AIDANT-PROCHE

Qu’est-ce qu’un aidant-proche ?

Un aidant-proche est une personne – conjoint, parent, enfant, ami ou voisin – qui apporte régulièrement une aide à un proche confronté à une maladie chronique, un handicap ou une perte d’autonomie. Cet accompagnement peut être pratique, émotionnel ou médical.

Dans le contexte de la fibromyalgie, la question des aidants-proches est particulière, car elle se vit dans les deux sens :

• certaines personnes fibromyalgiques ont besoin du soutien d’un proche,

• tandis que d’autres, malgré leur maladie, assument elles-mêmes un rôle d’aidant.

  
  

Quand un proche soutient une personne atteinte de fibromyalgie

La fibromyalgie touche de nombreux aspects du quotidien : douleurs diffuses, grande fatigue, troubles cognitifs (“brouillard mental”), anxiété, difficultés de mobilité. L’aidant-proche peut intervenir de différentes façons :

• Mobilité et autonomie : accompagner lors des déplacements, aider aux courses, adapter certaines tâches physiques.

• Fatigue et gestion du quotidien : prendre en charge certaines tâches ménagères ou administratives, respecter le besoin de repos.

• Mémoire et concentration : rappeler un rendez-vous, aider à organiser l’agenda, prendre des notes lors des consultations.

• Soutien moral : être à l’écoute, offrir de la compréhension et de la patience, valoriser les efforts et les petites victoires.

• Accompagnement médical : accompagner aux consultations, soutenir dans la compréhension des traitements et recommandations.

  
  

Chaque geste, même simple, contribue à alléger le quotidien et à briser l’isolement que peut entraîner la maladie.

Quand une personne atteinte de fibromyalgie devient elle-même aidante-proche

Beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie, souvent en incapacité de travail ou en temps partiel, deviennent à leur tour aidantes-proches d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’un enfant malade ou handicapé.

Cela représente un défi supplémentaire :

• gérer ses propres douleurs et sa fatigue,

• tout en apportant soutien et soins à un proche,

• souvent sans reconnaissance officielle ni accompagnement adapté.

  
  

Cette situation mérite une attention particulière, car elle expose à un risque accru d’épuisement. Il est essentiel que ces aidants puissent trouver du soutien, oser demander de l’aide extérieure et reconnaître leurs propres limites.

Reconnaissance et soutien en Belgique

En Belgique, il existe un statut légal d’aidant-proche, avec deux formes :

• La reconnaissance simple : symbolique, qui permet d’être identifié officiellement comme aidant.

• La reconnaissance avec droits sociaux : qui peut donner accès à certains congés ou aménagements de travail, mais uniquement sous conditions strictes (nombre d’heures d’aide, degré de dépendance de la personne aidée…).

  
  

⚠️ Dans le cas de la fibromyalgie, ces conditions sont rarement remplies, car la maladie n’est pas automatiquement reconnue comme source de perte d’autonomie. Les personnes aidées ne peuvent donc pas toujours bénéficier de cette reconnaissance légale.

Il reste néanmoins possible de trouver du soutien à travers :

• les mutuelles, qui proposent informations et accompagnement,

• les plateformes locales d’aidants-proches, qui offrent écoute, conseils et groupes de parole,

• certaines associations de patients, qui sensibilisent et créent du lien entre aidants et personnes malades.

Ressources utiles

• Aidants Proches Wallonie : plateforme de référence pour les aidants en Wallonie, informations, outils et accompagnement.

• Aidants Proches Bruxelles : permanence, conseils et activités pour les aidants proches à Bruxelles.

• SAM – Réseau des Aidants : portail d’information et d’orientation pour les aidants en Belgique.

• Jeunes Aidants Proches : soutien spécifique pour les enfants, adolescents et jeunes adultes qui aident un proche malade ou dépendant.

Merci aux aidants-proches

Qu’il s’agisse d’un proche qui soutient une personne fibromyalgique, ou d’une personne atteinte de fibromyalgie qui endosse le rôle d’aidant : merci.

Votre engagement, vos efforts et votre présence font une différence immense. Vous êtes un pilier de solidarité et de bienveillance.