour désigner les organes qui participent à l’élimination de différentes substances produites ou absorbées par notre organisme. On cite généralement le foie, les reins, les intestins, les poumons et la peau. L’image est assez parlante : notre corps transforme en permanence ce que nous mangeons, buvons, respirons ou prenons comme médicaments. Ces transformations produisent également différentes substances qui devront être métabolisées, recyclées ou éliminées. La médecine conventionnelle n’utilise pas réellement la notion d’« émonctoires » comme un système unique à stimuler ou à « drainer ». Elle décrit plutôt séparément les fonctions très complexes de chacun de ces organes. Mais derrière le vocabulaire différent se trouve une réalité physiologique : notre organisme possède bien plusieurs voies naturelles de transformation et d’élimination. Le foie : une véritable usine de transformation Le foie joue un rôle majeur dans le métabolisme. Il transforme de nombreuses substances provenant de l’alimentation, mais aussi des médicaments et certaines substances potentiellement toxiques. Il peut ensuite permettre leur élimination notamment par la bile ou, après transformation, par les reins. Parler de « détoxification » du foie peut donc avoir un sens physiologique, à condition de ne pas imaginer qu’il s’agit simplement d’un filtre qu’il faudrait régulièrement « nettoyer ». Chez une personne dont le foie fonctionne normalement, ce travail est réalisé en permanence. Les reins : filtrer, mais aussi maintenir l’équilibre Les reins filtrent le sang et éliminent dans les urines de nombreux déchets et substances hydrosolubles. Mais leur rôle est beaucoup plus vaste : ils participent également au contrôle de l’eau, du sodium, du potassium, de l’équilibre acido-basique et de nombreux autres paramètres indispensables au fonctionnement de l’organisme. Les reins constituent notamment une voie importante d’élimination de nombreux médicaments. Les intestins : bien plus qu’une voie de sortie L’intestin permet naturellement l’évacuation dans les selles de ce qui n’a pas été absorbé, ainsi que de certaines substances excrétées par la bile. Son rôle va cependant beaucoup plus loin : digestion, absorption des nutriments, microbiote, immunité, communication avec le système nerveux… Un transit confortable peut avoir une importance particulière lorsqu’on vit avec la fibromyalgie. La constipation et les troubles digestifs peuvent en effet ajouter de l’inconfort à une situation déjà difficile. Dans ce domaine, certaines approches alimentaires ou végétales peuvent être intéressantes. Le psyllium, par exemple, contient des fibres solubles qui retiennent l’eau et augmentent le volume des selles. Son efficacité dans la constipation est bien établie. Les graines de lin peuvent également contribuer à augmenter les apports en fibres. Et la peau et les poumons ? Les poumons éliminent bien sûr principalement le dioxyde de carbone produit par notre métabolisme ainsi que certaines substances volatiles. La peau participe, par la transpiration, à l’élimination d’eau, de sels et de petites quantités de certaines substances. Mais cette fonction reste secondaire par rapport au foie et aux reins pour l’élimination des médicaments et de nombreux produits du métabolisme. Transpirer peut néanmoins être agréable : une activité physique adaptée, un bain chaud ou certaines pratiques de bien-être peuvent apporter détente et sensation de légèreté. Ce bénéfice ressenti n’a pas besoin d’être expliqué par l’évacuation massive de « toxines » pour être réel. Faut-il « stimuler » ses émonctoires ? C’est ici que les approches diffèrent. En naturopathie, on parle parfois de soutenir, stimuler ou drainer les émonctoires, notamment à certaines périodes ou lorsque l’on ressent lourdeur digestive, constipation, fatigue ou sensation d’être « encombré ». Certaines personnes apprécient ces périodes où elles prêtent davantage attention à leur alimentation, à leur hydratation, à leur transit et à leur hygiène de vie. Elles peuvent effectivement se sentir mieux. Plusieurs éléments peuvent y contribuer : une alimentation plus légère et plus riche en végétaux, davantage de fibres, une meilleure hydratation, moins d’alcool, davantage de mouvement ou simplement le fait de prendre davantage soin de soi. Il est donc intéressant de distinguer le bénéfice que peut apporter cette démarche globale de l’idée selon laquelle des toxines indéterminées seraient stockées dans le corps et devraient nécessairement être « chassées ». Et les plantes ? La phytothérapie est probablement l’un des outils les plus utilisés lorsqu’on parle d’émonctoires. Certaines plantes sont traditionnellement associées au confort digestif, hépatique, intestinal ou urinaire. Elles peuvent être utilisées dans l’alimentation, en tisane, sous forme d’extraits ou dans des compléments alimentaires. On retrouve par exemple : l’artichaut, le romarin, le pissenlit ou le chardon-Marie, traditionnellement utilisés autour de la digestion et de la fonction hépatique ; le psyllium et les graines de lin pour favoriser un transit régulier ; le fenouil pour le confort digestif ; le thym pour ses usages traditionnels au niveau respiratoire. L’intérêt de ces plantes n’est pas identique et dépend beaucoup de l’objectif recherché, de la forme utilisée et de la dose. Cela mérite donc d’être abordé plante par plante plutôt que sous l’étiquette très générale de « détox ». Naturel ne veut pas dire sans effet Les plantes peuvent contenir de véritables substances actives. C’est d’ailleurs ce qui les rend intéressantes. Mais c’est aussi la raison pour laquelle elles peuvent présenter des contre-indications ou interagir avec certains médicaments. En Belgique, le SPF Santé publique rappelle que certaines plantes utilisées dans les compléments alimentaires sont soumises à des conditions précises d’utilisation et que « naturel » ou « biologique » ne signifie pas automatiquement sans risque. Il est donc préférable de demander conseil au médecin ou au pharmacien, particulièrement lorsqu’on prend plusieurs médicaments. Cela concerne particulièrement les personnes atteintes de fibromyalgie, qui peuvent parfois associer traitements prescrits, antalgiques, médicaments agissant sur le sommeil et différents compléments alimentaires. Le séné, par exemple, peut être efficace contre une constipation occasionnelle, mais il s’agit d'un laxatif stimulant destiné à un usage bref. Le psyllium se prête davantage à une utilisation visant à augmenter les fibres, avec suffisamment d’eau et en tenant compte des éventuelles interactions avec l’absorption de certains médicaments. Quel lien avec la fibromyalgie ? Certaines approches naturopathiques proposent qu’une surcharge des « émonctoires » puisse contribuer aux symptômes de diverses maladies chroniques. À l’heure actuelle, il n’est pas démontré qu’une accumulation générale de toxines ou un mauvais fonctionnement des émonctoires soit une cause de la fibromyalgie. Cela n’empêche pas qu’une démarche visant à améliorer l’alimentation, le transit, l’hydratation ou le bien-être général puisse être appréciée et apporter quelque chose à certaines personnes. Quelques petites études ont d’ailleurs exploré des régimes d’élimination ou différentes interventions nutritionnelles dans la fibromyalgie et ont observé des améliorations chez certains participants. Les recherches restent cependant encore trop limitées et hétérogènes pour identifier aujourd’hui un régime « détox » ou d’élimination qui puisse être recommandé à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie. Il est peut-être plus intéressant de se demander : « Qu’est-ce qui, dans cette démarche, me fait du bien ? » Est-ce le fait de manger davantage de légumes et de fibres ? De boire plus régulièrement ? D’avoir un meilleur transit ? De diminuer certains aliments qui me conviennent moins ? De préparer une tisane et de prendre un moment pour moi ? Ces bénéfices peuvent être intéressants même si leur explication n’est pas nécessairement celle proposée à l’origine par la théorie des émonctoires. Mon expérience Cette notion m’avait personnellement interpellée parce que j’ai souffert d’eczéma dès mon plus jeune âge, mais aussi de constipation importante et d’une transpiration assez faible malgré l’activité physique. J’ai longtemps cherché à comprendre si ces différents éléments pouvaient être liés. Aujourd’hui, je serais plus prudente avant de les interpréter comme les signes d’« émonctoires encombrés ». Mais cela ne m’empêche pas de rester intéressée par ce qui peut aider notre organisme à fonctionner au mieux : alimentation, hydratation, mouvement, transit, phytothérapie lorsque celle-ci est appropriée… Comme souvent avec les approches complémentaires, il n’est pas nécessaire de choisir entre tout croire et tout rejeter. On peut conserver ce qui nous aide, chercher à comprendre pourquoi cela nous aide et rester attentif aux connaissances scientifiques qui évoluent. À retenir La notion d’« émonctoires » appartient principalement aux approches naturopathiques, mais elle fait référence à de véritables fonctions de transformation et d’élimination assurées notamment par le foie, les reins, l’intestin et les poumons. Prendre soin de son alimentation, de son hydratation et de son transit peut contribuer au bien-être. Certaines plantes peuvent également avoir leur intérêt, à condition de les choisir en fonction d’un objectif précis et de tenir compte de leurs effets et interactions. En revanche, aucun mécanisme de « surcharge des émonctoires » n’est actuellement établi comme cause de la fibromyalgie. L’approche la plus intéressante est donc peut-être celle qui associe curiosité, ressenti personnel et prudence, sans opposer systématiquement pratiques complémentaires et connaissances médicales. Sources SPF Santé publique – Belgique, informations sur les plantes présentes dans les compléments alimentaires et leur utilisation sûre. Manuel MSD, fonctions du foie et mécanismes d’excrétion des substances et médicaments. VIDAL, phytothérapie et prise en charge de la constipation : psyllium, graines de lin et plantes laxatives. Restrictive Diets in Patients with Fibromyalgia: State of the Art, revue des études consacrées aux régimes restrictifs et d’élimination dans la fibromyalgie, 2024.

Quand on vit avec une fibromyalgie, il est fréquent d’avoir l’impression que chaque symptôme est regardé séparément. La douleur d’un côté. Le sommeil ailleurs. Les troubles digestifs chez un autre spécialiste. La fatigue encore ailleurs. La médecine fonctionnelle attire justement parce qu’elle propose de regarder la personne dans son ensemble et de rechercher les facteurs susceptibles d’entretenir ses difficultés : alimentation, sommeil, digestion, activité physique, stress, carences, environnement, fonctionnement métabolique… Cette vision globale peut être particulièrement séduisante dans une maladie aussi complexe que la fibromyalgie. Et plusieurs questions qu’elle soulève intéressent aujourd’hui réellement la recherche. Chercher ce qui peut être amélioré L’un des intérêts de cette approche est de ne pas s’arrêter nécessairement au diagnostic. Une personne peut être atteinte de fibromyalgie et, en même temps, présenter : une véritable carence ; un trouble du sommeil ; une maladie thyroïdienne ; un syndrome de l’intestin irritable ; des habitudes alimentaires qui lui conviennent mal ; une sédentarité importante ; ou d’autres problèmes de santé susceptibles d’aggraver son état général. Les rechercher et les traiter lorsqu’ils existent est évidemment pertinent. Cette attention globale ne devrait d’ailleurs pas appartenir exclusivement à la médecine fonctionnelle. En Belgique, le médecin généraliste a précisément pour mission de garder une vue d’ensemble sur l’état de santé de son patient et de coordonner ses soins. Mais dans la réalité, le temps disponible et l’organisation très spécialisée des soins peuvent parfois laisser aux patients le sentiment que personne ne rassemble toutes les pièces du puzzle. C’est aussi ce qui explique l’intérêt pour des approches qui prennent davantage de temps pour explorer l’ensemble. Le microbiote : une vraie piste de recherche Le microbiote intestinal occupe aujourd’hui une place importante dans les recherches sur la fibromyalgie. Des études ont observé des différences dans la composition du microbiote intestinal de certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Des travaux récents explorent également les liens possibles entre microbiote, métabolites, perméabilité intestinale, système immunitaire et axe intestin-cerveau. C’est donc loin d’être une idée fantaisiste. Mais la recherche n’a pas encore établi qu’un type précis de « dysbiose » serait à l’origine de la fibromyalgie, ni qu’un test commercial du microbiote permettrait aujourd’hui de choisir un traitement personnalisé efficace. Les interventions visant le microbiote — probiotiques, prébiotiques ou autres stratégies — restent elles aussi encore à étudier plus solidement dans la fibromyalgie. Nous sommes donc devant une piste sérieuse et passionnante, mais encore en construction. Et les mitochondries ? Autre sujet souvent abordé en médecine fonctionnelle : les mitochondries, ces structures cellulaires qui participent à la production d’énergie. Elles sont effectivement étudiées dans la fibromyalgie. Des travaux récents décrivent des anomalies possibles du métabolisme énergétique, du stress oxydatif et du fonctionnement mitochondrial chez certains patients. Là encore, la recherche est intéressante. Mais elle n’a pas encore débouché sur un bilan mitochondrial de routine permettant de déterminer chez chaque patient quels compléments ou traitements corrigeraient précisément son problème. Il faut donc laisser à ces recherches leur place réelle : elles peuvent nous aider à mieux comprendre la maladie, sans avoir encore fourni toutes les solutions pratiques que certains discours commerciaux leur attribuent déjà. Là où il faut rester plus prudent Toutes les notions regroupées sous l’étiquette « médecine fonctionnelle » n’ont pas le même niveau de crédibilité. La « fatigue surrénalienne », par exemple, est souvent présentée comme la conséquence d’un stress chronique qui finirait par épuiser les glandes surrénales. Cette entité n’est pas reconnue par les sociétés scientifiques d’endocrinologie et une revue systématique n’a pas trouvé de preuves permettant d’en confirmer l’existence comme maladie distincte. Cela ne signifie évidemment pas que la fatigue ressentie par la personne n’existe pas. Cela signifie que l’explication proposée n’est pas démontrée. L’insuffisance surrénalienne, en revanche, est une véritable maladie endocrinienne qui répond à des critères diagnostiques précis. Même prudence avec certaines notions de « thyroïde sub-optimale » lorsque les évaluations médicales reconnues sont normales : avant d’envisager des traitements hormonaux, il faut pouvoir s’appuyer sur un diagnostic établi. Alimentation : individualiser sans tout interdire L’alimentation est un autre domaine très présent en médecine fonctionnelle. Et il est logique de s’y intéresser. Une alimentation équilibrée, adaptée aux goûts, aux éventuels troubles digestifs et aux autres problèmes de santé fait partie d’une prise en charge globale. Chez une personne qui souffre réellement de maladie cœliaque, d’intolérance au lactose ou d’une autre pathologie digestive, une adaptation ciblée peut évidemment être très utile. En revanche, les recommandations actuelles ne montrent pas de bénéfice spécifique à imposer systématiquement aux personnes atteintes de fibromyalgie des régimes sans gluten, sans lactose ou une série de compléments en l’absence de trouble diagnostiqué ou de carence documentée. L’enjeu n’est donc pas d’opposer alimentation conventionnelle et alimentation fonctionnelle. Il est plutôt d’éviter qu’une recherche légitime de mieux-être se transforme en une succession d’interdictions, de culpabilité alimentaire ou de dépenses importantes sans bénéfice clair. Une approche personnalisée, oui… mais réellement personnalisée Le mot « personnalisé » est très attractif. Mais personnaliser ne devrait pas signifier multiplier automatiquement les analyses, les panels biologiques ou les compléments. Cela peut aussi vouloir dire : observer ce qui aggrave réellement les symptômes ; corriger une carence confirmée ; adapter progressivement son alimentation ; travailler le sommeil ; prendre en compte les troubles digestifs ; chercher une activité physique mieux tolérée ; et revoir régulièrement ce qui apporte réellement quelque chose. C’est d’ailleurs assez proche de la définition belge de l’Evidence-Based Practice : associer les meilleures données scientifiques disponibles, l’expérience clinique du professionnel et les valeurs et préférences du patient. Autrement dit, une médecine fondée sur les preuves n’a pas vocation à traiter tout le monde exactement de la même manière. Et en Belgique ? La médecine fonctionnelle n’est pas, en Belgique, l’une des spécialités médicales officiellement reconnues. Le SPF Santé publique reconnaît actuellement 59 titres professionnels particuliers ou spécialités pour les médecins, et cette appellation n’en fait pas partie. Cela ne signifie pas qu’un médecin qui s’intéresse à la médecine fonctionnelle ne soit pas compétent. Il faut simplement distinguer son titre médical reconnu de la formation complémentaire ou de l’orientation qu’il choisit ensuite de développer. Cette nuance est utile, surtout lorsque des consultations très spécialisées ou des bilans coûteux sont proposés. Ce que cette approche nous rappelle surtout Peut-être que l’un des apports les plus intéressants de la médecine fonctionnelle est de rappeler quelque chose de finalement assez simple : un patient n’est pas une collection de symptômes indépendants. L’alimentation influence le sommeil. Le sommeil influence la douleur. La douleur influence l’activité. L’activité influence le fonctionnement général. Les troubles digestifs, les autres maladies, l’environnement et le vécu quotidien peuvent eux aussi intervenir. La médecine moderne reconnaît de plus en plus cette complexité. La fibromyalgie elle-même fait aujourd’hui l’objet de recherches sur le microbiote, le métabolisme, les mitochondries, le système immunitaire, le système nerveux autonome et bien d’autres mécanismes. La prudence devient nécessaire lorsque des hypothèses de recherche encore ouvertes sont transformées trop rapidement en diagnostics certains et traitements coûteux. À retenir La médecine fonctionnelle peut répondre à un besoin réel : être écouté plus longuement, chercher des problèmes associés et considérer la personne dans sa globalité. Plusieurs domaines qu’elle explore — microbiote, métabolisme, alimentation ou fonctionnement mitochondrial — font effectivement l’objet de recherches sérieuses dans la fibromyalgie. Mais toutes les hypothèses proposées sous cette appellation n’ont pas le même niveau de preuve. Garder ce regard global tout en conservant un esprit critique permet probablement de profiter du meilleur des deux mondes : chercher davantage, sans être obligé de croire que chaque déséquilibre supposé est déjà une explication démontrée. Sources INAMI – Belgique. Information EBM et EBP. La pratique fondée sur les preuves associe données scientifiques, expertise clinique et préférences du patient. SPF Santé publique – Belgique. Médecin spécialiste. Informations sur les titres professionnels particuliers et spécialités médicales reconnus en Belgique. Shtrozberg S. et al. (2025). Is the gut microbiome of importance in fibromyalgia? A critical review of emerging evidence. Clinical and Experimental Rheumatology, 43(6), 990–998. Fibromyalgia: one year in review 2025. Synthèse des recherches récentes portant notamment sur microbiote, métabolisme et fonctionnement mitochondrial. Haute Autorité de Santé (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique.

Les couleurs nous accompagnent partout. Certaines nous apaisent, d’autres nous stimulent, nous attirent ou nous dérangent. Elles participent à l’ambiance d’un lieu, à notre perception de l’environnement et parfois même à notre humeur. La chromothérapie, ou thérapie par les couleurs, part de cette influence et utilise différentes couleurs ou lumières colorées dans un objectif de bien-être, d’équilibre ou d’accompagnement thérapeutique. Ses racines sont anciennes et plusieurs traditions ont attribué aux couleurs des propriétés particulières. Aujourd’hui encore, certaines personnes trouvent dans une séance de chromothérapie un véritable moment d’apaisement et de déconnexion. Lorsqu’on vit avec la fibromyalgie, ce n’est pas forcément anodin. Une expérience très sensorielle Une séance peut prendre différentes formes : éclairage coloré d’une pièce, projection de lumière sur le corps, bain de couleurs associé à de la musique ou à la relaxation… L’expérience dépend donc autant de la lumière que de l’environnement dans lequel elle est vécue. Une lumière douce, un lieu calme, une musique agréable et le fait de s’allonger sans devoir rien faire pendant un moment peuvent déjà modifier notre état de tension et notre perception du moment. Les couleurs, elles aussi, peuvent susciter des réactions différentes selon les personnes. Le bleu que l’un trouve profondément apaisant peut laisser l’autre complètement indifférent. Et c’est très bien ainsi. La relation aux couleurs est aussi personnelle. Les couleurs peuvent-elles réellement influencer notre état ? Oui, dans une certaine mesure. La lumière joue un rôle important dans notre physiologie, notamment sur les rythmes circadiens, le sommeil et l’éveil. Les couleurs et l’environnement lumineux peuvent également influencer nos perceptions et certaines réactions émotionnelles. Des études expérimentales sur la lumière colorée ont observé des modifications de paramètres physiologiques ou psychologiques. Par exemple, un essai randomisé réalisé chez des patients recevant un traitement dentaire a retrouvé une diminution de l’anxiété après exposition à une lumière bleue ou rose par rapport au groupe contrôle. Cela ne signifie évidemment pas qu’une couleur possède toujours le même effet chez tout le monde. Mais cela montre que l’environnement lumineux n’est pas nécessairement neutre pour notre organisme et notre ressenti. Et dans la douleur chronique ? La recherche reste encore limitée. Une petite étude publiée en 2024 a suivi 44 personnes souffrant de douleurs chroniques qui recevaient une intervention combinant musique, lumière et chromothérapie. Après quatre séances, les participants rapportaient une amélioration de plusieurs dimensions de leur douleur ainsi que de l’anxiété. C’est intéressant, mais l’intervention associait trois éléments différents et ne comportait pas de groupe contrôle. Impossible donc de savoir quelle part du résultat provenait spécifiquement de la couleur. Cela illustre néanmoins quelque chose d’important : les approches sensorielles associant lumière, son, environnement et relaxation méritent d’être davantage étudiées dans la douleur chronique. Et pour la fibromyalgie ? Nous ne disposons pas actuellement d’études suffisamment solides permettant de dire qu’une couleur précise diminue la douleur, améliore le sommeil ou agit sur les mécanismes de la fibromyalgie. Cela ne signifie pas pour autant qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne puisse pas apprécier une séance et en retirer de la détente ou un mieux-être. Une maladie chronique ne se résume pas uniquement aux traitements capables d’en modifier les mécanismes. Tout ce qui aide à diminuer momentanément la tension, à se sentir mieux dans son corps ou simplement à vivre un moment agréable peut aussi avoir sa place dans le quotidien. Rouge pour ceci, bleu pour cela ? Les différentes écoles de chromothérapie attribuent souvent des propriétés particulières aux couleurs. Le bleu serait apaisant. Le rouge énergisant. Le vert équilibrant. D’autres systèmes relient les couleurs aux chakras ou à différentes fonctions de l’organisme. Ces conceptions appartiennent à des traditions et à des cadres thérapeutiques particuliers. La recherche biomédicale actuelle ne permet pas de confirmer de manière générale qu’une couleur possède un effet thérapeutique précis et reproductible sur un organe ou une maladie donnée. Mais cela ne nous oblige pas à considérer toute utilisation traditionnelle de la couleur comme dénuée de sens. Comme pour d’autres approches complémentaires, la recherche peut aussi s’intéresser à ce que vivent les personnes et aux effets observés, même lorsque les explications proposées par différentes traditions ne sont pas les mêmes. L’OMS encourage aujourd’hui justement le développement de recherches sur les médecines traditionnelles, complémentaires et intégratives, avec une approche à la fois fondée sur les données, respectueuse des cultures et centrée sur les personnes. Chromothérapie, luminothérapie et photobiomodulation : attention à ne pas tout mélanger Parce que toutes utilisent de la lumière, ces approches sont parfois confondues. Pourtant, elles ne sont pas équivalentes. La chromothérapie utilise principalement la couleur et la lumière visible dans une démarche de bien-être ou selon différentes conceptions traditionnelles. La luminothérapie utilise une lumière d’intensité déterminée, notamment pour agir sur les rythmes circadiens et certaines formes de dépression saisonnière. La photobiomodulation, quant à elle, utilise des longueurs d’onde et des doses précisément définies, généralement avec des lasers de faible intensité ou des LED. Cette dernière fait désormais l’objet de véritables recherches dans la fibromyalgie. Une revue systématique publiée en 2026, comprenant sept essais randomisés, retrouve des améliorations à court terme de la douleur et de la qualité de vie, tout en soulignant la grande diversité des protocoles. Une autre analyse publiée en août 2026, consacrée à la photobiomodulation ajoutée à l’exercice, n’a en revanche pas retrouvé de bénéfice supplémentaire statistiquement significatif par rapport à l’exercice seul ; le niveau de certitude était très faible. La recherche continue donc. Mais ces résultats concernent la photobiomodulation, pas la chromothérapie classique. Dire qu’une lumière rouge utilisée avec une dose thérapeutique précise produit certains effets biologiques ne signifie pas que toute lumière rouge possède automatiquement les mêmes propriétés. Si cela me fait du bien ? Alors ce bénéfice mérite d’être entendu. Certaines personnes sortiront d’une séance détendues. D’autres apprécieront simplement la beauté de l’environnement ou le moment de repos. Certaines ne ressentiront rien de particulier. Et d’autres n’aimeront pas du tout certaines couleurs ou certaines lumières. Il n’est pas nécessaire de choisir entre : « la chromothérapie soigne » et « la chromothérapie ne sert à rien ». La réalité peut être beaucoup plus simple. Une séance peut ne pas traiter la fibromyalgie et néanmoins participer au bien-être d’une personne qui l’apprécie. En images : découvrir la chromothérapie Pour les personnes qui préfèrent voir concrètement à quoi ressemble une séance plutôt que de simplement la lire, nous conservons la vidéo de Brin de Beauté consacrée à la chromothérapie. Elle permet de découvrir le déroulement et l’ambiance d’une séance. Certaines explications données dans la vidéo correspondent aux conceptions utilisées en chromothérapie et ne sont pas nécessairement toutes établies scientifiquement. MY FIBRO vous la propose donc comme illustration de la pratique, et non comme preuve de son efficacité. ▶️ https://www.youtube.com/watch?v=3pnY8ygTJ80 À retenir La chromothérapie utilise les couleurs et la lumière dans une démarche de bien-être et s’inscrit dans différentes traditions. La recherche spécifique reste encore limitée, mais nous savons que la lumière, les couleurs et l’environnement sensoriel peuvent influencer certaines perceptions et certains états psychologiques. Nous ne pouvons actuellement pas attribuer à chaque couleur les effets thérapeutiques précis parfois annoncés. Mais nous n’avons pas non plus besoin de transformer chaque moment de détente en traitement médical pour lui reconnaître de la valeur. Si une couleur nous apaise, nous enveloppe ou nous aide simplement à souffler un peu, ce ressenti mérite déjà d’exister sans devoir lui demander davantage. Sources Organisation mondiale de la Santé (2025-2034). Stratégie mondiale pour la médecine traditionnelle. Développement d’une médecine traditionnelle, complémentaire et intégrative sûre, fondée sur les données, culturellement respectueuse et centrée sur les personnes. Effects of Combining Music Therapy, Light Therapy, and Chromotherapy in the Treatment of Chronic Pain Patients (2024). Étude pilote chez 44 personnes présentant une douleur chronique. Effect of chromotherapy on the anxiety level in patients undergoing endodontic treatment (2022). Essai randomisé évaluant l’effet de lumières colorées sur l’anxiété. Swathi G.A. et al. (2026). Effect of photobiomodulation on pain and quality of life in fibromyalgia syndrome: a systematic review. Lasers in Medical Science, 41, 125. Macena R.L. et al. (2026). Efficacy of photobiomodulation associated with exercise in patients with fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain.

Un son profond qui se prolonge. Des vibrations que l’on entend, mais que l’on peut parfois aussi ressentir dans le corps. Un moment où l’attention se pose ailleurs. Les bols chantants, souvent appelés « bols tibétains », sont utilisés aujourd’hui dans des pratiques de relaxation, de méditation, de sonothérapie et de bien-être. Ils s’inscrivent dans une histoire liée aux traditions asiatiques et particulièrement à l’univers bouddhiste et himalayen, même si les pratiques thérapeutiques modernes qui se sont développées autour d’eux ont elles aussi évolué au fil du temps. Pour certaines personnes, une séance est simplement très relaxante. Pour d’autres, les sons et les vibrations sont vécus de manière beaucoup plus profonde. Et lorsque l’on souffre de fibromyalgie, une approche qui permet au corps de se relâcher plutôt que de lutter peut naturellement susciter de l’intérêt. Une expérience à la fois sonore et corporelle Un bol chantant est frappé ou frotté à l’aide d’une mailloche. Selon sa taille, sa composition et la manière dont il est utilisé, il produit différentes fréquences et de nombreuses harmoniques. Lors d’une séance, les bols peuvent être disposés autour de la personne ou, selon les pratiques, placés sur certaines parties du corps. On ne fait alors pas qu’écouter. Il peut y avoir une véritable expérience vibratoire. Certaines personnes décrivent : une profonde détente ; une sensation de relâchement ; un apaisement mental ; une modification de la perception du corps ; parfois une sensation d’endormissement ou de flottement. Cette expérience peut également être associée à la respiration, à la méditation ou simplement au fait de rester allongé dans un environnement calme. Que commence à montrer la recherche ? Les bols chantants ont longtemps été très peu étudiés scientifiquement. Ce n’est plus tout à fait le cas. Une revue systématique publiée en 2025 a identifié 19 études cliniques provenant de huit pays, dont neuf essais randomisés. Les résultats suggèrent des effets possibles sur plusieurs dimensions, notamment l’anxiété, certains symptômes psychologiques, le sommeil et le bien-être. Une deuxième revue systématique publiée en 2025, consacrée plus particulièrement aux bols tibétains, a analysé 14 études quantitatives portant sur leurs effets psychologiques et physiologiques chez l’adulte. Elle retrouve elle aussi des signaux intéressants concernant notamment la relaxation, le stress et différentes réponses physiologiques. La recherche reste encore jeune : les séances, les instruments, les durées et les populations étudiées varient beaucoup. Mais il serait désormais excessif de présenter les bols chantants comme une pratique sur laquelle « il n’existe aucune donnée ». Il existe des données. Elles demandent simplement encore à être consolidées. Et pour la douleur ? C’est une question qui nous intéresse évidemment particulièrement. Les données sont moins nombreuses que pour le stress ou la relaxation. Une étude randomisée réalisée auprès de personnes souffrant de douleurs chroniques de la colonne vertébrale avait observé une diminution de la douleur après des séances avec des bols de cristal. Le groupe recevant une intervention simulée s’améliorait cependant lui aussi, ce qui ne permettait pas de déterminer avec certitude quelle part de l’effet provenait spécifiquement des bols. Cette observation n’enlève pas nécessairement son intérêt à l’expérience. Dans la douleur chronique, le contexte, l’attention, la détente, les attentes, le toucher et l’environnement peuvent eux-mêmes influencer ce que nous ressentons. Et la recherche plus large sur les interventions musicales montre aujourd’hui qu’elles peuvent avoir un effet sur certaines douleurs chroniques. Une méta-analyse publiée en 2025, portant sur neuf essais randomisés et 787 personnes, retrouve notamment une diminution de la douleur après des interventions musicales. Cela ne permet pas de transposer automatiquement ces résultats aux bols chantants, mais cela rend l’étude du son et de la douleur particulièrement intéressante. Et dans la fibromyalgie ? À ce jour, les grandes revues consacrées aux bols chantants ne permettent pas d’identifier suffisamment d’études spécifiques à la fibromyalgie pour savoir précisément quel effet ils pourraient avoir sur notre maladie. Cela ne signifie pas que les personnes atteintes de fibromyalgie ne puissent en retirer aucun bénéfice. Nous savons simplement encore mal : quels symptômes pourraient être les plus sensibles à cette pratique ; combien de séances seraient nécessaires ; combien de temps les effets pourraient durer ; et quelles personnes y répondraient le mieux. Pour l’instant, leur intérêt semble donc surtout se situer dans la relaxation, le bien-être et éventuellement la manière dont certaines personnes vivent momentanément leur douleur. Faut-il expliquer tous les effets par la médecine occidentale ? Les pratiques traditionnelles ne se sont pas nécessairement construites à partir des mêmes représentations du corps que la biomédecine. Selon les courants, les bols peuvent être associés à différentes conceptions de l’énergie, de l’équilibre, des vibrations ou de l’harmonie du corps. Ces notions ne correspondent pas directement aux modèles physiologiques utilisés par la médecine occidentale. Mais cela ne signifie pas qu’il faille choisir obligatoirement un camp. La recherche peut étudier ce que produit une pratique, même lorsque les systèmes qui tentent d’en expliquer les effets sont différents. C’est d’ailleurs l’orientation aujourd’hui encouragée par l’Organisation mondiale de la Santé pour les médecines traditionnelles, complémentaires et intégratives : mieux étudier leurs effets et leur sécurité, tout en respectant les savoirs et les contextes culturels dans lesquels elles se sont développées. Nous pouvons donc rester curieux sans devoir prétendre avoir déjà toutes les réponses. Le son peut aussi être… trop présent Il existe cependant une particularité importante dans la fibromyalgie : certaines personnes présentent une hypersensibilité au bruit ou aux stimulations sensorielles. Pour elles, un bol, un gong ou certaines vibrations puissantes peuvent être très agréables… ou exactement l’inverse. Un son profond qui apaise une personne peut devenir envahissant pour une autre. Il est donc parfaitement légitime de demander : un volume plus faible ; davantage de distance avec les instruments ; une séance plus courte ; ou simplement d’arrêter. Ici encore, la bonne expérience est celle qui respecte la personne qui la vit. Pourquoi les essayer ? Peut-être simplement parce que l’expérience nous attire. Parce que nous aimons les sons. Parce que les vibrations nous apaisent. Parce que nous cherchons une autre façon de nous détendre. Ou parce qu’après avoir passé une grande partie de la journée à subir les sensations de notre corps, nous avons envie d’en découvrir de plus agréables. Toutes les approches complémentaires n’ont pas besoin d’être transformées en traitements médicaux pour avoir une place. Si une séance permet de se détendre, de mieux dormir ce soir-là, de ressentir momentanément moins de tension ou simplement de passer une heure agréable… ce bénéfice mérite déjà d’être reconnu. À retenir La recherche sur les bols chantants est encore récente, mais elle s’est développée et fait apparaître des résultats intéressants, notamment autour de la relaxation, du stress, du sommeil et du bien-être. Nous manquons encore de données spécifiques à la fibromyalgie et les mécanismes proposés pour expliquer les effets des sons et des vibrations restent discutés. Mais tout n’a pas besoin d’être parfaitement expliqué pour pouvoir être observé et étudié. Si les sons et les vibrations nous apaisent, nous pouvons accueillir ce bien-être tout en laissant à la recherche le temps de mieux comprendre ce qui se passe. Sources Zhang Y. et al. (2025). Therapeutic effects of singing bowls: A systematic review of clinical studies. Integrative Medicine Research, 14(2), 101144. Revue de 19 études cliniques consacrées aux bols chantants. Lin F.-W., Yang Y.-H., Wang J.-Y. (2025). Effects of Tibetan Singing Bowl Intervention on Psychological and Physiological Health in Adults: A Systematic Review. Healthcare, 13(16), 2002. Revue de 14 études quantitatives. Stanhope J., Weinstein P. (2020). The human health effects of singing bowls: A systematic review. Complementary Therapies in Medicine, 51, 102412. Première revue systématique montrant à quel point la recherche était encore limitée à cette époque. Chen S. et al. (2025). The effect of music therapy for patients with chronic pain: systematic review and meta-analysis. BMC Psychology, 13, 455. Neuf essais randomisés, 787 participants ; effet favorable sur la douleur chronique dans l’ensemble analysé.

Quand tout le corps fait mal, commencer par les pieds peut sembler assez inattendu. Et pourtant, beaucoup de personnes apprécient la réflexologie plantaire pour le relâchement, la détente et la sensation de bien-être qu’elle peut procurer. La pratique consiste à exercer différentes pressions sur des zones précises du pied. La réflexologie repose sur une cartographie selon laquelle ces zones sont en correspondance avec différentes parties du corps. Pour certaines personnes, la séance est avant tout un massage très agréable. Pour d’autres, la dimension réflexologique et la conception globale du corps qui l’accompagne font pleinement partie de l’intérêt de la pratique. Dans les deux cas, une question nous intéresse particulièrement chez MY FIBRO : qu’est-ce que cela peut apporter lorsqu’on vit avec une fibromyalgie ? Quand le toucher fait du bien Les personnes atteintes de fibromyalgie entretiennent parfois une relation compliquée avec leur corps. Il fait mal. Il fatigue. Il devient hypersensible. Il impose ses limites. Recevoir un toucher agréable, respectueux et adapté peut alors permettre de vivre momentanément les sensations corporelles autrement que sous le seul angle de la douleur. Une séance peut favoriser : la détente ; le relâchement de certaines tensions ; un sentiment de calme ; parfois une diminution temporaire de certaines douleurs ; un meilleur ressenti corporel ; ou simplement le plaisir de s’accorder un temps pour soi. Et lorsqu’on vit quotidiennement avec des symptômes, un moment où le corps devient plus confortable a déjà toute sa valeur. Et dans la fibromyalgie ? La réflexologie a encore été assez peu étudiée spécifiquement dans la fibromyalgie, mais les quelques travaux disponibles sont intéressants. Une étude menée auprès de 30 personnes atteintes de fibromyalgie a observé une diminution progressive de l’intensité de la douleur au cours de douze séances de réflexologie pratiquées sur les mains et les pieds. Une autre petite étude, auprès de six femmes, a également rapporté des améliorations de plusieurs douleurs et symptômes après une série de séances. Plus largement, une méta-analyse portant sur la réflexologie plantaire a retrouvé des effets intéressants sur la fatigue, le sommeil et la douleur, tout en montrant une grande variabilité entre les études. Ces résultats ne permettent pas encore de prédire qui répondra à la réflexologie ni combien de temps durera un éventuel bénéfice. Mais ils permettent au moins de dire que l’intérêt ressenti par certains patients ne peut pas simplement être balayé d’un revers de main. Il mérite d’être étudié davantage. Des manières différentes de comprendre le corps La réflexologie repose sur une représentation du corps différente de celle utilisée en anatomie biomédicale. Dans cette approche, certaines zones du pied sont mises en relation avec différentes parties ou fonctions de l’organisme. La biomédecine ne retrouve pas, dans l’anatomie des nerfs, des vaisseaux ou des organes, une correspondance directe reproduisant cette cartographie. C’est pourquoi elle ne peut actuellement confirmer le mécanisme traditionnel proposé par la réflexologie. Mais cela mérite une nuance importante. Ne pas retrouver un mécanisme dans le cadre explicatif de la médecine occidentale ne suffit pas, à lui seul, à décider qu’une pratique n’a aucune valeur. Les médecines traditionnelles et complémentaires se sont développées à partir d’autres conceptions du corps, de la santé et de l’équilibre. L’Organisation mondiale de la Santé reconnaît d’ailleurs aujourd’hui cette diversité. Sa stratégie 2025-2034 pour les médecines traditionnelles, complémentaires et intégratives vise à mieux étudier ces pratiques, à renforcer leur sécurité et leur qualité, et à permettre leur intégration lorsqu’elles apportent un bénéfice démontré aux personnes. Elle insiste également sur le respect des cultures et des savoirs traditionnels. La bonne question n’est donc peut-être pas de demander à une tradition de penser exactement comme la biomédecine. Elle est aussi de chercher à savoir : que vivent les personnes qui utilisent cette pratique, quels bénéfices observe-t-on, pour qui, et dans quelles conditions ? Ce que nous savons… et ce que nous cherchons encore à comprendre Il est tout à fait possible qu’une partie du bien-être ressenti lors d’une séance soit liée au massage, au toucher, à la relaxation, à l’attention portée au corps ou au contexte de la séance. Il est également possible que certains mécanismes soient encore imparfaitement compris. La recherche scientifique sert précisément à essayer de distinguer et de comprendre ces différents éléments. Elle ne devrait pas avoir pour objectif de ridiculiser une pratique ancienne ou complémentaire, mais de déterminer ce qu’elle apporte réellement, ses limites et la meilleure manière de l’utiliser en sécurité. C’est également l’orientation choisie aujourd’hui par l’OMS pour les médecines traditionnelles, complémentaires et intégratives. Quand les pieds sont eux-mêmes douloureux Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, le massage des pieds est extrêmement agréable. Chez d’autres, ils sont particulièrement sensibles et certaines pressions deviennent vite douloureuses. La séance doit donc pouvoir être adaptée. La pression peut être diminuée, certaines zones évitées et la durée raccourcie. Certains praticiens travaillent aussi sur les mains lorsque les pieds sont trop sensibles. Il n’y a aucune raison de devoir supporter une douleur importante pour que la séance soit supposée « fonctionner ». Une approche complémentaire devrait s’adapter à la personne, pas l’inverse. En Belgique La réflexologie est largement proposée comme approche complémentaire et de bien-être. Le titre de réflexologue n’est cependant pas une profession de soins de santé réglementée comme telle par le SPF Santé publique. Les formations et parcours professionnels peuvent donc être différents d’un praticien à l’autre. Certains réflexologues exercent parallèlement une profession de santé reconnue. D’autres ont suivi une formation spécifique en réflexologie. Cela ne permet évidemment pas de juger automatiquement de la qualité humaine ou pratique d’un professionnel. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, la capacité à écouter, adapter la pression, respecter les hypersensibilités et accepter que celles-ci fluctuent sera souvent particulièrement importante. MY FIBRO a d’ailleurs choisi de faire connaître certains partenaires proposant de la réflexologie ou d’autres soins de bien-être. Cette démarche s’inscrit pleinement dans notre vision des approches complémentaires : permettre à chacun de découvrir différentes possibilités et de voir ce qui lui fait du bien, sans prétendre qu’une seule méthode conviendra à tous. À retenir La réflexologie plantaire est appréciée par de nombreuses personnes pour la détente et le bien-être qu’elle procure. Quelques études menées dans la fibromyalgie rapportent également des résultats encourageants sur la douleur, même si la recherche reste encore limitée. Sa cartographie traditionnelle du corps ne correspond pas directement au modèle anatomique de la biomédecine. Cela signifie que son mécanisme reste discuté, pas que le bénéfice ressenti par les personnes doit être nié. La recherche a encore beaucoup à nous apprendre sur les médecines traditionnelles et complémentaires. Et lorsque quelque chose nous aide à nous détendre, à ressentir moins de douleur ou simplement à nous réconcilier un peu avec notre corps… cela mérite au moins que l’on s’y intéresse avec curiosité plutôt qu’avec méfiance. Sources Akin Korhan E. et al. (2016). Effects of Reflexology on Pain in Patients With Fibromyalgia. Holistic Nursing Practice, 30(6), 351-359. Gunnarsdottir T.J., Peden-McAlpine C. (2010). Effects of reflexology on fibromyalgia symptoms: a multiple case study. Complementary Therapies in Clinical Practice, 16(3), 167-172. Lee J. et al. (2011). Effects of foot reflexology on fatigue, sleep and pain: a systematic review and meta-analysis. Journal of Korean Academy of Nursing, 41(6), 821-833. Organisation mondiale de la Santé (2025-2034). Stratégie mondiale pour la médecine traditionnelle. Cadre visant une médecine traditionnelle, complémentaire et intégrative sûre, fondée sur les données, centrée sur les personnes et respectueuse des contextes culturels. SPF Santé publique – Belgique. Professions de soins de santé reconnues.

La PCP Therapy, pour Pression Continue Profonde, est une technique manuelle développée par le Dr David Khorassani. Son principe est assez parlant : exercer une pression profonde et prolongée sur certaines zones musculaires ou tendineuses afin de favoriser leur relâchement. La technique s’inspire notamment des compressions utilisées sur certains points musculaires et des trigger points. Elle se pratique notamment à l’aide d’un dispositif appelé MyoDK, conçu pour permettre au thérapeute d’appliquer et de contrôler cette pression. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie qui connaissent bien cette impression de muscles noués, tendus ou douloureux au toucher, l’idée peut évidemment sembler intéressante. Mais que sait-on réellement de son efficacité ? Une pression profonde pour relâcher les muscles Le MyoDK permet au praticien d’exercer une pression sur une zone précise tout en contrôlant la force appliquée. Selon les concepteurs de la méthode, cette pression permettrait d’agir en profondeur sur les structures musculaires et tendineuses et d’améliorer leur mobilité. Le principe n’est donc pas totalement étranger à d’autres techniques manuelles. Nous avons d’ailleurs vu dans notre article consacré à la fasciathérapie et au relâchement myofascial que certaines approches manuelles peuvent apporter un soulagement à des personnes atteintes de fibromyalgie. Ce qui est moins clair, c’est de savoir si la PCP Therapy possède, elle-même, une efficacité particulière démontrée. Des résultats annoncés dans la fibromyalgie Le site de la PCP Therapy présente une étude menée auprès de 70 personnes atteintes de fibromyalgie, suivies pendant trois mois. Il rapporte une amélioration de la douleur, de la fatigue et de plusieurs scores évaluant le fonctionnement et l’état psychologique. Ces résultats sont intéressants. Mais je n’ai pas retrouvé cette étude sous la forme d’une publication scientifique évaluée par les pairs permettant d’en examiner précisément la méthode, les éventuels groupes de comparaison, les résultats complets et les limites. La publication scientifique retrouvée concernant directement le MyoDK porte, quant à elle, sur une tout autre pathologie : l’épicondylalgie chronique, plus connue sous le nom de tennis elbow. Cette étude concernait 28 patients et ne comportait pas de groupe contrôle. Les auteurs observaient une diminution de la douleur, mais concluaient eux-mêmes que des études contrôlées supplémentaires étaient nécessaires. Nous pouvons donc considérer ces données comme préliminaires, mais pas comme une démonstration suffisante de l’efficacité de la PCP Therapy dans la fibromyalgie. Le travail manuel peut pourtant avoir sa place Cette prudence ne signifie pas que la technique ne puisse apporter aucun soulagement. Le travail manuel et certaines techniques de relâchement myofascial ont été étudiés dans la fibromyalgie, avec des résultats encourageants notamment sur la douleur, le sommeil et la qualité de vie. Une personne peut donc parfaitement ressentir moins de tensions, davantage de mobilité ou une diminution temporaire de certaines douleurs après une séance de PCP Therapy. Ce que nous ne savons pas encore, c’est si le protocole PCP et l’utilisation du MyoDK apportent un bénéfice spécifique par rapport à d’autres formes de travail manuel. Et pour la personne qui se sent mieux après une séance, cette distinction scientifique ne retire évidemment rien au soulagement ressenti. En Belgique, le KCE rappelle en 2026 que la douleur chronique nécessite une prise en charge multimodale et adaptée aux besoins de la personne. Une technique manuelle peut donc éventuellement trouver sa place parmi d’autres approches, sans devoir devenir à elle seule « le traitement » de la fibromyalgie. Une référence aux anciens « 18 points douloureux » Un élément du discours entourant la PCP Therapy mérite cependant d’être actualisé. Le site de la méthode présente encore les 18 points douloureux (tender points) définis par l’American College of Rheumatology en 1990 et explique que le MyoDK peut être utilisé pour mesurer la sensibilité de ces points. Ces 18 points font bien partie de l’histoire du diagnostic de la fibromyalgie. Mais ils ne constituent plus aujourd’hui la base du diagnostic. Les critères ont évolué et prennent désormais davantage en compte la diffusion des douleurs et les différents symptômes associés, notamment la fatigue, les troubles du sommeil et les difficultés cognitives. Dans ses recommandations de 2025, la HAS décrit également une évaluation clinique globale et propose notamment le questionnaire FiRST comme outil d’aide au repérage, sans revenir au comptage des 18 points comme critère diagnostique. Cela ne signifie pas que la sensibilité à la pression a disparu de la fibromyalgie. Au contraire, une hypersensibilité musculaire, tendineuse ou articulaire au toucher ou à la pression peut parfaitement être retrouvée à l’examen. Mais elle ne se résume plus à 18 endroits précis du corps. Profonde… jusqu’où ? C’est probablement un point particulièrement important avec la fibromyalgie. Le mot « pression profonde » peut déjà faire grimacer certaines personnes rien qu’en le lisant. Pour d’autres, au contraire, une pression ferme sur une zone très tendue procure un véritable soulagement. La sensibilité au toucher varie énormément d’une personne à l’autre, mais aussi chez une même personne selon les jours. Une technique de ce type n’a donc de sens que si la pression est réellement adaptée à la tolérance de celui ou celle qui la reçoit. Dans la fibromyalgie, davantage de pression ne signifie pas davantage d’efficacité. Une séance qui déclenche une douleur importante ou une aggravation prolongée ne devient pas meilleure simplement parce que le traitement est censé agir « en profondeur ». Certaines explications méritent d’être nuancées Comme beaucoup de méthodes manuelles, la PCP Therapy est accompagnée d’explications sur la manière dont elle agirait dans l’organisme. Certaines sont plausibles ou méritent d’être étudiées. D’autres nécessitent davantage de recul. Par exemple, la documentation de la méthode évoque un « drainage » permettant l’élimination de « toxines » après le traitement. Cette manière d’expliquer les effets d’une technique manuelle n’est pas étayée par les connaissances médicales actuelles. Une séance peut parfaitement procurer une sensation de relâchement ou diminuer certaines tensions sans qu’il soit nécessaire d’invoquer une « détoxification » de l’organisme. Le MyoDK est un dispositif médical : qu’est-ce que cela signifie ? Le MyoDK est présenté comme un dispositif médical de classe I portant le marquage CE. Cette information concerne son statut réglementaire. Elle ne signifie pas que l’efficacité de la PCP Therapy contre la fibromyalgie a été scientifiquement démontrée. C’est une confusion assez fréquente avec les dispositifs médicaux : le marquage CE n’est pas, à lui seul, une preuve qu’une méthode traite efficacement une maladie précise. Quel regard porter sur la PCP Therapy ? Ni enthousiasme aveugle, ni rejet systématique. Le principe du travail manuel et de la pression musculaire n’a rien d’absurde. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie apprécient les pressions profondes et les techniques destinées à relâcher leurs tensions musculaires. La recherche sur le travail myofascial apporte d’ailleurs des arguments intéressants. En revanche, les données disponibles ne permettent pas encore d’attribuer à la PCP Therapy elle-même les nombreux bénéfices parfois annoncés dans la fibromyalgie. Cela devient surtout problématique lorsqu’une méthode est présentée comme capable de traiter la maladie parce qu’elle agirait sur sa cause. On peut parfaitement reconnaître qu’une pratique soulage sans lui attribuer davantage qu’elle ne peut démontrer. À retenir La PCP Therapy peut être une piste intéressante pour les personnes qui apprécient le travail manuel et tolèrent les pressions profondes. Les données spécifiques à la fibromyalgie restent cependant trop limitées pour la considérer aujourd’hui comme un traitement dont l’efficacité est établie. Le travail manuel peut avoir sa place dans une prise en charge plus large de la douleur chronique, comme le rappelle le KCE dans son approche multimodale. Une technique peut apporter du soulagement sans devoir, pour autant, détenir la clé de la fibromyalgie. Sources PCP Therapy / MyoDK. Présentation officielle de la méthode, du dispositif MyoDK et de son utilisation proposée dans la fibromyalgie. Outrequin J., Moshiri F., Khorassani Zadeh R. (2015). The Use of the MyoDK for Mechanical Pressure in the Treatment of Chronic Lateral Epicondylalgia: A Pilot Study. Journal of Clinical and Diagnostic Research, 9(10), YC05–YC08. Ughreja R.A. et al. (2021). Effectiveness of myofascial release on pain, sleep, and quality of life in patients with fibromyalgia syndrome: A systematic review. Complementary Therapies in Clinical Practice, 45, 101477. Haute Autorité de Santé (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B.

On parle de plus en plus des fascias lorsqu’il est question de douleurs, de tensions musculaires ou de thérapies manuelles. Mais que sont-ils réellement, et quelle place peuvent-ils avoir dans la fibromyalgie ? Les fascias sont des tissus conjonctifs qui forment un vaste réseau dans tout le corps. Ils entourent et relient de nombreuses structures — muscles, tendons, nerfs, vaisseaux, organes — et participent notamment au mouvement, à la transmission des forces et aux informations sensorielles. Leur implication dans certains mécanismes douloureux intéresse aujourd’hui la recherche. Dans la fibromyalgie, leur rôle éventuel reste cependant à préciser et ne permet pas d’en faire une explication de la maladie. C’est dans ce contexte que différentes techniques manuelles se sont développées pour agir sur les tissus myofasciaux et tenter de diminuer certaines tensions ou douleurs. Fascias et fasciathérapie : de quoi parle-t-on ? Sous le terme fasciathérapie, on retrouve en réalité plusieurs approches. La plus connue dans le monde francophone est la fasciathérapie méthode Danis Bois, développée à partir des années 1980. Elle utilise notamment des pressions et des mobilisations manuelles très lentes et douces. Mais d’autres techniques travaillent également sur les tissus myofasciaux, par exemple le relâchement myofascial (myofascial release). Ces méthodes ne sont pas identiques. C’est important lorsqu’on examine les études : un résultat obtenu avec une technique de relâchement myofascial ne permet pas automatiquement de conclure à l’efficacité de toutes les pratiques appelées « fasciathérapie ». Et ces fameux « nœuds » ? Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des zones qui semblent dures, tendues, contractées, parfois comme de véritables « nœuds » sous les doigts. Ce vocabulaire n’est pas un diagnostic anatomique précis. Mais la sensation, elle, est bien réelle. Le travail manuel, le massage ou certaines techniques myofasciales peuvent apporter à certaines personnes une diminution des tensions ressenties, davantage de mobilité ou simplement un soulagement suffisamment important pour permettre ensuite de bouger plus facilement. Il n’est donc pas nécessaire d’opposer systématiquement traitement manuel et mouvement. Dénouer d’abord ce qui fait mal peut permettre de recommencer à bouger ensuite. L’un peut préparer l’autre. Que dit la recherche ? Les recherches consacrées aux techniques agissant sur les tissus myofasciaux sont encore limitées, mais elles donnent des résultats intéressants dans la fibromyalgie. Une revue systématique publiée en 2021, qui rassemblait plusieurs études consacrées au relâchement myofascial, retrouvait notamment des améliorations de la douleur ainsi que des effets possibles sur le sommeil et la qualité de vie. Un essai clinique plus récent a également observé une diminution plus importante de la douleur après plusieurs séances de relâchement myofascial que dans les groupes comparateurs. Ces résultats suggèrent donc qu’un travail manuel sur les tissus myofasciaux peut apporter un soulagement à certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais il faut garder une nuance importante : les études concernent surtout le myofascial release, une technique de relâchement myofascial. Elles ne permettent pas de conclure automatiquement que toutes les méthodes regroupées sous le terme de « fasciathérapie » ont la même efficacité. Et la fasciathérapie méthode Danis Bois ? La méthode Danis Bois utilise notamment un toucher lent, des pressions douces et des mobilisations des tissus. Elle a également fait l’objet de quelques travaux, dont une étude exploratoire chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Les résultats étaient encourageants, mais les recherches restent aujourd’hui beaucoup moins nombreuses que pour les techniques de relâchement myofascial. Nous pouvons donc retenir que le travail manuel sur les tissus myofasciaux mérite de l’intérêt dans la fibromyalgie, notamment pour le soulagement de certaines douleurs et tensions. En revanche, les données disponibles ne permettent pas encore d’affirmer que la fasciathérapie constitue, en elle-même, un traitement démontré de la maladie. Et en Belgique ? La fasciathérapie n’est pas une profession de santé distincte reconnue en Belgique. La kinésithérapie, en revanche, est une profession de santé réglementée. Le SPF Santé publique reconnaît également plusieurs titres professionnels particuliers en kinésithérapie, dont la thérapie manuelle ; la « fasciathérapie » ne figure pas parmi ces titres officiels. Cela mérite d’être vérifié lorsqu’on choisit un praticien. On peut notamment se demander : quelle est sa profession de santé de base et est-elle reconnue en Belgique ? quelle formation a-t-il suivie en fasciathérapie ou thérapie manuelle ? adapte-t-il les pressions à la fibromyalgie et à l’allodynie ? présente-t-il cette pratique comme un outil possible de soulagement ou promet-il de traiter « la cause » de la maladie ? travaille-t-il, si nécessaire, en lien avec les autres professionnels qui vous accompagnent ? Lorsqu’une technique manuelle est intégrée à une séance réalisée par un kinésithérapeute habilité, c’est la prestation de kinésithérapie qui peut relever de la nomenclature et des règles de remboursement de l’INAMI. La fasciathérapie ne possède pas, en elle-même, un remboursement spécifique. Manuel ou actif ? Pourquoi choisir un camp ? Dans la douleur chronique, on entend parfois que les techniques passives seraient inutiles et qu’il faudrait uniquement rendre le patient actif. C’est trop simpliste. Le mouvement et l’activité physique adaptée occupent une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Mais lorsqu’une personne est très douloureuse, contractée ou ne supporte presque plus certains mouvements, un travail manuel qui procure un soulagement peut avoir sa place. Il ne s’agit pas nécessairement de choisir entre : être massé ou bouger. Le premier peut parfois rendre le second plus accessible. Et si une séance manuelle apporte quelques heures ou quelques jours de mieux-être, ce bénéfice peut déjà avoir une réelle valeur pour la personne qui le ressent. Il n’est simplement pas nécessaire de lui expliquer que l’on est en train de « réparer ses fascias » pour reconnaître ce bénéfice. À retenir Les fascias sont de véritables tissus anatomiques impliqués dans le mouvement, les informations sensorielles et certains mécanismes douloureux. Des techniques de relâchement myofascial ont montré des résultats encourageants dans la fibromyalgie, notamment sur la douleur, mais les études restent encore peu nombreuses. Ces résultats ne peuvent pas être étendus automatiquement à toutes les pratiques regroupées sous le terme de fasciathérapie. Pour certaines personnes, un travail manuel doux peut néanmoins diminuer les tensions ressenties, apporter un soulagement temporaire et faciliter ensuite le mouvement. Les fascias ne nous donnent donc probablement pas la clé unique de la fibromyalgie. Mais si un travail manuel bien adapté aide certains corps à se sentir un peu moins noués, un peu moins tendus et un peu plus disponibles pour bouger… c’est déjà une raison suffisante pour s’y intéresser, sans lui demander d’expliquer toute la maladie. Sources Ughreja R.A. et al. (2021). Effectiveness of myofascial release on pain, sleep, and quality of life in patients with fibromyalgia syndrome: A systematic review. Complementary Therapies in Clinical Practice, 45, 101477. Six études, 279 participants ; résultats favorables avec un niveau de preuve modéré, mais besoin d’essais de meilleure qualité. Schulze N.B.B. et al. (2024). The effect of myofascial release of the physiological chains on the pain and health status in patients with fibromyalgia, compared to passive muscle stretching and a control group: a randomized controlled clinical trial. Disability and Rehabilitation, 46(16), 3629–3642. Petit essai randomisé suggérant un effet favorable sur la douleur. Dupuis C. (2016). Étude exploratoire des effets de la fasciathérapie sur la douleur de patients fibromyalgiques. Mains Libres. Étude exploratoire concernant spécifiquement la fasciathérapie, à interpréter avec prudence compte tenu de son niveau de preuve. SPF Santé publique – Belgique. Kinésithérapeutes et Professions de soins de santé reconnues. Informations sur la reconnaissance de la kinésithérapie et des titres professionnels particuliers en Belgique. INAMI – Belgique. Kinésithérapeutes : prestations, honoraires et remboursements. La fasciathérapie ne constitue pas une prestation de remboursement distincte ; lorsqu’elle est intégrée à une prise en charge kinésithérapeutique, les règles de la nomenclature de kinésithérapie s’appliquent.

Des mouvements lents, continus et fluides. Une attention portée à la posture, à l’équilibre et à la respiration. Le tai-chi, ou Tai Ji Quan, est un art corporel d’origine chinoise issu des arts martiaux traditionnels. Aujourd’hui, il est souvent pratiqué davantage comme une activité douce associant mouvement, coordination, concentration et respiration que comme un art de combat. Et cette combinaison peut être particulièrement intéressante lorsqu’on vit avec une fibromyalgie. Mais il faut immédiatement apporter une nuance importante : lent ne signifie pas forcément facile. Bouger lentement peut demander beaucoup d’efforts Le tai-chi se caractérise par des mouvements réalisés lentement, avec des changements progressifs d’appui et de position. Il peut ainsi faire travailler : la mobilité ; l’équilibre ; la coordination ; les membres inférieurs ; le contrôle postural ; et, selon les formes pratiquées, une certaine endurance musculaire. Vu de l’extérieur, l’intensité paraît parfois faible. Pourtant, maintenir une position, garder les genoux légèrement fléchis, transférer lentement son poids d’une jambe à l’autre et contrôler chaque mouvement peut demander beaucoup plus d’effort qu’on ne l’imagine. Avec la fibromyalgie, cela peut parfaitement convenir à certaines personnes… et devenir rapidement douloureux ou épuisant pour d’autres. Que montrent les études dans la fibromyalgie ? L’une des études les plus connues a été publiée dans le British Medical Journal en 2018. Elle avait inclus 226 personnes atteintes de fibromyalgie et comparé plusieurs programmes de tai-chi à un programme d’exercice aérobie. Après 24 semaines, le tai-chi avait entraîné une amélioration plus importante de l’impact global de la fibromyalgie que l’exercice aérobie. Les programmes pratiqués pendant 24 semaines obtenaient de meilleurs résultats que ceux de 12 semaines. Cette étude avait donc apporté un signal particulièrement intéressant. Depuis, d’autres recherches ont été publiées. Une méta-analyse de 2024 regroupant différents exercices chinois traditionnels — notamment tai-chi et qigong — retrouve des améliorations possibles de la douleur, de la fatigue, du sommeil et de l’impact de la fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2026 sur les exercices corps-esprit dans la fibromyalgie, incluant tai-chi, qigong, yoga et Pilates, retrouve également des effets favorables sur plusieurs dimensions, avec toutefois une importante hétérogénéité entre les études. Le tai-chi y apparaît parmi les approches présentant les résultats les plus réguliers. Mais toutes les analyses ne donnent pas des résultats aussi nets : une autre revue récente consacrée aux douleurs musculosquelettiques chroniques ne retrouvait pas d’effet statistiquement significatif du tai-chi sur la douleur spécifiquement dans le sous-groupe fibromyalgie. La conclusion raisonnable est donc : le tai-chi est une approche prometteuse et suffisamment étudiée pour être proposée, mais il ne fonctionne pas nécessairement de la même manière chez tout le monde. Que disent les recommandations ? Les recommandations françaises de la HAS, publiées en 2025, classent le tai-chi parmi les techniques « corps-esprit » fondées sur le mouvement qui peuvent améliorer modérément la douleur et les capacités fonctionnelles à court terme dans la fibromyalgie. Elles insistent aussi sur un élément essentiel : ces pratiques nécessitent un apprentissage, afin de pouvoir ensuite être pratiquées de manière autonome. Autrement dit, quelques mouvements découverts au hasard sur internet ne constituent pas forcément encore du tai-chi. Un apprentissage progressif permet de mieux comprendre : les déplacements du poids du corps ; les postures ; les enchaînements ; la coordination avec la respiration ; et la manière d’adapter les mouvements à ses capacités. Et l’équilibre ? Cet aspect peut être particulièrement intéressant dans la fibromyalgie. Les mouvements du tai-chi demandent de transférer progressivement le poids d’une jambe à l’autre et de contrôler la position du corps. La pratique est d’ailleurs étudiée depuis longtemps pour ses effets sur l’équilibre dans différentes populations. Cela ne signifie pas que le tai-chi empêchera les chutes chez toute personne atteinte de fibromyalgie. Mais pour quelqu’un qui souhaite travailler équilibre, coordination et mobilité dans une même activité, il peut constituer une option intéressante. Faut-il réussir toutes les postures ? Absolument pas. Comme pour le yoga, le tai-chi doit pouvoir être adapté aux capacités de la personne. Selon les difficultés, on peut : réduire l’amplitude des mouvements ; effectuer des enchaînements plus courts ; prendre davantage de pauses ; utiliser un appui ; pratiquer certaines séquences assis ou avec une chaise à proximité ; éviter une position qui provoque trop de douleur. Le but n’est pas de reproduire parfaitement la démonstration du professeur. La précision peut s’apprendre progressivement. La douleur, elle, n’a pas besoin d’être un passage obligé. Tai-chi et qigong : est-ce la même chose ? Les deux pratiques sont proches et souvent étudiées ensemble, mais elles ne sont pas identiques. Le tai-chi repose généralement sur des enchaînements continus de mouvements issus d’un art martial. Le qigong utilise souvent des exercices plus courts, répétés, associés à la respiration et à l’attention. Dans la pratique, les frontières peuvent cependant être moins nettes selon les écoles et les enseignants. Les deux font aujourd’hui l’objet de recherches comme activités dites corps-esprit. Il n’est donc pas nécessaire de décider laquelle serait « la meilleure ». Le choix peut tout simplement dépendre de celle que l’on apprécie et que l’on peut pratiquer régulièrement. Et en Belgique ? Le tai-chi n’est pas un traitement médical spécifique de la fibromyalgie et ne bénéficie pas d’un remboursement INAMI propre à cette indication. Il peut néanmoins s’intégrer à une prise en charge plus large fondée sur le mouvement et l’activité adaptée. En 2026, le KCE insiste sur la nécessité d’une prise en charge multimodale et individualisée de la douleur chronique en Belgique : les interventions doivent être choisies en fonction des besoins, des possibilités et des préférences de la personne. Si vous souhaitez essayer le tai-chi, mieux vaut donc rechercher un enseignant capable d’accepter les adaptations et de respecter les fluctuations liées à la maladie. Un cours dans lequel on vous demande de tenir coûte que coûte une position douloureuse n’est probablement pas le meilleur endroit pour apprendre à prendre soin de votre corps. À retenir Le tai-chi est une activité douce associant mouvement, équilibre, coordination, concentration et respiration. Les études menées dans la fibromyalgie sont globalement encourageantes, et les recommandations récentes considèrent qu’il peut améliorer modérément certains symptômes et les capacités fonctionnelles. Mais ce n’est ni un traitement miracle ni une obligation. Pour certaines personnes, il deviendra une pratique agréable et durable. Pour d’autres, ce sera le yoga, la marche, la piscine ou tout autre mouvement qui leur conviendra mieux. L’essentiel reste de trouver une activité suffisamment adaptée pour avoir envie de la poursuivre. Avec le tai-chi, avancer ne signifie pas forcément aller vite. Et avec la fibromyalgie… réapprendre à avancer doucement peut déjà être une belle façon d’avancer. Sources Haute Autorité de Santé – France (2025). Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Le tai-chi figure parmi les techniques corps-esprit pouvant améliorer modérément la douleur et les capacités fonctionnelles à court terme. Wang C. et al. (2018). Effect of tai chi versus aerobic exercise for fibromyalgia: comparative effectiveness randomized controlled trial. BMJ, 360, k851. Essai auprès de 226 personnes atteintes de fibromyalgie. Mao S. et al. (2024). Effects of Traditional Chinese Martial Arts and Stretching Exercises on Symptoms of Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis. Perceptual and Motor Skills, 131(6), 2244–2275. Zhang B. et al. (2026). Effects of Mind-Body Exercise Therapies on Patients With Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Physical Activity and Health, 23(5), 600–617. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. KCE Reports 414B.

Rire sans blague, sans humour et même sans avoir particulièrement envie de rire ? C’est le principe, un peu déroutant au départ, du yoga du rire. Cette pratique a été développée dans les années 1990 par le médecin indien Madan Kataria. Elle associe des exercices de rire volontaire, des jeux en groupe, des mouvements et des exercices respiratoires inspirés du yoga. Le rire commence donc souvent de manière volontaire. Et puis, dans un groupe, il arrive qu’un rire en entraîne un autre… jusqu’à ce que le rire « pour de faux » finisse parfois en véritable fou rire. Faut-il vraiment trouver cela drôle ? Non. C’est justement l’une des particularités du yoga du rire. Les exercices ne reposent pas sur des blagues ou sur le sens de l’humour. Les participants sont invités à produire volontairement des sons et des mouvements associés au rire. Cela peut paraître complètement artificiel au début. Et c’est parfaitement normal. Certaines personnes entrent rapidement dans le jeu. D’autres restent beaucoup plus réservées. On ne peut pas mettre le rire sur ordonnance… ni obliger quelqu’un à trouver cela amusant. Le corps fait-il vraiment la même chose avec un « faux » rire ? On lit souvent que : « le corps ne fait aucune différence entre un rire simulé et un rire spontané ». C’est une jolie formule. Mais elle est trop catégorique. Les deux formes de rire mobilisent effectivement une partie des mêmes mécanismes respiratoires, musculaires et émotionnels. Cependant, des études montrent aussi que leurs réponses physiologiques peuvent différer. Par exemple, un essai randomisé réalisé chez 120 étudiants a observé une diminution du cortisol après une séance de yoga du rire comme après le visionnage d’une comédie, mais l’évolution dans le temps n’était pas identique dans les deux groupes. Il est donc plus juste de dire : un rire volontaire peut produire certains effets physiologiques et psychologiques, même s’il n’est pas exactement équivalent à un rire spontané. Que dit la recherche ? Les thérapies utilisant le rire ont été étudiées dans différentes populations. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2019 concluait que les interventions provoquant le rire pouvaient améliorer notamment certains symptômes dépressifs, anxieux et le stress perçu. Mais les auteurs insistaient sur la faible qualité globale des études et leur risque important de biais. Une nouvelle méta-analyse publiée en 2026 a regroupé 15 essais randomisés et 1 344 adultes. Les interventions — yoga du rire, rire simulé ou activités basées sur l’humour — étaient associées à une réduction du stress. Mais les résultats différaient énormément d’une étude à l’autre. Le signal est donc intéressant. La certitude l’est beaucoup moins. Et dans la fibromyalgie ? C’est ici que nous devons être particulièrement prudents. Les effets généraux du rire sont souvent extrapolés à la fibromyalgie. Pourtant, nous ne disposons pas actuellement de preuves suffisamment solides permettant d’affirmer que le yoga du rire réduit spécifiquement la douleur, la fatigue ou les autres symptômes de la fibromyalgie. Cela ne signifie pas qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne puisse pas en retirer un bénéfice. Une séance peut réunir plusieurs éléments potentiellement agréables : mouvement doux ; respiration ; interaction sociale ; jeu ; distraction ; relâchement ; et, parfois, véritable fou rire. Et dans une maladie qui peut favoriser l’isolement, le simple fait de rire avec d’autres personnes peut déjà avoir une valeur. Chez MY FIBRO, nous l’avons testé MY FIBRO a déjà proposé des séances de yoga du rire à ses membres. Certaines personnes ont commencé avec un peu de scepticisme — ce qui est assez compréhensible lorsqu’on vous demande de rire sans raison ! Puis le jeu collectif a parfois fait son œuvre. Le rire est devenu naturel. Et surtout, la séance a offert un moment de légèreté, de partage et de détente. Cette expérience ne constitue évidemment pas une preuve scientifique. Mais dans une rubrique consacrée aux approches complémentaires, le ressenti compte aussi. Une activité n’a pas besoin de traiter la fibromyalgie pour avoir le droit d’apporter un bon moment. Et la douleur ? Le rire peut temporairement détourner l’attention, modifier l’état émotionnel et entraîner différentes réponses physiologiques. Certaines recherches menées dans d’autres contextes douloureux suggèrent une modification possible de la perception de la douleur. Mais il serait excessif d’en déduire : « rire libère des endorphines et agit comme un antidouleur naturel contre la fibromyalgie ». Les mécanismes de la douleur sont beaucoup plus complexes. Si quelqu’un constate qu’après une séance il est plus détendu ou ressent momentanément moins sa douleur, ce bénéfice est parfaitement recevable. Il n’est simplement pas nécessaire de lui attribuer un mécanisme que nous n’avons pas démontré. Tout le monde peut-il participer ? Le yoga du rire est généralement une activité douce, mais « accessible à tous » est encore une affirmation trop absolue. Rire intensément sollicite notamment les muscles respiratoires et abdominaux. Une personne très fatiguée, présentant des douleurs thoraciques ou abdominales, une gêne respiratoire ou certaines difficultés médicales peut ne pas se sentir à l’aise. Et le caractère très collectif et démonstratif de la pratique peut également rebuter certaines personnes. Il faut pouvoir : participer à son rythme ; s’asseoir si nécessaire ; diminuer l’intensité ; s’arrêter ; ou simplement observer un exercice. Une séance de rire ne devrait jamais devenir une obligation de bonne humeur. Rire lorsque l’on va mal ? C’est un point important. Proposer le rire à des personnes vivant avec une maladie chronique ne doit jamais sous-entendre : « Il suffit de rire et de rester positif. » On peut souffrir. Être en colère. Être triste. En avoir assez. Et rire malgré tout à un autre moment. Les deux ne sont pas incompatibles. Le yoga du rire n’a pas à effacer les émotions difficiles. Il peut simplement offrir, pour ceux qui l’apprécient, une parenthèse différente. À retenir Le yoga du rire associe rire volontaire, respiration, mouvement et interaction en groupe. Les recherches générales sur les interventions basées sur le rire suggèrent des effets possibles sur le stress et certaines dimensions du bien-être psychologique, mais leur qualité reste limitée et les résultats sont très variables. Nous ne disposons pas actuellement de preuves suffisantes pour présenter le yoga du rire comme un traitement spécifique de la fibromyalgie. Mais ce n’est pas pour autant une raison de lui retirer tout intérêt. Si une séance permet de bouger un peu, de rencontrer d’autres personnes, de relâcher certaines tensions et surtout de rire… pourquoi faudrait-il absolument lui demander davantage ? Le rire ne soigne peut-être pas la fibromyalgie. Mais dans les journées où elle prend beaucoup de place, lui en voler quelques minutes pour rire n’est déjà pas si mal. Sources van der Wal C.N., Kok R.N. (2019). Laughter-inducing therapies: Systematic review and meta-analysis. Social Science & Medicine, 232, 473–488. Les interventions basées sur le rire montrent des effets possibles sur certaines dimensions psychologiques, mais la qualité des études est globalement faible. Laughter intervention for stress reduction in adults: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials (2026). Quinze essais randomisés, 1 344 participants ; diminution du stress observée, avec une très forte hétérogénéité entre les études. Fujisawa A. et al. (2018). Effect of laughter yoga on salivary cortisol and dehydroepiandrosterone among healthy university students: A randomized controlled trial. Étude montrant des modifications du cortisol après rire volontaire et rire spontané, avec des dynamiques physiologiques différentes. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique.

Quand on pense au yoga, on imagine parfois des postures impossibles, des corps très souples et des positions que la fibromyalgie nous fait regarder avec une certaine… méfiance. Pourtant, le yoga ne se résume pas à cela. Le yoga adaptatif consiste justement à modifier les postures, leur durée, leur amplitude et le matériel utilisé en fonction des capacités de la personne. Coussins, blocs, chaise, mur, mouvements plus petits, pauses supplémentaires… Ce n’est pas le corps qui doit s’adapter au yoga. C’est le yoga qui doit pouvoir s’adapter au corps. Que peut apporter le yoga dans la fibromyalgie ? Le yoga associe généralement plusieurs éléments : mouvements et postures ; travail de mobilité et parfois de renforcement ; respiration ; relaxation ; attention portée aux sensations. Cela en fait une pratique assez particulière, à la frontière entre activité physique et approche corps-esprit. Les recherches menées spécifiquement dans la fibromyalgie sont encore peu nombreuses, mais elles sont encourageantes. Une revue systématique publiée en 2025 n’a retrouvé que trois essais randomisés, regroupant 116 femmes atteintes de fibromyalgie. Ces études suggéraient des améliorations possibles de l’impact global de la maladie, de la douleur, de la fatigue et de certaines dimensions psychologiques. Mais avec si peu d’études et de participants, il est encore impossible d’affirmer que le yoga constitue un traitement établi de la fibromyalgie. Et les études plus larges ? Une méta-analyse publiée en 2026 a analysé les exercices dits « corps-esprit », notamment yoga, tai-chi et qigong, chez des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouve des effets favorables sur plusieurs symptômes, notamment la fatigue, l’anxiété, la dépression et l’état de santé général. Mais la certitude des preuves a été jugée très faible, notamment en raison de la qualité et de l’hétérogénéité des études. La conclusion raisonnable est donc : le yoga peut être une option intéressante pour certaines personnes, mais nous ne savons pas encore précisément quelle forme, quelle fréquence ni quelle durée sont les plus efficaces. Adapter vraiment… et pas seulement sur l’affiche Une séance annoncée comme « douce » n’est pas nécessairement adaptée à une personne atteinte de fibromyalgie. Certaines postures peuvent être difficiles lorsque l’on présente : douleurs aux poignets ou aux épaules ; difficultés d’équilibre ; raideur ; fatigue importante ; hypersensibilité à certaines positions ; difficulté à passer du sol à la position debout. Les adaptations peuvent alors être très simples : faire une posture assis plutôt qu’au sol ; réduire l’amplitude ; utiliser un mur ou une chaise ; rester moins longtemps dans une position ; faire davantage de pauses ; ou simplement ne pas réaliser un exercice qui ne convient pas. Une posture adaptée n’est pas une posture ratée. Et le yoga sur chaise ? Le yoga sur chaise peut être particulièrement intéressant pour les personnes qui ont des difficultés à s’installer au sol ou à se relever. Il permet de pratiquer des mouvements doux, certains étirements, des exercices de respiration et de relaxation avec davantage de stabilité. Cela ne signifie pas qu’il soit scientifiquement démontré comme étant « meilleur » pour la fibromyalgie. C’est simplement une manière de rendre la pratique plus accessible. Et l’accessibilité est déjà une excellente raison. Faut-il aller jusqu’à la douleur ? Non. Certaines formes de yoga valorisent parfois l’idée de rester dans l’inconfort. Avec une douleur chronique, cette consigne mérite d’être nuancée. Une sensation d’étirement ou d’effort peut être acceptable. Mais il n’est pas nécessaire de maintenir une posture qui provoque une douleur importante dans l’espoir qu’elle devienne plus bénéfique. La progression peut être lente. Elle peut aussi fluctuer d’un jour à l’autre. Le yoga n’est pas un concours de souplesse ni de résistance à la douleur. Respiration et relaxation La respiration fait traditionnellement partie du yoga. Elle peut participer à un moment de calme et aider certaines personnes à ralentir leur rythme ou à porter leur attention ailleurs que sur leurs préoccupations. Mais il faut éviter les explications trop simples du type : « telle respiration active le parasympathique et fait diminuer la douleur ». Les interactions entre respiration, système nerveux autonome, attention et douleur sont réelles mais complexes. Le bénéfice ressenti n’a pas besoin d’une explication spectaculaire pour être intéressant. Parfois, respirer, bouger doucement et s’accorder un moment pour soi… cela fait simplement du bien. Et en Belgique ? Le yoga n’est pas un traitement médical spécifique de la fibromyalgie et il n’existe pas en Belgique de remboursement INAMI particulier pour le « yoga adaptatif ». Il peut néanmoins trouver sa place comme activité complémentaire, au même titre que d’autres pratiques de mouvement adaptées aux capacités et aux préférences de chacun. Le KCE insiste en 2026 sur l’intérêt d’une prise en charge multimodale de la douleur chronique : différents outils peuvent être combinés en fonction des besoins, des objectifs et du vécu de chaque personne. Si vous souhaitez essayer un cours, l’idéal est surtout de choisir un enseignant capable : d’écouter vos difficultés ; de proposer plusieurs variantes ; de ne pas imposer une posture ; de respecter les fluctuations de vos capacités ; et de comprendre qu’avec une maladie chronique, « moins » peut parfois être exactement la bonne dose. Et si l’on préfère commencer chez soi ? Les applications de yoga sur chaise, les vidéos en ligne et les séances proposées sur YouTube, Facebook, Instagram ou d’autres réseaux sociaux se sont multipliées. Elles peuvent avoir de vrais avantages : pratiquer chez soi ; choisir le moment où l’on se sent le plus disponible ; commencer par quelques minutes ; arrêter ou mettre la vidéo en pause ; répéter une séance connue ; découvrir le yoga sans devoir immédiatement rejoindre un groupe. Pour quelqu’un qui hésite à se lancer, cela peut être une manière très accessible de tester quelques mouvements. Mais « yoga sur chaise » ou « yoga doux » écrit sur une vidéo ne garantit pas que la séance soit adaptée à la fibromyalgie. Sur internet, l’algorithme n’évalue ni votre douleur, ni vos épaules, ni votre équilibre ! Quelques précautions restent donc utiles : commencer par des séances courtes ; regarder éventuellement la vidéo une première fois avant de la pratiquer ; éviter les mouvements qui provoquent une douleur importante ; ne pas chercher à reproduire exactement l’amplitude du professeur ; préférer les intervenants qui proposent régulièrement des alternatives ; rester prudent face aux programmes promettant de « guérir », « détoxifier » ou « reprogrammer » la fibromyalgie. Et si un mouvement pose problème ou si l’on ne sait pas comment l’adapter, l’avis d’un kinésithérapeute ou d’un professionnel connaissant ses difficultés peut être précieux. Une application peut guider. Elle ne connaît pas votre corps. À retenir Le yoga adaptatif peut offrir une manière douce d’associer mouvement, mobilité, respiration, relaxation et attention au corps. Les premières études menées dans la fibromyalgie sont encourageantes, mais elles restent encore trop peu nombreuses pour présenter le yoga comme un traitement établi de la maladie. Et ce n’est probablement pas nécessaire pour lui trouver une place. Certaines personnes apprécieront un cours encadré. D’autres commenceront par cinq minutes de yoga sur chaise dans leur salon. Certaines aimeront le mouvement lent et la respiration. D’autres découvriront après deux séances que le yoga n’est décidément pas leur tasse de thé. Tout cela est parfaitement légitime. Avec la fibromyalgie, pratiquer une activité adaptée ne devrait pas devenir une nouvelle façon de mesurer ce que l’on « réussit » ou ce que l’on « devrait » être capable de faire. Une posture peut être modifiée. Une séance peut être raccourcie. Une journée peut nécessiter davantage de repos. Et une chaise peut parfois nous permettre de faire ce que le tapis ne nous permet plus. Finalement, le yoga adaptatif porte peut-être bien son nom : ce n’est pas à nous de nous plier au yoga. C’est au yoga de savoir se plier à nous. Sources Durusoy E., Ünal E. (2025). The role of yoga as mind-body exercise in fibromyalgia management: A systematic review. Complementary Therapies in Medicine, 95, 103290. Beyond pain: Impact of movement-based mindful exercises in fibromyalgia. A systematic review with meta-analysis (2026). Revue de 23 essais randomisés portant notamment sur le yoga, le tai-chi et le qigong ; résultats encourageants mais niveau de preuve global très faible. Steen J.P. et al. (2024). Mind-body therapy for treating fibromyalgia: a systematic review. Pain Medicine, 25(12), 703–737. KCE – Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé, Belgique (2026). Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique.

Et si quelques minutes d’écoute permettaient simplement de créer une parenthèse sonore dans une journée difficile ? Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie qui propose différentes expériences sonores destinées notamment à la relaxation, au sommeil et au bien-être. MY FIBRO a choisi de vous la faire découvrir parmi les ressources de sa Fibrothèque. Que trouve-t-on dans l’application ? Melodia Therapy permet de combiner différents types de sons : musiques relaxantes ; sons de la nature enregistrés en 3D ; battements binauraux ; tons isochrones. L’utilisateur peut choisir ses sons, leur durée et leur volume afin de créer des séances adaptées à ses préférences. L’application est actuellement disponible sur Android et iOS et son téléchargement est gratuit, avec des achats possibles dans l’application. 👉 Découvrir Melodia Therapy Et la science ? Écouter de la musique ou des sons agréables n’est pas seulement une distraction. Des recherches consacrées à la musique dans la douleur chronique montrent des effets possibles sur la douleur et certaines dimensions psychologiques, même si les résultats varient selon les interventions et les personnes. Les sons de la nature ont également été étudiés pour leurs effets sur le stress et certains paramètres physiologiques. Quant aux battements binauraux, ils font l’objet de recherches concernant notamment la douleur, l’anxiété et le sommeil. Les résultats sont intéressants, mais les études restent encore hétérogènes et le niveau de preuve limité. Une nuance est donc essentielle : le fait que les techniques sonores utilisées dans l’application soient étudiées scientifiquement ne signifie pas que l’application Melodia Therapy elle-même ait démontré son efficacité comme traitement de la fibromyalgie. Alors, pourquoi l’essayer ? Parce qu’une approche peut être intéressante sans prétendre soigner la maladie. Certaines personnes apprécient la musique pour : se détendre ; accompagner une pause ; faciliter l’endormissement ; détourner momentanément leur attention de la douleur ; méditer ; ou simplement s’offrir un moment agréable. Et l’un des avantages d’une application est de pouvoir utiliser ces sons facilement chez soi. Cela ne conviendra pas à tout le monde. La fibromyalgie peut aussi s’accompagner d’une hypersensibilité au bruit. Chez certaines personnes, certains sons, fréquences ou écouteurs pourront donc être inconfortables. Comme toujours : on écoute aussi… ses propres réactions. Un outil de bien-être, pas un médicament Melodia Therapy ne remplace ni un traitement médical ni une prise en charge de la fibromyalgie. L’application elle-même la présente comme un outil complémentaire de bien-être et non comme un substitut aux soins médicaux. C’est également ainsi que MY FIBRO souhaite vous la présenter. Pas comme : « écoutez ceci et votre douleur disparaîtra » mais plutôt comme : « voici un outil que vous pouvez découvrir et voir s’il vous apporte quelque chose ». Car parfois, la musique ne fait pas taire la douleur. Elle lui laisse simplement un peu moins de silence pour occuper toute la place. À retenir Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie associant musique, sons naturels et différentes techniques sonores. Les approches musicales et sonores font l’objet de recherches intéressantes dans la douleur, le stress et le sommeil. Mais nous ne disposons pas actuellement de preuves permettant de présenter Melodia Therapy comme un traitement validé de la fibromyalgie. C’est une ressource de bien-être que MY FIBRO choisit de vous faire connaître. À vous de voir — ou plutôt d’entendre — si elle vous convient. Sources Melodia Therapy – Belgique. Site officiel et informations relatives à l’application, à ses fonctionnalités et à son utilisation. Cournoyer Lemaire E., Perreault M. (2024). The use of music in the treatment of chronic pain: a scoping review. Pain Management, 14, 579-589. Revue de 63 études sur les interventions musicales dans la douleur chronique. The effect of music therapy for patients with chronic pain: systematic review and meta-analysis (2025). Neuf essais randomisés, 787 participants ; amélioration de la douleur observée après intervention, avec des résultats variables pour les autres dimensions. Shamsi F. et al. (2024). Does brain entrainment using binaural auditory beats affect pain perception in acute and chronic pain? A systematic review. Revue des essais randomisés sur les battements binauraux et la douleur. Fan L., Baharum M.R. (2024). The effect of exposure to natural sounds on stress reduction: a systematic review and meta-analysis. Stress.