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De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , que l’on peut traduire par le cycle pousser–s’effondrer . Comprendre ce cycle est essentiel pour mieux gérer la maladie et éviter que les périodes d’épuisement ne deviennent de plus en plus longues. Qu’est-ce que le push–crash cycle ? Le push–crash cycle décrit une alternance entre deux phases : la phase « push » (pousser)  : la personne dépasse ses limites pour continuer à fonctionner ; la phase « crash » (effondrement)  : l’organisme ne peut plus suivre et impose un arrêt brutal. Ce cycle peut se répéter de nombreuses fois et aggraver progressivement la fatigue et les douleurs. 1. La phase « push » : quand on pousse son corps trop loin Lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie se sent un peu mieux, elle peut être tentée de rattraper tout ce qu’elle n’a pas pu faire . Cela peut se traduire par : travailler plus longtemps ou plus intensément faire trop d’activités dans la même journée ignorer la douleur ou la fatigue vouloir prouver que l’on peut encore « faire comme avant ». Plusieurs facteurs peuvent pousser à adopter ce comportement : la pression professionnelle la peur de perdre son emploi le regard des collègues ou de l’entourage le sentiment de culpabilité l’envie de retrouver une vie « normale ». Sur le moment, cela peut donner l’impression que l’on reprend le contrôle. Mais le corps, lui, accumule de la fatigue et du stress physiologique . 2. L’accumulation invisible de fatigue Pendant cette phase, les symptômes peuvent progressivement s’intensifier : douleurs musculaires et articulaires fatigue profonde troubles du sommeil difficultés de concentration (« fibro fog ») hypersensibilité au bruit, au stress ou à l’effort. Souvent, la personne continue malgré tout, parce qu’elle veut tenir ou parce que les contraintes de la vie quotidienne l’exigent. 3. La phase « crash » : l’effondrement À un moment donné, l’organisme ne peut plus compenser. La personne peut alors subir ce que beaucoup décrivent comme une véritable “crise” de fibromyalgie  : douleurs très intenses fatigue écrasante incapacité de se concentrer sensation d’épuisement total. Dans certains cas, cela conduit à : devoir annuler des activités rester alité plusieurs jours s’arrêter de travailler. Cette phase peut durer de quelques jours à plusieurs semaines, selon l’intensité de l’épuisement accumulé. 4. La récupération… puis le risque de recommencer Après la phase d’effondrement, une période de récupération s’installe. Peu à peu, l’énergie revient. Mais lorsque la personne commence à se sentir mieux, il est fréquent qu’elle essaie de rattraper le temps perdu . Et le cycle recommence : pousser → accumuler de la fatigue → s’effondrer → récupérer → pousser à nouveau . Avec le temps, ce cycle peut aggraver l’état général et rendre la maladie plus difficile à stabiliser. Pourquoi ce cycle est-il si fréquent dans la fibromyalgie ? Le push–crash cycle est particulièrement courant dans la fibromyalgie pour plusieurs raisons : les symptômes sont fluctuants  : certains jours semblent meilleurs que d’autres la maladie est invisible , ce qui peut pousser à se justifier ou à « prouver » que l’on va bien la fatigue chronique est souvent mal comprise par l’entourage ou le milieu professionnel . Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie sont également très engagées et motivées. Elles souhaitent rester actives malgré la maladie, ce qui peut les amener à dépasser régulièrement leurs limites . Comment sortir de ce cycle ? Les spécialistes de la douleur chronique recommandent souvent une approche appelée « pacing » , ou gestion de l’énergie. Le principe est simple, mais demande de l’apprentissage :il s’agit d’ éviter de fonctionner au maximum de ses capacités , même lors des jours « avec ». Quelques principes utiles : répartir les activités dans le temps prévoir des pauses avant l’épuisement alterner activités physiques, cognitives et repos accepter un rythme plus lent apprendre à reconnaître les signaux d’alerte du corps. L’objectif n’est pas d’arrêter toute activité, mais de trouver un équilibre durable . Un message important Le push–crash cycle ne signifie pas que les personnes atteintes de fibromyalgie manquent de motivation ou de volonté. Au contraire, ce cycle reflète souvent la volonté de continuer à vivre, travailler et participer à la vie quotidienne malgré la maladie . Comprendre ce mécanisme permet de mieux adapter son rythme de vie, de préserver son énergie et de construire un équilibre plus respectueux du corps. Mieux connaître la fibromyalgie, c’est aussi mieux comprendre les limites invisibles qu’elle impose — et apprendre à vivre avec elles sans s’épuiser.

Invalidité, handicap, statut de malade chronique, kinésithérapie et aides régionales : comprendre le système belge. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie nous interrogent sur leurs droits. Entre invalidité, reconnaissance du handicap, statut de malade chronique et aides régionales, le système belge peut sembler complexe. Cet article concerne spécifiquement la Belgique . Les règles et démarches diffèrent en France et dans les autres pays. L’objectif est de clarifier les dispositifs existants, d’expliquer qui fait quoi et d’aider les personnes atteintes de fibromyalgie à mieux comprendre les aides auxquelles elles peuvent prétendre. 1.L’invalidité : la capacité de travail L’invalidité concerne uniquement la capacité à travailler . Pour les salariés et indépendants (via la mutuelle) Pour les travailleurs affiliés à une mutuelle, l’invalidité dépend du médecin-conseil . Comment cela fonctionne ? Après un arrêt de travail : 1ère année : incapacité primaire Après 1 an : invalidité si l’incapacité atteint au moins 66 % Le médecin-conseil évalue votre capacité à exercer un emploi sur le marché du travail. Ce que cela permet Une indemnité mensuelle de remplacement de revenu Un éventuel travail adapté Un trajet de réintégration Cas particulier : les travailleurs statutaires (agents nommés) Certaines catégories de travailleurs ne relèvent pas du système classique des mutuelles. C’est notamment le cas : Des enseignants nommés Des fonctionnaires statutaires De certains agents des services publics Ces personnes dépendent de leur administration employeur et d’un régime spécifique de congé de maladie. L’évaluation de l’aptitude au travail se fait via : Un service médical propre à l’administration Une procédure de mise en disponibilité pour raison de santé Éventuellement une retraite anticipée pour inaptitude physique Le régime d’indemnisation et les règles diffèrent donc du système d’invalidité géré par les mutuelles. Il est essentiel pour les personnes concernées de se renseigner auprès de leur service du personnel. ⚠️ L’invalidité n’est pas une reconnaissance de handicap. On peut être invalide sans être reconnu handicapé, et inversement. 2.La reconnaissance du handicap (niveau fédéral) La reconnaissance du handicap relève du SPF Sécurité sociale via l a Direction générale des Personnes handicapées : https://www.socialsecurity.be/citizen/fr/static/applics/myhandicap/index.htm Ici, ce n’est pas la capacité de travail qui est évaluée, mais l’impact de la maladie sur l’autonomie dans la vie quotidienne . Ce qui est évalué Un système de points examine les difficultés à :  Se déplacer Manger et préparer ses repas Assurer son hygiène personnelle et s’habiller Entretenir son habitation et accomplir des tâches ménagères Vivre sans surveillance constante, être conscient des dangers et assurer sa sécurité Communiquer et entretenir des contacts sociaux Dans la fibromyalgie, le diagnostic peut être pris en compte. Toutefois, en pratique, ce n’est pas le nom de la maladie qui détermine la décision. Ce sont surtout les limitations fonctionnelles concrètes et leur impact sur la vie quotidienne qui sont évalués. En l’absence d’éléments médicaux détaillant clairement ces limitations, la reconnaissance peut s’avérer difficile, en particulier lorsque la fibromyalgie n’est pas associée à d’autres pathologies. Comment se constitue le dossier ? Chaque demande nécessite un dossier médical précis et complet comprenant trois volets : 1️⃣  Le formulaire complété par la personne elle-même Décrire concrètement : Les difficultés quotidiennes L’impact réel sur l’autonomie Il ne faut pas minimiser ses difficultés. 2️⃣  Le volet médical complété par le médecin généraliste Le médecin doit détailler : Le diagnostic Les symptômes Les limitations fonctionnelles L’évolution de la maladie Un simple mot « fibromyalgie » ne suffit pas. 3️⃣  Les examens et rapports médicaux Ajouter : Rapports de spécialistes Comptes rendus d’examens Historique des traitements Bilans fonctionnels éventuels Un dossier bien étayé est essentiel. Ce que la reconnaissance peut ouvrir comme droits Selon le nombre de points obtenus : Allocation de remplacement de revenus (ARR) Allocation d’intégration (AI) Carte de stationnement Avantages fiscaux Réductions sociales ⚠️ Pour les allocations fédérales (ARR et AI), la première demande doit être introduite avant l’âge légal de la pension . Après cet âge, il n’est plus possible d’introduire une nouvelle demande. La Carte européenne du handicap La Carte européenne du handicap (European Disability Card)  facilite la reconnaissance du handicap, notamment pour les handicaps invisibles : https://eudisabilitycard.be/fr Elle permet d’obtenir : Réductions culturelles Accès facilité à certains événements Reconnaissance dans plusieurs pays européens participants Elle ne donne pas droit à une allocation financière et ne remplace pas la carte de stationnement. Qui la délivre ? SPF Sécurité sociale AVIQ Service PHARE VAPH En principe, elle est envoyée automatiquement aux personnes disposant d’une reconnaissance officielle du handicap. Les personnes reconnues avant la mise en place du système ou n’ayant pas reçu leur carte peuvent toutefois en faire la demande auprès de l’organisme compétent. 3.Le statut de malade chronique Le statut de malade chronique n’est pas une reconnaissance à demander comme le handicap. Il est en principe attribué automatiquement lorsque certaines conditions sont remplies. Il est important de vérifier auprès de sa mutuelle si l’on en bénéficie et quels droits cela ouvre. Il permet notamment : Réduction du ticket modérateur Accès plus rapide au Maximum à Facturer (MAF) Meilleurs remboursements 4.Les séances de kinésithérapie La fibromyalgie figure dans la liste F (Fb) de l’INAMI : https://www.inami.fgov.be/fr/professionnels/professionnels-de-la-sante/kinesitherapeutes/remboursement-de-la-kinesitherapie-pour-les-pathologies-des-listes-fa-et-fb Sur prescription d’un rhumatologue  ou d’un médecin en médecine physique et réadaptation , le remboursement prévoit : Les 60 premières   séances bénéficient d’un remboursement majoré  (intervention plus élevée). Les 20 suivantes  sont partiellement remboursées à un tarif moins avantageux. Il est conseillé de vérifier auprès de sa mutuelle que le régime « liste Fb » est bien encodé. 5.Les aides régionales : aménagements et autonomie Les aides matérielles sont régionalisées . Les allocations financières (ARR, AI) restent fédérales via le SPF Sécurité sociale, mais les aides pratiques dépendent des Régions. Chaque Région organise ses dispositifs selon ses propres règles. En Wallonie  : AVIQ : https://www.aviq.be/fr À Bruxelles  : Service PHARE : https://phare.irisnet.be/ En Flandre  : VAPH : https://www.vaph.be/fr/bienvenue Ces organismes peuvent intervenir pour : Aménagement du logement Aides techniques Adaptation du poste de travail Soutien à l’insertion Une reconnaissance fédérale ne donne pas automatiquement accès aux aides régionales. 6.Le CPAS Le CPAS peut intervenir en cas de difficultés financière s. Conclusion La fibromyalgie est une maladie invisible mais dont l’impact peut être profond . Connaître ses droits permet : D’éviter les confusions De ne pas passer à côté d’aides De constituer des dossiers solides De faire valoir sa situation MY FIBRO continuera à informer et accompagner les personnes atteintes afin que chacune puisse faire valoir ses droits en toute connaissance.

Selon Solidaris, 1 malade de longue durée sur 5 reprend le travail. Une étude récente relayée par la presse indique qu’en Belgique, près d’un malade de longue durée sur cinq poursuit ou reprend une activité professionnelle , souvent à temps partiel. Sur plus de 500 000 personnes en incapacité de travail, environ 20 % maintiennent un lien avec l’emploi. Sur le papier, le chiffre semble positif. Il traduirait une volonté de rester actif et de préserver une place dans la société. Mais derrière cette statistique se cache une réalité bien plus nuancée — et souvent douloureuse — pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie et d’autres handicaps invisibles. Une autre réalité : perte d’invalidité et absence de solutions adaptées À MY FIBRO , nous recevons de très nombreux témoignages de personnes désespérées  : Invalidité retirée après réévaluation administrative Incapacité réelle à tenir un rythme de travail, même à temps partiel Tentatives de reprise soldées par un échec physique ou psychologique Absence totale d’emploi réellement adapté aux limitations Beaucoup nous confient : « On me considère apte au travail sur le papier, mais dans la réalité personne ne veut embaucher quelqu’un qui ne peut pas garantir sa présence constante . » D’autres expliquent avoir essayé, au prix d’aggravations de leur état de santé, avant de devoir renoncer. Le retour au travail ne peut pas être réduit à une équation statistique. Il dépend : de la variabilité des symptômes (douleurs, fatigue chronique, troubles cognitifs) de la compréhension réelle des limitations de l’existence concrète d’aménagements adaptés et d’un environnement humain bienveillant Le problème majeur : la discrimination et le harcèlement autour des aménagements Même lorsque des aménagements sont mis en place (temps partiel médical, horaires adaptés, télétravail, tâches allégées), de nombreuses personnes rapportent : Des remarques déplacées de collègues Des soupçons d’abus ou de « simulation » Une mise à l’écart progressive Des pressions implicites de la hiérarchie Un harcèlement moral lié à la perception d’un « privilège » Les maladies comme la fibromyalgie sont invisibles . Et ce qui est invisible est souvent minimisé. Sans véritable sensibilisation aux handicaps invisibles , les aménagements deviennent parfois un facteur de stigmatisation plutôt qu’un outil d’inclusion. MY FIBRO s’engage dans le dialogue institutionnel Face à cette situation, MY FIBRO ne reste pas silencieuse. Nous avons plusieurs rendez-vous programmés avec l’ AViQ , afin de porter la voix des patients et de partager les réalités du terrain. Nous participerons également à un groupe de travail coordonné par la LUSS , pour contribuer à une réflexion collective sur : Les parcours de réintégration Les critères d’évaluation de l’incapacité Les aménagements raisonnables Les mécanismes de protection contre la discrimination L’accompagnement des personnes dont l’invalidité a été supprimée etc Notre objectif est clair : remettre l’humain au centre des politiques de réintégration . Le vrai enjeu : adapter le système, pas forcer les corps Oui, certaines personnes en incapacité souhaitent et peuvent retravailler . Mais d’autres en sont incapables — et ce n’est ni un manque de volonté ni un défaut d’effort. La pression politique actuelle met l’accent sur la diminution du nombre de malades de longue durée. Or, la question devrait être : Le travail est-il réellement adapté ? Les employeurs sont-ils formés aux handicaps invisibles ? Les collègues sont-ils sensibilisés ? Les contrôles tiennent-ils compte de la réalité fluctuante des maladies chroniques ? Existe-t-il un filet de sécurité suffisant pour ceux qui ne peuvent réellement pas travailler ? Ce que nous demandons Une véritable politique de sensibilisation aux maladies et handicaps invisibles Une protection renforcée contre la discrimination et le harcèlement Des aménagements raisonnables réellement appliqués et respectés Un accompagnement individualisé et humain Une évaluation médicale qui tient compte de la variabilité des symptômes Une écoute active des associations de patients Les chiffres peuvent rassurer. Les statistiques peuvent donner l’impression d’un système efficace. Mais derrière chaque pourcentage se trouve une personne . Et pour beaucoup d’entre elles, le parcours est semé d’obstacles administratifs, de pressions sociales et de souffrance invisible. MY FIBRO continuera à porter ces voix auprès des institutions, afin que le retour au travail ne devienne jamais une source supplémentaire d’injustice pour les malades chroniques.

Nouveau partenariat MY FIBRO – Accompagnement en herboristerie Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO . Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel  auprès de Claudia, l'herboriste , pour un accompagnement personnalisé en herboristerie. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes médicinales et le soin au naturel, Claudia propose un accompagnement en herboristerie basé sur son expérience en phytothérapie ainsi qu’en herboristerie sensible et intuitive. Son approche est centrée sur l’écoute, la douceur et le respect du rythme de chacun. Elle vous accompagne dans la recherche de solutions naturelles adaptées à vos besoins afin d’améliorer votre bien-être au quotidien. 🌿 Une écoute attentive 🌿 Des conseils personnalisés 🌿 Des solutions douces à base de plantes 🌿 Une vision holistique de la personne Elle propose différentes méthodes de soins naturels avec lesquelles vous pourrez travailler en autonomie. Important :  L’accompagnement en herboristerie ne remplace pas un traitement médical. Il s’inscrit en complément de la médecine conventionnelle. Comment se déroule l’accompagnement ? 🌿 Premier rendez-vous Une consultation holistique pour explorer ensemble vos besoins et définir des solutions adaptées. Durée : 1h30 Tarif normal : 40€ (incluant votre solution végétale / tisane personnalisée) Tarif MY FIBRO : 30€ 🌿 Séance de suivi Un temps pour faire le point, ajuster et affiner vos besoins. Durée : 1h Tarif normal : 30€ Tarif MY FIBRO : 20€ Claudia vous accueille avec joie et douceur dans son petit cocoon, sur rendez-vous . 📧 claudialherboriste@gmail.com 📞 +32 497 26 07 93 Merci à Claudia pour son engagement auprès de notre communauté.

Nouveau partenariat MY FIBRO – Chrysalide Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez de 20 % de réduction  sur une sélection de soins proposés par Nathalie – Accompagnement Chrysalide , praticienne Reiki et énergétique à Élouges. Qui est Nathalie ? Praticienne en Reiki et soins énergétiques depuis près de 10 ans, Nathalie accompagne avec douceur les personnes en quête d’apaisement et d’équilibre. Son propre parcours avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques l’a guidée vers le Reiki, la lithothérapie et différentes approches énergétiques. Ces pratiques l’ont aidée à retrouver de la lumière dans les moments les plus difficiles… et c’est aujourd’hui avec bienveillance qu’elle les transmet à son tour. Au fil des années, elle a accompagné de nombreuses personnes, toujours dans le respect du rythme de chacun, avec une attention particulière portée aux corps fatigués et aux cœurs sensibles. Son intention est simple et précieuse : Offrir un espace sécurisant pour relâcher les tensions Apaiser le mental Retrouver douceur, vitalité et confiance intérieure Soins concernés par la réduction MY FIBRO (-20 %) Reiki : 40€ → 32€  Massage dos Énergie Zen : 30€ → 24€ Massage Métamorphique : 50€ → 40€ Massage jambes lourdes & bol Kansu : 50€ → 40€ Massage spécial Chrysalide : 30€ → 24€ Massage Shirotchampi : 35€ → 28€ (Les thérapies énergétiques et les guidances ne sont pas concernées par la réduction.) Ces soins visent la détente profonde, le relâchement des tensions, l’apaisement du système nerveux et un mieux-être global — des approches particulièrement intéressantes pour les personnes vivant avec la fibromyalgie.   Lieu :  Rue Béatam 6, 7370 Élouges Contact :  0474/70 65 23 Page Facebook : https://www.facebook.com/chrysalideReiki Merci à Nathalie pour son engagement auprès de notre communauté.

La fibromyalgie est une maladie complexe, encore mal connue et souvent mal comprise. Pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté, il est essentiel de bien préparer votre rendez-vous médical . Voici quelques conseils pour vous aider à structurer votre démarche, à mieux décrire vos symptômes et à vous faire entendre. Pourquoi la préparation est importante ? La fibromyalgie ne se détecte pas par une prise de sang ou une imagerie médicale spécifique. Le diagnostic repose principalement sur l’écoute de vos symptômes , leur durée (douleurs présentes depuis au moins 3 mois), leur intensité et leur retentissement fonctionnel , c’est-à-dire leur impact concret sur votre vie quotidienne. Être bien préparé·e permet d’expliquer non seulement la douleur, mais aussi ses conséquences sur votre autonomie, votre travail et votre qualité de vie. Avant la consultation : préparez un dossier simple mais complet. 1. Un carnet de symptômes Notez, sur plusieurs jours ou semaines : Les zones du corps douloureuses L’intensité de la douleur (échelle de 0 à 10) Les moments où elle est la plus forte Les facteurs aggravants ou soulageants Les symptômes associés : fatigue, troubles du sommeil, migraines, troubles digestifs, difficultés de concentration (« brouillard cérébral ») Ajoutez aussi des éléments sur l’ impact fonctionnel  : Difficulté à travailler ou à maintenir un temps plein Réduction des activités domestiques Besoin de pauses fréquentes Diminution des activités sociales ou physiques 2. Votre dossier médical (y compris numérique) En Belgique, une partie importante de vos données est enregistrée dans votre Dossier Médical Global (DMG)   et accessible en ligne. Si vous êtes : En Wallonie : via le Réseau Santé Wallon À Bruxelles : via le Réseau Santé Bruxellois L’accès se fait de manière sécurisée avec votre eID ou l’application itsme®.Vous y trouverez souvent : Résultats de prises de sang Comptes rendus d’imagerie Rapports de spécialistes Liste de vos traitements Vérifier ces informations avant la consultation permet d’éviter des examens répétés et de mieux présenter votre parcours médical. Pendant la consultation : exprimez-vous clairement et sans minimiser 1. Décrivez précisément votre douleur "J’ai des douleurs diffuses, comme des courbatures permanentes, surtout dans le dos et les jambes.""En moyenne, c’est un 5 sur 10, mais pendant les crises ça monte à 8 ou 9." 2. Insistez sur l’impact fonctionnel Le médecin doit comprendre ce que la douleur change concrètement dans votre vie : "Je suis fatiguée en permanence, même après une nuit de sommeil.""Je dois souvent m’arrêter pendant des tâches simples comme cuisiner.""Je n’arrive plus à maintenir mon rythme de travail comme avant." L’impact sur les capacités physiques, cognitives et professionnelles est un élément central de l’évaluation. 3. Dites ce que vous attendez du rendez-vous Un avis sur un possible diagnostic ? Un meilleur soulagement des douleurs ? Une orientation vers un spécialiste ? En cas de difficulté Si vous vous sentez incompris·e : Appuyez-vous sur votre carnet de suivi. Mentionnez les examens déjà réalisés (consultables dans votre dossier numérique). Demandez un second avis ou consultez un centre de la douleur si nécessaire. Rappelez-vous : vous êtes légitime. La fibromyalgie est une pathologie reconnue par l’Organisation mondiale de la santé . Vos douleurs sont réelles. Préparer votre consultation — y compris en tenant compte de l’impact fonctionnel et en consultant votre dossier médical numérique — est un premier pas vers une prise en charge adaptée.

Réunion avec les chargés de projets de l’AViQ : vers une collaboration constructive Une réunion en visioconférence s’est tenue avec deux chargés de projets de l’AViQ : l'un, en charge des sensibilisations visant principalement les intermédiaires de l’emploi, et l'autre, agente d’intégration depuis cinq ans. Le rôle de l’AViQ : analyse, accompagnement et soutien Le rôle de l’agente d’intégration consiste à analyser les situations individuelles, conseiller les employeurs, les travailleurs et les stagiaires, et identifier avec les personnes concernées les soutiens et financements accessibles, tant pour la formation que pour l’emploi. Les entreprises peuvent bénéficier d’interventions financières sous forme de primes. Les montants et pourcentages varient selon la situation, le type d’aide sollicitée et l’analyse du dossier. Un exemple concret a été présenté : une personne atteinte de fibromyalgie a bénéficié d’un aménagement de poste . Une compensation financière a été accordée à l’employeur, selon les modalités déterminées par l’AViQ. Cependant, si les dispositifs existent, leur mise en place ne garantit pas toujours une compréhension adéquate au sein des équipes. Dans la situation évoquée, des réactions négatives de collègues ont été rapportées, ces derniers estimant les aménagements injustifiés en raison du caractère invisible du handicap . Un autre exemple a été mentionné : un employeur aurait affirmé que « des études prouvaient que la fibromyalgie n’existait pas ». Ces situations illustrent la persistance de représentations erronées autour de cette pathologie. Par ailleurs, MY FIBRO reçoit régulièrement de nombreux témoignages faisant état de discriminations et de situations de harcèlement au travail liées à la fibromyalgie ou à d’autres pathologies invisibles. Ces retours de terrain confirment que la problématique dépasse la seule question des aménagements techniques et touche à la reconnaissance même de la maladie. Ces constats mettent en évidence un enjeu central : les aménagements professionnels ne suffisent pas sans un travail de sensibilisation plus large. Sensibiliser : un enjeu majeur La nécessité de renforcer la sensibilisation du grand public, des employeurs et des collègues à la réalité de la fibromyalgie — ainsi qu’à d’autres pathologies invisibles — a été soulignée. La fiche d’information élaborée il y a plusieurs années avec l’association Focus Fibromyalgie Belgique a également été évoquée. Si ce document constitue une base utile, une actualisation apparaît aujourd’hui nécessaire pour deux raisons principales : Le format   : les supports actuels de communication privilégient davantage l’image et les formats visuels, plus accessibles et percutants. Le contenu  : la fibromyalgie touche un nombre croissant de personnes jeunes. L’impact de la maladie diffère selon l’âge et la trajectoire professionnelle, ce qui nécessite une adaptation des messages. Perspectives de collaboration Plusieurs pistes de collaboration ont émergé : Intervention de l’AViQ au sein des groupes de parole de MY FIBRO afin de présenter les outils et aides disponibles. Possibilité de concevoir des modules de sensibilisation . Développement d’ actions de témoignage et d’information . Un intérêt a également été exprimé pour les outils utilisés dans le cadre de l’ accompagnement en (ré)orientation professionnelle . En effet, lorsqu’une personne est confrontée à la maladie, un travail d’adaptation identitaire et professionnelle devient nécessaire : redéfinition des compétences, réévaluation du sens donné au parcours de vie et exploration de nouvelles perspectives compatibles avec la réalité de santé. Une dynamique constructive Cette rencontre ouvre la voie à une collaboration visant à améliorer la compréhension de la fibromyalgie, tant auprès du grand public qu’auprès des employeurs et des équipes professionnelles. Si des dispositifs existent, leur efficacité repose également sur une meilleure connaissance de la maladie et sur l’évolution des représentations collectives.

L’Organe d’Administration est l’instance qui assure la gestion et les orientations stratégiques de l’ASBL. Il veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs. Au sein de MY FIBRO , tous les membres de l’Organe d’Administration sont entièrement bénévoles . L’association ne bénéficie d’aucun subside : son fonctionnement repose uniquement sur l’engagement, le temps et l’énergie investis par chacun, au service de la communauté. Notre Organe d’Administration est composé de quatre administrateurs qui mettent leurs compétences, leurs expériences et leur complémentarité au service de MY FIBRO : Violaine, Nicolas, Claudia et Fanny . Violaine est la fondatrice et la présidente de MY FIBRO . Enseignante depuis près de 35 ans, elle accompagne les jeunes adultes dans leur orientation professionnelle et met son expérience au service de l’ASBL. Maman de six enfants et grand-mère de six petits-enfants, elle est atteinte de fibromyalgie. Elle mène les actions auprès du monde médical et politique, assure l’accompagnement des bénévoles au sein des groupes locaux et est également la plume de Facebook et du site.     Nicolas , époux de Violaine, est trésorier et responsable de l’identité visuelle de MY FIBRO . Il a conçu le site de l’association et en a développé toute la ligne graphique, mettant sa créativité au service de notre visibilité. Il assure également la gestion financière avec rigueur et sens des responsabilités. En tant qu’aidant proche, il apporte un regard complémentaire, extérieur à la maladie, précieux pour nourrir la réflexion de l’ASBL et soutenir ses actions avec justesse et engagement.     Claudia est herboriste et formatrice en herboristerie. Atteinte de fibromyalgie, elle est membre de MY FIBRO depuis 2024 et en est aujourd’hui la vice-présidente . Les groupes de parole lui ont apporté apaisement, lumière et solidarité, qu’elle souhaite à son tour partager. Elle est également l’une des gestionnaires du groupe de Dour, où elle s’investit avec bienveillance et empathie. Passionnée par les plantes médicinales, elle puise dans la nature un précieux équilibre qu’elle met au service des autres.     Fanny est enseignante, auteure de manuels scolaires et membre active de MY FIBRO . Elle vit avec la fibromyalgie et attache une grande importance au bien-être physique et mental. Au sein de l’Organe d’Administration, elle est notre chargée de communication . Trilingue, elle joue un rôle clé dans nos échanges avec la partie néerlandophone ainsi que dans nos contacts internationaux. À l’aise avec les réseaux sociaux, elle reprend les publications sur Instagram et soutient les bénévoles dans la gestion des groupes Facebook privés.   Ensemble, nous œuvrons avec conviction, complémentarité et engagement pour faire grandir MY FIBRO et soutenir chaque personne concernée par la fibromyalgie.

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les abus supposés des systèmes de protection sociale. Dans ce contexte, les personnes en incapacité de travail sont de plus en plus souvent perçues à travers un prisme de méfiance et de contrôle , plutôt que de soin et d’accompagnement. Cette orientation peut avoir pour effet une remise en question accrue des diagnostics médicaux , y compris lorsqu’ils sont établis par des médecins spécialistes. Les personnes malades se retrouvent alors contraintes de devoir constamment justifier leur état de santé, de prouver qu’elles ne trichent pas et de démontrer la légitimité de leurs limitations. La fibromyalgie, particulièrement exposée à la suspicion La fibromyalgie est particulièrement vulnérable dans ce climat. Bien qu’elle soit reconnue médicalement, elle reste une maladie invisible, fluctuante et complexe , encore mal comprise et parfois contestée par certains professionnels de santé dits fibrosceptiques . Cette réalité fragilise les personnes concernées, dont la souffrance est plus facilement relativisée ou remise en doute. Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fréquemment accusées : d’exagérer leurs symptômes, d’abuser des aménagements raisonnables, ou de pouvoir travailler sans difficulté si elles faisaient « davantage d’efforts ». Quand le doute institutionnel nourrit la discrimination quotidienne Ce climat ne se limite pas aux sphères administratives ou médicales. Il influence profondément le regard social. Lorsque la légitimité des maladies invisibles est questionnée au niveau institutionnel, cela peut renforcer les jugements et comportements discriminatoires  dans la vie quotidienne, notamment dans le monde du travail. MY FIBRO reçoit régulièrement des témoignages de personnes qui, malgré des aménagements raisonnables reconnus et accordés, subissent : des remarques culpabilisantes, des mises à l’écart, des pressions répétées, ou du harcèlement de la part de collègues ou de supérieurs. Ces comportements peuvent avoir lieu sur le lieu de travail , mais aussi en dehors, notamment via les réseaux sociaux , tout en ayant un impact direct sur la vie professionnelle. Réseaux sociaux : quand un moment de répit devient un motif d’accusation Les réseaux sociaux constituent aujourd’hui un nouvel espace de stigmatisation . De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie y partagent parfois des moments heureux : une sortie familiale, un moment entre amis, une activité adaptée ou un instant de répit. Ces images, sorties de leur contexte, peuvent donner lieu à des accusations telles que : « Si tu peux sortir, tu peux travailler » , « Tu n’as pas besoin d’aménagements » , « Tu exagères ta maladie » . Or, la fibromyalgie est une maladie fluctuante . Les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre. Montrer un moment où la douleur est plus supportable ne signifie en aucun cas aller bien en permanence ni être capable de travailler sans adaptation. Ce raisonnement erroné se retrouve également dans le domaine de la santé mentale. Une personne souffrant de dépression est souvent encouragée à maintenir des liens sociaux ou à se changer les idées. Lorsqu’elle y parvient, cela peut pourtant être interprété à tort comme la preuve qu’elle n’est « pas réellement malade ». Partager un moment de répit n’est ni un mensonge ni une fraude. C’est parfois une nécessité thérapeutique, une stratégie de survie ou une tentative de préserver une qualité de vie malgré la maladie. Une problématique systémique, pas des cas isolés Ces situations ne sont pas anecdotiques. Elles s’inscrivent dans une dynamique systémique , où le doute institutionnel alimente la stigmatisation sociale, et où cette stigmatisation renforce à son tour les discriminations concrètes. La discrimination ne se limite pas au refus d’un droit ou d’un aménagement raisonnable. Elle peut également prendre la forme : de harcèlement, de pressions morales, de jugements répétés, ou d’une remise en cause constante de la légitimité de la maladie. Ces mécanismes ont des conséquences réelles sur la santé physique, psychique, sociale et professionnelle des personnes concernées. Travailler sur le fond : informer, sensibiliser et coopérer Au-delà du constat, il est essentiel de travailler sur les causes profondes   de ces discriminations. Une meilleure information du grand public   est indispensable. Une campagne de sensibilisation aux maladies invisibles , et en particulier à la fibromyalgie, permettrait de déconstruire les idées reçues et de mieux faire comprendre la réalité des maladies fluctuantes. Un travail de coopération étroite  entre : les associations de patients , le monde du travail (employeurs, collègues, ressources humaines), les services publics et institutions compétentes, et des organismes comme l’ AViQ , pourrait contribuer à une meilleure compréhension des aménagements raisonnables, à leur acceptation et à leur mise en œuvre dans un climat plus respectueux. Favoriser le dialogue, la formation et l’accompagnement est essentiel pour sortir d’une logique de suspicion et aller vers une approche fondée sur la confiance, la dignité et la reconnaissance des réalités médicales. Rassembler les témoignages pour agir ensemble Face à ces discriminations multiples — institutionnelles, professionnelles, sociales et numériques — il est essentiel que les personnes concernées ne restent pas isolées. En Belgique, Unia , l’organisme public indépendant chargé de lutter contre les discriminations, peut intervenir lorsque des situations relèvent d’une discrimination fondée notamment sur l’état de santé ou le handicap. Pour pouvoir agir de manière structurelle et efficace, les témoignages sont essentiels . Rassembler un maximum de récits permet de démontrer que ces situations ne sont pas des cas isolés, mais bien l’expression d’un problème systémique touchant de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. MY FIBRO encourage donc toutes les personnes concernées à témoigner, documenter et signaler  l es situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de leur maladie. Ensemble, ces témoignages peuvent constituer une base solide pour une action commune , un dialogue institutionnel renforcé et, si nécessaire, des démarches auprès des instances compétentes afin de faire reconnaître et respecter les droits et la dignité des personnes malades . Témoigner et demander de l’aide Si vous êtes concerné·e par des situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de votre maladie, vous pouvez contacter MY FIBRO pour partager votre témoignage ou poser vos questions : 📧 info@myfibro.be Pour toute information, accompagnement ou signalement en matière de discrimination fondée sur l’état de santé ou le handicap, vous pouvez également vous adresser à Unia , l’organisme public indépendant de lutte contre les discriminations : 🌐 https://www.unia.be Vos témoignages sont essentiels pour faire reconnaître ces situations et permettre des actions collectives en faveur des droits et de la dignité des personnes atteintes de fibromyalgie.

Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui ne sont pas encore en ordre, nous en profitons pour rappeler combien chaque contribution est essentielle : nous avons besoin de tous pour continuer à fonctionner . Un immense merci également à toutes les personnes qui ont acheté les objets proposés lors de nos événements, organisés avec passion par nos bénévoles et soutenus par la présence nombreuse de nos membres : pin’s, bracelets, articles de Noël créés par nos membres, bics, tee-shirts officiels de l’association, boucles d’oreilles… Chaque achat est un geste de soutien concret . Merci aussi à celles et ceux qui ont participé à nos tombolas à Ath et Mons, ainsi qu’aux bénévoles qui les ont rendues possibles. Et un merci tout particulier à Barbara pour la vente de galettes , qui a rencontré un très beau succès grâce à l’implication et à la mobilisation de nos membres. À vous toutes et tous, notre gratitude est immense. Une ASBL ne peut exister ni agir sans fonds : ils sont indispensables pour sensibiliser à notre cause à travers la communication (affiches, flyers, site internet…), pour couvrir les assurances, les frais de fonctionnement, et bien plus encore. Vous êtes MY FIBRO. Vous êtes l’ASBL. Merci de faire battre son cœur, aujourd’hui et pour l’avenir.

Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie  — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025 , promulguée au Brésil et entrée en vigueur en janvier 2026  après un délai légal ( vacatio legis ). Le surnom « Lei Gaga » n’est pas officiel . Il fait référence à Lady Gaga , qui a rendu publique sa fibromyalgie il y a plusieurs années. Cette médiatisation a contribué à sortir la maladie de l’invisibilité et à légitimer les revendications des personnes concernées — au Brésil comme ailleurs. Que dit réellement cette loi ? Cette loi ne déclare pas automatiquement la fibromyalgie comme un handicap. En revanche, elle pose un principe fondamental  : La fibromyalgie est officiellement reconnue par l’État comme une maladie pouvant entraîner des limitations fonctionnelles durables , justifiant une protection juridique spécifique. Concrètement, la loi : reconnaît la fibromyalgie et certaines pathologies associées dans la législation fédérale ; oblige l’État à développer des politiques publiques adaptées (soins, accompagnement, information) ; ouvre la possibilité d’une reconnaissance comme situation de handicap , au cas par cas , sur base d’une évaluation biopsychosociale . C’est un point clé : la loi reconnaît l’impact réel de la maladie sur la vie quotidienne , et pas seulement son existence médicale. Pourquoi cette loi est-elle importante au-delà du Brésil ? Parce qu’elle marque un changement de paradigme . Pendant longtemps, la fibromyalgie a été : minimisée, psychologisée, ou considérée comme insuffisamment objectivable pour justifier des droits. La loi brésilienne affirme exactement l’inverse :  une maladie peut être invisible, variable et pourtant profondément invalidante . Cette reconnaissance institutionnelle crée un précédent international . Ce que cela change pour notre combat en Belgique Même si cette loi ne s’applique pas juridiquement en Belgique, elle est hautement pertinente pour notre plaidoyer , notamment auprès : des décideurs politiques, des administrations, des organismes d’évaluation de l’incapacité, et du grand public. Elle permet de dire : « Ce n’est pas une revendication isolée » « Un État reconnaît officiellement que la fibromyalgie peut justifier une protection équivalente au handicap » « Il existe d’autres modèles que le tout-ou-rien médical » En Belgique, où la reconnaissance de la fibromyalgie reste complexe, inégale et souvent source d’incompréhension, cette loi constitue : un argument comparatif  ; un exemple de cadre juridique possible  ; une preuve que la reconnaissance institutionnelle est politiquement faisable . Un message fort pour les personnes concernées Au-delà du droit, cette loi envoie un message essentiel aux personnes vivant avec la fibromyalgie, partout dans le monde : "Votre souffrance est légitime." "Vos limitations sont réelles." "Elles peuvent et doivent être prises en compte par la société." Pour MY FIBRO, cette loi n’est donc pas une simple information internationale : c’est un symbole, un appui, et un outil de mobilisation pour continuer à revendiquer, ici aussi, une reconnaissance juste et humaine de la fibromyalgie. Source : https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15176-23-julho-2025-797775-publicacaooriginal-175981-pl.html

Le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a publié aujourd’hui un rapport majeur intitulé « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique » . Cet organisme public indépendant a pour mission d’ analyser le système de santé belge et de formuler des recommandations scientifiques afin d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des soins. Ce rapport revêt une importance toute particulière pour les personnes vivant avec une douleur chronique , et notamment avec une fibromyalgie . Il reconnaît la nécessité d’une approche globale, coordonnée et centrée sur le patient, intégrant les dimensions médicales, psychologiques et sociales de la douleur. Nous sommes fiers de vous informer que MY FIBRO a activement participé à ce travail , en apportant l’expertise du vécu des patients et en contribuant à faire entendre la voix des personnes concernées par la fibromyalgie. Cette collaboration marque une étape importante dans la reconnaissance de la maladie et des besoins spécifiques qui y sont liés. La publication de ce rapport tombe à un moment clé , puisqu’elle coïncide avec le dépôt récent d’une résolution parlementaire visant la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie , présentée à la Chambre et exposée par Monsieur De Smet ce mardi. Ensemble, ces avancées constituent un signal fort et porteur d’espoir pour une meilleure prise en charge à l’avenir. 👉 Vous trouverez le communiqué de presse  ainsi que le rapport complet   sur le site du KCE : Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge

Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO  est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la précipitation, ni avec une baguette magique. Pourquoi MY FIBRO n’est-elle pas encore présente partout ? La création d’un nouveau groupe local repose sur plusieurs conditions indispensables : Un local gratuit , afin de pouvoir organiser les activités. Pourquoi gratuit ? Parce que MY FIBRO ne reçoit aucun subside  et fonctionne uniquement grâce à la petite cotisation des membres et aux actions ponctuelles de récolte de fonds. Au minimum deux bénévoles engagés , capables de gérer un groupe local sur le long terme . Ce fonctionnement en binôme est essentiel : il permet de s’épauler, de se soutenir et d’assurer une continuité lorsque l’une des bénévoles est indisponible. Un accompagnement de plusieurs mois , afin de transmettre les outils nécessaires pour que les bénévoles puissent ensuite gérer leur groupe de manière autonome. Cet accompagnement demande du temps… un temps qui doit être concilié avec un emploi, une vie de famille, la supervision de plusieurs groupes existants et la fibromyalgie. C’est pour toutes ces raisons que MY FIBRO avance à son rythme : qui va piano, va sano . Le profil du bénévole MY FIBRO Être bénévole chez MY FIBRO, ce n’est pas « donner un coup de main de temps en temps ». C’est s’inscrire dans une démarche humaine, durable et engagée. Le ou la bénévole idéal·e : a des connaissances sur la fibromyalgie ou le désir de s’informer ; est empathique , impliqué·e et à l’écoute ; est capable de gérer et animer un groupe , une réunion, voire des activités ; possède un esprit positif , collaboratif et structuré ; a le sens de l’engagement   et de la responsabilité ; accepte de travailler en binôme . 👉 Des formations gratuites   sont possibles (notamment via la LUSS). 👉 Un accompagnement est assuré les premiers mois . 👉 Des réunions de suivi entre bénévoles  ont lieu 3 à 4 fois par an. Où en sommes-nous aujourd’hui ? Le groupe de Mons , le plus ancien, est aujourd’hui autonome , grâce à l’engagement précieux de Françoise et Barbara . Les groupes de Dour et Charleroi   sont encore en phase d’accompagnement. Les groupes de Ath et La Louvière  manquent actuellement de bénévoles. Chaque groupe demande du temps, de l’énergie, de la présence… et beaucoup de cœur. Les coups de main ponctuels : une aide précieuse MY FIBRO tient aussi à souligner et remercier chaleureusement  les membres qui offrent, de manière ponctuelle, leur aide lors d’activités, d’événements, d’actions de sensibilisation ou de récolte de fonds. Ces coups de main généreux , même occasionnels, sont extrêmement précieux . Ils permettent de faire vivre l’association, d’alléger la charge des bénévoles engagées sur le long terme et de rappeler que chaque geste compte, quelle que soit sa taille. 💙 Merci à toutes ces personnes   qui donnent de leur temps, de leur énergie et de leur présence quand elles le peuvent. Vous êtes, vous aussi, une force essentielle de MY FIBRO. MY FIBRO a besoin de vous De nombreuses personnes nous écrivent pour demander l’implantation d’un groupe dans leur ville. Cette demande est touchante et légitime. Mais MY FIBRO ne peut pas se construire seule . Derrière l’association, il y a : un don de temps , un don d’énergie , un don de soi , et cela malgré la fibromyalgie , puisque toutes les bénévoles sont elles-mêmes concernées par la pathologie. 👉 Les messieurs sont bien entendu les bienvenus . Si vous souhaitez participer à cette aventure humaine, contribuer à la construction de MY FIBRO et vous engager de manière réfléchie et durable, vous pouvez envoyer un mail à : 📧 info@myfibro.be , en expliquant votre motivation. Ensemble, on est plus forts. Mais pour bien faire les choses, il faut du temps, de la patience… et beaucoup d’engagement.

Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue au niveau international, mais elle ne bénéficie toujours pas, en Belgique, d’un cadre de prise en charge structuré et équitable . Elle demande notamment : la création d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie , comparable à ceux existant pour d’autres maladies chroniques ; une prise en charge coordonnée entre médecins généralistes, spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, centres de la douleur et autres professionnels concernés ; un meilleur alignement des remboursements afin de réduire la charge financière pour les patients ; une formation renforcée des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la qualité de la prise en charge ; des actions de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les idées reçues ; un soutien accru à la réinsertion sociale et professionnelle , en particulier pour les personnes jeunes. L’objectif est clair : sortir d’une prise en charge morcelée, inégale et souvent tardive, pour aller vers un accompagnement global, durable et humain . Pourquoi est-ce essentiel pour les personnes concernées ? Aujourd’hui, il n’existe aucun trajet de soins structuré pour la fibromyalgie, malgré son impact majeur sur la qualité de vie, l’emploi et la participation sociale. Beaucoup de personnes vivent une errance médicale prolongée , des refus de reconnaissance et une précarisation progressive . Un trajet de soins spécifique permettrait : une meilleure continuité des soins ; moins de traitements inadaptés ou redondants ; une reconnaissance plus cohérente de la maladie ; de meilleures chances de rester au travail ou d’y revenir. Un travail collectif porté par les associations Cette proposition de résolution est le fruit d’un travail collectif  mené avec l’ensemble des associations belges actives dans le champ de la fibromyalgie, avec le soutien scientifique du Professeur Masquelier. MY FIBRO a pleinement contribué à ce travail, en faisant remonter les réalités vécues par les personnes concernées et les besoins identifiés sur le terrain. Le travail parlementaire ne fait que commencer : la proposition doit encore être examinée en Commission Santé publique , avec des auditions à venir. MY FIBRO restera mobilisée pour que cette avancée politique se traduise par des mesures concrètes et effectives.

Il est temps de renouveler votre cotisation à MY FIBRO pour 2026 ! Comme chaque année, l’arrivée des derniers mois nous rappelle que le moment est venu de renouveler sa cotisation annuelle  ou de rejoindre l’association  pour celles et ceux qui souhaitent devenir membres. La cotisation reste fixée à 12 €   et se verse sur le compte de l’ASBL : BE81 0689 5256 8824 ➡️  Communication : prénom + nom + adresse  (uniquement si un envoi postal de la carte est nécessaire). Un don supplémentaire  est bien sûr toujours le bienvenu et nous aide à poursuivre nos actions. Pourquoi devenir ou rester membre ? 1. Participer aux activités de l’association Votre cotisation vous donne accès à toutes les activités proposées par MY FIBRO, soit gratuitement, soit à moindre coût : groupes de parole marches ateliers conférences et bien d’autres moments de partage et de soutien 2. Bénéficier d’avantages auprès de nos partenaires Quelques exemples : Ville de Mons   : réduction sur le prix d’entrée de certains musées montois  sur présentation de la carte. Pairi Daiza  : si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap, vous pouvez utiliser le parking PMR en laissant la preuve de votre démarche et votre carte MY FIBRO sur votre tableau de bord. Amtea   : 50€ au lieu de 65€ le massage bien-être spécifique pour la fibromyalgie. Centre Ikigaï  : 50€ au lieu de 60€ la première séance de 2h. Et pour 2026 ? Nouveaux membres  : vous n’avez pas besoin d’attendre 2026 ! En payant votre cotisation maintenant, vous profitez immédiatement des semaines restantes de 2025  au même prix. Membres actuels  : si vous participez aux activités, pensez à apporter votre carte  ; elle sera actualisée sur place . Soutenir MY FIBRO, c’est faire avancer la cause En devenant membre ou en renouvelant votre cotisation, vous choisissez de soutenir une association qui œuvre chaque jour pour : améliorer la visibilité de la fibromyalgie , informer et sensibiliser le public , organiser des actions concrètes , renforcer la qualité de vie  des personnes concernées, mais aussi pour porter la voix des malades là où elle doit être entendue . MY FIBRO s’engage en effet dans : des actions au niveau politique , afin de faire avancer la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie  et d’améliorer la reconnaissance de la maladie auprès des instances officielles ; la défense des droits des malades de longue durée , pour que leurs besoins soient mieux compris et pris en compte ; des interventions dans les écoles de professionnels de la santé , pour sensibiliser les futurs soignants à la réalité de la pathologie, favoriser une prise en charge plus humaine et lutter contre le fibroscepticisme , encore trop présent. Chaque cotisation nous permet de continuer ce travail essentiel de sensibilisation, de représentation et de changement des mentalités. Votre soutien compte. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes.

La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un syndrome de la douleur chronique complexe , impliquant des interactions étroites entre le système nerveux, le stress, la perception douloureuse et les fonctions physiologiques de base. Dans ce contexte, le diaphragme, souvent réduit à son rôle de muscle respiratoire, apparaît comme un acteur clé, notamment dans le lien entre stress chronique et amplification de la douleur. De plus en plus de praticiens (ostéopathes, kinésithérapeutes, algologues) s’intéressent à son rôle dans la fibromyalgie, en cohérence avec les données actuelles sur la dysrégulation du système nerveux autonome  observée chez les patients fibromyalgiques. 1. Le diaphragme : un muscle au carrefour de plusieurs systèmes Le diaphragme est le principal muscle de la respiration. Il sépare la cavité thoracique de la cavité abdominale et intervient à chaque cycle respiratoire. Cependant, son rôle dépasse largement la simple mécanique ventilatoire. Sur le plan physiologique, le diaphragme est en lien direct avec : le système nerveux autonome  (sympathique et parasympathique), le nerf vague , impliqué dans la régulation du stress et des réponses émotionnelles, les fascias , réseaux conjonctifs qui transmettent les tensions mécaniques dans tout le corps, les fonctions digestives, circulatoires et posturales. Cette position stratégique explique pourquoi une altération de sa mobilité ou de son tonus peut avoir des répercussions systémiques. 2. Fibromyalgie et dérégulation du système nerveux autonome Les données scientifiques convergent vers l’idée que la fibromyalgie est associée à une hyperactivation chronique du système nerveux sympathique , responsable de la réponse de stress (« fuite ou combat »), et à une insuffisance de l’activation parasympathique , liée au repos et à la récupération. Cette dérégulation se manifeste notamment par : une hypersensibilité à la douleur (sensibilisation centrale), des troubles du sommeil, une fatigue persistante, des troubles digestifs fonctionnels, une intolérance au stress physique et émotionnel. Or, la respiration — et en particulier la respiration diaphragmatique — est l’ un des rares leviers physiologiques capables d’influencer volontairement le système nerveux autonome . 3. Stress chronique et dysfonction diaphragmatique En situation de stress prolongé, la respiration tend à devenir : plus rapide, plus superficielle, principalement thoracique. Ce schéma respiratoire entraîne une diminution de la mobilité du diaphragme , qui peut progressivement se rigidifier. Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, ce phénomène est fréquemment observé, en lien avec l’état d’alerte neurovégétatif constant. Un diaphragme peu mobile peut alors : maintenir une stimulation excessive du système sympathique, limiter l’activation du nerf vague, entretenir des tensions musculaires et fasciales à distance (cervicales, dorsales, lombaires), contribuer aux troubles digestifs fonctionnels fréquemment associés à la fibromyalgie. 4. Diaphragme et perception de la douleur La douleur fibromyalgique n’est pas liée à une lésion tissulaire identifiable, mais à une amplification des signaux douloureux par le système nerveux central . Un diaphragme tendu peut jouer un rôle indirect mais significatif dans ce processus : il génère des signaux proprioceptifs continus de tension, il participe à un climat physiologique perçu comme « non sécurisé » par le cerveau, il entretient l’état d’hypervigilance neuronale. Ainsi, le corps reste dans un état propice à l’amplification de la douleur, même en l’absence de stimulus nociceptif majeur. 5. Intérêt thérapeutique du travail diaphragmatique Les approches visant à restaurer une respiration diaphragmatique lente et ample ont montré des effets bénéfiques sur : la modulation du stress, la réduction de l’anxiété, l’amélioration du sommeil, la diminution de l’intensité perçue de la douleur. Ces effets sont cohérents avec les recommandations actuelles en fibromyalgie, qui insistent sur les approches non médicamenteuses intégrées , telles que : l’éducation thérapeutique, la respiration contrôlée, les techniques de relaxation, les thérapies corporelles douces, certaines approches manuelles (dont l’ostéopathie). Il est important de souligner que le travail sur le diaphragme ne constitue pas un traitement curatif , mais un outil complémentaire pertinent , agissant sur les mécanismes neurophysiologiques impliqués dans la fibromyalgie. Dans la fibromyalgie, le diaphragme n’est ni une cause unique ni un simple muscle accessoire. Il représente un véritable carrefour fonctionnel entre respiration, stress, système nerveux et douleur. Comprendre et prendre en compte son rôle permet : de mieux appréhender l’impact du stress chronique sur la maladie, d’intégrer des stratégies corporelles ciblées, d’agir sur la régulation neurovégétative, élément central de la fibromyalgie. Cette approche s’inscrit pleinement dans une vision moderne, globale et individualisée de la prise en charge des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients , recueillis par les associations, et l' enquête "Travailler avec la fibromyalgie", réalisée par MY FIBRO, et qui mettent en évidence une réalité complexe et souvent douloureuse. Si certaines personnes expriment le souhait de maintenir une activité professionnelle, beaucoup d’autres font état de difficultés majeures , tant physiques que psychologiques, rendant une reprise du travail extrêmement difficile, voire impossible dans certains cas. Parmi les principales préoccupations transmises aux autorités figurent notamment : l’ imprévisibilité des symptômes  et leur intensité variable ; le manque de reconnaissance et de compréhension de la fibromyalgie , tant dans le monde professionnel que dans certaines évaluations médicales ; la pression ressentie lors des démarches administratives , avec la crainte de sanctions ou d’une reprise inadaptée ; l ’ impact négatif de ces procédures sur la santé physique et mentale   des personnes concernées. À travers cette interpellation conjointe, MY FIBRO et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont appelé à une approche plus humaine, individualisée et scientifiquement fondée   des politiques de réintégration professionnelle. Les associations ont également demandé la mise en place d’un dialogue structuré  associant autorités publiques, professionnels de santé, experts du monde du travail et représentants des patients, afin de co-construire des solutions réellement adaptées aux réalités de terrain. Ce 6 janvier 2026, le Cabinet du Ministre de la Santé a confirmé que ce courrier avait retenu toute son attention et qu’il avait été transmis à l’Agence wallonne pour une Vie de Qualité (AViQ). MY FIBRO, en partenariat avec FOCUS Fibromyalgie Belgique, reste pleinement mobilisée et disponible pour contribuer aux suites de ce dossier et défendre les droits et la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Nous continuerons à informer nos membres et le public de toute évolution.

Pour 2026, nous vous souhaitons des vœux qui soutiennent, sans promettre l’impossible. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’on prenne davantage conscience de l’impact des mots, des attentes et des discours sur la santé. En médecine, on parle d’ effet placebo  quand des attentes positives et un contexte rassurant peuvent aider à soulager certains symptômes, et d’ effet nocebo  quand la pression, la peur ou certains discours peuvent au contraire les amplifier. Concrètement, l’effet placebo peut naître de choses simples : se sentir écouté·e et cru·e quand on parle de sa douleur, entendre « je vous crois » plutôt que « c’est dans votre tête », recevoir des explications claires, avancer avec des objectifs adaptés à son rythme et à ses capacités. À l’inverse, l’effet nocebo peut s’installer insidieusement : quand on entend qu’il faut « rester positif », quand on se sent coupable de devoir annuler, quand la fatigue est minimisée ou banalisée, quand la pression s’ajoute à la douleur. Pour 2026, nous vous souhaitons que l’effet placebo puisse être davantage nourri, et que l’effet nocebo soit mieux identifié et évité. Pour 2026, nous vous souhaitons un optimisme réaliste . Un optimisme qui ne nie ni la douleur ni l’épuisement, mais qui n’y ajoute pas l’obligation d’aller bien ou de rester positif à tout prix. Pour 2026, nous vous souhaitons des résolutions simples et concrètes : écouter les signaux du corps avant l’épuisement oser dire « aujourd’hui, je ne peux pas » sans se justifier remplacer « je devrais » par « je peux » reconnaître ses limites comme des informations, pas comme des échecs Pour 2026, nous souhaitons aussi que les choses avancent au niveau collectif. Nous avons des attentes claires, qui portent aujourd’hui le nom de résolution parlementaire pour un trajet de soins adapté à la fibromyalgie . Nous plaçons beaucoup d’espoir dans cette démarche :l ’espoir d’une meilleure reconnaissance, l’espoir d’un accompagnement plus cohérent, l’espoir d’un parcours de soins plus humain et mieux coordonné. Pour 2026, nous vous souhaitons que cet espoir ne reste pas une simple « bonne résolution », mais qu’il se traduise concrètement, pas à pas, dans les faits et sur le terrain. Pour 2026, nous vous souhaitons de ne plus mesurer votre valeur à votre niveau d’énergie ou à votre capacité à « tenir bon ». Se reposer, ralentir, demander de l’aide ne sont pas des échecs. Pour 2026, nous vous souhaitons surtout de ne pas être seul·e. Toute l’équipe de MY FIBRO   continuera à porter ces attentes, à défendre vos réalités et à avancer à vos côtés, avec lucidité, bienveillance et engagement, dans le respect de chaque parcours.

En cette période si particulière, je souhaite un très joyeux Noël à l’ensemble des membres de l’association, mais aussi à toutes celles et ceux qui nous suivent, nous soutiennent et font vivre notre belle communauté. Durant une petite semaine, je vais prendre un peu de distance afin de me consacrer à mes proches… et à moi-même. Ce temps de pause me permettra de revenir ensuite plus disponible, plus présente et plus engagée encore pour l’ASBL. Noël est la fête familiale par excellence. Pour celles et ceux qui ont la chance d’avoir une famille , c’est un moment de retrouvailles et de partage. Pour ceux dont la famille est une source de difficulté, ou pour ceux qui n’en ont pas, il arrive que certaines personnes deviennent leur  famille. Je sais d’ailleurs que plusieurs membres considèrent leur groupe local MY FIBRO  comme une véritable famille, et cela est précieux . Cette fête célèbre aussi la vie, en mettant à l’honneur une naissance. La vie , avec la fibromyalgie, peut parfois être compliquée, éprouvante, injuste… mais n’oublions jamais les belles choses qu’elle nous offre, même si ce n’est qu’un petit rien… ou un petit quelque chose. Beaucoup d’entre nous sont parents, grands-parents…Ces enfants que nous chérissons sont souvent notre plus grande motivation pour ne rien lâcher — ou parfois, au contraire, pour apprendre à lâcher prise. Ils peuvent être notre raison de vivre, tout simplement. Quoi qu’il en soit, je vous souhaite que cette période soit la plus joyeuse possible . N’oublions pas que le sourire et le rire ne font pas du bien qu’à l’esprit… le corps aussi en profite. Je vous souhaite donc de la joie, encore… en corps... Violaine et toute l'équipe de MY FIBRO .

La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque douleurs, fatigue et troubles du sommeil. Comme beaucoup de personnes cherchent des informations et du soutien sur Facebook, le sujet attire aussi du clickbait   : des contenus exagérés ou trompeurs créés uniquement pour faire cliquer. Pourquoi la fibromyalgie attire-t-elle ce type de contenus ? 1. Une maladie encore difficile à comprendre Comme les causes et les mécanismes sont complexes, certains profitent du manque de clarté pour diffuser des explications simplifiées ou fausses. 2. Une recherche permanente de solutions Vous êtes nombreux à chercher des moyens d’aller mieux. Cela rend les promesses rapides ou “miraculeuses” particulièrement attirantes pour les créateurs de clickbait. 3. Le fonctionnement de Facebook Les contenus qui provoquent une forte réaction (surprise, colère, espoir) sont plus mis en avant. Le clickbait est donc souvent favorisé par l’algorithme. À quoi ressemble le clickbait lié à la fibromyalgie ? Vous pouvez le reconnaître sous plusieurs formes : Titres très exagérés  : “Les médecins vous cachent la vérité sur la fibromyalgie !” “Remèdes miracles”  : plantes, boissons, appareils non validés scientifiquement. Témoignages trop parfaits  présentés comme des preuves. Groupes privés   qui promettent des solutions secrètes, mais cherchent surtout à vendre ou collecter des données. Comment s’en protéger ? Vérifiez la source Privilégiez les associations de patients, les professionnels de santé ou les sites reconnus. Méfiez-vous des promesses rapides La fibromyalgie est une maladie réelle et complexe : aucune solution unique ou immédiate n’existe. Comparez le titre et le contenu Si le ton est alarmiste ou si le texte ne correspond pas du tout au titre, il s’agit probablement de clickbait. Pourquoi est-ce un problème ? Le clickbait peut : diffuser de fausses informations , détourner votre attention de ressources fiables, vous pousser à acheter des produits inutiles . Être vigilant permet de garder un accès à des informations fiables et d’éviter les pièges émotionnels utilisés par certains contenus.

Se laver : un geste du quotidien qui devient une épreuve avec la fibromyalgie Pour la majorité des gens, prendre une douche ou un bain est un rituel simple. Pour une personne atteinte de fibromyalgie, c'est souvent tout l’inverse : une succession d’obstacles physiques, de douleurs imprévisibles et de fatigue écrasante. Se laver fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne… mais il peut devenir un véritable marathon qui consume une grande partie de l’énergie dès le matin. Dans cet article, nous explorons les difficultés rencontrées , des solutions concrètes , et les aides possibles  pour adapter sa salle de bain ou faire reconnaître un handicap. Les difficultés rencontrées dans la salle de bain 1. La baignoire : un obstacle périlleux Enjamber le rebord demande une mobilité et un équilibre souvent difficiles avec la fibromyalgie. Se relever du fond de la baignoire peut être presque impossible lors d’une poussée douloureuse. Le risque de chute est important. 2. La douche : tenir debout, tout simplement Même une douche rapide peut devenir épuisante : Rester debout longtemps augmente la douleur musculaire. La chaleur ou la vapeur peut accentuer les vertiges. Se laver en se penchant ou en pivotant provoque des décharges douloureuses. 3. Atteindre toutes les parties du corps Les raideurs matinales, les douleurs articulaires et la fatigue musculaire compliquent les gestes simples : Se laver le dos. Se baisser pour les pieds. Lever les bras pour les aisselles 4. Se laver les cheveux : une épreuve en soi C’est souvent l’étape la plus difficile : Lever les bras au-dessus de la tête augmente la douleur dans les épaules. Le massage du cuir chevelu demande une force musculaire souvent absente. Rincer abondamment demande de rester debout plus longtemps. Et après la douche, ce n’est pas fini : tenir un sèche-cheveux, coiffer longuement, lisser… Tous ces gestes mobilisent poids, bras levés et rotations, très pénibles lorsque les muscles brûlent et se fatiguent rapidement. 5. S’habiller après : la dernière ligne droite Quand le corps est déjà vidé d’énergie : S'essuyer paraît interminable. Enfiler des vêtements serrés ou des collants est douloureux. La fatigue post-effort peut imposer un long repos. Adapter la salle de bain La plupart de ces solutions sont abordables ou peuvent être prises en charge via des aides.  Remplacer la baignoire par une douche de plain-pied Cela supprime l’enjambement et diminue fortement les risques de chute.  Installer un siège de douche mural ou mobile Pour s’asseoir, se laver sans effort et économiser l’énergie. Ajouter des barres d’appui Elles aident à entrer, sortir, se relever et se stabiliser.  Prévoir un sol antidérapant La sécurité avant tout. Aides financières : AViQ ou PHARE En Belgique, il existe des aides pour adapter la salle de bain en cas de handicap reconnu ou de difficultés fonctionnelles : En Wallonie : l’AViQ L’AViQ peut aider financièrement pour : la transformation de la salle de bain ; l’installation d’une douche adaptée ; des barres d’appui ; un siège de douche, etc. Plus d'infos : https://www.aviq.be À Bruxelles : le service PHARE Le service PHARE (Personne Handicapée Autonomie Recherchée) propose également des aides matérielles ou financières pour aménager le domicile. Infos : https://phare.irisnet.be Ces organismes peuvent : faire venir un ergothérapeute à domicile, évaluer vos besoins, proposer des solutions adaptées, et vous aider dans les démarches. Se simplifier la vie : penser à une coupe de cheveux adaptée Pour beaucoup de fibro, l’entretien des cheveux est la tâche la plus épuisante. Changer sa coupe ou opter pour une longueur plus facile à gérer peut réduire : le temps de lavage ; la durée de séchage ; la difficulté à coiffer. Certain·es choisissent une coupe courte, d’autres recherchent une coupe "wash & go" qui demande peu ou pas de coiffage. Ce n’est pas anodin : réduire les gestes répétitifs et les bras levés diminue la douleur et prévient les crises. Reconnaissance du handicap : l’aide avec la DGHAN Savoir se laver seul·e fait partie des critères retenus pour une reconnaissance de handicap. Si prendre une douche vous demande : un effort disproportionné, de l’aide, des adaptations, ou un temps de récupération important, … cela peut entrer dans votre dossier. Lien : https://www.handicap.belgium.be (Direction générale Personnes handicapées / DG HAN) Une reconnaissance peut ouvrir l’accès : aux allocations, aux aides techniques, aux aménagements du logement, et à certains droits sociaux. Se laver, ce n’est pas “anodin” avec la fibromyalgie Ce qui peut sembler simple pour d’autres représente souvent un pic d’effort , une source de douleur , et un défi quotidien  pour les personnes fibro. Reconnaître cette réalité, c’est déjà une forme de soulagement : vous n’êtes pas seul·e. Adapter la salle de bain, demander de l’aide, modifier sa routine ou sa coupe de cheveux… autant de petites actions qui, mises bout à bout, simplifient la vie et préservent l’énergie précieuse dont chaque personne fibromyalgique a besoin.

Nous avons le plaisir de vous présenter Patricia, responsable du groupe de parole de Charleroi.   Patricia , diagnostiquée fibromyalgique en 2022, a dû mettre fin à sa carrière d’aide-soignante en 2025. Elle met aujourd’hui son expérience et son écoute au service des autres. Elle anime le groupe de paroles de Charleroi à Gilly ainsi que le groupe Facebook MY FIBRO Charleroi, offrant un espace bienveillant où chacun peut se sentir compris. Avec enthousiasme, elle a rejoint l’équipe de bénévoles pour soutenir le combat de l’association. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO. Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Faire ses courses paraît anodin, mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, il s’agit d’une activité qui sollicite fortement des systèmes corporels déjà altérés. Rien que faire la file à la caisse   peut entraîner une augmentation rapide de la douleur et de la fatigue, en raison d’une combinaison de facteurs neurologiques, musculaires et sensoriels. Pourquoi un simple panier d’épicerie peut devenir douloureux ? Contrairement à une idée reçue, la difficulté n’est pas liée à la force musculaire, mais au dysfonctionnement de la régulation de la douleur et de la perception corporelle .  1. Hypersensibilisation centrale Chez les personnes fibromyalgiques, le système nerveux central présente une sensibilité accrue aux stimuli  — un phénomène appelé sensibilisation centrale . Ainsi, des signaux normalement perçus comme non douloureux (pression, légère tension musculaire, maintien d’un objet) sont interprétés comme douloureux par le cerveau. Concrètement : le cerveau amplifie les signaux de douleur ( hyperalgésie ), et peut percevoir comme douloureux des stimuli qui ne devraient pas l’être ( allodynie ). Tenir un panier, porter un sac ou maintenir un objet devient alors rapidement pénible.  2. Altération du métabolisme musculaire Des études montrent chez certaines personnes fibromyalgiques : une oxygénation tissulaire réduite , une diminution de la disponibilité énergétique musculaire , une recrutement inefficace des fibres musculaires . Résultat : les muscles se fatiguent beaucoup plus rapidement  et produisent plus vite des métabolites douloureux (acide lactique, ions H⁺), entraînant : • brûlures musculaires, • sensation de lourdeur, • perte de force soudaine. Même un effort léger, comme porter un panier contenant quelques articles, génère une impression de poids disproportionnée.  3. Perturbations du contrôle neuromusculaire La fibromyalgie peut modifier : la proprioception (perception du corps dans l’espace), la coordination fine , la capacité à maintenir un objet dans la main sur la durée . D’où les « lâchages » involontaires ou la difficulté à maintenir longtemps le même geste.  4. Stress environnemental en magasin Le bruit, les lumières fortes, les files d’attente, la station debout prolongée et les sollicitations sensorielles multiples peuvent entraîner une surcharge sensorielle , phénomène bien documenté dans la fibromyalgie. Cette surcharge accentue : la fatigue cognitive, les douleurs, les difficultés de concentration, rendant l’expérience encore plus éprouvante. Pourquoi quelqu’un utilise-t-il un panier à roulettes ou s’arrête-t-il souvent ? Parce que ces adaptations : réduisent la charge musculaire, diminuent la stimulation nociceptive, préviennent l’apparition d’une crise, et permettent de terminer la tâche sans dépasser les seuils de douleur. Ce ne sont pas des gestes de facilité, mais des stratégies physiologiquement justifiées . La fibromyalgie rend difficiles de nombreux gestes du quotidien… …mais comprendre les mécanismes biologiques permet d’expliquer des comportements parfois mal interprétés.

Participez à une étude importante sur la communication entre patients et soignants ! Vous avez déjà eu l’impression que votre douleur n’était pas prise au sérieux , qu’on n’écoutait pas vraiment ce que vous viviez, ou que votre ressenti était minimisé  lors d’une consultation ? Votre expérience compte énormément. Et aujourd’hui, vous pouvez aider à faire évoluer la manière dont les soignants communiquent avec les patients. MY FIBRO soutient une étude menée par Ludivine van Outryve , étudiante en master de spécialisation en ostéopathie à l’Université libre de Bruxelles (ULB).Son objectif : mieux comprendre les attentes des patients  concernant la communication, l’écoute et l’empathie en consultation. Qui peut participer ? Cette étude s’adresse à toute personne : ayant une ou plusieurs pathologies  nécessitant un suivi médical ou paramédical, qui ne travaille pas  dans les domaines médical, paramédical ou psychologique (pour éviter tout biais lié à une expertise professionnelle). Comment ça se passe ? Tout est 100% en ligne , sans déplacement. ✔ Questionnaires (15 minutes maximum) ✔ 3 vidéos interactives immersives (~35 minutes chacune) ✔ Participation à votre rythme ✔ Réponses confidentielles ✔ Étude validée par le Comité d’Éthique de Brugmann C’est simple : 👉 Envoyez un mail à : memoire.lv @gmail.com ou 👉 Inscrivez-vous directement via le formulaire : https://forms.gle/2ocbotL7iFJEBUEV8 Chaque participation compte et peut réellement contribuer à améliorer la qualité de la communication entre soignants et patients — particulièrement pour les personnes vivant avec des douleurs chroniques comme la fibromyalgie. Merci pour votre soutien.

Chers membres de la communauté MY FIBRO, Comme vous le savez, nos groupes Facebook privés locaux  (Mons, Ath, Dour, Charleroi et bientôt La Louvière) sont des espaces d’entraide réservés exclusivement aux membres cotisants   de l’association. Or, nous constatons que de nombreuses demandes d’adhésion arrivent sans réponses aux questions obligatoires , sans acceptation des règles du groupe , ou sans cotisation active . Cela crée de la confusion et complique la gestion des groupes. 💡  Important : mise à jour à partir de janvier En janvier, toutes les personnes qui ne seront pas en ordre de cotisation seront retirées des groupes privés. Ce n’est pas une sanction : simplement une nécessité pour garantir un espace cohérent, sécurisé et réellement dédié aux membres qui soutiennent l’association. Les groupes privés sont conçus pour offrir : un accompagnement plus personnalisé des échanges locaux un climat sécurisé et modéré des activités et rencontres spécifiques Il est donc essentiel que leurs membres soient en règle . Rappel pour les demandes d’adhésion aux groupes locaux Pour que votre demande soit acceptée, il est OBLIGATOIRE de : Répondre à toutes les questions d’adhésion Accepter les règles du groupe Être membre cotisant de MY FIBRO Sans ces éléments, la demande sera automatiquement refusée. Comment cotiser ou renouveler votre cotisation ? Toutes les explications sont ici :👉  https://www.myfibro.be/post/cotisation-2026 Merci à celles et ceux qui soutiennent notre mission. Votre cotisation annuelle de 12€ fait réellement la différence. Et pour ceux qui ne cotisent pas ? Pas d’inquiétude : la page Facebook publique MY FIBRO reste ouverte à toutes et tous , avec : des informations des conseils des actualités du soutien du contenu pédagogique et bienveillant Elle continuera sa mission sans aucune restriction. Merci pour votre compréhension, votre gentillesse et votre soutien. Ensemble, continuons à faire de MY FIBRO une communauté chaleureuse, respectueuse et solidaire.

En Belgique francophone, plusieurs associations œuvrent pour soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie et/ou de douleurs chroniques. Cette page rassemble les associations actives , leurs villes, leurs adresses, ainsi que les jours et horaires connus pour leurs groupes de parole. 🟣  MY FIBRO MY FIBRO organise plusieurs groupes de parole mensuels dans le Hainaut, ainsi que des activités ponctuelles (cafés-fibro, ateliers, conférences).Dans toutes les villes, actuellement,  il s’agit d’ un vendredi par mois . Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Mons Grand’Rue 104, 7000 Mons Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Ath CPAS d’Ath, Boulevard de l’Hôpital 71, 7800 Ath Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Charleroi Chaussée de Lodelinsart 100/a, 6060 Gilly (Maison des Femmes – Soralia) Un vendredi par mois 13h30 – 15h30 Dour Le Belvédère, Chemin des Croix 1, 7370 Dour Un vendredi par mois 14h – 16h PROCHAINEMENT en 2026 La Louvière Lovaria, Rue Albert 1er / Roi des Belges 19–36, 7100 La Louvière Dès janvier, un vendredi par mois 13h – 15h   🔵  Focus Fibromyalgie Belgique FOCUS organise des groupes de parole dans plusieurs villes. Les fréquences varient, mais les groupes se tiennent généralement en semaine, en après-midi. Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Charleroi Espace Santé, Boulevard Zoé Drion 1, 6000 Charleroi 1er mercredi du mois 14h–16h Bruxelles Rue Victor Oudart 7, 1030 Schaerbeek 1er jeudi du mois 14h–16h Nivelles Rue Sainte-Barbe 15, 1400 Nivelles Une fois tous les 2  mois 14h–16h Wavre Chaussée de l’Orangerie 79, 1300 Wavre Une fois par mois 14h-16h Namur Rue Sergent Vrithoff, 123 5000 Namur Salle Dandoy (-1 avec ascenseur) Local de la LUSS Une fois par mois 14h–16h Jodoigne Local mis à disposition à la Résidence Service Larivière   Rue Soldat Larivière 43 B  1370 Jodoigne Une fois par mois 14h–16h Liège Salle de réunion de la LUSS - Antenne de Liège Quai Churchill 22 4020 LIEGE Une fois par mois 14h30–16h30   🟢  Revivre avec asbl Revivre avec organise des groupes de parole pour personnes souffrant de douleurs chroniques, dont la fibromyalgie.   Ville Adresse Jour / fréquence Horaire Namur Avenue Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur Environ 1 jeudi par mois 10h – 12h Ciney Centre Culturel de Ciney (adresse exacte indiquée sur chaque annonce) Environ 2 fois par mois 13h45 – 16h (variable) Andenne Place des Tilleuls 1, 5300 Andenne Environ 1 jeudi par mois 14h – 16h   🔗  Liens utiles MY FIBRO 🌐 Site : https://www.myfibro.be/ 📘   Facebook Focus Fibromyalgie Belgique 🌐 Agenda : https://www.focusfibromyalgie.be/ZNLHome.olp?id=7%20#goto-agenda 📘   Facebook Revivre avec asbl 📘  Facebook

Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête. 1.  Profil des répondants Âge : 45–54 ans (43 %), 55–64 ans (27 %), 35–44 ans (20 %), ≥65 ans (6 %), <35 ans (4 %) Genre : 95 % femmes, 5 % hommes Ancienneté des symptômes : plus de 10 ans (38 %), 6–10 ans (24 %), 1–5 ans (34 %), moins d’un an (4 %)   ➡️ La population est très majoritairement en âge actif (45–64 ans) et féminine, avec une maladie chronique installée. 2. Parcours médical Diagnostic officiel : 91 % Errance médicale avant diagnostic : 83 % ➡️ La majorité a connu une errance médicale longue avant d’obtenir une reconnaissance officielle. Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. » « Je me sens seule, abandonnée par la médecine. J’étudie le sujet et me suis tournée vers la médecine fonctionnelle. » 3. Situation professionnelle actuelle En emploi (temps plein/partiel/reconversion) : 41 % Invalidité / incapacité / maladie : 36 % Chômage / sans emploi : 13 % Retraite / pension : 5 % ➡️ Moins de la moitié travaillent encore, souvent à temps partiel. Plus d’un tiers sont en invalidité. Exemples (témoignages de l’enquête) « Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. Les crises sont aléatoires et me terrassent. » « Je dois changer de boulot car plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien d’adapté sur le marché. » « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » 4. Reconnaissance institutionnelle - Reconnaissance officielle ou soutien : Oui (31 %), Non (refusé : 16 %), En attente (6 %), Pas de demande (46 %) - Convoqué par un médecin-conseil : Oui plusieurs fois (43 %), Oui une fois (8 %), Non (50 %) ➡️ La reconnaissance théorique existe, mais les démarches sont perçues comme complexes, décourageantes et parfois hostiles. Exemples (témoignages de l’enquête) « Procès contre la mutuelle perdu après 4 ans de démarches avec avocat malgré certificats de plusieurs spécialistes. » « On ne sait pas toujours à qui s’adresser pour obtenir une reconnaissance ou simplement un document pour les 60 séances de kiné. » « Le médecin pour la reconnaissance d’handicap m’a humiliée… j’ai perdu ma carte de stationnement. » « Le médecin conseil de la mutuelle m’a reconnue inapte au travail jusqu’à ma pension. » 5. Relations au travail et aménagements Les aménagements demandés sont rarement acceptés ou suivis d’effet. Quelques cas positifs (≈4 %), mais la majorité témoigne d’un refus ou d’une absence de mise en place. Exemples (témoignages de l’enquête) « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. » « Virée après 5 mois de mon emploi précédent. » « Pour moi, c’est assez facile puisque je suis dans une entreprise adaptée. » 6. Conséquences sociales et personnelles La fibromyalgie entraîne : Une perte de revenus importante Une précarisation financière Un isolement social Une perte d’estime de soi ➡️ L’impact dépasse le travail et touche la qualité de vie globale.   Exemples (témoignages de l’enquête) « Je suis fatiguée d’être fatiguée. » « J’ai essayé de retrouver un emploi… je ne tenais pas en temps plein, j’étais épuisée, je suis tombée en dépression. » « Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. » Conclusions Reconnaissance théorique vs réalité vécue : la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante en Belgique, mais les démarches administratives et les adaptations au travail sont rarement effectives. Volonté de travailler vs obstacles : 41 % continuent à travailler, mais les aménagements sont quasi inexistants. Reconnaissance médicale vs sociale : 91 % ont un diagnostic officiel, mais restent souvent suspectés ou incompris. Existence de mécanismes vs isolement vécu : dispositifs disponibles, mais 46 % n’introduisent même pas de demande, par découragement. Recommandations ➡️ Pour les employeurs : Mettre en place des aménagements concrets (horaires souples, télétravail, temps partiel adapté). Sensibiliser les managers et collègues à la fibromyalgie. ➡️ Pour les pouvoirs publics : Simplifier et uniformiser les démarches de reconnaissance. Former les médecins-conseils à une approche empathique. Créer un statut de maladie chronique fluctuante permettant des parcours de travail modulés. ➡️ Pour les associations et la société : Renforcer les groupes de soutien. Mener des campagnes de sensibilisation grand public. Mettre en avant des témoignages positifs de maintien en emploi.

Une goutte peut avoir la force d’un tsunami. La goutte de trop. Celle qui fait déborder le vase. Celle qui provoque les inondations. Celle qui emporte tout sur son passage. Sans distinction. Une goutte peut faire des ravages. Elle peut creuser. Profond. Miner pendant des années. Créer des grottes, des gouffres. On peut se perdre dans ces cavités… Une goutte, ca n’a l’air de rien. Mais ce sont les petits riens qui font les grandes rivières qui alimentent les fleuves et gonflent les océans. Une goutte peut sauver la vie ou l’anéantir. Des gouttes peuvent vous noyer, parfois même dans un verre d’eau, mais aussi vous emporter loin, sur d’autres terres, pour tout recommencer. A la sueur de votre front, en gouttes qui coûtent parfois : le sel de la vie… Le goût de la vie. Jusqu’à l’ivresse. De cette vie, qui m’emporte parfois dans ses flots tumultueux, je veux boire jusqu’à la lie. Je n’entends goutte aux avertissements de prudence. De cette vie en demi-teinte, distiller au goutte-à-goutte, je ne veux pas. Je veux tout. Du petit ru au grand estuaire, je veux tout explorer de mes possibles. Quitte à boire la tasse parfois. Aucun apprentissage ne se fait sans risque. C’est en testant qu’on se découvre des compétences, qu’on invente de nouveaux moyens, qu’on crée des solutions à nos difficultés. Si j’ai la fibro, ce n’est sans doute pas pour rien : une accumulation de gouttes acides peut-être, dont une énième a percé jusqu’à ma moëlle… Mais cela ne va pas me noyer. Je refuse que cela me noie, m’anéantisse. J’ai surnagé dans des tourbillons mortifères. Une goutte ne peut rien. Mais peut tout aussi. Je choisis que cela peut tout pour construire, non pour détruire, non pour me détruire. Je construirai sur pilotis. Certains disent que mon pays des Bisounours n’est qu’illusion. Je me fiche des prédicteurs de mauvaises augures. Les empires se sont bâtis sur des utopies, les inventions les plus incroyables ont vu le jour après un rêve. Etre la goutte qui fera la différence. Soyons cette goutte. Chacun. Et, goutte à goutte, nourrissons nos espoirs. Cultivons nos possibles. Tout un monde vit dans une goutte. Vous êtes votre propre ressource. Mais ensemble, nous sommes encore plus forts. Nous avons la force d’un tsunami.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est vivre avec une grande part d’imprévisible. La douleur, la fatigue, les troubles cognitifs ou encore les crises peuvent survenir sans prévenir, rendant parfois impossible la simple idée de se lever, de conduire, ou d’honorer un rendez-vous prévu de longue date. Des conséquences souvent mal comprises De nombreuses personnes nous partagent leur détresse : certain·es se voient rayé·es de la liste de leur médecin généraliste, de leur dentiste ou doivent payer des consultations manquées, faute d’avoir pu se rendre sur place à cause d’un épisode aigu de la maladie. Ce n’est pas un manque de respect ou de volonté — c’est la réalité d’un corps imprévisible, parfois défaillant, et d’une énergie qui fluctue sans avertissement. Un défi aussi pour notre ASBL Chez MY FIBRO , nous sommes aussi confrontés à ce même défi. Nous comprenons parfaitement que la maladie empêche parfois une participation aux activités, groupes de parole ou cafés-fibro. Heureusement, la plupart des participant·es prennent le temps de prévenir, ce qui nous permet de libérer la place et d’en faire profiter une personne en attente. Mais il arrive aussi que certaines personnes ne préviennent pas, même à la dernière minute — peut-être par oubli, peut-être par gêne. Cela complique l’organisation et prive parfois d’autres membres d’un moment de partage précieux. Nous tenons à rappeler qu’un simple message, même tardif, permet déjà d’aider énormément. Entre imprévisibilité et isolement Beaucoup d’entre nous n’osent même plus prévoir de sorties entre ami·es ou en famille, par peur de devoir encore une fois annuler .Peu à peu, cela conduit à un isolement social lourd et douloureux. Personnellement, je ne sors plus le soir, car je sais que je ne pourrais pas assumer les conséquences physiques et nerveuses le lendemain. Et lorsque je suis contrainte de le faire, cela a un impact direct sur mon état : je ne profite pas du moment, et je mets souvent plusieurs jours à m’en remettre. Ensemble, vers plus de compréhension Nous partageons ce message non pas pour nous plaindre, mais pour sensibiliser . La fibromyalgie est une maladie invisible, mais bien réelle. Derrière chaque annulation, il y a une personne qui aurait voulu être là. Apprenons ensemble à être indulgent·es, envers les autres comme envers nous-mêmes.

En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une   troisième vague de réformes   pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes   qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie . Ce que prévoit concrètement la réforme Plusieurs décisions récemment prises ou en préparation modifient profondément la situation des personnes en incapacité de travail : Cotisation de solidarité   : les employeurs (hors PME) devront verser jusqu’à 30 % des allocations d’incapacité maladie pour les salariés de 18 à 54 ans, pendant les 2ᵉ et 3ᵉ mois d’absence (à partir du 31ᵉ jour). Entrée en vigueur prévue au 1ᵉʳ janvier 2026. Rechute et salaire garanti   : le droit à un nouveau salaire garanti ne sera accordé que si la personne a retravaillé au moins huit semaines consécutives à temps plein. Les rechutes durant une reprise partielle ne donneront plus droit à ce salaire. Réévaluations médicales plus fréquentes   : les patients en invalidité depuis plus de 12 mois devront passer des contrôles réguliers afin de confirmer la poursuite de leurs allocations. Sanctions possibles   pour “non-coopération” : en cas d’absence répétée aux convocations ou de refus de participer à un trajet de réintégration, une réduction d’allocation pourra être appliquée. Fin des incapacités “à vie”   : seules certaines pathologies très graves pourront encore bénéficier d’une reconnaissance permanente. Les autres, dont la fibromyalgie, feront désormais l’objet de réévaluations périodiques (1, 2 ou 5 ans). Ces mesures, regroupées dans la “3ᵉ vague ReAT” annoncée fin septembre 2025, doivent entrer en vigueur au 1ᵉʳ janvier 2026 .Si leur objectif officiel est de “ramener ceux qui le peuvent vers l’emploi”, leur mise en œuvre suscite de vives inquiétudes   parmi les malades chroniques. Le travail, source d’équilibre… quand on en est capable Chez MY FIBRO , nous le reconnaissons : le travail, quand il est possible, apporte énormément. Il procure un revenu , un contact social , un sentiment d’utilité , une estime de soi   qui aide à mieux vivre la maladie. Beaucoup de nos membres souhaitent reprendre une activité adaptée, à leur rythme, quand leur santé le permet. Mais le retour au travail, même partiel ou aménagé, n’est pas toujours un chemin simple . Pour une personne atteinte de fibromyalgie — maladie invisible, fluctuante, épuisante —, la reprise peut vite devenir un parcours semé d’incompréhensions   : aménagements perçus comme des privilèges ; remarques du type “tu sembles en forme aujourd’hui” ; pression implicite pour “faire comme les autres”. Cette différence de traitement peut mener à une discrimination insidieuse , voire à du harcèlement . De nombreux témoignages de membres de MY FIBRO l’attestent : certains ont été mis à l’écart, d’autres culpabilisés, parfois jusqu’à devoir quitter à nouveau leur emploi. Reprendre le travail ne signifie pas “être guéri”. Et vouloir travailler ne veut pas dire “être capable de tout faire”. Quand la maladie impose des limites, il faut de la compréhension, pas de la suspicion. Pourquoi ces réformes posent problème pour les personnes atteintes de fibromyalgie La fibromyalgie est une maladie doublement invisible   : invisible dans le corps, car les douleurs, la fatigue et les troubles cognitifs ne se mesurent pas ; invisible dans le regard institutionnel, car elle reste mal reconnue. Dans un système où tout repose sur la preuve objective , les malades fibromyalgiques se retrouvent en difficulté permanente : comment “justifier” une fatigue chronique ? comment prouver une douleur qui ne se voit pas ? comment se défendre face à une réévaluation administrative qui ne comprend pas la variabilité de la maladie ? Les nouvelles obligations de contrôle et de participation aux trajets de réintégration risquent d’accentuer ce fossé. Elles font peser sur les patients une charge supplémentaire : celle de devoir prouver qu’ils ne trichent pas , alors qu’ils luttent déjà chaque jour contre la douleur, la confusion et l’épuisement. Pour certains, ces politiques risquent d’entraîner une culpabilisation  accrue (“je ne fais pas assez pour retravailler”) et une insécurité sociale   (perte ou réduction d’allocation). Ce que MY FIBRO défend MY FIBRO est une association de patients , créée par et pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Nous n’avons pas les moyens d’une grande structure, mais nous avons une mission claire : informer, sensibiliser et témoigner . Nous demandons : la reconnaissance pleine et entière   de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante ; des évaluations médicales adaptées   à la réalité fluctuante de la maladie ; des plans de retour au travail vraiment individualisés , concertés entre le patient, le médecin   traitant, le conseiller en prévention et l’employeur ; une formation et sensibilisation accrues   des employeurs et du personnel RH aux maladies invisibles ; la garantie qu’ aucune sanction  ne vienne punir une personne simplement parce qu’elle n’a pas la force d’un retour “rapide”. À notre échelle, nous poursuivons plusieurs actions : Informer   nos membres sur les changements législatifs et leurs conséquences possibles ; Donner la parole   aux malades : nous avons mené une enquête   ayant recueilli 287 réponses. Les résultats, particulièrement interpellants, seront présentés au moment opportun ; Sensibiliser le grand public   à la réalité quotidienne des personnes atteintes de fibromyalgie ; Créer du lien   entre patients, pour rompre l’isolement et partager des ressources. Parce que l’invisible mérite d’être vu Aucune personne atteinte de fibromyalgie ne devrait avoir à se justifier d’exister. Aucune douleur invisible ne devrait être niée. Nous croyons à une société où les malades chroniques sont écoutés, compris et respectés   — pas suspectés, ni punis. La réforme des malades de longue durée doit être l’occasion d’un vrai dialogue , pas d’une mise à l’écart. MY FIBRO continuera à porter cette voix : celle de la dignité, du courage et de la solidarité. Texte rédigé à partir de https://vandenbroucke.belgium.be/fr/actualites/une-troisieme-vague-de-mesures-dans-le-cadre-de-la-politique-de-retour-au-travail-dans https://www.rtl.be/actu/belgique/politique/malades-de-longue-duree-il-va-y-avoir-du-changement-et-vite/2025-09-27/article/764950

Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral  afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et du besoin urgent d’une meilleure reconnaissance  de la maladie, ainsi que d’un véritable trajet de soins adapté . Comment fonctionne le Parlement fédéral ? Le Parlement fédéral   (ou Chambre des représentants) est l’institution où siègent les députés , élus par les citoyens. Leur rôle est de contrôler le Gouvernement , de proposer des lois et de défendre les préoccupations des citoyens . Le Gouvernement fédéral , quant à lui, est composé des ministres , dont le ministre de la Santé . Ce sont eux qui prennent les décisions politiques  et mettent en œuvre les mesures concrètes . En résumé : 🔹 Le Parlement pose les questions, fait des propositions et contrôle . 🔹 Le Gouvernement décide et agit . Pourquoi avoir rencontré un député ? Parce que les députés peuvent interpeller les ministres . Lorsqu’un député interpelle le ministre de la Santé , celui-ci est obligé de répondre publiquement . Cela permet de mettre en lumière un problème et de faire reconnaître l’urgence d’agir . C’est donc une étape essentielle  : elle fait entrer la fibromyalgie dans le débat politique . La prochaine étape : la résolution parlementaire Après l’interpellation, vient une étape importante : la proposition de résolution parlementaire . Une résolution n’a pas la même force qu’une loi, mais elle a une valeur symbolique et politique forte . Elle permet au Parlement de dire officiellement : “Nous demandons au Gouvernement d’agir dans ce sens.” Dans notre cas, cela pourrait signifier : reconnaître pleinement la fibromyalgie  comme maladie chronique, mettre en place un trajet de soins spécifique , et garantir un meilleur accompagnement médical et social . Si la résolution est adoptée par la Chambre , cela crée une pression politique  forte sur le Gouvernement pour qu’il prenne des mesures concrètes . Pourquoi c’est important ? Parce que chaque voix compte. Cette rencontre de ce matin est une première victoire  : le sujet avance, il est pris en compte au niveau politique . Mais il faut continuer à informer, à témoigner et à mobiliser , pour que cette reconnaissance se traduise enfin dans les faits . Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

Récemment, j’ai eu le plaisir de découvrir la médecine traditionnelle chinoise   au Centre Ikigai , à Dour, où j’ai été accueillie par Dominique . Nous nous étions déjà rencontrées à plusieurs occasions (au Café Fibro de Dour, lors d’une discussion au centre et même en émission radio), mais cette fois, j’ai pu expérimenter son approche dans le cadre d’une séance d’acupuncture . Avant de commencer le soin, Dominique a pris le temps d’un long échange . Elle m’a écoutée avec une grande attention, m’a posé de nombreuses questions et a établi mon profil énergétique. Selon son analyse, je suis franchement Yang. Divers conseils et astuces ont ensuite été partagés afin d’y remédier. Rien que ce temps consacré, cette qualité d’écoute profonde, est déjà un soin en soi. La séance s’est ensuite déroulée dans un climat de calme et de respect. Chaque geste est précis, posé, et toujours accompagné de douceur. Rien n’est expédié, chaque étape se déroule avec calme et attention. On se sent considérée, et non bousculée — ce qui change tellement de l’approche habituelle de certains professionnels de santé. Cette bienveillance crée un espace où l’on peut se déposer en toute sécurité. Au-delà de l’ acupuncture , le Centre Ikigaï propose plusieurs pratiques issues de la Médecine Traditionnelle Chinoise : le Cupping (ventouses), la Moxibustion , le Guasha et le Tuina (également pour enfants), l’acupuncture BuMING . Ces soins visent à rééquilibrer l’énergie, redonner fluidité et vitalité, et soutenir corps comme esprit. Ici, il n’est pas question de « solution miracle », mais d’un accompagnement respectueux et durable. Offre spéciale MY FIBRO Pour les membres MY FIBRO, la première séance (2 h)   est proposée à 50 € au lieu de 60 € , sur simple présentation de la carte de membre . Renseignements : https://www.centreikigai.be/ C’est une belle opportunité de découvrir la richesse de la médecine traditionnelle chinoise dans un cadre bienveillant, où l’écoute et la douceur font pleinement partie du soin.

Nous avons le plaisir de vous présenter les bénévoles responsables du groupe de parole de Dour. Nathalie , 55 ans , éducatrice spécialisée en reclassement. Elle vit aussi avec la fibromyalgie, et elle est passionnée par les énergies et le Reiki. Elle attache une grande importance à lier ces pratiques à son quotidien. Elle est ravie de partager cette expérience au sein du groupe de parole à Dour.   Claudia , 44 ans, est herboriste et formatrice en herboristerie.Atteinte de fibromyalgie, elle est membre de MY FIBRO  depuis 2024 et en est aujourd’hui la vice-présidente . Les groupes de parole lui ont apporté apaisement, lumière et solidarité, qu’elle souhaite à son tour partager. Passionnée par les plantes médicinales, Claudia puise dans la nature un refuge d’équilibre et d’apaisement, et met son expérience au service des autres avec bienveillance et empathie. Chaque membre de notre équipe a un parcours unique et des qualités qui enrichissent MY FIBRO . Avec tous les membres de l’association, nous œuvrons pour faire grandir ce projet commun. Ensemble, on est plus forts !

Nous recueillons fréquemment des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie faisant état de difficultés importantes, tant dans leur parcours professionnel que dans leurs contacts avec le système de santé. En plus des symptômes déjà lourds de la maladie, nombre d’entre elles doivent affronter des formes de discrimination qui pèsent encore davantage sur leur quotidien. Qu’est-ce que la discrimination ? La discrimination, c’est le fait de traiter une personne de manière défavorable en raison d’une caractéristique personnelle , comme son origine, son âge, son sexe, son état de santé ou encore son handicap. En Belgique, la loi interdit toute forme de discrimination et impose, entre autres, le respect de l’égalité de traitement et la mise en place d’aménagements raisonnables pour les personnes qui en ont besoin. La fibromyalgie et les discriminations dans les soins de santé La fibromyalgie est une maladie chronique souvent invisible et encore mal reconnue. De nombreuses personnes témoignent d’un manque d’écoute ou de compréhension de la part de certains professionnels de santé. On leur dit parfois que “c’est dans la tête”, ce qui peut retarder le diagnostic et limiter l’accès à des soins adaptés. Ne pas prendre en considération la réalité de la fibromyalgie, minimiser la souffrance ou refuser un suivi adapté peut constituer une forme de discrimination médicale. Chaque patient a droit à une prise en charge respectueuse, digne et sans préjugés. La fibromyalgie et les discriminations dans le monde du travail Au travail aussi, la fibromyalgie peut entraîner des discriminations. La fatigue, la douleur et les troubles cognitifs liés à la maladie peuvent nécessiter des aménagements : horaires adaptés, télétravail, pauses régulières, poste ergonomique, etc. En Belgique, l’employeur a l’obligation de mettre en place des aménagements raisonnables   lorsque la santé ou le handicap d’un travailleur l’exige. Refuser injustement ces adaptations, écarter une personne d’une promotion ou mettre fin à son contrat en raison de la fibromyalgie peut constituer une discrimination, interdite par la loi. Que faire en cas de discrimination ? Si vous pensez être victime de discrimination liée à la fibromyalgie – que ce soit dans les soins de santé ou au travail – vous pouvez interpeller Unia , l’institution publique belge chargée de lutter contre la discrimination et de défendre l’égalité des chances. Unia peut vous écouter, vous informer sur vos droits et vous accompagner dans vos démarches. Voici le lien pour contacter Unia : https://www.unia.be/fr Personne ne devrait être jugée ou traitée injustement à cause de la fibromyalgie. Vous avez des droits : faites-les valoir !

Qu’est-ce qu’un aidant-proche ? Un aidant-proche est une personne – conjoint, parent, enfant, ami ou voisin – qui apporte régulièrement une aide à un proche confronté à une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie. Cet accompagnement peut être pratique, émotionnel ou médical. Dans le contexte de la fibromyalgie , la question des aidants-proches est particulière, car elle se vit dans les deux sens : certaines personnes fibromyalgiques ont besoin du soutien d’un proche, tandis que d’autres, malgré leur maladie, assument elles-mêmes un rôle d’aidant. Quand un proche soutient une personne atteinte de fibromyalgie La fibromyalgie touche de nombreux aspects du quotidien : douleurs diffuses, grande fatigue, troubles cognitifs (“brouillard mental”), anxiété, difficultés de mobilité. L’aidant-proche peut intervenir de différentes façons : Mobilité et autonomie  : accompagner lors des déplacements, aider aux courses, adapter certaines tâches physiques. Fatigue et gestion du quotidien  : prendre en charge certaines tâches ménagères ou administratives, respecter le besoin de repos. Mémoire et concentration  : rappeler un rendez-vous, aider à organiser l’agenda, prendre des notes lors des consultations. Soutien moral  : être à l’écoute, offrir de la compréhension et de la patience, valoriser les efforts et les petites victoires. Accompagnement médical   : accompagner aux consultations, soutenir dans la compréhension des traitements et recommandations. Chaque geste, même simple, contribue à alléger le quotidien et à briser l’isolement que peut entraîner la maladie. Quand une personne atteinte de fibromyalgie devient elle-même aidante-proche Beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie, souvent en incapacité de travail ou en temps partiel, deviennent à leur tour aidantes-proches  d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’un enfant malade ou handicapé. Cela représente un défi supplémentaire : gérer ses propres douleurs et sa fatigue, tout en apportant soutien et soins à un proche, souvent sans reconnaissance officielle ni accompagnement adapté. Cette situation mérite une attention particulière, car elle expose à un risque accru d’épuisement . Il est essentiel que ces aidants puissent trouver du soutien, oser demander de l’aide extérieure et reconnaître leurs propres limites. Reconnaissance et soutien en Belgique En Belgique, il existe un statut légal d’aidant-proche , avec deux formes : La reconnaissance simple  : symbolique, qui permet d’être identifié officiellement comme aidant. La reconnaissance avec droits sociaux   : qui peut donner accès à certains congés ou aménagements de travail, mais uniquement sous conditions strictes (nombre d’heures d’aide, degré de dépendance de la personne aidée…). ⚠️ Dans le cas de la fibromyalgie, ces conditions sont rarement remplies, car la maladie n’est pas automatiquement reconnue comme source de perte d’autonomie. Les personnes aidées ne peuvent donc pas toujours bénéficier de cette reconnaissance légale. Il reste néanmoins possible de trouver du soutien à travers : les mutuelles , qui proposent informations et accompagnement, les plateformes locales d’aidants-proches , qui offrent écoute, conseils et groupes de parole, certaines associations de patients , qui sensibilisent et créent du lien entre aidants et personnes malades. Ressources utiles Aidants Proches Wallonie : plateforme de référence pour les aidants en Wallonie, informations, outils et accompagnement. Aidants Proches Bruxelles : permanence, conseils et activités pour les aidants proches à Bruxelles. SAM – Réseau des Aidants : portail d’information et d’orientation pour les aidants en Belgique. Jeunes Aidants Proches : soutien spécifique pour les enfants, adolescents et jeunes adultes qui aident un proche malade ou dépendant. Merci aux aidants-proches Qu’il s’agisse d’un proche qui soutient une personne fibromyalgique, ou d’une personne atteinte de fibromyalgie qui endosse le rôle d’aidant : merci . Votre engagement, vos efforts et votre présence font une différence immense. Vous êtes un pilier de solidarité et de bienveillance.

Hier, Bruxelles a vécu une journée « sans voiture ». Une initiative forte, pleine de symboles et d’espoir. Pour beaucoup, elle évoque un air plus pur, le calme d’un matin sans trafic, un partage de la voirie… Mais pour celles et ceux vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie , ce type de jour offre surtout l’occasion de rappeler ce que signifie réellement « mobilité réduite », même si le handicap n’est pas apparent. Ce que disent les chiffres et les réalités En Belgique, 80 % des handicaps sont invisibles . Un nombre frappant qui rappelle qu’on ne peut juger de la capacité de mobilité d’une personne simplement à son apparence. La fibromyalgie engendre des douleurs musculaires, une fatigue chronique, mais aussi des difficultés à rester debout longtemps ou à marcher sans dommages collatéraux (douleurs accrues, poussées, etc.). Ces contraintes ne sont pas visibles, mais bien réelles. Selon l’organisation Unia , beaucoup d’obstacles dans l’espace public, dans les transports et dans l’infrastructure urbaine rendent encore très difficile l’accès ou la mobilité pour les personnes en situation de handicap. L’accessibilité ne se limite pas à la rue : elle inclut les bâtiments, les transports, l’information, les services numériques. Des aides… mais pas toujours adaptées à la fibromyalgie Il existe des aides, des services, des dispositions légales pour les personnes à mobilité réduite : Le SPF Mobilité & Transports  recense les moyens de transport adaptés ou accessibles, qu’il s’agisse de transports publics, de services adaptés (taxibus, minibus…) ou encore d’initiatives communales et régionales. La SNCB propose un service d’assistance gratuit pour les voyageurs à mobilité réduite, en Belgique comme à l’international. Il est possible de réserver une aide plusieurs heures — voire plusieurs jours — à l’avance, selon la gare. Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées  et d’autres instances publient régulièrement des avis et recommandations pour améliorer l’accessibilité, en tenant compte notamment des handicaps invisibles. Pourtant, tout ceci reste largement pensé pour des limitations « visibles » ou stables. Les personnes vivant avec la fibromyalgie  — dont les capacités varient fortement d’un jour à l’autre — se retrouvent souvent en marge de ces dispositifs. Ce qui est prévu ne répond pas toujours à la réalité d’un handicap invisible, fluctuant, fait de douleurs chroniques et d’une intolérance à la station debout prolongée. Ce qui pose encore problème (et ce à quoi nous devons prêter attention) Les aménagements raisonnables ne sont pas toujours mis en place . Par exemple une gare peut être dite accessible, mais l’ascenseur est en panne, ou la rampe n’est pas praticable si le déplacement se fait avec fatigue ou douleurs. La station debout prolongée est souvent extrêmement pénible pour nombre de personnes avec fibromyalgie — dans les transports, dans les files, aux arrêts de bus, etc. Même marcher une distance modérée peut devenir une épreuve selon l’intensité des symptômes. L’information, les signalétiques, la communication ne tiennent pas toujours compte du handicap invisible (fatigue, douleurs fluctuantes, besoin de repos, besoin de pauses, de places assises, etc.). Les transports « réservés » ou « adaptés » demandent souvent des réservations, des démarches, des horaires précis — ce manque de flexibilité rend l’usage difficile pour les personnes dont les capacités varient d’un jour à l’autre. Ce qu’on peut exiger, ce qu’on peut changer Pour une vraie inclusion, voici quelques pistes concrètes : Flexibilité  dans les services : transport public, assistance dans les gares, réservations d’aides à la mobilité adaptés aux fluctuations des symptômes. Plus de places assises disponibles  partout (arrêts, quais, transports) et des bancs de repos fréquents sur les trottoirs. Rues apaisées, zones piétonnes inclusives  avec surfaces moins douloureuses pour marcher (moins de pavés inégaux, trottoirs larges, surfaces planes). Campagnes de sensibilisation  pour que chacun comprenne que ne pas « avoir l’air malade » ne signifie pas ne pas avoir besoin d’aménagements. Amélioration de l’accessibilité numérique  (sites faciles à lire, comprendre, apps, info en temps réel sur les ascenseurs, les pannes) pour permettre une planification réaliste du déplacement. Législation et contrôles , pour que les droits soient respectés, que les obligations légales d’accessibilité soient appliquées, vérifiées, sanctionnées quand nécessaire. Bruxelles sans voiture n’est pas qu’une journée ; c’est une invitation à repenser l’espace, la mobilité, la solidarité . Pour les personnes vivant avec la fibromyalgie, avec un handicap invisible ou fluctuant, chaque trajet compte, chaque arrêt, chaque pente, chaque minute debout. Chez MY FIBRO, nous croyons que la mobilité doit être un droit, pas un privilège. Et pour cela, il nous faut une ville (et une société) plus attentive, plus adaptative, plus humaine. Texte rédigé à partir de : https://www.unia.be/fr/actua/la-soci%C3%A9t%C3%A9-peu-accessible-aux-personnes-handicap%C3%A9es https://w https://mobilit.belgium.be/fr/route/personnes-mobilite-reduite/moyens-de-transport-pour-les-personnes-mobilite-reduite https://www.ixelles.be/site/906-80pc-des-handicaps-sont-invisibles-pensons-y- https://www.belgiantrain.be/fr/travel-info/prepare-for-your-journey/assistance-reduced-mobility https://ph.belgium.be/fr/avis/avis-2023-12.html

La fibromyalgie impacte profondément la vie de milliers de patients en Belgique . Pourtant, notre pays ne dispose toujours pas d’un cadre national clair pour leur prise en charge. En France , la Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment publié des recommandations qui marquent un véritable tournant. Cette différence souligne l’urgence d’agir aussi chez nous. En France : un tournant grâce à la HAS Depuis juillet 2025 , la Haute Autorité de Santé (HAS)  française a franchi une étape décisive : elle a publié des recommandations officielles pour la prise en charge de la fibromyalgie . Ce texte a une portée considérable : il reconnaît officiellement  la fibromyalgie comme maladie chronique complexe et invalidante ; il fixe un cadre clair   pour le diagnostic (critères standardisés, rôle du médecin généraliste, recours aux spécialistes) ; il définit une stratégie thérapeutique nationale  : activité physique adaptée comme pilier, éducation thérapeutique, prise en charge pluridisciplinaire (médecins, kinés, psychologues, centres de la douleur), et recours limité aux médicaments ; il donne aux patients et aux soignants une référence commune , qui met fin aux doutes et aux errances médicales. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie en France, cela change tout : leur maladie est enfin entendue, reconnue, et prise en charge dans un cadre cohérent et validé au niveau national. En Belgique : pas d’équivalent de la HAS Chez nous, la situation est très différente. Il n’existe aucune institution unique  jouant le rôle de la HAS. À la place, les compétences sont dispersées : le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé)  produit des études scientifiques et des rapports, mais n’a pas publié de recommandations nationales dédiées à la fibromyalgie ; le Conseil Supérieur de la Santé (CSS)  émet des avis scientifiques, mais là encore, rien de spécifique sur la fibromyalgie ; l’ INAMI gère surtout le remboursement des soins. Pour la fibromyalgie, cela concerne principalement la kinésithérapie : les patients peuvent bénéficier de 60 séances de 30 minutes par an, plus 20 séances supplémentaires, lorsqu’un diagnostic est reconnu et qu’une prescription médicale est établie. Ces séances doivent répondre à des critères stricts définis dans la nomenclature. De plus, la fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement droit au statut “affection chronique” : celui-ci dépend de critères administratifs. En pratique, beaucoup de patients se retrouvent avec une couverture partielle, insuffisante pour répondre aux besoins d’une maladie qui demande un suivi pluridisciplinaire régulier. Résultat : il n’existe aucun cadre national clair et unifié  pour la fibromyalgie en Belgique. Contrairement à d’autres maladies chroniques (diabète, insuffisance rénale, sclérose en plaques), aucun trajet de soins structuré   n’a été mis en place. France vs Belgique : deux réalités très différentes En France , la HAS a donné une légitimité institutionnelle à la fibromyalgie, et les patients disposent désormais de recommandations officielles qui orientent leur parcours de soins. En Belgique , les patients continuent de vivre dans un système fragmenté, où l’accès aux soins dépend trop souvent du médecin rencontré ou encore de la bonne volonté d’un centre de la douleur. Là où les Français avancent vers une prise en charge pluridisciplinaire structurée , les Belges restent dans une logique de remboursements partiels et disparates , sans vision globale et sans trajet de soins officiel , contrairement à d’autres pathologies chroniques. Ce que nous demandons Il est temps que la Belgique se mette à la hauteur de ses voisins. Nous, personnes atteintes de fibromyalgie, réclamons : La création d’un cadre national de référence   pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie. La mise en place d’un trajet de soins spécifique , comme cela existe pour d’autres maladies chroniques, afin de garantir un suivi coordonné entre patient, généraliste, spécialistes et thérapeutes. La reconnaissance officielle de la maladie comme une affection chronique nécessitant une approche multidisciplinaire . Une égalité d’accès aux soins  pour tous les patients. La fibromyalgie est une réalité. Nos douleurs, notre fatigue et nos difficultés quotidiennes méritent d’être reconnues par un cadre officiel. Comme en France, nous voulons des recommandations nationales et un trajet de soins clair, pour améliorer notre qualité de vie et mettre fin à l’errance médicale.

L’expérience des patients est une expertise à part entière : la formation en santé gagne en qualité lorsqu’elle s’enrichit de leur savoir. Le patient-formateur : une expertise au service des soins Le patient-formateur occupe une place croissante dans le domaine de la santé. Son rôle repose sur une double expertise complémentaire : la connaissance scientifique  de la maladie et de ses traitements, acquise au fil du parcours de soins ; le savoir expérientiel , issu du vécu quotidien avec la maladie, de ses contraintes, de ses impacts et des stratégies d’adaptation développées. Reconnaître cette expertise, c’est admettre que le patient est non seulement acteur de sa santé , mais aussi partenaire de la formation   des professionnels. Les patients-formateurs interviennent dans les cursus d’ étudiants en santé   (infirmiers, médecins, pharmaciens, etc.) ainsi que dans la formation continue   des professionnels du secteur social-santé. Ils apportent un regard singulier, ancré dans la réalité, qui vient compléter les savoirs académiques et pratiques dispensés par les enseignants et praticiens. Cette démarche prend également une dimension collective lorsque le patient-formateur est impliqué dans une association. Au-delà de son parcours individuel, il porte alors la voix et les préoccupations de nombreux patients, contribuant ainsi à une vision plus globale et représentative des besoins. L’objectif final est clair : améliorer la qualité et l’humanité des soins , en favorisant une meilleure compréhension des réalités vécues par les patients et en construisant des pratiques de santé plus attentives, plus adaptées et plus respectueuses.

Les personnes atteintes de fibromalgie sont-elles condamnés à la pauvreté ? En Belgique, les nouvelles réformes sociales changent profondément la vie des malades chroniques. D’un côté, les malades de longue durée  sont incités à reprendre le travail . De l’autre, la loi-programme limite désormais le chômage complet à 24 mois maximum . Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, ces mesures sont particulièrement inquiétantes. Il existe en effet plusieurs formes et stades de fibromyalgie  : Certaines personnes parviennent encore à travailler, parfois à temps plein mais au prix d’ efforts immenses . D’autres ne peuvent maintenir qu’un temps partiel  en raison des crises de douleur, de la fatigue extrême et des troubles associés. Et pour une partie des patients, travailler devient impossible  tant les symptômes sont invalidants. À cela s’ajoute la nature fluctuante de la maladie . Un jour, l’activité est envisageable ; le lendemain, la douleur ou l’épuisement rendent tout effort impossible. Résultat : beaucoup de patients se retrouvent dans une spirale de culpabilité, d’échec et de perte de droits . C’est précisément dans ces situations de fragilité que le système de protection sociale devrait jouer son rôle. Mais en pratique, le parcours est semé d’embûches : Première étape : la mutuelle .  Les malades de longue durée sont indemnisés par leur mutuelle. Mais si le médecin-conseil estime qu’ils sont “capables de retravailler”, même partiellement, l’indemnité peut s’arrêter ( Droits Quotidiens ). C’est ici que le problème des médecins fibrosceptiques  prend tout son sens : certains continuent de nier la fibromyalgie comme pathologie invalidante. Résultat : des patients dont la souffrance est bien réelle sont déclarés aptes au travail , alors qu’ils sont en pratique incapables de travailler de façon régulière. Cette méfiance institutionnelle place les malades dans une position de double peine : non seulement leur douleur est niée, mais ils perdent aussi leur protection sociale. Deuxième étape : le chômage .  Quand l’accès est possible, il n’offre qu’un filet de sécurité temporaire, car la loi-programme limite désormais le chômage complet à 24 mois maximum  ( ONEM ). Troisième étape : le CPAS.  Pour ceux qui n’auront plus ni mutuelle ni chômage, il ne restera que le revenu d’intégration sociale. Mais celui-ci est soumis à des conditions strictes  : être propriétaire, avoir un conjoint qui travaille ou disposer de quelques économies peut suffire à en être exclu ( CPAS Info ). En clair, de nombreux patients fibromyalgiques risquent de se retrouver sans aucun revenu personnel : exclus de la mutuelle, sortis du chômage, et parfois même privés d’aide du CPAS. Et même pour ceux qui parviennent encore à travailler, le temps partiel conduit mécaniquement à des cotisations réduites  et donc à une pension plus faible  à l’avenir. Or, la fibromyalgie touche principalement les femmes (environ 70 à 80 % des patients). Ces réformes entraîneront donc non seulement une précarisation des malades chroniques, mais aussi une précarisation de genre  : les femmes seront les premières victimes de ce glissement vers la pauvreté. Ainsi, la fibromyalgie ne ronge pas seulement le corps et l’esprit : elle appauvrit aussi celles et ceux qui en souffrent, et fragilise particulièrement les femmes.

La vie est une armoire . Certaines armoires sont bien remplies. Il y en a de tous les styles, de toutes les hauteurs, de toutes les largeurs. La plupart de ces armoires possèdent des tiroirs : certains sont bien rangés, d’autres sont de vrais fouillis. Mais ce qui est certain, c’est qu’il vaut mieux ne pas ouvrir tous les tiroirs en même temps, surtout s’ils sont pleins à craquer. J’ai appris à n’en ouvrir qu’un à la fois, car, par le passé, je me suis pris l’armoire en pleine figure plusieurs fois. Alors, le contenu se déverse, vous engloutit, vous assomme. Se relever ensuite devient compliqué. Et pourtant, c’est aussi l’occasion de ranger, de mieux ranger, de trier, de jeter les babioles obsolètes, de rendre à leur propriétaire ce qui ne nous appartient pas. Car on prête parfois un tiroir, parfois même tout un côté de l’armoire. Certains s’y installent, d’autres y volent quelque chose. Retrouver ce qui nous appartient n’est alors pas commode . La maladie m’a appris que, quel que soit le meuble que l’on a reçu comme vie, fût-ce un vieux chiffonnier , il est précieux, car il renferme nos biens comme nos maux. Notre corps est à bichonner, notre esprit à ranger. Notre vie n’est pas sortie d’un magasin Ikea : même si, avec la fibromyalgie, on a l’impression d’avoir été montés sans mode d’emploi et qu’il manque toujours des pièces. Non, notre vie est une armoire sculptée dans le bois, marquée par le temps, unique, solide malgré ses fissures. Certes, des insectes rôdent, prêts à ronger la matière. La fibromyalgie est peut-être notre mérule. Mais même si aucun produit miracle n’a encore été trouvé pour l’éliminer, il existe des artisans, des compagnons de route, des alliés capables d’entretenir le bois, de le nourrir, de le protéger. Et puis, une armoire peut aussi être relookée. Il suffit parfois d’un coup de peinture, d’un nouveau bouton de tiroir, d’un détournement créatif pour qu’elle retrouve une seconde vie. Le réemploi n’est pas seulement écologique : il est poétique. Nous aussi, nous pouvons changer de couleur, transformer nos fissures en force, faire pousser des fleurs dans nos tiroirs vides. Alors, apprenons à vivre comme avec un semainier : un tiroir à la fois, une tâche après l’autre, à notre rythme. Ne cherchons plus à tout ouvrir d’un coup, mais à respecter la cadence que notre corps nous dicte. Chaque journée a son tiroir, et il ne sert à rien d’y entasser toute la semaine. Ainsi, même si nos gestes sont parfois ralentis, même si notre armoire craque et ploie, elle peut encore abriter de la beauté, de la lumière, des éclats de joie. Soyez   un  bonheur du jour  – ce petit meuble délicat, discret, mais raffiné, qui n’a besoin que d’un seul tiroir ouvert pour éclairer toute une journée. Et si vous pensez n’être qu’une vieille armoire, n’oubliez pas que les antiquités ont souvent une valeur inestimable.

Le malaise post-effort est bien connu dans l’ encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME/CFS) , mais les recherches récentes montrent qu’il est également présent chez de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie . Qu’est-ce que le malaise post-effort (PEM) ? Le PEM correspond à une aggravation inhabituelle des symptômes  après un effort physique ou mental. Il ne survient pas forcément immédiatement : il peut apparaître 12 à 48 heures après l’effort , parfois même plus tard. Sa durée est variable : il peut persister quelques jours à plusieurs semaines . Contrairement à la fatigue “normale” après l’exercice, il s’agit d’une réponse anormale du corps , où la récupération est retardée ou incomplète. Pourquoi survient-il ? Ce que dit la recherche Les causes précises ne sont pas encore totalement comprises, mais plusieurs mécanismes biologiques sont suspectés : Dysfonctionnement des mitochondries Les mitochondries  sont les “centrales énergétiques” de nos cellules : elles transforment l’oxygène et les nutriments en énergie utilisable. Chez certaines personnes fibromyalgiques, elles semblent moins efficaces, ce qui entraîne une fatigue disproportionnée et une récupération beaucoup plus lente. Sensibilisation du système nerveux central Le système nerveux central  (cerveau et moelle épinière) peut amplifier exagérément les signaux de douleur et de fatigue. Résultat : un effort modéré est perçu comme une agression majeure par le corps. Déséquilibre immunitaire et inflammation L’effort déclenche normalement une réponse immunitaire contrôlée. Mais dans la fibromyalgie, on observe parfois une surproduction ou une persistance de molécules inflammatoires appelées cytokines . Ces “messagers chimiques” entretiennent la douleur et la fatigue au lieu d’aider à la récupération. Troubles du sommeil et récupération insuffisante Le sommeil profond est souvent perturbé dans la fibromyalgie. Or, sans récupération nocturne efficace, l’organisme n’arrive pas à compenser l’effort, ce qui favorise le PEM. Variabilité individuelle Chaque personne a un seuil différent   de tolérance à l’effort : ce qui est bénéfique pour l’une peut déclencher une rechute sévère chez l’autre. Comment limiter le risque de malaise post-effort ? Le pacing (gestion de l’énergie)  : répartissez vos activités sur la journée, alternez effort et repos, évitez les “pics” d’activité. Avancez par petites étapes  : commencez par des durées très courtes, à intensité minimale. Augmentez uniquement si votre corps le tolère. Identifiez vos déclencheurs personnels   : certains tolèrent mieux la marche lente, d’autres préfèrent la natation douce ou des exercices de respiration. Soignez la récupération  : donnez une place au sommeil, à l’alimentation équilibrée, à l’hydratation et aux moments de relaxation. Cherchez un accompagnement adapté  : un professionnel formé (kinésithérapeute, physiothérapeute, médecin de la douleur) peut vous aider à élaborer un programme réaliste et personnalisé. Le malaise post-effort  n’est ni une faiblesse ni un manque de volonté : c’est une réaction biologique réelle, documentée par la science. Elle implique des anomalies dans la production d’énergie (mitochondries), la régulation nerveuse (système nerveux central) et la réponse immunitaire (cytokines). Il ne s’agit pas de renoncer à bouger, mais plutôt d’apprendre à bouger autrement, avec prudence, en respectant vos limites et en intégrant le repos dans vos activités.

La fibromyalgie touche près de 300 000 Belges . Elle bouleverse la vie quotidienne : douleurs partout dans le corps, fatigue écrasante, sommeil non réparateur, difficultés de concentration. Pourtant, ce handicap reste invisible . Mais les conséquences sont bien réelles  : soins dispersés, examens répétés, arrêts de travail, vie sociale et professionnelle fragilisée. Où en est la Belgique ? La fibromyalgie est partiellement reconnue : la kinésithérapie est remboursée (60 séances/an + 20) , et certains patients accèdent aux centres de la douleur . Une avancée importante… mais insuffisante. Ce que nous demandons Nous voulons un parcours de soins structuré   pour la fibromyalgie, afin de mettre fin aux errances et d’apporter une vraie reconnaissance : Une évaluation complète   au départ (médecin, kiné, psychologue). Des soins coordonnés  : kiné adaptée, activité physique encadrée, soutien psychologique, séances d’information. Un financement clair   par l’INAMI, sous forme de forfaits (plutôt que des soins payés “à la pièce”). Exemple concret : Marie, 42 ans Aujourd’hui, Marie dépense beaucoup pour se soigner : kinésithérapie (reste à charge ≈ 280 €), psychologue (≈ 200 €), examens répétés, transports, tickets modérateurs (≈ 310 €). Au total, près de 790 € par an à sa charge , sans coordination des soins et avec un parcours fatigant. Dans un parcours structuré , Marie aurait accès à : une évaluation pluridisciplinaire, un cycle d’éducation thérapeutique, kiné adaptée, activité physique encadrée, soutien psychologique. Tout cela inclus dans un forfait : son reste à charge serait réduit à environ 200 € par an . Ses soins seraient organisés, coordonnés et beaucoup plus efficaces. Pourquoi c’est essentiel Pour les patients : moins de dépenses, moins d’errances, plus de qualité de vie . Pour la société : moins d’arrêts maladie, moins de consultations inutiles, des coûts mieux maîtrisés . Handicap invisible, coûts visibles. Parcours structuré = moins d’errances, plus de reconnaissance. Ensemble, faisons de la fibromyalgie une maladie reconnue à part entière, avec un parcours de soins digne des patients et de leurs proches.

C’est avec beaucoup de joie et d’enthousiasme que nous vous annonçons un nouveau partenariat entre Amtéa, centre pluridisciplinaire situé à Fosses-la-Ville, et notre ASBL MY FIBRO. Depuis plus d’un an, Amtéa  accompagne avec passion et bienveillance les personnes atteintes de fibromyalgie grâce à un massage spécifique , doux et adapté. Ce soin vise à soulager les douleurs et à améliorer durablement le bien-être. Les nombreux témoignages positifs de patient·es confirment des bienfaits ressentis pendant plusieurs jours, parfois même jusqu’à une semaine. Dans son centre, véritable cocon de sérénité à seulement 25 minutes de Namur et de Charleroi, Amtéa accueille toutes les personnes souffrant de douleurs chroniques pour leur offrir un moment de réconfort. 🌐 Plus d’informations sur le site : https://amtea.be/ 🤝 Grâce à ce partenariat, les membres de MY FIBRO   bénéficient désormais d’un tarif préférentiel de 50 € l’heure (au lieu de 65 €) . ⚠️ Pour profiter de cet avantage, il est nécessaire d’être en ordre de cotisation  et de présenter sa carte de membre MY FIBRO . De plus, des déplacements à Mons ou Charleroi pourront être organisés si un local est mis à disposition (maximum 5 massages par jour, avec prise en charge des frais de déplacement). ➡️ Pour manifester votre intérêt, merci d’envoyer un mail à info@myfibro.be . ✨ Témoignage « Ce matin, j’ai eu le bonheur de me faire masser par une charmante personne.Elle connaît notre maladie et prend le temps de nous faire du bien.Je vous la recommande. » — Françoise, membre et bénévole chez MY FIBRO Nous remercions chaleureusement Amtéa   pour son engagement et son soutien actif à notre communauté. En plus de ce partenariat, Amtéa distribue nos flyers dans son centre afin de faire connaître notre ASBL auprès de ses patient·es.

La fibromyalgie est une pathologie complexe principalement caractérisée par des douleurs chroniques généralisées. Cependant, au-delà de ces douleurs, les patients souffrent souvent de divers troubles cognitifs qui peuvent être aussi handicapants, voire plus, que la douleur elle-même. Parmi ces troubles, la mémoire de travail est particulièrement affectée. Qu'est-ce que la mémoire de travail ? La mémoire de travail, également connue sous le nom de mémoire à court terme , est un système cognitif essentiel qui permet de stocker et de manipuler temporairement des informations afin de réaliser une tâche. Ce système est sollicité dans de nombreuses activités quotidiennes comme comprendre un texte, suivre une conversation, ou effectuer des calculs mentaux. Selon le modèle de Baddeley et Hitch, la mémoire de travail se compose de plusieurs sous-systèmes : la boucle phonologique pour le traitement des informations verbales, le calepin visuo-spatial pour les informations visuelles et spatiales, et l' administrateur central qui coordonne l'ensemble. Un quatrième composant, le tampon épisodique , permet de lier des informations multimodales en une représentation cohérente. Troubles cognitifs chez les patients fibromyalgiques Les personnes atteintes de fibromyalgie rapportent fréquemment des troubles de la mémoire, notamment une difficulté à retenir des faits récents, une condition connue sous le nom d’ amnésie antérograde , tout en conservant la mémoire des faits anciens. De plus, elles éprouvent des problèmes de concentration, des difficultés d’apprentissage et d’expression. Ces symptômes, souvent désignés sous le terme de "fibro-fog" ou brouillard menta l, sont des signes de déficiences cognitives significatives. Une méta-analyse de la littérature scientifique, publiée dans Psychosomatic Medicine , a révélé que les fonctions cognitives sont significativement plus faibles chez les patients fibromyalgiques par rapport aux témoins sains. Cette analyse, portant sur 2 096 participants à travers 23 études, a montré une diminution de 13% des performances cognitives chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Les domaines les plus touchés incluent l'apprentissage, la mémoire, l'attention et la vitesse psychomotrice. La mémoire de travail et les fonctions exécutives sont également affectées, bien que de manière plus modérée. Études et implications des troubles cognitifs Une étude espagnole publiée dans le Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology  a évalué les capacités cognitives de 105 femmes atteintes de fibromyalgie. Les résultats ont indiqué que 83% des patientes présentaient des troubles cognitifs, dont 60% modérés à sévères. Cette étude a également mis en évidence une prévalence élevée de dépression (82%) et d'anxiété (70%) parmi les participantes, des conditions souvent associées à une faible capacité de mémoire de travail et à une dégradation du fonctionnement quotidien. Prise en charge des troubles cognitifs liés à la fibromyalgie La remédiation cognitive est une approche clé pour la prise en charge des troubles cognitifs chez les patients fibromyalgiques. Cette méthode vise à rééduquer les fonctions cognitives fragilisées, à entretenir celles qui sont encore opérationnelles et à développer des stratégies pour compenser les déficits existants. La remédiation cognitive n'a pas pour objectif de guérir mais d'améliorer la qualité de vie des patients en leur permettant de mieux gérer l'impact des troubles cognitifs au quotidien. Il existe  deux principales techniques de remédiation cognitive .  La première consiste à  entrainer de manière intensive la fonction déficitaire   (par exemple, s’entrainer à apprendre de nouvelles informations si le patient à des problèmes de mémoire). Personnellement, lorsque je me suis retrouvée en arrêt de maladie car je ne parvenais plus à lire et corriger mes copies, ce qui est particulièrement handicapant pour une enseignante, je me suis mise à la généalogie en ligne. Au début, je n’effectuais que des copier-coller, ayant même des difficultés à retenir juste un nom, une date complète. Petit à petit, mes capacités de mémoire ont augmenté. Ma dernière fille m’a offert un livre pour la fête des mères à la fin de la première année d’arrêt. J’ai eu du mal à lire la première page. Puis, de jour en jour, le nombre de pages et la vitesse de lecture se sont décuplés. Aujourd’hui, je suis de nouveau capable de lire. Plus aussi vite que par le passé, mais je lis…   La seconde consiste à  contourner la difficulté , en réfléchissant à des stratégies de compensation s’appuyant sur les capacités préservées du patient  (par exemple, noter les informations à retenir, utiliser des moyens mnémotechniques…). L’une et/ou l’autre de ces stratégies peuvent être utilisées, que la remédiation soit plutôt axée sur la neurocognition  (concentration, attention, mémoire de travail) ou la  cognition sociale  (capacités à interagir avec les autres). Pour moi, le recours aux listes et à l’agenda est devenu une nécessité alors que j’ai toujours fonctionné sans malgré ma très grande famille. Ce qui m’est encore difficile, ce sont les interactions avec autrui : me retrouver dans un groupe et suivre les conversations ou maintenir mon attention longtemps lors d’un échange téléphonique, une conférence, etc, restent particulièrement compliqué. En conclusion, les troubles de la mémoire de travail chez les patients atteints de fibromyalgie représentent un défi important , mais grâce à une prise en charge appropriée et une remédiation cognitive rigoureuse, il est possible de réduire l'impact de ces troubles et d'améliorer la qualité de vie des patients. Texte rédigé à partir de https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie/causes#:~:text=de%20troubles%20de%20la%20m%C3%A9moire,'apprentissage%20ou%20d'expression . https://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/fibromyalgie-et-troubles-cognitifs-ce-quil-faut-savoir-2702 https://www.santelog.com/actualites/la-fibromyalgie-associee-aux-troubles-de-la-memoire-et-de-concentration https://www.futura-sciences.com/sante/definitions/cerveau-memoire-travail-15605/ https://centre-ressource-rehabilitation.org/-outils-de-remediation-cognitive-#:~:text=La%20rem%C3%A9diation%20cognitive%20est%20une,lors%20d'un%20bilan%20neuropsychologique . https://www.cognifit.com/be/fibromyalgia-test

En tant que personne concernée par la fibromyalgie – directement ou indirectement –, votre expérience est précieuse. MY FIBRO , en collaboration avec la LUSS , vous invite chaleureusement à répondre à une enquête anonyme  visant à enrichir un plaidoyer citoyen sur l’accès à l’emploi et le retour au travail. Objectif de l'enquête Recueillir vos vécus   et points de vue sur la réalité du travail avec la fibromyalgie en Belgique. Mettre en lumière vos défis (aménagements nécessaires, fatigabilité, incompréhension…). Construire, ensemble , un plaidoyer étayé, porteur de changement auprès des employeurs, institutions et décideurs. Comment ça marche ? La participation est entièrement anonyme  et vos réponses seront analysées collectivement , sans aucun lien individuel. Le questionnaire prend environ 10 à 15 minutes à compléter . Les données seront utilisées exclusivement   dans le cadre de ce plaidoyer. Pourquoi c’est important Votre voix compte  : c’est grâce à votre vécu que le plaidoyer gagnera en crédibilité et en impact. Vous contribuez à un mouvement citoyen  qui vise à améliorer les conditions de travail pour toutes et tous. Chaque témoignage est une pierre à l’édifice  : aménagements, reconnaissance, sensibilisation… tout commence par vous. Pour participer Cliquez simplement sur le lien suivant pour accéder au formulaire : 👉  Participer au questionnaire "Travailler avec la fibromyalgie"   Nous vous remercions chaleureusement pour votre temps, votre confiance et votre engagement. Votre participation est essentielle pour faire entendre la voix des personnes vivant avec la fibromyalgie.

Est-ce une chance ? Mon père a dû naître à Sparte… C’est ce que j’ai longtemps cru. Dans sa bouche revenait souvent : « il y a les forts et les plus forts » . Il prônait les douches froides, le courage, l’intégrité et des idéaux très hauts. Il y a cinq ans, la fibromyalgie s’est tellement aggravée que j’ai cru que tout s’écroulait. J’ai eu peur de ne plus savoir marcher. Tenir une conversation devenait une prouesse, lire une épreuve insurmontable. Après la peur, est venu le déni : non, cela ne pouvait pas m’arriver. Je refusais de ne plus fonctionner. Alors j’ai fait ce que mon père m’avait appris : j’ai avancé . Un pas, puis deux. Ma rue, puis mon quartier. Un kilomètre, puis deux, puis trois… jusqu’à pouvoir randonner plus de 20 km. Pas tous les jours, bien sûr. Mais je sais toujours marcher. Je me contente de 5 km de temps en temps. Cela me suffit. Je me suis prouvé que je pouvais. Et j’ai réappris à lire. Ma fille cadette m’a offert un livre. J’ai buté vingt fois sur la première ligne. La première page m’a épuisée. Mais page après page, j’ai fini le livre. Puis un deuxième. Aujourd’hui, je dévore à nouveau. Pas tous les jours non plus, il y a des périodes « sans »… mais j’ai retrouvé ce plaisir. Toute cette reconstruction m’a pris deux ans. Deux ans de petits pas, de combats intérieurs, de découragements et de victoires minuscules. Deux ans qui m’ont permis de retrouver une part de moi. J’ai aussi repris le travail. Pas à temps plein, mais un mi-temps, avec des aménagements. Chaque année, je me lance le défi de terminer l’année scolaire. Il y a deux ans, je n’ai pas su. L’an passé, oui. Difficilement, mais oui. Et cette année ? On verra. Un jour à la fois. Mon père est né à Sparte, je crois. Il m’a appris à ne pas me laisser abattre. Mais cette exigence m’a aussi empêchée de prendre assez soin de moi. Aujourd’hui, j’apprends autre chose : l’art de la bienveillance envers soi . Car « faire des efforts » quand on est malade… est-ce vraiment le bon mot ? Je ne crois pas que les malades se complaisent dans leur état. Au contraire, la plupart mordent sur leur chique, chaque jour. Mais l’effort, ce n’est pas seulement avancer coûte que coûte. C’est aussi apprendre à doser ses forces , à gérer son énergie. J’ai découvert l’importance du pacing  : écouter mon corps, répartir mes efforts, accepter mes limites. Car oui, avancer, c’est aussi apprendre à faire des pauses. C’est accepter ses faiblesses, qui deviennent alors une autre forme de force . Est-ce une chance d’être la fille d’un Spartiate ? Je ne sais pas. Cela m’a aidée, cela m’a desservie. Mais de ce que l’on reçoit, on fait le tri. On adapte. Et pour moi, prendre soin de soi, c’est trouver cet équilibre fragile : entre l’effort nécessaire pour avancer malgré la maladie… et la bienveillance indispensable pour accueillir les moments où l’on va mal. Alors, oui… merci à mon père. Merci pour cette exigence, pour cet héritage parfois lourd, mais qui m’a permis de rester debout jusqu’ici.

Étudier avec une fibromyalgie : droits, procédures et obstacles en Belgique Vivre avec une fibromyalgie signifie jongler avec la douleur, la fatigue et des troubles de concentration qui compliquent fortement la vie étudiante. Pourtant, la législation belge prévoit des dispositifs spécifiques pour soutenir les jeunes concernés. 1. La fibromyalgie et la reconnaissance officielle En Belgique, la fibromyalgie est considérée comme une maladie invalidante  depuis une résolution parlementaire de 2011. Mais attention : cette reconnaissance est politique et symbolique . En pratique, chaque demande est examinée au cas par cas   par la Direction générale Personnes Handicapées (DGPH)  ou les organismes régionaux (AViQ en Wallonie, Service PHARE à Bruxelles, VAPH en Flandre). La reconnaissance officielle donne accès à certains droits (allocations, aides matérielles, aménagements). Il n’y a pas de rétroactivité  : les droits commencent à partir de la date de reconnaissance , pas avant, même si la maladie était présente depuis des années. 2. Les aménagements raisonnables dans l’enseignement supérieur a) Le cadre légal Le décret du 30 janvier 2014 relatif à l’inclusion dans l’enseignement supérieur  (modifié en 2019) prévoit que les étudiants en situation de handicap ou de maladie chronique peuvent obtenir des aménagements raisonnables . Ces aménagements peuvent être accordés : soit sur base d’une reconnaissance officielle  (DGPH, AViQ, PHARE, VAPH, INAMI, etc.), soit sur base d’un certificat médical circonstancié , établi par un spécialiste et décrivant les impacts de la fibromyalgie sur la vie académique. Autrement dit, une reconnaissance DGPH n’est pas obligatoire  pour accéder aux aménagements. Un diagnostic médical suffit. b) Les aménagements possibles Ils varient selon la situation, mais peuvent inclure : du temps supplémentaire ou des pauses aux examens, l’accès à des enregistrements de cours ou à des supports écrits, une flexibilité dans la présence aux cours, l’adaptation des stages. c) Procédure Introduire une demande écrite   auprès du service inclusion ou du référent handicap de l’université/haute école. Fournir les documents requis (certificat médical ou attestation de reconnaissance). Respecter les délais internes  (souvent mi-novembre pour le 1er semestre, mi-mars pour le 2d). En cas de refus, possibilité de recours auprès de la Commission de l’enseignement supérieur inclusif (CESI) . 3. La question de la finançabilité En Fédération Wallonie-Bruxelles, un étudiant peut perdre le droit à l’inscription “finançable” (payée par la Communauté) s’il a trop répété d’années. Mais la loi prévoit des dérogations  en cas de circonstances exceptionnelles, notamment un handicap ou une maladie chronique . Tu peux introduire une demande de réinscription dérogatoire  auprès de ton établissement, en expliquant que tes difficultés sont liées à la fibromyalgie. Les services inclusion et les autorités académiques examinent ces demandes au cas par cas. Cette procédure permet de continuer les études malgré la perte de finançabilité. 4. Obstacles fréquents Certains établissements exigent une reconnaissance DGPH avant d’octroyer des aménagements. Or, ce n’est pas une obligation légale  : un certificat médical suffit. Les délais d’obtention d’une reconnaissance sont longs (parfois plus d’un an), ce qui laisse des étudiants sans soutien adapté. La non-rétroactivité des reconnaissances empêche de corriger les inégalités vécues avant la reconnaissance officielle. 5. Que faire si tu es dans cette situation ? Demander des aménagements   sur base d’un certificat médical, même sans reconnaissance DGPH. Introduire une demande dérogatoire de réinscription  si tu n’es plus finançable, en invoquant le décret 2014 et ta maladie chronique. Contacter UNIA  si tu estimes avoir subi une discrimination (par exemple : refus d’aménagements malgré un certificat médical). Demander un accompagnement   à l’AViQ (Wallonie) ou au PHARE (Bruxelles) pour du matériel, du soutien ou des services. Conclusion La fibromyalgie peut rendre le parcours scolaire ou académique particulièrement difficile. Mais tu as des droits : les aménagements raisonnables sont possibles même sans reconnaissance DGPH , des dérogations de finançabilité existent, des recours sont possibles si l’institution refuse de les appliquer. Il est essentiel de rappeler que ces droits ne sont pas des faveurs, mais une obligation légale inscrite dans le décret de 2014.

On croit souvent que la fibromyalgie touche seulement les adultes de plus de 40 ans. Pourtant, elle peut apparaître dès l’adolescence, parfois même dès l’enfance . Dans notre association, plusieurs jeunes femmes ont été diagnostiquées très tôt, parfois alors qu’elles étaient encore sur les bancs de l’école. En Belgique, une enquête nationale ( Studiedag Jong & Chronisch Ziek, 2025 ) révèle que : 82 % des jeunes atteints d’une maladie chronique (dont la fibromyalgie) disent que leur quotidien est fortement impacté, beaucoup souffrent de fatigue extrême, de douleurs permanentes et de troubles de la concentration, un étudiant sur trois a déjà dû interrompre ses études à cause de sa maladie. Concrètement, cela signifie pour les étudiants : des difficultés d’apprentissage (mémoire, concentration, absences), des interruptions d’études ou la nécessité d’un parcours scolaire adapté, un choix de métier encore plus restreint que pour leurs pairs. Quelques exemples : Une adolescente explique : « Après deux heures de cours, je n’arrive plus à suivre. Mon cerveau se brouille, et je dois rentrer dormir. » Une étudiante raconte avoir dû répéter son année parce que ses absences pour consultations médicales et hospitalisations n’étaient pas comprises. Une autre témoigne : « Mes camarades pensent que je sèche les cours, alors qu’en réalité je suis épuisée. » L’impact se poursuit dans le monde du travail : De nombreux jeunes diplômés atteints de fibromyalgie peinent à décrocher un emploi car leurs limitations effraient certains employeurs. Quand ils parviennent à travailler, ils doivent souvent demander des aménagements (horaires adaptés, télétravail, pauses supplémentaires). Mais trop souvent ces mesures ne sont pas proposées, ou ne sont pas respectées. Résultat : près de quatre jeunes sur dix disent avoir déjà rencontré de sérieux problèmes avec leur employeur à cause de leur maladie. Leur entrée dans la vie adulte est donc semée d’embûches : études interrompues, difficultés à obtenir un emploi stable, précarité financière, isolement social et peur de l’avenir. Chez MY FIBRO , nous voulons rappeler qu’ils existent, qu’ils ne sont ni paresseux ni fragiles, mais qu’ils font preuve d’un courage immense . Ils méritent des écoles plus inclusives , des employeurs sensibilisés et un accompagnement adapté pour pouvoir construire leur avenir.

Comment les particuliers peuvent-ils aider MY FIBRO ? MY FIBRO, c’est une association qui se bat chaque jour pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Pour continuer nos actions, nous avons besoin de vous ! Que vous souhaitiez nous aider en tant que membre, bénévole ou simplement en relayant l’information autour de vous, chaque geste compte . Devenir membre adhérent En versant une cotisation annuelle de 12€  sur le compte de l’ASBL BE81 0689 5256 8824 , vous devenez membre adhérent. Indiquez en communication : nom, prénom et adresse . Vous recevrez une carte de membre : à retirer lors d’une activité, ou envoyée par courrier si vous ne participez pas aux activités. Cette carte vous offre : un accès gratuit ou à prix réduit  à nos activités, des réductions dans certains musées de Mons et chez nos partenaires, la possibilité (si vous êtes en attente d’une reconnaissance de handicap) de l’utiliser derrière votre pare-brise pour accéder au parking PMR de Pairi Daiza . Mais surtout, c’est un geste concret pour soutenir une ASBL sans subsides, qui fonctionne uniquement grâce à ses bénévoles. Devenir bénévole Vous pouvez aussi offrir un peu de votre temps en tant que bénévole. Exemples de missions : Distribuer des flyers , Aider lors des événements   (tenir un stand, accueillir…), Confectionner des articles à vendre  (marchés de Noël, activités ponctuelles – avec un design validé au préalable), Animer des groupes de parole  (après accord du CA – certaines compétences sont nécessaires), Proposer et encadrer des activités selon vos talents   (artistiques, récréatifs…). Devenir membre effectif Après avoir été membre adhérent, actif bénévolement, durant un an , vous pouvez devenir membre effectif   : Vous participez aux assemblées générales , Vous partagez vos idées et votre avis, Vous contribuez à garder l’association démocratique et proche des besoins de ses membres. En devenant membre ou bénévole, vous ne soutenez pas seulement une association : vous rejoignez une communauté solidaire qui agit au quotidien pour briser l’isolement et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.

Comment les professionnels peuvent-ils soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une association qui œuvre chaque jour pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie doublement invisible a besoin d’être rendue visible, et pour cela, nous avons besoin de vous . Devenir sponsor Si vous êtes une entreprise, un indépendant ou une organisation , vous pouvez nous aider en devenant sponsor . Votre soutien financier permet à notre ASBL (qui ne reçoit aucun subside public) de poursuivre ses actions, Selon l’aide apportée, votre logo   peut être mis en avant sur notre site internet et nos supports de communication. Pour le moment, nous ne pouvons pas encore offrir de déduction fiscale , la demande auprès du SPF Finances n’ayant pas encore été introduite. Devenir partenaire Les professionnels qui proposent des services à prix réduits aux membres sont considérés comme nos partenaires . En échange, nous assurons leur visibilité   auprès de la communauté MY FIBRO. Les villes concernées pour l’instant : Mons, Ath, Dour et Charleroi , avec la volonté de s’étendre en fonction de la demande et de l’implication locale. Nous recherchons actuellement des kinésithérapeutes  intéressés par un partenariat pour des séances en piscine d’eau chaude . Devenir parrain ou marraine Vous êtes un artiste, chanteur, influenceur, ou personnalité publique  ? Votre voix et votre image peuvent être d’une aide précieuse pour : Donner de la visibilité à une maladie doublement invisible (qui ne se voit pas extérieurement et ne ressort pas lors des examens médicaux), Sensibiliser la société, Soutenir concrètement les personnes touchées et l’association. Nous ne sollicitons pas de responsables politiques (pour le rôle de parrain/marraine) afin de préserver notre indépendance. Soutenir autrement Votre soutien peut aussi prendre d’autres formes : Offrir des espaces publicitaires , Mettre à disposition des salles  ou du matériel   pour nos activités, Organiser une collecte  ou un événement caritatif  au profit de MY FIBRO. Être partenaire, sponsor ou parrain/marraine de MY FIBRO, c’est participer à faire évoluer les mentalités face à une maladie trop souvent stigmatisée, et donner à nos membres plus de légitimité, de visibilité et d’espoir.