Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, rembourse

Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques

Trouver un professionnel de santé à l’écoute de la fibromyalgie : l’annuaire d’Escale Positive Quand trouver un soignant qui nous comprend devient un défi Pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, trouver un professionnel de santé qui connaît la maladie, prend les symptômes au sérieux et propose un accompagnement adapté reste un véritable parcours du combattant. Errance médicale, incompréhension, minimisation des douleurs, consultations décevantes… Ces expérienc

FibroRem™ : que sait-on de cette solution pour la fibromyalgie ? Les innovations destinées à mieux soulager les symptômes de la fibromyalgie suscitent naturellement beaucoup d’intérêt. Parmi elles, FibroRem™, développée par la société française Remedee Labs, propose une approche non médicamenteuse reposant sur un bracelet utilisant des ondes millimétriques. MY FIBRO s’est intéressée à cette solution et a eu l’occasion d’échanger directement avec l’équipe de Remedee Labs. Mais

Proche. Reproche. Approche. Trois mots qui se ressemblent, se croisent et parfois s'opposent. Il suffit de quelques lettres pour passer de la tendresse à la blessure, de la distance à la rencontre. Mais qu'est-ce qu'être proche, finalement ? Est-ce partager le même toit, le même sang, la même histoire ? Est-ce être présent chaque jour ? Est-ce comprendre l'autre, même lorsqu'il ne dit rien ? La fibromyalgie m'amène souvent à réfléchir à cette notion de proximité. Parce que la

Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ? Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication. Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association… Mais très vite, un problème est apparu : sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité. Retrouver plusieurs mois plus tard une publicat

Webinaire AFMPS – Essais cliniques : comment ça fonctionne exactement ? Comment un nouveau médicament est-il testé avant d’être mis à disposition des patients ? Qui peut participer à un essai clinique ? Quelles garanties existent pour les participants ? Et où trouver les essais en cours ? L’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) organise, le mardi 20 octobre 2026, un webinaire gratuit destiné aux patients afin de mieux comprendre le fonctionnement de

La fibromyalgie peut modifier beaucoup de choses dans la vie quotidienne. La sexualité n’y échappe pas. Douleur, fatigue, raideur, sommeil perturbé, baisse du désir, inconfort au toucher, peur d’avoir mal, effets de certains médicaments… peuvent rendre les moments intimes plus compliqués. Et pourtant, le sujet reste souvent peu abordé en consultation. Comme si la sexualité était secondaire. Elle ne l’est pas. La fibromyalgie peut-elle réellement avoir un impact sur la sexuali

Une excellente nouvelle pour MY FIBRO : notre projet de « Valises Ressources », imaginé pour soutenir les bénévoles dans l’animation de leurs groupes locaux, a été retenu par Cera. À mesure que les groupes MY FIBRO se développent, une question devient essentielle : comment donner aux bénévoles qui les font vivre des outils concrets, variés et faciles à utiliser pour accompagner leurs rencontres ? C’est de cette réflexion qu’est né le projet Valise Ressources. Une valise qui a

Ce 1er octobre, MY FIBRO avait rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé et du Handicap, Yves Coppieters, ainsi qu’avec plusieurs responsables de l’Agence pour une Vie de Qualité. Plusieurs interlocuteurs, aux compétences complémentaires, avaient été réunis pour cette rencontre : Laurie Marchal, conseillère en promotion et prévention de la santé au cabinet du ministre ; Axel Van Weynendaele, chef de cabinet adjoint chargé du handicap ; Marina Goffelli, direct

TechCareLab : quand la recherche sur la douleur devient accessible Comprendre une étude scientifique n’est pas toujours simple. Avec la fibromyalgie et le fibro-brouillard, cela peut devenir franchement compliqué. Entre les publications scientifiques en anglais, le vocabulaire médical, les nouvelles pistes de recherche et les innovations qui apparaissent régulièrement, il n’est pas facile de savoir où chercher — ni surtout comment comprendre ce que l’on trouve. C’est pour cet

Fibromyalgie : une étude génétique de très grande ampleur apporte de nouvelles pièces au puzzle C’est une publication qui mérite que l’on s’y arrête. Une étude publiée le 28 juillet 2026 dans Nature Medicine a analysé les données génétiques de plus de 2,5 millions de personnes, dont 54 629 personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs ont identifié 26 régions du génome — appelées loci — associées au risque de développer une fibromyalgie. Pourquoi est-ce important ? Parc

MY FIBRO est partenaire de L’Envol des Sens, qui souhaite proposer un avantage particulier aux membres de notre association. L’Envol des Sens développe différentes activités autour du bien-être, de la détente et des approches complémentaires. Bénédicte y propose notamment des séances de Reiki ainsi que d’IET – Integrated Energy Therapy, ou thérapie énergétique intégrée. Un avantage pour les membres MY FIBRO Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO en cours de validit

MY FIBRO développe progressivement un réseau de relais locaux afin de permettre aux personnes vivant avec la fibromyalgie de se rencontrer au plus près de chez elles. Chaque relais est porté par au moins deux bénévoles référents, eux-mêmes concernés par la maladie, et dispose d’un lieu d’accueil pour organiser des groupes de parole, des rencontres et, selon les possibilités locales, différentes activités. 📍 MONS Lieu d’accueil : LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé

PÔLE MUSÉAL DE MONS : UN TARIF RÉDUIT POUR LES MEMBRES MY FIBRO Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO qui aiment la culture, l’histoire, l’art… ou qui ont simplement envie de s’offrir une sortie à leur rythme ! Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO, nos membres bénéficient d’un tarif réduit dans plusieurs musées et sites culturels du Pôle muséal de la Ville de Mons. Une belle occasion de découvrir ou redécouvrir le patrimoine montois tout en profitant d’un a

Comment savoir si un soin repose vraiment sur des preuves ? « Une étude prouve que… » « Des chercheurs ont découvert… » « 80 % des patients vont mieux… » « Cliniquement testé. » « Naturel et scientifiquement prouvé. » Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, on rencontre énormément de propositions : médicaments ; compléments alimentaires ; régimes ; dispositifs médicaux ; thérapies manuelles ; techniques de stimulation ; programmes d’activité physique ; applications ; méthodes ps

Les murmures du corps : quand une bénévole de MY FIBRO prend la plume Il y a les livres que l’on découvre au hasard… et puis ceux qui nous touchent d’un peu plus près. Les murmures du corps fait partie de ceux-là pour MY FIBRO, puisque son autrice, qui écrit sous le nom de Chrysalide, est aussi l’une de nos bénévoles et participe activement à la vie du groupe MY FIBRO de Dour. Derrière les rencontres, l’écoute, les échanges et les moments partagés avec les membres du groupe,

MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie. Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien. Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire. Mais MY

Quand bouger « à sec » devient difficile ou douloureux, l’eau peut parfois changer beaucoup de choses. Dans une piscine, le corps est porté. Les mouvements peuvent sembler plus faciles, les articulations et les muscles subissent moins la pesanteur et, lorsque l’eau est agréablement chauffée, elle peut aussi favoriser le relâchement. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, bouger dans l’eau constitue ainsi une manière plus confortable de reprendre une activité phys

Incapacité de travail : l’Observatoire des maladies chroniques appelle à une politique plus humaine et plus réaliste Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un nouvel avis consacré à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Le document est notamment adressé au ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’INAMI et aux organismes assureurs. L’Observatoire ne remet pas en cause l’intérêt d’acc

MY FIBRO est aussi sur LinkedIn MY FIBRO est présente sur LinkedIn afin de développer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations, les chercheurs et plus largement avec tous les acteurs qui peuvent contribuer à une meilleure reconnaissance et à une meilleure prise en charge de la fibromyalgie. Facebook nous permet surtout de rester proches des patients, des membres et de nos groupes locaux. LinkedIn répond à un autre besoin : faire connaître le trava

iciSanté : la Wallonie veut mieux coordonner les soins et l’accompagnement Médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, psychologue, infirmier, pharmacien, service social, aide à domicile… Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, les intervenants peuvent être nombreux. Pourtant, ils ne travaillent pas toujours ensemble. Et trop souvent, c’est encore au patient lui-même de faire circuler l’information, de chercher les bons interlocuteurs et de ten

MY FIBRO est partenaire de Danièle Dupont – Reflet, à Chapelle-à-Wattines, dans l’entité de Leuze-en-Hainaut. Danièle propose différentes prestations de confort et de bien-être et accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie. Une attention particulière est portée à la sensibilité et aux besoins de chacun. Les prestations sont réalisées sur rendez-vous, dans un cadre consacré à la détente. Les prestations proposées Massage du dos Un massage destiné à offrir un

Fibromyalgie et réforme du chômage : le risque de tomber entre plusieurs systèmes La réforme qui limite dans le temps les allocations de chômage commence à produire ses effets. Pour MY FIBRO, la question essentielle n’est pas de commenter l’ensemble de cette réforme, mais de comprendre ce qu’elle implique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Que deviendront celles qui ne peuvent plus exercer un emploi dans des conditions ordinaires, mais dont les limitations ne sont