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Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. De nombreux patients nous interrogent sur ces deux projets, leurs différences et la position de MY FIBRO. Le projet transversal de l'INAMI Le projet transversal (souvent appelé « P7 ») vise à développer un trajet de soins commun pour plusieurs affections qui partagent certains symptômes et certaines conséquences fonctionnelles. Parmi les maladies concernées figurent notamment : la fibromyalgie ; l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ; le Covid long ; les syndromes post-infectieux persistants ; certaines situations liées à la maladie de Lyme ; le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ; le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) ; certaines dysautonomies. Ces maladies présentent souvent des manifestations similaires : fatigue importante, douleurs persistantes, troubles cognitifs, intolérance à l'effort et limitations fonctionnelles importantes. L'objectif du projet est de développer des centres d'expertises multidisciplinaires capables d'offrir une prise en charge coordonnée à ces patients et de leur donner accès à une expertise spécialisée. MY FIBRO reconnaît les aspects positifs de cette démarche, notamment la volonté d'améliorer l'organisation des soins pour des patients qui connaissent encore trop souvent l'errance diagnostique, l'incompréhension et des parcours de soins fragmentés. Pourquoi certaines questions se posent-elles ? Les différentes affections reprises dans le projet transversal présentent incontestablement des points communs. Cependant, elles possèdent également leurs propres critères diagnostiques, leurs propres enjeux de recherche et des besoins spécifiques en matière de prise en charge. Plusieurs des maladies concernées sont généralement décrites comme des syndromes post-infectieux ou comportent une composante post-infectieuse importante. La fibromyalgie, quant à elle, est aujourd'hui reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la Santé. Elle figure dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. ➡️ Classification internationale des maladies (OMS) :https://icd.who.int Même si certains patients rapportent l'apparition de leurs symptômes après une infection, un traumatisme ou un autre événement déclencheur, la fibromyalgie n'est pas définie comme une maladie post-infectieuse. Pour MY FIBRO, la question n'est donc pas de nier les points communs entre ces maladies, mais de veiller à ce que la reconnaissance et l'expertise spécifiques de la fibromyalgie soient préservées dans toute future organisation des soins. Les préoccupations exprimées par les associations Au fil des groupes de travail, plusieurs associations de patients ont exprimé certaines préoccupations. La première concerne la capacité des futurs centres à développer une expertise suffisamment approfondie pour chacune des maladies concernées. Une autre préoccupation porte sur la composition des équipes multidisciplinaires. Plusieurs associations estiment que certaines expertises essentielles pour la fibromyalgie devraient être davantage mises en avant, notamment : la médecine physique et réadaptation ; l'algologie (médecine de la douleur) ; la kinésithérapie spécialisée dans les douleurs chroniques. Certaines associations s'interrogent également sur la place accordée à la psychiatrie dans le noyau obligatoire des équipes alors que d'autres spécialités directement liées aux limitations fonctionnelles et à la douleur chronique ne sont pas explicitement requises. Les associations insistent également sur l'importance de reconnaître les limitations fonctionnelles réelles des patients et de ne pas limiter les objectifs du trajet de soins à la seule question du retour au travail. Pour certains patients, le maintien ou le retour à l'emploi est possible. Pour d'autres, une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité demeure indispensable afin d'accéder aux aides nécessaires et de préserver leur qualité de vie. Enfin, plusieurs associations souhaitent que les futurs dispositifs restent suffisamment ouverts pour intégrer les avancées scientifiques et les nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient émerger dans les années à venir. La résolution parlementaire Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du projet transversal, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral. Cette initiative est née du travail de sensibilisation mené par MY FIBRO auprès des responsables politiques au cours de l'année écoulée ainsi que des échanges menés avec les différentes associations de patients atteints de fibromyalgie, tant au nord qu'au sud du pays. La proposition de résolution a été portée par le député François De Smet, qui a souhaité relayer au Parlement les préoccupations exprimées par les patients et leurs représentants. ➡️ Texte complet de la résolution :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf ➡️ Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 Cette résolution part d'un constat simple : malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie reste insuffisamment reconnue et les patients continuent à rencontrer de nombreuses difficultés dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne. La résolution demande notamment : une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible ; une sensibilisation accrue des professionnels de santé, des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ; un renforcement des centres de la douleur afin de réduire les délais d'attente et d'améliorer l'accès aux soins ; une formation spécifique des professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie ; la création d'un trajet de soins spécifique coordonnant l'action des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes et des autres intervenants ; une meilleure harmonisation des remboursements afin de permettre une prise en charge réellement multidisciplinaire ; une implication étroite des associations de patients dans la conception et l'évaluation du futur trajet de soins ; des actions de sensibilisation destinées à lutter contre la stigmatisation dont souffrent encore de nombreux patients. La résolution souligne également l'importance de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie, tout en reconnaissant les limitations fonctionnelles parfois importantes liées à la maladie. Pourquoi MY FIBRO soutient prioritairement cette démarche La fibromyalgie touche environ 300 000 personnes en Belgique. Malgré cette réalité, de nombreux patients continuent à rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic, accéder à une expertise adaptée, faire reconnaître leurs limitations fonctionnelles ou bénéficier d'un accompagnement cohérent. MY FIBRO estime que la fibromyalgie mérite de conserver une visibilité propre dans l'organisation des soins et de bénéficier d'une expertise spécifiquement dédiée à cette maladie. Nous soutenons la résolution parlementaire parce qu'elle place la fibromyalgie au centre de la réflexion et vise à apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées quotidiennement par les patients. Une chose est certaine : un trajet de soins devrait voir le jour à l'horizon 2027. La question qui demeure aujourd'hui est de savoir quelle forme prendra ce futur dispositif. MY FIBRO continuera à participer activement aux discussions relatives au projet transversal afin que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie soit entendue. Parallèlement, nous soutenons la résolution parlementaire portée par François De Smet, car elle reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière et propose la mise en place d'un trajet de soins spécifique répondant aux besoins des personnes concernées. Notre objectif reste inchangé : faire en sorte que les personnes atteintes de fibromyalgie soient reconnues, entendues et accompagnées à la hauteur de la réalité de leur maladie. Suivre les travaux parlementaires ➡️ Ordre du jour de la Commission Santé :https://www.lachambre.be/emeeting/?organ=comm_K224&status=final&date=2026-06-02&number=1 ➡️ Retransmission vidéo des débats :https://media.lachambre.be/ Pour aller plus loin 🔹 Résolution parlementaire :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf 🔹 Dossier parlementaire :https://www.lachambre.be/kvvcr/showpage.cfm?section=/flwb&language=fr&cfm=/site/wwwcfm/flwb/flwbn.cfm?lang=F&legislat=56&dossierID=1254 🔹 Classification internationale des maladies (OMS – CIM-11) :https://icd.who.int 🔹 MY FIBRO :https://www.myfibro.be 🔹 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) :https://www.luss.be

🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, ateliers, journées de sensibilisation et événements autour de la fibromyalgie et de la douleur chronique. 💙 Nous avons porté la voix des patients auprès des institutions, des professionnels de santé, des écoles et du monde politique afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue et mieux prise en compte. 💙 Nous sommes devenus membre effectif de la LUSS, une étape importante qui renforce notre légitimité et notre capacité à représenter les personnes concernées. 💙 Nous avons développé de nombreux partenariats avec des acteurs du bien-être, de la santé et de l'accompagnement, ainsi qu'avec l'association flamande FiVla, ouvrant la voie à de nouvelles collaborations au bénéfice des patients. Mais surtout, nous avons construit une communauté humaine, solidaire et bienveillante. Rien de tout cela n'aurait été possible sans nos bénévoles, nos membres, nos partenaires, les professionnels qui nous soutiennent et toutes les personnes qui nous accordent leur confiance. Et l'aventure ne fait que commencer ! Parmi nos projets pour les mois à venir : ➡️ la création de nouveaux groupes locaux dans le Hainaut ; ➡️ le développement d'un deuxième groupe à Charleroi ; ➡️ l'extension de nos activités dans d'autres provinces ; ➡️ le renforcement de nos partenariats et actions de sensibilisation. Et surtout, nous continuons à porter un espoir majeur : voir enfin émerger un véritable trajet de soins pour les personnes atteintes de fibromyalgie à l'horizon 2027. Et pour célébrer nos 2 ans, nous avons voulu vous offrir une nouvelle avancée concrète : dès ce lundi, notre ligne téléphonique sera officiellement inaugurée. Un espace d'écoute et d'information supplémentaire pour accompagner les personnes vivant avec la fibromyalgie et leurs proches. 📞 Découvrez tous les détails ici : https://www.myfibro.be/post/ligne-telephonique Merci à toutes celles et ceux qui nous accompagnent depuis le début et à ceux qui nous rejoignent chaque jour. Ensemble, nous faisons avancer la reconnaissance de la fibromyalgie. 💙 Joyeux anniversaire MY FIBRO !

Une ligne téléphonique MY FIBRO Chez MY FIBRO, nous savons combien la fibromyalgie peut parfois être synonyme de solitude, d’incompréhension et de nombreuses questions sans réponse. C’est pour cette raison que nous avons décidé de créer une ligne téléphonique MY FIBRO : un espace d’écoute, d’échange et de proximité accessible à toutes et tous. 0472/67.70.85 Pourquoi cette ligne téléphonique ? Parce que beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie ressentent le besoin de parler, d’être entendues et comprises. La maladie peut isoler, et il n’est pas toujours facile de trouver une oreille attentive dans son entourage. Cette ligne est là pour offrir un moment d’écoute humaine et bienveillante. Parce qu’il existe aussi un grand manque d’informations autour de la fibromyalgie. Questions sur les symptômes, le quotidien, les démarches ou les conseils pratiques… Nous souhaitons pouvoir informer, orienter et accompagner au mieux les personnes qui en ressentent le besoin. Parce que certaines personnes ont des questions concernant MY FIBRO : nos activités, nos projets, nos groupes, nos événements ou notre fonctionnement. Jusqu’à présent, beaucoup d’informations étaient principalement partagées sur Facebook et sur notre site internet. Mais tout le monde ne possède pas Facebook, n’a pas accès à Internet ou ne s’y retrouve pas toujours facilement. Avec cette ligne téléphonique, nous souhaitons rester proches de chacun en proposant un moyen simple, humain et accessible d’obtenir des réponses, des informations et de garder le lien. Une voix, une écoute, un soutien Cette ligne téléphonique a été pensée comme un véritable pont entre les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs proches et notre association. Parfois, quelques mots, une écoute attentive ou une information claire peuvent déjà faire une grande différence. 📞 Jours et horaires de permanence à partir du lundi 1er juin : Lundi : de 10h à 11h. Mardi : de 12h à 13h Mercredi et jeudi : de 15h à 17h Vendredi : de 17h à 19h Nous tenons également à préciser que cette ligne téléphonique est destinée à répondre à vos appels et à vos questions, mais qu’aucun rappel téléphonique ne sera effectué. Un immense merci à Yeliz, qui a accepté de devenir l’opératrice téléphonique de MY FIBRO, pour son écoute, sa bienveillance et son engagement auprès des personnes touchées par la fibromyalgie. Vous n’êtes pas seul(e). MY FIBRO est là pour vous accompagner.

La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Depuis l’entrée en vigueur de la CIM-11 (Classification internationale des maladies), elle possède même un code officiel spécifique : MG30.01, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. En théorie, cela signifie que : la fibromyalgie est une véritable maladie reconnue internationalement ; elle possède une place claire dans les classifications médicales ; et elle devrait être identifiée dans les systèmes de santé et les statistiques publiques. Mais dans la réalité belge, beaucoup de patients ont le sentiment que la fibromyalgie reste largement invisible. Une maladie reconnue… mais peu visible dans les chiffres. Aujourd’hui en Belgique, de nombreux patients atteints de fibromyalgie : sont en incapacité de travail ; bénéficient d’une reconnaissance de handicap ; consultent de nombreux spécialistes ; ont besoin de soins réguliers ; ou voient leur qualité de vie fortement diminuée. Pourtant, la fibromyalgie elle-même semble rarement apparaître clairement : dans les statistiques de santé publique ; dans les systèmes administratifs ; ou dans les mécanismes officiels de reconnaissance sociale. Très souvent : les limitations fonctionnelles sont reconnues ; mais pas nécessairement la maladie elle-même. Autrement dit : on reconnaît qu’une personne ne peut plus fonctionner normalement…sans toujours reconnaître officiellement la fibromyalgie comme cause principale. Une reconnaissance du handicap souvent indirecte Dans de nombreux cas, lorsqu’une reconnaissance de handicap ou d’invalidité est accordée, ce n’est pas réellement “au titre de la fibromyalgie”. La reconnaissance repose souvent : sur des limitations fonctionnelles générales ; sur l’accumulation d’autres problèmes de santé associés ; ou parfois sur des diagnostics psychologiques ou psychiatriques ajoutés au dossier. Certains patients ont ainsi le sentiment que leur souffrance n’est reconnue administrativement qu’à condition : d’être considérés comme dépressifs ; anxieux ; ou atteints d’un trouble mental supposé, plutôt qu’en raison de la fibromyalgie elle-même. Cette situation est vécue comme particulièrement injuste et stigmatisante par de nombreux patients. Elle contribue également à renforcer l’idée erronée que la fibromyalgie ne constituerait pas, à elle seule, une maladie chronique suffisamment grave ou invalidante pour justifier certains droits sociaux. Une invisibilisation qui a des conséquences concrètes Cette situation n’est pas seulement symbolique. Lorsqu’une maladie est mal identifiée dans les systèmes administratifs et statistiques : son impact réel est sous-estimé ; les besoins des patients deviennent moins visibles ; et il devient plus difficile d’obtenir : des structures spécialisées ; des budgets ; de la recherche ; des formations médicales adaptées ; ou des politiques de santé spécifiques. Cela crée un véritable cercle vicieux : moins la maladie est visible dans les chiffres, moins elle pèse dans les décisions publiques. Une reconnaissance souvent tardive Beaucoup de patients doivent attendre une aggravation importante de leur état avant d’être réellement reconnus. Certaines personnes continuent à travailler au prix d’un épuisement majeur, faute de reconnaissance suffisante de leur maladie et de ses conséquences. La reconnaissance intervient parfois seulement lorsque : les douleurs deviennent insupportables ; l’épuisement devient sévère ; ou que la personne n’est plus capable de maintenir une activité normale. Une source importante d’insécurité Cette absence de reconnaissance explicite crée également une grande insécurité pour les patients. Beaucoup craignent : de perdre leurs droits ; de ne pas être crus ; ou de devoir constamment “prouver” leur maladie. Les contrôles médicaux restent particulièrement difficiles lorsque les professionnels ne connaissent pas suffisamment la fibromyalgie et ses mécanismes. Le problème des rapports médicaux pour l’invalidité Un autre problème majeur concerne les rapports médicaux nécessaires dans le cadre des demandes d’invalidité ou des évaluations par les médecins-conseils et médecins de contrôle. Dans la pratique, de nombreux patients se voient demander : un rapport spécialisé ; une expertise médicale détaillée ; ou l’avis d’un centre reconnu afin d’évaluer leur incapacité de travail. Or, il existe aujourd’hui très peu de structures qui acceptent réellement de rédiger ce type de rapport. Certains centres spécialisés refusent même explicitement de produire des rapports destinés aux médecins-conseils ou aux procédures administratives. Résultat : de nombreux patients se retrouvent sans document médical suffisamment reconnu ; doivent multiplier les consultations ; payer des expertises privées coûteuses ; ou voient leur incapacité remise en question faute de “preuve” jugée suffisante. Cette situation est particulièrement problématique dans le cas de maladies comme la fibromyalgie : où les symptômes sont souvent invisibles ; où il n’existe pas de biomarqueur simple ; et où les patients doivent encore fréquemment justifier la réalité de leur maladie. C’est pourquoi de nombreuses associations de patients demandent que les structures spécialisées puissent également : rédiger des rapports médicaux circonstanciés ; reconnaître clairement les limitations fonctionnelles ; documenter la sévérité de la maladie ; et soutenir les patients dans leurs démarches administratives et sociales. Un contraste frappant avec le Covid long Ces dernières années, plusieurs rapports internationaux — notamment de l’OCDE — se sont penchés sur le Covid long et ses conséquences : impact sur l’emploi ; absence de structures spécialisées ; besoin de codification ; formation des professionnels ; reconnaissance institutionnelle ; retour au travail ; collecte de données ; et organisation des parcours de soins. Or, de nombreux patients atteints de fibromyalgie constatent que ces problématiques sont dénoncées depuis des décennies dans leur maladie également. La différence est que la fibromyalgie, malgré sa reconnaissance ancienne par l’OMS, n’a jamais bénéficié du même niveau : d’attention politique ; de structuration institutionnelle ; de financement ; ni de visibilité dans les politiques publiques. Ce contraste interroge profondément de nombreux patients. Comment une maladie reconnue depuis plus de 30 ans peut-elle encore rester aussi invisible dans les systèmes de santé, les statistiques publiques et les mécanismes de reconnaissance sociale ? Pour MY FIBRO, il est essentiel de rappeler que : la fibromyalgie existe ; elle est reconnue internationalement ; elle possède des mécanismes propres ; et elle mérite une reconnaissance explicite dans : les soins ; les statistiques de santé publique ; les droits sociaux ; et les politiques de santé en Belgique. Reconnaître uniquement les limitations sans reconnaître pleinement la maladie elle-même ne suffit pas.

Cellules gliales et douleur chronique : du mécanisme à la pratique Lors d'un webinaire proposé par CBX Medical, le Professeur Étienne Masquelier a présenté les nouvelles pistes thérapeutiques actuellement explorées dans la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Les recherches récentes s’intéressent particulièrement aux cellules gliales — notamment la microglie et les astrocytes — qui pourraient jouer un rôle important dans la neuro-inflammation et l’hypersensibilité du système nerveux observées chez certains patients. Le conférencier rappelle cependant qu’il n’existe pas aujourd’hui de traitement miracle. La prise en charge repose avant tout sur une approche globale, progressive et personnalisée. L’exercice physique : la base du traitement Le message principal du webinaire est très clair : l’exercice physique adapté reste aujourd’hui le traitement le plus recommandé dans la fibromyalgie. Selon les études présentées, l’activité physique agit sur plusieurs mécanismes : diminution de certains phénomènes inflammatoires ; modulation des cellules gliales ; amélioration du sommeil ; amélioration de l’humeur ; diminution de l’hypersensibilité douloureuse. Le Professeur Masquelier insiste toutefois sur un point essentiel : l’exercice doit être : doux ; progressif ; régulier ; adapté aux capacités de chacun. Le pacing : apprendre à gérer son énergie Le webinaire insiste beaucoup sur l’importance du pacing, particulièrement dans : la fibromyalgie ; l’EM/SFC ; le COVID long. Le pacing consiste à : éviter les “crashs” après effort ; respecter ses limites ; stabiliser son niveau d’activité ; éviter le fonctionnement “en yoyo”. Selon le conférencier : exercice + pacing = base indispensable de la prise en charge. Les approches psychocorporelles et la gestion du stress Le stress chronique étant considéré comme un facteur pouvant entretenir la neuro-inflammation, plusieurs approches ont été évoquées : thérapies cognitives et comportementales ; pleine conscience ; respiration ; cohérence cardiaque ; hypnose ; acupuncture. Le PEA (palmitoyléthanolamide) Le PEA est une substance naturelle connue depuis les années 1950. Selon la conférence, il pourrait : moduler l’activité des cellules gliales ; diminuer certains phénomènes inflammatoires ; améliorer la douleur ; aider la récupération musculaire ; agir sur la fatigue, le sommeil et la cognition. Le conférencier insiste surtout sur : sa bonne tolérance ; l’absence d’effets toxiques connus ; l’absence d’effet psychoactif. La naltrexone à faible dose (LDN) La naltrexone à faible dose est l’une des pistes thérapeutiques les plus discutées actuellement. À faible dose, elle pourrait : agir sur la microglie ; moduler le système immunitaire ; diminuer certaines cytokines inflammatoires. Le Professeur Masquelier explique l’utiliser dans : la fibromyalgie ; le syndrome douloureux régional complexe ; le COVID long ; l’EM/SFC. Les principaux effets secondaires évoqués sont : des rêves très vifs ; parfois des troubles du sommeil en début de traitement. Le conférencier rappelle également qu’il faut éviter l’association avec les opioïdes. La mémantine La mémantine est un médicament utilisé dans la maladie d’Alzheimer. Selon le webinaire, elle pourrait agir sur : l’hypersensibilité du système nerveux ; le fibro fog ; certains mécanismes de neuro-inflammation. Dans l’expérience clinique présentée : certains patients obtiennent une amélioration importante ; d’autres peu ou pas de bénéfice. Les principaux effets secondaires rapportés : sensations vertigineuses. La kétamine La kétamine est utilisée dans certains centres antidouleur, principalement en perfusion. Le Professeur Masquelier reste prudent concernant cette approche en raison : des effets secondaires psychiques possibles ; des effets cardiovasculaires ; du risque de mauvaise tolérance. Selon lui, cette approche doit rester réservée à des situations sévères et sélectionnées. La NAC (N-acétylcystéine) La NAC, connue notamment dans les médicaments respiratoires comme le Lysomucil, pourrait avoir : une action anti-inflammatoire ; une action antioxydante ; un rôle neuroprotecteur. Le conférencier évoque également un possible intérêt dans : certaines douleurs chroniques ; l’endométriose ; certaines pathologies mentales L’alimentation anti-inflammatoire Le webinaire insiste aussi sur l’importance de l’alimentation et du microbiote intestinal. Parmi les aliments cités comme intéressants : fruits rouges ; poissons gras ; graines de chia ; avocat ; noix et amandes ; gingembre ; thé vert ; kéfir et aliments fermentés ; protéines de qualité. À l’inverse, les produits ultra-transformés et les sucres raffinés sont déconseillés. Le Professeur Masquelier insiste également sur : les oméga-3 ; les probiotiques ; les butyrates (ex. kéfir). Hydratation Le conférencier rappelle qu’un grand nombre de patients ne boivent pas suffisamment. Le conseil donné : boire régulièrement de l’eau tout au long de la journée. TENS, stimulation magnétique et stimulation du nerf vague Le webinaire aborde aussi différentes méthodes de neurostimulation : le TENS ; la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) ; la stimulation du nerf vague. Selon les études citées, certaines de ces approches pourraient permettre une diminution importante de la douleur chez une partie des patients. Le Professeur Masquelier souligne surtout leur relative innocuité et l’intérêt croissant qu’elles suscitent dans la recherche sur les douleurs chroniques. La fibromyalgie reste une maladie complexe et très variable d’une personne à l’autre. Les approches les plus importantes restent : l’exercice adapté ; le pacing ; le sommeil ; la gestion du stress ; l’alimentation ; les approches pluridisciplinaires. Les recherches autour des cellules gliales et de la neuro-inflammation ouvrent néanmoins de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses pour mieux comprendre et mieux prendre en charge les douleurs chroniques. Texte écrit à partir du webinaire du Pr Etienne Masquelier pour CBX Medical du 12.05..26

Fibromyalgie et microbiote : que dit la recherche aujourd’hui ? De plus en plus d’études s’intéressent au lien entre la fibromyalgie et le microbiote intestinal. Cette piste, encore récente, pourrait aider à mieux comprendre certains symptômes comme la douleur chronique, la fatigue ou les troubles du sommeil. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Et que peut-on en tirer concrètement ? Le microbiote intestinal : de quoi parle-t-on ? Le microbiote intestinal correspond à l’ensemble des micro-organismes présents dans notre intestin, principalement des bactéries. Il joue un rôle essentiel dans : la digestion le fonctionnement du système immunitaire la production de certaines molécules, comme la sérotonine la communication entre l’intestin et le cerveau (axe intestin–cerveau) Cet écosystème est propre à chaque individu et évolue en fonction de nombreux facteurs, notamment l’alimentation, le stress, les traitements médicamenteux et le mode de vie. Un lien possible avec la fibromyalgie Plusieurs études ont montré que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent un microbiote différent de celui des personnes en bonne santé. On parle alors de dysbiose, c’est-à-dire un déséquilibre de la flore intestinale. Des travaux publiés notamment dans Scientific Reports ont mis en évidence : une diversité bactérienne altérée des profils microbiens spécifiques Ces modifications pourraient contribuer à : augmenter la sensibilité à la douleur perturber le sommeil favoriser certains troubles émotionnels Ce que montrent les études scientifiques Certaines recherches vont au-delà de l’observation. Une étude expérimentale publiée dans Neuron a montré que le transfert de microbiote de patients fibromyalgiques à des modèles animaux pouvait entraîner une hypersensibilité à la douleur. Ce type de résultat suggère que le microbiote pourrait jouer un rôle actif dans les mécanismes de la douleur. La transplantation fécale : une piste en cours d’étude Dans ce contexte, des chercheurs ont exploré la transplantation de microbiote fécal, qui consiste à transférer les bactéries intestinales d’une personne en bonne santé vers un patient. Une étude clinique récente (Fang et al., 2024, Journal of Pain) a observé chez des patients fibromyalgiques : une diminution de la douleur une amélioration du sommeil une réduction de la fatigue une amélioration de l’anxiété et de la dépression Des modifications biologiques ont également été observées, notamment sur des molécules impliquées dans la régulation de la douleur, comme la sérotonine, le GABA et le glutamate. Des résultats encourageants mais encore limités Malgré ces résultats, plusieurs limites doivent être prises en compte : les études restent peu nombreuses les effectifs sont souvent réduits certaines études ne comportent pas de groupe placebo l’effet placebo peut être important dans la fibromyalgie À ce jour, la transplantation fécale n’est donc pas un traitement validé pour la fibromyalgie. Les données actuelles sont encourageantes, mais nécessitent des études plus solides pour confirmer ces résultats. Peut-on agir sur son microbiote au quotidien ? Même si les approches médicales restent en cours d’évaluation, il est possible d’agir sur son microbiote au quotidien. Alimentation privilégier les aliments riches en fibres (légumes, fruits, légumineuses) consommer des aliments fermentés (yaourt, kéfir, choucroute) limiter les produits ultra-transformés Activité physique Une activité régulière, même modérée, peut avoir un effet bénéfique sur le microbiote et les symptômes. Gestion du stress Le stress influence directement l’axe intestin–cerveau. Des techniques de relaxation peuvent être utiles. Probiotiques Leur efficacité varie selon les personnes. Il est recommandé de demander conseil à un professionnel de santé. Le microbiote représente une piste prometteuse pour mieux comprendre la fibromyalgie et pourrait, à terme, ouvrir la voie à des approches thérapeutiques plus globales et personnalisées.

Le C4 médical pour force majeure : de quoi s’agit-il ? Le C4 médical pour force majeure est un document remis par l’employeur lorsqu’un travailleur ne peut plus exercer son emploi pour des raisons médicales, de manière définitive. Cela signifie que, suite à un problème de santé, il n’est plus possible de poursuivre le contrat de travail, même avec des aménagements. Cette situation peut être particulièrement difficile à vivre, tant sur le plan professionnel que personnel. Elle soulève souvent de nombreuses questions : · Quels sont mes droits ? · Puis-je contester ? · Vers qui me tourner pour être accompagné ? Un conseil important : ne restez pas seul(e) En Wallonie, il existe un organisme public qui peut vous informer et vous accompagner : l’AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité). L’AVIQ est chargée notamment de soutenir les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques, y compris dans leur parcours professionnel. Elle peut : vous informer sur vos droits vous orienter dans vos démarches vérifier certains aspects de votre situation vous proposer des solutions d’accompagnement ou de réorientation Une adresse utile à connaître Si vous êtes concerné(e) par un C4 médical (avant ou après sa réception), vous pouvez contacter : trajetdereintegration@aviq.be Cela permet : d’obtenir un avis et un accompagnement de vérifier si la procédure a été correctement suivie d’être mieux orienté(e) pour la suite Trop de personnes ignorent encore l’existence de ces aides et se retrouvent seules face à ces situations complexes. N’hésitez pas à partager cette information autour de vous.

Le tee-shirt officiel MY FIBRO arbore l’illustration gagnante de notre concours de 2025 : une création symbolique et lumineuse, reflet de la douleur invisible, mais aussi de la force, du soutien et de l’espoir partagés au sein de notre communauté. 🔹 Prix : • 18€ pour les membres en ordre de cotisation • 20€ pour les non-membres 🔹 Tailles disponibles : S – M – L – XL – XXL – XXXL 👕 Coupe homme ou femme à préciser – en cas de doute, nous vous conseillons de choisir une taille au-dessus. 🔹 Retrait gratuit lors des activités de l’ASBL (notamment lors du deuxième anniversaire de MY FIBRO. 📦 Envoi possible (Belgique) : +5,15€ via Bpost 🗓️ Précommandes ouvertes jusqu’au 12 mai 2026 ! Les impressions seront lancées après cette date. 💳 Paiement à effectuer par virement sur le compte :👉 BE81 0689 5256 8824 📝 Communication : nom, prénom, statut (membre ou non-membre), taille(s) et modèle désiré(es), adresse (si envoi). TRES IMPORTANT ! Privilégiez le paiement instantané. 🆕 Vous n’êtes pas encore membre ?Vous pouvez le devenir en versant 12€ de cotisation annuelle sur le même compte. 💡 Ajoutez simplement "cotisation" en communication, et votre carte de membre vous sera envoyée (si vous ajoutez votre adresse) ! 💜 Envie de faire un geste en plus ? Vous pouvez aussi commander un bic (2€) ou un pin's (2€) ! Ces envois ne se font pas sans tee-shirt commandé. 📣 Précommandez dès maintenant et portez fièrement les couleurs de MY FIBRO : un message de visibilité, reconnaissance et solidarité. 🌞

Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO , nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier de certaines prises en charge : un diagnostic posé par un spécialiste un suivi par le médecin généraliste des séances de kinésithérapie (partiellement remboursées) un accompagnement psychologique dans certains cas un accès aux centres de la douleur chronique Ces dispositifs constituent une base importante. Mais ils ne forment pas un véritable parcours de soins. Pourquoi cela ne fonctionne pas Dans la réalité, les patients sont confrontés à un système : fragmenté  : les professionnels travaillent trop souvent séparément peu lisible  : il est difficile de savoir vers qui se tourner inégal   : l’accès aux soins varie selon les régions et les moyens peu coordonné  : le patient doit organiser lui-même son suivi Mais au-delà de ces difficultés organisationnelles, certains déséquilibres dans le parcours de soins nuisent à sa qualité. Le parcours repose aujourd’hui beaucoup sur des approches non médicamenteuses, notamment psychologiques . Si celles-ci ont leur place, elles sont parfois perçues comme trop centrales , au détriment d’autres dimensions. Cela s’explique en partie par : l’absence de traitement curatif un manque de recherche encore insuffisant une compréhension incomplète des mécanismes de la maladie Le parcours de soins apparaît alors déséquilibré , faute d’alternatives médicales suffisamment développées. Par ailleurs, la complexité de la fibromyalgie nécessite du temps médical : pour poser un diagnostic pour coordonner les intervenants pour adapter le suivi dans la durée Or aujourd’hui : les consultations sont souvent trop courtes le travail de coordination est peu valorisé Cela limite la qualité et la cohérence du parcours de soins. Enfin, la fibromyalgie étant une maladie invisible et fluctuante, cela complique son intégration dans certaines étapes du parcours, notamment celles liées à la capacité de travail . les limitations sont difficiles à objectiver les évaluations peuvent être inadaptées la reprise du travail peut être mal articulée avec le suivi de soins Le parcours manque alors de continuité entre soins, accompagnement et réinsertion. Ce que nous voulons Nous défendons la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré, qui repose sur plusieurs principes clés : Un parcours clair et accessible Chaque patient doit pouvoir savoir : à qui s’adresser dès les premiers symptômes comment obtenir un diagnostic quelles sont les étapes de sa prise en charge Une approche globale, mais équilibrée La fibromyalgie nécessite une prise en charge multidimensionnelle. Le parcours doit intégrer : un suivi médical coordonné de l’activité physique adaptée un accompagnement psychologique un soutien nutritionnel des outils de gestion du stress des approches complémentaires reconnues Ces dimensions doivent être complémentaires , et non se substituer les unes aux autres. Une meilleure coordination des soins Le patient ne doit plus être seul à organiser son parcours. Nous demandons : une meilleure communication entre les professionnels un suivi coordonné un référent clair (souvent le médecin généraliste) Du temps médical reconnu dans le parcours Un parcours de soins efficace nécessite du temps. Nous demandons : des consultations adaptées à la complexité de la maladie une reconnaissance du travail de coordination une valorisation du suivi dans la durée Le temps médical fait partie intégrante du parcours de soins. Une articulation entre soins et vie professionnelle Le parcours de soins doit inclure la question de la réintégration professionnelle. Nous demandons : une meilleure prise en compte des limitations fonctionnelles une coordination entre soignants et acteurs de la réinsertion une reprise progressive et adaptée Le retour au travail doit être une étape du parcours de soins, pas une contrainte extérieure. Un soutien renforcé à la recherche Pour rééquilibrer le parcours de soins, il est indispensable de : mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie développer des traitements ciblés élargir les options thérapeutiques La recherche est une condition essentielle d’un parcours de soins complet et efficace. Des professionnels formés Nous souhaitons : renforcer la formation sur la fibromyalgie développer la formation continue améliorer la compréhension de la maladie à tous les niveaux du parcours Un accès équitable pour tous Chaque patient doit pouvoir accéder aux soins dont il a besoin, indépendamment de sa situation géographique ou financière. Cela ne signifie pas proposer les mêmes soins à tous, mais garantir : un accès équitable aux différentes options thérapeutiques la possibilité de construire un parcours adapté à chaque situation individuelle une prise en charge personnalisée, en fonction des besoins, des capacités et de l’évolution de la maladie Cela implique : un meilleur remboursement de certaines prises en charge un accès facilité aux centres spécialisés une offre de soins disponible sur l’ensemble du territoire L’objectif n’est pas l’uniformité, mais l’équité et la personnalisation du parcours de soins . Notre action pour faire évoluer le parcours de soins Aujourd’hui, MY FIBRO est activement impliquée dans deux démarches concrètes visant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. Une résolution parlementaire en cours MY FIBRO est à l’origine d’une dynamique ayant conduit au dépôt d’une résolution parlementaire consacrée à la fibromyalgie. Cette avancée s’inscrit notamment dans la continuité de l’ interpellation du ministre Frank Vandenbroucke par le député François De Smet, qui a permis de mettre la question de la fibromyalgie à l’agenda politique. La résolution est actuellement discutée en commission Santé , présidée par la députée Ludivine Dedonder. Elle vise à proposer des pistes concrètes pour améliorer la prise en charge, notamment à travers la mise en place d’un véritable parcours de soins structuré. Une participation au projet transversal P7 En parallèle, MY FIBRO participe au projet transversal P7 , en collaboration avec l’INAMI et le cabinet du ministre Frank Vandenbroucke. Ce projet vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et multi-systémiques . Dans ce cadre, MY FIBRO contribue aux échanges aux côtés de plusieurs associations de patients , dont : Long Covid Belgium 12ME Time for Lyme Not Recovered Belgium Nous sommes conscients que d’autres associations auraient souhaité être impliquées dans cette dynamique. Le format du groupe a été défini par les autorités afin de faciliter les échanges. MY FIBRO ne prétend pas représenter seule l’ensemble des patients. Nous encourageons toutes les associations de patients atteints de fibromyalgie à se rapprocher et à travailler ensemble , afin de porter une voix collective plus forte et plus représentative. Une vision claire, une présence nécessaire Notre position est claire. Notre préférence va à la mise en place d’un parcours de soins spécifique pour la fibromyalgie , adapté aux particularités de cette maladie. Mais nous sommes également convaincus qu’il est essentiel d’ être présents dans toutes les initiatives visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies complexes et encore mal reconnues. C’est pourquoi MY FIBRO s’engage à tous les niveaux : pour porter la voix des patients fibromyalgiques pour contribuer aux réflexions plus larges sur les maladies multi-systémiques et pour faire avancer concrètement les solutions Nous continuerons à défendre une prise en charge plus juste, plus cohérente et mieux adaptée aux réalités vécues par les patients.

Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle  ou de rejoindre l’association  pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 €   et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️  Communication : prénom + nom + adresse  (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don supplémentaire  est bien sûr toujours le bienvenu et nous aide à poursuivre nos actions. Pourquoi devenir ou rester membre ? 1. Participer aux activités de l’association Votre cotisation vous donne accès à toutes les activités proposées par MY FIBRO, soit gratuitement, soit à moindre coût : groupes de parole marches ateliers conférences et bien d’autres moments de partage et de soutien 2. Bénéficier d’avantages auprès de nos partenaires Quelques exemples : Ville de Mons   : réduction sur le prix d’entrée de certains musées montois  sur présentation de la carte. Pairi Daiza  : si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap, vous pouvez utiliser le parking PMR en laissant la preuve de votre démarche et votre carte MY FIBRO sur votre tableau de bord. Amtea   : https://www.myfibro.be/post/partenariat-amtea Centre Ikigaï  : https://www.myfibro.be/post/partenaire-centre-ikiga%C3%AF Claudia l'herboriste : https://www.myfibro.be/post/partenariat-claudia-l-herboriste Chrysalide : https://www.myfibro.be/post/partenariat-chrysalide Simplicité : https://www.myfibro.be/post/partenariat-simplicite L'Embellie : https://www.myfibro.be/post/partenariat-l-embellie Soutenir MY FIBRO, c’est faire avancer la cause En devenant membre ou en renouvelant votre cotisation, vous choisissez de soutenir une association qui œuvre chaque jour pour : améliorer la visibilité de la fibromyalgie , informer et sensibiliser le public , organiser des actions concrètes , renforcer la qualité de vie  des personnes concernées, mais aussi pour porter la voix des malades là où elle doit être entendue . MY FIBRO s’engage en effet dans : des actions au niveau politique , afin de faire avancer la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie  et d’améliorer la reconnaissance de la maladie auprès des instances officielles ; la défense des droits des malades de longue durée , pour que leurs besoins soient mieux compris et pris en compte ; des interventions dans les écoles de professionnels de la santé , pour sensibiliser les futurs soignants à la réalité de la pathologie, favoriser une prise en charge plus humaine et lutter contre le fibroscepticisme , encore trop présent. Chaque cotisation nous permet de continuer ce travail essentiel de sensibilisation, de représentation et de changement des mentalités. Votre soutien compte. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes.

Cellules gliales : une nouvelle clé pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, la fibromyalgie a été difficile à comprendre. Les examens médicaux sont souvent normaux, aucune lésion ne permet d’expliquer les douleurs, et beaucoup de patients se sont entendus dire que “tout allait bien”. Aujourd’hui, les connaissances évoluent, et elles permettent de proposer une explication plus cohérente. Au cœur de cette nouvelle compréhension : des cellules du système nerveux longtemps négligées, appelées cellules gliales . On a longtemps considéré que le cerveau fonctionnait essentiellement grâce aux neurones . Pourtant, ces cellules ne représentent qu’une partie du système. Les cellules gliales — qui constituent environ 70 % des cellules du système nerveux — jouent un rôle fondamental dans la régulation de l’activité cérébrale. Parmi elles, deux types sont particulièrement étudiés : la microglie et les astrocytes . La microglie correspond aux cellules immunitaires du système nerveux central . Elle surveille l’environnement cérébral, détecte les agressions et libère des molécules inflammatoires appelées cytokines . Les astrocytes , quant à eux, participent à la régulation de la transmission entre neurones , notamment en contrôlant la concentration de neurotransmetteurs comme le glutamate. Dans des conditions normales, ces cellules assurent un équilibre fin entre activation et régulation. Mais dans certaines situations, comme la fibromyalgie, cet équilibre semble rompu. Les cellules gliales entrent alors dans un état d’activation persistante , conduisant à ce que l’on appelle une neuro-inflammation . Cette neuro-inflammation est différente de l’inflammation classique. Elle ne s’accompagne pas de signes visibles comme une rougeur ou un gonflement, mais correspond à une activation prolongée des cellules gliales dans le cerveau et la moelle épinière. Ces cellules libèrent alors des substances pro-inflammatoires (comme certaines interleukines ou le TNF) qui modifient la transmission du signal douloureux . Un des mécanismes clés concerne l’équilibre entre deux neurotransmetteurs : le glutamate , qui est excitateur, et le GABA , qui est inhibiteur. Les astrocytes jouent un rôle essentiel dans la régulation du glutamate. Lorsqu’ils fonctionnent mal, le glutamate peut s’accumuler, ce qui favorise une hyperexcitabilité des neurones et une amplification de la douleur. Ce phénomène contribue à ce que l’on appelle la sensibilisation centrale : le système nerveux devient plus réactif, et des stimuli normalement non douloureux peuvent être perçus comme douloureux. C’est ce type de mécanisme qui est aujourd’hui décrit comme une douleur nociplastique . La microglie joue également un rôle important. Elle peut adopter différents états fonctionnels : un état pro-inflammatoire (souvent appelé M1) ou un état plus régulateur et protecteur (M2). Dans les situations de douleur chronique, il semble exister un déséquilibre en faveur de l’état pro-inflammatoire , ce qui entretient la douleur. Plusieurs facteurs peuvent favoriser cette activation des cellules gliales. Le manque de sommeil , par exemple, perturbe les mécanismes de récupération du cerveau et peut favoriser un état inflammatoire. Le stress chronique agit via des mécanismes neuroendocriniens et peut amplifier la réponse inflammatoire. Certaines infections , comme le COVID long, sont également associées à des symptômes proches de la fibromyalgie, suggérant des mécanismes communs impliquant la neuro-inflammation. Un concept utile pour comprendre ces interactions est celui de la charge allostatique . Il désigne l’ensemble des adaptations que le corps met en place face aux stress répétés. Lorsque ces sollicitations deviennent trop importantes ou trop prolongées, les mécanismes d’adaptation s’épuisent et peuvent conduire à des dysfonctionnements durables du système nerveux. Ces éléments permettent aussi de mieux comprendre certains symptômes caractéristiques. Par exemple, l’ aggravation des douleurs après un effort — souvent décrite comme un “flare” — pourrait correspondre à une réactivation transitoire des mécanismes inflammatoires au niveau du système nerveux central. Les traitements actuels restent encore imparfaits , notamment parce qu’ils ciblent principalement les neurones et peu les cellules gliales. Cela explique en partie leur efficacité limitée. Par ailleurs, certaines approches, comme l’utilisation prolongée d’ opioïdes , peuvent paradoxalement aggraver la sensibilité à la douleur en favorisant des mécanismes d’ hyperalgésie liés à l’activation gliale. La recherche progresse , notamment grâce à des techniques d’imagerie comme la tomographie par émission de positons (TEP), qui permet d’observer indirectement l’activation des cellules gliales via des marqueurs comme la TSPO. Ces approches montrent que des phénomènes de neuro-inflammation existent probablement chez l’humain, même si beaucoup reste à explorer. Ainsi, la fibromyalgie apparaît de plus en plus comme une maladie liée à un dysfonctionnement du système nerveux centra l , impliquant des interactions complexes entre neurones, cellules gliales et facteurs environnementaux. Cette vision ne simplifie pas la maladie, mais elle la rend plus compréhensible. Elle permet surtout de reconnaître que la douleur ressentie est réelle , qu’elle repose sur des mécanismes biologiques identifiables , et qu’elle mérite une prise en charge adaptée, globale et individualisée . Texte écrit à partir du webinaire du Pr Etienne Masquelier pour CBX Medical du 08.04.26 Le prochain webinaire du 12.05.26 abordera les moyens thérapeutiques. Le Pr Etienne Masquelier sortira un livre prochainement...

Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte de membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim)   au sein de l’ ASBL L’Embellie . La manupuncture coréenne et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue, de troubles du sommeil et de dérèglements émotionnels. La manupuncture coréenne, développée dans les années 1970 par le médecin sud-coréen Yoo Tae-woo, repose sur un principe simple : l es mains représentent une cartographie du corps entier . La stimulation de points précis (avec pression, stylets, moxibustion ou “magrains”) peut aider à favoriser la détente, apaiser les tensions et soutenir le bien-être global. Cette approche douce et non invasive s’inscrit en complément du suivi médical et ne le remplace pas. Les bienfaits possibles La manupuncture peut notamment contribuer à : ● diminuer les douleurs ● réduire le stress et l’anxiété ● améliorer la qualité du sommeil ● diminuer la fatigue ● favoriser un meilleur équilibre global ⚠️ Les résultats peuvent varier d’une personne à l’autre. Déroulement du suivi 1ère séance : 1h30 + 15 min de questionnaire 2ème séance : 1 semaine après 3ème séance : 3 semaines plus tard 4ème séance (si nécessaire) : 1 à 2 mois après 5ème séance : 6 mois plus tard Puis : 1 séance par an en entretien Tarif préférentiel pour les membres MY FIBRO Première séance : 75€ → 60€ (-15€) Séances suivantes (1h) : 55€ → 45€ (-10€) 👉 Pour prendre rendez-vous , contactez directement Christine via sa page : https://www.facebook.com/ksc.embellie/ 👉 La réduction est accordée sur présentation de la carte de membre MY FIBRO. Merci à Christine pour sa confiance et son engagement auprès de notre communauté.

Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue au niveau international, mais elle ne bénéficie toujours pas, en Belgique, d’un cadre de prise en charge structuré et équitable . Elle demande notamment : la création d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie , comparable à ceux existant pour d’autres maladies chroniques ; une prise en charge coordonnée entre médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, centres de la douleur et autres professionnels concernés ; un meilleur alignement des remboursements afin de réduire la charge financière pour les patients ; une formation renforcée des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la qualité de la prise en charge ; des actions de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les idées reçues ; un soutien accru à la réinsertion sociale et professionnelle , en particulier pour les personnes jeunes. L’objectif est clair : sortir d’une prise en charge morcelée, inégale et souvent tardive, pour aller vers un accompagnement global, durable et humain . Pourquoi est-ce essentiel pour les personnes concernées ? Aujourd’hui, il n’existe aucun trajet de soins structuré pour la fibromyalgie, malgré son impact majeur sur la qualité de vie, l’emploi et la participation sociale. Beaucoup de personnes vivent une errance médicale prolongée , des refus de reconnaissance et une précarisation progressive . Un trajet de soins spécifique permettrait : une meilleure continuité des soins ; moins de traitements inadaptés ou redondants ; une reconnaissance plus cohérente de la maladie ; de meilleures chances de rester au travail ou d’y revenir. Un travail collectif porté par les associations Cette proposition de résolution est le fruit d’un travail collectif  mené avec l’ensemble des associations belges actives dans le champ de la fibromyalgie, avec le soutien scientifique du Professeur Masquelier. MY FIBRO a pleinement contribué à ce travail, en faisant remonter les réalités vécues par les personnes concernées et les besoins identifiés sur le terrain. Le travail parlementaire ne fait que commencer : la proposition doit encore être examinée en Commission Santé publique , avec des auditions à venir. MY FIBRO restera mobilisée pour que cette avancée politique se traduise par des mesures concrètes et effectives. Lien vers la résolution parlementaire : https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf

Fibromyalgie et dysautonomie : quel lien avec le POTS et le PAIS/PIAS ? La dysautonomie   désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome, une partie essentielle de notre organisme qui régule automatiquement de nombreuses fonctions vitales. Ce système contrôle notamment : la fréquence cardiaque la pression artérielle la respiration la digestion la température corporelle Normalement, ces fonctions s’adaptent en permanence sans que nous ayons à y penser. En cas de dysautonomie, cette régulation devient instable ou inadaptée. Des symptômes variés et souvent invisibles La dysautonomie peut se manifester de différentes façons : étourdissements ou vertiges palpitations fatigue importante troubles digestifs sensation de malaise, en particulier en position debout difficultés de concentration (« brouillard mental ») Ces symptômes sont souvent fluctuants et peuvent être difficiles à relier entre eux , ce qui rend le diagnostic complexe. Parmi les formes de dysautonomie, on retrouve notamment le Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et le Syndrome d'intolérance orthostatique (PAIS/PIAS). Le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) Le POTS se caractérise par une augmentation excessive de la fréquence cardiaque lors du passage à la position debout . Les personnes concernées peuvent ressentir : un cœur qui s’emballe en se levant des vertiges ou une sensation de malaise une fatigue marquée parfois une intolérance à la station debout prolongée Ce phénomène est lié à une mauvaise adaptation du système nerveux autonome à la gravité et à la circulation sanguine . L’intolérance orthostatique (PAIS / PIAS) Le PAIS est un terme plus large qui désigne une difficulté globale à tolérer la position debout . Les symptômes incluent : étourdissements faiblesse vision floue sensation de malaise Contrairement au POTS, la tachycardie n’est pas toujours au premier plan. Il s’agit d’un ensemble de troubles où la régulation cardiovasculaire est perturbée . Quel lien avec la fibromyalgie ? La Fibromyalgie est aujourd’hui considérée comme un trouble du système nerveux central , impliquant une amplification des signaux de douleur et une perturbation de leur traitement. À première vue, elle semble donc différente des troubles comme le POTS ou le PAIS, qui relèvent du système nerveux autonome . Dans la pratique, un certain nombre de patients présentent des manifestations communes , notamment : fatigue intense troubles cognitifs (« brouillard mental ») étourdissements palpitations Ce recoupement peut parfois rendre la lecture des symptômes plus complexe . Ce que suggèrent les données scientifiques Les connaissances actuelles confirment que le POTS et l’intolérance orthostatique sont des troubles bien définis du système nerveux autonome. La fibromyalgie, de son côté, est un syndrome complexe impliquant principalement le système nerveux central. Cependant, certaines études mettent en évidence, chez une partie des patients fibromyalgiques, des signes de dysfonctionnement du système nerveux autonome. Ces éléments suggèrent un chevauchement possible , sans remettre en cause le caractère distinct de ces pathologies. Mieux comprendre ces interactions permet de donner du sens à des symptômes souvent difficiles à relier entre eux, et d’orienter plus finement la prise en charge en fonction du profil de chaque personne.   Texte rédigé à partir de : https://ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/10633/expcol_2020_Fibromyalgie_synthese.pdf https://www.em-consulte.com/article/1229187/le-syndrome-de-tachycardie-posturale-pots-une-mala https://www.assosed1plus.com/wp-content/uploads/2020/09/Fiche-Dysautonomie-Pots-soignantsv2.pdf https://www.omfcanada.ngo/quest-ce-que-le-pots https://psychaanalyse.com/pdf/FIBRO_FREQUENCE_CARDIAQUE_THESE.pdf

Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible , Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voit pas : la douleur chronique, l’incompréhension, l’invisible. Ce livre est une véritable lettre ouverte à la fibromyalgie , mais aussi à la fatigue chronique et à toutes les formes de souffrance silencieuse. C’est un cri retenu, un combat intérieur, mais aussi un message d’espoir, de résilience, d’amour et de dignité. Un ouvrage qui parle autant aux patients qu’aux proches et aux professionnels de santé, en quête de compréhension et d’humanité. Le livre est disponible sur commande à la FNAC, Decitre, Cultura, Amazon ainsi que dans les librairies indépendantes. Prix : 13,50 € À noter : l’ouvrage a également été présenté dans la revue Rhumato , dédiée aux professionnels de santé.

Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des différences linguistiques, les constats sont largement partagés. Les réalités vécues par les patients sont similaires à travers le pays, tout comme les besoins exprimés. La fibromyalgie, elle, ne s’arrête ni aux frontières ni à la langue. Depuis sa création, MY FIBRO s’inscrit dans une dynamique d’ouverture et de collaboration, tant au niveau national qu’ au-delà des frontières belges , afin de renforcer les échanges, les connaissances et l’impact des actions menées. Dans cette continuité, le rapprochement avec Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) constitue une étape importante . En unissant leurs efforts, les deux associations entendent : renforcer la représentativité des patients à l’échelle nationale, porter une parole plus cohérente auprès des décideurs, favoriser le partage d’expertise et d’expérience, contribuer de manière constructive aux réflexions en cours sur l’organisation des soins. Cette collaboration se veut ouverte, respectueuse des spécificités de chacun et orientée vers un objectif commun : mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de fibromyalgie. Ensemble , MY FIBRO et FiVla affirment leur volonté de travailler de manière complémentaire et constructive, au bénéfice de l’ensemble des patients en Belgique. Parce que la fibromyalgie ne connaît ni frontière ni langue, notre réponse doit être collective, unie et solidaire. Nederlandse versie Een gedeelde ambitie tot samenwerking ten dienste van mensen met fibromyalgie MY FIBRO en Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) wensen hun intentie om een samenwerking te ontwikkelen ten dienste van mensen met fibromyalgie in België publiek te maken. Deze stap vertrekt vanuit een sterke overtuiging: samenwerking tussen patiëntenverenigingen is essentieel om de erkenning en de zorg voor fibromyalgie te verbeteren. Over taalgrenzen heen zijn de vaststellingen grotendeels dezelfde. De ervaringen van patiënten zijn vergelijkbaar in het hele land, net als hun noden. Fibromyalgie stopt immers niet aan grenzen of bij een taal. Sinds haar oprichting zet MY FIBRO in op openheid en samenwerking, zowel op nationaal niveau als over de Belgische grenzen heen, om uitwisseling, kennis en impact te versterken. In die lijn vormt de samenwerking met Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) een belangrijke stap . Door hun krachten te bundelen willen beide organisaties: de vertegenwoordiging van patiënten op nationaal niveau versterken, een meer coherente stem laten horen naar beleidsmakers toe, expertise en terreinervaring delen, op een constructieve manier bijdragen aan de lopende reflecties over de organisatie van de zorg. Deze samenwerking is gebaseerd op openheid, respect voor ieders eigenheid en een gedeeld doel : beter tegemoetkomen aan de noden van mensen met fibromyalgie. Samen bevestigen MY FIBRO en FiVla hun engagement om complementair en constructief samen te werken, ten voordele van alle patiënten in België. Omdat fibromyalgie geen grenzen of taal kent, moet ons antwoord collectief, verenigd en solidair zijn.

Comment soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une ASBL engagée auprès des personnes atteintes de fibromyalgie. Il s’agit avant tout d’une association de patients , gérée uniquement par des bénévoles , presque exclusivement eux-mêmes concernés par la maladie. Cet engagement rend chaque aide d’autant plus précieuse pour faire vivre nos actions au quotidien. Devenir membre Rejoindre MY FIBRO , c’est avant tout faire partie d’une communauté solidaire. En devenant membre, vous contribuez activement à la vie de l’association grâce à une cotisation annuelle de 12 €   versée sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 Merci de mentionner votre nom, prénom et adresse   (notamment si vous souhaitez un envoi postal). En retour, vous recevez une carte de membre qui vous donne accès à de nombreux avantages : La participation gratuite à la majorité de nos activités L’accès à certaines activités spécifiques à tarif réduit (lorsqu’elles nécessitent du matériel ou l’intervention d’un professionnel) Des réductions chez nos partenaires Votre adhésion nous permet de continuer à développer des projets utiles et adaptés aux besoins de nos membres. Faire un don Chaque contribution compte. MY FIBRO ne bénéficie actuellement d’ aucun subside , et faire fonctionner une ASBL dans ces conditions représente un véritable défi.Vos dons, ponctuels ou réguliers, nous permettent de : financer nos actions organiser des événements produire du matériel de sensibilisation Peu importe le montant, votre soutien est précieux et directement utile. Devenir bénévole Envie de vous investir davantage ? Nous recherchons constamment des personnes motivées et engagées ! Vous pouvez nous aider de différentes manières : Gérer un groupe local  : Nous sommes toujours à la rechercher des perles rares pour La Louvière et nous sommes désireux d’ouvrir d’autres relais dans d’autres villes. Donner un coup de main lors de nos activités lors salons et journées de sensibilisation Distribuer nos affiches et flyers  dans : hôpitaux maisons médicales cabinets de kinésithérapie ou de psychologie pharmacies Chaque aide, même ponctuelle, fait une réelle différence. Devenir partenaire Nous sommes également ouverts aux collaborations ! Vous êtes professionnel.le du bien-être ou de la santé ? Vous pouvez : proposer des séances à tarif réduit pour nos membres animer des ateliers gratuits   utiles et adaptés à notre public Ces partenariats enrichissent notre offre et apportent un réel bénéfice aux membres. Suivre et partager Un geste simple… mais très puissant ! Aujourd’hui, la visibilité sur les réseaux sociaux est essentielle. Vous pouvez nous aider en : suivant la page MY FIBRO likant, commentant et partageant nos publications parlant de nous autour de vous Chaque interaction augmente notre visibilité et nous permet de toucher davantage de personnes concernées. Merci pour votre soutien !

MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS  (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seuls face aux démarches Un constat largement partagé lors de la réunion concerne le manque d’information et d’accompagnement dont disposent de nombreuses personnes malades . Les personnes en incapacité de travail se sentent souvent très seules face à la complexité des démarches administratives et à la méconnaissance de leurs droits. Pour les associations, il est essentiel que les personnes concernées puissent être mieux informées et accompagnées , afin de ne pas devoir naviguer seules dans des dispositifs parfois difficiles à comprendre. Sensibiliser davantage le monde du travail Les échanges ont également mis en évidence la nécessité de mieux sensibiliser les employeurs, les responsables hiérarchiques et les collègues   aux réalités des maladies chroniques, et en particulier des maladies et handicaps invisibles . Le manque de compréhension peut conduire à des situations difficiles pour les travailleurs malades : incompréhensions, pressions, discrimination ou tensions autour de la mise en place d’ aménagements raisonnables . À ce sujet, il a été fait référence au rôle de l’ AVIQ , notamment en matière de soutien et d’accompagnement pour l’adaptation des postes de travail. MY FIBRO a d’ailleurs indiqué qu’une rencontre avec l’AVIQ est prévue d’ici la fin du mois afin d’échanger plus spécifiquement sur la réalité de la fibromyalgie et sur les aménagements qui pourraient être envisagés pour les personnes concernées. Des dispositifs peu adaptés aux maladies fluctuantes Les discussions ont également souligné les difficultés d’adapter les dispositifs actuels de retour au travail à des maladies fluctuantes comme la fibromyalgie . Les parcours proposés sont souvent pensés de manière linéaire, alors que certaines pathologies évoluent de façon variable, avec des périodes d’amélioration et d’autres plus difficiles. Les politiques publiques parlent aujourd’hui davantage de « potentiel de travail »   plutôt que de « capacité restante ». Cette évolution soulève toutefois des questions lorsqu’elle est appliquée à des maladies dont l’impact sur la capacité de travail peut varier fortement dans le temps. Des situations parfois très difficiles pour les travailleurs malades Les associations ont également évoqué certaines réalités du monde du travail. Dans certains cas, des employeurs mettent fin au contrat d’un travailleur malade via un C4 médical , ce qui peut constituer une porte de sortie relativement simple pour se séparer d’un travailleur devenu moins productif. Or, lorsque le contrat est rompu pour raisons médicales, la réintégration dans l’entreprise n’est plus possible . Pour la personne malade, les conséquences peuvent être importantes : un parcours professionnel interrompu, des périodes d’inactivité dans le CV et un état de santé fragile qui rendent la recherche d’un nouvel emploi particulièrement difficile . De nombreux travailleurs se retrouvent également très seuls pour réfléchir à leur avenir professionnel , sans toujours savoir comment identifier leur potentiel de travail ni vers quels types d’activités ils pourraient se tourner. L’attention portée aux jeunes malades MY FIBRO a également attiré l’attention sur certaines situations particulières, notamment celle des jeunes malades . Les jeunes en études doivent parfois réfléchir très tôt à un projet professionnel compatible avec leur maladie. D’autres se retrouvent déjà en incapacité de travail et font face à une pression importante pour retourner à l’emploi, certains estimant encore qu’« être jeune » serait incompatible avec le fait d’être malade. Un contexte politique en pleine évolution La question du retour au travail des personnes en incapacité de longue durée occupe aujourd’hui une place croissante dans le débat politique. En Belgique, le nombre de personnes en invalidité a fortement augmenté ces dernières années : on comptait environ 390 000 personnes en 2018, près de 500 000 en 2024, et certaines projections évoquent 700 000 à 800 000 personnes d’ici 2029 si aucune évolution n’est apportée. Dans ce contexte, le gouvernement Arizona a engagé plusieurs réformes visant à favoriser le retour au travail des personnes en incapacité , avec déjà plusieurs séries de mesures adoptées et une quatrième vague de mesures attendue d’ici la fin de l’année. Ces politiques reposent notamment sur l’idée de responsabiliser l’ensemble des acteurs du retour au travail  : patients, employeurs, médecins généralistes, mutuelles et services d’accompagnement. Les associations ont toutefois exprimé certaines inquiétudes, notamment face au risque que cette responsabilisation se traduise par une mise sous pression accrue des personnes malades , sans que les moyens d’accompagnement nécessaires soient toujours clairement définis. Faire entendre la voix des patients Dans ce cadre, la LUSS a indiqué qu’elle souhaitait récolter des témoignages de patients  afin d’alimenter une présentation qu’elle prépare sur ce sujet auprès de l’Observatoire des maladies chroniques. De son côté, MY FIBRO a déjà recueilli plus d’une quarantaine de témoignages  concernant les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la fibromyalgie dans leur parcours professionnel. Cette collecte s’inscrit dans la perspective de mener une action avec Unia . Lors de la réunion, notre association a également posé la question de la possibilité de mener une action commune avec d’autres associations concernées , ce qui permettrait de donner encore plus de poids aux témoignages et aux réalités vécues par les patients. Nous vous tiendrons bien entendu informés de l’évolution de cette démarche. MY FIBRO continuera à porter la voix des personnes vivant avec la fibromyalgie afin que leurs réalités soient mieux reconnues et prises en compte dans les politiques de retour au travail.

Nouveau partenariat MY FIBRO – SIMPLICITE Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christelle Tresnie, réflexologue plantaire et pédicure médicale , qui vous accueille au Centre de Rééducation du Rivage à Ath . La réflexologie plantaire et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue et de troubles du sommeil. La réflexologie plantaire, grâce à la stimulation de zones réflexes situées sur les pieds, peut aider à favoriser la détente, apaiser les tensions et soutenir le bien-être global. C'est une approche douce et naturelle pour offrir au corps un moment de relâchement et de rééquilibrage. Cette pratique s’inscrit en complément et en accompagnement du traitement médical, et ne le remplace pas. Les bienfaits possibles de la réflexologie plantaire La réflexologie peut notamment contribuer à : ● diminuer les douleurs diffuses ● réduire le stress et l’anxiété ● améliorer la qualité du sommeil ● diminuer la fatigue ● favoriser une meilleure conscience corporelle ⚠️ Les résultats peuvent varier d’une personne à l’autre. Tarif préférentiel pour les membres MY FIBRO Séance de réflexologie plantaire : 60€ → 50€ pour les membres MY FIBRO Lieu : Centre de Rééducation du Rivage – Ath Contact : 0496 55 06 21 Site :  https://christelletresnie.be Merci à Christelle pour sa confiance et son engagement auprès de notre communauté.

Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, mal comprise et parfois même remise en question. Comme beaucoup de pathologies qui touchent principalement les femmes, la fibromyalgie souffre encore de préjugés . Les symptômes sont trop souvent minimisés, les patientes peinent à être prises au sérieux et les parcours de diagnostic peuvent être longs et éprouvants. Derrière ces difficultés se cache une réalité : la souffrance des femmes a historiquement été moins étudiée, moins écoutée et parfois réduite à des explications psychologiques ou émotionnelles. Mais cette situation a également des conséquences pour les hommes atteints de fibromyalgie. Parce que la maladie est perçue comme « féminine », beaucoup d’hommes hésitent à en parler, rencontrent des obstacles pour être diagnostiqués ou voient leurs symptômes interprétés différemment. Le poids des stéréotypes agit donc dans les deux sens et contribue à maintenir l’invisibilité de la maladie . À l’occasion de cette journée, il est essentiel de rappeler que la fibromyalgie est une maladie réelle, qui mérite reconnaissance, recherche et accompagnement. Écouter les patientes et les patients, croire leur vécu et améliorer la compréhension de cette pathologie est une question de santé publique mais aussi d’égalité . Faire progresser la reconnaissance de la fibromyalgie, c’est aussi faire progresser la place accordée à la santé des femmes — et, au final, améliorer la prise en charge de toutes les personnes concernées.

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , que l’on peut traduire par le cycle pousser–s’effondrer . Comprendre ce cycle est essentiel pour mieux gérer la maladie et éviter que les périodes d’épuisement ne deviennent de plus en plus longues. Qu’est-ce que le push–crash cycle ? Le push–crash cycle décrit une alternance entre deux phases : la phase « push » (pousser)  : la personne dépasse ses limites pour continuer à fonctionner ; la phase « crash » (effondrement)  : l’organisme ne peut plus suivre et impose un arrêt brutal. Ce cycle peut se répéter de nombreuses fois et aggraver progressivement la fatigue et les douleurs. 1. La phase « push » : quand on pousse son corps trop loin Lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie se sent un peu mieux, elle peut être tentée de rattraper tout ce qu’elle n’a pas pu faire . Cela peut se traduire par : travailler plus longtemps ou plus intensément faire trop d’activités dans la même journée ignorer la douleur ou la fatigue vouloir prouver que l’on peut encore « faire comme avant ». Plusieurs facteurs peuvent pousser à adopter ce comportement : la pression professionnelle la peur de perdre son emploi le regard des collègues ou de l’entourage le sentiment de culpabilité l’envie de retrouver une vie « normale ». Sur le moment, cela peut donner l’impression que l’on reprend le contrôle. Mais le corps, lui, accumule de la fatigue et du stress physiologique . 2. L’accumulation invisible de fatigue Pendant cette phase, les symptômes peuvent progressivement s’intensifier : douleurs musculaires et articulaires fatigue profonde troubles du sommeil difficultés de concentration (« fibro fog ») hypersensibilité au bruit, au stress ou à l’effort. Souvent, la personne continue malgré tout, parce qu’elle veut tenir ou parce que les contraintes de la vie quotidienne l’exigent. 3. La phase « crash » : l’effondrement À un moment donné, l’organisme ne peut plus compenser. La personne peut alors subir ce que beaucoup décrivent comme une véritable “crise” de fibromyalgie  : douleurs très intenses fatigue écrasante incapacité de se concentrer sensation d’épuisement total. Dans certains cas, cela conduit à : devoir annuler des activités rester alité plusieurs jours s’arrêter de travailler. Cette phase peut durer de quelques jours à plusieurs semaines, selon l’intensité de l’épuisement accumulé. 4. La récupération… puis le risque de recommencer Après la phase d’effondrement, une période de récupération s’installe. Peu à peu, l’énergie revient. Mais lorsque la personne commence à se sentir mieux, il est fréquent qu’elle essaie de rattraper le temps perdu . Et le cycle recommence : pousser → accumuler de la fatigue → s’effondrer → récupérer → pousser à nouveau . Avec le temps, ce cycle peut aggraver l’état général et rendre la maladie plus difficile à stabiliser. Pourquoi ce cycle est-il si fréquent dans la fibromyalgie ? Le push–crash cycle est particulièrement courant dans la fibromyalgie pour plusieurs raisons : les symptômes sont fluctuants  : certains jours semblent meilleurs que d’autres la maladie est invisible , ce qui peut pousser à se justifier ou à « prouver » que l’on va bien la fatigue chronique est souvent mal comprise par l’entourage ou le milieu professionnel . Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie sont également très engagées et motivées. Elles souhaitent rester actives malgré la maladie, ce qui peut les amener à dépasser régulièrement leurs limites . Comment sortir de ce cycle ? Les spécialistes de la douleur chronique recommandent souvent une approche appelée « pacing » , ou gestion de l’énergie. Le principe est simple, mais demande de l’apprentissage :il s’agit d’ éviter de fonctionner au maximum de ses capacités , même lors des jours « avec ». Quelques principes utiles : répartir les activités dans le temps prévoir des pauses avant l’épuisement alterner activités physiques, cognitives et repos accepter un rythme plus lent apprendre à reconnaître les signaux d’alerte du corps. L’objectif n’est pas d’arrêter toute activité, mais de trouver un équilibre durable . Un message important Le push–crash cycle ne signifie pas que les personnes atteintes de fibromyalgie manquent de motivation ou de volonté. Au contraire, ce cycle reflète souvent la volonté de continuer à vivre, travailler et participer à la vie quotidienne malgré la maladie . Comprendre ce mécanisme permet de mieux adapter son rythme de vie, de préserver son énergie et de construire un équilibre plus respectueux du corps. Mieux connaître la fibromyalgie, c’est aussi mieux comprendre les limites invisibles qu’elle impose — et apprendre à vivre avec elles sans s’épuiser.

Invalidité, handicap, statut de malade chronique, kinésithérapie et aides régionales : comprendre le système belge. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie nous interrogent sur leurs droits. Entre invalidité, reconnaissance du handicap, statut de malade chronique et aides régionales, le système belge peut sembler complexe. Cet article concerne spécifiquement la Belgique . Les règles et démarches diffèrent en France et dans les autres pays. L’objectif est de clarifier les dispositifs existants, d’expliquer qui fait quoi et d’aider les personnes atteintes de fibromyalgie à mieux comprendre les aides auxquelles elles peuvent prétendre. 1.L’invalidité : la capacité de travail L’invalidité concerne uniquement la capacité à travailler . Pour les salariés et indépendants (via la mutuelle) Pour les travailleurs affiliés à une mutuelle, l’invalidité dépend du médecin-conseil . Comment cela fonctionne ? Après un arrêt de travail : 1ère année : incapacité primaire Après 1 an : invalidité si l’incapacité atteint au moins 66 % Le médecin-conseil évalue votre capacité à exercer un emploi sur le marché du travail. Ce que cela permet Une indemnité mensuelle de remplacement de revenu Un éventuel travail adapté Un trajet de réintégration Cas particulier : les travailleurs statutaires (agents nommés) Certaines catégories de travailleurs ne relèvent pas du système classique des mutuelles. C’est notamment le cas : Des enseignants nommés Des fonctionnaires statutaires De certains agents des services publics Ces personnes dépendent de leur administration employeur et d’un régime spécifique de congé de maladie. L’évaluation de l’aptitude au travail se fait via : Un service médical propre à l’administration Une procédure de mise en disponibilité pour raison de santé Éventuellement une retraite anticipée pour inaptitude physique Le régime d’indemnisation et les règles diffèrent donc du système d’invalidité géré par les mutuelles. Il est essentiel pour les personnes concernées de se renseigner auprès de leur service du personnel. ⚠️ L’invalidité n’est pas une reconnaissance de handicap. On peut être invalide sans être reconnu handicapé, et inversement. 2.La reconnaissance du handicap (niveau fédéral) La reconnaissance du handicap relève du SPF Sécurité sociale via l a Direction générale des Personnes handicapées : https://www.socialsecurity.be/citizen/fr/static/applics/myhandicap/index.htm Ici, ce n’est pas la capacité de travail qui est évaluée, mais l’impact de la maladie sur l’autonomie dans la vie quotidienne . Ce qui est évalué Un système de points examine les difficultés à :  Se déplacer Manger et préparer ses repas Assurer son hygiène personnelle et s’habiller Entretenir son habitation et accomplir des tâches ménagères Vivre sans surveillance constante, être conscient des dangers et assurer sa sécurité Communiquer et entretenir des contacts sociaux Dans la fibromyalgie, le diagnostic peut être pris en compte. Toutefois, en pratique, ce n’est pas le nom de la maladie qui détermine la décision. Ce sont surtout les limitations fonctionnelles concrètes et leur impact sur la vie quotidienne qui sont évalués. En l’absence d’éléments médicaux détaillant clairement ces limitations, la reconnaissance peut s’avérer difficile, en particulier lorsque la fibromyalgie n’est pas associée à d’autres pathologies. Comment se constitue le dossier ? Chaque demande nécessite un dossier médical précis et complet comprenant trois volets : 1️⃣  Le formulaire complété par la personne elle-même Décrire concrètement : Les difficultés quotidiennes L’impact réel sur l’autonomie Il ne faut pas minimiser ses difficultés. 2️⃣  Le volet médical complété par le médecin généraliste Le médecin doit détailler : Le diagnostic Les symptômes Les limitations fonctionnelles L’évolution de la maladie Un simple mot « fibromyalgie » ne suffit pas. 3️⃣  Les examens et rapports médicaux Ajouter : Rapports de spécialistes Comptes rendus d’examens Historique des traitements Bilans fonctionnels éventuels Un dossier bien étayé est essentiel. Ce que la reconnaissance peut ouvrir comme droits Selon le nombre de points obtenus : Allocation de remplacement de revenus (ARR) Allocation d’intégration (AI) Carte de stationnement Avantages fiscaux Réductions sociales ⚠️ Pour les allocations fédérales (ARR et AI), la première demande doit être introduite avant l’âge légal de la pension . Après cet âge, il n’est plus possible d’introduire une nouvelle demande. La Carte européenne du handicap La Carte européenne du handicap (European Disability Card)  facilite la reconnaissance du handicap, notamment pour les handicaps invisibles : https://eudisabilitycard.be/fr Elle permet d’obtenir : Réductions culturelles Accès facilité à certains événements Reconnaissance dans plusieurs pays européens participants Elle ne donne pas droit à une allocation financière et ne remplace pas la carte de stationnement. Qui la délivre ? SPF Sécurité sociale AVIQ Service PHARE VAPH En principe, elle est envoyée automatiquement aux personnes disposant d’une reconnaissance officielle du handicap. Les personnes reconnues avant la mise en place du système ou n’ayant pas reçu leur carte peuvent toutefois en faire la demande auprès de l’organisme compétent. 3.Le statut de malade chronique Le statut de malade chronique n’est pas une reconnaissance à demander comme le handicap. Il est en principe attribué automatiquement lorsque certaines conditions sont remplies. Il est important de vérifier auprès de sa mutuelle si l’on en bénéficie et quels droits cela ouvre. Il permet notamment : Réduction du ticket modérateur Accès plus rapide au Maximum à Facturer (MAF) Meilleurs remboursements 4.Les séances de kinésithérapie La fibromyalgie figure dans la liste F (Fb) de l’INAMI : https://www.inami.fgov.be/fr/professionnels/professionnels-de-la-sante/kinesitherapeutes/remboursement-de-la-kinesitherapie-pour-les-pathologies-des-listes-fa-et-fb Sur prescription d’un rhumatologue  ou d’un médecin en médecine physique et réadaptation , le remboursement prévoit : Les 60 premières   séances bénéficient d’un remboursement majoré  (intervention plus élevée). Les 20 suivantes  sont partiellement remboursées à un tarif moins avantageux. Il est conseillé de vérifier auprès de sa mutuelle que le régime « liste Fb » est bien encodé. 5.Les aides régionales : aménagements et autonomie Les aides matérielles sont régionalisées . Les allocations financières (ARR, AI) restent fédérales via le SPF Sécurité sociale, mais les aides pratiques dépendent des Régions. Chaque Région organise ses dispositifs selon ses propres règles. En Wallonie  : AVIQ : https://www.aviq.be/fr À Bruxelles  : Service PHARE : https://phare.irisnet.be/ En Flandre  : VAPH : https://www.vaph.be/fr/bienvenue Ces organismes peuvent intervenir pour : Aménagement du logement Aides techniques Adaptation du poste de travail Soutien à l’insertion Une reconnaissance fédérale ne donne pas automatiquement accès aux aides régionales. 6.Le CPAS Le CPAS peut intervenir en cas de difficultés financière s. Conclusion La fibromyalgie est une maladie invisible mais dont l’impact peut être profond . Connaître ses droits permet : D’éviter les confusions De ne pas passer à côté d’aides De constituer des dossiers solides De faire valoir sa situation MY FIBRO continuera à informer et accompagner les personnes atteintes afin que chacune puisse faire valoir ses droits en toute connaissance.

Selon Solidaris, 1 malade de longue durée sur 5 reprend le travail. Une étude récente relayée par la presse indique qu’en Belgique, près d’un malade de longue durée sur cinq poursuit ou reprend une activité professionnelle , souvent à temps partiel. Sur plus de 500 000 personnes en incapacité de travail, environ 20 % maintiennent un lien avec l’emploi. Sur le papier, le chiffre semble positif. Il traduirait une volonté de rester actif et de préserver une place dans la société. Mais derrière cette statistique se cache une réalité bien plus nuancée — et souvent douloureuse — pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie et d’autres handicaps invisibles. Une autre réalité : perte d’invalidité et absence de solutions adaptées À MY FIBRO , nous recevons de très nombreux témoignages de personnes désespérées  : Invalidité retirée après réévaluation administrative Incapacité réelle à tenir un rythme de travail, même à temps partiel Tentatives de reprise soldées par un échec physique ou psychologique Absence totale d’emploi réellement adapté aux limitations Beaucoup nous confient : « On me considère apte au travail sur le papier, mais dans la réalité personne ne veut embaucher quelqu’un qui ne peut pas garantir sa présence constante . » D’autres expliquent avoir essayé, au prix d’aggravations de leur état de santé, avant de devoir renoncer. Le retour au travail ne peut pas être réduit à une équation statistique. Il dépend : de la variabilité des symptômes (douleurs, fatigue chronique, troubles cognitifs) de la compréhension réelle des limitations de l’existence concrète d’aménagements adaptés et d’un environnement humain bienveillant Le problème majeur : la discrimination et le harcèlement autour des aménagements Même lorsque des aménagements sont mis en place (temps partiel médical, horaires adaptés, télétravail, tâches allégées), de nombreuses personnes rapportent : Des remarques déplacées de collègues Des soupçons d’abus ou de « simulation » Une mise à l’écart progressive Des pressions implicites de la hiérarchie Un harcèlement moral lié à la perception d’un « privilège » Les maladies comme la fibromyalgie sont invisibles . Et ce qui est invisible est souvent minimisé. Sans véritable sensibilisation aux handicaps invisibles , les aménagements deviennent parfois un facteur de stigmatisation plutôt qu’un outil d’inclusion. MY FIBRO s’engage dans le dialogue institutionnel Face à cette situation, MY FIBRO ne reste pas silencieuse. Nous avons plusieurs rendez-vous programmés avec l’ AViQ , afin de porter la voix des patients et de partager les réalités du terrain. Nous participerons également à un groupe de travail coordonné par la LUSS , pour contribuer à une réflexion collective sur : Les parcours de réintégration Les critères d’évaluation de l’incapacité Les aménagements raisonnables Les mécanismes de protection contre la discrimination L’accompagnement des personnes dont l’invalidité a été supprimée etc Notre objectif est clair : remettre l’humain au centre des politiques de réintégration . Le vrai enjeu : adapter le système, pas forcer les corps Oui, certaines personnes en incapacité souhaitent et peuvent retravailler . Mais d’autres en sont incapables — et ce n’est ni un manque de volonté ni un défaut d’effort. La pression politique actuelle met l’accent sur la diminution du nombre de malades de longue durée. Or, la question devrait être : Le travail est-il réellement adapté ? Les employeurs sont-ils formés aux handicaps invisibles ? Les collègues sont-ils sensibilisés ? Les contrôles tiennent-ils compte de la réalité fluctuante des maladies chroniques ? Existe-t-il un filet de sécurité suffisant pour ceux qui ne peuvent réellement pas travailler ? Ce que nous demandons Une véritable politique de sensibilisation aux maladies et handicaps invisibles Une protection renforcée contre la discrimination et le harcèlement Des aménagements raisonnables réellement appliqués et respectés Un accompagnement individualisé et humain Une évaluation médicale qui tient compte de la variabilité des symptômes Une écoute active des associations de patients Les chiffres peuvent rassurer. Les statistiques peuvent donner l’impression d’un système efficace. Mais derrière chaque pourcentage se trouve une personne . Et pour beaucoup d’entre elles, le parcours est semé d’obstacles administratifs, de pressions sociales et de souffrance invisible. MY FIBRO continuera à porter ces voix auprès des institutions, afin que le retour au travail ne devienne jamais une source supplémentaire d’injustice pour les malades chroniques.

Nouveau partenariat MY FIBRO – Accompagnement en herboristerie Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO . Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel  auprès de Claudia, l'herboriste , pour un accompagnement personnalisé en herboristerie. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes médicinales et le soin au naturel, Claudia propose un accompagnement en herboristerie basé sur son expérience en phytothérapie ainsi qu’en herboristerie sensible et intuitive. Son approche est centrée sur l’écoute, la douceur et le respect du rythme de chacun. Elle vous accompagne dans la recherche de solutions naturelles adaptées à vos besoins afin d’améliorer votre bien-être au quotidien. 🌿 Une écoute attentive 🌿 Des conseils personnalisés 🌿 Des solutions douces à base de plantes 🌿 Une vision holistique de la personne Elle propose différentes méthodes de soins naturels avec lesquelles vous pourrez travailler en autonomie. Important :  L’accompagnement en herboristerie ne remplace pas un traitement médical. Il s’inscrit en complément de la médecine conventionnelle. Comment se déroule l’accompagnement ? 🌿 Premier rendez-vous Une consultation holistique pour explorer ensemble vos besoins et définir des solutions adaptées. Durée : 1h30 Tarif normal : 40€ (incluant votre solution végétale / tisane personnalisée) Tarif MY FIBRO : 30€ 🌿 Séance de suivi Un temps pour faire le point, ajuster et affiner vos besoins. Durée : 1h Tarif normal : 30€ Tarif MY FIBRO : 20€ Claudia vous accueille avec joie et douceur dans son petit cocoon, sur rendez-vous . 📧 claudialherboriste@gmail.com 📞 +32 497 26 07 93 Merci à Claudia pour son engagement auprès de notre communauté.

Nouveau partenariat MY FIBRO – Chrysalide Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez de 20 % de réduction  sur une sélection de soins proposés par Nathalie – Accompagnement Chrysalide , praticienne Reiki et énergétique à Élouges. Qui est Nathalie ? Praticienne en Reiki et soins énergétiques depuis près de 10 ans, Nathalie accompagne avec douceur les personnes en quête d’apaisement et d’équilibre. Son propre parcours avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques l’a guidée vers le Reiki, la lithothérapie et différentes approches énergétiques. Ces pratiques l’ont aidée à retrouver de la lumière dans les moments les plus difficiles… et c’est aujourd’hui avec bienveillance qu’elle les transmet à son tour. Au fil des années, elle a accompagné de nombreuses personnes, toujours dans le respect du rythme de chacun, avec une attention particulière portée aux corps fatigués et aux cœurs sensibles. Son intention est simple et précieuse : Offrir un espace sécurisant pour relâcher les tensions Apaiser le mental Retrouver douceur, vitalité et confiance intérieure Soins concernés par la réduction MY FIBRO (-20 %) Reiki : 40€ → 32€  Massage dos Énergie Zen : 30€ → 24€ Massage Métamorphique : 50€ → 40€ Massage jambes lourdes & bol Kansu : 50€ → 40€ Massage spécial Chrysalide : 30€ → 24€ Massage Shirotchampi : 35€ → 28€ (Les thérapies énergétiques et les guidances ne sont pas concernées par la réduction.) Ces soins visent la détente profonde, le relâchement des tensions, l’apaisement du système nerveux et un mieux-être global — des approches particulièrement intéressantes pour les personnes vivant avec la fibromyalgie.   Lieu :  Rue Béatam 6, 7370 Élouges Contact :  0474/70 65 23 Page Facebook : https://www.facebook.com/chrysalideReiki Merci à Nathalie pour son engagement auprès de notre communauté.

La fibromyalgie est une maladie complexe, encore mal connue et souvent mal comprise. Pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté, il est essentiel de bien préparer votre rendez-vous médical . Voici quelques conseils pour vous aider à structurer votre démarche, à mieux décrire vos symptômes et à vous faire entendre. Pourquoi la préparation est importante ? La fibromyalgie ne se détecte pas par une prise de sang ou une imagerie médicale spécifique. Le diagnostic repose principalement sur l’écoute de vos symptômes , leur durée (douleurs présentes depuis au moins 3 mois), leur intensité et leur retentissement fonctionnel , c’est-à-dire leur impact concret sur votre vie quotidienne. Être bien préparé·e permet d’expliquer non seulement la douleur, mais aussi ses conséquences sur votre autonomie, votre travail et votre qualité de vie. Avant la consultation : préparez un dossier simple mais complet. 1. Un carnet de symptômes Notez, sur plusieurs jours ou semaines : Les zones du corps douloureuses L’intensité de la douleur (échelle de 0 à 10) Les moments où elle est la plus forte Les facteurs aggravants ou soulageants Les symptômes associés : fatigue, troubles du sommeil, migraines, troubles digestifs, difficultés de concentration (« brouillard cérébral ») Ajoutez aussi des éléments sur l’ impact fonctionnel  : Difficulté à travailler ou à maintenir un temps plein Réduction des activités domestiques Besoin de pauses fréquentes Diminution des activités sociales ou physiques 2. Votre dossier médical (y compris numérique) En Belgique, une partie importante de vos données est enregistrée dans votre Dossier Médical Global (DMG)   et accessible en ligne. Si vous êtes : En Wallonie : via le Réseau Santé Wallon À Bruxelles : via le Réseau Santé Bruxellois L’accès se fait de manière sécurisée avec votre eID ou l’application itsme®.Vous y trouverez souvent : Résultats de prises de sang Comptes rendus d’imagerie Rapports de spécialistes Liste de vos traitements Vérifier ces informations avant la consultation permet d’éviter des examens répétés et de mieux présenter votre parcours médical. Pendant la consultation : exprimez-vous clairement et sans minimiser 1. Décrivez précisément votre douleur "J’ai des douleurs diffuses, comme des courbatures permanentes, surtout dans le dos et les jambes.""En moyenne, c’est un 5 sur 10, mais pendant les crises ça monte à 8 ou 9." 2. Insistez sur l’impact fonctionnel Le médecin doit comprendre ce que la douleur change concrètement dans votre vie : "Je suis fatiguée en permanence, même après une nuit de sommeil.""Je dois souvent m’arrêter pendant des tâches simples comme cuisiner.""Je n’arrive plus à maintenir mon rythme de travail comme avant." L’impact sur les capacités physiques, cognitives et professionnelles est un élément central de l’évaluation. 3. Dites ce que vous attendez du rendez-vous Un avis sur un possible diagnostic ? Un meilleur soulagement des douleurs ? Une orientation vers un spécialiste ? En cas de difficulté Si vous vous sentez incompris·e : Appuyez-vous sur votre carnet de suivi. Mentionnez les examens déjà réalisés (consultables dans votre dossier numérique). Demandez un second avis ou consultez un centre de la douleur si nécessaire. Rappelez-vous : vous êtes légitime. La fibromyalgie est une pathologie reconnue par l’Organisation mondiale de la santé . Vos douleurs sont réelles. Préparer votre consultation — y compris en tenant compte de l’impact fonctionnel et en consultant votre dossier médical numérique — est un premier pas vers une prise en charge adaptée.

Réunion avec les chargés de projets de l’AViQ : vers une collaboration constructive Une réunion en visioconférence s’est tenue avec deux chargés de projets de l’AViQ : l'un, en charge des sensibilisations visant principalement les intermédiaires de l’emploi, et l'autre, agente d’intégration depuis cinq ans. Le rôle de l’AViQ : analyse, accompagnement et soutien Le rôle de l’agente d’intégration consiste à analyser les situations individuelles, conseiller les employeurs, les travailleurs et les stagiaires, et identifier avec les personnes concernées les soutiens et financements accessibles, tant pour la formation que pour l’emploi. Les entreprises peuvent bénéficier d’interventions financières sous forme de primes. Les montants et pourcentages varient selon la situation, le type d’aide sollicitée et l’analyse du dossier. Un exemple concret a été présenté : une personne atteinte de fibromyalgie a bénéficié d’un aménagement de poste . Une compensation financière a été accordée à l’employeur, selon les modalités déterminées par l’AViQ. Cependant, si les dispositifs existent, leur mise en place ne garantit pas toujours une compréhension adéquate au sein des équipes. Dans la situation évoquée, des réactions négatives de collègues ont été rapportées, ces derniers estimant les aménagements injustifiés en raison du caractère invisible du handicap . Un autre exemple a été mentionné : un employeur aurait affirmé que « des études prouvaient que la fibromyalgie n’existait pas ». Ces situations illustrent la persistance de représentations erronées autour de cette pathologie. Par ailleurs, MY FIBRO reçoit régulièrement de nombreux témoignages faisant état de discriminations et de situations de harcèlement au travail liées à la fibromyalgie ou à d’autres pathologies invisibles. Ces retours de terrain confirment que la problématique dépasse la seule question des aménagements techniques et touche à la reconnaissance même de la maladie. Ces constats mettent en évidence un enjeu central : les aménagements professionnels ne suffisent pas sans un travail de sensibilisation plus large. Sensibiliser : un enjeu majeur La nécessité de renforcer la sensibilisation du grand public, des employeurs et des collègues à la réalité de la fibromyalgie — ainsi qu’à d’autres pathologies invisibles — a été soulignée. La fiche d’information élaborée il y a plusieurs années avec l’association Focus Fibromyalgie Belgique a également été évoquée. Si ce document constitue une base utile, une actualisation apparaît aujourd’hui nécessaire pour deux raisons principales : Le format   : les supports actuels de communication privilégient davantage l’image et les formats visuels, plus accessibles et percutants. Le contenu  : la fibromyalgie touche un nombre croissant de personnes jeunes. L’impact de la maladie diffère selon l’âge et la trajectoire professionnelle, ce qui nécessite une adaptation des messages. Perspectives de collaboration Plusieurs pistes de collaboration ont émergé : Intervention de l’AViQ au sein des groupes de parole de MY FIBRO afin de présenter les outils et aides disponibles. Possibilité de concevoir des modules de sensibilisation . Développement d’ actions de témoignage et d’information . Un intérêt a également été exprimé pour les outils utilisés dans le cadre de l’ accompagnement en (ré)orientation professionnelle . En effet, lorsqu’une personne est confrontée à la maladie, un travail d’adaptation identitaire et professionnelle devient nécessaire : redéfinition des compétences, réévaluation du sens donné au parcours de vie et exploration de nouvelles perspectives compatibles avec la réalité de santé. Une dynamique constructive Cette rencontre ouvre la voie à une collaboration visant à améliorer la compréhension de la fibromyalgie, tant auprès du grand public qu’auprès des employeurs et des équipes professionnelles. Si des dispositifs existent, leur efficacité repose également sur une meilleure connaissance de la maladie et sur l’évolution des représentations collectives.

L’Organe d’Administration est l’instance qui assure la gestion et les orientations stratégiques de l’ASBL. Il veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs. Au sein de MY FIBRO , tous les membres de l’Organe d’Administration sont entièrement bénévoles . L’association ne bénéficie d’aucun subside : son fonctionnement repose uniquement sur l’engagement, le temps et l’énergie investis par chacun, au service de la communauté. Notre Organe d’Administration est composé de quatre administrateurs qui mettent leurs compétences, leurs expériences et leur complémentarité au service de MY FIBRO : Violaine, Nicolas, Claudia et Fanny . Violaine est la fondatrice et la présidente de MY FIBRO . Enseignante depuis près de 35 ans, elle accompagne les jeunes adultes dans leur orientation professionnelle et met son expérience au service de l’ASBL. Maman de six enfants et grand-mère de six petits-enfants, elle est atteinte de fibromyalgie. Elle mène les actions auprès du monde médical et politique, assure l’accompagnement des bénévoles au sein des groupes locaux et est également la plume de Facebook et du site.     Nicolas , époux de Violaine, est trésorier et responsable de l’identité visuelle de MY FIBRO . Il a conçu le site de l’association et en a développé toute la ligne graphique, mettant sa créativité au service de notre visibilité. Il assure également la gestion financière avec rigueur et sens des responsabilités. En tant qu’aidant proche, il apporte un regard complémentaire, extérieur à la maladie, précieux pour nourrir la réflexion de l’ASBL et soutenir ses actions avec justesse et engagement.     Claudia est herboriste et formatrice en herboristerie. Atteinte de fibromyalgie, elle est membre de MY FIBRO depuis 2024 et en est aujourd’hui la vice-présidente . Les groupes de parole lui ont apporté apaisement, lumière et solidarité, qu’elle souhaite à son tour partager. Elle est également l’une des gestionnaires du groupe de Dour, où elle s’investit avec bienveillance et empathie. Passionnée par les plantes médicinales, elle puise dans la nature un précieux équilibre qu’elle met au service des autres.     Fanny est enseignante, auteure de manuels scolaires et membre active de MY FIBRO . Elle vit avec la fibromyalgie et attache une grande importance au bien-être physique et mental. Au sein de l’Organe d’Administration, elle est notre chargée de communication . Trilingue, elle joue un rôle clé dans nos échanges avec la partie néerlandophone ainsi que dans nos contacts internationaux. À l’aise avec les réseaux sociaux, elle reprend les publications sur Instagram et soutient les bénévoles dans la gestion des groupes Facebook privés.   Ensemble, nous œuvrons avec conviction, complémentarité et engagement pour faire grandir MY FIBRO et soutenir chaque personne concernée par la fibromyalgie.

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les abus supposés des systèmes de protection sociale. Dans ce contexte, les personnes en incapacité de travail sont de plus en plus souvent perçues à travers un prisme de méfiance et de contrôle , plutôt que de soin et d’accompagnement. Cette orientation peut avoir pour effet une remise en question accrue des diagnostics médicaux , y compris lorsqu’ils sont établis par des médecins spécialistes. Les personnes malades se retrouvent alors contraintes de devoir constamment justifier leur état de santé, de prouver qu’elles ne trichent pas et de démontrer la légitimité de leurs limitations. La fibromyalgie, particulièrement exposée à la suspicion La fibromyalgie est particulièrement vulnérable dans ce climat. Bien qu’elle soit reconnue médicalement, elle reste une maladie invisible, fluctuante et complexe , encore mal comprise et parfois contestée par certains professionnels de santé dits fibrosceptiques . Cette réalité fragilise les personnes concernées, dont la souffrance est plus facilement relativisée ou remise en doute. Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fréquemment accusées : d’exagérer leurs symptômes, d’abuser des aménagements raisonnables, ou de pouvoir travailler sans difficulté si elles faisaient « davantage d’efforts ». Quand le doute institutionnel nourrit la discrimination quotidienne Ce climat ne se limite pas aux sphères administratives ou médicales. Il influence profondément le regard social. Lorsque la légitimité des maladies invisibles est questionnée au niveau institutionnel, cela peut renforcer les jugements et comportements discriminatoires  dans la vie quotidienne, notamment dans le monde du travail. MY FIBRO reçoit régulièrement des témoignages de personnes qui, malgré des aménagements raisonnables reconnus et accordés, subissent : des remarques culpabilisantes, des mises à l’écart, des pressions répétées, ou du harcèlement de la part de collègues ou de supérieurs. Ces comportements peuvent avoir lieu sur le lieu de travail , mais aussi en dehors, notamment via les réseaux sociaux , tout en ayant un impact direct sur la vie professionnelle. Réseaux sociaux : quand un moment de répit devient un motif d’accusation Les réseaux sociaux constituent aujourd’hui un nouvel espace de stigmatisation . De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie y partagent parfois des moments heureux : une sortie familiale, un moment entre amis, une activité adaptée ou un instant de répit. Ces images, sorties de leur contexte, peuvent donner lieu à des accusations telles que : « Si tu peux sortir, tu peux travailler » , « Tu n’as pas besoin d’aménagements » , « Tu exagères ta maladie » . Or, la fibromyalgie est une maladie fluctuante . Les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre. Montrer un moment où la douleur est plus supportable ne signifie en aucun cas aller bien en permanence ni être capable de travailler sans adaptation. Ce raisonnement erroné se retrouve également dans le domaine de la santé mentale. Une personne souffrant de dépression est souvent encouragée à maintenir des liens sociaux ou à se changer les idées. Lorsqu’elle y parvient, cela peut pourtant être interprété à tort comme la preuve qu’elle n’est « pas réellement malade ». Partager un moment de répit n’est ni un mensonge ni une fraude. C’est parfois une nécessité thérapeutique, une stratégie de survie ou une tentative de préserver une qualité de vie malgré la maladie. Une problématique systémique, pas des cas isolés Ces situations ne sont pas anecdotiques. Elles s’inscrivent dans une dynamique systémique , où le doute institutionnel alimente la stigmatisation sociale, et où cette stigmatisation renforce à son tour les discriminations concrètes. La discrimination ne se limite pas au refus d’un droit ou d’un aménagement raisonnable. Elle peut également prendre la forme : de harcèlement, de pressions morales, de jugements répétés, ou d’une remise en cause constante de la légitimité de la maladie. Ces mécanismes ont des conséquences réelles sur la santé physique, psychique, sociale et professionnelle des personnes concernées. Travailler sur le fond : informer, sensibiliser et coopérer Au-delà du constat, il est essentiel de travailler sur les causes profondes   de ces discriminations. Une meilleure information du grand public   est indispensable. Une campagne de sensibilisation aux maladies invisibles , et en particulier à la fibromyalgie, permettrait de déconstruire les idées reçues et de mieux faire comprendre la réalité des maladies fluctuantes. Un travail de coopération étroite  entre : les associations de patients , le monde du travail (employeurs, collègues, ressources humaines), les services publics et institutions compétentes, et des organismes comme l’ AViQ , pourrait contribuer à une meilleure compréhension des aménagements raisonnables, à leur acceptation et à leur mise en œuvre dans un climat plus respectueux. Favoriser le dialogue, la formation et l’accompagnement est essentiel pour sortir d’une logique de suspicion et aller vers une approche fondée sur la confiance, la dignité et la reconnaissance des réalités médicales. Rassembler les témoignages pour agir ensemble Face à ces discriminations multiples — institutionnelles, professionnelles, sociales et numériques — il est essentiel que les personnes concernées ne restent pas isolées. En Belgique, Unia , l’organisme public indépendant chargé de lutter contre les discriminations, peut intervenir lorsque des situations relèvent d’une discrimination fondée notamment sur l’état de santé ou le handicap. Pour pouvoir agir de manière structurelle et efficace, les témoignages sont essentiels . Rassembler un maximum de récits permet de démontrer que ces situations ne sont pas des cas isolés, mais bien l’expression d’un problème systémique touchant de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. MY FIBRO encourage donc toutes les personnes concernées à témoigner, documenter et signaler  l es situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de leur maladie. Ensemble, ces témoignages peuvent constituer une base solide pour une action commune , un dialogue institutionnel renforcé et, si nécessaire, des démarches auprès des instances compétentes afin de faire reconnaître et respecter les droits et la dignité des personnes malades . Témoigner et demander de l’aide Si vous êtes concerné·e par des situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de votre maladie, vous pouvez contacter MY FIBRO pour partager votre témoignage ou poser vos questions : 📧 info@myfibro.be Pour toute information, accompagnement ou signalement en matière de discrimination fondée sur l’état de santé ou le handicap, vous pouvez également vous adresser à Unia , l’organisme public indépendant de lutte contre les discriminations : 🌐 https://www.unia.be Vos témoignages sont essentiels pour faire reconnaître ces situations et permettre des actions collectives en faveur des droits et de la dignité des personnes atteintes de fibromyalgie.

Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre, nous en profitons pour rappeler combien chaque contribution est essentielle : nous avons besoin de tous pour continuer à fonctionner . Un immense merci également à toutes les personnes qui ont acheté les objets proposés lors de nos événements, organisés avec passion par nos bénévoles et soutenus par la présence nombreuse de nos membres : pin’s, bracelets, articles de Noël créés par nos membres, bics, tee-shirts officiels de l’association, boucles d’oreilles… Chaque achat est un geste de soutien concret . Merci aussi à celles et ceux qui ont participé à nos tombolas à Ath et Mons, ainsi qu’aux bénévoles qui les ont rendues possibles. Et un merci tout particulier à Barbara pour la vente de galettes , qui a rencontré un très beau succès grâce à l’implication et à la mobilisation de nos membres. À vous toutes et tous, notre gratitude est immense. Une ASBL ne peut exister ni agir sans fonds : ils sont indispensables pour sensibiliser à notre cause à travers la communication (affiches, flyers, site internet…), pour couvrir les assurances, les frais de fonctionnement, et bien plus encore. Vous êtes MY FIBRO. Vous êtes l’ASBL. Merci de faire battre son cœur, aujourd’hui et pour l’avenir.

Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie  — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025 , promulguée au Brésil et entrée en vigueur en janvier 2026  après un délai légal ( vacatio legis ). Le surnom « Lei Gaga » n’est pas officiel . Il fait référence à Lady Gaga , qui a rendu publique sa fibromyalgie il y a plusieurs années. Cette médiatisation a contribué à sortir la maladie de l’invisibilité et à légitimer les revendications des personnes concernées — au Brésil comme ailleurs. Que dit réellement cette loi ? Cette loi ne déclare pas automatiquement la fibromyalgie comme un handicap. En revanche, elle pose un principe fondamental  : La fibromyalgie est officiellement reconnue par l’État comme une maladie pouvant entraîner des limitations fonctionnelles durables , justifiant une protection juridique spécifique. Concrètement, la loi : reconnaît la fibromyalgie et certaines pathologies associées dans la législation fédérale ; oblige l’État à développer des politiques publiques adaptées (soins, accompagnement, information) ; ouvre la possibilité d’une reconnaissance comme situation de handicap , au cas par cas , sur base d’une évaluation biopsychosociale . C’est un point clé : la loi reconnaît l’impact réel de la maladie sur la vie quotidienne , et pas seulement son existence médicale. Pourquoi cette loi est-elle importante au-delà du Brésil ? Parce qu’elle marque un changement de paradigme . Pendant longtemps, la fibromyalgie a été : minimisée, psychologisée, ou considérée comme insuffisamment objectivable pour justifier des droits. La loi brésilienne affirme exactement l’inverse :  une maladie peut être invisible, variable et pourtant profondément invalidante . Cette reconnaissance institutionnelle crée un précédent international . Ce que cela change pour notre combat en Belgique Même si cette loi ne s’applique pas juridiquement en Belgique, elle est hautement pertinente pour notre plaidoyer , notamment auprès : des décideurs politiques, des administrations, des organismes d’évaluation de l’incapacité, et du grand public. Elle permet de dire : « Ce n’est pas une revendication isolée » « Un État reconnaît officiellement que la fibromyalgie peut justifier une protection équivalente au handicap » « Il existe d’autres modèles que le tout-ou-rien médical » En Belgique, où la reconnaissance de la fibromyalgie reste complexe, inégale et souvent source d’incompréhension, cette loi constitue : un argument comparatif  ; un exemple de cadre juridique possible  ; une preuve que la reconnaissance institutionnelle est politiquement faisable . Un message fort pour les personnes concernées Au-delà du droit, cette loi envoie un message essentiel aux personnes vivant avec la fibromyalgie, partout dans le monde : "Votre souffrance est légitime." "Vos limitations sont réelles." "Elles peuvent et doivent être prises en compte par la société." Pour MY FIBRO, cette loi n’est donc pas une simple information internationale : c’est un symbole, un appui, et un outil de mobilisation pour continuer à revendiquer, ici aussi, une reconnaissance juste et humaine de la fibromyalgie. Source : https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15176-23-julho-2025-797775-publicacaooriginal-175981-pl.html

Le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a publié aujourd’hui un rapport majeur intitulé « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique » . Cet organisme public indépendant a pour mission d’ analyser le système de santé belge et de formuler des recommandations scientifiques afin d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des soins. Ce rapport revêt une importance toute particulière pour les personnes vivant avec une douleur chronique , et notamment avec une fibromyalgie . Il reconnaît la nécessité d’une approche globale, coordonnée et centrée sur le patient, intégrant les dimensions médicales, psychologiques et sociales de la douleur. Nous sommes fiers de vous informer que MY FIBRO a activement participé à ce travail , en apportant l’expertise du vécu des patients et en contribuant à faire entendre la voix des personnes concernées par la fibromyalgie. Cette collaboration marque une étape importante dans la reconnaissance de la maladie et des besoins spécifiques qui y sont liés. La publication de ce rapport tombe à un moment clé , puisqu’elle coïncide avec le dépôt récent d’une résolution parlementaire visant la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie , présentée à la Chambre et exposée par Monsieur De Smet ce mardi. Ensemble, ces avancées constituent un signal fort et porteur d’espoir pour une meilleure prise en charge à l’avenir. 👉 Vous trouverez le communiqué de presse  ainsi que le rapport complet   sur le site du KCE : Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge

Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO  est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la précipitation, ni avec une baguette magique. Pourquoi MY FIBRO n’est-elle pas encore présente partout ? La création d’un nouveau groupe local repose sur plusieurs conditions indispensables : Un local gratuit , afin de pouvoir organiser les activités. Pourquoi gratuit ? Parce que MY FIBRO ne reçoit aucun subside  et fonctionne uniquement grâce à la petite cotisation des membres et aux actions ponctuelles de récolte de fonds. Au minimum deux bénévoles engagés , capables de gérer un groupe local sur le long terme . Ce fonctionnement en binôme est essentiel : il permet de s’épauler, de se soutenir et d’assurer une continuité lorsque l’une des bénévoles est indisponible. Un accompagnement de plusieurs mois , afin de transmettre les outils nécessaires pour que les bénévoles puissent ensuite gérer leur groupe de manière autonome. Cet accompagnement demande du temps… un temps qui doit être concilié avec un emploi, une vie de famille, la supervision de plusieurs groupes existants et la fibromyalgie. C’est pour toutes ces raisons que MY FIBRO avance à son rythme : qui va piano, va sano . Le profil du bénévole MY FIBRO Être bénévole chez MY FIBRO, ce n’est pas « donner un coup de main de temps en temps ». C’est s’inscrire dans une démarche humaine, durable et engagée. Le ou la bénévole idéal·e : a des connaissances sur la fibromyalgie ou le désir de s’informer ; est empathique , impliqué·e et à l’écoute ; est capable de gérer et animer un groupe , une réunion, voire des activités ; possède un esprit positif , collaboratif et structuré ; a le sens de l’engagement   et de la responsabilité ; accepte de travailler en binôme . 👉 Des formations gratuites   sont possibles (notamment via la LUSS). 👉 Un accompagnement est assuré les premiers mois . 👉 Des réunions de suivi entre bénévoles  ont lieu 3 à 4 fois par an. Où en sommes-nous aujourd’hui ? Le groupe de Mons , le plus ancien, est aujourd’hui autonome , grâce à l’engagement précieux de Françoise et Barbara . Les groupes de Dour et Charleroi   sont encore en phase d’accompagnement. Les groupes de Ath et La Louvière  manquent actuellement de bénévoles. Chaque groupe demande du temps, de l’énergie, de la présence… et beaucoup de cœur. Les coups de main ponctuels : une aide précieuse MY FIBRO tient aussi à souligner et remercier chaleureusement  les membres qui offrent, de manière ponctuelle, leur aide lors d’activités, d’événements, d’actions de sensibilisation ou de récolte de fonds. Ces coups de main généreux , même occasionnels, sont extrêmement précieux . Ils permettent de faire vivre l’association, d’alléger la charge des bénévoles engagées sur le long terme et de rappeler que chaque geste compte, quelle que soit sa taille. 💙 Merci à toutes ces personnes   qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leur présence quand elles le peuvent. Vous êtes, vous aussi, une force essentielle de MY FIBRO. MY FIBRO a besoin de vous De nombreuses personnes nous écrivent pour demander l’implantation d’un groupe dans leur ville. Cette demande est touchante et légitime. Mais MY FIBRO ne peut pas se construire seule . Derrière l’association, il y a : un don de temps , un don d’énergie , un don de soi , et cela malgré la fibromyalgie , puisque toutes les bénévoles sont elles-mêmes concernées par la pathologie. 👉 Les messieurs sont bien entendu les bienvenus . Si vous souhaitez participer à cette aventure humaine, contribuer à la construction de MY FIBRO et vous engager de manière réfléchie et durable, vous pouvez envoyer un mail à : 📧 info@myfibro.be , en expliquant votre motivation. Ensemble, on est plus forts. Mais pour bien faire les choses, il faut du temps, de la patience… et beaucoup d’engagement.

La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un syndrome de la douleur chronique complexe , impliquant des interactions étroites entre le système nerveux, le stress, la perception douloureuse et les fonctions physiologiques de base. Dans ce contexte, le diaphragme, souvent réduit à son rôle de muscle respiratoire, apparaît comme un acteur clé, notamment dans le lien entre stress chronique et amplification de la douleur. De plus en plus de praticiens (ostéopathes, kinésithérapeutes, algologues) s’intéressent à son rôle dans la fibromyalgie, en cohérence avec les données actuelles sur la dysrégulation du système nerveux autonome  observée chez les patients fibromyalgiques. 1. Le diaphragme : un muscle au carrefour de plusieurs systèmes Le diaphragme est le principal muscle de la respiration. Il sépare la cavité thoracique de la cavité abdominale et intervient à chaque cycle respiratoire. Cependant, son rôle dépasse largement la simple mécanique ventilatoire. Sur le plan physiologique, le diaphragme est en lien direct avec : le système nerveux autonome  (sympathique et parasympathique), le nerf vague , impliqué dans la régulation du stress et des réponses émotionnelles, les fascias , réseaux conjonctifs qui transmettent les tensions mécaniques dans tout le corps, les fonctions digestives, circulatoires et posturales. Cette position stratégique explique pourquoi une altération de sa mobilité ou de son tonus peut avoir des répercussions systémiques. 2. Fibromyalgie et dérégulation du système nerveux autonome Les données scientifiques convergent vers l’idée que la fibromyalgie est associée à une hyperactivation chronique du système nerveux sympathique , responsable de la réponse de stress (« fuite ou combat »), et à une insuffisance de l’activation parasympathique , liée au repos et à la récupération. Cette dérégulation se manifeste notamment par : une hypersensibilité à la douleur (sensibilisation centrale), des troubles du sommeil, une fatigue persistante, des troubles digestifs fonctionnels, une intolérance au stress physique et émotionnel. Or, la respiration — et en particulier la respiration diaphragmatique — est l’ un des rares leviers physiologiques capables d’influencer volontairement le système nerveux autonome . 3. Stress chronique et dysfonction diaphragmatique En situation de stress prolongé, la respiration tend à devenir : plus rapide, plus superficielle, principalement thoracique. Ce schéma respiratoire entraîne une diminution de la mobilité du diaphragme , qui peut progressivement se rigidifier. Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, ce phénomène est fréquemment observé, en lien avec l’état d’alerte neurovégétatif constant. Un diaphragme peu mobile peut alors : maintenir une stimulation excessive du système sympathique, limiter l’activation du nerf vague, entretenir des tensions musculaires et fasciales à distance (cervicales, dorsales, lombaires), contribuer aux troubles digestifs fonctionnels fréquemment associés à la fibromyalgie. 4. Diaphragme et perception de la douleur La douleur fibromyalgique n’est pas liée à une lésion tissulaire identifiable, mais à une amplification des signaux douloureux par le système nerveux central . Un diaphragme tendu peut jouer un rôle indirect mais significatif dans ce processus : il génère des signaux proprioceptifs continus de tension, il participe à un climat physiologique perçu comme « non sécurisé » par le cerveau, il entretient l’état d’hypervigilance neuronale. Ainsi, le corps reste dans un état propice à l’amplification de la douleur, même en l’absence de stimulus nociceptif majeur. 5. Intérêt thérapeutique du travail diaphragmatique Les approches visant à restaurer une respiration diaphragmatique lente et ample ont montré des effets bénéfiques sur : la modulation du stress, la réduction de l’anxiété, l’amélioration du sommeil, la diminution de l’intensité perçue de la douleur. Ces effets sont cohérents avec les recommandations actuelles en fibromyalgie, qui insistent sur les approches non médicamenteuses intégrées , telles que : l’éducation thérapeutique, la respiration contrôlée, les techniques de relaxation, les thérapies corporelles douces, certaines approches manuelles (dont l’ostéopathie). Il est important de souligner que le travail sur le diaphragme ne constitue pas un traitement curatif , mais un outil complémentaire pertinent , agissant sur les mécanismes neurophysiologiques impliqués dans la fibromyalgie. Dans la fibromyalgie, le diaphragme n’est ni une cause unique ni un simple muscle accessoire. Il représente un véritable carrefour fonctionnel entre respiration, stress, système nerveux et douleur. Comprendre et prendre en compte son rôle permet : de mieux appréhender l’impact du stress chronique sur la maladie, d’intégrer des stratégies corporelles ciblées, d’agir sur la régulation neurovégétative, élément central de la fibromyalgie. Cette approche s’inscrit pleinement dans une vision moderne, globale et individualisée de la prise en charge des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyalgie", réalisée par MY FIBRO, et qui mettent en évidence une réalité complexe et souvent douloureuse. Si certaines personnes expriment le souhait de maintenir une activité professionnelle, beaucoup d’autres font état de difficultés majeures , tant physiques que psychologiques, rendant une reprise du travail extrêmement difficile, voire impossible dans certains cas. Parmi les principales préoccupations transmises aux autorités figurent notamment : l’ imprévisibilité des symptômes  et leur intensité variable ; le manque de reconnaissance et de compréhension de la fibromyalgie , tant dans le monde professionnel que dans certaines évaluations médicales ; la pression ressentie lors des démarches administratives , avec la crainte de sanctions ou d’une reprise inadaptée ; l ’ impact négatif de ces procédures sur la santé physique et mentale   des personnes concernées. À travers cette interpellation conjointe, MY FIBRO et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont appelé à une approche plus humaine, individualisée et scientifiquement fondée   des politiques de réintégration professionnelle. Les associations ont également demandé la mise en place d’un dialogue structuré  associant autorités publiques, professionnels de santé, experts du monde du travail et représentants des patients, afin de co-construire des solutions réellement adaptées aux réalités de terrain. Ce 6 janvier 2026, le Cabinet du Ministre de la Santé a confirmé que ce courrier avait retenu toute son attention et qu’il avait été transmis à l’Agence wallonne pour une Vie de Qualité (AViQ). MY FIBRO, en partenariat avec FOCUS Fibromyalgie Belgique, reste pleinement mobilisée et disponible pour contribuer aux suites de ce dossier et défendre les droits et la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Nous continuerons à informer nos membres et le public de toute évolution.

Pour 2026, nous vous souhaitons des vœux qui soutiennent, sans promettre l’impossible. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’on prenne davantage conscience de l’impact des mots, des attentes et des discours sur la santé. En médecine, on parle d’ effet placebo  quand des attentes positives et un contexte rassurant peuvent aider à soulager certains symptômes, et d’ effet nocebo  quand la pression, la peur ou certains discours peuvent au contraire les amplifier. Concrètement, l’effet placebo peut naître de choses simples : se sentir écouté·e et cru·e quand on parle de sa douleur, entendre « je vous crois » plutôt que « c’est dans votre tête », recevoir des explications claires, avancer avec des objectifs adaptés à son rythme et à ses capacités. À l’inverse, l’effet nocebo peut s’installer insidieusement : quand on entend qu’il faut « rester positif », quand on se sent coupable de devoir annuler, quand la fatigue est minimisée ou banalisée, quand la pression s’ajoute à la douleur. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’effet placebo puisse être davantage nourri, et que l’effet nocebo soit mieux identifié et évité. Pour 2026, nous vous souhaitons un optimisme réaliste . Un optimisme qui ne nie ni la douleur ni l’épuisement, mais qui n’y ajoute pas l’obligation d’aller bien ou de rester positif à tout prix. Pour 2026, nous vous souhaitons des résolutions simples et concrètes : écouter les signaux du corps avant l’épuisement oser dire « aujourd’hui, je ne peux pas » sans se justifier remplacer « je devrais » par « je peux » reconnaître ses limites comme des informations, pas comme des échecs Pour 2026, nous souhaitons aussi que les choses avancent au niveau collectif. Nous avons des attentes claires, qui portent aujourd’hui le nom de résolution parlementaire pour un trajet de soins adapté à la fibromyalgie . Nous plaçons beaucoup d’espoir dans cette démarche :l ’espoir d’une meilleure reconnaissance, l’espoir d’un accompagnement plus cohérent, l’espoir d’un parcours de soins plus humain et mieux coordonné. Pour 2026, nous vous souhaitons que cet espoir ne reste pas une simple « bonne résolution », mais qu’il se traduise concrètement, pas à pas, dans les faits et sur le terrain. Pour 2026, nous vous souhaitons de ne plus mesurer votre valeur à votre niveau d’énergie ou à votre capacité à « tenir bon ». Se reposer, ralentir, demander de l’aide ne sont pas des échecs. Pour 2026, nous vous souhaitons surtout de ne pas être seul·e. Toute l’équipe de MY FIBRO   continuera à porter ces attentes, à défendre vos réalités et à avancer à vos côtés, avec lucidité, bienveillance et engagement, dans le respect de chaque parcours.

En cette période si particulière, je souhaite un très joyeux Noël à l’ensemble des membres de l’association, mais aussi à toutes celles et ceux qui nous suivent, nous soutiennent et font vivre notre belle communauté. Durant une petite semaine, je vais prendre un peu de distance afin de me consacrer à mes proches… et à moi-même. Ce temps de pause me permettra de revenir ensuite plus disponible, plus présente et plus engagée encore pour l’ASBL. Noël est la fête familiale par excellence. Pour celles et ceux qui ont la chance d’avoir une famille , c’est un moment de retrouvailles et de partage. Pour ceux dont la famille est une source de difficulté, ou pour ceux qui n’en ont pas, il arrive que certaines personnes deviennent leur  famille. Je sais d’ailleurs que plusieurs membres considèrent leur groupe local MY FIBRO  comme une véritable famille, et cela est précieux . Cette fête célèbre aussi la vie, en mettant à l’honneur une naissance. La vie , avec la fibromyalgie, peut parfois être compliquée, éprouvante, injuste… mais n’oublions jamais les belles choses qu’elle nous offre, même si ce n’est qu’un petit rien… ou un petit quelque chose. Beaucoup d’entre nous sont parents, grands-parents…Ces enfants que nous chérissons sont souvent notre plus grande motivation pour ne rien lâcher — ou parfois, au contraire, pour apprendre à lâcher prise. Ils peuvent être notre raison de vivre, tout simplement. Quoi qu’il en soit, je vous souhaite que cette période soit la plus joyeuse possible . N’oublions pas que le sourire et le rire ne font pas du bien qu’à l’esprit… le corps aussi en profite. Je vous souhaite donc de la joie, encore… en corps... Violaine et toute l'équipe de MY FIBRO .

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait   : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de clarté pour diffuser des explications simplifiées ou fausses. 2. Une recherche permanente de solutions Vous êtes nombreux à chercher des moyens d’aller mieux. Cela rend les promesses rapides ou “miraculeuses” particulièrement attirantes pour les créateurs de clickbait. 3. Le fonctionnement de Facebook Les contenus qui provoquent une forte réaction (surprise, colère, espoir) sont plus mis en avant. Le clickbait est donc souvent favorisé par l’algorithme. À quoi ressemble le clickbait lié à la fibromyalgie ? Vous pouvez le reconnaître sous plusieurs formes : Titres très exagérés  : “Les médecins vous cachent la vérité sur la fibromyalgie !” “Remèdes miracles”  : plantes, boissons, appareils non validés scientifiquement. Témoignages trop parfaits  présentés comme des preuves. Groupes privés   qui promettent des solutions secrètes, mais cherchent surtout à vendre ou collecter des données. Comment s’en protéger ? Vérifiez la source Privilégiez les associations de patients, les professionnels de santé ou les sites reconnus. Méfiez-vous des promesses rapides La fibromyalgie est une maladie réelle et complexe : aucune solution unique ou immédiate n’existe. Comparez le titre et le contenu Si le ton est alarmiste ou si le texte ne correspond pas du tout au titre, il s’agit probablement de clickbait. Pourquoi est-ce un problème ? Le clickbait peut : diffuser de fausses informations , détourner votre attention de ressources fiables, vous pousser à acheter des produits inutiles . Être vigilant permet de garder un accès à des informations fiables et d’éviter les pièges émotionnels utilisés par certains contenus.

Se laver : un geste du quotidien qui devient une épreuve avec la fibromyalgie Pour la majorité des gens, prendre une douche ou un bain est un rituel simple. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c'est souvent tout l’inverse : une succession d’obstacles physiques, de douleurs imprévisibles et de fatigue écrasante. Se laver fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne… mais il peut devenir un véritable marathon qui consume une grande partie de l’énergie dès le matin. Dans cet article, nous explorons les difficultés rencontrées , des solutions concrètes , et les aides possibles  pour adapter sa salle de bain ou faire reconnaître un handicap. Les difficultés rencontrées dans la salle de bain 1. La baignoire : un obstacle périlleux Enjamber le rebord demande une mobilité et un équilibre souvent difficiles avec la fibromyalgie. Se relever du fond de la baignoire peut être presque impossible lors d’une poussée douloureuse. Le risque de chute est important. 2. La douche : tenir debout, tout simplement Même une douche rapide peut devenir épuisante : Rester debout longtemps augmente la douleur musculaire. La chaleur ou la vapeur peut accentuer les vertiges. Se laver en se penchant ou en pivotant provoque des décharges douloureuses. 3. Atteindre toutes les parties du corps Les raideurs matinales, les douleurs articulaires et la fatigue musculaire compliquent les gestes simples : Se laver le dos. Se baisser pour les pieds. Lever les bras pour les aisselles 4. Se laver les cheveux : une épreuve en soi C’est souvent l’étape la plus difficile : Lever les bras au-dessus de la tête augmente la douleur dans les épaules. Le massage du cuir chevelu demande une force musculaire souvent absente. Rincer abondamment demande de rester debout plus longtemps. Et après la douche, ce n’est pas fini : tenir un sèche-cheveux, coiffer longuement, lisser… Tous ces gestes mobilisent poids, bras levés et rotations, très pénibles lorsque les muscles brûlent et se fatiguent rapidement. 5. S’habiller après : la dernière ligne droite Quand le corps est déjà vidé d’énergie : S'essuyer paraît interminable. Enfiler des vêtements serrés ou des collants est douloureux. La fatigue post-effort peut imposer un long repos. Adapter la salle de bain La plupart de ces solutions sont abordables ou peuvent être prises en charge via des aides.  Remplacer la baignoire par une douche de plain-pied Cela supprime l’enjambement et diminue fortement les risques de chute.  Installer un siège de douche mural ou mobile Pour s’asseoir, se laver sans effort et économiser l’énergie. Ajouter des barres d’appui Elles aident à entrer, sortir, se relever et se stabiliser.  Prévoir un sol antidérapant La sécurité avant tout. Aides financières : AViQ ou PHARE En Belgique, il existe des aides pour adapter la salle de bain en cas de handicap reconnu ou de difficultés fonctionnelles : En Wallonie : l’AViQ L’AViQ peut aider financièrement pour : la transformation de la salle de bain ; l’installation d’une douche adaptée ; des barres d’appui ; un siège de douche, etc. Plus d'infos : https://www.aviq.be À Bruxelles : le service PHARE Le service PHARE (Personne Handicapée Autonomie Recherchée) propose également des aides matérielles ou financières pour aménager le domicile. Infos : https://phare.irisnet.be Ces organismes peuvent : faire venir un ergothérapeute à domicile, évaluer vos besoins, proposer des solutions adaptées, et vous aider dans les démarches. Se simplifier la vie : penser à une coupe de cheveux adaptée Pour beaucoup de fibro, l’entretien des cheveux est la tâche la plus épuisante. Changer sa coupe ou opter pour une longueur plus facile à gérer peut réduire : le temps de lavage ; la durée de séchage ; la difficulté à coiffer. Certain·es choisissent une coupe courte, d’autres recherchent une coupe "wash & go" qui demande peu ou pas de coiffage. Ce n’est pas anodin : réduire les gestes répétitifs et les bras levés diminue la douleur et prévient les crises. Reconnaissance du handicap : l’aide avec la DGHAN Savoir se laver seul·e fait partie des critères retenus pour une reconnaissance de handicap. Si prendre une douche vous demande : un effort disproportionné, de l’aide, des adaptations, ou un temps de récupération important, … cela peut entrer dans votre dossier. Lien : https://www.handicap.belgium.be (Direction générale Personnes handicapées / DG HAN) Une reconnaissance peut ouvrir l’accès : aux allocations, aux aides techniques, aux aménagements du logement, et à certains droits sociaux. Se laver, ce n’est pas “anodin” avec la fibromyalgie Ce qui peut sembler simple pour d’autres représente souvent un pic d’effort , une source de douleur , et un défi quotidien  pour les personnes fibro. Reconnaître cette réalité, c’est déjà une forme de soulagement : vous n’êtes pas seul·e. Adapter la salle de bain, demander de l’aide, modifier sa routine ou sa coupe de cheveux… autant de petites actions qui, mises bout à bout, simplifient la vie et préservent l’énergie précieuse dont chaque personne fibromyalgique a besoin.

Nous avons le plaisir de vous présenter Patricia, responsable du groupe de parole de Charleroi.   Patricia , diagnostiquée fibromyalgique en 2022, a dû mettre fin à sa carrière d’aide-soignante en 2025. Elle met aujourd’hui son expérience et son écoute au service des autres. Elle anime le groupe de paroles de Charleroi à Gilly ainsi que le groupe Facebook MY FIBRO Charleroi, offrant un espace bienveillant où chacun peut se sentir compris. Avec enthousiasme, elle a rejoint l’équipe de bénévoles pour soutenir le combat de l’association. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO. Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Faire ses courses paraît anodin, mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, il s’agit d’une activité qui sollicite fortement des systèmes corporels déjà altérés. Rien que faire la file à la caisse   peut entraîner une augmentation rapide de la douleur et de la fatigue, en raison d’une combinaison de facteurs neurologiques, musculaires et sensoriels. Pourquoi un simple panier d’épicerie peut devenir douloureux ? Contrairement à une idée reçue, la difficulté n’est pas liée à la force musculaire, mais au dysfonctionnement de la régulation de la douleur et de la perception corporelle .  1. Hypersensibilisation centrale Chez les personnes fibromyalgiques, le système nerveux central présente une sensibilité accrue aux stimuli  — un phénomène appelé sensibilisation centrale . Ainsi, des signaux normalement perçus comme non douloureux (pression, légère tension musculaire, maintien d’un objet) sont interprétés comme douloureux par le cerveau. Concrètement : le cerveau amplifie les signaux de douleur ( hyperalgésie ), et peut percevoir comme douloureux des stimuli qui ne devraient pas l’être ( allodynie ). Tenir un panier, porter un sac ou maintenir un objet devient alors rapidement pénible.  2. Altération du métabolisme musculaire Des études montrent chez certaines personnes fibromyalgiques : une oxygénation tissulaire réduite , une diminution de la disponibilité énergétique musculaire , une recrutement inefficace des fibres musculaires . Résultat : les muscles se fatiguent beaucoup plus rapidement  et produisent plus vite des métabolites douloureux (acide lactique, ions H⁺), entraînant : • brûlures musculaires, • sensation de lourdeur, • perte de force soudaine. Même un effort léger, comme porter un panier contenant quelques articles, génère une impression de poids disproportionnée.  3. Perturbations du contrôle neuromusculaire La fibromyalgie peut modifier : la proprioception (perception du corps dans l’espace), la coordination fine , la capacité à maintenir un objet dans la main sur la durée . D’où les « lâchages » involontaires ou la difficulté à maintenir longtemps le même geste.  4. Stress environnemental en magasin Le bruit, les lumières fortes, les files d’attente, la station debout prolongée et les sollicitations sensorielles multiples peuvent entraîner une surcharge sensorielle , phénomène bien documenté dans la fibromyalgie. Cette surcharge accentue : la fatigue cognitive, les douleurs, les difficultés de concentration, rendant l’expérience encore plus éprouvante. Pourquoi quelqu’un utilise-t-il un panier à roulettes ou s’arrête-t-il souvent ? Parce que ces adaptations : réduisent la charge musculaire, diminuent la stimulation nociceptive, préviennent l’apparition d’une crise, et permettent de terminer la tâche sans dépasser les seuils de douleur. Ce ne sont pas des gestes de facilité, mais des stratégies physiologiquement justifiées . La fibromyalgie rend difficiles de nombreux gestes du quotidien… …mais comprendre les mécanismes biologiques permet d’expliquer des comportements parfois mal interprétés.

Participez à une étude importante sur la communication entre patients et soignants ! Vous avez déjà eu l’impression que votre douleur n’était pas prise au sérieux , qu’on n’écoutait pas vraiment ce que vous viviez, ou que votre ressenti était minimisé  lors d’une consultation ? Votre expérience compte énormément. Et aujourd’hui, vous pouvez aider à faire évoluer la manière dont les soignants communiquent avec les patients. MY FIBRO soutient une étude menée par Ludivine van Outryve , étudiante en master de spécialisation en ostéopathie à l’Université libre de Bruxelles (ULB).Son objectif : mieux comprendre les attentes des patients  concernant la communication, l’écoute et l’empathie en consultation. Qui peut participer ? Cette étude s’adresse à toute personne : ayant une ou plusieurs pathologies  nécessitant un suivi médical ou paramédical, qui ne travaille pas  dans les domaines médical, paramédical ou psychologique (pour éviter tout biais lié à une expertise professionnelle). Comment ça se passe ? Tout est 100% en ligne , sans déplacement. ✔ Questionnaires (15 minutes maximum) ✔ 3 vidéos interactives immersives (~35 minutes chacune) ✔ Participation à votre rythme ✔ Réponses confidentielles ✔ Étude validée par le Comité d’Éthique de Brugmann C’est simple : 👉 Envoyez un mail à : memoire.lv @gmail.com ou 👉 Inscrivez-vous directement via le formulaire : https://forms.gle/2ocbotL7iFJEBUEV8 Chaque participation compte et peut réellement contribuer à améliorer la qualité de la communication entre soignants et patients — particulièrement pour les personnes vivant avec des douleurs chroniques comme la fibromyalgie. Merci pour votre soutien.

Chers membres de la communauté MY FIBRO, Comme vous le savez, nos groupes Facebook privés locaux  (Mons, Ath, Dour, Charleroi et bientôt La Louvière) sont des espaces d’entraide réservés exclusivement aux membres cotisants   de l’association. Or, nous constatons que de nombreuses demandes d’adhésion arrivent sans réponses aux questions obligatoires , sans acceptation des règles du groupe , ou sans cotisation active . Cela crée de la confusion et complique la gestion des groupes. 💡  Important : mise à jour à partir de janvier En janvier, toutes les personnes qui ne seront pas en ordre de cotisation seront retirées des groupes privés. Ce n’est pas une sanction : simplement une nécessité pour garantir un espace cohérent, sécurisé et réellement dédié aux membres qui soutiennent l’association. Les groupes privés sont conçus pour offrir : un accompagnement plus personnalisé des échanges locaux un climat sécurisé et modéré des activités et rencontres spécifiques Il est donc essentiel que leurs membres soient en règle . Rappel pour les demandes d’adhésion aux groupes locaux Pour que votre demande soit acceptée, il est OBLIGATOIRE de : Répondre à toutes les questions d’adhésion Accepter les règles du groupe Être membre cotisant de MY FIBRO Sans ces éléments, la demande sera automatiquement refusée. Comment cotiser ou renouveler votre cotisation ? Toutes les explications sont ici :👉  https://www.myfibro.be/post/cotisation-2026 Merci à celles et ceux qui soutiennent notre mission. Votre cotisation annuelle de 12€ fait réellement la différence. Et pour ceux qui ne cotisent pas ? Pas d’inquiétude : la page Facebook publique MY FIBRO reste ouverte à toutes et tous , avec : des informations des conseils des actualités du soutien du contenu pédagogique et bienveillant Elle continuera sa mission sans aucune restriction. Merci pour votre compréhension, votre gentillesse et votre soutien. Ensemble, continuons à faire de MY FIBRO une communauté chaleureuse, respectueuse et solidaire.

En Belgique francophone, plusieurs associations œuvrent pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie et/ou de douleurs chroniques. Cette page rassemble les associations actives , leurs villes, leurs adresses, ainsi que les jours et horaires connus pour leurs groupes de parole. 🟣  MY FIBRO MY FIBRO organise plusieurs groupes de parole mensuels dans le Hainaut, ainsi que des activités ponctuelles (cafés-fibro, ateliers, conférences).Dans toutes les villes, actuellement,  il s’agit d’ un vendredi par mois . Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Mons Grand’Rue 104, 7000 Mons Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Ath CPAS d’Ath, Boulevard de l’Hôpital 71, 7800 Ath Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Charleroi Chaussée de Lodelinsart 100/a, 6060 Gilly (Maison des Femmes – Soralia) Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Dour Le Belvédère, Chemin des Croix 1, 7370 Dour Un vendredi par mois 14h – 16h PROCHAINEMENT en 2026 La Louvière Lovaria, Rue Albert 1er / Roi des Belges 19–36, 7100 La Louvière Dès janvier, un vendredi par mois 13h – 15h   🔵  Focus Fibromyalgie Belgique FOCUS organise des groupes de parole dans plusieurs villes. Les fréquences varient, mais les groupes se tiennent généralement en semaine, en après-midi. Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Charleroi Espace Santé, Boulevard Zoé Drion 1, 6000 Charleroi 1er mercredi du mois 14h–16h Bruxelles Rue Victor Oudart 7, 1030 Schaerbeek 1er jeudi du mois 14h–16h Nivelles Rue Sainte-Barbe 15, 1400 Nivelles Une fois tous les 2  mois 14h–16h Wavre Chaussée de l’Orangerie 79, 1300 Wavre Une fois par mois 14h-16h Namur Rue Sergent Vrithoff, 123 5000 Namur Salle Dandoy (-1 avec ascenseur) Local de la LUSS Une fois par mois 14h–16h Jodoigne Local mis à disposition à la Résidence Service Larivière   Rue Soldat Larivière 43 B  1370 Jodoigne Une fois par mois 14h–16h Liège Salle de réunion de la LUSS - Antenne de Liège Quai Churchill 22 4020 LIEGE Une fois par mois 14h30–16h30   🟢  Revivre avec asbl Revivre avec organise des groupes de parole pour personnes souffrant de douleurs chroniques, dont la fibromyalgie.   Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Namur Avenue Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur Environ 1 jeudi par mois 10h – 12h Ciney Centre Culturel de Ciney (adresse exacte indiquée sur chaque annonce) Environ 2 fois par mois 13h45 – 16h (variable) Andenne Place des Tilleuls 1, 5300 Andenne Environ 1 jeudi par mois 14h – 16h   🔗  Liens utiles MY FIBRO 🌐 Site : https://www.myfibro.be/ 📘   Facebook Focus Fibromyalgie Belgique 🌐 Agenda : https://www.focusfibromyalgie.be/ZNLHome.olp?id=7%20#goto-agenda 📘   Facebook Revivre avec asbl 📘  Facebook

Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1.  Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %), 55–64 ans (27 %), 35–44 ans (20 %), ≥65 ans (6 %), <35 ans (4 %) Genre : 95 % femmes, 5 % hommes Ancienneté des symptômes : plus de 10 ans (38 %), 6–10 ans (24 %), 1–5 ans (34 %), moins d’un an (4 %)   ➡️ La population est très majoritairement en âge actif (45–64 ans) et féminine, avec une maladie chronique installée. 2. Parcours médical Diagnostic officiel : 91 % Errance médicale avant diagnostic : 83 % ➡️ La majorité a connu une errance médicale longue avant d’obtenir une reconnaissance officielle. Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. » « Je me sens seule, abandonnée par la médecine. J’étudie le sujet et me suis tournée vers la médecine fonctionnelle. » 3. Situation professionnelle actuelle En emploi (temps plein/partiel/reconversion) : 41 % Invalidité / incapacité / maladie : 36 % Chômage / sans emploi : 13 % Retraite / pension : 5 % ➡️ Moins de la moitié travaillent encore, souvent à temps partiel. Plus d’un tiers sont en invalidité. Exemples (témoignages de l’enquête) « Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. Les crises sont aléatoires et me terrassent. » « Je dois changer de boulot car plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien d’adapté sur le marché. » « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » 4. Reconnaissance institutionnelle - Reconnaissance officielle ou soutien : Oui (31 %), Non (refusé : 16 %), En attente (6 %), Pas de demande (46 %) - Convoqué par un médecin-conseil : Oui plusieurs fois (43 %), Oui une fois (8 %), Non (50 %) ➡️ La reconnaissance théorique existe, mais les démarches sont perçues comme complexes, décourageantes et parfois hostiles. Exemples (témoignages de l’enquête) « Procès contre la mutuelle perdu après 4 ans de démarches avec avocat malgré certificats de plusieurs spécialistes. » « On ne sait pas toujours à qui s’adresser pour obtenir une reconnaissance ou simplement un document pour les 60 séances de kiné. » « Le médecin pour la reconnaissance d’handicap m’a humiliée… j’ai perdu ma carte de stationnement. » « Le médecin conseil de la mutuelle m’a reconnue inapte au travail jusqu’à ma pension. » 5. Relations au travail et aménagements Les aménagements demandés sont rarement acceptés ou suivis d’effet. Quelques cas positifs (≈4 %), mais la majorité témoigne d’un refus ou d’une absence de mise en place. Exemples (témoignages de l’enquête) « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » « Virée après 5 mois de mon emploi précédent. » « Pour moi, c’est assez facile puisque je suis dans une entreprise adaptée. » 6. Conséquences sociales et personnelles La fibromyalgie entraîne : Une perte de revenus importante Une précarisation financière Un isolement social Une perte d’estime de soi ➡️ L’impact dépasse le travail et touche la qualité de vie globale.   Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis fatiguée d’être fatiguée. » « J’ai essayé de retrouver un emploi… je ne tenais pas en temps plein, j’étais épuisée, je suis tombée en dépression. » « Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. » Conclusions Reconnaissance théorique vs réalité vécue : la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante en Belgique, mais les démarches administratives et les adaptations au travail sont rarement effectives. Volonté de travailler vs obstacles : 41 % continuent à travailler, mais les aménagements sont quasi inexistants. Reconnaissance médicale vs sociale : 91 % ont un diagnostic officiel, mais restent souvent suspectés ou incompris. Existence de mécanismes vs isolement vécu : dispositifs disponibles, mais 46 % n’introduisent même pas de demande, par découragement. Recommandations ➡️ Pour les employeurs : Mettre en place des aménagements concrets (horaires souples, télétravail, temps partiel adapté). Sensibiliser les managers et collègues à la fibromyalgie. ➡️ Pour les pouvoirs publics : Simplifier et uniformiser les démarches de reconnaissance. Former les médecins-conseils à une approche empathique. Créer un statut de maladie chronique fluctuante permettant des parcours de travail modulés. ➡️ Pour les associations et la société : Renforcer les groupes de soutien. Mener des campagnes de sensibilisation grand public. Mettre en avant des témoignages positifs de maintien en emploi.

Une goutte peut avoir la force d’un tsunami. La goutte de trop. Celle qui fait déborder le vase. Celle qui provoque les inondations. Celle qui emporte tout sur son passage. Sans distinction. Une goutte peut faire des ravages. Elle peut creuser. Profond. Miner pendant des années. Créer des grottes, des gouffres. On peut se perdre dans ces cavités… Une goutte, ca n’a l’air de rien. Mais ce sont les petits riens qui font les grandes rivières qui alimentent les fleuves et gonflent les océans. Une goutte peut sauver la vie ou l’anéantir. Des gouttes peuvent vous noyer, parfois même dans un verre d’eau, mais aussi vous emporter loin, sur d’autres terres, pour tout recommencer. A la sueur de votre front, en gouttes qui coûtent parfois : le sel de la vie… Le goût de la vie. Jusqu’à l’ivresse. De cette vie, qui m’emporte parfois dans ses flots tumultueux, je veux boire jusqu’à la lie. Je n’entends goutte aux avertissements de prudence. De cette vie en demi-teinte, distiller au goutte-à-goutte, je ne veux pas. Je veux tout. Du petit ru au grand estuaire, je veux tout explorer de mes possibles. Quitte à boire la tasse parfois. Aucun apprentissage ne se fait sans risque. C’est en testant qu’on se découvre des compétences, qu’on invente de nouveaux moyens, qu’on crée des solutions à nos difficultés. Si j’ai la fibro, ce n’est sans doute pas pour rien : une accumulation de gouttes acides peut-être, dont une énième a percé jusqu’à ma moëlle… Mais cela ne va pas me noyer. Je refuse que cela me noie, m’anéantisse. J’ai surnagé dans des tourbillons mortifères. Une goutte ne peut rien. Mais peut tout aussi. Je choisis que cela peut tout pour construire, non pour détruire, non pour me détruire. Je construirai sur pilotis. Certains disent que mon pays des Bisounours n’est qu’illusion. Je me fiche des prédicteurs de mauvaises augures. Les empires se sont bâtis sur des utopies, les inventions les plus incroyables ont vu le jour après un rêve. Etre la goutte qui fera la différence. Soyons cette goutte. Chacun. Et, goutte à goutte, nourrissons nos espoirs. Cultivons nos possibles. Tout un monde vit dans une goutte. Vous êtes votre propre ressource. Mais ensemble, nous sommes encore plus forts. Nous avons la force d’un tsunami.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible. La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date. Des conséquences souvent mal comprises De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou doivent payer des consultations manquées, faute d’avoir pu se rendre sur place à cause d’un épisode aigu de la maladie. Ce n’est pas un manque de respect ou de volonté — c’est la réalité d’un corps imprévisible, parfois défaillant, et d’une énergie qui fluctue sans avertissement. Un défi aussi pour notre ASBL Chez MY FIBRO , nous sommes aussi confrontés à ce même défi. Nous comprenons parfaitement que la maladie empêche parfois une participation aux activités, groupes de parole ou cafés-fibro. Heureusement, la plupart des participant·es prennent le temps de prévenir, ce qui nous permet de libérer la place et d’en faire profiter une personne en attente. Mais il arrive aussi que certaines personnes ne préviennent pas, même à la dernière minute — peut-être par oubli, peut-être par gêne. Cela complique l’organisation et prive parfois d’autres membres d’un moment de partage précieux. Nous tenons à rappeler qu’un simple message, même tardif, permet déjà d’aider énormément. Entre imprévisibilité et isolement Beaucoup d’entre nous n’osent même plus prévoir de sorties entre ami·es ou en famille, par peur de devoir encore une fois annuler .Peu à peu, cela conduit à un isolement social lourd et douloureux. Personnellement, je ne sors plus le soir, car je sais que je ne pourrais pas assumer les conséquences physiques et nerveuses le lendemain. Et lorsque je suis contrainte de le faire, cela a un impact direct sur mon état : je ne profite pas du moment, et je mets souvent plusieurs jours à m’en remettre. Ensemble, vers plus de compréhension Nous partageons ce message non pas pour nous plaindre, mais pour sensibiliser . La fibromyalgie est une maladie invisible, mais bien réelle. Derrière chaque annulation, il y a une personne qui aurait voulu être là. Apprenons ensemble à être indulgent·es, envers les autres comme envers nous-mêmes.

En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une   troisième vague de réformes   pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes   qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusieurs décisions récemment prises ou en préparation modifient profondément la situation des personnes en incapacité de travail : Cotisation de solidarité   : les employeurs (hors PME) devront verser jusqu’à 30 % des allocations d’incapacité maladie pour les salariés de 18 à 54 ans, pendant les 2ᵉ et 3ᵉ mois d’absence (à partir du 31ᵉ jour). Entrée en vigueur prévue au 1ᵉʳ janvier 2026. Rechute et salaire garanti   : le droit à un nouveau salaire garanti ne sera accordé que si la personne a retravaillé au moins huit semaines consécutives à temps plein. Les rechutes durant une reprise partielle ne donneront plus droit à ce salaire. Réévaluations médicales plus fréquentes   : les patients en invalidité depuis plus de 12 mois devront passer des contrôles réguliers afin de confirmer la poursuite de leurs allocations. Sanctions possibles   pour “non-coopération” : en cas d’absence répétée aux convocations ou de refus de participer à un trajet de réintégration, une réduction d’allocation pourra être appliquée. Fin des incapacités “à vie”   : seules certaines pathologies très graves pourront encore bénéficier d’une reconnaissance permanente. Les autres, dont la fibromyalgie, feront désormais l’objet de réévaluations périodiques (1, 2 ou 5 ans). Ces mesures, regroupées dans la “3ᵉ vague ReAT” annoncée fin septembre 2025, doivent entrer en vigueur au 1ᵉʳ janvier 2026 .Si leur objectif officiel est de “ramener ceux qui le peuvent vers l’emploi”, leur mise en œuvre suscite de vives inquiétudes   parmi les malades chroniques. Le travail, source d’équilibre… quand on en est capable Chez MY FIBRO , nous le reconnaissons : le travail, quand il est possible, apporte énormément. Il procure un revenu , un contact social , un sentiment d’utilité , une estime de soi   qui aide à mieux vivre la maladie. Beaucoup de nos membres souhaitent reprendre une activité adaptée, à leur rythme, quand leur santé le permet. Mais le retour au travail, même partiel ou aménagé, n’est pas toujours un chemin simple . Pour une personne atteinte de fibromyalgie — maladie invisible, fluctuante, épuisante —, la reprise peut vite devenir un parcours semé d’incompréhensions   : aménagements perçus comme des privilèges ; remarques du type “tu sembles en forme aujourd’hui” ; pression implicite pour “faire comme les autres”. Cette différence de traitement peut mener à une discrimination insidieuse , voire à du harcèlement . De nombreux témoignages de membres de MY FIBRO l’attestent : certains ont été mis à l’écart, d’autres culpabilisés, parfois jusqu’à devoir quitter à nouveau leur emploi. Reprendre le travail ne signifie pas “être guéri”. Et vouloir travailler ne veut pas dire “être capable de tout faire”. Quand la maladie impose des limites, il faut de la compréhension, pas de la suspicion. Pourquoi ces réformes posent problème pour les personnes atteintes de fibromyalgie La fibromyalgie est une maladie doublement invisible   : invisible dans le corps, car les douleurs, la fatigue et les troubles cognitifs ne se mesurent pas ; invisible dans le regard institutionnel, car elle reste mal reconnue. Dans un système où tout repose sur la preuve objective , les malades fibromyalgiques se retrouvent en difficulté permanente : comment “justifier” une fatigue chronique ? comment prouver une douleur qui ne se voit pas ? comment se défendre face à une réévaluation administrative qui ne comprend pas la variabilité de la maladie ? Les nouvelles obligations de contrôle et de participation aux trajets de réintégration risquent d’accentuer ce fossé. Elles font peser sur les patients une charge supplémentaire : celle de devoir prouver qu’ils ne trichent pas , alors qu’ils luttent déjà chaque jour contre la douleur, la confusion et l’épuisement. Pour certains, ces politiques risquent d’entraîner une culpabilisation  accrue (“je ne fais pas assez pour retravailler”) et une insécurité sociale   (perte ou réduction d’allocation). Ce que MY FIBRO défend MY FIBRO est une association de patients , créée par et pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Nous n’avons pas les moyens d’une grande structure, mais nous avons une mission claire : informer, sensibiliser et témoigner . Nous demandons : la reconnaissance pleine et entière   de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante ; des évaluations médicales adaptées   à la réalité fluctuante de la maladie ; des plans de retour au travail vraiment individualisés , concertés entre le patient, le médecin   traitant, le conseiller en prévention et l’employeur ; une formation et sensibilisation accrues   des employeurs et du personnel RH aux maladies invisibles ; la garantie qu’ aucune sanction  ne vienne punir une personne simplement parce qu’elle n’a pas la force d’un retour “rapide”. À notre échelle, nous poursuivons plusieurs actions : Informer   nos membres sur les changements législatifs et leurs conséquences possibles ; Donner la parole   aux malades : nous avons mené une enquête   ayant recueilli 287 réponses. Les résultats, particulièrement interpellants, seront présentés au moment opportun ; Sensibiliser le grand public   à la réalité quotidienne des personnes atteintes de fibromyalgie ; Créer du lien   entre patients, pour rompre l’isolement et partager des ressources. Parce que l’invisible mérite d’être vu Aucune personne atteinte de fibromyalgie ne devrait avoir à se justifier d’exister. Aucune douleur invisible ne devrait être niée. Nous croyons à une société où les malades chroniques sont écoutés, compris et respectés   — pas suspectés, ni punis. La réforme des malades de longue durée doit être l’occasion d’un vrai dialogue , pas d’une mise à l’écart. MY FIBRO continuera à porter cette voix : celle de la dignité, du courage et de la solidarité. Texte rédigé à partir de https://vandenbroucke.belgium.be/fr/actualites/une-troisieme-vague-de-mesures-dans-le-cadre-de-la-politique-de-retour-au-travail-dans https://www.rtl.be/actu/belgique/politique/malades-de-longue-duree-il-va-y-avoir-du-changement-et-vite/2025-09-27/article/764950

Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral  afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et du besoin urgent d’une meilleure reconnaissance  de la maladie, ainsi que d’un véritable trajet de soins adapté . Comment fonctionne le Parlement fédéral ? Le Parlement fédéral   (ou Chambre des représentants) est l’institution où siègent les députés , élus par les citoyens. Leur rôle est de contrôler le Gouvernement , de proposer des lois et de défendre les préoccupations des citoyens . Le Gouvernement fédéral , quant à lui, est composé des ministres , dont le ministre de la Santé . Ce sont eux qui prennent les décisions politiques  et mettent en œuvre les mesures concrètes . En résumé : 🔹 Le Parlement pose les questions, fait des propositions et contrôle . 🔹 Le Gouvernement décide et agit . Pourquoi avoir rencontré un député ? Parce que les députés peuvent interpeller les ministres . Lorsqu’un député interpelle le ministre de la Santé , celui-ci est obligé de répondre publiquement . Cela permet de mettre en lumière un problème et de faire reconnaître l’urgence d’agir . C’est donc une étape essentielle  : elle fait entrer la fibromyalgie dans le débat politique . La prochaine étape : la résolution parlementaire Après l’interpellation, vient une étape importante : la proposition de résolution parlementaire . Une résolution n’a pas la même force qu’une loi, mais elle a une valeur symbolique et politique forte . Elle permet au Parlement de dire officiellement : “Nous demandons au Gouvernement d’agir dans ce sens.” Dans notre cas, cela pourrait signifier : reconnaître pleinement la fibromyalgie  comme maladie chronique, mettre en place un trajet de soins spécifique , et garantir un meilleur accompagnement médical et social . Si la résolution est adoptée par la Chambre , cela crée une pression politique  forte sur le Gouvernement pour qu’il prenne des mesures concrètes . Pourquoi c’est important ? Parce que chaque voix compte. Cette rencontre de ce matin est une première victoire  : le sujet avance, il est pris en compte au niveau politique . Mais il faut continuer à informer, à témoigner et à mobiliser , pour que cette reconnaissance se traduise enfin dans les faits . Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

Récemment, j’ai eu le plaisir de découvrir la médecine traditionnelle chinoise   au Centre Ikigai , à Dour, où j’ai été accueillie par Dominique . Nous nous étions déjà rencontrées à plusieurs occasions (au Café Fibro de Dour, lors d’une discussion au centre et même en émission radio), mais cette fois, j’ai pu expérimenter son approche dans le cadre d’une séance d’acupuncture . Avant de commencer le soin, Dominique a pris le temps d’un long échange . Elle m’a écoutée avec une grande attention, m’a posé de nombreuses questions et a établi mon profil énergétique. Selon son analyse, je suis franchement Yang. Divers conseils et astuces ont ensuite été partagés afin d’y remédier. Rien que ce temps consacré, cette qualité d’écoute profonde, est déjà un soin en soi. La séance s’est ensuite déroulée dans un climat de calme et de respect. Chaque geste est précis, posé, et toujours accompagné de douceur. Rien n’est expédié, chaque étape se déroule avec calme et attention. On se sent considérée, et non bousculée — ce qui change tellement de l’approche habituelle de certains professionnels de santé. Cette bienveillance crée un espace où l’on peut se déposer en toute sécurité. Au-delà de l’ acupuncture , le Centre Ikigaï propose plusieurs pratiques issues de la Médecine Traditionnelle Chinoise : le Cupping (ventouses), la Moxibustion , le Guasha et le Tuina (également pour enfants), l’acupuncture BuMING . Ces soins visent à rééquilibrer l’énergie, redonner fluidité et vitalité, et soutenir corps comme esprit. Ici, il n’est pas question de « solution miracle », mais d’un accompagnement respectueux et durable. Offre spéciale MY FIBRO Pour les membres MY FIBRO, la première séance (2 h)   est proposée à 50 € au lieu de 60 € , sur simple présentation de la carte de membre . Renseignements : https://www.centreikigai.be/ C’est une belle opportunité de découvrir la richesse de la médecine traditionnelle chinoise dans un cadre bienveillant, où l’écoute et la douceur font pleinement partie du soin.