Fibromyalgie en Espagne : des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Lorsque l’on parle de fibromyalgie en Europe, l’Espagne est régulièrement citée comme un pays ayant davantage avancé dans la reconnaissance et l’organisation des soins. Ce n’est pas faux. Mais ce n’est pas aussi simple. L’Espagne dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Certaines régions ont développé de véritables parcours, des protocoles ou des unités spécialisées. La Catalogne est particulièrement intéressante à observer. Mais le système de santé espagnol est très décentralisé. Selon la communauté autonome dans laquelle elle vit, une personne atteinte de fibromyalgie ne trouvera donc pas nécessairement les mêmes ressources ni la même organisation des soins. C’est précisément ce qui rend l’exemple espagnol intéressant pour la Belgique : il montre à la fois ce qu’il est possible de construire et les limites d’un système lorsque les réponses restent trop différentes d’un territoire à l’autre. Un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie L’Espagne possède un élément que la Belgique n’a toujours pas : un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie et destiné aux professionnels de santé. Publié par le ministère espagnol de la Santé en 2011, ce document vise à proposer des lignes communes pour améliorer la qualité et l’équité de la prise en charge au sein du Sistema Nacional de Salud. Il aborde notamment le diagnostic, le traitement, le suivi, l’activité physique, les conséquences sociales et professionnelles de la maladie ainsi que l’organisation des soins. Il rappelle également un élément fondamental : le diagnostic de la fibromyalgie est clinique. Il n’existe pas d’analyse sanguine, d’examen d’imagerie ou de test anatomopathologique spécifique permettant de confirmer la maladie. Le document donne une place importante aux soins de première ligne et propose une séquence pratique permettant d’aider les professionnels, notamment les médecins généralistes, dans le diagnostic et la prise en charge. C’est intéressant. Mais il faut également être lucide : ce document date de 2011. Les connaissances sur la fibromyalgie, les critères diagnostiques et la compréhension des mécanismes de la douleur ont évolué depuis. L’Espagne possède donc un cadre national historique important, mais celui-ci ne peut pas être présenté comme une recommandation nationale récemment actualisée comparable, par exemple, à celle publiée par la Haute Autorité de santé française en 2025. Pourquoi la situation change-t-elle autant d’une région à l’autre ? Pour comprendre l’Espagne, il faut comprendre son système de santé. Le Sistema Nacional de Salud est largement décentralisé. Les communautés autonomes disposent des principales compétences en matière de planification, de gestion et d’organisation des services de santé. Le ministère conserve notamment un rôle de coordination et de cohésion du système, mais chaque communauté organise une partie importante de son offre de soins. C’est donc au niveau régional que l’on découvre certaines des initiatives les plus intéressantes concernant la fibromyalgie. Et toutes les régions ne sont pas allées aussi loin. Catalogne : un véritable réseau territorial La Catalogne constitue probablement l’exemple espagnol le plus intéressant. La Generalitat regroupe administrativement la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique et la sensibilité chimique multiple dans ce qu’elle appelle les syndromes de sensibilisation centrale. Il s’agit ici de la terminologie et de l’organisation choisies par le système catalan. Depuis 2017, un plan opérationnel organise la prise en charge de ces patients. La Catalogne dispose d’unités fonctionnelles spécialisées réparties sur son territoire, associant des professionnels des soins primaires et hospitaliers. Le principe n’est pas que chaque patient atteint de fibromyalgie soit automatiquement envoyé dans une unité spécialisée. La première ligne garde une place importante. Lorsque la situation le nécessite, le médecin de soins primaires peut orienter la personne vers une unité d’expertise afin d’approfondir le diagnostic ou d’adapter la prise en charge. Et les soins de proximité ne sont pas oubliés C’est sans doute l’un des aspects les plus intéressants du modèle catalan. Les centres de soins primaires peuvent proposer des groupes psychoéducatifs multidisciplinaires destinés aux personnes souffrant notamment de fibromyalgie et de douleur chronique. Ils peuvent associer médecine, soins infirmiers, physiothérapie et psychologie. On y travaille, selon les programmes, l’exercice thérapeutique, la compréhension et la gestion de la douleur, les habitudes de vie, certaines stratégies cognitives, la relaxation ou encore l’autogestion de la maladie. La présence de dimensions psychologiques dans ces programmes ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie serait une maladie psychologique. Il s’agit d’intégrer différentes interventions dans la gestion d’une maladie chronique qui touche à la fois la douleur, le sommeil, l’activité, les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Cette distinction est essentielle. Un dispositif qui continue à fonctionner Le modèle catalan n’est pas uniquement un ancien plan resté sur papier. En 2025, le Parlement de Catalogne indiquait encore que le plan opérationnel adopté en 2017 restait en vigueur. Des groupes consacrés à la fibromyalgie et des ateliers communautaires continuaient notamment à être déployés dans différents secteurs de la région sanitaire de Lleida, en coordination avec l’unité d’expertise territoriale. La Catalogne a également engagé une évaluation du fonctionnement de son dispositif et de l’expérience des professionnels et des patients. Mais les données parlementaires montrent aussi que des délais d’attente persistent, notamment pour certaines consultations spécialisées. Autrement dit : même l’une des régions espagnoles les mieux structurées n’a pas résolu toutes les difficultés. La Galice a elle aussi construit un parcours spécifique La Catalogne n’est pas la seule communauté à avoir développé une organisation particulière. En Galice, le service de santé public, le SERGAS, dispose d’un « processus de soins intégré de la fibromyalgie ». Son objectif est précisément de définir de manière claire la prise en charge du patient, de coordonner les différents professionnels et les différents niveaux de soins, de réduire les temps d’attente et d’améliorer la continuité entre les centres de santé et les hôpitaux. Voilà un concept particulièrement intéressant pour notre réflexion belge : ne pas simplement proposer des soins, mais organiser le chemin entre ces soins. Le document galicien date toutefois de 2013. Là encore, l’existence d’une organisation spécifique est intéressante, mais son ancienneté doit être prise en compte. L’Andalousie avait déjà développé un parcours dès 2005 L’Andalousie est allée encore plus tôt dans cette direction. Dès 2005, elle publiait un processus de soins intégré consacré à la fibromyalgie. Ce document cherchait notamment à améliorer la coordination, l’utilisation des ressources sanitaires et la qualité de la prise en charge. Il figure toujours dans les ressources du système sanitaire andalou, et certains services hospitaliers utilisent encore une prise en charge protocolisée des patients adressés par les soins primaires pour suspicion de fibromyalgie. Mais ici encore, l’ancienneté du document nous oblige à rester prudents. Avoir été précurseur ne signifie pas nécessairement disposer aujourd’hui du protocole scientifique le plus récent. D’autres communautés ont également leurs propres dispositifs La Communauté valencienne dispose elle aussi d’une documentation spécifique consacrée à la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie. Dans certaines structures, le suivi est coordonné principalement depuis les soins primaires, avec recours à des unités spécialisées lorsque les manifestations de la maladie ou l’absence de réponse aux traitements le nécessitent. Cela confirme une caractéristique importante du modèle espagnol : les initiatives existent, mais elles ne forment pas nécessairement un système identique dans tout le pays. Et ailleurs, les patients signalent toujours des difficultés Il serait donc trompeur de présenter l’Espagne comme un eldorado de la fibromyalgie. En mai 2026, le médiateur de Castille-et-León, le Procurador del Común, a encore formulé plusieurs recommandations concernant la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique. Il demandait notamment une implantation plus homogène des programmes et ressources, le renforcement de structures multidisciplinaires coordonnées, davantage de formation des professionnels, de meilleurs critères d’orientation et une amélioration de certains accompagnements. Le médiateur constatait que les mesures prises jusque-là n’avaient pas suffi à corriger complètement les difficultés déjà signalées auparavant. C’est un rappel important : l’existence de protocoles ne garantit pas que chaque patient bénéficie réellement, sur le terrain, d’une prise en charge satisfaisante. Handicap : la fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un pourcentage Un autre point mérite d’être clarifié. On entend parfois que la fibromyalgie serait « reconnue comme handicap » en Espagne. La réalité est plus nuancée. Depuis 2023, l’Espagne applique un nouveau système national d’évaluation du handicap établi par le Real Decreto 888/2022. Cette évaluation ne repose pas simplement sur le nom d’une maladie. Elle analyse notamment les déficiences, les limitations dans les activités, les restrictions de participation et les barrières rencontrées dans l’environnement. Le dispositif comporte également un questionnaire spécifique d’évaluation du handicap associé à la douleur. Autrement dit : avoir un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un degré déterminé de handicap. Ce sont les conséquences concrètes de l’état de santé sur le fonctionnement de la personne qui doivent être évaluées. Un débat toujours en cours en 2026 Le sujet n’est d’ailleurs pas considéré comme réglé politiquement. En février 2026, une proposition a été déposée au Congrès espagnol afin de demander notamment l’inclusion explicite de la fibromyalgie, de l’EM/SFC et de la sensibilité chimique multiple dans les barèmes utilisés pour l’évaluation du handicap. En octobre 2026, cette initiative ne constitue pas une loi adoptée : elle reste une initiative parlementaire en cours de traitement. Une autre proposition parlementaire, déposée en mai 2026, demande au gouvernement espagnol d’avancer avec les communautés autonomes sur la reconnaissance, la recherche, la formation des professionnels et l’amélioration de la prise en charge de la fibromyalgie et d’autres pathologies. Si tout était déjà résolu en Espagne, ces demandes n’existeraient probablement pas. Et pour l’incapacité de travail ? Là encore, le diagnostic ne suffit pas. En Espagne, l’incapacité permanente est évaluée en fonction des réductions fonctionnelles qui diminuent ou annulent la capacité de travail de la personne. La Sécurité sociale distingue plusieurs niveaux d’incapacité en fonction de leurs conséquences sur l’exercice de la profession habituelle ou sur toute activité professionnelle. Une personne atteinte de fibromyalgie peut donc obtenir une reconnaissance d’incapacité si sa situation répond aux critères. Mais la fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement un droit à une pension d’incapacité simplement parce que le diagnostic a été posé. Sur ce point, l’Espagne n’est donc pas aussi différente de la Belgique qu’on pourrait parfois le penser. Alors, pourquoi l’Espagne nous intéresse-t-elle autant ? Parce que plusieurs régions espagnoles sont allées plus loin dans l’organisation explicite du parcours. Elles ont essayé de répondre à des questions très concrètes : Qui pose le diagnostic ? Quel rôle joue la première ligne ? Quand faut-il orienter vers une structure spécialisée ? Quels professionnels doivent intervenir ? Comment organiser la coordination entre l’hôpital et les soins de proximité ? Comment accompagner le patient dans la durée ? C’est précisément ce qui manque encore trop souvent en Belgique. L’intérêt de la Catalogne n’est donc pas seulement de disposer d’unités spécialisées. C’est d’avoir essayé de construire un réseau dans lequel la première ligne et les structures d’expertise ont chacune une place. Mais il y a aussi une leçon inverse L’Espagne nous apprend également ce qu’il faut éviter. Lorsque l’organisation dépend fortement des territoires, de grandes différences peuvent apparaître entre deux patients atteints de la même maladie selon leur lieu de résidence. Un parcours régional ancien peut aussi devenir progressivement moins adapté si ses recommandations ne sont pas régulièrement actualisées. Et créer une unité spécialisée ne suffit pas si les délais d’attente deviennent trop longs ou si les professionnels de première ligne ne disposent pas des ressources nécessaires. Structurer un parcours est donc indispensable. Mais l’évaluer et l’actualiser régulièrement l’est tout autant. L’Espagne est-elle en avance sur la Belgique ? Sur certains aspects, oui. Elle dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Plusieurs communautés autonomes ont créé des protocoles ou des parcours dédiés. Et la Catalogne dispose d’un réseau territorial d’unités d’expertise articulé avec les soins primaires qui mérite clairement d’être étudié. Mais il serait incorrect d’en conclure qu’une personne atteinte de fibromyalgie est partout mieux prise en charge en Espagne qu’en Belgique. L’Espagne est surtout intéressante parce qu’elle nous montre plusieurs modèles déjà expérimentés sur le terrain. Certains fonctionnent mieux que d’autres. Certains doivent être actualisés. Certains restent inégalement accessibles. Mais ils démontrent une chose essentielle : organiser spécifiquement le parcours de la fibromyalgie est possible. Ce que la Belgique pourrait retenir de l’Espagne La principale leçon n’est probablement pas de créer partout de nouveaux centres spécialisés. Elle serait plutôt de construire un véritable parcours gradué. La première ligne doit pouvoir diagnostiquer, informer et accompagner une grande partie des patients. Des ressources multidisciplinaires de proximité doivent pouvoir intervenir lorsque cela est nécessaire. Et les situations complexes doivent pouvoir être orientées vers des structures disposant d’une expertise supplémentaire. Le tout doit être relié. Le patient ne devrait pas devoir construire lui-même son parcours en frappant successivement à toutes les portes. C’est peut-être là que l’expérience espagnole est la plus utile pour nous. À retenir L’Espagne dispose depuis 2011 d’un document national spécifiquement consacré à la fibromyalgie, mais celui-ci est aujourd’hui ancien et ne constitue pas une recommandation récemment actualisée. Le système de santé espagnol est très décentralisé. La réalité de la prise en charge varie donc sensiblement selon les communautés autonomes. La Catalogne a développé l’un des dispositifs les plus structurés, avec des unités territoriales d’expertise reliées aux soins primaires et hospitaliers. Certains centres de soins primaires catalans proposent également des prises en charge multidisciplinaires et des groupes d’accompagnement. La Galice et l’Andalousie ont elles aussi développé des processus de soins intégrés spécifiquement consacrés à la fibromyalgie, même si plusieurs de ces documents sont anciens. Les difficultés n’ont pas disparu. En 2026, certaines régions font encore l’objet de demandes visant à améliorer l’accès, la coordination, la formation et l’homogénéité des soins. Un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à un pourcentage de handicap ou à une incapacité permanente. Les conséquences fonctionnelles et professionnelles restent déterminantes. L’Espagne n’est donc pas un modèle parfait, mais elle démontre qu’il est possible de construire des parcours régionaux beaucoup plus explicites pour la fibromyalgie. Pour la Belgique, l’idée la plus intéressante est probablement celle-ci : une première ligne clairement identifiée, reliée à des ressources multidisciplinaires et à des structures d’expertise pour les situations complexes. Sources Ministerio de Sanidad – Fibromialgia, document national, 2011. Document de référence consacré au diagnostic, au traitement, au suivi et à l’organisation de la prise en charge de la fibromyalgie dans le Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad – Sistema Nacional de Salud et communautés autonomes. Présentation de l’organisation décentralisée du système sanitaire espagnol et des compétences exercées par les communautés autonomes. Generalitat de Catalunya – Canal Salut : Fibromiàlgia. Présentation de la fibromyalgie et de l’organisation catalane des unités d’expertise pour les syndromes de sensibilisation centrale. CatSalut – Instruction 08/2017 : Síndromes de sensibilització central. Cadre organisationnel catalan concernant notamment la fibromyalgie. Parlament de Catalunya – données 2025 relatives au fonctionnement du plan opérationnel et aux unités d’expertise. Informations sur le maintien du dispositif, son évaluation et les délais observés pour certaines consultations. SERGAS – Xunta de Galicia : Proceso asistencial integrado de atención á fibromialxia, 2013. Parcours intégré visant notamment la coordination entre professionnels, centres de santé et hôpitaux. Junta de Andalucía – Proceso asistencial integrado Fibromialgia, 2005. Document régional consacré à l’organisation des soins pour la fibromyalgie. Generalitat Valenciana – Atención a pacientes con fibromialgia. Ressources destinées à la prise en charge de la fibromyalgie dans la Communauté valencienne. Procurador del Común de Castilla y León – Tratamiento de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, résolution du 14 mai 2026. Recommandations visant notamment à renforcer l’homogénéité, la coordination et les ressources multidisciplinaires. Boletín Oficial del Estado – Real Decreto 888/2022 relatif à la reconnaissance et à l’évaluation du degré de handicap. Le nouveau modèle évalue notamment les limitations dans les activités, les restrictions de participation et les conséquences du problème de santé. Congreso de los Diputados – Proposition 161/002998, février 2026, relative notamment à l’inclusion de la fibromyalgie dans les barèmes d’évaluation du handicap. Congreso de los Diputados – Proposition 161/003488, mai 2026, relative à l’amélioration de la reconnaissance, de la prévention, de la prise en charge, de la recherche et de l’information concernant notamment la fibromyalgie. Seguridad Social – Incapacidad permanente, informations officielles 2026 sur l’évaluation des limitations fonctionnelles et de leurs conséquences sur la capacité professionnelle. Pour poursuivre le dossier Retour au dossier : Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ? À lire également : Fibromyalgie en Belgique – où en sommes-nous réellement ?

Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, remboursement de certaines prises en charge, droits sociaux ou professionnels : l'Europe est loin d'offrir une réponse uniforme à la fibromyalgie. MY FIBRO a donc voulu regarder au-delà de nos frontières. Non pas pour établir un classement des « bons » et des « mauvais » pays, mais pour répondre à une question beaucoup plus utile : qu'est-ce qui fonctionne ailleurs et dont la Belgique pourrait s'inspirer ? Une même maladie, des réponses très différentes La fibromyalgie figure aujourd'hui dans les classifications internationales de santé. La CIM-11 de l'Organisation mondiale de la santé fournit désormais un cadre international actualisé pour la classification des maladies et notamment des douleurs chroniques. Au niveau européen, des recommandations scientifiques existent également. Les recommandations de l'EULAR ont notamment insisté sur une prise en charge individualisée et sur l'importance des approches non médicamenteuses, en particulier l'activité physique adaptée aux capacités de la personne. Mais entre une classification internationale, des recommandations scientifiques et ce que vit réellement un patient lorsqu'il pousse la porte d'un cabinet médical, il peut exister un fossé considérable. Chaque pays organise son système de santé à sa manière. Et parfois, au sein d'un même pays, la situation change encore d'une région à l'autre. C'est particulièrement visible lorsque l'on regarde l'Espagne ou l'Italie. Espagne : un cadre national, mais des réalités régionales L'Espagne constitue un cas particulièrement intéressant. Le ministère espagnol de la Santé a élaboré un document spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son objectif est notamment de proposer des lignes communes pour améliorer et rendre plus équitable la prise en charge dans le système national de santé. Le document aborde le diagnostic, le suivi, les traitements et le maintien des capacités fonctionnelles. Il insiste également sur le rôle des soins de première ligne. Mais l'Espagne est fortement décentralisée. Les communautés autonomes disposent d'importantes compétences en matière de santé. Certaines ont donc développé davantage que d'autres des protocoles, programmes ou dispositifs concernant la fibromyalgie. C'est précisément ce qui rend l'Espagne intéressante : elle montre qu'une impulsion nationale peut être complétée par des réponses régionales plus ambitieuses. Cela ne signifie pas que tous les patients espagnols bénéficient d'un parcours idéal. Les disparités territoriales et les représentations encore parfois erronées de la maladie n'ont pas disparu. → À lire : Fibromyalgie en Espagne – des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Italie : une mobilisation politique qui mérite d'être suivie L'Italie offre un autre modèle. La question de la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante y fait l'objet depuis plusieurs années d'initiatives parlementaires et régionales. Plusieurs propositions de loi nationales sont encore en discussion. Certaines prévoient notamment la reconnaissance de la maladie, l'accès à certaines exonérations de frais de santé, l'identification de structures spécialisées et des mesures concernant le travail. En octobre 2026, il faut donc parler d'un processus politique en cours, et non d'une reconnaissance nationale définitivement acquise. Dans le même temps, certaines régions italiennes ont déjà avancé davantage que l'État national. L'Italie montre ainsi quelque chose d'intéressant pour notre propre réflexion : une reconnaissance peut aussi progresser par les territoires avant d'être harmonisée au niveau national. Mais cette situation crée forcément des inégalités selon l'endroit où habite le patient. → À lire : Fibromyalgie en Italie – quand les régions avancent plus vite que l'État Pays-Bas : intéressants, mais certainement pas un paradis pour les patients Les Pays-Bas reviennent régulièrement dans les discussions lorsque l'on parle de prise en charge de la douleur chronique. Ce qui est particulièrement intéressant dans le modèle néerlandais est la réflexion autour d'un parcours gradué, avec des soins proches du domicile lorsque c'est possible et une orientation vers des prises en charge interdisciplinaires lorsque la situation devient plus complexe. La recommandation néerlandaise consacrée à la réadaptation de la douleur chronique comprend d'ailleurs un module spécifiquement consacré à la fibromyalgie et insiste notamment sur un interlocuteur identifiable, l'autogestion et une organisation graduée des soins. Mais là encore, il faut éviter d'idéaliser. En 2023, le Zorginstituut Nederland a par exemple estimé que la kinésithérapie et la thérapie par l'exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne pouvaient pas être intégrées au remboursement de base sur la base des preuves examinées. Et en avril 2026, les conditions d'accès à la réadaptation médicale interdisciplinaire pour douleur chronique ont encore été resserrées : elle reste temporairement remboursée pour certains patients ayant déjà épuisé les possibilités de première ligne, tandis que de nouvelles recherches doivent évaluer sa réelle plus-value. Voilà pourquoi les Pays-Bas nous intéressent : pas parce que tout y serait mieux remboursé, mais parce que le pays travaille explicitement sur l'organisation du parcours de la douleur chronique, la coordination et la gradation des soins. → À lire : Fibromyalgie aux Pays-Bas – que pouvons-nous réellement retenir du modèle néerlandais ? Allemagne : une approche médicale très structurée L'Allemagne se distingue notamment par l'existence d'un important travail de recommandations médicales consacré spécifiquement au syndrome fibromyalgique. La démarche allemande associe plusieurs disciplines et cherche à établir des recommandations fondées sur les connaissances scientifiques disponibles, aussi bien pour la définition et le diagnostic que pour la prise en charge. Une révision de la recommandation S3 consacrée au syndrome fibromyalgique est d'ailleurs engagée sous l'égide de l'AWMF. L'intérêt du modèle allemand ne réside donc pas dans l'existence d'un traitement miracle — il n'en existe évidemment pas — mais dans la volonté de donner aux professionnels un cadre commun de décision. Car une maladie reconnue mais mal connue des soignants peut continuer à générer errance, examens répétés, discours contradictoires et sentiment d'abandon. → À lire : Fibromyalgie en Allemagne – quand des recommandations structurent davantage le parcours France : un changement important depuis 2025 La situation française mérite aujourd'hui d'être regardée différemment de ce qu'elle était encore il y a quelques années. En juillet 2025, la Haute Autorité de santé a publié sa première recommandation de bonne pratique spécifiquement consacrée à la conduite diagnostique et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie chez l'adulte. C'est une évolution importante. La HAS affirme notamment que le diagnostic est clinique, qu'il permet de reconnaître et légitimer la plainte du patient, que le médecin généraliste peut coordonner le projet de soins et que la stratégie doit être personnalisée et graduée. L'activité physique, l'apprentissage de l'autogestion, l'éducation thérapeutique, le maintien dans l'emploi et l'orientation vers des professionnels complémentaires trouvent leur place dans ce parcours. La HAS rappelle également dans son document destiné aux patients que la fibromyalgie est liée à des modifications des processus de détection et de modulation de la douleur et qu'elle n'est pas due à un mal-être psychologique. La France n'a pas pour autant résolu toutes les difficultés rencontrées par les patients. Mais disposer désormais d'une recommandation nationale récente, détaillée et spécifiquement consacrée à la fibromyalgie constitue une avancée dont nous devons tenir compte lorsque nous comparons les pays. → À lire : Fibromyalgie en France – ce que changent les recommandations de 2025 Royaume-Uni : la fibromyalgie intégrée à la réflexion sur la douleur chronique Au Royaume-Uni, NICE aborde la fibromyalgie dans le cadre plus large de la douleur chronique primaire. Ses recommandations privilégient notamment une évaluation centrée sur la personne, la décision partagée, l'activité physique et certaines approches psychologiques comme outils possibles de gestion de la douleur. Le document précise explicitement que la fibromyalgie fait partie des douleurs chroniques primaires. L'approche britannique est donc intéressante, même si elle suscite également des débats, notamment concernant la place attribuée ou non à certains traitements médicamenteux. → À lire : Fibromyalgie au Royaume-Uni – une approche centrée sur la douleur chronique Et la Belgique ? C'est évidemment la question centrale de cette série. Car observer les autres pays n'a de sens pour MY FIBRO que si cela nous permet ensuite de regarder notre propre système avec davantage de recul. La Belgique dispose de professionnels compétents, de structures spécialisées dans la douleur, de possibilités de kinésithérapie, de réadaptation et de nombreux dispositifs qui peuvent aider individuellement certaines personnes. Mais pour un patient atteint de fibromyalgie, le parcours reste encore trop souvent difficile à identifier. Qui pose le diagnostic ? Qui coordonne ensuite les soins ? Quand orienter vers un centre de la douleur ? Quelle place donner au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute, à l'activité physique adaptée, à l'éducation thérapeutique ? Comment éviter les années d'errance ? Comment accompagner les conséquences professionnelles de la maladie ? Comment faire en sorte que la réponse dépende moins du médecin rencontré, de la région ou de la capacité du patient à trouver lui-même les bonnes portes ? Ces questions sont aujourd'hui particulièrement importantes alors que la Belgique travaille également à de nouvelles approches concernant plusieurs affections chroniques complexes. → À lire : Fibromyalgie en Belgique – où en sommes-nous réellement ? Alors, dans quel pays est-on le mieux soigné ? Après avoir parcouru les différents modèles européens, la réponse est probablement moins spectaculaire qu'un classement. Il n'existe pas de pays européen où tout serait réglé pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Certains disposent de recommandations plus précises. D'autres ont développé des parcours de soins intéressants. Certains avancent sur la reconnaissance politique ou sociale. D'autres ont structuré davantage la réadaptation ou les soins liés à la douleur chronique. Et presque partout subsistent des difficultés d'accès, des inégalités territoriales, des débats sur les remboursements et, surtout, une connaissance encore trop variable de la maladie. Mais cette comparaison montre aussi autre chose. Des solutions existent. Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit. L'Espagne nous montre l'intérêt d'un cadre national complété par les régions. L'Italie montre la force que peut prendre la mobilisation politique et territoriale. Les Pays-Bas poussent la réflexion sur la gradation et l'organisation des soins. L'Allemagne travaille depuis longtemps avec des recommandations structurées. La France vient de franchir une étape importante avec ses recommandations nationales de 2025. Et d'autres pays européens apportent encore d'autres éléments intéressants. Regarder ailleurs pour construire mieux ici L'objectif de MY FIBRO n'est donc pas de copier un système étranger. Il est de regarder ce qui fonctionne, d'identifier ce qui pourrait être transposable et de poser une question simple : pourquoi une personne atteinte de fibromyalgie en Belgique ne pourrait-elle pas bénéficier, elle aussi, d'un parcours clair, coordonné, accessible et fondé sur les connaissances actuelles ? Au fil des prochains articles, nous allons donc traverser l'Europe. Pays par pays. Pour comprendre. Comparer. Nuancer. Et surtout, ramener les bonnes idées chez nous. À retenir Être atteint de fibromyalgie en Europe ne signifie pas bénéficier partout du même parcours de soins. La reconnaissance, l’organisation des soins, les recommandations et les remboursements varient encore fortement d’un pays à l’autre. Il n’existe pas aujourd’hui de « pays idéal » pour la fibromyalgie. Chaque système présente des avancées intéressantes, mais aussi des limites, des inégalités territoriales ou des difficultés d’accès. L’Espagne montre l’intérêt d’un cadre national complété par des initiatives régionales, même si la prise en charge reste différente selon les communautés autonomes. En Italie, plusieurs initiatives politiques et régionales cherchent à renforcer la reconnaissance de la fibromyalgie, mais la situation n’est pas encore uniforme à l’échelle nationale. Les Pays-Bas sont intéressants pour leur réflexion sur la gradation, la réadaptation et la coordination des soins, mais certaines prises en charge, notamment la kinésithérapie de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie, ne sont pas remboursées par l’assurance de base. L’Allemagne et la France se distinguent par l’existence de recommandations spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. La France dispose depuis juillet 2025 de sa première recommandation nationale de bonne pratique dédiée à la maladie. Au Royaume-Uni, la fibromyalgie est intégrée dans les recommandations relatives à la douleur chronique primaire, avec une approche centrée sur la personne et sur les conséquences de la douleur dans sa vie. La Belgique ne part pas de zéro, mais elle ne dispose pas encore d’un parcours national spécifique et clairement identifiable pour la fibromyalgie. Cette comparaison européenne ne vise donc pas à désigner un « meilleur pays », mais à repérer ce qui fonctionne ailleurs pour réfléchir à ce qui pourrait améliorer le parcours des patients en Belgique. Les bonnes idées existent en Europe. Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit. Sources Organisation mondiale de la santé (OMS) – Classification internationale des maladies, CIM-11. La CIM-11, entrée en vigueur le 1er janvier 2022, fournit le cadre international actuel de classification des maladies et des douleurs chroniques. EULAR – Revised recommendations for the management of fibromyalgia, Annals of the Rheumatic Diseases, 2017. Ces recommandations européennes proposent une approche graduée et individualisée, donnant une place centrale aux approches non médicamenteuses et notamment à l’exercice. Ministère espagnol de la Santé – Fibromialgia. Document destiné à proposer des lignes communes d’action au sein du système national de santé espagnol pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie, notamment en première ligne. Sénat italien – Disegno di legge S.1423 : reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante. Cette proposition fait partie des initiatives parlementaires italiennes consacrées à la reconnaissance, au diagnostic, aux soins et à l’accompagnement des personnes atteintes. Sénat italien – Disegno di legge S.400 : dispositions pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante. Le texte était toujours indiqué comme en cours d’examen en commission dans le suivi parlementaire consulté. Richtlijnendatabase – Pays-Bas, Fibromyalgie dans la recommandation « Chronische pijnrevalidatie », 2024. Cette recommandation aborde notamment la sélection et l’individualisation des prises en charge interdisciplinaires chez les patients atteints de fibromyalgie. Zorginstituut Nederland – Fysio- en oefentherapie bij fibromyalgie niet in basispakket, 2023. L’institut néerlandais a conclu que la kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne remplissaient pas les critères permettant leur remboursement par l’assurance de base. AWMF – Allemagne, « Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms ». Recommandation S3 spécifiquement consacrée au syndrome fibromyalgique, actuellement engagée dans un processus d’actualisation. Haute Autorité de santé – France, « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique », juillet 2025. Première recommandation française de bonne pratique spécifiquement consacrée au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie chez l’adulte. NICE – Royaume-Uni, Chronic pain (primary and secondary) in over 16s, guideline NG193, 2021. NICE classe explicitement la fibromyalgie parmi les douleurs chroniques primaires et recommande une évaluation centrée sur la personne ainsi qu’une stratégie de prise en charge individualisée. KCE – Belgique, « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique », rapport 414B, janvier 2026. Le KCE insiste notamment sur la nécessité de mieux coordonner les ressources existantes et d’organiser une prise en charge multimodale de la douleur chronique.

Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques de prise en charge de la fibromyalgie. Mais ces briques ne forment pas encore un parcours suffisamment clair, coordonné et lisible pour le patient. Et c’est probablement là que se situe aujourd’hui le principal problème. La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Cette question revient constamment. Il faut d’abord préciser ce que l’on entend par « reconnue ». Il n’existe pas en Belgique un statut unique de « maladie reconnue » qui ouvrirait automatiquement, parce qu’un diagnostic de fibromyalgie a été posé, un droit à une indemnité, à une reconnaissance du handicap ou à une incapacité de travail. Ces décisions dépendent de la situation individuelle, des limitations fonctionnelles et des critères propres aux différents dispositifs. Mais cela ne signifie absolument pas que la fibromyalgie serait inexistante pour l’assurance maladie belge. Elle figure explicitement dans la réglementation de l’INAMI concernant la kinésithérapie. Depuis les adaptations intervenues en 2023, pour bénéficier du régime prévu pour la fibromyalgie en pathologie Fb, le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique, selon les critères internationaux les plus récents, par un médecin spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Dire simplement que « la fibromyalgie n’est pas reconnue en Belgique » est donc trop simpliste. Elle est bien identifiée dans certains mécanismes de l’assurance maladie. Ce qui manque surtout, c’est une reconnaissance cohérente de ses besoins dans l’ensemble du parcours du patient. La kinésithérapie : un dispositif concret existe C’est probablement l’un des éléments les plus tangibles de la prise en charge belge. La fibromyalgie peut relever de la liste Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière pouvant s’étendre sur plusieurs années. Dans ce cadre, le patient peut bénéficier de 60 séances par année civile au meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie, pendant la période définie par la nomenclature. Le dispositif peut être renouvelé si la situation médicale le justifie. Au-delà des 60 séances, le traitement peut se poursuivre, mais avec un remboursement moins favorable. C’est un véritable acquis. Mais disposer d’un nombre de séances remboursées ne répond pas encore à toutes les questions. Quel type de kinésithérapie proposer ? Avec quels objectifs ? À quelle intensité ? Comment adapter les exercices aux fluctuations de la maladie ? Que faire lorsqu’un programme provoque systématiquement une aggravation des symptômes ? Comment articuler la kinésithérapie avec l’activité physique, la gestion de l’énergie, l’ergothérapie ou les autres soins ? Un remboursement n’est pas encore, à lui seul, un parcours thérapeutique. À lire : Kinésithérapie Les centres de la douleur existent aussi La Belgique dispose également d’une organisation hospitalière consacrée à la douleur chronique. Les hôpitaux aigus disposent d’équipes multidisciplinaires d’algologie. Celles-ci peuvent notamment intervenir dans des situations complexes et orienter, lorsque cela est nécessaire, vers un centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique. Ces structures peuvent avoir une place importante pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Mais une confusion est fréquente. Un centre de la douleur n’est pas un « centre de la fibromyalgie ». Tous les patients n’en ont pas nécessairement besoin, tous les centres ne fonctionnent pas de la même manière et leur mission concerne l’ensemble des douleurs chroniques complexes. Le véritable enjeu consiste donc à savoir quand et pourquoi y adresser une personne, et ce qui doit être réalisé avant, pendant et après cette intervention spécialisée. Le problème belge : qui coordonne ? C’est probablement ici que le bât blesse le plus. Un patient peut aujourd’hui rencontrer un médecin généraliste, un rhumatologue, un médecin de médecine physique, un neurologue, un algologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, un diététicien, un médecin du travail ou encore un médecin-conseil. Mais qui relie réellement toutes ces interventions ? Qui explique au patient ce qui relève de la première ligne ? Quand faut-il demander un avis spécialisé ? Quand faut-il arrêter de multiplier les examens ? Quand un centre de la douleur devient-il utile ? Qui évalue les répercussions de la maladie sur les activités quotidiennes ? Qui aborde le maintien dans l’emploi avant que la situation ne devienne intenable ? Et qui réévalue le projet lorsque l’état de la personne change ? Trop souvent, le patient finit par transporter lui-même ses informations d’un professionnel à l’autre et par devenir le coordinateur de son propre parcours. Le KCE a lui aussi identifié le problème de la douleur chronique En janvier 2026, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé, le KCE, a publié un rapport important consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Ce rapport n’est pas une recommandation spécifique à la fibromyalgie. Cette distinction est importante. Mais plusieurs de ses conclusions rejoignent directement les difficultés vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie. Le KCE considère qu’une prise en charge efficace de la douleur chronique nécessite de mieux coordonner les ressources existantes et de combiner, en fonction des besoins, différentes interventions biomédicales, psychologiques et sociales. Il identifie plusieurs domaines d’action pour améliorer le système belge. Autrement dit : la Belgique possède déjà de nombreuses ressources. Le problème est aussi de les organiser. C’est un constat essentiel. Car la solution ne consiste probablement pas à envoyer systématiquement chaque personne atteinte de fibromyalgie dans une grande structure hospitalière multidisciplinaire. Il faut également permettre à la première ligne d’agir, donner aux professionnels des repères communs et organiser des passages vers la deuxième ou la troisième ligne lorsque la situation le nécessite. Pas encore de recommandation belge spécifique comparable à celle de la France C’est ici que la comparaison européenne devient particulièrement intéressante. Depuis 2025, la France dispose d’une recommandation nationale de la Haute Autorité de santé consacrée spécifiquement au diagnostic et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie. L’Allemagne dispose également d’un important travail de recommandations consacré au syndrome fibromyalgique. En Belgique, nous disposons de recommandations concernant la douleur chronique, de dispositifs INAMI, de structures d’algologie et de règles de remboursement. Mais nous ne disposons pas encore d’un référentiel national récent consacré à l’ensemble du parcours de la personne atteinte de fibromyalgie, depuis les premiers symptômes jusqu’au suivi à long terme. C’est une différence importante. Parce qu’un tel référentiel ne servirait pas uniquement à dire quels traitements sont efficaces ou non. Il devrait aussi répondre à des questions très pratiques. Qui fait quoi ? À quel moment ? Avec quel objectif ? Et quand faut-il passer à l’étape suivante ? Fibromyalgie et emploi : un enjeu encore trop souvent sous-estimé La prise en charge ne peut pas s’arrêter à la porte du cabinet médical. Pour beaucoup de personnes, la question centrale devient rapidement : comment continuer à travailler avec une maladie qui fluctue ? Fatigue, douleurs, troubles cognitifs, difficultés à maintenir une position, trajets, horaires, récupération insuffisante, environnement trop stimulant… Les conséquences professionnelles peuvent devenir considérables. En 2026, l’AVIQ a (re)travaillé sur une fiche consacrée à la fibromyalgie et à l’emploi, dans sa série sur les déficiences et leurs implications professionnelles. Elle aborde notamment les conséquences possibles de la maladie et les adaptations susceptibles d’aider au maintien dans l’emploi. C’est un signal intéressant. La fibromyalgie n’est donc pas seulement abordée sous l’angle du soin, mais aussi sous celui de la participation à la vie professionnelle. Cela reste cependant un domaine dans lequel les patients décrivent encore de grandes difficultés : compréhension de la maladie, aménagements raisonnables, reprise partielle, incapacité de travail et relations avec les différents médecins intervenant dans ces procédures. À lire : incapacité de travail A lire : vos droits en Belgique Une tentative politique consacrée spécifiquement à la fibromyalgie En décembre 2025, une proposition de résolution a été déposée à la Chambre afin d’améliorer la reconnaissance de la fibromyalgie et de promouvoir un trajet de soins spécifique. Elle proposait de faire progresser plusieurs dimensions de la prise en charge. Après son parcours parlementaire, cette proposition a finalement été rejetée par la Chambre en juillet 2026. Il faut comprendre correctement ce vote. Cela ne signifie pas que la Belgique aurait décidé que la fibromyalgie n’existe pas. Cela signifie que cette proposition politique précise n’a pas obtenu la majorité nécessaire. Le débat sur l’organisation des soins, lui, n’est pas terminé. Car en parallèle, un autre chantier est en cours. Le futur parcours transversal : une occasion importante… mais à surveiller L’INAMI travaille actuellement à une nouvelle convention appelée à prendre la suite du dispositif consacré au COVID long, dont la convention actuelle se termine le 31 décembre 2026. Le projet vise un groupe plus large de patients présentant des affections complexes et des problèmes fonctionnels qui peuvent partager certains besoins de prise en charge. La fibromyalgie fait partie des pathologies concernées par ce travail. Le futur trajet devrait permettre des plans thérapeutiques personnalisés et flexibles, avec des interventions pouvant relever de la première, de la deuxième et de la troisième ligne. Sur le principe, c’est une évolution potentiellement importante. Mais en octobre 2026, toutes les modalités définitives ne sont pas encore suffisamment établies publiquement pour affirmer précisément ce que recevra demain une personne atteinte de fibromyalgie. Il faut donc éviter de présenter ce futur dispositif comme un acquis déjà disponible. Pour MY FIBRO, plusieurs points resteront essentiels. La fibromyalgie ne peut pas être réduite à un simple ensemble de symptômes communs à différentes maladies. La prise en charge ne peut pas être excessivement psychologisée. Les compétences utiles doivent pouvoir être mobilisées selon les besoins : médecine générale, médecine physique et réadaptation, algologie, kinésithérapie, ergothérapie, activité physique adaptée, éducation thérapeutique et autres disciplines pertinentes. Les conséquences fonctionnelles, professionnelles et sociales doivent également être prises en compte. Et surtout, un parcours destiné aux patients doit continuer à être construit avec eux. À lire sur MY FIBRO : L’INAMI et le projet transversal P7. La Belgique est-elle donc « en retard » ? La réponse mérite d’être nuancée. Non, la Belgique ne part pas de zéro. Nous disposons d’une couverture sanitaire relativement large, d’un dispositif spécifique de kinésithérapie, de spécialistes, d’équipes d’algologie, de centres multidisciplinaires de la douleur et d’une expertise croissante sur la douleur chronique. Des institutions comme le KCE, l’INAMI, le SPF Santé publique et l’AVIQ travaillent sur différents aspects qui concernent directement ou indirectement les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais lorsqu’on regarde certains de nos voisins européens, une faiblesse apparaît clairement. Nous avons des pièces du puzzle. Nous n’avons pas encore assemblé le puzzle. Ce que la Belgique pourrait apprendre de l’Europe L’intérêt de comparer notre pays à l’Espagne, à l’Italie, aux Pays-Bas, à l’Allemagne ou à la France n’est pas de copier leur système. Chacun possède aussi ses lacunes. Mais plusieurs idées apparaissent déjà. Un patient devrait pouvoir savoir où commence son parcours. Le médecin de première ligne devrait disposer de repères clairs. Le diagnostic ne devrait pas nécessiter des années d’errance. Une prise en charge graduée devrait permettre de réserver les structures très spécialisées aux situations qui le nécessitent réellement. La réadaptation devrait être individualisée et tenir compte des fluctuations de la maladie. Les conséquences sur la vie quotidienne et professionnelle devraient faire partie de l’évaluation. Et tous les professionnels devraient parler suffisamment le même langage pour éviter les messages contradictoires. Reconnaître ne suffit pas : il faut organiser La question belge n’est donc peut-être plus seulement : « La fibromyalgie est-elle reconnue ? » Une autre question devient tout aussi importante : « Lorsqu’une personne reçoit ce diagnostic, savons-nous clairement ce que nous lui proposons ensuite ? » Aujourd’hui, la réponse reste encore trop variable. Mais les travaux engagés autour de la douleur chronique et du futur parcours transversal montrent aussi qu’une fenêtre s’ouvre. À condition de ne pas construire un dispositif uniquement administratif. À condition de tenir compte des connaissances scientifiques actuelles. À condition de respecter les spécificités des différentes maladies concernées. Et à condition d’écouter ceux qui vivent avec elles. C’est précisément dans cette direction que MY FIBRO souhaite continuer à travailler : non pas uniquement pour que la fibromyalgie soit nommée, mais pour que les personnes qui en souffrent disposent enfin d’un parcours compréhensible, cohérent et accessible. À retenir La fibromyalgie n’est pas « non reconnue » en Belgique. Elle apparaît notamment dans la réglementation de l’INAMI et bénéficie d’un dispositif spécifique pour la kinésithérapie. Il n’existe cependant pas encore de véritable trajet de soins national spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Les patients doivent souvent eux-mêmes relier les différents professionnels et dispositifs. La Belgique dispose déjà de nombreuses ressources : médecins généralistes et spécialistes, kinésithérapie, équipes d’algologie, centres multidisciplinaires de la douleur, dispositifs liés à l’emploi et à l’incapacité de travail. Le principal problème est leur manque d’articulation. Avoir plusieurs possibilités de soins ne suffit pas si le patient ne sait pas vers qui se tourner, dans quel ordre et pour quel objectif. Le rapport du KCE de 2026 sur la douleur chronique confirme la nécessité de mieux coordonner les soins, de renforcer la première ligne et de construire des parcours gradués. La Belgique ne dispose pas encore d’une recommandation nationale récente spécifiquement consacrée à l’ensemble du parcours de la fibromyalgie, contrairement notamment à la France depuis 2025 ou à l’Allemagne avec ses recommandations spécifiques. Le futur dispositif transversal actuellement préparé par l’INAMI pourrait constituer une évolution importante à partir de 2027, mais ses modalités définitives doivent encore être précisées. Pour MY FIBRO, l’enjeu ne consiste donc plus seulement à demander que la fibromyalgie soit reconnue : il faut maintenant construire un parcours clair, coordonné, accessible et réellement adapté aux besoins des patients. Sources INAMI – Adaptation de la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie, 2023. INAMI – Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. SPF Santé publique – Gestion de la douleur à l’hôpital. KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, janvier 2026. AVIQ – Fiche « Fibromyalgie » de la série Déficience et emploi, 2026. Chambre des représentants – Proposition de résolution 56K1254 visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique. Chambre des représentants – Réponse du ministre Frank Vandenbroucke concernant la prise en charge de la fibromyalgie, 7 octobre 2025. INAMI – Convention relative à la prise en charge du COVID long, prolongée jusqu’au 31 décembre 2026. Chambre des représentants – Commission Santé, 28 avril 2026 : travaux relatifs au futur dispositif transversal. Haute Autorité de santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, France, juillet 2025. AWMF – S3-Leitlinie « Fibromyalgiesyndrom », Allemagne. Pour poursuivre le dossier Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ?

Trouver un professionnel de santé à l’écoute de la fibromyalgie : l’annuaire d’Escale Positive Quand trouver un soignant qui nous comprend devient un défi Pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, trouver un professionnel de santé qui connaît la maladie, prend les symptômes au sérieux et propose un accompagnement adapté reste un véritable parcours du combattant. Errance médicale, incompréhension, minimisation des douleurs, consultations décevantes… Ces expériences sont malheureusement fréquentes. Mais il existe aussi des médecins et d’autres professionnels de santé attentifs, compétents et bienveillants. Encore faut-il pouvoir les trouver ! C’est pour faciliter cette recherche qu’Escale Positive a développé un annuaire collaboratif de professionnels de santé recommandés par les patients eux-mêmes. Un annuaire construit à partir de l’expérience des patients Accessible gratuitement, cet outil rassemble des professionnels ayant été recommandés par des personnes vivant avec la fibromyalgie. On y retrouve notamment des médecins généralistes, des rhumatologues, des médecins de la douleur, des spécialistes en médecine physique et de réadaptation, des kinésithérapeutes et d’autres praticiens. L’annuaire couvre plusieurs régions, notamment en Belgique et en France. Chaque fiche peut présenter les coordonnées du professionnel, sa spécialité, son lieu d’exercice et les appréciations laissées par les patients. Les recommandations mettent en avant plusieurs qualités particulièrement importantes pour les personnes fibromyalgiques : La connaissance de la fibromyalgie. La reconnaissance et la prise au sérieux des symptômes. La qualité de l’écoute et la bienveillance. La clarté des explications. La recherche de solutions adaptées. Le suivi et le travail en équipe. L’objectif est simple : permettre aux patients de s’entraider dans leur recherche de soignants à l’écoute. Comment utiliser cet annuaire ? Le site propose une recherche par nom, ville, spécialité, pays ou région. Il est également possible de visualiser les professionnels sur une carte et de filtrer les résultats selon différents critères, notamment la téléconsultation. En cliquant sur une fiche, on peut consulter les informations disponibles et, lorsqu’ils existent, les témoignages déposés par d’autres patients. La consultation de l’annuaire est gratuite. Pour recommander un professionnel, il faut créer un compte ou se connecter à la plateforme. Les recommandations doivent reposer sur une expérience personnelle et sont relues par l’équipe d’Escale Positive avant leur publication. Une ressource précieuse, mais quelques précautions Chez MY FIBRO, nous considérons que le partage d'expériences entre patients constitue une ressource importante. Toutefois, une recommandation ne constitue pas une certification des compétences médicales d’un professionnel. Un soignant apprécié par plusieurs patients ne conviendra pas nécessairement à chacun. Les besoins, les attentes et les parcours de soins sont différents. De même, une note élevée reposant sur un ou deux témoignages doit être interprétée avec prudence. Il est donc préférable de considérer cet annuaire comme un point de départ pour rechercher un professionnel, et non comme une garantie de qualité des soins. En Belgique, il est également possible de vérifier les qualifications reconnues et le statut de conventionnement d’un professionnel à l’aide de l'outil officiel Health PRO, développé par l’INAMI et le SPF Santé publique. Et si votre expérience pouvait aider quelqu’un d’autre ? Vous êtes suivi par un médecin, un kinésithérapeute ou un autre professionnel qui connaît la fibromyalgie et vous accompagne avec sérieux et bienveillance ? Votre témoignage pourrait aider une autre personne à trouver un interlocuteur adapté. Partager une expérience positive, c’est aussi contribuer à rendre les parcours de soins moins difficiles. Il ne s’agit pas de dresser un classement des « bons » et des « mauvais » soignants, mais de favoriser l’entraide, la reconnaissance des patients et l’accès à des professionnels sensibilisés à leurs besoins. À retenir L’annuaire d’Escale Positive est un outil collaboratif qui permet aux personnes atteintes de fibromyalgie de rechercher des professionnels de santé recommandés par d’autres patients. Il constitue une ressource complémentaire intéressante, à utiliser avec discernement, pour faciliter l’orientation et encourager le partage d’expériences. Pour consulter l’annuaire ou recommander un professionnel Accéder à l’annuaire des professionnels d’Escale Positive Sources Escale Positive – Annuaire des professionnels de santé Escale Positive – Conditions d’utilisation et fonctionnement des recommandations INAMI – Health PRO : trouver un dispensateur de soins

FibroRem™ : que sait-on de cette solution pour la fibromyalgie ? Les innovations destinées à mieux soulager les symptômes de la fibromyalgie suscitent naturellement beaucoup d’intérêt. Parmi elles, FibroRem™, développée par la société française Remedee Labs, propose une approche non médicamenteuse reposant sur un bracelet utilisant des ondes millimétriques. MY FIBRO s’est intéressée à cette solution et a eu l’occasion d’échanger directement avec l’équipe de Remedee Labs. Mais que sait-on réellement aujourd’hui de son efficacité ? Que montrent les études ? Et quelles sont leurs limites ? Qu’est-ce que FibroRem™ ? FibroRem™ est une solution médicale destinée à la prise en charge des symptômes de la fibromyalgie. Elle associe notamment un bracelet Remedee, une application permettant de suivre son utilisation et l’évolution des symptômes, ainsi qu’un accompagnement. Le bracelet est un dispositif médical de classe IIa portant le marquage CE. Il ne délivre ni médicament ni stimulation électrique. Il émet des ondes électromagnétiques non ionisantes dites « millimétriques » au niveau du poignet. Le mécanisme proposé repose sur la stimulation de terminaisons nerveuses superficielles, qui entraînerait une modulation du système nerveux et favoriserait notamment la libération d’endorphines, substances naturellement impliquées dans la régulation de la douleur. Ce mécanisme est plausible et étayé par différents travaux sur les ondes millimétriques, mais il ne faut pas le confondre avec la démonstration clinique de l’efficacité du dispositif chez chaque personne atteinte de fibromyalgie. L’utilisation recommandée est régulière : généralement plusieurs séances d’environ 30 minutes par jour. Que montre l’étude clinique FIBREPIK ? L’élément le plus intéressant est qu’il existe désormais une étude clinique randomisée et multicentrique spécifiquement menée chez des personnes atteintes de fibromyalgie. L’étude FIBREPIK a inclus 170 patients dans huit centres français spécialisés dans la douleur. Les participants ont été répartis entre un groupe bénéficiant immédiatement de la solution et un groupe poursuivant temporairement les soins habituels avant de recevoir la solution trois mois plus tard. Après trois mois, 55,1 % des patients évalués dans le groupe bénéficiant de FibroRem™ avaient obtenu une amélioration considérée comme cliniquement significative du score FIQ, qui mesure l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne, contre 35,9 % dans le groupe contrôle. Des améliorations ont également été observées concernant notamment la douleur, la qualité du sommeil, l’anxiété, la dépression et la fatigue. Certains bénéfices se maintenaient à six mois. Ces résultats sont intéressants : ils montrent que la solution mérite d’être étudiée et ne repose pas uniquement sur des témoignages de patients. Une nuance importante : le bracelet n’a pas été étudié seul C’est probablement le point le plus important à comprendre. Dans FIBREPIK, les patients ne recevaient pas uniquement le bracelet. Le protocole associait la neuromodulation par ondes millimétriques à un accompagnement, avec notamment plusieurs séances de coaching au cours des premiers mois. L’étude permet donc de conclure que la solution combinée a obtenu de meilleurs résultats que la prise en charge habituelle pendant les trois premiers mois. Elle ne permet pas de déterminer précisément quelle proportion de l’amélioration vient du bracelet lui-même, du coaching, de l’attention portée au suivi, ou de leur combinaison. De plus, l’étude était ouverte : les participants savaient s’ils recevaient ou non la solution. Il n’y avait pas de bracelet placebo permettant de comparer une véritable stimulation à une stimulation factice. Cela ne rend pas les résultats sans valeur, mais impose une certaine prudence dans leur interprétation. Cette prudence rejoint l’avis rendu en mars 2025 par la Haute Autorité de Santé (HAS) en France. Dans le cadre d’une demande de remboursement, la HAS a estimé que les données disponibles ne permettaient pas encore de démontrer un bénéfice clinique suffisant, notamment en raison de l’absence de dispositif placebo et de la difficulté à distinguer l’effet propre du bracelet de celui de l’accompagnement proposé. Cela ne signifie pas que la HAS considère FibroRem™ comme inefficace, mais que le niveau de preuve lui a paru insuffisant pour justifier son remboursement dans ce cadre. Et sur le long terme ? Une seconde étude, publiée en 2025, s’est intéressée à l’utilisation du dispositif dans la vie réelle. Elle porte sur 185 utilisateurs atteints de fibromyalgie ayant utilisé la solution pendant une longue période. Une amélioration moyenne du score FIQ d’environ 27 % a été observée après trois mois, avec un maintien de cette amélioration chez les utilisateurs suivis jusqu’à 18 mois. Le sommeil, la fatigue, la raideur et la douleur évoluaient également favorablement. Ces données sont encourageantes, mais elles doivent elles aussi être interprétées avec précaution. Au départ, 1 125 utilisateurs atteints de fibromyalgie avaient commencé à utiliser le dispositif ; 388 étaient encore abonnés 18 mois plus tard et 185 répondaient finalement aux critères retenus pour l'analyse. L’étude décrit donc surtout les personnes qui ont poursuivi l’utilisation sur le long terme. Cela peut naturellement sélectionner davantage des personnes satisfaites ou ressentant un bénéfice. Par ailleurs, plusieurs auteurs de cette étude travaillent pour Remedee Labs et les liens d’intérêts sont déclarés dans la publication. Ce n’est pas en soi une raison pour écarter les résultats, mais c’est un élément à connaître lorsqu’on évalue le niveau de preuve disponible. Combien coûte FibroRem™ ? Le modèle proposé repose actuellement sur un abonnement comprenant notamment la mise à disposition du bracelet, son utilisation et les services associés. Au moment de la rédaction de cet article, le tarif public affiché est de 49,90 € par mois, sans durée minimale d’engagement. Remedee propose également, dans le cadre de son opération « Mon Médecin & Moi », un tarif de 39,90 € par mois pendant six mois lorsqu’une ordonnance valide mentionnant FibroRem™ ou le bracelet Remedee est fournie. En Belgique, MY FIBRO n’a identifié à ce jour aucune intervention spécifique de l’assurance obligatoire INAMI pour FibroRem™. Les dispositifs médicaux ne sont remboursés que lorsqu’ils figurent dans les catégories ou listes prévues par l’assurance soins de santé et répondent aux conditions correspondantes. Le coût doit donc faire partie de la réflexion, particulièrement lorsqu’une utilisation prolongée est envisagée. Alors, innovation prometteuse ou solution miracle ? Ni l’un ni l’autre de ces deux extrêmes ne nous paraît juste. FibroRem™ présente plusieurs éléments intéressants : une technologie non médicamenteuse, un dispositif médical réglementé, un essai clinique randomisé spécifiquement consacré à la fibromyalgie et des données de suivi à plus long terme. Mais les données disponibles ne permettent pas d’affirmer que le dispositif fonctionnera chez toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, ni d’isoler complètement l'effet du bracelet de celui de l’accompagnement proposé. Il ne s’agit pas non plus d’un traitement qui « guérit » la fibromyalgie. Pour MY FIBRO, FibroRem™ constitue donc une piste intéressante qui mérite d’être connue, étudiée et suivie, mais avec le même regard critique que nous portons sur toute nouvelle approche thérapeutique. À retenir FibroRem™ est une solution non médicamenteuse utilisant un bracelet de neuromodulation par ondes millimétriques. Un essai clinique randomisé portant sur 170 patients a montré une amélioration significative de l’impact de la fibromyalgie chez davantage de patients ayant reçu la solution que dans le groupe contrôle. La solution étudiée associait le bracelet à un accompagnement : l’étude ne permet donc pas d’attribuer tout le bénéfice observé au bracelet seul. Les données à long terme sont intéressantes mais concernent surtout les utilisateurs ayant poursuivi la solution pendant de nombreux mois. Il n’existe pas de solution universelle à la fibromyalgie. Une amélioration observée chez une partie des participants ne signifie pas que chaque personne répondra de la même manière. La position de MY FIBRO MY FIBRO ne recommande pas un traitement ou un dispositif particulier. Notre rôle est d’examiner les nouvelles pistes, de rencontrer et d’interroger leurs concepteurs, de confronter les informations communiquées aux données scientifiques disponibles et de permettre aux personnes atteintes de fibromyalgie de faire leurs choix avec une information aussi claire, nuancée et indépendante que possible. Nous continuerons donc à suivre les recherches et les nouvelles données publiées concernant FibroRem™. Sources Maindet C., Minier L., Chipon E. et al. Millimetre wave-based neuromodulation combined with coaching improves quality of life in fibromyalgia patients: A 9-month prospective, multicenter, open, randomized, controlled trial. Medicine, 2025;104(10):e41706. Minier L., Zanini P., Chipon E. et al. Evolution of the Quality of Life of Long-Term Fibromyalgia Users of Millimeter Wave-Based Neuromodulation: A Real-World Retrospective Study. Journal of Pain Research, 2025;18:1143-1157. Protocole de l’étude FIBREPIK : A drug free solution for improving the quality of life of fibromyalgia patients: study protocol of a multicenter, randomized, controlled effectiveness trial. Haute Autorité de Santé (HAS) – CNEDiMTS. FIBROREM – Bracelet de neuromodulation par émission d’ondes millimétriques associé à son application mobile. Avis adopté le 11 mars 2025. La Commission a conclu à un service attendu insuffisant dans le cadre de la demande d’inscription sur la liste des produits et prestations remboursables en France. Remedee Labs – informations officielles concernant FibroRem™ en Belgique, composition de l’offre, tarif et modalités d’accès. Remedee Labs – manuel utilisateur du dispositif médical Remedee, version 4.4, mai 2026. Contacter Remedee Labs Pour toute question concernant FibroRem™, le bracelet, l’abonnement ou l’application : Téléphone : +33 9 75 18 27 80, du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30 E-mail : support@help.remedee.com Formulaire de contact disponible sur le site de Remedee Labs : https://remedeelabs.com/

Proche. Reproche. Approche. Trois mots qui se ressemblent, se croisent et parfois s'opposent. Il suffit de quelques lettres pour passer de la tendresse à la blessure, de la distance à la rencontre. Mais qu'est-ce qu'être proche, finalement ? Est-ce partager le même toit, le même sang, la même histoire ? Est-ce être présent chaque jour ? Est-ce comprendre l'autre, même lorsqu'il ne dit rien ? La fibromyalgie m'amène souvent à réfléchir à cette notion de proximité. Parce que la maladie ne bouleverse pas seulement notre rapport à notre propre corps. Elle modifie aussi, parfois profondément, notre rapport aux autres. Il y a les proches qui nous rapprochent de la vie. Ceux qui écoutent sans juger, qui proposent sans imposer, qui comprennent qu'un rendez-vous annulé n'est pas un rejet, qu'un sourire n'est pas une absence de douleur et qu'un silence n'est pas nécessairement un manque d'amour. Ceux qui ne cherchent pas toujours à réparer ce qui ne peut l'être, mais qui sont là. Tout simplement. Et puis il y a les autres. Ceux qui ne savent pas, ne comprennent pas ou ne veulent peut-être pas comprendre. Un « Tu devrais sortir davantage », un « Tu as pourtant bonne mine », un « Tu ne fais plus jamais rien avec nous »... Parfois, le proche devient reproche. Des paroles maladroites, souvent prononcées sans intention de blesser, mais qui font mal. D'autant plus mal qu'elles viennent de personnes dont nous espérions justement la compréhension. Et nous ? N'avons-nous jamais, nous aussi, adressé des reproches à ceux qui nous entourent ? De ne pas comprendre, de ne pas deviner, de ne pas être assez présents... ou de l'être trop ? Car nos proches vivent également avec les conséquences de notre maladie. Ils peuvent se sentir démunis, fatigués, frustrés ou inquiets. Ils ne possèdent pas davantage que nous le mode d'emploi de cette vie bouleversée. Alors, comment s'approcher sans se heurter ? Il y a cette difficulté de parler. Dire que l'on souffre, encore, au risque d'avoir l'impression de se répéter. Dire que l'on est épuisé, au risque de décevoir. Dire que l'on a besoin d'aide, au risque de se sentir dépendant. Ou choisir de se taire. Se taire pour préserver l'autre. Pour ne pas gâcher un moment. Pour éviter une discussion de plus. Pour continuer à être regardé comme une personne et non uniquement comme un malade. Mais à force de taire ce que l'on vit, ne risque-t-on pas de creuser nous-mêmes une distance que l'on voudrait pourtant réduire ? Entre dire et se taire, il y a parfois toute la solitude de la maladie invisible. Et puis, il y a le toucher. Ce geste si simple, si humain. Une main posée sur une épaule, une étreinte, une caresse. Quand le corps est douloureux, le toucher peut devenir paradoxal. On peut désirer profondément la tendresse et ne pas supporter certains contacts. Une étreinte peut rassurer un jour et faire souffrir le lendemain. Mais l'absence de toucher peut faire mal, elle aussi. Autrement. Comment expliquer que l'on puisse avoir besoin de bras qui nous entourent tout en redoutant la pression de ces mêmes bras ? Comment faire comprendre que refuser un contact ne signifie pas refuser l'affection ? Peut-être faut-il apprendre ensemble la juste distance. Ni trop près, au risque d'étouffer. Ni trop loin, au risque d'abandonner. Une distance qui n'est jamais définitive, qui varie selon les jours, la douleur, la fatigue, l'humeur et les besoins de chacun. Et cette distance n'est pas seulement physique. On peut vivre sous le même toit et se sentir terriblement seul. On peut être entouré d'une famille nombreuse et éprouver un profond isolement. À l'inverse, une personne éloignée de plusieurs centaines de kilomètres peut parfois nous sembler infiniment proche. La proximité ne se mesure décidément pas en centimètres. Je pense aussi à ceux dont les relations se sont progressivement effilochées. Aux invitations devenues plus rares. Aux amis qui ont cessé d'appeler après trop de refus. Aux liens familiaux fragilisés par l'incompréhension. La maladie nous isole parfois malgré nous. Et l'isolement rend ensuite le rapprochement plus difficile encore. On n'ose plus appeler. On ne sait plus quoi raconter. On craint de déranger. On finit parfois par croire que l'on n'a plus grand-chose à offrir. Pourtant, nous ne sommes pas seulement notre maladie. Nous avons encore des idées, de l'humour, de l'affection, des envies, des choses à partager. Même lorsque notre corps nous impose ses limites. Heureusement, de nouveaux liens peuvent aussi naître. Une rencontre, une conversation, un groupe de parole, une amitié inattendue. Parfois, quelqu'un que l'on connaît depuis quelques minutes comprend ce que l'on tente d'expliquer depuis des années. Les proches ne sont donc pas toujours ceux que l'on croit. Et les liens du cœur ne suivent pas nécessairement ceux du sang. Je me demande finalement si être proche, ce n'est pas moins une question de présence qu'une question d'attention. Savoir demander plutôt que supposer. Écouter plutôt qu'interpréter. Respecter un refus sans y voir un désamour. Accepter que l'autre soit différent de ce que l'on attendait. Et parfois, avoir le courage de reconnaître qu'une relation nous fait davantage souffrir qu'elle ne nous soutient. Car être proche ne devrait jamais signifier devoir tout accepter. Peut-être n'existe-t-il pas de distance idéale. Seulement des approches à inventer, des équilibres à chercher, des paroles à retrouver et des silences à respecter. J'aime penser qu'un proche n'est pas nécessairement quelqu'un qui comprend tout de nous. C'est peut-être simplement quelqu'un qui accepte de ne pas tout comprendre, mais qui continue à chercher comment nous rejoindre. Entre proche et reproche, choisissons, chaque fois que cela reste possible, l'approche. Et vous ? Qui vous est réellement proche ? Et qu'est-ce qui, aujourd'hui, vous rapproche ou vous éloigne de ceux que vous aimez ?

Une excellente nouvelle pour MY FIBRO : notre projet de « Valises Ressources », imaginé pour soutenir les bénévoles dans l’animation de leurs groupes locaux, a été retenu par Cera. À mesure que les groupes MY FIBRO se développent, une question devient essentielle : comment donner aux bénévoles qui les font vivre des outils concrets, variés et faciles à utiliser pour accompagner leurs rencontres ? C’est de cette réflexion qu’est né le projet Valise Ressources. Une valise qui accompagne les bénévoles sur le terrain L’idée est simple : équiper progressivement les groupes locaux d’une mallette à roulettes facilement transportable, contenant un ensemble de ressources destinées à faciliter l’accueil, les échanges et les animations. On pourra notamment y retrouver des outils autour des émotions, des besoins, des valeurs ou des sensations, du matériel favorisant la prise de parole, des supports ludiques et pédagogiques, des fiches pratiques ainsi que différents petits équipements utiles lors des rencontres. La valise comprendra également du matériel permettant aux bénévoles de disposer plus facilement de ce dont ils ont besoin pour représenter MY FIBRO lors d’une activité ou d’un événement local. L’objectif n’est pas d’imposer des animations toutes faites. Chaque groupe garde sa personnalité, son rythme et sa créativité. Les ressources sont là pour offrir des possibilités, donner des idées et faciliter le travail des bénévoles, qui pourront choisir les outils les plus adaptés au groupe et au moment. Soutenir ceux qui font vivre les groupes Créer un groupe de proximité ne consiste pas uniquement à trouver un lieu et à fixer des dates. Il faut accueillir, écouter, favoriser les échanges, imaginer des activités, créer un climat de confiance… tout en respectant les capacités et les limites de personnes qui vivent elles-mêmes avec la fibromyalgie. Avec les Valises Ressources, MY FIBRO souhaite donc mieux outiller ses bénévoles et mutualiser les ressources, afin que chacun puisse profiter de ce qui a déjà été imaginé, testé ou développé ailleurs. Et Cera dans tout cela ? Cera est une importante coopérative belge qui soutient des projets à vocation sociétale, notamment des initiatives favorisant la solidarité, l’inclusion, la participation et la création de liens au niveau local. MY FIBRO lui a présenté son projet de Valises Ressources. Et nous avons aujourd’hui le grand plaisir de pouvoir l’annoncer : notre projet a été retenu ! Ce soutien va nous permettre de passer de l’idée au concret et de commencer à équiper nos groupes avec de véritables outils pensés pour le terrain. Un projet construit ensemble Cette belle nouvelle est aussi le résultat d’un travail de réflexion et de préparation mené collectivement. Un immense merci à Bernadette, qui s’est particulièrement investie dans la conception du projet et dans la préparation du dossier. Et, bien entendu, un immense merci à Cera pour sa confiance et son soutien. Grâce à cette aide, nos Valises Ressources vont pouvoir devenir réalité et, bientôt, prendre la route avec nos bénévoles, de groupe en groupe, pour créer du lien, partager des ressources et faire vivre MY FIBRO au plus près des personnes concernées.

Paupérisation : quand la maladie fragilise aussi l’accès aux soins et aux droits La fibromyalgie ne condamne pas à la pauvreté. Mais lorsqu’une maladie chronique réduit durablement la capacité à travailler, augmente certaines dépenses et complique l’accès aux soins, elle peut fragiliser sérieusement l’équilibre financier d’une personne ou d’une famille. Et lorsque les revenus diminuent, un autre mécanisme peut apparaître : il devient parfois plus difficile de continuer à se soigner correctement. Quand la maladie bouleverse aussi la vie professionnelle Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne vivent pas la même situation. Certaines poursuivent leur activité professionnelle, parfois avec des aménagements. D’autres doivent réduire leur temps de travail, changer de fonction ou interrompre temporairement leur activité. Pour certaines enfin, maintenir une activité professionnelle régulière devient très difficile, voire impossible. La douleur, la fatigue, les troubles du sommeil, les difficultés cognitives ou encore le caractère fluctuant des symptômes peuvent rendre particulièrement compliquée la régularité attendue dans le monde du travail. Cette diminution de la capacité de travail peut avoir des conséquences financières : baisse de revenus, périodes d’incapacité, travail à temps partiel, changement de métier, perte d’emploi… Mais la précarisation ne se résume pas au montant qui arrive chaque mois sur le compte bancaire. Se soigner a aussi un coût Vivre avec une maladie chronique implique souvent des dépenses supplémentaires ou répétées : consultations médicales ; séances de kinésithérapie ou autres prises en charge ; médicaments ; déplacements vers les professionnels ou les hôpitaux ; activité physique adaptée ; aides matérielles ; parfois soutien psychologique, ergothérapie ou autres accompagnements. Même lorsqu’une partie de ces soins est remboursée, les restes à charge peuvent s’accumuler. À cela peuvent s’ajouter les frais ordinaires de la vie quotidienne, alors même que les revenus ont parfois diminué. C’est ici qu’un véritable cercle vicieux peut commencer : maladie chronique → capacité de travail réduite → revenus fragilisés → difficultés à financer certains soins ou déplacements → renoncements → santé et autonomie davantage fragilisées. En Wallonie, l’accès aux soins dépend aussi des moyens financiers En 2026, la revue Éducation Santé a consacré un article aux travaux de l’IWEPS — l’Institut wallon de l’évaluation, de la prospective et de la statistique — sur l’accès aux droits fondamentaux dans les 252 communes francophones de Wallonie. L’outil développé par l’IWEPS, appelé ISADF – Indicateur synthétique d’accès aux droits fondamentaux, ne s’intéresse pas uniquement au revenu. Il examine 13 grands droits, parmi lesquels la santé, la sécurité sociale, le logement, la mobilité, le travail, l’alimentation, le numérique ou encore l’épanouissement social et culturel. Et les résultats montrent à quel point ces dimensions sont liées. Un service médical peut par exemple exister à proximité sans être réellement accessible à une personne qui n’a pas les moyens de payer certains soins, qui ne dispose pas d’un moyen de transport adapté ou qui rencontre des difficultés pour effectuer ses démarches. Un chiffre interpelle particulièrement : dans l’enquête utilisée pour l’ISADF 2025, 22,04 % des personnes interrogées déclarent avoir déjà manqué d’argent pour payer des soins. Ce chiffre concerne la population interrogée en Wallonie et pas spécifiquement les personnes atteintes de fibromyalgie. Il montre néanmoins combien la situation financière peut directement influencer l’accès à la santé. Des droits existent… mais encore faut-il pouvoir y accéder La Belgique dispose d’un système de sécurité sociale important : assurance maladie-invalidité, chômage, aides sociales, intervention majorée, dispositifs liés au handicap, aides régionales… Mais pour les personnes malades, l’existence d'un droit sur le papier ne garantit pas toujours un accès simple à ce droit. Il faut connaître les dispositifs, identifier le bon interlocuteur, remplir les conditions, fournir des documents, respecter des délais et parfois contester une décision. Or les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent précisément être confrontées à de la fatigue, des douleurs et des difficultés de concentration qui compliquent ces démarches. La complexité administrative peut donc elle-même devenir un obstacle. C’est aussi pour cette raison qu’il est important de ne pas rester seul face aux démarches et de se faire accompagner lorsque cela devient nécessaire : mutualité, service social, CPAS, syndicat, médecin-conseil, service compétent en matière de handicap ou association de patients peuvent, selon la situation, orienter la personne. Et la réforme du chômage ? Depuis le 1er mars 2026, la réglementation belge du chômage a profondément changé. Pour les nouveaux droits, les allocations de chômage complet sont désormais limitées à maximum 24 mois : une période de base de 12 mois à laquelle peuvent s’ajouter jusqu’à 12 mois supplémentaires selon le passé professionnel. Des règles transitoires, des exceptions et des situations particulières existent cependant. La Cour constitutionnelle a par ailleurs annulé en septembre 2026 une partie du régime transitoire. Il est donc important de ne pas tirer de conclusion générale à partir d’une situation individuelle et de vérifier son propre dossier auprès de l’ONEM ou de son organisme de paiement. Pour les personnes vivant avec une maladie chronique et dont la capacité professionnelle est devenue fragile, ces évolutions renforcent néanmoins l’importance d’une information claire et d’un accompagnement adapté. La précarité est aussi une question de santé C’est probablement l’un des enseignements essentiels du travail de l’IWEPS. On ne peut pas séparer totalement la santé du revenu, de la mobilité, du logement, de l’alimentation, de l’accès au numérique ou de la possibilité de participer à la vie sociale. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, préserver la santé ne signifie donc pas seulement trouver le bon traitement. Cela signifie aussi pouvoir se rendre à ses rendez-vous, financer les soins nécessaires, conserver autant que possible une activité professionnelle compatible avec son état de santé, comprendre ses droits et pouvoir les exercer. La lutte contre la précarisation des malades chroniques fait ainsi pleinement partie des enjeux de santé. À retenir La fibromyalgie ne conduit pas automatiquement à la précarité. Mais lorsqu’elle entraîne une réduction durable de la capacité de travail, une diminution des revenus et des dépenses de santé supplémentaires, elle peut fragiliser fortement l’équilibre d’une personne. Et lorsque les difficultés financières commencent à limiter l’accès aux soins, à la mobilité ou aux droits sociaux, la précarité risque à son tour d’aggraver les conséquences de la maladie. Rompre ce cercle passe par une meilleure reconnaissance des limitations liées aux maladies chroniques, mais aussi par des droits accessibles, des démarches compréhensibles et un accompagnement adapté. Sources IWEPS, Analyses endogènes et spatiales de l’ISADF 2025, Rapport de recherche n°69, juillet 2026. IWEPS, Indicateur synthétique d’accès aux droits fondamentaux (ISADF 2025) et outil cartographique interactif. Éducation Santé, Carine Maillard, Droits fondamentaux et santé, le poids de la précarité, octobre 2026. ONEM, Réforme de la réglementation du chômage – réglementation applicable depuis le 1er mars 2026.

Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ? Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication. Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association… Mais très vite, un problème est apparu : sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité. Retrouver plusieurs mois plus tard une publication sur la kinésithérapie, le travail, un droit, un traitement ou une démarche devenait compliqué. Et même lorsqu’on suit une page, Facebook ne montre pas nécessairement toutes ses publications. C’est notamment pour cela que nous avons développé le site MY FIBRO. Facebook permet de faire circuler l’information. Le site permet de la classer, de la conserver, de l’actualiser et surtout de la retrouver. Au fil du temps, le site a beaucoup grandi. Il rassemble aujourd’hui des informations sur la maladie, sa prise en charge, les droits, la recherche, les ressources utiles, mais aussi sur MY FIBRO, ses activités et son actualité. Alors, comment s’y retrouver ? Un site organisé par grands thèmes Le menu principal comporte huit grandes entrées : Accueil – À propos – Fibromyalgie – Outils – Actualités – Événements – Nous soutenir – Contact. Deux d’entre elles, Fibromyalgie et Outils, ouvrent ensuite sur plusieurs parties. Cette organisation permet de partir de la question que l’on se pose plutôt que de devoir parcourir tous les articles les uns après les autres. ACCUEIL : le point de départ La page d’accueil permet de découvrir MY FIBRO et d’accéder rapidement aux principales parties du site. Vous y retrouverez également les publications récentes et les prochains événements. C’est une bonne porte d’entrée lorsque vous venez simplement voir ce qu’il y a de nouveau. À PROPOS : comprendre qui nous sommes Cette partie présente l’association, son histoire, ses missions et son fonctionnement. MY FIBRO est une association de patients. Notre objectif est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées par la fibromyalgie. Cette rubrique permet donc de mieux comprendre qui se trouve derrière MY FIBRO et pourquoi l’association existe. FIBROMYALGIE : comprendre la maladie Le menu Fibromyalgie est lui-même divisé en cinq parties. Définition & histoire C’est ici que l’on pose les bases. Qu’est-ce que la fibromyalgie ? Comment sa définition a-t-elle évolué ? Comment la maladie a-t-elle progressivement été mieux identifiée et reconnue ? Cette partie permet notamment de comprendre d’où viennent certaines conceptions anciennes de la fibromyalgie et pourquoi notre compréhension de la maladie a évolué. Caractéristiques Cette rubrique rassemble les contenus consacrés aux manifestations de la fibromyalgie. La douleur y occupe évidemment une place importante, mais elle n’est pas seule. Fatigue, sommeil, troubles cognitifs, hypersensibilités et autres manifestations peuvent également faire partie du tableau. La fibromyalgie est bien plus qu’une douleur généralisée. Mécanismes Pourquoi a-t-on mal alors qu’une prise de sang ou une radiographie peuvent être normales ? Que sait-on aujourd’hui du système nerveux, de la modulation de la douleur, de la nociplastie ou des différentes pistes étudiées par la recherche ? La rubrique Mécanismes rassemble les articles qui permettent d’aller plus loin dans la compréhension de ce qui pourrait participer à la maladie. Et parce que la recherche avance, nous essayons aussi d’y distinguer ce qui est aujourd’hui bien établi de ce qui reste encore à confirmer. Conséquences Avoir une fibromyalgie ne signifie pas uniquement ressentir des symptômes. La maladie peut avoir des répercussions sur : la vie quotidienne ; la famille ; les relations ; les sorties ; les études ; le travail ; l’autonomie ; la vie sociale ; ou encore l’image que l’on a de soi. Cette partie s’intéresse donc à ce que la maladie change concrètement dans une vie. Fibrothèque La Fibrothèque est un espace un peu différent. C’est notre bibliothèque de ressources, découvertes, outils, initiatives et regards autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique. On peut y trouver des choses très diverses : un livre ou un témoignage ; un site intéressant ; une application utile ; une vidéo ; un outil pour le quotidien ; une initiative à découvrir ; un texte ou un poème ; le travail d’une personne ou d’une organisation que nous souhaitons faire connaître ; ou encore une ressource qui nous semble simplement intéressante à partager. Tout ne rentre pas forcément dans une case médicale ou administrative. La Fibrothèque permet justement de conserver ces ressources au même endroit, plutôt que de les partager une fois sur Facebook et de ne plus pouvoir les retrouver quelques semaines plus tard. OUTILS : lorsque l’on cherche des réponses concrètes Le menu Outils regroupe lui aussi plusieurs grandes parties. Il s’intéresse davantage à ce dont on peut avoir besoin pour vivre avec la maladie, se soigner, faire valoir ses droits ou trouver de l’aide. Prise en charge Qui consulter ? Quel est le rôle du médecin généraliste, du rhumatologue, de l’algologue, du médecin de médecine physique, du kinésithérapeute ou de l’ergothérapeute ? Quels traitements existent ? Que sont les centres de la douleur ? Quelle place pour l’activité physique, la kinésithérapie ou certains médicaments ? La rubrique Prise en charge aide à mieux comprendre le parcours de soins et le rôle des différents intervenants. Droits & plaidoyer La fibromyalgie peut aussi entraîner des difficultés professionnelles, sociales ou administratives. Cette partie rassemble donc des informations sur : le travail ; l’incapacité ; la reprise professionnelle ; le handicap ; les démarches ; les institutions ; les droits. Mais Droits & plaidoyer permet également de suivre les dossiers sur lesquels MY FIBRO essaie de faire entendre la voix des patients. Parce qu’informer les personnes concernées est important. Essayer de faire évoluer ce qui pose problème l’est aussi. Méthodes complémentaires Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, il est fréquent de chercher d’autres moyens d’aller mieux. Massage, acupuncture, relaxation, méditation, sophrologie, différentes techniques corporelles ou autres méthodes peuvent être proposées. Dans cette rubrique, nous essayons de présenter ces approches sans les mettre toutes sur le même plan. Certaines disposent de données scientifiques intéressantes. Pour d’autres, les preuves restent limitées. Et certaines nécessitent une grande prudence. Notre objectif est d’informer afin que chacun puisse faire ses choix avec davantage de repères. Ressources psychologiques Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant. Douleur persistante, fatigue, incompréhension, perte de capacités, changements professionnels ou familiaux peuvent peser lourdement. Cette rubrique rassemble des ressources pouvant aider lorsqu’un accompagnement psychologique est utile. Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie soit une maladie psychologique. S’occuper des conséquences émotionnelles d’une maladie n’en change pas la cause. MY FIBRO Cette partie rassemble ce qui concerne plus directement la vie et les projets de l’association. Vous pouvez notamment y retrouver nos relais locaux, certaines collaborations et partenariats, nos projets, notre fonctionnement, nos bénévoles, nos actions ou encore des informations concernant la vie de l’ASBL. C’est en quelque sorte la mémoire de MY FIBRO et de ce que l’association construit progressivement. ACTUALITÉS : ce qui se passe maintenant Toutes les informations n’ont pas vocation à devenir des articles de référence. Un webinaire. Une nouvelle décision. Une actualité institutionnelle. Une information récente concernant les patients. Un événement extérieur que nous souhaitons relayer. Ces informations se retrouvent dans Actualités. Cette rubrique permet donc de suivre ce qui se passe au fil du temps. ÉVÉNEMENTS : l’agenda de MY FIBRO La rubrique Événements est celle à consulter pour savoir ce qui est organisé prochainement. Vous y retrouverez progressivement : les groupes de parole ; les Cafés Fibro ; les ateliers ; les conférences ; les rencontres ; et d’autres activités proposées par MY FIBRO. Pourquoi toutes les activités ne sont-elles pas déjà annoncées ? Parce que notre programme se construit tout au long de l’année. Une salle doit parfois encore être confirmée. Un intervenant doit donner son accord. Un projet local doit être finalisé. Les activités sont donc publiées au fur et à mesure qu’elles deviennent certaines. Si vous regardez le calendrier aujourd’hui, cela ne signifie pas qu’aucune autre activité ne sera ajoutée dans les semaines ou les mois qui suivent. Une activité vous intéresse ? Pensez à vous inscrire Lorsqu’une activité nécessite une inscription, celle-ci doit être réalisée via le site. C’est important pour nous permettre de connaître le nombre de participants, respecter la capacité des salles et préparer correctement l’accueil. Certaines activités ont peu de places et peuvent être rapidement complètes. Cliquer sur “J’aime”, “Intéressé” ou écrire sur Facebook que vous souhaitez venir ne constitue pas une inscription. Vous recevrez une confirmation… mais vérifiez vos spams Après votre inscription à une activité, le site vous envoie un e-mail de confirmation. Un rappel est également envoyé avant l’événement. Mais nous rencontrons régulièrement le même problème : ces messages peuvent arriver dans les courriers indésirables. Si vous pensez vous être inscrit mais que vous ne retrouvez pas votre confirmation, pensez à regarder dans : Spam – Indésirables – Courrier indésirable, et parfois dans les onglets secondaires de votre messagerie. C’est également valable lorsque vous nous contactez : notre réponse peut elle aussi être filtrée par votre boîte mail. NOUS SOUTENIR MY FIBRO est une ASBL et ses projets dépendent aussi du soutien qu’elle reçoit. Cette partie présente les différentes possibilités de contribuer à nos actions et de soutenir leur développement. CONTACT Vous ne trouvez pas la réponse à votre question ? Vous souhaitez contacter l’association ? La rubrique Contact vous permet de nous envoyer directement un message. Là encore : surveillez les spams après nous avoir écrit. Et si je ne sais pas dans quelle rubrique chercher ? C’est justement là que la fonction RECHERCHER devient très utile. Vous n’avez pas besoin de connaître l’organisation du site par cœur. La petite loupe vous permet de rechercher directement un sujet dans l’ensemble du site. Cliquez sur la loupe, puis entrez simplement un ou plusieurs mots-clés. Vous recherchez quelque chose sur la kinésithérapie ? Tapez kiné. Sur le travail ? Tapez travail. Sur le sommeil ? Tapez sommeil. Sur l’incapacité, le handicap, le magnésium, un médicament ou un centre de la douleur ? Essayez simplement le mot principal. Le moteur de recherche retrouvera les contenus du site dans lesquels ce sujet apparaît. Avant de faire défiler des mois de publications Facebook, le premier réflexe peut donc être : RECHERCHER sur le site. Alors, à quoi sert encore Facebook ? À beaucoup de choses ! Facebook reste un outil essentiel pour MY FIBRO. Il nous permet de partager rapidement une information, d’annoncer une activité, de relayer un nouvel article, de montrer ce qui se passe dans les différents groupes et surtout de rester en lien avec une grande communauté. Mais Facebook et le site n’ont pas le même rôle. Facebook est un fil d’actualité. Le site est une ressource organisée. Nous continuons donc à relayer sur Facebook les nouvelles publications et les nouveaux événements du site. Mais si vous souhaitez retrouver une information plusieurs semaines ou plusieurs mois plus tard, le site sera presque toujours plus pratique. Et la newsletter ? La newsletter complète ces deux outils. Elle est particulièrement utile si vous ne souhaitez pas devoir vérifier régulièrement le site ou dépendre uniquement de ce que Facebook décide de vous montrer. En vous abonnant, vous pouvez recevoir directement des nouvelles de MY FIBRO et être averti de certaines nouvelles publications. Particulièrement utile pour les activités C’est important parce que, comme nous l’avons expliqué, les activités sont ajoutées progressivement. Un nouveau groupe de parole, un atelier ou une rencontre peut donc apparaître après votre dernière visite. L’information sera relayée sur Facebook, mais tout le monde ne verra pas nécessairement la publication. S’inscrire à la newsletter est donc un bon moyen de rester informé de ce qui se prépare. Le formulaire d’abonnement se trouve directement sur le site. Newsletter et inscription à une activité : attention à ne pas confondre Être inscrit à la newsletter ne réserve pas automatiquement une place aux activités MY FIBRO. Lorsqu’un événement nécessite une inscription, il faut toujours effectuer l’inscription spécifique via sa page. Ce sont deux choses différentes : la newsletter vous informe ; l’inscription à l’événement réserve votre participation. Pourquoi tant d’articles ont-ils changé ? Les personnes qui suivent le site depuis longtemps l’ont peut-être remarqué : beaucoup de textes ont été modifiés. C’est volontaire. Le site s’est construit petit à petit, au rythme de MY FIBRO. Certains articles avaient été écrits au début de l’association. D’autres répondaient rapidement à une question ou à une actualité. Mais à mesure que le site grandissait, il devenait indispensable d’en reprendre presque tout le contenu. Presque tout a été relu et retravaillé Un important travail a donc été entrepris afin de : réécrire ou retravailler presque tous les articles ; uniformiser leur présentation ; actualiser les informations ; vérifier ce qui pouvait l’être ; nuancer certaines affirmations ; et indiquer les sources utilisées. L’objectif est que le lecteur puisse passer d’un article à l’autre sans avoir l’impression de consulter plusieurs sites différents. La nouvelle structure des articles a également été pensée pour réduire la charge cognitive : titres courts, paragraphes aérés, informations importantes mises en évidence, « À retenir » et sources clairement séparées. Le « À retenir » : retrouver l’essentiel rapidement Vous l’avez peut-être remarqué : de nombreux articles se terminent par une partie « À retenir ». Elle n’est pas là simplement pour répéter le texte. La fibromyalgie peut s’accompagner de difficultés de concentration, de mémoire, d’attention ou de traitement de l’information — ce que beaucoup de personnes appellent le « fibro-brouillard » ou brouillard cognitif. Lire un long article peut alors demander beaucoup d’énergie. Et même lorsqu’on l’a compris sur le moment, il n’est pas toujours facile d’en retenir les informations principales quelques heures ou quelques jours plus tard. C’est pourquoi nous essayons de terminer nos articles par une synthèse courte des éléments essentiels. Vous pouvez l’utiliser de plusieurs façons : la lire avant l’article, pour savoir rapidement de quoi il est question ; la relire après, pour fixer les idées principales ; revenir uniquement au « À retenir » quelques jours plus tard si vous cherchez une information importante ; vous en servir comme repère lorsque vous n’avez pas l’énergie ou la concentration nécessaires pour lire tout le texte. Vous n’êtes donc pas obligé de tout lire d’une traite pour profiter du site. Le « À retenir » permet justement de rendre l’information plus accessible lorsque la fatigue ou le brouillard cognitif compliquent la lecture. Pourquoi ajouter les sources ? Parce qu’en matière de fibromyalgie, on trouve énormément d’informations. Et malheureusement, elles ne sont pas toutes de même qualité. Lorsque cela est possible, nous essayons désormais de nous appuyer sur des sources identifiables et fiables : institutions de santé ; organismes officiels ; recommandations de bonne pratique ; publications scientifiques ; universités ; organismes de sécurité sociale. Les sources sont indiquées à la fin des articles. Vous pouvez ainsi savoir sur quoi repose ce que vous venez de lire et, si vous le souhaitez, aller consulter le document original. Vérifier ne signifie pas que tout est certain La recherche sur la fibromyalgie continue. Certaines questions disposent aujourd’hui de réponses relativement solides. Pour d’autres, plusieurs hypothèses existent encore. Des traitements sont bien étudiés. D’autres restent expérimentaux. Une étude intéressante n’est pas nécessairement une découverte définitive. Nous essayons donc également de préciser ce qui est établi, ce qui est probable, ce qui reste discuté et ce qui doit encore être démontré. Le site continuera à changer Ce grand travail de révision est presque terminé. Mais un site consacré à la santé ne peut jamais être considéré comme définitivement achevé. La recherche avance. Les recommandations évoluent. Les règles administratives changent. De nouvelles ressources apparaissent. Et MY FIBRO elle-même continue de grandir. Certains articles seront donc encore actualisés, complétés ou corrigés. De nouveaux sujets seront ajoutés. De nouvelles activités apparaîtront dans l’agenda. Le site MY FIBRO est une ressource vivante. À retenir Facebook permet de partager rapidement nos informations, mais elles peuvent ensuite se perdre dans le fil d’actualité. Le site MY FIBRO a notamment été créé pour pouvoir organiser, conserver, actualiser et retrouver ces informations. Le menu Fibromyalgie permet de mieux comprendre la maladie à travers cinq parties : Définition & histoire, Caractéristiques, Mécanismes, Conséquences et Fibrothèque. Le menu Outils rassemble Prise en charge, Droits & plaidoyer, Méthodes complémentaires, Ressources psychologiques et MY FIBRO. La Fibrothèque est un espace de ressources et de découvertes variées autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique. La fonction RECHERCHER est le moyen le plus rapide de retrouver une information précise. Les activités sont publiées dans Événements au fur et à mesure qu’elles sont confirmées. Lorsqu’une activité nécessite une inscription, il faut s’inscrire via le site. Après l’inscription, vous recevez une confirmation et un rappel, mais ces messages peuvent arriver dans vos spams ou courriers indésirables. Les nouvelles activités et publications sont également relayées sur Facebook. La newsletter est particulièrement utile pour rester informé des nouveautés et des nouvelles activités ajoutées au fil du temps. De nombreux articles se terminent par un « À retenir » qui résume les informations essentielles. Il peut être particulièrement utile en cas de fatigue ou de brouillard cognitif : vous pouvez le lire avant l’article, après celui-ci, ou y revenir directement plus tard. Et enfin, la grande majorité des contenus du site a désormais été relue, réécrite, uniformisée, actualisée, vérifiée et accompagnée de sources lorsque cela est pertinent. Une question ? Un doute ? Une information à retrouver ? Avant de remonter des mois de publications Facebook, pensez au site MY FIBRO… et à sa fonction RECHERCHER.

Webinaire AFMPS – Essais cliniques : comment ça fonctionne exactement ? Comment un nouveau médicament est-il testé avant d’être mis à disposition des patients ? Qui peut participer à un essai clinique ? Quelles garanties existent pour les participants ? Et où trouver les essais en cours ? L’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) organise, le mardi 20 octobre 2026, un webinaire gratuit destiné aux patients afin de mieux comprendre le fonctionnement des essais cliniques. Pourquoi parler des essais cliniques ? Avant qu’un nouveau médicament puisse être autorisé, son efficacité et sa sécurité doivent être étudiées. Les essais cliniques constituent une étape essentielle de ce processus. Ils permettent notamment d’évaluer si un traitement apporte un bénéfice, quels peuvent être ses effets indésirables, quelle dose utiliser ou encore à quels patients il pourrait être destiné. Pour les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, comprendre ce processus est particulièrement intéressant. De nombreuses recherches tentent aujourd’hui de mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie et d’identifier de nouvelles pistes thérapeutiques. Mais entre une découverte scientifique prometteuse et un traitement réellement disponible pour les patients, plusieurs étapes sont nécessaires. Les essais cliniques en font partie. Que va expliquer l’AFMPS ? Pendant ce webinaire, les experts de l’AFMPS expliqueront de manière accessible : ce qu’est exactement un essai clinique ; pourquoi les essais cliniques sont indispensables au développement des médicaments ; comment ils sont organisés et encadrés ; quel est le rôle de l’AFMPS ; comment consulter la base de données européenne des essais cliniques. Cette dernière partie peut être particulièrement utile aux patients qui souhaitent savoir si des recherches sont actuellement menées sur leur maladie ou sur certains traitements. Les patients peuvent aussi poser leurs questions Lors de l’inscription, il est possible de transmettre une question aux experts de l’AFMPS. C’est aussi un sujet important pour les associations de patients. Chez MY FIBRO, nous sommes notamment attentifs à la place accordée aux patients dans la recherche : les critères utilisés dans les essais correspondent-ils réellement à ce qui améliore leur quotidien ? Dans la fibromyalgie, la douleur est importante, mais elle n’est pas le seul élément qui compte. Fatigue, sommeil, capacités fonctionnelles, brouillard cognitif, autonomie et qualité de vie font également partie de la réalité de nombreux patients. La participation des patients et de leurs associations peut donc contribuer à rapprocher davantage la recherche de leurs besoins réels. Infos pratiques Date : mardi 20 octobre 2026 Horaire de la session en français : 10 h 00 à 11 h 30 Format : en ligne Participation : gratuite Inscription : https://events.teams.microsoft.com/event/67af480b-feec-45a8-ae29-48d5b8f5fc6a@66c008a4-b565-49a9-93c9-c1e64cad2e11?source=copyLinkOneEventsShareDialog Pour toute question concernant le webinaire : patientsday@afmps.be Lors de l’inscription, vous pouvez également transmettre une question aux experts. Vous n’êtes pas disponible le 20 octobre ? L’AFMPS annonce que l’enregistrement du webinaire sera publié ultérieurement sur son site internet. Il sera donc possible de le revoir par la suite. Une série de webinaires pour les patients Cette rencontre s’inscrit dans une série de webinaires organisés par l’AFMPS à l’automne 2026 à destination des patients. Un autre webinaire sera notamment consacré à PharmaInfo, la plateforme d’information sur les médicaments. Ces rencontres sont organisées en collaboration avec plusieurs organisations représentant les patients et les consommateurs, dont la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), dont MY FIBRO est membre effectif. À retenir Les essais cliniques sont une étape essentielle entre la recherche scientifique et l’arrivée éventuelle d’un nouveau traitement. Ce webinaire est une occasion de mieux comprendre : comment un médicament est testé ; comment la sécurité des participants est encadrée ; quel est le rôle de l’AFMPS ; comment rechercher les essais cliniques en cours ; et quelle place les patients peuvent prendre dans la recherche. Pour une maladie comme la fibromyalgie, encore confrontée à d’importants besoins thérapeutiques, mieux comprendre la recherche permet aussi aux patients de mieux y prendre part.

Quand la fibromyalgie entre dans une vie, elle ne demande malheureusement pas si l’on vit seul ou à deux. Elle s’invite dans les projets. Dans les sorties. Dans les tâches quotidiennes. Dans les nuits. Et parfois dans la manière même dont chacun trouve sa place dans le couple. La maladie appartient à celui ou celle qui la vit dans son corps. Mais ses conséquences peuvent toucher les deux partenaires. Cela ne signifie pas qu’une fibromyalgie condamne une relation. Certains couples traversent de grandes difficultés. D’autres trouvent progressivement un nouvel équilibre. Et parfois, la maladie oblige surtout à se parler autrement, redistribuer les rôles et inventer une nouvelle manière d’être ensemble. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut avoir des répercussions sur les relations conjugales et familiales, même si tous les couples ne les vivent évidemment pas de la même manière. Quand les règles du jeu changent Avant la maladie, beaucoup de choses pouvaient sembler aller de soi. On travaille, on partage les tâches, on fait les courses, on sort, on improvise un week-end. Puis les capacités changent. Une personne ne peut plus assurer certaines choses comme auparavant. Elle a besoin de davantage de repos. Elle doit parfois annuler une sortie. Et surtout, elle ne sait pas toujours à l’avance ce qu’elle sera capable de faire demain. Le partenaire peut alors prendre davantage en charge certaines tâches, les déplacements, les enfants, des démarches ou une partie de l’organisation quotidienne. Ces changements de rôles peuvent être nécessaires. Ils ne sont pas toujours faciles à vivre. Partenaire… ou aidant ? Dans un couple, on est généralement partenaire avant d’être aidant. Lorsque l’un dépend davantage de l’autre pour certaines choses, la relation peut progressivement se déséquilibrer. Celui qui aide peut se sentir fatigué, inquiet, impuissant, frustré ou parfois débordé. Et celui qui reçoit de l’aide peut ressentir de la culpabilité, la peur d’être un poids, la difficulté d’accepter ses nouvelles limites ou l’impression de ne plus être tout à fait l’égal de l’autre. Une revue scientifique publiée en 2024, portant sur 18 études consacrées aux partenaires de personnes atteintes de fibromyalgie, retrouve effectivement un retentissement possible sur leur bien-être émotionnel et leur qualité de vie. Cela mérite d’être entendu. Reconnaître les difficultés du partenaire ne signifie pas minimiser celles de la personne malade. Dans un couple, il peut y avoir deux personnes fatiguées… pour deux raisons différentes. Le piège de la culpabilité La culpabilité peut facilement s’installer. « Il fait déjà tellement de choses à ma place. » « Nous ne sortons plus à cause de moi. » « Je gâche encore notre week-end. » « Il ou elle mériterait une vie plus simple. » Mais la personne malade n’a pas choisi ses limitations. Et le partenaire n’est pas obligé non plus de prétendre que tout est toujours facile. Entre : « Je suis responsable de tout ce que la maladie change » et « La maladie ne change absolument rien pour mon partenaire », il existe une réalité beaucoup plus humaine : la maladie impose des adaptations aux deux. L’enjeu est d’essayer de les rendre aussi supportables et équitables que possible. « Mais hier, tu pouvais… » La fibromyalgie a une particularité particulièrement difficile à comprendre de l’extérieur : les capacités peuvent fluctuer énormément. « Tu étais capable de sortir hier. Pourquoi pas aujourd’hui ? » « Tu as fait cela ce matin, mais maintenant tu ne peux plus m’aider ? » « Pendant le repas, tu avais pourtant l’air d’aller bien. » Ces phrases peuvent être très blessantes. Mais elles ne viennent pas toujours d’un manque d’amour ou de bonne volonté. Il est tout simplement difficile de comprendre complètement ce que l’on ne ressent pas soi-même. De son côté, la personne atteinte de fibromyalgie peut finir par penser : « Après toutes ces années, il ou elle devrait quand même comprendre. » Sans doute. Mais connaître la maladie et la ressentir dans son propre corps resteront toujours deux choses différentes. C’est là que la communication garde toute son importance. Parler avant que les frustrations ne parlent à notre place Dire « j’ai mal » est important. Mais parfois, il faut pouvoir dire autre chose : « J’ai peur de te décevoir. » « J’ai besoin de ton aide aujourd’hui, mais pas que tu fasses tout à ma place. » « Quand tu me dis que je pourrais faire un effort, je me sens incomprise. » Et le partenaire doit aussi pouvoir dire : « Je sais que tu n’as pas choisi cela, mais moi aussi je suis parfois épuisé. » « Je ne sais plus comment t’aider. » « Certaines choses de notre vie d’avant me manquent. » Ces phrases ne sont pas toujours agréables à entendre. Mais elles permettent parfois de parler du véritable problème plutôt que de finir par se disputer à propos d’une vaisselle qui n’a pas été faite. La HAS recommande d’ailleurs d’associer les proches et de communiquer avec eux tout au long du parcours, en rappelant que la fibromyalgie peut déséquilibrer la vie conjugale, familiale et sociale. Aider sans étouffer Le soutien du partenaire peut être précieux. Mais aider ne signifie pas nécessairement tout faire à la place de l’autre. « Ne fais pas ça. » « Laisse, je vais le faire. » « Tu vas encore te faire mal. » L’intention est souvent bonne. Mais à force, la personne malade peut avoir l’impression de perdre encore un peu plus de son autonomie. À l’inverse, demander continuellement à quelqu’un de dépasser ses limites sous prétexte de préserver son indépendance n’est évidemment pas plus aidant. La bonne question n’est donc pas toujours : « Est-ce que je dois l’aider ? » mais parfois : « De quelle aide as-tu besoin aujourd’hui ? » Et la réponse peut changer d’un jour à l’autre. Garder une place pour chacun Lorsque la maladie prend beaucoup de place, elle peut finir par devenir le principal sujet de conversation du couple. Les rendez-vous médicaux. Les symptômes. Les traitements. Les démarches. Les difficultés du jour. Tout cela fait partie de la réalité. Mais le couple a aussi besoin de continuer à parler d’autre chose. Des enfants. Des projets. D’un film. D’un voisin agaçant. D’une envie. D’un souvenir. D’un prochain moment agréable. La personne atteinte de fibromyalgie reste bien plus qu’une personne malade. Et son partenaire reste bien plus qu’un aidant. Préserver cette distinction peut être essentiel. Et les projets ? La maladie oblige parfois à renoncer à certaines choses ou à les organiser autrement. Mais adapter un projet n’est pas forcément l’abandonner. Un week-end peut devenir une journée. Une soirée entière peut devenir un repas. Une longue promenade peut devenir une sortie plus courte avec des pauses. Une invitation peut être acceptée avec la possibilité de partir plus tôt. Cela demande parfois de renoncer à une certaine spontanéité. Et cette perte peut être difficile pour les deux partenaires. Mais il existe une différence importante entre : ne plus rien prévoir par peur que la maladie empêche tout et prévoir autrement en acceptant que le plan puisse changer. Et la sexualité ? La fibromyalgie peut aussi avoir un impact sur le désir, le confort physique, l’image du corps, la proximité et la sexualité du couple. Mais ce sujet mérite d’être abordé à part entière plutôt que résumé en quelques lignes ici. Nous lui consacrons un article spécifique qui aborde notamment la douleur, la fatigue, les effets possibles de certains médicaments, les difficultés sexuelles, la place du partenaire, les adaptations possibles et le recours éventuel à un professionnel. 👉 À lire aussi sur MY FIBRO : Sexualité Le couple ne doit pas devenir uniquement fonctionnel Lorsque la vie quotidienne demande beaucoup d’énergie, les échanges peuvent finir par tourner presque exclusivement autour de la logistique : « Tu as pris tes médicaments ? » « Je fais les courses. » « Tu peux aller chercher les enfants ? » « N’oublie pas ton rendez-vous. » Or un couple a aussi besoin de complicité, d’attention, de tendresse, d’humour et de moments qui n’ont aucun rapport avec la maladie. Il ne s’agit pas de faire comme si la fibromyalgie n’existait pas. Il s’agit de veiller à ce qu’elle ne devienne pas la seule chose qui existe entre les deux partenaires. Un nouveau couple plutôt qu’une copie de l’ancien ? La maladie oblige parfois à renoncer à l’idée de retrouver exactement le couple « d’avant ». Non parce qu’il faudrait se résigner. Mais parce qu’un couple évolue de toute façon avec l’âge, les enfants, le travail, les difficultés, les pertes, les changements du corps et simplement le temps qui passe. La fibromyalgie peut accélérer ou compliquer certaines de ces transformations. Il faut alors parfois cesser de se demander : « Comment retrouver exactement notre vie d’avant ? » pour commencer à se demander : « Quel couple pouvons-nous construire aujourd’hui ? » Le couple peut aussi se renforcer Il serait injuste de parler uniquement des couples qui vont mal. Certaines relations trouvent également de nouvelles forces dans l’épreuve. Comprendre davantage l’autre. Apprendre à se parler. Redéfinir les priorités. Soutenir sans infantiliser. Accepter de demander de l’aide. Traverser ensemble une période difficile. Tout cela peut aussi renforcer une relation. La fibromyalgie n’améliore évidemment pas un couple par magie. Mais elle ne le détruit pas automatiquement non plus. Elle impose un changement. Ce que le couple construit autour de ce changement dépend de son histoire, de ses ressources et des difficultés qu’il rencontre. Quand demander de l’aide ? Parfois, parler à deux ne suffit plus. Lorsque les mêmes conflits reviennent sans cesse, que chacun se sent incompris, que la communication devient presque impossible, que l’un des partenaires est complètement épuisé ou que la maladie occupe toute la relation, un accompagnement extérieur peut être utile. Cela peut passer par le médecin généraliste, un psychologue ou un professionnel formé à la thérapie de couple. Le rapport belge consacré à la prise en charge de la douleur chronique souligne d’ailleurs l’intérêt d’écouter également le vécu des proches. Certaines équipes interrogées proposent des rencontres avec le conjoint ou la famille lorsque la maladie est difficile à comprendre ou que la situation relationnelle devient problématique. Lorsque la difficulté concerne plus spécifiquement l’intimité ou la sexualité, un sexologue peut également être utile. Demander de l’aide ne signifie pas que le couple est « en train d’échouer ». Cela peut au contraire permettre de ne pas attendre que chacun se soit retranché de son côté. À retenir La fibromyalgie peut modifier la répartition des tâches, les rôles, les projets, la vie sociale, l’autonomie et parfois le bien-être du partenaire lui-même. Mais il n’existe pas une seule manière de vivre la maladie à deux. Certaines périodes seront plus difficiles. D’autres permettront de retrouver un équilibre. La communication, une meilleure compréhension de la maladie, la prise en compte des besoins des deux partenaires et la capacité à adapter les rôles peuvent aider. Finalement, vivre en couple avec une fibromyalgie demande parfois d’apprendre une nouvelle conjugaison : je m’adapte. tu t’adaptes. nous nous adaptons. Avec une nuance essentielle : « nous » ne doit jamais signifier que l’un disparaît au profit de l’autre. Il reste deux personnes. Deux vécus. Deux besoins. Et, si possible, toujours un projet à construire ensemble. Sources Inserm. Fibromyalgie – Expertise collective, 2020. Le chapitre consacré à la famille et à l’entourage analyse notamment le soutien social, les relations conjugales et les répercussions familiales de la maladie. Haute Autorité de Santé. Fibromyalgie : comprendre la maladie pour mieux vivre avec ses symptômes, 2025. La HAS souligne notamment l’importance de préserver la vie familiale et sociale et d’associer les proches. SPF Santé publique – Belgique. Rapport consacré à la prise en charge de la douleur chronique. Il aborde notamment l’accompagnement socio-familial, l’écoute du conjoint et l’orientation éventuelle vers une thérapie conjugale. Treister-Goltzman Y., Peleg R. Mood states and well-being of spouses of fibromyalgia patients: a systematic review and meta-analysis. Frontiers in Psychology, 2024. Revue de 18 études portant spécifiquement sur le bien-être des conjoints et partenaires de personnes atteintes de fibromyalgie.

La fibromyalgie peut modifier beaucoup de choses dans la vie quotidienne. La sexualité n’y échappe pas. Douleur, fatigue, raideur, sommeil perturbé, baisse du désir, inconfort au toucher, peur d’avoir mal, effets de certains médicaments… peuvent rendre les moments intimes plus compliqués. Et pourtant, le sujet reste souvent peu abordé en consultation. Comme si la sexualité était secondaire. Elle ne l’est pas. La fibromyalgie peut-elle réellement avoir un impact sur la sexualité ? Oui. Les études disponibles — essentiellement menées chez des femmes — montrent que les personnes atteintes de fibromyalgie rapportent davantage de difficultés concernant notamment : le désir ; l’excitation ; la lubrification ; l’orgasme ; la satisfaction ; et la douleur pendant les rapports. Une méta-analyse publiée en 2024, regroupant 27 études, confirme une altération globale de la fonction sexuelle chez les femmes atteintes de fibromyalgie par rapport à des femmes sans fibromyalgie. Mais il faut rester prudent : la majorité des recherches concernent les femmes. Nous disposons de beaucoup moins de données chez les hommes et dans les autres populations. Pourquoi la sexualité peut-elle devenir plus difficile ? Il n’y a pas une seule raison. Chez une même personne, plusieurs facteurs peuvent s’additionner. La douleur Certaines positions deviennent inconfortables. La pression sur certaines zones peut faire mal. Des douleurs pelviennes ou des douleurs pendant la pénétration peuvent également exister. Et lorsqu’un rapport a déjà provoqué une forte douleur, il est naturel de commencer à l’anticiper. Cette appréhension peut elle-même rendre le corps plus tendu et l’expérience plus difficile. La fatigue Le désir peut être présent… mais l’énergie manquer. C’est un élément très souvent retrouvé dans les témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie. Une synthèse qualitative publiée en 2023 résumait d’ailleurs l’expérience de nombreuses femmes par une idée simple : « J’en ai envie, mais je n’y arrive pas toujours. » Les participantes décrivaient notamment le poids de la douleur, de la fatigue, de la raideur et de la perte de désir, mais aussi la nécessité de réinventer leur vie intime. Le désir peut changer Avoir moins envie ne signifie pas forcément ne plus aimer son partenaire. La douleur persistante, la fatigue, le mauvais sommeil ou l’anticipation d’un rapport douloureux peuvent naturellement diminuer le désir. À cela peuvent s’ajouter : le stress ; l’anxiété ; une humeur dépressive ; les changements d’image corporelle ; ou certains traitements. La baisse de désir n’a donc pas toujours une cause unique. Certains médicaments peuvent intervenir C’est un point à ne pas négliger. Certains médicaments utilisés dans la douleur chronique ou dans les troubles anxieux et dépressifs peuvent provoquer des effets sexuels. Le CBIP rappelle notamment que certains antidépresseurs, en particulier les ISRS et les IRSN comme la duloxétine ou la venlafaxine, peuvent entraîner : une baisse de libido ; des difficultés à atteindre l’orgasme ; des troubles de l’érection ; ou une diminution de la sensibilité génitale. Cela ne signifie pas qu’il faut arrêter son traitement. Un traitement ne doit jamais être interrompu brutalement sans avis médical. Mais lorsqu’un changement de sexualité apparaît après le début d’un médicament, il peut être utile d’en parler au médecin. La douleur pendant les rapports ne doit pas être banalisée Avoir une fibromyalgie ne signifie pas que toute douleur sexuelle vient automatiquement de la fibromyalgie. Des douleurs pendant la pénétration peuvent aussi être liées à : une sécheresse vaginale ; une vulvodynie ; une tension excessive des muscles du plancher pelvien ; une endométriose ; une infection ; un problème gynécologique ; une atteinte pelvienne ; ou d’autres causes. Ces douleurs méritent donc une évaluation lorsqu’elles persistent. En Belgique, certaines structures proposent d’ailleurs une prise en charge multidisciplinaire associant gynécologie, kinésithérapie pelvienne, psychologie et sexologie pour les douleurs pelviennes et sexuelles. C’est notamment le cas au CHU Brugmann. La sexualité ne se résume pas à la pénétration C’est peut-être l’un des changements les plus importants lorsque la maladie impose de s’adapter. L’intimité peut aussi passer par : le toucher ; les caresses ; les massages doux ; les baisers ; la proximité physique ; la stimulation sans pénétration ; ou simplement un moment de tendresse partagé. Certaines personnes découvrent qu’en élargissant la définition de la sexualité, elles diminuent la pression de « réussir un rapport » et retrouvent davantage de plaisir. Les études qualitatives montrent précisément que certaines personnes atteintes de fibromyalgie parviennent à reconstruire une vie sexuelle satisfaisante en modifiant les habitudes, en communiquant davantage et en explorant d’autres formes d’intimité. Adapter plutôt que renoncer Il peut parfois être utile de : choisir un moment de la journée où la fatigue est moins importante ; éviter de programmer un rapport après une journée particulièrement exigeante ; utiliser des coussins ou des supports pour limiter certaines tensions ; changer de position lorsque l’une devient douloureuse ; ralentir ; prévoir davantage de temps ; utiliser un lubrifiant si nécessaire ; ou arrêter lorsque la douleur augmente. Il ne s’agit pas de transformer l’intimité en programme thérapeutique. Il s’agit simplement de respecter davantage le corps tel qu’il est ce jour-là. Et le partenaire dans tout cela ? La fibromyalgie peut aussi avoir un impact sur le partenaire. Il peut se sentir démuni face à la douleur, avoir peur de provoquer une crise ou de « faire mal », ne plus savoir quand proposer un rapprochement, ou interpréter une baisse de désir comme une prise de distance affective. De son côté, la personne atteinte peut parfois accepter un rapport malgré la douleur par peur de décevoir, ou au contraire éviter tout rapprochement parce qu’elle redoute ce qui pourrait suivre. Petit à petit, chacun peut commencer à anticiper les réactions de l’autre… sans forcément en parler. Cela peut créer : de la frustration ; de la culpabilité ; un sentiment de rejet ; une perte de spontanéité ; ou une distance qui dépasse la seule question sexuelle. Le partenaire peut aussi avoir besoin d’être rassuré sur un point essentiel : un refus ou une baisse de désir n’est pas forcément un refus de l’autre. Et inversement, la personne atteinte de fibromyalgie ne doit pas avoir à se sentir coupable de respecter ses limites. La communication devient alors centrale. Parler de ce qui est possible, de ce qui ne l’est pas, de ce qui fait du bien, de ce qui fait mal, et de ce qui pourrait être essayé autrement peut permettre de préserver l’intimité sans transformer chaque rapprochement en source d’inquiétude. Dans certains couples, il peut aussi être utile que les deux partenaires puissent rencontrer ensemble un sexologue ou un thérapeute de couple lorsqu’ils sentent que la maladie a créé un blocage difficile à dépasser seuls. L’objectif n’est pas de « réparer » le couple. Il s’agit plutôt de l’aider à retrouver un langage commun autour du désir, du plaisir, des limites et de l’affection. Et si la difficulté persiste ? Il est possible d’en parler : au médecin généraliste ; au gynécologue ou à l’urologue ; à un kinésithérapeute spécialisé dans le périnée lorsque cela est indiqué ; à un psychologue ; ou à un sexologue. Les Cliniques universitaires Saint-Luc proposent par exemple une consultation consacrée aux difficultés intimes et sexuelles, notamment en cas de baisse du désir, douleur lors des rapports, difficultés sexuelles ou retentissement d’une maladie sur la vie intime. Demander de l’aide ne signifie pas que le problème est « dans la tête ». La sexualité dépend à la fois : du corps, de la douleur, des émotions, des traitements, du contexte relationnel et de l’histoire personnelle. Une approche globale est donc logique. Et l’image du corps ? La fibromyalgie peut modifier le rapport à son propre corps. Un corps qui fait mal, qui fatigue, qui semble parfois « lâcher » au mauvais moment peut devenir difficile à aimer ou à regarder. Certains traitements, une diminution de l’activité physique ou des changements de poids peuvent également modifier l’image de soi. Or se sentir désirable participe souvent au désir. Cette dimension mérite donc également d’être entendue. À retenir La fibromyalgie peut avoir un impact réel sur la sexualité et l’intimité. La douleur et la fatigue peuvent intervenir, mais aussi le sommeil, le désir, l’image du corps, l’anticipation de la douleur, certains médicaments ou une autre pathologie associée. Les difficultés sexuelles ne doivent ni être banalisées ni considérées comme inévitables. Parfois, quelques adaptations suffisent. Dans d’autres situations, une évaluation médicale ou un accompagnement sexologique peut réellement aider. Et surtout : préserver l’intimité ne signifie pas forcément retrouver exactement la sexualité d’avant. Il peut aussi s’agir d’en construire une nouvelle, davantage adaptée au corps, aux envies et aux possibilités de chacun. Sources Deggerone I, et al. Fibromyalgia and sexual dysfunction in women: A systematic review and meta-analysis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 2024. Sexuality in Women with Fibromyalgia Syndrome: A Metasynthesis of Qualitative Studies. 2023. CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Troubles sexuels liés à certains antidépresseurs. Cliniques universitaires Saint-Luc. Accompagnement des difficultés intimes et sexuelles. CHU Brugmann. Prise en charge multidisciplinaire des douleurs pelviennes chroniques et des troubles sexuels.

Bien plus que des massages La kinésithérapie peut occuper une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Mais que signifie réellement « faire de la kiné » lorsqu’on vit avec cette maladie ? Massage ? Étirements ? Renforcement musculaire ? Exercices dans l’eau ? Travail de l’endurance ? Relaxation ? En réalité, il n’existe pas une seule kinésithérapie de la fibromyalgie. La prise en charge devrait être adaptée aux symptômes, aux capacités, aux difficultés et aux objectifs de chaque personne. Son but n’est pas de « guérir » la fibromyalgie ni nécessairement de faire disparaître la douleur après chaque séance. Elle peut notamment aider à : préserver ou retrouver de la mobilité ; améliorer progressivement la force et l’endurance ; faciliter certains gestes du quotidien ; limiter le déconditionnement physique ; diminuer certaines tensions ou douleurs ; retrouver davantage de confiance dans le mouvement ; apprendre à mieux connaître ses capacités et ses limites ; favoriser progressivement une activité physique réalisable dans la vie quotidienne. L’exercice physique adapté occupe aujourd’hui une place centrale dans les recommandations concernant la fibromyalgie. Il doit cependant être progressif, individualisé et compatible avec la tolérance et la récupération de la personne. Quand bouger fait mal… Lorsque chaque mouvement peut entraîner des douleurs, de la fatigue ou la crainte d'une aggravation, il est compréhensible d’avoir tendance à moins bouger. Mais une diminution prolongée de l’activité peut également entraîner une perte progressive d’endurance, de force et de mobilité. L’objectif n’est donc pas de choisir entre : « ne plus bouger pour ne pas avoir mal » et « se forcer malgré la douleur ». Il s’agit plutôt de rechercher, avec le kinésithérapeute, la quantité et le type de mouvement que le corps peut tolérer aujourd’hui, puis de les faire évoluer lorsque cela est possible. Dans la fibromyalgie, davantage n’est pas forcément mieux. Une progression trop rapide peut au contraire rendre le programme difficile à poursuivre. Plusieurs formes de kinésithérapie peuvent être utiles 1. L’exercice d’endurance ou travail aérobie Marcher, pédaler, nager ou réaliser des mouvements continus sollicitant progressivement le cœur et les muscles fait partie du travail dit « aérobie ». L’objectif n’est pas de devenir sportif. Il peut simplement s’agir de retrouver progressivement la capacité à marcher quelques minutes de plus, monter un escalier plus facilement ou réaliser certaines activités avec moins d’essoufflement et de fatigue. Les exercices d’endurance font partie des approches les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Ils peuvent contribuer à améliorer la condition physique, la fonction et, chez certaines personnes, la douleur et la qualité de vie. Le point essentiel reste l’adaptation. Commencer trop fort parce que l’on « devrait être capable de le faire » n’est pas une bonne stratégie. 2. Le renforcement musculaire La fibromyalgie ne signifie pas nécessairement que les muscles sont malades. Mais la douleur, la fatigue et la diminution des activités peuvent progressivement réduire la force musculaire. Le renforcement peut donc faire partie de la kinésithérapie. Cela ne signifie pas soulever de lourdes charges. Il peut s’agir d’exercices très simples, parfois réalisés au départ avec le poids du corps, un élastique ou une faible résistance. L’objectif est fonctionnel : se relever plus facilement d’une chaise, porter un sac, utiliser les escaliers, rester debout plus longtemps ou accomplir plus facilement certains gestes du quotidien. Les exercices de renforcement font partie, avec le travail aérobie, des approches pour lesquelles les recommandations disposent des données les plus solides. 3. Mobilité et assouplissements Des douleurs répétées peuvent progressivement conduire à éviter certains mouvements. Le kinésithérapeute peut travailler la mobilité des articulations, la souplesse et l’amplitude des mouvements afin d’entretenir ou de récupérer certaines capacités. Les étirements peuvent être intégrés au programme, mais ils ne constituent pas à eux seuls « le traitement » de la fibromyalgie. Les études suggèrent des bénéfices possibles, notamment sur la douleur et le fonctionnement, mais le niveau de preuve est moins solide que pour l’exercice physique dans son ensemble. 4. La kinésithérapie en piscine Pour certaines personnes, bouger dans l’eau est plus facile que bouger à sec. La portance diminue la charge exercée sur le corps et une eau suffisamment chaude peut favoriser le relâchement et rendre certains mouvements plus confortables. La kinésithérapie en milieu aquatique peut associer : mobilité ; marche dans l’eau ; exercices d’endurance ; équilibre ; renforcement musculaire ; mouvements globaux. Les études retrouvent des bénéfices possibles sur la douleur, la fatigue, la fonction physique et la qualité de vie. Cela ne signifie cependant pas que la piscine est systématiquement supérieure aux exercices réalisés à sec : elle constitue surtout une autre façon de rendre le mouvement accessible et tolérable. 5. Les techniques manuelles Massages, mobilisations, travail des tissus mous ou certaines techniques myofasciales peuvent également être utilisés. Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des zones extrêmement tendues, douloureuses ou l’impression d’avoir des « nœuds » musculaires. Les techniques manuelles peuvent apporter à certaines personnes : une diminution temporaire de la douleur ; une sensation de relâchement ; davantage de mobilité ; un meilleur confort permettant ensuite de bouger plus facilement. Les données scientifiques concernant certaines techniques manuelles sont encourageantes, mais elles restent moins solides et plus hétérogènes que celles concernant l’exercice. Il serait donc trop simple d’affirmer que : « le passif ne sert à rien et seul l’exercice est utile ». Chez certaines personnes, soulager suffisamment une zone douloureuse peut justement permettre de recommencer à la mobiliser. En revanche, si les séances se limitent durablement à des techniques passives sans objectif fonctionnel ni réflexion sur le mouvement, il peut être utile d’en discuter avec le kinésithérapeute. 6. Respiration, relaxation et conscience corporelle Selon sa formation et les besoins du patient, le kinésithérapeute peut également intégrer des exercices de respiration, de relâchement, d’équilibre ou de conscience corporelle. Ils peuvent notamment aider certaines personnes à diminuer les tensions, mieux percevoir leur corps et retrouver progressivement un mouvement plus confortable. Ils viennent généralement compléter la prise en charge plutôt que la remplacer. Une bonne séance doit-elle faire mal ? Pas nécessairement. La célèbre idée du « no pain, no gain » n’est pas un principe adapté à la fibromyalgie. Lorsqu’on recommence à solliciter des muscles ou à réaliser des mouvements peu utilisés, une augmentation légère et transitoire de certains symptômes peut survenir. Mais une séance ne devrait pas devenir une épreuve à supporter coûte que coûte. Si après chaque séance vous êtes nettement plus mal pendant plusieurs jours, si la douleur devient difficilement supportable ou si vous n’arrivez jamais à récupérer avant la séance suivante, il faut en parler au kinésithérapeute. Le programme peut être modifié : moins longtemps ; moins intensément ; avec moins de répétitions ; avec davantage de pauses ; en changeant certains exercices ; en alternant travail actif et techniques de soulagement ; ou en choisissant une autre approche. La fatigabilité, la tolérance à l’effort, la récupération et la persistance éventuelle des douleurs entre les séances font précisément partie des éléments qui doivent être pris en compte. « Cette méthode ne me convient pas » Il est important de pouvoir le dire. Une technique qui aide une personne atteinte de fibromyalgie peut être inefficace, désagréable ou trop intense pour une autre. Vous pouvez dire à votre kinésithérapeute : « Cet exercice augmente vraiment trop mes douleurs. » « Je mets plusieurs jours à récupérer après cette séance. » « Cette manipulation ne me convient pas. » « Je ne comprends pas l’objectif de cet exercice. » « Est-ce que nous pouvons essayer autrement ? » La prise en charge devrait pouvoir évoluer à partir de ce que vous ressentez. Le patient n’est pas simplement la personne sur laquelle le traitement est appliqué : il fait partie des décisions concernant sa prise en charge. Et si le kinésithérapeute ne me convient pas ? La relation thérapeutique compte également. Un bon accompagnement ne repose pas seulement sur une technique. Il suppose notamment de pouvoir : expliquer ce que l’on ressent ; être entendu lorsque les symptômes changent ; comprendre ce que l’on travaille et pourquoi ; fixer des objectifs réalistes ; adapter le programme lorsqu’il devient trop difficile ou insuffisant ; faire part de ses craintes ou de ses préférences. Si la méthode proposée ne vous convient pas, commencez par en parler. Mais si, malgré le dialogue, vous ne vous sentez pas entendu, si les séances aggravent systématiquement votre état sans adaptation ou si l’approche ne correspond pas à vos besoins, vous pouvez choisir un autre kinésithérapeute. Changer de professionnel ne signifie pas avoir « échoué » sa kiné. Cela signifie chercher une prise en charge qui vous corresponde davantage. Comment savoir si la kiné m’aide ? La douleur n’est pas le seul indicateur. On peut également observer des progrès tels que : marcher un peu plus facilement ; récupérer plus rapidement après une activité ; avoir davantage d’amplitude dans certains mouvements ; pouvoir réaliser une tâche devenue difficile ; avoir davantage de force ; reprendre progressivement une activité abandonnée ; se sentir moins inquiet à l’idée de bouger ; mieux connaître ses limites et savoir adapter son effort. Dans une maladie chronique, un progrès fonctionnel peut être important même si les douleurs n’ont pas disparu. En Belgique : la fibromyalgie relève de la liste Fb La fibromyalgie fait partie des situations dites Fb dans la nomenclature INAMI. Cette catégorie concerne des pathologies pour lesquelles un traitement régulier de kinésithérapie peut être nécessaire pendant plusieurs années. Pour une pathologie Fb, le patient peut actuellement bénéficier de maximum 60 séances par année civile au meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie. Après ces 60 séances, la kinésithérapie peut continuer si elle reste nécessaire. Le remboursement devient cependant moins important pour les 20 séances suivantes, puis diminue une nouvelle fois à partir de la 81e séance. Qui doit prescrire la kiné ? C’est un point qui prête souvent à confusion. La première prescription Pour entrer dans la prise en charge Fb liée à la fibromyalgie, la prescription initiale mentionnant le diagnostic doit être établie par un médecin spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. Le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique et conformément aux critères internationaux applicables. Et les prescriptions suivantes ? Vous ne devez pas nécessairement retourner chez ce spécialiste chaque fois qu’une nouvelle prescription de kinésithérapie est nécessaire. La nomenclature réserve l’exigence du spécialiste à la prescription initiale mentionnant le diagnostic. Les prescriptions suivantes peuvent donc être établies par le médecin traitant selon les règles habituelles de prescription de la kinésithérapie. Faut-il tout de même retourner chez le spécialiste ? Oui, à un moment précis. Avant la fin de l’année civile qui suit celle durant laquelle la première séance a été réalisée, un des spécialistes cités plus haut doit réévaluer l’évolution des symptômes et confirmer la nécessité de poursuivre la prise en charge dans le cadre Fb. Cette confirmation doit être signée et conservée dans le dossier individuel du kinésithérapeute. Un exemple Si votre première séance Fb a lieu en octobre 2026, la réévaluation spécialisée devra avoir eu lieu au plus tard le 31 décembre 2027. Cela ne signifie pas que toutes les prescriptions intermédiaires doivent être faites par le spécialiste. Combien de temps la reconnaissance Fb est-elle valable ? Pour une pathologie Fb, la période débute à la première séance et se poursuit jusqu’au 31 décembre de la deuxième année civile qui suit l’année de cette première séance. Un exemple : Première séance en octobre 2026 → période Fb jusqu’au 31 décembre 2028. Si la kinésithérapie reste nécessaire ensuite, la prise en charge Fb peut être renouvelée. Qui introduit ou renouvelle la notification Fb ? C’est généralement le kinésithérapeute qui effectue la notification du traitement Fb auprès du médecin-conseil de la mutualité, au moyen du formulaire prévu par l’INAMI. Ce même formulaire prévoit également le renouvellement de la notification. Il faut donc distinguer trois choses : 1. La prescription de kinésithérapie Elle permet de réaliser les séances. 2. La notification Fb Elle permet d’appliquer le régime de remboursement correspondant à cette situation pathologique. 3. La réévaluation par le spécialiste Elle confirme, dans le délai prévu par l’INAMI, que la poursuite du traitement reste nécessaire. Ces démarches sont liées, mais ce ne sont pas les mêmes documents ni les mêmes intervenants. En cas de doute sur votre dossier, votre kinésithérapeute et votre mutualité peuvent vérifier votre situation précise. À retenir La kinésithérapie dans la fibromyalgie ne se résume ni aux massages ni à une série d’exercices identiques pour tout le monde. Elle peut associer travail de l’endurance, renforcement, mobilité, exercices aquatiques, techniques manuelles et apprentissage d’un mouvement mieux adapté. L’objectif est de construire progressivement une prise en charge utile dans votre vie quotidienne et soutenable dans la durée. Et surtout : une méthode ne doit pas être poursuivie simplement parce qu’elle est prescrite si elle ne vous convient pas. Parlez-en avec votre kinésithérapeute. Adaptez. Testez autrement. Et si la relation ou l’approche ne vous convient réellement pas, il est possible de changer de professionnel. La bonne kiné n’est pas celle qui vous fait souffrir pour vous prouver qu’elle fonctionne. C’est celle qui vous aide progressivement à mieux bouger, mieux fonctionner et mieux connaître ce que votre corps peut faire. Sources INAMI – Nomenclature de kinésithérapie, article 7. INAMI – Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. INAMI – Adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie. Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025. EULAR – Recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie. González-Sánchez M. et al. – revue des traitements de physiothérapie dans la fibromyalgie, 2024. Rodríguez-Huguet M. et al. – revue systématique de l’exercice aquatique, 2024.

Ce 1er octobre, MY FIBRO avait rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé et du Handicap, Yves Coppieters, ainsi qu’avec plusieurs responsables de l’Agence pour une Vie de Qualité. Plusieurs interlocuteurs, aux compétences complémentaires, avaient été réunis pour cette rencontre : Laurie Marchal, conseillère en promotion et prévention de la santé au cabinet du ministre ; Axel Van Weynendaele, chef de cabinet adjoint chargé du handicap ; Marina Goffelli, directrice de l’Emploi et de la Participation sociale à l’Agence pour une Vie de Qualité ; Jean-Marc Hautecler, directeur de l’Aide individuelle et de l’Autonomie à domicile au sein de cette même Agence. Santé, handicap, emploi, autonomie : quatre dimensions qui se croisent très concrètement dans la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie : aussi une question de parcours C’est l’un des messages que MY FIBRO souhaitait particulièrement porter lors de cette rencontre. La fibromyalgie ne soulève pas uniquement des questions médicales. Selon sa situation, une personne peut avoir besoin de soins, d’un accompagnement en kinésithérapie ou en ergothérapie, d’informations sur ses droits, d’un soutien pour conserver son autonomie, d’aménagements professionnels ou encore d’une reconnaissance de certaines limitations. Des dispositifs existent. Mais pour le patient, le parcours reste encore souvent difficile à comprendre. Qui contacter ? Par où commencer ? Qui fait quoi ? À quel moment ? Et comment les différents intervenants communiquent-ils entre eux ? Lorsqu’on vit déjà avec des douleurs, une fatigue importante, des difficultés cognitives et parfois une longue succession de démarches, devoir soi-même comprendre l’organisation du système peut devenir une difficulté supplémentaire. C’est cette réalité de terrain que nous avons voulu faire entendre. Un regard très positif sur le travail de MY FIBRO La réunion a également été l’occasion de présenter le travail développé par MY FIBRO : nos actions d’information et de sensibilisation, nos groupes locaux, notre présence sur le terrain, les témoignages que nous recueillons et les outils que nous construisons progressivement pour les personnes concernées. Un retour nous a particulièrement fait plaisir. Jean-Marc Hautecler avait pris le temps de parcourir le site de MY FIBRO avant notre rencontre et nous a dit l’avoir trouvé très intéressant et particulièrement riche. Il avait manifestement exploré le site bien au-delà de sa page d’accueil et consulté plusieurs de nos contenus thématiques. Ce regard extérieur est précieux. Depuis sa création, le site de MY FIBRO n’a jamais été pensé comme une simple vitrine de l’association. Nous voulons en faire progressivement une véritable ressource pour les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs proches et les professionnels qui souhaitent mieux comprendre la maladie et ses conséquences. Voir ce travail remarqué par un interlocuteur institutionnel qui avait pris le temps de s’y plonger constitue donc un encouragement important à poursuivre dans cette direction. Un enjeu partagé : rendre le système plus lisible Nos échanges ont également porté sur la nécessité de mieux articuler les différents acteurs de la santé et de l’accompagnement. À ce sujet, il a notamment été question d’iciSanté, la réforme actuellement déployée en Wallonie pour faire évoluer l’organisation de la première ligne. Son ambition est de construire un système plus simple, plus coordonné et davantage adapté aux réalités des territoires, en renforçant les collaborations entre les acteurs de la santé et du social et en plaçant davantage les besoins des personnes au centre. La réforme est actuellement expérimentée au travers de consortiums d’acteurs transitoires. Ceux-ci testent de nouvelles façons de travailler ensemble sur les différents territoires wallons et préparent les futures organisations loco-régionales de santé. Pour MY FIBRO, cette évolution mérite évidemment toute notre attention. Parce qu’un patient ne devrait pas devoir devenir lui-même le coordinateur de son propre parcours. Le système devrait pouvoir s’organiser autour de la personne, plutôt que demander à la personne de s’adapter en permanence à l’organisation du système. Porter aussi ce que nous apprennent les patients MY FIBRO dispose aujourd’hui d’une expérience de terrain qui grandit avec l’association. Chaque rencontre dans nos groupes, chaque témoignage reçu, chaque question posée et chaque enquête nous renseignent sur ce que vivent réellement les personnes atteintes de fibromyalgie. Cela nous permet aussi de repérer les endroits où elles se retrouvent encore trop souvent sans réponse ou sans savoir vers qui se tourner. Notre rôle n’est évidemment pas de nous substituer aux professionnels ou aux institutions. Mais une association de patients peut apporter quelque chose de différent et d’indispensable : la réalité vécue par les personnes concernées. Et c’est cette réalité que nous continuerons à porter dans les différents lieux où MY FIBRO aura la possibilité de la faire entendre. Une rencontre qui ouvre de nouvelles perspectives Cette réunion nous a permis de présenter largement le travail de MY FIBRO, de confronter notre constat de terrain à celui de responsables actifs dans plusieurs domaines essentiels et d’échanger sur les évolutions actuellement en cours en Wallonie. Elle a également fait émerger plusieurs perspectives de travail que nous allons maintenant approfondir. Nous retenons surtout de cette rencontre que MY FIBRO est écoutée, que le travail déjà réalisé est remarqué et que la question du parcours des personnes atteintes de fibromyalgie trouve progressivement sa place dans nos échanges institutionnels. Nous continuons. Pas à pas, mais avec toujours le même objectif : faire en sorte qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne doive plus chercher seule son chemin dans un système qu’elle devrait pouvoir comprendre et utiliser.

TechCareLab : quand la recherche sur la douleur devient accessible Comprendre une étude scientifique n’est pas toujours simple. Avec la fibromyalgie et le fibro-brouillard, cela peut devenir franchement compliqué. Entre les publications scientifiques en anglais, le vocabulaire médical, les nouvelles pistes de recherche et les innovations qui apparaissent régulièrement, il n’est pas facile de savoir où chercher — ni surtout comment comprendre ce que l’on trouve. C’est pour cette raison que nous avons eu envie de vous faire découvrir TechCareLab. Cette plateforme propose des podcasts et des contenus consacrés notamment à la douleur chronique, aux nouvelles technologies en santé, à l’intelligence artificielle et aux évolutions de la recherche. Et depuis peu, la fibromyalgie y occupe une place particulière. Derrière TechCareLab, un médecin de la douleur TechCareLab est notamment porté par le Dr Erwan Treillet, médecin travaillant dans le domaine de la douleur et des soins palliatifs à l’AP-HP, à Paris. Il ne s’agit donc pas simplement d’un passionné de nouvelles technologies qui commente l’actualité médicale. Erwan Treillet participe également à la recherche clinique et est auteur de plusieurs publications scientifiques consacrées à la prise en charge de la douleur. En 2026, il est notamment premier auteur d’une publication portant spécifiquement sur des patients atteints de fibromyalgie. C’est aussi ce qui rend TechCareLab intéressant à nos yeux : la plateforme se situe à la rencontre de plusieurs univers que l’on retrouve de plus en plus dans la recherche actuelle sur notre maladie : la douleur chronique ; les neurosciences ; les traitements ; les dispositifs médicaux ; la santé numérique ; l’intelligence artificielle ; et l’expérience humaine du soin. Des professionnels, des chercheurs… et une vraie volonté d’expliquer Une partie des contenus de TechCareLab porte le nom de « By Human ». Le principe est simple : prendre le temps d’échanger avec celles et ceux qui travaillent dans le domaine de la santé et de l’innovation. Médecins, chercheurs, ingénieurs et autres acteurs du monde de la santé peuvent ainsi expliquer leur travail autrement qu’en quelques lignes dans une publication scientifique. C’est particulièrement intéressant lorsque l’on parle de fibromyalgie, car les sujets étudiés sont souvent complexes : mécanismes de la douleur, sommeil, système nerveux, nouvelles approches thérapeutiques, technologies en santé… Le format audio permet d’aborder ces questions plus progressivement, avec des explications souvent plus accessibles. Des contenus directement utiles quand on vit avec une fibromyalgie C’est surtout pour cette raison que TechCareLab a retenu notre attention. La fibromyalgie n’y est pas abordée uniquement sous l’angle général de la douleur chronique. Plusieurs épisodes lui sont directement consacrés, avec des sujets qui touchent aux questions que beaucoup de patients se posent : que sait-on aujourd’hui des mécanismes de la fibromyalgie ? que nous apprend la recherche récente ? quelles nouvelles pistes thérapeutiques sont étudiées ? quelle place peuvent prendre les nouvelles technologies dans la prise en charge ? comment évolue notre compréhension de cette maladie ? L’intérêt est de pouvoir écouter ces sujets dans un format beaucoup plus accessible qu’une publication médicale. Pas besoin de maîtriser le vocabulaire scientifique ni de passer des heures à chercher soi-même parmi les études : TechCareLab fait un travail de sélection et de vulgarisation qui permet de suivre plus facilement ce qui bouge dans la recherche. Pour des personnes qui doivent déjà composer avec la fatigue, les difficultés de concentration ou le fibro-brouillard, ce type de format peut donc être particulièrement appréciable. Une autre façon de rester informé Lire de longs articles n’est pas toujours possible. Certains jours, écouter un podcast pendant un trajet, une promenade ou un moment de repos est simplement plus facile. C’est aussi ce qui rend TechCareLab intéressant : la recherche devient quelque chose que l’on peut écouter et découvrir à son rythme. Les épisodes ne donnent évidemment pas toutes les réponses sur la fibromyalgie. Mais ils permettent de mieux comprendre les sujets actuellement étudiés et de découvrir les évolutions de la recherche sans devoir soi-même décoder une publication scientifique. C’est cette fonction de passeur entre la recherche et le public que nous trouvons particulièrement intéressante. Une recherche qui évolue Pendant longtemps, les personnes atteintes de fibromyalgie ont surtout entendu parler de tout ce que la médecine ne trouvait pas. Pas de prise de sang permettant de poser le diagnostic. Pas de biomarqueur spécifique utilisable en pratique clinique. Pas de traitement capable de faire disparaître la maladie. Mais ne pas avoir encore toutes les réponses ne signifie pas que la recherche est immobile. Bien au contraire. Génétique, système nerveux, petites fibres nerveuses, cellules gliales, sommeil, modulation de la douleur, biomarqueurs potentiels, nouvelles approches thérapeutiques ou technologies en santé… De nombreuses équipes tentent aujourd’hui de mieux comprendre les mécanismes susceptibles d’intervenir dans la fibromyalgie. TechCareLab fait partie des ressources qui permettent de suivre cette évolution au fil des recherches et des échanges avec les professionnels qui y participent. Garder de la curiosité sans perdre son esprit critique Toute nouveauté n’est pas forcément une avancée décisive. Toute piste de recherche ne devient pas automatiquement un traitement. Et toute innovation ne convient pas nécessairement à tous les patients. Mais cela ne signifie pas qu’il faille se désintéresser de ce qui évolue. Chez MY FIBRO, nous pensons au contraire qu’il est important de rester curieux, de suivre la recherche, d’écouter ce que les professionnels ont à dire et de comprendre progressivement comment les connaissances évoluent. C’est aussi une manière de sortir d’une vision figée de la fibromyalgie. La maladie reste complexe. Mais elle est étudiée. Et cette différence est importante. Une ressource que nous suivrons Chez MY FIBRO, nous continuerons donc à suivre TechCareLab avec intérêt. Parce que rendre la recherche plus compréhensible, faire connaître celles et ceux qui la font et permettre aux patients de suivre plus facilement les évolutions de la science participe aussi à une meilleure compréhension de la fibromyalgie. Après des années pendant lesquelles tant de personnes atteintes de cette maladie ont eu le sentiment que personne ne cherchait réellement à comprendre ce qui leur arrivait, il est précieux de pouvoir constater que des chercheurs, des médecins et des équipes continuent à explorer la fibromyalgie sous de nombreux angles. TechCareLab permet justement d’entendre une partie de ce travail autrement. À retenir TechCareLab propose des podcasts sur la douleur chronique, la recherche et les innovations en santé. Le projet est notamment porté par le Dr Erwan Treillet, médecin de la douleur, également impliqué dans la recherche sur la fibromyalgie. Plusieurs épisodes parlent directement de fibromyalgie : mécanismes, recherches récentes, nouvelles pistes et innovations. L’intérêt pour les patients ? Pouvoir comprendre ce qui bouge dans la recherche sans devoir lire soi-même des publications scientifiques complexes. Le format audio peut aussi être plus accessible lorsqu’on vit avec de la fatigue ou du fibro-brouillard. Pour MY FIBRO, TechCareLab est donc avant tout une bonne ressource pour rester informé, simplement, sur l’évolution des connaissances autour de la fibromyalgie. Pour découvrir TechCareLab – podcasts, recherche, douleur et innovation en santé www.TechCareLab.org Sources TechCareLab – site et podcasts. AP-HP – profil professionnel du Dr Erwan Treillet. Publications scientifiques du Dr Erwan Treillet dans le domaine de la douleur et de la fibromyalgie.

Fibromyalgie : une étude génétique de très grande ampleur apporte de nouvelles pièces au puzzle C’est une publication qui mérite que l’on s’y arrête. Une étude publiée le 28 juillet 2026 dans Nature Medicine a analysé les données génétiques de plus de 2,5 millions de personnes, dont 54 629 personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs ont identifié 26 régions du génome — appelées loci — associées au risque de développer une fibromyalgie. Pourquoi est-ce important ? Parce que l’étude ne met pas simplement en évidence une composante génétique. Les chercheurs constatent également que l’héritabilité de la fibromyalgie est particulièrement associée à des tissus cérébraux et à des cellules neuronales. Plusieurs gènes mis en évidence jouent d'ailleurs un rôle dans le fonctionnement du système nerveux. Les auteurs considèrent que leurs résultats apportent des arguments génétiques solides en faveur de l'implication du système nerveux central dans la fibromyalgie. Cela rejoint ce que la recherche montre progressivement depuis plusieurs années : la fibromyalgie ne peut pas être réduite à une douleur « sans cause », à du stress ou à un problème psychologique. Ses mécanismes sont complexes et impliquent notamment les systèmes de traitement et de modulation de la douleur. Mais attention à ce que cette étude ne dit pas. Ces 26 loci ne sont pas « 26 gènes de la fibromyalgie » permettant de poser un diagnostic. Il n'existe pas aujourd'hui de test génétique permettant de diagnostiquer la fibromyalgie. Chaque variation génétique ne représente qu'une petite partie du risque, et le développement de la maladie dépend vraisemblablement de l'interaction de nombreux facteurs génétiques, biologiques et environnementaux. L'étude montre également des corrélations génétiques avec plusieurs affections fréquemment rencontrées chez les personnes atteintes de fibromyalgie, notamment certaines autres douleurs chroniques et le syndrome de l'intestin irritable. Autre résultat intéressant : malgré la fréquence beaucoup plus élevée du diagnostic chez les femmes, l'architecture génétique observée était très semblable chez les hommes et chez les femmes. Pour MY FIBRO, ce type de recherche est essentiel. Non parce qu'une étude va, à elle seule, expliquer toute la fibromyalgie. Mais parce que les pièces du puzzle commencent progressivement à s'assembler : génétique, système nerveux central, douleur nociplastique, système nerveux autonome, immunité, sommeil, cognition... Et plus les mécanismes seront compris, plus nous pourrons espérer des diagnostics mieux établis et surtout des prises en charge réellement adaptées. En Belgique aussi, nous avons besoin que les connaissances scientifiques les plus récentes atteignent les professionnels de santé, les institutions… et les patients. La recherche avance. À nous aussi de continuer à faire avancer la reconnaissance et la prise en charge. Source principale Kerrebijn I. et al., The genetic architecture of fibromyalgia across 2.5 million individuals, Nature Medicine, 28 juillet 2026.

MY FIBRO est partenaire de L’Envol des Sens, qui souhaite proposer un avantage particulier aux membres de notre association. L’Envol des Sens développe différentes activités autour du bien-être, de la détente et des approches complémentaires. Bénédicte y propose notamment des séances de Reiki ainsi que d’IET – Integrated Energy Therapy, ou thérapie énergétique intégrée. Un avantage pour les membres MY FIBRO Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO en cours de validité, les membres de notre association bénéficient de : 10 % de réduction sur les séances de Reiki et d’IET. Les rendez-vous, prestations et paiements sont organisés directement avec L’Envol des Sens. Des approches complémentaires Le Reiki et l’IET s’inscrivent dans une démarche de bien-être et d’approche complémentaire. Certaines personnes choisissent ces séances pour le temps qui leur est consacré, la détente qu’elles peuvent procurer ou le mieux-être ressenti. Chez MY FIBRO, nous souhaitons permettre à chacun de découvrir des initiatives diverses et de faire ses propres choix, selon ses besoins, ses attentes et sa sensibilité. À savoir Le partenariat avec L’Envol des Sens permet à nos membres de bénéficier d’un avantage tarifaire. Il ne signifie pas que MY FIBRO recommande une pratique particulière comme traitement de la fibromyalgie. Les approches proposées par L’Envol des Sens s’inscrivent dans une démarche complémentaire et ne remplacent ni un diagnostic, ni un traitement, ni un suivi assuré par des professionnels de santé.

Les murmures du corps : quand une bénévole de MY FIBRO prend la plume Il y a les livres que l’on découvre au hasard… et puis ceux qui nous touchent d’un peu plus près. Les murmures du corps fait partie de ceux-là pour MY FIBRO, puisque son autrice, qui écrit sous le nom de Chrysalide, est aussi l’une de nos bénévoles et participe activement à la vie du groupe MY FIBRO de Dour. Derrière les rencontres, l’écoute, les échanges et les moments partagés avec les membres du groupe, il y a donc aussi une plume. Et une histoire. Mettre des mots sur ce que le corps murmure Dans Les murmures du corps, Chrysalide partage un chemin profondément personnel, nourri notamment par son expérience de la fibromyalgie. Douleurs, fatigue, brouillard mental, tensions, difficulté à ralentir, nécessité d’apprendre à s’écouter autrement… certaines pages feront sans doute écho à ce que vivent de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. Mais le livre va plus loin qu’un simple récit de maladie. L’autrice nous invite à nous interroger sur notre rapport à notre corps, à nos émotions, à notre histoire, à ce que nous avons traversé et parfois porté longtemps sans vraiment nous en rendre compte. Que se passe-t-il lorsque l’on cesse, un instant, de vouloir faire taire son corps pour commencer à l’écouter ? C’est un peu le fil rouge de cet ouvrage : porter attention à ces murmures que nous négligeons parfois, ralentir, observer, questionner et tenter de retrouver davantage de douceur envers soi-même. Un chemin intime à partager Les murmures du corps ne prétend pas proposer une vérité universelle sur la fibromyalgie. Il raconte avant tout un cheminement, celui de son autrice, avec sa sensibilité, son vécu, ses expériences et sa manière personnelle de donner du sens à ce qu’elle a traversé. Et c’est aussi toute la richesse des témoignages. Nous ne nous reconnaissons pas nécessairement dans chaque mot ni dans chaque interprétation. Mais une phrase, une expérience, une émotion peuvent parfois résonner particulièrement fort. Un livre peut ouvrir une porte. Permettre de se poser une question que l’on ne s’était jamais posée. Mettre des mots sur un ressenti difficile à expliquer. Ou simplement rappeler que d’autres sont passés par certains chemins que nous connaissons bien. De l’expérience personnelle à l’engagement auprès des autres Si nous avions particulièrement envie de faire une place à cet ouvrage dans notre Fibrothèque, c’est aussi parce que nous connaissons la personne qui se trouve derrière ses pages. À Dour, Chrysalide est aussi une bénévole engagée auprès de personnes vivant avec la fibromyalgie. Elle donne de son temps, participe à l’accueil des membres, crée du lien et contribue à faire vivre cet espace de rencontre où l’on peut parler de la maladie sans devoir constamment se justifier ou expliquer ce que l’on ressent. Il y a quelque chose de très cohérent dans cette démarche : partager son expérience par l’écriture et, parallèlement, aller à la rencontre des autres. Chez MY FIBRO, nous savons combien les parcours liés à la fibromyalgie sont différents. Nous avons aussi appris combien les mots des autres peuvent parfois nous accompagner. C’est pourquoi notre Fibrothèque n’a pas seulement vocation à rassembler des informations médicales ou pratiques. Elle peut aussi accueillir des récits, des témoignages et des ouvrages qui parlent de l’expérience humaine de la maladie. Et celui-ci a, forcément, une petite place particulière pour nous. 💙 Les murmures du corps Autrice : Chrysalide 488 pages Prix : 16,90 € Édité en Belgique par Le Livre en papier Le livre peut être découvert et commandé directement sur le site de l’éditeur : 👉 Découvrir et commander Les murmures du corps directement chez Le Livre en papier Il est aussi possible de l'obtenir auprès de Chrysalide, des bénévoles de MY FIBRO ou de le recevoir par le biais de Mondial Relay. 💙 Une belle occasion de découvrir autrement l’une des bénévoles qui fait vivre MY FIBRO et de partir, à travers ses mots, à l’écoute de ces murmures du corps auxquels nous ne prêtons pas toujours attention.

MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie. Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien. Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire. Mais MY FIBRO possède aussi une particularité importante : nous sommes nous-mêmes concernés par la fibromyalgie. Une association portée par des patients Les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent la maladie de l’intérieur. Nous sommes atteints de fibromyalgie à des degrés différents. Certains travaillent encore, à temps plein ou avec des adaptations. D’autres ont dû réduire leur activité professionnelle ou l’arrêter. Certains vivent avec des limitations importantes, d’autres parviennent encore à conserver davantage d’activités. Nos parcours sont très différents. Et c’est justement cette diversité qui fait notre richesse. MY FIBRO rassemble aujourd’hui des femmes mais aussi, de plus en plus, des hommes, parmi nos membres comme parmi nos bénévoles. Des personnes jeunes. D’autres plus âgées. Des personnes venant de milieux sociaux, professionnels et familiaux très différents. Des parcours de vie parfois très éloignés les uns des autres. Mais une expérience nous rapproche : celle de vivre avec la fibromyalgie et d’essayer de continuer à construire une vie malgré ses conséquences. Une association entièrement bénévole Toutes les personnes qui font fonctionner MY FIBRO le font bénévolement. Les administrateurs, les gestionnaires locaux, les bénévoles qui accueillent les membres, organisent les activités, recherchent des partenaires, répondent aux demandes ou participent aux actions de sensibilisation ne sont pas rémunérés. Et MY FIBRO fonctionne actuellement sans subsides structurels. Cela signifie que notre développement repose avant tout sur l’engagement de personnes qui donnent du temps et de l’énergie alors qu’elles doivent elles-mêmes composer avec une maladie chronique et fluctuante. Nous avançons donc à notre rythme. Parfois très vite. Parfois un peu moins. Parce que nous devons aussi respecter nos propres limites. Et c’est précisément pour cela que nous avons choisi une organisation basée sur le partage des responsabilités et la mutualisation des compétences. Mutualiser nos compétences et nos expériences Une association de patients ne rassemble pas uniquement des personnes malades. Elle rassemble aussi tout ce qu’elles étaient et tout ce qu’elles restent en dehors de la maladie. Parmi nous se trouvent des personnes qui ont travaillé ou travaillent encore dans l’enseignement, le social, la communication, la santé, l’administration, la gestion, la création, le commerce ou bien d’autres domaines. Chacun arrive avec son expérience professionnelle, ses compétences, ses idées, ses qualités et son parcours personnel. L’un sait organiser. L’autre communiquer. Un autre encore écouter, créer, accueillir, gérer un projet, trouver des partenaires ou transmettre une information. Et nous mettons progressivement toutes ces ressources au service du collectif. Cette mutualisation est l’une des grandes forces de MY FIBRO. Nous ne pouvons pas tout faire seuls. Mais ensemble, nos compétences se complètent. Être aidé… mais aussi redevenir utile La maladie chronique peut parfois abîmer l’image que nous avons de nous-mêmes. Lorsque l’on doit réduire son travail, renoncer à certaines activités, dépendre davantage des autres ou constater que l’on ne peut plus faire ce que l’on faisait auparavant, il est facile de finir par regarder surtout ce que l’on a perdu. Participer à un projet collectif peut permettre de regarder aussi ce que l’on peut encore apporter. Accueillir un nouveau membre. Préparer une activité. Partager une expérience. Donner une idée. Téléphoner à quelqu’un. Créer une affiche. Organiser une rencontre. Transmettre une compétence professionnelle. Prendre une responsabilité, petite ou grande. Cela peut sembler peu. Mais retrouver le sentiment d’être utile peut faire énormément de bien. Nous constatons aussi que cet engagement peut stimuler notre autonomie, renforcer notre confiance et parfois raviver une estime de nous-mêmes mise à mal par la maladie. Nous ne sommes plus uniquement des personnes qui ont besoin d’aide. Nous pouvons aussi devenir des personnes qui aident. Et chacun peut l’être à sa manière et selon ses possibilités. Des groupes locaux pour créer du lien La fibromyalgie peut isoler. C’est pourquoi nous avons souhaité créer des espaces où les personnes concernées peuvent se rencontrer près de chez elles, partager leurs expériences, poser leurs questions, découvrir des ressources et participer à différentes activités. Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique, en fonction : des bénévoles qui l’animent ; des attentes des membres ; des possibilités offertes localement ; des partenaires présents sur le territoire. Tous les groupes ne proposent donc pas exactement les mêmes activités. Et c’est voulu. MY FIBRO souhaite conserver une identité commune tout en laissant une place importante aux réalités locales. Où sommes-nous présents aujourd’hui ? Le premier groupe est né à Mons, là où MY FIBRO a vu le jour. Depuis, notre présence s’est progressivement développée dans le Hainaut à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai. Un premier ancrage est également en construction dans le Brabant wallon, avec des rencontres organisées notamment à Court-Saint-Étienne. Chaque groupe naît d’une rencontre entre des personnes motivées lors d'un café fibro, d’un lieu disponible et gratuit, de bénévoles prêts à s’engager et d’une envie de créer quelque chose localement. Deux gestionnaires locaux… et tout un groupe derrière eux Parce que nous vivons nous-mêmes avec une maladie fluctuante, nous avons souhaité éviter qu’un relais local repose sur les épaules d’une seule personne. Chaque relais MY FIBRO compte donc deux gestionnaires locaux. Ils organisent ensemble les rencontres, accueillent les participants, font circuler les informations et assurent le lien avec l’association. Mais ils ne sont pas seuls. Les membres des groupes participent volontiers eux aussi : ils apportent des idées, donnent un coup de main lors d’une activité, préparent quelque chose, accueillent les nouveaux ou mettent leurs propres compétences au service du groupe. C’est précisément cette dynamique que nous souhaitons encourager. Il n’y a pas, d’un côté, ceux qui organisent et, de l’autre, ceux qui reçoivent. Chacun peut participer selon ses envies, ses compétences et surtout selon ce que sa santé lui permet à ce moment-là. L’un peut prendre davantage le relais lorsque l’autre traverse une période difficile. Et un membre peut ponctuellement apporter exactement la compétence dont le groupe a besoin. C’est ainsi que le collectif prend tout son sens. Des groupes, mais pas seulement MY FIBRO ne se limite pas aux groupes de parole. Selon les territoires et les opportunités, nous développons ou relayons également : des ateliers ; des activités adaptées ; des rencontres avec des professionnels ; des moments conviviaux ; des actions de sensibilisation ; des informations sur les ressources disponibles localement ; des collaborations avec des hôpitaux, communes, associations, services de santé ou structures sportives. Notre objectif n’est pas de tout organiser nous-mêmes. Au contraire. Nous cherchons à identifier les compétences et les ressources qui existent déjà autour de nous, puis à créer des liens. Là encore, il s’agit de mutualiser. Et sur Facebook ? MY FIBRO dispose d’une page Facebook publique, accessible à tous. Nous y partageons nos actualités, événements, informations sur la fibromyalgie et actions de sensibilisation. À côté de cette page publique, les relais disposent également d’un groupe Facebook local privé. Ces groupes sont réservés aux membres de MY FIBRO en ordre de cotisation et permettent de maintenir le lien entre les rencontres : informations locales, activités, échanges entre membres et nouvelles du groupe. Pour rejoindre un groupe privé, il est demandé de : répondre aux questions d’adhésion ; accepter les règles du groupe ; être membre de MY FIBRO en ordre de cotisation. Ces espaces numériques complètent les rencontres en présentiel : ils ne les remplacent pas. Et si vous n’utilisez pas Facebook, cela ne vous empêche évidemment pas de participer à MY FIBRO ou à nos groupes locaux. Du groupe local à la voix collective Les groupes locaux permettent aussi de faire remonter ce que vivent réellement les patients. Difficultés d’accès aux soins. Errance diagnostique. Problèmes professionnels. Manque de reconnaissance. Isolement. Différences importantes selon les régions. Lorsque plusieurs personnes racontent la même difficulté, leur expérience ne relève plus seulement d’une situation individuelle. Elle devient un besoin collectif. MY FIBRO peut alors rassembler ces expériences, les documenter et les porter auprès des professionnels, des institutions et des décideurs. Notre appartenance à la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend ici tout son sens. La LUSS fédère des associations de patients et de proches en Belgique francophone. Elle permet de mettre en commun les réalités vécues par différentes associations, de faire remonter les difficultés rencontrées par les usagers du système de santé et de porter leur voix auprès des acteurs et des autorités concernés. MY FIBRO est aujourd’hui membre effectif de la LUSS. Nous pouvons ainsi faire entendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie tout en participant à une réflexion plus large sur les droits des patients, l’accès aux soins, la participation des usagers et l’organisation du système de santé. Le chemin peut donc partir d’une parole exprimée dans un groupe local : une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole portée collectivement. C’est aussi cela, la représentation des patients. Ce qu’il reste à construire MY FIBRO est encore une jeune association. Une grande partie du réseau reste donc à construire. Notre ambition est de développer progressivement une présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles. À terme, nous souhaitons disposer de points d’ancrage locaux suffisamment nombreux pour que les personnes atteintes de fibromyalgie puissent trouver une présence MY FIBRO raisonnablement proche de chez elles. Selon les réalités du territoire, une province pourra évidemment compter plusieurs groupes. Mais nous ne voulons pas ouvrir des groupes simplement pour pouvoir placer des points sur une carte. Nous voulons qu’ils puissent vivre et durer. Cela suppose de trouver les bonnes personnes, de constituer des équipes, de créer des partenariats et de respecter les capacités de bénévoles qui restent eux-mêmes malades. Vers une organisation territoriale À plus long terme, nous souhaitons également renforcer la coordination entre les groupes. L’idéal serait progressivement de disposer de bénévoles capables d’assurer une coordination à l’échelle d’une province, tout en conservant les deux gestionnaires de chaque relais local et la participation active des membres. Ces coordinateurs pourraient notamment : accompagner les équipes locales ; faciliter la circulation des informations ; favoriser les collaborations entre groupes ; développer les partenariats locaux ; faire remonter les besoins du terrain vers l’association. Ce modèle est encore à construire. Il évoluera avec nos ressources, nos bénévoles et notre expérience. Une structure qui doit rester humaine MY FIBRO grandit. Mais nous ne voulons pas que cette croissance nous transforme en une structure distante des personnes pour lesquelles elle a été créée. Notre force restera toujours dans les femmes et les hommes qui la font vivre. Leurs différences. Leurs compétences. Leurs fragilités aussi. Parce que nous connaissons nous-mêmes la maladie. Parce que nous savons que personne ne peut être disponible tout le temps. Parce que l’un peut prendre le relais lorsque l’autre traverse une période plus difficile. Et parce qu’ensemble, nous pouvons faire beaucoup plus que chacun de notre côté. Mutualiser nos compétences. Partager nos expériences. Créer des liens. Retrouver de l’autonomie. Se sentir utile. Faire entendre notre voix. Et construire progressivement une association dont nous pouvons être fiers. Ensemble, on est plus forts.

MY FIBRO développe progressivement un réseau de relais locaux afin de permettre aux personnes vivant avec la fibromyalgie de se rencontrer au plus près de chez elles. Chaque relais est porté par au moins deux bénévoles référents, eux-mêmes concernés par la maladie, et dispose d’un lieu d’accueil pour organiser des groupes de parole, des rencontres et, selon les possibilités locales, différentes activités. 📍 MONS Lieu d’accueil : LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé Adresse : Grand’Rue 104 – 7000 Mons Jour : en général, le 2e vendredi du mois Horaire : de 13h30 à 15h30 Bénévoles référentes : Françoise et Barbara Création : Mons est le berceau de MY FIBRO. Les premiers groupes de parole y ont commencé dès le début de l’année 2024, avant même la constitution officielle de l’ASBL, créée le 29 mai 2024. Le groupe du 13 mai 2024 était déjà la cinquième rencontre organisée à Mons. C’est à partir de cette première expérience montoise que le projet MY FIBRO s’est progressivement développé dans d’autres villes. 📍 ATH Lieu d’accueil : CPAS d’Ath – Salle Esperanza Adresse : Boulevard de l’Hôpital 71 – 7800 Ath Jour : en général, le dernier vendredi du mois Horaire : de 13h30 à 15h30 Bénévoles référentes : Fanny et Myriam Création : le relais d’Ath est né à la suite du premier Café Fibro organisé le 31 janvier 2025. Les rencontres se sont ensuite structurées pour devenir un véritable groupe local MY FIBRO. Le CPAS d’Ath accueille aujourd’hui régulièrement le groupe et constitue un partenaire important pour son ancrage local. 📍 DOUR Lieu d’accueil : Le Belvédère Adresse : Chemin des Croix 1 – 7370 Dour Jour : en général, le dernier vendredi du mois Horaire : de 14h à 16h Bénévoles référentes : Claudia et Nathalie Création : le relais de Dour s’est structuré après un premier Café fibro organisé au Caffé Mio le 13 juin 2025. Les rencontres du groupe de Dour prennent souvent la forme d’activités conviviales, créatives ou en lien avec la nature, toujours dans le respect du rythme et des possibilités de chacun. 📍 CHARLEROI Lieu d’accueil : Maison Soralia de Gilly Adresse : Chaussée de Lodelinsart 100 – 6060 Gilly Jour : en général, le dernier vendredi du mois Horaire : de 13h30 à 15h30 Bénévoles référentes : Patricia et Nathalie Création : le relais de Charleroi s’est structuré après un premier Café fibro organisé à Livre ou verre le 26 septembre 2025. Le relais de Charleroi s’est rapidement développé et rassemble aujourd’hui un groupe particulièrement actif. Patricia et Nathalie accompagnent les participants depuis le début de cette aventure locale. 📍 LA LOUVIÈRE Lieu d’accueil : Maison du Peuple de Besonrieux Adresse : Rue Émile Vandervelde 19 – 7100 Besonrieux (La Louvière) Jour : en général, le 3e vendredi du mois Horaire : de 13h à 15h Bénévoles référents : Virginie et Fabien Création : le relais de La Louvière s’est structuré après un premier Café Fibro organisé au Lovaria de La Louvière le 9 janvier 2026. Initialement accueilli au Lovaria, le groupe dispose désormais d’un nouvel espace à la Maison du Peuple de Besonrieux. 📍 TOURNAI Lieu d’accueil : L’Impératrice Adresse : Rue des Maux 12/B – 7500 Tournai Jour : en général, le 2e vendredi du mois Horaire : de 13h30 à 15h30 Bénévoles référents : Sandrine et Yvan Création : 18 septembre 2026 après un premier Café Fibro à l’Impératrice fin août 2026. Un véritable succès de masse dès le début. 📍 COURT-SAINT-ÉTIENNE Lieu d’accueil : Maison médicale de la Thyle Adresse : Place Baudouin Ier 4 – 1490 Court-Saint-Étienne Jour : en général, le 1er vendredi du mois Horaire : de 13h30 à 15h30 Bénévoles référentes : Barbara et Nelly Création du relais : après un premier café fibro au Quatre-quarts le 2 octobre 2026, les rencontres régulières du relais seront ensuite organisées à la Maison médicale de la Thyle. Ce nouveau relais constitue une étape importante dans le développement de MY FIBRO puisqu’il est le premier à s’implanter dans le Brabant wallon, après les six relais développés dans le Hainaut. 🇫🇷 L’ORÉE DE MORMAL – NORD DE LA FRANCE MY FIBRO franchit également une nouvelle étape avec l’ouverture de son premier relais en France. Lieu d’accueil : L’Espace Atelier de Nature et Sens de l’Orée de Mormal Jour : en général, le 1er mercredi du mois Horaire : de 14h à 16h Ouverture du relais : un premier Café Fibro sera organisé le 21 octobre 2026, de 14h à 16h, afin de présenter MY FIBRO, permettre les premières rencontres et faire découvrir le fonctionnement du futur groupe. Premier groupe de parole : 4 novembre 2026, de 14h à 16h. Prochaine date : 2 décembre 2026 L’Espace Atelier de Nature et Sens de l’Orée de Mormal ouvre ainsi ses portes à MY FIBRO et permet à l’association de créer son premier point d’ancrage au-delà de la frontière belge. Cette ouverture marque une nouvelle étape dans l’histoire de l’association : née à Mons, MY FIBRO développe aujourd’hui progressivement un réseau de proximité en Wallonie et désormais dans le Nord de la France. ℹ️ Renseignements et inscriptions Pour chaque rencontre, vous trouverez toutes les informations pratiques ainsi que le formulaire ou le lien d’inscription sur notre site, dans l’onglet Événements, ainsi que sur notre page Facebook. L’inscription est obligatoire, afin de nous permettre d’organiser au mieux l’accueil des participants. N'oubliez pas de prévenir si vous ne pouvez honorer votre engagement afin de permettre à des personnes sur liste d'attente de bénéficier de votre place. Merci. 💙 Un réseau qui grandit De Mons à Tournai, de Dour à Court-Saint-Étienne et désormais jusqu’à l’Orée de Mormal, chaque relais MY FIBRO possède sa propre histoire et sa propre dynamique. Mais tous reposent sur les mêmes principes : écoute, bienveillance, entraide, respect et force du collectif. Derrière chacun de ces lieux, il y a surtout des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie alors qu’ils vivent eux-mêmes avec une maladie chronique et fluctuante. C’est grâce à leur engagement, mais aussi grâce aux lieux qui choisissent de nous accueillir, que MY FIBRO peut progressivement se rapprocher des personnes concernées et leur permettre de trouver, près de chez elles, un espace où elles peuvent être accueillies, écoutées et comprises. Ensemble, on est plus forts.

PÔLE MUSÉAL DE MONS : UN TARIF RÉDUIT POUR LES MEMBRES MY FIBRO Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO qui aiment la culture, l’histoire, l’art… ou qui ont simplement envie de s’offrir une sortie à leur rythme ! Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO, nos membres bénéficient d’un tarif réduit dans plusieurs musées et sites culturels du Pôle muséal de la Ville de Mons. Une belle occasion de découvrir ou redécouvrir le patrimoine montois tout en profitant d’un avantage lié à votre adhésion à l’association. Quels sites sont concernés ? Le tarif réduit est accordé sur présentation de la carte de membre MY FIBRO dans les sites suivants : CAP Mons Memorial Museum Beffroi de Mons Musée du Doudou SILEX’S Artothèque Maison Van Gogh Trésor de la Collégiale Sainte-Waudru Salle Saint-Georges Anciens Abattoirs De l’art à l’histoire, du patrimoine au folklore montois, en passant par la préhistoire, les possibilités de découvertes sont donc nombreuses. Quel tarif pour les membres MY FIBRO ? La réduction dépend du tarif d’entrée habituellement appliqué dans le musée ou le site visité : 6 € au lieu de 9 € 4 € au lieu de 6 € 3 € au lieu de 4 € Il suffit de présenter votre carte de membre MY FIBRO lors de votre visite pour bénéficier du tarif réduit prévu par le site concerné. Une sortie culturelle… à son propre rythme Vivre avec la fibromyalgie ne signifie pas renoncer aux sorties et aux découvertes. Cela signifie parfois les organiser autrement. Faire une pause. S’asseoir lorsque c’est nécessaire. Ou simplement profiter d’un bon jour lorsqu’il se présente. L’accès à la culture, aux loisirs et à la vie sociale participe aussi à la qualité de vie. Nous sommes donc heureux de pouvoir faire connaître cet avantage proposé aux membres de notre association. Avant votre visite Les horaires d’ouverture, expositions, conditions d’accès et informations pratiques peuvent varier selon les différents sites. Nous vous conseillons donc de consulter le site officiel des musées et expositions de la Ville de Mons avant votre déplacement. Et n’oubliez pas votre carte de membre MY FIBRO ! Pas encore membre ? La cotisation annuelle à MY FIBRO est de 12 €. Elle permet de soutenir les actions de l’association, de participer à de nombreuses activités et de bénéficier des avantages proposés aux membres. Au-delà des réductions, devenir membre, c’est surtout contribuer à faire vivre une association de patients qui informe, soutient, rassemble et représente les personnes concernées par la fibromyalgie. Merci ! Nous remercions chaleureusement le Pôle muséal de la Ville de Mons pour cet avantage accordé aux membres de MY FIBRO. Parce que vivre avec une maladie chronique ne devrait pas nous éloigner de la culture, des découvertes et des petits plaisirs qui font aussi partie de la vie.

MY FIBRO est partenaire de Danièle Dupont – Reflet, à Chapelle-à-Wattines, dans l’entité de Leuze-en-Hainaut. Danièle propose différentes prestations de confort et de bien-être et accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie. Une attention particulière est portée à la sensibilité et aux besoins de chacun. Les prestations sont réalisées sur rendez-vous, dans un cadre consacré à la détente. Les prestations proposées Massage du dos Un massage destiné à offrir un moment de détente et à favoriser le relâchement, avec une intensité adaptée à la sensibilité de la personne. 25 € → 22,50 € Réflexologie faciale Dien Chan Le Dien Chan est une méthode de réflexologie faciale d’origine vietnamienne. Elle repose sur la stimulation de différentes zones du visage à l’aide de pressions manuelles ou de petits outils. Comme pour les autres formes de réflexologie, les correspondances supposées entre certaines zones et les organes ou parties du corps ne sont pas scientifiquement établies. Première séance : 45 € → 40,50 € Séances suivantes : 25 € → 22,50 € Réflexologie plantaire Une technique manuelle basée sur la stimulation de différentes zones des pieds, proposée ici dans une démarche de détente et de bien-être. 50 € → 45 € Kobido Le Kobido est un massage manuel du visage inspiré de techniques japonaises, associant notamment pressions, lissages et mouvements rythmés. 60 € → 54 € L’avantage MY FIBRO Les membres bénéficient de 10 % de réduction sur ces prestations, sur présentation de leur carte MY FIBRO en cours de validité. 📍 Reflet – Danièle Dupont, Chapelle-à-Wattines – Leuze-en-Hainaut 📞 0495 88 41 24 Les renseignements et prises de rendez-vous se font directement auprès de Danièle. Nous la remercions pour son accueil et pour l’avantage accordé aux membres de MY FIBRO. À savoir Les prestations proposées par Reflet s’inscrivent dans une démarche de confort, de détente et de bien-être. Elles ne constituent pas un traitement de la fibromyalgie et ne remplacent pas le suivi médical.

MY FIBRO est partenaire de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim) au sein de l’ASBL L’Embellie. Qu’est-ce que la manupuncture coréenne ? La manupuncture coréenne est une méthode développée en Corée du Sud dans les années 1970. Elle repose sur l’idée que la main constitue une représentation du corps et propose de stimuler certains points au moyen de pressions ou de différents dispositifs. Cette cartographie de la main appartient au modèle théorique de la méthode. Elle ne correspond pas à une cartographie anatomique ou neurologique scientifiquement démontrée. Certaines personnes peuvent néanmoins apprécier les séances comme une démarche complémentaire ou un moment de détente. À ce jour, nous ne disposons pas de données suffisamment solides pour présenter la manupuncture coréenne comme un traitement démontré de la fibromyalgie. Déroulement proposé par la praticienne Le suivi proposé par Christine est organisé de la manière suivante : première séance : 1 h 30 + 15 minutes de questionnaire ; deuxième séance : environ une semaine plus tard ; troisième séance : environ trois semaines plus tard ; quatrième séance, si nécessaire : un à deux mois plus tard ; cinquième séance : environ six mois plus tard ; puis éventuellement une séance annuelle d’entretien. Il s’agit du protocole proposé par la praticienne. L’avantage MY FIBRO Première séance : 75 € → 60 € Séances suivantes d’une heure : 55 € → 45 € La réduction est accordée sur présentation de la carte de membre MY FIBRO. Les prises de rendez-vous se font directement auprès de Christine. 👉 Contacter https://www.facebook.com/ksc.embellie/ Nous la remercions pour cet avantage accordé à nos membres. À savoir La manupuncture coréenne est ici proposée comme pratique complémentaire. Elle ne remplace pas le suivi médical et le partenariat ne constitue pas une validation de son efficacité dans la fibromyalgie.

MY FIBRO est partenaire de Christelle Tresnie – Simplicité, réflexologue plantaire et pédicure médicale, qui reçoit au Centre de Rééducation du Rivage à Ath. Qu’est-ce que la réflexologie plantaire ? La réflexologie plantaire est une pratique manuelle qui consiste à exercer des pressions sur différentes zones des pieds. Dans la théorie de la réflexologie, ces zones sont considérées comme correspondant à différentes parties du corps. Cette correspondance n’a cependant pas été démontrée scientifiquement. Cela n’empêche pas certaines personnes d’apprécier la réflexologie pour le toucher, la détente ou le moment de relâchement qu’elle leur procure. Dans le cadre de la fibromyalgie, nous préférons donc la présenter comme une pratique complémentaire de confort et de bien-être, plutôt que de lui attribuer directement des effets sur la douleur, la fatigue ou le sommeil qui ne sont pas suffisamment établis. L’avantage MY FIBRO Séance de réflexologie plantaire : 60 € → 50 € pour les membres MY FIBRO La réduction est accordée sur présentation de la carte de membre. 📍 Centre de Rééducation du Rivage – Ath 📞 0496 55 06 21 Nous remercions Christelle pour sa confiance et l’avantage proposé à nos membres. À savoir La réflexologie ne remplace pas les traitements ou le suivi proposés par les professionnels de santé.

MY FIBRO est partenaire de Nathalie – Accompagnement Chrysalide, à Élouges. Nathalie vit elle-même avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Son parcours personnel l’a amenée à découvrir puis à pratiquer différentes approches de bien-être, notamment le Reiki, les massages et certaines pratiques énergétiques. Elle propose ces moments dans une démarche d’écoute, de douceur et de respect du rythme de chacun. Reiki, pratiques énergétiques et bien-être Le Reiki et les pratiques dites énergétiques reposent sur des conceptions qui ne correspondent pas à des mécanismes scientifiquement démontrés. Une étude spécifiquement consacrée au Reiki chez des personnes atteintes de fibromyalgie n’a pas montré d’effet sur la douleur ni sur les autres critères étudiés. Cela ne signifie pas qu’une personne ne puisse pas apprécier une séance ou en retirer un sentiment personnel de détente, d’apaisement ou de bien-être. Chez MY FIBRO, nous tenons justement à faire cette distinction : un ressenti positif est parfaitement légitime, mais il ne doit pas être confondu avec la démonstration d’un effet thérapeutique sur la fibromyalgie. L’avantage MY FIBRO Les membres bénéficient de 20 % de réduction sur les prestations suivantes : Reiki : 40 € → 32 € Massage dos Énergie Zen : 30 € → 24 € Massage métamorphique : 50 € → 40 € Massage jambes lourdes & bol Kansu : 50 € → 40 € Massage spécial Chrysalide : 30 € → 24 € Massage Shirotchampi : 35 € → 28 € Les autres thérapies énergétiques et les guidances ne sont pas concernées par cette réduction. 📍 Rue Béatam 6 – 7370 Élouges 📞 0474/70 65 23 Nous remercions Nathalie pour cet avantage proposé aux membres de MY FIBRO. À savoir Ces prestations relèvent du bien-être et des pratiques complémentaires. Leur présence parmi les avantages MY FIBRO ne signifie pas que l’association les recommande comme traitement de la fibromyalgie.

MY FIBRO est partenaire de Claudia l’herboriste, qui propose un accompagnement autour des plantes et de leurs usages. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes, Claudia propose un accompagnement en herboristerie nourri notamment par son expérience en phytothérapie ainsi que par une approche sensible et intuitive. Son accompagnement accorde une place importante à l’écoute et à l’individualisation. Les plantes : naturelles, mais pas anodines Les plantes peuvent faire partie des habitudes de bien-être de nombreuses personnes. Certaines possèdent également de véritables substances actives. C’est précisément pour cette raison que « naturel » ne signifie pas automatiquement « sans risque ». Certaines plantes peuvent provoquer des effets indésirables, présenter des contre-indications ou interagir avec des médicaments. L’AFMPS rappelle notamment que des interactions sont possibles entre médicaments, produits à base de plantes, compléments et même certains aliments. Cette vigilance est particulièrement importante chez les personnes vivant avec une maladie chronique et prenant plusieurs traitements. Un accompagnement en herboristerie ne remplace donc ni un diagnostic, ni un traitement médical, ni le conseil d’un médecin ou d’un pharmacien. L’avantage MY FIBRO Premier rendez-vous Durée : 1 h 30 Tarif habituel : 40 € Tarif membre MY FIBRO : 30 € Ce tarif comprend la préparation végétale ou la tisane personnalisée proposée par Claudia. Séance de suivi Durée : 1 heure Tarif habituel : 30 € Tarif membre MY FIBRO : 20 €. 📧 claudialherboriste@gmail.com📞 +32 497 26 07 93 Nous remercions Claudia pour l’avantage accordé à nos membres. À savoir Si vous prenez des médicaments, des compléments alimentaires ou d’autres produits à base de plantes, pensez à les signaler. En cas de doute, demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.

MY FIBRO est partenaire du Centre Ikigaï à Dour, où Dominique propose différentes pratiques issues de la médecine traditionnelle chinoise. J’ai moi-même eu l’occasion de découvrir le Centre à l’occasion d’une séance d’acupuncture. Avant de commencer, Dominique a pris le temps d’un long échange, avec beaucoup d’écoute et de nombreuses questions. Dans le cadre de la médecine traditionnelle chinoise, elle a également établi ce qu’elle appelle mon « profil énergétique ». La séance s’est ensuite déroulée dans un climat de calme, de respect et de douceur. Et lorsque l’on vit avec une maladie chronique, le temps accordé et la qualité de l’écoute comptent aussi. Quelles pratiques sont proposées ? Le Centre Ikigaï propose notamment : l’acupuncture ; les ventouses (cupping) ; la moxibustion ; le Gua Sha ; le Tuina ; l’acupuncture BuMING. Ces pratiques s’inscrivent dans le cadre de la médecine traditionnelle chinoise, qui utilise notamment les notions de Qi, Yin et Yang. Il est important de préciser que ces concepts appartiennent au modèle traditionnel chinois et ne correspondent pas, en eux-mêmes, à des mécanismes biologiques démontrés par la médecine scientifique actuelle. L’acupuncture, en revanche, a fait l’objet de recherches spécifiques dans la fibromyalgie. Certaines études rapportent des améliorations de certains symptômes, mais les résultats restent variables et les comparaisons avec une acupuncture simulée rendent les conclusions plus nuancées. Elle peut donc être envisagée comme une approche complémentaire, sans garantie de résultat. L’avantage MY FIBRO Pour les membres de MY FIBRO : Première séance de 2 heures : 50 € au lieu de 60 €, sur présentation de la carte de membre. Nous remercions Dominique pour son accueil et pour l’avantage accordé à nos membres. À savoir Un partenariat avec MY FIBRO ne signifie pas que l’association valide l’ensemble des concepts théoriques associés à une pratique. Chacun reste libre de choisir les approches complémentaires qui lui conviennent, en complément de son suivi médical.

MY FIBRO est partenaire d’Amtéa, centre pluridisciplinaire situé à Fosses-la-Ville. Amtéa accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques et propose un massage doux, adapté à la sensibilité de chacun. Massage et fibromyalgie Quand on vit avec une fibromyalgie, le rapport au toucher peut être très différent d’une personne à l’autre. Un massage agréable pour l’un peut être inconfortable pour un autre. La pression, la durée et les zones massées doivent donc pouvoir être adaptées. Les recherches consacrées au massage dans la fibromyalgie suggèrent qu’il peut apporter chez certaines personnes une amélioration modeste et généralement temporaire de certains symptômes. Les données restent toutefois limitées et ne permettent pas de garantir un bénéfice individuel. Mais un massage peut aussi être recherché tout simplement pour ce qu’il offre : un temps de détente, de relâchement et de bien-être. L’avantage MY FIBRO Les membres en ordre de cotisation bénéficient d’un tarif préférentiel : 50 € pour une heure au lieu de 65 €, sur présentation de la carte de membre MY FIBRO. Des déplacements à Mons ou Charleroi peuvent également être envisagés lorsqu’un local est disponible, avec un maximum de cinq massages par jour et la prise en charge des frais de déplacement. ➡️ Pour manifester votre intérêt : info@myfibro.be Amtéa contribue également à faire connaître l’association en mettant les flyers MY FIBRO à disposition dans son centre. Nous remercions Amtéa pour son accueil et pour l’avantage accordé à nos membres. 💙 À savoir Ce partenariat permet aux membres de bénéficier d’un avantage tarifaire. Il ne constitue ni une prescription ni une garantie d’efficacité et ne remplace pas un suivi médical.

Comment savoir si un soin repose vraiment sur des preuves ? « Une étude prouve que… » « Des chercheurs ont découvert… » « 80 % des patients vont mieux… » « Cliniquement testé. » « Naturel et scientifiquement prouvé. » Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, on rencontre énormément de propositions : médicaments ; compléments alimentaires ; régimes ; dispositifs médicaux ; thérapies manuelles ; techniques de stimulation ; programmes d’activité physique ; applications ; méthodes psychologiques ; traitements parfois présentés comme révolutionnaires. Certaines peuvent être intéressantes. D’autres reposent sur des données encore très préliminaires. Et certaines sur presque rien. Alors, comment s’y retrouver ? C’est précisément l’un des objectifs de l’Evidence-Based Practice, souvent abrégée EBP. EBP : qu’est-ce que cela veut dire ? On traduit généralement Evidence-Based Practice par : pratique fondée sur les preuves ou pratique fondée sur les données probantes. En Belgique, le SPF Santé publique explique que l’EBP repose sur trois éléments : les meilleures données scientifiques disponibles ; l’expertise du professionnel de santé ; les valeurs, préférences, attentes et préoccupations du patient. Le contexte dans lequel les soins sont donnés doit également être pris en compte. C’est très important. L’EBP ne signifie donc pas : « L’étude scientifique décide et le patient obéit. » Elle signifie plutôt : « Que nous apprend la recherche ? Que sait le professionnel grâce à son expérience clinique ? Et qu’est-ce qui convient réellement à cette personne ? » Le patient fait donc partie de l’EBP Oui. Et ce point est parfois oublié. Imaginons deux traitements dont l’efficacité moyenne est comparable. L’un provoque beaucoup de somnolence. L’autre nécessite trois séances par semaine dans un centre situé à 50 kilomètres. Pour une personne qui travaille, conduit beaucoup ou supporte très mal certains effets indésirables, ces éléments peuvent complètement changer le choix. Une décision thérapeutique ne dépend donc pas uniquement d’un tableau de résultats scientifiques. Le SPF Santé publique parle à ce propos de prise de décision partagée : le professionnel présente les différentes possibilités, leurs bénéfices, leurs inconvénients et leurs conséquences, et la décision est prise avec le patient. « Une étude a montré que… » C’est une phrase que nous devons apprendre à regarder avec prudence. Parce que toutes les études n’apportent pas le même niveau d’information. Prenons un exemple imaginaire. Dix personnes atteintes de fibromyalgie reçoivent un nouveau complément alimentaire. Huit déclarent aller mieux après un mois. Peut-on conclure que le complément fonctionne ? Pas encore. Peut-être que certaines personnes auraient de toute façon connu une amélioration. Peut-être qu’elles ont commencé autre chose simultanément. Peut-être que leurs symptômes fluctuaient naturellement. Peut-être qu’elles savaient qu’elles recevaient le produit et espéraient qu’il fonctionne. Peut-être que les dix participants avaient été soigneusement sélectionnés. Et dix personnes, c’est très peu. L’étude peut constituer un premier signal intéressant. Mais pas une preuve définitive. Pourquoi utilise-t-on un groupe placebo ? Pour essayer de distinguer l’effet propre d’un traitement de tout ce qui peut se produire autour de lui. Dans certains essais, les participants sont répartis en plusieurs groupes. Un groupe reçoit le traitement étudié. Un autre reçoit un placebo, c’est-à-dire une intervention ressemblant au traitement mais ne contenant pas son élément actif. Lorsque c’est possible, les participants ne savent pas dans quel groupe ils se trouvent. Parfois, les chercheurs qui évaluent les résultats ne le savent pas non plus. Cela permet de réduire différents biais. Mais attention : « placebo » ne signifie pas que les symptômes sont imaginaires. L’évolution d’une douleur peut être influencée par de nombreux facteurs : attentes, contexte thérapeutique, fluctuations naturelles, attention reçue, évolution spontanée… Le groupe contrôle sert justement à mieux isoler l'effet spécifique du traitement étudié. Qu’est-ce qu’un essai randomisé ? Un essai contrôlé randomisé, parfois appelé RCT d’après l’anglais Randomized Controlled Trial, répartit les participants au hasard entre différents groupes. Pourquoi au hasard ? Pour essayer d’obtenir des groupes comparables. Sans cette répartition, on pourrait par exemple placer involontairement les patients les moins sévèrement atteints dans le groupe recevant le nouveau traitement. Le résultat semblerait alors meilleur alors que les groupes étaient simplement différents dès le départ. Le Cebam propose d’ailleurs des formations spécifiques consacrées aux essais randomisés, à leurs avantages mais aussi à leurs limites. Une étude randomisée suffit-elle ? Non plus. Une bonne étude peut donner un résultat encourageant. Mais il faut ensuite voir si : d’autres équipes obtiennent le même résultat ; le nombre de participants est suffisant ; l’étude a duré assez longtemps ; beaucoup de participants ont abandonné ; les groupes étaient réellement comparables ; les critères choisis étaient pertinents ; les effets indésirables ont été correctement recherchés ; les résultats concernent des patients comparables à ceux que l’on rencontre dans la réalité. La science avance rarement grâce à une seule étude spectaculaire. Elle avance plutôt lorsque plusieurs travaux indépendants commencent à raconter une histoire cohérente. La revue systématique Pour éviter de sélectionner uniquement les études qui nous arrangent, les chercheurs peuvent réaliser une revue systématique. Ils définissent à l’avance : la question étudiée ; les critères permettant de sélectionner les études ; les bases de données à rechercher ; la manière d’évaluer leur qualité. Puis ils recherchent l’ensemble des études pertinentes. Cochrane, dont une branche existe en Belgique au sein du Cebam, est notamment spécialisée dans la réalisation de telles synthèses méthodiques des connaissances. Une revue systématique est souvent beaucoup plus informative qu’une étude prise isolément. Et la méta-analyse ? Lorsque les études sont suffisamment comparables, leurs résultats peuvent parfois être regroupés statistiquement. C’est ce qu’on appelle une méta-analyse. Elle permet, par exemple, de regarder les résultats obtenus chez plusieurs centaines ou milliers de participants plutôt que ceux d’une seule petite étude. Mais attention : une méta-analyse n’est pas automatiquement excellente parce qu’elle rassemble beaucoup de chiffres. Si les études de départ sont mauvaises, les réunir ne les transforme pas magiquement en bonnes études. La qualité de la synthèse dépend aussi de la qualité des études qu’elle rassemble. Toutes les preuves ne sont pas forcément « fortes » ou « nulles » La réalité est rarement aussi simple. On peut avoir des données considérées comme : très certaines ; assez certaines ; peu certaines ; très incertaines. Des méthodes comme GRADE permettent notamment d’évaluer le degré de confiance que l’on peut placer dans un ensemble de résultats. La confiance peut diminuer lorsque les études présentent, par exemple : un risque important de biais ; peu de participants ; des résultats très différents entre les études ; des résultats imprécis ; ou des données qui ne répondent pas exactement à la question posée. Dire : « les preuves sont faibles » ne signifie donc pas nécessairement : « cela ne fonctionne pas ». Cela signifie : « nous ne pouvons pas encore être très sûrs de l’effet réel ». Et cette différence est fondamentale. Absence de preuve ≠ preuve d’absence d’effet C’est l’une des phrases les plus importantes de cet article. Si aucune étude solide n’a encore démontré l’efficacité d’une intervention, cela ne signifie pas automatiquement qu’elle est inefficace. Il peut simplement manquer de recherches. C’est particulièrement fréquent pour : certaines interventions non médicamenteuses ; des maladies peu étudiées ; des traitements difficiles à évaluer ; ou des approches pour lesquelles peu de financements de recherche existent. Mais l’inverse est tout aussi important. Le fait qu’une méthode n’ait pas encore été correcte ment étudiée ne permet pas non plus d’affirmer qu’elle fonctionne. La réponse scientifique correcte est parfois simplement : « Nous ne savons pas encore. » Et reconnaître que l’on ne sait pas est beaucoup plus sérieux que transformer une hypothèse en certitude. « Statistiquement significatif » ne veut pas forcément dire « utile » Imaginons qu’un traitement réduise en moyenne la douleur de 0,3 point sur une échelle de 0 à 10. Avec suffisamment de participants, cette différence pourrait éventuellement être statistiquement significative. Mais pour le patient, la question est différente : Est-ce que je vais réellement sentir cette différence ? C’est ce que l’on appelle la pertinence clinique. Une intervention peut produire une différence mathématiquement détectable sans nécessairement apporter une amélioration suffisamment importante pour changer la vie quotidienne. À l’inverse, un bénéfice modeste sur la douleur mais important sur le sommeil, la mobilité ou la capacité à réaliser certaines activités peut avoir beaucoup de sens pour un patient. Il faut donc regarder ce qui a été mesuré, et pas uniquement si le résultat est « significatif ». « Ça a marché pour moi » Un témoignage personnel a de la valeur. Il raconte l’expérience réelle d’une personne. Il peut donner une idée. Ouvrir une piste. Aider quelqu’un à se sentir compris. Mais un témoignage ne permet pas de démontrer qu’un traitement est efficace. Pourquoi ? Parce qu’on ne sait pas ce qui se serait passé sans le traitement. Avec une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, cette difficulté est encore plus importante. On commence souvent un nouveau traitement lorsqu’on va particulièrement mal. Or, après une période très difficile, il arrive naturellement que les symptômes s’améliorent partiellement. Si cette amélioration survient après avoir commencé quelque chose, il est humain de penser : « C’est grâce à cela. » Peut-être. Mais ce n’est pas toujours possible à démontrer à l’échelle d’une personne. C’est précisément pour cette raison que la recherche compare des groupes. Et si des milliers de personnes disent que cela fonctionne ? C’est intéressant. Mais cela ne suffit toujours pas à démontrer l’efficacité. Les témoignages positifs circulent souvent davantage que les expériences négatives. Une personne satisfaite peut rester active dans une communauté consacrée au produit. Une personne chez qui cela n’a rien changé peut simplement partir. Les réseaux sociaux peuvent également amplifier rapidement certaines expériences. Cela ne signifie pas que les témoignages sont faux. Cela signifie simplement qu’ils répondent à une autre question : « Qu’a vécu cette personne ? » et non : « Quelle est la probabilité que ce traitement produise cet effet chez l’ensemble des patients ? » Qui a financé l’étude ? C’est une question légitime. Une étude financée par l’entreprise qui fabrique un produit n’est pas automatiquement mauvaise ou fausse. Une grande partie de la recherche sur les médicaments et dispositifs médicaux nécessite l’implication de leurs fabricants. Mais les conflits d’intérêts doivent être déclarés et pris en compte lorsque l’on évalue une publication. On peut notamment regarder : qui finance l’étude ; qui l’a conçue ; qui analyse les résultats ; si les chercheurs ont des liens financiers avec l’entreprise ; si tous les résultats prévus sont publiés. Une information scientifique sérieuse doit être transparente sur ces éléments. Méfiez-vous de « scientifiquement prouvé » En science, les chercheurs utilisent généralement un vocabulaire beaucoup plus prudent que la publicité. Ils écrivent plutôt : « les résultats suggèrent… » ; « cette étude montre une association… » ; « des recherches supplémentaires sont nécessaires… » ; « le niveau de certitude est faible/modéré… ». Lorsqu’une publicité transforme cela en : « scientifiquement prouvé » il faut parfois retourner voir ce que l’étude disait réellement. Une publication scientifique n’est pas automatiquement une preuve de qualité Une étude peut être publiée dans une revue scientifique et présenter malgré tout des limites importantes. Il faut regarder : la méthode ; le nombre de participants ; le groupe de comparaison ; la durée ; les critères utilisés ; les abandons ; les analyses ; les conflits d’intérêts. C’est justement pour éviter que chaque professionnel ou chaque patient doive refaire tout ce travail seul que des organismes évaluent et synthétisent les données. En Belgique, le Cebam – Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine évalue notamment la qualité méthodologique et la fiabilité des guides de pratique clinique et de différentes sources EBP. Une validation du Cebam constitue un label de qualité méthodologique. Une recommandation n’est pas éternelle Les connaissances évoluent. Une recommandation correcte en 2010 peut être modifiée quelques années plus tard parce que : de nouvelles études sont disponibles ; un risque jusque-là mal connu est apparu ; un traitement plus efficace existe ; ou de nouvelles analyses ont changé notre niveau de confiance. C’est normal. Changer une recommandation n’est pas nécessairement la preuve que la science « s’était trompée ». C’est souvent la conséquence normale d’un système qui corrige ses connaissances lorsque de meilleures données apparaissent. Et quand les études se contredisent ? Cela arrive très souvent. Une étude trouve un effet. Une autre n’en trouve pas. Une troisième trouve un effet seulement chez certains patients. Ce n’est pas nécessairement anormal. Les participants peuvent être différents. Les doses peuvent varier. La durée aussi. Les chercheurs peuvent mesurer des critères différents. C’est encore une raison pour laquelle il est préférable de regarder l’ensemble des données plutôt que l’étude qui produit le titre le plus spectaculaire. EBP ne signifie pas « médicaments uniquement » Absolument pas. On peut appliquer l’EBP à : un médicament ; la kinésithérapie ; une activité physique ; une psychothérapie ; l’hydrothérapie ; une intervention chirurgicale ; une application ; un régime ; une méthode complémentaire ; un dispositif médical. La question reste la même : que savons-nous réellement de ses bénéfices et de ses risques ? Une intervention « naturelle » mérite donc d’être évaluée avec la même rigueur qu’un médicament. Et un traitement médicamenteux ne doit pas bénéficier d’un passe-droit simplement parce qu’il est prescrit. Et les effets indésirables ? Lorsqu’on se demande si un traitement « fonctionne », on oublie parfois une moitié de la question. Il faut comparer : les bénéfices avec les risques, contraintes et effets indésirables. Un traitement produisant un petit bénéfice mais beaucoup d’effets secondaires n’a pas le même intérêt qu’une intervention offrant le même bénéfice avec très peu de risques. La balance bénéfices-risques dépend aussi de la personne. Un effet indésirable acceptable pour l’un peut être rédhibitoire pour l’autre. Nous retrouvons ici le troisième pilier de l’EBP : les préférences et priorités du patient. Et le coût ? Il compte aussi. Une intervention peut avoir montré un certain effet et rester difficilement accessible parce qu’elle coûte plusieurs centaines ou milliers d’euros. Pour le patient belge, il faut alors se demander : est-elle disponible en Belgique ? est-elle remboursée ? pour quelle indication ? combien de séances faut-il ? existe-t-il une alternative ? quelle part restera réellement à charge ? Un effet observé dans une étude n’efface pas les réalités pratiques du patient. Comment MY FIBRO examine-t-elle une nouvelle approche ? Lorsqu’une nouvelle méthode, un complément, un appareil ou un traitement nous est présenté, nous essayons de ne pas nous arrêter à la question : « Existe-t-il une étude ? » Nous cherchons plutôt à savoir : Quelles études ? Sur combien de patients ? Avec quel groupe de comparaison ? Pendant combien de temps ? Quels résultats ont été mesurés ? L’amélioration est-elle importante pour le patient ? Les résultats ont-ils été reproduits ? Existe-t-il une revue systématique ? Quels sont les risques ? Qui a financé les recherches ? Que disent les recommandations indépendantes ? Et quelle est la situation en Belgique ? Cette démarche ne consiste pas à être « pour » ou « contre » une méthode. Elle consiste à essayer de déterminer ce que nous savons, ce que nous soupçonnons et ce que nous ne savons pas encore. Une grille simple pour le patient Lorsque vous rencontrez une promesse concernant la fibromyalgie, vous pouvez déjà vous poser quelques questions : 1. D’où vient l’information ? Un hôpital ? Une université ? Une association ? Une entreprise qui vend le produit ? Un influenceur ? 2. Parle-t-on de patients atteints de fibromyalgie ? Une étude réalisée sur une autre maladie n’est pas automatiquement transposable. 3. Combien de personnes ont participé ? Dix patients et mille patients n’apportent pas le même niveau d’information. 4. Y avait-il un groupe de comparaison ? 5. Combien de temps les participants ont-ils été suivis ? 6. Que mesure-t-on ? Douleur ? Fatigue ? Sommeil ? Fonctionnement ? Qualité de vie ? 7. Quelle est l’importance réelle du bénéfice ? 8. Quels sont les effets indésirables ? 9. Existe-t-il plusieurs études indépendantes ? 10. Qui vend ce qui est présenté ? Ces dix questions permettent déjà d’éviter beaucoup de pièges. Où trouver une information fiable en Belgique ? Plusieurs ressources belges peuvent aider. SPF Santé publique Le SPF explique les principes de l’Evidence-Based Practice et de la décision partagée. Cebam Le Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine est un organisme scientifique indépendant, interuniversitaire et pluridisciplinaire qui travaille notamment à la validation des informations et recommandations fondées sur les preuves. Ebpracticenet La plateforme rassemble des guides de pratique et des ressources EBP validées et adaptées, lorsque c’est possible, au contexte belge. Infosanté Développé dans le cadre du Cebam, Infosanté propose au grand public des informations médicales indépendantes et compréhensibles reposant sur des données scientifiques. CBIP Le Centre belge d’Information pharmacothérapeutique constitue une ressource belge indépendante pour l’information sur les médicaments. KCE Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé réalise des études indépendantes et des recommandations destinées à éclairer les soins et les politiques de santé en Belgique. À retenir L’Evidence-Based Practice ne signifie pas : « suivre aveuglément les études ». Elle associe : les meilleures connaissances scientifiques disponibles ; l’expertise des professionnels ; les valeurs, les préférences et la situation du patient. Une étude isolée n’est pas toujours une preuve suffisante. Un témoignage personnel peut être précieux sans démontrer l’efficacité d’un traitement. Une différence statistique n’est pas forcément une amélioration réellement importante pour le patient. Absence de preuve ne signifie pas preuve d’inefficacité. Mais absence de preuve ne signifie pas non plus que nous pouvons affirmer qu’un traitement fonctionne. Parfois, la réponse la plus correcte reste : « Nous ne savons pas encore. » Chez MY FIBRO, c’est cette nuance que nous voulons préserver. Ne pas rejeter trop vite une piste prometteuse. Ne pas transformer trop vite une piste prometteuse en traitement prouvé. Et permettre à chacun de prendre des décisions aussi éclairées que possible. Sources SPF Santé publique – Evidence-Based Practice : définition belge de l’EBP, ses trois piliers et la prise de décision partagée. Cebam – Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine : validation méthodologique des ressources EBP, formation et information destinée aux professionnels et aux patients. Ebpracticenet : guides et informations fondées sur les preuves validés pour la pratique belge. Cochrane Belgium / Cebam : synthèses méthodiques des résultats de la recherche en santé. Infosanté : information scientifique indépendante destinée au public belge. KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé : recommandations et études scientifiques appliquées au système de santé belge.

On les appelle encore souvent « centres de la douleur » ou « centres de référence de la douleur ». Aujourd’hui, leur appellation officielle en Belgique est : Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique, ou CMC. Ils sont intégrés dans des hôpitaux et accueillent des personnes vivant avec différentes formes de douleur chronique. La fibromyalgie peut donc faire partie des situations rencontrées dans ces centres. Mais attention : un centre de la douleur n’est pas un centre spécialisé exclusivement dans la fibromyalgie. 35 centres multidisciplinaires en Belgique En 2026, la Belgique compte 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique bénéficiant d’un financement spécifique dans le cadre d’une convention avec le SPF Santé publique. Ils sont répartis dans différentes régions du pays et sont rattachés à des hôpitaux. Leur mission principale est de proposer une prise en charge spécialisée de personnes souffrant de douleur chronique complexe. Une véritable équipe multidisciplinaire Selon le SPF Santé publique, l’équipe d’un CMC comprend notamment : un coordinateur médical ; un infirmier spécialisé dans la douleur ; un psychologue de la douleur ; un kinésithérapeute ; un ergothérapeute ; un assistant social. Selon l’hôpital et les besoins du patient, d’autres professionnels ou services peuvent également intervenir. C’est justement cette diversité des regards qui constitue l’intérêt d’une approche multidisciplinaire. Pourquoi parle-t-on d’approche biopsychosociale ? Les centres travaillent sur la base du modèle biopsychosocial de la douleur. Ce terme est parfois mal compris. Il ne signifie absolument pas : « votre douleur est psychologique ». Il signifie que la douleur chronique doit être envisagée dans plusieurs dimensions. Biologique On prend en compte : la maladie ; les mécanismes de la douleur ; les autres problèmes de santé ; le sommeil ; les traitements ; les capacités physiques. Psychologique On peut aussi s'intéresser, lorsque c’est pertinent, à : la manière de vivre avec la douleur ; l'anxiété ou la dépression lorsqu'elles existent ; la peur du mouvement ; les stratégies utilisées pour faire face ; l'impact émotionnel de la maladie. Sociale La douleur peut également avoir des conséquences : sur la famille ; les relations ; le travail ; les revenus ; les études ; les activités ; l'autonomie. L’intérêt de cette approche est donc précisément de ne pas réduire la personne à un endroit qui fait mal. Est-ce le centre qui diagnostique la fibromyalgie ? Pas nécessairement. Un CMC peut évidemment participer à l’évaluation d’une situation complexe et certains professionnels qui y travaillent possèdent une grande expérience de la fibromyalgie. Mais sa mission principale est la prise en charge de la douleur chronique, et non nécessairement de poser ou de confirmer tous les diagnostics à l’origine de cette douleur. En Belgique, la fibromyalgie reste un diagnostic clinique. Selon la situation, le parcours diagnostique peut impliquer le médecin généraliste et différents spécialistes. Pour certaines dispositions particulières — par exemple la prise en charge de kinésithérapie dans la catégorie Fb — l’INAMI prévoit des conditions spécifiques concernant le diagnostic et le médecin spécialiste qui l’établit. Un passage par un centre de la douleur n’est donc pas obligatoire pour recevoir un diagnostic de fibromyalgie. Et les équipes d’algologie dans les autres hôpitaux ? Il existe un autre dispositif qu’il ne faut pas confondre avec les 35 CMC. Chaque hôpital belge de soins aigus dispose d’une équipe multidisciplinaire d’algologie, ou EMA. Ces équipes sont généralement composées : d’un coordinateur médical ; d’un infirmier spécialisé dans la douleur ; d’un psychologue de la douleur. Leur rôle consiste notamment à : aider à détecter précocement le risque de chronicisation de la douleur ; accompagner certaines situations complexes ; former et soutenir les autres professionnels de l’hôpital ; faciliter, lorsque cela est nécessaire, l’orientation vers un CMC. Il existe donc en Belgique plusieurs niveaux de prise en charge de la douleur, et pas uniquement les grands centres multidisciplinaires. Quand peut-on être orienté vers un centre de la douleur ? En pratique, les CMC sont surtout destinés aux situations de douleur chronique nécessitant une évaluation ou une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire. Le parcours peut varier selon : la situation du patient ; l’hôpital ; le centre ; les soins déjà suivis ; la complexité de la douleur. Les modalités d’admission ne sont pas non plus parfaitement identiques dans tous les centres. Certains demandent une lettre d’un médecin ou d’un spécialiste. D’autres prévoient d’abord : un questionnaire ; une consultation d’évaluation ; une séance d’information ; ou une procédure interne d’orientation. Il est donc préférable de vérifier directement les conditions du centre concerné. Votre médecin généraliste peut également vous aider à déterminer si cette orientation est pertinente. Que peut proposer un centre ? La prise en charge dépend évidemment du patient. Elle peut comprendre, selon la situation : une évaluation médicale ; un accompagnement infirmier ; une prise en charge psychologique ; de la kinésithérapie ; de l’ergothérapie ; de l’éducation à la douleur ; un travail autour de l’activité et des capacités fonctionnelles ; une réflexion sur le quotidien ou le travail ; une adaptation des traitements ; une orientation vers d’autres professionnels. Tous les patients ne suivront donc pas le même programme. Et les infiltrations ou autres techniques contre la douleur ? C’est encore une nuance utile. Un hôpital peut proposer des techniques interventionnelles de traitement de la douleur — infiltrations, certaines procédures algologiques, neuromodulation, etc. — mais ce n’est pas exactement la même chose que la prise en charge multidisciplinaire financée dans le cadre du CMC. Le SPF précise que l’activité multidisciplinaire du centre repose sur l’approche biopsychosociale et ne se confond pas avec les techniques algologiques invasives. Les deux peuvent exister dans un même hôpital, mais il faut distinguer les dispositifs. Le but est-il de supprimer complètement la douleur ? Pas forcément. Et il vaut mieux le savoir avant d’entrer dans ce type de programme. Lorsqu’une douleur est devenue chronique, l’objectif peut être de : réduire la douleur lorsqu’elle peut l’être ; mieux comprendre ses mécanismes ; améliorer le fonctionnement ; retrouver certaines activités ; réduire l’impact de la douleur sur la vie quotidienne ; développer des stratégies permettant de mieux gérer les fluctuations ; préserver ou améliorer la qualité de vie. Cela ne signifie évidemment pas qu’il faudrait « apprendre à vivre avec » faute de chercher des traitements. Cela signifie que la prise en charge d’une douleur chronique ne peut pas toujours être évaluée uniquement avec une question : « Est-ce que j’ai encore mal ? » La question peut aussi devenir : « Est-ce que je peux davantage vivre malgré cette douleur ? » Et la fibromyalgie ? Les personnes atteintes de fibromyalgie représentent une partie des patients rencontrés dans les structures de douleur chronique. Mais là encore, il faut éviter une confusion. Un CMC est expert en douleur chronique. Il n’est pas nécessairement un centre d’expertise de la fibromyalgie dans toutes ses dimensions. La fibromyalgie ne se résume pas à la douleur. Elle peut aussi associer : fatigue ; sommeil non réparateur ; difficultés cognitives ; intolérance à certains efforts ; symptômes associés très divers. La prise en charge doit donc rester adaptée au tableau global de chaque patient. Cette distinction est particulièrement importante aujourd’hui, alors que MY FIBRO défend également la nécessité de préserver une expertise spécifique de la fibromyalgie dans l’organisation future des soins. Une consultation psychologique ne signifie pas que l’on doute de votre douleur La présence d’un psychologue dans l’équipe inquiète parfois certains patients. Après des années à entendre : « C’est dans votre tête » on peut comprendre cette méfiance. Mais le psychologue fait partie de l’équipe parce que vivre avec une douleur chronique peut avoir de nombreuses conséquences, pas parce que l’on considère automatiquement la douleur comme psychologique. De la même manière, la présence d’un assistant social ne signifie pas que la douleur est « sociale ». Chaque professionnel intervient sur une dimension particulière d’une situation complexe. Les délais peuvent être longs Il reste fréquent que les patients rencontrent des délais importants avant d’accéder à certaines consultations spécialisées dans la douleur. Mais il n’existe pas un délai national unique que l’on pourrait annoncer pour tous les centres. La situation dépend de l’hôpital, du type de demande et des capacités du service. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles la Belgique réfléchit actuellement à une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur chronique. Le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié en janvier 2026 un rapport proposant de mieux coordonner les ressources existantes et de clarifier les parcours de soins liés à la douleur chronique. Mon expérience personnelle Lorsque j’avais moi-même cherché à accéder à un centre de la douleur, plusieurs années après mon diagnostic, les délais annoncés étaient très longs. La personne que j’avais contactée m’avait finalement conseillé de ne pas entamer ce parcours puisque, à ce moment-là, j’avais déjà trouvé un certain équilibre dans la gestion de ma maladie. À l’inverse, au fil des années, j’ai rencontré de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie qui avaient bénéficié d’une prise en charge dans un centre de la douleur et qui en étaient très satisfaites. Ces expériences différentes rappellent une chose essentielle : un centre multidisciplinaire peut être une ressource précieuse, mais tous les patients n’en ont pas nécessairement besoin au même moment ni de la même manière. Faut-il s’inscrire dès le diagnostic ? Il n’est pas nécessaire que chaque personne nouvellement diagnostiquée soit automatiquement envoyée dans un centre multidisciplinaire de la douleur. Pour certaines, le médecin généraliste et quelques professionnels de proximité permettront d’organiser une prise en charge suffisante. Pour d’autres, notamment lorsque : la douleur reste très difficile à contrôler ; son impact fonctionnel est important ; la situation est complexe ; plusieurs approches ont déjà été essayées ; la prise en charge nécessite plusieurs disciplines ; une orientation vers un CMC peut réellement être pertinente. L’important est donc de discuter avec le médecin de la bonne ressource au bon moment. Comment trouver un centre ? Le SPF Santé publique publie la liste officielle des hôpitaux disposant d’un contrat de Centre multidisciplinaire pour le traitement de la douleur chronique. Il existe actuellement 35 centres en Belgique. Avant de prendre contact, il est utile de consulter également le site de l’hôpital concerné afin de vérifier : les conditions d’admission ; le type de patients suivis ; les documents demandés ; et les modalités de rendez-vous. À retenir Les anciens « centres de référence de la douleur » sont aujourd’hui appelés Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique – CMC. La Belgique en compte actuellement 35. Ils proposent une prise en charge fondée sur une approche multidisciplinaire et biopsychosociale, avec notamment : médecin ; infirmier spécialisé ; psychologue ; kinésithérapeute ; ergothérapeute ; assistant social. Ils ne sont pas des centres exclusivement consacrés à la fibromyalgie et ne sont pas obligatoires pour poser ce diagnostic. Leur objectif n’est pas nécessairement de faire disparaître toute douleur, mais d’améliorer aussi le fonctionnement, l’autonomie et la qualité de vie. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ils peuvent représenter une ressource importante. Pour d’autres, une prise en charge de proximité sera suffisante. Il ne s’agit donc pas de passer obligatoirement par un centre de la douleur, mais de pouvoir y accéder lorsqu’une expertise multidisciplinaire devient nécessaire. Sources SPF Santé publique – Gestion de la douleur à l’hôpital : organisation belge des équipes multidisciplinaires d’algologie et des 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. SPF Santé publique – Évaluation de la politique belge de la douleur chronique : fonctionnement et approche biopsychosociale des centres multidisciplinaires. KCE – Rapport 414 (2026), prise en charge multimodale de la douleur en Belgique : réflexion sur l’amélioration de la coordination et du parcours des personnes vivant avec une douleur chronique.

Chaque 3 décembre a lieu la Journée internationale des personnes handicapées. Proclamée par les Nations Unies en 1992, elle vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes en situation de handicap et à sensibiliser à leur participation pleine et entière à la société. Pour MY FIBRO, cette journée est aussi l’occasion de rappeler une réalité encore trop souvent oubliée : un handicap ne se voit pas toujours. Le handicap n’a pas toujours une apparence Lorsque l’on pense au handicap, certaines images viennent spontanément à l’esprit : un fauteuil roulant, une canne, une déficience visuelle, une difficulté évidente à se déplacer. Mais de nombreuses limitations sont invisibles. Une personne peut marcher. Sourire. Conduire. Faire ses courses. Participer à une activité. Et pourtant rencontrer des difficultés importantes dans son quotidien. C’est notamment le cas de certaines personnes vivant avec une fibromyalgie. Fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap Cette nuance est essentielle. La fibromyalgie peut provoquer : des douleurs importantes ; une fatigue sévère ; des troubles du sommeil ; des difficultés cognitives ; une diminution de l’endurance ; des difficultés à rester longtemps assis ou debout ; des limitations dans les activités quotidiennes ou professionnelles. Chez certaines personnes, ces conséquences peuvent entraîner une véritable situation de handicap. Chez d’autres, elles seront beaucoup plus limitées. On ne peut donc pas dire : « Fibromyalgie = handicap. » Mais on ne peut pas davantage affirmer qu’une personne n’est pas handicapée simplement parce qu’elle marche ou parce que son handicap n’est pas visible. « Pourtant, tu as l’air d’aller bien » C’est l’une des grandes difficultés des maladies invisibles. Les autres voient souvent le moment où la personne est présente. Ils ne voient pas nécessairement : le repos nécessaire avant de sortir ; la douleur pendant l’activité ; l’effort demandé pour tenir ; les adaptations mises en place ; ni la récupération parfois nécessaire ensuite. Une photographie, une sortie ou une bonne journée ne permettent pas d’évaluer l’ensemble des capacités d’une personne. Et dans une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, être capable de faire quelque chose aujourd’hui ne garantit pas de pouvoir le refaire demain. Reconnaître le handicap, ce n’est pas coller une étiquette Pour certaines personnes, demander une reconnaissance du handicap peut être difficile. Le mot lui-même peut faire peur. Pourtant, reconnaître une situation de handicap ne signifie pas définir une personne par ce qu’elle ne peut plus faire. Cela peut permettre d’accéder, selon les critères propres à chaque dispositif, à : certaines aides ; des aménagements ; une allocation ; une Carte européenne du handicap ; une carte de stationnement ; des aides à l’emploi ; ou d’autres dispositifs de soutien. Ces droits ne sont toutefois jamais automatiquement accordés sur la seule base d’un diagnostic de fibromyalgie. Les critères diffèrent selon les dispositifs. En Belgique, on évalue les conséquences Auprès de la Direction générale Personnes handicapées – DG HAN, l’évaluation porte notamment sur les conséquences concrètes du handicap dans la vie quotidienne. Il ne s’agit donc pas simplement de regarder le nom inscrit dans le dossier médical. La question est plutôt : quelles difficultés cette personne rencontre-t-elle réellement pour vivre de manière autonome ? Cette approche est importante pour une maladie comme la fibromyalgie. Mais elle suppose aussi que les limitations invisibles et fluctuantes soient correctement décrites, documentées et comprises. Une évaluation parfois difficile avec une maladie invisible Une prise de sang ne mesure pas l’épuisement après une activité. Une radiographie ne montre pas les difficultés à se concentrer. Une consultation de quelques minutes ne reflète pas toujours la variabilité des symptômes sur plusieurs semaines. Il est donc particulièrement important de décrire concrètement les difficultés. Pas uniquement : « J’ai mal. » Mais, par exemple : « Après avoir fait mes courses, je dois me reposer plusieurs heures. » « Je ne peux plus rester debout suffisamment longtemps pour préparer entièrement un repas. » « Je suis capable de marcher, mais pas sur une longue distance sans devoir m’arrêter. » C’est l’impact fonctionnel qui permet de comprendre la réalité du handicap. La Belgique fait elle aussi évoluer sa vision du handicap La réflexion sur le handicap évolue. À l’occasion du 3 décembre 2025, la DG Personnes handicapées a d’ailleurs annoncé le lancement d’une réforme importante de la loi belge du 27 février 1987 relative aux allocations aux personnes handicapées. L’administration reconnaît elle-même que cette législation, vieille de près de quarante ans, reste trop centrée sur une approche médicale et ne tient pas suffisamment compte de l’autonomie, de l’inclusion et de la participation à la société. Cette réforme doit être menée sur plusieurs années. Parmi les objectifs annoncés figurent notamment : simplifier les procédures ; rendre les critères plus clairs ; faciliter l’accès aux droits ; favoriser l’autonomie ; et mieux articuler protection sociale et participation au travail lorsque celle-ci est possible. Il faudra évidemment observer comment ces principes seront traduits concrètement. Ne rien décider sans les personnes concernées La Journée internationale des personnes handicapées ne devrait pas uniquement être une journée où l’on parle des personnes handicapées. Elle rappelle également l’importance de leur participation aux décisions qui les concernent. Les Nations Unies insistent sur la nécessité que les personnes handicapées puissent participer aux processus de décision et exercer un véritable rôle dans la construction des politiques qui affectent leur vie. C’est également une conviction de MY FIBRO. Les professionnels possèdent une expertise médicale. Les administrations connaissent leurs dispositifs. Les chercheurs produisent des connaissances. Mais les patients possèdent une autre expertise : celle de vivre chaque jour avec la maladie et ses conséquences. Ces expertises doivent pouvoir se rencontrer. Handicap invisible ne signifie pas handicap imaginaire C’est peut-être le message que nous souhaitons surtout faire passer chaque 3 décembre. Une limitation n’a pas besoin d’être visible pour être réelle. Une personne ne devrait pas avoir à : boiter davantage, montrer sa douleur, s’effondrer devant les autres, ou renoncer à toute activité agréable pour que ses difficultés soient prises au sérieux. Invisible ne signifie pas inexistant. Et les hommes et femmes atteints de fibromyalgie ? Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne se reconnaissent pas nécessairement dans le mot « handicap ». Et c’est parfaitement légitime. D’autres vivent avec des limitations si importantes que ce mot correspond réellement à leur quotidien. Il n’appartient pas à MY FIBRO de placer automatiquement chaque patient dans une catégorie. Notre rôle est plutôt de défendre le droit de chacun à ce que ses limitations réelles soient évaluées avec justesse, sans minimisation mais sans automatisme non plus. À retenir Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées. Elle rappelle que : tous les handicaps ne sont pas visibles ; une maladie chronique peut entraîner une situation de handicap sans que ce soit automatique ; le diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas, à lui seul, à déterminer le niveau de handicap ; les limitations doivent être évaluées à partir de leurs conséquences concrètes sur la vie de la personne ; et surtout : les personnes concernées doivent pouvoir participer aux décisions qui touchent leur vie. Pour MY FIBRO, rendre visible le handicap invisible ne signifie pas enfermer les personnes dans leurs limitations. Cela signifie simplement reconnaître suffisamment ces limitations pour leur permettre de continuer à participer à la société avec les aides et les adaptations dont elles ont réellement besoin. Sources Nations Unies – Journée internationale des personnes handicapées, 3 décembre : origine et objectifs de cette journée internationale. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : réforme annoncée de la loi belge relative aux allocations aux personnes handicapées et évolution vers une approche davantage centrée sur l’autonomie et la participation.

Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ou d’une autre maladie qui entraîne des limitations importantes et vous avez obtenu une reconnaissance officielle du handicap ? La European Disability Card (EDC), ou Carte européenne du handicap, peut vous permettre de faire reconnaître plus facilement votre situation, notamment lorsque votre handicap est invisible. Mais attention : avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à cette carte. Il faut d’abord avoir obtenu une reconnaissance auprès d’un organisme compétent. Qu’est-ce que la European Disability Card ? La European Disability Card est une carte personnelle et gratuite qui atteste que son titulaire bénéficie d’une reconnaissance officielle du handicap. Elle peut être utilisée auprès d’organismes, lieux ou activités qui participent au dispositif. Selon le partenaire, elle peut donner accès à : une réduction ; une entrée gratuite ou à tarif réduit ; la gratuité ou une réduction pour l’accompagnant ; un accueil adapté ; un accès facilité ; ou d’autres mesures destinées aux personnes en situation de handicap. Elle est actuellement principalement utilisée dans les domaines : de la culture ; du sport ; et des loisirs. Attention : la carte ne donne pas les mêmes avantages partout C’est un point très important. L’EDC ne donne pas automatiquement droit à une réduction, à une priorité ou à une entrée gratuite partout où vous la présentez. Chaque organisme partenaire décide des avantages qu’il accorde. Avant une visite, mieux vaut donc vérifier : le site internet du lieu ; ses conditions d’accès ; ou contacter directement l’établissement. Un musée peut proposer une réduction. Un autre peut offrir la gratuité à l’accompagnant. Un parc peut prévoir un accès adapté. Un autre partenaire peut proposer un service différent. La carte prouve votre reconnaissance du handicap ; elle ne crée pas un avantage uniforme. Qui peut obtenir l’EDC en Belgique ? Vous pouvez obtenir la carte si votre handicap est reconnu par l’une des institutions belges compétentes, notamment : le SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées ; l’AVIQ en Wallonie ; le Service PHARE à Bruxelles ; Iriscare ; le VAPH en Flandre ; le DSL en Communauté germanophone. Les enfants bénéficiant de certaines allocations liées à leur handicap peuvent également y avoir droit. Et avec la fibromyalgie ? Le diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas, à lui seul, pour recevoir une European Disability Card. Il faut avoir obtenu une reconnaissance du handicap auprès d’une des institutions compétentes. Cette reconnaissance dépend notamment des limitations fonctionnelles et de leur impact sur la vie quotidienne, et pas simplement du nom de la maladie. Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent donc se trouver dans des situations différentes : l’une peut remplir les critères d’une reconnaissance du handicap ; l’autre non. C’est la même distinction que nous expliquons dans nos articles consacrés à la DG Personnes handicapées et à l’invisibilité institutionnelle. Comment obtenir la carte ? Depuis le 1er janvier 2024, la procédure a été simplifiée. Votre handicap a été reconnu après le 1er janvier 2024 La carte EDC vous est en principe proposée automatiquement lorsque votre reconnaissance est accordée. Vous ne devez donc normalement plus introduire une demande séparée. Votre handicap a été reconnu avant le 1er janvier 2024 Si vous n’avez jamais reçu de carte EDC, vous devez encore la demander auprès de l’organisme qui a reconnu votre handicap. Par exemple, si votre reconnaissance relève de la DG Personnes handicapées, vous pouvez effectuer la démarche via My Handicap. Si elle relève de l’AVIQ, vous devez vous adresser à l’AVIQ. Combien de temps est-elle valable ? La carte est valable cinq ans. Depuis 2024, son renouvellement est en principe automatique lorsque vous avez toujours droit à l’EDC. Elle est envoyée par courrier. Pour les cartes délivrées par la DG Personnes handicapées, le délai annoncé est d’environ 30 jours ouvrables après l’approbation de la demande concernée. Et si je perds ma carte ? Vous pouvez demander un duplicata auprès de l’organisme belge qui reconnaît votre handicap. La carte est strictement personnelle : elle ne peut pas être prêtée à quelqu’un d’autre. La carte EDC remplace-t-elle la carte de stationnement ? Non. Ce sont deux cartes différentes. La European Disability Card ne permet pas de stationner sur les emplacements réservés aux personnes handicapées. Pour cela, il faut disposer de la carte européenne de stationnement pour personnes handicapées, qui répond à d’autres conditions. On peut donc posséder : une EDC sans carte de stationnement ; une carte de stationnement sans EDC ; ou les deux. Et les mutuelles ? Les mutualités ne délivrent pas l’EDC. Leur service social peut néanmoins vous aider à comprendre certaines démarches ou vous orienter vers l’organisme compétent. Mais la demande ou la délivrance de la carte dépend de l’institution qui a reconnu votre handicap. Dans quels pays peut-on l’utiliser aujourd’hui ? En septembre 2026, le dispositif belge issu du projet pilote est encore reconnu dans les pays participants : Belgique ; Chypre ; Estonie ; Finlande ; Italie ; Malte ; Roumanie ; Slovénie. Mais cela va évoluer. Une véritable carte européenne à partir de 2028 L’Union européenne a adopté en 2024 une nouvelle directive destinée à généraliser la European Disability Card à tous les États membres. À terme, une personne dont le handicap est officiellement reconnu dans son pays pourra utiliser la carte lors de séjours dans les autres pays de l’Union et bénéficier des conditions particulières offertes aux personnes handicapées dans le pays visité. Les États membres doivent maintenant adapter leur législation. En Belgique, ce travail est déjà en cours : le Conseil des ministres a approuvé en juillet 2026 une étape de la transposition des directives européennes, et le Gouvernement wallon a donné son accord en septembre 2026 pour la généralisation du nouveau dispositif. Le nouveau système européen doit devenir pleinement applicable en 2028. Il est notamment prévu que la carte existe à terme en version physique et numérique. Pourquoi cette carte est-elle intéressante pour une maladie invisible ? Une personne atteinte de fibromyalgie peut avoir des limitations importantes sans qu’elles soient visibles. Présenter une EDC permet alors de montrer qu’une reconnaissance officielle du handicap existe, sans devoir expliquer son diagnostic ou raconter toute son histoire médicale. La carte n’indique d’ailleurs pas la maladie dont souffre la personne. Elle peut donc permettre de dire simplement : « Ma situation de handicap est officiellement reconnue. » sans avoir à se justifier davantage. EDC et tournesol : ce n’est pas la même chose Nous avons également consacré un article au tournesol des handicaps invisibles – Hidden Disabilities Sunflower. Les deux outils ne doivent pas être confondus. Le tournesol est un signal volontaire indiquant que la personne peut avoir besoin de davantage de temps, d’aide ou de compréhension. Il ne nécessite aucune reconnaissance administrative. L’European Disability Card, au contraire, atteste d’une reconnaissance officielle du handicap. Elle a donc une tout autre valeur. À retenir La European Disability Card est une carte gratuite et personnelle destinée aux personnes dont le handicap est officiellement reconnu. En Belgique : elle est valable cinq ans ; elle est automatiquement proposée pour les nouvelles reconnaissances depuis 2024 ; elle est automatiquement renouvelée si les conditions restent remplies ; elle peut donner accès à certains avantages dans la culture, le sport et les loisirs ; mais les avantages dépendent de chaque partenaire ; elle ne remplace pas la carte de stationnement. Et surtout : avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à l’EDC. C’est la reconnaissance du handicap et non le diagnostic seul qui ouvre l’accès à cette carte. Enfin, le dispositif évolue : une European Disability Card commune à l’ensemble de l’Union européenne doit entrer pleinement en application en 2028. Sources European Disability Card – Belgique : conditions d’obtention, délivrance automatique, durée de validité et organismes compétents. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : fonctionnement de l’EDC en Belgique. Commission européenne : nouvelle European Disability Card commune à l’ensemble de l’Union européenne. Wallonie – Gouvernement wallon, septembre 2026 : évolution et généralisation de l’EDC en vue du nouveau cadre européen.

Quand être jeune ne signifie pas être en bonne santé Le 4 juin 2025, MY FIBRO a participé à la journée d’étude « Jeune et malade chronique », organisée au Centre Pacheco à Bruxelles à l’initiative du SPF Sécurité sociale, avec la collaboration de l’INAMI. Jeunes patients, associations, chercheurs et représentants des institutions y ont croisé leurs regards autour d’un même enjeu : comment permettre aux jeunes vivant avec une maladie chronique d’étudier, de travailler, d’accéder à leurs droits et de participer pleinement à la société ? Un an plus tard, les constats dressés ce jour-là restent particulièrement actuels. Une étude belge consacrée aux 18-35 ans La journée présentait les résultats d’une étude réalisée par la Haute École PXL et Esperity, à la demande du SPF Sécurité sociale et en collaboration avec l’INAMI. Plus de 800 jeunes ont participé à la recherche. L’enquête quantitative porte précisément sur 881 jeunes Belges âgés de 18 à 35 ans vivant déjà avec une maladie chronique. Cette précision est importante. Les pourcentages présentés dans l’étude décrivent donc les jeunes malades chroniques interrogés. Ils ne peuvent pas être appliqués à l’ensemble des jeunes Belges. La fibromyalgie figurait parmi les pathologies déclarées par les participants. Cela ne signifie donc pas que 9 % de tous les jeunes Belges seraient atteints de fibromyalgie : ce chiffre concernait l’échantillon étudié. Une maladie qui s’invite dans toute la vie L’étude confirme quelque chose que les personnes concernées connaissent bien : une maladie chronique ne s’arrête pas à la porte du cabinet médical. Elle peut affecter : l’autonomie ; les relations ; les loisirs ; les études ; le travail ; les revenus ; la vie affective ; les projets d’avenir. Fatigue, limitations physiques, difficultés cognitives et imprévisibilité de l’état de santé occupent une place importante dans le quotidien des jeunes interrogés. Pour un jeune, cette situation peut être particulièrement difficile à vivre. C’est souvent l’âge où les autres : étudient, quittent le domicile familial, commencent à travailler, voyagent, construisent une relation, font des projets. Et la maladie peut imposer un rythme très différent. L’invisibilité complique encore les choses Lors de la journée, plusieurs témoignages ont rappelé combien il peut être difficile de vivre avec une maladie que les autres ne voient pas. Il faut parfois expliquer encore et encore : pourquoi on ne peut pas venir ; pourquoi on doit s’asseoir ; pourquoi on a réussi quelque chose hier mais pas aujourd’hui ; pourquoi quelques heures d’activité peuvent nécessiter ensuite une longue récupération. Cette réalité concerne particulièrement la fibromyalgie. Être jeune et avoir l’air en bonne santé ne signifie pas forcément être capable de vivre au même rythme que les autres. « Mais à quoi ai-je droit ? » C’est probablement l’un des constats les plus frappants de l’étude. 81 % des jeunes interrogés déclarent manquer d’informations essentielles sur leurs droits sociaux, et seuls 3 % se considèrent pleinement informés. Ils rencontrent notamment des difficultés pour savoir : quelles aides existent ; s’ils remplissent les conditions ; où introduire une demande ; quels documents fournir ; à qui poser leurs questions. Les informations sont souvent dispersées entre plusieurs administrations, mutualités et niveaux de pouvoir. Et lorsqu’on est déjà malade, devoir soi-même reconstituer le puzzle administratif représente une charge supplémentaire. Un véritable risque de non-recours aux droits C’est précisément l’un des objectifs de cette étude : lutter contre le non-recours aux droits sociaux. Le non-recours signifie qu’une personne pourrait bénéficier d’un droit ou d’une aide, mais n’en bénéficie pas. Pourquoi ? Parce qu’elle ignore que le droit existe. Parce qu’elle ne comprend pas la procédure. Parce qu’elle pense qu’elle n’y a pas droit. Parce que les démarches sont trop complexes. Ou parfois simplement parce qu’elle n’a plus l’énergie nécessaire pour les entreprendre. Le SPF Sécurité sociale a repris ce travail dans sa réflexion sur une meilleure participation sociale des jeunes atteints de maladies chroniques. Étudier avec une maladie chronique Les études constituent un autre moment particulièrement difficile. Fatigue, douleurs, problèmes de concentration, absences ou rendez-vous médicaux peuvent perturber le parcours. L’étude montre aussi que connaître ses droits ne garantit pas toujours que les aménagements répondent réellement aux besoins. Un simple temps supplémentaire lors d’un examen ne résout pas toutes les difficultés. Selon la situation, les besoins peuvent aussi concerner : les horaires ; les déplacements ; la présence aux cours ; les pauses ; l’organisation d’un stage ; la répartition de la charge de travail ; ou l’allongement du parcours académique. Nous détaillons les possibilités existant en Fédération Wallonie-Bruxelles dans notre article « Droits des étudiants ». Un parcours qui peut prendre plus de temps La maladie chronique peut également empêcher de suivre le rythme considéré comme « normal ». Un bachelier peut prendre plus de trois ans. Une année peut devoir être allégée. Un stage peut être reporté. Une orientation peut être revue. Cela ne signifie pas que le jeune manque d’ambition ou de capacités. Le temps nécessaire pour parvenir à un diplôme ne dit rien de la valeur de celui qui l’obtient. C’est pourquoi les participants à l’étude ont notamment insisté sur la nécessité que les règles relatives aux droits sociaux, aux aides et aux études puissent mieux tenir compte des parcours irréguliers imposés par la maladie. Et puis vient le travail La transition vers le monde professionnel représente une autre difficulté. Dans l’enquête, seuls 37 % des jeunes interrogés travaillant déclaraient une capacité de travail à temps plein, tandis que 79 % indiquaient avoir dû interrompre leur travail au moins une fois dans l’année en raison de leur maladie. Parmi les difficultés professionnelles rapportées : 91 % évoquaient un manque de compréhension ; 73 % la charge de travail et le stress ; 38 % rapportaient des expériences de discrimination. Ces chiffres concernent toujours les participants à cette étude, et non l’ensemble des jeunes travailleurs belges. Dire ou ne pas dire que l’on est malade ? Cette question revient très souvent. Faut-il informer un employeur ? Des collègues ? À quel moment ? Lors d’un entretien d’embauche ? Une fois engagé ? Seulement lorsqu’un aménagement devient nécessaire ? Les jeunes interrogés exprimaient la peur : d’être moins bien considérés ; de voir leurs possibilités d’évolution diminuer ; de ne pas être engagés ; ou d’être réduits à leur maladie. Il n’existe évidemment pas une réponse unique. Nous retrouvons ici la même difficulté que celle abordée dans notre article « Parler ou se taire ? » : chacun doit pouvoir décider ce qu’il souhaite révéler de sa santé, à qui et dans quelles circonstances. Les aménagements peuvent faire toute la différence Une journée de travail plus courte n’est pas toujours suffisante. L’organisation de cette journée compte tout autant. Travailler quatre heures mais devoir effectuer un long trajet cinq jours par semaine peut parfois être plus épuisant qu’un horaire réparti autrement. Parmi les adaptations évoquées dans l’étude figurent notamment : le télétravail ; des horaires flexibles ; une réduction du temps de travail ; une adaptation des tâches. Les besoins sont individuels. L’enjeu n’est donc pas seulement de demander : « Combien d’heures pouvez-vous travailler ? » mais aussi : « Dans quelles conditions pouvez-vous réellement travailler durablement ? » Une information plus simple et plus humaine Plusieurs recommandations ressortent fortement de l’étude : centraliser les informations ; les rendre plus compréhensibles ; accompagner les jeunes de manière proactive ; améliorer la collaboration entre institutions ; renforcer le rôle d’accompagnement des mutualités ; mieux expliquer les décisions et les refus ; simplifier les démarches ; développer des environnements d’études et de travail plus inclusifs. Le Conseil supérieur national des personnes handicapées s’est également penché sur les recommandations issues de ce travail. Les associations de patients ont aussi un rôle Lors de cette journée, une autre réalité a été rappelée : les jeunes recherchent énormément d’informations en ligne et auprès de leurs pairs. Les associations de patients peuvent donc jouer un rôle important. Elles peuvent : traduire les informations administratives ; partager des ressources fiables ; orienter vers les bons interlocuteurs ; permettre la rencontre avec d’autres personnes vivant la même réalité ; et faire remonter aux institutions les difficultés rencontrées sur le terrain. Mais les associations ne peuvent pas remplacer les services publics. L’accès à ses droits ne devrait pas dépendre de la chance de rencontrer, au bon moment, la bonne personne ou la bonne association. Et la fibromyalgie ? Cette étude n’était pas consacrée spécifiquement à la fibromyalgie. C’est précisément ce qui la rend également intéressante. Elle montre que beaucoup de difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie sont partagées par d’autres jeunes vivant avec une maladie chronique : invisibilité ; fatigue ; imprévisibilité ; difficultés administratives ; études perturbées ; problèmes professionnels ; crainte du jugement ; manque d’information ; besoin d’aménagements. Mais chaque maladie possède aussi ses particularités. L’objectif ne doit donc pas être de mettre toutes les maladies chroniques dans le même panier, mais de mieux répondre aux difficultés communes tout en respectant les besoins propres à chaque pathologie et à chaque personne. Être jeune ne protège pas de la maladie Il existe encore cette idée : « Tu es jeune, tu vas récupérer. » Ou : « À ton âge, tu devrais pouvoir… » Mais la maladie chronique n’attend pas un certain âge pour bouleverser une vie. Pour un jeune, elle peut aussi signifier devoir construire son identité, ses études, son autonomie et son avenir professionnel avec la maladie déjà présente. Ce parcours mérite d’être reconnu. Pas pour enfermer le jeune dans une identité de malade. Mais au contraire pour lui permettre de construire sa vie avec les outils, les adaptations et les droits dont il a réellement besoin. À retenir L’étude belge « Jeune et malade chronique » a recueilli l’expérience de plus de 800 jeunes, dont une enquête auprès de 881 personnes âgées de 18 à 35 ans vivant avec une maladie chronique. Elle met notamment en évidence : un manque majeur d’information sur les droits ; des difficultés dans les études ; des obstacles professionnels ; des discriminations ; l’impact de la fatigue et de l’imprévisibilité ; et la nécessité d’un accompagnement plus simple, plus coordonné et plus proactif. Et surtout, elle rappelle quelque chose d’essentiel : les jeunes malades chroniques ont les mêmes envies de construire leur avenir que les autres. Ils ont simplement parfois besoin d’un chemin différent pour pouvoir y arriver. Sources SPF Sécurité sociale – “Une étude met en lumière un groupe oublié : les jeunes atteints d’une maladie chronique”, juin 2025. SPF Sécurité sociale / DG Personnes handicapées – étude “Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique” : rapport, résumé et infographies. Conseil supérieur national des personnes handicapées – travaux et avis consacrés aux recommandations issues de l’étude.

Un symbole simple pour rendre visible ce qui ne se voit pas Certaines maladies ou situations de handicap peuvent avoir des conséquences importantes sans qu’aucun signe extérieur ne permette de les deviner. La fibromyalgie peut en faire partie. Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, difficultés cognitives, hypersensibilités ou limitations dans certaines activités peuvent rendre le quotidien difficile… alors que, extérieurement, « rien ne se voit ». Le Hidden Disabilities Sunflower, reconnaissable à ses tournesols jaunes sur fond vert, a justement été créé pour permettre aux personnes vivant avec un handicap ou une limitation non visible de signaler discrètement qu’elles peuvent avoir besoin : d’un peu plus de temps ; d’aide ; de patience ; ou simplement de compréhension. Le programme est né en 2016 à l’aéroport de Gatwick, au Royaume-Uni, avant de se développer dans de nombreux pays et secteurs. À quoi sert le tournesol ? Porter le tournesol permet de faire comprendre, sans devoir nécessairement expliquer sa situation médicale : « J’ai une difficulté qui ne se voit pas. J’aurai peut-être besoin d’un peu plus de temps ou de soutien. » Il peut être porté sous différentes formes : cordon autour du cou ; badge ; bracelet ; carte ; ou autre accessoire du programme. Son utilisation est volontaire. Certaines personnes apprécient cette manière discrète de signaler leurs besoins. D’autres préfèrent ne pas afficher leur situation. Les deux choix sont parfaitement légitimes. Attention : ce n’est pas une carte de handicap C’est une nuance importante. Le tournesol : ne constitue pas une reconnaissance officielle de handicap ; ne prouve pas un diagnostic ; ne remplace pas la Carte européenne du handicap ; et ne donne pas automatiquement droit à une priorité ou à un avantage particulier. Son efficacité dépend aussi du fait que le lieu dans lequel vous vous trouvez connaisse le programme et que son personnel ait été sensibilisé. Il s’agit donc avant tout d’un outil de communication et de sensibilisation. Et en Belgique ? Le programme commence à être davantage reconnu chez nous. Un exemple très concret existe désormais à Brussels Airport. L’aéroport participe au programme Hidden Disabilities Sunflower et précise que le cordon permet aux voyageurs ayant un handicap non visible de signaler qu’ils peuvent avoir besoin de davantage de temps ou d’assistance pendant leur parcours. Le cordon peut y être demandé gratuitement : au bureau d’information du hall des départs ; ou au Special Assistance Welcome Desk, situé derrière la rangée d’enregistrement 2. Brussels Airport précise également que le port du cordon ne donne pas de priorité particulière au contrôle de sécurité ou au contrôle frontalier. C’est exactement l’esprit du dispositif : être mieux compris ne signifie pas bénéficier automatiquement d’un passe-droit. Et si j’ai réellement besoin d’assistance ? Le cordon tournesol ne remplace pas une demande officielle d’assistance lorsque celle-ci est nécessaire. Une personne qui a besoin, par exemple, d’un accompagnement spécifique dans un aéroport doit toujours vérifier les démarches à effectuer auprès de l’aéroport ou de sa compagnie aérienne. Le tournesol permet surtout de signaler discrètement un besoin qui ne serait pas évident pour les personnes qui vous entourent. Pourquoi ce symbole peut-il être intéressant avec la fibromyalgie ? La fibromyalgie illustre particulièrement bien le problème des handicaps invisibles. Une personne peut sembler aller très bien et pourtant : ne pas pouvoir rester longtemps debout dans une file ; avoir besoin de s’asseoir ; être épuisée par un déplacement ; avoir des difficultés à traiter rapidement plusieurs informations ; avoir besoin de davantage de temps ; ou ressentir des douleurs importantes sans qu’elles soient visibles. Ce décalage entre ce que les autres voient et ce que la personne vit réellement peut parfois entraîner incompréhension ou jugement. Le tournesol peut alors permettre de signaler : « Si je semble avoir besoin d’un peu plus de temps ou d’aide, il y a une raison, même si elle ne se voit pas. » Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie doivent-elles le porter ? Évidemment non. Une fibromyalgie ne signifie pas automatiquement qu’une personne se considère comme étant en situation de handicap. La sévérité de la maladie et ses conséquences sont très variables. Et même lorsqu’une personne rencontre des limitations importantes, elle peut souhaiter ou non porter un signe visible. Le tournesol est un choix, pas une étiquette. Où se procurer le symbole ? Les accessoires officiels sont disponibles via le programme Hidden Disabilities Sunflower. Certains lieux partenaires peuvent également distribuer gratuitement le cordon. C’est actuellement le cas de Brussels Airport. Avant un déplacement, il peut être utile de vérifier si le lieu que vous allez fréquenter participe au programme. Le symbole est beaucoup plus utile lorsque les personnes qui le voient savent ce qu’il signifie. Rendre visible sans devoir tout raconter C’est finalement ce qui nous paraît le plus intéressant dans cette initiative. Une personne vivant avec une maladie invisible ne devrait pas devoir raconter son dossier médical à chaque fois qu’elle a besoin de quelques minutes supplémentaires, d’un siège ou d’un peu de compréhension. Le tournesol n’apporte pas une solution à toutes les difficultés. Il ne crée aucun droit supplémentaire. Mais il peut parfois faciliter une interaction. Et lorsqu’on vit avec une maladie invisible, être compris sans devoir constamment se justifier peut déjà faire une différence. À retenir Le Hidden Disabilities Sunflower est un symbole international destiné aux personnes vivant avec un handicap ou une limitation non visible. Il permet de signaler discrètement que l’on peut avoir besoin : d’aide ; de davantage de temps ; de patience ; ou de compréhension. Son port est volontaire. Il ne constitue pas une reconnaissance administrative du handicap et ne donne pas automatiquement droit à une priorité. En Belgique, le programme est notamment reconnu à Brussels Airport, où le cordon peut être obtenu gratuitement. Sources Hidden Disabilities Sunflower – origine et fonctionnement du programme, créé à Gatwick Airport en 2016. Brussels Airport – Assistance aux voyageurs : reconnaissance du Hidden Disabilities Sunflower et distribution gratuite du cordon aux voyageurs concernés.

Étudier avec une fibromyalgie : quels droits en Belgique francophone ? Étudier avec une fibromyalgie peut être compliqué. Douleurs, fatigue, sommeil perturbé, difficultés de concentration ou de mémoire et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des conséquences très concrètes sur : la présence aux cours ; les déplacements ; les travaux ; les examens ; les stages ; ou simplement la capacité à suivre le même rythme que les autres étudiants. Mais avoir besoin d’adaptations ne signifie pas bénéficier d’un traitement de faveur. En Fédération Wallonie-Bruxelles, les étudiants en situation de handicap peuvent bénéficier d’aménagements raisonnables destinés à leur permettre de participer à leurs études sur un pied d’égalité avec les autres. Fibromyalgie : faut-il être officiellement reconnu comme personne handicapée ? Non, pas nécessairement. C’est l’un des points les plus importants à connaître. Le décret du 30 janvier 2014 relatif à l’enseignement supérieur inclusif prévoit deux grandes manières de documenter une situation de handicap. L’étudiant peut présenter : une décision d’un organisme public chargé de l’intégration des personnes en situation de handicap ; ou un rapport circonstancié, établi par un spécialiste dans le domaine médical ou par une équipe pluridisciplinaire, décrivant notamment l’impact de la situation sur son autonomie dans l’établissement. Depuis l’année académique 2025-2026, ce rapport doit dater de moins de deux ans lors de la première demande dans un établissement d’enseignement supérieur. Il n’est donc pas nécessaire d’attendre une éventuelle reconnaissance de la DG Personnes handicapées ou de l’AVIQ avant de demander des aménagements. En revanche, écrire simplement sur un certificat : « fibromyalgie » n’est pas forcément suffisant. Le document doit permettre de comprendre les conséquences concrètes de la maladie sur les études et les besoins de l’étudiant. Ce qui compte : les difficultés réelles Deux étudiants atteints de fibromyalgie n’auront pas nécessairement besoin des mêmes aménagements. L’un pourra surtout rencontrer des difficultés liées : à la fatigue ; à la concentration ; aux examens prolongés. Un autre sera davantage limité par : les déplacements ; les douleurs en position assise ; les horaires ; ou les stages physiquement exigeants. Le service d’accueil et d’accompagnement doit donc analyser les besoins avec l’étudiant. Quels aménagements peuvent être envisagés ? Il n’existe pas une liste automatique d’aménagements accordés aux personnes atteintes de fibromyalgie. Ils doivent être adaptés à la situation. Selon les besoins et le cursus, on peut notamment envisager : du temps supplémentaire lors des examens ; des pauses ; un local plus calme ; une adaptation de certaines modalités d’évaluation ; des supports de cours adaptés ; une organisation différente de l’horaire ; une adaptation de certaines échéances ; un allègement du programme annuel ; des adaptations liées aux stages ; des aides matérielles ou humaines. Unia rappelle que les aménagements raisonnables peuvent concerner aussi bien l’organisation, les cours, les évaluations que l’environnement d’étude. Le décret prévoit explicitement que les aménagements peuvent également concerner les stages et les activités d’intégration professionnelle. Un aménagement raisonnable n’est pas un avantage C’est une idée essentielle. Accorder davantage de temps à un étudiant qui, en raison de son handicap, travaille plus lentement ou doit faire des pauses ne signifie pas lui faciliter l’examen. L’objectif est de compenser un désavantage afin qu’il puisse être évalué sur les mêmes compétences que les autres. Unia le rappelle clairement : l’aménagement raisonnable ne vise pas à avantager l’étudiant, mais à lui permettre de participer à l’enseignement dans des conditions plus équitables. Comment introduire une demande ? Chaque établissement d’enseignement supérieur doit disposer d’un service d’accueil et d’accompagnement, parfois appelé : service inclusion ; cellule handicap ; service d’accompagnement ; ou sous une autre appellation propre à l’établissement. Le nom varie, mais sa mission est prévue par le décret. L’étudiant doit introduire une demande selon la procédure prévue par son université, sa haute école ou son école supérieure des arts. Il est important de consulter rapidement : le règlement des études et la page consacrée à l’enseignement inclusif sur le site de son établissement. Le Plan d’accompagnement individualisé Lorsque la situation de handicap est reconnue par l’établissement et que des aménagements sont accordés, ceux-ci sont repris dans un Plan d’accompagnement individualisé, souvent abrégé PAI. Ce plan doit être construit avec l’étudiant. Il précise notamment : les aménagements prévus ; les modalités d’accompagnement ; les personnes éventuellement impliquées. Le décret prévoit que le PAI soit élaboré au plus tard dans les deux mois suivant l’acceptation de la demande. Il est prévu pour une année académique et peut être renouvelé au cours du cursus. Il peut également être adapté si les besoins de l’étudiant évoluent. Cette possibilité est particulièrement importante dans une maladie fluctuante comme la fibromyalgie. Confidentialité : tout le monde n’a pas à connaître votre diagnostic L’étudiant ne doit pas nécessairement raconter son histoire médicale à chacun de ses professeurs. Les membres du personnel concernés doivent recevoir les informations nécessaires à la mise en place des aménagements, dans le respect de la confidentialité. Le décret précise que les informations communiquées doivent se limiter à ce qui est utile à la mise en œuvre du plan. Le diagnostic ne doit donc pas devenir une information diffusée inutilement dans l’établissement. Et si la reconnaissance est refusée ? Si l’établissement refuse de reconnaître la situation de handicap permettant de bénéficier du dispositif, il existe une procédure de recours. L’étudiant doit d’abord utiliser les voies de recours internes prévues par son établissement. Après épuisement de celles-ci, un recours peut être introduit auprès de la Commission de l’enseignement supérieur inclusif – CESI. Et si les aménagements sont accordés… mais pas appliqués ? Depuis l’année académique 2025-2026, une procédure spécifique existe pour les étudiants dont le PAI a été accordé mais n’est pas correctement mis en œuvre. Le décret permet désormais aux Commissaires et Délégués du Gouvernement auprès des établissements de recevoir les plaintes concernant des irrégularités dans l’application du Plan d’accompagnement individualisé. Le Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles a encore précisé cette procédure en mars 2026. Il faut donc distinguer : le refus de reconnaissance ou d’aménagement et un aménagement accepté mais qui n’est ensuite pas respecté. Les recours ne sont pas nécessairement les mêmes. Et Unia ? Le droit aux aménagements raisonnables ne repose pas uniquement sur le décret relatif à l’enseignement supérieur. Il est également lié à la législation antidiscrimination. Le refus d’un aménagement raisonnable à une personne en situation de handicap peut constituer une discrimination, sauf si l’aménagement représente une charge disproportionnée. Unia peut informer et accompagner les personnes qui pensent avoir été victimes de discrimination. En 2026, Unia a d’ailleurs actualisé sa brochure « Apprendre et étudier avec un handicap », spécifiquement consacrée aux aménagements raisonnables dans l’enseignement. Et la finançabilité ? C’est un autre sujet qui inquiète beaucoup d’étudiants atteints de maladie chronique. La finançabilité détermine notamment si l’inscription de l’étudiant peut être financée par la Fédération Wallonie-Bruxelles. Lorsque les critères ne sont plus remplis, l’établissement peut refuser l’inscription. Mais « non finançable » ne signifie pas automatiquement : « interdit de poursuivre ses études ». La réglementation permet à l’établissement d’accepter malgré tout l’inscription d’un étudiant non finançable. L’étudiant peut donc demander une dérogation ou exercer les voies de recours prévues par son établissement. Une maladie chronique et les difficultés qu’elle a provoquées peuvent alors faire partie des éléments exposés dans le dossier. Par exemple, les procédures universitaires prévoient couramment la possibilité de produire des certificats médicaux ou d’invoquer des circonstances médicales pour expliquer un parcours académique difficile. Mais attention : avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une dérogation de finançabilité. La décision est examinée individuellement selon la procédure applicable. Conservez les documents Pour un étudiant atteint de maladie chronique, il peut être utile de conserver : les certificats et rapports médicaux ; les décisions concernant les aménagements ; le Plan d’accompagnement individualisé ; les échanges importants avec l’établissement ; les preuves d’absences liées à la santé lorsque cela est pertinent ; et les documents expliquant les difficultés rencontrées pendant l’année. Non pas pour devoir sans cesse « prouver » sa maladie, mais parce que ces éléments peuvent devenir utiles en cas : de nouvelle demande d’aménagement ; de recours ; de problème lié à un stage ; ou de demande de dérogation pour poursuivre les études. Et la fibromyalgie dans tout cela ? La fibromyalgie pose plusieurs difficultés particulières. Elle est souvent : invisible ; fluctuante ; et difficile à résumer par un examen médical. Un étudiant peut avoir réussi à suivre une journée de cours et être incapable de revenir le lendemain. Il peut réussir un examen mais avoir eu besoin de plusieurs jours de récupération ensuite. Il peut être capable d’effectuer certaines activités tout en étant très limité dans d’autres. C’est pourquoi le rapport médical destiné au service d’accompagnement devrait idéalement décrire non seulement le diagnostic mais également : la fatigabilité ; les douleurs ; les difficultés de concentration ; les limitations de déplacement ; les besoins de pause ; l’impact des horaires ; et le caractère fluctuant de la maladie lorsque ceux-ci sont présents. Ne pas attendre d’être en difficulté Lorsque cela est possible, mieux vaut contacter le service d’accompagnement dès le début de l’année académique, voire avant la rentrée. Attendre la veille d’un examen pour signaler une difficulté rend évidemment beaucoup plus compliquée la mise en place d’un aménagement. Et demander un aménagement n’oblige pas nécessairement l’étudiant à l’utiliser en permanence. Il permet surtout de prévoir les conditions dont il pourrait avoir besoin. Étudier autrement n’est pas échouer Un parcours universitaire ou supérieur n’a pas nécessairement besoin d’être parfaitement linéaire. Alléger une année. Prendre plus de temps. Adapter un stage. Modifier un horaire. Demander des pauses lors d’un examen. Avoir besoin d’un soutien. Tout cela ne diminue ni les compétences ni la valeur du diplôme obtenu. L’objectif de l’enseignement inclusif n’est pas d’abaisser les exigences académiques. Il est de faire en sorte que le handicap ne crée pas artificiellement un obstacle supplémentaire à l’apprentissage et à l’évaluation des compétences. À retenir En Fédération Wallonie-Bruxelles, un étudiant atteint de fibromyalgie peut demander des aménagements raisonnables lorsque ses limitations correspondent à une situation de handicap au sens du décret. Une reconnaissance préalable de la DG Personnes handicapées ou de l’AVIQ n’est pas obligatoire. Mais un simple diagnostic n’est pas nécessairement suffisant : un rapport circonstancié décrivant l’impact fonctionnel peut être demandé. La demande passe par le service d’accueil et d’accompagnement de l’établissement. Lorsqu’elle est acceptée, les mesures sont reprises dans un Plan d’accompagnement individualisé. Des recours existent en cas de refus, mais également désormais lorsqu’un PAI accordé n’est pas correctement appliqué. Enfin, une maladie chronique peut être invoquée dans une demande de dérogation en cas de non-finançabilité, mais elle ne garantit pas automatiquement l’acceptation de la réinscription. Sources Fédération Wallonie-Bruxelles – Décret du 30 janvier 2014 relatif à l’enseignement supérieur inclusif pour les étudiants en situation de handicap, dans sa version actualisée : statut d’étudiant bénéficiaire, documents nécessaires, services d’accompagnement, PAI et voies de recours. Unia – “Apprendre et étudier avec un handicap” (édition 2026) : droit aux aménagements raisonnables, exemples concrets et législation antidiscrimination. ARES – Commission de l’enseignement supérieur inclusif (CESI) : organisation de l’enseignement supérieur inclusif et procédures de recours. Décret Paysage de la Fédération Wallonie-Bruxelles : règles relatives au refus d’inscription et à la finançabilité.

Le 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. À ce moment-là, MY FIBRO souhaitait notamment attirer l’attention sur : les difficultés rencontrées dans le parcours de soins ; le manque de professionnels suffisamment formés ; les conséquences sociales et professionnelles de la maladie ; et la nécessité de réfléchir à une prise en charge mieux organisée. Cette rencontre a aussi été l’occasion de mieux comprendre comment une préoccupation portée par des citoyens ou une association de patients peut arriver jusqu’au Parlement. Le Parlement fédéral, c’est quoi exactement ? En Belgique, le Parlement fédéral est constitué de deux assemblées : la Chambre des représentants ; le Sénat. Depuis les différentes réformes de l’État, leurs rôles ne sont plus identiques. Pour la majorité des lois fédérales et pour le contrôle du gouvernement, c’est principalement la Chambre des représentants qui intervient. Le Sénat conserve notamment des compétences dans les matières constitutionnelles et institutionnelles et représente les entités fédérées. Dans le dossier de la fibromyalgie dont nous parlons ici, c’est donc surtout la Chambre des représentants qui nous intéressait. Que fait la Chambre ? La Chambre compte 150 députés élus directement par les citoyens. Ses missions comprennent notamment : voter les lois dans les matières relevant de sa compétence ; examiner les projets de loi proposés par le gouvernement ; permettre aux députés de déposer leurs propres propositions ; voter le budget fédéral ; et contrôler l’action du gouvernement fédéral. Les députés peuvent notamment poser des questions écrites ou orales, interpeller les ministres et débattre de leur politique au sein des commissions parlementaires. Et le gouvernement ? Le gouvernement fédéral exerce le pouvoir exécutif. Il est composé du Premier ministre et des ministres et secrétaires d’État. Dans le domaine de la santé, il peut notamment préparer des projets de loi, prendre certaines mesures réglementaires, définir des orientations politiques et mettre en œuvre les lois et les budgets votés. Il faut donc éviter une présentation trop simple du type : « Le Parlement parle, le gouvernement décide. » Les deux ont des rôles différents et leurs actions sont étroitement liées. La Chambre peut voter une loi, adopter ou rejeter une proposition, contrôler un ministre et voter les moyens financiers. Le gouvernement, de son côté, prépare et met en œuvre une grande partie des politiques publiques. Pourquoi rencontrer un député ? Parce qu’un député peut faire entrer une question dans le débat parlementaire. Il peut notamment : poser une question à un ministre ; demander des explications sur une politique ; déposer une proposition de loi ; déposer une proposition de résolution ; proposer des amendements ; intervenir en commission ; relayer des témoignages ou des difficultés rencontrées par les citoyens. Une association de patients ne dispose évidemment pas du pouvoir de décider d’une politique. Mais elle peut apporter son expertise du vécu, des données, des témoignages et des propositions aux personnes qui exercent un mandat politique. C’est l’un des rôles du plaidoyer associatif. Une question parlementaire, à quoi cela sert-il ? Lorsqu’un député pose une question à un ministre, il peut lui demander : ce que le gouvernement fait déjà ; quelles données sont disponibles ; pourquoi une décision a été prise ; si une réforme est envisagée ; ou quelle est la position du ministre sur un problème particulier. La question et sa réponse peuvent être publiques, selon la procédure utilisée. Cela permet notamment de disposer d’une position officielle du gouvernement sur un sujet et de rendre certaines problématiques visibles dans les travaux parlementaires. Une question parlementaire ne crée cependant pas, à elle seule, un nouveau droit ou une nouvelle politique. Et une résolution parlementaire ? Une résolution est différente d’une loi. Elle permet à la Chambre d’adopter une position ou de demander au gouvernement de prendre certaines mesures. Elle n’a pas la même force juridique qu’une loi. Elle peut néanmoins constituer un outil politique pour attirer l’attention sur une problématique et formuler des recommandations précises. C’est ce qui s’est passé avec la fibromyalgie. Ce qui s’est passé après notre rencontre Lorsque cet article a été écrit en octobre 2025, nous expliquions qu’une proposition de résolution pourrait constituer l’étape suivante. Cette étape a effectivement eu lieu. Le 19 décembre 2025, une proposition de résolution visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et à mettre en place un trajet de soins spécifique a été déposée à la Chambre par le député François De Smet. Elle portait le numéro : DOC 56 1254/001. La proposition a été prise en considération le 8 janvier 2026, puis examinée par la Commission de la Santé et de l’Égalité des chances. Le travail en commission Une grande partie du travail parlementaire ne se déroule pas directement dans l’hémicycle. Les députés travaillent aussi dans des commissions spécialisées. Dans ces commissions, les projets et propositions peuvent être : présentés ; discutés ; amendés ; soumis à des avis ; puis votés. Le résultat est ensuite transmis, lorsque la procédure le prévoit, à la séance plénière de la Chambre. La proposition concernant la fibromyalgie a ainsi été discutée en Commission de la Santé les 20 janvier, 2 juin et 23 juin 2026. Des amendements ont également été déposés. La résolution n’a finalement pas été adoptée Le 23 juin 2026, la Commission de la Santé a proposé le rejet de la résolution. La Chambre s’est ensuite prononcée en séance plénière. Le 16 juillet 2026, la proposition de rejet de la commission a été adoptée par : 83 voix pour le rejet ; 54 voix contre le rejet ; 2 abstentions. La résolution a donc été rejetée et le dossier parlementaire a été clôturé. Nous expliquons plus précisément cette procédure dans notre article consacré à la Résolution parlementaire. Un rejet signifie-t-il que la rencontre n’a servi à rien ? Non. Mais il faut être précis sur ce qu’une démarche parlementaire peut réellement produire. Une rencontre avec un député n’offre aucune garantie qu’une proposition sera déposée. Le dépôt d’une proposition ne garantit pas qu’elle sera adoptée. Et même une résolution adoptée ne garantit pas que toutes les mesures demandées seront ensuite mises en œuvre. Le travail parlementaire est un processus dans lequel différentes positions politiques s’expriment et où les textes peuvent être modifiés, soutenus ou rejetés. Dans ce cas-ci, la proposition a été déposée, discutée, amendée puis rejetée. Ce sont les faits. Alors, à quoi sert le plaidoyer ? Pour une association de patients, le plaidoyer consiste notamment à faire connaître aux décideurs des réalités qui risquent autrement de rester peu visibles. Il peut permettre : de transmettre des témoignages ; de partager des données ; d’identifier des problèmes concrets ; d’expliquer les besoins des patients ; de répondre à des demandes d’avis ; et de participer au débat public. Il ne s’agit pas pour MY FIBRO de décider à la place des institutions. Notre rôle est de faire entendre la voix des personnes concernées et d’apporter leur expérience dans les lieux où les politiques de santé sont discutées. Parlement, gouvernement, INAMI : des rôles différents Dans les dossiers de santé, plusieurs niveaux peuvent intervenir. La Chambre des représentants débat, vote les lois et le budget et contrôle le gouvernement fédéral. Le gouvernement fédéral définit et met en œuvre la politique dans ses compétences. Le ministre de la Santé porte notamment les orientations fédérales relevant de son portefeuille. L’INAMI organise une grande partie de l’assurance soins de santé et indemnités et travaille, avec ses différents organes de concertation, à la mise en œuvre de nombreux dispositifs. Ces institutions ne doivent donc pas être confondues. Une décision concernant le remboursement d’un soin, l’organisation d’un trajet ou les conditions d’incapacité ne dépend pas nécessairement directement d’un vote parlementaire. Pourquoi continuer à expliquer le fonctionnement des institutions ? Parce qu’il est parfois difficile, pour un patient, de comprendre qui peut agir sur quoi. Lorsqu’on demande : « Pourquoi le Parlement ne fait-il rien ? » la réponse dépend parfois d’une autre institution. Lorsqu’on demande : « Pourquoi le ministre ne change-t-il pas immédiatement cette règle ? » il peut exister une procédure législative, budgétaire ou de concertation qui ne dépend pas de lui seul. Comprendre ces mécanismes permet aussi de mieux comprendre à qui adresser une demande et ce que l’on peut réellement attendre de chaque interlocuteur. À retenir Le Parlement fédéral belge est composé de la Chambre des représentants et du Sénat. Pour la plupart des matières fédérales de santé qui concernent notre dossier, c’est surtout la Chambre des représentants qui joue un rôle parlementaire direct. Les députés peuvent : voter des lois ; déposer des propositions ; questionner les ministres ; contrôler le gouvernement ; travailler en commission ; et déposer des résolutions. En octobre 2025, MY FIBRO avait rencontré un député afin de faire connaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Quelques mois plus tard, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a effectivement été déposée. Elle a été examinée par la Chambre puis rejetée le 16 juillet 2026. Ce résultat fait lui aussi partie du fonctionnement démocratique. Pour MY FIBRO, le rôle de l’association reste de documenter les réalités vécues, informer les décideurs et représenter la voix des patients, quel que soit le résultat d’une initiative parlementaire. Sources Chambre des représentants de Belgique – compétences et fonctionnement de la Chambre : législation, contrôle du gouvernement, questions et travail des commissions. Sénat de Belgique – composition et rôle du Parlement fédéral belge. Chambre des représentants – DOC 56 1254 : dossier officiel de la proposition de résolution consacrée à la fibromyalgie, déposée le 19 décembre 2025 et rejetée le 16 juillet 2026.

Depuis plusieurs années, la Belgique réforme progressivement sa politique concernant les personnes en incapacité de travail de longue durée. L’objectif annoncé par le gouvernement fédéral est de permettre aux personnes qui disposent encore d’une capacité de travail de reprendre une activité, éventuellement de manière progressive ou adaptée. Depuis le 1er janvier 2026, plusieurs nouvelles mesures sont effectivement entrées en vigueur. Pour les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, il est important de savoir précisément ce qui a changé… mais aussi ce qui n’a pas changé. Qui appelle-t-on « malade de longue durée » ? Dans le langage courant, on parle généralement de « malade de longue durée » lorsqu’une incapacité de travail se prolonge. Dans l’assurance maladie-invalidité belge, il faut toutefois distinguer deux périodes. Pendant la première année, on parle d’incapacité primaire. À partir de la deuxième année, si les conditions restent remplies, la personne entre en invalidité. Le passage en invalidité ne signifie pas que l’état est nécessairement définitif. L’incapacité peut continuer à être réévaluée. Plus de 500 000 personnes concernées Dans son avis du 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques indique que plus de 537 000 travailleurs salariés et chômeurs sont en incapacité de travail de longue durée en Belgique. Le nombre a doublé en une vingtaine d’années. La réduction de l’incapacité de longue durée est donc devenue une priorité importante de la politique fédérale. Mais l’Observatoire rappelle aussi que la situation ne peut pas être réduite à une opposition entre : « remettre les gens au travail » et « protéger les personnes malades ». Il considère que les deux objectifs doivent être conciliés avec le rétablissement, la sécurité d’existence et la réalité des maladies chroniques. Ce qui a réellement changé depuis le 1er janvier 2026 Plusieurs mesures sont maintenant en vigueur. Les certificats sont limités à trois mois pendant la première année Depuis le 1er janvier 2026, un certificat d’incapacité de travail ne peut plus couvrir plus de trois mois à la fois pendant la première année d’incapacité. Si l’incapacité se poursuit, le médecin peut évidemment la prolonger, mais un nouveau certificat doit alors être établi. Le diagnostic ne doit donc pas être « redémontré » tous les trois mois : il s’agit d’une nouvelle évaluation de la capacité de travail. Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique stable ou durable, cette mesure entraîne néanmoins davantage de démarches administratives, ce que l’Observatoire des maladies chroniques a également souligné. Après dix semaines : un questionnaire Après environ dix semaines d’incapacité, la mutualité envoie un questionnaire. Celui-ci doit être renvoyé complété dans les deux semaines. Il sert au médecin-conseil ou à l’équipe multidisciplinaire à évaluer ce que la réglementation appelle le « potentiel de travail ». Selon le résultat, une personne peut notamment être orientée vers un Coordinateur Retour Au Travail. Avoir un « potentiel de travail » ne signifie pas nécessairement être capable de reprendre son ancien emploi, à temps plein et sans adaptation. Il peut s’agir de capacités permettant éventuellement d’envisager : un travail adapté ; une reprise progressive ; un autre poste ; une formation ; ou une réorientation. Des contacts auxquels il faut répondre Les personnes en incapacité ont certaines obligations administratives. Lorsqu’une personne ne fournit pas les informations nécessaires, elle peut être invitée à un contact physique. Une absence injustifiée entraîne d’abord un avertissement. En cas de nouvelles absences injustifiées, l’INAMI prévoit actuellement une réduction de 2,5 % du montant journalier de l’indemnité pendant la période définie par la réglementation. Il est donc important de ne jamais ignorer un courrier de la mutualité. Si votre état de santé vous empêche de vous rendre à une convocation, contactez rapidement l’organisme concerné et expliquez la situation. Chez l’employeur aussi, les règles ont changé Depuis le 1er janvier 2026, la réglementation relative à la réintégration professionnelle a également été profondément modifiée. On parle de Réintégration 3.0. L’objectif est notamment d’intervenir plus tôt pendant l’incapacité et de rechercher plus rapidement les possibilités éventuelles de travail adapté. Pour les personnes dont l’incapacité a débuté après le 1er janvier 2026, une estimation du potentiel de travail doit être demandée au service de prévention après au moins huit semaines d’incapacité. Pour les employeurs occupant 20 travailleurs ou plus, lorsqu’un potentiel de travail est identifié, un trajet de réintégration doit, dans certaines situations, être lancé au plus tard dans les six mois suivant le début de l’incapacité. Cela ne signifie pas que la personne doit reprendre son travail à cette échéance. Il s’agit de l’ouverture d’un processus destiné à examiner ce qui est éventuellement possible. Le salaire garanti en cas de rechute : huit semaines Autre changement important depuis 2026. Auparavant, lorsqu’un travailleur reprenait le travail puis rechutait, un nouveau droit au salaire garanti pouvait s’ouvrir après une période beaucoup plus courte. Le délai de rechute est désormais passé de 14 jours à huit semaines. Si une nouvelle incapacité survient dans les huit semaines suivant la précédente, l’employeur ne doit normalement pas recommencer une nouvelle période complète de salaire garanti. Le travailleur conserve toutefois le solde éventuel de la période précédente. Et si la nouvelle incapacité résulte d’une autre maladie ou d’un autre accident, un nouveau salaire garanti peut être dû sur présentation d’un certificat médical. Et pendant une reprise progressive ? Une autre modification concerne les personnes qui ont repris un travail adapté ou partiel avec l’autorisation de leur mutualité. Depuis le 1er janvier 2026, si elles retombent en incapacité pendant cette période de reprise adaptée, l’employeur n’est plus tenu de payer un nouveau salaire garanti. La mutualité intervient selon les règles de l’assurance maladie-invalidité. Cette règle mérite d’être connue avant une reprise progressive afin d’éviter de découvrir ses conséquences financières au moment d’une rechute. Et les reconnaissances « à vie » ? Des réformes visant à limiter la durée de certaines décisions de reconnaissance et à renforcer les réévaluations ont été annoncées dans les différentes vagues de mesures gouvernementales. Mais en 2026, toutes les réformes annoncées ne sont pas encore nécessairement applicables de la même manière. L’Observatoire des maladies chroniques distingue d’ailleurs explicitement les mesures déjà entrées en vigueur en 2026 de celles qui sont encore en cours d’introduction. Nous préférons donc ne pas présenter comme une règle générale déjà applicable ce qui dépend encore de dispositions précises ou de mesures à venir. Une incapacité reconnue peut toujours être réévaluée En revanche, un principe n’est pas nouveau : une reconnaissance d’incapacité ou d’invalidité n’est pas nécessairement définitive. Le médecin-conseil de la mutualité ou les instances compétentes peuvent réévaluer la capacité de travail. L’INAMI le rappelle clairement : être reconnu en incapacité à un moment donné ne signifie pas automatiquement rester reconnu sans nouvelle évaluation. Cela était déjà vrai avant les réformes de 2026. Et la fibromyalgie ? Aucune règle particulière ne prévoit qu’une personne atteinte de fibromyalgie doit automatiquement : travailler ; rester en incapacité ; être reconnue invalide ; ou reprendre progressivement. L’évaluation doit porter sur la capacité réelle de la personne à travailler. Or la fibromyalgie pose une difficulté particulière : ses conséquences peuvent être très variables. Une personne peut parfois être capable d'effectuer une tâche pendant quelques heures tout en étant incapable de : la répéter quotidiennement ; respecter un rythme fixe ; assurer des déplacements réguliers ; maintenir une concentration prolongée ; ou récupérer suffisamment pour recommencer le lendemain. C’est pourquoi une évaluation pertinente ne devrait pas uniquement demander : « Que pouvez-vous faire aujourd’hui ? » mais aussi : « Pouvez-vous le faire régulièrement et durablement ? » Vouloir travailler et pouvoir travailler ne sont pas la même chose Cette distinction ressort également des travaux de l’Observatoire des maladies chroniques. Celui-ci cite une étude selon laquelle 65 % des personnes atteintes d’une maladie grave ou de longue durée souhaitent travailler. Le problème ne peut donc pas être réduit à un manque de volonté. Pour certaines personnes, reprendre une activité peut être réellement bénéfique. Pour d’autres, cela ne sera possible qu’avec : un temps partiel ; des horaires adaptés ; du télétravail ; des pauses ; un autre poste ; une diminution des contraintes physiques ; ou une réorientation. Et certaines personnes ne disposent simplement pas, à un moment donné ou durablement, d’une capacité suffisante pour exercer une activité professionnelle. Ce que dit l’Observatoire des maladies chroniques en 2026 Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un avis consacré précisément à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Il ne rejette pas le principe d’accompagner vers l’emploi les personnes qui disposent encore de capacités professionnelles. Mais il attire l’attention sur plusieurs risques : une place croissante accordée aux sanctions ; une augmentation de la charge administrative ; la complexité du système ; la pression financière sur certaines personnes ; le manque de prévention ; et l’insuffisance d’un marché du travail réellement inclusif. L’Observatoire demande notamment que l’accompagnement et le soutien précèdent les sanctions, que les procédures soient simplifiées et que les personnes en incapacité disposent d’une information claire sur leurs droits et leurs obligations. Nous consacrons un article spécifique à cet avis : « Incapacité de travail ». Le patient n’est pas le seul responsable du retour au travail C’est aussi un point important du débat actuel. Une reprise durable ne dépend pas uniquement des efforts de la personne malade. Elle dépend également : de la possibilité d’adapter le poste ; de l’attitude de l’employeur ; de l’accompagnement médical ; de la coordination entre professionnels ; des possibilités de formation ; du marché de l’emploi ; et de l’existence de fonctions compatibles avec les capacités de la personne. L’Observatoire appelle donc à une responsabilisation équilibrée de tous les acteurs, et pas uniquement de la personne en incapacité. La position de MY FIBRO MY FIBRO soutient le principe d’un retour au travail lorsqu’il est possible, adapté et durable. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie souhaitent conserver leur emploi ou reprendre une activité. Mais l’association demande que les politiques de retour au travail tiennent réellement compte : du caractère fluctuant de la maladie ; de la fatigabilité ; des troubles cognitifs ; du temps de récupération ; des limitations fonctionnelles ; et des contraintes du poste occupé. MY FIBRO demande également que les personnes qui ne disposent pas d’une capacité de travail suffisante ne soient pas assimilées à des personnes refusant de travailler. Notre enquête menée auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie montre d’ailleurs la grande diversité des situations professionnelles rencontrées. Une obligation administrative n’est pas une obligation de guérir Répondre à un questionnaire. Se présenter à une convocation. Participer à l’évaluation de ses capacités. Examiner une possibilité d’adaptation. Toutes ces démarches peuvent faire partie du système. Mais elles ne signifient pas qu’une personne doit être médicalement capable de reprendre son travail simplement parce qu’une procédure a commencé. La capacité de travail doit rester une question médicale et fonctionnelle, évaluée individuellement. À retenir Depuis le 1er janvier 2026, plusieurs règles concernant l’incapacité de travail ont changé en Belgique. Parmi les principales : les certificats sont limités à trois mois à la fois pendant la première année ; un questionnaire est envoyé après environ dix semaines d’incapacité ; certaines absences injustifiées aux contacts obligatoires peuvent entraîner une réduction temporaire des indemnités ; la Réintégration 3.0 intervient plus précocement dans certaines situations ; le délai de rechute pour un nouveau salaire garanti est passé de 14 jours à huit semaines ; les règles concernant le salaire garanti pendant une reprise progressive ont également changé. Mais aucune de ces mesures ne signifie que toute personne malade de longue durée doit être capable de retravailler. L’enjeu reste de distinguer : ce qui est administrativement demandé de ce qui est médicalement et humainement possible. Sources INAMI – incapacité de travail, reconnaissance, questionnaire après dix semaines, obligations et Trajets Retour Au Travail. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0 et nouvelles règles applicables depuis le 1er janvier 2026. Observatoire des maladies chroniques – avis du 7 août 2026 sur l’incapacité de travail et le renforcement de la politique de retour au travail. MY FIBRO – enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants.

Reprendre une activité professionnelle après une période d’incapacité de travail peut représenter une étape importante. Mais avec une maladie chronique et fluctuante comme la fibromyalgie, la question n’est pas simplement : « Puis-je retravailler ? » Elle devrait plutôt être : « Dans quelles conditions pourrais-je travailler de manière compatible avec mon état de santé et dans la durée ? » Car une reprise réussie ne se mesure pas uniquement au fait d’avoir repris le travail un lundi matin. Elle doit pouvoir tenir dans le temps. Réintégration professionnelle : de quoi parle-t-on ? En Belgique, plusieurs mécanismes peuvent intervenir lorsqu’une personne en incapacité envisage de reprendre une activité. On peut notamment parler : d’une reprise progressive ou adaptée ; d’une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail ; d’un trajet de réintégration chez l’employeur ; d’un Trajet Retour Au Travail via la mutualité ; d’une formation ou d’une réorientation ; ou encore d’un accompagnement par les services régionaux de l’emploi. Ces dispositifs sont différents. Il n’existe donc pas un seul parcours de réintégration qui conviendrait à tout le monde. Première question : qu’est-ce que je peux réellement faire ? Avant de réfléchir au nombre d’heures ou au métier, il peut être utile d’identifier ses capacités et ses limites. Par exemple : combien de temps puis-je rester assis ou debout ? puis-je me déplacer quotidiennement ? combien de temps puis-je me concentrer ? ai-je besoin de pauses fréquentes ? puis-je respecter des horaires fixes ? suis-je capable de répéter cette activité plusieurs jours de suite ? combien de temps me faut-il pour récupérer après une journée de travail ? Cette dernière question est particulièrement importante dans la fibromyalgie. Une personne peut parfois réaliser une activité ponctuellement, mais être incapable de la répéter cinq jours par semaine. La capacité professionnelle ne doit donc pas être évaluée sur un instant isolé. La visite de pré-reprise Il n’est pas nécessaire d’attendre d’avoir repris le travail pour rencontrer le conseiller en prévention-médecin du travail. Pendant une incapacité, le travailleur peut demander directement une visite de pré-reprise. Son objectif est justement d’examiner, avant le retour effectif, les possibilités : d’adapter le poste ; d’adapter certaines tâches ; d’envisager un autre travail ; ou de préparer les conditions de la reprise. L’employeur peut également demander au médecin du travail d’inviter le travailleur à une visite de pré-reprise, mais le travailleur peut refuser cette invitation. Cette consultation peut donc être une étape intéressante lorsque l’on souhaite anticiper les difficultés plutôt que les découvrir après la reprise. Le trajet de réintégration chez l’employeur Le trajet formel de réintégration vise à rechercher si un travailleur en incapacité peut reprendre : son travail avec des adaptations ; un travail adapté ; ou un autre travail chez son employeur. Le médecin du travail y occupe une place centrale. Depuis le 1er janvier 2026, les règles ont été modifiées dans le cadre de la « Réintégration 3.0 ». Le travailleur peut lui-même demander un trajet de réintégration. Pour les incapacités ayant débuté à partir du 1er janvier 2026, une estimation du potentiel de travail intervient également après au moins huit semaines d’incapacité dans les conditions prévues par la réglementation. Chez les employeurs occupant au moins 20 travailleurs, lorsqu’un potentiel de travail est identifié, un trajet de réintégration doit, dans certaines situations, être lancé au plus tard dans les six mois suivant le début de l’incapacité. « Potentiel de travail » ne signifie pas « capable de reprendre normalement » Les mots peuvent être trompeurs. Avoir un « potentiel de travail » ne signifie pas nécessairement pouvoir : reprendre son ancien horaire ; exercer exactement le même métier ; travailler à temps plein ; ou fonctionner sans adaptation. Cela signifie qu’il existe éventuellement des capacités qui pourraient permettre d’envisager une activité professionnelle. Pour MY FIBRO, cette évaluation doit impérativement tenir compte du caractère fluctuant de la fibromyalgie. Il faut évaluer non seulement ce qu’une personne peut faire, mais aussi : combien de temps, à quelle fréquence et avec quelles conséquences sur sa santé. Reprendre progressivement Une personne reconnue en incapacité de travail peut parfois reprendre une activité adaptée ou à temps partiel tout en conservant une reconnaissance d’incapacité. Cette possibilité est souvent appelée, dans le langage courant, « mi-temps médical », même si la reprise ne correspond pas obligatoirement à exactement 50 % d’un horaire. La reprise doit être compatible avec l’état de santé et suivre la procédure prévue auprès de la mutualité. Le médecin-conseil joue ici un rôle important. Une reprise progressive peut permettre de tester une nouvelle organisation sans passer brutalement d’une incapacité complète à un temps plein. Mais elle n’est pas une solution universelle. Certaines personnes ne disposent pas, à un moment donné, d’une capacité suffisante pour reprendre. Et si revenir chez mon employeur n’est plus possible ? La réintégration ne signifie pas nécessairement retourner au même poste. Lorsque l’état de santé ne permet plus d’exercer son ancien métier, il peut être nécessaire d’envisager : une autre fonction ; une formation ; une réorientation professionnelle ; ou un nouvel employeur. Les Trajets Retour Au Travail de l’INAMI permettent notamment d’être accompagné dans la recherche d’un travail adapté ou d’une autre activité et, lorsque cela est nécessaire, de suivre une formation permettant d’actualiser ou d’acquérir de nouvelles compétences. Le travailleur peut lui-même contacter le Coordinateur Retour Au Travail de sa mutualité pour demander cet accompagnement. Quels aménagements peuvent aider ? Il n’existe pas un « poste idéal fibromyalgie ». Les besoins diffèrent selon : les symptômes ; leur intensité ; le métier ; les horaires ; l’environnement ; les déplacements ; et la situation personnelle. Parmi les adaptations qui peuvent parfois être envisagées : modification des horaires ; réduction du temps de travail ; pauses supplémentaires ; horaires plus réguliers ; télétravail lorsque la fonction le permet ; matériel ergonomique ; alternance entre les positions assise et debout ; modification de certaines tâches ; diminution du port de charges ; limitation de certains déplacements ; environnement de travail moins bruyant ou moins stimulant ; reprise très progressive. Une adaptation efficace est une adaptation qui répond aux difficultés concrètes de cette personne dans ce poste précis. Les aménagements raisonnables Lorsqu’une maladie chronique entraîne un handicap au sens de la législation antidiscrimination, le travailleur peut également bénéficier du droit aux aménagements raisonnables. Il peut s’agir d’adaptations matérielles, organisationnelles ou horaires permettant à une personne de travailler dans des conditions plus équitables. Unia rappelle que ce droit concerne aussi le monde du travail et constate encore régulièrement des difficultés pour les personnes qui tentent d’obtenir de tels aménagements. Une reconnaissance administrative préalable comme personne handicapée n’est pas nécessairement la seule manière de relever de la notion de handicap en droit antidiscrimination : c’est la situation concrète qui doit être examinée. L’AVIQ peut aussi intervenir en Wallonie En Wallonie, l’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité dispose de plusieurs dispositifs destinés à soutenir le maintien ou la reprise d’un emploi lorsqu’un handicap entraîne des difficultés professionnelles. Elle peut notamment intervenir dans : l’analyse de la situation de travail ; l’accompagnement par des professionnels ; l’adaptation matérielle du poste ; l’ajustement de certaines conditions de travail ; le soutien à l’employeur. L’AVIQ peut, sous certaines conditions, participer financièrement à l’aménagement du poste de travail lorsque celui-ci est indispensable à la poursuite de l’activité. Attention : certaines aides de l’AVIQ nécessitent une reconnaissance du handicap selon ses propres critères et doivent parfois être demandées avant que l’aménagement soit réalisé. Il vaut donc mieux se renseigner avant d’engager des frais. Le médecin du travail n’est pas le médecin-conseil La confusion est fréquente. Le médecin du travail s’intéresse principalement à la relation entre votre état de santé et votre poste de travail. Il peut réfléchir aux adaptations, au travail adapté ou à un autre poste. Le médecin-conseil de la mutualité, lui, intervient notamment dans la reconnaissance de l’incapacité de travail et dans certaines démarches liées à la reprise d’une activité pendant cette incapacité. Votre médecin traitant reste responsable de vos soins. Ces professionnels n’ont donc pas exactement le même rôle. Depuis 2026, leurs échanges concernant le retour au travail peuvent notamment passer par la plateforme sécurisée TRIO. Préparer concrètement une reprise Avant une reprise, il peut être utile de réfléchir à plusieurs questions. Le trajet domicile-travail est-il supportable ? Un travail adapté peut devenir impossible si deux heures de déplacement épuisent déjà la personne. Les horaires sont-ils réalistes ? Commencer très tôt peut être particulièrement difficile lorsque le sommeil est fortement perturbé. Les pauses sont-elles possibles ? Le rythme de travail peut-il être adapté ? Existe-t-il un endroit où changer de position ou récupérer quelques minutes ? Les tâches les plus difficiles peuvent-elles être réparties autrement ? Le temps de travail proposé laisse-t-il encore suffisamment de récupération pour pouvoir revenir le lendemain ? Ce sont des questions très concrètes, mais souvent déterminantes. Reprendre… puis devoir s’arrêter à nouveau Une reprise peut échouer. Cela ne signifie pas nécessairement que la personne n’a pas essayé suffisamment. Parfois : la reprise était trop rapide ; l’horaire était trop important ; les adaptations étaient insuffisantes ; le poste n’était pas compatible ; ou l’état de santé a évolué. Une reprise qui ne fonctionne pas apporte aussi des informations utiles. Il peut être nécessaire de réévaluer le plan avec les professionnels concernés. Le SPF Emploi prévoit d’ailleurs qu’un travailleur disposant d’un plan de réintégration puisse redemander l’intervention du médecin du travail si les mesures prévues ne sont plus adaptées à son état de santé. Et si je ne peux réellement plus travailler ? Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne pourront pas être réintégrées professionnellement. Pour certaines, une reprise sera impossible pendant une période. Pour d’autres, les limitations pourront être durables. La réintégration doit être une possibilité lorsque l’état de santé le permet, et non la démonstration que toute personne malade possède nécessairement une capacité professionnelle exploitable. C’est particulièrement important dans une maladie dont la sévérité varie fortement d’un patient à l’autre. Ne restez pas seul face aux démarches Selon votre situation, plusieurs interlocuteurs peuvent vous aider : votre médecin traitant ; le médecin du travail ; le médecin-conseil de votre mutualité ; le Coordinateur Retour Au Travail ; votre syndicat ; l’AVIQ en Wallonie ; le Forem ; Unia lorsqu’une question de discrimination ou d’aménagement raisonnable se pose ; un service social. Lorsque plusieurs organismes interviennent, n’hésitez pas à demander explicitement : « Quel est votre rôle dans ma situation et quelle est la prochaine étape ? » À retenir La réintégration professionnelle ne signifie pas nécessairement revenir à son ancien poste et reprendre immédiatement son ancien horaire. Elle peut passer par : une reprise progressive ; des adaptations ; un autre poste ; une visite de pré-reprise ; un trajet de réintégration ; une formation ; ou une réorientation. Depuis le 1er janvier 2026, le cadre belge de la réintégration a été profondément modifié avec la Réintégration 3.0. Mais pour une personne atteinte de fibromyalgie, une question doit rester centrale : la solution proposée est-elle réellement compatible avec ses capacités, ses fluctuations et son besoin de récupération ? Le but d’une réintégration réussie ne devrait pas être simplement de remettre quelqu’un au travail. Il devrait être de permettre, lorsque c’est possible, un retour au travail réaliste, adapté et durable. Sources SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0, visite de pré-reprise et trajet de réintégration. INAMI – reprise du travail pendant une incapacité et Trajets Retour Au Travail. AVIQ – maintien à l’emploi, adaptation des situations et des postes de travail en Wallonie. Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi (2025).

En décembre 2025, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été déposée à la Chambre des représentants. Son objectif : demander au gouvernement fédéral de mieux reconnaître la fibromyalgie et de mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de cette maladie chronique. Après plusieurs mois de travaux parlementaires, cette proposition a finalement été rejetée le 16 juillet 2026. Que demandait-elle ? Que s’est-il passé ? Et que signifie réellement ce rejet ? De quelle résolution parle-t-on ? Il s’agit de la proposition de résolution DOC 56 1254/001, déposée le 19 décembre 2025 par le député François De Smet. Son intitulé officiel était : « Proposition de résolution visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et à la mise en place d’un trajet de soins spécifique en faveur des personnes touchées par cette affection chronique. » Elle a été prise en considération par la Chambre le 8 janvier 2026, ce qui a permis le début de son examen parlementaire. Une résolution n’est pas une loi Cette distinction est importante. Une loi crée ou modifie des règles juridiques. Une résolution parlementaire permet à la Chambre de demander officiellement au gouvernement de prendre certaines mesures. Même si cette résolution avait été adoptée, un trajet de soins spécifique n’aurait donc pas été créé automatiquement le lendemain. Il aurait encore fallu que le gouvernement, l’INAMI et les autres autorités compétentes traduisent les recommandations en mesures concrètes, prévoient leur financement et organisent leur mise en œuvre. La résolution constituait donc avant tout une orientation politique adressée au gouvernement. Que demandait-elle ? La proposition partait du constat que, malgré la reconnaissance médicale de la fibromyalgie, les personnes concernées rencontrent toujours des difficultés dans leur parcours de soins et dans la reconnaissance des conséquences de la maladie. Elle demandait notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible lorsqu’elle entraîne des limitations importantes ; la création d’un trajet de soins spécifique ; une meilleure coordination entre médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes et autres professionnels concernés ; une amélioration de l’accès aux centres et professionnels spécialisés ; une meilleure formation des professionnels de santé ; une sensibilisation des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; une réflexion sur les remboursements nécessaires à une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une meilleure prise en compte des conséquences sociales et professionnelles ; ainsi qu’une implication des associations de patients dans la conception et l’évaluation du futur parcours. Pourquoi un trajet spécifique ? La proposition considérait que la fibromyalgie devait rester identifiable comme maladie à part entière dans l’organisation des soins. Un trajet spécifique devait notamment permettre de mieux définir : qui pose le diagnostic ; vers quels professionnels orienter le patient ; quand une expertise spécialisée est nécessaire ; quels soins sont proposés ; comment les différents professionnels communiquent ; et comment éviter que le patient doive lui-même coordonner l’ensemble de son parcours. Cette question reste particulièrement importante lorsque les soins impliquent plusieurs disciplines. MY FIBRO a participé au dossier MY FIBRO s’est impliquée dans la réflexion ayant accompagné cette proposition. L’association a notamment relayé les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la fibromyalgie et participé aux échanges avec les autres acteurs concernés. Lorsque la Commission de la Santé a décidé de recueillir des avis écrits, MY FIBRO a également transmis sa contribution. Cet avis abordait notamment : l’errance diagnostique ; l’organisation des soins ; les limitations fonctionnelles ; le handicap ; l’incapacité et le travail ; la situation des jeunes ; les différences entre femmes et hommes ; ainsi que la participation des patients aux décisions qui les concernent. Pas d’auditions, mais des avis écrits Dans une première version de cet article, nous indiquions que des auditions parlementaires devaient avoir lieu. Ce n’est finalement pas ce qui s’est passé. La Commission de la Santé et de l’Égalité des chances a décidé de demander des avis écrits dans le cadre de l’examen de la proposition. Cette correction est importante : les associations et autres acteurs ont pu transmettre leur analyse, mais ils n’ont pas été auditionnés directement devant la commission dans le cadre de cette procédure. Plusieurs mois de travail parlementaire Le dossier a ensuite suivi son parcours à la Chambre. La proposition a été examinée en Commission de la Santé les 20 janvier, 2 juin et 23 juin 2026. Deux amendements ont été déposés : un amendement de François De Smet le 2 juin 2026 ; un amendement d’Irina De Knop le 24 juin 2026. Le rapport parlementaire a été publié le 3 juillet 2026. La Commission a proposé le rejet Le 23 juin 2026, la Commission de la Santé et de l’Égalité des chances a décidé de proposer le rejet de la résolution. La proposition n’était toutefois pas encore définitivement rejetée à ce moment-là. Le règlement de la Chambre prévoit que lorsqu’une commission propose le rejet d’un texte, la séance plénière doit encore se prononcer sur cette proposition de rejet. Le vote du 16 juillet 2026 La Chambre s’est finalement prononcée le 16 juillet 2026. Attention à la manière de lire le résultat. Les députés ne votaient pas directement « oui » ou « non » à la résolution. Ils votaient sur la proposition de rejet formulée par la Commission de la Santé. Résultat : 83 députés ont voté en faveur du rejet ; 54 ont voté contre le rejet ; 2 se sont abstenus. La proposition de rejet ayant obtenu la majorité, la résolution DOC 56 1254/001 a donc été rejetée. Cette nuance est importante : écrire simplement « la résolution a obtenu 83 voix » donnerait exactement l’impression inverse du résultat réel. Que signifie ce rejet ? Juridiquement et parlementairement, le dossier 56 1254 est terminé. La proposition de résolution n’a pas été adoptée et le gouvernement n’est donc pas invité par ce texte à créer le trajet spécifique qui y était proposé. Le dossier officiel de la Chambre indique son statut comme « rejeté » au 16 juillet 2026. Cela ne signifie cependant pas que la fibromyalgie disparaît des travaux concernant l’organisation des soins en Belgique. D’autres démarches existent indépendamment de cette résolution, notamment les travaux menés dans le cadre de l’INAMI. Il est important de ne pas les confondre. Et le projet transversal P7 ? La résolution et le projet transversal P7 de l’INAMI sont deux démarches différentes. La résolution demandait une politique et un trajet spécifiquement consacrés à la fibromyalgie. Le projet transversal cherche, lui, à organiser une prise en charge commune à plusieurs affections complexes partageant certaines difficultés fonctionnelles. Le rejet de la résolution n’entraîne donc pas l’arrêt du projet P7. De la même manière, le développement éventuel du P7 ne signifie pas que les questions soulevées par la résolution concernant les besoins propres à la fibromyalgie sont réglées. Nous consacrons d’autres articles à cette différence. La position de MY FIBRO MY FIBRO avait soutenu cette résolution parce qu’elle considérait qu’elle permettait de maintenir la fibromyalgie elle-même au centre de la réflexion, avec un diagnostic, des mécanismes et des besoins qui lui sont propres. Cette position est également exposée dans les publications de l’association consacrées au projet P7 et à la résolution. L’association défend notamment : une expertise adaptée à la fibromyalgie ; un diagnostic clinique correct et suffisamment précoce ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une meilleure accessibilité des soins ; une prise en compte des limitations fonctionnelles ; une attention aux conséquences sociales et professionnelles ; le développement de la recherche ; et une participation réelle des patients aux dispositifs qui les concernent. Le rejet de la résolution ne change pas ces demandes. Il modifie en revanche le cadre dans lequel elles devront désormais être poursuivies. Une résolution avait déjà été adoptée par le passé La proposition de 2025-2026 n’était pas la première initiative parlementaire consacrée à la fibromyalgie. Une résolution avait déjà été adoptée en Belgique en 2011. L’expérience des années suivantes avait cependant montré qu’une résolution parlementaire ne garantit pas, à elle seule, la mise en œuvre de toutes les mesures souhaitées. C’était précisément l’un des enjeux de la nouvelle démarche : obtenir non seulement une reconnaissance politique, mais une traduction concrète dans l’organisation des soins. Ce qu’il faut retenir La proposition de résolution DOC 56 1254/001 a été déposée le 19 décembre 2025. Elle demandait notamment une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique. La Commission de la Santé a recueilli des avis écrits et a examiné le dossier au cours du premier semestre 2026. Le 23 juin 2026, elle a proposé le rejet de la résolution. Le 16 juillet 2026, la Chambre a adopté cette proposition de rejet par : 83 voix pour le rejet, 54 contre et 2 abstentions. La résolution est donc définitivement rejetée. Elle n’a créé ni nouveau droit, ni remboursement, ni trajet de soins. Les travaux relatifs à la prise en charge de la fibromyalgie se poursuivent néanmoins dans d’autres cadres. Sources Chambre des représentants de Belgique – dossier parlementaire DOC 56 1254 : dépôt, calendrier, amendements, rapport et statut final de la proposition. Chambre des représentants – séance plénière du 16 juillet 2026 : résultat officiel du vote sur la proposition de rejet. Chambre des représentants – travaux de la Commission de la Santé : décision de demander des avis écrits. MY FIBRO : contribution de l’association aux avis écrits et présentation de sa position sur la résolution et le projet P7.

LA « LEI GAGA » : CE QUE DIT RÉELLEMENT LA LOI BRÉSILIENNE En 2025, le Brésil a adopté une loi importante pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est parfois surnommée « Lei Gaga » ou « loi Gaga », en référence à Lady Gaga, qui a largement contribué à rendre la fibromyalgie visible dans le monde en parlant publiquement de sa maladie. Mais ce surnom n’est pas officiel. La loi dont il est question est la loi fédérale n° 15.176 du 23 juillet 2025, entrée en vigueur en janvier 2026. Et contrairement à ce que certains titres ont pu laisser croire : elle ne reconnaît pas automatiquement toute personne atteinte de fibromyalgie comme personne handicapée. Alors, que dit-elle réellement ? Une loi qui ne concerne pas uniquement la fibromyalgie La loi n° 15.176/2025 modifie une loi brésilienne précédente, datant de 2023. Elle prévoit un programme national de protection des droits des personnes atteintes : de fibromyalgie ; du syndrome de fatigue chronique ; du syndrome douloureux régional complexe ; ainsi que d’autres maladies apparentées. Le texte officiel prévoit plusieurs grandes orientations. Une prise en charge multidisciplinaire La loi prévoit notamment le développement d’une prise en charge multidisciplinaire. L’idée est qu’une maladie complexe ne doit pas être abordée uniquement sous l’angle d’un médicament ou d’une seule spécialité. Selon les besoins, différents professionnels peuvent donc être concernés. Informer davantage Le texte prévoit également de mieux diffuser les informations concernant ces maladies et leurs conséquences. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette dimension est loin d’être secondaire. Une meilleure information peut contribuer à lutter contre : les idées reçues ; la banalisation de la douleur ; la méconnaissance de la maladie ; et certaines formes de stigmatisation. Former les professionnels La loi prévoit également d’encourager la formation et la spécialisation des professionnels qui accompagnent les personnes concernées et leurs familles. C’est un élément particulièrement intéressant. La reconnaissance d’une maladie dans un texte ne suffit pas si les professionnels chargés de la diagnostiquer, de la traiter ou d’évaluer ses conséquences ne sont pas suffisamment formés. Favoriser l’insertion professionnelle Le programme prévoit également des actions destinées à favoriser l’insertion des personnes concernées sur le marché du travail. Il ne s’agit évidemment pas d’affirmer que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent travailler dans les mêmes conditions. Les capacités et les limitations varient considérablement d’une personne à l’autre. Mais la loi inscrit explicitement la question professionnelle parmi les dimensions à prendre en compte. Développer la recherche Autre point important : la loi encourage la recherche scientifique, notamment les études épidémiologiques destinées à mieux connaître : le nombre de personnes concernées ; les caractéristiques de ces maladies ; leurs besoins ; et leur impact au Brésil. C’est une dimension essentielle pour pouvoir construire des politiques publiques adaptées. Un registre national pourrait être créé Le texte permet également au pouvoir exécutif d’étudier la création d’un registre national recensant les personnes concernées. Celui-ci pourrait notamment contenir des informations sur : leurs besoins en soins ; leur suivi médical ; leur accompagnement professionnel ; et les mécanismes de protection sociale utilisés. La loi prévoit la possibilité d’un tel registre : elle ne signifie donc pas qu’un fichier complet de tous les patients existe déjà. Et la reconnaissance du handicap ? C’est probablement l’aspect de la loi qui a suscité le plus d’attention. Le texte prévoit qu’une personne atteinte de fibromyalgie ou d’une des autres maladies concernées peut être assimilée à une personne handicapée. Mais cette reconnaissance n’est pas automatique. Elle dépend d’une évaluation biopsychosociale, réalisée par une équipe multiprofessionnelle et interdisciplinaire. Cette évaluation doit notamment tenir compte : des atteintes des fonctions ou structures du corps ; des facteurs environnementaux ; des facteurs personnels ; des limitations dans les activités ; et des restrictions de participation à la vie sociale. Autrement dit : le diagnostic de fibromyalgie, à lui seul, ne suffit pas. C’est l’impact réel de la maladie sur la personne qui doit être évalué. Une nuance essentielle On lit parfois : « Le Brésil reconnaît désormais la fibromyalgie comme un handicap. » La réalité juridique est plus précise. Le Brésil reconnaît que la fibromyalgie peut entraîner une situation assimilable au handicap, lorsque les limitations de la personne répondent aux critères établis lors de l’évaluation biopsychosociale. Cette nuance est importante. Elle évite deux erreurs opposées : considérer que la fibromyalgie ne peut jamais entraîner un handicap ; ou considérer que toute personne ayant reçu ce diagnostic est automatiquement handicapée. La réalité se situe entre les deux. Pourquoi cette loi nous intéresse-t-elle en Belgique ? Cette loi brésilienne ne produit évidemment aucun effet juridique en Belgique. Elle ne modifie : ni les règles de l’INAMI ; ni celles de la DG Personnes handicapées ; ni les conditions d’incapacité ou d’invalidité ; ni nos remboursements. Il faut également rappeler que la fibromyalgie n’est pas totalement absente du système belge. L’INAMI la mentionne explicitement dans certaines dispositions de remboursement de la kinésithérapie, notamment dans la catégorie Fb. Et lorsqu’une personne demande une reconnaissance de handicap auprès de la Direction générale Personnes handicapées, l’évaluation porte déjà largement sur les limitations concrètes dans la vie quotidienne, et non uniquement sur le nom de la maladie. La Belgique et le Brésil n’ont donc pas deux systèmes directement comparables. Alors, qu’est-ce qui est intéressant ? Le véritable intérêt de la loi brésilienne est ailleurs. Elle inscrit explicitement dans une loi fédérale plusieurs dimensions qui concernent directement les personnes atteintes de fibromyalgie : soins multidisciplinaires ; information ; formation des professionnels ; recherche ; insertion professionnelle ; protection sociale ; participation des personnes concernées ; et possibilité de reconnaissance du handicap sur base de limitations fonctionnelles. Cela offre un exemple international de la manière dont un État peut intégrer la fibromyalgie dans une politique publique nationale. Ce n’est pas un modèle qu’il faudrait nécessairement copier tel quel. Mais il peut nourrir la réflexion. Et Lady Gaga dans tout cela ? Lady Gaga a publiquement parlé de sa fibromyalgie depuis plusieurs années. En 2017, son annulation du concert prévu au festival Rock in Rio en raison de graves problèmes de santé avait notamment donné une visibilité considérable à la maladie au Brésil. Le lien entre son nom et la fibromyalgie est donc particulièrement fort dans ce pays. Mais il faut être clair : Lady Gaga n’est pas à l’origine juridique de la loi et son nom n’apparaît pas dans le texte officiel. « Lei Gaga » est simplement un surnom utilisé autour de cette législation. Ce que MY FIBRO en retient Pour MY FIBRO, l’intérêt de cette loi n’est pas de pouvoir affirmer : « Le Brésil reconnaît tous les patients fibromyalgiques comme handicapés. » Ce serait faux. Ce que nous retenons est plutôt ceci : un État a inscrit dans sa législation nationale que la fibromyalgie peut entraîner des limitations suffisamment importantes pour justifier une protection liée au handicap, après une évaluation individualisée. Il a également inscrit dans la loi la nécessité : d’une prise en charge multidisciplinaire ; de former les professionnels ; de mieux informer ; de développer la recherche ; et de mieux connaître les besoins des personnes concernées. Ces éléments peuvent être intéressants lorsque nous réfléchissons à l’évolution de la prise en charge et de la reconnaissance de la fibromyalgie en Belgique. À retenir La « Lei Gaga » est en réalité la loi brésilienne n° 15.176 du 23 juillet 2025. Elle est entrée en vigueur en janvier 2026. Elle concerne la fibromyalgie, mais également d’autres maladies. Elle prévoit notamment : une approche multidisciplinaire ; la formation des professionnels ; l’information du public ; le développement de la recherche ; l’attention portée à l’emploi ; la participation des personnes concernées ; et la possibilité d’une reconnaissance assimilée au handicap. Mais : fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap. Une évaluation biopsychosociale individuelle est nécessaire. Et en Belgique ? Cette loi n’a aucun effet juridique chez nous. Elle constitue simplement un exemple étranger intéressant à observer, à comparer avec notre propre système et à utiliser pour nourrir la réflexion sur la manière dont une société peut mieux prendre en compte les conséquences d’une maladie invisible et fluctuante. Sources Présidence de la République fédérative du Brésil – Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025 : texte officiel de la loi. Chambre des députés du Brésil – Lei nº 15.176/2025 : texte législatif, champ d’application, programme national et évaluation biopsychosociale. INAMI – Belgique : dispositions relatives à la fibromyalgie dans la nomenclature de kinésithérapie, catégorie Fb. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : critères belges d’évaluation des limitations dans la vie quotidienne.

Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes rappelle que l’égalité entre les femmes et les hommes ne se limite pas au salaire, au travail ou à la représentation politique. Elle concerne aussi la santé. Et lorsqu’on parle de fibromyalgie, cette question mérite une attention particulière. Une maladie qui touche majoritairement les femmes La fibromyalgie peut toucher tout le monde. Des femmes. Des hommes. Des jeunes. Des personnes plus âgées. Mais les personnes diagnostiquées sont majoritairement des femmes. Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est une « maladie de femmes ». Les hommes atteints de fibromyalgie existent et peuvent d’ailleurs rencontrer leurs propres difficultés : retard diagnostique, sentiment de ne pas correspondre au profil habituellement associé à la maladie, difficulté à parler de douleur ou de fatigue… Mais le fait que la fibromyalgie touche majoritairement des femmes pose aussi une question plus large : les maladies et les douleurs qui concernent principalement les femmes sont-elles toujours étudiées, reconnues et prises en charge de la même manière ? Des inégalités de santé encore bien réelles En Belgique, l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes constate que des inégalités de genre persistent dans le domaine de la santé. Elles peuvent apparaître : dans la recherche scientifique ; dans la formation des professionnels de santé ; lors des essais de médicaments ; dans la manière dont certains symptômes sont interprétés ; dans l’organisation des soins ; et jusque dans les politiques de santé. L’Institut évoque notamment le gender pain gap, c’est-à-dire les différences dans la manière dont la douleur des femmes peut être entendue, évaluée ou prise en charge. « C’est dans votre tête » Pour beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, cette question résonne particulièrement. Combien de femmes racontent avoir entendu : « Vous êtes stressée. » « Vous êtes trop anxieuse. » « C’est peut-être hormonal. » « Vous devriez apprendre à vous détendre. » Cela ne signifie évidemment pas que chaque femme atteinte de fibromyalgie a été mal prise en charge ni que chaque professionnel minimise la maladie. Mais l’histoire de la fibromyalgie est indissociable d’une longue période durant laquelle elle a souvent été interprétée à travers un prisme essentiellement psychologique ou psychosomatique. Les connaissances ont évolué. La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme une affection complexe associée notamment à des mécanismes de traitement et de modulation de la douleur. Et pourtant, certains stéréotypes ont la vie dure. La douleur des femmes est-elle moins entendue ? La question dépasse largement la fibromyalgie. L’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes souligne que certaines pathologies touchant principalement ou exclusivement les femmes ont longtemps été insuffisamment étudiées ou diagnostiquées. Il cite notamment l’endométriose et relève plus largement que les biais sexistes peuvent influencer la prise en charge de la douleur. En Belgique, des questions ont également été posées au niveau fédéral concernant les inégalités persistantes entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail. La fibromyalgie y est explicitement citée parmi les maladies chroniques touchant davantage les femmes et pour lesquelles les enjeux de diagnostic et de prise en charge méritent une attention particulière. Santé et travail : une double difficulté Les femmes sont également surreprésentées parmi les personnes en incapacité de travail de longue durée en Belgique. Cette réalité ne peut évidemment pas être expliquée par une seule cause. Elle dépend notamment : des pathologies rencontrées ; des conditions de travail ; de la répartition des responsabilités familiales ; du travail à temps partiel ; de l’exposition à certains métiers physiquement ou psychologiquement exigeants ; et des différences dans les parcours professionnels. Les données belges montrent que les troubles musculosquelettiques et psychiques occupent une place importante dans les incapacités de longue durée, particulièrement chez les femmes. Pour les femmes atteintes de fibromyalgie, plusieurs difficultés peuvent donc parfois se cumuler : maladie chronique + limitations fonctionnelles + responsabilités familiales + difficultés professionnelles + baisse éventuelle des revenus. Une femme malade reste aussi une femme La maladie chronique peut également modifier profondément l’image que l’on a de soi. Le corps change parfois. Le poids peut évoluer. La fatigue peut rendre plus difficile le fait de prendre soin de soi. La sexualité peut être affectée. Certaines personnes doivent réduire leur activité professionnelle ou dépendre davantage de leur entourage. Tout cela peut bouleverser l’identité, l’estime de soi et la place que l’on pense occuper dans la famille ou dans la société. Mais une femme atteinte de fibromyalgie ne se résume pas à sa maladie. Elle reste : une femme, une mère parfois, une compagne, une amie, une professionnelle, une bénévole, une créatrice, une citoyenne, une personne avec des projets, des compétences et des envies. Les hommes ne doivent pas devenir invisibles à leur tour Parler de la situation des femmes ne signifie pas oublier les hommes atteints de fibromyalgie. Ils sont moins nombreux dans les populations diagnostiquées, mais ils existent. Et certains stéréotypes liés au genre peuvent également leur nuire : « Un homme doit être fort. » « Il ne faut pas se plaindre. » « Il faut tenir. » Ces représentations peuvent retarder la demande d’aide ou rendre encore plus difficile l’expression de la douleur. Défendre une médecine plus attentive aux différences liées au sexe et au genre doit donc bénéficier à tout le monde. Pourquoi parler des droits des femmes sur un site consacré à la fibromyalgie ? Parce que la santé est un droit. Parce que l’accès à un diagnostic, à des soins adaptés et à une prise en charge respectueuse participe aussi à l’égalité. Parce qu’une maladie qui touche majoritairement les femmes ne devrait pas être moins étudiée, moins comprise ou moins prise au sérieux. Et parce que les biais liés au genre peuvent avoir des conséquences très concrètes : retard diagnostique ; banalisation de la douleur ; orientation trop rapide vers une explication psychologique ; difficultés professionnelles ; perte de revenus ; ou sentiment de ne pas être entendu. Ce que nous défendons chez MY FIBRO Nous ne demandons pas une médecine différente pour les femmes par principe. Nous demandons une médecine qui tienne compte de la réalité des patients. Cela signifie notamment : mieux former les professionnels à la fibromyalgie ; poursuivre la recherche sur ses mécanismes ; prendre au sérieux la douleur et les limitations fonctionnelles ; éviter les stéréotypes liés au sexe ou au genre ; améliorer l’accès aux soins ; et écouter davantage l’expérience des patients. Hommes ou femmes. Mais lorsque des inégalités particulières touchent davantage les femmes, elles doivent pouvoir être nommées. Le 8 mars… et les 364 autres jours La Journée internationale des droits des femmes est une occasion de rappeler ces réalités. Mais elles ne disparaissent évidemment pas le 9 mars. La place des femmes dans la recherche médicale, la reconnaissance de leur douleur, leur accès aux soins et les conséquences professionnelles de la maladie sont des sujets qui méritent d’être pris en compte toute l’année. Parce que reconnaître une maladie, c’est aussi reconnaître celles et ceux qui vivent avec elle. À retenir La fibromyalgie touche majoritairement des femmes, mais elle n’est pas une maladie exclusivement féminine. Les institutions belges reconnaissent que des inégalités liées au genre persistent dans le domaine de la santé, notamment dans la recherche, la formation, la prise en charge et l’évaluation de la douleur. Les femmes sont également particulièrement concernées par les incapacités de travail de longue durée en Belgique, dans un contexte où plusieurs facteurs de santé, professionnels et sociaux peuvent se cumuler. Défendre les droits des femmes dans le domaine de la santé ne consiste donc pas à opposer femmes et hommes. Il s’agit de faire en sorte que personne ne soit moins bien entendu, étudié ou soigné en raison de son sexe ou de son genre. Sources Institut pour l’égalité des femmes et des hommes – Belgique : inégalités de genre dans la santé, recherche médicale et prise en charge de la douleur. INAMI – Bulletin d’information 2025 : inégalités entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail en Belgique, avec mention de la fibromyalgie. SPF Santé publique : droits du patient et droit à des soins de qualité adaptés aux besoins de chacun.

MY FIBRO a participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée. Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions menées en Belgique autour du maintien et du retour à l’emploi. Depuis cette réunion, la législation belge a encore évolué. Plusieurs nouvelles mesures sont entrées en vigueur le 1er janvier 2026. Il nous semblait donc important de faire le point. Des patients souvent seuls face aux démarches Un constat largement partagé lors de la réunion concernait le manque d’information et d’accompagnement dont disposent de nombreuses personnes malades. Lorsqu’une incapacité se prolonge, plusieurs acteurs peuvent intervenir : le médecin traitant ; le médecin-conseil de la mutualité ; le médecin du travail ; le coordinateur Retour Au Travail de la mutualité ; l’employeur ; le Forem, Actiris ou le VDAB ; éventuellement l’AVIQ en Wallonie ; et parfois différents services sociaux ou professionnels. Pour le patient, il n’est pas toujours facile de comprendre : qui fait quoi ? qui décide quoi ? à quel moment ? et quels sont ses droits et obligations ? Cette complexité peut être particulièrement difficile à gérer lorsque la maladie provoque elle-même fatigue, douleurs ou difficultés cognitives. Le retour au travail n’est pas une seule procédure On parle souvent du « retour au travail » comme s’il existait un parcours unique. En réalité, plusieurs dispositifs coexistent. Il faut notamment distinguer : la reprise progressive ou adaptée du travail pendant une incapacité ; le trajet de réintégration chez l’employeur ; le Trajet Retour Au Travail organisé avec la mutualité ; l’accompagnement vers un autre emploi ou une formation ; et la procédure de force majeure médicale, qui est encore autre chose. Ces dispositifs ne répondent pas aux mêmes situations. La reprise progressive Une personne reconnue en incapacité de travail peut, dans certaines situations, reprendre une activité adaptée ou partielle tout en restant reconnue en incapacité. Cette reprise nécessite notamment l’accord de l’employeur lorsque la personne a toujours un contrat de travail et l’autorisation du médecin-conseil de la mutualité. Le contrat de travail initial reste alors en principe maintenu. Cette possibilité peut permettre à certaines personnes de reprendre progressivement une activité sans devoir passer immédiatement d’une incapacité complète à un temps plein. Mais elle doit évidemment rester compatible avec l’état de santé réel de la personne. Le trajet de réintégration chez l’employeur Le trajet de réintégration concerne les travailleurs qui ne peuvent plus, temporairement ou définitivement, exercer le travail prévu dans leur contrat. Son objectif est de rechercher, lorsque cela est possible : une adaptation du travail ; une adaptation du poste ; un autre travail chez le même employeur ; ou une reprise progressive. Le médecin du travail joue ici un rôle central. Il évalue notamment les capacités du travailleur et les conditions auxquelles un travail adapté pourrait être envisagé. L’employeur doit ensuite examiner sérieusement les possibilités concrètes de travail adapté ou d’un autre travail. Ce qui a changé en 2026 Depuis le 1er janvier 2026, de nouvelles règles sont entrées en vigueur en Belgique dans le cadre de ce que le SPF Emploi appelle Réintégration 3.0. Parmi les changements importants : Après quatre semaines d’incapacité Le travailleur doit être informé des possibilités qui existent pour favoriser une éventuelle reprise : conversation avec le médecin du travail ; visite préalable à la reprise ; trajet de réintégration. Le SPF Emploi précise que cette prise de contact ne peut pas servir à contrôler si l’incapacité est médicalement justifiée. Cette évaluation reste de la compétence du médecin traitant et du médecin-conseil de la mutualité. Après huit semaines Pour les incapacités ayant débuté à partir du 1er janvier 2026, une estimation du potentiel de travail peut être réalisée dans le cadre du service de prévention. Pour les employeurs occupant au moins 20 travailleurs, cette étape peut conduire à l’obligation de démarrer un trajet de réintégration lorsque le travailleur présente un potentiel de travail. Dans les six mois Chez les employeurs occupant au moins 20 travailleurs, lorsqu’un potentiel de travail a été constaté chez une personne dont l’incapacité a commencé à partir du 1er janvier 2026, un trajet de réintégration doit être lancé au plus tard dans les six mois suivant le début de l’incapacité. Il s’agit d’une évolution importante par rapport au système précédent. Le « potentiel de travail » Cette expression est désormais largement utilisée dans la réglementation. Elle vise à évaluer les capacités physiques et psychiques dont une personne dispose éventuellement pour envisager un retour vers le travail. Mais pour une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, cette notion mérite d’être utilisée avec prudence. Pouvoir effectuer une activité une fois ne signifie pas nécessairement pouvoir : la répéter quotidiennement ; maintenir un horaire ; garantir une présence régulière ; supporter les déplacements ; ou récupérer suffisamment entre deux journées de travail. Les capacités doivent donc être examinées dans la durée et dans les conditions réelles du travail. C’est un point que MY FIBRO a régulièrement souligné dans les échanges consacrés à l’emploi. Et la mutualité ? Le système de l’assurance maladie-invalidité prévoit également un accompagnement au retour au travail. Après environ dix semaines d’incapacité, la personne reçoit un questionnaire destiné à permettre au médecin-conseil ou à l’équipe multidisciplinaire d’évaluer son potentiel de travail. Selon la situation, elle peut ensuite être orientée vers un Coordinateur Retour Au Travail de sa mutualité. Celui-ci peut aider à réfléchir : à une reprise chez l’employeur ; à un travail adapté ; à un autre emploi ; à une formation ; ou à une réorientation professionnelle. Lorsqu’une reprise n’apparaît pas possible compte tenu de l’état de santé, le médecin-conseil peut conclure qu’un Trajet Retour Au Travail ne doit pas être démarré à ce moment-là. Répondre aux convocations reste important Les dispositifs de retour au travail comportent désormais certaines obligations administratives. Le questionnaire reçu pendant l’incapacité doit notamment être complété dans les délais prévus. En cas d’absence répétée et injustifiée à certains contacts obligatoires, une réduction des indemnités peut être appliquée. Cela ne signifie pas qu’une personne est obligée de reprendre un emploi qu’elle n’est pas médicalement capable d’exercer. Mais il est important de répondre aux courriers, questionnaires et convocations et, en cas de difficulté, de demander rapidement de l’aide à sa mutualité, son syndicat ou un service social. Des maladies fluctuantes difficiles à faire entrer dans des parcours linéaires C’est l’une des difficultés particulières de la fibromyalgie. Les symptômes peuvent varier : d’un jour à l’autre ; au cours d’une même journée ; selon l’activité réalisée ; selon le sommeil ; ou selon les périodes de la maladie. Une reprise peut sembler possible pendant quelques jours puis devenir trop difficile. À l’inverse, une personne très limitée à un moment donné peut retrouver ultérieurement certaines capacités. Un retour au travail adapté devrait donc pouvoir tenir compte de cette évolution. L’objectif ne devrait pas seulement être de reprendre rapidement, mais de rechercher, lorsque la reprise est possible, des conditions permettant qu’elle soit durable. C’est également ce qu’a rappelé en août 2026 l’Observatoire des maladies chroniques, qui insiste sur la nécessité d’individualiser les parcours de retour au travail et de tenir compte de l’état de santé et de la situation réelle de la personne. Les aménagements ont un rôle essentiel Pour certaines personnes, quelques adaptations peuvent faire une différence importante : horaire adapté ; réduction ou réorganisation du temps de travail ; pauses ; télétravail lorsque la fonction le permet ; adaptation ergonomique ; modification de certaines tâches ; limitation des déplacements ; changement de poste. Lorsqu’une situation relève du handicap au sens de la législation antidiscrimination, la question des aménagements raisonnables peut également se poser. Mais encore faut-il que ces adaptations soient réellement compatibles avec le travail et acceptables pour la santé du travailleur. Le rôle de l’AVIQ en Wallonie L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité peut intervenir dans le maintien ou le retour à l’emploi des personnes dont l’état de santé ou le handicap nécessite des adaptations. Elle peut notamment mobiliser : des jobcoaches ; des ergonomes ; des aides à l’adaptation du poste ; différents dispositifs favorisant le maintien ou l’insertion professionnelle. Cet accompagnement peut être utile lorsque la question n’est pas simplement : « Peut-on reprendre ? » mais plutôt : « Dans quelles conditions cette reprise pourrait-elle réellement fonctionner ? » Le travail peut être bénéfique… lorsqu’il est possible Beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique souhaitent continuer à travailler ou reprendre une activité. Le travail peut apporter : un revenu ; des contacts sociaux ; un sentiment d’utilité ; une structure dans la journée ; une identité professionnelle. Mais cela ne signifie pas que toute personne malade est capable de travailler à tout moment. Les situations sont très différentes. Certaines personnes peuvent continuer à travailler avec quelques adaptations. D’autres peuvent reprendre progressivement. D’autres encore doivent changer de métier. Et certaines présentent des limitations telles qu’une activité professionnelle durable n’est pas possible, temporairement ou définitivement. Ces réalités doivent pouvoir coexister. Ce que nous a appris l’enquête MY FIBRO L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie montre justement cette diversité. Elle met en évidence : des personnes qui travaillent toujours ; des reprises partielles ; des aménagements qui fonctionnent ; mais aussi des reprises qui échouent ; des difficultés à obtenir des adaptations ; des conséquences financières ; des expériences de discrimination ou d’incompréhension ; et des situations où les limitations ne permettent plus une activité professionnelle durable. Un constat ressort clairement : vouloir travailler ne signifie pas toujours pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Et les jeunes ? La question se pose également pour les jeunes atteints d’une maladie chronique. Certains doivent réfléchir très tôt à une orientation professionnelle compatible avec leurs capacités. D’autres entrent sur le marché du travail avec des limitations déjà présentes. Être jeune ne protège malheureusement pas de la maladie. L’accompagnement devrait donc permettre au jeune de construire un projet professionnel réaliste sans limiter inutilement ses ambitions ni nier ses difficultés. Et la fin du contrat ? Une incapacité de longue durée n’entraîne pas automatiquement la fin du contrat. Il existe une procédure distincte de force majeure médicale, parfois appelée « C4 médical ». Depuis le 1er janvier 2026, elle peut être entamée après six mois d’incapacité ininterrompue, sous certaines conditions. Nous consacrons un article spécifique à cette procédure, car elle ne doit pas être confondue avec un trajet de réintégration. MY FIBRO et la question du retour au travail Lors des échanges avec la LUSS et d’autres associations, MY FIBRO a défendu plusieurs points issus des témoignages de patients : mieux informer les personnes malades ; mieux coordonner les différents intervenants ; tenir compte du caractère fluctuant des maladies ; favoriser de véritables adaptations du travail ; éviter de réduire l’évaluation à une capacité théorique ; prendre en compte les conséquences d’une reprise sur la santé dans la durée. Ces préoccupations rejoignent également certaines recommandations formulées en 2026 par l’Observatoire des maladies chroniques. À retenir En Belgique, retour au travail peut désigner plusieurs dispositifs différents. Depuis 2026, la politique de réintégration a été renforcée : information précoce du travailleur ; estimation du potentiel de travail ; trajectoires de réintégration plus rapidement envisagées ; rôle accru des employeurs, des médecins du travail et des mutualités. Une reprise progressive reste possible lorsque l’état de santé le permet. Mais une personne ne doit pas être réduite à un « potentiel de travail » abstrait. Pour une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il faut aussi tenir compte : de la régularité ; de l’endurance ; du temps de récupération ; de la possibilité réelle de maintenir l’activité ; et des adaptations disponibles. Le véritable enjeu n’est donc pas seulement : « Cette personne peut-elle reprendre ? » mais aussi : « Dans quelles conditions peut-elle reprendre sans compromettre sa santé et de manière durable ? » Sources SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0 et nouvelles règles applicables depuis le 1er janvier 2026. INAMI – Trajets Retour Au Travail, rôle du médecin-conseil et du Coordinateur Retour Au Travail, reprise d’une activité pendant l’incapacité. AVIQ – soutien au maintien et à la réintégration professionnelle en Wallonie. Observatoire des maladies chroniques – avis 2026 sur l’incapacité de travail et la politique de retour au travail. MY FIBRO – enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants.

Le « C4 médical » : de quoi parle-t-on exactement ? En Belgique, on entend souvent parler de « C4 médical » lorsqu’un contrat de travail prend fin parce qu’un travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail prévu dans son contrat pour des raisons de santé. Mais cette expression peut prêter à confusion. Le C4 est le certificat de chômage remis par l’employeur lorsque le contrat de travail prend fin. Le véritable mécanisme juridique s’appelle : la rupture du contrat de travail pour force majeure médicale. Et contrairement à ce que l’expression « C4 médical » pourrait laisser croire, un employeur ne peut pas simplement décider de mettre fin au contrat parce qu’un travailleur est malade depuis longtemps. Une procédure légale précise doit être respectée. Être malade depuis longtemps ne suffit pas Une incapacité de travail suspend le contrat de travail. Elle n’y met pas automatiquement fin. Depuis le 1er janvier 2026, la procédure pouvant éventuellement aboutir à une rupture pour force majeure médicale ne peut être commencée qu’après au moins six mois d’incapacité de travail ininterrompue. Avant 2026, ce délai était de neuf mois. Une autre condition est importante : aucun trajet de réintégration ne peut être en cours au moment où la procédure est lancée. Une reprise du travail, même partielle, interrompt normalement cette période de six mois. Toutefois, si une nouvelle incapacité survient dans les quatorze jours, la période est considérée comme n’ayant pas été interrompue. Qui peut lancer la procédure ? Contrairement à une idée fréquente, la procédure peut être initiée : par l’employeur ; mais aussi par le travailleur. La partie qui souhaite la commencer doit envoyer une notification par courrier recommandé : à l’autre partie ; et au conseiller en prévention-médecin du travail de l’entreprise. Lorsque l’employeur prend l’initiative, il doit notamment informer le travailleur de son droit : de demander l’examen des possibilités de travail adapté ou d’un autre travail ; et d’être assisté par la délégation syndicale pendant la procédure. Qui décide que je suis définitivement inapte à mon travail ? Ce n’est pas l’employeur. C’est le conseiller en prévention-médecin du travail qui doit déterminer si le travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail convenu. Cette précision est essentielle. Être définitivement inapte à son emploi actuel ne signifie pas nécessairement être incapable de travailler dans n’importe quel emploi. Une personne peut, par exemple, ne plus être capable d’effectuer un travail impliquant : de longues périodes debout ; le port de charges ; des mouvements répétitifs ; des horaires particulièrement lourds ; tout en conservant éventuellement des capacités pour un autre type de travail ou un poste adapté. Comment se déroule l’évaluation ? Le médecin du travail convoque le travailleur afin d’évaluer sa situation. Avec l’accord de celui-ci, il peut notamment échanger des informations avec : le médecin traitant ; un spécialiste ; le médecin-conseil de la mutualité ; ou d’autres professionnels pouvant contribuer à l’évaluation. Il peut également examiner le poste de travail. L’objectif est de répondre à une question précise : est-il définitivement impossible pour cette personne d’exercer le travail prévu dans son contrat ? Si la réponse est non, la procédure s’arrête. Il ne peut alors pas y avoir de rupture pour force majeure médicale sur cette base. Et si je suis déclaré définitivement inapte ? Le travailleur peut demander que soient également examinées les possibilités : d’un travail adapté ; ou d’un autre travail chez le même employeur. C’est un point important. La constatation que vous ne pouvez plus exercer votre fonction actuelle ne signifie donc pas nécessairement que le contrat doit immédiatement prendre fin. Si le travailleur demande cet examen, le médecin du travail détermine les conditions auxquelles un autre travail ou un travail adapté devrait répondre. L’employeur doit ensuite examiner concrètement si une telle solution est possible dans l’entreprise. L’employeur doit-il obligatoirement trouver un autre poste ? Pas nécessairement. Si l’employeur estime qu’un travail adapté ou un autre travail est impossible, il doit expliquer dans un rapport motivé pourquoi il ne peut pas proposer cette solution. Si un plan de travail adapté ou d’autre travail est proposé, le travailleur peut l’accepter ou le refuser. La rupture pour force majeure médicale ne peut intervenir qu’au terme de cette procédure et dans les situations prévues par la réglementation. Peut-on contester la décision médicale ? Oui. Lorsqu’un travailleur est déclaré définitivement inapte au travail convenu, il existe une procédure de recours contre cette constatation. Les délais sont courts. Si vous n’êtes pas d’accord avec la décision du médecin du travail, il est donc important de vous renseigner rapidement auprès : de votre organisation syndicale ; du service de prévention et de protection au travail ; du SPF Emploi ; ou, si nécessaire, d’un professionnel du droit. Force majeure médicale ne signifie pas « licenciement pour maladie » La nuance est importante. Il ne s’agit pas d’un licenciement classique décidé simplement parce qu’une personne est malade. La rupture repose sur la constatation, au terme d’une procédure légale, que le travail convenu est devenu définitivement impossible pour raisons médicales et que les conditions permettant de mettre fin au contrat sont réunies. C’est précisément pour cette raison que la procédure doit être respectée. Que devient l’indemnisation en cas de fin du contrat ? La fin du contrat de travail et la reconnaissance de l’incapacité de travail par la mutualité sont deux questions différentes. Si la personne reste reconnue en incapacité de travail dans le cadre de l’assurance maladie-invalidité, elle peut continuer à relever de sa mutualité selon les règles applicables. Si elle est considérée comme apte au travail mais n’a plus d’emploi, sa situation peut relever du chômage, sous réserve des conditions de l’ONEM. Il est donc important, avant ou après une rupture pour force majeure médicale, de vérifier sa situation avec : sa mutualité ; son syndicat ou la CAPAC ; et, si nécessaire, l’ONEM. Le Fonds Retour Au Travail Depuis le 1er avril 2024, lorsqu’un employeur met fin au contrat pour force majeure médicale à son initiative, il doit verser 1 800 euros au Fonds Retour Au Travail, géré par l’INAMI. La personne concernée peut, sous certaines conditions, demander une intervention de ce Fonds sous la forme d’un voucher pouvant atteindre 1 800 euros. Celui-ci peut servir à financer des services spécialisés et personnalisés auprès d’un prestataire agréé, par exemple : un accompagnement professionnel ; un coaching ; une aide à la réorientation. Depuis avril 2025, le Fonds Retour Au Travail est également accessible, sous certaines conditions, aux travailleurs salariés et aux chômeurs reconnus en incapacité de travail depuis plus d’un an, même sans rupture pour force majeure médicale. Et l’AVIQ en Wallonie ? L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité peut également intervenir dans le domaine du maintien et du retour à l’emploi des personnes dont l’état de santé ou le handicap nécessite des adaptations. Elle travaille notamment avec : des jobcoaches ; des ergonomes ; les employeurs ; les travailleurs ; les services de prévention. Elle peut contribuer à rechercher des solutions permettant : d’adapter un poste ; d’aménager les conditions de travail ; de soutenir une réintégration ; ou d’envisager une réorientation. L’AVIQ intervient également dans certaines procédures de force majeure médicale lorsque le travailleur souhaite que les possibilités d’un travail adapté soient examinées. Pour les questions relatives au soutien à la réintégration, l’AVIQ indique actuellement l’adresse : trajetdereintegration@aviq.be et son numéro gratuit : 0800 16 061 Attention : l’AVIQ ne remplace pas un conseil juridique L’AVIQ peut accompagner la recherche de solutions de réintégration ou d’adaptation du travail. En revanche, si vous souhaitez vérifier la légalité de la procédure de force majeure médicale, mieux vaut vous adresser notamment : à votre syndicat ; au SPF Emploi ; à l’Inspection du travail lorsque cela relève de ses compétences ; ou à un avocat spécialisé en droit du travail. Vous recevez un recommandé : ne le laissez pas de côté Lorsqu’on est malade depuis plusieurs mois, recevoir un courrier concernant une éventuelle force majeure médicale peut être très anxiogène. La fatigue et le brouillard cognitif peuvent aussi rendre les démarches difficiles. Mais il est important de ne pas laisser passer les délais. Si vous recevez un document que vous ne comprenez pas : conservez-le ; notez sa date de réception ; contactez rapidement votre syndicat ou un service pouvant vous conseiller ; demandez des explications avant de signer ou d’accepter quoi que ce soit. Et avec la fibromyalgie ? La procédure est la même quelle que soit la maladie. Un diagnostic de fibromyalgie n’entraîne donc pas automatiquement une rupture pour force majeure médicale. Ce qui doit être évalué est la capacité de la personne à exercer son travail concret, compte tenu de son état de santé et, lorsque cela est demandé, des possibilités d’adaptation. C’est particulièrement important dans une maladie fluctuante. Une personne peut ne plus être capable de maintenir certains horaires ou certaines contraintes physiques tout en conservant d’autres capacités professionnelles. C’est pourquoi MY FIBRO défend une évaluation réellement individualisée des capacités et des limitations. Le retour au travail peut être une excellente chose lorsqu’il est possible, souhaité et compatible avec l’état de santé. Mais il ne doit pas être poursuivi au mépris des limitations réelles du patient. À retenir Le « C4 médical » est le nom courant donné à une fin de contrat liée à une force majeure médicale. Depuis le 1er janvier 2026, la procédure peut être entamée après au moins six mois d’incapacité de travail ininterrompue, à condition qu’aucun trajet de réintégration ne soit en cours. L’employeur ne peut pas décider seul que vous êtes définitivement inapte. Cette constatation relève du conseiller en prévention-médecin du travail. Être définitivement inapte à son travail actuel ne signifie pas nécessairement être incapable de tout travail. Le travailleur peut demander l’examen d’un travail adapté ou d’un autre travail. Une possibilité de recours existe contre la constatation d’inaptitude définitive. Si l’employeur met fin au contrat pour force majeure médicale, il doit verser 1 800 euros au Fonds Retour Au Travail. Et surtout : ne restez pas seul face à cette procédure et ne laissez pas passer les délais. Sources SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – procédure officielle de rupture du contrat de travail pour force majeure médicale et réforme applicable depuis le 1er janvier 2026. INAMI – Fonds Retour Au Travail – conditions d’accès au Fonds et intervention pouvant atteindre 1 800 euros. AVIQ – Soutien à la réintégration des travailleurs en incapacité – accompagnement, jobcoaching, ergonomie et adaptation des situations de travail en Wallonie. ONEM – règles relatives au C4 et à l’indemnisation éventuelle après la fin du contrat.

La fibromyalgie est reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé depuis de nombreuses années. Dans la CIM-10, elle figurait sous le code M79.7. Dans la CIM-11, elle est incluse sous MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Elle existe donc bel et bien dans les classifications médicales internationales. Et pourtant, en Belgique, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont encore le sentiment que leur maladie reste institutionnellement invisible. Que veut-on dire par là ? Reconnue médicalement… mais pas toujours visible comme telle Il faut éviter une confusion. Dire que la fibromyalgie est « invisible institutionnellement » ne signifie pas qu’elle n’est reconnue nulle part en Belgique. Elle est, par exemple, explicitement prise en compte par l’INAMI dans la nomenclature de kinésithérapie. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une prise en charge dans la catégorie Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière sur une période prolongée. Depuis 2023, le diagnostic doit notamment avoir été établi conformément aux critères internationaux récents par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Il existe donc bien une reconnaissance concrète dans notre système de soins. Mais cette reconnaissance reste partielle et dispersée. Il n’existe toujours pas en Belgique de trajet de soins spécifique consacré à la fibromyalgie, et il reste difficile d’obtenir une vision globale de son impact dans les données publiques : nombre de personnes concernées, conséquences professionnelles, recours aux soins, handicap, invalidité, coûts directs et indirects… C’est cette difficulté à rendre la maladie clairement identifiable dans les politiques publiques que nous appelons ici invisibilité institutionnelle. Reconnaître une maladie et évaluer un handicap : deux choses différentes Cette distinction est essentielle. Lorsqu’une personne demande une reconnaissance auprès de la Direction générale Personnes handicapées – DG HAN, l’administration ne décide pas simplement à partir d’une liste de maladies. Elle cherche à savoir comment l’état de santé affecte concrètement la vie quotidienne et, selon la demande, la capacité de travailler. Le médecin ou le responsable d’évaluation de la DG HAN ne pose d’ailleurs pas le diagnostic. Il se base sur les informations médicales transmises et évalue les conséquences du handicap. Cela signifie que deux personnes ayant exactement le même diagnostic de fibromyalgie peuvent obtenir des évaluations différentes si leurs limitations ne sont pas les mêmes. En soi, cette approche est logique : un diagnostic ne dit pas tout du niveau de handicap. Mais pour une maladie invisible et fluctuante, elle peut aussi poser des difficultés. Quand les limitations sont difficiles à montrer La fibromyalgie ne dispose pas actuellement d’un biomarqueur simple permettant de mesurer sa sévérité. Une prise de sang ne dit pas : « cette personne peut rester debout vingt minutes ». Une IRM ne montre pas : « cette personne doit se coucher après avoir fait ses courses ». Et une consultation médicale ponctuelle ne reflète pas nécessairement les fluctuations observées sur plusieurs semaines. L’évaluation repose donc beaucoup sur : les rapports médicaux, les limitations fonctionnelles décrites, l’examen clinique et la manière dont la maladie affecte réellement la vie quotidienne. Pour les patients, cela peut créer le sentiment de devoir sans cesse démontrer ce qui ne se voit pas. La DG HAN recommande elle-même de donner des exemples concrets de l’impact du handicap sur la vie quotidienne lors d’une demande de reconnaissance. Cette nécessité est particulièrement importante dans une maladie comme la fibromyalgie. Un diagnostic ne suffit pas toujours à raconter le handicap Écrire sur un rapport : « fibromyalgie » ne permet pas nécessairement de comprendre ce que vit la personne. Un rapport est beaucoup plus parlant lorsqu’il décrit, par exemple : la difficulté à marcher longtemps, l’impossibilité de maintenir certaines positions, le besoin de fractionner les activités, les conséquences de la fatigue, les difficultés cognitives, l’aide nécessaire pour certaines tâches ou encore le temps de récupération après un effort. C’est pourquoi MY FIBRO insiste régulièrement sur l’importance de mieux documenter les limitations fonctionnelles. Reconnaître la fibromyalgie comme maladie est indispensable. Mais pour accéder à certains droits, il faut également pouvoir montrer ce qu’elle fait concrètement à la vie de cette personne précise. Quand les patients ont le sentiment que la fibromyalgie ne « suffit pas » Nous recueillons néanmoins des témoignages de personnes qui ont parfois l’impression que leur fibromyalgie n’est pas considérée comme suffisamment « objective » lorsqu’elles entreprennent des démarches administratives. Certaines rapportent que d’autres diagnostics présents dans leur dossier semblent davantage pris en compte. D’autres ont le sentiment que leurs difficultés sont plus facilement reconnues lorsqu’elles sont associées à une dépression, un trouble anxieux, une atteinte musculosquelettique ou une autre affection. Ces témoignages doivent être entendus. Mais il faut également être rigoureux : ils ne permettent pas d’affirmer que les administrations belges exigent un diagnostic psychiatrique pour reconnaître les conséquences d’une fibromyalgie. Ce serait incorrect. Ils montrent en revanche la difficulté particulière rencontrée par les maladies dont la sévérité ne peut pas être résumée par un examen biologique ou une image médicale. Le problème des rapports médicaux Un autre problème revient fréquemment dans les témoignages reçus par MY FIBRO : obtenir un rapport qui ne se contente pas de poser le diagnostic, mais décrit réellement les conséquences fonctionnelles de la maladie. Le patient peut avoir été vu par plusieurs professionnels, avoir suivi une réadaptation, consulté un centre de la douleur ou différents spécialistes… et malgré tout ne pas disposer d’un document synthétique expliquant clairement : ce qu’il peut encore faire, ce qu’il ne peut plus faire et dans quelles conditions. Or ces informations sont essentielles lorsqu’une personne doit faire comprendre sa situation à un médecin-conseil, à une administration ou dans le cadre d’une procédure liée au handicap ou à l’incapacité de travail. MY FIBRO défend donc l’idée que les prises en charge spécialisées devraient davantage permettre de documenter les limitations fonctionnelles observées, sans transformer pour autant les soignants en experts administratifs. Une maladie difficile à voir dans les politiques publiques L’invisibilité ne concerne pas uniquement les dossiers individuels. Elle concerne aussi la manière dont une maladie apparaît dans les décisions collectives. Pour élaborer une politique de santé, il faut pouvoir répondre à des questions telles que : Combien de personnes sont concernées ? Quels soins utilisent-elles ? Combien rencontrent des difficultés professionnelles ? Quels sont les délais diagnostiques ? Quels sont les besoins non rencontrés ? Quel est l’impact sur la qualité de vie ? Lorsque ces informations sont dispersées ou difficiles à isoler, une maladie peut peser moins lourd dans les décisions publiques que ne le justifierait son impact réel. C’est également pour cette raison que les enquêtes menées par les associations de patients sont importantes. Elles ne remplacent pas les études scientifiques ou les statistiques nationales. Mais elles peuvent rendre visibles des réalités qui ne sont pas suffisamment documentées ailleurs. Une problématique qui dépasse la fibromyalgie La fibromyalgie n’est pas la seule maladie concernée. En 2026, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé a consacré une journée de concertation aux maladies invisibles non reconnues ou insuffisamment reconnues, afin de travailler sur leur place dans les soins, la recherche, la formation des professionnels et les politiques publiques. Cette démarche montre que l’invisibilité institutionnelle dépasse largement une pathologie particulière. Une maladie peut être connue des médecins et répertoriée dans une classification internationale tout en restant insuffisamment prise en compte dans certains aspects de la vie sociale ou du système de santé. Reconnaissance médicale, handicap, incapacité : ne mélangeons pas tout Trois notions sont souvent confondues. La reconnaissance médicale signifie qu’une maladie existe comme entité médicale et peut être diagnostiquée. La reconnaissance du handicap concerne les limitations rencontrées dans la vie quotidienne et dépend des critères des organismes compétents. L’incapacité ou l’invalidité de travail concerne la capacité à exercer une activité professionnelle et relève encore d’autres règles. Une personne peut donc avoir une fibromyalgie parfaitement diagnostiquée sans remplir les critères d’une allocation de handicap. Une autre peut présenter des limitations très importantes et répondre à ces critères. Une troisième peut être en incapacité de travail tout en conservant une autonomie relativement importante dans certains domaines de la vie quotidienne. Ces situations ne sont pas contradictoires. Elles répondent simplement à des questions différentes. Ce que MY FIBRO demande Pour MY FIBRO, rendre la fibromyalgie institutionnellement visible ne signifie pas demander que toute personne ayant reçu ce diagnostic soit automatiquement déclarée handicapée ou invalide. Ce serait contraire à la réalité très hétérogène de la maladie. Nous demandons en revanche : une meilleure identification de la fibromyalgie dans les données de santé et la recherche belge ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge adaptée aux mécanismes et aux réalités de la maladie ; une meilleure documentation des limitations fonctionnelles ; une évaluation qui tienne réellement compte du caractère fluctuant de la maladie ; et une participation des patients et de leurs associations aux décisions qui les concernent. Être visible ne signifie pas recevoir automatiquement un droit C’est probablement la nuance la plus importante. Une reconnaissance institutionnelle juste ne consiste pas à dire : « Fibromyalgie = handicap. » Elle consiste à pouvoir dire : « La fibromyalgie existe. Nous connaissons mieux ses mécanismes. Nous savons qu’elle peut provoquer des limitations importantes. Évaluons chaque personne sur la réalité de sa situation, avec des professionnels suffisamment formés pour la comprendre. » C’est très différent. À retenir La fibromyalgie n’est pas inexistante dans les institutions belges. Elle est notamment explicitement prise en compte par l’INAMI dans certaines dispositions de remboursement. Mais sa visibilité reste incomplète lorsqu’on cherche à mesurer précisément son impact sanitaire, social et professionnel ou à organiser un parcours de soins qui lui soit réellement adapté. Dans les dispositifs liés au handicap, le diagnostic ne suffit pas : ce sont surtout les limitations fonctionnelles qui sont évaluées. Ce principe est légitime, mais il exige que les conséquences parfois invisibles et fluctuantes de la fibromyalgie puissent être correctement décrites et comprises. Pour MY FIBRO, l’enjeu n’est donc pas d’obtenir une reconnaissance automatique. Il est d’obtenir une reconnaissance juste, informée et adaptée à la réalité de chaque patient. Sources INAMI – dispositions de la nomenclature de kinésithérapie concernant la fibromyalgie et la prise en charge en catégorie Fb. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) – procédure de reconnaissance et évaluation de l’impact du handicap sur la vie quotidienne et le travail. AVIQ – informations concernant la reconnaissance du handicap et les dispositifs accessibles en Wallonie. LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé – travaux consacrés aux maladies invisibles insuffisamment reconnues et à leur prise en compte dans les soins et les politiques publiques.

Le 22 janvier 2026, le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié un rapport important consacré à la prise en charge de la douleur chronique en Belgique : « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique ». Mais qu’est-ce que le KCE ? Que dit réellement ce rapport ? Et pourquoi intéresse-t-il les personnes atteintes de fibromyalgie ? Le KCE, c’est quoi ? Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé, ou KCE, est un organisme public fédéral belge indépendant. Son rôle est d’analyser scientifiquement notre système de santé et de formuler des recommandations destinées notamment aux autorités et aux professionnels. Le KCE ne décide donc pas lui-même : des remboursements ; de la création d’un trajet de soins ; de la reconnaissance d’une maladie ; ni de l’organisation définitive des soins. Mais ses rapports peuvent éclairer les décisions politiques et contribuer à faire évoluer le système de santé belge. Pourquoi un rapport sur la douleur chronique ? La douleur chronique est fréquente, mais souvent invisible. Elle peut avoir des conséquences importantes sur : la santé ; l’autonomie ; la vie familiale et sociale ; le travail ; les revenus ; et plus largement la qualité de vie. Or le KCE constate que, malgré les ressources déjà présentes en Belgique, la prise en charge reste encore trop souvent fragmentée. Un patient peut consulter différents professionnels sans toujours bénéficier d’un parcours clair ni d’une véritable coordination entre eux. Le KCE ne propose donc pas simplement d’ajouter un nouveau traitement. Il s’interroge surtout sur une question plus large : Comment mieux organiser tout ce qui existe déjà pour prendre en charge la douleur chronique de manière cohérente ? Qu’est-ce qu’une prise en charge « multimodale » ? Le mot peut sembler compliqué. Une prise en charge multimodale signifie simplement que l’on ne tente pas de répondre à une douleur chronique avec une seule intervention. Selon les besoins de la personne, plusieurs approches peuvent être combinées. Par exemple : traitements médicaux lorsqu’ils sont indiqués ; kinésithérapie ; activité physique adaptée ; éducation à la douleur ; stratégies d’autogestion ; accompagnement psychologique lorsqu’il est utile ; interventions sociales ou professionnelles ; adaptation du quotidien. Cela correspond à une conception biopsychosociale de la douleur. Ce terme ne signifie pas que la douleur serait psychologique. Il signifie qu’une douleur chronique peut avoir des mécanismes biologiques tout en ayant des conséquences psychologiques, sociales, familiales ou professionnelles qui doivent elles aussi être prises en compte. Les neuf domaines proposés par le KCE Le KCE identifie neuf domaines d’action qui doivent fonctionner ensemble. 1. Une prise en charge centrée sur la personne Le patient ne doit pas être réduit à une douleur ou à un diagnostic. Ses priorités, ses capacités, ses difficultés et ses objectifs doivent être pris en compte. Deux personnes ayant le même diagnostic n’ont pas nécessairement les mêmes besoins. 2. Un itinéraire de soins plus clair Le parcours du patient doit être mieux organisé. Qui consulter ? Quand rester en première ligne ? Quand faire appel à une prise en charge plus spécialisée ? Comment revenir ensuite vers les professionnels de proximité ? Pour beaucoup de personnes vivant avec une douleur chronique, ces questions restent aujourd’hui difficiles. 3. Une meilleure formation Les professionnels doivent être davantage formés à la douleur chronique, dès leur formation initiale mais aussi tout au long de leur carrière. La compréhension de la douleur a beaucoup évolué. La formation doit évoluer avec elle. 4. Une véritable collaboration entre professionnels Médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, pharmaciens et autres professionnels peuvent tous avoir un rôle. Mais une juxtaposition de consultations n’est pas encore une prise en charge multidisciplinaire. Le véritable enjeu est leur coordination. 5. Un financement adapté Une prise en charge multimodale n’est possible que si les différentes interventions nécessaires sont suffisamment accessibles. Le KCE souligne donc aussi l’importance de réfléchir aux mécanismes de financement des soins. 6. Développer la recherche De nombreuses questions restent ouvertes sur les mécanismes de la douleur chronique, les prises en charge les plus efficaces et leur organisation. Le KCE appelle donc à soutenir davantage la recherche et l’évaluation des pratiques. 7. Mieux informer et sensibiliser La douleur chronique reste entourée de nombreuses idées reçues. Les patients doivent pouvoir mieux comprendre leur douleur. Mais l’information doit également concerner les professionnels, les proches, les employeurs et la société dans son ensemble. 8. Un plan d’action national Le KCE considère que les initiatives isolées ne suffiront pas. Il propose qu’une véritable stratégie nationale permette de donner une direction commune aux différentes actions. 9. Un groupe de travail réunissant les différents acteurs Enfin, cette stratégie devrait être portée par un groupe réunissant les différentes parties concernées : patients ; professionnels ; chercheurs ; décideurs ; acteurs du monde social ; acteurs du travail ; et autres partenaires concernés. Le KCE formule au total près de quarante recommandations autour de ces neuf domaines. Et la fibromyalgie dans tout cela ? Il faut ici être précis. Ce rapport n’est pas un rapport consacré à la fibromyalgie. Il concerne la douleur chronique dans son ensemble. Il ne propose donc pas un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie et ne constitue pas une nouvelle reconnaissance administrative de la maladie. En revanche, il nous concerne directement. La fibromyalgie est aujourd’hui classée parmi les douleurs chroniques primaires et de nombreuses difficultés décrites dans le rapport sont familières aux personnes que MY FIBRO accompagne : parcours de soins peu lisible ; professionnels insuffisamment formés ; manque de coordination ; difficulté d’accès à certaines prises en charge ; importance de l’éducation du patient ; conséquences professionnelles et sociales ; nécessité d’une prise en charge réellement individualisée. Le rapport apporte donc un cadre particulièrement intéressant pour réfléchir à une meilleure organisation des soins en Belgique. MY FIBRO a participé aux travaux MY FIBRO a eu l’occasion de contribuer à ce travail en apportant l’expérience des personnes vivant avec la fibromyalgie. C’est important. L’expertise scientifique et médicale est indispensable. Mais lorsqu’on réfléchit à l’organisation des soins, l’expertise du vécu des patients l’est aussi. Un trajet parfaitement cohérent sur papier peut rencontrer de nombreux obstacles dans la réalité : déplacements difficiles ; fatigue ; délais ; coût des soins ; manque de professionnels formés ; consultations trop éloignées ; multiplication des rendez-vous ; difficultés professionnelles ou familiales. Associer les patients permet de confronter les modèles théoriques à ce qu’ils vivent réellement. Un rapport important… mais pas encore une réforme Il faut également éviter de donner à ce rapport une portée qu’il n’a pas. Le KCE recommande. Il ne légifère pas et ne décide pas du financement. La publication de ce rapport ne signifie donc pas qu’un nouveau trajet de soins pour la douleur chronique est déjà disponible ni que les différentes interventions recommandées seront désormais remboursées. Entre une recommandation scientifique et sa traduction concrète sur le terrain, il reste des décisions politiques, organisationnelles et budgétaires à prendre. C’est précisément la suite qu’il faudra observer. Et le trajet spécifique pour la fibromyalgie ? Lorsque ce rapport a été publié en janvier 2026, une proposition de résolution demandant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique venait également d’être déposée à la Chambre. Depuis, la situation a évolué. Après son examen en Commission de la Santé, la proposition de résolution DOC 56 1254 n’a pas obtenu de majorité. En juillet 2026, la Chambre a confirmé la proposition de rejet de la Commission. Cette résolution n’a donc pas été adoptée. Cela ne remet évidemment pas en cause les constats du KCE sur les insuffisances actuelles de la prise en charge de la douleur chronique. Et cela ne met pas fin non plus au travail de plaidoyer de MY FIBRO pour une prise en charge mieux adaptée aux spécificités de la fibromyalgie. Pourquoi MY FIBRO reste attentive à ce rapport Plusieurs recommandations du KCE rejoignent directement ce que nous défendons : mieux former les professionnels ; mieux coordonner les soins ; placer réellement le patient au centre du parcours ; améliorer l’accessibilité des approches non médicamenteuses ; tenir compte des conséquences sociales et professionnelles ; associer les patients aux décisions qui les concernent ; et développer la recherche. Nous partageons donc une grande partie du constat. Mais MY FIBRO reste également attentive à une question essentielle : une approche commune de la douleur chronique ne doit pas faire disparaître les besoins spécifiques de chaque maladie. La fibromyalgie possède ses propres caractéristiques, ses mécanismes particuliers, ses difficultés diagnostiques et ses conséquences fonctionnelles. Une meilleure organisation générale de la douleur chronique est nécessaire. Elle doit pouvoir s’accompagner d’une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie. À retenir Le KCE est le Centre fédéral d’expertise des soins de santé belge. Son rapport de janvier 2026 ne porte pas spécifiquement sur la fibromyalgie, mais sur l’ensemble de la douleur chronique. Il propose neuf grands axes pour améliorer la prise en charge en Belgique : soins centrés sur la personne ; itinéraire de soins clair ; formation ; collaboration entre professionnels ; financement adapté ; recherche ; information et sensibilisation ; plan d’action national ; gouvernance réunissant les différents acteurs. Le rapport constitue une recommandation scientifique, pas une réforme déjà mise en œuvre. Pour MY FIBRO, il représente néanmoins un document important : il confirme la nécessité de mieux organiser, coordonner et rendre accessibles les soins liés à la douleur chronique. Notre vigilance reste cependant la même : mieux organiser la douleur chronique, oui. Diluer les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie, non. Sources KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé, Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414, janvier 2026. KCE / News.belgium.be, communiqué Douleur chronique : les musiciens sont là, il manque la partition, 22 janvier 2026. Chambre des représentants de Belgique, dossier parlementaire DOC 56 1254 relatif à la reconnaissance de la fibromyalgie et à un trajet de soins spécifique. 👉 Vous trouverez le communiqué de presse ainsi que le rapport complet sur le site du KCE : Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge

La fibromyalgie est une maladie complexe. Que ce soit pour rechercher un diagnostic, faire le point sur des symptômes ou assurer le suivi de la maladie, bien préparer un rendez-vous médical peut vraiment aider. Une consultation passe vite. Quand on vit avec de la douleur, de la fatigue ou du brouillard cognitif, il n’est pas toujours facile de se souvenir de tout ce que l’on voulait dire une fois devant le médecin. Préparer quelques informations essentielles permet de mieux expliquer ce que l’on vit, sans devoir raconter toute son histoire depuis le début. Pourquoi préparer sa consultation ? Il n’existe pas de prise de sang, d’IRM ou de radiographie permettant, à elle seule, de poser le diagnostic de fibromyalgie. Le diagnostic est clinique : le médecin s’appuie sur les symptômes, leur durée, leur répartition, les symptômes associés et leur retentissement sur la vie quotidienne. Les examens complémentaires peuvent néanmoins être utiles lorsqu’il faut rechercher une autre maladie ou vérifier si un autre problème de santé coexiste avec la fibromyalgie. Il est donc important de pouvoir décrire non seulement : « J’ai mal » mais aussi : « Voilà ce que cette douleur, cette fatigue ou ces autres symptômes m’empêchent concrètement de faire. » Avant le rendez-vous : notez l’essentiel Il n’est pas nécessaire d’arriver avec un dossier de cinquante pages. Une page claire peut parfois être beaucoup plus utile. Vous pouvez noter : vos principaux symptômes ; depuis quand ils sont présents ; leur fréquence ; les endroits où vous avez mal ; ce qui les aggrave ou les soulage ; les changements récents ; et les difficultés qu’ils provoquent dans votre quotidien. Pensez aussi aux symptômes qui ne sont pas uniquement douloureux : fatigue ; sommeil non réparateur ; difficultés de concentration ou de mémoire ; troubles digestifs ; vertiges ; maux de tête ; troubles urinaires ; palpitations ; hypersensibilités ; ou tout autre symptôme qui vous préoccupe. Vous n’êtes évidemment pas obligé de présenter toute cette liste si elle ne vous concerne pas. L’objectif est simplement de ne pas oublier ce qui est important pour vous. Un carnet de symptômes : utile, mais pas obligatoire Certaines personnes aiment noter leurs symptômes pendant quelques jours ou quelques semaines. Cela peut aider à repérer : les périodes où les symptômes sont plus importants ; certaines fluctuations ; les activités qui semblent les aggraver ; le temps de récupération ; l’évolution d’un nouveau symptôme. Vous pouvez éventuellement utiliser une échelle de douleur de 0 à 10. Mais attention à ne pas transformer votre quotidien en surveillance permanente de votre corps. Un carnet est un outil, pas une obligation. Décrire l’impact concret C’est probablement l’un des éléments les plus importants. Dire : « Je suis fatigué(e) » donne une information. Mais dire : « Après ma douche, je dois m’asseoir ou me coucher avant de pouvoir m’habiller » permet de comprendre beaucoup mieux les conséquences de cette fatigue. De la même manière : « J’ai mal aux jambes » peut devenir : « Après dix ou quinze minutes de marche, la douleur augmente et je dois m’arrêter. » Pensez notamment à ce qui a changé dans : votre toilette et votre habillage ; les courses ; la préparation des repas ; l’entretien du logement ; la conduite ; la marche ; les activités physiques ; les loisirs ; la vie sociale ; les études ; le travail ; votre sommeil. Le but n’est pas de dramatiser. Il s’agit de décrire votre réalité aussi précisément que possible. Faites la liste de vos médicaments et traitements Notez les médicaments que vous prenez actuellement, y compris ceux qui ne concernent pas directement la fibromyalgie. N’oubliez pas non plus, si vous en utilisez : les médicaments sans ordonnance ; les compléments alimentaires ; les produits à base de plantes. Indiquez éventuellement : ce qui vous aide ; ce qui ne vous aide pas ; les effets indésirables rencontrés ; les médicaments déjà essayés puis arrêtés. Cela peut éviter certaines interactions ou la répétition de traitements déjà inefficaces. Et vos anciens examens ? Il n’est généralement pas nécessaire de refaire systématiquement tous les examens. Si vous consultez un nouveau médecin ou un spécialiste, il peut être utile que celui-ci puisse avoir accès aux examens et rapports déjà réalisés : prises de sang ; radiographies ; scanners ; IRM ; rapports de spécialistes ; comptes rendus d’hospitalisation. Le CHU de Liège recommande également de préparer ses traitements en cours et ses résultats d’examens récents avant une consultation. En Belgique : où retrouver son dossier ? Une partie de vos informations de santé peut être accessible électroniquement. En Wallonie, le Réseau Santé Wallon permet notamment aux professionnels autorisés de partager certains documents médicaux et permet également au patient de consulter les documents auxquels il a accès. À Bruxelles, il existe le Réseau Santé Bruxellois. Le portail fédéral MaSanté.be permet également d’accéder à différentes informations et services liés à votre santé. Ces systèmes ne signifient pas nécessairement que tout votre dossier médical y figure. Les documents disponibles dépendent notamment des professionnels et établissements qui les ont partagés. Et le DMG ? Le Dossier Médical Global, ou DMG, est encore autre chose. Il est géré par votre médecin généraliste et vise notamment à assurer une meilleure coordination et un meilleur suivi de vos soins. Il ne faut donc pas confondre : le DMG, qui organise le suivi global auprès du médecin généraliste, et les réseaux de santé électroniques, qui permettent le partage de certains documents médicaux entre professionnels et avec le patient. Préparez vos questions Avant la consultation, notez ce que vous souhaitez demander. Par exemple : Que pensez-vous de ces symptômes ? Faut-il rechercher autre chose ? Quels examens seraient réellement utiles ? Ce traitement pourrait-il expliquer certains symptômes ? Quelles sont les possibilités de prise en charge ? Dois-je consulter un spécialiste ? Que puis-je faire si mon état s’aggrave ? Le CHU de Liège conseille de classer les questions par ordre d’importance. C’est une excellente idée. Une consultation a une durée limitée : mieux vaut commencer par ce qui compte le plus pour vous. Dites aussi ce que vous attendez du rendez-vous Le médecin ne devinera pas nécessairement pourquoi vous avez pris rendez-vous. Vous pouvez le dire dès le début : « Je voudrais comprendre l’origine de ces symptômes. » « Je voudrais faire le point sur mon traitement. » « Mes symptômes ont changé et cela m’inquiète. » « J’aimerais savoir si une orientation vers un spécialiste est nécessaire. » « J’ai surtout besoin de trouver des solutions pour mieux fonctionner au quotidien. » Cela aide à donner une direction à la consultation. Ne minimisez pas… mais n’exagérez pas non plus Lorsque l’on vit avec des symptômes depuis longtemps, on finit parfois par les banaliser. On répond : « Ça va. » alors qu’en réalité on organise toute sa vie autour de la douleur et de la fatigue. À l’inverse, il n’est pas nécessaire d’exagérer pour être entendu. Essayez simplement de décrire ce qui se passe réellement : les bons jours ; les mauvais jours ; et surtout votre fonctionnement habituel. Dans une maladie fluctuante, une seule bonne journée ou une seule mauvaise journée ne raconte pas toute l’histoire. N’attribuez pas automatiquement tout à la fibromyalgie C’est un point très important. Une fois le diagnostic posé, il peut être tentant d’expliquer chaque nouveau symptôme par la fibromyalgie. Mais une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment développer une autre maladie. Un symptôme nouveau, inhabituel, brutal ou qui évolue différemment de vos symptômes habituels mérite d’être signalé à votre médecin. La fibromyalgie ne doit pas devenir un diagnostic qui empêche de rechercher autre chose lorsque cela est nécessaire. Vous pouvez venir accompagné(e) Si vous le souhaitez, vous pouvez demander à une personne de confiance de vous accompagner. Cela peut être utile lorsque : vous êtes particulièrement fatigué(e) ; vous avez du mal à retenir les informations ; le rendez-vous vous inquiète ; vous devez discuter de beaucoup de choses ; ou vous souhaitez simplement être soutenu(e). La personne peut aussi vous aider à vous souvenir des questions que vous vouliez poser ou des explications données par le médecin. En Belgique, les droits du patient reconnaissent d’ailleurs la possibilité de se faire assister par une personne de confiance. Demandez des explications Vous avez le droit de comprendre ce qui vous est proposé. Si un terme médical est trop compliqué, demandez : « Pouvez-vous me l’expliquer autrement ? » Si un traitement est proposé : « Quel bénéfice peut-on en attendre ? » « Quels sont les effets indésirables possibles ? » « Existe-t-il d’autres possibilités ? » En Belgique, la loi relative aux droits du patient prévoit notamment le droit de recevoir une information claire sur son état de santé et de donner son consentement libre et éclairé avant une intervention. Vous avez également le droit de consulter votre dossier patient. Et si vous ne vous sentez pas entendu(e) ? Une relation thérapeutique nécessite de la confiance. Un désaccord avec un médecin ne signifie pas nécessairement qu’il ne vous croit pas : il peut avoir besoin d’informations supplémentaires ou envisager une autre explication à vos symptômes. N’hésitez pas à demander : « Pouvez-vous m’expliquer pourquoi vous pensez cela ? » Le dialogue permet parfois de lever un malentendu. Mais si la relation de confiance est réellement rompue, vous avez également le droit de demander un autre avis médical. En Belgique, le patient dispose du libre choix de son professionnel de santé, dans les limites prévues par la loi. Et le centre de la douleur ? Un centre ou une consultation spécialisée dans la douleur peut être utile dans certaines situations, notamment lorsque la douleur chronique nécessite une approche multidisciplinaire. Mais ce n’est pas nécessairement la première étape pour toute personne qui se demande si elle souffre de fibromyalgie. Le médecin généraliste reste un interlocuteur central. Selon la situation, il pourra demander des examens ou orienter vers un spécialiste, par exemple en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Le parcours dépendra de chaque patient et des problèmes à explorer. Après le rendez-vous Avant de partir, essayez de savoir : ce que le médecin pense de la situation ; ce qui doit être fait ensuite ; quels examens sont prévus ; comment prendre le traitement ; quand refaire le point ; et dans quelles circonstances vous devez consulter plus rapidement. Si quelque chose n’est pas clair, demandez. Il est souvent plus facile de poser une question immédiatement que d’essayer de reconstruire l’information une fois rentré chez soi. À retenir Pour préparer une consultation : notez vos principaux symptômes et leur évolution ; décrivez surtout leur impact concret sur votre quotidien ; préparez la liste de vos traitements ; rassemblez les examens ou rapports réellement utiles ; notez vos questions et classez-les par priorité ; dites clairement ce que vous attendez du rendez-vous ; et, si cela vous aide, venez accompagné(e) d’une personne de confiance. Une consultation médicale n’est pas un examen que le patient doit réussir. C’est un échange destiné à permettre au professionnel et au patient de comprendre au mieux la situation et de décider ensemble de la suite. Sources CHU de Liège – “Préparer votre consultation” : conseils pratiques concernant les documents à apporter, les traitements, les symptômes, les questions à préparer et la possibilité de venir accompagné. SPF Santé publique – Droits du patient en Belgique : droit à des soins de qualité, à une information claire, au consentement, à la consultation du dossier et au respect de la vie privée. Réseau Santé Wallon / Réseau Santé Bruxellois : accès et partage sécurisé de certaines informations de santé.

Fibromyalgie et dépression sont souvent associées. À tel point que certains patients entendent encore que leur maladie serait « psychologique » ou que leurs douleurs seraient la conséquence d’un état dépressif. Pourtant, les deux ne doivent pas être confondues. La fibromyalgie n’est pas une dépression. Mais vivre avec une douleur chronique, de la fatigue, un sommeil perturbé, des limitations ou de l’incompréhension peut peser lourdement sur le moral. Et lorsqu’une dépression est présente, elle peut à son tour influencer la manière dont la douleur est vécue. Alors, quels liens existent réellement entre fibromyalgie et dépression ? Fibromyalgie et dépression : deux maladies différentes Commençons par un point essentiel : la fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. Une personne peut être atteinte de fibromyalgie sans souffrir de dépression. Et une personne souffrant de dépression ne développera pas nécessairement une fibromyalgie. En revanche, les symptômes anxieux et dépressifs sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans la population générale. L’expertise collective de l’Inserm consacrée à la fibromyalgie souligne toutefois une distinction importante : un questionnaire peut repérer des signes de dépression ou d’anxiété, mais il ne permet pas à lui seul de poser un diagnostic de trouble dépressif. Ce diagnostic nécessite une véritable évaluation clinique. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les pourcentages de dépression retrouvés dans les études varient beaucoup. Pourquoi la dépression est-elle plus fréquente ? Il n’existe probablement pas une seule explication. Vivre durablement avec : des douleurs ; une fatigue importante ; un sommeil non réparateur ; des capacités qui diminuent ou fluctuent ; des difficultés professionnelles ; une diminution des revenus ; de l’isolement ; de l’incompréhension ; ou une incertitude face à l’avenir peut évidemment affecter la santé psychologique. Une dépression peut donc apparaître dans le contexte d’une vie devenue particulièrement difficile, comme cela peut se produire dans de nombreuses autres maladies chroniques. Mais la relation est plus complexe qu’un simple : douleur → dépression. Douleur, sommeil et dépression : des interactions Douleur, sommeil, fatigue et humeur peuvent s’influencer mutuellement. La douleur peut perturber le sommeil. Un sommeil de mauvaise qualité peut accentuer la fatigue et augmenter la sensibilité à la douleur. Les troubles du sommeil peuvent également favoriser ou aggraver certains symptômes dépressifs. Et lorsqu’une dépression est présente, elle peut à son tour influencer l’énergie, le sommeil, l’activité et la manière dont une personne vit sa douleur. Il s’agit donc plutôt d’un ensemble d’interactions que d’une relation simple de cause à effet. La dépression provoque-t-elle la fibromyalgie ? Nous n’avons pas de preuve permettant de l’affirmer. Pendant longtemps, certaines conceptions ont associé étroitement fibromyalgie, dépression et troubles psychologiques. Les connaissances ont évolué. La fibromyalgie est aujourd’hui considérée comme une affection complexe et multifactorielle dont les mécanismes impliquent notamment le traitement et la modulation de la douleur. Les recherches explorent de nombreuses pistes : le système nerveux ; le sommeil ; le système nerveux autonome ; certains mécanismes neuro-immunitaires ; les facteurs génétiques ; le métabolisme ; le microbiote ; ainsi que différents facteurs environnementaux, psychologiques et sociaux susceptibles d’influencer l’évolution de la maladie. Une dépression peut donc coexister avec une fibromyalgie et modifier la manière dont les symptômes sont vécus. Mais elle n’est pas considérée comme la cause de la fibromyalgie. Et l’inverse ? La fibromyalgie peut, chez certaines personnes, contribuer à l’apparition d’un état dépressif. Mais là encore, il ne faut pas généraliser. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne deviennent pas dépressives. Certaines peuvent traverser des périodes de : tristesse ; colère ; frustration ; découragement ; sentiment d’injustice ; ou épuisement moral sans pour autant présenter une véritable dépression. Être découragé parce que l’on souffre depuis longtemps ou parce que l’on a perdu certaines capacités ne signifie pas automatiquement que l’on souffre d’un trouble dépressif. Découragement ou dépression ? Nous connaissons tous des périodes où le moral baisse. Dans une maladie chronique, elles peuvent être plus fréquentes. Mais une dépression est autre chose qu’un mauvais jour ou qu’une période de lassitude. Elle peut notamment associer, pendant une période prolongée : une tristesse persistante ; une perte d’intérêt ou de plaisir ; une diminution importante de l’énergie ; des troubles du sommeil ; des difficultés de concentration ; un sentiment de dévalorisation ou de culpabilité ; une perte d’espoir ; et parfois des idées de mort ou des pensées suicidaires. Certains de ces symptômes peuvent se confondre avec ceux de la fibromyalgie, notamment la fatigue, le sommeil perturbé ou les difficultés cognitives. C’est pourquoi le diagnostic doit être posé avec prudence par un professionnel de santé, en tenant compte de l’ensemble de la situation. Alors pourquoi prescrit-on parfois des antidépresseurs ? C’est une question fréquente. Le fait qu’un médecin prescrive un médicament appartenant à la famille des antidépresseurs ne signifie pas qu’il considère que la fibromyalgie est une dépression. Certains de ces médicaments agissent sur des neurotransmetteurs qui interviennent également dans les mécanismes de modulation de la douleur. Ils peuvent donc parfois être utilisés dans certaines douleurs chroniques chez des personnes qui ne sont pas dépressives. Le nom de la famille du médicament correspond à son utilisation historique principale, mais pas nécessairement à la raison pour laquelle il est prescrit dans une situation donnée. Leur efficacité dans la fibromyalgie reste variable et leur utilisation doit toujours être discutée individuellement avec le médecin. Et les traumatismes ? C’est un sujet qui demande beaucoup de prudence. Certaines études ont retrouvé davantage d’événements de vie difficiles, d’adversités ou de traumatismes dans l’histoire de certains groupes de patients atteints de fibromyalgie. Mais une association statistique ne démontre pas une relation de cause à effet. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas vécu de traumatisme. Et toutes les personnes ayant vécu un traumatisme ne développent évidemment pas une fibromyalgie. Il serait donc incorrect de rechercher systématiquement chez un patient un « traumatisme caché » qui expliquerait sa maladie. Les histoires de vie sont différentes. Les mécanismes de la fibromyalgie aussi. Et la psychothérapie ? Un accompagnement psychologique peut être utile lorsqu’une personne : souffre de dépression ; présente un trouble anxieux ; vit difficilement avec sa maladie ; traverse un deuil ; souffre des conséquences d’un traumatisme ; rencontre des difficultés relationnelles ; ou souhaite simplement disposer d’un espace pour parler et développer de nouvelles stratégies d’adaptation. Les thérapies cognitivo-comportementales font notamment partie des approches pouvant être proposées dans une prise en charge multimodale de la fibromyalgie. Mais consulter un psychologue ou un psychiatre ne signifie absolument pas que la fibromyalgie serait « dans la tête ». Prendre soin de sa santé psychologique fait partie des soins de santé. Et l’EMDR ? L’EMDR peut être utilisée notamment dans la prise en charge de certains traumatismes psychiques et du trouble de stress post-traumatique. Si une personne atteinte de fibromyalgie présente également un traumatisme qui continue à la faire souffrir, celui-ci mérite évidemment d’être pris en charge. Mais il serait incorrect de considérer qu’une psychothérapie ou l’EMDR devrait permettre de « traiter un traumatisme responsable de la fibromyalgie ». Nous ne disposons pas de preuves permettant de présenter les choses ainsi. Un traumatisme doit être pris en charge parce qu’il fait souffrir la personne, et non parce qu’on suppose qu’il constitue forcément l’origine de sa fibromyalgie. Une dépression mérite d’être soignée À force de devoir rappeler que la fibromyalgie n’est pas une maladie psychologique, on pourrait presque tomber dans l’excès inverse et hésiter à parler de dépression lorsqu’elle existe réellement. Ce serait dommage. On peut avoir : une fibromyalgie ET une dépression. Comme on peut avoir une fibromyalgie et n’importe quelle autre maladie. L’une n’annule pas l’autre. Reconnaître une dépression ne remet pas en cause la réalité de la douleur ni celle de la fibromyalgie. Au contraire, une dépression est une maladie qui mérite elle aussi d’être reconnue, accompagnée et soignée. Quand la souffrance devient trop importante La douleur chronique, l’épuisement, l’isolement ou la perte de certaines capacités peuvent parfois conduire à une souffrance psychologique très importante. Les études montrent notamment un risque accru d’idées suicidaires chez les personnes atteintes de fibromyalgie par rapport à la population générale. Cela ne signifie évidemment pas que toute personne atteinte de fibromyalgie est suicidaire. Mais lorsqu’une personne exprime des idées de mort, dit qu’elle ne veut plus vivre ou semble en danger, il ne faut jamais banaliser ces paroles. En Belgique francophone, le Centre de Prévention du Suicide propose une ligne d’écoute gratuite et anonyme : 0800 32 123 Elle est accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En cas de danger immédiat, il faut appeler le 112. Ne pas choisir entre le corps et l’esprit Pendant longtemps, certaines conceptions de la maladie ont opposé deux possibilités : soit c’est physique, soit c’est psychologique. Cette séparation est trop simpliste. Notre organisme fonctionne comme un ensemble. La douleur influence le sommeil. Le sommeil influence l’énergie. La fatigue peut influencer l’humeur. L’humeur peut modifier la manière dont nous vivons une douleur déjà présente. Notre environnement, nos relations, notre situation professionnelle et financière et notre état physique interagissent également. Reconnaître ces interactions ne signifie absolument pas que la fibromyalgie est « dans la tête ». Cela signifie simplement que la santé physique, la santé psychologique et notre environnement ne vivent pas dans des compartiments séparés. À retenir La fibromyalgie et la dépression sont deux maladies différentes. Les symptômes anxieux et dépressifs sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie, mais toutes ne souffrent pas de dépression. La dépression n’est pas la cause démontrée de la fibromyalgie. Douleur, mauvais sommeil, fatigue et humeur peuvent néanmoins s’influencer mutuellement. La prescription d’un médicament antidépresseur ne signifie pas que le médecin considère la fibromyalgie comme une maladie psychiatrique : certains de ces médicaments sont également utilisés pour agir sur les mécanismes de la douleur. Un traumatisme ne doit pas non plus être recherché systématiquement pour « expliquer » une fibromyalgie. Mais lorsqu’une dépression, une anxiété ou un traumatisme existe réellement, il mérite d’être pris en charge pour lui-même. Et surtout : prendre soin de sa santé mentale ne remet jamais en cause la réalité de sa maladie. Sources CHU de Liège – Centre interdisciplinaire d’algologie, Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ? : présentation belge de la fibromyalgie, de ses comorbidités et de sa prise en charge multidisciplinaire. Centre de Prévention du Suicide – Belgique francophone : informations et ligne d’écoute 0800 32 123. Inserm – Expertise collective Fibromyalgie (2020) : analyse des connaissances sur les relations entre fibromyalgie, douleur, sommeil, anxiété, dépression et qualité de vie.

La fibromyalgie est une maladie chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie, mais cet impact varie considérablement d’une personne à l’autre. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, difficultés cognitives et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut affecter toutes ces dimensions de la vie. Mais tous les patients ne vivent évidemment pas les mêmes conséquences, ni avec la même intensité. Vivre avec une maladie chronique La fibromyalgie s’inscrit dans la durée. Vivre avec une maladie chronique ne signifie pas seulement devoir composer avec des symptômes persistants. Cela implique aussi d’apprendre à gérer leur fluctuation, les soins, les limites éventuelles, les adaptations nécessaires et parfois l’incertitude quant à ce que l’on sera capable de faire le lendemain. Il faut souvent apprendre à organiser autrement : les activités ; les périodes de repos ; les obligations ; les loisirs ; les soins ; et parfois le travail. Ce nouvel équilibre n’est pas toujours facile à trouver. Les conséquences sur la vie quotidienne Des activités qui semblaient autrefois banales peuvent devenir plus exigeantes. Faire les courses. Préparer un repas. Entretenir son logement. Conduire. Se laver. S’habiller. Marcher longtemps. Rester debout ou assis dans une même position. Se concentrer sur une tâche. Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent ces difficultés. Mais, lorsque les symptômes sont importants, les activités ordinaires peuvent demander davantage de temps, d’organisation ou de récupération. On peut aussi être capable d’accomplir une activité… mais devoir ensuite se reposer. C’est une réalité parfois difficile à comprendre lorsque l’on ne vit pas avec la maladie. Et l’entourage ? L’entourage est lui aussi confronté aux conséquences de la maladie. La fibromyalgie étant invisible et encore souvent mal comprise, il peut être difficile de voir une personne que l’on connaissait très active devoir ralentir, renoncer à certaines activités ou modifier ses habitudes. Les proches peuvent eux-mêmes se sentir démunis. Que faut-il faire ? Aider davantage ? Encourager ? Laisser la personne faire seule ? Comment comprendre qu’une activité soit possible aujourd’hui mais pas demain ? Ces changements demandent parfois du temps à tout le monde. L’expertise de l’Inserm rapporte d’ailleurs que les personnes atteintes de fibromyalgie décrivent fréquemment un bouleversement de leurs relations, mais également de leur identité personnelle et sociale, avec parfois le sentiment d’une rupture avec la personne qu’elles étaient « avant ». Il peut donc y avoir une forme de deuil de la vie d’avant, pour la personne malade mais aussi, parfois, pour son entourage. La vie sociale Si la famille peut avoir du mal à comprendre la maladie, il peut en être de même des amis ou des connaissances. À force de refuser : une sortie ; un repas ; une soirée ; une promenade ; un week-end ; certains liens peuvent progressivement se distendre. D’autant plus que ces refus peuvent être mal interprétés. La maladie est invisible. Une personne peut donc donner extérieurement l’image d’une vie presque normale alors qu’elle organise en réalité soigneusement ses activités afin de préserver son énergie. Pouvoir participer à une sortie peut, par exemple, nécessiter de se reposer avant ou après. Ce que les autres voient est parfois uniquement le moment où la personne est présente, pas tout ce qui a été nécessaire pour y parvenir ni les conséquences qui suivront. La vie professionnelle La fibromyalgie peut également avoir un retentissement important sur le travail. Certaines personnes continuent à exercer leur profession sans adaptation. D’autres ont besoin : d’un horaire différent ; d'une diminution du temps de travail ; d'un poste adapté ; d'une organisation différente ; de pauses ; de télétravail lorsque l’activité le permet ; ou d’une réorientation professionnelle. Et pour certaines personnes dont les limitations sont particulièrement importantes, poursuivre une activité professionnelle peut devenir temporairement ou durablement impossible. Il faut donc éviter deux extrêmes : « Avec une fibromyalgie, on ne peut plus travailler. » mais aussi : « Il faut absolument continuer à travailler. » La réalité dépend des symptômes, de leur intensité, du métier exercé, des possibilités d’adaptation et de la situation de chaque personne. L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie a d’ailleurs montré combien les situations sont diverses et combien vouloir travailler ne signifie pas nécessairement pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Elle a également mis en évidence des conséquences qui dépassent largement la question professionnelle : diminution des revenus, difficultés financières, isolement, perte d’estime de soi ou inquiétude face à l’avenir. Les conséquences financières Lorsque la maladie entraîne une diminution ou une interruption de l’activité professionnelle, les revenus peuvent baisser. Dans le même temps, certaines dépenses peuvent augmenter : consultations ; soins ; médicaments ; déplacements ; matériel ; activités thérapeutiques ; aides nécessaires au quotidien. Cette combinaison peut fragiliser financièrement certaines personnes. Selon la situation, il peut être utile de se renseigner auprès : de sa mutualité ; du CPAS ; de la Direction générale Personnes handicapées ; de l’AVIQ en Wallonie ; ou d’un service social. Un diagnostic de fibromyalgie n’ouvre cependant pas automatiquement l’accès à une aide : chaque dispositif possède ses propres conditions. Et les jeunes ? La fibromyalgie peut également toucher des adolescents et de jeunes adultes. Lorsque les symptômes sont importants, la scolarité peut être affectée par : la fatigue ; les douleurs ; les absences ; les difficultés de concentration ; ou la nécessité de récupérer après certaines activités. Des adaptations peuvent parfois être nécessaires. La question de l’orientation scolaire ou professionnelle mérite également d’être réfléchie avec le jeune. Mais il ne s’agit pas de décider à sa place qu’un métier lui sera forcément impossible. Il s’agit plutôt de l’aider à connaître ses besoins, à identifier les adaptations éventuelles et à construire un projet qui tienne compte à la fois de sa santé, de ses capacités, de ses aspirations et de ses talents. Les conséquences psychologiques Vivre avec une douleur persistante, de la fatigue, une diminution de certaines capacités ou de l’incompréhension peut également avoir des conséquences sur le moral. Certains patients peuvent connaître : du découragement ; de la frustration ; de l’anxiété ; une diminution de l’estime de soi ; un sentiment d’isolement ; ou une dépression. Mais il est essentiel de distinguer les choses : la fibromyalgie n’est pas une dépression. Une personne peut avoir une fibromyalgie sans être dépressive. Et lorsqu’une souffrance psychologique existe, elle mérite d’être accompagnée comme n’importe quelle autre conséquence d’une maladie chronique. Préserver les liens Vivre avec la fibromyalgie ne devrait pas signifier être condamné à l’isolement. Les proches, les professionnels et les associations de patients peuvent jouer un rôle important. Les groupes de parole peuvent notamment permettre de rencontrer des personnes qui comprennent certaines difficultés sans qu’il soit nécessaire de tout expliquer. Partager des expériences ne fait pas disparaître la maladie. Mais cela peut permettre de rompre l’isolement, d’échanger des pistes et parfois simplement de se sentir compris. S’adapter ne signifie pas renoncer L’une des conséquences les plus difficiles de la fibromyalgie est parfois de devoir accepter que certaines choses ne puissent plus être faites exactement comme avant. Mais adaptation ne signifie pas forcément abandon. Faire autrement. Faire moins longtemps. Fractionner. Demander de l’aide. Prévoir une récupération. Renoncer à certaines activités pour en préserver d’autres. Modifier ses priorités. Tout cela peut faire partie de la recherche d’un nouvel équilibre. Il n’est pas toujours facile à trouver et il peut évoluer avec le temps. La fibromyalgie peut modifier profondément une vie. Elle ne doit pas résumer toute une vie. À retenir Les conséquences de la fibromyalgie peuvent concerner : la vie quotidienne ; la famille ; le couple ; les relations sociales ; les études ; le travail ; les finances ; l’autonomie ; et le bien-être psychologique. Mais elles sont très variables d’une personne à l’autre. Il n’existe donc pas un « profil » unique du patient fibromyalgique. L’enjeu est de reconnaître les limitations lorsqu’elles existent, sans enfermer pour autant la personne dans une vision uniquement centrée sur ce qu’elle ne peut plus faire. Sources Inserm – Expertise collective “Fibromyalgie” (2020) : impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle. Inserm – dossier “Fibromyalgie” : conséquences des symptômes sur la qualité de vie, les activités sociales et la vie professionnelle. MY FIBRO – Enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants : conséquences professionnelles, financières, sociales et personnelles rapportées par les personnes concernées.

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ? À mes proches, à mes amis, à mes collègues ? Dans ma famille ? Au travail ? À de simples connaissances ? Et jusqu’où ai-je envie d’expliquer ce que je vis ? C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi. Pourquoi en parler ? Pour se sentir soutenu : mettre des mots sur ce que l’on vit peut alléger un poids. L’entourage peut mieux comprendre nos limites, notre fatigue, nos douleurs ou le fait que nos capacités varient d’un jour à l’autre. Pour briser l’isolement : en parler, c’est parfois découvrir qu’on n’est pas seul. D’autres vivent la même chose, et cela peut créer des liens, de la compréhension et du réconfort. Pour éviter certains malentendus : expliquer pourquoi on doit annuler une sortie, se reposer, demander de l’aide ou faire les choses autrement peut parfois éviter que nos difficultés soient interprétées comme un manque de volonté ou d’intérêt. Pour demander une adaptation lorsque c’est nécessaire : dans certaines circonstances, notamment au travail ou dans les études, parler de ses difficultés peut permettre de rechercher des solutions. Cela ne signifie pas pour autant qu’il faille raconter toute son histoire médicale. Pourquoi ne pas en parler ? Par peur d’être jugé : la fibromyalgie reste encore mal comprise. Certains peuvent penser qu’on exagère, qu’on se plaint trop ou qu’on « fait des histoires ». Pour protéger son intimité : notre maladie nous appartient aussi. Nous n’avons pas à expliquer notre état de santé à tout le monde. Pour ne pas être réduit à sa maladie : parfois, on a simplement envie d’être un conjoint, un parent, un ami, un collègue… et pas « la personne fibromyalgique ». Pour éviter les conseils non demandés : lorsque l’on parle d’une maladie chronique, les conseils peuvent rapidement arriver : « Tu devrais essayer ceci », « Je connais quelqu’un qui a guéri avec cela »… Même lorsqu’ils partent d’une bonne intention, ils peuvent devenir fatigants. Parce qu’on ne se sent pas en confiance : nous pouvons choisir les personnes avec lesquelles nous avons envie de partager quelque chose d’aussi personnel. Le paradoxe de la maladie invisible La fibromyalgie ne se voit pas. Si nous ne disons rien, comment les autres pourraient-ils comprendre ce qu’ils ne peuvent pas voir ? Mais expliquer constamment ce que l’on vit peut aussi devenir épuisant. Pourquoi puis-je faire quelque chose aujourd’hui et pas demain ? Pourquoi ai-je besoin de récupérer après une activité qui paraît anodine ? Pourquoi ai-je annulé au dernier moment ? Pourquoi ai-je l’air d’aller bien alors que j’ai mal ? À force, on peut avoir l’impression de devoir sans cesse justifier sa maladie. Et nous n’avons pas à transformer chacune de nos limites en plaidoyer. Parfois, dire simplement : « Aujourd’hui, je ne peux pas. » devrait pouvoir suffire. Est-ce impudique ? Non. Ce n’est pas impudique de parler de sa maladie. Mais ce n’est pas non plus une obligation. Certaines personnes trouvent de la force dans le fait de témoigner et de mettre des mots sur ce qu’elles vivent. D’autres préfèrent préserver cette partie de leur vie. Le silence peut aussi être une manière de se protéger et de garder la maîtrise sur ce que l’on souhaite dévoiler de soi. Parler de la fibromyalgie est un choix personnel. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision, seulement celle qui vous respecte. Ce qui compte, c’est de s’écouter et de décider selon ses besoins, son environnement et la confiance que l’on accorde aux personnes qui nous entourent. Fibromyalgie : parler ou se taire ? Mon chemin. Pendant dix ans, je me suis tue. D’abord par tradition familiale : chez nous, on ne parle pas de ce genre de choses. La douleur, on la garde pour soi. Ensuite parce que j’avais honte. Honte d’être diminuée, de ne plus pouvoir tout faire comme avant. Alors je préférais le cacher. Et puis, tout simplement, je ne voyais pas à quoi cela pouvait servir. À quoi bon ? Ceux qui ne comprennent pas, on ne les force pas. Et ceux qui jugent… on les évite. Mais un jour, une personne m’a mise face à mes contradictions : il est difficile de faire changer les mentalités si on ne se met pas à parler. Devenue présidente d’une association qui soutient les personnes atteintes de fibromyalgie, parler est devenu pour moi une nécessité. Comment aider, accompagner, soutenir… sans dire ce que je vis moi-même ? Comment appeler au dialogue si moi-même je me tais ? Alors j’ai commencé à parler. Et je ne suis pas près de m’arrêter. Mais cela reste mon choix. D’autres feront celui de parler seulement à quelques personnes, de garder certaines choses pour elles ou de ne pas en parler du tout. Et ce choix mérite exactement le même respect. À retenir Parler n’est pas une obligation. Se taire n’est pas une faute. On peut tout dire, ne rien dire ou choisir ce que l’on partage selon les personnes et les circonstances. On peut aussi changer d’avis avec le temps. Parce que la maladie fait partie de notre histoire. Mais nous restons libres de décider à qui nous la racontons.

Vivre avec une maladie invisible expose parfois à une difficulté supplémentaire : devoir être cru. La douleur ne se voit pas. La fatigue ne se voit pas toujours. Les troubles cognitifs ne se voient pas. Et les capacités peuvent varier considérablement d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée. Cette invisibilité peut favoriser l’incompréhension, le doute et parfois la suspicion. « Pourtant, tu as l’air bien » Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent ce type de remarques : « Tu n’as pourtant pas l’air malade. » « Hier, tu étais sorti(e). » « Si tu peux faire cela, tu peux travailler. » « Tu allais bien la semaine dernière. » Ces observations partent parfois simplement d’une méconnaissance de la maladie. Mais elles peuvent être très difficiles à vivre lorsqu’elles conduisent à remettre en question la réalité des symptômes. La fibromyalgie est une maladie chronique et fluctuante. Pouvoir accomplir une activité à un moment donné ne signifie pas que l’on peut la reproduire tous les jours, pendant plusieurs heures, avec la régularité nécessaire à une activité professionnelle ou sans conséquence sur les symptômes. La stigmatisation n’est pas seulement une impression La recherche confirme que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent être confrontées à une forme particulière de stigmatisation. Une méta-synthèse publiée en 2025, regroupant douze études qualitatives, montre que cette stigmatisation est notamment liée : à l’invisibilité des symptômes ; à la remise en question de leur réalité ; à la longueur du parcours diagnostique ; aux stéréotypes associés à la maladie ; et, dans certains cas, aux préjugés liés au sexe. Les conséquences peuvent être importantes : diminution du sentiment de dignité, isolement, dissimulation de la maladie, difficultés dans les relations sociales et perte de confiance envers certains professionnels de santé. Une autre revue systématique publiée en 2025 a étudié spécifiquement les attitudes et stéréotypes de professionnels de santé envers les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle confirme que des préjugés persistent encore dans certains contextes de soins. Cela ne signifie évidemment pas que tous les professionnels, employeurs ou collègues doutent de la fibromyalgie. Mais cela montre que ce que rapportent de nombreux patients ne peut pas simplement être balayé comme une impression personnelle. Un contexte plus large autour des malades de longue durée La suspicion ressentie par certains patients ne concerne d’ailleurs pas uniquement la fibromyalgie. En Belgique, les débats concernant l’incapacité de travail et les malades de longue durée occupent une place croissante dans l’actualité. Les associations de patients ont exprimé leurs inquiétudes face à certaines représentations des personnes malades comme des individus qui ne voudraient pas travailler ou profiteraient du système. En 2026, le Vlaams Patiëntenplatform, soutenu notamment par la LUSS, a lancé la campagne « Malades, pas profiteurs ! » afin de rappeler qu’être atteint d’une maladie chronique n’est pas un choix et que beaucoup de personnes souhaitent travailler mais se heurtent à leurs limitations ou à l’absence d’un emploi réellement adapté. Ce contexte mérite d’être pris en compte. Lutter contre les abus éventuels est légitime. Mais cela ne devrait pas conduire à considérer par défaut les personnes en incapacité comme suspectes. Fibromyalgie et travail : une réalité beaucoup plus complexe L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS, a montré combien la situation professionnelle peut être complexe. Les difficultés ne se résument pas à « pouvoir » ou « ne pas pouvoir » travailler. Elles concernent aussi : le maintien dans l’emploi ; la fluctuation des capacités ; les horaires ; la fatigue ; les douleurs ; les difficultés cognitives ; les aménagements ; les démarches administratives ; et la possibilité de trouver un travail compatible avec les limitations de la personne. Vouloir travailler ne signifie donc pas toujours être capable de travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Une photo ne raconte pas une journée Les réseaux sociaux ajoutent parfois une nouvelle dimension au problème. Une personne publie une photo : au restaurant ; lors d’un anniversaire ; pendant une promenade ; en vacances ; avec ses enfants ou ses petits-enfants ; lors d’une activité associative. Et quelqu’un en déduit : « Si elle peut faire cela, elle peut travailler. » Mais une photographie ne montre pas : la journée passée au repos avant cette sortie ; la durée réelle de l’activité ; la douleur ressentie pendant celle-ci ; les adaptations nécessaires ; ce qui a dû être annulé pour pouvoir y participer ; ni les heures ou les jours de récupération qui peuvent suivre. Une personne atteinte d’une maladie chronique ne devrait pas devoir publier uniquement ses mauvais moments pour être crédible. Avoir un moment heureux n’annule pas une maladie chronique. Préserver une qualité de vie n’est pas frauder Lorsqu’une personne malade va au restaurant, se promène, participe à un événement ou part quelques jours en vacances, elle ne prouve pas qu’elle est guérie. Une activité ponctuelle et choisie n’est pas comparable à une activité professionnelle qui doit généralement être : régulière ; répétée ; prévisible ; maintenue plusieurs heures ; et reproduite plusieurs jours par semaine. Dans la fibromyalgie, gérer son énergie implique parfois de choisir. Participer à un événement le samedi peut nécessiter de réduire les activités le vendredi et de récupérer le dimanche. C’est précisément pour cela qu’une photographie isolée ne permet pas d’évaluer les capacités fonctionnelles d’une personne. Quand le doute devient discrimination Il est également important de ne pas tout appeler « discrimination ». Une remarque maladroite, une incompréhension ou une opinion désagréable ne constituent pas automatiquement une discrimination au sens juridique. En revanche, en Belgique, le handicap et l’état de santé font partie des critères protégés par la législation antidiscrimination. Dans le monde du travail, une personne en situation de handicap peut également avoir droit à des aménagements raisonnables, pour autant qu’ils ne constituent pas une charge disproportionnée pour l’employeur. Unia rappelle que ces aménagements ne relèvent pas d’un simple confort personnel : ils visent à permettre une participation aussi égale que possible au travail. Cela peut concerner, selon la situation : l’horaire ; l’organisation du travail ; le matériel ; certaines tâches ; les pauses ; le lieu de travail ; ou d’autres adaptations. Chaque situation doit évidemment être examinée individuellement. Des difficultés existent aussi pour obtenir ces aménagements Unia indique recevoir régulièrement des signalements de personnes en situation de handicap qui rencontrent des difficultés pour obtenir ou faire respecter des aménagements raisonnables au travail. L’organisme souligne également que certains employeurs connaissent encore mal leurs obligations. Cela ne signifie pas qu’un employeur doit accepter n’importe quelle demande. Un aménagement doit rester raisonnable et ne pas imposer une charge disproportionnée. Mais un refus ne devrait pas être fondé sur l’idée que : « Cette personne n’a pas l’air handicapée. » L’invisibilité d’une maladie n’enlève rien aux limitations qu’elle peut provoquer. Documenter plutôt que devoir sans cesse se justifier Lorsqu’une difficulté importante apparaît au travail ou dans une démarche administrative, il peut être utile de conserver : les demandes écrites ; les réponses reçues ; les certificats ou rapports utiles ; les décisions administratives ; les propositions d’aménagement ; les courriels ; et, si nécessaire, une chronologie des événements. L’objectif n’est pas de vivre en permanence dans la méfiance. Mais lorsqu’un désaccord survient, disposer de traces écrites facilite souvent la compréhension de la situation et les démarches éventuelles. À qui s’adresser en Belgique ? Lorsqu’une personne pense être victime de discrimination liée à son état de santé ou à son handicap, elle peut notamment contacter Unia. Unia est une institution publique indépendante belge chargée notamment de lutter contre les discriminations et de promouvoir l’égalité. Elle peut informer, conseiller et, dans certaines situations, accompagner les personnes concernées. Pour les difficultés liées au travail, il peut également être utile de contacter : son syndicat ; le service de prévention et de protection au travail ; le médecin du travail ; un service social ; ou un organisme spécialisé selon la situation. Le rôle des associations de patients Les témoignages individuels sont importants. Mais leur rassemblement permet aussi de faire apparaître des problèmes collectifs. C’est notamment l’un des rôles des associations de patients et des fédérations comme la LUSS : faire remonter aux institutions des réalités qui restent parfois invisibles lorsque chaque patient les affronte seul. Chez MY FIBRO, les témoignages recueillis dans les groupes de parole, lors des permanences, par téléphone, par courrier ou dans nos enquêtes permettent d’identifier les difficultés récurrentes rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Ils contribuent à notre travail de représentation et de plaidoyer. Sortir de la logique de suspicion Il ne s’agit pas de demander que chaque déclaration soit acceptée sans évaluation. Les médecins, les organismes de sécurité sociale et les employeurs ont chacun leurs responsabilités. Mais il existe une différence fondamentale entre évaluer une situation et considérer une personne comme suspecte par principe. Une évaluation peut être rigoureuse tout en restant respectueuse. Un médecin peut rechercher des éléments objectifs sans nier la souffrance. Une administration peut vérifier les conditions d’un droit sans traiter le demandeur comme un fraudeur. Un employeur peut discuter des capacités de travail sans remettre en cause l’existence d’une maladie parce qu’elle ne se voit pas. La confiance et le contrôle ne sont pas nécessairement incompatibles. À retenir La fibromyalgie est une maladie invisible et fluctuante. Un bon jour ne signifie pas que la maladie a disparu. Une sortie ne démontre pas une capacité à travailler normalement. Une photographie ne permet pas d’évaluer les limitations fonctionnelles d’une personne. La stigmatisation de la fibromyalgie est documentée par la recherche et peut exister dans la vie sociale, professionnelle et parfois médicale. En Belgique, le handicap et l’état de santé bénéficient de protections contre certaines formes de discrimination. Et surtout : une personne malade ne devrait pas devoir renoncer à vivre les moments où elle le peut simplement pour prouver qu’elle est malade. Sources Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025. LUSS / Vlaams Patiëntenplatform – campagne et lettre ouverte « Malades, pas profiteurs ! », 2026. MY FIBRO – Analyse de l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie », 287 répondants. Colombo B. et coll. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025. Vázquez-González G. et coll. – revue systématique sur les préjugés, attitudes et stéréotypes des professionnels de santé envers la fibromyalgie, 2025.