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Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral  afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et du besoin urgent d’une meilleure reconnaissance  de la maladie, ainsi que d’un véritable trajet de soins adapté . Comment fonctionne le Parlement fédéral ? Le Parlement fédéral   (ou Chambre des représentants) est l’institution où siègent les députés , élus par les citoyens. Leur rôle est de contrôler le Gouvernement , de proposer des lois et de défendre les préoccupations des citoyens . Le Gouvernement fédéral , quant à lui, est composé des ministres , dont le ministre de la Santé . Ce sont eux qui prennent les décisions politiques  et mettent en œuvre les mesures concrètes . En résumé : 🔹 Le Parlement pose les questions, fait des propositions et contrôle . 🔹 Le Gouvernement décide et agit . Pourquoi avoir rencontré un député ? Parce que les députés peuvent interpeller les ministres . Lorsqu’un député interpelle le ministre de la Santé , celui-ci est obligé de répondre publiquement . Cela permet de mettre en lumière un problème et de faire reconnaître l’urgence d’agir . C’est donc une étape essentielle  : elle fait entrer la fibromyalgie dans le débat politique . La prochaine étape : la résolution parlementaire Après l’interpellation, vient une étape importante : la proposition de résolution parlementaire . Une résolution n’a pas la même force qu’une loi, mais elle a une valeur symbolique et politique forte . Elle permet au Parlement de dire officiellement : “Nous demandons au Gouvernement d’agir dans ce sens.” Dans notre cas, cela pourrait signifier : reconnaître pleinement la fibromyalgie  comme maladie chronique, mettre en place un trajet de soins spécifique , et garantir un meilleur accompagnement médical et social . Si la résolution est adoptée par la Chambre , cela crée une pression politique  forte sur le Gouvernement pour qu’il prenne des mesures concrètes . Pourquoi c’est important ? Parce que chaque voix compte. Cette rencontre de ce matin est une première victoire  : le sujet avance, il est pris en compte au niveau politique . Mais il faut continuer à informer, à témoigner et à mobiliser , pour que cette reconnaissance se traduise enfin dans les faits . Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

Nous avons le plaisir de vous présenter Anne, responsable du groupe de parole de Charleroi.   Anne , fibromyalgique et sophrologue , possède un Master en sophrologie caycédienne; Elle partage sa passion avec les participants de My Fibro et participe aux groupes de paroles dans la région de Charleroi. Elle a découvert que la pratique quotidienne de la sophrologie atténuait considérablement ses douleurs physiques, lui procurait de la vitalité et un état d’esprit positif. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO. Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Récemment, j’ai eu le plaisir de découvrir la médecine traditionnelle chinoise   au Centre Ikigai , à Dour, où j’ai été accueillie par Dominique . Nous nous étions déjà rencontrées à plusieurs occasions (au Café Fibro de Dour, lors d’une discussion au centre et même en émission radio), mais cette fois, j’ai pu expérimenter son approche dans le cadre d’une séance d’acupuncture . Avant de commencer le soin, Dominique a pris le temps d’un long échange . Elle m’a écoutée avec une grande attention, m’a posé de nombreuses questions et a établi mon profil énergétique. Selon son analyse, je suis franchement Yang. Divers conseils et astuces ont ensuite été partagés afin d’y remédier. Rien que ce temps consacré, cette qualité d’écoute profonde, est déjà un soin en soi. La séance s’est ensuite déroulée dans un climat de calme et de respect. Chaque geste est précis, posé, et toujours accompagné de douceur. Rien n’est expédié, chaque étape se déroule avec calme et attention. On se sent considérée, et non bousculée — ce qui change tellement de l’approche habituelle de certains professionnels de santé. Cette bienveillance crée un espace où l’on peut se déposer en toute sécurité. Au-delà de l’ acupuncture , le Centre Ikigaï propose plusieurs pratiques issues de la Médecine Traditionnelle Chinoise : le Cupping (ventouses), la Moxibustion , le Guasha et le Tuina (également pour enfants), l’acupuncture BuMING . Ces soins visent à rééquilibrer l’énergie, redonner fluidité et vitalité, et soutenir corps comme esprit. Ici, il n’est pas question de « solution miracle », mais d’un accompagnement respectueux et durable. Offre spéciale MY FIBRO Pour les membres MY FIBRO, la première séance (2 h)   est proposée à 50 € au lieu de 60 € , sur simple présentation de la carte de membre . Renseignements : https://www.centreikigai.be/ C’est une belle opportunité de découvrir la richesse de la médecine traditionnelle chinoise dans un cadre bienveillant, où l’écoute et la douceur font pleinement partie du soin.

Nous avons le plaisir de vous présenter les bénévoles responsables du groupe de parole de Dour. Nathalie , 55 ans , éducatrice spécialisée en reclassement. Elle vit aussi avec la fibromyalgie, et elle est passionnée par les énergies et le Reiki. Elle attache une grande importance à lier ces pratiques à son quotidien. Elle est ravie de partager cette expérience au sein du groupe de parole à Dour.   Claudia , 44 ans, est herboriste et formatrice en herboristerie.Atteinte de fibromyalgie, elle est membre de MY FIBRO  depuis 2024 et en est aujourd’hui la vice-présidente . Les groupes de parole lui ont apporté apaisement, lumière et solidarité, qu’elle souhaite à son tour partager. Passionnée par les plantes médicinales, Claudia puise dans la nature un refuge d’équilibre et d’apaisement, et met son expérience au service des autres avec bienveillance et empathie. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO . Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Nous recueillons fréquemment des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie faisant état de difficultés importantes, tant dans leur parcours professionnel que dans leurs contacts avec le système de santé. En plus des symptômes déjà lourds de la maladie, nombre d’entre elles doivent affronter des formes de discrimination qui pèsent encore davantage sur leur quotidien. Qu’est-ce que la discrimination ? La discrimination, c’est le fait de traiter une personne de manière défavorable en raison d’une caractéristique personnelle , comme son origine, son âge, son sexe, son état de santé ou encore son handicap. En Belgique, la loi interdit toute forme de discrimination et impose, entre autres, le respect de l’égalité de traitement et la mise en place d’aménagements raisonnables pour les personnes qui en ont besoin. La fibromyalgie et les discriminations dans les soins de santé La fibromyalgie est une maladie chronique souvent invisible et encore mal reconnue. De nombreuses personnes témoignent d’un manque d’écoute ou de compréhension de la part de certains professionnels de santé. On leur dit parfois que “c’est dans la tête”, ce qui peut retarder le diagnostic et limiter l’accès à des soins adaptés. Ne pas prendre en considération la réalité de la fibromyalgie, minimiser la souffrance ou refuser un suivi adapté peut constituer une forme de discrimination médicale. Chaque patient a droit à une prise en charge respectueuse, digne et sans préjugés. La fibromyalgie et les discriminations dans le monde du travail Au travail aussi, la fibromyalgie peut entraîner des discriminations. La fatigue, la douleur et les troubles cognitifs liés à la maladie peuvent nécessiter des aménagements : horaires adaptés, télétravail, pauses régulières, poste ergonomique, etc. En Belgique, l’employeur a l’obligation de mettre en place des aménagements raisonnables   lorsque la santé ou le handicap d’un travailleur l’exige. Refuser injustement ces adaptations, écarter une personne d’une promotion ou mettre fin à son contrat en raison de la fibromyalgie peut constituer une discrimination, interdite par la loi. Que faire en cas de discrimination ? Si vous pensez être victime de discrimination liée à la fibromyalgie – que ce soit dans les soins de santé ou au travail – vous pouvez interpeller Unia , l’institution publique belge chargée de lutter contre la discrimination et de défendre l’égalité des chances. Unia peut vous écouter, vous informer sur vos droits et vous accompagner dans vos démarches. Voici le lien pour contacter Unia : https://www.unia.be/fr Personne ne devrait être jugée ou traitée injustement à cause de la fibromyalgie. Vous avez des droits : faites-les valoir !

Qu’est-ce qu’un aidant-proche ? Un aidant-proche est une personne – conjoint, parent, enfant, ami ou voisin – qui apporte régulièrement une aide à un proche confronté à une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie. Cet accompagnement peut être pratique, émotionnel ou médical. Dans le contexte de la fibromyalgie , la question des aidants-proches est particulière, car elle se vit dans les deux sens : certaines personnes fibromyalgiques ont besoin du soutien d’un proche, tandis que d’autres, malgré leur maladie, assument elles-mêmes un rôle d’aidant. Quand un proche soutient une personne atteinte de fibromyalgie La fibromyalgie touche de nombreux aspects du quotidien : douleurs diffuses, grande fatigue, troubles cognitifs (“brouillard mental”), anxiété, difficultés de mobilité. L’aidant-proche peut intervenir de différentes façons : Mobilité et autonomie  : accompagner lors des déplacements, aider aux courses, adapter certaines tâches physiques. Fatigue et gestion du quotidien  : prendre en charge certaines tâches ménagères ou administratives, respecter le besoin de repos. Mémoire et concentration  : rappeler un rendez-vous, aider à organiser l’agenda, prendre des notes lors des consultations. Soutien moral  : être à l’écoute, offrir de la compréhension et de la patience, valoriser les efforts et les petites victoires. Accompagnement médical   : accompagner aux consultations, soutenir dans la compréhension des traitements et recommandations. Chaque geste, même simple, contribue à alléger le quotidien et à briser l’isolement que peut entraîner la maladie. Quand une personne atteinte de fibromyalgie devient elle-même aidante-proche Beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie, souvent en incapacité de travail ou en temps partiel, deviennent à leur tour aidantes-proches  d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’un enfant malade ou handicapé. Cela représente un défi supplémentaire : gérer ses propres douleurs et sa fatigue, tout en apportant soutien et soins à un proche, souvent sans reconnaissance officielle ni accompagnement adapté. Cette situation mérite une attention particulière, car elle expose à un risque accru d’épuisement . Il est essentiel que ces aidants puissent trouver du soutien, oser demander de l’aide extérieure et reconnaître leurs propres limites. Reconnaissance et soutien en Belgique En Belgique, il existe un statut légal d’aidant-proche , avec deux formes : La reconnaissance simple  : symbolique, qui permet d’être identifié officiellement comme aidant. La reconnaissance avec droits sociaux   : qui peut donner accès à certains congés ou aménagements de travail, mais uniquement sous conditions strictes (nombre d’heures d’aide, degré de dépendance de la personne aidée…). ⚠️ Dans le cas de la fibromyalgie, ces conditions sont rarement remplies, car la maladie n’est pas automatiquement reconnue comme source de perte d’autonomie. Les personnes aidées ne peuvent donc pas toujours bénéficier de cette reconnaissance légale. Il reste néanmoins possible de trouver du soutien à travers : les mutuelles , qui proposent informations et accompagnement, les plateformes locales d’aidants-proches , qui offrent écoute, conseils et groupes de parole, certaines associations de patients , qui sensibilisent et créent du lien entre aidants et personnes malades. Ressources utiles Aidants Proches Wallonie : plateforme de référence pour les aidants en Wallonie, informations, outils et accompagnement. Aidants Proches Bruxelles : permanence, conseils et activités pour les aidants proches à Bruxelles. SAM – Réseau des Aidants : portail d’information et d’orientation pour les aidants en Belgique. Jeunes Aidants Proches : soutien spécifique pour les enfants, adolescents et jeunes adultes qui aident un proche malade ou dépendant. Merci aux aidants-proches Qu’il s’agisse d’un proche qui soutient une personne fibromyalgique, ou d’une personne atteinte de fibromyalgie qui endosse le rôle d’aidant : merci . Votre engagement, vos efforts et votre présence font une différence immense. Vous êtes un pilier de solidarité et de bienveillance.

Hier, Bruxelles a vécu une journée « sans voiture ». Une initiative forte, pleine de symboles et d’espoir. Pour beaucoup, elle évoque un air plus pur, le calme d’un matin sans trafic, un partage de la voirie… Mais pour celles et ceux vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie , ce type de jour offre surtout l’occasion de rappeler ce que signifie réellement « mobilité réduite », même si le handicap n’est pas apparent. Ce que disent les chiffres et les réalités En Belgique, 80 % des handicaps sont invisibles . Un nombre frappant qui rappelle qu’on ne peut juger de la capacité de mobilité d’une personne simplement à son apparence. La fibromyalgie engendre des douleurs musculaires, une fatigue chronique, mais aussi des difficultés à rester debout longtemps ou à marcher sans dommages collatéraux (douleurs accrues, poussées, etc.). Ces contraintes ne sont pas visibles, mais bien réelles. Selon l’organisation Unia , beaucoup d’obstacles dans l’espace public, dans les transports et dans l’infrastructure urbaine rendent encore très difficile l’accès ou la mobilité pour les personnes en situation de handicap. L’accessibilité ne se limite pas à la rue : elle inclut les bâtiments, les transports, l’information, les services numériques. Des aides… mais pas toujours adaptées à la fibromyalgie Il existe des aides, des services, des dispositions légales pour les personnes à mobilité réduite : Le SPF Mobilité & Transports  recense les moyens de transport adaptés ou accessibles, qu’il s’agisse de transports publics, de services adaptés (taxibus, minibus…) ou encore d’initiatives communales et régionales. La SNCB propose un service d’assistance gratuit pour les voyageurs à mobilité réduite, en Belgique comme à l’international. Il est possible de réserver une aide plusieurs heures — voire plusieurs jours — à l’avance, selon la gare. Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées  et d’autres instances publient régulièrement des avis et recommandations pour améliorer l’accessibilité, en tenant compte notamment des handicaps invisibles. Pourtant, tout ceci reste largement pensé pour des limitations « visibles » ou stables. Les personnes vivant avec la fibromyalgie  — dont les capacités varient fortement d’un jour à l’autre — se retrouvent souvent en marge de ces dispositifs. Ce qui est prévu ne répond pas toujours à la réalité d’un handicap invisible, fluctuant, fait de douleurs chroniques et d’une intolérance à la station debout prolongée. Ce qui pose encore problème (et ce à quoi nous devons prêter attention) Les aménagements raisonnables ne sont pas toujours mis en place . Par exemple une gare peut être dite accessible, mais l’ascenseur est en panne, ou la rampe n’est pas praticable si le déplacement se fait avec fatigue ou douleurs. La station debout prolongée est souvent extrêmement pénible pour nombre de personnes avec fibromyalgie — dans les transports, dans les files, aux arrêts de bus, etc. Même marcher une distance modérée peut devenir une épreuve selon l’intensité des symptômes. L’information, les signalétiques, la communication ne tiennent pas toujours compte du handicap invisible (fatigue, douleurs fluctuantes, besoin de repos, besoin de pauses, de places assises, etc.). Les transports « réservés » ou « adaptés » demandent souvent des réservations, des démarches, des horaires précis — ce manque de flexibilité rend l’usage difficile pour les personnes dont les capacités varient d’un jour à l’autre. Ce qu’on peut exiger, ce qu’on peut changer Pour une vraie inclusion, voici quelques pistes concrètes : Flexibilité  dans les services : transport public, assistance dans les gares, réservations d’aides à la mobilité adaptés aux fluctuations des symptômes. Plus de places assises disponibles  partout (arrêts, quais, transports) et des bancs de repos fréquents sur les trottoirs. Rues apaisées, zones piétonnes inclusives  avec surfaces moins douloureuses pour marcher (moins de pavés inégaux, trottoirs larges, surfaces planes). Campagnes de sensibilisation  pour que chacun comprenne que ne pas « avoir l’air malade » ne signifie pas ne pas avoir besoin d’aménagements. Amélioration de l’accessibilité numérique  (sites faciles à lire, comprendre, apps, info en temps réel sur les ascenseurs, les pannes) pour permettre une planification réaliste du déplacement. Législation et contrôles , pour que les droits soient respectés, que les obligations légales d’accessibilité soient appliquées, vérifiées, sanctionnées quand nécessaire. Bruxelles sans voiture n’est pas qu’une journée ; c’est une invitation à repenser l’espace, la mobilité, la solidarité . Pour les personnes vivant avec la fibromyalgie, avec un handicap invisible ou fluctuant, chaque trajet compte, chaque arrêt, chaque pente, chaque minute debout. Chez MY FIBRO, nous croyons que la mobilité doit être un droit, pas un privilège. Et pour cela, il nous faut une ville (et une société) plus attentive, plus adaptative, plus humaine. Texte rédigé à partir de : https://www.unia.be/fr/actua/la-soci%C3%A9t%C3%A9-peu-accessible-aux-personnes-handicap%C3%A9es https://w https://mobilit.belgium.be/fr/route/personnes-mobilite-reduite/moyens-de-transport-pour-les-personnes-mobilite-reduite https://www.ixelles.be/site/906-80pc-des-handicaps-sont-invisibles-pensons-y- https://www.belgiantrain.be/fr/travel-info/prepare-for-your-journey/assistance-reduced-mobility https://ph.belgium.be/fr/avis/avis-2023-12.html

La fibromyalgie impacte profondément la vie de milliers de patients en Belgique . Pourtant, notre pays ne dispose toujours pas d’un cadre national clair pour leur prise en charge. En France , la Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment publié des recommandations qui marquent un véritable tournant. Cette différence souligne l’urgence d’agir aussi chez nous. En France : un tournant grâce à la HAS Depuis juillet 2025 , la Haute Autorité de Santé (HAS)  française a franchi une étape décisive : elle a publié des recommandations officielles pour la prise en charge de la fibromyalgie . Ce texte a une portée considérable : il reconnaît officiellement  la fibromyalgie comme maladie chronique complexe et invalidante ; il fixe un cadre clair   pour le diagnostic (critères standardisés, rôle du médecin généraliste, recours aux spécialistes) ; il définit une stratégie thérapeutique nationale  : activité physique adaptée comme pilier, éducation thérapeutique, prise en charge pluridisciplinaire (médecins, kinés, psychologues, centres de la douleur), et recours limité aux médicaments ; il donne aux patients et aux soignants une référence commune , qui met fin aux doutes et aux errances médicales. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie en France, cela change tout : leur maladie est enfin entendue, reconnue, et prise en charge dans un cadre cohérent et validé au niveau national. En Belgique : pas d’équivalent de la HAS Chez nous, la situation est très différente. Il n’existe aucune institution unique  jouant le rôle de la HAS. À la place, les compétences sont dispersées : le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé)  produit des études scientifiques et des rapports, mais n’a pas publié de recommandations nationales dédiées à la fibromyalgie ; le Conseil Supérieur de la Santé (CSS)  émet des avis scientifiques, mais là encore, rien de spécifique sur la fibromyalgie ; l’ INAMI gère surtout le remboursement des soins. Pour la fibromyalgie, cela concerne principalement la kinésithérapie : les patients peuvent bénéficier de 60 séances de 30 minutes par an, plus 20 séances supplémentaires, lorsqu’un diagnostic est reconnu et qu’une prescription médicale est établie. Ces séances doivent répondre à des critères stricts définis dans la nomenclature. De plus, la fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement droit au statut “affection chronique” : celui-ci dépend de critères administratifs. En pratique, beaucoup de patients se retrouvent avec une couverture partielle, insuffisante pour répondre aux besoins d’une maladie qui demande un suivi pluridisciplinaire régulier. Résultat : il n’existe aucun cadre national clair et unifié  pour la fibromyalgie en Belgique. Contrairement à d’autres maladies chroniques (diabète, insuffisance rénale, sclérose en plaques), aucun trajet de soins structuré   n’a été mis en place. France vs Belgique : deux réalités très différentes En France , la HAS a donné une légitimité institutionnelle à la fibromyalgie, et les patients disposent désormais de recommandations officielles qui orientent leur parcours de soins. En Belgique , les patients continuent de vivre dans un système fragmenté, où l’accès aux soins dépend trop souvent du médecin rencontré ou encore de la bonne volonté d’un centre de la douleur. Là où les Français avancent vers une prise en charge pluridisciplinaire structurée , les Belges restent dans une logique de remboursements partiels et disparates , sans vision globale et sans trajet de soins officiel , contrairement à d’autres pathologies chroniques. Ce que nous demandons Il est temps que la Belgique se mette à la hauteur de ses voisins. Nous, personnes atteintes de fibromyalgie, réclamons : La création d’un cadre national de référence   pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie. La mise en place d’un trajet de soins spécifique , comme cela existe pour d’autres maladies chroniques, afin de garantir un suivi coordonné entre patient, généraliste, spécialistes et thérapeutes. La reconnaissance officielle de la maladie comme une affection chronique nécessitant une approche multidisciplinaire . Une égalité d’accès aux soins  pour tous les patients. La fibromyalgie est une réalité. Nos douleurs, notre fatigue et nos difficultés quotidiennes méritent d’être reconnues par un cadre officiel. Comme en France, nous voulons des recommandations nationales et un trajet de soins clair, pour améliorer notre qualité de vie et mettre fin à l’errance médicale.

L’expérience des patients est une expertise à part entière : la formation en santé gagne en qualité lorsqu’elle s’enrichit de leur savoir. Le patient-formateur : une expertise au service des soins Le patient-formateur occupe une place croissante dans le domaine de la santé. Son rôle repose sur une double expertise complémentaire : la connaissance scientifique  de la maladie et de ses traitements, acquise au fil du parcours de soins ; le savoir expérientiel , issu du vécu quotidien avec la maladie, de ses contraintes, de ses impacts et des stratégies d’adaptation développées. Reconnaître cette expertise, c’est admettre que le patient est non seulement acteur de sa santé , mais aussi partenaire de la formation   des professionnels. Les patients-formateurs interviennent dans les cursus d’ étudiants en santé   (infirmiers, médecins, pharmaciens, etc.) ainsi que dans la formation continue   des professionnels du secteur social-santé. Ils apportent un regard singulier, ancré dans la réalité, qui vient compléter les savoirs académiques et pratiques dispensés par les enseignants et praticiens. Cette démarche prend également une dimension collective lorsque le patient-formateur est impliqué dans une association. Au-delà de son parcours individuel, il porte alors la voix et les préoccupations de nombreux patients, contribuant ainsi à une vision plus globale et représentative des besoins. L’objectif final est clair : améliorer la qualité et l’humanité des soins , en favorisant une meilleure compréhension des réalités vécues par les patients et en construisant des pratiques de santé plus attentives, plus adaptées et plus respectueuses.

Les personnes atteintes de fibromalgie sont-elles condamnés à la pauvreté ? En Belgique, les nouvelles réformes sociales changent profondément la vie des malades chroniques. D’un côté, les malades de longue durée  sont incités à reprendre le travail . De l’autre, la loi-programme limite désormais le chômage complet à 24 mois maximum . Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ces mesures sont particulièrement inquiétantes. Il existe en effet plusieurs formes et stades de fibromyalgie  : Certaines personnes parviennent encore à travailler, parfois à temps plein mais au prix d’ efforts immenses . D’autres ne peuvent maintenir qu’un temps partiel  en raison des crises de douleur, de la fatigue extrême et des troubles associés. Et pour une partie des patients, travailler devient impossible  tant les symptômes sont invalidants. À cela s’ajoute la nature fluctuante de la maladie . Un jour, l’activité est envisageable ; le lendemain, la douleur ou l’épuisement rendent tout effort impossible. Résultat : beaucoup de patients se retrouvent dans une spirale de culpabilité, d’échec et de perte de droits . C’est précisément dans ces situations de fragilité que le système de protection sociale devrait jouer son rôle. Mais en pratique, le parcours est semé d’embûches : Première étape : la mutuelle .  Les malades de longue durée sont indemnisés par leur mutuelle. Mais si le médecin-conseil estime qu’ils sont “capables de retravailler”, même partiellement, l’indemnité peut s’arrêter ( Droits Quotidiens ). C’est ici que le problème des médecins fibrosceptiques  prend tout son sens : certains continuent de nier la fibromyalgie comme pathologie invalidante. Résultat : des patients dont la souffrance est bien réelle sont déclarés aptes au travail , alors qu’ils sont en pratique incapables de travailler de façon régulière. Cette méfiance institutionnelle place les malades dans une position de double peine : non seulement leur douleur est niée, mais ils perdent aussi leur protection sociale. Deuxième étape : le chômage .  Quand l’accès est possible, il n’offre qu’un filet de sécurité temporaire, car la loi-programme limite désormais le chômage complet à 24 mois maximum  ( ONEM ). Troisième étape : le CPAS.  Pour ceux qui n’auront plus ni mutuelle ni chômage, il ne restera que le revenu d’intégration sociale. Mais celui-ci est soumis à des conditions strictes  : être propriétaire, avoir un conjoint qui travaille ou disposer de quelques économies peut suffire à en être exclu ( CPAS Info ). En clair, de nombreux patients fibromyalgiques risquent de se retrouver sans aucun revenu personnel : exclus de la mutuelle, sortis du chômage, et parfois même privés d’aide du CPAS. Et même pour ceux qui parviennent encore à travailler, le temps partiel conduit mécaniquement à des cotisations réduites  et donc à une pension plus faible  à l’avenir. Or, la fibromyalgie touche principalement les femmes (environ 70 à 80 % des patients). Ces réformes entraîneront donc non seulement une précarisation des malades chroniques, mais aussi une précarisation de genre  : les femmes seront les premières victimes de ce glissement vers la pauvreté. Ainsi, la fibromyalgie ne ronge pas seulement le corps et l’esprit : elle appauvrit aussi celles et ceux qui en souffrent, et fragilise particulièrement les femmes.

La vie est une armoire . Certaines armoires sont bien remplies. Il y en a de tous les styles, de toutes les hauteurs, de toutes les largeurs. La plupart de ces armoires possèdent des tiroirs : certains sont bien rangés, d’autres sont de vrais fouillis. Mais ce qui est certain, c’est qu’il vaut mieux ne pas ouvrir tous les tiroirs en même temps, surtout s’ils sont pleins à craquer. J’ai appris à n’en ouvrir qu’un à la fois, car, par le passé, je me suis pris l’armoire en pleine figure plusieurs fois. Alors, le contenu se déverse, vous engloutit, vous assomme. Se relever ensuite devient compliqué. Et pourtant, c’est aussi l’occasion de ranger, de mieux ranger, de trier, de jeter les babioles obsolètes, de rendre à leur propriétaire ce qui ne nous appartient pas. Car on prête parfois un tiroir, parfois même tout un côté de l’armoire. Certains s’y installent, d’autres y volent quelque chose. Retrouver ce qui nous appartient n’est alors pas commode . La maladie m’a appris que, quel que soit le meuble que l’on a reçu comme vie, fût-ce un vieux chiffonnier , il est précieux, car il renferme nos biens comme nos maux. Notre corps est à bichonner, notre esprit à ranger. Notre vie n’est pas sortie d’un magasin Ikea : même si, avec la fibromyalgie, on a l’impression d’avoir été montés sans mode d’emploi et qu’il manque toujours des pièces. Non, notre vie est une armoire sculptée dans le bois, marquée par le temps, unique, solide malgré ses fissures. Certes, des insectes rôdent, prêts à ronger la matière. La fibromyalgie est peut-être notre mérule. Mais même si aucun produit miracle n’a encore été trouvé pour l’éliminer, il existe des artisans, des compagnons de route, des alliés capables d’entretenir le bois, de le nourrir, de le protéger. Et puis, une armoire peut aussi être relookée. Il suffit parfois d’un coup de peinture, d’un nouveau bouton de tiroir, d’un détournement créatif pour qu’elle retrouve une seconde vie. Le réemploi n’est pas seulement écologique : il est poétique. Nous aussi, nous pouvons changer de couleur, transformer nos fissures en force, faire pousser des fleurs dans nos tiroirs vides. Alors, apprenons à vivre comme avec un semainier : un tiroir à la fois, une tâche après l’autre, à notre rythme. Ne cherchons plus à tout ouvrir d’un coup, mais à respecter la cadence que notre corps nous dicte. Chaque journée a son tiroir, et il ne sert à rien d’y entasser toute la semaine. Ainsi, même si nos gestes sont parfois ralentis, même si notre armoire craque et ploie, elle peut encore abriter de la beauté, de la lumière, des éclats de joie. Soyez   un  bonheur du jour  – ce petit meuble délicat, discret, mais raffiné, qui n’a besoin que d’un seul tiroir ouvert pour éclairer toute une journée. Et si vous pensez n’être qu’une vieille armoire, n’oubliez pas que les antiquités ont souvent une valeur inestimable.

Le malaise post-effort est bien connu dans l’ encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME/CFS) , mais les recherches récentes montrent qu’il est également présent chez de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie . Qu’est-ce que le malaise post-effort (PEM) ? Le PEM correspond à une aggravation inhabituelle des symptômes  après un effort physique ou mental. Il ne survient pas forcément immédiatement : il peut apparaître 12 à 48 heures après l’effort , parfois même plus tard. Sa durée est variable : il peut persister quelques jours à plusieurs semaines . Contrairement à la fatigue “normale” après l’exercice, il s’agit d’une réponse anormale du corps , où la récupération est retardée ou incomplète. Pourquoi survient-il ? Ce que dit la recherche Les causes précises ne sont pas encore totalement comprises, mais plusieurs mécanismes biologiques sont suspectés : Dysfonctionnement des mitochondries Les mitochondries  sont les “centrales énergétiques” de nos cellules : elles transforment l’oxygène et les nutriments en énergie utilisable. Chez certaines personnes fibromyalgiques, elles semblent moins efficaces, ce qui entraîne une fatigue disproportionnée et une récupération beaucoup plus lente. Sensibilisation du système nerveux central Le système nerveux central  (cerveau et moelle épinière) peut amplifier exagérément les signaux de douleur et de fatigue. Résultat : un effort modéré est perçu comme une agression majeure par le corps. Déséquilibre immunitaire et inflammation L’effort déclenche normalement une réponse immunitaire contrôlée. Mais dans la fibromyalgie, on observe parfois une surproduction ou une persistance de molécules inflammatoires appelées cytokines . Ces “messagers chimiques” entretiennent la douleur et la fatigue au lieu d’aider à la récupération. Troubles du sommeil et récupération insuffisante Le sommeil profond est souvent perturbé dans la fibromyalgie. Or, sans récupération nocturne efficace, l’organisme n’arrive pas à compenser l’effort, ce qui favorise le PEM. Variabilité individuelle Chaque personne a un seuil différent   de tolérance à l’effort : ce qui est bénéfique pour l’une peut déclencher une rechute sévère chez l’autre. Comment limiter le risque de malaise post-effort ? Le pacing (gestion de l’énergie)  : répartissez vos activités sur la journée, alternez effort et repos, évitez les “pics” d’activité. Avancez par petites étapes  : commencez par des durées très courtes, à intensité minimale. Augmentez uniquement si votre corps le tolère. Identifiez vos déclencheurs personnels   : certains tolèrent mieux la marche lente, d’autres préfèrent la natation douce ou des exercices de respiration. Soignez la récupération  : donnez une place au sommeil, à l’alimentation équilibrée, à l’hydratation et aux moments de relaxation. Cherchez un accompagnement adapté  : un professionnel formé (kinésithérapeute, physiothérapeute, médecin de la douleur) peut vous aider à élaborer un programme réaliste et personnalisé. Le malaise post-effort  n’est ni une faiblesse ni un manque de volonté : c’est une réaction biologique réelle, documentée par la science. Elle implique des anomalies dans la production d’énergie (mitochondries), la régulation nerveuse (système nerveux central) et la réponse immunitaire (cytokines). Il ne s’agit pas de renoncer à bouger, mais plutôt d’apprendre à bouger autrement, avec prudence, en respectant vos limites et en intégrant le repos dans vos activités.

La fibromyalgie touche près de 300 000 Belges . Elle bouleverse la vie quotidienne : douleurs partout dans le corps, fatigue écrasante, sommeil non réparateur, difficultés de concentration. Pourtant, ce handicap reste invisible . Mais les conséquences sont bien réelles  : soins dispersés, examens répétés, arrêts de travail, vie sociale et professionnelle fragilisée. Où en est la Belgique ? La fibromyalgie est partiellement reconnue : la kinésithérapie est remboursée (60 séances/an + 20) , et certains patients accèdent aux centres de la douleur . Une avancée importante… mais insuffisante. Ce que nous demandons Nous voulons un parcours de soins structuré   pour la fibromyalgie, afin de mettre fin aux errances et d’apporter une vraie reconnaissance : Une évaluation complète   au départ (médecin, kiné, psychologue). Des soins coordonnés  : kiné adaptée, activité physique encadrée, soutien psychologique, séances d’information. Un financement clair   par l’INAMI, sous forme de forfaits (plutôt que des soins payés “à la pièce”). Exemple concret : Marie, 42 ans Aujourd’hui, Marie dépense beaucoup pour se soigner : kinésithérapie (reste à charge ≈ 280 €), psychologue (≈ 200 €), examens répétés, transports, tickets modérateurs (≈ 310 €). Au total, près de 790 € par an à sa charge , sans coordination des soins et avec un parcours fatigant. Dans un parcours structuré , Marie aurait accès à : une évaluation pluridisciplinaire, un cycle d’éducation thérapeutique, kiné adaptée, activité physique encadrée, soutien psychologique. Tout cela inclus dans un forfait : son reste à charge serait réduit à environ 200 € par an . Ses soins seraient organisés, coordonnés et beaucoup plus efficaces. Pourquoi c’est essentiel Pour les patients : moins de dépenses, moins d’errances, plus de qualité de vie . Pour la société : moins d’arrêts maladie, moins de consultations inutiles, des coûts mieux maîtrisés . Handicap invisible, coûts visibles. Parcours structuré = moins d’errances, plus de reconnaissance. Ensemble, faisons de la fibromyalgie une maladie reconnue à part entière, avec un parcours de soins digne des patients et de leurs proches.

C’est avec beaucoup de joie et d’enthousiasme que nous vous annonçons un nouveau partenariat entre Amtéa, centre pluridisciplinaire situé à Fosses-la-Ville, et notre ASBL MY FIBRO. Depuis plus d’un an, Amtéa  accompagne avec passion et bienveillance les personnes atteintes de fibromyalgie grâce à un massage spécifique , doux et adapté. Ce soin vise à soulager les douleurs et à améliorer durablement le bien-être. Les nombreux témoignages positifs de patient·es confirment des bienfaits ressentis pendant plusieurs jours, parfois même jusqu’à une semaine. Dans son centre, véritable cocon de sérénité à seulement 25 minutes de Namur et de Charleroi, Amtéa accueille toutes les personnes souffrant de douleurs chroniques pour leur offrir un moment de réconfort. 🌐 Plus d’informations sur le site : https://amtea.be/ 🤝 Grâce à ce partenariat, les membres de MY FIBRO   bénéficient désormais d’un tarif préférentiel de 50 € l’heure (au lieu de 65 €) . ⚠️ Pour profiter de cet avantage, il est nécessaire d’être en ordre de cotisation  et de présenter sa carte de membre MY FIBRO . De plus, des déplacements à Mons ou Charleroi pourront être organisés si un local est mis à disposition (maximum 5 massages par jour, avec prise en charge des frais de déplacement). ➡️ Pour manifester votre intérêt, merci d’envoyer un mail à info@myfibro.be . ✨ Témoignage « Ce matin, j’ai eu le bonheur de me faire masser par une charmante personne.Elle connaît notre maladie et prend le temps de nous faire du bien.Je vous la recommande. » — Françoise, membre et bénévole chez MY FIBRO Nous remercions chaleureusement Amtéa   pour son engagement et son soutien actif à notre communauté. En plus de ce partenariat, Amtéa distribue nos flyers dans son centre afin de faire connaître notre ASBL auprès de ses patient·es.

La fibromyalgie est une pathologie complexe principalement caractérisée par des douleurs chroniques généralisées. Cependant, au-delà de ces douleurs, les patients souffrent souvent de divers troubles cognitifs qui peuvent être aussi handicapants, voire plus, que la douleur elle-même. Parmi ces troubles, la mémoire de travail est particulièrement affectée. Qu'est-ce que la mémoire de travail ? La mémoire de travail, également connue sous le nom de mémoire à court terme , est un système cognitif essentiel qui permet de stocker et de manipuler temporairement des informations afin de réaliser une tâche. Ce système est sollicité dans de nombreuses activités quotidiennes comme comprendre un texte, suivre une conversation, ou effectuer des calculs mentaux. Selon le modèle de Baddeley et Hitch, la mémoire de travail se compose de plusieurs sous-systèmes : la boucle phonologique pour le traitement des informations verbales, le calepin visuo-spatial pour les informations visuelles et spatiales, et l' administrateur central qui coordonne l'ensemble. Un quatrième composant, le tampon épisodique , permet de lier des informations multimodales en une représentation cohérente. Troubles cognitifs chez les patients fibromyalgiques Les personnes atteintes de fibromyalgie rapportent fréquemment des troubles de la mémoire, notamment une difficulté à retenir des faits récents, une condition connue sous le nom d’ amnésie antérograde , tout en conservant la mémoire des faits anciens. De plus, elles éprouvent des problèmes de concentration, des difficultés d’apprentissage et d’expression. Ces symptômes, souvent désignés sous le terme de "fibro-fog" ou brouillard menta l, sont des signes de déficiences cognitives significatives. Une méta-analyse de la littérature scientifique, publiée dans Psychosomatic Medicine , a révélé que les fonctions cognitives sont significativement plus faibles chez les patients fibromyalgiques par rapport aux témoins sains. Cette analyse, portant sur 2 096 participants à travers 23 études, a montré une diminution de 13% des performances cognitives chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les domaines les plus touchés incluent l'apprentissage, la mémoire, l'attention et la vitesse psychomotrice. La mémoire de travail et les fonctions exécutives sont également affectées, bien que de manière plus modérée. Études et implications des troubles cognitifs Une étude espagnole publiée dans le Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology  a évalué les capacités cognitives de 105 femmes atteintes de fibromyalgie. Les résultats ont indiqué que 83% des patientes présentaient des troubles cognitifs, dont 60% modérés à sévères. Cette étude a également mis en évidence une prévalence élevée de dépression (82%) et d'anxiété (70%) parmi les participantes, des conditions souvent associées à une faible capacité de mémoire de travail et à une dégradation du fonctionnement quotidien. Prise en charge des troubles cognitifs liés à la fibromyalgie La remédiation cognitive est une approche clé pour la prise en charge des troubles cognitifs chez les patients fibromyalgiques. Cette méthode vise à rééduquer les fonctions cognitives fragilisées, à entretenir celles qui sont encore opérationnelles et à développer des stratégies pour compenser les déficits existants. La remédiation cognitive n'a pas pour objectif de guérir mais d'améliorer la qualité de vie des patients en leur permettant de mieux gérer l'impact des troubles cognitifs au quotidien. Il existe  deux principales techniques de remédiation cognitive .  La première consiste à  entrainer de manière intensive la fonction déficitaire   (par exemple, s’entrainer à apprendre de nouvelles informations si le patient à des problèmes de mémoire). Personnellement, lorsque je me suis retrouvée en arrêt de maladie car je ne parvenais plus à lire et corriger mes copies, ce qui est particulièrement handicapant pour une enseignante, je me suis mise à la généalogie en ligne. Au début, je n’effectuais que des copier-coller, ayant même des difficultés à retenir juste un nom, une date complète. Petit à petit, mes capacités de mémoire ont augmenté. Ma dernière fille m’a offert un livre pour la fête des mères à la fin de la première année d’arrêt. J’ai eu du mal à lire la première page. Puis, de jour en jour, le nombre de pages et la vitesse de lecture se sont décuplés. Aujourd’hui, je suis de nouveau capable de lire. Plus aussi vite que par le passé, mais je lis…   La seconde consiste à  contourner la difficulté , en réfléchissant à des stratégies de compensation s’appuyant sur les capacités préservées du patient  (par exemple, noter les informations à retenir, utiliser des moyens mnémotechniques…). L’une et/ou l’autre de ces stratégies peuvent être utilisées, que la remédiation soit plutôt axée sur la neurocognition  (concentration, attention, mémoire de travail) ou la  cognition sociale  (capacités à interagir avec les autres). Pour moi, le recours aux listes et à l’agenda est devenu une nécessité alors que j’ai toujours fonctionné sans malgré ma très grande famille. Ce qui m’est encore difficile, ce sont les interactions avec autrui : me retrouver dans un groupe et suivre les conversations ou maintenir mon attention longtemps lors d’un échange téléphonique, une conférence, etc, restent particulièrement compliqué. En conclusion, les troubles de la mémoire de travail chez les patients atteints de fibromyalgie représentent un défi important , mais grâce à une prise en charge appropriée et une remédiation cognitive rigoureuse, il est possible de réduire l'impact de ces troubles et d'améliorer la qualité de vie des patients. Texte rédigé à partir de https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie/causes#:~:text=de%20troubles%20de%20la%20m%C3%A9moire,'apprentissage%20ou%20d'expression . https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/fibromyalgie-et-troubles-cognitifs-ce-quil-faut-savoir-2702 https://www.santelog.com/actualites/la-fibromyalgie-associee-aux-troubles-de-la-memoire-et-de-concentration https://www.futura-sciences.com/sante/definitions/cerveau-memoire-travail-15605/ https://centre-ressource-rehabilitation.org/-outils-de-remediation-cognitive-#:~:text=La%20rem%C3%A9diation%20cognitive%20est%20une,lors%20d'un%20bilan%20neuropsychologique . https://www.cognifit.com/be/fibromyalgia-test

En tant que personne concernée par la fibromyalgie – directement ou indirectement –, votre expérience est précieuse. MY FIBRO , en collaboration avec la LUSS , vous invite chaleureusement à répondre à une enquête anonyme  visant à enrichir un plaidoyer citoyen sur l’accès à l’emploi et le retour au travail. Objectif de l'enquête Recueillir vos vécus   et points de vue sur la réalité du travail avec la fibromyalgie en Belgique. Mettre en lumière vos défis (aménagements nécessaires, fatigabilité, incompréhension…). Construire, ensemble , un plaidoyer étayé, porteur de changement auprès des employeurs, institutions et décideurs. Comment ça marche ? La participation est entièrement anonyme  et vos réponses seront analysées collectivement , sans aucun lien individuel. Le questionnaire prend environ 10 à 15 minutes à compléter . Les données seront utilisées exclusivement   dans le cadre de ce plaidoyer. Pourquoi c’est important Votre voix compte  : c’est grâce à votre vécu que le plaidoyer gagnera en crédibilité et en impact. Vous contribuez à un mouvement citoyen  qui vise à améliorer les conditions de travail pour toutes et tous. Chaque témoignage est une pierre à l’édifice  : aménagements, reconnaissance, sensibilisation… tout commence par vous. Pour participer Cliquez simplement sur le lien suivant pour accéder au formulaire : 👉  Participer au questionnaire "Travailler avec la fibromyalgie"   Nous vous remercions chaleureusement pour votre temps, votre confiance et votre engagement. Votre participation est essentielle pour faire entendre la voix des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Est-ce une chance ? Mon père a dû naître à Sparte… C’est ce que j’ai longtemps cru. Dans sa bouche revenait souvent : « il y a les forts et les plus forts » . Il prônait les douches froides, le courage, l’intégrité et des idéaux très hauts. Il y a cinq ans, la fibromyalgie s’est tellement aggravée que j’ai cru que tout s’écroulait. J’ai eu peur de ne plus savoir marcher. Tenir une conversation devenait une prouesse, lire une épreuve insurmontable. Après la peur, est venu le déni : non, cela ne pouvait pas m’arriver. Je refusais de ne plus fonctionner. Alors j’ai fait ce que mon père m’avait appris : j’ai avancé . Un pas, puis deux. Ma rue, puis mon quartier. Un kilomètre, puis deux, puis trois… jusqu’à pouvoir randonner plus de 20 km. Pas tous les jours, bien sûr. Mais je sais toujours marcher. Je me contente de 5 km de temps en temps. Cela me suffit. Je me suis prouvé que je pouvais. Et j’ai réappris à lire. Ma fille cadette m’a offert un livre. J’ai buté vingt fois sur la première ligne. La première page m’a épuisée. Mais page après page, j’ai fini le livre. Puis un deuxième. Aujourd’hui, je dévore à nouveau. Pas tous les jours non plus, il y a des périodes « sans »… mais j’ai retrouvé ce plaisir. Toute cette reconstruction m’a pris deux ans. Deux ans de petits pas, de combats intérieurs, de découragements et de victoires minuscules. Deux ans qui m’ont permis de retrouver une part de moi. J’ai aussi repris le travail. Pas à temps plein, mais un mi-temps, avec des aménagements. Chaque année, je me lance le défi de terminer l’année scolaire. Il y a deux ans, je n’ai pas su. L’an passé, oui. Difficilement, mais oui. Et cette année ? On verra. Un jour à la fois. Mon père est né à Sparte, je crois. Il m’a appris à ne pas me laisser abattre. Mais cette exigence m’a aussi empêchée de prendre assez soin de moi. Aujourd’hui, j’apprends autre chose : l’art de la bienveillance envers soi . Car « faire des efforts » quand on est malade… est-ce vraiment le bon mot ? Je ne crois pas que les malades se complaisent dans leur état. Au contraire, la plupart mordent sur leur chique, chaque jour. Mais l’effort, ce n’est pas seulement avancer coûte que coûte. C’est aussi apprendre à doser ses forces , à gérer son énergie. J’ai découvert l’importance du pacing  : écouter mon corps, répartir mes efforts, accepter mes limites. Car oui, avancer, c’est aussi apprendre à faire des pauses. C’est accepter ses faiblesses, qui deviennent alors une autre forme de force . Est-ce une chance d’être la fille d’un Spartiate ? Je ne sais pas. Cela m’a aidée, cela m’a desservie. Mais de ce que l’on reçoit, on fait le tri. On adapte. Et pour moi, prendre soin de soi, c’est trouver cet équilibre fragile : entre l’effort nécessaire pour avancer malgré la maladie… et la bienveillance indispensable pour accueillir les moments où l’on va mal. Alors, oui… merci à mon père. Merci pour cette exigence, pour cet héritage parfois lourd, mais qui m’a permis de rester debout jusqu’ici.

Étudier avec une fibromyalgie : droits, procédures et obstacles en Belgique Vivre avec une fibromyalgie signifie jongler avec la douleur, la fatigue et des troubles de concentration qui compliquent fortement la vie étudiante. Pourtant, la législation belge prévoit des dispositifs spécifiques pour soutenir les jeunes concernés. 1. La fibromyalgie et la reconnaissance officielle En Belgique, la fibromyalgie est considérée comme une maladie invalidante  depuis une résolution parlementaire de 2011. Mais attention : cette reconnaissance est politique et symbolique . En pratique, chaque demande est examinée au cas par cas   par la Direction générale Personnes Handicapées (DGPH)  ou les organismes régionaux (AViQ en Wallonie, Service PHARE à Bruxelles, VAPH en Flandre). La reconnaissance officielle donne accès à certains droits (allocations, aides matérielles, aménagements). Il n’y a pas de rétroactivité  : les droits commencent à partir de la date de reconnaissance , pas avant, même si la maladie était présente depuis des années. 2. Les aménagements raisonnables dans l’enseignement supérieur a) Le cadre légal Le décret du 30 janvier 2014 relatif à l’inclusion dans l’enseignement supérieur  (modifié en 2019) prévoit que les étudiants en situation de handicap ou de maladie chronique peuvent obtenir des aménagements raisonnables . Ces aménagements peuvent être accordés : soit sur base d’une reconnaissance officielle  (DGPH, AViQ, PHARE, VAPH, INAMI, etc.), soit sur base d’un certificat médical circonstancié , établi par un spécialiste et décrivant les impacts de la fibromyalgie sur la vie académique. Autrement dit, une reconnaissance DGPH n’est pas obligatoire  pour accéder aux aménagements. Un diagnostic médical suffit. b) Les aménagements possibles Ils varient selon la situation, mais peuvent inclure : du temps supplémentaire ou des pauses aux examens, l’accès à des enregistrements de cours ou à des supports écrits, une flexibilité dans la présence aux cours, l’adaptation des stages. c) Procédure Introduire une demande écrite   auprès du service inclusion ou du référent handicap de l’université/haute école. Fournir les documents requis (certificat médical ou attestation de reconnaissance). Respecter les délais internes  (souvent mi-novembre pour le 1er semestre, mi-mars pour le 2d). En cas de refus, possibilité de recours auprès de la Commission de l’enseignement supérieur inclusif (CESI) . 3. La question de la finançabilité En Fédération Wallonie-Bruxelles, un étudiant peut perdre le droit à l’inscription “finançable” (payée par la Communauté) s’il a trop répété d’années. Mais la loi prévoit des dérogations  en cas de circonstances exceptionnelles, notamment un handicap ou une maladie chronique . Tu peux introduire une demande de réinscription dérogatoire  auprès de ton établissement, en expliquant que tes difficultés sont liées à la fibromyalgie. Les services inclusion et les autorités académiques examinent ces demandes au cas par cas. Cette procédure permet de continuer les études malgré la perte de finançabilité. 4. Obstacles fréquents Certains établissements exigent une reconnaissance DGPH avant d’octroyer des aménagements. Or, ce n’est pas une obligation légale  : un certificat médical suffit. Les délais d’obtention d’une reconnaissance sont longs (parfois plus d’un an), ce qui laisse des étudiants sans soutien adapté. La non-rétroactivité des reconnaissances empêche de corriger les inégalités vécues avant la reconnaissance officielle. 5. Que faire si tu es dans cette situation ? Demander des aménagements   sur base d’un certificat médical, même sans reconnaissance DGPH. Introduire une demande dérogatoire de réinscription  si tu n’es plus finançable, en invoquant le décret 2014 et ta maladie chronique. Contacter UNIA  si tu estimes avoir subi une discrimination (par exemple : refus d’aménagements malgré un certificat médical). Demander un accompagnement   à l’AViQ (Wallonie) ou au PHARE (Bruxelles) pour du matériel, du soutien ou des services. Conclusion La fibromyalgie peut rendre le parcours scolaire ou académique particulièrement difficile. Mais tu as des droits : les aménagements raisonnables sont possibles même sans reconnaissance DGPH , des dérogations de finançabilité existent, des recours sont possibles si l’institution refuse de les appliquer. Il est essentiel de rappeler que ces droits ne sont pas des faveurs, mais une obligation légale inscrite dans le décret de 2014.

On croit souvent que la fibromyalgie touche seulement les adultes de plus de 40 ans. Pourtant, elle peut apparaître dès l’adolescence, parfois même dès l’enfance . Dans notre association, plusieurs jeunes femmes ont été diagnostiquées très tôt, parfois alors qu’elles étaient encore sur les bancs de l’école. En Belgique, une enquête nationale ( Studiedag Jong & Chronisch Ziek, 2025 ) révèle que : 82 % des jeunes atteints d’une maladie chronique (dont la fibromyalgie) disent que leur quotidien est fortement impacté, beaucoup souffrent de fatigue extrême, de douleurs permanentes et de troubles de la concentration, un étudiant sur trois a déjà dû interrompre ses études à cause de sa maladie. Concrètement, cela signifie pour les étudiants : des difficultés d’apprentissage (mémoire, concentration, absences), des interruptions d’études ou la nécessité d’un parcours scolaire adapté, un choix de métier encore plus restreint que pour leurs pairs. Quelques exemples : Une adolescente explique : « Après deux heures de cours, je n’arrive plus à suivre. Mon cerveau se brouille, et je dois rentrer dormir. » Une étudiante raconte avoir dû répéter son année parce que ses absences pour consultations médicales et hospitalisations n’étaient pas comprises. Une autre témoigne : « Mes camarades pensent que je sèche les cours, alors qu’en réalité je suis épuisée. » L’impact se poursuit dans le monde du travail : De nombreux jeunes diplômés atteints de fibromyalgie peinent à décrocher un emploi car leurs limitations effraient certains employeurs. Quand ils parviennent à travailler, ils doivent souvent demander des aménagements (horaires adaptés, télétravail, pauses supplémentaires). Mais trop souvent ces mesures ne sont pas proposées, ou ne sont pas respectées. Résultat : près de quatre jeunes sur dix disent avoir déjà rencontré de sérieux problèmes avec leur employeur à cause de leur maladie. Leur entrée dans la vie adulte est donc semée d’embûches : études interrompues, difficultés à obtenir un emploi stable, précarité financière, isolement social et peur de l’avenir. Chez MY FIBRO , nous voulons rappeler qu’ils existent, qu’ils ne sont ni paresseux ni fragiles, mais qu’ils font preuve d’un courage immense . Ils méritent des écoles plus inclusives , des employeurs sensibilisés et un accompagnement adapté pour pouvoir construire leur avenir.

Comment les particuliers peuvent-ils aider MY FIBRO ? MY FIBRO, c’est une association qui se bat chaque jour pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Pour continuer nos actions, nous avons besoin de vous ! Que vous souhaitiez nous aider en tant que membre, bénévole ou simplement en relayant l’information autour de vous, chaque geste compte . Devenir membre adhérent En versant une cotisation annuelle de 12€  sur le compte de l’ASBL BE81 0689 5256 8824 , vous devenez membre adhérent. Indiquez en communication : nom, prénom et adresse . Vous recevrez une carte de membre : à retirer lors d’une activité, ou envoyée par courrier si vous ne participez pas aux activités. Cette carte vous offre : un accès gratuit ou à prix réduit  à nos activités, des réductions dans certains musées de Mons et chez nos partenaires, la possibilité (si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap) de l’utiliser derrière votre pare-brise pour accéder au parking PMR de Pairi Daiza . Mais surtout, c’est un geste concret pour soutenir une ASBL sans subsides, qui fonctionne uniquement grâce à ses bénévoles. Devenir bénévole Vous pouvez aussi offrir un peu de votre temps en tant que bénévole. Exemples de missions : Distribuer des flyers , Aider lors des événements   (tenir un stand, accueillir…), Confectionner des articles à vendre  (marchés de Noël, activités ponctuelles – avec un design validé au préalable), Animer des groupes de parole  (après accord du CA – certaines compétences sont nécessaires), Proposer et encadrer des activités selon vos talents   (artistiques, récréatifs…). Devenir membre effectif Après avoir été membre adhérent, actif bénévolement, durant un an , vous pouvez devenir membre effectif   : Vous participez aux assemblées générales , Vous partagez vos idées et votre avis, Vous contribuez à garder l’association démocratique et proche des besoins de ses membres. En devenant membre ou bénévole, vous ne soutenez pas seulement une association : vous rejoignez une communauté solidaire qui agit au quotidien pour briser l’isolement et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.

Comment les professionnels peuvent-ils soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une association qui œuvre chaque jour pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie doublement invisible a besoin d’être rendue visible, et pour cela, nous avons besoin de vous . Devenir sponsor Si vous êtes une entreprise, un indépendant ou une organisation , vous pouvez nous aider en devenant sponsor . Votre soutien financier permet à notre ASBL (qui ne reçoit aucun subside public) de poursuivre ses actions, Selon l’aide apportée, votre logo   peut être mis en avant sur notre site internet et nos supports de communication. Pour le moment, nous ne pouvons pas encore offrir de déduction fiscale , la demande auprès du SPF Finances n’ayant pas encore été introduite. Devenir partenaire Les professionnels qui proposent des services à prix réduits aux membres sont considérés comme nos partenaires . En échange, nous assurons leur visibilité   auprès de la communauté MY FIBRO. Les villes concernées pour l’instant : Mons, Ath, Dour et Charleroi , avec la volonté de s’étendre en fonction de la demande et de l’implication locale. Nous recherchons actuellement des kinésithérapeutes  intéressés par un partenariat pour des séances en piscine d’eau chaude . Devenir parrain ou marraine Vous êtes un artiste, chanteur, influenceur, ou personnalité publique  ? Votre voix et votre image peuvent être d’une aide précieuse pour : Donner de la visibilité à une maladie doublement invisible (qui ne se voit pas extérieurement et ne ressort pas lors des examens médicaux), Sensibiliser la société, Soutenir concrètement les personnes touchées et l’association. Nous ne sollicitons pas de responsables politiques (pour le rôle de parrain/marraine) afin de préserver notre indépendance. Soutenir autrement Votre soutien peut aussi prendre d’autres formes : Offrir des espaces publicitaires , Mettre à disposition des salles  ou du matériel   pour nos activités, Organiser une collecte  ou un événement caritatif  au profit de MY FIBRO. Être partenaire, sponsor ou parrain/marraine de MY FIBRO, c’est participer à faire évoluer les mentalités face à une maladie trop souvent stigmatisée, et donner à nos membres plus de légitimité, de visibilité et d’espoir.

Une approche centrale dans le traitement La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses, musculaires et articulaires, souvent accompagnées d’une fatigue chronique. Face à ces symptômes, de nombreuses personnes ont tendance à réduire leurs activités physiques , ce qui peut aggraver la douleur et favoriser l’apparition d’autres problèmes de santé (prise de poids, diabète, raideurs articulaires). La kinésithérapie occupe une place essentielle dans la prise en charge. En effet, le mouvement et l’activité physique douce libèrent des endorphines qui diminuent la perception de la douleur . Encadré par un professionnel, le patient peut pratiquer en sécurité des exercices adaptés, améliorer sa mobilité et renforcer ses capacités physiques sans risque de se blesser. Les démarches pour bénéficier du remboursement en Belgique En Belgique, la kinésithérapie pour fibromyalgie est reconnue comme traitement d’une affection chronique . Cela ouvre le droit à un remboursement élargi : 60 séances par an  remboursées au tarif préférentiel de l’INAMI, à condition d’avoir une prescription d’un spécialiste (rhumatologue, neurologue, interniste, médecin en médecine physique). Une fois ces 60 séances épuisées, il est possible de bénéficier de 20 séances supplémentaires , mais elles sont moins bien remboursées (au tarif de base des pathologies courantes). Concrètement, cela signifie que le patient a droit à jusqu’à 80 séances par an , mais le niveau d’intervention de la mutualité diffère. Pour en bénéficier : Obtenir la prescription médicale  d’un spécialiste. Choisir un kinésithérapeute conventionné  pour optimiser le remboursement. Le kinésithérapeute transmet la notification au médecin-conseil de la mutualité. Si le kiné n’applique pas le tiers payant  : le patient avance les honoraires, reçoit une attestation de soins et l’envoie lui-même à sa mutualité. Si le kiné applique le tiers payant  : le patient ne paie que sa quote-part (ticket modérateur), et le kiné se charge directement des démarches auprès de la mutualité. Quand on a la fibromyalgie, cela peut simplifier grandement la vie...   Déroulement et objectifs des séances Chaque prise en charge débute par un bilan personnalisé , permettant au kinésithérapeute d’adapter les exercices et les techniques aux capacités et aux ressentis de la personne. Les approches utilisées sont variées : Exercices progressifs et doux   : renforcement musculaire léger, étirements lents, mobilité articulaire. Activités encadrées   : vélo, pilates, yoga, tai-chi, exercices aquatiques, balnéothérapie. Thérapie manuelle et massages  : techniques de relâchement musculaire, massages décontractants, drainage lymphatique. Méthodes complémentaires  : électrothérapie antalgique, thermothérapie (compresses chaudes, infrarouges), cryothérapie douce dans certains cas. Relaxation et gestion du stress  : exercices respiratoires, étirements, approches favorisant un meilleur sommeil et une réduction de l’anxiété. Les séances doivent être courtes mais régulières , afin de stimuler progressivement l’organisme sans provoquer de poussée douloureuse. Précautions à respecter Il est essentiel de r ester à l’écoute de son corps . Ne jamais forcer  : aller au-delà de ses limites peut déclencher un malaise ou accentuer les douleurs. Arrêter avant la limite  : l’objectif n’est pas la performance mais l’amélioration progressive du confort. Adapter en permanence  : les exercices doivent évoluer selon l’état du patient et ses poussées douloureuses. Trouver le bon kinésithérapeute : une démarche parfois longue Chaque personne réagit différemment, et il se peut que le premier kinésithérapeute consulté ne convienne pas. Cela ne signifie pas que la kinésithérapie est inefficace : il est fréquent de devoir tester plusieurs praticiens avant de trouver celui qui saura adapter ses méthodes et son accompagnement. Il est donc important de ne pas se décourager . La relation de confiance avec le thérapeute est déterminante, et une fois la bonne personne trouvée, les bénéfices physiques et psychosociaux peuvent être significatifs : réduction des douleurs, meilleure mobilité, regain d’autonomie, amélioration du sommeil et de la qualité de vie.

Ce samedi 18 mai 2024, la Ville de Mons a mis en lumière les 9 projets vainqueurs de l’édition 2023/2024 du budget participatif lors d’une réception donnée en présence des porteurs de projets. Les projets vainqueurs y ont officiellement été proclamés et les conventions avec la Ville signées mais il s’agit surtout d’un moment d’échange sur l’engagement citoyen pour sa ville.  Pour rappel, des 18 candidatures soumises à l’administration communale, 14 avaient été jugés faisables par les services de l’administration et ont ainsi pu passer la phase des votes. 1249 citoyens montois ont ainsi exprimé leur préférence, tout comme le jury composé de 3 experts et de 8 citoyens bénévoles tirés au sort. Au final, 9 projets citoyens ont été retenus qui prendront vie sur le territoire montois. Des projets portés par des jeunes et des moins jeunes, à destination des habitants d’un quartier en particulier ou s’adressant à tous les Montois, des projets faisant la part belle au patrimoine, à la nature, à l’inclusion ou encore aux relations intergénérationnelles. Nous avons donc obtenu un budget de 3000€ afin de financer le matériel nécessaire pour permettre un cours de yoga adapté aux personnes atteintes de notre pathologie. Merci à la ville de Mons et aux Montois pour le coup de pouce que ces votes ont permis. Note 2025 : la retrait de la porteuse de projet et les embûches administratives n'ont malheureusement pas permis la mise en place de ce projet à notre très grand regret. Par contre, nous ne baissons pas las bras. Un cours de yoga sera prochainement proposé aux membres de MY FIBRO .

Utilisés depuis des millénaires pour leurs vibrations bienfaitrices, les bols tibétains soulagent les douleurs et apaisent l’esprit. Une expérience qui mérite d’être tentée. En quoi ça consiste? Connus pour leur richesse harmonique,  les bols tibétains, aussi qualifiés de chantants , sont appréciés pour leurs vertus thérapeutiques. On peut en jouer en frappant un bol ou en le frottant avec une mailloche (bâton dont l'extrémité est recouverte de feutrine). Les sons et les vibrations varient en fonction de la taille du bol, de son diamètre, de son épaisseur… Quels en sont les bienfaits? Les vibrations qui se propagent dans le corps permettent non seulement de  soulager les douleurs, les tensions  ou encore les problèmes de sommeil, mais elles peuvent également aider à mieux faire circuler l'énergie et à  calmer le système nerveux pour faciliter le lâcher-prise et se relaxer . Les bols chantants ont également une action apaisante en  accompagnement de maladies chroniques  telles que la  sclérose en plaques , la  maladie de Parkinson  ou la  fibromyalgie . Accessible à tous, cette pratique est toutefois contre-indiquée aux femmes enceintes de moins de 3 mois ainsi qu'aux personnes portant un pacemaker. Le bol tibétain peut donc aider à réduire la douleur dans le corps . Les vibrations émises par le bol peuvent aider à stimuler les endorphines, qui sont des hormones naturelles du corps qui aident à réduire la douleur et à augmenter les sensations de bien-être. De plus, la méditation avec un bol tibétain peut aider à réduire les niveaux de stress, ce qui peut aider à réduire la douleur causée par des conditions telles que les maux de tête, les douleurs musculaires et les douleurs articulaires. Le bol tibétain peut également aider à améliorer le sommeil . Les vibrations émises par le bol peuvent aider à apaiser l'esprit et à réduire les niveaux de stress, ce qui peut aider à favoriser un sommeil plus profond et plus réparateur. De plus, la méditation avec un bol tibétain peut aider à calmer l'esprit et à réduire les pensées anxieuses, ce qui peut aider à favoriser un sommeil plus paisible et plus reposant. Le 20 juin 2008, une équipe allemande de scientifiques a publié  une étude intitulée : " Thérapie par bols de quartz chantants pour les douleurs de la colonne vertébrale "  où l'objectif était de voir si le son ou les vibrations des Bols Chantants pouvaient soulager les douleurs chroniques du dos de 54 personnes. Le rapport en conclut que " L'intensité de la douleur était significativement plus faible " pour le groupe d'individus ayant reçu le traitement par le biais du Bol Chantant. Cependant, il n'a pas été possible de déterminer si ce soulagement de la douleur était véritablement dû à l'Instrument ou à l'effet placébo. Donc, un doute subsiste. Quoi qu'il en soit, il en ressort tout de même que les personnes ayant profité de ce traitement spécial avaient moins mal qu'auparavant, ce qui est l'essentiel. Il est nécessaire d'évoquer une vérité absolue,  l es Bols Tibétains ne s'envisagent que dans le cadre d'une médecine douce , c'est-à-dire qu'ils ne peuvent se substituer à un traitement. Dans l'hypothèse où un charlatan essaye de vous vendre un Bol Chantant comme un moyen vous permettant de soigner une affection sévère, fuyez sur-le-champ.   Texte rédigé à partir se https://www.notretemps.com/sante-bien-etre/medecines-douces/l-instant-bien-etre-quel-coup-de-bol-tibetain-65144 https://www.lespercussions.com/bol-tibetain/les-bienfaits-du-bol-tibetain/#:~:text=Le%20bol%20tib%C3%A9tain%20peut%20%C3%A9galement,les%20sensations%20de%20bien%2D%C3%AAtre . https://instruments-du-monde.com/blogs/bol-tibetain/bol-tibetain-vertus-bienfaits-pouvoirs

Ce jeudi 5 septembre 2024, Altéo a pris l'initiative de réunir les représentants des partis démocratiques de Mons ainsi que les associations de patients de la ville, dans le cadre des futures élections communales. L'objectif de cette rencontre était de débattre des enjeux liés à l'inclusion et à l'accessibilité dans la ville. Cet événement a permis de riches discussions entre les acteurs politiques et les associations, offrant une plateforme pour partager des préoccupations et proposer des solutions concrètes. Lors de la rencontre, des cartes et des flyers de notre association ont été échangés. Certains participants avaient déjà entendu parler de MY FIBRO. Altéo avait préparé trois séries de quatre questions pour animer les débats à table, chaque groupe étant constitué de représentants de différents partis. Les discussions ont mis en lumière des problématiques locales spécifiques , notamment en matière d’accessibilité : boîtes aux lettres inaccessibles, transport en commun inadapté, et des lieux publics comme la Place Nervienne qui ne répondent pas aux besoins des personnes à mobilité réduite (PMR). Magalie Vilain, qui est devenue PMR suite à un accident de voiture, a particulièrement insisté sur le manque de consultation des associations lors de l’élaboration des mesures d’accessibilité. Les représentants présents ont reconnu que si des efforts étaient faits pour encourager la mobilité douce (comme les vélos), les PMR et les parents avec poussettes étaient souvent oubliés dans les aménagements urbains. Parmi les propositions énoncées, une meilleure sensibilisation aux questions d'accessibilité a été suggérée, aussi bien dans les écoles que dans les campagnes publicitaires. Une solution pourrait également consister à engager des agents constatateurs lors de la construction de nouveaux bâtiments, afin d’assurer leur conformité avec les normes d’accessibilité. L’idée de créer, dans chaque commune, un îlot central accessible aux PMR a également été évoquée. Pour améliorer les transports, un des participants a proposé l’ introduction de bus avec rampes électriques plutôt que manuelles, qui desserviraient tous ces îlots accessibles. Il a aussi été question de consulter des acteurs clés comme la TEC et la SNCB pour former les chauffeurs , avec l'exemple de la côte belge, bien plus accessible, comme modèle. Le manque de taxis sociaux a aussi été souligné, avec un seul véhicule disponible pour Mons entre 8h et 16h30, ce qui complique les déplacements des personnes en situation de handicap. Actuellement, la mutualité rembourse un nombre limité de trajets en taxis mutualistes par an, une solution loin d'être idéale, surtout en cas d’urgence où il faut souvent se résoudre à prendre une ambulance. Enfin, l’idée d’un échevin qui travaillerait en collaboration avec le Conseil des Aînés et le Conseil Consultatif a été soulevée, afin de mutualiser les efforts des différentes associations et promouvoir une approche plus concertée de l’accessibilité dans la ville. Grâce à la participation de Rachele, Véronique et de membres d’autres associations, cette rencontre a permis de mettre en avant des propositions concrètes pour une ville plus inclusive , avec l'espoir que ces idées puissent être mises en œuvre après les élections.

La fibromyalgie est une pathologie complexe et multifactorielle qui impacte profondément la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. Je sais de quoi je parle, puisque j’en souffre. Face à ces défis, l’ASBL MY FIBRO offre un accompagnement global, structuré autour de cinq piliers essentiels : bouger, manger, respirer, gérer et relier . Ce concept vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de douleurs chroniques invalidantes en leur proposant des outils adaptés pour reprendre le contrôle de leur bien-être. LE CONCEPT MY FIBRO : UN SOUTIEN EN 5 PILIERS 1. Bouger : redonner de la mobilité en douceur La fibromyalgie limite souvent les capacités physiques, rendant chaque mouvement difficile. Pourtant, l’activité physique adaptée est essentielle pour maintenir une mobilité fonctionnelle et réduire les douleurs musculaires. MY FIBRO fait régulièrement des propositions d'activités diverses, telles que : Séances en piscine d’eau chaude  : L’eau chaude apaise les tensions musculaires, améliore la circulation et facilite des mouvements souvent douloureux à sec. Yoga adaptatif   : Une approche douce qui combine étirements et relaxation pour renforcer la souplesse sans brusquer le corps. Marches adaptées  : Contrairement aux marches traditionnelles (participation cet été aux marches de l'ADEPS), souvent exigeantes, MY FIBRO aspire à organiser des promenades qui tiennent compte des capacités des participants, permettant de se reconnecter à la nature en douceur. 2. Manger : améliorer l’alimentation pour mieux vivre avec la maladie L’alimentation a un impact direct sur l’inflammation et le niveau d’énergie. Un régime équilibré, riche en aliments anti-inflammatoires, peut aider à réduire les douleurs et la fatigue. Ainsi, MY FIBRO a déjà proposé : Suivi diététique en groupe   : Un cadre bienveillant pour apprendre à adopter une alimentation adaptée à la fibromyalgie, tout en bénéficiant du soutien et des astuces de diététiciennes compétentes. Conférence sur la nutrition : lors de l'escale positive en collaboration avec CBX Medical. 3. Respirer : mieux s’oxygéner et calmer l’esprit La respiration consciente joue un rôle crucial dans la gestion du stress et de la douleur. En calmant le système nerveux, ces techniques permettent de mieux vivre avec la maladie. MY FIBRO a déjà proposé : Relaxation, sophrologie, méditation et yoga  : Ces outils aident à reconnecter corps et esprit, à réduire les tensions internes et à favoriser une sensation de bien-être global. 4. Gérer : reprendre le contrôle de son temps et de ses émotions Vivre avec la fibromyalgie implique de jongler entre fatigue, douleurs et exigences quotidiennes. MY FIBRO aide à structurer cette gestion grâce à : Relaxation ou yoga du rire  : Pour libérer les tensions émotionnelles et cultiver une attitude positive malgré les défis. Pacing   : Une méthode pour gérer son énergie de manière stratégique, en alternant repos et activité pour éviter les épisodes de surmenage. 5. Relier : briser l’isolement grâce au soutien social L’isolement est une souffrance supplémentaire pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sentir que l’on est compris et soutenu fait une immense différence. MY FIBRO place l’humain au centre grâce aux : Groupes de parole   : Un espace pour partager ses expériences, ses réussites et ses défis, tout en créant des liens solides avec d’autres personnes vivant des réalités similaires. Il y a quatre ans, la fibromyalgie m’a poussée à arrêter de travailler. J’étais submergée par la douleur et la fatigue, incapable de marcher ou de me concentrer. Grâce aux conseils de professionnels, de très nombreuses lectures, je me suis astreintes à asseoir ma vie sur ces cinq piliers et j’ai trouvé un nouvel équilibre. L’ activité physique douce m’a permis de regagner de la mobilité et de la confiance. Sébastien, mon kiné, a été d'une grande aide sur ce chemin. Une alimentation adaptée a renforcé mon énergie et réduit mes douleurs et cela, grâce à Laura et Anaïs. La méditation a transformé ma manière d'appréhender le quotidien et je ne remercierai jamais assez Ronald pour cela. Quant à Pierre et Monique-Marie, ils m'ont fait découvrir la sonothérapie et le yoga du rire qui m'ont permis de relâcher des tensions profondément ancrées . Les groupes de parole et la création de MY FIBRO, enfin, m'ont offert de rencontrer des personnes formidables. Aujourd’hui, je travaille à mi-temps et je gère cette association avec passion. Bien que la maladie soit toujours présente, elle ne contrôle plus ma vie. Ces piliers m’ont permis de bâtir un socle solide, et je continue à m’y appuyer pour avancer. Ce parcours montre qu’avec les bons outils et un soutien structuré, il est possible d’améliorer considérablement sa qualité de vie malgré la fibromyalgie. Si vous cherchez des solutions, je vous encourage à faire des changements dans votre vie, que ce soit en autonomie avec l’accord de votre médecin ou en rejoignant MY FIBRO. Ensemble, nous sommes plus forts, et un avenir meilleur est possible.

Présentation du couple fondateur de MY FIBRO , à l’origine de l’ASBL et engagé à mettre son énergie, ses compétences et son expérience au service de sa mission. Violaine - Présidente et secrétaire Violaine est la fondatrice et la présidente de MY FIBRO. Enseignante depuis plus de 30 ans, elle met son expérience et sa bienveillance au service de l’ASBL. Maman de six enfants et grand-mère de cinq petits-enfants, elle gère MY FIBRO avec détermination. Elle est aussi la plume de Facebook et du site. Nicolas - Trésorier et designer Mari de Violaine, Nicolas a mis sa créativité et son expérience au service de l’ASBL pour donner vie au site et générer toute l’identité graphique de l’association. Avec son sens pratique, il gère aussi les comptes de l’association avec précision et créativité. Avec les bénévoles et tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Car, ensemble, on est plus forts !

Chers amis, membres et soutiens de notre ASBL, Notre association s'engage passionnément depuis sa création pour faire avancer la connaissance et la reconnaissance de la fibromyalgie , une maladie complexe touchant plus de 300 000 personnes en Belgique, dont 90 % de femmes. La fibromyalgie, dans ses formes avancées, peut être invalidante et entraîner une incapacité de travail, précipitant les malades dans la précarité. Notre jeune ASBL, indépendante et sans fonds publics , dépend entièrement de votre générosité. Nous avons choisi de demander une cotisation très faible (12€) afin d'être accessibles à tous et de nous concentrer sur un soutien direct aux patients. Chaque don est immédiatement utilisé pour améliorer leur qualité de vie. La plupart de nos membres sont des femmes ayant perdu leur emploi en raison de leur santé et assumant souvent seules l'éducation de leurs enfants. En demandant une petite cotisation, nous évitons de leur imposer une pression financière supplémentaire . Nous proposons des activités gratuites ou à des prix plancher pour permettre aux patients de bénéficier d’aides diverses. Les médicaments étant rarement efficaces et les alternatives non remboursées, nous mettons ces solutions à leur portée grâce à vos dons . Notre objectif est aussi d'accroître la connaissance des symptômes et des avancées scientifiques pour lutter contre le scepticisme entourant cette maladie. Cette volonté d’information ne peut se concrétiser sans votre soutien . Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 Chaque euro que vous donnez est un investissement direct dans l'amélioration de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Si vous croyez en nous et en notre action, faites un geste. Ensemble, faisons la différence . Avec gratitude et détermination, L'équipe de MY FIBRO

Voici les valeurs qui guident notre association et donnent du sens à notre engagement au quotidien. Ces valeurs, nous les portons ensemble, car elles incarnent ce qui nous unit et nous donne la force de faire face aux défis de la fibromyalgie. La bienveillance La bienveillance est au cœur de nos actions et de nos interactions. Elle signifie pour nous l’écoute, le respect et la compréhension envers chacun. Nous veillons à créer un espace où chaque membre peut s’exprimer librement, sans jugement, et recevoir le soutien dont il a besoin. C’est un principe fondamental qui nourrit la confiance et l’harmonie au sein de notre communauté. La solidarité La fibromyalgie est un chemin parfois solitaire, mais ensemble, nous formons un véritable réseau d’entraide. La solidarité est notre force collective, celle qui nous permet d’avancer et de surmonter les obstacles. Nous nous engageons à être présents les uns pour les autres, à partager nos expériences, nos conseils, et à célébrer ensemble chaque victoire, même petite. Ensemble, nous sommes plus forts. Le positivisme Face aux défis de la maladie, garder une attitude positive est un choix puissant. Nous croyons en l’importance de maintenir un esprit optimiste, de cultiver l’espoir et de se concentrer sur le positif, malgré les difficultés. Ce positivisme, ou positivité, ne signifie pas ignorer les réalités de la fibromyalgie, mais plutôt les aborder avec courage, résilience et ouverture. Être acteur de sa santé Nous encourageons chaque membre à devenir acteur de sa santé. Cela implique de se renseigner, de comprendre la maladie, mais aussi de chercher activement les solutions et les pratiques qui peuvent améliorer notre bien-être. Nous croyons que chacun a un rôle important à jouer dans sa propre santé et son parcours de vie, et notre rôle, en tant qu’association, est de soutenir chacun dans cette démarche proactive. Ces valeurs sont les fondations de MY FIBRO et donnent du sens à tout ce que nous entreprenons. Nous vous invitons à les incarner au quotidien, à les partager et à les faire rayonner autour de vous. Ensemble, nous construisons une communauté forte, solidaire et positive.

Le yoga est une pratique millénaire complète qui a traversé les époques et les cultures, offrant une multitude d’avantages à ceux qui s’y adonnent. Mais qu’en est-il de son utilité pour les personnes souffrant de fibromyalgie ? Le yoga adaptatif est une forme de yoga personnalisée qui répond aux besoins individuels des pratiquants en tenant compte de leurs capacités physiques, de leurs limitations et de leurs conditions de santé. En utilisant des ajustements de postures, des accessoires et des modifications adaptées, cette approche rend la pratique accessible et bénéfique pour tous, y compris ceux qui présentent des blessures, des maladies chroniques ou des handicaps. Elle permet à chacun de bénéficier des bienfaits du yoga tels que la relaxation, la réduction de la douleur et l’amélioration du sommeil de manière sécurisée et efficace. Soulagement de la douleur - Étirements et Renforcement Musculaire : Le yoga contribue à étirer et renforcer les muscles, aidant ainsi à réduire la douleur chronique associée à la fibromyalgie. - Méditation et Pleine Conscience : Ces pratiques aident à détendre l’esprit et à observer les sensations corporelles, améliorant ainsi la gestion et la perception de l’intensité des douleurs. Amélioration du sommeil - Techniques de Relaxation Guidée : Le yoga inclut des méthodes de relaxation profonde telles que le Yoga Nidra, bénéfique pour améliorer la qualité du sommeil souvent altérée chez les personnes atteintes de fibromyalgie. - Exercices de Respiration (Pranayama) : Certaines techniques aident à réduire le stress et l’anxiété, en activant le système nerveux parasympathique, favorisant ainsi une meilleure qualité de sommeil et une diminution de la perception de la douleur. Diminution du stress - Pratique de la Pleine Conscience : Intégrer la pleine conscience aide à focaliser l’attention sur le présent, réduisant ainsi les pensées stressantes et favorisant un état de calme intérieur. - Postures et Séquences Apaisantes : Ces postures spécifiques sont conçues pour libérer les tensions corporelles accumulées, apaiser l’esprit et encourager une détente profonde. L’objectif est d’évoluer dans l’inconfort tout en évitant la douleur, en adoptant des postures stables et confortables. Cette approche permet une progression graduelle dans le yoga adaptatif, en mettant l'accent sur le bien-être et le respect des limites corporelles individuelles. Ces approches variées du yoga adaptatif offrent une méthode non invasive et naturelle pour gérer les symptômes de la fibromyalgie . Des études, comme celle menée par Curtis K, Osadchuk A, Katz J. (Journal of Pain Research, 2011), ont montré que les programmes de yoga sur huit semaines peuvent améliorer la douleur, le fonctionnement psychologique et la pleine conscience chez les femmes atteintes de fibromyalgie, ainsi que réduire les niveaux de cortisol, une hormone liée au stress. Le yoga adaptatif n'est pas une solution miracle, mais il peut être un outil précieux pour améliorer la qualité de vie des patients . Comme pour toute nouvelle pratique de santé, il est recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer. Pour ceux atteints de fibromyalgie sévère ou ayant des difficultés avec les positions au sol, le yoga sur chaise est une alternative sûre pour pratiquer en douceur et bénéficier des bienfaits du yoga adaptatif.

Chers membres, Nous vous remercions chaleureusement pour le paiement de votre cotisation à l'association. Grâce à votre soutien, nous pouvons continuer à organiser nos activités et à faire avancer nos projets. Les cartes de membres sont disponibles et pourront être retirées lors de nos différentes activités . Pour les membres qui ne participent pas aux événements, nous vous invitons à nous envoyer un email à info@myfibro.be  avec vos coordonnées complètes (nom, adresse, GSM, email), afin que nous puissions vous les faire parvenir par voie postale . Nous invitons également ceux qui n'ont pas encore versé leur quote-part à le faire dès que possible , afin de continuer à bénéficier des avantages offerts par l'ASBL. Encore merci pour votre engagement et à bientôt lors de nos prochaines activités !

«  Somme à verser par les membres d'un groupe, en vue des dépenses communes. » : telle est la définition de la cotisation. De celle-ci, l’ASBL MY FIBRO ne voulait pas entendre parler. Notre idéal était de permettre à chacun et, surtout, aux plus fragilisés financièrement, l’accès à l’éventail de nos activités soit gratuitement, soit à moindre de coût. La santé nous semblait devoir être un droit pour tous dans une société qui a encore, malheureusement, tendance à exclure certains de privilèges qui ne devraient pas en être. De la définition de ce qu’est une cotisation, cependant, la réalité des dépenses communes occasionnées par le fonctionnement inhérent à l’ASBL s’avère incontournable. Et si j’ai, jusqu’ici, avec mon mari, financé l’entièreté de ces dépenses, cela n’est absolument pas viable à long terme. Nous avions espéré qu’un appel aux dons verrait remplir les caisses. Cela aurait été un juste retour des choses par rapport à l’énergie déployée pour tenter de mettre sur pied une association délivrant des services de qualité… mais cela n’a pas été le cas. Ce fonctionnement permettait pourtant à chacun de contribuer en fonction de ses moyens quels qu’ils soient. Six personnes seulement ont mis la main à la poche et, parmi celles-ci, pas les plus fortunées ni celles qui bénéficient le plus des services de l’ASBL… Il y a donc de quoi se remettre en question. Une ASBL ne peut fonctionner sans fonds. Et mon mari et moi ne pouvons tout financer. Si nous voulons poursuivre nos actions, il faut donc trouver une autre solution. Nous n’avons, en effet, en tant que toute jeune association uniquement implantée à Mons, actuellement, pas la possibilité de prétendre à des subventions ou l’aide de structures officielles comme la loterie nationale ou la fondation roi Baudoin. Un jour peut-être… Il ne nous reste donc qu’une seule solution : renoncer à notre utopie, celle de ne pas demander de cotisation à nos membres. Donc, à partir d’octobre, les nouveaux statuts venant d’être publiés au Moniteur belge, il vous sera demandé une cotisation minimale de 12€ par an . Vous pouvez toujours effectuer un don : il serait le très bienvenu. Cette cotisation vous permettra de devenir membre adhérent de MY FIBRO. Quelle est la différence entre un membre adhérent et une personne lambda ? Tout d’abord, cela aura l’avantage pour vous de pouvoir continuer à bénéficier des activités gratuites , comme les groupes de parole et un certain nombre d'activités, mais aussi les événements gratuits comme la conférence sur le cannabis médical et le Metafibro, récemment. Dans le cas où cette cotisation n’est pas payée, il vous sera demandé une participation. Ensuite, cela vous permettra de pouvoir accéder à des ateliers payants mais à moindre coût tels ceux qui ont déjà été organisés, comme les séances de kiné en piscine, le yoga du rire, la sonothérapie, le suivi diététique, etc. En effet, nous avons négocié les prix afin que ces séances soient accessibles malgré les dépenses multiples qu’occasionne la maladie, car nous sommes persuadés que ces activités contribuent au mieux-être. Dans le cas où cette cotisation n’est pas payée, le prix des activités sera supérieur à celui des membres adhérents. Mais encore, la ville de Mons fait un geste également pour les membres de notre association détenteurs de la carte MY FIBRO : des réductions sur tous les musées montois . Enfin, cotiser permet de faire partie d’une communauté et de faire en sorte que celle-ci reste viable dans son fonctionnement. Cela dénote d’un certain engagement et d’une réelle solidarité avec le projet mis en place. Cela nous permet, tout simplement, de continuer à exister . En quoi consiste les frais de notre ASBL ? Toute ASBL doit payer pour la publication de ses statuts au moniteur et pour les changements de ceux-ci à chaque fois qu’ils interviennent. Il y a aussi les frais d’assurance, d’hébergement du site internet, d’hébergeur d’images, de publication papier comme les affiches, les flyers, les cartes de visite et de membre, les panneaux publicitaires nécessaires lors des actions pour rendre notre combat visible, la location de salle pour les activités payantes, etc. Si nous voulons aller plus loin et mener des actions de plus grande envergure , les frais augmenteront encore et c’est pourtant notre intention de vouloir faire encore plus et mieux. Si vous voulez nous soutenir et/ou bénéficier des services de notre ASBL, nous vous invitons à verser la somme de 12€ sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824. Si certains éprouvent de réelles difficultés à s’acquitter de cette somme, qu’ils n’hésitent pas à me contacter : 0498/28.95.36 : nous trouverons une solution ensemble. Nous remercions déjà tous ceux et celles qui feront ce geste. C’est une petite somme en comparaison de ce que d’autres ASBL demandent, mais cette petite somme nous permettra d’accomplir de grandes choses.

" Se réunir est un début, rester ensemble est un progrès, travailler ensemble est un succès."  – Henry Ford MY FIBRO est une jeune ASBL dynamique et bienveillante qui travaille à accroître la connaissance de la fibromyalgie afin de lutter contre le scepticisme entourant cette maladie et met en place des activités alternatives pour apprendre à vivre mieux avec cette pathologie. Devenir membre de notre association nécessite le paiement d’une cotisation annuelle qui vous permet de recevoir une carte de membre nominative offrant plusieurs avantages.   Le premier avantage est de  pouvoir participer aux diverses activités proposées par l'association. Ces activités incluent des groupes de parole, des marches, des ateliers, des conférences, etc. Ces initiatives sont conçues pour offrir un soutien global aux personnes souffrant de fibromyalgie et améliorer leur qualité de vie. En participant régulièrement à ces événements, vous contribuez non seulement à votre propre bien-être, mais aussi à celui de toute la communauté.   Le deuxième avantage est que cette carte de membre vous donne accès à la gratuité ou à des réductions  pour certaines manifestations ou prestations organisées par l'association. C'est un avantage concret qui vous permet de participer à plus d'activités sans souci financier, tout en bénéficiant des nombreux services et événements proposés par MY FIBRO.   Le troisième avantage est de bénéficier d’avantages auprès de nos partenaires . Par exemple, la ville de Mons a fait un geste et la présentation de votre carte vous octroie une réduction sur le prix d’entrée de tous les musées montois. Si vous êtes en attente de reconnaissance de handicap, en laissant la preuve de cette démarche et la carte MY FIBRO sur le tableau de bord de votre voiture, vous pouvez vous garer sur le parking PMR de Pairi Daiza.   Enfin, devenir membre, c'est avant tout faire le choix de soutenir une cause essentielle . En rejoignant MY FIBRO, votre contribution financière permet à l'association de renforcer sa visibilité, de diffuser l'information, de mener des actions concrètes pour changer le regard porté sur la fibromyalgie et, surtout, d'agir pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes et faire avancer la cause.   Rejoignez-nous ! Voici le numéro de compte de notre A.S.B.L. : BE81 0689 5256 8824 . La cotisation annuelle est de 12€ . Inscrivez en communication votre prénom et nom, ainsi que votre adresse pour l'envoi de la carte si vous ne participez pas à une activité. MERCI.

La douleur, la fatigue, l’injustice, l’isolement… Face aux épreuves, il est humain – et même sain – d’exprimer ce que l’on ressent. La plainte est alors une manière de mettre des mots sur notre vécu, de chercher du soutien, ou simplement de se donner le droit d’exister dans ce que l’on traverse. Mais il arrive qu’elle se transforme en un cycle qui ne nous aide plus. Le bourgeon : accueillir sans s’installer Fabrice Midal parle, dans sa « théorie du bourgeon », de l’importance d’accueillir ce qui émerge en nous – comme on observe un bourgeon au printemps. Ce bourgeon, c’est l’émotion ou le malaise qui pointe. Le regarder, c’est l’honorer. Mais si l’on reste figé à le contempler indéfiniment, on empêche le mouvement naturel qui devrait l’amener à s’ouvrir, se transformer, se dissoudre. La plainte, dans ce sens, devrait être une étape : un passage pour comprendre et sentir… pas un lieu de résidence. Le cerveau et la boucle de la plainte Les neurosciences , notamment les recherches de Steven Parton, montrent que se plaindre active et renforce certains circuits neuronaux. Plus on utilise une voie neuronale, plus elle devient rapide et automatique : notre cerveau, par économie, s’habitue à emprunter le même chemin. Se plaindre sans chercher de nouveau regard revient donc à « entraîner » notre cerveau à voir le monde sous l’angle de l’insatisfaction , même quand des solutions ou des nuances existent. Quand l’impuissance devient apprise Le psychologue Martin Seligman a étudié ce qu’il appelle « l’impuissance acquise ». Lorsqu’on vit des situations difficiles où nos actions n’ont pas d’effet visible, nous pouvons finir par croire que rien ne sert d’essayer. Dans ce contexte, la plainte répétée devient un discours qui entretient l’idée que nous sommes condamnés à subir – et cette croyance nous prive de notre capacité à agir , même quand une ouverture est possible. Se plaindre… et ensuite ? Reconnaître notre douleur ou notre frustration est une étape essentielle . Mais rester dans la plainte, c’est un peu comme tourner en rond dans une pièce dont la porte est ouverte : on ne voit plus la sortie. La clé n’est pas de se censurer, mais d’ utiliser la plainte comme un signal : « Quel besoin n’est pas nourri ? Quelle action, même minuscule, puis-je poser ? Qui peut m’aider à regarder autrement ? » Chez MY FIBRO , nous savons que les maux que vous vivez sont réels et que votre voix compte. Nous croyons aussi que votre pouvoir d’agir est précieux : il mérite d’être entretenu, soutenu, et réactivé chaque fois que possible. Se plaindre, oui. Mais pour ouvrir la voie, pas pour s’y enfermer.

Un pictogramme simple pour une réalité complexe Certaines maladies, bien que profondément invalidantes, ne présentent aucun signe visible. La fibromyalgie en fait partie. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles du sommeil et de la concentration : autant de symptômes qui peuvent rendre le quotidien difficile, sans que cela ne se voie à l’extérieur. C’est pour mieux faire reconnaître cette réalité que le symbole du tournesol sur fond vert   a été créé. À l’international, ce pictogramme est utilisé pour signaler un handicap invisible . Il permet aux personnes concernées d’être reconnues dans les lieux publics, sans avoir à s’expliquer ni à se justifier. À quoi sert ce symbole ? Le tournesol ne donne pas de diagnostic. Il signifie simplement : "Je vis avec un handicap invisible. Merci de faire preuve de compréhension et de patience." Dans les transports, les commerces, les aéroports, les musées ou lors d’événements, ce symbole peut : faciliter l’accès à un accompagnement adapté, éviter les jugements hâtifs ou les remarques blessantes, permettre des échanges plus respectueux et bienveillants. C’est un outil de reconnaissance et de dignité, au service de l’autonomie des personnes concernées. Pourquoi ce symbole parle-t-il aux personnes atteintes de fibromyalgie ? La fibromyalgie est souvent mal comprise, car ses symptômes sont invisibles et variables. Cela peut entraîner de l’isolement, de l’incompréhension, voire du soupçon. En adoptant le symbole du tournesol, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent signaler leur situation de manière discrète et non verbale. Ce simple geste peut alléger la pression sociale , notamment dans les files d’attente, les transports en commun, ou lors de démarches administratives. Où se procurer le symbole du tournesol ? Le symbole est généralement porté sous forme de badge, de carte, de bracelet ou de cordon (lanyard). Il est disponible via : Le site officiel Hidden Disabilities Sunflower : https://hdsunflower.com (boutique en ligne européenne, y compris pour la Belgique) Certains lieux partenaires (aéroports, gares, musées…) peuvent aussi le distribuer gratuitement. Attention : privilégiez les produits officiels. Ils sont conçus pour être immédiatement identifiables par les personnels formés et respecter la charte d’usage du programme. Une action que MY FIBRO soutient Chez MY FIBRO , nous croyons à l’importance de rendre visible ce qui ne se voit pas . Le symbole du tournesol est un outil concret pour favoriser la reconnaissance de la fibromyalgie comme handicap invisible. Nous encourageons sa diffusion en Belgique et souhaitons qu’il devienne un réflexe de respect dans l’espace public.

300 000. C’est le nombre d’habitants de la deuxième ville de Belgique, Anvers. Ce n’est pas négligeable. 300 000, c’est aussi le nombre approximatif de personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Et ces 300 000 personnes sont négligées . Pourquoi ? Parce que leurs droits ne sont pas respectés. Quels droits ? Leur droit à des soins de santé justes et adaptés. Leur droit à un travail sans discrimination ni harcèlement, en accord avec leurs capacités. Leur droit à la dignité et au respect , tout simplement. Mais qu’est-ce que la fibromyalgie ? C’est une maladie chronique qui se manifeste par des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue intense, des troubles du sommeil et de la concentration . Elle est invisible , difficile à diagnostiquer, et pourtant bien réelle. Comment agir ? En reconnaissant enfin pleinement la fibromyalgie comme une maladie à part entière , et non comme une invention de personnes soi-disant "paresseuses" ou qui "se plaignent pour rien". Pourquoi est-ce important ? Parce que même l’ Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît cette maladie depuis 1992 . Et mieux encore : dans la 11e version de la Classification internationale des maladies ( CIM-11 ), la fibromyalgie est officiellement classée comme une douleur chronique primaire . Qu’est-ce que cela devrait changer ? Cela devrait signifier, pour les patients : Une légitimité de leur souffrance. La fin de la stigmatisation . Une reconnaissance officielle par le corps médical et les administrations. Un accès facilité à un parcours de soins structuré et pluridisciplinaire. Une reconnaissance du handicap , des arrêts de travail justifiés, des aménagements professionnels adaptés. Et aussi, le financement de la recherche , l’enseignement de la pathologie dans les cursus médicaux, et une meilleure formation des professionnels de santé. Mais en Belgique, rien de tout cela n’est encore une réalité. C’est pour cela que MY FIBRO existe : pour être le porte-voix des 300 000 personnes concernées par cette maladie dans notre pays. Et quand on dit 300 000, on est loin du compte. Parce que cette maladie n’impacte pas seulement le patient, mais aussi ses proches, sa famille, ses collègues. Alors, unissons-nous. Rejoignez-nous. Parce que ensemble , nous serons plus forts pour faire bouger les choses .

On dit souvent que le sourire est une force. Qu’il est courage. Qu’il est lumière. Mais parfois, ce sourire dérange. Quand on vit avec une maladie chronique, douloureuse, invisible comme la fibromyalgie, sourire peut être un acte de résistance… mais aussi une source de malentendu. Ou plutôt : mal vu . Parce qu’on sourit, on croit que tout va bien. Parce qu’on rit, on suppose qu’on ne souffre pas. Et si on est maquillée, bien habillée, debout… alors vraiment, comment pourrait-on être malade ? Faut-il donc cesser de sourire pour être crue ? Faut-il renoncer à toute joie visible pour espérer être entendue, reconnue, aidée ? Une membre, un jour, m’a confié ceci avant un rendez-vous crucial : “J’efface mon sourire. Je ne me maquille pas. Il faut avoir l’air malade pour être prise au sérieux.” Ce n’était pas moi. Mais c’est pourtant nous tous que cette phrase éclabousse. Parce que c’est ça, la réalité dans laquelle on vit. Une société où la souffrance doit se montrer sur le visage pour être crue. Où tenter d’aller bien devient suspect. Où sourire invalide le diagnostic . Mais on peut être malade et vouloir exister autrement que dans la plainte. On peut être malade et avoir envie de rire, de plaire, de se sentir belle, de faire des projets . Et cela n’enlève rien à la douleur. Alors non, le sourire ne veut pas dire que tout va bien. Et oui, parfois, sourire est ce qui permet de tenir. Mais que ce sourire ne soit pas une preuve contre nous. Qu’il soit reconnu pour ce qu’il est : un choix, une respiration, une manière d’aller chercher la joie malgré tout. Pas un mensonge. Il est temps de cesser de demander aux malades de ressembler à leur maladie. On peut être malade et vouloir vivre pleinement. On peut être souffrante et être joyeuse. Les deux ne s’excluent pas. Et aucun ne devrait jamais nous disqualifier.

L’espoir, un allié contre la douleur Des recherches récentes montrent que notre état d’esprit peut réellement influencer notre corps. Dans la fibromyalgie, où la douleur est souvent diffuse et persistante, cette découverte ouvre une perspective nouvelle : l’espoir n’est pas un simple mot, c’est une force biologique . Comme l’écrit le Dr Jérôme Groopman dans La force de l’espoir  : « Il existe une véritable biologie de l’espoir. Les croyances et les attentes – les éléments clés de l’espoir – peuvent bloquer la douleur en libérant des endorphines et des enképhalines dans le cerveau, imitant ainsi les effets de la morphine. » Autrement dit, nos convictions peuvent influencer directement notre perception de la douleur . Ce n’est pas magique, ni instantané, mais c’est réel : ce que nous attendons du futur — amélioration ou aggravation — peut moduler les réactions de notre cerveau face à la douleur. Penser que « ça n’ira jamais mieux » ne provoque pas la douleur, mais cela peut l’ amplifier , car le cerveau reste en état d’alerte constant. À l’inverse, entrevoir la possibilité d’un soulagement — même petit, même lent — active des circuits de régulation  qui peuvent réellement apaiser. Il ne s’agit pas de culpabiliser ni de penser positif à tout prix. Il s’agit de reconnaître que notre état intérieur compte , et que cela nous redonne une part de pouvoir dans un parcours où l’on se sent parfois dépossédé. Cela ne remplace pas un traitement, mais cela nous rappelle que ce que nous pensons, croyons et espérons compte réellement dans notre parcours avec la douleur chronique. Concrètement, que pouvez-vous essayer ? Revenir à une activité qui vous fait du bien : lecture, musique, création, jardinage, mouvement doux… Noter chaque jour une chose positive, aussi simple soit-elle. Échanger avec d’autres personnes pour partager ce qui vous aide. Consacrer quelques instants à ce qui vous donne de l’élan, sans pression : une image, un mot, un souvenir, un projet. L’espoir se cultive. Devenez jardinier.ère de votre mieux-être.

Le site https://gerermadouleur.ca/ est une plateforme canadienne en français qui s’adresse aux personnes vivant avec une douleur chronique , à leurs proches et aux professionnels de la santé. Il offre des outils concrets, des informations fiables et des ressources accessibles pour mieux comprendre et gérer la douleur au quotidien . Parmi les nombreuses ressources disponibles, le site propose un programme d’autogestion intitulé « Agir pour moi » , qui permet à chacun de développer ses propres stratégies de gestion de la douleur, sans nécessiter un accompagnement professionnel. Ce programme peut être particulièrement utile pour les personnes atteintes de fibromyalgie, en leur offrant un cadre structuré pour prendre une part active dans la gestion de leurs symptômes. Un des points forts du site est la publication gratuite d’ un ouvrage collectif intitulé « Faire équipe face à la douleur chronique » . Ce document complet, rédigé par des spécialistes de la douleur, consacre un chapitre entier à la fibromyalgie . Il aborde notamment les causes possibles, les traitements (médicamenteux et non médicamenteux), ainsi que les impacts sur la vie quotidienne. On y trouve aussi des conseils pratiques et un livret destiné aux enfants pour les aider à comprendre la situation d’un parent souffrant. Pour les personnes en Belgique vivant avec la fibromyalgie, « Gérer ma douleur » représente une ressource précieuse. Bien qu’il soit conçu au Québec, son contenu en français reste entièrement pertinent et complémentaire aux approches européennes. Il permet aux patients de s’informer à leur rythme et de s’impliquer activement dans leur prise en charge, en s’appuyant sur des ressources gratuites , accessibles en ligne .

Ce 26 juin 2025 s’est éteint Lalo Schifrin, immense compositeur, créateur du mythique thème de Mission : Impossible . Plus qu’un génie musical, il était un passeur de mondes . Sa musique ne connaissait pas de frontières : elle faisait dialoguer le jazz, le classique, les rythmes latins et les images du cinéma. Une musique libre, ouverte, inclusive — comme devrait l’être notre société. En pensant à lui, une évidence s’impose : les frontières sont des constructions artificielles . Dans la musique comme dans la vie, elles séparent ce qui ne devrait pas l’être. Visible / invisible, bien-portant / malade, valide / handicapé : ces oppositions nous enferment, alors que tout est lié. Chez MY FIBRO , nous vivons cette réalité. La fibromyalgie, et tant d'autres handicaps invisibles , sont mis à l’écart parce qu’ils ne « se voient pas ». Comme si seule la souffrance visible méritait reconnaissance. Comme si l’on pouvait découper l’humain en cases bien rangées. Mais saucissonner le monde, la médecine, les parcours de vie, c’est créer du chaos. Ce n’est pas la réalité. Ce n’est pas la vie. Ce n’est pas la musique. Alors inspirons-nous de Lalo Schifrin. Refusons les murs. Créons des ponts . Entre les malades et les bien-portants. Entre les différences visibles et invisibles. Entre les cœurs. Parce que l’essentiel ne se trouve jamais dans les frontières, mais dans les liens. Parce que les différences ne doivent pas être des prisons, mais des harmonies nouvelles. Parce qu’ensemble, portés par notre diversité, nous sommes plus forts.

De nombreuses femmes atteintes de fibromyalgie observent une aggravation de leurs symptômes pendant leur cycle menstruel, en particulier durant la phase folliculaire  – soit la période qui précède l’ovulation. Cette phase correspond à un moment où les niveaux d’œstrogènes sont plus bas , ce qui peut influencer directement la perception de la douleur. Mécanismes biologiques impliqués Plusieurs processus biologiques peuvent expliquer cette intensification des douleurs menstruelles chez les personnes vivant avec la fibromyalgie : Hypersensibilité à la douleur La fibromyalgie se caractérise par une sensibilité accrue aux stimuli douloureux. Cette hyperréactivité du système nerveux central peut rendre les douleurs menstruelles encore plus marquées. Déséquilibres hormonaux Les fluctuations des hormones sexuelles féminines – en particulier les baisses d’œstrogènes – peuvent aggraver les symptômes classiques de la fibromyalgie : douleurs diffuses, fatigue, troubles du sommeil, anxiété. Inflammation accrue Des niveaux élevés de protéine C-réactive (CRP) , un marqueur de l’inflammation, ont été associés à des douleurs menstruelles plus intenses. Cette inflammation pourrait contribuer à l’amplification des symptômes fibro à certaines périodes du cycle. Que faire ? Conseils pour mieux vivre cette période Voici des stratégies pour mieux vivre ces phases sensibles  du cycle : 1. Surveiller et anticiper Tenez un journal ou utilisez une application pour suivre votre cycle et noter les variations de symptômes. Planifiez du repos ou adaptez votre agenda lorsque vous repérez une période récurrente de douleurs accrues. 2. Renforcer les pratiques apaisantes Privilégiez les activités physiques douces comme le yoga, la marche lente ou les étirements. Intégrez des techniques de relaxation : respiration profonde, méditation, bain chaud. Appliquez une bouillotte sur le bas-ventre ou le bas du dos pour détendre les muscles. 3. Adapter son traitement si besoin Parlez avec votre médecin de la possibilité d’ajuster temporairement vos traitements pendant ces phases (antalgiques, compléments, traitement hormonal si nécessaire). 4. Soigner son alimentation Réduisez les aliments pro-inflammatoires (sucre raffiné, excès de caféine, produits industriels). Favorisez les oméga-3, le magnésium et les antioxydants (poissons gras, légumes verts, fruits rouges). Buvez suffisamment pour soutenir l’élimination des toxines. 5. S’écouter Donnez-vous la permission de ralentir. Ce n’est pas un signe de faiblesse, c’est un acte d’intelligence corporelle.

Devenez membre effectif de MY FIBRO : impliquez-vous au cœur de notre association Vous êtes membre adhérent·e de MY FIBRO depuis au moins un an ?Vous partagez nos valeurs, vous souhaitez vous impliquer davantage comme bénévole et participer activement à la vie de l’association ? Alors pourquoi ne pas devenir membre effectif ? Qu’est-ce qu’un membre effectif ? C’est un membre qui a plus de droits  et plus de responsabilités . En devenant membre effectif, vous pourrez : ·         Participer à l’Assemblée Générale ·         Voter les décisions importantes pour l’avenir de l’association ·         Élire ou devenir administrateur·trice ·         Donner votre voix sur nos orientations et projets En échange, vous vous engagez à : ·         Être actif·ve bénévolement dans la gestion de l’association ·         Respecter les statuts et les valeurs de MY FIBRO ·         Payer une cotisation réduite (la moitié de la cotisation d’un membre adhérent – car votre engagement est aussi une richesse) ·         Et surtout, continuer à faire vivre l’esprit de solidarité et d’entraide qui nous unit Comment faire ? Il suffit d’envoyer votre demande par mail à info@myfibro.be .Votre candidature sera examinée par l’Assemblée Générale qui décide de l’acceptation des nouveaux membres effectifs. Vous avez des questions ? Besoin d’en discuter avant de vous lancer ? Contactez-nous, nous sommes là pour vous guider. Merci de faire partie de cette belle aventure humaine. Ensemble, nous sommes plus forts face à la fibromyalgie.

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ?  À mes proches, mes amis, mes collègues ? Et sur le lieu de travail, à mon employeur, mes collègues ? C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment, et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi. Pourquoi en parler ? Pour se sentir soutenu  : Mettre des mots sur ce que l’on vit peut alléger le poids. L’entourage peut mieux comprendre nos limites, notre fatigue, nos douleurs. Pour briser l’isolement  : En parler, c’est parfois découvrir qu’on n’est pas seul. D’autres vivent la même chose, et cela peut créer des liens, du réconfort. Sur le lieu de travail  : Expliquer sa situation peut permettre d’aménager ses horaires, son poste, de mieux concilier santé et emploi. Pourquoi ne pas en parler ? Peur d’être jugé   : La fibromyalgie reste mal comprise. Certains peuvent penser qu’on exagère, qu’on “fait des histoires”. Crainte de paraître faible  : Parler de sa douleur, c’est parfois se mettre à nu, et ça peut être perçu comme une forme de fragilité. Incertitude professionnelle   : Dans certains contextes, parler de sa maladie peut entraîner de la méfiance, voire des discriminations au travail. Est-ce impudique ? Non. Ce n’est pas impudique de parler de sa maladie. C’est un acte de courage. Mais ce n’est pas une obligation non plus. Le silence peut aussi être une manière de se protéger, de garder la maîtrise sur ce qu’on veut dévoiler de soi. Parler de la fibromyalgie, c’est un choix personnel. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision, juste celle qui vous respecte. Ce qui compte, c’est de s’écouter , et de décider selon vos besoins , votre environnement , votre confiance . Fibromyalgie : parler ou se taire ? Mon chemin. Pendant dix ans , je me suis tue. D'abord, par tradition familiale  : chez nous, on ne parle pas de ce genre de choses. La douleur, on la garde pour soi. Ensuite, parce que j'avais   honte . Honte d'être diminuée, de ne plus pouvoir tout faire comme avant. Alors je préférais le cacher. Et puis, tout simplement, je ne voyais pas à quoi cela pouvait servir . À quoi bon ? Ceux qui ne comprennent pas, on ne les force pas. Et ceux qui jugent… on les évite. Mais un jour, une personne m’a mise face à mes contradictions : il est difficile de faire changer les mentalités si on ne se met pas à parler. Devenue présidente d'une association qui soutient les personnes atteintes de fibromyalgie, parler est devenu une nécessité . Comment aider, accompagner, soutenir… sans dire ce que je vis moi-même ? Comment appeler au dialogue si moi-même je me tais ? Alors j’ai commencé à parler et je ne m'arrêterai pas de si tôt. Si vous souhaitez donner votre avis sur le fait de parler ou se taire à propos du handicap et des maladies invisibles, vous pouvez participer à l'enquête menée par Altéo : https://www.alteoasbl.be/

Qu’est-ce que l’e-santé ? L’e-santé, ou santé numérique , désigne l’ensemble des outils informatiques qui permettent de mieux gérer sa santé grâce à Internet. En Belgique, cela signifie que vos données médicales (ordonnances, résultats d’examens, vaccins, etc.) peuvent être consultées en ligne  par vous-même et par les professionnels de santé qui vous soignent, de façon sécurisée . Pourquoi c’est utile ? Un meilleur suivi de votre santé  : vous avez accès à vos examens, traitements, antécédents médicaux, etc., même en cas de déplacement ou d’urgence. Moins d’oubli et de répétition   : plus besoin de répéter vos antécédents à chaque médecin. Coordination entre professionnels  : vos médecins, spécialistes, kinés, etc., peuvent travailler ensemble plus efficacement. Une aide précieuse pour les personnes atteintes de fibromyalgie La fibromyalgie est une maladie complexe , avec des symptômes multiples (douleurs chroniques, troubles du sommeil, fatigue, etc.) et un suivi souvent multidisciplinaire  : généraliste, rhumatologue, kiné, psychologue, centre de la douleur, etc. L’e-santé permet : de centraliser toutes vos informations médicales , même si vous consultez plusieurs prestataires de soins ; de suivre l’évolution de votre état de santé  grâce aux examens (IRM, analyses, etc.) accessibles en ligne ; de faciliter le renouvellement d’ordonnances électroniques  ; de vous aider à préparer vos consultations  en retrouvant vos documents à l’avance. En pratique   Vous pouvez consulter vos données sur MaSanté.be , ou vous inscrire sur votre réseau régional (RSW pour la Wallonie, Réseau Santé Bruxellois pour Bruxelles) pour avoir un accès direct et sécurisé à votre dossier. Comment cela fonctionne ? L’e-santé repose sur des plateformes sécurisées , reliées entre elles, qui stockent ou donnent accès à vos documents médicaux. Ces documents ne sont jamais visibles sans votre accord . Pour que cela fonctionne : Vous devez marquer votre consentement  (une seule fois suffit). Vous devez être inscrit auprès d’un réseau de santé . Vous devez avoir une carte d’identité électronique (eID)   ou un accès à Itsme   pour consulter vos données vous-même. Quels outils en Belgique francophone ? Il existe trois principaux systèmes   en Belgique francophone : MaSanté.be C’est le portail fédéral  de la santé en ligne. Il regroupe en un seul endroit tous vos documents médicaux, peu importe la région. Vous pouvez y consulter : Vos résultats d’analyses Vos vaccins Vos ordonnances électroniques Vos certificats Covid (le cas échéant Il permet aussi de voir à quels professionnels vos données sont accessibles . https://www.masante.belgique.be Le Réseau Santé Wallon (RSW) C’est le réseau régional wallon  qui regroupe les hôpitaux, médecins généralistes, laboratoires, etc., de Wallonie. Il permet aux professionnels de santé de partager vos documents médicaux  en toute sécurité. Vous pouvez aussi créer un compte patient  pour visualiser vos documents.   https://www.rsw.be Le Réseau Santé Bruxellois (Abrumet) C’est l’équivalent du RSW, mais pour la Région de Bruxelles-Capitale . Il couvre les hôpitaux, maisons médicales, généralistes, etc., situés à Bruxelles. Il est aussi possible de créer un compte personnel   pour consulter vos données.   https://www.reseausantebruxellois.be

Et si notre manière d’exprimer (ou non) nos émotions influençait notre santé ? C’est tout l’enjeu de la personnalité de type D , un profil psychologique encore méconnu mais désormais bien documenté dans les recherches en santé mentale et physique. Identifiée dans les années 1990, cette personnalité intéresse particulièrement les spécialistes des troubles chroniques, comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Qu’est-ce que la personnalité de type D ? Le "D" vient de "distressed" , qui signifie "angoissé" en anglais. Ce profil a été défini par le psychologue belge Johan Denollet , qui cherchait à comprendre pourquoi certains patients cardiaques avaient plus de complications ou de rechutes que d'autres, malgré un traitement identique. Le type D repose sur deux dimensions clés : L’affectivité négative  : tendance à ressentir fréquemment des émotions désagréables comme l’anxiété, la colère ou la tristesse. L’inhibition sociale  : difficulté à exprimer ses émotions ou à demander de l’aide, souvent par peur du jugement ou du rejet. Quand ces deux traits sont présents de manière stable, on parle de personnalité de type D. Pourquoi ce profil est-il important ? Ce n’est pas une pathologie , ni un trouble de la personnalité, mais une disposition psychologique stable . Et pourtant, elle agit comme un amplificateur de stress . Les personnes de type D ont tendance à internaliser ce qu’elles ressentent, sans l’exprimer, ce qui peut : augmenter leur niveau de stress chronique , affecter leur immunité , aggraver les symptômes physiques  comme la douleur ou la fatigue, et parfois nuire à leur relation au soin  (retards de diagnostic, difficultés à parler des symptômes…). Type D et maladies chroniques : un lien bien documenté Des études montrent que ce profil est plus fréquent chez les personnes souffrant : de maladies cardiovasculaires , de douleurs chroniques   comme la fibromyalgie, de syndromes de fatigue , de troubles inflammatoires ou auto-immunes . Une récente étude israélienne, parue dans la revue PeerJ , révèle que chez les personnes atteintes de fibromyalgie, les traits de personnalité comme l’inhibition émotionnelle ou l’alexithymie (difficulté à identifier ses émotions) sont associés à des symptômes plus intenses . Pas parce qu’ils "causent" la maladie, mais parce qu’ils influencent la manière dont on la vit . Peut-on évoluer au-delà du type D ? Il est tout à fait possible d’agir sur ces traits et de mieux vivre avec eux : La thérapie cognitivo-comportementale (TCC)  peut aider à apprivoiser ses émotions et à les exprimer de façon plus fluide. La pleine conscience  ou la méditation permettent de prendre du recul face au stress. Le renforcement des relations sociales  est aussi un levier puissant, même pour ceux qui ont tendance à se refermer. Le but n’est pas de "changer de personnalité", mais de retrouver plus de flexibilité émotionnelle , pour mieux vivre avec soi-même et avec les autres. Connaître son profil de personnalité, c’est se donner une clé pour mieux comprendre ses réactions face à la douleur, au stress ou à la maladie. Si vous vous reconnaissez dans certains traits du type D, ne culpabilisez pas : il ne s’agit pas d’une faiblesse, mais d’un signal que votre système émotionnel a besoin d’attention et de soutien. Chaque profil a ses forces, ses défis… et ses solutions.

Compte-rendu de la journée « Jeunes et malades chroniques » – 4 juin 2025 Thème :   Croiser les regards pour renforcer la participation sociale des jeunes atteints de maladies chroniques, améliorer leur accès aux droits et répondre à leur besoin crucial d’information. Lieu :   Centre Pacheco (SPF Sécurité sociale – Direction générale des personnes handicapées), avec la collaboration de l’INAMI. Cette journée a réuni jeunes patients, associations, chercheurs et décideurs politiques autour d’un enjeu central : comprendre l’impact des maladies chroniques sur la vie quotidienne, les études, le travail et l’accès aux droits sociaux. L’accent a aussi été mis sur le manque d’information, qui freine considérablement l’autonomie des jeunes malades et rend leurs démarches encore plus difficiles. Un état des lieux préoccupant Selon une étude commandée par le SPF Sécurité sociale, 16 % des jeunes de 18 à 35 ans vivent avec une maladie chronique. Parmi les dix pathologies les plus fréquentes figure la fibromyalgie, avec une représentation de 9 %. Pour près de la moitié (46 %), le caractère imprévisible de la maladie constitue un obstacle majeur dans leur quotidien. 1. Vie quotidienne : fatigue extrême, isolement et invisibilité 74 % des jeunes ressentent les effets de leur maladie au quotidien. Pour 76 %, c’est la fatigue qui pèse le plus, suivie des limitations physiques (59 %) et de la réduction des activités de loisirs (51 %). Il ne s’agit pas d’une fatigue « ordinaire » : les participants l’ont décrite comme une fatigue qui transforme chaque geste en épreuve, chaque tâche en marathon. Témoignage de Lucie , atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis dix ans : elle souligne la mauvaise prise en charge de sa pathologie, l’incompréhension de son entourage — y compris médical — liée à l’invisibilité de sa maladie. Pour prouver son état, elle se filme. Elle évoque aussi le manque d’accessibilité, les difficultés cognitives qui compliquent l’accès à l’information, l’épuisement à devoir sans cesse mettre en place des stratégies de contournement, et sa dépendance malgré une activité professionnelle très réduite (1 à 4h/semaine dans un CPAS). L’absence de reconnaissance officielle de sa maladie entraîne des frais de santé élevés. Elle décrit une lutte constante pour obtenir ses droits, comme une carte de stationnement, générant du stress… qui lui-même aggrave ses symptômes. Carole Feulien  (LUSS – projet maladies chroniques) a mis en lumière les impacts invisibles : peur de l’avenir, charge émotionnelle, responsabilisation précoce, perturbation identitaire, sentiment d’inutilité, difficultés intimes et affectives. Les jeunes ne savent pas toujours s’ils doivent parler de leur maladie, à qui, et à quel moment. Elle a souligné qu’une maladie ne doit pas définir une personne. Une attention particulière doit être portée aux maladies invisibles. Elle a plaidé pour un partenariat plus équilibré entre soignants et soignés, une meilleure formation des professionnels de santé, un système plus lisible et un soutien renforcé aux associations, aujourd’hui sous-financées. Recommandations : Centralisation et simplification de l’information Accompagnement proactif Renforcement du rôle des caisses d’assurance maladie Coopération entre institutions Soutien structurel aux associations de patients 2. Besoin d’information : un labyrinthe administratif 81 % des jeunes manquent d’informations essentielles sur leurs droits sociaux. Ils ignorent souvent quelles aides existent et où les demander. Les démarches sont lourdes, répétitives, parfois incompréhensibles, et les refus rarement expliqués. Témoignage de Geertje , atteinte d’un cancer : elle parle de la "chance" d’avoir une maladie connue, visible, entourée de groupes de soutien… mais aussi des limites de l’information disponible, parfois peu fiable. Malgré son haut niveau d’études, elle se dit dépassée par la complexité des documents administratifs. Elle évoque l’efficacité du système allemand, où la carte d’assurance suffit à enclencher les remboursements. Elle recommande de venir accompagné.e à ses rendez-vous pour mieux retenir l’information. Recommandations : Centralisation et simplification de l’information Suivi par un.e référent.e formé.e Automatisation des procédures Transparence sur les refus Allègement des démarches répétitives 3. Études : un parcours du combattant Plus de la moitié des jeunes interrompent leurs études à cause de leur maladie. 91 % affirment qu’elle influence leur parcours, principalement à cause de la fatigue, de troubles de concentration et de cours manqués. Les aménagements raisonnables, quand ils existent, se limitent souvent à un temps d’examen supplémentaire. Témoignage d’Arnout , jeune épileptique : il raconte ses deux bacheliers, les difficultés à obtenir son statut d’étudiant à besoins spécifiques, le manque d’information dans son école, et la fatigue liée aux trajets quotidiens, puisqu’il ne pouvait pas loger sur place. Lors de son second bachelier, le processus a été plus fluide, et il s’est senti davantage compris. Mais la transition vers l’emploi a été émotionnellement lourde, marquée par l’incompréhension et la peur de la discrimination. Wim Geluykens , chercheur et juriste, rappelle que les aménagements ne sont pas des faveurs, mais des outils d’égalité. Trop souvent, les étudiants obtiennent un statut sans que les aménagements suivent, car ils dépendent des enseignants. Les délais sont longs, les réponses tardives, les listes d’aides limitées, et les écoles inégalement préparées. Recommandations : Sensibilisation accrue dans l’enseignement supérieur Élargissement et harmonisation des aménagements Formation des personnels pédagogiques Assurer le maintien des droits (allocations familiales, bourses, etc.) même en cas de parcours d’études allongé ou irrégulier 4. Travail : entre espoirs, obstacles et discriminations 37 % des jeunes malades chroniques travaillent à temps plein, mais beaucoup doivent interrompre leur activité au moins une fois par an. 91 % déplorent un manque de compréhension, 73 % souffrent du stress et de la charge de travail, 48 % trouvent les aménagements insuffisants. Et 38 % ont été victimes de discrimination. Par peur d’être rejetés ou mal jugés, beaucoup préfèrent taire leur maladie. Comme l’a expliqué l’un des participants, un temps partiel peut être une solution idéale, à condition qu’il soit bien réparti : devoir se déplacer chaque jour pour un travail réduit alourdit inutilement la charge. Cela souligne l’importance d’une réelle flexibilité organisationnelle, encore trop rare. Témoignage de Manon  : obtenir un mi-temps est un parcours du combattant. Les retards de paiement, les erreurs administratives, les trop-perçus créent un stress chronique. Elle insiste sur la nécessité d’un.e référent.e fixe à la mutuelle et d’un meilleur dialogue entre médecin traitant, médecin-conseil et patient via une plateforme comme TRIO ( TRIO : La plateforme pour communiquer facilement avec vos confrères lorsque vous accompagnez une personne en incapacité de travail | INAMI ) . Témoignage de Lennert , porteur de TDA, qui a bénéficié d’un job crafting   (poste sur mesure) dans une entreprise de menuiserie inclusive. Grâce à une culture du dialogue, il peut exprimer ses besoins et travailler dans des conditions adaptées. Yasmine Boutajangout , coordinatrice retour au travail (Mutuelle chrétienne), résume bien les tensions : l’imprévisibilité de la maladie se heurte au manque de souplesse des employeurs. Les jeunes malades ont peu de perspectives d’évolution et craignent les conséquences de leur transparence. Recommandations : Création d’opportunités d’emploi sur mesure Reprise progressive accompagnée Lieux de travail inclusifs, employeurs formés Protection contre la discrimination à l’embauche et dans l’emploi Coaching personnalisé accessible à tous   Tables rondes et conclusion Deux tables rondes ont clôturé la journée. Parmi les intervenants, Shauni Boeydens , coach emploi et administratrice de la Ligue fibromyalgique néerlandophone, a évoqué la théorie des cuillères pour illustrer les limites d’énergie des personnes atteintes de maladies chroniques. Elle a souligné le manque de compréhension, y compris dans l’entourage proche, et l’importance d’une expertise patient reconnue. La seconde table ronde a porté sur la centralisation de l’information grâce à l’IA, mais aussi sur le besoin d’un "chef d’orchestre", comme le SPF Sécurité sociale, pour coordonner les efforts. Il a été question d’harmoniser les aides, d’assurer un budget stable, et de créer des emplois adaptés, y compris pour les jeunes sans expérience professionnelle. Saskia Decuman  (INAMI) a conclu avec force : « Le travail ne doit pas être une fin en soi. C’est le bien-être qui doit être au centre. Le travail peut y contribuer, mais il ne peut en être la seule finalité. »   Cette journée a mis en lumière des réalités encore trop peu visibles. La fibromyalgie, comme d’autres maladies chroniques, touche profondément la vie des jeunes et appelle des réponses concrètes. MY FIBRO continuera à porter ces voix, pour que les obstacles d’aujourd’hui deviennent les leviers du changement de demain. Liens :   Rapport de recherche  (uniquement en NL) :  handicap.belgium.be/sites/default/files/docs/nl/publicaties/jong-chronisch-ziek-rapport.pdf   Infographies  (NL, FR) : ] V2 Infographic_chronischziek_FR Résumé  (NL, FR, DE) :   Executive Summary_NL_FR_DE

Vivre avec la fibromyalgie est un défi quotidien. Entre douleurs persistantes, fatigue intense et incompréhension de l’entourage, il est fréquent de ressentir une baisse de moral et de douter de soi. Pourtant, cultiver une bonne estime de soi peut vous aider à mieux gérer la maladie et à retrouver un équilibre émotionnel. Comprendre les piliers de l’estime de soi L’estime de soi repose sur trois éléments essentiels : L’estime de soi  : C’est la perception que vous avez de votre propre valeur . Elle est influencée par vos expériences, vos réussites et vos échecs. Avec la fibromyalgie, vous pouvez parfois avoir l’impression d’être "moins capable" ou "moins utile" parce que certaines tâches deviennent difficiles, voire impossibles certains jours. Pourtant, votre valeur en tant que personne ne dépend pas de ce que vous faites, mais de ce que vous êtes. Vous êtes une personne précieuse, avec des qualités, des valeurs et des expériences uniques. La confiance en soi   : C’est la conviction que vous êtes capable d’accomplir des choses et de relever des défis. Lorsque la fibromyalgie limite votre énergie et votre mobilité, il est normal de ressentir des doutes. Cependant, la confiance en soi ne signifie pas "tout réussir", mais plutôt "faire de son mieux avec les moyens du moment". Chaque petite victoire compte : vous lever malgré la douleur, vous accorder du repos sans culpabiliser, demander de l’aide quand c’est nécessaire. Tout cela témoigne de votre force intérieure. L’amour de soi  : C’est la bienveillance que vous vous accordez. Trop souvent, nous sommes notre propre juge le plus sévère, surtout lorsque nous nous sentons limités par la maladie. L’amour de soi, c’est apprendre à s’accepter avec ses forces et ses faiblesses, à reconnaître que vous faites de votre mieux et que vous méritez du respect et du soutien – y compris de votre propre part. Pourquoi est-ce essentiel de renforcer son estime de soi ? Lorsque l’estime de soi est fragilisée, le sentiment d’impuissance et d’isolement peut s’installer, aggravant le stress et la douleur. À l’inverse, en cultivant une perception plus positive de vous-même, vous pouvez : Mieux gérer les moments difficiles sans vous auto-critiquer excessivement. Vous accorder le droit au repos sans culpabiliser . Accepter vos limites et adapter votre quotidien en fonction de vos besoins. Poser des limites et exprimer vos besoins sans crainte du jugement. Reconnaître et célébrer vos victoires , même les plus petites, comme prendre soin de vous ou accomplir une tâche malgré la fatigue. Un exercice simple pour nourrir votre estime de soi : écrivez trois phrases positives qui reflètent vos forces et vous rappellent votre valeur. Par exemple : "Je suis courageux(se), car je fais face à la maladie chaque jour avec résilience." "Même si mon corps a des limites, mon esprit reste fort et déterminé." "Je mérite le respect, la bienveillance et du temps pour prendre soin de moi." Relisez ces affirmations chaque matin ou dès que vous ressentez du doute. Ajoutez à cela un petit rituel : notez chaque jour une chose dont vous êtes fier(e).   Cela peut être une action, une pensée positive, un moment de bien-être que vous avez su vous accorder. Petit à petit, ces pensées positives influenceront votre manière de vous voir et renforceront votre estime de soi. Rappelez-vous : vous n’êtes pas défini(e) par la fibromyalgie. Vous êtes une personne forte, précieuse et digne d’amour.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est bien plus que gérer la douleur chronique, la fatigue ou les troubles du sommeil. C’est aussi traverser une véritable tempête intérieure : perte de repères, d’identité, et d’estime de soi. Il arrive qu’on ne se reconnaisse plus. Ce qu’on faisait avec aisance devient difficile. Le regard des autres se trouble, entre incompréhension et préjugés. Et parfois, on finit par douter de sa propre valeur. Alors, comment revenir à soi   ?Comment réapprendre à se voir autrement  ?La fenêtre de Johari  peut être un point de départ. Qu’est-ce que la fenêtre de Johari ? La fenêtre de Johari   est un modèle de connaissance de soi, créé par deux psychologues, Joseph Luft et Harry Ingham.Elle se compose de quatre zones   qui représentent les différentes facettes de notre identité : Zone ouverte  : Ce que je sais de moi et que je montre aux autres (par exemple : je suis empathique, organisée). Zone cachée  : Ce que je sais de moi, mais que je garde pour moi (mes doutes, mes blessures, mes espoirs). Zone aveugle  : Ce que les autres perçoivent chez moi, mais que je ne vois pas (mon courage, ma résilience, mon humour…). Zone inconnue  : Ce que ni moi ni les autres ne connaissons encore (des ressources intérieures, des capacités inexprimées). En quoi cela peut-il aider face à la fibromyalgie ? Lorsque l’on vit avec la fibromyalgie, notre rapport à nous-mêmes est souvent fragilisé . On cache une partie de ce qu’on vit (zone cachée qui grandit). On oublie certaines qualités (zone aveugle qui s’étend). On perd de vue ce que l’on est vraiment, au-delà de la maladie Peu à peu, la zone ouverte se rétrécit  : on ne montre plus que ce que l’on pense acceptable, supportable, visible. L’estime de soi en souffre. Utiliser la fenêtre de Johari permet alors de se reconnecter à son identité profonde , au-delà des limitations imposées par la maladie. Un exercice simple pour explorer sa fenêtre intérieure Voici quelques questions pour vous aider à faire le point : Zone ouverte  : Qu’est-ce que je sais de moi et que je montre facilement ? Zone cachée  : Qu’est-ce que je garde pour moi, et pourquoi ? Zone aveugle  : Qu’est-ce que les autres apprécient chez moi, que j’ai du mal à voir ? Zone inconnue  : Qu’aimerais-je découvrir de nouveau ou retrouver en moi ? Prendre le temps de répondre, même en quelques lignes, peut déjà ouvrir des pistes. Cela peut aussi permettre de reprendre contact avec ses qualités , sa singularité, et de restaurer un peu de confiance en soi . Quand la fibromyalgie fragilise l’ estime de soi , la fenêtre de Johari nous invite à élargir notre regard . Elle nous rappelle que derrière la douleur, il y a encore une personne riche, complexe, digne d’attention et de reconnaissance. Parfois, il suffit d’un pas vers soi-même pour commencer à se redécouvrir.

1 an de MY FIBRO : une aventure humaine et solidaire exceptionnelle Il y a un an, l’association MY FIBRO est née d’un constat simple mais criant : rien n’existait dans la région montoise pour accompagner les personnes atteintes de fibromyalgie. Animée par la volonté de combler ce vide, j’ai décidé de créer un espace de soutien, d’information, d’échange et d’activités bienveillantes. Et quelle année incroyable nous venons de vivre ensemble. Aux origines : une idée, une salle, un kiné Tout a commencé par mes démarches auprès de la ville pour trouver un lieu où se rassembler. Puis, j’ai eu la chance de rallier à notre cause mon kiné, qui s’est investi pour proposer des séances en piscine d’eau chaude adaptées aux douleurs chroniques. Les premiers membres ont très vite rejoint l’association… et en nombre. Dès le début, l’enthousiasme était là. Les premiers pas : groupes de parole, formations et entraide Nos groupes de parole ont d’abord vu le jour au stade Tondreau, puis ont trouvé un nouveau chez-nous dans les locaux de la LUSS, dont les formations et les conseils nous sont précieux au quotidien. Nous avons très vite proposé des activités variées et enrichissantes, animées par des personnes aussi compétentes que bienveillantes : Sonothérapie , relaxation et jeux de développement personnel avec Pierre Yoga du rire avec Monique-Marie Sophrologie avec Anne Musi-move avec Hilde Balades à la découverte des plantes sauvage s avec Claudia Ateliers créatifs pour préparer le marché de Noël Marches ADEPS Séances de suivi diététique avec Anaïs et Laura L’Escale Positive et les événements majeurs Nous avons co-créé l’ Escale Positive en partenariat avec CBX Médical, et avons eu l’honneur d’accueillir Lionel, l’un des fondateurs, pour une conférence passionnante sur le cannabis médical. Nous avons aussi été présents sur le terrain : À la Journée mondiale de la douleur à Epicura Baudour (octobre) Au Salon de l’inclusion à Dour (avril) À la Journée internationale de la fibromyalgie à Helora Mons (mai) Et tout cela n’aurait jamais été possible sans l’engagement incroyable de nombreux bénévoles. Sensibilisation, visibilité et projets en expansion Nous avons participé à plusieurs études sur la fibromyalgie, à des réunions avec les professionnels de santé pour faire bouger les lignes. J’ai également rejoint des groupes comme le CKE ou des projets axés sur la jeunesse et la douleur chronique. Les Fibro Café s se développent à grande vitesse : Ath, Tournai, et très bientôt Dour. Le groupe de parole d’Ath rencontre déjà un franc succès grâce à Sandrine et Fanny, tandis que celui de Mons va être repris avec brio par Françoise et Barbara, me permettant ainsi de faire grandir MY FIBRO ailleurs. Des moments partagés Impossible de ne pas mentionner notre sortie à Mariemont (exposition Bouddha et repas), le concours d’illustration pour notre tee-shirt officiel , les rencontres dans les écoles avec notre jeu Kahoot et la précieuse complicité de Françoise. Grâce à Nicolas, notre site web est désormais une ressource reconnue et appréciée par les professionnels, régulièrement mise à jour. Notre page Facebook dépasse les 1300 abonnés et génère une visibilité précieuse. Une chaîne YouTube a même vu le jour, avec des interviews et des témoignages inspirants. Des défis, mais toujours de l’espoir Bien sûr, tout n’a pas été simple. Le yoga adaptatif n’a jamais pu démarrer, des désistements de dernière minute ont pesé, certaines personnes se sont retirées en cours de route. Mais rien n’a entamé notre motivation : le bilan reste incroyablement positif. On souffle notre première bougie Ce 29 mai, nous célébrons ensemble cette première année autour d’une glace chez Doutrelepont, avec une belle vingtaine de participants, malgré les vacances et les autres festivités. Et ce n’est que le début Les projets foisonnent : de nouveaux groupes de parole, davantage de cafés fibro, des rencontres avec les acteurs de santé, toujours dans l’objectif de faire reconnaître la fibromyalgie et d’offrir à chaque personne touchée une prise en charge digne et humaine. Merci à toutes et à tous : bénévoles, participants, partenaires, professionnels, pour votre énergie, votre présence, votre confiance. Vous rendez cette aventure possible et précieuse. MY FIBRO, c’est vous, c’est nous. Et ce n’est pas fini.

Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, elle reste encore mal comprise et, trop souvent, mal prise en charge par le corps médical. De nombreuses personnes atteintes témoignent d’une expérience fréquente : le gaslighting médical . Ce terme désigne une forme de manipulation ou de mépris implicite exercée par certains professionnels de santé, qui consiste à minimiser, nier ou remettre en question les symptômes ou les préoccupations exprimés par un patient. Dans le cas de la fibromyalgie, cela se traduit souvent par des phrases telles que : "C’est dans votre tête." "Vous êtes trop stressé(e), ça doit être psychosomatique." "Vos analyses sont normales, donc tout va bien." Ces réponses peuvent faire douter la personne malade de sa propre réalité, générer un sentiment de culpabilité ou d’incompréhension, et retarder considérablement la mise en place d’un traitement adapté. Les manifestations du gaslighting médical Chez les patient·es atteint·es de fibromyalgie, le gaslighting médical peut prendre plusieurs formes : Négation des douleurs   ou refus de prescrire des examens supplémentaires, au motif qu’« aucun signe objectif » n’est visible. Étiquetage rapide   comme anxieux, hypocondriaque ou dépressif, sans évaluer pleinement la situation. Refus de reconnaître la fibromyalgie   comme diagnostic légitime, parfois même en contradiction avec les recommandations médicales établies. Manque d’écoute ou interruptions précoces , empêchant les patient·es de décrire leurs symptômes dans leur globalité. Des conséquences graves Les effets du gaslighting médical peuvent être profonds : Perte de confiance  dans le système de santé, voire évitement des consultations. Aggravation de la souffrance psychique , avec un risque accru de dépression et d’isolement. Retards de diagnostic et de traitement , laissant la maladie évoluer sans accompagnement. Reprendre le pouvoir : comment mieux se faire entendre Selon la professeure agrégée de médecine, Negin Hajizadeh, les patient·es disposent en moyenne de 11 secondes  pour expliquer la raison de leur consultation avant d’être interrompus. Il est donc essentiel d’utiliser ce temps avec efficacité. Voici une phrase clé à retenir : "  Je suis ici parce que je souffre de douleurs diffuses dans tout le corps depuis [durée], et cela impacte mon sommeil, ma concentration et ma qualité de vie. J’ai besoin que cela soit pris au sérieux. » Cette formulation permet de : Exprimer clairement   le motif de consultation. Susciter une écoute attentive  de la part du médecin. Engager un dialogue collaboratif   dès le début de l’entretien. D’autres conseils utiles : Préparez-vous à répondre à des questions classiques  : Depuis quand souffrez-vous de ces douleurs ? Quels éléments aggravent ou soulagent vos symptômes ? Comment cela affecte-t-il votre quotidien ? Tenez un journal de symptômes , avec dates, intensité, et effets sur votre qualité de vie. N’hésitez pas à venir accompagné·e  d’un proche, qui pourra appuyer vos propos et vous aider à vous faire respecter. Demandez un second avis médical  si vous ne vous sentez pas pris·e au sérieux. La fibromyalgie est réelle. La douleur est réelle. Et votre expérience mérite d’être entendue et respectée. En vous préparant à vos consultations et en affirmant clairement vos besoins, vous contribuez à restaurer une relation de confiance avec les soignants – une condition essentielle pour une prise en charge digne et efficace.