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il y a 3 jours
il y a 7 jours
28 mai


QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ?
Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ? Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique. D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellem
il y a 3 jours


DEUX ANS !
🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, at
il y a 7 jours


LIGNE TELEPHONIQUE
Une ligne téléphonique MY FIBRO Chez MY FIBRO, nous savons combien la fibromyalgie peut parfois être synonyme de solitude, d’incompréhension et de nombreuses questions sans réponse. C’est pour cette raison que nous avons décidé de créer une ligne téléphonique MY FIBRO : un espace d’écoute, d’échange et de proximité accessible à toutes et tous. 0472/67.70.85 Pourquoi cette ligne téléphonique ? Parce que beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie ressentent le beso
28 mai


INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE
La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Depuis l’entrée en vigueur de la CIM-11 (Classification internationale des maladies), elle possède même un code officiel spécifique : MG30.01, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. En théorie, cela signifie que : la fibromyalgie est une véritable maladie reconnue internationalement ; elle possède une place claire dans les classifications médicales ; et elle devrait être iden
19 mai


PISTES THERAPEUTIQUES
Cellules gliales et douleur chronique : du mécanisme à la pratique Lors d'un webinaire proposé par CBX Medical, le Professeur Étienne Masquelier a présenté les nouvelles pistes thérapeutiques actuellement explorées dans la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Les recherches récentes s’intéressent particulièrement aux cellules gliales — notamment la microglie et les astrocytes — qui pourraient jouer un rôle important dans la neuro-inflammation et l’hypersensibilité du sys
14 mai


MICROBIOTE INTESTINAL
Fibromyalgie et microbiote : que dit la recherche aujourd’hui ? De plus en plus d’études s’intéressent au lien entre la fibromyalgie et le microbiote intestinal. Cette piste, encore récente, pourrait aider à mieux comprendre certains symptômes comme la douleur chronique, la fatigue ou les troubles du sommeil. Mais que sait-on réellement aujourd’hui ? Et que peut-on en tirer concrètement ? Le microbiote intestinal : de quoi parle-t-on ? Le microbiote intestinal correspond à l’
4 mai


C4 MEDICAL
Le C4 médical pour force majeure : de quoi s’agit-il ? Le C4 médical pour force majeure est un document remis par l’employeur lorsqu’un travailleur ne peut plus exercer son emploi pour des raisons médicales, de manière définitive. Cela signifie que, suite à un problème de santé, il n’est plus possible de poursuivre le contrat de travail, même avec des aménagements. Cette situation peut être particulièrement difficile à vivre, tant sur le plan professionnel que personnel. Elle
30 avr.


PRECOMMANDE DES TEE-SHIRTS OFFICIELS
Le tee-shirt officiel MY FIBRO arbore l’illustration gagnante de notre concours de 2025 : une création symbolique et lumineuse, reflet de la douleur invisible, mais aussi de la force, du soutien et de l’espoir partagés au sein de notre communauté. 🔹 Prix : • 18€ pour les membres en ordre de cotisation • 20€ pour les non-membres 🔹 Tailles disponibles : S – M – L – XL – XXL – XXXL 👕 Coupe homme ou femme à préciser – en cas de doute, nous vous conseillons de choisir une taill
29 avr.


PARCOURS DE SOIN
Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO , nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromya
18 avr.


LES CELLULES GLIALES
Cellules gliales : une nouvelle clé pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, la fibromyalgie a été difficile à comprendre. Les examens médicaux sont souvent normaux, aucune lésion ne permet d’expliquer les douleurs, et beaucoup de patients se sont entendus dire que “tout allait bien”. Aujourd’hui, les connaissances évoluent, et elles permettent de proposer une explication plus cohérente. Au cœur de cette nouvelle compréhension : des cellules du système nerveux longt
8 avr.


PARTENARIAT L'EMBELLIE
Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte de membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim) au sein de l’ ASBL L’Embellie . La manupuncture coréenne et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue, de troubles du sommeil et de dérèglements émotionnels. La manupunct
3 avr.


DYSAUTONOMIE
Fibromyalgie et dysautonomie : quel lien avec le POTS et le PAIS/PIAS ? La dysautonomie désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome, une partie essentielle de notre organisme qui régule automatiquement de nombreuses fonctions vitales. Ce système contrôle notamment : la fréquence cardiaque la pression artérielle la respiration la digestion la température corporelle Normalement, ces fonctions s’adaptent en permanence sans que nous ayons à y penser. En cas de dysa
26 mars


Delphine MAGNAN, Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible
Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible , Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voi
23 mars


COLLABORATION MY FIBRO - FiVla
Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des d
18 mars


BESOIN DE SOUTIEN
Comment soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une ASBL engagée auprès des personnes atteintes de fibromyalgie. Il s’agit avant tout d’une association de patients , gérée uniquement par des bénévoles , presque exclusivement eux-mêmes concernés par la maladie. Cet engagement rend chaque aide d’autant plus précieuse pour faire vivre nos actions au quotidien. Devenir membre Rejoindre MY FIBRO , c’est avant tout faire partie d’une communauté solidaire. En devenant membre, vous contrib
18 mars


RETOUR AU TRAVAIL
MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seul
11 mars


PARTENARIAT SIMPLICITE
Nouveau partenariat MY FIBRO – SIMPLICITE Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christelle Tresnie, réflexologue plantaire et pédicure médicale , qui vous accueille au Centre de Rééducation du Rivage à Ath . La réflexologie plantaire et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue
11 mars


JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES
Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, m
8 mars


PUSH-CRASH CYCLE
De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , qu
6 mars


VOS DROITS EN BELGIQUE
Invalidité, handicap, statut de malade chronique, kinésithérapie et aides régionales : comprendre le système belge. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie nous interrogent sur leurs droits. Entre invalidité, reconnaissance du handicap, statut de malade chronique et aides régionales, le système belge peut sembler complexe. Cet article concerne spécifiquement la Belgique . Les règles et démarches diffèrent en France et dans les autres pays. L’objectif est de clarifi
27 févr.


INVALIDITE ET RETOUR AU TRAVAIL
Selon Solidaris, 1 malade de longue durée sur 5 reprend le travail. Une étude récente relayée par la presse indique qu’en Belgique, près d’un malade de longue durée sur cinq poursuit ou reprend une activité professionnelle , souvent à temps partiel. Sur plus de 500 000 personnes en incapacité de travail, environ 20 % maintiennent un lien avec l’emploi. Sur le papier, le chiffre semble positif. Il traduirait une volonté de rester actif et de préserver une place dans la société
27 févr.


PARTENARIAT CLAUDIA L'HERBORISTE
Nouveau partenariat MY FIBRO – Accompagnement en herboristerie Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO . Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Claudia, l'herboriste , pour un accompagnement personnalisé en herboristerie. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes médicinales et le soin au naturel, Claudia propose un accompagnement en herboristerie basé sur so
26 févr.


PARTENARIAT CHRYSALIDE
Nouveau partenariat MY FIBRO – Chrysalide Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez de 20 % de réduction sur une sélection de soins proposés par Nathalie – Accompagnement Chrysalide , praticienne Reiki et énergétique à Élouges. Qui est Nathalie ? Praticienne en Reiki et soins énergétiques depuis près de 10 ans, Nathalie accompagne avec douceur les personnes
25 févr.


VISITE MEDICALE
La fibromyalgie est une maladie complexe, encore mal connue et souvent mal comprise. Pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté, il est essentiel de bien préparer votre rendez-vous médical . Voici quelques conseils pour vous aider à structurer votre démarche, à mieux décrire vos symptômes et à vous faire entendre. Pourquoi la préparation est importante ? La fibromyalgie ne se détecte pas par une prise de sang ou une imagerie médicale spécifique. Le diagnostic repose princi
23 févr.
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