En décembre 2025, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été déposée à la Chambre des représentants. Son objectif : demander au gouvernement fédéral de mieux reconnaître la fibromyalgie et de mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de cette maladie chronique. Après plusieurs mois de travaux parlementaires, cette proposition a finalement été rejetée le 16 juillet 2026. Que demandait-elle ? Que s’est-il passé ? Et que signifie réellement ce rejet ? De quelle résolution parle-t-on ? Il s’agit de la proposition de résolution DOC 56 1254/001, déposée le 19 décembre 2025 par le député François De Smet. Son intitulé officiel était : « Proposition de résolution visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et à la mise en place d’un trajet de soins spécifique en faveur des personnes touchées par cette affection chronique. » Elle a été prise en considération par la Chambre le 8 janvier 2026, ce qui a permis le début de son examen parlementaire. Une résolution n’est pas une loi Cette distinction est importante. Une loi crée ou modifie des règles juridiques. Une résolution parlementaire permet à la Chambre de demander officiellement au gouvernement de prendre certaines mesures. Même si cette résolution avait été adoptée, un trajet de soins spécifique n’aurait donc pas été créé automatiquement le lendemain. Il aurait encore fallu que le gouvernement, l’INAMI et les autres autorités compétentes traduisent les recommandations en mesures concrètes, prévoient leur financement et organisent leur mise en œuvre. La résolution constituait donc avant tout une orientation politique adressée au gouvernement. Que demandait-elle ? La proposition partait du constat que, malgré la reconnaissance médicale de la fibromyalgie, les personnes concernées rencontrent toujours des difficultés dans leur parcours de soins et dans la reconnaissance des conséquences de la maladie. Elle demandait notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible lorsqu’elle entraîne des limitations importantes ; la création d’un trajet de soins spécifique ; une meilleure coordination entre médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes et autres professionnels concernés ; une amélioration de l’accès aux centres et professionnels spécialisés ; une meilleure formation des professionnels de santé ; une sensibilisation des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; une réflexion sur les remboursements nécessaires à une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une meilleure prise en compte des conséquences sociales et professionnelles ; ainsi qu’une implication des associations de patients dans la conception et l’évaluation du futur parcours. Pourquoi un trajet spécifique ? La proposition considérait que la fibromyalgie devait rester identifiable comme maladie à part entière dans l’organisation des soins. Un trajet spécifique devait notamment permettre de mieux définir : qui pose le diagnostic ; vers quels professionnels orienter le patient ; quand une expertise spécialisée est nécessaire ; quels soins sont proposés ; comment les différents professionnels communiquent ; et comment éviter que le patient doive lui-même coordonner l’ensemble de son parcours. Cette question reste particulièrement importante lorsque les soins impliquent plusieurs disciplines. MY FIBRO a participé au dossier MY FIBRO s’est impliquée dans la réflexion ayant accompagné cette proposition. L’association a notamment relayé les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la fibromyalgie et participé aux échanges avec les autres acteurs concernés. Lorsque la Commission de la Santé a décidé de recueillir des avis écrits, MY FIBRO a également transmis sa contribution. Cet avis abordait notamment : l’errance diagnostique ; l’organisation des soins ; les limitations fonctionnelles ; le handicap ; l’incapacité et le travail ; la situation des jeunes ; les différences entre femmes et hommes ; ainsi que la participation des patients aux décisions qui les concernent. Pas d’auditions, mais des avis écrits Dans une première version de cet article, nous indiquions que des auditions parlementaires devaient avoir lieu. Ce n’est finalement pas ce qui s’est passé. La Commission de la Santé et de l’Égalité des chances a décidé de demander des avis écrits dans le cadre de l’examen de la proposition. Cette correction est importante : les associations et autres acteurs ont pu transmettre leur analyse, mais ils n’ont pas été auditionnés directement devant la commission dans le cadre de cette procédure. Plusieurs mois de travail parlementaire Le dossier a ensuite suivi son parcours à la Chambre. La proposition a été examinée en Commission de la Santé les 20 janvier, 2 juin et 23 juin 2026. Deux amendements ont été déposés : un amendement de François De Smet le 2 juin 2026 ; un amendement d’Irina De Knop le 24 juin 2026. Le rapport parlementaire a été publié le 3 juillet 2026. La Commission a proposé le rejet Le 23 juin 2026, la Commission de la Santé et de l’Égalité des chances a décidé de proposer le rejet de la résolution. La proposition n’était toutefois pas encore définitivement rejetée à ce moment-là. Le règlement de la Chambre prévoit que lorsqu’une commission propose le rejet d’un texte, la séance plénière doit encore se prononcer sur cette proposition de rejet. Le vote du 16 juillet 2026 La Chambre s’est finalement prononcée le 16 juillet 2026. Attention à la manière de lire le résultat. Les députés ne votaient pas directement « oui » ou « non » à la résolution. Ils votaient sur la proposition de rejet formulée par la Commission de la Santé. Résultat : 83 députés ont voté en faveur du rejet ; 54 ont voté contre le rejet ; 2 se sont abstenus. La proposition de rejet ayant obtenu la majorité, la résolution DOC 56 1254/001 a donc été rejetée. Cette nuance est importante : écrire simplement « la résolution a obtenu 83 voix » donnerait exactement l’impression inverse du résultat réel. Que signifie ce rejet ? Juridiquement et parlementairement, le dossier 56 1254 est terminé. La proposition de résolution n’a pas été adoptée et le gouvernement n’est donc pas invité par ce texte à créer le trajet spécifique qui y était proposé. Le dossier officiel de la Chambre indique son statut comme « rejeté » au 16 juillet 2026. Cela ne signifie cependant pas que la fibromyalgie disparaît des travaux concernant l’organisation des soins en Belgique. D’autres démarches existent indépendamment de cette résolution, notamment les travaux menés dans le cadre de l’INAMI. Il est important de ne pas les confondre. Et le projet transversal P7 ? La résolution et le projet transversal P7 de l’INAMI sont deux démarches différentes. La résolution demandait une politique et un trajet spécifiquement consacrés à la fibromyalgie. Le projet transversal cherche, lui, à organiser une prise en charge commune à plusieurs affections complexes partageant certaines difficultés fonctionnelles. Le rejet de la résolution n’entraîne donc pas l’arrêt du projet P7. De la même manière, le développement éventuel du P7 ne signifie pas que les questions soulevées par la résolution concernant les besoins propres à la fibromyalgie sont réglées. Nous consacrons d’autres articles à cette différence. La position de MY FIBRO MY FIBRO avait soutenu cette résolution parce qu’elle considérait qu’elle permettait de maintenir la fibromyalgie elle-même au centre de la réflexion, avec un diagnostic, des mécanismes et des besoins qui lui sont propres. Cette position est également exposée dans les publications de l’association consacrées au projet P7 et à la résolution. L’association défend notamment : une expertise adaptée à la fibromyalgie ; un diagnostic clinique correct et suffisamment précoce ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une meilleure accessibilité des soins ; une prise en compte des limitations fonctionnelles ; une attention aux conséquences sociales et professionnelles ; le développement de la recherche ; et une participation réelle des patients aux dispositifs qui les concernent. Le rejet de la résolution ne change pas ces demandes. Il modifie en revanche le cadre dans lequel elles devront désormais être poursuivies. Une résolution avait déjà été adoptée par le passé La proposition de 2025-2026 n’était pas la première initiative parlementaire consacrée à la fibromyalgie. Une résolution avait déjà été adoptée en Belgique en 2011. L’expérience des années suivantes avait cependant montré qu’une résolution parlementaire ne garantit pas, à elle seule, la mise en œuvre de toutes les mesures souhaitées. C’était précisément l’un des enjeux de la nouvelle démarche : obtenir non seulement une reconnaissance politique, mais une traduction concrète dans l’organisation des soins. Ce qu’il faut retenir La proposition de résolution DOC 56 1254/001 a été déposée le 19 décembre 2025. Elle demandait notamment une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique. La Commission de la Santé a recueilli des avis écrits et a examiné le dossier au cours du premier semestre 2026. Le 23 juin 2026, elle a proposé le rejet de la résolution. Le 16 juillet 2026, la Chambre a adopté cette proposition de rejet par : 83 voix pour le rejet, 54 contre et 2 abstentions. La résolution est donc définitivement rejetée. Elle n’a créé ni nouveau droit, ni remboursement, ni trajet de soins. Les travaux relatifs à la prise en charge de la fibromyalgie se poursuivent néanmoins dans d’autres cadres. Sources Chambre des représentants de Belgique – dossier parlementaire DOC 56 1254 : dépôt, calendrier, amendements, rapport et statut final de la proposition. Chambre des représentants – séance plénière du 16 juillet 2026 : résultat officiel du vote sur la proposition de rejet. Chambre des représentants – travaux de la Commission de la Santé : décision de demander des avis écrits. MY FIBRO : contribution de l’association aux avis écrits et présentation de sa position sur la résolution et le projet P7.

LA « LEI GAGA » : CE QUE DIT RÉELLEMENT LA LOI BRÉSILIENNE En 2025, le Brésil a adopté une loi importante pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est parfois surnommée « Lei Gaga » ou « loi Gaga », en référence à Lady Gaga, qui a largement contribué à rendre la fibromyalgie visible dans le monde en parlant publiquement de sa maladie. Mais ce surnom n’est pas officiel. La loi dont il est question est la loi fédérale n° 15.176 du 23 juillet 2025, entrée en vigueur en janvier 2026. Et contrairement à ce que certains titres ont pu laisser croire : elle ne reconnaît pas automatiquement toute personne atteinte de fibromyalgie comme personne handicapée. Alors, que dit-elle réellement ? Une loi qui ne concerne pas uniquement la fibromyalgie La loi n° 15.176/2025 modifie une loi brésilienne précédente, datant de 2023. Elle prévoit un programme national de protection des droits des personnes atteintes : de fibromyalgie ; du syndrome de fatigue chronique ; du syndrome douloureux régional complexe ; ainsi que d’autres maladies apparentées. Le texte officiel prévoit plusieurs grandes orientations. Une prise en charge multidisciplinaire La loi prévoit notamment le développement d’une prise en charge multidisciplinaire. L’idée est qu’une maladie complexe ne doit pas être abordée uniquement sous l’angle d’un médicament ou d’une seule spécialité. Selon les besoins, différents professionnels peuvent donc être concernés. Informer davantage Le texte prévoit également de mieux diffuser les informations concernant ces maladies et leurs conséquences. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette dimension est loin d’être secondaire. Une meilleure information peut contribuer à lutter contre : les idées reçues ; la banalisation de la douleur ; la méconnaissance de la maladie ; et certaines formes de stigmatisation. Former les professionnels La loi prévoit également d’encourager la formation et la spécialisation des professionnels qui accompagnent les personnes concernées et leurs familles. C’est un élément particulièrement intéressant. La reconnaissance d’une maladie dans un texte ne suffit pas si les professionnels chargés de la diagnostiquer, de la traiter ou d’évaluer ses conséquences ne sont pas suffisamment formés. Favoriser l’insertion professionnelle Le programme prévoit également des actions destinées à favoriser l’insertion des personnes concernées sur le marché du travail. Il ne s’agit évidemment pas d’affirmer que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent travailler dans les mêmes conditions. Les capacités et les limitations varient considérablement d’une personne à l’autre. Mais la loi inscrit explicitement la question professionnelle parmi les dimensions à prendre en compte. Développer la recherche Autre point important : la loi encourage la recherche scientifique, notamment les études épidémiologiques destinées à mieux connaître : le nombre de personnes concernées ; les caractéristiques de ces maladies ; leurs besoins ; et leur impact au Brésil. C’est une dimension essentielle pour pouvoir construire des politiques publiques adaptées. Un registre national pourrait être créé Le texte permet également au pouvoir exécutif d’étudier la création d’un registre national recensant les personnes concernées. Celui-ci pourrait notamment contenir des informations sur : leurs besoins en soins ; leur suivi médical ; leur accompagnement professionnel ; et les mécanismes de protection sociale utilisés. La loi prévoit la possibilité d’un tel registre : elle ne signifie donc pas qu’un fichier complet de tous les patients existe déjà. Et la reconnaissance du handicap ? C’est probablement l’aspect de la loi qui a suscité le plus d’attention. Le texte prévoit qu’une personne atteinte de fibromyalgie ou d’une des autres maladies concernées peut être assimilée à une personne handicapée. Mais cette reconnaissance n’est pas automatique. Elle dépend d’une évaluation biopsychosociale, réalisée par une équipe multiprofessionnelle et interdisciplinaire. Cette évaluation doit notamment tenir compte : des atteintes des fonctions ou structures du corps ; des facteurs environnementaux ; des facteurs personnels ; des limitations dans les activités ; et des restrictions de participation à la vie sociale. Autrement dit : le diagnostic de fibromyalgie, à lui seul, ne suffit pas. C’est l’impact réel de la maladie sur la personne qui doit être évalué. Une nuance essentielle On lit parfois : « Le Brésil reconnaît désormais la fibromyalgie comme un handicap. » La réalité juridique est plus précise. Le Brésil reconnaît que la fibromyalgie peut entraîner une situation assimilable au handicap, lorsque les limitations de la personne répondent aux critères établis lors de l’évaluation biopsychosociale. Cette nuance est importante. Elle évite deux erreurs opposées : considérer que la fibromyalgie ne peut jamais entraîner un handicap ; ou considérer que toute personne ayant reçu ce diagnostic est automatiquement handicapée. La réalité se situe entre les deux. Pourquoi cette loi nous intéresse-t-elle en Belgique ? Cette loi brésilienne ne produit évidemment aucun effet juridique en Belgique. Elle ne modifie : ni les règles de l’INAMI ; ni celles de la DG Personnes handicapées ; ni les conditions d’incapacité ou d’invalidité ; ni nos remboursements. Il faut également rappeler que la fibromyalgie n’est pas totalement absente du système belge. L’INAMI la mentionne explicitement dans certaines dispositions de remboursement de la kinésithérapie, notamment dans la catégorie Fb. Et lorsqu’une personne demande une reconnaissance de handicap auprès de la Direction générale Personnes handicapées, l’évaluation porte déjà largement sur les limitations concrètes dans la vie quotidienne, et non uniquement sur le nom de la maladie. La Belgique et le Brésil n’ont donc pas deux systèmes directement comparables. Alors, qu’est-ce qui est intéressant ? Le véritable intérêt de la loi brésilienne est ailleurs. Elle inscrit explicitement dans une loi fédérale plusieurs dimensions qui concernent directement les personnes atteintes de fibromyalgie : soins multidisciplinaires ; information ; formation des professionnels ; recherche ; insertion professionnelle ; protection sociale ; participation des personnes concernées ; et possibilité de reconnaissance du handicap sur base de limitations fonctionnelles. Cela offre un exemple international de la manière dont un État peut intégrer la fibromyalgie dans une politique publique nationale. Ce n’est pas un modèle qu’il faudrait nécessairement copier tel quel. Mais il peut nourrir la réflexion. Et Lady Gaga dans tout cela ? Lady Gaga a publiquement parlé de sa fibromyalgie depuis plusieurs années. En 2017, son annulation du concert prévu au festival Rock in Rio en raison de graves problèmes de santé avait notamment donné une visibilité considérable à la maladie au Brésil. Le lien entre son nom et la fibromyalgie est donc particulièrement fort dans ce pays. Mais il faut être clair : Lady Gaga n’est pas à l’origine juridique de la loi et son nom n’apparaît pas dans le texte officiel. « Lei Gaga » est simplement un surnom utilisé autour de cette législation. Ce que MY FIBRO en retient Pour MY FIBRO, l’intérêt de cette loi n’est pas de pouvoir affirmer : « Le Brésil reconnaît tous les patients fibromyalgiques comme handicapés. » Ce serait faux. Ce que nous retenons est plutôt ceci : un État a inscrit dans sa législation nationale que la fibromyalgie peut entraîner des limitations suffisamment importantes pour justifier une protection liée au handicap, après une évaluation individualisée. Il a également inscrit dans la loi la nécessité : d’une prise en charge multidisciplinaire ; de former les professionnels ; de mieux informer ; de développer la recherche ; et de mieux connaître les besoins des personnes concernées. Ces éléments peuvent être intéressants lorsque nous réfléchissons à l’évolution de la prise en charge et de la reconnaissance de la fibromyalgie en Belgique. À retenir La « Lei Gaga » est en réalité la loi brésilienne n° 15.176 du 23 juillet 2025. Elle est entrée en vigueur en janvier 2026. Elle concerne la fibromyalgie, mais également d’autres maladies. Elle prévoit notamment : une approche multidisciplinaire ; la formation des professionnels ; l’information du public ; le développement de la recherche ; l’attention portée à l’emploi ; la participation des personnes concernées ; et la possibilité d’une reconnaissance assimilée au handicap. Mais : fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap. Une évaluation biopsychosociale individuelle est nécessaire. Et en Belgique ? Cette loi n’a aucun effet juridique chez nous. Elle constitue simplement un exemple étranger intéressant à observer, à comparer avec notre propre système et à utiliser pour nourrir la réflexion sur la manière dont une société peut mieux prendre en compte les conséquences d’une maladie invisible et fluctuante. Sources Présidence de la République fédérative du Brésil – Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025 : texte officiel de la loi. Chambre des députés du Brésil – Lei nº 15.176/2025 : texte législatif, champ d’application, programme national et évaluation biopsychosociale. INAMI – Belgique : dispositions relatives à la fibromyalgie dans la nomenclature de kinésithérapie, catégorie Fb. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : critères belges d’évaluation des limitations dans la vie quotidienne.

Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes rappelle que l’égalité entre les femmes et les hommes ne se limite pas au salaire, au travail ou à la représentation politique. Elle concerne aussi la santé. Et lorsqu’on parle de fibromyalgie, cette question mérite une attention particulière. Une maladie qui touche majoritairement les femmes La fibromyalgie peut toucher tout le monde. Des femmes. Des hommes. Des jeunes. Des personnes plus âgées. Mais les personnes diagnostiquées sont majoritairement des femmes. Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est une « maladie de femmes ». Les hommes atteints de fibromyalgie existent et peuvent d’ailleurs rencontrer leurs propres difficultés : retard diagnostique, sentiment de ne pas correspondre au profil habituellement associé à la maladie, difficulté à parler de douleur ou de fatigue… Mais le fait que la fibromyalgie touche majoritairement des femmes pose aussi une question plus large : les maladies et les douleurs qui concernent principalement les femmes sont-elles toujours étudiées, reconnues et prises en charge de la même manière ? Des inégalités de santé encore bien réelles En Belgique, l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes constate que des inégalités de genre persistent dans le domaine de la santé. Elles peuvent apparaître : dans la recherche scientifique ; dans la formation des professionnels de santé ; lors des essais de médicaments ; dans la manière dont certains symptômes sont interprétés ; dans l’organisation des soins ; et jusque dans les politiques de santé. L’Institut évoque notamment le gender pain gap, c’est-à-dire les différences dans la manière dont la douleur des femmes peut être entendue, évaluée ou prise en charge. « C’est dans votre tête » Pour beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, cette question résonne particulièrement. Combien de femmes racontent avoir entendu : « Vous êtes stressée. » « Vous êtes trop anxieuse. » « C’est peut-être hormonal. » « Vous devriez apprendre à vous détendre. » Cela ne signifie évidemment pas que chaque femme atteinte de fibromyalgie a été mal prise en charge ni que chaque professionnel minimise la maladie. Mais l’histoire de la fibromyalgie est indissociable d’une longue période durant laquelle elle a souvent été interprétée à travers un prisme essentiellement psychologique ou psychosomatique. Les connaissances ont évolué. La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme une affection complexe associée notamment à des mécanismes de traitement et de modulation de la douleur. Et pourtant, certains stéréotypes ont la vie dure. La douleur des femmes est-elle moins entendue ? La question dépasse largement la fibromyalgie. L’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes souligne que certaines pathologies touchant principalement ou exclusivement les femmes ont longtemps été insuffisamment étudiées ou diagnostiquées. Il cite notamment l’endométriose et relève plus largement que les biais sexistes peuvent influencer la prise en charge de la douleur. En Belgique, des questions ont également été posées au niveau fédéral concernant les inégalités persistantes entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail. La fibromyalgie y est explicitement citée parmi les maladies chroniques touchant davantage les femmes et pour lesquelles les enjeux de diagnostic et de prise en charge méritent une attention particulière. Santé et travail : une double difficulté Les femmes sont également surreprésentées parmi les personnes en incapacité de travail de longue durée en Belgique. Cette réalité ne peut évidemment pas être expliquée par une seule cause. Elle dépend notamment : des pathologies rencontrées ; des conditions de travail ; de la répartition des responsabilités familiales ; du travail à temps partiel ; de l’exposition à certains métiers physiquement ou psychologiquement exigeants ; et des différences dans les parcours professionnels. Les données belges montrent que les troubles musculosquelettiques et psychiques occupent une place importante dans les incapacités de longue durée, particulièrement chez les femmes. Pour les femmes atteintes de fibromyalgie, plusieurs difficultés peuvent donc parfois se cumuler : maladie chronique + limitations fonctionnelles + responsabilités familiales + difficultés professionnelles + baisse éventuelle des revenus. Une femme malade reste aussi une femme La maladie chronique peut également modifier profondément l’image que l’on a de soi. Le corps change parfois. Le poids peut évoluer. La fatigue peut rendre plus difficile le fait de prendre soin de soi. La sexualité peut être affectée. Certaines personnes doivent réduire leur activité professionnelle ou dépendre davantage de leur entourage. Tout cela peut bouleverser l’identité, l’estime de soi et la place que l’on pense occuper dans la famille ou dans la société. Mais une femme atteinte de fibromyalgie ne se résume pas à sa maladie. Elle reste : une femme, une mère parfois, une compagne, une amie, une professionnelle, une bénévole, une créatrice, une citoyenne, une personne avec des projets, des compétences et des envies. Les hommes ne doivent pas devenir invisibles à leur tour Parler de la situation des femmes ne signifie pas oublier les hommes atteints de fibromyalgie. Ils sont moins nombreux dans les populations diagnostiquées, mais ils existent. Et certains stéréotypes liés au genre peuvent également leur nuire : « Un homme doit être fort. » « Il ne faut pas se plaindre. » « Il faut tenir. » Ces représentations peuvent retarder la demande d’aide ou rendre encore plus difficile l’expression de la douleur. Défendre une médecine plus attentive aux différences liées au sexe et au genre doit donc bénéficier à tout le monde. Pourquoi parler des droits des femmes sur un site consacré à la fibromyalgie ? Parce que la santé est un droit. Parce que l’accès à un diagnostic, à des soins adaptés et à une prise en charge respectueuse participe aussi à l’égalité. Parce qu’une maladie qui touche majoritairement les femmes ne devrait pas être moins étudiée, moins comprise ou moins prise au sérieux. Et parce que les biais liés au genre peuvent avoir des conséquences très concrètes : retard diagnostique ; banalisation de la douleur ; orientation trop rapide vers une explication psychologique ; difficultés professionnelles ; perte de revenus ; ou sentiment de ne pas être entendu. Ce que nous défendons chez MY FIBRO Nous ne demandons pas une médecine différente pour les femmes par principe. Nous demandons une médecine qui tienne compte de la réalité des patients. Cela signifie notamment : mieux former les professionnels à la fibromyalgie ; poursuivre la recherche sur ses mécanismes ; prendre au sérieux la douleur et les limitations fonctionnelles ; éviter les stéréotypes liés au sexe ou au genre ; améliorer l’accès aux soins ; et écouter davantage l’expérience des patients. Hommes ou femmes. Mais lorsque des inégalités particulières touchent davantage les femmes, elles doivent pouvoir être nommées. Le 8 mars… et les 364 autres jours La Journée internationale des droits des femmes est une occasion de rappeler ces réalités. Mais elles ne disparaissent évidemment pas le 9 mars. La place des femmes dans la recherche médicale, la reconnaissance de leur douleur, leur accès aux soins et les conséquences professionnelles de la maladie sont des sujets qui méritent d’être pris en compte toute l’année. Parce que reconnaître une maladie, c’est aussi reconnaître celles et ceux qui vivent avec elle. À retenir La fibromyalgie touche majoritairement des femmes, mais elle n’est pas une maladie exclusivement féminine. Les institutions belges reconnaissent que des inégalités liées au genre persistent dans le domaine de la santé, notamment dans la recherche, la formation, la prise en charge et l’évaluation de la douleur. Les femmes sont également particulièrement concernées par les incapacités de travail de longue durée en Belgique, dans un contexte où plusieurs facteurs de santé, professionnels et sociaux peuvent se cumuler. Défendre les droits des femmes dans le domaine de la santé ne consiste donc pas à opposer femmes et hommes. Il s’agit de faire en sorte que personne ne soit moins bien entendu, étudié ou soigné en raison de son sexe ou de son genre. Sources Institut pour l’égalité des femmes et des hommes – Belgique : inégalités de genre dans la santé, recherche médicale et prise en charge de la douleur. INAMI – Bulletin d’information 2025 : inégalités entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail en Belgique, avec mention de la fibromyalgie. SPF Santé publique : droits du patient et droit à des soins de qualité adaptés aux besoins de chacun.

MY FIBRO a participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée. Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions menées en Belgique autour du maintien et du retour à l’emploi. Depuis cette réunion, la législation belge a encore évolué. Plusieurs nouvelles mesures sont entrées en vigueur le 1er janvier 2026. Il nous semblait donc important de faire le point. Des patients souvent seuls face aux démarches Un constat largement partagé lors de la réunion concernait le manque d’information et d’accompagnement dont disposent de nombreuses personnes malades. Lorsqu’une incapacité se prolonge, plusieurs acteurs peuvent intervenir : le médecin traitant ; le médecin-conseil de la mutualité ; le médecin du travail ; le coordinateur Retour Au Travail de la mutualité ; l’employeur ; le Forem, Actiris ou le VDAB ; éventuellement l’AVIQ en Wallonie ; et parfois différents services sociaux ou professionnels. Pour le patient, il n’est pas toujours facile de comprendre : qui fait quoi ? qui décide quoi ? à quel moment ? et quels sont ses droits et obligations ? Cette complexité peut être particulièrement difficile à gérer lorsque la maladie provoque elle-même fatigue, douleurs ou difficultés cognitives. Le retour au travail n’est pas une seule procédure On parle souvent du « retour au travail » comme s’il existait un parcours unique. En réalité, plusieurs dispositifs coexistent. Il faut notamment distinguer : la reprise progressive ou adaptée du travail pendant une incapacité ; le trajet de réintégration chez l’employeur ; le Trajet Retour Au Travail organisé avec la mutualité ; l’accompagnement vers un autre emploi ou une formation ; et la procédure de force majeure médicale, qui est encore autre chose. Ces dispositifs ne répondent pas aux mêmes situations. La reprise progressive Une personne reconnue en incapacité de travail peut, dans certaines situations, reprendre une activité adaptée ou partielle tout en restant reconnue en incapacité. Cette reprise nécessite notamment l’accord de l’employeur lorsque la personne a toujours un contrat de travail et l’autorisation du médecin-conseil de la mutualité. Le contrat de travail initial reste alors en principe maintenu. Cette possibilité peut permettre à certaines personnes de reprendre progressivement une activité sans devoir passer immédiatement d’une incapacité complète à un temps plein. Mais elle doit évidemment rester compatible avec l’état de santé réel de la personne. Le trajet de réintégration chez l’employeur Le trajet de réintégration concerne les travailleurs qui ne peuvent plus, temporairement ou définitivement, exercer le travail prévu dans leur contrat. Son objectif est de rechercher, lorsque cela est possible : une adaptation du travail ; une adaptation du poste ; un autre travail chez le même employeur ; ou une reprise progressive. Le médecin du travail joue ici un rôle central. Il évalue notamment les capacités du travailleur et les conditions auxquelles un travail adapté pourrait être envisagé. L’employeur doit ensuite examiner sérieusement les possibilités concrètes de travail adapté ou d’un autre travail. Ce qui a changé en 2026 Depuis le 1er janvier 2026, de nouvelles règles sont entrées en vigueur en Belgique dans le cadre de ce que le SPF Emploi appelle Réintégration 3.0. Parmi les changements importants : Après quatre semaines d’incapacité Le travailleur doit être informé des possibilités qui existent pour favoriser une éventuelle reprise : conversation avec le médecin du travail ; visite préalable à la reprise ; trajet de réintégration. Le SPF Emploi précise que cette prise de contact ne peut pas servir à contrôler si l’incapacité est médicalement justifiée. Cette évaluation reste de la compétence du médecin traitant et du médecin-conseil de la mutualité. Après huit semaines Pour les incapacités ayant débuté à partir du 1er janvier 2026, une estimation du potentiel de travail peut être réalisée dans le cadre du service de prévention. Pour les employeurs occupant au moins 20 travailleurs, cette étape peut conduire à l’obligation de démarrer un trajet de réintégration lorsque le travailleur présente un potentiel de travail. Dans les six mois Chez les employeurs occupant au moins 20 travailleurs, lorsqu’un potentiel de travail a été constaté chez une personne dont l’incapacité a commencé à partir du 1er janvier 2026, un trajet de réintégration doit être lancé au plus tard dans les six mois suivant le début de l’incapacité. Il s’agit d’une évolution importante par rapport au système précédent. Le « potentiel de travail » Cette expression est désormais largement utilisée dans la réglementation. Elle vise à évaluer les capacités physiques et psychiques dont une personne dispose éventuellement pour envisager un retour vers le travail. Mais pour une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, cette notion mérite d’être utilisée avec prudence. Pouvoir effectuer une activité une fois ne signifie pas nécessairement pouvoir : la répéter quotidiennement ; maintenir un horaire ; garantir une présence régulière ; supporter les déplacements ; ou récupérer suffisamment entre deux journées de travail. Les capacités doivent donc être examinées dans la durée et dans les conditions réelles du travail. C’est un point que MY FIBRO a régulièrement souligné dans les échanges consacrés à l’emploi. Et la mutualité ? Le système de l’assurance maladie-invalidité prévoit également un accompagnement au retour au travail. Après environ dix semaines d’incapacité, la personne reçoit un questionnaire destiné à permettre au médecin-conseil ou à l’équipe multidisciplinaire d’évaluer son potentiel de travail. Selon la situation, elle peut ensuite être orientée vers un Coordinateur Retour Au Travail de sa mutualité. Celui-ci peut aider à réfléchir : à une reprise chez l’employeur ; à un travail adapté ; à un autre emploi ; à une formation ; ou à une réorientation professionnelle. Lorsqu’une reprise n’apparaît pas possible compte tenu de l’état de santé, le médecin-conseil peut conclure qu’un Trajet Retour Au Travail ne doit pas être démarré à ce moment-là. Répondre aux convocations reste important Les dispositifs de retour au travail comportent désormais certaines obligations administratives. Le questionnaire reçu pendant l’incapacité doit notamment être complété dans les délais prévus. En cas d’absence répétée et injustifiée à certains contacts obligatoires, une réduction des indemnités peut être appliquée. Cela ne signifie pas qu’une personne est obligée de reprendre un emploi qu’elle n’est pas médicalement capable d’exercer. Mais il est important de répondre aux courriers, questionnaires et convocations et, en cas de difficulté, de demander rapidement de l’aide à sa mutualité, son syndicat ou un service social. Des maladies fluctuantes difficiles à faire entrer dans des parcours linéaires C’est l’une des difficultés particulières de la fibromyalgie. Les symptômes peuvent varier : d’un jour à l’autre ; au cours d’une même journée ; selon l’activité réalisée ; selon le sommeil ; ou selon les périodes de la maladie. Une reprise peut sembler possible pendant quelques jours puis devenir trop difficile. À l’inverse, une personne très limitée à un moment donné peut retrouver ultérieurement certaines capacités. Un retour au travail adapté devrait donc pouvoir tenir compte de cette évolution. L’objectif ne devrait pas seulement être de reprendre rapidement, mais de rechercher, lorsque la reprise est possible, des conditions permettant qu’elle soit durable. C’est également ce qu’a rappelé en août 2026 l’Observatoire des maladies chroniques, qui insiste sur la nécessité d’individualiser les parcours de retour au travail et de tenir compte de l’état de santé et de la situation réelle de la personne. Les aménagements ont un rôle essentiel Pour certaines personnes, quelques adaptations peuvent faire une différence importante : horaire adapté ; réduction ou réorganisation du temps de travail ; pauses ; télétravail lorsque la fonction le permet ; adaptation ergonomique ; modification de certaines tâches ; limitation des déplacements ; changement de poste. Lorsqu’une situation relève du handicap au sens de la législation antidiscrimination, la question des aménagements raisonnables peut également se poser. Mais encore faut-il que ces adaptations soient réellement compatibles avec le travail et acceptables pour la santé du travailleur. Le rôle de l’AVIQ en Wallonie L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité peut intervenir dans le maintien ou le retour à l’emploi des personnes dont l’état de santé ou le handicap nécessite des adaptations. Elle peut notamment mobiliser : des jobcoaches ; des ergonomes ; des aides à l’adaptation du poste ; différents dispositifs favorisant le maintien ou l’insertion professionnelle. Cet accompagnement peut être utile lorsque la question n’est pas simplement : « Peut-on reprendre ? » mais plutôt : « Dans quelles conditions cette reprise pourrait-elle réellement fonctionner ? » Le travail peut être bénéfique… lorsqu’il est possible Beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique souhaitent continuer à travailler ou reprendre une activité. Le travail peut apporter : un revenu ; des contacts sociaux ; un sentiment d’utilité ; une structure dans la journée ; une identité professionnelle. Mais cela ne signifie pas que toute personne malade est capable de travailler à tout moment. Les situations sont très différentes. Certaines personnes peuvent continuer à travailler avec quelques adaptations. D’autres peuvent reprendre progressivement. D’autres encore doivent changer de métier. Et certaines présentent des limitations telles qu’une activité professionnelle durable n’est pas possible, temporairement ou définitivement. Ces réalités doivent pouvoir coexister. Ce que nous a appris l’enquête MY FIBRO L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie montre justement cette diversité. Elle met en évidence : des personnes qui travaillent toujours ; des reprises partielles ; des aménagements qui fonctionnent ; mais aussi des reprises qui échouent ; des difficultés à obtenir des adaptations ; des conséquences financières ; des expériences de discrimination ou d’incompréhension ; et des situations où les limitations ne permettent plus une activité professionnelle durable. Un constat ressort clairement : vouloir travailler ne signifie pas toujours pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Et les jeunes ? La question se pose également pour les jeunes atteints d’une maladie chronique. Certains doivent réfléchir très tôt à une orientation professionnelle compatible avec leurs capacités. D’autres entrent sur le marché du travail avec des limitations déjà présentes. Être jeune ne protège malheureusement pas de la maladie. L’accompagnement devrait donc permettre au jeune de construire un projet professionnel réaliste sans limiter inutilement ses ambitions ni nier ses difficultés. Et la fin du contrat ? Une incapacité de longue durée n’entraîne pas automatiquement la fin du contrat. Il existe une procédure distincte de force majeure médicale, parfois appelée « C4 médical ». Depuis le 1er janvier 2026, elle peut être entamée après six mois d’incapacité ininterrompue, sous certaines conditions. Nous consacrons un article spécifique à cette procédure, car elle ne doit pas être confondue avec un trajet de réintégration. MY FIBRO et la question du retour au travail Lors des échanges avec la LUSS et d’autres associations, MY FIBRO a défendu plusieurs points issus des témoignages de patients : mieux informer les personnes malades ; mieux coordonner les différents intervenants ; tenir compte du caractère fluctuant des maladies ; favoriser de véritables adaptations du travail ; éviter de réduire l’évaluation à une capacité théorique ; prendre en compte les conséquences d’une reprise sur la santé dans la durée. Ces préoccupations rejoignent également certaines recommandations formulées en 2026 par l’Observatoire des maladies chroniques. À retenir En Belgique, retour au travail peut désigner plusieurs dispositifs différents. Depuis 2026, la politique de réintégration a été renforcée : information précoce du travailleur ; estimation du potentiel de travail ; trajectoires de réintégration plus rapidement envisagées ; rôle accru des employeurs, des médecins du travail et des mutualités. Une reprise progressive reste possible lorsque l’état de santé le permet. Mais une personne ne doit pas être réduite à un « potentiel de travail » abstrait. Pour une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il faut aussi tenir compte : de la régularité ; de l’endurance ; du temps de récupération ; de la possibilité réelle de maintenir l’activité ; et des adaptations disponibles. Le véritable enjeu n’est donc pas seulement : « Cette personne peut-elle reprendre ? » mais aussi : « Dans quelles conditions peut-elle reprendre sans compromettre sa santé et de manière durable ? » Sources SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0 et nouvelles règles applicables depuis le 1er janvier 2026. INAMI – Trajets Retour Au Travail, rôle du médecin-conseil et du Coordinateur Retour Au Travail, reprise d’une activité pendant l’incapacité. AVIQ – soutien au maintien et à la réintégration professionnelle en Wallonie. Observatoire des maladies chroniques – avis 2026 sur l’incapacité de travail et la politique de retour au travail. MY FIBRO – enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants.

Le « C4 médical » : de quoi parle-t-on exactement ? En Belgique, on entend souvent parler de « C4 médical » lorsqu’un contrat de travail prend fin parce qu’un travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail prévu dans son contrat pour des raisons de santé. Mais cette expression peut prêter à confusion. Le C4 est le certificat de chômage remis par l’employeur lorsque le contrat de travail prend fin. Le véritable mécanisme juridique s’appelle : la rupture du contrat de travail pour force majeure médicale. Et contrairement à ce que l’expression « C4 médical » pourrait laisser croire, un employeur ne peut pas simplement décider de mettre fin au contrat parce qu’un travailleur est malade depuis longtemps. Une procédure légale précise doit être respectée. Être malade depuis longtemps ne suffit pas Une incapacité de travail suspend le contrat de travail. Elle n’y met pas automatiquement fin. Depuis le 1er janvier 2026, la procédure pouvant éventuellement aboutir à une rupture pour force majeure médicale ne peut être commencée qu’après au moins six mois d’incapacité de travail ininterrompue. Avant 2026, ce délai était de neuf mois. Une autre condition est importante : aucun trajet de réintégration ne peut être en cours au moment où la procédure est lancée. Une reprise du travail, même partielle, interrompt normalement cette période de six mois. Toutefois, si une nouvelle incapacité survient dans les quatorze jours, la période est considérée comme n’ayant pas été interrompue. Qui peut lancer la procédure ? Contrairement à une idée fréquente, la procédure peut être initiée : par l’employeur ; mais aussi par le travailleur. La partie qui souhaite la commencer doit envoyer une notification par courrier recommandé : à l’autre partie ; et au conseiller en prévention-médecin du travail de l’entreprise. Lorsque l’employeur prend l’initiative, il doit notamment informer le travailleur de son droit : de demander l’examen des possibilités de travail adapté ou d’un autre travail ; et d’être assisté par la délégation syndicale pendant la procédure. Qui décide que je suis définitivement inapte à mon travail ? Ce n’est pas l’employeur. C’est le conseiller en prévention-médecin du travail qui doit déterminer si le travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail convenu. Cette précision est essentielle. Être définitivement inapte à son emploi actuel ne signifie pas nécessairement être incapable de travailler dans n’importe quel emploi. Une personne peut, par exemple, ne plus être capable d’effectuer un travail impliquant : de longues périodes debout ; le port de charges ; des mouvements répétitifs ; des horaires particulièrement lourds ; tout en conservant éventuellement des capacités pour un autre type de travail ou un poste adapté. Comment se déroule l’évaluation ? Le médecin du travail convoque le travailleur afin d’évaluer sa situation. Avec l’accord de celui-ci, il peut notamment échanger des informations avec : le médecin traitant ; un spécialiste ; le médecin-conseil de la mutualité ; ou d’autres professionnels pouvant contribuer à l’évaluation. Il peut également examiner le poste de travail. L’objectif est de répondre à une question précise : est-il définitivement impossible pour cette personne d’exercer le travail prévu dans son contrat ? Si la réponse est non, la procédure s’arrête. Il ne peut alors pas y avoir de rupture pour force majeure médicale sur cette base. Et si je suis déclaré définitivement inapte ? Le travailleur peut demander que soient également examinées les possibilités : d’un travail adapté ; ou d’un autre travail chez le même employeur. C’est un point important. La constatation que vous ne pouvez plus exercer votre fonction actuelle ne signifie donc pas nécessairement que le contrat doit immédiatement prendre fin. Si le travailleur demande cet examen, le médecin du travail détermine les conditions auxquelles un autre travail ou un travail adapté devrait répondre. L’employeur doit ensuite examiner concrètement si une telle solution est possible dans l’entreprise. L’employeur doit-il obligatoirement trouver un autre poste ? Pas nécessairement. Si l’employeur estime qu’un travail adapté ou un autre travail est impossible, il doit expliquer dans un rapport motivé pourquoi il ne peut pas proposer cette solution. Si un plan de travail adapté ou d’autre travail est proposé, le travailleur peut l’accepter ou le refuser. La rupture pour force majeure médicale ne peut intervenir qu’au terme de cette procédure et dans les situations prévues par la réglementation. Peut-on contester la décision médicale ? Oui. Lorsqu’un travailleur est déclaré définitivement inapte au travail convenu, il existe une procédure de recours contre cette constatation. Les délais sont courts. Si vous n’êtes pas d’accord avec la décision du médecin du travail, il est donc important de vous renseigner rapidement auprès : de votre organisation syndicale ; du service de prévention et de protection au travail ; du SPF Emploi ; ou, si nécessaire, d’un professionnel du droit. Force majeure médicale ne signifie pas « licenciement pour maladie » La nuance est importante. Il ne s’agit pas d’un licenciement classique décidé simplement parce qu’une personne est malade. La rupture repose sur la constatation, au terme d’une procédure légale, que le travail convenu est devenu définitivement impossible pour raisons médicales et que les conditions permettant de mettre fin au contrat sont réunies. C’est précisément pour cette raison que la procédure doit être respectée. Que devient l’indemnisation en cas de fin du contrat ? La fin du contrat de travail et la reconnaissance de l’incapacité de travail par la mutualité sont deux questions différentes. Si la personne reste reconnue en incapacité de travail dans le cadre de l’assurance maladie-invalidité, elle peut continuer à relever de sa mutualité selon les règles applicables. Si elle est considérée comme apte au travail mais n’a plus d’emploi, sa situation peut relever du chômage, sous réserve des conditions de l’ONEM. Il est donc important, avant ou après une rupture pour force majeure médicale, de vérifier sa situation avec : sa mutualité ; son syndicat ou la CAPAC ; et, si nécessaire, l’ONEM. Le Fonds Retour Au Travail Depuis le 1er avril 2024, lorsqu’un employeur met fin au contrat pour force majeure médicale à son initiative, il doit verser 1 800 euros au Fonds Retour Au Travail, géré par l’INAMI. La personne concernée peut, sous certaines conditions, demander une intervention de ce Fonds sous la forme d’un voucher pouvant atteindre 1 800 euros. Celui-ci peut servir à financer des services spécialisés et personnalisés auprès d’un prestataire agréé, par exemple : un accompagnement professionnel ; un coaching ; une aide à la réorientation. Depuis avril 2025, le Fonds Retour Au Travail est également accessible, sous certaines conditions, aux travailleurs salariés et aux chômeurs reconnus en incapacité de travail depuis plus d’un an, même sans rupture pour force majeure médicale. Et l’AVIQ en Wallonie ? L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité peut également intervenir dans le domaine du maintien et du retour à l’emploi des personnes dont l’état de santé ou le handicap nécessite des adaptations. Elle travaille notamment avec : des jobcoaches ; des ergonomes ; les employeurs ; les travailleurs ; les services de prévention. Elle peut contribuer à rechercher des solutions permettant : d’adapter un poste ; d’aménager les conditions de travail ; de soutenir une réintégration ; ou d’envisager une réorientation. L’AVIQ intervient également dans certaines procédures de force majeure médicale lorsque le travailleur souhaite que les possibilités d’un travail adapté soient examinées. Pour les questions relatives au soutien à la réintégration, l’AVIQ indique actuellement l’adresse : trajetdereintegration@aviq.be et son numéro gratuit : 0800 16 061 Attention : l’AVIQ ne remplace pas un conseil juridique L’AVIQ peut accompagner la recherche de solutions de réintégration ou d’adaptation du travail. En revanche, si vous souhaitez vérifier la légalité de la procédure de force majeure médicale, mieux vaut vous adresser notamment : à votre syndicat ; au SPF Emploi ; à l’Inspection du travail lorsque cela relève de ses compétences ; ou à un avocat spécialisé en droit du travail. Vous recevez un recommandé : ne le laissez pas de côté Lorsqu’on est malade depuis plusieurs mois, recevoir un courrier concernant une éventuelle force majeure médicale peut être très anxiogène. La fatigue et le brouillard cognitif peuvent aussi rendre les démarches difficiles. Mais il est important de ne pas laisser passer les délais. Si vous recevez un document que vous ne comprenez pas : conservez-le ; notez sa date de réception ; contactez rapidement votre syndicat ou un service pouvant vous conseiller ; demandez des explications avant de signer ou d’accepter quoi que ce soit. Et avec la fibromyalgie ? La procédure est la même quelle que soit la maladie. Un diagnostic de fibromyalgie n’entraîne donc pas automatiquement une rupture pour force majeure médicale. Ce qui doit être évalué est la capacité de la personne à exercer son travail concret, compte tenu de son état de santé et, lorsque cela est demandé, des possibilités d’adaptation. C’est particulièrement important dans une maladie fluctuante. Une personne peut ne plus être capable de maintenir certains horaires ou certaines contraintes physiques tout en conservant d’autres capacités professionnelles. C’est pourquoi MY FIBRO défend une évaluation réellement individualisée des capacités et des limitations. Le retour au travail peut être une excellente chose lorsqu’il est possible, souhaité et compatible avec l’état de santé. Mais il ne doit pas être poursuivi au mépris des limitations réelles du patient. À retenir Le « C4 médical » est le nom courant donné à une fin de contrat liée à une force majeure médicale. Depuis le 1er janvier 2026, la procédure peut être entamée après au moins six mois d’incapacité de travail ininterrompue, à condition qu’aucun trajet de réintégration ne soit en cours. L’employeur ne peut pas décider seul que vous êtes définitivement inapte. Cette constatation relève du conseiller en prévention-médecin du travail. Être définitivement inapte à son travail actuel ne signifie pas nécessairement être incapable de tout travail. Le travailleur peut demander l’examen d’un travail adapté ou d’un autre travail. Une possibilité de recours existe contre la constatation d’inaptitude définitive. Si l’employeur met fin au contrat pour force majeure médicale, il doit verser 1 800 euros au Fonds Retour Au Travail. Et surtout : ne restez pas seul face à cette procédure et ne laissez pas passer les délais. Sources SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – procédure officielle de rupture du contrat de travail pour force majeure médicale et réforme applicable depuis le 1er janvier 2026. INAMI – Fonds Retour Au Travail – conditions d’accès au Fonds et intervention pouvant atteindre 1 800 euros. AVIQ – Soutien à la réintégration des travailleurs en incapacité – accompagnement, jobcoaching, ergonomie et adaptation des situations de travail en Wallonie. ONEM – règles relatives au C4 et à l’indemnisation éventuelle après la fin du contrat.

La fibromyalgie est reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé depuis de nombreuses années. Dans la CIM-10, elle figurait sous le code M79.7. Dans la CIM-11, elle est incluse sous MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Elle existe donc bel et bien dans les classifications médicales internationales. Et pourtant, en Belgique, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont encore le sentiment que leur maladie reste institutionnellement invisible. Que veut-on dire par là ? Reconnue médicalement… mais pas toujours visible comme telle Il faut éviter une confusion. Dire que la fibromyalgie est « invisible institutionnellement » ne signifie pas qu’elle n’est reconnue nulle part en Belgique. Elle est, par exemple, explicitement prise en compte par l’INAMI dans la nomenclature de kinésithérapie. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une prise en charge dans la catégorie Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière sur une période prolongée. Depuis 2023, le diagnostic doit notamment avoir été établi conformément aux critères internationaux récents par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Il existe donc bien une reconnaissance concrète dans notre système de soins. Mais cette reconnaissance reste partielle et dispersée. Il n’existe toujours pas en Belgique de trajet de soins spécifique consacré à la fibromyalgie, et il reste difficile d’obtenir une vision globale de son impact dans les données publiques : nombre de personnes concernées, conséquences professionnelles, recours aux soins, handicap, invalidité, coûts directs et indirects… C’est cette difficulté à rendre la maladie clairement identifiable dans les politiques publiques que nous appelons ici invisibilité institutionnelle. Reconnaître une maladie et évaluer un handicap : deux choses différentes Cette distinction est essentielle. Lorsqu’une personne demande une reconnaissance auprès de la Direction générale Personnes handicapées – DG HAN, l’administration ne décide pas simplement à partir d’une liste de maladies. Elle cherche à savoir comment l’état de santé affecte concrètement la vie quotidienne et, selon la demande, la capacité de travailler. Le médecin ou le responsable d’évaluation de la DG HAN ne pose d’ailleurs pas le diagnostic. Il se base sur les informations médicales transmises et évalue les conséquences du handicap. Cela signifie que deux personnes ayant exactement le même diagnostic de fibromyalgie peuvent obtenir des évaluations différentes si leurs limitations ne sont pas les mêmes. En soi, cette approche est logique : un diagnostic ne dit pas tout du niveau de handicap. Mais pour une maladie invisible et fluctuante, elle peut aussi poser des difficultés. Quand les limitations sont difficiles à montrer La fibromyalgie ne dispose pas actuellement d’un biomarqueur simple permettant de mesurer sa sévérité. Une prise de sang ne dit pas : « cette personne peut rester debout vingt minutes ». Une IRM ne montre pas : « cette personne doit se coucher après avoir fait ses courses ». Et une consultation médicale ponctuelle ne reflète pas nécessairement les fluctuations observées sur plusieurs semaines. L’évaluation repose donc beaucoup sur : les rapports médicaux, les limitations fonctionnelles décrites, l’examen clinique et la manière dont la maladie affecte réellement la vie quotidienne. Pour les patients, cela peut créer le sentiment de devoir sans cesse démontrer ce qui ne se voit pas. La DG HAN recommande elle-même de donner des exemples concrets de l’impact du handicap sur la vie quotidienne lors d’une demande de reconnaissance. Cette nécessité est particulièrement importante dans une maladie comme la fibromyalgie. Un diagnostic ne suffit pas toujours à raconter le handicap Écrire sur un rapport : « fibromyalgie » ne permet pas nécessairement de comprendre ce que vit la personne. Un rapport est beaucoup plus parlant lorsqu’il décrit, par exemple : la difficulté à marcher longtemps, l’impossibilité de maintenir certaines positions, le besoin de fractionner les activités, les conséquences de la fatigue, les difficultés cognitives, l’aide nécessaire pour certaines tâches ou encore le temps de récupération après un effort. C’est pourquoi MY FIBRO insiste régulièrement sur l’importance de mieux documenter les limitations fonctionnelles. Reconnaître la fibromyalgie comme maladie est indispensable. Mais pour accéder à certains droits, il faut également pouvoir montrer ce qu’elle fait concrètement à la vie de cette personne précise. Quand les patients ont le sentiment que la fibromyalgie ne « suffit pas » Nous recueillons néanmoins des témoignages de personnes qui ont parfois l’impression que leur fibromyalgie n’est pas considérée comme suffisamment « objective » lorsqu’elles entreprennent des démarches administratives. Certaines rapportent que d’autres diagnostics présents dans leur dossier semblent davantage pris en compte. D’autres ont le sentiment que leurs difficultés sont plus facilement reconnues lorsqu’elles sont associées à une dépression, un trouble anxieux, une atteinte musculosquelettique ou une autre affection. Ces témoignages doivent être entendus. Mais il faut également être rigoureux : ils ne permettent pas d’affirmer que les administrations belges exigent un diagnostic psychiatrique pour reconnaître les conséquences d’une fibromyalgie. Ce serait incorrect. Ils montrent en revanche la difficulté particulière rencontrée par les maladies dont la sévérité ne peut pas être résumée par un examen biologique ou une image médicale. Le problème des rapports médicaux Un autre problème revient fréquemment dans les témoignages reçus par MY FIBRO : obtenir un rapport qui ne se contente pas de poser le diagnostic, mais décrit réellement les conséquences fonctionnelles de la maladie. Le patient peut avoir été vu par plusieurs professionnels, avoir suivi une réadaptation, consulté un centre de la douleur ou différents spécialistes… et malgré tout ne pas disposer d’un document synthétique expliquant clairement : ce qu’il peut encore faire, ce qu’il ne peut plus faire et dans quelles conditions. Or ces informations sont essentielles lorsqu’une personne doit faire comprendre sa situation à un médecin-conseil, à une administration ou dans le cadre d’une procédure liée au handicap ou à l’incapacité de travail. MY FIBRO défend donc l’idée que les prises en charge spécialisées devraient davantage permettre de documenter les limitations fonctionnelles observées, sans transformer pour autant les soignants en experts administratifs. Une maladie difficile à voir dans les politiques publiques L’invisibilité ne concerne pas uniquement les dossiers individuels. Elle concerne aussi la manière dont une maladie apparaît dans les décisions collectives. Pour élaborer une politique de santé, il faut pouvoir répondre à des questions telles que : Combien de personnes sont concernées ? Quels soins utilisent-elles ? Combien rencontrent des difficultés professionnelles ? Quels sont les délais diagnostiques ? Quels sont les besoins non rencontrés ? Quel est l’impact sur la qualité de vie ? Lorsque ces informations sont dispersées ou difficiles à isoler, une maladie peut peser moins lourd dans les décisions publiques que ne le justifierait son impact réel. C’est également pour cette raison que les enquêtes menées par les associations de patients sont importantes. Elles ne remplacent pas les études scientifiques ou les statistiques nationales. Mais elles peuvent rendre visibles des réalités qui ne sont pas suffisamment documentées ailleurs. Une problématique qui dépasse la fibromyalgie La fibromyalgie n’est pas la seule maladie concernée. En 2026, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé a consacré une journée de concertation aux maladies invisibles non reconnues ou insuffisamment reconnues, afin de travailler sur leur place dans les soins, la recherche, la formation des professionnels et les politiques publiques. Cette démarche montre que l’invisibilité institutionnelle dépasse largement une pathologie particulière. Une maladie peut être connue des médecins et répertoriée dans une classification internationale tout en restant insuffisamment prise en compte dans certains aspects de la vie sociale ou du système de santé. Reconnaissance médicale, handicap, incapacité : ne mélangeons pas tout Trois notions sont souvent confondues. La reconnaissance médicale signifie qu’une maladie existe comme entité médicale et peut être diagnostiquée. La reconnaissance du handicap concerne les limitations rencontrées dans la vie quotidienne et dépend des critères des organismes compétents. L’incapacité ou l’invalidité de travail concerne la capacité à exercer une activité professionnelle et relève encore d’autres règles. Une personne peut donc avoir une fibromyalgie parfaitement diagnostiquée sans remplir les critères d’une allocation de handicap. Une autre peut présenter des limitations très importantes et répondre à ces critères. Une troisième peut être en incapacité de travail tout en conservant une autonomie relativement importante dans certains domaines de la vie quotidienne. Ces situations ne sont pas contradictoires. Elles répondent simplement à des questions différentes. Ce que MY FIBRO demande Pour MY FIBRO, rendre la fibromyalgie institutionnellement visible ne signifie pas demander que toute personne ayant reçu ce diagnostic soit automatiquement déclarée handicapée ou invalide. Ce serait contraire à la réalité très hétérogène de la maladie. Nous demandons en revanche : une meilleure identification de la fibromyalgie dans les données de santé et la recherche belge ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge adaptée aux mécanismes et aux réalités de la maladie ; une meilleure documentation des limitations fonctionnelles ; une évaluation qui tienne réellement compte du caractère fluctuant de la maladie ; et une participation des patients et de leurs associations aux décisions qui les concernent. Être visible ne signifie pas recevoir automatiquement un droit C’est probablement la nuance la plus importante. Une reconnaissance institutionnelle juste ne consiste pas à dire : « Fibromyalgie = handicap. » Elle consiste à pouvoir dire : « La fibromyalgie existe. Nous connaissons mieux ses mécanismes. Nous savons qu’elle peut provoquer des limitations importantes. Évaluons chaque personne sur la réalité de sa situation, avec des professionnels suffisamment formés pour la comprendre. » C’est très différent. À retenir La fibromyalgie n’est pas inexistante dans les institutions belges. Elle est notamment explicitement prise en compte par l’INAMI dans certaines dispositions de remboursement. Mais sa visibilité reste incomplète lorsqu’on cherche à mesurer précisément son impact sanitaire, social et professionnel ou à organiser un parcours de soins qui lui soit réellement adapté. Dans les dispositifs liés au handicap, le diagnostic ne suffit pas : ce sont surtout les limitations fonctionnelles qui sont évaluées. Ce principe est légitime, mais il exige que les conséquences parfois invisibles et fluctuantes de la fibromyalgie puissent être correctement décrites et comprises. Pour MY FIBRO, l’enjeu n’est donc pas d’obtenir une reconnaissance automatique. Il est d’obtenir une reconnaissance juste, informée et adaptée à la réalité de chaque patient. Sources INAMI – dispositions de la nomenclature de kinésithérapie concernant la fibromyalgie et la prise en charge en catégorie Fb. SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) – procédure de reconnaissance et évaluation de l’impact du handicap sur la vie quotidienne et le travail. AVIQ – informations concernant la reconnaissance du handicap et les dispositifs accessibles en Wallonie. LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé – travaux consacrés aux maladies invisibles insuffisamment reconnues et à leur prise en compte dans les soins et les politiques publiques.

Le 22 janvier 2026, le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié un rapport important consacré à la prise en charge de la douleur chronique en Belgique : « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique ». Mais qu’est-ce que le KCE ? Que dit réellement ce rapport ? Et pourquoi intéresse-t-il les personnes atteintes de fibromyalgie ? Le KCE, c’est quoi ? Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé, ou KCE, est un organisme public fédéral belge indépendant. Son rôle est d’analyser scientifiquement notre système de santé et de formuler des recommandations destinées notamment aux autorités et aux professionnels. Le KCE ne décide donc pas lui-même : des remboursements ; de la création d’un trajet de soins ; de la reconnaissance d’une maladie ; ni de l’organisation définitive des soins. Mais ses rapports peuvent éclairer les décisions politiques et contribuer à faire évoluer le système de santé belge. Pourquoi un rapport sur la douleur chronique ? La douleur chronique est fréquente, mais souvent invisible. Elle peut avoir des conséquences importantes sur : la santé ; l’autonomie ; la vie familiale et sociale ; le travail ; les revenus ; et plus largement la qualité de vie. Or le KCE constate que, malgré les ressources déjà présentes en Belgique, la prise en charge reste encore trop souvent fragmentée. Un patient peut consulter différents professionnels sans toujours bénéficier d’un parcours clair ni d’une véritable coordination entre eux. Le KCE ne propose donc pas simplement d’ajouter un nouveau traitement. Il s’interroge surtout sur une question plus large : Comment mieux organiser tout ce qui existe déjà pour prendre en charge la douleur chronique de manière cohérente ? Qu’est-ce qu’une prise en charge « multimodale » ? Le mot peut sembler compliqué. Une prise en charge multimodale signifie simplement que l’on ne tente pas de répondre à une douleur chronique avec une seule intervention. Selon les besoins de la personne, plusieurs approches peuvent être combinées. Par exemple : traitements médicaux lorsqu’ils sont indiqués ; kinésithérapie ; activité physique adaptée ; éducation à la douleur ; stratégies d’autogestion ; accompagnement psychologique lorsqu’il est utile ; interventions sociales ou professionnelles ; adaptation du quotidien. Cela correspond à une conception biopsychosociale de la douleur. Ce terme ne signifie pas que la douleur serait psychologique. Il signifie qu’une douleur chronique peut avoir des mécanismes biologiques tout en ayant des conséquences psychologiques, sociales, familiales ou professionnelles qui doivent elles aussi être prises en compte. Les neuf domaines proposés par le KCE Le KCE identifie neuf domaines d’action qui doivent fonctionner ensemble. 1. Une prise en charge centrée sur la personne Le patient ne doit pas être réduit à une douleur ou à un diagnostic. Ses priorités, ses capacités, ses difficultés et ses objectifs doivent être pris en compte. Deux personnes ayant le même diagnostic n’ont pas nécessairement les mêmes besoins. 2. Un itinéraire de soins plus clair Le parcours du patient doit être mieux organisé. Qui consulter ? Quand rester en première ligne ? Quand faire appel à une prise en charge plus spécialisée ? Comment revenir ensuite vers les professionnels de proximité ? Pour beaucoup de personnes vivant avec une douleur chronique, ces questions restent aujourd’hui difficiles. 3. Une meilleure formation Les professionnels doivent être davantage formés à la douleur chronique, dès leur formation initiale mais aussi tout au long de leur carrière. La compréhension de la douleur a beaucoup évolué. La formation doit évoluer avec elle. 4. Une véritable collaboration entre professionnels Médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, pharmaciens et autres professionnels peuvent tous avoir un rôle. Mais une juxtaposition de consultations n’est pas encore une prise en charge multidisciplinaire. Le véritable enjeu est leur coordination. 5. Un financement adapté Une prise en charge multimodale n’est possible que si les différentes interventions nécessaires sont suffisamment accessibles. Le KCE souligne donc aussi l’importance de réfléchir aux mécanismes de financement des soins. 6. Développer la recherche De nombreuses questions restent ouvertes sur les mécanismes de la douleur chronique, les prises en charge les plus efficaces et leur organisation. Le KCE appelle donc à soutenir davantage la recherche et l’évaluation des pratiques. 7. Mieux informer et sensibiliser La douleur chronique reste entourée de nombreuses idées reçues. Les patients doivent pouvoir mieux comprendre leur douleur. Mais l’information doit également concerner les professionnels, les proches, les employeurs et la société dans son ensemble. 8. Un plan d’action national Le KCE considère que les initiatives isolées ne suffiront pas. Il propose qu’une véritable stratégie nationale permette de donner une direction commune aux différentes actions. 9. Un groupe de travail réunissant les différents acteurs Enfin, cette stratégie devrait être portée par un groupe réunissant les différentes parties concernées : patients ; professionnels ; chercheurs ; décideurs ; acteurs du monde social ; acteurs du travail ; et autres partenaires concernés. Le KCE formule au total près de quarante recommandations autour de ces neuf domaines. Et la fibromyalgie dans tout cela ? Il faut ici être précis. Ce rapport n’est pas un rapport consacré à la fibromyalgie. Il concerne la douleur chronique dans son ensemble. Il ne propose donc pas un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie et ne constitue pas une nouvelle reconnaissance administrative de la maladie. En revanche, il nous concerne directement. La fibromyalgie est aujourd’hui classée parmi les douleurs chroniques primaires et de nombreuses difficultés décrites dans le rapport sont familières aux personnes que MY FIBRO accompagne : parcours de soins peu lisible ; professionnels insuffisamment formés ; manque de coordination ; difficulté d’accès à certaines prises en charge ; importance de l’éducation du patient ; conséquences professionnelles et sociales ; nécessité d’une prise en charge réellement individualisée. Le rapport apporte donc un cadre particulièrement intéressant pour réfléchir à une meilleure organisation des soins en Belgique. MY FIBRO a participé aux travaux MY FIBRO a eu l’occasion de contribuer à ce travail en apportant l’expérience des personnes vivant avec la fibromyalgie. C’est important. L’expertise scientifique et médicale est indispensable. Mais lorsqu’on réfléchit à l’organisation des soins, l’expertise du vécu des patients l’est aussi. Un trajet parfaitement cohérent sur papier peut rencontrer de nombreux obstacles dans la réalité : déplacements difficiles ; fatigue ; délais ; coût des soins ; manque de professionnels formés ; consultations trop éloignées ; multiplication des rendez-vous ; difficultés professionnelles ou familiales. Associer les patients permet de confronter les modèles théoriques à ce qu’ils vivent réellement. Un rapport important… mais pas encore une réforme Il faut également éviter de donner à ce rapport une portée qu’il n’a pas. Le KCE recommande. Il ne légifère pas et ne décide pas du financement. La publication de ce rapport ne signifie donc pas qu’un nouveau trajet de soins pour la douleur chronique est déjà disponible ni que les différentes interventions recommandées seront désormais remboursées. Entre une recommandation scientifique et sa traduction concrète sur le terrain, il reste des décisions politiques, organisationnelles et budgétaires à prendre. C’est précisément la suite qu’il faudra observer. Et le trajet spécifique pour la fibromyalgie ? Lorsque ce rapport a été publié en janvier 2026, une proposition de résolution demandant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique venait également d’être déposée à la Chambre. Depuis, la situation a évolué. Après son examen en Commission de la Santé, la proposition de résolution DOC 56 1254 n’a pas obtenu de majorité. En juillet 2026, la Chambre a confirmé la proposition de rejet de la Commission. Cette résolution n’a donc pas été adoptée. Cela ne remet évidemment pas en cause les constats du KCE sur les insuffisances actuelles de la prise en charge de la douleur chronique. Et cela ne met pas fin non plus au travail de plaidoyer de MY FIBRO pour une prise en charge mieux adaptée aux spécificités de la fibromyalgie. Pourquoi MY FIBRO reste attentive à ce rapport Plusieurs recommandations du KCE rejoignent directement ce que nous défendons : mieux former les professionnels ; mieux coordonner les soins ; placer réellement le patient au centre du parcours ; améliorer l’accessibilité des approches non médicamenteuses ; tenir compte des conséquences sociales et professionnelles ; associer les patients aux décisions qui les concernent ; et développer la recherche. Nous partageons donc une grande partie du constat. Mais MY FIBRO reste également attentive à une question essentielle : une approche commune de la douleur chronique ne doit pas faire disparaître les besoins spécifiques de chaque maladie. La fibromyalgie possède ses propres caractéristiques, ses mécanismes particuliers, ses difficultés diagnostiques et ses conséquences fonctionnelles. Une meilleure organisation générale de la douleur chronique est nécessaire. Elle doit pouvoir s’accompagner d’une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie. À retenir Le KCE est le Centre fédéral d’expertise des soins de santé belge. Son rapport de janvier 2026 ne porte pas spécifiquement sur la fibromyalgie, mais sur l’ensemble de la douleur chronique. Il propose neuf grands axes pour améliorer la prise en charge en Belgique : soins centrés sur la personne ; itinéraire de soins clair ; formation ; collaboration entre professionnels ; financement adapté ; recherche ; information et sensibilisation ; plan d’action national ; gouvernance réunissant les différents acteurs. Le rapport constitue une recommandation scientifique, pas une réforme déjà mise en œuvre. Pour MY FIBRO, il représente néanmoins un document important : il confirme la nécessité de mieux organiser, coordonner et rendre accessibles les soins liés à la douleur chronique. Notre vigilance reste cependant la même : mieux organiser la douleur chronique, oui. Diluer les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie, non. Sources KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé, Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414, janvier 2026. KCE / News.belgium.be, communiqué Douleur chronique : les musiciens sont là, il manque la partition, 22 janvier 2026. Chambre des représentants de Belgique, dossier parlementaire DOC 56 1254 relatif à la reconnaissance de la fibromyalgie et à un trajet de soins spécifique. 👉 Vous trouverez le communiqué de presse ainsi que le rapport complet sur le site du KCE : Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge

La fibromyalgie est une maladie complexe. Que ce soit pour rechercher un diagnostic, faire le point sur des symptômes ou assurer le suivi de la maladie, bien préparer un rendez-vous médical peut vraiment aider. Une consultation passe vite. Quand on vit avec de la douleur, de la fatigue ou du brouillard cognitif, il n’est pas toujours facile de se souvenir de tout ce que l’on voulait dire une fois devant le médecin. Préparer quelques informations essentielles permet de mieux expliquer ce que l’on vit, sans devoir raconter toute son histoire depuis le début. Pourquoi préparer sa consultation ? Il n’existe pas de prise de sang, d’IRM ou de radiographie permettant, à elle seule, de poser le diagnostic de fibromyalgie. Le diagnostic est clinique : le médecin s’appuie sur les symptômes, leur durée, leur répartition, les symptômes associés et leur retentissement sur la vie quotidienne. Les examens complémentaires peuvent néanmoins être utiles lorsqu’il faut rechercher une autre maladie ou vérifier si un autre problème de santé coexiste avec la fibromyalgie. Il est donc important de pouvoir décrire non seulement : « J’ai mal » mais aussi : « Voilà ce que cette douleur, cette fatigue ou ces autres symptômes m’empêchent concrètement de faire. » Avant le rendez-vous : notez l’essentiel Il n’est pas nécessaire d’arriver avec un dossier de cinquante pages. Une page claire peut parfois être beaucoup plus utile. Vous pouvez noter : vos principaux symptômes ; depuis quand ils sont présents ; leur fréquence ; les endroits où vous avez mal ; ce qui les aggrave ou les soulage ; les changements récents ; et les difficultés qu’ils provoquent dans votre quotidien. Pensez aussi aux symptômes qui ne sont pas uniquement douloureux : fatigue ; sommeil non réparateur ; difficultés de concentration ou de mémoire ; troubles digestifs ; vertiges ; maux de tête ; troubles urinaires ; palpitations ; hypersensibilités ; ou tout autre symptôme qui vous préoccupe. Vous n’êtes évidemment pas obligé de présenter toute cette liste si elle ne vous concerne pas. L’objectif est simplement de ne pas oublier ce qui est important pour vous. Un carnet de symptômes : utile, mais pas obligatoire Certaines personnes aiment noter leurs symptômes pendant quelques jours ou quelques semaines. Cela peut aider à repérer : les périodes où les symptômes sont plus importants ; certaines fluctuations ; les activités qui semblent les aggraver ; le temps de récupération ; l’évolution d’un nouveau symptôme. Vous pouvez éventuellement utiliser une échelle de douleur de 0 à 10. Mais attention à ne pas transformer votre quotidien en surveillance permanente de votre corps. Un carnet est un outil, pas une obligation. Décrire l’impact concret C’est probablement l’un des éléments les plus importants. Dire : « Je suis fatigué(e) » donne une information. Mais dire : « Après ma douche, je dois m’asseoir ou me coucher avant de pouvoir m’habiller » permet de comprendre beaucoup mieux les conséquences de cette fatigue. De la même manière : « J’ai mal aux jambes » peut devenir : « Après dix ou quinze minutes de marche, la douleur augmente et je dois m’arrêter. » Pensez notamment à ce qui a changé dans : votre toilette et votre habillage ; les courses ; la préparation des repas ; l’entretien du logement ; la conduite ; la marche ; les activités physiques ; les loisirs ; la vie sociale ; les études ; le travail ; votre sommeil. Le but n’est pas de dramatiser. Il s’agit de décrire votre réalité aussi précisément que possible. Faites la liste de vos médicaments et traitements Notez les médicaments que vous prenez actuellement, y compris ceux qui ne concernent pas directement la fibromyalgie. N’oubliez pas non plus, si vous en utilisez : les médicaments sans ordonnance ; les compléments alimentaires ; les produits à base de plantes. Indiquez éventuellement : ce qui vous aide ; ce qui ne vous aide pas ; les effets indésirables rencontrés ; les médicaments déjà essayés puis arrêtés. Cela peut éviter certaines interactions ou la répétition de traitements déjà inefficaces. Et vos anciens examens ? Il n’est généralement pas nécessaire de refaire systématiquement tous les examens. Si vous consultez un nouveau médecin ou un spécialiste, il peut être utile que celui-ci puisse avoir accès aux examens et rapports déjà réalisés : prises de sang ; radiographies ; scanners ; IRM ; rapports de spécialistes ; comptes rendus d’hospitalisation. Le CHU de Liège recommande également de préparer ses traitements en cours et ses résultats d’examens récents avant une consultation. En Belgique : où retrouver son dossier ? Une partie de vos informations de santé peut être accessible électroniquement. En Wallonie, le Réseau Santé Wallon permet notamment aux professionnels autorisés de partager certains documents médicaux et permet également au patient de consulter les documents auxquels il a accès. À Bruxelles, il existe le Réseau Santé Bruxellois. Le portail fédéral MaSanté.be permet également d’accéder à différentes informations et services liés à votre santé. Ces systèmes ne signifient pas nécessairement que tout votre dossier médical y figure. Les documents disponibles dépendent notamment des professionnels et établissements qui les ont partagés. Et le DMG ? Le Dossier Médical Global, ou DMG, est encore autre chose. Il est géré par votre médecin généraliste et vise notamment à assurer une meilleure coordination et un meilleur suivi de vos soins. Il ne faut donc pas confondre : le DMG, qui organise le suivi global auprès du médecin généraliste, et les réseaux de santé électroniques, qui permettent le partage de certains documents médicaux entre professionnels et avec le patient. Préparez vos questions Avant la consultation, notez ce que vous souhaitez demander. Par exemple : Que pensez-vous de ces symptômes ? Faut-il rechercher autre chose ? Quels examens seraient réellement utiles ? Ce traitement pourrait-il expliquer certains symptômes ? Quelles sont les possibilités de prise en charge ? Dois-je consulter un spécialiste ? Que puis-je faire si mon état s’aggrave ? Le CHU de Liège conseille de classer les questions par ordre d’importance. C’est une excellente idée. Une consultation a une durée limitée : mieux vaut commencer par ce qui compte le plus pour vous. Dites aussi ce que vous attendez du rendez-vous Le médecin ne devinera pas nécessairement pourquoi vous avez pris rendez-vous. Vous pouvez le dire dès le début : « Je voudrais comprendre l’origine de ces symptômes. » « Je voudrais faire le point sur mon traitement. » « Mes symptômes ont changé et cela m’inquiète. » « J’aimerais savoir si une orientation vers un spécialiste est nécessaire. » « J’ai surtout besoin de trouver des solutions pour mieux fonctionner au quotidien. » Cela aide à donner une direction à la consultation. Ne minimisez pas… mais n’exagérez pas non plus Lorsque l’on vit avec des symptômes depuis longtemps, on finit parfois par les banaliser. On répond : « Ça va. » alors qu’en réalité on organise toute sa vie autour de la douleur et de la fatigue. À l’inverse, il n’est pas nécessaire d’exagérer pour être entendu. Essayez simplement de décrire ce qui se passe réellement : les bons jours ; les mauvais jours ; et surtout votre fonctionnement habituel. Dans une maladie fluctuante, une seule bonne journée ou une seule mauvaise journée ne raconte pas toute l’histoire. N’attribuez pas automatiquement tout à la fibromyalgie C’est un point très important. Une fois le diagnostic posé, il peut être tentant d’expliquer chaque nouveau symptôme par la fibromyalgie. Mais une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment développer une autre maladie. Un symptôme nouveau, inhabituel, brutal ou qui évolue différemment de vos symptômes habituels mérite d’être signalé à votre médecin. La fibromyalgie ne doit pas devenir un diagnostic qui empêche de rechercher autre chose lorsque cela est nécessaire. Vous pouvez venir accompagné(e) Si vous le souhaitez, vous pouvez demander à une personne de confiance de vous accompagner. Cela peut être utile lorsque : vous êtes particulièrement fatigué(e) ; vous avez du mal à retenir les informations ; le rendez-vous vous inquiète ; vous devez discuter de beaucoup de choses ; ou vous souhaitez simplement être soutenu(e). La personne peut aussi vous aider à vous souvenir des questions que vous vouliez poser ou des explications données par le médecin. En Belgique, les droits du patient reconnaissent d’ailleurs la possibilité de se faire assister par une personne de confiance. Demandez des explications Vous avez le droit de comprendre ce qui vous est proposé. Si un terme médical est trop compliqué, demandez : « Pouvez-vous me l’expliquer autrement ? » Si un traitement est proposé : « Quel bénéfice peut-on en attendre ? » « Quels sont les effets indésirables possibles ? » « Existe-t-il d’autres possibilités ? » En Belgique, la loi relative aux droits du patient prévoit notamment le droit de recevoir une information claire sur son état de santé et de donner son consentement libre et éclairé avant une intervention. Vous avez également le droit de consulter votre dossier patient. Et si vous ne vous sentez pas entendu(e) ? Une relation thérapeutique nécessite de la confiance. Un désaccord avec un médecin ne signifie pas nécessairement qu’il ne vous croit pas : il peut avoir besoin d’informations supplémentaires ou envisager une autre explication à vos symptômes. N’hésitez pas à demander : « Pouvez-vous m’expliquer pourquoi vous pensez cela ? » Le dialogue permet parfois de lever un malentendu. Mais si la relation de confiance est réellement rompue, vous avez également le droit de demander un autre avis médical. En Belgique, le patient dispose du libre choix de son professionnel de santé, dans les limites prévues par la loi. Et le centre de la douleur ? Un centre ou une consultation spécialisée dans la douleur peut être utile dans certaines situations, notamment lorsque la douleur chronique nécessite une approche multidisciplinaire. Mais ce n’est pas nécessairement la première étape pour toute personne qui se demande si elle souffre de fibromyalgie. Le médecin généraliste reste un interlocuteur central. Selon la situation, il pourra demander des examens ou orienter vers un spécialiste, par exemple en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne. Le parcours dépendra de chaque patient et des problèmes à explorer. Après le rendez-vous Avant de partir, essayez de savoir : ce que le médecin pense de la situation ; ce qui doit être fait ensuite ; quels examens sont prévus ; comment prendre le traitement ; quand refaire le point ; et dans quelles circonstances vous devez consulter plus rapidement. Si quelque chose n’est pas clair, demandez. Il est souvent plus facile de poser une question immédiatement que d’essayer de reconstruire l’information une fois rentré chez soi. À retenir Pour préparer une consultation : notez vos principaux symptômes et leur évolution ; décrivez surtout leur impact concret sur votre quotidien ; préparez la liste de vos traitements ; rassemblez les examens ou rapports réellement utiles ; notez vos questions et classez-les par priorité ; dites clairement ce que vous attendez du rendez-vous ; et, si cela vous aide, venez accompagné(e) d’une personne de confiance. Une consultation médicale n’est pas un examen que le patient doit réussir. C’est un échange destiné à permettre au professionnel et au patient de comprendre au mieux la situation et de décider ensemble de la suite. Sources CHU de Liège – “Préparer votre consultation” : conseils pratiques concernant les documents à apporter, les traitements, les symptômes, les questions à préparer et la possibilité de venir accompagné. SPF Santé publique – Droits du patient en Belgique : droit à des soins de qualité, à une information claire, au consentement, à la consultation du dossier et au respect de la vie privée. Réseau Santé Wallon / Réseau Santé Bruxellois : accès et partage sécurisé de certaines informations de santé.

Fibromyalgie et dépression sont souvent associées. À tel point que certains patients entendent encore que leur maladie serait « psychologique » ou que leurs douleurs seraient la conséquence d’un état dépressif. Pourtant, les deux ne doivent pas être confondues. La fibromyalgie n’est pas une dépression. Mais vivre avec une douleur chronique, de la fatigue, un sommeil perturbé, des limitations ou de l’incompréhension peut peser lourdement sur le moral. Et lorsqu’une dépression est présente, elle peut à son tour influencer la manière dont la douleur est vécue. Alors, quels liens existent réellement entre fibromyalgie et dépression ? Fibromyalgie et dépression : deux maladies différentes Commençons par un point essentiel : la fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. Une personne peut être atteinte de fibromyalgie sans souffrir de dépression. Et une personne souffrant de dépression ne développera pas nécessairement une fibromyalgie. En revanche, les symptômes anxieux et dépressifs sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans la population générale. L’expertise collective de l’Inserm consacrée à la fibromyalgie souligne toutefois une distinction importante : un questionnaire peut repérer des signes de dépression ou d’anxiété, mais il ne permet pas à lui seul de poser un diagnostic de trouble dépressif. Ce diagnostic nécessite une véritable évaluation clinique. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les pourcentages de dépression retrouvés dans les études varient beaucoup. Pourquoi la dépression est-elle plus fréquente ? Il n’existe probablement pas une seule explication. Vivre durablement avec : des douleurs ; une fatigue importante ; un sommeil non réparateur ; des capacités qui diminuent ou fluctuent ; des difficultés professionnelles ; une diminution des revenus ; de l’isolement ; de l’incompréhension ; ou une incertitude face à l’avenir peut évidemment affecter la santé psychologique. Une dépression peut donc apparaître dans le contexte d’une vie devenue particulièrement difficile, comme cela peut se produire dans de nombreuses autres maladies chroniques. Mais la relation est plus complexe qu’un simple : douleur → dépression. Douleur, sommeil et dépression : des interactions Douleur, sommeil, fatigue et humeur peuvent s’influencer mutuellement. La douleur peut perturber le sommeil. Un sommeil de mauvaise qualité peut accentuer la fatigue et augmenter la sensibilité à la douleur. Les troubles du sommeil peuvent également favoriser ou aggraver certains symptômes dépressifs. Et lorsqu’une dépression est présente, elle peut à son tour influencer l’énergie, le sommeil, l’activité et la manière dont une personne vit sa douleur. Il s’agit donc plutôt d’un ensemble d’interactions que d’une relation simple de cause à effet. La dépression provoque-t-elle la fibromyalgie ? Nous n’avons pas de preuve permettant de l’affirmer. Pendant longtemps, certaines conceptions ont associé étroitement fibromyalgie, dépression et troubles psychologiques. Les connaissances ont évolué. La fibromyalgie est aujourd’hui considérée comme une affection complexe et multifactorielle dont les mécanismes impliquent notamment le traitement et la modulation de la douleur. Les recherches explorent de nombreuses pistes : le système nerveux ; le sommeil ; le système nerveux autonome ; certains mécanismes neuro-immunitaires ; les facteurs génétiques ; le métabolisme ; le microbiote ; ainsi que différents facteurs environnementaux, psychologiques et sociaux susceptibles d’influencer l’évolution de la maladie. Une dépression peut donc coexister avec une fibromyalgie et modifier la manière dont les symptômes sont vécus. Mais elle n’est pas considérée comme la cause de la fibromyalgie. Et l’inverse ? La fibromyalgie peut, chez certaines personnes, contribuer à l’apparition d’un état dépressif. Mais là encore, il ne faut pas généraliser. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne deviennent pas dépressives. Certaines peuvent traverser des périodes de : tristesse ; colère ; frustration ; découragement ; sentiment d’injustice ; ou épuisement moral sans pour autant présenter une véritable dépression. Être découragé parce que l’on souffre depuis longtemps ou parce que l’on a perdu certaines capacités ne signifie pas automatiquement que l’on souffre d’un trouble dépressif. Découragement ou dépression ? Nous connaissons tous des périodes où le moral baisse. Dans une maladie chronique, elles peuvent être plus fréquentes. Mais une dépression est autre chose qu’un mauvais jour ou qu’une période de lassitude. Elle peut notamment associer, pendant une période prolongée : une tristesse persistante ; une perte d’intérêt ou de plaisir ; une diminution importante de l’énergie ; des troubles du sommeil ; des difficultés de concentration ; un sentiment de dévalorisation ou de culpabilité ; une perte d’espoir ; et parfois des idées de mort ou des pensées suicidaires. Certains de ces symptômes peuvent se confondre avec ceux de la fibromyalgie, notamment la fatigue, le sommeil perturbé ou les difficultés cognitives. C’est pourquoi le diagnostic doit être posé avec prudence par un professionnel de santé, en tenant compte de l’ensemble de la situation. Alors pourquoi prescrit-on parfois des antidépresseurs ? C’est une question fréquente. Le fait qu’un médecin prescrive un médicament appartenant à la famille des antidépresseurs ne signifie pas qu’il considère que la fibromyalgie est une dépression. Certains de ces médicaments agissent sur des neurotransmetteurs qui interviennent également dans les mécanismes de modulation de la douleur. Ils peuvent donc parfois être utilisés dans certaines douleurs chroniques chez des personnes qui ne sont pas dépressives. Le nom de la famille du médicament correspond à son utilisation historique principale, mais pas nécessairement à la raison pour laquelle il est prescrit dans une situation donnée. Leur efficacité dans la fibromyalgie reste variable et leur utilisation doit toujours être discutée individuellement avec le médecin. Et les traumatismes ? C’est un sujet qui demande beaucoup de prudence. Certaines études ont retrouvé davantage d’événements de vie difficiles, d’adversités ou de traumatismes dans l’histoire de certains groupes de patients atteints de fibromyalgie. Mais une association statistique ne démontre pas une relation de cause à effet. Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas vécu de traumatisme. Et toutes les personnes ayant vécu un traumatisme ne développent évidemment pas une fibromyalgie. Il serait donc incorrect de rechercher systématiquement chez un patient un « traumatisme caché » qui expliquerait sa maladie. Les histoires de vie sont différentes. Les mécanismes de la fibromyalgie aussi. Et la psychothérapie ? Un accompagnement psychologique peut être utile lorsqu’une personne : souffre de dépression ; présente un trouble anxieux ; vit difficilement avec sa maladie ; traverse un deuil ; souffre des conséquences d’un traumatisme ; rencontre des difficultés relationnelles ; ou souhaite simplement disposer d’un espace pour parler et développer de nouvelles stratégies d’adaptation. Les thérapies cognitivo-comportementales font notamment partie des approches pouvant être proposées dans une prise en charge multimodale de la fibromyalgie. Mais consulter un psychologue ou un psychiatre ne signifie absolument pas que la fibromyalgie serait « dans la tête ». Prendre soin de sa santé psychologique fait partie des soins de santé. Et l’EMDR ? L’EMDR peut être utilisée notamment dans la prise en charge de certains traumatismes psychiques et du trouble de stress post-traumatique. Si une personne atteinte de fibromyalgie présente également un traumatisme qui continue à la faire souffrir, celui-ci mérite évidemment d’être pris en charge. Mais il serait incorrect de considérer qu’une psychothérapie ou l’EMDR devrait permettre de « traiter un traumatisme responsable de la fibromyalgie ». Nous ne disposons pas de preuves permettant de présenter les choses ainsi. Un traumatisme doit être pris en charge parce qu’il fait souffrir la personne, et non parce qu’on suppose qu’il constitue forcément l’origine de sa fibromyalgie. Une dépression mérite d’être soignée À force de devoir rappeler que la fibromyalgie n’est pas une maladie psychologique, on pourrait presque tomber dans l’excès inverse et hésiter à parler de dépression lorsqu’elle existe réellement. Ce serait dommage. On peut avoir : une fibromyalgie ET une dépression. Comme on peut avoir une fibromyalgie et n’importe quelle autre maladie. L’une n’annule pas l’autre. Reconnaître une dépression ne remet pas en cause la réalité de la douleur ni celle de la fibromyalgie. Au contraire, une dépression est une maladie qui mérite elle aussi d’être reconnue, accompagnée et soignée. Quand la souffrance devient trop importante La douleur chronique, l’épuisement, l’isolement ou la perte de certaines capacités peuvent parfois conduire à une souffrance psychologique très importante. Les études montrent notamment un risque accru d’idées suicidaires chez les personnes atteintes de fibromyalgie par rapport à la population générale. Cela ne signifie évidemment pas que toute personne atteinte de fibromyalgie est suicidaire. Mais lorsqu’une personne exprime des idées de mort, dit qu’elle ne veut plus vivre ou semble en danger, il ne faut jamais banaliser ces paroles. En Belgique francophone, le Centre de Prévention du Suicide propose une ligne d’écoute gratuite et anonyme : 0800 32 123 Elle est accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En cas de danger immédiat, il faut appeler le 112. Ne pas choisir entre le corps et l’esprit Pendant longtemps, certaines conceptions de la maladie ont opposé deux possibilités : soit c’est physique, soit c’est psychologique. Cette séparation est trop simpliste. Notre organisme fonctionne comme un ensemble. La douleur influence le sommeil. Le sommeil influence l’énergie. La fatigue peut influencer l’humeur. L’humeur peut modifier la manière dont nous vivons une douleur déjà présente. Notre environnement, nos relations, notre situation professionnelle et financière et notre état physique interagissent également. Reconnaître ces interactions ne signifie absolument pas que la fibromyalgie est « dans la tête ». Cela signifie simplement que la santé physique, la santé psychologique et notre environnement ne vivent pas dans des compartiments séparés. À retenir La fibromyalgie et la dépression sont deux maladies différentes. Les symptômes anxieux et dépressifs sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie, mais toutes ne souffrent pas de dépression. La dépression n’est pas la cause démontrée de la fibromyalgie. Douleur, mauvais sommeil, fatigue et humeur peuvent néanmoins s’influencer mutuellement. La prescription d’un médicament antidépresseur ne signifie pas que le médecin considère la fibromyalgie comme une maladie psychiatrique : certains de ces médicaments sont également utilisés pour agir sur les mécanismes de la douleur. Un traumatisme ne doit pas non plus être recherché systématiquement pour « expliquer » une fibromyalgie. Mais lorsqu’une dépression, une anxiété ou un traumatisme existe réellement, il mérite d’être pris en charge pour lui-même. Et surtout : prendre soin de sa santé mentale ne remet jamais en cause la réalité de sa maladie. Sources CHU de Liège – Centre interdisciplinaire d’algologie, Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ? : présentation belge de la fibromyalgie, de ses comorbidités et de sa prise en charge multidisciplinaire. Centre de Prévention du Suicide – Belgique francophone : informations et ligne d’écoute 0800 32 123. Inserm – Expertise collective Fibromyalgie (2020) : analyse des connaissances sur les relations entre fibromyalgie, douleur, sommeil, anxiété, dépression et qualité de vie.

La fibromyalgie est une maladie chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie, mais cet impact varie considérablement d’une personne à l’autre. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, difficultés cognitives et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut affecter toutes ces dimensions de la vie. Mais tous les patients ne vivent évidemment pas les mêmes conséquences, ni avec la même intensité. Vivre avec une maladie chronique La fibromyalgie s’inscrit dans la durée. Vivre avec une maladie chronique ne signifie pas seulement devoir composer avec des symptômes persistants. Cela implique aussi d’apprendre à gérer leur fluctuation, les soins, les limites éventuelles, les adaptations nécessaires et parfois l’incertitude quant à ce que l’on sera capable de faire le lendemain. Il faut souvent apprendre à organiser autrement : les activités ; les périodes de repos ; les obligations ; les loisirs ; les soins ; et parfois le travail. Ce nouvel équilibre n’est pas toujours facile à trouver. Les conséquences sur la vie quotidienne Des activités qui semblaient autrefois banales peuvent devenir plus exigeantes. Faire les courses. Préparer un repas. Entretenir son logement. Conduire. Se laver. S’habiller. Marcher longtemps. Rester debout ou assis dans une même position. Se concentrer sur une tâche. Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent ces difficultés. Mais, lorsque les symptômes sont importants, les activités ordinaires peuvent demander davantage de temps, d’organisation ou de récupération. On peut aussi être capable d’accomplir une activité… mais devoir ensuite se reposer. C’est une réalité parfois difficile à comprendre lorsque l’on ne vit pas avec la maladie. Et l’entourage ? L’entourage est lui aussi confronté aux conséquences de la maladie. La fibromyalgie étant invisible et encore souvent mal comprise, il peut être difficile de voir une personne que l’on connaissait très active devoir ralentir, renoncer à certaines activités ou modifier ses habitudes. Les proches peuvent eux-mêmes se sentir démunis. Que faut-il faire ? Aider davantage ? Encourager ? Laisser la personne faire seule ? Comment comprendre qu’une activité soit possible aujourd’hui mais pas demain ? Ces changements demandent parfois du temps à tout le monde. L’expertise de l’Inserm rapporte d’ailleurs que les personnes atteintes de fibromyalgie décrivent fréquemment un bouleversement de leurs relations, mais également de leur identité personnelle et sociale, avec parfois le sentiment d’une rupture avec la personne qu’elles étaient « avant ». Il peut donc y avoir une forme de deuil de la vie d’avant, pour la personne malade mais aussi, parfois, pour son entourage. La vie sociale Si la famille peut avoir du mal à comprendre la maladie, il peut en être de même des amis ou des connaissances. À force de refuser : une sortie ; un repas ; une soirée ; une promenade ; un week-end ; certains liens peuvent progressivement se distendre. D’autant plus que ces refus peuvent être mal interprétés. La maladie est invisible. Une personne peut donc donner extérieurement l’image d’une vie presque normale alors qu’elle organise en réalité soigneusement ses activités afin de préserver son énergie. Pouvoir participer à une sortie peut, par exemple, nécessiter de se reposer avant ou après. Ce que les autres voient est parfois uniquement le moment où la personne est présente, pas tout ce qui a été nécessaire pour y parvenir ni les conséquences qui suivront. La vie professionnelle La fibromyalgie peut également avoir un retentissement important sur le travail. Certaines personnes continuent à exercer leur profession sans adaptation. D’autres ont besoin : d’un horaire différent ; d'une diminution du temps de travail ; d'un poste adapté ; d'une organisation différente ; de pauses ; de télétravail lorsque l’activité le permet ; ou d’une réorientation professionnelle. Et pour certaines personnes dont les limitations sont particulièrement importantes, poursuivre une activité professionnelle peut devenir temporairement ou durablement impossible. Il faut donc éviter deux extrêmes : « Avec une fibromyalgie, on ne peut plus travailler. » mais aussi : « Il faut absolument continuer à travailler. » La réalité dépend des symptômes, de leur intensité, du métier exercé, des possibilités d’adaptation et de la situation de chaque personne. L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie a d’ailleurs montré combien les situations sont diverses et combien vouloir travailler ne signifie pas nécessairement pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Elle a également mis en évidence des conséquences qui dépassent largement la question professionnelle : diminution des revenus, difficultés financières, isolement, perte d’estime de soi ou inquiétude face à l’avenir. Les conséquences financières Lorsque la maladie entraîne une diminution ou une interruption de l’activité professionnelle, les revenus peuvent baisser. Dans le même temps, certaines dépenses peuvent augmenter : consultations ; soins ; médicaments ; déplacements ; matériel ; activités thérapeutiques ; aides nécessaires au quotidien. Cette combinaison peut fragiliser financièrement certaines personnes. Selon la situation, il peut être utile de se renseigner auprès : de sa mutualité ; du CPAS ; de la Direction générale Personnes handicapées ; de l’AVIQ en Wallonie ; ou d’un service social. Un diagnostic de fibromyalgie n’ouvre cependant pas automatiquement l’accès à une aide : chaque dispositif possède ses propres conditions. Et les jeunes ? La fibromyalgie peut également toucher des adolescents et de jeunes adultes. Lorsque les symptômes sont importants, la scolarité peut être affectée par : la fatigue ; les douleurs ; les absences ; les difficultés de concentration ; ou la nécessité de récupérer après certaines activités. Des adaptations peuvent parfois être nécessaires. La question de l’orientation scolaire ou professionnelle mérite également d’être réfléchie avec le jeune. Mais il ne s’agit pas de décider à sa place qu’un métier lui sera forcément impossible. Il s’agit plutôt de l’aider à connaître ses besoins, à identifier les adaptations éventuelles et à construire un projet qui tienne compte à la fois de sa santé, de ses capacités, de ses aspirations et de ses talents. Les conséquences psychologiques Vivre avec une douleur persistante, de la fatigue, une diminution de certaines capacités ou de l’incompréhension peut également avoir des conséquences sur le moral. Certains patients peuvent connaître : du découragement ; de la frustration ; de l’anxiété ; une diminution de l’estime de soi ; un sentiment d’isolement ; ou une dépression. Mais il est essentiel de distinguer les choses : la fibromyalgie n’est pas une dépression. Une personne peut avoir une fibromyalgie sans être dépressive. Et lorsqu’une souffrance psychologique existe, elle mérite d’être accompagnée comme n’importe quelle autre conséquence d’une maladie chronique. Préserver les liens Vivre avec la fibromyalgie ne devrait pas signifier être condamné à l’isolement. Les proches, les professionnels et les associations de patients peuvent jouer un rôle important. Les groupes de parole peuvent notamment permettre de rencontrer des personnes qui comprennent certaines difficultés sans qu’il soit nécessaire de tout expliquer. Partager des expériences ne fait pas disparaître la maladie. Mais cela peut permettre de rompre l’isolement, d’échanger des pistes et parfois simplement de se sentir compris. S’adapter ne signifie pas renoncer L’une des conséquences les plus difficiles de la fibromyalgie est parfois de devoir accepter que certaines choses ne puissent plus être faites exactement comme avant. Mais adaptation ne signifie pas forcément abandon. Faire autrement. Faire moins longtemps. Fractionner. Demander de l’aide. Prévoir une récupération. Renoncer à certaines activités pour en préserver d’autres. Modifier ses priorités. Tout cela peut faire partie de la recherche d’un nouvel équilibre. Il n’est pas toujours facile à trouver et il peut évoluer avec le temps. La fibromyalgie peut modifier profondément une vie. Elle ne doit pas résumer toute une vie. À retenir Les conséquences de la fibromyalgie peuvent concerner : la vie quotidienne ; la famille ; le couple ; les relations sociales ; les études ; le travail ; les finances ; l’autonomie ; et le bien-être psychologique. Mais elles sont très variables d’une personne à l’autre. Il n’existe donc pas un « profil » unique du patient fibromyalgique. L’enjeu est de reconnaître les limitations lorsqu’elles existent, sans enfermer pour autant la personne dans une vision uniquement centrée sur ce qu’elle ne peut plus faire. Sources Inserm – Expertise collective “Fibromyalgie” (2020) : impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle. Inserm – dossier “Fibromyalgie” : conséquences des symptômes sur la qualité de vie, les activités sociales et la vie professionnelle. MY FIBRO – Enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants : conséquences professionnelles, financières, sociales et personnelles rapportées par les personnes concernées.

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ? À mes proches, à mes amis, à mes collègues ? Dans ma famille ? Au travail ? À de simples connaissances ? Et jusqu’où ai-je envie d’expliquer ce que je vis ? C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi. Pourquoi en parler ? Pour se sentir soutenu : mettre des mots sur ce que l’on vit peut alléger un poids. L’entourage peut mieux comprendre nos limites, notre fatigue, nos douleurs ou le fait que nos capacités varient d’un jour à l’autre. Pour briser l’isolement : en parler, c’est parfois découvrir qu’on n’est pas seul. D’autres vivent la même chose, et cela peut créer des liens, de la compréhension et du réconfort. Pour éviter certains malentendus : expliquer pourquoi on doit annuler une sortie, se reposer, demander de l’aide ou faire les choses autrement peut parfois éviter que nos difficultés soient interprétées comme un manque de volonté ou d’intérêt. Pour demander une adaptation lorsque c’est nécessaire : dans certaines circonstances, notamment au travail ou dans les études, parler de ses difficultés peut permettre de rechercher des solutions. Cela ne signifie pas pour autant qu’il faille raconter toute son histoire médicale. Pourquoi ne pas en parler ? Par peur d’être jugé : la fibromyalgie reste encore mal comprise. Certains peuvent penser qu’on exagère, qu’on se plaint trop ou qu’on « fait des histoires ». Pour protéger son intimité : notre maladie nous appartient aussi. Nous n’avons pas à expliquer notre état de santé à tout le monde. Pour ne pas être réduit à sa maladie : parfois, on a simplement envie d’être un conjoint, un parent, un ami, un collègue… et pas « la personne fibromyalgique ». Pour éviter les conseils non demandés : lorsque l’on parle d’une maladie chronique, les conseils peuvent rapidement arriver : « Tu devrais essayer ceci », « Je connais quelqu’un qui a guéri avec cela »… Même lorsqu’ils partent d’une bonne intention, ils peuvent devenir fatigants. Parce qu’on ne se sent pas en confiance : nous pouvons choisir les personnes avec lesquelles nous avons envie de partager quelque chose d’aussi personnel. Le paradoxe de la maladie invisible La fibromyalgie ne se voit pas. Si nous ne disons rien, comment les autres pourraient-ils comprendre ce qu’ils ne peuvent pas voir ? Mais expliquer constamment ce que l’on vit peut aussi devenir épuisant. Pourquoi puis-je faire quelque chose aujourd’hui et pas demain ? Pourquoi ai-je besoin de récupérer après une activité qui paraît anodine ? Pourquoi ai-je annulé au dernier moment ? Pourquoi ai-je l’air d’aller bien alors que j’ai mal ? À force, on peut avoir l’impression de devoir sans cesse justifier sa maladie. Et nous n’avons pas à transformer chacune de nos limites en plaidoyer. Parfois, dire simplement : « Aujourd’hui, je ne peux pas. » devrait pouvoir suffire. Est-ce impudique ? Non. Ce n’est pas impudique de parler de sa maladie. Mais ce n’est pas non plus une obligation. Certaines personnes trouvent de la force dans le fait de témoigner et de mettre des mots sur ce qu’elles vivent. D’autres préfèrent préserver cette partie de leur vie. Le silence peut aussi être une manière de se protéger et de garder la maîtrise sur ce que l’on souhaite dévoiler de soi. Parler de la fibromyalgie est un choix personnel. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision, seulement celle qui vous respecte. Ce qui compte, c’est de s’écouter et de décider selon ses besoins, son environnement et la confiance que l’on accorde aux personnes qui nous entourent. Fibromyalgie : parler ou se taire ? Mon chemin. Pendant dix ans, je me suis tue. D’abord par tradition familiale : chez nous, on ne parle pas de ce genre de choses. La douleur, on la garde pour soi. Ensuite parce que j’avais honte. Honte d’être diminuée, de ne plus pouvoir tout faire comme avant. Alors je préférais le cacher. Et puis, tout simplement, je ne voyais pas à quoi cela pouvait servir. À quoi bon ? Ceux qui ne comprennent pas, on ne les force pas. Et ceux qui jugent… on les évite. Mais un jour, une personne m’a mise face à mes contradictions : il est difficile de faire changer les mentalités si on ne se met pas à parler. Devenue présidente d’une association qui soutient les personnes atteintes de fibromyalgie, parler est devenu pour moi une nécessité. Comment aider, accompagner, soutenir… sans dire ce que je vis moi-même ? Comment appeler au dialogue si moi-même je me tais ? Alors j’ai commencé à parler. Et je ne suis pas près de m’arrêter. Mais cela reste mon choix. D’autres feront celui de parler seulement à quelques personnes, de garder certaines choses pour elles ou de ne pas en parler du tout. Et ce choix mérite exactement le même respect. À retenir Parler n’est pas une obligation. Se taire n’est pas une faute. On peut tout dire, ne rien dire ou choisir ce que l’on partage selon les personnes et les circonstances. On peut aussi changer d’avis avec le temps. Parce que la maladie fait partie de notre histoire. Mais nous restons libres de décider à qui nous la racontons.

Vivre avec une maladie invisible expose parfois à une difficulté supplémentaire : devoir être cru. La douleur ne se voit pas. La fatigue ne se voit pas toujours. Les troubles cognitifs ne se voient pas. Et les capacités peuvent varier considérablement d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée. Cette invisibilité peut favoriser l’incompréhension, le doute et parfois la suspicion. « Pourtant, tu as l’air bien » Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent ce type de remarques : « Tu n’as pourtant pas l’air malade. » « Hier, tu étais sorti(e). » « Si tu peux faire cela, tu peux travailler. » « Tu allais bien la semaine dernière. » Ces observations partent parfois simplement d’une méconnaissance de la maladie. Mais elles peuvent être très difficiles à vivre lorsqu’elles conduisent à remettre en question la réalité des symptômes. La fibromyalgie est une maladie chronique et fluctuante. Pouvoir accomplir une activité à un moment donné ne signifie pas que l’on peut la reproduire tous les jours, pendant plusieurs heures, avec la régularité nécessaire à une activité professionnelle ou sans conséquence sur les symptômes. La stigmatisation n’est pas seulement une impression La recherche confirme que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent être confrontées à une forme particulière de stigmatisation. Une méta-synthèse publiée en 2025, regroupant douze études qualitatives, montre que cette stigmatisation est notamment liée : à l’invisibilité des symptômes ; à la remise en question de leur réalité ; à la longueur du parcours diagnostique ; aux stéréotypes associés à la maladie ; et, dans certains cas, aux préjugés liés au sexe. Les conséquences peuvent être importantes : diminution du sentiment de dignité, isolement, dissimulation de la maladie, difficultés dans les relations sociales et perte de confiance envers certains professionnels de santé. Une autre revue systématique publiée en 2025 a étudié spécifiquement les attitudes et stéréotypes de professionnels de santé envers les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle confirme que des préjugés persistent encore dans certains contextes de soins. Cela ne signifie évidemment pas que tous les professionnels, employeurs ou collègues doutent de la fibromyalgie. Mais cela montre que ce que rapportent de nombreux patients ne peut pas simplement être balayé comme une impression personnelle. Un contexte plus large autour des malades de longue durée La suspicion ressentie par certains patients ne concerne d’ailleurs pas uniquement la fibromyalgie. En Belgique, les débats concernant l’incapacité de travail et les malades de longue durée occupent une place croissante dans l’actualité. Les associations de patients ont exprimé leurs inquiétudes face à certaines représentations des personnes malades comme des individus qui ne voudraient pas travailler ou profiteraient du système. En 2026, le Vlaams Patiëntenplatform, soutenu notamment par la LUSS, a lancé la campagne « Malades, pas profiteurs ! » afin de rappeler qu’être atteint d’une maladie chronique n’est pas un choix et que beaucoup de personnes souhaitent travailler mais se heurtent à leurs limitations ou à l’absence d’un emploi réellement adapté. Ce contexte mérite d’être pris en compte. Lutter contre les abus éventuels est légitime. Mais cela ne devrait pas conduire à considérer par défaut les personnes en incapacité comme suspectes. Fibromyalgie et travail : une réalité beaucoup plus complexe L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS, a montré combien la situation professionnelle peut être complexe. Les difficultés ne se résument pas à « pouvoir » ou « ne pas pouvoir » travailler. Elles concernent aussi : le maintien dans l’emploi ; la fluctuation des capacités ; les horaires ; la fatigue ; les douleurs ; les difficultés cognitives ; les aménagements ; les démarches administratives ; et la possibilité de trouver un travail compatible avec les limitations de la personne. Vouloir travailler ne signifie donc pas toujours être capable de travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi. Une photo ne raconte pas une journée Les réseaux sociaux ajoutent parfois une nouvelle dimension au problème. Une personne publie une photo : au restaurant ; lors d’un anniversaire ; pendant une promenade ; en vacances ; avec ses enfants ou ses petits-enfants ; lors d’une activité associative. Et quelqu’un en déduit : « Si elle peut faire cela, elle peut travailler. » Mais une photographie ne montre pas : la journée passée au repos avant cette sortie ; la durée réelle de l’activité ; la douleur ressentie pendant celle-ci ; les adaptations nécessaires ; ce qui a dû être annulé pour pouvoir y participer ; ni les heures ou les jours de récupération qui peuvent suivre. Une personne atteinte d’une maladie chronique ne devrait pas devoir publier uniquement ses mauvais moments pour être crédible. Avoir un moment heureux n’annule pas une maladie chronique. Préserver une qualité de vie n’est pas frauder Lorsqu’une personne malade va au restaurant, se promène, participe à un événement ou part quelques jours en vacances, elle ne prouve pas qu’elle est guérie. Une activité ponctuelle et choisie n’est pas comparable à une activité professionnelle qui doit généralement être : régulière ; répétée ; prévisible ; maintenue plusieurs heures ; et reproduite plusieurs jours par semaine. Dans la fibromyalgie, gérer son énergie implique parfois de choisir. Participer à un événement le samedi peut nécessiter de réduire les activités le vendredi et de récupérer le dimanche. C’est précisément pour cela qu’une photographie isolée ne permet pas d’évaluer les capacités fonctionnelles d’une personne. Quand le doute devient discrimination Il est également important de ne pas tout appeler « discrimination ». Une remarque maladroite, une incompréhension ou une opinion désagréable ne constituent pas automatiquement une discrimination au sens juridique. En revanche, en Belgique, le handicap et l’état de santé font partie des critères protégés par la législation antidiscrimination. Dans le monde du travail, une personne en situation de handicap peut également avoir droit à des aménagements raisonnables, pour autant qu’ils ne constituent pas une charge disproportionnée pour l’employeur. Unia rappelle que ces aménagements ne relèvent pas d’un simple confort personnel : ils visent à permettre une participation aussi égale que possible au travail. Cela peut concerner, selon la situation : l’horaire ; l’organisation du travail ; le matériel ; certaines tâches ; les pauses ; le lieu de travail ; ou d’autres adaptations. Chaque situation doit évidemment être examinée individuellement. Des difficultés existent aussi pour obtenir ces aménagements Unia indique recevoir régulièrement des signalements de personnes en situation de handicap qui rencontrent des difficultés pour obtenir ou faire respecter des aménagements raisonnables au travail. L’organisme souligne également que certains employeurs connaissent encore mal leurs obligations. Cela ne signifie pas qu’un employeur doit accepter n’importe quelle demande. Un aménagement doit rester raisonnable et ne pas imposer une charge disproportionnée. Mais un refus ne devrait pas être fondé sur l’idée que : « Cette personne n’a pas l’air handicapée. » L’invisibilité d’une maladie n’enlève rien aux limitations qu’elle peut provoquer. Documenter plutôt que devoir sans cesse se justifier Lorsqu’une difficulté importante apparaît au travail ou dans une démarche administrative, il peut être utile de conserver : les demandes écrites ; les réponses reçues ; les certificats ou rapports utiles ; les décisions administratives ; les propositions d’aménagement ; les courriels ; et, si nécessaire, une chronologie des événements. L’objectif n’est pas de vivre en permanence dans la méfiance. Mais lorsqu’un désaccord survient, disposer de traces écrites facilite souvent la compréhension de la situation et les démarches éventuelles. À qui s’adresser en Belgique ? Lorsqu’une personne pense être victime de discrimination liée à son état de santé ou à son handicap, elle peut notamment contacter Unia. Unia est une institution publique indépendante belge chargée notamment de lutter contre les discriminations et de promouvoir l’égalité. Elle peut informer, conseiller et, dans certaines situations, accompagner les personnes concernées. Pour les difficultés liées au travail, il peut également être utile de contacter : son syndicat ; le service de prévention et de protection au travail ; le médecin du travail ; un service social ; ou un organisme spécialisé selon la situation. Le rôle des associations de patients Les témoignages individuels sont importants. Mais leur rassemblement permet aussi de faire apparaître des problèmes collectifs. C’est notamment l’un des rôles des associations de patients et des fédérations comme la LUSS : faire remonter aux institutions des réalités qui restent parfois invisibles lorsque chaque patient les affronte seul. Chez MY FIBRO, les témoignages recueillis dans les groupes de parole, lors des permanences, par téléphone, par courrier ou dans nos enquêtes permettent d’identifier les difficultés récurrentes rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Ils contribuent à notre travail de représentation et de plaidoyer. Sortir de la logique de suspicion Il ne s’agit pas de demander que chaque déclaration soit acceptée sans évaluation. Les médecins, les organismes de sécurité sociale et les employeurs ont chacun leurs responsabilités. Mais il existe une différence fondamentale entre évaluer une situation et considérer une personne comme suspecte par principe. Une évaluation peut être rigoureuse tout en restant respectueuse. Un médecin peut rechercher des éléments objectifs sans nier la souffrance. Une administration peut vérifier les conditions d’un droit sans traiter le demandeur comme un fraudeur. Un employeur peut discuter des capacités de travail sans remettre en cause l’existence d’une maladie parce qu’elle ne se voit pas. La confiance et le contrôle ne sont pas nécessairement incompatibles. À retenir La fibromyalgie est une maladie invisible et fluctuante. Un bon jour ne signifie pas que la maladie a disparu. Une sortie ne démontre pas une capacité à travailler normalement. Une photographie ne permet pas d’évaluer les limitations fonctionnelles d’une personne. La stigmatisation de la fibromyalgie est documentée par la recherche et peut exister dans la vie sociale, professionnelle et parfois médicale. En Belgique, le handicap et l’état de santé bénéficient de protections contre certaines formes de discrimination. Et surtout : une personne malade ne devrait pas devoir renoncer à vivre les moments où elle le peut simplement pour prouver qu’elle est malade. Sources Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025. LUSS / Vlaams Patiëntenplatform – campagne et lettre ouverte « Malades, pas profiteurs ! », 2026. MY FIBRO – Analyse de l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie », 287 répondants. Colombo B. et coll. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025. Vázquez-González G. et coll. – revue systématique sur les préjugés, attitudes et stéréotypes des professionnels de santé envers la fibromyalgie, 2025.

Le stress est souvent cité par les personnes atteintes de fibromyalgie comme un facteur susceptible d’aggraver leurs symptômes. Mais qu’est-ce réellement que le stress ? Que se passe-t-il dans notre organisme lorsqu’il apparaît ? Et surtout, que sait-on aujourd’hui de ses liens avec la fibromyalgie ? Le stress, c’est quoi ? Le mot « stress » est utilisé pour désigner beaucoup de choses : une situation difficile, la réaction qu’elle provoque ou encore l’état dans lequel nous nous trouvons lorsque nous nous sentons sous pression. En médecine, le concept de stress a notamment été développé à partir des travaux du médecin Hans Selye au XXe siècle. Le stress correspond avant tout à une réponse d’adaptation de l’organisme face à une situation qu’il perçoit comme exigeante, menaçante ou inhabituelle. Il ne s’agit donc pas uniquement de stress « psychologique ». Notre organisme peut aussi être soumis à un stress physique : une douleur ; une infection ; un accident ; une opération ; un manque de sommeil ; un effort important ; le froid ou la chaleur ; une maladie. Le stress est donc, à l’origine, un mécanisme normal et utile. Il permet à notre organisme de mobiliser rapidement les ressources nécessaires pour faire face à une situation. Le stress, un mécanisme de protection Face à un danger ou à une contrainte, notre organisme se prépare à agir. Le rythme cardiaque peut augmenter. La respiration se modifier. Les muscles se mettre en tension. La vigilance augmente. De l’énergie devient rapidement disponible. Ces mécanismes ont permis à nos ancêtres de fuir un prédateur ou de réagir immédiatement à une menace. Les dangers auxquels nous sommes confrontés aujourd’hui sont souvent différents : problèmes financiers, surcharge de travail, conflit, maladie, examen, bruit, responsabilités familiales… Mais notre organisme possède toujours ces anciens systèmes de réponse. À court terme, ils sont donc utiles. Que se passe-t-il dans notre cerveau ? La réponse au stress fait intervenir plusieurs régions du cerveau. Parmi elles : l’amygdale, qui participe notamment à la détection et à l’évaluation des situations menaçantes ou importantes ; l’hippocampe, impliqué notamment dans la mémoire et le contexte dans lequel une situation est vécue ; le cortex préfrontal, qui intervient entre autres dans l’analyse, la prise de décision et la régulation de nos réactions. Ces différentes régions communiquent avec d’autres structures du cerveau et participent à l’activation des systèmes qui préparent notre organisme à réagir. Le stress n’est donc pas simplement une impression ou une émotion. Il provoque de véritables réactions physiologiques. La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau décrit notamment ce rôle du cerveau, des neurotransmetteurs et des hormones dans la réponse au stress. Le système nerveux autonome entre en action L’un des systèmes impliqués est le système nerveux autonome. Il est appelé « autonome » parce qu’il régule automatiquement de nombreuses fonctions de notre organisme sans que nous ayons besoin d’y penser : le rythme cardiaque ; la pression artérielle ; la digestion ; la transpiration ; différentes fonctions respiratoires et métaboliques. Une de ses branches, le système sympathique, participe à la mobilisation de l’organisme face à une situation exigeante. L’adrénaline et la noradrénaline jouent notamment un rôle dans cette réponse. Lorsque la situation stressante disparaît, le système parasympathique participe davantage au retour au calme, au repos et à la récupération. Notre organisme fonctionne donc en permanence dans un équilibre entre mobilisation et récupération. Et les hormones du stress ? Un autre système intervient : l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, souvent appelé axe HPA. Le nom est compliqué, mais le mécanisme peut être résumé simplement : le cerveau détecte une situation → l’hypophyse transmet un signal → les glandes surrénales produisent notamment du cortisol. Le cortisol est souvent surnommé « l’hormone du stress ». Mais le cortisol n’est pas notre ennemi. Il est indispensable et participe notamment : au métabolisme ; à la mise à disposition de l’énergie ; à la régulation de la pression artérielle ; au fonctionnement immunitaire ; à l’adaptation de notre organisme aux contraintes. Le problème n’est donc pas simplement d’avoir « trop » ou « pas assez » de cortisol. Ce qui intéresse les chercheurs est surtout la manière dont les différents systèmes de régulation fonctionnent et s’adaptent. Stress aigu et stress chronique Il est utile de distinguer deux situations. Le stress aigu Le stress aigu correspond à une situation ponctuelle. L’organisme se mobilise, puis revient progressivement à son état habituel lorsque la situation est terminée. Il peut s’agir, par exemple, d’une frayeur, d’un examen, d’une confrontation ou d’un événement inattendu. Le stress chronique Lorsque les contraintes se répètent ou se prolongent et que les possibilités de récupération deviennent insuffisantes, l’organisme doit s’adapter pendant beaucoup plus longtemps. Le stress chronique peut alors influencer de nombreux domaines : le sommeil ; l’humeur ; les capacités de concentration ; le fonctionnement cardiovasculaire ; le métabolisme ; l’immunité ; la fatigue. On trouve encore parfois l’idée selon laquelle les hormones du stress seraient produites continuellement jusqu’à « épuiser » complètement l’organisme ou les glandes surrénales. Cette explication est trop simpliste. Les mécanismes modernes du stress sont plutôt compris comme des modifications complexes de différents systèmes de régulation et de leur capacité à s’adapter. Et dans la fibromyalgie ? C’est ici que les choses deviennent particulièrement intéressantes. Les chercheurs étudient depuis longtemps les relations entre fibromyalgie, douleur et systèmes de réponse au stress. Parmi les pistes explorées figurent notamment : le système nerveux autonome ; l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien ; le cortisol ; la réponse sympathique ; le sommeil ; les mécanismes de modulation de la douleur. L’Inserm considère d’ailleurs l’étude des interactions entre le stress physique, psychologique ou émotionnel et les perturbations de la perception de la douleur comme l’un des axes de recherche sur les mécanismes de la fibromyalgie. Il cite notamment le système sympathique autonome et l’axe hypothalamo-hypophysaire. En Belgique, les spécialistes du Centre interdisciplinaire d’algologie du CHU de Liège rappellent également que la fibromyalgie est une maladie complexe dont les mécanismes ne peuvent être réduits à une seule explication. Et le cortisol ? C’est probablement l’un des sujets qui a généré le plus d’affirmations contradictoires. On peut lire : « Les personnes fibromyalgiques ont trop de cortisol. » Ailleurs : « Elles n’en produisent plus assez. » Ou encore : « Les glandes surrénales sont épuisées. » Les données scientifiques ne permettent pas de présenter les choses de cette manière. Des études ont effectivement observé des différences concernant certains marqueurs impliqués dans la réponse au stress. Mais les résultats ne sont pas identiques d’une étude à l’autre. Une revue systématique et méta-analyse consacrée aux biomarqueurs du stress dans la fibromyalgie a retrouvé certaines différences concernant notamment le cortisol salivaire ou urinaire et la noradrénaline. Mais elle souligne également l’importante hétérogénéité des résultats. Il n’existe donc pas aujourd’hui un profil du cortisol propre à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie permettant d’expliquer ou de diagnostiquer la maladie. La recherche sur les systèmes de réponse au stress est intéressante. Mais fibromyalgie = problème de cortisol serait un raccourci incorrect. Le stress provoque-t-il la fibromyalgie ? Nous ne pouvons pas l’affirmer. Certaines personnes rapportent que leurs premiers symptômes sont apparus ou se sont fortement aggravés après : une période de stress intense ; un accident ; une infection ; une intervention chirurgicale ; un deuil ; un traumatisme physique ou psychologique ; une période prolongée d’épuisement. Ces observations sont étudiées. Mais une association n’est pas automatiquement une relation de cause à effet. L’expertise collective de l’Inserm, qui a analysé près de 1 600 publications scientifiques consacrées à la fibromyalgie, insiste sur la complexité et le caractère multifactoriel de la maladie. Les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux peuvent interagir, sans qu’un facteur unique puisse aujourd’hui être présenté comme « la cause » de la fibromyalgie. Il est donc important de distinguer trois notions. Cause, déclencheur ou facteur aggravant Une cause Une cause est un élément dont on peut établir qu’il provoque la maladie. Nous ne connaissons actuellement aucune cause unique de la fibromyalgie. Un facteur déclencheur Un événement pourrait, chez certaines personnes et dans certaines circonstances, participer au déclenchement d'une maladie pour laquelle il existe déjà différentes vulnérabilités. Cette possibilité fait encore l’objet de recherches. Un facteur aggravant Un facteur aggravant ne provoque pas la maladie, mais peut augmenter ses manifestations. Et c’est à ce niveau que le rôle du stress est le plus clairement observable. L’Inserm cite d’ailleurs le stress et les émotions parmi les facteurs susceptibles d’aggraver les symptômes de la fibromyalgie, tout comme certaines situations peuvent au contraire favoriser leur amélioration. C’est une différence essentielle. Dire que le stress peut aggraver la fibromyalgie ne signifie pas que le stress cause la fibromyalgie. Comment le stress peut-il influencer les symptômes ? Chez certaines personnes, une période de stress important peut s’accompagner d’une augmentation : des douleurs ; de la fatigue ; des tensions musculaires ; des troubles du sommeil ; des difficultés de concentration ; de certains troubles digestifs ; des palpitations ; ou de la sensation générale d’épuisement. Plusieurs mécanismes peuvent interagir. Le stress peut perturber le sommeil. Le manque de sommeil peut accentuer la fatigue et modifier la perception de la douleur. La douleur elle-même constitue une contrainte pour l’organisme. La fatigue peut réduire les capacités d’adaptation. Et l’ensemble peut contribuer à entretenir un cercle difficile à interrompre. Mais la relation fonctionne aussi dans l’autre sens On pose souvent la question : « Le stress aggrave-t-il la fibromyalgie ? » Mais il faudrait également demander : « À quel point vivre avec une fibromyalgie est-il stressant ? » Vivre avec une douleur chronique. Dormir sans se sentir reposé. Ne pas savoir dans quel état on se réveillera demain. Ne plus pouvoir accomplir certaines activités comme auparavant. Devoir parfois réduire ou arrêter son activité professionnelle. Voir ses revenus diminuer. Multiplier les rendez-vous médicaux. Devoir accomplir des démarches administratives. Être confronté à l’incompréhension. Parfois ne pas être cru. Tout cela constitue également du stress. La relation peut donc fonctionner dans les deux sens : douleur → stress → perturbation du sommeil → fatigue → diminution des capacités → davantage de difficultés → davantage de stress. Cela correspond davantage à une interaction entre plusieurs mécanismes qu’à une relation simple de cause à effet. Pourquoi agir sur le stress s’il n’est pas la cause ? Parce qu’un élément n’a pas besoin d’être la cause d’une maladie pour qu’il soit utile d’agir dessus. Si le stress augmente les symptômes d’une personne, réduire certaines sources de tension ou améliorer les capacités de récupération peut contribuer à améliorer son quotidien. Cela peut passer, selon les personnes, par : des exercices de respiration ; la relaxation ; la méditation ; une activité physique adaptée ; la marche ; le yoga ou le tai-chi adaptés ; la musique ; une activité créative ; le contact avec la nature ; le maintien des liens sociaux ; le pacing ; un meilleur équilibre entre activité et récupération ; un accompagnement psychologique lorsqu’il est souhaité ou nécessaire. La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau rappelle elle aussi l’intérêt de différentes formes de relaxation mentale et physique dans la régulation du stress. Dans la fibromyalgie, ces outils doivent cependant toujours être adaptés aux capacités de la personne. Gérer son stress ne signifie pas être responsable de sa maladie Cette précision est fondamentale. Conseiller à une personne de diminuer son stress peut rapidement devenir culpabilisant si cela sous-entend : « Si vous êtes toujours malade, c’est que vous ne gérez pas correctement vos émotions. » Ce n’est pas ce que disent les connaissances actuelles sur la fibromyalgie. Une personne peut : méditer, respirer, faire de l’activité physique, suivre une psychothérapie, adapter son rythme de vie, prendre soin de son sommeil, et continuer malgré tout à souffrir de fibromyalgie. Elle n’a pas échoué. La gestion du stress est un outil possible parmi d’autres. Elle n’est ni une explication globale de la maladie ni un traitement miracle. Stress, anxiété et dépression : ne mélangeons pas tout Le stress n’est pas non plus synonyme d’anxiété ou de dépression. Une personne peut : avoir une fibromyalgie sans souffrir de trouble anxieux ; être momentanément stressée sans présenter de trouble psychologique ; avoir une fibromyalgie et une dépression ; avoir une fibromyalgie et un trouble anxieux. Ces réalités peuvent parfois se rencontrer, mais elles ne sont pas interchangeables. La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. L’Inserm rappelle d’ailleurs que l’évolution des connaissances a conduit à abandonner l’ancienne conception de la fibromyalgie comme maladie psychosomatique au profit d’une compréhension fondée notamment sur les mécanismes de la douleur nociplastique. La recherche continue Beaucoup de questions restent ouvertes. Les chercheurs étudient actuellement les interactions entre : système nerveux autonome ; cerveau ; systèmes de modulation de la douleur ; sommeil ; réponse au stress ; système immunitaire ; métabolisme ; microbiote ; facteurs génétiques ; facteurs environnementaux. Ces recherches montrent surtout une chose : la fibromyalgie ne peut pas être expliquée par un seul mécanisme. Les systèmes de réponse au stress constituent une pièce intéressante du puzzle. Ils ne sont pas le puzzle entier. À retenir Le stress est avant tout une réponse normale d’adaptation de l’organisme. Il n’est pas uniquement psychologique : une douleur, une infection, un manque de sommeil ou une maladie constituent également des contraintes pour l’organisme. Le système nerveux autonome et l’axe hormonal du stress font partie des mécanismes étudiés dans la fibromyalgie. Mais il n’existe pas aujourd’hui de dérèglement unique du stress ou du cortisol permettant d’expliquer la maladie. Le stress peut aggraver les symptômes chez certaines personnes. Cela ne signifie pas qu’il est la cause de la fibromyalgie. Et la relation fonctionne également dans l’autre sens : vivre avec la fibromyalgie peut être une source importante de stress. Agir sur le stress peut donc faire partie d’une prise en charge globale. Mais cela ne doit jamais servir à culpabiliser le patient ni à réduire la fibromyalgie à un problème psychologique. Sources Gos L., Staquet C., Libbrecht D. et coll. – Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, Revue Médicale de Liège, CHU de Liège, 2023. Inserm – Fibromyalgie, dossier réalisé en collaboration avec Didier Bouhassira, Centre d’évaluation et de traitement de la douleur, Hôpital Ambroise-Paré. Inserm – Fibromyalgie. Synthèse et recommandations, Expertise collective, 2020. Près de 1 600 publications scientifiques ont été analysées dans le cadre de cette expertise. Fondation pour la Recherche sur le Cerveau – Le stress, rédaction Nathalie Sellier. Cette source, utilisée dans la première version de cet article, reste une ressource accessible pour comprendre les mécanismes généraux du stress. Beiner E. et coll. – Stress biomarkers in individuals with fibromyalgia syndrome: a systematic review with meta-analysis, Pain, 2023.

DG HAN : faire reconnaître les conséquences du handicap Quand on parle de reconnaissance du handicap en Belgique, on rencontre souvent les mots DG HAN, My Handicap, ARR, AI, « points d’autonomie »… Pour quelqu’un qui découvre tout cela, il est facile de s’y perdre. Commençons donc par le commencement. La DG HAN, c’est quoi ? DG HAN est le nom couramment utilisé pour désigner la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Il s’agit d’un service public fédéral belge. La DG HAN intervient notamment pour : reconnaître certaines situations de handicap ; évaluer les conséquences du handicap sur l’autonomie ; évaluer, dans certaines demandes, son impact sur la capacité de travailler et de gagner un revenu ; accorder certaines allocations lorsque les conditions sont remplies ; délivrer certaines attestations ; traiter notamment les demandes relatives à la carte de stationnement. La plupart des démarches se font aujourd’hui par l’intermédiaire de la plateforme My Handicap. Et la fibromyalgie ? Il faut immédiatement préciser quelque chose d’important : avoir un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance de handicap ni à une allocation. La DG HAN ne se contente pas de regarder le nom de la maladie. Elle évalue surtout les conséquences concrètes de l’état de santé sur la vie de la personne. C’est particulièrement important pour la fibromyalgie. Deux personnes ayant exactement le même diagnostic peuvent avoir des limitations très différentes. L’une pourra continuer à travailler et conserver une grande autonomie. Une autre pourra rencontrer des difficultés importantes pour se déplacer, faire ses courses, entretenir son logement ou exercer une activité professionnelle. Ce sont donc les limitations fonctionnelles qui comptent. Deux allocations à ne pas confondre Chez l’adulte, on rencontre principalement deux allocations fédérales : l’allocation d’intégration, appelée AI ; l’allocation de remplacement de revenus, appelée ARR. Elles ne répondent pas au même besoin. L’allocation d’intégration – AI L’allocation d’intégration concerne la perte d’autonomie dans la vie quotidienne. Son objectif est notamment de compenser certains frais supplémentaires auxquels une personne peut être confrontée en raison de son handicap. La DG HAN évalue six domaines de la vie quotidienne : se déplacer ; faire les courses, préparer les repas et manger ; prendre soin de soi et s’habiller ; entretenir son logement et effectuer les tâches ménagères ; vivre de manière autonome, évaluer et éviter les dangers ; communiquer et entretenir des contacts avec d’autres personnes. Pour chacun de ces domaines, un nombre de points peut être attribué : 0 point : aucune difficulté ; 1 point : quelques difficultés ; 2 points : grandes difficultés, une aide est nécessaire ; 3 points : l’activité est impossible sans l’aide d’une autre personne. Il est donc possible d’obtenir au maximum 18 points. Pour pouvoir prétendre à une allocation d’intégration, il faut obtenir au moins 7 points. Le nombre de points ne suffit cependant pas, à lui seul, à garantir le paiement d’une allocation : d’autres conditions entrent également en compte, notamment les revenus. Pourquoi cette évaluation peut-elle être compliquée avec la fibromyalgie ? Parce que la fibromyalgie est souvent fluctuante. Une personne peut parvenir à prendre une douche. Mais cela ne dit pas : combien de temps cela lui prend ; si elle doit s’asseoir pour le faire ; si elle doit ensuite se reposer ; si elle peut le faire tous les jours ; si elle a besoin d’aide lors des périodes plus difficiles. De la même manière, quelqu’un peut être capable de faire ses courses… mais uniquement dans un petit magasin, en utilisant un chariot comme appui, en évitant de porter des sacs et en devant ensuite consacrer une partie de la journée à récupérer. Répondre simplement : « Oui, je peux le faire » risque donc parfois de ne pas refléter toute la réalité. La DG HAN conseille elle-même de donner autant d’exemples que possible sur la manière dont le handicap affecte le quotidien. Pour une maladie comme la fibromyalgie, il est donc utile d’expliquer : ce que vous pouvez faire ; ce que vous ne pouvez plus faire ; ce que vous ne pouvez faire qu’avec aide ; ce qui nécessite des adaptations ; combien de temps vous pouvez maintenir l’activité ; ce qui provoque une aggravation des symptômes ; et quel temps de récupération est nécessaire. Il ne s’agit pas d’exagérer. Il s’agit de décrire réellement votre fonctionnement quotidien. L’allocation de remplacement de revenus – ARR L’allocation de remplacement de revenus répond à une autre question : dans quelle mesure le handicap réduit-il la capacité de travailler et de gagner sa vie ? Elle peut être accordée lorsque le handicap empêche de travailler ou lorsque la capacité de gain est réduite à un tiers ou moins de ce qu’une personne sans handicap pourrait gagner sur le marché du travail classique. La situation familiale et les revenus sont également pris en compte. Là encore, un diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas. C’est l’impact réel de la maladie sur la capacité de travail qui doit être évalué. Jusqu’à quel âge peut-on introduire une demande ? Cette règle a changé récemment. En raison du relèvement de l’âge légal de la pension, une demande d’ARR et/ou d’AI peut désormais être introduite jusqu’à la veille du 66e anniversaire pour les personnes concernées par la nouvelle limite d’âge. C’est une information importante, car de nombreux anciens documents mentionnent encore l’âge de 65 ans. Et après 66 ans ? Pour les personnes plus âgées qui rencontrent une perte d’autonomie, il existe d’autres dispositifs. En Wallonie, il s’agit notamment de l’allocation pour l’aide aux personnes âgées (APA), qui relève de la compétence régionale. Il ne faut donc pas confondre l’AI et l’ARR, qui relèvent du niveau fédéral, avec les dispositifs destinés aux personnes ayant dépassé l’âge prévu pour ces allocations. Comment introduire une demande ? La demande se fait via My Handicap, le portail en ligne de la DG Personnes handicapées. Dans « Mon dossier », la personne peut introduire une demande et suivre son traitement. Après l’introduction de la demande, des informations médicales peuvent notamment être demandées au médecin traitant. Selon la situation, une évaluation peut également être organisée par la DG HAN. Vous avez du mal à remplir la demande ? Vous n’êtes pas obligé de tout faire seul. Il est possible de demander de l’aide notamment : à sa mutualité ; à sa commune ; au CPAS ; aux assistants sociaux de la DG HAN ; ou à une personne de confiance. Ces services peuvent aider à introduire ou compléter une demande sur My Handicap. Cela peut être particulièrement utile lorsque la fatigue, le brouillard cognitif ou les difficultés de concentration rendent les démarches administratives compliquées. Préparer son dossier Il peut être utile de rassembler les documents permettant de comprendre votre situation : rapports médicaux ; rapports de spécialistes ; résultats d’examens pertinents ; traitements suivis ; rapport du kinésithérapeute ou d’autres professionnels lorsque cela apporte des informations utiles ; description des aides nécessaires au quotidien ; informations concernant votre situation professionnelle. Mais attention : accumuler des dizaines de documents ne garantit pas une meilleure reconnaissance. Un dossier utile est surtout un dossier qui permet de comprendre les conséquences fonctionnelles concrètes de votre état de santé. Un rapport indiquant seulement : « Madame X souffre de fibromyalgie » apporte moins d’informations sur votre autonomie qu’un rapport décrivant précisément, par exemple, vos difficultés à marcher longtemps, à porter des charges, à rester dans une même position, à effectuer certaines tâches répétées ou à maintenir une activité sur la durée. Être capable de faire quelque chose ne signifie pas forcément pouvoir le faire normalement C’est probablement l’un des points les plus importants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Entre : « Je peux le faire » et « Je suis incapable de le faire » il existe toute une réalité. On peut parvenir à effectuer une activité : beaucoup plus lentement ; en la fractionnant ; avec une aide ; avec du matériel adapté ; au prix d’une augmentation importante des douleurs ; seulement certains jours ; ou en devant ensuite récupérer pendant plusieurs heures. Ces nuances sont importantes lorsqu’on décrit ses limitations. Une décision négative ne signifie pas que la maladie n’existe pas Une personne peut recevoir une décision défavorable de la DG HAN alors que son diagnostic de fibromyalgie est parfaitement établi. Cela ne signifie pas que l’administration nie nécessairement l’existence de sa maladie. Cela signifie que, selon l’évaluation réalisée et les critères appliqués, les conditions permettant d’obtenir la reconnaissance ou l’allocation demandée n’ont pas été considérées comme remplies. Si vous ne comprenez pas une décision, demandez des explications. Et si vous estimez qu’elle ne reflète pas correctement votre situation, renseignez-vous sur les possibilités de réexamen ou de recours et, si nécessaire, faites-vous accompagner. Reconnaître une maladie et reconnaître ses conséquences : deux choses différentes C’est une distinction essentielle. La fibromyalgie peut être médicalement diagnostiquée. Mais la reconnaissance du handicap pose une autre question : quelles conséquences cette maladie a-t-elle sur la vie de cette personne précise ? C’est aussi pour cela que MY FIBRO insiste régulièrement sur la nécessité de mieux prendre en compte les limitations fonctionnelles. Parce qu’au-delà du diagnostic, il y a une réalité quotidienne. Et cette réalité mérite elle aussi d’être entendue. À retenir DG HAN = Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. AI = allocation d’intégration, liée principalement à la perte d’autonomie dans la vie quotidienne. ARR = allocation de remplacement de revenus, liée à la diminution de la capacité de gain. AI : minimum 7 points, répartis sur six domaines de la vie quotidienne. ARR : capacité de gain réduite à un tiers ou moins, ou impossibilité de travailler en raison du handicap. Un diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à ces allocations. La demande se fait principalement via My Handicap. Et surtout : ne décrivez pas uniquement ce que vous êtes capable de faire. Expliquez comment vous le faites, avec quelles difficultés, quelles aides et quelles conséquences. Sources SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : reconnaissance du handicap et procédure. Handicap Belgium – Allocation d’intégration (AI). Handicap Belgium – Allocation de remplacement de revenus (ARR). Handicap Belgium – My Handicap.

CIM-11 : où est classée la fibromyalgie ? On rencontre régulièrement les termes CIM-10, CIM-11, M79.7 ou encore MG30.01 lorsqu’on parle de fibromyalgie. Mais lorsqu’on est patient, rien n’oblige à savoir ce que signifient tous ces codes ! Commençons donc par le commencement. La CIM, c’est quoi ? CIM signifie “Classification internationale des maladies”. Il s’agit d’un grand système de classification élaboré par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Son objectif est de permettre aux professionnels, aux chercheurs et aux systèmes de santé du monde entier d’utiliser un langage commun pour identifier et classer les maladies et autres problèmes de santé. On pourrait comparer la CIM à une immense bibliothèque : les problèmes de santé y sont rangés dans différentes catégories auxquelles sont attribués des codes. Ces codes permettent notamment de recueillir et comparer des données de santé entre pays, même lorsque les langues utilisées sont différentes. La CIM-11 est simplement la 11e version de cette classification. Elle est officiellement entrée en vigueur au niveau international le 1er janvier 2022. Et avant la CIM-11 ? Dans la CIM-10, la fibromyalgie était classée sous le code M79.7, dans le chapitre consacré aux maladies du système musculosquelettique et du tissu conjonctif. Avec la CIM-11, l’OMS a profondément revu la manière de classer les douleurs chroniques. Et la fibromyalgie a changé de place. Où trouve-t-on la fibromyalgie dans la CIM-11 ? Dans la CIM-11, la fibromyalgie est rattachée à la catégorie : MG30.01 – Douleur chronique généralisée (Chronic widespread pain) Cette catégorie fait elle-même partie des douleurs chroniques primaires. Une petite précision est néanmoins nécessaire. On lit souvent : « Le code CIM-11 de la fibromyalgie est MG30.01. » C’est compréhensible et ce code est effectivement utilisé pour la fibromyalgie. Mais, techniquement, MG30.01 désigne la douleur chronique généralisée et la fibromyalgie est explicitement incluse dans cette catégorie. Elle ne dispose donc pas, dans cette classification, d'un code totalement distinct de celui de la douleur chronique généralisée. Qu’est-ce qu’une « douleur chronique primaire » ? Là encore, le vocabulaire peut prêter à confusion. Le mot primaire ne signifie absolument pas : que la douleur est imaginaire ; qu’elle est « dans la tête » ; qu’elle est exclusivement psychologique ; ou qu’elle n’a pas de mécanismes biologiques. Dans la CIM-11, une douleur chronique primaire est considérée comme un problème de santé à part entière, lorsqu’elle n’est pas mieux expliquée par une autre affection douloureuse chronique secondaire. C’est une évolution importante. Pendant longtemps, une douleur était surtout considérée comme le symptôme d’une lésion, d’une blessure ou d’une autre maladie. Or certaines douleurs persistent et deviennent elles-mêmes une véritable condition clinique, avec des conséquences importantes sur le fonctionnement et la vie quotidienne. C’est notamment dans cette logique que la fibromyalgie se retrouve aujourd’hui parmi les douleurs chroniques primaires. Et la douleur nociplastique ? La fibromyalgie est également fréquemment associée à la notion de douleur nociplastique. Il s’agit d’un terme proposé par l’IASP – International Association for the Study of Pain pour décrire une douleur liée à une altération de la manière dont le système nerveux traite les signaux douloureux, alors qu’on ne retrouve pas nécessairement une lésion tissulaire suffisante ou une atteinte d’un nerf permettant d’expliquer à elle seule la douleur. Cela permet de mieux comprendre pourquoi une personne peut souffrir énormément alors que ses radiographies, prises de sang ou IRM ne montrent pas de lésion proportionnelle à cette douleur. L’absence de lésion visible ne signifie pas l’absence de douleur. La recherche sur la fibromyalgie continue d'ailleurs d'étudier différents mécanismes : traitement et modulation de la douleur par le système nerveux, système nerveux autonome, sommeil, mécanismes neuro-immunitaires, facteurs génétiques ou encore interactions avec d’autres systèmes de l’organisme. Tous ces mécanismes ne sont pas encore complètement compris. Est-ce que cette classification signifie que la fibromyalgie est enfin « reconnue » ? Oui… mais il faut préciser ce que l’on entend par reconnue. La fibromyalgie est bien présente dans la classification internationale de l’OMS. Il est donc faux d’affirmer qu’elle « n’existe pas pour l’OMS ». Mais une classification médicale internationale et une reconnaissance administrative ou financière sont deux choses différentes. Le fait qu’une maladie possède un code dans la CIM ne signifie pas automatiquement qu’une personne obtient : une reconnaissance de handicap ; une incapacité de travail ; une invalidité ; une allocation ; un remboursement particulier ; ou un autre droit social. Ces décisions dépendent des règles propres à chaque pays et, très souvent, de l’impact réel de la maladie sur les capacités de la personne. Et en Belgique ? Il faut également savoir que le passage de la CIM-10 à la CIM-11 ne se fait pas partout du jour au lendemain. En Belgique, l’ICD-10-BE — la version belge de la CIM-10 utilisée pour le codage des diagnostics hospitaliers — est toujours utilisée en 2026 pour l’enregistrement des données hospitalières. Voir apparaître MG30.01 dans la CIM-11 de l’OMS ne signifie donc pas que tous les systèmes administratifs belges ont automatiquement adopté ce nouveau code. Cela n'enlève rien au fait que la fibromyalgie est reconnue et prise en compte dans certaines réglementations belges. La fibromyalgie est-elle reconnue par l’INAMI ? Oui, dans certains dispositifs précis. La fibromyalgie fait notamment partie des situations permettant, sous certaines conditions, une prise en charge en kinésithérapie dans la catégorie Fb. Depuis mai 2023, l’INAMI prévoit que le diagnostic soit établi, après examen clinique et conformément aux critères internationaux récents, par un médecin spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. La liste Fb concerne des situations nécessitant une prise en charge kinésithérapeutique régulière pouvant s’étendre sur plusieurs années. Cela constitue une reconnaissance très concrète dans notre système belge de soins. Mais, là encore, reconnaissance médicale, remboursement des soins, reconnaissance du handicap et reconnaissance de l’incapacité de travail ne sont pas synonymes. Une personne peut donc avoir une fibromyalgie parfaitement diagnostiquée sans pour autant obtenir automatiquement une reconnaissance administrative de handicap ou d’invalidité. Alors, pourquoi cette évolution de la CIM est-elle importante ? Parce que les classifications médicales ne sont pas de simples listes de codes. Elles reflètent aussi l’évolution des connaissances et de la manière dont la médecine envisage certaines maladies. Le passage de la fibromyalgie d'une catégorie liée aux tissus mous dans la CIM-10 vers la classification des douleurs chroniques dans la CIM-11 traduit une évolution importante de la compréhension de la maladie. La douleur chronique peut désormais être considérée comme une condition de santé en elle-même, et non uniquement comme le symptôme visible d’une lésion que l’on devrait nécessairement retrouver dans un examen. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est loin d’être anodin. Parce que beaucoup ont entendu pendant des années : « On ne trouve rien. » Mais ne rien voir à l’IRM ou dans une prise de sang ne signifie pas qu’il ne se passe rien. La science de la douleur a évolué. Les classifications aussi. Il reste maintenant à faire évoluer avec elles la formation, les soins, la recherche et la reconnaissance des conséquences parfois très invalidantes de la fibromyalgie. C’est aussi ce que MY FIBRO défend. À retenir CIM = Classification internationale des maladies de l’OMS. CIM-11 = 11e version de cette classification, entrée en vigueur au niveau international en 2022. M79.7 = code utilisé pour la fibromyalgie dans la CIM-10. MG30.01 = douleur chronique généralisée dans la CIM-11, catégorie dans laquelle la fibromyalgie est explicitement incluse. Douleur chronique primaire ≠ douleur imaginaire ou maladie psychiatrique. Et surtout : avoir un code CIM ne signifie pas obtenir automatiquement des droits sociaux ou une reconnaissance de handicap en Belgique. Sources principales Organisation mondiale de la Santé (OMS) – Classification internationale des maladies, CIM-11. International Association for the Study of Pain (IASP) – Classification de la douleur chronique. SPF Santé publique – ICD-10-BE et enregistrement des données hospitalières en Belgique. INAMI – Nomenclature de kinésithérapie et dispositions applicables aux patients atteints de fibromyalgie.

La question revient régulièrement lorsqu’on vit avec une fibromyalgie : Existe-t-il une alimentation qui pourrait diminuer les douleurs ou la fatigue ? Sur internet, les propositions ne manquent pas. Sans gluten. Sans lactose. Sans sucre. Régime « anti-inflammatoire ». Régime méditerranéen. Végétarien. Pauvre en FODMAP. Jeûne. Détox. Probiotiques… Et les témoignages peuvent être très convaincants. Certaines personnes expliquent effectivement se sentir beaucoup mieux depuis qu’elles ont modifié leur alimentation. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Existe-t-il un régime contre la fibromyalgie ? À ce jour, aucun régime alimentaire spécifique n’a suffisamment démontré son efficacité pour pouvoir être recommandé comme traitement de la fibromyalgie. C’est notamment la conclusion de la Haute Autorité de santé (HAS) française dans ses recommandations de 2025 consacrées à la fibromyalgie. De nombreuses approches ont pourtant été étudiées : alimentation méditerranéenne, végétarienne ou végétalienne, sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, enrichie en fibres ou en huile d’olive, régimes d’exclusion… Certaines petites études rapportent des améliorations. Mais elles portent souvent sur peu de participants, utilisent des méthodes très différentes et ne permettent pas de déterminer avec suffisamment de certitude si l’amélioration provient réellement du régime étudié. Cela ne signifie pas que l’alimentation n’a aucune importance. Cela signifie simplement qu’il n’existe pas aujourd’hui de « régime fibromyalgie » validé scientifiquement. Alors, que manger ? Plutôt que de chercher une alimentation très restrictive, les recommandations actuelles privilégient une alimentation variée, équilibrée et durable. En Belgique, le Conseil Supérieur de la Santé a actualisé en 2025 ses recommandations alimentaires pour la population adulte. On y retrouve notamment l’importance de consommer suffisamment de légumes, fruits, céréales complètes et légumineuses, de privilégier les fruits à coque non salés, les huiles végétales riches en acides gras insaturés et le poisson, tout en limitant notamment les viandes transformées, les boissons sucrées, les aliments riches en sucres ajoutés et le sel. Rien de spécifiquement « anti-fibromyalgie » dans tout cela. Mais ce sont des habitudes favorables à la santé générale et à la prévention de nombreuses maladies chroniques. Et le régime méditerranéen ? C’est probablement l’une des pistes actuellement les plus intéressantes. L’alimentation méditerranéenne privilégie notamment les légumes et les fruits, les légumineuses, les céréales complètes, l’huile d’olive, les fruits à coque et le poisson, avec une consommation plus modérée de viande rouge et d’aliments très transformés. Une étude italienne publiée en 2024 a comparé une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée classique chez des personnes atteintes de fibromyalgie pendant huit semaines. Des améliorations ont été observées dans plusieurs dimensions, notamment la fatigue, l’anxiété et l’impact de la maladie. Une revue systématique publiée en 2025 rassemble également plusieurs résultats encourageants concernant l’alimentation méditerranéenne. Ces données sont intéressantes Mais elles ne permettent pas encore d’affirmer que ce régime constitue un traitement spécifique de la fibromyalgie. La HAS considère d’ailleurs actuellement qu’il n’existe pas suffisamment d’arguments pour recommander ou déconseiller spécifiquement une alimentation méditerranéenne dans la fibromyalgie. Cela ne veut évidemment pas dire qu’elle est sans intérêt. Elle présente surtout l’avantage de reposer sur la qualité et la diversité de l’alimentation plutôt que sur une longue liste d’interdits. Faut-il supprimer le gluten ? Pas systématiquement. Un régime sans gluten est indispensable lorsque l’on souffre d’une maladie cœliaque. Certaines personnes peuvent également présenter des troubles digestifs particuliers nécessitant des adaptations alimentaires. Mais en dehors de ces situations, supprimer le gluten n’a pas démontré son intérêt comme traitement de la fibromyalgie. Une revue réalisée en 2024 par une équipe de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone a précisément étudié les régimes restrictifs chez les personnes fibromyalgiques. Les auteurs constatent que certains résultats sont encourageants, mais soulignent la faible qualité des preuves, les petits effectifs et les nombreux facteurs pouvant expliquer les améliorations constatées. Ils concluent qu’il n’existe pas suffisamment de données pour recommander systématiquement ces régimes aux personnes atteintes de fibromyalgie. Supprimer inutilement une catégorie importante d’aliments peut aussi compliquer l’alimentation, augmenter son coût et parfois entraîner des déséquilibres. Si l’on soupçonne réellement un problème lié à certains aliments, mieux vaut en parler à un médecin ou à un diététicien. Et les produits laitiers ? Même principe. Il n’existe actuellement aucune raison de supprimer systématiquement le lait ou les produits laitiers parce que l’on souffre de fibromyalgie. Une éviction peut être justifiée dans certaines situations particulières, par exemple en présence d’une allergie ou d’un trouble digestif identifié. Mais le régime sans lactose n’a pas démontré son intérêt comme traitement général de la fibromyalgie. Aspartame, glutamate et autres additifs ? Quelques études ont suggéré que la suppression du glutamate monosodique ou de l’aspartame pourrait améliorer les symptômes chez certaines personnes. Les résultats disponibles ne permettent cependant pas d’en faire une recommandation générale. Il n’est donc pas nécessaire de traquer systématiquement chaque additif sur les étiquettes. En revanche, limiter la place des aliments très transformés peut être intéressant pour une raison beaucoup plus simple : ils sont souvent riches en sel, en sucres ajoutés ou en graisses de moindre qualité et peuvent prendre la place d’aliments plus intéressants sur le plan nutritionnel. Et le sucre ? Le sucre ne « nourrit » pas la fibromyalgie et supprimer complètement les glucides n’est pas un traitement démontré. En revanche, les recommandations belges destinées à l’ensemble de la population conseillent de limiter les boissons sucrées et les aliments riches en sucres ajoutés. Il est donc important de distinguer deux choses : limiter les excès de sucre pour prendre soin de sa santé n’est pas la même chose que supprimer le sucre pour prétendre traiter la fibromyalgie. Le microbiote : une piste intéressante… mais encore en recherche Le microbiote intestinal fait actuellement l’objet de nombreuses recherches, y compris dans la fibromyalgie. Des différences dans sa composition ont été observées chez certains groupes de personnes atteintes de fibromyalgie et les interactions entre intestin, métabolisme, système immunitaire et système nerveux constituent aujourd’hui un domaine de recherche particulièrement intéressant. Mais nous n’en sommes pas encore au stade où l’on pourrait déterminer un « mauvais microbiote » responsable de la fibromyalgie et proposer ensuite une alimentation ou un probiotique capable de le corriger. La HAS considère actuellement que les probiotiques et prébiotiques n’ont pas d’efficacité démontrée sur la fibromyalgie. Cela n’empêche évidemment pas de consommer des aliments fermentés lorsqu’on les apprécie et qu’on les tolère. Mais un pot de kéfir ou une gélule de probiotiques ne constitue pas, à ce jour, un traitement démontré de la maladie. Les troubles digestifs peuvent changer la donne De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des troubles digestifs. Dans ce cas, individualiser l’alimentation peut devenir particulièrement utile. Une personne souffrant d’un syndrome de l’intestin irritable, d’une maladie cœliaque, d’une intolérance ou d’une autre affection digestive n’aura évidemment pas les mêmes besoins qu’une personne qui ne rencontre aucun de ces problèmes. Certains régimes, comme l’alimentation pauvre en FODMAP, peuvent être proposés dans des situations digestives bien précises. Mais il s’agit alors de prendre en charge le problème digestif associé, et non de traiter la fibromyalgie par une liste d’aliments interdits. Et ce type de régime restrictif ne devrait pas être poursuivi durablement sans accompagnement professionnel. En Belgique, vers qui se tourner ? Lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, notamment en présence de troubles digestifs, de carences, d’un problème de poids ou de plusieurs maladies associées, un accompagnement personnalisé peut être utile. En Belgique, le diététicien est un professionnel paramédical réglementé. Pour exercer, il doit disposer d’un agrément délivré par la Communauté compétente et d’un visa du SPF Santé publique. Sa formation supérieure doit répondre aux conditions fixées pour la profession. L’Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF) représente les diététiciens francophones de Belgique. Elle a notamment pour missions de promouvoir la qualité des soins nutritionnels et de diffuser des informations scientifiques fiables. Elle propose également un annuaire permettant de rechercher un diététicien. C’est un repère intéressant lorsque l’on souhaite être accompagné et éviter les conseils nutritionnels provenant de personnes dont on ne connaît pas réellement la formation. La nutrition a aussi sa place dans certaines prises en charge belges de la fibromyalgie À Gosselies, la Clinique Notre-Dame de Grâce dispose par exemple d’un programme spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition, aux côtés de médecins et de psychologues. C’est intéressant, car cela illustre bien la place que l’alimentation peut occuper dans la fibromyalgie : pas comme traitement miracle, mais comme l’un des éléments pouvant être évalués dans une prise en charge individualisée et globale. Et les compléments alimentaires ? Vitamines, magnésium, vitamine D, oméga-3, coenzyme Q10… Nous leur consacrons un article spécifique sur le site de MY FIBRO. Il faut surtout retenir qu’un complément peut avoir un intérêt lorsqu’il existe une carence ou une indication particulière. Mais prendre davantage de vitamines ou de minéraux ne signifie pas nécessairement aller mieux. La HAS recommande d’ailleurs de ne pas proposer systématiquement vitamines, minéraux, probiotiques, prébiotiques ou autres compléments alimentaires dans la fibromyalgie en l’absence de carence ou de situation médicale particulière. Le poids : attention à la culpabilisation Lorsque l’on parle d’alimentation, la question du poids arrive souvent très vite. Et avec elle, parfois, la culpabilité. Pourtant, vivre avec une fibromyalgie peut considérablement modifier le quotidien. La douleur peut rendre l’activité physique plus difficile. La fatigue peut compliquer les courses et la préparation des repas. Le manque de sommeil peut également influencer les habitudes alimentaires et certains médicaments peuvent favoriser des modifications du poids. Dire simplement à quelqu’un de « manger moins et bouger plus » ne tient donc absolument pas compte de cette réalité. Lorsqu’un changement de poids est souhaitable pour des raisons de santé, l’objectif devrait être un accompagnement réaliste, progressif et durable. Et quand cuisiner devient épuisant ? C’est peut-être l’un des aspects les plus importants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sur le papier, préparer chaque jour des légumes frais, cuisiner des légumineuses et réaliser tous ses repas soi-même semble idéal. Dans la réalité, certains jours, éplucher trois carottes peut déjà représenter beaucoup. Il existe heureusement des moyens de se faciliter la vie : utiliser des légumes surgelés déjà découpés ; choisir des légumineuses en conserve et les rincer ; cuisiner davantage les jours où l’énergie est meilleure et congeler des portions ; utiliser certains aliments prêts à l’emploi correctement choisis ; préparer certains aliments assis ; simplifier les recettes ; avoir quelques repas très faciles disponibles pour les mauvais jours. Bien manger ne signifie pas devoir tout préparer soi-même à partir de produits frais. Une alimentation adaptée à la fibromyalgie doit aussi être adaptée à l’énergie dont nous disposons réellement. Manger doit rester un plaisir C’est probablement l’un des messages les plus importants. Quand on commence à lire tout ce qu’il faudrait supprimer pour lutter contre « l’inflammation », on peut rapidement se retrouver avec une alimentation dominée par les interdictions. Plus de gluten. Plus de lait. Plus de sucre. Plus de café. Plus de viande. Plus d’additifs. Et parfois… plus beaucoup de plaisir non plus. Cette accumulation de restrictions n’est pas anodine. Une alimentation favorable à la santé doit pouvoir être maintenue dans la durée et rester compatible avec la vie familiale, sociale, financière et avec le plaisir de manger. Une alimentation qui nous ressemble Il peut être très intéressant d’observer comment nous mangeons et comment nous nous sentons. Certaines personnes constatent qu’un repas très copieux les fatigue davantage. D’autres remarquent qu’elles digèrent mal certains aliments. Certaines se sentent mieux en modifiant la répartition de leurs repas ou en cuisinant davantage. Ces observations personnelles ont de la valeur. Mais elles ne doivent pas être transformées en règle universelle : ce qui fait du bien à une personne atteinte de fibromyalgie ne fera pas nécessairement du bien à une autre. C’est aussi pour cette raison que MY FIBRO propose ponctuellement des activités autour de l’alimentation avec des professionnels. Notre objectif n’est pas de proposer « le régime de la fibromyalgie ». Il est plutôt d’aider chacun à trouver une alimentation équilibrée, agréable, réalisable et adaptée à sa propre situation. À retenir Il n’existe actuellement aucun régime alimentaire ayant démontré qu’il traite la fibromyalgie. Les régimes sans gluten, sans lactose, pauvres en FODMAP, végétariens, végétaliens ou fondés sur différentes exclusions ont fait l’objet d’études, mais les preuves restent insuffisantes pour en recommander un à toutes les personnes atteintes. L’alimentation méditerranéenne constitue une piste intéressante et les recherches récentes sont encourageantes, mais elle ne peut pas encore être présentée comme un traitement spécifique. En présence de troubles digestifs ou lorsqu’une modification importante de l’alimentation est envisagée, un accompagnement par un diététicien agréé peut être particulièrement utile. La meilleure base reste donc une alimentation variée et équilibrée, adaptée à nos éventuelles maladies associées, à nos goûts, à nos moyens… et surtout à la réalité de notre quotidien avec la fibromyalgie. Sources Conseil Supérieur de la Santé (CSS), Belgique. Recommandations alimentaires pour la population belge (2025). Avis 9805-9807, publié le 17 juin 2025. Recommandations officielles belges pour une alimentation favorable à la santé et à la prévention des maladies chroniques. Union Professionnelle des Diététiciens de Langue Française (UPDLF), Belgique. Organisation professionnelle représentant les diététiciens francophones de Belgique. Elle promeut notamment la qualité des soins nutritionnels, l’information scientifique et la formation continue et propose un annuaire de diététiciens. SPF Santé publique, Belgique. Diététicien. Informations officielles sur la profession : formation, agrément, visa et conditions d’exercice en Belgique. Clinique Notre-Dame de Grâce (CNDG), Gosselies, Belgique. Programme Fibromyalgies. Programme belge dans lequel l’équipe pluridisciplinaire d’orientation comprend notamment des professionnels de la nutrition. Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandation de bonne pratique, juin 2025. La HAS précise qu’une alimentation équilibrée et variée couvre généralement les besoins et qu’aucune alimentation spécifique — sans gluten, sans lactose, pauvre en FODMAP, végétarienne, végétalienne, méditerranéenne, probiotiques ou prébiotiques — n’a actuellement d’intérêt démontré dans la fibromyalgie en dehors de situations médicales particulières. Almirall M., Musté M., Serrat M. et al. Restrictive Diets in Patients with Fibromyalgia: State of the Art. Biomedicines, 2024;12(3):629. Revue systématique de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone consacrée aux régimes restrictifs dans la fibromyalgie. Les résultats restent insuffisants pour recommander systématiquement ces régimes. DOI : 10.3390/biomedicines12030629. PMID : 38540241. Casini I., Ladisa V., Clemente L. et al. A Personalized Mediterranean Diet Improves Pain and Quality of Life in Patients with Fibromyalgia. Pain and Therapy, 2024;13(3):609-620. Étude italienne comparant pendant huit semaines une alimentation méditerranéenne personnalisée à une alimentation équilibrée générale. DOI : 10.1007/s40122-024-00598-2. PMID : 38683449. Miller E.E. et al. Mediterranean diet and its low-antigenic and anti-inflammatory properties on fibromyalgia: a systematic review. Clinical and Experimental Rheumatology, 2025;43(6):970-977. Revue systématique récente consacrée à l’alimentation méditerranéenne et à la fibromyalgie ; résultats encourageants, mais encore insuffisants pour en faire un traitement établi. DOI : 10.55563/clinexprheumatol/2usk4p. PMID : 40576703. Lowry E., Marley J., McVeigh J.G. et al. Dietary Interventions in the Management of Fibromyalgia: A Systematic Review and Best-Evidence Synthesis. Nutrients, 2020;12(9):2664. Revue de 22 études et 17 interventions nutritionnelles différentes ; les auteurs concluent à l’insuffisance des preuves pour recommander une intervention alimentaire particulière dans la fibromyalgie. DOI : 10.3390/nu12092664. PMID : 32878326.

Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation des repas. Ce n’est donc pas simplement « aller au magasin ». C’est souvent une succession de petites tâches qui s’additionnent. Les recommandations françaises de 2025 reconnaissent d’ailleurs que la fibromyalgie peut altérer la réalisation des activités de la vie quotidienne et recommandent, lorsque cela est nécessaire, de simplifier et fractionner les activités afin de mieux les adapter aux capacités de la personne. Pourquoi les courses peuvent-elles être difficiles ? Plusieurs symptômes peuvent intervenir en même temps. La douleur Marcher dans les rayons, pousser un chariot, porter un panier, se pencher pour atteindre un produit ou soulever des sacs peuvent solliciter : le dos ; la nuque ; les épaules ; les bras ; les mains ; les jambes. La difficulté dépend évidemment de l’intensité des symptômes et varie beaucoup d’une personne à l’autre. La fatigue Une personne peut réussir à faire ses courses, mais constater ensuite qu’elle a consacré une part importante de son énergie à cette seule activité. La difficulté ne se mesure donc pas seulement à la question : « Avez-vous réussi à faire les courses ? » Il faut aussi considérer : combien d’effort cela a demandé et ce qu’il reste possible de faire ensuite. Rester debout et attendre La file à la caisse peut parfois être plus difficile que la marche elle-même. Rester immobile en position debout sollicite différemment l’organisme. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent : augmentation de la douleur ; fatigue des jambes ; besoin de changer fréquemment de position. Et lorsque la fibromyalgie est associée à une intolérance orthostatique ou à une dysautonomie, la station debout prolongée peut également entraîner : vertiges ; palpitations ; faiblesse ; sensation de malaise. Ces manifestations ne concernent pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et ne doivent pas être automatiquement attribuées à la maladie. Porter les sacs Le port des courses est une difficulté bien reconnue dans les questionnaires évaluant l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Le Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) demande notamment à la personne d’évaluer sa difficulté à : faire ses courses ; soulever et transporter un sac rempli de provisions. Ces activités font partie des neuf tâches utilisées pour apprécier le retentissement fonctionnel de la maladie. Autrement dit, les difficultés rencontrées lors des courses ne relèvent pas seulement du témoignage individuel : elles font partie des activités utilisées dans la recherche clinique pour mesurer l’impact fonctionnel de la fibromyalgie. Les mains aussi peuvent limiter Les douleurs, raideurs ou sensations inhabituelles dans les mains peuvent compliquer : le port d’un panier ; la prise d’un produit lourd ; l’ouverture d’un sac ; la manipulation d’une monnaie ou d’une carte ; le chargement et le déchargement du chariot. Il peut donc être plus facile pour certaines personnes de : utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; répartir le poids dans plusieurs sacs ; utiliser des sacs faciles à porter ; éviter de concentrer les achats lourds lors d’une seule sortie. Et le brouillard cérébral ? Les courses ne sont pas uniquement une activité physique. Elles demandent également : de préparer une liste ; de se souvenir de ce dont on a besoin ; de comparer les produits ; de prendre des décisions ; de suivre un budget ; parfois de modifier son programme lorsqu’un produit manque. Lorsque le brouillard cérébral est important, cette partie de l’activité peut devenir elle aussi fatigante. Quelques adaptations simples peuvent aider : préparer une liste avant de partir ; classer les produits par rayon ; utiliser une liste sur téléphone ; prévoir les menus avant de faire les achats ; éviter, lorsque cela est possible, les moments où la fatigue cognitive est la plus forte. Le bruit, la lumière et la foule Certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent une hypersensibilité sensorielle. Un supermarché peut réunir simultanément : éclairage intense ; musique ; annonces ; conversations ; bruits de chariots ; mouvements permanents ; odeurs ; foule. Cette accumulation peut devenir inconfortable ou épuisante chez certaines personnes. Là encore, il ne s’agit pas d’une caractéristique universelle. Lorsque cette difficulté existe, choisir un moment plus calme ou un magasin plus petit peut parfois rendre l’activité beaucoup plus supportable. Faire les courses ne s’arrête pas à la caisse C’est un élément souvent oublié. Une fois les achats terminés, il faut encore : transporter les sacs jusqu’à la voiture ou au domicile ; les charger et les décharger ; monter éventuellement des escaliers ; ranger les aliments ; parfois préparer immédiatement certains produits. Une sortie qui semblait relativement bien tolérée dans le magasin peut donc devenir beaucoup plus coûteuse lorsque toute la chaîne de l’activité est prise en compte. Des études récentes décrivent ces adaptations Une étude espagnole publiée en 2025 a interrogé 25 femmes atteintes de fibromyalgie sur leur manière de réaliser les activités quotidiennes. Les chercheurs ont distingué : les activités de base, comme se laver et s’habiller ; les activités instrumentales, comme le ménage et les courses ; les activités avancées, comme le travail. Les participantes décrivaient différentes stratégies : modifier la manière de réaliser une tâche ; utiliser des aides ; fractionner les activités ; recevoir de l’aide ; adapter l’environnement. L’objectif n’était pas de devenir moins active. Au contraire, le titre de l’étude reprend précisément cette volonté : « Je veux rester active ». L’adaptation permet alors de préserver l’autonomie plutôt que d’abandonner l’activité. Adapter les courses Il n’existe pas une seule bonne manière de faire. Selon les difficultés rencontrées, il peut être utile de : établir une liste avant de partir ; éviter de faire plusieurs magasins le même jour ; choisir un moment moins fréquenté ; utiliser un chariot plutôt qu’un panier ; fractionner les achats ; répartir les produits lourds dans plusieurs sacs ; faire une pause si nécessaire ; demander de l’aide pour porter les charges ; prévoir un temps plus calme après les courses. Les recommandations de la HAS consacrées à l’autogestion de la fibromyalgie encouragent justement à simplifier les activités de la vie quotidienne, les fractionner si nécessaire et alterner activité et récupération, tout en maintenant autant que possible les activités habituelles. Livraison et courses en ligne : une aide, pas un échec Pour certaines personnes, faire livrer les courses ou utiliser un service de retrait peut permettre d’économiser une énergie importante. Cela ne signifie pas qu’elles sont incapables de sortir ou qu’elles « cèdent » à la maladie. Cela peut simplement leur permettre de consacrer leurs capacités disponibles à : préparer un repas ; travailler ; voir leurs proches ; faire une activité physique ; ou participer à une activité qui compte davantage pour elles. Préserver son énergie est aussi une manière de préserver son autonomie. Demander de l’aide Certaines personnes préfèrent continuer à choisir elles-mêmes leurs produits mais demandent à un proche de : porter les sacs ; conduire ; ranger les courses ; accompagner la sortie. L’aide peut donc être partielle. L’autonomie ne signifie pas nécessairement tout faire seul. Elle consiste aussi à pouvoir organiser sa vie et choisir les aides qui permettent de continuer à faire ce qui est important. L’ergothérapie peut être utile Lorsqu’une activité quotidienne devient particulièrement difficile, un ergothérapeute peut aider à analyser : quels gestes coûtent le plus d’énergie ; quelles tâches peuvent être simplifiées ; quels équipements peuvent aider ; comment organiser l’environnement ; comment préserver au mieux l’autonomie. L’objectif n’est pas d’apprendre à « moins vivre ». Il est de rechercher une manière plus efficace et moins coûteuse de réaliser les activités nécessaires ou importantes. En Belgique : des services d’accompagnement existent En Wallonie, les services d’accompagnement agréés par l’AVIQ peuvent aider des adultes en situation de handicap à développer ou préserver leur autonomie. L’AVIQ cite explicitement parmi les apprentissages possibles : faire des courses, utiliser les transports, cuisiner ou accomplir différentes démarches de la vie quotidienne. Ces services ne s’adressent pas automatiquement à toute personne atteinte de fibromyalgie : l’accès dépend de la situation de handicap et des conditions propres au service. Mais leur existence rappelle que faire ses courses est bien considéré comme une activité pouvant nécessiter un accompagnement lorsqu’une limitation fonctionnelle est importante. Faire ses courses peut aussi rester une activité importante Adapter ne signifie pas nécessairement remplacer systématiquement les courses par une livraison. Pour certaines personnes, aller au magasin permet aussi : de sortir de chez soi ; de marcher ; de rencontrer d’autres personnes ; de conserver des habitudes ; de choisir soi-même ses produits. L’objectif reste donc individualisé. Pour l’une, la livraison sera une aide essentielle. Pour une autre, continuer à aller au magasin en adaptant la durée et le poids transporté sera préférable. La meilleure solution est celle qui préserve au mieux l’autonomie et la qualité de vie de la personne. À retenir Faire les courses est une activité instrumentale de la vie quotidienne. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut être rendue difficile par la combinaison de : douleur ; fatigue ; limitation du port de charges ; difficultés dans les mains ; station debout prolongée ; brouillard cérébral ; hypersensibilité sensorielle ; éventuellement vertiges ou troubles autonomes associés. Les difficultés à faire les courses sont d’ailleurs intégrées dans des outils scientifiques comme le FIQR, qui mesure le retentissement fonctionnel de la fibromyalgie. Des adaptations simples peuvent aider : fractionner, anticiper, alléger les charges, utiliser un chariot, choisir un moment calme, demander de l’aide ou recourir ponctuellement à la livraison. Il ne s’agit pas de renoncer à l’autonomie. Au contraire : adapter une activité peut permettre de continuer à la réaliser, ou de préserver de l’énergie pour d’autres dimensions importantes de la vie. Ressources francophones Haute Autorité de Santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, 2025 : adaptation et simplification des activités de la vie quotidienne. AVIQ – Services d’accompagnement pour adultes : soutien à l’autonomie, notamment pour apprendre à faire les courses et accomplir différentes activités quotidiennes. Sources scientifiques complémentaires Sanjuan-Sánchez D. et al. – « I want to remain active »: Women suffering from fibromyalgia strategies to conduct basic, instrumental, and advanced daily activities, 2025 – Universitat de Lleida, Espagne. Bennett R.M. et al. – Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) : évaluation notamment de la difficulté à faire ses courses et à transporter un sac de provisions.

La fibromyalgie est prise en charge de manière très différente selon les pays. La comparaison entre la France et la Belgique est particulièrement intéressante : les patients vivent avec la même maladie, les connaissances scientifiques circulent au-delà des frontières… mais les systèmes de santé, les recommandations et les remboursements ne sont pas organisés de la même manière. Depuis 2025, la France dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. En Belgique, nous n’avons toujours pas d’équivalent. Mais cela ne signifie pas pour autant que tout est réglé en France ni que rien n’existe chez nous. Faisons le point. En France : enfin des recommandations nationales spécifiques En juillet 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié ses premières recommandations de bonne pratique spécifiquement consacrées à : « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique ». C’est une avancée importante. Pour la première fois, les professionnels français disposent d’un document national de référence qui précise notamment : la démarche diagnostique ; les outils pouvant aider au diagnostic ; la place du médecin généraliste ; les situations nécessitant un recours spécialisé ; l’information à donner au patient ; la stratégie thérapeutique graduée ; la place de l’activité physique ; l’éducation thérapeutique ; les traitements médicamenteux et non médicamenteux ; la coordination et le suivi à long terme. La HAS insiste aussi sur un élément essentiel : la reconnaissance de la souffrance et l’écoute du patient constituent un préalable à son engagement dans les soins. Elle met également à disposition des professionnels différents outils pratiques : critères diagnostiques, questionnaire FIRST, questionnaire d’impact, algorithmes et documents consacrés à l’activité physique ou à l’éducation thérapeutique. Pour les patients français, disposer d’un cadre national commun est une réelle avancée. Mais attention : recommandations ne signifie pas remboursement intégral Il serait cependant faux de penser que les recommandations de la HAS ont réglé toutes les difficultés rencontrées en France. La fibromyalgie ne fait toujours pas partie des 30 affections de longue durée dites “ALD de liste” ouvrant automatiquement les droits associés à ce statut. Dans certaines situations sévères, une reconnaissance en ALD hors liste peut être envisagée lorsque les conditions sont remplies, mais elle n’est pas automatique du seul fait du diagnostic de fibromyalgie. La publication des recommandations de la HAS constitue donc surtout une avancée en matière de : reconnaissance médicale ; harmonisation des pratiques ; diagnostic ; stratégie thérapeutique ; information des professionnels et des patients. Elle ne signifie pas que tous les soins recommandés sont automatiquement accessibles, disponibles ou intégralement remboursés. Et en Belgique ? La Belgique ne possède pas une institution ayant exactement le même rôle que la Haute Autorité de Santé française. Les responsabilités sont réparties entre plusieurs organismes. Le KCE Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) analyse les données scientifiques et l’organisation des soins afin d’éclairer les politiques de santé. À ce jour, il n’existe toutefois pas de recommandation belge de bonne pratique consacrée spécifiquement au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie comparable au document publié par la HAS. En janvier 2026, le KCE a cependant publié un important rapport consacré à la prise en charge multimodale de la douleur en Belgique. Ce rapport dépasse largement la seule fibromyalgie, mais il est intéressant pour nous car il insiste notamment sur la nécessité d’améliorer : la coordination des soins ; l’approche multimodale ; la formation des professionnels ; l’accès aux soins ; l’information des patients ; et l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. La Belgique ne part donc pas de zéro. Mais nous n’avons toujours pas de recommandations nationales spécifiques à la fibromyalgie. L’INAMI L’INAMI intervient notamment dans le financement et le remboursement des soins. Pour la kinésithérapie, la fibromyalgie peut relever de la liste Fb des pathologies chroniques, sous certaines conditions. Le diagnostic doit notamment être établi après examen clinique et selon les critères internationaux récents par un spécialiste en : rhumatologie ; médecine physique et réadaptation ; neurologie ; ou médecine interne. Dans le régime Fb, jusqu’à 60 séances par année civile peuvent bénéficier du meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie. La kinésithérapie peut se poursuivre au-delà de ces 60 séances, mais le remboursement devient progressivement moins favorable : d’abord pour les 20 séances suivantes, puis à nouveau à partir de la 81e séance. Il est donc inexact de présenter simplement le système comme « 60 séances + 20 séances supplémentaires » sans préciser que les conditions de remboursement évoluent. Et le statut “affection chronique” ? La fibromyalgie n’entraîne pas automatiquement l’octroi du statut de personne atteinte d’une affection chronique de l’INAMI. Ce statut répond à des critères administratifs, notamment liés aux dépenses de santé ou à certaines situations particulières. En 2026, le seuil de dépenses utilisé dans l’un des critères est de 411,09 € par trimestre, durant huit trimestres consécutifs. Une personne fibromyalgique peut donc obtenir ce statut si elle répond aux conditions prévues, mais le diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas à lui seul. C’est une nuance importante. Un trajet de soins spécifique en Belgique ? À ce jour, la Belgique ne dispose toujours pas d’un trajet de soins spécifique à la fibromyalgie comparable aux trajets organisés pour certaines autres maladies. Une proposition de résolution visant notamment à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet spécifique avait été déposée à la Chambre. Elle a été rejetée le 16 juillet 2026. En parallèle, l’INAMI développe un autre projet : le trajet transversal P7, dont le démarrage est prévu en 2027. La fibromyalgie y a été intégrée avec plusieurs autres affections complexes. MY FIBRO a participé aux travaux concernant ce projet. Mais notre réflexion a évolué. P7 : transversal ne signifie pas forcément adapté Certaines pathologies regroupées dans le projet P7 peuvent partager : fatigue ; douleur ; troubles cognitifs ; limitations fonctionnelles ; difficultés sociales et professionnelles Mais partager certains symptômes ne signifie pas nécessairement partager : les mêmes mécanismes ; les mêmes critères diagnostiques ; les mêmes besoins thérapeutiques ; les mêmes risques ; ni les mêmes priorités de recherche. C’est aujourd’hui une question centrale pour MY FIBRO. Nous ne demandons pas simplement qu’un parcours existe. Nous voulons savoir : ce parcours sera-t-il réellement adapté à la fibromyalgie ? Un dispositif transversal peut avoir de l’intérêt pour la coordination ou certains besoins communs. Mais il ne doit pas conduire à diluer les spécificités d’une maladie au prétexte que plusieurs pathologies produisent des limitations similaires. France – Belgique : qui est vraiment “en avance” ? La réponse est finalement plus nuancée qu’un simple classement. La France possède aujourd’hui un avantage important Elle dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromyalgie, validées par une autorité publique de santé. Cela donne aux médecins, soignants et patients une référence commune. Sur ce point, nous aimerions clairement disposer d’un équivalent en Belgique. Mais la France n’a pas tout résolu La fibromyalgie n’y est toujours pas une ALD de liste. Les recommandations ne garantissent ni l’accès uniforme aux professionnels ni le remboursement de toutes les prises en charge proposées. La Belgique possède certains dispositifs spécifiques Chez nous, la fibromyalgie est notamment identifiée dans la nomenclature de kinésithérapie Fb et bénéficie donc de modalités particulières de remboursement sous certaines conditions. La Belgique dispose aussi de structures spécialisées dans la douleur chronique et développe actuellement de nouveaux modèles d’organisation des soins. Mais elle manque toujours d’un cadre national clinique spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Ce que MY FIBRO souhaiterait voir en Belgique L’exemple français nous intéresse particulièrement sur un point : avant de construire un parcours, il faut savoir sur quelles recommandations cliniques il repose. MY FIBRO souhaite donc notamment : des recommandations belges actualisées consacrées spécifiquement à la fibromyalgie ; une définition claire du parcours diagnostique ; une meilleure formation des professionnels ; une prise en charge fondée sur les connaissances scientifiques actuelles ; une articulation cohérente entre médecine générale, spécialistes, kinésithérapie, activité physique adaptée, éducation thérapeutique et autres interventions pertinentes ; une meilleure évaluation des limitations fonctionnelles ; une accessibilité géographique et financière suffisante ; une véritable participation des patients et de leurs associations ; et une organisation des soins qui préserve les spécificités de la fibromyalgie, même lorsqu’elle s’inscrit dans un dispositif plus transversal. Copier la France ? Non. S’en inspirer ? Oui. Les systèmes de santé belge et français sont différents. Il ne s’agit donc pas de copier purement et simplement le modèle français. Mais la publication par la HAS d’une recommandation nationale consacrée entièrement à la fibromyalgie montre qu’il est possible de réunir les connaissances disponibles et d’en faire un cadre de référence destiné aux professionnels et aux patients. C’est probablement ce qui nous manque aujourd’hui le plus en Belgique. Avant de demander aux patients de suivre un parcours, encore faut-il que nous sachions collectivement : quel diagnostic, quels soins, pour quels patients, avec quels objectifs et sur quelles preuves ? C’est là que le travail doit commencer. Sources Haute Autorité de Santé (France), Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, juillet 2025. Haute Autorité de Santé, Fibromyalgie : aider les personnes à mieux vivre avec la douleur, juillet 2025. Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), Multimodal management of pain in Belgium: nine domains of intervention, KCE Reports 414C, janvier 2026. INAMI, Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb. INAMI, Adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique. INAMI, Statut de personne atteinte d’une affection chronique. Chambre des représentants de Belgique, dossier 56K1254 – proposition de résolution visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et un trajet de soins spécifique, rejetée le 16 juillet 2026. Assurance Maladie française / ameli, informations relatives à la prise en charge de la fibromyalgie.

Selon Solidaris, près d’une personne reconnue en invalidité sur cinq était engagée dans un retour au travail à temps partiel en 2025. Ce chiffre mérite qu’on s’y arrête. En Belgique, plus d’un demi-million de personnes vivent aujourd’hui une incapacité de travail de longue durée. Contrairement à certaines idées reçues, beaucoup souhaitent conserver un lien avec l’emploi lorsqu’elles en ont encore la possibilité. L’étude publiée par Solidaris en février 2026 montre d’ailleurs que le recours au retour au travail à temps partiel a fortement augmenté ces dernières années. Sur le papier, c’est encourageant. Mais derrière ces chiffres se cache une réalité beaucoup plus complexe — et parfois très douloureuse — pour les personnes vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie. Incapacité, invalidité, handicap : ne mélangeons pas tout En Belgique, ces termes ne désignent pas la même chose. Pour les salariés et les chômeurs relevant de l’assurance maladie-invalidité, la première année d’incapacité de travail correspond à la période dite d’incapacité primaire. Après un an, lorsqu’une incapacité de travail reste reconnue, on entre dans la période dite d’invalidité. Ce statut ne doit pas être confondu avec une reconnaissance administrative du handicap, qui relève d’autres critères et d’autres organismes. Une personne peut donc être : en incapacité de travail sans reconnaissance de handicap ; reconnue en situation de handicap tout en travaillant ; ou présenter une maladie chronique entraînant des limitations sans bénéficier de l’un ou l’autre statut. Et les règles peuvent encore différer selon que l’on est salarié, indépendant ou agent statutaire d’un service public. Une autre réalité : lorsque l’invalidité est remise en question À MY FIBRO, nous recevons régulièrement des témoignages de personnes confrontées à des situations particulièrement difficiles : fin de reconnaissance de l’incapacité ou de l’invalidité après réévaluation ; incapacité réelle à maintenir un rythme de travail, même réduit ; tentatives de reprise qui se soldent par une aggravation des symptômes ; difficultés à trouver un emploi réellement compatible avec leurs limitations ; aménagements insuffisants ou impossibles à appliquer dans la fonction exercée. Certaines personnes nous disent en substance : « Sur le papier, je suis considérée comme capable de travailler. Dans la réalité, quel employeur acceptera quelqu’un dont les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre ? » D’autres ont essayé de reprendre. Parfois plusieurs fois. Avec énormément de volonté. Mais également avec un prix physique important. Le retour au travail ne peut donc pas être réduit à une équation statistique. Il dépend notamment : de la nature des limitations ; de leur intensité ; de la variabilité des symptômes ; de la fatigabilité ; des capacités de récupération ; des exigences du métier ; des possibilités réelles d’adaptation ; et de l’environnement professionnel. Pouvoir le faire une fois ne signifie pas pouvoir le faire tous les jours C’est probablement l’un des enjeux les plus importants lorsqu’on parle de fibromyalgie et d’emploi. Une personne peut être capable : de faire ses courses ; de participer à une réunion ; de conduire ; de sortir quelques heures ; de réaliser une tâche particulière ; et malgré tout être incapable de répéter cette activité plusieurs heures par jour, cinq jours par semaine. Parce que la capacité de travail ne se mesure pas uniquement à ce qu’une personne peut accomplir à un instant donné. Il faut également tenir compte : de la répétition ; de la durée ; de la récupération nécessaire ; de l’accumulation de la fatigue ; du coût différé d’une activité ; et de la possibilité de maintenir ce rythme dans le temps. Dans une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, cette distinction est fondamentale. Le problème des handicaps invisibles La fibromyalgie ne se voit généralement pas. Et ce qui ne se voit pas est encore trop souvent minimisé. Même lorsque des aménagements sont accordés, certaines personnes nous rapportent : des remarques de collègues ; des soupçons d’exagération ou de simulation ; une incompréhension face aux horaires adaptés ; une mise à l’écart ; des pressions de la hiérarchie ; ou le sentiment que leur adaptation est considérée comme un « privilège ». Un horaire différent, du télétravail, des pauses supplémentaires ou une modification de certaines tâches peuvent être mal compris par l’entourage professionnel. Or un aménagement n’a pas pour objectif d’avantager quelqu’un. Il vise à réduire un obstacle afin de permettre à cette personne de continuer à travailler dans des conditions compatibles avec ses capacités. Les aménagements raisonnables sont un droit Lorsqu’une maladie chronique entraîne des limitations durables pouvant relever de la notion de handicap au sens de la législation antidiscrimination, la personne peut avoir droit à des aménagements raisonnables. Ceux-ci peuvent être très différents selon la situation : adaptation des horaires ; organisation différente du travail ; télétravail lorsque la fonction le permet ; adaptation matérielle du poste ; limitation de certaines contraintes physiques ; alternance des positions ; réduction des distractions ; réorganisation de certaines tâches ; pauses adaptées ; matériel ergonomique. Une reconnaissance administrative préalable du handicap n’est pas nécessairement indispensable pour pouvoir relever de la notion de handicap au sens du droit antidiscrimination. Mais un aménagement doit aussi rester raisonnable, c’est-à-dire efficace et ne pas constituer une charge disproportionnée. Surtout, il doit correspondre aux besoins réels de la personne. L’aménagement n’est pas une solution magique Il faut aussi pouvoir le dire. Tous les emplois ne peuvent pas être adaptés. Et toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas continuer à travailler grâce à quelques aménagements. Lorsque les limitations deviennent trop importantes, même : un bon siège ; un horaire réduit ; du télétravail ; davantage de pauses ; ou une réorganisation des tâches peuvent ne plus suffire. Reconnaître cela ne signifie pas renoncer trop vite au travail. Cela signifie accepter que les capacités ne sont pas identiques chez tous les patients. Certaines personnes travaillent à temps plein. D’autres travaillent à temps partiel. Certaines reprennent progressivement. D’autres doivent changer de fonction ou de métier. Et certaines ne sont plus en capacité de maintenir durablement une activité professionnelle. Toutes ces réalités existent. Reprendre un travail adapté pendant une incapacité Pour les salariés et chômeurs relevant de l’assurance maladie-invalidité, il est possible, sous certaines conditions, de reprendre une activité adaptée tout en restant reconnu en incapacité de travail. Dans le langage courant, on parle souvent de « mi-temps médical » ou de « temps partiel médical ». La terminologie utilisée par l’INAMI est plutôt « reprise d’un travail adapté à l’état de santé pendant l’incapacité de travail ». La reprise doit notamment : être déclarée à la mutualité ; faire l’objet d’une demande d’autorisation auprès du médecin-conseil ; être compatible avec l’état de santé. La déclaration et la demande doivent être introduites au plus tard le jour ouvrable précédant la reprise. L’autorisation précise notamment la nature, le volume et les conditions d’exercice du travail. Cette possibilité peut être très utile. Mais elle ne doit pas être considérée comme la solution adaptée à tout le monde. Les Trajets Retour au Travail L’INAMI prévoit également des Trajets Retour au Travail. Ils peuvent permettre à une personne en incapacité de réfléchir, avec un accompagnement, à : une reprise de son emploi ; un travail adapté ; une autre fonction ; une formation ; une réorientation professionnelle. Le principe peut être intéressant lorsqu’une personne possède encore un potentiel de travail et souhaite retrouver une activité adaptée. Mais là encore, le point de départ doit être : ce que la personne peut encore réellement faire et ce qu’elle souhaite construire. Pas uniquement l’objectif de faire diminuer les statistiques de l’invalidité. Depuis 2026 : la Réintégration 3.0 Le cadre belge du retour au travail a encore évolué depuis le 1er janvier 2026. La réforme dite Réintégration 3.0 renforce notamment les démarches destinées à prévenir les absences de longue durée et à favoriser une reprise du travail lorsqu’elle est envisageable. Parmi les nouveautés : le travailleur peut demander des adaptations afin de prévenir une incapacité ; l’employeur doit prévoir une procédure de maintien du contact avec les travailleurs en incapacité ; après huit semaines d’incapacité, une estimation du « potentiel de travail » doit être réalisée ; un trajet de réintégration peut être envisagé plus rapidement ; pour les employeurs comptant au moins 20 travailleurs, un trajet doit être lancé dans les six mois pour certaines personnes en incapacité depuis le 1er janvier 2026 lorsqu’un potentiel de travail a été établi. Ces mesures peuvent ouvrir des possibilités. Mais elles renforcent également la nécessité d’une évaluation réellement individualisée des capacités. Car identifier un « potentiel de travail » ne suffit pas. Encore faut-il que le travail proposé soit réellement compatible avec la santé et puisse être maintenu dans la durée. Le retour au travail ne doit pas devenir une obligation à tout prix Oui, certaines personnes en incapacité souhaitent reprendre une activité. Oui, les accompagner est important. Oui, le travail peut participer à l’autonomie, aux relations sociales, au sentiment d’utilité et à la qualité de vie. Mais le travail n’est bénéfique que s’il reste compatible avec la santé. Solidaris le souligne d’ailleurs dans son étude : le retour au travail à temps partiel peut constituer un outil intéressant, mais il ne suffit pas à lui seul et nécessite notamment une véritable implication des employeurs. Un dispositif de retour au travail ne peut donc pas fonctionner s’il consiste uniquement à renvoyer la responsabilité vers la personne malade. MY FIBRO agit aussi sur la question de l’emploi MY FIBRO poursuivit son travail sur les conséquences professionnelles de la fibromyalgie. Nous avons notamment échangé avec l’AVIQ sur : le maintien à l’emploi ; les adaptations possibles ; les handicaps invisibles ; la sensibilisation des employeurs et des équipes ; et les difficultés concrètes rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans leur parcours professionnel. L’AVIQ dispose notamment de dispositifs permettant, sous certaines conditions, d’analyser les situations de travail et d’envisager des adaptations organisationnelles ou matérielles. MY FIBRO participe également aux réflexions menées au sein de la LUSS sur l’emploi et les maladies chroniques. Notre rôle est aussi de faire remonter ce que nous entendons sur le terrain. Car derrière les procédures se trouvent des personnes qui tentent parfois simplement de répondre à cette question : « Comment continuer à travailler sans y laisser toute ma santé ? » Le vrai enjeu : adapter le système, pas forcer les corps La question ne devrait donc pas être uniquement : « Comment faire reprendre le travail aux personnes en incapacité ? » Elle devrait aussi être : « Dans quelles conditions cette personne peut-elle travailler durablement sans aggraver son état de santé ? » Cela implique de se demander : le travail est-il réellement adapté ? les limitations fonctionnelles ont-elles été correctement évaluées ? le caractère fluctuant de la maladie est-il pris en compte ? l’employeur dispose-t-il des outils nécessaires ? les collègues comprennent-ils pourquoi certains aménagements sont nécessaires ? existe-t-il une solution de repli si la tentative de reprise échoue ? et reconnaît-on aussi la situation de ceux qui, malgré leur volonté, ne peuvent plus travailler ? Ce que MY FIBRO défend MY FIBRO demande : une évaluation individualisée des capacités et limitations ; la prise en compte du caractère fluctuant de la fibromyalgie ; des reprises progressives lorsqu’elles sont médicalement et professionnellement adaptées ; des aménagements raisonnables réellement appliqués et respectés ; davantage de sensibilisation aux maladies et handicaps invisibles ; une meilleure coordination entre patient, médecin traitant, médecin du travail, médecin-conseil et services compétents ; une protection réelle contre la discrimination et le harcèlement ; des possibilités de réorientation lorsque le métier initial n’est plus compatible avec la santé ; et la reconnaissance de l’incapacité ou de l’invalidité lorsqu’elle est médicalement justifiée. Aider une personne à rester ou à retourner au travail lorsqu’elle le peut est important. Protéger celle qui ne le peut pas l’est tout autant. Les statistiques sont nécessaires pour comprendre une situation. Mais derrière chaque chiffre se trouve une personne, avec son corps, son histoire, son métier, ses contraintes et ses limites. Et c’est cette personne qui doit rester au centre des politiques de retour au travail. Sources Solidaris – Institut Solidaris, Revenir au travail sans y laisser sa santé : potentiel et limites du retour au travail à temps partiel, étude publiée en février 2026. Solidaris Wallonie, 100 000 malades de longue durée travaillent déjà : une réalité qui bouscule les idées reçues, 26 février 2026. INAMI, informations officielles sur l’incapacité de travail des salariés et chômeurs et sur la période d’invalidité après un an d’incapacité. INAMI, Reprendre un travail adapté à votre état de santé en cours d’incapacité de travail. INAMI, informations relatives aux Trajets Retour au Travail et à l’accompagnement par les mutualités. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale, Réintégration 3.0 : modifications apportées au Code du bien-être au travail en matière de réintégration et de prévention des absences de longue durée, entrée en vigueur le 1er janvier 2026. Unia, Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, édition 2025. AVIQ, informations relatives à l’ajustement des situations et des postes de travail, aux adaptations organisationnelles et matérielles et au soutien dans l’emploi.

Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge : un diagnostic posé par un spécialiste un suivi par le médecin généraliste des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées) un accompagnement psychologique dans certains cas un accès aux centres de la douleur chronique Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins. Pourquoi cela ne fonctionne pas Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système : fragmenté : les professionnels travaillent trop souvent séparément peu lisible : il est difficile de savoir vers qui se tourner inégal : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens peu coordonné : le patient doit organiser lui-même son suivi Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité. Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques. Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales, au détriment d’autres dimensions. Cela s’explique en partie par : l’absence de traitement curatif un manque de recherche encore insuffisant une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré, faute d’alternatives médicales suffisamment développées. Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical : pour poser un diagnostic pour coordonner les intervenants pour adapter le suivi dans la durée Or aujourd’hui : les consultations sont souvent trop courtes le travail de coordination est peu valorisé Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins. Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail. les limitations sont difficiles à objectiver les évaluations peuvent être inadaptées la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion. Ce que nous voulons Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés : Un parcours clair et accessible Chaque patient doit pouvoir savoir : à qui s’adresser dès les premiers symptômes comment obtenir un diagnostic quelles sont les étapes de sa prise en charge Une approche globale, mais équilibrée La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle. Le parcours doit intégrer : un suivi médical coordonné de l’activité physique adaptée un accompagnement psychologique un soutien nutritionnel des outils de gestion du stress des approches complémentaires reconnues Ces dimensions doivent être complémentaires, et non se substituer les unes aux autres. Une meilleure coordination des soins Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours. Nous demandons : une meilleure communication entre les professionnels un suivi coordonné un référent clair (souvent le médecin généraliste) Du temps médical reconnu dans le parcours Un parcours de soins efficace nécessite du temps. Nous demandons : des consultations adaptées à la complexité de la maladie une reconnaissance du travail de coordination une valorisation du suivi dans la durée Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins. Une articulation entre soins et vie professionnelle Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle. Nous demandons : une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion une reprise progressive et adaptée Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure. Un soutien renforcé à la recherche Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de : mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie développer des traitements ciblés élargir les options thérapeutiques La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace. Des professionnels formés Nous souhaitons : renforcer la formation sur la fibromyalgie développer la formation continue améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours Un accès équitable pour tous Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière. Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir : un accès équitable aux différentes options thérapeutiques la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie Cela implique : un meilleur remboursement de certaines prises en charge un accès facilité aux centres spécialisés une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins. Notre action pour faire évoluer le parcours de soins MY FIBRO continue à défendre la mise en place d’un parcours de soins réellement adapté aux personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Une résolution parlementaire désormais rejetée Une proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la création d’un trajet de soins spécifique avait été déposée à la Chambre des représentants. MY FIBRO avait contribué aux réflexions et aux échanges autour de cette démarche. La proposition a toutefois été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Ce rejet ne fait pas disparaître les besoins auxquels elle cherchait à répondre : un diagnostic plus clair et plus précoce ; une meilleure coordination des soins ; une expertise réellement adaptée à la fibromyalgie ; un meilleur accès aux différentes prises en charge ; une meilleure reconnaissance des limitations fonctionnelles ; davantage de formation des professionnels ; et une meilleure articulation entre santé, autonomie et vie professionnelle. Le projet transversal P7 En parallèle, l’INAMI poursuit le développement du projet transversal P7, qui doit organiser une prise en charge commune à plusieurs affections complexes à partir de 2027. La fibromyalgie est actuellement incluse dans ce projet aux côtés d’autres pathologies présentant certains symptômes ou retentissements fonctionnels communs. MY FIBRO a participé aux travaux préparatoires et continue à suivre ce dossier avec attention. Au fil des échanges, notre association a cependant exprimé plusieurs réserves importantes. Partager certains symptômes ne signifie pas nécessairement partager les mêmes mécanismes, les mêmes critères diagnostiques ni les mêmes besoins thérapeutiques. MY FIBRO considère donc qu’une approche transversale ne peut être acceptable que si elle préserve réellement : le diagnostic de fibromyalgie ; ses spécificités physiopathologiques ; une expertise médicale adaptée ; des prises en charge spécifiques lorsque cela est nécessaire ; des données de recherche permettant d’identifier ce qui fonctionne réellement pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; et une participation effective des patients et de leurs associations. Une question désormais centrale Notre réflexion a donc évolué. La question n’est plus seulement : « Comment intégrer la fibromyalgie dans un parcours de soins ? » Elle devient aussi : « Le dispositif proposé correspond-il réellement aux besoins spécifiques de la fibromyalgie ? » MY FIBRO continuera à défendre une prise en charge coordonnée, accessible et multidisciplinaire. Mais la coordination ne doit pas conduire à l’uniformisation. Notre priorité reste que les personnes atteintes de fibromyalgie disposent d’une prise en charge fondée sur les connaissances propres à leur maladie et sur leurs besoins réels. Une position qui peut encore évoluer Le projet P7 est toujours en construction. MY FIBRO continuera donc à analyser les propositions, à transmettre les remarques des patients et à adapter sa position en fonction du contenu concret du dispositif. Notre objectif n’est pas de défendre un modèle pour le principe. Il est de défendre un parcours qui améliore réellement la vie des patients.

Et si quelques minutes d’écoute permettaient simplement de créer une parenthèse sonore dans une journée difficile ? Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie qui propose différentes expériences sonores destinées notamment à la relaxation, au sommeil, à la concentration et au bien-être. MY FIBRO a choisi de vous la faire découvrir parmi les ressources de sa Fibrothèque. Que trouve-t-on dans l’application ? Melodia Therapy combine plusieurs types de sons : musiques relaxantes ; sons de la nature enregistrés et spatialisés ; battements binauraux ; tons isochrones. L’utilisateur peut sélectionner une séance en fonction de ce qu’il recherche à ce moment-là : se détendre, favoriser l’endormissement, se recentrer ou simplement créer une pause. L’application existe pour les particuliers, mais Melodia développe également des solutions destinées aux établissements de soins. Selon l’entreprise, ses outils sont aujourd’hui utilisés dans plusieurs hôpitaux, cliniques et structures de soins en Belgique, en France et en Suisse, notamment dans des domaines tels que l’algologie, les soins palliatifs, l’oncologie, la réadaptation ou la gériatrie. Sonothérapie, musicothérapie… est-ce la même chose ? Non. La musicothérapie est une pratique thérapeutique structurée qui s’appuie notamment sur la relation entre le patient et un musicothérapeute formé. Melodia Therapy propose plutôt un outil sonore autonome : une personne choisit une séance et écoute un environnement sonore sans intervention d’un thérapeute. Les deux approches ne doivent donc pas être confondues. Et la fibromyalgie ? La musique et certaines formes de stimulation sonore ont fait l’objet de recherches dans le domaine de la douleur chronique. Quelques études ont également été menées spécifiquement auprès de personnes atteintes de fibromyalgie. Une méta-analyse publiée en 2020, regroupant sept essais contrôlés, a observé des résultats intéressants notamment sur certaines mesures de douleur et de dépression. Mais les auteurs soulignaient eux-mêmes une limite importante : le nombre et la qualité des études étaient insuffisants pour tirer des conclusions définitives. Les battements binauraux ont également été étudiés dans différents contextes douloureux. Là encore, les résultats sont encourageants dans certaines études, mais les recherches restent hétérogènes et les données concernant la douleur chronique sont encore limitées. Attention à une distinction importante Les recherches sur : la musique ; les battements binauraux ; les sons naturels ; ou certaines formes de stimulation auditive permettent d’étudier les principes utilisés par Melodia Therapy. Elles ne signifient pas automatiquement que l’application Melodia Therapy elle-même a démontré une efficacité clinique spécifique dans le traitement de la fibromyalgie. C’est une distinction importante. Melodia présente son outil comme une approche complémentaire et non médicamenteuse de bien-être et d’accompagnement. MY FIBRO préfère donc parler ici d’un outil susceptible d’aider certaines personnes à se détendre, à créer un moment de pause ou à modifier leur perception d’un moment difficile, plutôt que d’un traitement de la fibromyalgie. Le son peut-il vraiment agir sur la douleur ? La douleur n’est pas uniquement une information provenant d’une partie du corps. Sa perception est influencée par de nombreux éléments, notamment l’attention, les émotions, le stress, le sommeil et l’environnement. Il n’est donc pas surprenant que la musique ou certaines stimulations sonores puissent modifier, chez certaines personnes, la perception de la douleur ou l’état de relaxation. Cela ne signifie pas que la douleur est imaginaire. Cela signifie simplement que notre cerveau participe à la manière dont elle est perçue. Et dans une maladie où la modulation de la douleur joue un rôle important, cette piste mérite d’être étudiée avec intérêt… mais sans lui faire dire davantage que ce que les recherches permettent actuellement d’affirmer. Un outil très individuel Comme souvent avec les approches sensorielles, les réactions peuvent être très différentes. Certaines personnes apprécieront énormément : les sons naturels ; les musiques lentes ; certaines fréquences ; ou le fait de s’isoler quelques minutes avec un casque. D’autres pourront au contraire ressentir une gêne. C’est particulièrement important dans la fibromyalgie, où certaines personnes présentent une hypersensibilité auditive. Si un son devient désagréable, augmente l’inconfort ou provoque des maux de tête, aucune raison de s’obstiner. Un outil de détente doit rester… détendant. Comment l’utiliser ? On peut simplement considérer Melodia comme une ressource à tester : avant le coucher ; pendant une période de repos ; lorsqu’on cherche à diminuer les stimulations environnantes ; pendant un moment de tension ; ou lorsqu’on souhaite simplement s’accorder une pause. Pas besoin d’en attendre un miracle. Si quelques minutes d’écoute vous permettent de relâcher un peu les épaules, de respirer plus tranquillement ou de traverser un moment difficile plus confortablement, c’est déjà intéressant. À retenir Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie basée notamment sur la musique, les sons naturels, les battements binauraux et les tons isochrones. Certaines de ces approches ont fait l’objet de recherches dans la douleur chronique et la fibromyalgie, avec des résultats intéressants mais encore insuffisants pour parler de traitement validé de la maladie. MY FIBRO la présente donc comme : une ressource de bien-être et un outil complémentaire à découvrir, pas comme un traitement de la fibromyalgie. Et parfois, dans une journée remplie de bruit, de douleur et de fatigue… une petite parenthèse sonore peut déjà avoir sa place. Pour découvrir Melodia Therapy 👉 Site officiel de Melodia Therapy L’application est disponible sur smartphone. Les modalités d’accès et les éventuelles formules proposées pouvant évoluer, nous vous invitons à consulter directement le site de Melodia Therapy. Sources Wang M. et al. Music-based interventions to improve fibromyalgia syndrome: A meta-analysis. Explore, 2020;16(6):357-362. DOI : 10.1016/j.explore.2020.05.012. Hemmati et al. Does brain entrainment using binaural auditory beats affect pain perception in acute and chronic pain?: a systematic review. 2024. PMID : 38216943. Maddison R. et al. The efficacy of sensory neural entrainment on acute and chronic pain: A systematic review and meta-analysis. British Journal of Pain, 2023;17(2):126-141. Melodia Therapy – présentation de la méthode et références scientifiques utilisées pour le développement des protocoles sonores.

Les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie, souvent regroupés sous le terme de fibro-brouillard, peuvent compliquer des choses pourtant très ordinaires : retrouver un mot, organiser ses idées, comprendre un courrier, rédiger un message, préparer un rendez-vous, retenir plusieurs informations en même temps… Et si l’intelligence artificielle pouvait parfois nous enlever une petite partie de cette charge mentale ? Pas remplacer notre cerveau. Pas réfléchir à notre place. Et certainement pas devenir notre médecin. Mais nous servir, certains jours, de petite béquille cognitive. L’intelligence artificielle, de quoi parle-t-on ? Tous les outils numériques ne sont pas de l’intelligence artificielle. Un agenda électronique, un rappel sur le téléphone ou une application de navigation peuvent être très utiles, mais ce ne sont pas forcément des outils d’IA. L’intelligence artificielle générative désigne notamment des outils capables, à partir d’une demande formulée en langage courant, de produire ou transformer du contenu : résumer un texte ; reformuler une information ; préparer une liste ; proposer un plan ; rédiger un brouillon ; comparer des éléments ; expliquer quelque chose avec des mots plus simples. Et c’est précisément là que ces outils peuvent devenir intéressants lorsque notre cerveau décide de fonctionner… avec quinze onglets ouverts et seulement deux qui répondent. Quand lire devient difficile Certains jours, un courrier administratif de deux pages peut sembler en faire vingt. L’IA peut aider à : résumer un document ; identifier les informations importantes ; expliquer certains termes ; transformer un texte complexe en langage plus accessible ; créer une liste des démarches à effectuer. On peut par exemple demander : « Résume ce texte en cinq points importants et indique-moi ce que je dois faire. » Ou : « Explique-moi ce courrier avec des mots simples. » Cela ne dispense évidemment pas de relire le document original lorsque l’enjeu est important. Quand les mots ne viennent plus Le fibro-brouillard peut aussi rendre l’écriture pénible. On sait ce qu’on veut dire… mais impossible de l’organiser. L’IA peut alors aider à transformer quelques notes désordonnées en : mail ; message ; liste ; courrier ; compte rendu ; texte plus clair. Vous pouvez écrire : « Voici mes idées en vrac. Peux-tu les remettre dans un ordre logique sans changer ce que je veux dire ? » Cela peut éviter de consacrer une quantité disproportionnée d’énergie à une tâche relativement simple. Préparer un rendez-vous médical Après plusieurs semaines de symptômes fluctuants, répondre à : « Alors, comment ça va depuis la dernière fois ? » peut devenir étonnamment compliqué. Un outil d’IA peut vous aider à organiser les informations que vous lui fournissez : principaux symptômes ; changements observés ; questions à poser ; traitements dont vous souhaitez parler ; événements importants depuis la dernière consultation. Par exemple : « Voici mes notes des trois dernières semaines. Peux-tu les organiser en une liste courte que je pourrai utiliser lors de mon rendez-vous médical ? » En revanche, l’IA ne doit pas décider à votre place : si un symptôme est grave ; quel diagnostic vous avez ; quel médicament prendre ; quel traitement arrêter ; ou si une consultation est nécessaire. Organiser une journée sans devoir tout garder en tête Lorsque la concentration manque, prendre plusieurs décisions successives peut être épuisant. L’IA peut aider à transformer une liste confuse de choses à faire en quelque chose de plus lisible. Par exemple : « J’ai ces six choses à faire aujourd’hui. Aide-moi à les classer entre indispensable, peut attendre et facultatif. » Ou : « Prépare-moi une liste de courses à partir de ces quatre repas. » Ou encore : « Je dois préparer ce déplacement. Fais-moi une check-list pour ne rien oublier. » L’objectif n’est pas de remplir davantage la journée. Il peut au contraire être de réduire le nombre de décisions à prendre. Et quand on est trop fatigué pour taper ? L’IA peut aussi être utilisée avec la dictée vocale proposée par de nombreux téléphones ou ordinateurs. On peut alors parler plutôt qu’écrire, puis demander à l’outil de remettre le texte en ordre. Cela peut être particulièrement intéressant les jours où taper sur un clavier devient douloureux ou demande trop de concentration. Attention : l’IA peut se tromper C’est probablement le point le plus important. Un outil d’intelligence artificielle peut produire une réponse : très bien écrite ; très convaincante ; très précise en apparence… et néanmoins fausse. Il peut inventer : une étude scientifique ; une référence ; une règle administrative ; un effet secondaire ; un organisme ; ou simplement interpréter incorrectement une information. On parle parfois d’hallucination de l’IA. La forme de la réponse ne garantit donc jamais sa fiabilité. Pour les questions médicales, juridiques, administratives ou financières, il faut vérifier les informations auprès d’une source fiable. Une source… reste une source On peut parfaitement demander : « Trouve-moi des études sur ce sujet. » Mais il faut ensuite vérifier : si l’étude existe réellement ; qui l’a publiée ; quand ; sur combien de personnes ; et surtout ce qu’elle dit réellement. L’IA peut aider à chercher et à comprendre. Elle ne transforme pas automatiquement une affirmation en preuve scientifique. Attention aux données personnelles Il faut aussi réfléchir avant de transmettre des informations à un chatbot. Un dossier médical contient souvent : votre nom ; votre date de naissance ; des résultats d’examens ; des diagnostics ; des traitements ; parfois des coordonnées ou numéros d’identification. Les données concernant la santé bénéficient d’une protection particulière. Avant de copier un document dans un outil d’IA, mieux vaut donc se demander si toutes ces informations doivent réellement y figurer. Lorsque c’est possible : retirez votre nom ; supprimez l’adresse ; masquez les numéros d’identification ; évitez les données concernant d’autres personnes ; et consultez les règles de confidentialité de l’outil utilisé. Pour simplement demander : « Peux-tu m’expliquer ce résultat ? » l’IA n’a généralement pas besoin de savoir qui vous êtes. Une IA n’est pas un professionnel de santé L’intelligence artificielle peut être très douée pour expliquer. Elle peut parfois donner l’impression de discuter avec quelqu’un qui comprend parfaitement la situation. Mais elle n’examine pas votre corps. Elle ne connaît pas votre dossier complet. Elle ne perçoit pas ce que votre médecin observe pendant une consultation. Elle ne porte pas la responsabilité d’une décision médicale. Utilisée intelligemment, elle peut donc être un outil de préparation, d’organisation et de compréhension. Pas un substitut au professionnel de santé. Et faut-il tout lui déléguer ? Non. L’objectif n’est pas de ne plus réfléchir. Il est plutôt de choisir où nous voulons dépenser notre énergie cognitive. Si l’IA peut m’éviter de passer vingt minutes à remettre une liste dans l’ordre, cette énergie peut servir ailleurs. Si elle m’aide à structurer une question avant un rendez-vous, je reste celle ou celui qui pose la question. Si elle rédige un brouillon, je reste la personne qui décide ce qu’elle veut réellement dire. En résumé : l’IA fait le brouillon. Vous gardez la décision. À retenir Pour une personne vivant avec un fibro-brouillard, l’intelligence artificielle peut parfois aider à : alléger certaines tâches cognitives ; résumer ; structurer ; écrire ; préparer ; organiser ; reformuler. Mais trois réflexes restent indispensables : vérifier les informations importantes ;protéger ses données personnelles ;et ne jamais confondre assistance numérique et avis médical. Utilisée comme cela, l’IA n’a pas besoin de devenir notre deuxième cerveau. Elle peut simplement nous aider, certains jours, à économiser un peu du premier. Sources Millar KA, Crump L, LaChapelle DL. Lived Experiences of Cognitive Dysfunction in Fibromyalgia: How Patients Discuss Their Experiences and Suggestions for Patient Education. Journal of Patient Experience, 2024. Cette étude s’intéresse au vécu du fibro-brouillard et aux difficultés de mémoire, de concentration et de communication rapportées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Kravitz HM, Katz RS. Fibrofog and fibromyalgia: a narrative review and implications for clinical practice. Rheumatology International, 2015. Revue consacrée aux troubles cognitifs associés à la fibromyalgie : manque de clarté mentale, attention et mémoire notamment. Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ethics and governance of artificial intelligence for health: guidance on large multi-modal models, 2024. L’OMS souligne à la fois les possibilités offertes par l’IA générative en santé et les risques liés aux réponses fausses ou incomplètes, aux biais, à la confidentialité et à une confiance excessive dans ces outils. Autorité de protection des données – Belgique. The impact of Artificial Intelligence on privacy, version avril 2026. L’APD belge attire notamment l’attention sur les données personnelles transmises aux systèmes d’IA et sur la difficulté de savoir précisément comment certaines informations introduites dans les chatbots peuvent être traitées. Important À ce jour, ces sources ne démontrent pas que l’intelligence artificielle traite ou améliore le fibro-brouillard. Dans cet article, MY FIBRO présente plutôt l’IA comme un outil pratique susceptible d’alléger certaines tâches — résumer, structurer, reformuler, préparer une liste ou un rendez-vous — lorsque les difficultés cognitives rendent ces tâches plus fatigantes. Il s’agit donc d’un usage d’assistance au quotidien, pas d’une intervention thérapeutique validée contre les troubles cognitifs de la fibromyalgie.

Gérer ma douleur : une belle ressource francophone venue du Québec Le site Gérer ma douleur est une plateforme québécoise en français consacrée à la douleur chronique. Elle s’adresse : aux personnes vivant avec une douleur chronique ; à leurs proches ; mais aussi aux professionnels de la santé. Son objectif est de rassembler, au même endroit, des informations et des outils permettant de mieux comprendre la douleur et de participer plus activement à sa prise en charge. Le portail a été développé avec plusieurs acteurs québécois du domaine de la douleur et avec la participation de patients partenaires. De nombreuses ressources gratuites Le site propose un répertoire particulièrement riche, organisé autour de différents thèmes : comprendre la douleur ; activité physique ; sommeil ; relaxation ; médication ; émotions et pensées ; gestion des limites ; soutien social ; collaboration avec les professionnels de santé ; maladies et syndromes. On peut donc y entrer selon la question que l’on se pose plutôt que devoir parcourir un long dossier de A à Z. « Agir pour moi » Parmi les ressources proposées, MY FIBRO a particulièrement retenu le programme « Agir pour moi ». Il s’agit d’un programme d’autogestion de la douleur chronique réparti sur huit semaines. Il est conçu pour pouvoir être suivi sans l’accompagnement direct d’un professionnel de santé. Les différentes étapes permettent d’explorer progressivement des stratégies destinées à mieux vivre avec une douleur persistante. L'inscription permettant d'accéder à l'ensemble des fonctionnalités du programme est gratuite. 👉 Découvrir « Agir pour moi » sur Gérer ma douleur « Faire équipe face à la douleur chronique » Autre ressource intéressante : le livre collectif Faire équipe face à la douleur chronique, disponible gratuitement sur le site. Cet ouvrage a été rédigé avec la contribution de professionnels issus de différents domaines de la santé et rassemble de nombreux chapitres consacrés à la douleur chronique. La fibromyalgie y est également abordée. Au-delà des informations médicales, le livre donne une place importante à la compréhension de la douleur, aux traitements, à l'autogestion et au vécu des personnes concernées. 👉 Consulter gratuitement « Faire équipe face à la douleur chronique » Et pour nous, en Belgique ? Même lorsqu’une ressource est excellente, il faut toujours regarder dans quel pays elle a été conçue. Gérer ma douleur est un portail québécois. Les informations générales concernant la douleur chronique, l’activité physique, le sommeil, l’autogestion ou la communication avec les professionnels peuvent être très utiles aux personnes vivant avec une fibromyalgie en Belgique. En revanche, certains éléments peuvent différer chez nous : l’organisation du système de santé ; le parcours de soins ; les professions et leurs rôles ; les médicaments disponibles ou leurs conditions d’utilisation ; les remboursements ; les droits sociaux et administratifs. Pour ces sujets, MY FIBRO recommande donc de se référer prioritairement aux sources et organismes belges. Pourquoi cette ressource dans notre Fibrothèque ? Parce qu’une bonne ressource ne doit pas nécessairement avoir été créée en Belgique pour être intéressante. Ce qui compte est de savoir ce que l’on peut en retirer et quelles sont ses limites. Gérer ma douleur offre gratuitement une quantité importante de ressources francophones consacrées à la douleur chronique. On peut y piocher selon ses besoins, avancer à son rythme et revenir sur certains contenus lorsque l’on en ressent le besoin. 👉 https://gerermadouleur.ca/ Comme toujours, ces ressources complètent l’accompagnement par les professionnels de santé mais ne le remplacent pas.

En Belgique francophone, plusieurs associations proposent information, soutien, rencontres ou groupes de parole aux personnes vivant avec la fibromyalgie ou, plus largement, avec des douleurs chroniques. Cette page n’a pas vocation à mettre les associations en concurrence. Au contraire. Les besoins sont nombreux, les réalités locales différentes et chacun doit pouvoir trouver la ressource qui lui convient le mieux, là où il vit. Les lieux, dates et horaires des rencontres pouvant évoluer, nous avons choisi de ne plus les reprendre systématiquement ici. Nous vous invitons à consulter directement les sites ou agendas des associations pour connaître leurs activités actualisées. MY FIBRO MY FIBRO est une association de patients consacrée spécifiquement à la fibromyalgie. Créée à Mons en 2024, elle développe progressivement un réseau de relais locaux en Belgique francophone. Des groupes et rencontres sont actuellement organisés notamment à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai ; et dans le Brabant wallon, autour de Court-Saint-Étienne. Selon les groupes et les périodes, MY FIBRO propose également des Cafés Fibro, ateliers, rencontres, conférences, actions de sensibilisation et activités conviviales. L’association agit aussi dans les domaines de : l’information sur la fibromyalgie ; la représentation des patients ; la défense de leurs besoins ; la sensibilisation des professionnels et du grand public ; la collaboration avec les institutions et d’autres associations de patients. MY FIBRO est membre effectif de la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé. 👉 Pour connaître les prochaines rencontres : consultez la rubrique Événements du site MY FIBRO. 🌐 www.myfibro.be FOCUS Fibromyalgie Belgique FOCUS Fibromyalgie Belgique est une association belge consacrée aux personnes atteintes de fibromyalgie. Elle propose notamment information, soutien et rencontres entre patients. L’association organise des groupes et activités dans différentes régions de Belgique francophone, notamment en Brabant wallon, à Bruxelles, dans les provinces de Namur, Liège et Hainaut. Les villes, lieux et dates évoluent au fil de l’année. 👉 Le plus sûr est donc de consulter directement l’agenda de FOCUS Fibromyalgie Belgique avant de vous déplacer. 🌐 www.focusfibromyalgie.be Revivre avec L’ASBL Revivre avec s’adresse plus largement aux personnes vivant avec des douleurs chroniques. Cela comprend notamment des personnes concernées par : la fibromyalgie ; des lombalgies ou sciatalgies ; des douleurs neuropathiques ; des migraines ; certaines douleurs persistantes après une maladie ou un traumatisme ; et d’autres situations de douleur chronique. Sa vocation principale est l’organisation de groupes de parole et d’entraide entre pairs. Des groupes sont notamment proposés dans la province de Namur, actuellement à Namur, Ciney et Andenne. Les dates pouvant varier, mieux vaut consulter leurs informations actualisées avant de participer. Pourquoi plusieurs associations ? Parce qu’il n’existe pas une seule manière d’avoir besoin d’aide. Certaines personnes recherchent avant tout : un groupe près de chez elles ; une association spécialisée dans la fibromyalgie ; un groupe plus largement consacré aux douleurs chroniques ; de l’information ; du soutien entre pairs ; des activités ; ou une association capable de les représenter auprès des institutions. Les associations peuvent également avoir des histoires, des méthodes de fonctionnement ou des priorités différentes. Cette diversité n’est pas nécessairement une faiblesse. Elle peut au contraire permettre de toucher davantage de personnes. La LUSS : trouver une association de patients La LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé fédère de nombreuses associations de patients et de proches en Belgique francophone. Son annuaire peut être particulièrement utile lorsqu’une personne cherche une association concernant : une autre maladie chronique ; une pathologie associée ; une douleur particulière ; un handicap ; ou une problématique de santé différente de la fibromyalgie. 👉 Consulter l’annuaire des associations de la LUSS permet souvent de trouver une ressource plus spécifique. Avant de vous déplacer Les associations fonctionnent en grande partie grâce à des bénévoles et leurs lieux ou horaires peuvent changer. Nous vous conseillons donc de toujours : vérifier la date de la prochaine rencontre ; consulter le site ou la page officielle de l’association ; et, si nécessaire, prendre contact avec elle avant votre première participation. Ensemble plutôt qu’en concurrence Chez MY FIBRO, nous pensons qu’une personne qui trouve du soutien auprès d’une autre association n’est pas une personne « perdue » pour MY FIBRO. C’est simplement une personne qui a trouvé la ressource dont elle avait besoin à ce moment-là. Les associations de patients ont tout intérêt à se connaître, à se respecter et, lorsqu’elles le peuvent, à travailler ensemble. Parce qu’au bout du compte, l’objectif reste le même : que personne ne reste seul face à la maladie ou à la douleur chronique.

La fibromyalgie est une maladie chronique complexe qui suscite beaucoup de recherches sur Internet et les réseaux sociaux. Et c’est bien normal. Quand on vit avec des douleurs, de la fatigue, des troubles du sommeil ou un brouillard cognitif qui compliquent le quotidien, on cherche des réponses. On cherche aussi parfois LA chose qui pourrait enfin nous aider. Et c’est précisément là que certains contenus savent très bien nous attraper. Le clickbait, c’est quoi ? Le mot anglais clickbait signifie littéralement « appât à clics ». Son objectif est simple : donner tellement envie de cliquer que l’on ouvre la publication. Le titre joue souvent sur : la surprise ; la peur ; la colère ; l’espoir ; le secret ; ou la promesse d’une révélation. Par exemple : « Les médecins vous cachent la vérité sur la fibromyalgie ! » « Cette méthode élimine la fibromyalgie en quelques jours ! » « Les scientifiques viennent enfin de découvrir LA cause de la fibromyalgie ! » Un titre accrocheur n’est pas automatiquement faux. Le problème apparaît lorsque le contenu déforme, exagère ou invente l’information simplement pour attirer votre attention. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce genre de contenus ? Parce qu’elle réunit plusieurs ingrédients très intéressants pour ceux qui veulent générer des clics. Une maladie complexe Les mécanismes de la fibromyalgie sont mieux compris qu’autrefois, mais tout n’est pas encore élucidé. Cette complexité laisse de la place aux explications simplistes : « Tout vient de ceci. » « On a enfin trouvé la cause. » « Il suffit de supprimer cela pour guérir. » La réalité scientifique est rarement aussi simple. Des personnes qui cherchent des solutions Lorsqu’on vit depuis des années avec une maladie chronique, une promesse d’amélioration peut forcément attirer l’attention. Cela ne signifie pas que les patients sont naïfs. Cela signifie simplement qu’un message construit autour de l’espoir touche quelque chose de profondément humain. Les réseaux sociaux aiment les réactions Les contenus qui provoquent beaucoup de réactions, de commentaires et de partages gagnent en visibilité. Un message nuancé comme : « Une petite étude suggère un résultat intéressant qui devra être confirmé » attire généralement moins qu’un : « INCROYABLE : des chercheurs découvrent enfin comment guérir la fibromyalgie ! » Et pourtant, le premier peut être beaucoup plus fidèle à la réalité scientifique. Clickbait, mésinformation et désinformation : ce n’est pas exactement la même chose Il est utile de faire la différence. Le clickbait cherche avant tout à provoquer le clic. La mésinformation correspond à une information fausse ou inexacte qui peut être partagée sans intention de tromper. Quelqu’un peut ainsi relayer de bonne foi une publication qu’il pense exacte. La désinformation, elle, correspond à une information fausse ou manipulée diffusée volontairement pour tromper. Dans le domaine de la santé, l’objectif peut parfois être très concret : vous vendre quelque chose. Quelques signaux qui doivent attirer votre attention Méfiez-vous notamment lorsque vous voyez : une guérison garantie ; une solution valable pour « tous les fibromyalgiques » ; une « cause unique » présentée comme définitivement prouvée ; un secret que « les médecins ne veulent pas que vous connaissiez » ; un témoignage utilisé comme unique preuve d'efficacité ; une publication affirmant qu'« une étude scientifique prouve que… » sans donner la référence de l'étude ; une blouse blanche, un graphique ou des mots scientifiques utilisés sans source identifiable ; un contenu qui finit systématiquement par la vente d’un produit, d’un complément, d’un appareil ou d’une formation. Le fait qu’une personne vende quelque chose ne signifie pas automatiquement que ce qu’elle dit est faux. Mais cela constitue une information importante à connaître pour évaluer son discours. « Une étude prouve que… » C’est probablement l’une des phrases que nous rencontrons le plus souvent. Mais toutes les études ne permettent pas de tirer les mêmes conclusions. Il faut notamment regarder : combien de personnes ont participé ; s’il existe un groupe de comparaison ; ce qui a réellement été mesuré ; si les résultats ont été reproduits ; et surtout si la conclusion de la publication correspond réellement à ce que raconte le titre Facebook. Une étude intéressante peut ouvrir une piste. Elle ne devient pas automatiquement une preuve définitive. Le témoignage n’est pas une preuve scientifique Le témoignage d’une personne a de la valeur. Il raconte son expérience. Quelqu’un peut parfaitement dire : « Cela m’a aidé. » Ce qu’on ne peut pas en déduire automatiquement, c’est : « Cela soigne la fibromyalgie. » Entre les deux, il y a une différence importante. Chez MY FIBRO, nous accordons beaucoup de valeur au savoir expérientiel des patients. Mais nous essayons aussi de distinguer : ce que quelqu’un a vécu, ce que les professionnels observent et ce que la recherche permet réellement d’affirmer. Avant de partager : cinq petites questions Lorsqu’une information de santé vous interpelle, prenez quelques secondes. Demandez-vous : Qui parle ? L’auteur est-il identifiable ? Quelle est la source ? Une étude, une recommandation ou un organisme est-il réellement cité ? Puis-je retrouver cette source ? Un lien vers une étude vaut mieux qu’un simple « les scientifiques ont prouvé que ». Que dit réellement la source ? Le titre raconte-t-il la même chose que l’étude ? Est-ce qu’on essaie de me faire acheter quelque chose ? Cette dernière question ne suffit pas à juger la qualité d’une information, mais elle mérite d’être posée. Et les associations de patients ? Une association de patients n’est pas automatiquement une source scientifique simplement parce qu’elle représente des malades. MY FIBRO non plus. C’est pourquoi nous essayons, lorsque nous publions des informations médicales ou scientifiques, de rechercher leur origine et de citer nos sources. Notre rôle n’est pas de produire la science. Il est notamment de la chercher, la comprendre, la vulgariser et la replacer dans la réalité vécue par les patients, avec les limites que cela implique. L’émotion : un petit voyant rouge utile Si une publication provoque immédiatement chez vous : « Incroyable ! » « Enfin ! » « C’est scandaleux ! » « Pourquoi personne ne nous l’a dit ? » ne culpabilisez pas. C’est peut-être précisément l’effet recherché. Mais avant de cliquer sur « partager », cela peut être un bon moment pour faire une petite pause et chercher la source. À retenir Sur Internet, le problème n’est pas de cliquer. Nous cliquons tous. Le problème est de confondre ce qui attire notre attention avec ce qui mérite notre confiance. Face à une information concernant la fibromyalgie : lisez au-delà du titre, cherchez la source, vérifiez ce qu’elle dit réellement et gardez une petite place pour le doute. En science, les phrases les plus fiables commencent parfois simplement par : « À ce stade, voici ce que nous savons. » Et c’est déjà beaucoup.

Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible, Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voit pas : la douleur chronique, l’incompréhension, l’invisible. Ce livre est une véritable lettre ouverte à la fibromyalgie, mais aussi à la fatigue chronique et à toutes les formes de souffrance silencieuse. C’est un cri retenu, un combat intérieur, mais aussi un message d’espoir, de résilience, d’amour et de dignité. Un ouvrage qui parle autant aux patients qu’aux proches et aux professionnels de santé, en quête de compréhension et d’humanité. Le livre est disponible sur commande à la FNAC, Decitre, Cultura, Amazon ainsi que dans les librairies indépendantes. Prix : 13,50 € À noter : l’ouvrage a également été présenté dans la revue Rhumato, dédiée aux professionnels de santé.

FibroJournal : un outil pour suivre son quotidien avec la fibromyalgie Quand on vit avec une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de se souvenir précisément de ce qui s’est passé au cours des dernières semaines. La douleur a-t-elle augmenté ? Le sommeil s’est-il dégradé ? La fatigue est-elle plus importante certains jours ? Un changement de traitement a-t-il semblé apporter quelque chose ? Et surtout… comment résumer tout cela lorsque le médecin demande : « Comment allez-vous depuis la dernière consultation ? » FibroJournal est un outil numérique conçu spécialement pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie à garder une trace de leur quotidien. Une histoire familiale à l’origine du projet FibroJournal a été créé par Loïc Vergnaud-Menetrier, développeur français. Le projet est né d’une expérience familiale : il avait initialement développé un outil pour aider sa maman, atteinte de fibromyalgie, à suivre plus facilement ses symptômes et leur évolution. L’outil s’est ensuite développé pour devenir une application accessible à d’autres personnes concernées par la maladie. Que peut-on suivre ? FibroJournal permet notamment de noter : la douleur ; la fatigue ; le sommeil ; les zones douloureuses ; certains symptômes associés ; l’humeur ; les traitements ; les rendez-vous ; certaines activités ou circonstances que l’utilisateur souhaite mettre en relation avec son état. L’application permet ensuite de visualiser l’évolution de ces informations au fil du temps. Elle intègre également le FIQ-R – Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire, questionnaire utilisé pour mesurer le retentissement de la fibromyalgie sur la vie quotidienne. Un journal… pas un diagnostic Un suivi de ce type peut être utile pour préparer une consultation. Il peut par exemple aider à dire : « Voilà comment mes symptômes ont évolué ces dernières semaines » plutôt que d’essayer de tout reconstruire de mémoire au moment du rendez-vous. Mais il faut garder une distinction importante : une application de suivi ne diagnostique pas la fibromyalgie et ne remplace pas l’évaluation d’un professionnel de santé. Les graphiques ou corrélations qu’elle fait apparaître doivent également être interprétés avec prudence. Si deux phénomènes évoluent en même temps, cela ne signifie pas nécessairement que l’un provoque l’autre. Gratuit… avec des options payantes FibroJournal propose aujourd’hui plusieurs formules. Une version Essentiel reste accessible gratuitement et permet d’utiliser les fonctions principales du journal. Des formules payantes proposent des fonctionnalités supplémentaires, notamment certains historiques, analyses ou exports. Les offres pouvant évoluer, nous vous conseillons de consulter directement le site de FibroJournal pour connaître les fonctionnalités et tarifs disponibles au moment où vous l’utilisez. Et les données de santé ? Les informations enregistrées dans ce type d’outil peuvent être particulièrement sensibles. FibroJournal indique que les données du journal de santé sont conservées localement sur l’appareil de l’utilisateur et met en avant la protection de la vie privée. Comme pour toute application liée à la santé, MY FIBRO recommande néanmoins de consulter : la politique de confidentialité ; les conditions d’utilisation ; et les informations relatives aux données collectées, avant de décider quelles informations personnelles vous souhaitez y enregistrer. Un outil parmi d’autres Certaines personnes adorent suivre leurs symptômes. D’autres trouvent au contraire qu’un suivi quotidien leur demande trop d’énergie ou les amène à trop se focaliser sur la maladie. Il n’y a pas de bonne manière universelle de faire. Un carnet papier, quelques notes avant une consultation ou une application peuvent remplir la même fonction selon les besoins de chacun. L’important est que l’outil vous aide, et qu’il ne devienne pas une contrainte supplémentaire. Pour découvrir FibroJournal 👉 https://fibrojournal.com/ L’application peut être utilisée depuis le navigateur et existe également sur Android. MY FIBRO présente FibroJournal dans sa Fibrothèque comme une ressource à découvrir. Cette présentation ne constitue ni une recommandation médicale ni une validation de toutes les fonctionnalités ou interprétations proposées par l’application.

MY FIBRO est aussi sur LinkedIn MY FIBRO est présente sur LinkedIn afin de développer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations, les chercheurs et plus largement avec tous les acteurs qui peuvent contribuer à une meilleure reconnaissance et à une meilleure prise en charge de la fibromyalgie. Facebook nous permet surtout de rester proches des patients, des membres et de nos groupes locaux. LinkedIn répond à un autre besoin : faire connaître le travail de MY FIBRO dans les réseaux professionnels et institutionnels. Nous y partageons notamment : nos actions de représentation et de plaidoyer ; nos collaborations avec d’autres associations et institutions ; certaines rencontres avec les professionnels de santé et les acteurs publics ; les projets développés par MY FIBRO ; les initiatives qui concernent la reconnaissance de la fibromyalgie ; ainsi que certaines informations susceptibles d’intéresser les professionnels et partenaires. Faire circuler la parole des patients Être présent sur LinkedIn nous permet également de faire arriver plus directement les réalités vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie auprès de celles et ceux qui travaillent dans : la santé ; le monde associatif ; la recherche ; l’enseignement ; les politiques publiques ; l’emploi ; le handicap ; ou encore la prévention. Notre objectif n’est pas d’être présents sur un réseau social de plus. Il est de créer des ponts. Entre les patients et les professionnels. Entre le terrain et les institutions. Entre les expériences vécues et les décisions qui peuvent avoir un impact sur la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Développer de nouvelles collaborations MY FIBRO se développe progressivement, en Belgique mais aussi à travers de nouveaux contacts au-delà de nos frontières. LinkedIn constitue également un outil précieux pour rencontrer d’autres associations, professionnels, chercheurs ou organisations avec lesquels des collaborations peuvent se construire. Parce qu’une association de patients ne peut pas travailler seule. Et parce que, là aussi : ensemble, on est plus forts. Lien vers LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/my-fibro

Une ligne téléphonique MY FIBRO Parce que tout le monde n’utilise pas Facebook. Parce que tout le monde n’est pas à l’aise avec Internet. Et surtout parce que, parfois, on a simplement besoin de parler à quelqu’un. MY FIBRO dispose d’une ligne téléphonique destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie, à leurs proches et à celles et ceux qui souhaitent obtenir des informations sur notre association. 📞 0472/67.70.85 Une voix au bout du fil Vivre avec une maladie chronique et invisible peut parfois être synonyme de solitude, d’incompréhension et de nombreuses questions. Nos groupes locaux permettent de rencontrer d’autres personnes et de créer du lien, mais tout le monde ne peut pas nécessairement s’y rendre. La ligne téléphonique constitue donc une porte d’entrée supplémentaire vers MY FIBRO. Elle permet notamment : de parler avec une personne qui connaît les réalités vécues avec la fibromyalgie ; d’obtenir des informations sur MY FIBRO ; de connaître nos groupes locaux, événements et activités ; d’être orienté vers certaines ressources ou organismes ; de savoir où trouver une information plus précise ; ou simplement d’être écouté lorsqu’on en ressent le besoin. Écouter, informer, orienter La personne qui répond à la ligne téléphonique est une bénévole de MY FIBRO. Son rôle n’est pas de poser un diagnostic, d’interpréter des symptômes ni de donner un avis sur un traitement. Elle peut en revanche écouter, partager les informations dont dispose l’association et, lorsque cela est nécessaire, aider la personne à identifier l’interlocuteur vers lequel se tourner. C’est aussi cela, le rôle d’une association de patients : ne pas prétendre tout résoudre, mais éviter que quelqu’un reste seul avec sa question. Ce que cette ligne n’est pas La ligne MY FIBRO n’est : ni une consultation médicale ; ni un service de soins ; ni une permanence psychologique ; ni un service d’urgence. Pour toute question concernant un diagnostic, un traitement ou une aggravation de l’état de santé, le professionnel de santé reste l’interlocuteur approprié. En cas d’urgence nécessitant une aide médicale immédiate, appelez le 112. Horaires de permanence 📞 0472/67.70.85 Lundi : 10h à 11h Mardi : 12h à 13h Mercredi : 15h à 17h Jeudi : 15h à 17h Vendredi : 17h à 19h Ces plages horaires permettent à notre bénévole de se rendre disponible spécifiquement pour les appels. Nous vous demandons donc, dans la mesure du possible, de privilégier ces moments pour nous contacter. Aucun rappel téléphonique n’est effectué. Et si personne ne répond ? MY FIBRO fonctionne grâce à des bénévoles, qui vivent eux-mêmes avec une maladie chronique. Il peut donc arriver exceptionnellement qu’une permanence ne puisse pas être assurée. N’hésitez pas à rappeler lors d’une plage de permanence suivante. Pour les autres demandes, vous pouvez également nous contacter par les moyens habituels de l’association. Garder le lien autrement La ligne téléphonique complète les autres moyens de rencontrer ou contacter MY FIBRO : les groupes de parole et Cafés Fibro ; les activités et événements ; le site internet ; les réseaux sociaux ; les relais locaux. Chacun doit pouvoir choisir le moyen de contact qui lui convient le mieux. Certaines personnes préfèrent écrire. D’autres préfèrent rencontrer quelqu’un autour d’une table. Et parfois, il est tout simplement plus facile de décrocher son téléphone et d’entendre une voix. 📞 0472/67.70.85 MY FIBRO : informer, soutenir, rassembler et représenter.

L’Organe d’Administration assure la gestion de MY FIBRO et veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs et de son objet social. Certaines décisions importantes relèvent de l’Assemblée générale, notamment l’approbation des comptes et du budget, la nomination ou la révocation des administrateurs ou encore la modification des statuts. Les administrateurs de MY FIBRO exercent leur mandat bénévolement. Notre Organe d’Administration est actuellement composé de quatre personnes aux parcours et compétences complémentaires. Violaine est la fondatrice et la présidente de MY FIBRO. Enseignante de formation et elle-même atteinte de fibromyalgie, elle coordonne le développement général de l’association. Elle assure notamment : les relations institutionnelles et politiques ; la représentation de MY FIBRO ; le développement des collaborations ; l’accompagnement des bénévoles et des groupes locaux ; la rédaction d’une grande partie des contenus du site et des réseaux sociaux ; le plaidoyer autour de la reconnaissance et de la prise en charge de la fibromyalgie. Elle veille également à ce que les réalités vécues par les patients restent au centre des actions de l’association. Nicolas est cofondateur et trésorier de MY FIBRO. Il assure la gestion financière et comptable de l’association et participe à son organisation administrative. Il est également à l’origine du site internet et de l’identité visuelle de MY FIBRO. En tant que proche d’une personne atteinte de fibromyalgie, il apporte également à l’association le regard de l’entourage, complémentaire de celui des patients. Claudia est membre de MY FIBRO depuis 2024 et en est aujourd’hui vice-présidente. Elle vit elle-même avec la fibromyalgie et connaît donc directement les réalités de la maladie. Très impliquée dans la vie locale de l’association, elle gère notamment le groupe MY FIBRO de Dour et contribue aux réflexions et projets de l’Organe d’Administration. Son expérience dans l’accompagnement et son sens du contact constituent également des ressources précieuses pour l’association. Fanny est enseignante, auteure de manuels scolaires et elle-même atteinte de fibromyalgie. Au sein de MY FIBRO, elle est particulièrement impliquée dans la communication. Trilingue, elle contribue notamment : aux échanges avec les interlocuteurs néerlandophones ; aux contacts internationaux ; à la présence de MY FIBRO sur les réseaux sociaux ; au soutien apporté aux bénévoles dans la communication des groupes locaux. Elle participe également aux réflexions et aux décisions de l’Organe d’Administration. Quatre administrateurs, une responsabilité collective Chaque administrateur possède ses domaines d’implication privilégiés, mais les décisions relevant de l’Organe d’Administration sont portées collectivement. Cette complémentarité nous permet de réunir différentes expériences : celle des patients, celle d’un proche, celle du terrain, de l’enseignement, de la communication, de la gestion et de la vie associative. Avec un même objectif : faire grandir MY FIBRO tout en restant fidèle à sa raison d’être : informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées par la fibromyalgie.

MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie. Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien. Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire. Mais MY FIBRO possède aussi une particularité importante : nous sommes nous-mêmes concernés par la fibromyalgie. Une association portée par des patients Les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent la maladie de l’intérieur. Nous sommes atteints de fibromyalgie à des degrés différents. Certains travaillent encore, à temps plein ou avec des adaptations. D’autres ont dû réduire leur activité professionnelle ou l’arrêter. Certains vivent avec des limitations importantes, d’autres parviennent encore à conserver davantage d’activités. Nos parcours sont très différents. Et c’est justement cette diversité qui fait notre richesse. MY FIBRO rassemble aujourd’hui des femmes mais aussi, de plus en plus, des hommes, parmi nos membres comme parmi nos bénévoles. Des personnes jeunes. D’autres plus âgées. Des personnes venant de milieux sociaux, professionnels et familiaux très différents. Des parcours de vie parfois très éloignés les uns des autres. Mais une expérience nous rapproche : celle de vivre avec la fibromyalgie et d’essayer de continuer à construire une vie malgré ses conséquences. Une association entièrement bénévole Toutes les personnes qui font fonctionner MY FIBRO le font bénévolement. Les administrateurs, les gestionnaires locaux, les bénévoles qui accueillent les membres, organisent les activités, recherchent des partenaires, répondent aux demandes ou participent aux actions de sensibilisation ne sont pas rémunérés. Et MY FIBRO fonctionne actuellement sans subsides structurels. Cela signifie que notre développement repose avant tout sur l’engagement de personnes qui donnent du temps et de l’énergie alors qu’elles doivent elles-mêmes composer avec une maladie chronique et fluctuante. Nous avançons donc à notre rythme. Parfois très vite. Parfois un peu moins. Parce que nous devons aussi respecter nos propres limites. Et c’est précisément pour cela que nous avons choisi une organisation basée sur le partage des responsabilités et la mutualisation des compétences. Mutualiser nos compétences et nos expériences Une association de patients ne rassemble pas uniquement des personnes malades. Elle rassemble aussi tout ce qu’elles étaient et tout ce qu’elles restent en dehors de la maladie. Parmi nous se trouvent des personnes qui ont travaillé ou travaillent encore dans l’enseignement, le social, la communication, la santé, l’administration, la gestion, la création, le commerce ou bien d’autres domaines. Chacun arrive avec son expérience professionnelle, ses compétences, ses idées, ses qualités et son parcours personnel. L’un sait organiser. L’autre communiquer. Un autre encore écouter, créer, accueillir, gérer un projet, trouver des partenaires ou transmettre une information. Et nous mettons progressivement toutes ces ressources au service du collectif. Cette mutualisation est l’une des grandes forces de MY FIBRO. Nous ne pouvons pas tout faire seuls. Mais ensemble, nos compétences se complètent. Être aidé… mais aussi redevenir utile La maladie chronique peut parfois abîmer l’image que nous avons de nous-mêmes. Lorsque l’on doit réduire son travail, renoncer à certaines activités, dépendre davantage des autres ou constater que l’on ne peut plus faire ce que l’on faisait auparavant, il est facile de finir par regarder surtout ce que l’on a perdu. Participer à un projet collectif peut permettre de regarder aussi ce que l’on peut encore apporter. Accueillir un nouveau membre. Préparer une activité. Partager une expérience. Donner une idée. Téléphoner à quelqu’un. Créer une affiche. Organiser une rencontre. Transmettre une compétence professionnelle. Prendre une responsabilité, petite ou grande. Cela peut sembler peu. Mais retrouver le sentiment d’être utile peut faire énormément de bien. Nous constatons aussi que cet engagement peut stimuler notre autonomie, renforcer notre confiance et parfois raviver une estime de nous-mêmes mise à mal par la maladie. Nous ne sommes plus uniquement des personnes qui ont besoin d’aide. Nous pouvons aussi devenir des personnes qui aident. Et chacun peut l’être à sa manière et selon ses possibilités. Des groupes locaux pour créer du lien La fibromyalgie peut isoler. C’est pourquoi nous avons souhaité créer des espaces où les personnes concernées peuvent se rencontrer près de chez elles, partager leurs expériences, poser leurs questions, découvrir des ressources et participer à différentes activités. Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique, en fonction : des bénévoles qui l’animent ; des attentes des membres ; des possibilités offertes localement ; des partenaires présents sur le territoire. Tous les groupes ne proposent donc pas exactement les mêmes activités. Et c’est voulu. MY FIBRO souhaite conserver une identité commune tout en laissant une place importante aux réalités locales. Où sommes-nous présents aujourd’hui ? Le premier groupe est né à Mons, là où MY FIBRO a vu le jour. Depuis, notre présence s’est progressivement développée dans le Hainaut à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai. Un premier ancrage est également en construction dans le Brabant wallon, avec des rencontres organisées notamment à Court-Saint-Étienne. Chaque groupe naît d’une rencontre entre des personnes motivées lors d'un café fibro, d’un lieu disponible et gratuit, de bénévoles prêts à s’engager et d’une envie de créer quelque chose localement. Deux gestionnaires locaux… et tout un groupe derrière eux Parce que nous vivons nous-mêmes avec une maladie fluctuante, nous avons souhaité éviter qu’un relais local repose sur les épaules d’une seule personne. Chaque relais MY FIBRO compte donc deux gestionnaires locaux. Ils organisent ensemble les rencontres, accueillent les participants, font circuler les informations et assurent le lien avec l’association. Mais ils ne sont pas seuls. Les membres des groupes participent volontiers eux aussi : ils apportent des idées, donnent un coup de main lors d’une activité, préparent quelque chose, accueillent les nouveaux ou mettent leurs propres compétences au service du groupe. C’est précisément cette dynamique que nous souhaitons encourager. Il n’y a pas, d’un côté, ceux qui organisent et, de l’autre, ceux qui reçoivent. Chacun peut participer selon ses envies, ses compétences et surtout selon ce que sa santé lui permet à ce moment-là. L’un peut prendre davantage le relais lorsque l’autre traverse une période difficile. Et un membre peut ponctuellement apporter exactement la compétence dont le groupe a besoin. C’est ainsi que le collectif prend tout son sens. Des groupes, mais pas seulement MY FIBRO ne se limite pas aux groupes de parole. Selon les territoires et les opportunités, nous développons ou relayons également : des ateliers ; des activités adaptées ; des rencontres avec des professionnels ; des moments conviviaux ; des actions de sensibilisation ; des informations sur les ressources disponibles localement ; des collaborations avec des hôpitaux, communes, associations, services de santé ou structures sportives. Notre objectif n’est pas de tout organiser nous-mêmes. Au contraire. Nous cherchons à identifier les compétences et les ressources qui existent déjà autour de nous, puis à créer des liens. Là encore, il s’agit de mutualiser. Et sur Facebook ? MY FIBRO dispose d’une page Facebook publique, accessible à tous. Nous y partageons nos actualités, événements, informations sur la fibromyalgie et actions de sensibilisation. À côté de cette page publique, les relais disposent également d’un groupe Facebook local privé. Ces groupes sont réservés aux membres de MY FIBRO en ordre de cotisation et permettent de maintenir le lien entre les rencontres : informations locales, activités, échanges entre membres et nouvelles du groupe. Pour rejoindre un groupe privé, il est demandé de : répondre aux questions d’adhésion ; accepter les règles du groupe ; être membre de MY FIBRO en ordre de cotisation. Ces espaces numériques complètent les rencontres en présentiel : ils ne les remplacent pas. Et si vous n’utilisez pas Facebook, cela ne vous empêche évidemment pas de participer à MY FIBRO ou à nos groupes locaux. Du groupe local à la voix collective Les groupes locaux permettent aussi de faire remonter ce que vivent réellement les patients. Difficultés d’accès aux soins. Errance diagnostique. Problèmes professionnels. Manque de reconnaissance. Isolement. Différences importantes selon les régions. Lorsque plusieurs personnes racontent la même difficulté, leur expérience ne relève plus seulement d’une situation individuelle. Elle devient un besoin collectif. MY FIBRO peut alors rassembler ces expériences, les documenter et les porter auprès des professionnels, des institutions et des décideurs. Notre appartenance à la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend ici tout son sens. La LUSS fédère des associations de patients et de proches en Belgique francophone. Elle permet de mettre en commun les réalités vécues par différentes associations, de faire remonter les difficultés rencontrées par les usagers du système de santé et de porter leur voix auprès des acteurs et des autorités concernés. MY FIBRO est aujourd’hui membre effectif de la LUSS. Nous pouvons ainsi faire entendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie tout en participant à une réflexion plus large sur les droits des patients, l’accès aux soins, la participation des usagers et l’organisation du système de santé. Le chemin peut donc partir d’une parole exprimée dans un groupe local : une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole portée collectivement. C’est aussi cela, la représentation des patients. Ce qu’il reste à construire MY FIBRO est encore une jeune association. Une grande partie du réseau reste donc à construire. Notre ambition est de développer progressivement une présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles. À terme, nous souhaitons disposer de points d’ancrage locaux suffisamment nombreux pour que les personnes atteintes de fibromyalgie puissent trouver une présence MY FIBRO raisonnablement proche de chez elles. Selon les réalités du territoire, une province pourra évidemment compter plusieurs groupes. Mais nous ne voulons pas ouvrir des groupes simplement pour pouvoir placer des points sur une carte. Nous voulons qu’ils puissent vivre et durer. Cela suppose de trouver les bonnes personnes, de constituer des équipes, de créer des partenariats et de respecter les capacités de bénévoles qui restent eux-mêmes malades. Vers une organisation territoriale À plus long terme, nous souhaitons également renforcer la coordination entre les groupes. L’idéal serait progressivement de disposer de bénévoles capables d’assurer une coordination à l’échelle d’une province, tout en conservant les deux gestionnaires de chaque relais local et la participation active des membres. Ces coordinateurs pourraient notamment : accompagner les équipes locales ; faciliter la circulation des informations ; favoriser les collaborations entre groupes ; développer les partenariats locaux ; faire remonter les besoins du terrain vers l’association. Ce modèle est encore à construire. Il évoluera avec nos ressources, nos bénévoles et notre expérience. Une structure qui doit rester humaine MY FIBRO grandit. Mais nous ne voulons pas que cette croissance nous transforme en une structure distante des personnes pour lesquelles elle a été créée. Notre force restera toujours dans les femmes et les hommes qui la font vivre. Leurs différences. Leurs compétences. Leurs fragilités aussi. Parce que nous connaissons nous-mêmes la maladie. Parce que nous savons que personne ne peut être disponible tout le temps. Parce que l’un peut prendre le relais lorsque l’autre traverse une période plus difficile. Et parce qu’ensemble, nous pouvons faire beaucoup plus que chacun de notre côté. Mutualiser nos compétences. Partager nos expériences. Créer des liens. Retrouver de l’autonomie. Se sentir utile. Faire entendre notre voix. Et construire progressivement une association dont nous pouvons être fiers. Ensemble, on est plus forts.

Patient-formateur : quand l’expérience de la maladie devient un savoir à transmettre Pendant longtemps, la formation des professionnels de santé reposait essentiellement sur deux types de connaissances : les savoirs scientifiques et médicaux ; les savoirs pratiques acquis par les professionnels sur le terrain. Mais il manquait parfois une troisième voix : celle de la personne qui vit réellement avec la maladie. C’est de cette évolution qu’est née notamment la fonction de patient-formateur. Un patient-formateur, c’est quoi ? Un patient-formateur est une personne vivant avec une maladie chronique — ou parfois un proche — qui intervient dans la formation de futurs professionnels ou de professionnels déjà en exercice. Il peut participer à la formation : de médecins ; d’infirmiers ; de pharmaciens ; de kinésithérapeutes ; de professionnels du secteur social-santé ; ou d’autres métiers amenés à accompagner des patients. Son rôle n’est pas de remplacer l’enseignant ou le professionnel de santé. Il apporte un autre type de savoir : le savoir issu de l’expérience vécue. Le savoir expérientiel Vivre quotidiennement avec une maladie chronique permet d’acquérir une connaissance très particulière. On apprend, parfois malgré soi : ce que signifie organiser sa vie autour de symptômes fluctuants ; comment un traitement influence réellement le quotidien ; ce que représente l’attente d’un diagnostic ; comment une consultation peut être vécue du côté du patient ; ce que signifie devoir expliquer encore et encore une maladie invisible ; comment les démarches administratives, le travail, la famille et les soins s’entremêlent ; quelles stratégies permettent parfois de préserver son autonomie. Ce savoir n’est pas celui d’un médecin. Mais il n’est pas moins réel. Il répond simplement à d’autres questions. Le patient-formateur n’est pas un « médecin sans diplôme » C’est une distinction importante. Le patient-formateur n’intervient pas pour enseigner la physiopathologie, poser des diagnostics ou déterminer les traitements à la place des professionnels. Les connaissances scientifiques et cliniques restent celles des professionnels et des chercheurs compétents dans ces domaines. Le patient-formateur apporte ce que les livres, les examens et les recommandations cliniques ne montrent pas toujours : ce que signifie vivre avec la maladie une fois la porte de l’hôpital ou du cabinet refermée. Les deux expertises peuvent alors se compléter. Mais vivre avec une maladie ne suffit pas Avoir une fibromyalgie depuis dix ou vingt ans donne évidemment une expérience considérable de sa propre maladie. Cela ne signifie pas pour autant que l’on puisse automatiquement parler au nom de tous les patients ou intervenir dans une formation. Devenir patient-formateur suppose notamment de pouvoir : prendre du recul sur son propre parcours ; distinguer son expérience personnelle de celle des autres ; écouter les expériences d’autres patients ; transmettre un message de manière structurée ; travailler avec des enseignants et des professionnels ; accepter la confrontation des points de vue ; respecter un cadre pédagogique C’est pourquoi des formations spécifiques existent. Le projet Patients-Formateurs de la LUSS En Belgique francophone, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé développe depuis 2019 un projet consacré aux Patients-Formateurs. Les personnes sélectionnées sont issues d’associations de patients et de proches et sont accompagnées pour apprendre à transformer leur expérience en une contribution utile à la formation. Elles travaillent notamment autour de thèmes transversaux tels que : vivre avec une maladie chronique ; la communication entre patient et soignant ; l’autonomie du patient ; l’éducation thérapeutique ; les droits du patient ; la place des proches. Elles sont également formées à la prise de parole et à l’animation de groupe. Le patient-formateur ne vient donc pas simplement « raconter son histoire ». Son intervention se prépare et se construit avec les enseignants. De « mon expérience » à une expérience plus collective Lorsqu’un patient-formateur est également impliqué dans une association de patients, son regard peut progressivement s’élargir. Dans une association comme MY FIBRO, nous entendons des dizaines de témoignages. Les mêmes difficultés reviennent parfois : ne pas être cru ; devoir attendre longtemps avant un diagnostic ; rencontrer des difficultés professionnelles ; ne pas savoir vers qui se tourner ; se sentir jugé à cause d’une maladie invisible ; devoir soi-même coordonner son parcours de soins. À force d’écouter ces expériences, on apprend à distinguer : ce qui relève de son histoire personnelle et ce qui semble constituer une difficulté partagée par de nombreux patients. C’est là que le travail associatif prend toute son importance. Cela ne permet toujours pas de parler au nom de « tous les fibromyalgiques ». Mais cela permet d’apporter un regard beaucoup plus large que son seul parcours individuel. Et pourquoi former les professionnels avec des patients ? Parce qu’un professionnel peut parfaitement connaître une maladie tout en ignorant certains aspects du vécu quotidien qu’elle entraîne. Un patient peut par exemple expliquer ce que produit : une consultation au cours de laquelle il ne se sent pas cru ; une phrase maladroite prononcée après plusieurs années d’errance ; un traitement impossible à suivre dans la vie réelle ; une succession de rendez-vous que l’on n’a plus l’énergie d’organiser ; ou, au contraire, un professionnel qui prend quelques minutes pour écouter et change complètement l’expérience du soin. Ce sont des choses difficiles à apprendre uniquement dans un manuel. En Belgique, cette participation progresse La participation des patients à la formation des professionnels de santé n’est plus une idée marginale. Des expériences existent aujourd’hui dans plusieurs universités et hautes écoles de Fédération Wallonie-Bruxelles. Les patients peuvent intervenir de différentes manières : témoignage, simulation, co-construction d’un cours, participation à un enseignement ou réflexion sur la relation de soins. Une étude publiée en 2026 s’est d’ailleurs intéressée spécifiquement à la place des patients dans les dispositifs pédagogiques des formations infirmières en Fédération Wallonie-Bruxelles. Le mouvement progresse. Mais il reste encore beaucoup à construire pour que la participation du patient soit réellement intégrée et pas simplement ajoutée symboliquement à une formation. Le patient doit être partenaire, pas décoration Inviter un patient pendant vingt minutes pour raconter son histoire peut être intéressant. Mais le partenariat patient va beaucoup plus loin. Lorsqu’il est réellement intégré, le patient peut participer : à la préparation de l’enseignement ; à la définition des objectifs ; à l’animation ; aux échanges avec les étudiants ; parfois même à l’évaluation du dispositif. Autrement dit : on ne demande plus seulement au patient de témoigner. On construit avec lui. Et chez MY FIBRO ? Cette approche correspond pleinement à notre vision de l’association. Nous ne voulons pas opposer le savoir médical au savoir des patients. Nous voulons qu’ils puissent se rencontrer. Le professionnel apporte sa formation, son expérience clinique et ses connaissances scientifiques. Le patient apporte son expérience de la maladie dans la vraie vie. L’association permet d’y ajouter une dimension collective en faisant émerger les difficultés et besoins qui reviennent régulièrement chez ses membres. Ces regards différents ne devraient pas se concurrencer. Ils devraient se compléter. À retenir Un patient-formateur : apporte son savoir expérientiel dans la formation des professionnels ; ne remplace ni le médecin ni l’enseignant ; ne parle pas automatiquement au nom de tous les patients ; apprend à prendre du recul sur son propre parcours ; peut enrichir son expérience individuelle grâce au travail associatif ; participe idéalement à une véritable coconstruction de la formation. Car améliorer les soins ne consiste pas uniquement à mieux connaître les maladies. Cela consiste aussi à mieux comprendre les personnes qui vivent avec elles. Et pour apprendre cela, il semble assez logique d’inviter les premières concernées autour de la table. Sources LUSS – Projet Patients-Formateurs et valorisation de l’expertise des usagers en santé. Dermience C. Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet « Patients-Formateurs », 2022. Dans C., Aujoulat I., Manzoni F., Bragard I. État des lieux, en Fédération Wallonie-Bruxelles, de l’implication des patients dans les dispositifs pédagogiques infirmiers, Santé Publique, 2026.

Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche. Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie. Depuis sa création, l’association grandit : groupes locaux, activités, stands de sensibilisation, information, partenariats, représentation des patients auprès des institutions… Cette évolution est une très bonne nouvelle. Mais plus MY FIBRO se développe, plus elle a besoin de personnes et de moyens pour continuer à grandir sans perdre ce qui fait sa force : la proximité, l’écoute et la solidarité. Devenir membre Adhérer à MY FIBRO, ce n’est pas seulement bénéficier de certaines activités ou avantages. C’est aussi soutenir concrètement une association qui porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. La cotisation annuelle est fixée à 12 € à verser sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824. Elle permet notamment de participer gratuitement à la majorité de nos activités, d’accéder à certaines autres à tarif réduit et de bénéficier d’avantages proposés par nos partenaires. Mais chaque nouvelle adhésion renforce aussi notre représentativité. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter. Donner un peu de son temps Le bénévolat peut prendre des formes très différentes. Il n’est pas nécessaire de disposer de beaucoup de temps ni de pouvoir s’engager chaque semaine. Nous avons régulièrement besoin de personnes pouvant : aider lors d’un événement ou d’un stand ; distribuer des affiches ou des flyers ; participer ponctuellement à une activité ; mettre une compétence particulière au service de l’association ; ou contribuer à développer de nouveaux relais locaux. Certaines personnes choisissent aussi de s’investir davantage dans l’animation ou la coordination d’un groupe. Chacun peut contribuer selon ses capacités, son énergie et ses disponibilités. Cette souplesse est particulièrement importante dans une association portée presque entièrement par des personnes qui vivent elles-mêmes avec une maladie fluctuante. Construire l’avenir de MY FIBRO MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble de la Wallonie et à Bruxelles. Notre ambition n’est pas d’ouvrir des groupes à tout prix. Nous voulons construire un réseau solide, capable de durer et d’accompagner les personnes au plus près de leur lieu de vie. Pour soutenir cette expansion, nous aurons besoin de nouveaux bénévoles disposant des compétences adaptées aux différentes fonctions et souhaitant s’investir dans la durée. Nous savons cependant, parce que nous sommes nous-mêmes concernés, que la fibromyalgie est une maladie fluctuante. Un engagement durable ne signifie donc pas être disponible tout le temps ni ne jamais devoir ralentir. Nous voulons construire une organisation suffisamment souple pour respecter la santé des bénévoles tout en assurant une continuité dans les activités. À terme, notre réflexion pourrait notamment s’appuyer sur : des relais ou coordinateurs au niveau provincial ; et plusieurs bénévoles au sein de chaque groupe local afin que son fonctionnement ne repose jamais sur une seule personne. Les fonctions, responsabilités et profils recherchés seront précisés progressivement, en fonction du développement de l’association et des besoins rencontrés sur le terrain. L’objectif est clair : grandir, oui… mais grandir de manière structurée, humaine et durable. Des compétences très différentes peuvent être utiles Faire vivre une association comme MY FIBRO ne consiste pas uniquement à animer des groupes de parole. Nous pouvons avoir besoin, selon les projets, de compétences très diverses : organisation ; communication ; animation ; écoute ; gestion ; informatique ; réseaux sociaux ; recherche de partenariats ; événementiel ; contacts institutionnels ; création d’outils ; ou encore développement local. Certaines missions nécessiteront une implication régulière. D’autres pourront rester beaucoup plus ponctuelles. Tout le monde ne doit pas savoir tout faire. Une association devient justement plus forte lorsque chacun peut y apporter ce qu’il sait faire, dans le respect de ses limites. Faire un don Les activités, le matériel d’information, les déplacements, les assurances, les outils de communication et le développement de nouveaux projets ont un coût. Les dons, même modestes, permettent à MY FIBRO de continuer à proposer des actions accessibles aux personnes concernées. Un don peut être versé sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 Il n’y a pas de « petit » soutien. Plusieurs petites contributions peuvent permettre de réaliser un grand projet. Devenir partenaire Professionnels de santé, communes, associations, structures sportives, entreprises ou autres acteurs peuvent également soutenir MY FIBRO. Un partenariat peut prendre différentes formes : mettre un local à disposition ; proposer une activité adaptée ; intervenir lors d’un atelier ; offrir un avantage aux membres ; relayer nos informations ; soutenir matériellement un projet ; ou simplement nous aider à faire connaître la fibromyalgie. Nous privilégions les collaborations qui apportent un bénéfice réel aux personnes concernées et respectent les valeurs de l’association. Entreprises, sponsors et mécènes Une entreprise, un indépendant ou une organisation peut également soutenir MY FIBRO sans nécessairement devenir partenaire de nos activités. Ce soutien peut prendre différentes formes : contribuer financièrement à un projet ; offrir du matériel ou prendre en charge certains frais ; mettre gratuitement un local à disposition ; offrir des espaces de communication ou de visibilité ; organiser une collecte ou une action au profit de l’association ; soutenir concrètement un événement ou une campagne de sensibilisation. Nous veillons à ce que les soutiens acceptés restent compatibles avec l’indépendance, les valeurs et les missions de MY FIBRO. Un soutien financier ou matériel ne donne jamais à un partenaire ou sponsor un droit d’intervention dans nos positions médicales, scientifiques ou institutionnelles. Pour toute proposition : info@myfibro.be Nous aider à être visibles Il existe enfin une façon très simple de nous soutenir : parler de MY FIBRO autour de vous. Partager une publication. Déposer une affiche chez un médecin, un kinésithérapeute, un pharmacien ou dans une maison médicale. Informer une personne qui vient de recevoir son diagnostic. Parler de l’association à un professionnel. Ou simplement expliquer que nous existons. Pour une personne qui se sent seule avec sa maladie, découvrir qu’un groupe ou une association existe près de chez elle peut déjà changer beaucoup de choses. Grandir sans perdre notre proximité Le développement de MY FIBRO ne doit pas nous éloigner de ce qui a fait naître l’association. Nous voulons continuer à proposer des groupes à taille humaine, des bénévoles accessibles et des activités ancrées dans les réalités locales. Notre ambition de développer une présence dans les différentes provinces wallonnes et à Bruxelles ne vise donc pas à construire une grosse structure centralisée. Au contraire. Elle vise à multiplier les points de proximité. Grandir tout en restant proche. Structurer sans devenir rigide. Renforcer nos méthodes, nos outils et notre organisation tout en restant une association portée par des bénévoles. Car le bénévolat n’empêche ni la rigueur, ni la compétence, ni l’exigence. Au contraire, MY FIBRO souhaite continuer à se développer avec sérieux et méthode, même sans disposer aujourd’hui des moyens permettant de salarier ou de professionnaliser ses fonctions. Et surtout, ne jamais oublier pourquoi MY FIBRO existe : pour et avec les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour y parvenir, nous aurons besoin de nouvelles énergies, de nouvelles compétences, de nouveaux partenariats et de personnes prêtes à construire cette aventure avec nous. Pas nécessairement de personnes capables de tout faire. Mais de nombreuses personnes capables d’apporter une partie de ce qu’elles savent faire et de ce qu’elles peuvent donner. C’est ainsi que MY FIBRO s’est construite. Et c’est ainsi qu’elle pourra continuer à grandir. Ensemble, on est plus forts.

La LUSS : ensemble, les associations de patients ont plus de poids Lorsque MY FIBRO a été créée, notre objectif n’était pas seulement d’organiser des groupes de parole ou des activités. Nous voulions aussi que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie puisse être entendue là où se prennent les décisions qui concernent leur santé, leurs droits et leur parcours de soins. Mais une jeune association ne peut pas tout faire seule. C’est là que la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend toute son importance. La LUSS, c’est quoi ? La LUSS est la fédération francophone indépendante des associations de patients et de proches en Belgique. Elle rassemble aujourd’hui plus de 110 associations concernées par des maladies, handicaps ou problématiques de santé très différents. Son rôle est notamment de : soutenir les associations de patients et de proches ; les informer et les former ; favoriser les échanges entre elles ; faire remonter les réalités vécues par les patients ; défendre leur participation aux décisions de santé ; porter une parole collective auprès des institutions et des responsables politiques. La LUSS ne parle donc pas « à la place » des associations. Elle leur permet plutôt de mettre leurs expériences en commun et de peser davantage collectivement. MY FIBRO et la LUSS MY FIBRO a rejoint la LUSS quelques mois après sa création. Depuis mai 2026, notre association en est membre effectif. Cette étape est importante pour nous. Elle signifie que MY FIBRO ne travaille pas seule dans son coin autour de la fibromyalgie, mais qu’elle participe également à un réseau beaucoup plus large d’associations de patients et de proches. La LUSS répertorie aujourd’hui officiellement MY FIBRO parmi ses associations membres dans le domaine des douleurs chroniques. Concrètement, qu’est-ce que cela change ? Beaucoup de choses. Nous pouvons nous former La LUSS propose régulièrement des formations destinées aux associations et à leurs bénévoles. Elles peuvent concerner notamment : l’écoute active ; l’animation de groupes ; la dynamique de groupe ; la gestion d’une ASBL ; les droits des patients ; la participation des usagers ; la communication ; le plaidoyer. Pour une association constituée de bénévoles, ces formations sont particulièrement précieuses. Elles permettent de développer des compétences sans prétendre transformer nos bénévoles en professionnels. Nous pouvons rencontrer d’autres associations La fibromyalgie a ses particularités. Mais beaucoup de difficultés rencontrées par nos membres sont partagées par d’autres personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible : difficulté à être cru ; errance médicale ; problèmes liés au travail ; accès compliqué à certains soins ; démarches administratives ; fatigue liée au parcours de santé ; difficulté à faire reconnaître des limitations qui ne se voient pas. Échanger avec d’autres associations permet de découvrir que certains problèmes que nous pensions spécifiques à la fibromyalgie sont en réalité des problèmes beaucoup plus larges du système de santé ou de la société. Et lorsqu’un problème concerne plusieurs milliers de patients atteints de maladies différentes, la parole collective devient évidemment plus difficile à ignorer. Du vécu d’un patient à une parole collective C’est probablement l’un des aspects de la LUSS qui correspond le mieux à la manière dont MY FIBRO souhaite travailler. Tout peut commencer par une phrase entendue dans un groupe de parole : « Moi aussi, j’ai eu ce problème. » Puis une deuxième personne raconte la même chose. Puis une troisième. À ce moment-là, il ne s’agit peut-être plus seulement d’une difficulté individuelle. Cela peut devenir : une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole collective. MY FIBRO peut documenter cette réalité, recueillir des témoignages ou réaliser une enquête. La LUSS peut ensuite permettre de confronter cette expérience à celle d’autres associations et, lorsque le problème est transversal, de porter une revendication commune. C’est ainsi que le vécu des patients peut progressivement devenir une donnée utile pour faire évoluer le système. Le savoir d’expérience compte Pendant longtemps, la médecine et les politiques de santé ont surtout été pensées par des professionnels, des administrations et des décideurs. Leur expertise est évidemment indispensable. Mais il manquait parfois quelqu’un autour de la table : la personne qui vit réellement avec la maladie. La LUSS défend la reconnaissance de cette expertise du vécu. Une personne atteinte d’une maladie chronique sait des choses que l’on ne trouve pas forcément dans un manuel médical : ce que représente concrètement un parcours de soins compliqué ; ce que coûte une succession de rendez-vous ; ce que signifie attendre plusieurs mois un spécialiste ; ce que produit une maladie invisible dans la vie professionnelle ; comment une mesure administrative fonctionne… ou ne fonctionne pas dans la vraie vie. Cette expertise ne remplace pas celle du médecin, du chercheur ou du professionnel de santé. Elle la complète. C’est aussi cette philosophie que MY FIBRO souhaite défendre. Faire entendre la fibromyalgie… sans l’isoler Notre rôle est évidemment de défendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie. Mais certaines revendications dépassent largement notre maladie. Quand nous parlons : de handicap invisible ; de maintien ou de retour au travail ; de reconnaissance de la maladie chronique ; d’accès aux soins ; de participation des patients ; de respect dans la relation de soins ; nous rejoignons souvent les préoccupations d’autres associations. Travailler ensemble ne signifie pas nier les spécificités de chaque maladie. Cela signifie simplement reconnaître que nous sommes parfois beaucoup plus forts lorsque nous défendons ensemble ce que nous avons en commun. La LUSS sur le terrain La LUSS ne travaille pas uniquement depuis Bruxelles ou dans des réunions institutionnelles. Elle dispose également d’antennes et organise des rencontres régionales. Pour MY FIBRO, cela permet notamment de créer des liens avec les antennes de la LUSS, mais aussi d’inviter ses représentants directement dans nos groupes afin que les membres puissent découvrir son rôle, poser leurs questions et faire entendre leurs préoccupations. C’est ce que nous souhaitons développer : ne pas garder les institutions à distance des patients, mais créer des ponts entre elles et le terrain. Un annuaire qui peut aussi vous aider La LUSS met à disposition un annuaire des associations de patients et de proches. Il ne concerne évidemment pas uniquement la fibromyalgie. On y trouve des associations travaillant sur de très nombreuses maladies, handicaps et réalités de santé. Cette ressource peut être particulièrement intéressante lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie vit également avec une autre pathologie ou lorsqu’un proche cherche un soutien spécifique. Parce qu’une association de patients ne doit pas nécessairement avoir réponse à tout. Parfois, la meilleure aide consiste à pouvoir dire : « Il existe une association qui connaît très bien cette problématique. Nous allons vous orienter vers elle. » La LUSS et MY FIBRO : deux rôles différents MY FIBRO reste évidemment une association indépendante. La LUSS ne décide pas à notre place de nos positions sur la fibromyalgie. Nous pouvons participer à des réflexions collectives tout en conservant notre propre analyse lorsqu’un dossier concerne spécifiquement notre maladie. C’est essentiel. Faire partie d'une fédération ne signifie pas devoir être d’accord sur tout. Cela signifie disposer d’un espace où les associations peuvent échanger, confronter leurs expériences et construire des positions communes lorsqu’elles existent. À retenir La LUSS est la fédération francophone belge des associations de patients et de proches. Pour MY FIBRO, en être membre permet : de bénéficier de formations et de ressources ; de rencontrer d’autres associations ; de participer à des groupes de travail ; de mieux connaître le système de santé belge ; de faire remonter les difficultés vécues par nos membres ; de contribuer à des revendications collectives ; et de donner davantage de poids à la voix des patients. MY FIBRO porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. La LUSS permet à cette voix de rejoindre celles de nombreuses autres associations. Parce qu’ici aussi, ensemble, on est plus forts. Pour aller plus loin 🌐 LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé www.luss.be Vous y trouverez notamment : l’annuaire des associations membres ; les publications de la LUSS ; les formations et événements ; les informations relatives aux droits des patients ; les travaux et prises de position de la fédération.

Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la fibromyalgie, bien sûr, mais aussi celle de MY FIBRO, de ses origines, de ses valeurs et de ce que nous voulons construire ensemble. Le nom « MY FIBRO » FIBRO est le diminutif que beaucoup de personnes utilisent spontanément pour parler de la fibromyalgie. Le mot fibromyalgie lui-même est construit à partir de plusieurs racines : fibro-, qui renvoie aux fibres ou tissus fibreux ; myo-, qui signifie muscle ; -algie, qui signifie douleur. Pour notre association, nous avons choisi de nous arrêter à FIBRO. Pas parce que la douleur n’est pas importante — nous savons à quel point elle peut l’être — mais justement parce que nous ne voulons pas réduire une personne atteinte de fibromyalgie à sa douleur. La fibromyalgie, c’est aussi la fatigue, le sommeil, les difficultés cognitives, les hypersensibilités, les limitations du quotidien… mais surtout une personne, une vie, des projets et des capacités qui existent au-delà de la maladie. Et puis il y a MY. C’est un petit clin d’œil à myo-, présent dans le mot fibromyalgie. Mais c’est aussi le mot anglais « my » : « mon, ma ». Parce que chaque personne vit sa fibromyalgie. Il n’existe pas une seule manière d’être atteint de cette maladie. MY FIBRO, c’est donc un peu ma fibro… mais au sein d’un collectif. Le bleu Le bleu est très souvent associé à la fibromyalgie dans les actions de sensibilisation et au sein des communautés de patients. Nous en avons fait l’une des couleurs fortes de MY FIBRO. Pour nous, il évoque à la fois : l’apaisement ; la confiance ; l’écoute ; la solidarité ; et l’espoir. Il ne s’agit pas d’une « couleur médicale officielle » de la fibromyalgie. C’est avant tout le symbole que nous avons choisi de porter. Le ruban Le ruban bleu rappelle les rubans utilisés dans de nombreuses campagnes de sensibilisation. Chez MY FIBRO, il entoure un élément très particulier de notre logo : le beffroi de Mons. Et celui-ci n’a pas été choisi uniquement parce que MY FIBRO est née à Mons. Le beffroi : Mons, mais aussi les villes et la vie collective Bien sûr, le beffroi représenté dans notre logo est celui de Mons, la ville où MY FIBRO est née en 2024. Mais le symbole va plus loin. Historiquement, les beffrois sont intimement liés aux villes de Belgique et du nord de la France. Ils se dressaient au cœur de la cité et représentaient le pouvoir communal, les libertés civiques et l’autonomie des villes. Face au donjon, symbole du pouvoir seigneurial, et au clocher, symbole du pouvoir religieux, le beffroi représentait celui de la communauté urbaine et de ses citoyens. C’est précisément ce qui rend ce symbole si beau pour MY FIBRO. Le beffroi représente d’abord nos racines MY FIBRO est née à Mons. Le beffroi rappelle donc l’endroit où tout a commencé. Il remplace le I de MY FIBRO et ancre ainsi dans notre identité visuelle le lieu où l’histoire de l’association a commencé. Nous sommes attachés à cette histoire et nous n’avons aucune raison de la gommer à mesure que l’association grandit. Mons restera le point de départ de l’aventure. Mais il représente aussi les villes Depuis sa création, MY FIBRO a quitté les limites de Mons. Des relais locaux se sont développés dans différentes villes. Des groupes se rencontrent. Des bénévoles créent du lien sur leur territoire. Des personnes qui vivaient parfois leur maladie seules découvrent qu’un groupe existe près de chez elles. Le beffroi prend alors une autre dimension : il devient aussi le symbole de ces villes dans lesquelles MY FIBRO s’implante et crée des communautés locales. Chaque relais possède son identité. Chaque ville a sa réalité. Mais tous font partie d’une même association. Et surtout, il représente le collectif Un beffroi n’est pas le symbole d’une personne. C’est celui d’une communauté. Cette dimension nous correspond particulièrement. MY FIBRO n’a jamais eu vocation à être l’histoire d’une seule personne, ni même d’un seul groupe. L’association existe parce que des patients, des proches, des bénévoles, des professionnels et des partenaires décident de construire quelque chose ensemble. Le beffroi rappelle donc aussi cette idée fondamentale : une ville se construit avec ses citoyens ; une association se construit avec ses membres. Et aujourd’hui, alors que MY FIBRO développe progressivement ses relais locaux, ce symbole prend peut-être encore plus de sens qu’au moment où le logo a été créé. Une bulle protectrice Le MY est placé dans une bulle. Elle représente l’espace que nous voulons créer autour des personnes concernées par la fibromyalgie : un endroit où l’on peut être écouté, informé et soutenu sans devoir constamment justifier ce que l’on ressent. Une bulle, oui. Mais pas pour nous couper du monde. Au contraire : pour reprendre des forces avant d’y retourner. Le noir : ce que la maladie nous oblige parfois à laisser derrière nous Le noir présent dans notre identité visuelle possède lui aussi une signification particulière. Il rappelle le deuil de certaines choses que la maladie peut nous obliger à abandonner : une manière de travailler, certaines activités, des projets, parfois une image de soi ou de la personne que l’on pensait devenir. Ce deuil n’est ni identique ni obligatoire pour tout le monde. Mais beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique reconnaissent cette sensation d’un « avant » et d’un « après ». Le noir n’est pourtant pas uniquement celui de la perte. À côté du bleu, il rappelle aussi que l’on peut progressivement réinventer une manière de vivre, différente de celle que l’on avait imaginée. Le papillon Le papillon est fréquemment utilisé par les personnes et associations qui parlent de fibromyalgie. Nous avons choisi de l’intégrer pour ce qu’il représente à nos yeux : la transformation. Il ne s’agit pas de prétendre qu’il faudrait absolument « ressortir plus fort » de la maladie. La fibromyalgie n’est pas une épreuve que l’on doit remercier d’avoir vécue. Mais elle nous oblige souvent à nous adapter. À apprendre à connaître nos limites. À revoir certaines priorités. À trouver d’autres façons de faire. À nous reconstruire parfois. Le papillon symbolise cette capacité à continuer à évoluer même lorsque la vie ne suit plus exactement le chemin prévu. Et finalement… Un logo n’est qu’une image. Mais lorsqu’une association grandit, cette image finit par représenter beaucoup de choses. Des personnes qui se rencontrent pour la première fois. Des bénévoles qui donnent de leur temps. Des patients qui osent enfin raconter ce qu’ils vivent. Des groupes qui apparaissent dans de nouvelles villes. Des professionnels qui acceptent d’écouter. Des institutions auprès desquelles nous portons la voix des patients. Le beffroi nous rappelle d’où nous venons. Mais il représente aussi aujourd’hui toutes ces villes dans lesquelles des personnes choisissent de se rassembler plutôt que de rester seules avec la maladie. Et toutes ces personnes qui, un jour, se sont reconnues dans ces quelques mots : MY FIBRO. Parce que nous avons chacun notre histoire avec la fibromyalgie. Mais que nous avons choisi de ne plus la vivre seuls. Ensemble, on est plus forts.

À l’origine de MY FIBRO… Derrière MY FIBRO, il y a d’abord une histoire de couple, une expérience de la maladie vécue de deux côtés… et l’envie d’en faire quelque chose d’utile aux autres. L’ASBL MY FIBRO a été créée le 29 mai 2024 par Violaine et Nicolas. Depuis, l’association a beaucoup grandi. De nouveaux administrateurs, bénévoles, groupes locaux, membres et partenaires ont rejoint l’aventure. Mais voici ceux qui l’ont lancée. Violaine - Fondatrice et présidente Enseignante depuis septembre 1991 et elle-même atteinte de fibromyalgie, Violaine est à l’origine de MY FIBRO. Ce qui était au départ une volonté de rompre l’isolement et de mieux informer les personnes concernées est progressivement devenu un projet beaucoup plus large : créer des groupes de proximité, développer des ressources fiables, défendre les patients et faire entendre leur voix auprès des professionnels de santé et des institutions. Aujourd’hui, elle assure notamment la coordination générale de l’association, accompagne le développement des groupes locaux, mène une grande partie des démarches institutionnelles et politiques et reste l’une des principales plumes du site et des réseaux de MY FIBRO. Mais MY FIBRO n’aurait jamais pu grandir seule. Nicolas - Cofondateur, trésorier et créateur de notre identité visuelle Nicolas accompagne l’aventure depuis le premier jour. Trésorier de l’association, il en assure la gestion financière. Mais son rôle ne s’arrête pas aux chiffres. C’est également lui qui a conçu le site de MY FIBRO et développé son identité graphique : logo, visuels, supports de communication… Une grande partie de l’image que vous associez aujourd’hui à MY FIBRO est passée par ses mains. En tant que mari d’une personne atteinte de fibromyalgie, il connaît aussi la maladie d’un autre point de vue : celui du proche. Ce regard complémentaire a toujours fait partie de la construction de MY FIBRO. Et puis l’histoire est devenue collective MY FIBRO n’est évidemment plus aujourd’hui l’histoire de deux personnes. L’Organe d’Administration s’est élargi. Des bénévoles ont créé et développé des relais locaux. Des membres participent aux projets. Des associations, professionnels et institutions collaborent avec nous. Et c’est précisément ce que nous espérions en créant MY FIBRO : qu’un projet né d’une expérience personnelle devienne progressivement une aventure collective. Parce que MY FIBRO appartient désormais à toutes celles et ceux qui la font vivre. Ensemble, on est plus forts.

La carte de membre MY FIBRO : bien plus qu’une petite carte Adhérer à MY FIBRO, c’est d’abord choisir de soutenir une association belge de patients qui informe, rassemble, accompagne et représente les personnes concernées par la fibromyalgie. La carte de membre MY FIBRO matérialise cette adhésion. Elle permet également de bénéficier de certains avantages proposés par l’association et ses partenaires. Mais il est important de bien comprendre ce qu’elle est… et ce qu’elle n’est pas. Comment devenir membre ? La cotisation annuelle est actuellement fixée à 12 €. Elle peut être versée sur le compte de MY FIBRO : BE81 0689 5256 8824 Communication : prénom + nom (+ relais) et, si l’envoi postal de la carte est nécessaire, votre adresse. Lors de votre adhésion, nous vous demandons d’indiquer votre relais MY FIBRO. Par exemple : Mons, Ath, Dour, La Louvière, Charleroi, Tournai, Court-Saint-Etienne, etc. Le relais correspond simplement à la ville du groupe de référence. Il ne vous enferme évidemment pas dans un groupe. Un membre peut participer à une activité organisée dans une autre ville lorsque celle-ci est ouverte aux membres et que les places disponibles le permettent. Si vous ne participez à aucun groupe, ce n’est évidemment pas un problème : l’adhésion à MY FIBRO n’est pas conditionnée à la participation à un groupe de parole. Une fois la cotisation enregistrée, vous devenez membre adhérent de MY FIBRO pour l’année concernée (ex. 2026). La carte peut être remise lors d’une activité de l’association ou envoyée par courrier lorsque cela est nécessaire. À quoi sert la cotisation ? Les cotisations constituent une ressource importante pour faire vivre l’association. Elles contribuent notamment à financer : l’organisation des groupes et activités ; les supports d’information ; les stands et actions de sensibilisation ; le matériel utilisé par les bénévoles ; les frais nécessaires au fonctionnement de l’association ; le développement de nouveaux projets. Adhérer ne consiste donc pas simplement à « acheter une carte ». C’est aussi participer collectivement au développement de MY FIBRO. Quels avantages donne la carte ? Les avantages évoluent au fil des activités et des partenariats. Selon les périodes, la carte peut notamment permettre : de participer gratuitement à certaines activités MY FIBRO ; de bénéficier d’un tarif réduit lorsque l’activité entraîne des frais particuliers ; d’obtenir des réductions auprès de certains partenaires ; de bénéficier d’avantages négociés avec certains lieux culturels ou de loisirs ; d’accéder aux activités ou avantages spécifiquement réservés aux membres. De nouveaux partenariats peuvent apparaître et d’autres peuvent évoluer. C’est pourquoi nous vous conseillons de consulter régulièrement la rubrique MY FIBRO du site ou nos communications pour connaître les avantages actuellement disponibles. Nos partenariats : une réduction n’est pas une recommandation médicale C’est une distinction importante. Certains partenaires proposent des activités de bien-être, des soins de confort ou des pratiques complémentaires. Le fait qu’un professionnel accorde une réduction aux membres MY FIBRO ne signifie pas que MY FIBRO considère sa pratique comme un traitement démontré de la fibromyalgie. Lorsqu’un partenariat concerne une pratique de bien-être ou une méthode complémentaire, nous essayons de préciser : ce qu’elle propose réellement ; ce que l’on sait ou non de son efficacité ; qu’elle ne remplace pas le suivi médical. La carte donne donc parfois accès à un avantage commercial ou tarifaire. Elle n’est pas un label médical. La carte MY FIBRO n’est pas une carte officielle de handicap La carte de membre est délivrée par notre association. Elle ne constitue pas une reconnaissance officielle du handicap. Elle ne remplace donc pas : l’European Disability Card (EDC) ; une attestation délivrée par la DG Personnes handicapées ; la carte de stationnement pour personnes en situation de handicap. Ces documents sont délivrés dans le cadre de procédures officielles et répondent à leurs propres critères. Faut-il avoir une reconnaissance de handicap pour devenir membre ? Non. MY FIBRO est une association consacrée à la fibromyalgie. Il n’est pas nécessaire de disposer d’une reconnaissance officielle de handicap pour adhérer. Une personne peut être atteinte de fibromyalgie sans être reconnue administrativement comme personne en situation de handicap. Et certaines personnes sont également encore en cours de diagnostic lorsqu’elles commencent à participer à nos rencontres. Nos groupes accueillent d’ailleurs des personnes concernées par la fibromyalgie, la douleur chronique ou en questionnement autour d’un diagnostic, selon les modalités précisées pour chaque activité. Et les proches ? Les proches occupent également une place importante chez MY FIBRO. Ils peuvent soutenir l’association, participer à certaines activités et, selon les modalités prévues, devenir eux aussi membres. Parce que la fibromyalgie ne bouleverse pas uniquement la vie de la personne diagnostiquée. Elle touche souvent tout un entourage. La carte doit-elle être renouvelée ? Oui. L’adhésion est annuelle. La carte et les avantages réservés aux membres sont donc liés à une cotisation en ordre pour l’année concernée. Les montants, modalités pratiques et avantages pouvant évoluer, nous publions chaque année les informations relatives au renouvellement. Pourquoi devenir membre si certaines activités sont ouvertes à tous ? Parce qu’une association de patients ne peut pas vivre uniquement grâce à des personnes qui viennent ponctuellement à une activité. Les membres permettent à MY FIBRO de construire quelque chose dans la durée. Plus nous sommes nombreux, plus nous pouvons : organiser des activités ; développer des groupes locaux ; créer des outils ; sensibiliser le public ; interpeller les institutions ; participer aux réflexions sur les soins ; et surtout porter collectivement la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. Une adhésion représente donc 12 €. Mais, derrière ces 12 €, il y a aussi une voix supplémentaire qui dit : « Cette association doit continuer d’exister et d’agir. » À retenir La carte de membre MY FIBRO : atteste de votre adhésion annuelle à l’association ; mentionne, lorsque vous en avez un, votre relais local – la ville de votre groupe ; permet de bénéficier de certains avantages et tarifs réservés aux membres ; soutient concrètement les actions de MY FIBRO ; doit être renouvelée chaque année. Mais elle : n’est pas une reconnaissance officielle de handicap ; n’est pas une European Disability Card ; n’est pas une carte de stationnement PMR ; et ne constitue pas une validation médicale des pratiques proposées par nos partenaires. Pour connaître les avantages actuellement disponibles, consultez régulièrement notre site et nos communications. Être membre, ce n’est pas seulement posséder une carte. C’est faire partie d’un projet collectif, localement et au niveau de toute l’association.

Membre adhérent ou membre effectif : quelle différence ? Chez MY FIBRO, il existe deux façons d’être membre de l’association. La grande majorité de nos membres sont des membres adhérents : leur cotisation soutient l’association, leur permet de participer à nos activités et de bénéficier des avantages proposés aux membres. Mais certaines personnes souhaitent aller plus loin dans leur engagement et participer directement à la vie et aux décisions de l’ASBL. Elles peuvent alors devenir membres effectifs. Et en Belgique, cette distinction a une véritable importance juridique. Qu’est-ce qu’un membre effectif ? Dans une ASBL belge, les membres effectifs sont les membres de l’association au sens du Code des sociétés et des associations. Ils composent l’Assemblée générale et disposent des droits que la loi et les statuts leur accordent. Les membres adhérents, quant à eux, soutiennent et participent à la vie de l’association, mais ils ne disposent pas automatiquement des mêmes droits dans la gouvernance de l’ASBL. Ce n’est donc pas une question de membre « plus important » qu’un autre. C’est une différence de rôle et de responsabilité. Que peut faire un membre effectif de MY FIBRO ? En devenant membre effectif, vous participez à l’Assemblée générale de MY FIBRO et disposez d’un droit de vote. L’Assemblée générale prend certaines des décisions les plus importantes de la vie d’une ASBL. Elle intervient notamment dans : l’approbation des comptes annuels et du budget ; la nomination et la révocation des administrateurs ; la décharge donnée aux administrateurs ; certaines modifications des statuts ; l’exclusion éventuelle d’un membre effectif ; la dissolution de l’association ; et les autres décisions que la loi ou les statuts lui réservent. Être membre effectif permet donc de participer réellement à la gouvernance de MY FIBRO. Un droit de vote… mais aussi une responsabilité Devenir membre effectif ne consiste pas simplement à obtenir une voix supplémentaire lors d’une réunion annuelle. Chez MY FIBRO, nous souhaitons que les membres effectifs soient des personnes qui connaissent l’association, partagent ses valeurs et participent réellement à son développement. Cela peut prendre différentes formes : s’investir comme bénévole ; participer à la vie d’un groupe local ; contribuer à un projet ; apporter une compétence particulière ; participer aux réflexions de l’association ; soutenir ses actions de sensibilisation ou de représentation. Il ne s’agit pas de demander à chacun d’être disponible en permanence. Nous savons particulièrement bien, chez MY FIBRO, que les capacités peuvent fluctuer. L’engagement compte davantage que le nombre d’heures prestées. Comment devenir membre effectif chez MY FIBRO ? Chez MY FIBRO, nous avons choisi de permettre cette évolution aux personnes qui connaissent déjà suffisamment l’association. Vous pouvez proposer votre candidature lorsque vous êtes : membre adhérent de MY FIBRO depuis au moins un an ; impliqué bénévolement dans la vie de l’association ; en accord avec ses valeurs, ses missions et ses statuts ; désireux de participer davantage à son fonctionnement et à ses décisions. La demande peut être envoyée à : info@myfibro.be La candidature est ensuite examinée conformément aux statuts de l’association et soumise à l’instance compétente pour l’admission des nouveaux membres effectifs. Faut-il devenir membre effectif pour être bénévole ? Non. On peut parfaitement être bénévole chez MY FIBRO sans devenir membre effectif. Certains souhaitent donner un coup de main ponctuellement, participer à un groupe ou mettre une compétence au service de l’association sans pour autant vouloir prendre part à sa gouvernance. C’est tout à fait légitime. À l’inverse, la qualité de membre effectif s’adresse davantage aux personnes qui souhaitent s’inscrire durablement dans le projet associatif et participer aux décisions qui concernent son avenir. Et faut-il devenir administrateur ? Non plus. Membre effectif et administrateur sont deux fonctions différentes. Les membres effectifs composent l’Assemblée générale. Les administrateurs composent l’Organe d’Administration et assurent la gestion de l’association ainsi que la mise en œuvre de ses décisions et orientations. Un membre effectif peut éventuellement devenir administrateur s’il remplit les conditions prévues et est désigné conformément aux statuts. Mais devenir membre effectif ne signifie donc pas automatiquement rejoindre l’Organe d’Administration. Pourquoi ouvrir l’Assemblée générale à davantage de membres ? Parce que MY FIBRO ne veut pas être uniquement une association pour les patients. Nous voulons aussi qu’elle soit une association portée par eux. À mesure que notre réseau grandit, il est important que différentes expériences, différents groupes et différentes réalités puissent progressivement participer à la vie démocratique de l’association. Les membres effectifs contribuent à cette diversité. Ils permettent aussi d’éviter qu’une association qui se développe repose durablement sur quelques personnes seulement. À retenir Être membre adhérent, c’est déjà soutenir MY FIBRO et faire partie de notre communauté. Être bénévole, c’est choisir d’offrir une partie de son temps ou de ses compétences à l’association. Être membre effectif, c’est franchir une étape supplémentaire en participant également à la gouvernance et aux décisions de l’ASBL. Et être administrateur, c’est encore autre chose : cela signifie assumer une fonction de gestion au sein de l’Organe d’Administration. Ces différentes manières de participer sont complémentaires. Tout le monde n’a ni l’envie ni la possibilité de s’engager de la même manière. Et c’est très bien ainsi. Une association forte n’est pas une association dans laquelle tout le monde fait la même chose. C’est une association dans laquelle chacun peut trouver la place qui lui correspond. Sources SPF Justice — informations relatives aux ASBL, aux membres effectifs et aux membres adhérents. Code des sociétés et des associations — dispositions applicables aux ASBL. Statuts de l’ASBL MY FIBRO — conditions d’admission et fonctionnement des membres effectifs.

Groupe de parole : parler, écouter… et ne plus se sentir seul Vivre avec une fibromyalgie peut être terriblement isolant. Il y a ce que l’on ressent. Et puis il y a la difficulté de l’expliquer. La douleur qui ne se voit pas. La fatigue que certains prennent pour un manque de volonté. Les projets annulés au dernier moment. Le brouillard cognitif. Les difficultés professionnelles. Les proches qui veulent comprendre mais ne savent pas toujours comment. Parfois, rencontrer des personnes qui vivent des réalités semblables change déjà beaucoup de choses. C’est l’une des raisons pour lesquelles MY FIBRO développe des groupes de parole et des rencontres locales. Qu’est-ce qu’un groupe de parole ? Un groupe de parole est un espace dans lequel plusieurs personnes concernées par une même réalité peuvent : parler de leur vécu ; partager leurs expériences ; poser des questions ; exprimer leurs difficultés ; raconter aussi leurs petites victoires ; écouter les autres ; découvrir certaines ressources ; créer du lien. Mais il y a quelque chose d’important : personne n’est obligé de parler. On peut venir une première fois et simplement écouter. On peut avoir envie de raconter beaucoup de choses un mois et presque rien le mois suivant. On peut être ému. On peut rire aussi. Parce que nos rencontres ne sont pas uniquement des endroits où l’on parle de ce qui va mal. Elles doivent aussi rester des espaces où l’on retrouve du lien, des projets, parfois de la légèreté… et le plaisir d’être ensemble. Ce n’est pas une thérapie de groupe Cette distinction est essentielle. Les groupes de parole MY FIBRO sont animés par des bénévoles, souvent eux-mêmes concernés par la fibromyalgie. Ils peuvent recevoir des formations, notamment auprès de la LUSS, sur l’écoute active, l’animation de groupes ou la gestion de situations difficiles. La LUSS forme d’ailleurs depuis de nombreuses années les associations de patients à l’animation de groupes de parole et à l’écoute active. Mais nos bénévoles ne deviennent pas pour autant psychologues ou thérapeutes. Un groupe MY FIBRO : ne pose pas de diagnostic ; ne remplace pas un médecin ; ne prescrit pas de traitement ; ne remplace pas une psychothérapie lorsqu’elle est nécessaire ; n’a pas pour fonction de convaincre quelqu’un d’arrêter ou de commencer un médicament. Il s’agit avant tout d’un espace d’entraide entre pairs. Et c’est déjà beaucoup. Le savoir d’expérience Une personne qui vit depuis plusieurs années avec une fibromyalgie possède forcément un savoir particulier. Elle sait ce que signifie essayer d’organiser une journée avec une énergie limitée. Elle connaît la difficulté de devoir expliquer une maladie invisible. Elle a parfois expérimenté différentes manières de gérer les courses, le travail, les déplacements, le sommeil ou les démarches administratives. Ce savoir d’expérience ne remplace pas le savoir médical. Mais il peut le compléter. C’est d’ailleurs tout le principe des associations de patients : faire une place à l’expérience vécue aux côtés des connaissances professionnelles. La LUSS, fédération francophone des associations de patients et de proches, défend précisément la reconnaissance de cette expertise des usagers dans le système de santé. « JE LACE » Pour qu’un groupe reste un endroit où chacun peut se sentir suffisamment en sécurité pour s’exprimer, certaines règles sont indispensables. Un moyen simple de les retenir est : JE – Je parle en mon nom On essaie de parler à la première personne. « Moi, j’ai vécu cela… » plutôt que : « Les fibromyalgiques sont comme ceci… » ou : « Vous devriez tous faire cela… » Notre expérience peut être utile aux autres. Mais elle reste notre expérience. L – Liberté Chacun est libre de parler… ou de ne pas parler. Personne ne doit raconter quelque chose qu’il ne souhaite pas partager. Écouter est aussi une manière de participer. A – Authenticité Le groupe doit permettre de parler sincèrement de ce que l’on vit. On peut dire que l’on va mal. Mais on peut aussi dire que quelque chose va mieux. Il n’est pas nécessaire de minimiser ce que l’on ressent ni, à l’inverse, de correspondre à une image particulière de la personne malade. C – Confidentialité Ce qui est partagé dans le groupe reste dans le groupe. On peut raconter à l’extérieur ce que l’on a soi-même appris ou ressenti. On ne raconte pas l’histoire personnelle d’un autre participant en permettant de l’identifier. Sans cette confiance, la parole devient beaucoup plus difficile. E – Écoute Écouter signifie laisser l’autre terminer, ne pas monopoliser systématiquement la parole et essayer d’accueillir son expérience sans jugement. Nous n’avons pas besoin d’être d’accord sur tout pour nous respecter. Donner des conseils… avec prudence Lorsqu’une personne raconte une difficulté, notre premier réflexe est souvent de vouloir l’aider : « Moi, j’ai essayé ceci. » « Tu devrais aller voir untel. » « Ce complément m’a fait beaucoup de bien. » Partager une expérience peut être utile. Mais une expérience personnelle ne devient pas une recommandation médicale. Chez MY FIBRO, nous encourageons donc plutôt des formulations comme : « Voilà ce qui m’a aidé personnellement. » plutôt que : « Tu dois faire cela. » Chaque participant reste libre de ce qu’il fait des informations entendues. Et pour toute décision médicale, le professionnel de santé reste l’interlocuteur approprié. Un espace sans jugement Nous vivons tous la fibromyalgie différemment. Une personne travaille encore à temps plein. Une autre à temps partiel. Une autre a dû arrêter. Une personne marche plusieurs kilomètres. Une autre éprouve des difficultés à faire quelques centaines de mètres. Certaines prennent des médicaments. D’autres ne les supportent pas ou ont fait d’autres choix avec leur médecin. Certaines souhaitent parler énormément de leur maladie. D’autres veulent surtout continuer à vivre autre chose. Il n’existe pas une seule bonne manière d’être fibromyalgique. Le groupe doit donc rester un endroit où l’on peut raconter son parcours sans devoir le défendre. Nos groupes ne parlent pas uniquement Le nom « groupe de parole » peut donner l’impression que l’on passe deux heures assis en cercle à raconter ses problèmes. Ce n’est pas forcément le cas. Selon les groupes, les envies des participants et les possibilités locales, les rencontres peuvent également comprendre : une discussion autour d’un thème ; un atelier ; la présentation d’une ressource ; la rencontre d’un professionnel ou d’une association ; une activité créative ; une activité adaptée ; un jeu permettant de faciliter les échanges ; la préparation d’un projet commun ; ou simplement un moment convivial. Chaque groupe développe progressivement sa propre dynamique. Et c’est voulu. Les participants peuvent aussi construire le groupe Les bénévoles préparent et encadrent les rencontres, mais le groupe appartient aussi à ceux qui y participent. Un participant peut proposer un thème. Apporter une idée. Aider à préparer une activité. Partager une compétence. Participer à un projet. Lorsque quelqu’un souhaite proposer lui-même un atelier ou une activité, celui-ci est préparé avec les bénévoles afin de vérifier son organisation, le matériel nécessaire, les éventuels frais et les questions d’assurance. Cette participation permet d’éviter que le groupe fonctionne toujours dans un seul sens : des bénévoles qui donnent et des participants qui reçoivent. Nous pouvons tous, à certains moments, avoir besoin d’aide. Et à d’autres moments, avoir quelque chose à apporter. Et les proches ? La fibromyalgie ne touche jamais uniquement la personne malade. Elle peut aussi bouleverser la vie du conjoint, des enfants, des parents ou des amis. Chez MY FIBRO, une personne qui découvre un groupe et qui hésite à venir seule peut, lorsque l’organisation de la rencontre le permet, être accompagnée par une personne adulte. Cela peut rassurer lors d’une première participation. Les proches peuvent eux aussi avoir besoin de comprendre, de poser des questions et d’entendre ce que vivent d’autres familles. Les modalités pratiques sont précisées pour chaque rencontre lors de l’inscription. Où trouver les groupes MY FIBRO ? MY FIBRO développe progressivement des relais locaux. Nous sommes actuellement présents dans le Hainaut à : Mons ; Ath ; Dour ; Charleroi ; La Louvière ; Tournai. Un ancrage se développe également dans le Brabant wallon, à Court-Saint-Étienne. Les dates, horaires et lieux peuvent évoluer. Plutôt que de les figer dans cet article, nous vous conseillons donc de consulter directement la rubrique Événements du site MY FIBRO. Pourquoi venir ? Il n’est pas nécessaire d’avoir quelque chose d’extraordinaire à raconter. On peut venir parce que l’on vient d’être diagnostiqué. Parce que l’on cherche des informations. Parce que l’on traverse une mauvaise période. Parce que son entourage ne comprend pas toujours. Parce que l’on veut rencontrer des personnes qui vivent la même chose. Ou simplement parce que l’on en a assez de rester seul avec sa fibro. La LUSS souligne elle aussi que les groupes de parole proposés par les associations permettent aux patients et aux proches de trouver soutien et écoute dans leur parcours avec la maladie. À retenir Un groupe de parole MY FIBRO n’est ni une consultation médicale ni une thérapie de groupe. C’est un espace d’entraide, d’écoute et de partage entre personnes concernées. On peut y parler. On peut y écouter. On peut apprendre des autres. On peut transmettre ce que l’on a appris soi-même. On peut participer à un projet. Et parfois, ce qui fait le plus de bien est beaucoup plus simple : se retrouver devant quelqu’un qui comprend immédiatement ce que l’on essaie d’expliquer. Parce qu’il ou elle l’a déjà vécu. Ensemble, on est plus forts.

Le volontariat : donner de son temps, à son rythme MY FIBRO ne pourrait pas exister sans ses bénévoles. Animer un groupe de parole, accueillir de nouveaux participants, tenir un stand, préparer une activité, répondre à des messages, accompagner un projet, partager une compétence… Le volontariat peut prendre mille formes. Et dans une association de patients comme la nôtre, il possède une particularité importante : beaucoup de bénévoles vivent eux-mêmes avec une maladie chronique et doivent pouvoir adapter leur engagement à leurs capacités. Être volontaire, ce n’est pas devenir salarié gratuitement. C’est choisir librement de donner du temps à une cause qui nous tient à cœur. Qu’est-ce que le volontariat en Belgique ? La loi belge du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires encadre le volontariat. Pour être considérée comme du volontariat, l’activité doit notamment être : exercée sans rémunération et sans obligation ; réalisée au profit d’autres personnes, d’un groupe, d’une organisation ou de la collectivité ; organisée en dehors du cercle familial ou privé ; effectuée pour une organisation sans but lucratif, comme une ASBL, une association de fait ou un organisme public ; distincte d’un emploi ou d’une prestation professionnelle exercée pour cette même organisation. Le mot bénévole est très souvent utilisé dans le langage courant. La loi belge utilise principalement le terme volontaire. Peut-on être volontaire quand on est malade ? Oui. Et c’est particulièrement important pour MY FIBRO. Une personne peut ne plus être capable d’exercer son métier dans les conditions et au rythme imposés par un emploi tout en restant capable de consacrer quelques heures, lorsqu’elle le peut, à une activité volontaire. Volontariat et capacité professionnelle ne sont pas la même chose. Une activité bénévole peut être : beaucoup plus flexible ; adaptée aux capacités de la personne ; interrompue lorsqu’elle ne va pas bien ; exercée quelques heures seulement ; réalisée sans objectif de rendement ; organisée autour des périodes où la personne dispose de davantage d’énergie. Cela explique pourquoi certaines personnes en incapacité de travail peuvent parfaitement être volontaires. Mais certaines démarches doivent être respectées. Si vous êtes en incapacité de travail L’INAMI précise qu’une personne reconnue en incapacité de travail peut exercer un volontariat si cette activité est compatible avec son état général de santé. Il ne s’agit pas exactement de la même procédure que pour la reprise d’un travail rémunéré ou adapté. Vous ne devez pas nécessairement obtenir préalablement une autorisation formelle de reprise du travail. En revanche, le médecin-conseil de votre mutualité doit pouvoir constater que le volontariat est compatible avec votre état de santé. L’INAMI conseille donc d’informer sa mutualité et de demander au médecin-conseil de se prononcer aussi rapidement que possible. C’est une précaution importante. Une personne peut être incapable d’exercer son ancien métier huit heures par jour tout en étant capable d’animer occasionnellement une rencontre ou d’effectuer quelques tâches associatives. L’un ne contredit pas automatiquement l’autre. Si vous êtes au chômage Une personne bénéficiant d’allocations de chômage peut également exercer une activité bénévole. Mais elle doit, en principe, la déclarer avant de commencer auprès de son organisme de paiement — syndicat ou CAPAC — à l’aide du formulaire C45B. L’organisation complète une partie du document. Il existe certaines exceptions lorsqu’une organisation dispose d’une autorisation générale de l’ONEM, éventuellement assortie d’une dispense de déclaration individuelle. En cas de doute, mieux vaut vérifier sa situation avant de commencer l’activité. Et si vous êtes fonctionnaire statutaire ? Un membre du personnel statutaire peut également exercer une activité volontaire. Mais attention : les règles applicables ne sont pas nécessairement les mêmes que pour un salarié du secteur privé. La loi belge sur le volontariat s’applique bien aux fonctionnaires qui s’engagent bénévolement auprès d’une association. Si vous exercez une activité volontaire pour l’organisme qui vous emploie déjà comme fonctionnaire, cette activité doit être clairement différente de celle que vous exercez dans le cadre de votre fonction statutaire. On ne peut donc pas simplement effectuer gratuitement, comme bénévole, le même travail que celui pour lequel on est nommé. Par ailleurs, les statuts de la fonction publique peuvent prévoir des règles particulières concernant : les incompatibilités ; les conflits d’intérêts ; les activités complémentaires ; les éventuelles déclarations ou autorisations de cumul ; et les activités autorisées pendant une absence pour maladie ou des prestations réduites pour raisons médicales. Ces règles ne sont pas identiques dans toutes les fonctions publiques. Un fonctionnaire fédéral, un membre du personnel statutaire de l’enseignement en Fédération Wallonie-Bruxelles ou un agent communal ne relèvent pas nécessairement des mêmes dispositions. C’est particulièrement important en cas de maladie. La règle selon laquelle un travailleur en incapacité peut effectuer du volontariat compatible avec son état de santé après information de sa mutualité ne doit pas être transposée automatiquement aux fonctionnaires statutaires. Leur situation dépend de leur statut administratif. ➡️ Si vous êtes statutaire et particulièrement si vous êtes en congé de maladie, en disponibilité pour maladie ou en prestations réduites pour raisons médicales, vérifiez votre situation auprès de votre service du personnel ou de votre pouvoir organisateur avant de commencer ou de poursuivre une activité volontaire. Cela évite qu’une activité pourtant réellement bénévole crée ultérieurement une difficulté administrative. Et si l’on est pensionné, travailleur ou indépendant ? Le volontariat n’est évidemment pas réservé aux personnes sans emploi. Des travailleurs salariés, indépendants, pensionnés, étudiants et de nombreuses autres personnes peuvent également s’engager. Certaines situations particulières peuvent toutefois être soumises à des règles propres liées au statut de la personne ou à l’activité exercée. Il vaut donc mieux éviter les affirmations générales du type « avec tel statut, aucune démarche n’est jamais nécessaire ». Pouvoir consacrer quelques heures flexibles à une association n’implique pas nécessairement être capable d’assumer les contraintes régulières de son emploi. En cas de doute, la Plateforme francophone du Volontariat constitue une excellente source d’information en Belgique francophone. Peut-on être volontaire lorsqu’on est mineur ? Oui. Des mineurs peuvent participer à des activités volontaires. Selon l’âge et le type d’activité, d’autres règles peuvent cependant intervenir, notamment celles relatives à la protection des mineurs et à certaines activités particulières. L’organisation doit évidemment proposer des missions adaptées à l’âge, aux capacités et à la sécurité du jeune. Pas de contrat de travail… mais une information obligatoire Un volontaire n’est pas un salarié. Il ne faut donc pas conclure un « contrat de travail bénévole ». En revanche, l’organisation a une obligation d’information avant le début de l’activité. Le volontaire doit notamment être informé : du statut et du but désintéressé de l’organisation ; des assurances qui couvrent son activité ; de l’existence ou non d’un remboursement de frais et de ses modalités ; de l’éventuel devoir de discrétion ou de secret professionnel lié à sa mission. Cette information peut être transmise de différentes manières, mais l’organisation doit pouvoir démontrer qu’elle l’a bien communiquée. C’est pourquoi de nombreuses associations utilisent une note d’information au volontaire. Une charte interne peut venir en complément pour expliquer le fonctionnement de l’équipe, les valeurs de l’association et les règles de collaboration. Sommes-nous assurés lorsque nous sommes bénévoles ? Pour une ASBL comme MY FIBRO, la loi impose au minimum une assurance couvrant la responsabilité civile liée à l’activité des volontaires. Cela signifie notamment que si un volontaire cause accidentellement un dommage à un tiers dans l’exercice normal de sa mission, c’est en principe la responsabilité de l’organisation qui entre en jeu. Il existe toutefois des exceptions, notamment en cas de faute intentionnelle, de faute grave ou de fautes légères répétées. Attention également à une distinction importante : l’assurance obligatoire en responsabilité civile ne signifie pas nécessairement que tous les dommages corporels subis par le volontaire lui-même sont couverts. Une organisation peut souscrire des garanties complémentaires couvrant notamment les accidents corporels ou la protection juridique. Il est donc toujours utile de savoir précisément ce que couvre l’assurance de l’association. Être volontaire signifie-t-il travailler gratuitement ? Le volontariat est effectivement non rémunéré. Mais cela ne signifie pas nécessairement que le volontaire doit payer de sa poche les dépenses engagées pour l’association. Une organisation peut décider de rembourser certains frais. Elle n’y est cependant pas obligée. Volontaire ne signifie pas disponible en permanence C’est probablement particulièrement important dans une association de patients. Le fait d’accepter une mission ne signifie pas : « Je serai toujours disponible. » Encore moins lorsque l’on vit avec une fibromyalgie . Un jour, une personne peut être capable d’animer une rencontre. Le mois suivant, elle peut avoir besoin qu’un autre bénévole prenne le relais. Cela ne signifie pas qu’elle manque d’implication. C’est simplement la réalité d’une maladie fluctuante. Chez MY FIBRO, nous souhaitons justement construire le volontariat autour d’un principe simple : l’association doit pouvoir compter sur ses bénévoles, mais les bénévoles doivent aussi pouvoir compter sur l’association. Cela suppose de travailler en équipe, de prévoir des relais et d’éviter autant que possible que tout repose sur une seule personne. Pourquoi devenir volontaire ? Le volontariat permet évidemment d’aider les autres. Mais il peut aussi apporter beaucoup à celui ou celle qui s’engage. Il peut permettre de retrouver : du lien social ; un sentiment d’utilité ; de nouvelles compétences ; de la confiance ; des projets ; des rencontres ; parfois une place différente dans la société lorsque la maladie a bouleversé la vie professionnelle. Mais là encore, il faut éviter une nouvelle injonction. Une personne malade n’a pas à devenir bénévole pour prouver qu’elle reste utile. Se reposer, prendre soin de soi ou simplement essayer de traverser une période difficile est parfaitement légitime. Le volontariat doit rester ce que son nom indique : un choix libre. Le volontariat chez MY FIBRO MY FIBRO fonctionne uniquement grâce à l’engagement de personnes directement concernées par la fibromyalgie et de proches. Nos bénévoles peuvent intervenir de différentes manières : animation ou soutien des groupes locaux, organisation d’activités, stands de sensibilisation, accueil, communication, préparation de projets, partage de ressources… Toutes les missions ne demandent pas la même énergie ni les mêmes compétences. Nous essayons donc, autant que possible, de trouver une place adaptée aux capacités, aux envies et aux disponibilités de chacun. Parce qu’on peut avoir beaucoup à apporter… même lorsqu’on ne peut pas tout faire. À retenir En Belgique, le volontariat est encadré par la loi du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires. Il est : libre, non rémunéré et exercé au profit d’une organisation ou de la collectivité. Une personne en incapacité de travail peut exercer une activité volontaire si celle-ci est compatible avec son état de santé ; il est recommandé d’en informer sa mutualité afin que le médecin-conseil puisse se prononcer. Une personne au chômage doit généralement effectuer une déclaration préalable auprès de son organisme de paiement. L’organisation doit informer ses volontaires de leurs droits, de l’assurance et des éventuelles modalités de remboursement de frais. Et surtout : être volontaire n’est pas avoir un emploi sans salaire. Le volontariat repose sur l’envie de s’engager, mais aussi sur le droit de poser ses limites. Dans une association de patients comme MY FIBRO, cette distinction est essentielle. Sources et ressources belges Conseil supérieur des Volontaires — loi du 3 juillet 2005 relative aux droits des volontaires, plafonds de défraiement et indemnités kilométriques. Plateforme francophone du Volontariat — informations pratiques sur le volontariat, note d’information, assurances et défraiements. INAMI — Exercer un travail volontaire pendant votre incapacité de travail. ONEM — activité bénévole pendant le chômage et formulaire C45B.

L’AVIQ : à quoi peut-elle servir lorsqu’on vit avec une fibromyalgie ? Lorsque l’on commence à chercher des aides liées au handicap, à l’autonomie ou au travail en Wallonie, un nom revient rapidement : l’AVIQ. Mais son rôle est parfois mal compris. L’AVIQ — Agence pour une Vie de Qualité — exerce différentes compétences en Wallonie, notamment dans les domaines de la santé, du handicap, du bien-être, de l’accompagnement des personnes âgées et des allocations familiales. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, elle peut intervenir dans plusieurs domaines très concrets. Mais commençons par clarifier une confusion fréquente. L’AVIQ ne « reconnaît » pas le handicap au sens fédéral En Belgique, la reconnaissance officielle du handicap permettant notamment l’accès aux allocations fédérales et à certains avantages sociaux ou fiscaux relève de la Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) du SPF Sécurité sociale. La demande s’introduit via My Handicap. L’AVIQ le précise elle-même : elle n’est pas habilitée à délivrer cette reconnaissance générale du handicap. En revanche, pour bénéficier de certaines interventions ou de certains services de l’AVIQ, celle-ci doit déterminer si les conditions propres à l’aide demandée sont remplies. Elle peut donc évaluer votre situation, vos limitations et vos besoins dans le cadre de ses propres compétences. Ce n’est pas exactement la même chose. Un diagnostic de fibromyalgie suffit-il ? Non. Comme pour beaucoup de dispositifs liés au handicap en Belgique, le diagnostic ne donne pas automatiquement droit à une intervention de l’AVIQ. Ce qui compte, ce sont notamment : les limitations fonctionnelles ; leur importance ; leurs conséquences sur la vie quotidienne ou professionnelle ; le type d’aide demandée ; et les conditions propres à cette intervention. Deux personnes ayant toutes les deux reçu un diagnostic de fibromyalgie peuvent donc recevoir des décisions différentes si leurs difficultés et leurs besoins ne sont pas les mêmes. C’est un principe important : ce n’est pas seulement le nom de la maladie qui compte, mais ce qu’elle empêche concrètement de faire. Les aides individuelles à l’intégration L’un des grands domaines d’intervention de l’AVIQ concerne les aides individuelles à l’intégration. Il s’agit d’interventions financières destinées à aider les personnes qui présentent d’importantes limitations fonctionnelles à conserver autant que possible leur autonomie. Cela peut concerner, selon les situations et les conditions prévues par la réglementation : certaines aides pour les soins personnels ; des aides à la mobilité ; des adaptations du logement ; des équipements facilitant certaines activités ; différents dispositifs techniques. Par exemple : siège de douche ou de bain, barres d’appui, certains aménagements du domicile, rampes, dispositifs facilitant l’accès à certaines pièces… Attention toutefois : certaines aides relèvent d’abord de la mutualité. C’est notamment le cas d’une partie du matériel de mobilité. Il faut donc vérifier qui est compétent pour quelle aide avant d’engager une dépense. Quelles sont les conditions générales ? Pour qu’une demande d’aide individuelle à l’intégration puisse être examinée par l’AVIQ, plusieurs conditions générales doivent notamment être remplies. Il faut : résider en Wallonie de langue française ; répondre aux conditions de nationalité ou de résidence prévues ; présenter un handicap entraînant des limitations fonctionnelles ; en principe avoir introduit sa première demande avant 65 ans. Depuis une modification de la réglementation, une première demande après 65 ans peut toutefois être examinée lorsque la personne peut démontrer que le handicap concerné était déjà présent avant cet âge. Chaque aide possède ensuite ses propres critères. Il est donc préférable de contacter l’AVIQ avant d’acheter du matériel ou de réaliser des travaux. Et pour le travail ? C’est probablement l’un des aspects les plus intéressants pour les personnes atteintes de fibromyalgie. L’AVIQ dispose de plusieurs dispositifs destinés à favoriser l’accès à l’emploi ou le maintien au travail des personnes en situation de handicap. Elle peut notamment intervenir autour de : L’aménagement du poste de travail Certaines adaptations matérielles peuvent être financées lorsque le handicap rend l’utilisation du poste de travail difficile. L’ajustement des conditions de travail Les adaptations ne sont pas nécessairement matérielles. L’AVIQ donne elle-même comme exemples : des périodes de repos supplémentaires ; une réorganisation de certaines tâches ; un encadrement adapté ; une modification de l’organisation du travail. C’est particulièrement intéressant dans la fibromyalgie, où les difficultés peuvent concerner moins l’accès physique au bâtiment que : la fatigabilité ; l’impossibilité de maintenir longtemps certaines positions ; les besoins de récupération ; les troubles cognitifs ; la difficulté à enchaîner certaines tâches ; les variations importantes de capacité au cours de la journée ou de la semaine. Ergojob L’AVIQ dispose également du dispositif Ergojob. Des ergonomes peuvent analyser la situation réelle de travail avec le travailleur et l’entreprise afin de rechercher des adaptations organisationnelles ou matérielles. L’objectif est de partir du travail réellement effectué, et pas simplement du diagnostic médical. C’est exactement le type d’approche qui peut être utile dans une maladie aussi variable que la fibromyalgie. Une fiche AVIQ consacrée à la fibromyalgie… mais à lire avec prudence L’AVIQ a également publié une fiche de sa série « Déficience et emploi » consacrée à la fibromyalgie. L’existence même d’une fiche spécifique est intéressante : elle reconnaît que la fibromyalgie peut avoir des conséquences importantes sur la vie professionnelle et nécessiter des adaptations. Cependant, MY FIBRO a relevé plusieurs éléments de cette fiche qui nécessitent d’être actualisés ou nuancés, notamment concernant : la compréhension actuelle de la fibromyalgie ; la douleur nociplastique ; le caractère fluctuant de la maladie ; certaines formulations autour des capacités et du travail ; les pistes d’adaptation proposées ; l’évolution des connaissances et du contexte belge. Cette fiche fait donc l’objet d’un travail de révision. Nous ne conseillons pas, à ce stade, de la considérer comme une synthèse définitive et actualisée de la fibromyalgie. Elle pourra devenir une ressource intéressante une fois ces éléments corrigés. DG HAN et AVIQ : deux organismes différents La confusion entre les deux est très fréquente. DG Personnes handicapées – niveau fédéral Elle intervient notamment pour : la reconnaissance fédérale du handicap ; l’allocation de remplacement de revenus (ARR) ; l’allocation d’intégration (AI) ; la carte de stationnement ; certains avantages sociaux ou fiscaux ; l’European Disability Card dans certaines situations. AVIQ – Région wallonne Elle intervient notamment dans : certaines aides matérielles et techniques ; l’accompagnement ; certains services liés à l’autonomie ; l’emploi et la formation ; l’adaptation des situations de travail ; certains dispositifs destinés aux personnes en situation de handicap. Une décision obtenue auprès d’un organisme peut parfois servir de document utile dans une autre démarche. Mais une reconnaissance par la DG HAN ne signifie pas automatiquement que toutes les conditions d’une intervention de l’AVIQ sont remplies, et inversement. Chaque aide possède son propre cadre. Où introduire une demande ? L’AVIQ dispose actuellement de sept bureaux régionaux pour sa branche Handicap : Charleroi ; Dinant ; Libramont ; Liège ; Mons ; Namur ; Ottignies. Le bureau compétent dépend de votre domicile. Ces bureaux disposent d’équipes pluridisciplinaires comprenant notamment des médecins, assistants sociaux, psychologues, ergothérapeutes, agents d’intégration sociale et agents d’intégration professionnelle. Ils ne servent donc pas uniquement à « réceptionner des formulaires ». Ils peuvent aussi informer, orienter et analyser avec vous le type d’intervention qui pourrait correspondre à vos besoins. ➡️ Le numéro gratuit de l’AVIQ est le 0800 16 061. Le site de l’AVIQ permet également de retrouver directement son bureau régional et ses coordonnées. Avant de faire une demande : décrire ses difficultés concrètement Comme dans beaucoup de démarches liées au handicap, il est utile de ne pas se contenter d’écrire : « Je suis atteint(e) de fibromyalgie. » Essayez plutôt de décrire concrètement ce qui pose problème. Par exemple : « Je ne peux pas rester debout suffisamment longtemps pour préparer un repas. » « Entrer et sortir de ma baignoire est devenu difficile et dangereux. » « Je dois interrompre régulièrement mon activité professionnelle pour récupérer. » « Je ne peux plus porter certains objets. » « Je rencontre des difficultés importantes à maintenir une position statique. » « Mes capacités fluctuent fortement et certaines journées de travail deviennent impossibles à tenir au même rythme. » Ce sont ces limitations fonctionnelles qui permettent de comprendre le besoin. Un ergothérapeute, un assistant social ou un professionnel connaissant votre situation peut également vous aider à les identifier et à les décrire. Et si j’habite Bruxelles ? L’AVIQ est compétente pour la Wallonie francophone. À Bruxelles, les dispositifs ne sont pas les mêmes. Pour certaines aides liées au handicap, il faudra notamment se tourner vers le Service PHARE ou vers d’autres services bruxellois compétents selon l’aide recherchée. Il est donc important de toujours vérifier la région dont dépend votre domicile. À retenir L’AVIQ peut être un interlocuteur important pour une personne atteinte de fibromyalgie vivant en Wallonie. Mais il faut bien comprendre son rôle. L’AVIQ ne délivre pas la reconnaissance fédérale du handicap. Elle évalue en revanche les demandes relevant de ses propres compétences et peut intervenir notamment dans : l’autonomie ; certaines aides techniques ou matérielles ; l’adaptation du logement ; l’emploi ; la formation ; l’aménagement et l’ajustement des situations de travail. Avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement accès à ces aides. Mais la maladie ne les exclut évidemment pas non plus. Ce sont les limitations réelles, les besoins de la personne et les critères de l’aide demandée qui doivent être examinés. Et lorsque l’on ne sait pas par où commencer, le plus simple est souvent de contacter son bureau régional de l’AVIQ et d’expliquer concrètement sa situation. Sources et ressources belges AVIQ — Faire reconnaître mon handicap ou solliciter une intervention auprès d’autres organismes. AVIQ — Aides individuelles à l’intégration. AVIQ — Bureaux régionaux – Branche Handicap. AVIQ — Aides à l’adaptation de la situation de travail et dispositif Ergojob. AVIQ — Ajustement des conditions du travail. AVIQ — Fibromyalgie et emploi — actuellement à considérer avec prudence dans l’attente de sa révision. SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées — Reconnaissance du handicap et plateforme My Handicap.

Réalité virtuelle et fibromyalgie : une piste intéressante, mais à sa juste place Mettre un casque de réalité virtuelle pour bouger, travailler son équilibre ou essayer de diminuer sa douleur ? À première vue, cela pourrait sembler relever davantage du jeu vidéo que de la prise en charge de la fibromyalgie. Et pourtant, depuis quelques années, la réalité virtuelle (RV) est de plus en plus étudiée dans le domaine de la réadaptation et de la douleur chronique. Des recherches concernent désormais spécifiquement la fibromyalgie. Les résultats sont intéressants. Mais ils demandent encore à être interprétés avec prudence. De quoi parle-t-on exactement ? Le terme « réalité virtuelle » recouvre plusieurs technologies. Certaines utilisent un casque immersif, donnant l’impression d’être plongé dans un environnement en trois dimensions. D’autres utilisent un écran, des capteurs de mouvements ou des systèmes interactifs permettant de réaliser différents exercices. Dans le domaine de la réadaptation, la réalité virtuelle peut notamment être utilisée pour travailler : la mobilité ; l’équilibre ; l’endurance ; la coordination ; certains mouvements fonctionnels ; l’activité physique ; parfois la relaxation ou la distraction face à la douleur. Il ne faut donc pas imaginer « la réalité virtuelle » comme un traitement unique. Tout dépend du programme proposé et de l’objectif recherché. Pourquoi cela pourrait-il être intéressant dans la fibromyalgie ? Bouger lorsque l’on vit avec une fibromyalgie n’est pas toujours simple. La douleur, la fatigue, la raideur ou la crainte d’une aggravation peuvent progressivement conduire certaines personnes à réduire leur activité. La réalité virtuelle peut permettre de proposer des exercices de manière différente : plus ludique ; interactive ; progressive ; adaptable aux capacités de la personne ; avec un retour immédiat sur les mouvements réalisés. Le fait d’être plongé dans un environnement virtuel peut également modifier l’attention portée à la douleur pendant l’exercice. Cela peut contribuer à rendre certaines activités plus agréables ou plus faciles à poursuivre. Mais cela ne signifie pas que la réalité virtuelle « trompe le cerveau » ou « reprogramme » à elle seule le système nerveux. Les mécanismes sont certainement plus complexes. Que montrent les études chez les personnes atteintes de fibromyalgie ? Les résultats deviennent intéressants. Une revue systématique avec méta-analyse publiée en 2025 a analysé 17 études consacrées à l’utilisation de la réalité virtuelle dans la fibromyalgie. Les auteurs ont retrouvé, en moyenne, des améliorations concernant notamment : la douleur ; la fatigue ; l’impact global de la fibromyalgie ; la qualité de vie ; certaines capacités physiques ; l’anxiété et certains symptômes dépressifs. Les interventions spécifiquement conçues dans un objectif de réadaptation semblaient particulièrement intéressantes. Mais les études utilisent des programmes très différents les uns des autres. Nous ne savons donc pas encore clairement : quel type de réalité virtuelle est le plus efficace ; à quelle fréquence l’utiliser ; pendant combien de temps ; chez quels patients ; ni si les améliorations persistent à long terme. Et les études les plus récentes ? Une nouvelle revue systématique et méta-analyse publiée en 2026 s’est concentrée sur les programmes de réalité virtuelle comportant une véritable activité physique active. Elle a regroupé dix essais randomisés comprenant au total 203 personnes atteintes de fibromyalgie. Les résultats suggèrent des améliorations possibles concernant : la douleur ; la fatigue ; la sévérité globale des symptômes ; l’anxiété ; certains symptômes dépressifs. En revanche, les résultats étaient moins convaincants concernant certaines capacités physiques telles que l’endurance, la force ou l’équilibre. Et surtout, les auteurs estiment que le niveau global de certitude des preuves reste faible. C’est important. Une étude ou même une méta-analyse positive ne signifie pas encore que nous disposons d’un traitement parfaitement établi. Réalité virtuelle et activité physique L’intérêt principal de la réalité virtuelle pourrait finalement être assez simple : nous aider à bouger autrement. L’activité physique adaptée fait partie des interventions les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Si un environnement virtuel rend une séance plus motivante, plus ludique ou plus facile à poursuivre, cela peut constituer un avantage. Mais cela ne signifie pas que l’exercice en réalité virtuelle soit automatiquement supérieur : à la marche ; au vélo ; à la kinésithérapie ; à l’hydrothérapie ; au renforcement musculaire ; ou à une autre activité adaptée. Le casque n’est peut-être pas l’élément thérapeutique principal. C’est ce qu’il permet à la personne de faire qui compte. Et l’équilibre ? La réalité virtuelle est également étudiée en rééducation pour travailler l’équilibre et prévenir certaines chutes. En Belgique, des travaux de l’Université libre de Bruxelles (ULB) ont notamment exploré l’intérêt de la réalité virtuelle dans l’étude et la rééducation de l’équilibre. Ces recherches sont intéressantes pour comprendre les possibilités de l’outil. Attention cependant : elles ne portent pas spécifiquement sur la fibromyalgie. Il ne faudrait donc pas utiliser cette source comme preuve de l’efficacité de la réalité virtuelle dans notre maladie. Elle montre plutôt que cette technologie trouve progressivement sa place dans certains domaines de la réadaptation en Belgique. Une évolution plus large vers les outils numériques La réalité virtuelle s’inscrit également dans une évolution plus générale de la prise en charge vers des outils numériques et des formes de suivi à distance. En Belgique, l’INAMI a notamment développé de nouvelles possibilités de suivi et de télémonitoring dans différents secteurs des soins, y compris en kinésithérapie. Là encore, cela ne signifie pas que l’INAMI recommande ou rembourse spécifiquement la réalité virtuelle pour la fibromyalgie. Cette évolution montre cependant que les outils numériques prennent progressivement une place plus importante dans l’organisation des soins et de la réadaptation. Peut-elle réellement diminuer la douleur ? Certaines études montrent une diminution de la douleur après des interventions en réalité virtuelle. Plusieurs mécanismes peuvent intervenir. L’immersion peut notamment mobiliser fortement l’attention et diminuer temporairement la place occupée par le signal douloureux. Dans d’autres situations, la réalité virtuelle est justement utilisée comme outil de distraction lors de soins douloureux. Mais dans la fibromyalgie, son intérêt pourrait surtout être de permettre à certaines personnes de réinvestir progressivement le mouvement dans un contexte perçu comme plus sécurisant ou plus agréable. Cela ne signifie pas que la réalité virtuelle traite directement la cause de la douleur nociplastique. Pas nécessairement un casque Il ne faut pas non plus réduire toute la réalité virtuelle au gros casque immersif. Certains programmes utilisent : un écran ; des capteurs ; une caméra ; des jeux interactifs ; des systèmes détectant les mouvements du corps. Cela peut être intéressant pour les personnes qui tolèrent mal les casques. Car tout le monde ne les supporte pas. Vertiges, nausées, fatigue visuelle… La réalité virtuelle peut provoquer ce que l’on appelle le cybersickness, une sorte de mal des transports lié à l’environnement virtuel. Il peut se manifester par : des nausées ; des vertiges ; des maux de tête ; une fatigue visuelle ; une sensation d’instabilité ; une désorientation. Ce point mérite une attention particulière dans la fibromyalgie. Certaines personnes présentent déjà : des vertiges ; des migraines ; une hypersensibilité visuelle ; des troubles de l’équilibre ; une fatigue importante. Il est donc préférable de commencer progressivement et d’arrêter si l’expérience provoque des symptômes importants. Acheter un casque pour traiter sa fibromyalgie ? Pas si vite. Les casques grand public deviennent de plus en plus accessibles et les applications de sport, de relaxation ou de méditation se multiplient. Mais jouer ou faire quelques exercices chez soi avec un casque n’est pas la même chose que participer à un programme de réadaptation construit, progressif et évalué. Avant d’investir dans une technologie présentée comme thérapeutique, quelques questions sont utiles : quel est l’objectif du programme ? a-t-il réellement été étudié chez des personnes atteintes de fibromyalgie ? quels exercices propose-t-il ? sont-ils adaptables ? existe-t-il une progression ? les bénéfices annoncés reposent-ils sur des études ou uniquement sur un discours commercial ? Comme toujours : innovation ne signifie pas automatiquement efficacité. Alors, gadget ou véritable outil ? Probablement ni l’un ni l’autre de manière absolue. La réalité virtuelle n’est plus seulement un gadget. Elle est véritablement étudiée dans la fibromyalgie et les résultats obtenus justifient de poursuivre les recherches. Mais elle n’est pas non plus devenue un traitement incontournable de la maladie. Pour l’instant, on peut la considérer plutôt comme un outil potentiel de réadaptation, susceptible d’aider certaines personnes à : bouger davantage ; retrouver confiance dans le mouvement ; travailler certaines capacités ; rendre l’exercice plus motivant ; parfois diminuer momentanément la perception de la douleur. Son intérêt dépendra probablement beaucoup de la personne, du programme utilisé et de l’objectif poursuivi. À retenir La réalité virtuelle est aujourd’hui étudiée spécifiquement dans la fibromyalgie. Les recherches récentes montrent des résultats encourageants sur : la douleur ; la fatigue ; l’impact de la maladie ; la qualité de vie ; certains symptômes psychologiques ; et certaines capacités fonctionnelles. Mais les études restent relativement petites et différentes les unes des autres. Le niveau de preuve reste donc encore limité. Nous ne savons pas encore précisément quels patients en bénéficient le plus, quel programme utiliser ni combien de temps les effets peuvent durer. La réalité virtuelle mérite donc d’être suivie avec intérêt. Mais sans lui attribuer plus qu’elle ne peut encore démontrer. Un casque ne soigne pas la fibromyalgie. S’il permet en revanche à une personne de bouger plus facilement, de retrouver confiance dans certaines activités ou de participer davantage à sa réadaptation, il peut devenir un outil intéressant parmi d’autres. Sources Brea-Gómez B., Pérez-Gisbert L., Fernández-Castro I., Valenza M.C., Torres-Sánchez I. (2025). Effects of Virtual Reality-Based Rehabilitation in the Treatment of Patients with Fibromyalgia Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Clinical Trials. Games for Health Journal, 14(2), 79–102. Bravo-Aparicio J. et coll. (2026). Effectiveness of Virtual Reality-Based Active Exercise Interventions for Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. Applied Sciences, 16(4), 1687. Université libre de Bruxelles – Belgique (2024). Chutes, rééducation… : la réalité virtuelle au service de l’équilibre ? Travaux belges sur l’utilisation de la réalité virtuelle dans l’étude et la rééducation de l’équilibre. Ces recherches ne portent pas spécifiquement sur la fibromyalgie. INAMI – Belgique (2026). Informations concernant l’évolution des outils numériques et du suivi à distance en kinésithérapie. Cette source concerne le développement de la santé numérique en Belgique et non l’efficacité spécifique de la réalité virtuelle dans la fibromyalgie. Simón-Vicente L. et coll. (2024). Cybersickness. A systematic literature review of adverse effects related to virtual reality. Neurología, 39(8), 701–709.

Assistants sociaux : des alliés précieux dans un parcours parfois compliqué Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement gérer la douleur, la fatigue ou les troubles cognitifs. La maladie peut aussi avoir des conséquences sur : le travail ; les revenus ; l’autonomie ; le logement ; les déplacements ; l’organisation familiale ; l’accès à certaines aides ; les démarches administratives ; parfois même la capacité à simplement comprendre à quoi on a droit et à qui s’adresser. Dans ce parcours, l’assistant social peut devenir un allié précieux. Son rôle ne consiste pas uniquement à remplir des formulaires. Il peut surtout aider à faire le point sur une situation dans son ensemble, identifier les droits possibles et orienter vers les bons services. Un assistant social… mais où ? En Belgique, on peut rencontrer des assistants sociaux dans de nombreux endroits : à la mutualité ; à l’hôpital ; au CPAS de sa commune ; auprès de la Direction générale Personnes handicapées ; dans certains services spécialisés dans le handicap ; dans des services d’aide à domicile ; dans certaines associations ou services d’accompagnement. Ils n’ont pas tous exactement les mêmes missions. Le plus important est donc de trouver le service adapté à la question que l’on rencontre. Le service social de la mutualité C’est souvent un excellent premier point de contact. Les services sociaux des mutualités peuvent analyser votre situation de manière globale et vous informer notamment sur : l’incapacité de travail ; les indemnités ; le statut BIM ; le maximum à facturer ; certaines aides liées au handicap ; les aides à domicile ; le travail et certains congés ; la pension ; les tarifs sociaux ; le logement ; certaines difficultés financières ou administratives. Les assistants sociaux peuvent également vous aider à comprendre un courrier, compléter un dossier, contacter un autre organisme ou vous orienter vers le service compétent. Selon les services et les situations, des visites à domicile peuvent également être possibles lorsque les déplacements sont difficiles. Incapacité de travail et invalidité : attention aux mots En Belgique, ces termes ont une signification précise. Pendant la première année, on parle de période d’incapacité de travail primaire. Après un an d’incapacité reconnue, on entre dans la période dite d’invalidité. Cela ne signifie pas que la personne reçoit automatiquement une reconnaissance de handicap ni qu’elle devient « invalide » au sens courant du terme. Il s’agit d’un terme utilisé dans l’assurance indemnités belge. Le suivi du dossier implique notamment le médecin-conseil de la mutualité et, selon la période, le Conseil médical de l’invalidité. L’assistant social ne décide pas si une personne est reconnue en incapacité de travail ou en invalidité. En revanche, il peut aider à : comprendre la procédure ; identifier les documents nécessaires ; expliquer certains courriers ; orienter vers le bon interlocuteur ; examiner avec vous les conséquences sociales ou financières de la situation. Handicap : ne pas confondre les démarches La reconnaissance d’une incapacité de travail par la mutualité et une reconnaissance auprès de la Direction générale Personnes handicapées sont deux choses différentes. Une personne peut être reconnue en incapacité de travail sans obtenir une allocation de handicap. À l’inverse, les critères de la DG Personnes handicapées portent notamment sur les conséquences de l’état de santé sur la capacité de gain ou l’autonomie, selon l’aide demandée. Un assistant social peut vous aider à comprendre si une demande semble pertinente et comment la préparer. La DG Personnes handicapées organise également ses propres permanences d’assistants sociaux dans différentes villes de Belgique. ➡️ Trouver une permanence de la DG Personnes handicapées. Et pour la fibromyalgie ? Le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance de handicap ou à une allocation. Ce qui importe surtout est le retentissement concret de la maladie. Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent avoir des niveaux d’autonomie très différents. Il est donc important, dans un dossier, de ne pas se limiter à écrire : « J’ai une fibromyalgie. » Il faut pouvoir expliquer ce que la maladie empêche réellement de faire ou rend particulièrement difficile : rester debout longtemps ; marcher certaines distances ; porter ; cuisiner ; faire ses courses ; se laver ou s’habiller lors de certaines périodes ; conduire ; travailler ; maintenir un rythme régulier ; se concentrer ; récupérer après un effort ; gérer seul certaines tâches administratives. L’assistant social peut justement aider à traduire la maladie en conséquences concrètes sur la vie quotidienne. Le service social de l’hôpital On pense parfois au service social de l’hôpital uniquement lorsqu’il faut préparer une sortie. Son rôle est pourtant plus large. Le SPF Santé publique rappelle que le travail social hospitalier se situe à l’interface entre : le patient ; son entourage ; les soignants ; l’hôpital ; les services extérieurs. L’assistant social hospitalier peut notamment intervenir lorsque la maladie entraîne des difficultés sociales, familiales, professionnelles, financières ou d’organisation des soins. Il peut également aider à organiser : une aide à domicile ; des soins après une hospitalisation ; certaines démarches administratives ; un relais vers la mutualité ou le CPAS ; des solutions lorsque le retour à domicile devient compliqué. Le CPAS Le CPAS n’intervient pas uniquement lorsque quelqu’un n’a plus aucun revenu. Il peut également apporter différents types d’aide sociale selon la situation : aide financière ; aide administrative ; aide alimentaire ; logement ; énergie ; médiation de dettes ; aide familiale ou ménagère ; orientation vers différents services Les aides dépendent de la situation personnelle et d’une enquête sociale. Lorsque la maladie entraîne une forte baisse de revenus ou des difficultés à faire face aux dépenses courantes, il ne faut donc pas hésiter à prendre contact avec le service social du CPAS de sa commune. Les aides à domicile La fibromyalgie peut parfois rendre certaines tâches quotidiennes particulièrement difficiles. Des services d’aide à domicile existent en Wallonie pour les personnes qui, en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’une perte d’autonomie, ont besoin d’un soutien pour continuer à vivre chez elles. Selon les services, cela peut concerner notamment : l’aide familiale ; l’aide ménagère ; les repas ; certains déplacements ; la garde à domicile ; la coordination avec d’autres intervenants. Les assistants sociaux peuvent vous aider à identifier ce qui existe dans votre région et les conditions d’accès. Faire un « bilan social » C’est probablement l’un des rôles les plus intéressants de l’assistant social. Lorsque les difficultés s’accumulent, nous avons parfois tendance à gérer les problèmes un par un : un formulaire ici, une demande là, un remboursement ailleurs… L’assistant social peut au contraire regarder l’ensemble de la situation. Un bilan social peut faire apparaître des droits ou des aides auxquels on n’avait tout simplement pas pensé. Par exemple : une intervention majorée ; un tarif social ; une aide à domicile ; une reconnaissance de handicap ; une aide à la mobilité ; un dispositif lié au travail ; une aide du CPAS ; une intervention complémentaire de la mutualité. Encore faut-il savoir que ces dispositifs existent. Et les recours ? L’assistant social peut également vous aider lorsque vous recevez une décision que vous ne comprenez pas ou avec laquelle vous n’êtes pas d’accord. Il peut notamment : expliquer la décision ; vérifier les délais ; indiquer quelles voies de recours existent ; vous orienter vers un service juridique, une association spécialisée ou un avocat lorsque cela devient nécessaire. Attention toutefois : l’assistant social n’est pas automatiquement votre représentant juridique et ne peut pas garantir l’issue d’un recours. Son rôle est surtout de vous aider à comprendre vos possibilités et à ne pas rester seul face à l’administration. Préparer un rendez-vous avec un assistant social Pour gagner du temps, il peut être utile d’apporter : les courriers reçus ; les décisions administratives ; les formulaires concernés ; certains documents médicaux utiles ; des informations concernant vos revenus ; éventuellement une liste des difficultés que vous rencontrez. Et surtout, n’hésitez pas à expliquer ce qui est difficile dans votre quotidien, pas uniquement le diagnostic médical. Une phrase comme : « J’ai besoin d’aide pour faire mes courses deux fois par semaine parce que je ne peux plus porter ni rester longtemps debout » donne souvent beaucoup plus d’informations qu’un simple : « Je souffre de fibromyalgie. » Demander de l’aide n’est pas renoncer à son autonomie Solliciter un assistant social ne signifie pas que l’on est incapable de gérer sa vie. Au contraire. C’est parfois simplement reconnaître que le système belge est complexe et qu’un professionnel qui le connaît peut éviter beaucoup de démarches inutiles, de délais ou de droits non réclamés. Lorsque l’on vit déjà avec la douleur, la fatigue et parfois le brouillard cognitif, économiser un peu d’énergie administrative n’est pas un luxe. Où s’adresser ? Vous pouvez notamment contacter : le service social de votre mutualité ; le service social de l’hôpital où vous êtes suivi ; le CPAS de votre commune ; la Direction générale Personnes handicapées pour les questions spécifiques liées à ses reconnaissances et allocations ; les services spécialisés dans l’aide à domicile ou le handicap de votre région. La DG Personnes handicapées propose également un outil en ligne permettant de consulter ses permanences régionales. ➡️ Trouver une permanence de la DG Personnes handicapées. À retenir Un assistant social ne soigne pas la fibromyalgie. Mais il peut aider à gérer tout ce que la maladie entraîne autour d’elle. Travail, revenus, handicap, aides à domicile, logement, démarches, droits sociaux, difficultés financières ou administratives… Son rôle est souvent de faire le lien entre une situation humaine complexe et un système administratif qui ne l’est pas moins. Et parfois, la meilleure aide n’est pas de remplir un formulaire de plus. C’est simplement de trouver enfin quelqu’un capable de dire : « Voici ce qui existe. Voici ce qui pourrait vous concerner. Et voici par où commencer. » Sources et ressources belges SPF Santé publique — Guide du travail social dans les hôpitaux. INAMI — informations officielles sur l’incapacité de travail primaire et la période d’invalidité. SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées — permanences des assistants sociaux et démarches liées au handicap. Services sociaux des mutualités — information et accompagnement dans les droits sociaux. Services d’aide à domicile en Wallonie — soutien aux personnes vivant avec une maladie, un handicap ou une perte d’autonomie.

L’e-santé en Belgique : mieux retrouver et partager ses informations médicales Quand on vit avec une fibromyalgie, les rendez-vous et les intervenants peuvent se multiplier : médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, centre hospitalier, laboratoire, pharmacien… Et avec le brouillard cognitif qui peut accompagner la maladie, retrouver la date d’un examen, le nom d’un médicament ou le compte rendu d’une consultation n’est pas toujours évident. Les outils numériques belges peuvent alors devenir de précieux alliés. Qu’est-ce que l’e-santé ? L’e-santé, ou santé numérique, désigne l’utilisation d’outils électroniques permettant notamment : d’accéder à certaines données médicales ; de partager des informations entre professionnels de santé ; de consulter ses prescriptions ; de retrouver son schéma de médication ; de consulter certains résultats ou rapports médicaux ; de gérer certains aspects administratifs de sa sant En Belgique, différents systèmes communiquent entre eux grâce à la plateforme eHealth. Pour le patient, le point d’entrée le plus simple est généralement Masanté.be. Masanté.be : la porte d’entrée fédérale Masanté.be est le portail officiel de santé des autorités belges. Il permet d’accéder, selon les informations disponibles dans votre dossier, notamment à : certains rapports médicaux et hospitaliers ; des résultats de laboratoire ; des images ou rapports de radiologie ; vos vaccinations ; vos prescriptions électroniques ; votre schéma de médication ; certaines déclarations de volonté ; différentes informations administratives liées à votre santé. Mais une précision est importante : Masanté.be ne constitue pas un énorme dossier médical dans lequel toutes vos informations seraient stockées. Le portail va rechercher les informations disponibles dans différents systèmes sécurisés : bases de données fédérales, réseaux de santé régionaux, hôpitaux, laboratoires, dossiers pharmaceutiques… Il sert donc plutôt de porte d’accès vers vos données. Depuis 2026 : Masanté existe aussi sur smartphone Depuis le 2 mars 2026, une application mobile officielle Masanté est également disponible en Belgique. Elle a été développée par l’INAMI en collaboration avec le SPF Santé publique. Elle permet notamment de consulter sur son smartphone : son schéma de médication ; ses prescriptions ; ses vaccinations ; son résumé de santé ; différentes autres données accessibles via les services belges de santé numérique. L'application permet également de consulter certaines informations concernant les personnes pour lesquelles vous disposez d'un mandat. Elle complète le portail internet Masanté.be : elle ne le remplace pas. Pourquoi est-ce particulièrement utile avec une fibromyalgie ? Parce que notre parcours médical peut rapidement devenir complexe. Et parce que le fameux brouillard cérébral n’aide pas toujours à répondre immédiatement à des questions comme : « Quel médicament ai-je déjà essayé ? » « Quand ai-je passé cette IRM ? » « Qu’avait écrit le spécialiste dans son rapport ? » « Quel était le résultat de cette prise de sang ? » Avoir accès à ses informations permet notamment de : Préparer une consultation Avant un rendez-vous, on peut retrouver certains examens, médicaments ou rapports et noter les éléments dont on souhaite parler. Éviter de dépendre uniquement de sa mémoire Lorsque l’on consulte plusieurs professionnels, garder mentalement la chronologie complète de son parcours devient difficile. Pouvoir retrouver les documents disponibles peut aider. Mieux suivre son traitement Les prescriptions électroniques et le schéma de médication permettent de vérifier les médicaments enregistrés dans les systèmes concernés. Faciliter la continuité des soins Lorsque les conditions d’accès sont remplies, les professionnels impliqués dans vos soins peuvent consulter les informations partagées dont ils ont besoin. Cela peut éviter certaines pertes d’information entre l’hôpital, le médecin généraliste ou d’autres professionnels. En Wallonie : le Réseau Santé Wallon Le Réseau Santé Wallon (RSW) permet l’échange sécurisé de documents médicaux entre les professionnels de santé participant au réseau. Il peut notamment donner accès à des documents provenant : d’hôpitaux ; de médecins ; de laboratoires ; de services d’imagerie médicale. Le patient dispose lui aussi d’un accès à ses données disponibles sur le réseau. ➡️ Réseau Santé Wallon : www.rsw.be À Bruxelles : le Réseau Santé Bruxellois À Bruxelles, le principe est comparable avec le Réseau Santé Bruxellois – Brussels Health Network. Il permet aux professionnels participant aux soins d’échanger certaines informations médicales dans un environnement sécurisé. ➡️ Réseau Santé Bruxellois : www.reseausantebruxellois.be Ces réseaux communiquent avec le système fédéral : il n’est donc pas nécessaire que tous les professionnels qui vous soignent se trouvent dans la même région. Qui peut consulter mes données ? Certainement pas n’importe qui. Pour qu’un professionnel puisse accéder aux données médicales partagées électroniquement dans le cadre de la continuité des soins, plusieurs conditions doivent être remplies. Votre consentement Vous devez avoir donné votre consentement éclairé au partage électronique de vos données de santé. Ce consentement est national : il ne faut pas recommencer la démarche dans chaque hôpital. Vous pouvez également le retirer. Une relation thérapeutique Le professionnel doit réellement participer à vos soins. Un médecin ne peut donc pas ouvrir votre dossier simplement parce qu’il est médecin ou parce qu’il est curieux de connaître votre état de santé. Un accès limité aux informations nécessaires Tous les professionnels n'ont pas accès à toutes les informations. Le système tient compte de leur profession et des données dont ils ont besoin pour assurer vos soins. Les accès sont également tracés. Puis-je empêcher un professionnel d’accéder à mes données ? Oui. Via les outils de la plateforme eHealth et de Masanté, il est possible notamment : de consulter ou modifier son consentement ; de gérer certaines relations thérapeutiques ; d’exclure nominativement un professionnel de santé de l’accès aux données concernées. Le patient conserve donc un rôle actif dans la gestion du partage de ses informations. Vais-je retrouver absolument tout mon dossier ? Non. C’est important de le savoir pour éviter les déceptions. Ce que vous voyez dépend notamment : des documents qui ont été enregistrés ou partagés ; des établissements et professionnels concernés ; du réseau dans lequel l’information est disponible ; du type de document ; parfois du délai nécessaire avant sa mise à disposition. Ne pas retrouver un document sur Masanté ne signifie donc pas nécessairement qu’il n’existe pas. Et Masanté ne remplace pas le dossier médical conservé par chaque professionnel ou établissement. Et si une information est fausse ? Le patient dispose d’un droit d’accès à son dossier médical et peut demander qu’une information inexacte ou incomplète soit corrigée ou complétée par le professionnel qui en est responsable. On ne modifie cependant pas soi-même un rapport médical depuis Masanté. Si vous constatez une erreur, il faut vous adresser au professionnel ou à l'établissement qui a produit l'information. Un outil intéressant… mais pas magique L’e-santé peut améliorer la circulation de l’information. Elle ne résout cependant pas à elle seule les difficultés de coordination que rencontrent encore beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie. Avoir plusieurs rapports accessibles en ligne ne signifie pas nécessairement que quelqu’un : analyse l’ensemble du dossier ; coordonne les différents traitements ; vérifie les interactions entre les prises en charge ; assure le lien entre tous les professionnels. Partager l’information est une condition importante de la coordination des soins. Ce n’est pas encore la coordination elle-même. C’est précisément l’un des enjeux que MY FIBRO défend dans la réflexion actuelle sur le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie. Un petit conseil pratique Avant une consultation importante, prenez quelques minutes pour consulter votre dossier numérique. Vous pouvez notamment vérifier : vos traitements actuels ; les examens récemment réalisés ; les derniers rapports disponibles ; les dates importantes de votre parcours. Et si votre brouillard cognitif vous joue des tours, préparez quelques notes. La technologie ne remplacera jamais une bonne relation avec un professionnel de santé. Mais lorsqu’elle nous évite de devoir nous souvenir de toute notre histoire médicale au moment précis où notre cerveau décide de prendre congé, elle peut tout de même rendre un fier service. À retenir En Belgique, Masanté.be constitue le principal point d’accès numérique du citoyen à de nombreuses informations concernant sa santé. Depuis mars 2026, il existe également une application mobile officielle Masanté. En Wallonie, le Réseau Santé Wallon permet le partage de documents médicaux ; Bruxelles dispose du Réseau Santé Bruxellois. Le partage des données est encadré : consentement du patient, relation thérapeutique, règles d’accès et traçabilité. Ces outils peuvent être particulièrement utiles lorsque l’on vit avec une maladie chronique nécessitant plusieurs intervenants. Mais ils ne remplacent ni le médecin, ni le dialogue entre professionnels, ni une véritable coordination des soins. Sources et outils belges SPF Santé publique — Masanté.be : votre accès sécurisé à vos données médicales. INAMI — La nouvelle application mobile Masanté : une façon de plus de prendre sa santé en main, 2 mars 2026. Plateforme eHealth Belgique — consentement éclairé, relations thérapeutiques et exclusions. Réseau Santé Wallon — dossier de santé partagé en Wallonie. Réseau Santé Bruxellois — dossier de santé partagé à Bruxelles.

Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots que tu trouves pour me remonter le moral, m’encourager, ou les mots que tu ne trouves pas mais que tu remplaces par un sourire, une présence, un geste. Merci de respecter mon silence quand je ne trouve plus les ressources nécessaires pour exprimer l’inexprimable et merci pour le tien quand tu évites de juger ce que tu ne comprends pas. Merci pour ta main dans la mienne, ton baiser tendre, ton regard qui n’esquive pas le mien. Merci pour ton sourire, ton rire, ta joie de vivre qui me donnent du courage quand je n’en ai plus. Ils sont contagieux et me boostent. Ton humour m’aide à alléger le poids de la douleur. Merci pour ton soutien qui se manifeste par mille petits égards pour moi : la porte que tu tiens, la portière que tu ouvres, l’attention que tu m’invites à porter sur un pavé déchaussé… Merci de m’accompagner dans tous les moments sans savoir s’ils seront gais, insouciants ou pénibles, mais de toujours le faire avec la volonté qu’ils soient les meilleurs possibles. Merci pour le temps que tu passes à me conduire à des rendez-vous qui ont lieu trop loin pour que je m’y rende seul(e) ou que j’appréhende d’affronter en raison de la douleur qu’ils vont occasionner, du caractère antipathique de la personne qui me reçoit, de l’inquiétude suscitée par l’examen. Merci de gérer l’aspect administratif du ménage parce que, parfois, la fatigue est telle que j’ai du mal à comprendre ce qu’implique les documents reçus, que le flot des paroles d’autrui m’échappe dans le brouhaha d’une administration, que le téléphone porté à mon oreille semble peser une tonne quand le temps se prolonge. Merci pour les courses que tu te proposes d’effectuer quand tu vois que je n’en peux plus d’une journée de travail ou d’une journée de souffrance. Merci de prendre le relais auprès des enfants ou des petits-enfants quand tu vois que je commence à décliner malgré le plaisir que j’éprouve à partager leurs jeux. Merci pour le repas préparé : il m’a semblé meilleur de n’avoir pas dû le faire, épicé qu’il était de ta sollicitude. J’ai presqu’eu l’impression d’être invité(e) au restaurant. Merci de conduire les grands enfants à droite et à gauche, même si ce ne sont pas les tiens, parce que tu sais que je n’aurai pas la force de faire les trajets si loin, si tard, et qu’ils ont le droit de vivre leur vie d’adolescents aussi. Merci de veiller à tout ranger avant le coucher afin qu’au réveil, la pièce à vivre soit accueillante et de ne pas m’en vouloir d’avoir rejoint le lit plus tôt que toi. Merci de ne pas râler la nuit lorsque je me retourne mille fois, que je me blottis contre toi pour trouver l’apaisement par ta chaleur au risque de te réveiller. Merci, parce que tout ce que tu mets en place pour que ma vie soit plus facile, ou du moins moins compliquée, a un impact sur la tienne. Il te faut parfois modifier tes horaires, mettre tes projets entre parenthèses, composer avec un surplus de tâches, gérer l’impact financier d’un supplément de coût lié à la maladie, jouer un rôle que tu ne pensais pas jouer, renoncer, faire le deuil… Et, en même temps, gérer tes propres soucis, tes propres besoins, tes propres problèmes de santé. Alors, si je te dis merci, je te demande aussi de prendre soin de toi, de ne pas t’oublier, de continuer à te réaliser, à vivre tes rêves, à profiter de toutes tes capacités et tes envies. Si tu ne le fais pas pour toi, parce que tu penses que c’est ton devoir de prendre soin à ce point de moi, fais-le pour moi, parce que j’ai besoin que tu sois capable de m’accompagner sur le long terme, parce que j’ai besoin de te voir épanoui et heureux. Parce que ton bonheur conditionne aussi le mien. Laisse-moi aussi t’apporter ce que je suis capable de te donner en retour : de l’attention, de l’écoute, du partage, du plaisir et même encore de l’aide aussi… Je souhaite que notre relation reste un échange, car c’est à ce prix qu’elle pourra perdurer.

Aidant proche : aider… et parfois avoir besoin d’aide soi-même Quand on vit avec une fibromyalgie, la question de l’aide peut se présenter de deux manières. Certaines personnes ont besoin du soutien régulier d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un ami ou d’un voisin pour continuer à gérer leur quotidien. D’autres personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches d’un enfant, d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’une autre personne dépendante. Et parfois… les deux situations se croisent. Qu’est-ce qu’un aidant proche ? En Belgique, être aidant proche ne signifie pas simplement « rendre service » de temps en temps. Le SPF Sécurité sociale définit l’aidant proche comme une personne qui apporte régulièrement et gratuitement de l’aide et du soutien à une personne rendue vulnérable par son état de santé, son handicap ou son âge. Il ne doit pas nécessairement s’agir d’un membre de la famille. Un ami, un voisin, un colocataire ou toute autre personne avec laquelle existe une relation de confiance ou de proximité peut également être reconnu comme aidant proche. L’aide doit cependant être régulière ou continue. Accompagner occasionnellement quelqu’un à un rendez-vous médical ne suffit donc pas à obtenir une reconnaissance officielle. Quand un proche soutient une personne atteinte de fibromyalgie La fibromyalgie peut rendre certaines périodes du quotidien particulièrement difficiles. L’aide d’un proche peut alors prendre des formes très différentes : faire certaines courses ou tâches ménagères ; conduire ou accompagner à un rendez-vous ; aider dans certaines démarches administratives ; prendre des notes lors d’une consultation lorsque le brouillard cognitif complique les choses ; adapter certaines activités lors des périodes de grande fatigue ou de douleurs importantes ; prendre momentanément le relais lorsque certaines tâches deviennent trop difficiles ; simplement être présent et comprendre que les capacités peuvent varier énormément d’un jour à l’autre. Être aidant ne signifie pas nécessairement « tout faire à la place de ». L’aide la plus utile est souvent celle qui permet de préserver autant que possible l’autonomie de la personne, tout en l’accompagnant là où elle en a réellement besoin. Et quand la personne fibromyalgique est elle-même aidante ? Cette réalité mérite également d’être reconnue. Une personne atteinte de fibromyalgie peut être mère ou père d’un enfant malade ou en situation de handicap, accompagner un conjoint, soutenir un parent âgé… Elle doit alors composer avec ses propres limites tout en répondant aux besoins de quelqu’un d’autre. Douleur, fatigue, troubles du sommeil, difficultés cognitives et imprévisibilité des symptômes peuvent rendre ce rôle particulièrement exigeant. Il peut alors être difficile d’admettre : « Je veux l’aider, mais je ne peux pas toujours tout faire. » Pourtant, reconnaître ses propres limites ne signifie pas abandonner l’autre. Cela peut au contraire permettre d’éviter de s’épuiser complètement et de chercher d’autres relais lorsque cela devient nécessaire. En Belgique, il existe deux reconnaissances différentes C’est probablement la partie la moins connue. La Belgique prévoit deux types de reconnaissance comme aidant proche. 1. La reconnaissance générale Elle permet d’être officiellement reconnu comme aidant proche. Elle n’ouvre actuellement pas, à elle seule, de droits sociaux spécifiques. Pour l’obtenir, il faut notamment : apporter une aide régulière ou continue ; le faire gratuitement et à des fins non professionnelles ; avoir une relation de confiance ou de proximité avec la personne aidée ; respecter son projet de vie et son autonomie ; résider effectivement en Belgique ; apporter cette aide avec le concours d’au moins un professionnel. La demande se fait auprès de sa mutualité, au moyen d’une déclaration sur l’honneur. 2. La reconnaissance avec droits sociaux Cette reconnaissance impose des conditions supplémentaires. L’aidant doit notamment apporter au moins : 50 heures d’aide par mois, ou 600 heures par an. La personne aidée doit également présenter un niveau de dépendance ou de perte d’autonomie répondant à certains critères médicaux ou administratifs. Un maximum de trois aidants proches peuvent simultanément obtenir cette reconnaissance pour une même personne aidée. Depuis le 1er juillet 2026, l’attestation de reconnaissance avec droits sociaux est valable deux ans et peut être prolongée. Et si la personne aidée souffre de fibromyalgie ? C’est ici qu’il faut être précis. Le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à la reconnaissance avec droits sociaux. Mais il ne l’exclut pas non plus. Ce qui est évalué n’est pas simplement le nom de la maladie, mais ses conséquences concrètes sur l’autonomie et le besoin d’aide. Deux personnes atteintes de fibromyalgie peuvent donc se trouver dans des situations complètement différentes. L’une peut conserver une autonomie importante. Une autre peut avoir besoin d’une aide régulière pour plusieurs activités de la vie quotidienne. C’est cette situation réelle qui doit être prise en considération. Autrement dit : ce n’est pas l’étiquette “fibromyalgie” qui devrait déterminer le droit, mais le retentissement de la maladie. Un congé spécifique pour les aidants proches reconnus La reconnaissance avec droits sociaux peut notamment permettre à un travailleur de demander un congé pour aidant proche. Et la réglementation belge a changé récemment. Depuis le 1er juillet 2026, le congé peut atteindre, par personne aidée : 6 mois en interruption complète ; 12 mois en réduction à mi-temps ; 30 mois en réduction d’1/5 temps. Ces différentes formes correspondent au même crédit : l’équivalent de six mois d’interruption complète sur l’ensemble de la carrière. Le congé à temps plein et certaines périodes à mi-temps peuvent également être fractionnés de manière plus souple qu’auparavant. Une allocation d’interruption peut être versée par l’ONEM, sous réserve de remplir les conditions prévues. Il faut d’abord obtenir la reconnaissance avec droits sociaux auprès de sa mutualité, puis accomplir les démarches auprès de son employeur et de l’ONEM. Aidant proche ne veut pas dire soignant Un proche peut énormément aider. Mais il ne doit pas devenir, par défaut, infirmier, kinésithérapeute, psychologue, assistant social, secrétaire médical et coordinateur de soins à lui tout seul. Les professionnels restent indispensables. Et l’aidant a lui aussi le droit : d’être fatigué ; de ne pas savoir ; de demander de l’aide ; de prendre du temps pour lui ; de mettre certaines limites. L’épuisement de l’aidant n’aide finalement personne. Ne pas oublier la personne derrière le rôle On parle souvent de l’« aidant proche » comme d’une fonction. Mais derrière cette fonction, il y a une personne. Un conjoint. Une fille. Un fils. Une mère. Un père. Un ami. Quelqu’un qui aime, qui s’inquiète, qui s’adapte, qui peut aussi avoir peur ou se sentir démuni. Et parfois, pour la personne malade, accepter cette aide n’est pas simple non plus. Perdre une partie de son autonomie, devoir demander de l’aide pour des choses que l’on faisait autrefois sans réfléchir, peut être difficile à vivre. L’aide fonctionne donc mieux lorsqu’elle reste basée sur le dialogue, le respect et les choix de la personne concernée. Où trouver de l’aide en Belgique ? Pour obtenir une reconnaissance officielle La demande de reconnaissance comme aidant proche se fait auprès de votre mutualité. Elle pourra vous expliquer : quelle reconnaissance correspond à votre situation ; quelles attestations sont nécessaires ; si les critères de dépendance sont remplis ; et quels droits ou aides peuvent éventuellement être mobilisés. Ressources spécialisées En Wallonie, Aidants Proches ASBL propose informations, écoute, outils et orientation. À Bruxelles, Aidants Proches Bruxelles accompagne également les personnes concernées. Il existe aussi des ressources destinées spécifiquement aux jeunes aidants proches, car des enfants, adolescents et jeunes adultes peuvent eux aussi assumer une part importante de l’aide apportée à un parent, un frère, une sœur ou un autre membre de leur entourage. À retenir Être aidant proche, ce n’est pas simplement être « gentil » ou rendre occasionnellement service. C’est apporter régulièrement une aide importante à une personne devenue vulnérable en raison de son état de santé, de son handicap ou de son âge. En Belgique, il existe désormais : une reconnaissance générale, sans droits sociaux spécifiques ; une reconnaissance avec droits sociaux, soumise à des conditions supplémentaires et pouvant notamment ouvrir l’accès au congé pour aidant proche. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, le diagnostic ne suffit pas à déterminer si un proche pourra obtenir cette deuxième reconnaissance. Ce sont les conséquences réelles de la maladie sur l’autonomie et le besoin d’aide qui comptent. Et n’oublions pas l’autre réalité : certaines personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches. Elles aussi ont parfois besoin que l’on prenne soin d’elles. Sources et ressources belges SPF Sécurité sociale — Aidant proche : définition, reconnaissance générale et reconnaissance avec droits sociaux. SPF Emploi, Travail et Concertation sociale — nouvelles dispositions applicables au congé pour aidants proches depuis le 1er juillet 2026. ONEM — Congé pour aidants proches, conditions, durées et allocation d’interruption. Aidants Proches ASBL – Wallonie — information et accompagnement des aidants proches. Aidants Proches Bruxelles — information, écoute et accompagnement.

Quand des personnalités rendent visible une maladie invisible La fibromyalgie ne se voit pas. Elle peut pourtant bouleverser une vie, y compris celle de personnes que l’on imagine parfois protégées par leur réussite, leur notoriété ou leur métier. Lorsqu’une personnalité parle publiquement de sa fibromyalgie, son témoignage ne constitue évidemment pas une preuve scientifique. Mais il peut contribuer à faire connaître la maladie, combattre les préjugés et montrer la diversité des parcours. Pour cette mise à jour, MY FIBRO a choisi de ne retenir que des personnalités dont la fibromyalgie a été évoquée publiquement de manière suffisamment vérifiable. Les listes qui circulent sur Internet comportent en effet de nombreuses affirmations impossibles à confirmer. Whitney Marin - France Gagnante de The Voice France en 2019, Whitney Marin a parlé ouvertement de sa fibromyalgie pendant l’émission. Elle avait parfois besoin d’une béquille lorsque ses symptômes s’intensifiaient et expliquait combien la maladie pouvait perturber son quotidien. Après sa victoire, elle a également raconté qu’elle avait longtemps hésité à évoquer sa maladie, par crainte d’être réduite à celle-ci plutôt que jugée sur sa voix. Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il rappelle que la fibromyalgie peut aussi concerner des personnes très jeunes. Et il montre aussi toute l’ambivalence de la visibilité : parler de sa maladie permet de sensibiliser, mais expose parfois au jugement et aux commentaires de personnes qui ne comprennent pas ce qu’est un handicap fluctuant. Chris Marques Danseur, chorégraphe et juré de Danse avec les stars, Chris Marques a raconté avoir vécu pendant plusieurs années avec une fatigue extrêmement importante et des problèmes de santé avant qu’un diagnostic de fibromyalgie soit finalement évoqué. Il a également parlé publiquement de l’errance médicale qu’il avait traversée. Son parcours est intéressant parce qu’il bouscule plusieurs représentations : oui, un homme peut être atteint de fibromyalgie ; oui, une personne très sportive peut l’être également ; et oui, certaines personnes parviennent à conserver ou retrouver un niveau d’activité important. Cela ne signifie évidemment pas que tous les patients pourraient faire la même chose. La capacité fonctionnelle varie énormément d’une personne à l’autre. Faustine Nogherotto Faustine Nogherotto, ancienne candidate de la Star Academy, avait reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique/EM-SFC et de fibromyalgie après plusieurs années de problèmes de santé. Un syndrome de Gougerot-Sjögren avait ensuite également été diagnostiqué. Elle avait choisi de parler publiquement de ses maladies et de la violence que peuvent représenter la fatigue extrême, les douleurs et la perte progressive de capacités. Elle avait notamment participé à N’oubliez pas les paroles afin de sensibiliser le public et de soutenir des associations. Faustine est décédée en 2021, à seulement 31 ans. Son histoire rappelle aussi une réalité importante : plusieurs maladies peuvent coexister chez une même personne. Tout ce qu’elle vivait ne peut donc pas être attribué à la seule fibromyalgie. Guylaine Tanguay - Québec La chanteuse québécoise Guylaine Tanguay parle ouvertement de sa fibromyalgie depuis plusieurs années. Elle explique avoir reçu son diagnostic vers l’âge de 42 ans, après avoir longtemps vécu avec des douleurs sans en rechercher réellement l’origine. Elle décrit une maladie qui oblige à s’adapter en permanence : certains jours permettent beaucoup de choses, d’autres beaucoup moins. Son témoignage est particulièrement intéressant parce qu’il ne raconte pas une « victoire » spectaculaire sur la maladie. Il parle plutôt de quelque chose que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent : apprendre à composer avec l’imprévisibilité. Continuer à avoir des projets, travailler lorsque c’est possible, adapter son rythme… tout en sachant que la douleur n’est jamais très loin. Lady Gaga - Etats-Unis Lady Gaga est probablement aujourd’hui la personnalité qui a donné la plus grande visibilité internationale à la fibromyalgie. En 2017, elle a révélé publiquement que les douleurs chroniques montrées dans son documentaire Gaga: Five Foot Two étaient liées à une fibromyalgie. Ses problèmes de santé l’ont également contrainte à reporter puis à annuler plusieurs concerts. Elle a souvent parlé de traumatismes et de stress post-traumatique et les associe elle-même à son histoire de santé. Il est important de conserver cette nuance : il s’agit de son parcours et de son interprétation personnelle. Cela ne permet pas d’affirmer que le traumatisme constitue la cause générale de la fibromyalgie. Son engagement a néanmoins eu un impact considérable : des millions de personnes ont découvert le mot « fibromyalgie » parce qu’elle avait décidé de parler publiquement de sa maladie. Morgan Freeman - Etats-Unis L’acteur Morgan Freeman a parlé publiquement de douleurs qu’il attribue à la fibromyalgie après un grave accident de voiture survenu en 2008. Lors d’une interview accordée à Esquire en 2012, alors qu’il était interrogé sur ses douleurs importantes au bras, il répondait qu’il s’agissait de fibromyalgie. L’article décrit également les séquelles nerveuses importantes laissées par son accident. Son cas est intéressant pour une autre raison : fibromyalgie et autres mécanismes de douleur peuvent coexister. Une personne atteinte de fibromyalgie peut également présenter une lésion nerveuse, de l’arthrose, une tendinopathie ou toute autre cause de douleur. Tout ne doit pas automatiquement être mis sur le compte de la fibro. Allison Joy Langer - Etats-Unis L’actrice A.J. Langer, notamment connue pour la série Angela, 15 ans, a parlé très ouvertement de sa fibromyalgie. Elle a même figuré sur la couverture du premier numéro du magazine américain Fibromyalgia AWARE et a raconté les années durant lesquelles ses symptômes affectaient profondément sa vie professionnelle et personnelle. Elle explique avoir progressivement construit un mode de vie lui permettant de mieux gérer ses symptômes. Son expérience rappelle une chose importante : les stratégies qui aident une personne ne constituent pas nécessairement un traitement applicable à tout le monde. Chaque personne finit souvent par constituer sa propre « boîte à outils ». Lena Dunham - Etats-Unis L’actrice, scénariste et réalisatrice Lena Dunham, connue notamment pour la série Girls, a elle aussi parlé publiquement de fibromyalgie et de douleur chronique. Elle a notamment insisté sur quelque chose que beaucoup de personnes vivant avec une maladie invisible connaissent bien : la difficulté de continuer à croire en la légitimité de sa propre douleur lorsque rien ne se voit et que l’entourage ne la comprend pas toujours. Son message était essentiellement celui-ci : la douleur d’une personne mérite d’être entendue et prise au sérieux. Des témoignages, pas des preuves scientifiques Toutes ces personnes racontent leur propre expérience. Lorsqu’une personnalité explique qu’une activité, une alimentation, une thérapie, un médicament ou une manière de vivre l’aide, cela ne transforme pas cette expérience en traitement démontré de la fibromyalgie. De la même manière, lorsqu’elle attribue sa maladie à un traumatisme, au stress, à un accident ou à un événement particulier, cela ne permet pas d’en tirer une explication valable pour tous les patients. Une expérience individuelle peut nous aider à comprendre un vécu. Elle ne remplace pas la recherche scientifique. Pourquoi leur parole compte malgré tout Une célébrité ne souffre pas davantage qu’une personne inconnue. Son diagnostic n’est pas plus important. Mais elle possède quelque chose que la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas : une très grande visibilité. Lorsque Lady Gaga parle de fibromyalgie, lorsque Whitney monte sur la scène de The Voice avec sa béquille, lorsque Chris Marques raconte son errance ou que Guylaine Tanguay décrit les adaptations de son quotidien, des milliers ou des millions de personnes découvrent une réalité qu’elles ignoraient parfois complètement. Et derrière ces quelques visages connus, il y en a surtout beaucoup d’autres. Ceux des personnes qui vivent avec la fibromyalgie sans projecteur, sans interview, sans scène et sans caméra. Ce sont eux aussi — et surtout — les visages de la fibromyalgie.

Comprendre la douleur pour mieux comprendre la fibromyalgie La douleur est au cœur de la fibromyalgie. Elle peut être diffuse, fluctuante, profonde, brûlante, lancinante… Elle peut changer d’endroit, varier d’un jour à l’autre et parfois devenir très intense alors qu’une radiographie, une IRM ou une prise de sang ne montre aucune lésion proportionnelle à ce que nous ressentons. Et c’est précisément ce qui a longtemps rendu la fibromyalgie si difficile à comprendre. Une douleur peut être parfaitement réelle sans être proportionnelle à une lésion visible. Pour y voir plus clair, il faut distinguer deux choses que l’on mélange souvent : douleur aiguë ou douleur chronique : cela décrit principalement son évolution dans le temps ; douleur nociceptive, neuropathique ou nociplastique : cela décrit le mécanisme qui produit ou entretient la douleur. Une douleur peut donc être, par exemple, chronique et nociplastique. C’est notamment le cas de la fibromyalgie. Douleur aiguë et douleur chronique : quelle différence ? La douleur aiguë : une alarme utile La douleur aiguë est une douleur récente, généralement liée à une lésion, une inflammation ou une menace pour les tissus. Une brûlure, une entorse, une fracture ou une douleur après une intervention chirurgicale en sont des exemples. Dans ce contexte, la douleur joue souvent un rôle de protection : elle nous alerte et nous incite à protéger la zone concernée pendant la guérison. Le raisonnement est alors souvent assez logique : il existe un problème → on traite le problème → la guérison progresse → la douleur diminue. Attention toutefois : « aiguë » ne signifie pas « très douloureuse ». Une douleur aiguë peut être légère. Une douleur chronique peut être extrêmement intense. La douleur chronique : quand la douleur s’installe Selon la classification internationale actuelle, une douleur est considérée comme chronique lorsqu’elle persiste ou se répète pendant plus de trois mois. Mais la différence avec la douleur aiguë ne se résume pas à une date sur un calendrier. Lorsque la douleur dure, elle peut progressivement devenir un problème de santé à part entière. Les mécanismes qui la maintiennent peuvent évoluer et ses conséquences s’étendre bien au-delà de la zone douloureuse. Elle peut perturber : le sommeil ; le mouvement ; les activités quotidiennes ; la concentration ; le travail ; la vie familiale et sociale ; l’autonomie ; le moral et la qualité de vie. La douleur chronique peut être permanente, mais elle peut aussi fluctuer ou évoluer par périodes. La fibromyalgie est une maladie caractérisée notamment par une douleur chronique. Chronique ne veut pas dire psychologique C’est important de le rappeler. La douleur est une expérience complexe influencée par des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. C’est ce que l’on appelle le modèle biopsychosocial. Cela ne signifie absolument pas que la douleur est « dans la tête ». Cela signifie qu’une douleur persistante interagit avec l’ensemble de notre vie : notre organisme, notre sommeil, nos activités, notre environnement, nos émotions, notre situation professionnelle ou sociale… Et toutes ces dimensions peuvent, à leur tour, influencer la façon dont la douleur est vécue. Nociceptive, neuropathique ou nociplastique ? Cette fois, nous ne parlons plus de la durée de la douleur, mais de son mécanisme. La douleur nociceptive La douleur nociceptive apparaît lorsque des tissus sont lésés ou menacés de l’être et que les récepteurs chargés de détecter ces agressions — les nocicepteurs — sont activés. C’est notamment le cas lors : d’une brûlure ; d’une entorse ; d’une fracture ; d’une inflammation ; de certaines douleurs liées à l’arthrose. Elle joue généralement un rôle protecteur. Cela ne signifie toutefois pas que la cause d’une douleur nociceptive est toujours visible sur une radiographie ou une IRM. La douleur neuropathique La douleur neuropathique est provoquée par une lésion ou une maladie du système nerveux somatosensoriel. Elle peut notamment apparaître dans certaines neuropathies diabétiques, après un zona ou lorsqu’un nerf est lésé. Elle est souvent décrite comme : une brûlure ; des décharges électriques ; des fourmillements ; des engourdissements ; des sensations anormales ou douloureuses. Là encore, toutes les lésions nerveuses ne sont pas nécessairement visibles sur une imagerie classique. La douleur nociplastique Et puis il existe un troisième mécanisme. En 2017, l’International Association for the Study of Pain (IASP) a introduit le terme de douleur nociplastique. Elle correspond à une douleur liée à une nociception altérée, alors qu’il n’existe pas de preuve claire d’une lésion tissulaire suffisante pour expliquer cette douleur ni d’une lésion ou maladie du système somatosensoriel permettant de la qualifier de neuropathique. La fibromyalgie constitue l’un des exemples les plus connus de douleur nociplastique. En Belgique, le Pr Étienne Masquelier, de l’UCLouvain, décrit notamment dans la douleur nociplastique : une amplification de la douleur ; une hyperalgésie ; une allodynie ; une altération des mécanismes qui modulent normalement la douleur. Une alarme devenue trop sensible ? Pour comprendre simplement la douleur nociplastique, on peut imaginer notre système de la douleur comme une alarme. Normalement, elle se déclenche lorsqu’un danger est détecté. Dans la douleur nociplastique, ce système fonctionne différemment : la nociception est altérée et le système devient beaucoup plus sensible. Deux phénomènes sont particulièrement parlants. L’hyperalgésie Un stimulus déjà douloureux provoque une douleur plus importante que ce à quoi on pourrait normalement s’attendre. L’allodynie Un stimulus normalement non douloureux devient douloureux. Le contact d’un vêtement, un effleurement ou une pression légère peuvent, par exemple, faire mal. Cela ne signifie surtout pas que le cerveau « invente » la douleur. La douleur ressentie est réelle. C’est la manière dont les informations sont détectées, transmises, traitées et modulées par notre système nerveux qui est différente. La fibromyalgie n’est pas simplement « un cerveau qui amplifie tout » Pendant longtemps, on a beaucoup parlé de sensibilisation centrale pour expliquer la fibromyalgie. Cette notion reste importante, mais la recherche actuelle est plus complexe. Plusieurs mécanismes centraux et périphériques sont étudiés et beaucoup de questions restent ouvertes. C’est pourquoi parler uniquement d’un cerveau qui « amplifie » la douleur serait aujourd’hui trop simpliste. La notion de douleur nociplastique permet de reconnaître l’existence d’une modification de la nociception sans prétendre que nous en connaissons déjà tous les mécanismes. Nous développons ces différentes pistes dans la rubrique Mécanismes du site. Plusieurs types de douleur peuvent coexister C’est particulièrement important pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Avoir une fibromyalgie ne signifie pas que toutes nos douleurs sont dues à la fibromyalgie. Une même personne peut présenter : une douleur nociplastique liée à la fibromyalgie ; une douleur nociceptive provoquée, par exemple, par une entorse ou une arthrose ; une douleur neuropathique liée à une atteinte nerveuse. Ces mécanismes peuvent même se combiner. C’est pourquoi une nouvelle douleur, surtout si elle est différente de ce que l’on connaît habituellement, ne devrait pas être automatiquement rangée dans la case : « C’est encore ma fibro. » Et cela rappelle aussi une chose essentielle : un traitement efficace pour un mécanisme de douleur ne l’est pas nécessairement pour un autre. Comprendre le mécanisme est donc une étape importante avant de choisir comment traiter la douleur. Pourquoi les examens peuvent-ils être normaux alors que j’ai si mal ? C’est probablement l’une des expériences les plus difficiles à vivre avec la fibromyalgie. Nous avons tendance à penser : plus la lésion est importante → plus la douleur doit être importante. Mais douleur et lésion ne sont pas synonymes. L’IASP définit aujourd’hui la douleur comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée — ou ressemblant à celle associée — à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. Elle précise également que douleur et nociception sont deux phénomènes différents et que l’expérience douloureuse d’une personne doit être respectée. On peut donc ressentir une douleur très importante sans qu’une IRM ou une prise de sang montre une lésion proportionnelle à cette douleur. Et l’inverse existe également : certaines personnes présentent des anomalies importantes à l’imagerie sans ressentir beaucoup de douleur. Un examen normal ne signifie donc pas que la douleur n’existe pas. Peut-on voir la douleur nociplastique ? Pas actuellement dans la pratique clinique courante. De nombreux chercheurs étudient notamment : l’IRM fonctionnelle ; les tests sensoriels quantitatifs ; les mécanismes de modulation de la douleur ; différents biomarqueurs ; les modifications du fonctionnement du système nerveux. Ces travaux nous permettent progressivement de mieux comprendre la fibromyalgie. Mais aujourd’hui, aucune prise de sang, IRM ou autre examen ne permet, à lui seul, de diagnostiquer une fibromyalgie ou de démontrer individuellement une douleur nociplastique. Le diagnostic reste clinique. Cela ne veut pas dire que « rien ne se passe ». Cela signifie que nous ne disposons pas encore du biomarqueur individuel fiable que beaucoup de patients espèrent. Et la prise en charge ? Une douleur aiguë et une douleur chronique ne peuvent pas toujours être abordées de la même manière. En janvier 2026, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a consacré un rapport à la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Son message est important : la complexité de la douleur chronique nécessite souvent de combiner plusieurs interventions plutôt que de rechercher une solution unique. Selon la situation, la prise en charge peut associer : information et compréhension de la douleur ; activité physique adaptée ; kinésithérapie et réadaptation ; adaptation des activités quotidiennes ; traitements médicamenteux lorsqu’ils sont indiqués ; travail sur le sommeil ; ergothérapie ; accompagnement psychologique lorsqu’il est utile ; prise en compte des conséquences professionnelles et sociales. Il ne s’agit donc pas d’opposer le « physique » et le « psychologique ». Il s’agit de traiter une personne dans son ensemble face à une douleur devenue complexe. Et les centres de la douleur en Belgique ? La situation belge mérite un article à elle seule. Il existe des équipes multidisciplinaires d’algologie dans les hôpitaux et 35 Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique (CMC) disposant d’un contrat avec le SPF Santé publique. Mais l’appellation courante « centre de la douleur » peut recouvrir des réalités et des pratiques différentes. Et surtout, prendre en charge une douleur chronique ne devrait pas consister à traiter indéfiniment celle-ci comme une succession de douleurs aiguës localisées. C’est particulièrement important dans la fibromyalgie et les douleurs nociplastiques. Nous développons cette question, les différents types de structures existant en Belgique et les évolutions prévues de l’organisation des soins dans notre article consacré aux centres de la douleur. À retenir Une douleur aiguë est une douleur récente, généralement liée à une menace ou une atteinte de l’organisme et qui joue souvent un rôle d’alarme. Une douleur chronique persiste ou se répète pendant plus de trois mois et peut devenir un problème de santé complexe à part entière. Mais aiguë ou chronique ne nous dit pas comment la douleur est produite. Pour cela, on distingue notamment : la douleur nociceptive ; la douleur neuropathique ; la douleur nociplastique. La douleur liée à la fibromyalgie est aujourd’hui principalement considérée comme nociplastique. Elle est réelle, même lorsqu’aucune lésion visible ne permet d’expliquer son intensité. Et une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment souffrir en même temps d’une douleur nociceptive ou neuropathique qui, elle, nécessitera une autre prise en charge. Comprendre le mécanisme de la douleur est donc essentiel avant de choisir comment la traiter. Parce que finalement, la question ne devrait peut-être pas être seulement : « Où avez-vous mal ? » mais aussi : « Pourquoi avez-vous mal et quel mécanisme essayons-nous de traiter ? » Sources Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) — Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, KCE Reports 414B, janvier 2026. Masquelier E. – UCLouvain / Louvain Médical — La douleur nociplastique, Louvain Médical, 2023. SPF Santé publique — Gestion de la douleur à l’hôpital : équipes multidisciplinaires d’algologie et Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique en Belgique. International Association for the Study of Pain (IASP) — définition de la douleur et terminologie officielle des douleurs nociceptive, neuropathique et nociplastique ; classification de la douleur chronique.

Quand le monde devient parfois « trop » Lumière trop vive, bruit qui devient vite insupportable, odeur qui prend toute la place, contact d’un vêtement ou d’une main qui paraît disproportionné… De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une hypersensibilité à différents stimuli sensoriels, et pas uniquement à la douleur. Je le constate moi-même. Je supporte difficilement les néons. Malheureusement, la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère largement les lumières indirectes et, chez moi, tout le monde sait qu’il faut y être attentif. Le simple frôlement d’un tissu n’est pas particulièrement problématique pour moi. En revanche, le poids d’une main posée sur mon bras peut devenir très désagréable : j’ai parfois l’impression qu’elle est extrêmement lourde et qu’elle m’écrase. Ce n’est donc pas mon mari qui pose sa main sur la mienne… mais plutôt l’inverse ! Et puis il y a le bruit. Les lieux où beaucoup de personnes parlent en même temps sont particulièrement difficiles à supporter. Salle des profs, grands rassemblements, réunions de travail ou de famille où plusieurs conversations se superposent peuvent rapidement devenir épuisants. Longtemps, ce type de ressenti a pu paraître difficile à expliquer. Pourtant, la recherche montre aujourd’hui que cette hypersensibilité sensorielle existe réellement chez une partie des personnes atteintes de fibromyalgie. Pas seulement une hypersensibilité à la douleur La fibromyalgie est principalement connue pour la douleur. Mais notre système sensoriel ne traite évidemment pas uniquement les informations douloureuses. Il reçoit en permanence des informations provenant : de la vue ; de l’ouïe ; du toucher ; de l’odorat ; du goût ; de notre position et de nos mouvements dans l’espace. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie semblent ressentir plusieurs de ces informations de manière particulièrement intense ou désagréable. Une étude publiée en 2024 a comparé la sensibilité sensorielle de personnes atteintes de fibromyalgie à celle de personnes sans fibromyalgie à l’aide d’un questionnaire portant sur différentes modalités sensorielles. Les personnes fibromyalgiques présentaient nettement davantage d’hypersensibilité sensorielle, et cette différence concernait plusieurs sens. Parmi les situations rapportées figuraient notamment : certains sons ou certaines fréquences sonores difficiles à supporter ; la lumière ou certains environnements visuellement chargés ; des sensations tactiles désagréables ; certaines odeurs ; mais aussi des difficultés liées au mouvement ou à la perception du corps dans l’espace. Les chercheurs parlent donc d’une hypersensibilité multisensorielle. Le cerveau traite-t-il différemment ces informations ? Une étude antérieure, publiée en 2014, avait déjà exploré cette question à l’aide de l’IRM fonctionnelle. Des femmes atteintes de fibromyalgie et des femmes sans fibromyalgie avaient été exposées à différents stimuli auditifs, visuels et tactiles non douloureux. Les chercheurs avaient observé des différences dans l’activité de plusieurs régions cérébrales impliquées dans le traitement et l’intégration des informations sensorielles. Ces résultats sont intéressants, mais il faut les interpréter avec prudence. Ils ne signifient pas que l’on peut aujourd’hui « voir la fibromyalgie dans le cerveau » d’une personne grâce à une IRM, ni utiliser ces anomalies pour poser un diagnostic individuel. Ils montrent plutôt que le traitement de stimuli pourtant non douloureux peut différer, en moyenne, entre des groupes de personnes atteintes ou non de fibromyalgie. Quel rapport avec la douleur nociplastique ? En Belgique, le Pr Étienne Masquelier (UCLouvain) rappelle que la fibromyalgie constitue l’un des exemples de douleur nociplastique. Dans ce type de douleur, le fonctionnement du système qui traite et module la douleur est modifié, avec notamment une hypersensibilité et une amplification de certaines informations. La recherche actuelle va cependant plus loin : elle s’interroge sur la possibilité que cette hypersensibilité ne concerne pas uniquement la douleur, mais s’inscrive chez certaines personnes dans une sensibilité sensorielle plus globale. C’est une piste importante, mais les mécanismes précis ne sont pas encore complètement compris. Lumière, sons, odeurs… mais pas forcément chez tout le monde Il faut également éviter un nouveau piège : considérer que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie doivent présenter toutes ces hypersensibilités. Ce n’est pas le cas. Une personne pourra être extrêmement sensible au bruit mais peu gênée par la lumière. Une autre supportera difficilement certaines odeurs. Une autre encore sera surtout gênée par le toucher, certaines textures ou les endroits très chargés en stimulations. Et certaines personnes ne ressentiront presque aucune de ces difficultés. La fibromyalgie est une maladie très hétérogène. Quand plusieurs stimulations arrivent en même temps Le problème n’est d’ailleurs pas toujours l’intensité d’un seul stimulus. Cela peut être leur accumulation. Imaginez : un restaurant très éclairé, plusieurs conversations autour de vous, de la musique, des personnes qui se déplacent, des odeurs de cuisine, quelqu’un qui vous touche le bras pour attirer votre attention… Pris séparément, chacun de ces stimuli peut être supportable. Ensemble, ils peuvent devenir épuisants. Cela permet peut-être de mieux comprendre pourquoi certaines personnes atteintes de fibromyalgie évitent spontanément les grands magasins, les restaurants bruyants, les fêtes, certaines réunions ou les lieux très fréquentés. Ce n’est pas nécessairement « ne plus aimer sortir ». Parfois, le cerveau reçoit simplement beaucoup trop d’informations à traiter en même temps. Quelques adaptations toutes simples Lorsqu’une hypersensibilité est identifiée, il peut être utile d’agir sur l’environnement lorsque cela est possible : privilégier un éclairage moins agressif ; diminuer les bruits de fond ; choisir une place plus calme dans un restaurant ou lors d’une réunion ; prévoir des moments de pause dans un environnement moins stimulant ; éviter certains parfums ou odeurs particulièrement difficiles à supporter ; choisir des vêtements et matières mieux tolérés ; expliquer à l’entourage que certaines stimulations deviennent réellement pénibles. Il ne s’agit pas nécessairement de supprimer toute stimulation ni de s’isoler progressivement du monde. L’objectif est plutôt de mieux connaître ses propres sensibilités et d’aménager certaines situations lorsqu’elles deviennent trop coûteuses. Ne pas tout attribuer à la fibromyalgie Une hypersensibilité sensorielle peut accompagner la fibromyalgie, mais elle n’explique pas automatiquement tous les nouveaux symptômes. Une photophobie importante qui apparaît brutalement, une modification de l’audition, des acouphènes nouveaux, des vertiges inhabituels ou toute autre modification sensorielle persistante peuvent avoir d’autres causes. Ils méritent donc, si nécessaire, une évaluation médicale. Comme souvent avec la fibromyalgie : tout peut être lié… mais tout ne doit pas automatiquement lui être attribué. À retenir L’hypersensibilité sensorielle n’est pas simplement une impression rapportée par quelques personnes atteintes de fibromyalgie. Des travaux scientifiques montrent aujourd’hui une sensibilité subjective accrue à plusieurs types de stimuli chez les personnes fibromyalgiques, notamment au bruit, à la lumière et au toucher. Des études d’imagerie ont également mis en évidence des différences dans la manière dont certaines régions cérébrales répondent à des stimulations non douloureuses. Nous ne savons cependant pas encore exactement pourquoi cette hypersensibilité apparaît ni pourquoi elle est très importante chez certaines personnes et presque absente chez d’autres. Alors, lorsque quelqu’un vous dit : « Mais enfin, ce n’est qu’une lumière ! »« Il n’y a pourtant pas tant de bruit ! » « Je t’ai à peine touché(e) ! » Peut-être que pour lui, c’est effectivement peu. Mais notre cerveau, lui, ne reçoit pas toujours le message avec la même intensité. Sources Masquelier E. — UCLouvain / Louvain Médical, La douleur nociplastique, 2023. Présentation des mécanismes de la douleur nociplastique, dont la fibromyalgie constitue un exemple. Rafferty C., Ward J., Fibromyalgia is linked to increased subjective sensory sensitivity across multiple senses, Perception, 2024. López-Solà M. et coll., Altered fMRI responses to non-painful sensory stimulation in fibromyalgia patients, Arthritis & Rheumatology, 2014. Fitzcharles M.-A. et coll. / travaux récents sur la douleur nociplastique, concernant notamment l’association entre douleur généralisée et hypersensibilité à des stimuli non douloureux.

Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps, comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, une Gorgone à la chevelure de serpents dont le regard pétrifiait ceux qui le croisaient. Contrairement aux deux autres Gorgones, elle était mortelle et Persée finit par la vaincre. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il me débarrasse d’un autre monstre : celui de la fibromyalgie ! Cette sensation de corps « pétrifié » existe vraiment La raideur est très fréquemment rapportée par les personnes atteintes de fibromyalgie. L’expertise collective de l’Inserm indique que, selon les études, une sensation de raideur anormale a été rapportée par 72 à 95 % des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est particulièrement présente : le matin au réveil ; après une période d’inactivité ; après être resté longtemps assis ou debout ; après avoir maintenu une même position pendant un certain temps. Cela correspond assez bien à ce que beaucoup d’entre nous décrivent : après une période sans bouger, il faut parfois quelques minutes pour « remettre la machine en route ». Ce n’est pas seulement une impression C’est ici que nous avons même une recherche… belge. Des chercheurs de l’UCLouvain, dont le Pr Étienne Masquelier, ont étudié la raideur musculo-articulaire chez des femmes atteintes de fibromyalgie. Ils ont comparé 60 patientes fibromyalgiques à 52 femmes sans fibromyalgie et mesuré de manière objective la résistance passive de la cheville au mouvement. Les résultats ont montré une augmentation de certaines composantes de la raideur passive chez les participantes atteintes de fibromyalgie. Cette étude ne signifie évidemment pas que tous nos muscles deviennent réellement « durs comme de la pierre », ni que la raideur est identique chez toutes les personnes atteintes. Mais elle est intéressante parce qu’elle montre que la sensation de raideur décrite par les patients ne doit pas simplement être balayée comme une impression subjective. Dans la vie quotidienne, cela donne quoi ? La raideur peut devenir particulièrement gênante dans des situations pourtant banales : faire la file à la caisse d’un magasin ; rester longtemps assis lors d’une réunion, d’un spectacle ou d’un trajet ; suivre plusieurs heures de cours ou de formation ; rester debout dans les transports en commun ; conduire longtemps ; travailler devant un ordinateur sans changer régulièrement de position ; maintenir les bras en l’air ; rester dans la même position pour bricoler, cuisiner ou jardiner. Et parfois, le plus difficile n’est même pas de maintenir la position… C’est de recommencer à bouger après ! Vous connaissez cette démarche un peu particulière des premières secondes, quand notre corps semble avoir oublié comment fonctionner normalement ? Méduse est passée par là… Faut-il rester immobile parce qu’on est raide ? C’est tentant. Lorsque bouger fait mal et que le corps paraît raide, notre premier réflexe peut être d’éviter le mouvement. Pourtant, une immobilité prolongée peut elle-même accentuer cette sensation de raideur. Dans la fibromyalgie, l’activité physique adaptée fait partie des piliers de la prise en charge. Cela ne signifie pas qu’il faut « se forcer » ou suivre un programme sportif intensif. L’objectif est plutôt de maintenir du mouvement régulièrement, progressivement et en fonction de ses capacités. Les travaux belges menés autour de la fibromyalgie insistent d’ailleurs sur l’importance d’adapter l’activité au rythme de la personne et d’éviter l’alternance entre suractivité et effondrement. Bouger, oui. Mais pas à n’importe quel prix. Quelques pistes pour apprivoiser la raideur Selon les personnes, différentes choses peuvent aider à retrouver plus facilement du mouvement : changer régulièrement de position ; effectuer quelques mouvements doux après une période d’immobilité ; se remettre en mouvement progressivement au réveil ; fractionner les activités ; éviter, lorsque c’est possible, les positions statiques prolongées ; pratiquer une activité physique adaptée à ses possibilités ; utiliser la chaleur lorsque celle-ci apporte du confort ; travailler la mobilité et la souplesse avec l’aide d’un kinésithérapeute lorsque cela est nécessaire. Les étirements sont souvent proposés, mais les données scientifiques concernant leur efficacité spécifique dans la fibromyalgie restent limitées. Ils doivent donc être adaptés à chacun et ne pas devenir une nouvelle source de douleur. L’eau chaude et l’exercice en piscine peuvent également être intéressants pour certaines personnes. Nous en parlons plus en détail dans notre article consacré à l’hydrothérapie. Tout n’est pas nécessairement la fibromyalgie La raideur peut avoir de nombreuses autres causes. Une raideur qui apparaît brutalement, devient très différente de ce que l’on connaît habituellement ou s’accompagne par exemple d’une articulation gonflée, rouge ou chaude, d’une perte importante de force ou d’autres nouveaux symptômes mérite d’être discutée avec un médecin. Comme toujours : avoir une fibromyalgie ne signifie pas que tous les nouveaux symptômes sont automatiquement dus à la fibromyalgie. À retenir La raideur est un symptôme très fréquemment rapporté dans la fibromyalgie, particulièrement au réveil et après une période d’immobilité ou une position prolongée. Et ce qui est particulièrement intéressant pour nous, en Belgique, c’est que des chercheurs de l’UCLouvain ont même pu objectiver une augmentation de certaines composantes de la raideur musculo-articulaire chez des patientes atteintes de fibromyalgie. Alors non, nous n’avons probablement pas réellement croisé Méduse. Mais certains matins… on pourrait presque le croire. Sources Dierick F., Detrembleur C., Trintignac G., Masquelier E. — Nature of passive musculoarticular stiffness increase of ankle in female subjects with fibromyalgia syndrome, European Journal of Applied Physiology, 2011. Recherche menée notamment à l’UCLouvain et aux Cliniques universitaires Saint-Luc. UCLouvain – DIAL — Évaluation de la raideur musculaire dans la fibromyalgie, Dierick F., Detrembleur C., Masquelier E., Séminaire de médecine physique, Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles. Inserm — Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. Chapitre consacré aux caractéristiques cliniques et notamment à la raideur.