Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO , nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromya

Cellules gliales : une nouvelle clé pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, la fibromyalgie a été difficile à comprendre. Les examens médicaux sont souvent normaux, aucune lésion ne permet d’expliquer les douleurs, et beaucoup de patients se sont entendus dire que “tout allait bien”. Aujourd’hui, les connaissances évoluent, et elles permettent de proposer une explication plus cohérente. Au cœur de cette nouvelle compréhension : des cellules du système nerveux longt

Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte de membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim)   au sein de l’ ASBL L’Embellie . La manupuncture coréenne et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue, de troubles du sommeil et de dérèglements émotionnels. La manupunct

Fibromyalgie et dysautonomie : quel lien avec le POTS et le PAIS/PIAS ? La dysautonomie   désigne un dysfonctionnement du système nerveux autonome, une partie essentielle de notre organisme qui régule automatiquement de nombreuses fonctions vitales. Ce système contrôle notamment : la fréquence cardiaque la pression artérielle la respiration la digestion la température corporelle Normalement, ces fonctions s’adaptent en permanence sans que nous ayons à y penser. En cas de dysa

Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible , Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voi

Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des d

Comment soutenir MY FIBRO ? MY FIBRO est une ASBL engagée auprès des personnes atteintes de fibromyalgie. Il s’agit avant tout d’une association de patients , gérée uniquement par des bénévoles , presque exclusivement eux-mêmes concernés par la maladie. Cet engagement rend chaque aide d’autant plus précieuse pour faire vivre nos actions au quotidien. Devenir membre Rejoindre MY FIBRO , c’est avant tout faire partie d’une communauté solidaire. En devenant membre, vous contrib

MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS  (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée . Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi. Des patients souvent seul

Nouveau partenariat MY FIBRO – SIMPLICITE Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel auprès de Christelle Tresnie, réflexologue plantaire et pédicure médicale , qui vous accueille au Centre de Rééducation du Rivage à Ath . La réflexologie plantaire et la fibromyalgie La fibromyalgie s’accompagne souvent de douleurs diffuses, de fatigue

Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes nous rappelle que les inégalités de santé entre les femmes et les hommes persistent encore aujourd’hui. La fibromyalgie en est un exemple frappant. Cette maladie chronique, caractérisée notamment par des douleurs diffuses, une fatigue intense et des troubles cognitifs, touche majoritairement les femmes . Pourtant, malgré le nombre important de patientes concernées, la fibromyalgie reste largement sous-reconnue, m

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une expérience similaire : elles tentent de « tenir bon », de faire comme avant, de rester actives malgré la douleur et la fatigue… puis, soudainement, tout s’effondre. Une crise survient, l’épuisement devient insurmontable et un arrêt s’impose. Ce phénomène est bien connu dans les maladies chroniques comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique. Les spécialistes l’appellent le « push–crash cycle » , qu

Invalidité, handicap, statut de malade chronique, kinésithérapie et aides régionales : comprendre le système belge. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie nous interrogent sur leurs droits. Entre invalidité, reconnaissance du handicap, statut de malade chronique et aides régionales, le système belge peut sembler complexe. Cet article concerne spécifiquement la Belgique . Les règles et démarches diffèrent en France et dans les autres pays. L’objectif est de clarifi

Selon Solidaris, 1 malade de longue durée sur 5 reprend le travail. Une étude récente relayée par la presse indique qu’en Belgique, près d’un malade de longue durée sur cinq poursuit ou reprend une activité professionnelle , souvent à temps partiel. Sur plus de 500 000 personnes en incapacité de travail, environ 20 % maintiennent un lien avec l’emploi. Sur le papier, le chiffre semble positif. Il traduirait une volonté de rester actif et de préserver une place dans la société

Nouveau partenariat MY FIBRO – Accompagnement en herboristerie Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO . Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez d’un tarif préférentiel  auprès de Claudia, l'herboriste , pour un accompagnement personnalisé en herboristerie. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes médicinales et le soin au naturel, Claudia propose un accompagnement en herboristerie basé sur so

Nouveau partenariat MY FIBRO – Chrysalide Nous avons le plaisir de vous annoncer un nouveau partenariat pour les membres MY FIBRO. Dès à présent, sur présentation de votre carte membre, vous bénéficiez de 20 % de réduction  sur une sélection de soins proposés par Nathalie – Accompagnement Chrysalide , praticienne Reiki et énergétique à Élouges. Qui est Nathalie ? Praticienne en Reiki et soins énergétiques depuis près de 10 ans, Nathalie accompagne avec douceur les personnes

La fibromyalgie est une maladie complexe, encore mal connue et souvent mal comprise. Pour obtenir un diagnostic ou un suivi adapté, il est essentiel de bien préparer votre rendez-vous médical . Voici quelques conseils pour vous aider à structurer votre démarche, à mieux décrire vos symptômes et à vous faire entendre. Pourquoi la préparation est importante ? La fibromyalgie ne se détecte pas par une prise de sang ou une imagerie médicale spécifique. Le diagnostic repose princi

Réunion avec les chargés de projets de l’AViQ : vers une collaboration constructive Une réunion en visioconférence s’est tenue avec deux chargés de projets de l’AViQ : l'un, en charge des sensibilisations visant principalement les intermédiaires de l’emploi, et l'autre, agente d’intégration depuis cinq ans. Le rôle de l’AViQ : analyse, accompagnement et soutien Le rôle de l’agente d’intégration consiste à analyser les situations individuelles, conseiller les employeurs, les

L’Organe d’Administration est l’instance qui assure la gestion et les orientations stratégiques de l’ASBL. Il veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs. Au sein de MY FIBRO , tous les membres de l’Organe d’Administration sont entièrement bénévoles . L’association ne bénéficie d’aucun subside : son fonctionnement repose uniquement sur l’engagement, le temps et l’énergie investis par chacun, au service de la co

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée . Un climat de suspicion envers les malades de longue durée Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les

Merci à vous, qui faites vivre MY FIBRO En 2025, MY FIBRO a pu compter sur une générosité incroyable . Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont soutenu financièrement l’association, que ce soit par le paiement de leur cotisation — souvent accompagnée d’un petit don supplémentaire — ou par leur engagement déjà renouvelé pour 2026. Vous êtes déjà plus d’une centaine à l’avoir fait cette année, et cela nous touche profondément. À celles et ceux qui

Pourquoi la loi brésilienne de 2025 est importante, même pour nous en Belgique. Depuis quelque temps, une loi brésilienne adoptée en 2025 circule sous le nom de « Lei Gaga » . Si cette loi ne s’applique évidemment pas en Belgique , elle constitue néanmoins une avancée majeure pour la reconnaissance internationale de la fibromyalgie  — et un levier important pour notre combat ici . Une loi réelle, un surnom médiatique La loi concernée est la Lei nº 15.176, de 23 juillet 2025

Le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) a publié aujourd’hui un rapport majeur intitulé « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique » . Cet organisme public indépendant a pour mission d’ analyser le système de santé belge et de formuler des recommandations scientifiques afin d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficacité des soins. Ce rapport revêt une importance toute particulière pour le

Les bénévoles : le cœur de MY FIBRO Créée le 29 mai 2024 , MY FIBRO  est une association dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie. En quelques mois à peine, elle s’est développée dans le Hainaut , où cinq groupes locaux existent aujourd’hui : Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière . Si la demande grandit partout en Belgique — et même en France —, MY FIBRO avance avec prudence et conscience. Car faire grandir une association comme la nôtre ne se fait ni dans la préci

Une étape importante vient d’être franchie : la proposition de résolution visant une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique a été prise en considération à la Chambre des représentants . Elle a été déposée par François De Smet et marque le début du travail parlementaire sur ce dossier. Concrètement, que prévoit cette résolution ? La résolution part d’un constat clair : la fibromyalgie est une maladie chronique reconnue