"Projet transversal P7" OU "Résolution parlementaire" ?
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Projet transversal P7 et résolution parlementaire sur la fibromyalgie : quelles différences ?
Deux initiatives importantes concernant la fibromyalgie sont actuellement discutées en Belgique :
le projet transversal P7, élaboré dans le cadre de l’INAMI ;
la proposition de résolution parlementaire DOC 56 1254/001, consacrée spécifiquement à la fibromyalgie.
Ces deux démarches parlent toutes les deux de reconnaissance, de coordination des soins et d’accompagnement des patients. Il est donc facile de les confondre.
Pourtant, elles ne viennent pas des mêmes institutions, n’ont pas le même statut et ne poursuivent pas exactement les mêmes objectifs.
L’une cherche principalement à organiser et à financer un dispositif de soins commun à plusieurs affections complexes. L’autre demande au gouvernement de construire une politique spécifique pour la fibromyalgie.
En quelques mots
Le projet transversal P7 pose la question suivante :
Comment organiser un parcours de soins commun pour plusieurs maladies qui entraînent une fatigue persistante, des douleurs, des troubles cognitifs et d’importantes limitations fonctionnelles ?
La résolution parlementaire pose plutôt cette question :
Que doit faire la Belgique pour mieux reconnaître la fibromyalgie et proposer aux personnes concernées un trajet de soins réellement adapté à cette maladie ?
Cette différence de départ influence l’ensemble des deux projets.
Tableau comparatif
Projet transversal P7 | Résolution parlementaire | |
Institution à l’origine | INAMI | Chambre des représentants |
Nature du projet | Projet de convention organisant et finançant des soins | Proposition politique adressée au gouvernement |
Public concerné | Plusieurs affections complexes | Personnes atteintes de fibromyalgie |
Logique principale | Regrouper les patients selon des symptômes et limitations en partie communs | Reconnaître les besoins propres à la fibromyalgie |
Objectif central | Organiser un parcours transversal et des centres d’expertise | Obtenir une meilleure reconnaissance et un trajet spécifique |
Effet potentiel | Peut financer directement une organisation de soins s’il est adopté | Ne crée pas directement de remboursement, mais demande au gouvernement d’agir |
Place du diagnostic | Approche fortement centrée sur le profil fonctionnel | Importance d’un diagnostic clinique correct et plus précoce |
Spécialisation | Centres couvrant plusieurs affections | Expertise spécifiquement adaptée à la fibromyalgie |
Emploi et invalidité | Participation sociale et professionnelle abordée dans le parcours | Reconnaissance du handicap, maintien dans l’emploi et invalidité abordés plus largement |
État actuel | Convention encore en préparation | Proposition toujours soumise au travail parlementaire |
1. Le projet transversal P7 : une organisation concrète des soins
Le projet P7 est élaboré dans le cadre de l’INAMI, l’Institut national d’assurance maladie-invalidité.
Il doit contribuer à préparer une nouvelle convention destinée à succéder au dispositif actuellement consacré au COVID long. Cette future organisation pourrait entrer en vigueur à partir de 2027, sous réserve de l’adoption définitive de la convention et de ses modalités.
Son objectif est de structurer la prise en charge de personnes atteintes d’affections complexes entraînant une charge importante pour leur santé et leur vie quotidienne.
Parmi les affections envisagées figurent notamment :
le COVID long ;
l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, appelée EM/SFC ;
la fibromyalgie ;
le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS ;
le syndrome d’activation mastocytaire, ou MCAS ;
certaines formes persistantes liées à la maladie de Lyme ;
d’autres syndromes persistants complexes.
Le principe consiste à partir de certaines difficultés communes : fatigue, douleurs, troubles cognitifs, intolérance à l’effort, perte d’autonomie et limitation des activités quotidiennes.
Le projet envisage notamment des centres d’expertise, des équipes multidisciplinaires, une meilleure coordination avec la première ligne et une évaluation du profil fonctionnel du patient.
Il ne s’agit donc pas seulement d’une déclaration d’intention. Une convention INAMI peut préciser les conditions d’accès, les équipes à financer, la durée du suivi et les prestations prises en charge.
C’est à la fois sa principale force et la raison pour laquelle son contenu doit être examiné avec beaucoup d’attention.
2. La résolution : une demande politique propre à la fibromyalgie
La proposition de résolution DOC 56 1254/001 a été déposée à la Chambre des représentants par le député François De Smet.
Son titre est explicite : elle vise à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique pour les personnes touchées par cette affection chronique.
La résolution part donc de la fibromyalgie elle-même.
Elle rappelle que cette maladie est caractérisée notamment par des douleurs chroniques diffuses, une hypersensibilité, une fatigue persistante ainsi que des troubles du sommeil et de la concentration. Elle souligne également sa classification parmi les douleurs chroniques primaires dans la CIM-11.
Elle met en évidence différents problèmes :
l’errance diagnostique ;
le manque de formation des professionnels ;
l’insuffisance de coordination des soins ;
la stigmatisation des patients ;
les difficultés d’accès à certains traitements ;
les conséquences familiales, sociales et professionnelles ;
les inégalités dans la reconnaissance du handicap ou de l’invalidité ;
la situation préoccupante des jeunes ;
la dimension d’égalité entre les femmes et les hommes, la maladie touchant très majoritairement des femmes.
Sa demande principale est d’envisager un trajet de soins spécifique coordonnant notamment les médecins généralistes, les médecins de médecine physique et réadaptation, les rhumatologues, les algologues, les kinésithérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes et les autres intervenants utiles.
3. Une convention et une résolution ne produisent pas les mêmes effets
C’est une différence essentielle.
Le projet P7 peut devenir un mécanisme de financement.
Une convention INAMI peut organiser concrètement :
quels patients sont admis ;
vers quels centres ils sont orientés ;
quels professionnels interviennent ;
pendant combien de temps ;
quelles prestations sont financées ;
quelles obligations sont imposées aux centres ;
comment les résultats sont évalués.
Si la convention est approuvée et financée, elle peut donc modifier directement l’organisation des soins.
La résolution est une demande adressée au gouvernement.
Une résolution parlementaire n’est pas une loi et ne crée pas immédiatement un remboursement ou un nouveau droit individuel.
Son adoption signifierait que la Chambre demande officiellement au gouvernement de prendre certaines mesures.
Elle exerce une pression politique, fixe une orientation et oblige les autorités à se positionner. Mais sa mise en œuvre nécessite ensuite des décisions gouvernementales, des budgets, des réglementations et éventuellement des conventions.
Cette prudence est importante, car la Belgique a déjà adopté en 2011 une résolution sur la fibromyalgie dont plusieurs demandes n’ont jamais été pleinement mises en œuvre. La nouvelle proposition rappelle elle-même ce précédent.
En résumé :
Le projet P7 pourrait organiser rapidement un dispositif concret, mais son contenu peut être trop général.
La résolution porte une ambition plus spécifique, mais elle ne garantit pas à elle seule que les mesures demandées seront effectivement appliquées.
4. Plusieurs maladies d’un côté, une maladie spécifique de l’autre
La différence la plus visible concerne les patients visés.
Le P7 adopte une approche transversale.
Le projet P7 considère que différentes maladies peuvent partager certaines conséquences :
une fatigue importante ;
des douleurs persistantes ;
des troubles cognitifs ;
une intolérance à l’effort ;
une diminution de l’autonomie ;
des difficultés sociales et professionnelles.
Il propose donc de mettre en commun une partie de l’organisation des soins.
Cette approche peut présenter des avantages. Des outils de coordination, d’évaluation fonctionnelle, de soutien à la première ligne ou de communication entre professionnels pourraient être utiles à plusieurs groupes de patients.
Mais elle présente aussi un risque : confondre des symptômes communs avec des maladies identiques.
La fibromyalgie, l’EM/SFC, le COVID long, le POTS et la maladie de Lyme persistante peuvent partager certaines manifestations sans avoir la même origine, la même évolution, les mêmes critères diagnostiques ni les mêmes précautions thérapeutiques.
Les représentants de patients ont donc demandé que les spécificités physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques de chaque affection soient conservées dans l’évaluation et le plan de traitement.
La résolution part de la spécificité de la fibromyalgie.
La résolution considère la fibromyalgie comme une affection chronique identifiée qui mérite une politique propre.
Elle insiste sur :
la douleur chronique diffuse comme symptôme central ;
l’existence de critères diagnostiques ;
les mécanismes de modulation de la douleur ;
la nécessité d’un diagnostic clinique positif ;
les traitements et accompagnements adaptés ;
les conséquences particulières de la maladie.
Elle ne refuse pas les collaborations avec d’autres secteurs ou maladies. Elle demande toutefois que ces collaborations ne fassent pas disparaître la spécificité de la fibromyalgie.
5. Le diagnostic n’occupe pas exactement la même place
Le projet P7 met fortement l’accent sur les conséquences fonctionnelles de la maladie.
Cela signifie qu’il cherche à évaluer ce que la personne peut ou ne peut plus faire dans sa vie quotidienne : se déplacer, travailler, accomplir des tâches, maintenir des relations sociales ou supporter certains efforts.
Cette approche est utile. Deux personnes portant le même diagnostic peuvent avoir des niveaux de limitation très différents.
Mais elle ne doit pas remplacer le diagnostic.
Le danger serait d’orienter les patients vers un programme général à partir de leurs symptômes sans déterminer correctement la maladie ou les maladies qui les provoquent.
La résolution insiste davantage sur :
la réduction de l’errance médicale ;
la formation des médecins ;
l’utilisation de critères diagnostiques actualisés ;
l’orientation vers les spécialistes appropriés.
Elle rappelle que le diagnostic de fibromyalgie ne devrait pas être posé uniquement par élimination, mais au moyen d’une démarche clinique positive et structurée.
Les deux approches pourraient donc être complémentaires :
le diagnostic permet de comprendre ce dont souffre la personne ;
l’évaluation fonctionnelle permet de mesurer les conséquences concrètes de la maladie.
L’une ne devrait pas remplacer l’autre.
6. Les centres d’expertise : une même expression, mais pas nécessairement la même expertise
Le projet P7 prévoit des centres capables de prendre en charge plusieurs affections complexes.
Cela pose une question simple : peut-on être expert de toutes ces maladies à la fois ?
La transversalité peut favoriser :
une meilleure coordination ;
la mutualisation de certains professionnels ;
une porte d’entrée plus claire ;
une prise en compte globale des limitations ;
le développement de réseaux de soins.
Mais un centre généraliste risque de ne pas disposer d’une connaissance suffisamment approfondie de chaque affection.
Pour MY FIBRO, un centre accueillant des personnes atteintes de fibromyalgie devrait notamment pouvoir mobiliser :
un médecin formé à la fibromyalgie ;
un médecin de médecine physique et réadaptation ;
un spécialiste de la douleur ou algologue ;
des kinésithérapeutes formés aux douleurs nociplastiques ;
des ergothérapeutes ;
des psychologues lorsque leur intervention est indiquée ;
des professionnels de l’activité physique adaptée ;
un accompagnement social et administratif.
Dans les versions du projet P7 analysées par MY FIBRO, le noyau minimal comprenait notamment un médecin interniste, un psychiatre, un psychologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute et un diététicien, mais pas obligatoirement un médecin de médecine physique et réadaptation ni un algologue. MY FIBRO a demandé que ces expertises soient intégrées ou rendues immédiatement accessibles par une collaboration structurelle.
La résolution, de son côté, mentionne explicitement plusieurs disciplines directement impliquées dans la prise en charge de la fibromyalgie et de la douleur chronique.
7. La place de la santé mentale
Les deux projets reconnaissent qu’une maladie chronique peut avoir des conséquences psychologiques importantes.
Vivre avec des douleurs, perdre une partie de son autonomie, rencontrer des difficultés professionnelles ou ne pas être cru peut provoquer une détresse, de l’anxiété ou une dépression.
Un accompagnement psychologique peut donc être très utile.
Le désaccord ne porte pas sur son existence, mais sur sa place.
Dans le projet P7, plusieurs associations ont craint qu’une présence obligatoire ou centrale de la psychiatrie renforce l’idée que ces maladies seraient principalement psychologiques.
MY FIBRO demande que le psychiatre puisse intervenir lorsque l’état clinique le justifie, mais qu’il ne constitue pas une étape automatique pour tous les patients. L’association demande également qu’une évaluation psychologique ou psychiatrique ne préjuge jamais de l’origine de la maladie.
La résolution adopte une approche multidisciplinaire qui peut inclure un soutien psychologique, mais elle part clairement de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse.
8. L’activité physique et l’intolérance à l’effort
L’activité physique adaptée peut être utile dans la fibromyalgie lorsqu’elle est progressive, individualisée et ajustée aux capacités du patient.
Mais toutes les maladies regroupées dans le P7 ne réagissent pas de la même manière à l’effort.
Certaines personnes atteintes d’EM/SFC ou de syndromes post-infectieux peuvent présenter un malaise post-effort : une aggravation parfois retardée et durable des symptômes après une activité trop importante.
Un programme commun ne peut donc pas appliquer la même stratégie à tous les patients.
Pour la fibromyalgie elle-même, il faut également éviter les objectifs standardisés et les programmes trop intensifs qui provoquent des crises ou conduisent à l’abandon.
La résolution permet théoriquement de développer des recommandations davantage adaptées à la douleur chronique primaire, à la progression individuelle et aux capacités fluctuantes des personnes atteintes de fibromyalgie.
9. La durée du suivi
Le projet P7 envisage un accompagnement limité dans le temps, pouvant aller jusqu’à deux ans selon les versions discutées.
Cette durée pourrait se justifier si le centre d’expertise a pour mission d’évaluer le patient, de construire un programme et de transmettre ensuite le suivi aux professionnels de proximité.
Mais elle pose plusieurs questions :
Que se passe-t-il après deux ans ?
La première ligne sera-t-elle suffisamment formée ?
Les soins continueront-ils à être remboursés ?
Le patient pourra-t-il revenir vers le centre en cas d’aggravation ?
Que se passera-t-il s’il n’existe aucune offre adaptée près de son domicile ?
MY FIBRO a demandé que la limite soit supprimée ou assouplie lorsque l’état clinique nécessite la poursuite du suivi.
La résolution envisage quant à elle une prise en charge coordonnée et durable d’une affection chronique. Elle ne fixe toutefois pas elle-même la durée précise d’un futur trajet : cette question devrait être réglée lors de sa mise en œuvre.
10. Les remboursements et les soins
Le projet P7 pourrait avoir un effet direct sur le financement des centres et des prestations prévues par la convention.
Mais nous ne savons pas encore avec certitude quels soins individuels seraient inclus ni comment ils s’articuleraient avec les droits existants.
MY FIBRO demande qu’aucun patient ne perde :
ses séances de kinésithérapie ;
l’accès aux structures multidisciplinaires existantes ;
un suivi médical utile ;
un autre remboursement actuellement accessible,
au motif qu’il entrerait dans le nouveau trajet.
La résolution demande une amélioration plus large des soins, mais elle ne crée pas directement un remboursement. Après son éventuelle adoption, le gouvernement devrait encore définir les mesures concrètes et leur financement.
11. Le handicap, l’invalidité et le travail
Le projet P7 s’intéresse aux limitations fonctionnelles et à la participation sociale ou professionnelle.
Cette orientation peut être positive SI elle aide le patient à conserver une activité compatible avec son état de santé.
Elle devient problématique SI l’amélioration fonctionnelle est interprétée comme une obligation de retour au travail.
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas reprendre ou conserver une activité professionnelle. Pour certaines, les limitations justifient un temps partiel, des aménagements, une incapacité prolongée ou une reconnaissance du handicap.
MY FIBRO demande donc que les centres puissent produire des rapports médicaux spécialisés utiles aux médecins-conseils, aux démarches d’invalidité et aux demandes de reconnaissance du handicap. Cette demande figure parmi les amendements proposés au projet de convention.
La résolution aborde plus directement :
le maintien dans l’emploi ;
les aménagements raisonnables ;
les conséquences professionnelles de la maladie ;
la reconnaissance des limitations durables ;
les inégalités d’accès au handicap et à l’invalidité.
Elle permet ainsi d’aborder le patient non seulement comme un usager du système de soins, mais également comme une personne confrontée à des difficultés administratives, financières et professionnelles.
12. La formation des professionnels
Les deux démarches reconnaissent le besoin de mieux former les professionnels.
Le P7 prévoit principalement une diffusion des connaissances depuis les centres d’expertise vers la première ligne.
Cette organisation pourrait améliorer la capacité des médecins généralistes à identifier les limitations, coordonner les soins et orienter les patients.
La résolution demande une formation plus spécifiquement consacrée à la fibromyalgie :
critères diagnostiques ;
douleur nociplastique ;
diagnostics différentiels ;
traitements adaptés ;
limitations fonctionnelles ;
prévention de la stigmatisation ;
accompagnement social et professionnel.
La différence tient donc de nouveau au niveau de spécialisation :
le P7 veut renforcer des compétences transversales ;
la résolution veut renforcer les compétences propres à la fibromyalgie.
13. La recherche et les données
Un dispositif transversal pourrait produire des données communes sur la fatigue, l’autonomie, les limitations fonctionnelles ou la qualité de vie.
Cela peut être intéressant pour comprendre les difficultés partagées par plusieurs groupes de patients.
Mais si toutes les données sont mélangées, il deviendra plus difficile de savoir ce qui fonctionne spécifiquement pour la fibromyalgie.
Une politique propre à la fibromyalgie permettrait de mesurer plus précisément :
le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic ;
les traitements reçus ;
l’évolution de la douleur ;
la qualité du sommeil ;
la qualité de vie ;
le maintien de l’autonomie ;
les conséquences professionnelles ;
l’efficacité des différents parcours de soins.
Les données transversales et les données spécifiques sont donc toutes deux utiles, à condition qu’elles puissent être distinguées.
14. La place des associations de patients
Les associations ont participé à plusieurs étapes de réflexion autour du P7.
Elles ont partagé leurs expériences, relu des documents et formulé des propositions. MY FIBRO a notamment demandé une participation structurelle des associations à l’élaboration des recommandations, aux échanges entre centres et à l’évaluation du dispositif.
Cependant, à la fin du mois de juin 2026, les représentants ont appris qu’ils ne participeraient plus directement de la même manière à la suite du groupe de travail, même si la possibilité de transmettre un retour devait subsister.
Cette évolution pose une question démocratique :
Peut-on construire un trajet prétendument centré sur les patients sans leur garantir une place dans l’espace où les décisions sont prises ?
Dans le cadre parlementaire, MY FIBRO et d’autres acteurs ont également transmis des avis écrits concernant la résolution. L’avis de MY FIBRO aborde notamment l’errance diagnostique, les soins, le handicap, le travail, les jeunes, l’égalité entre les femmes et les hommes ainsi que la nécessité d’associer les patients aux décisions.
Dans les deux dossiers, la participation doit aller au-delà d’une consultation ponctuelle : elle doit permettre aux patients d’influencer réellement les choix.
15. Les deux projets sont-ils incompatibles ?
Non.
Il serait possible de construire une organisation à deux niveaux.
Un socle transversal commun
Certaines fonctions pourraient être partagées entre plusieurs maladies :
coordination des soins ;
évaluation des limitations ;
soutien administratif ;
formation générale de la première ligne ;
outils de communication entre professionnels ;
accès à certains spécialistes ;
suivi de la qualité de vie ;
accompagnement social.
Des parcours spécialisés par pathologie
À l’intérieur de ce socle commun, chaque maladie devrait conserver :
ses critères diagnostiques ;
ses recommandations thérapeutiques ;
ses spécialistes de référence ;
ses précautions particulières ;
ses indicateurs d’évaluation ;
ses besoins de recherche ;
sa visibilité institutionnelle.
On pourrait comparer ce modèle à une gare commune comportant plusieurs lignes.
La gare offre certains services à tous les voyageurs. Mais chaque train conserve sa destination, son itinéraire et ses règles de circulation.
Le problème ne vient donc pas nécessairement de la transversalité. Il apparaît lorsque la gare commune remplace toutes les lignes et oblige des patients différents à suivre exactement le même parcours.
16. Pourquoi la résolution reste-t-elle nécessaire si le P7 voit le jour ?
Même amélioré, le P7 ne répondrait probablement pas à toutes les demandes de la résolution.
Il pourrait organiser une partie des soins, mais il ne couvrirait pas nécessairement :
la reconnaissance publique de la fibromyalgie ;
une stratégie nationale de sensibilisation ;
la formation spécifique de l’ensemble des professionnels concernés ;
la réduction de l’errance diagnostique ;
les besoins particuliers des jeunes ;
l’égalité entre les femmes et les hommes ;
les problèmes d’emploi et d’aménagements raisonnables ;
les inégalités liées au handicap et à l’invalidité ;
le développement d’une recherche propre à la fibromyalgie ;
l’évaluation d’une politique nationale spécifique.
La résolution reste donc utile pour placer la fibromyalgie dans une politique plus large que la seule convention de soins.
Inversement, l’adoption de la résolution ne rendrait pas le P7 inutile.
La résolution peut fixer une direction politique, mais une convention INAMI est l’un des moyens possibles pour financer et concrétiser une partie de cette direction.
17. Lequel des deux projets est le plus favorable aux patients ?
Il n’existe pas de réponse totalement simple.
Le P7 présente un avantage concret.
Il pourrait conduire à une organisation financée dès 2027, avec des centres, une coordination et certaines prestations.
Refuser tout dispositif transversal pourrait faire perdre une occasion d’améliorer rapidement l’accès aux soins.
La résolution présente une vision plus complète de la fibromyalgie.
Elle protège davantage :
l’identité propre de la maladie ;
la nécessité d’un diagnostic correct ;
l’expertise spécifique ;
la prise en charge de la douleur chronique ;
les enjeux sociaux et professionnels ;
la reconnaissance institutionnelle.
Mais une résolution n’est utile que SI elle est ensuite mise en œuvre.
La meilleure solution ne consiste donc pas nécessairement à choisir l’un contre l’autre.
Elle consiste à obtenir :
une résolution ambitieuse et effectivement appliquée ;
une convention P7 profondément améliorée, qui conserve les diagnostics et les besoins propres à chaque maladie ;
un véritable parcours consacré à la fibromyalgie au sein ou en complément du cadre transversal ;
des financements suffisants et durables ;
un soutien renforcé à la recherche spécifique sur la fibromyalgie, ses mécanismes, ses sous-groupes et ses traitements ;
un accès plus rapide et plus équitable aux traitements innovants dont l’efficacité et la sécurité sont démontrées ;
une participation permanente des patients et de leurs associations à la conception, au suivi et à l’évaluation des dispositifs.
La position de MY FIBRO
MY FIBRO ne rejette pas le principe d’une coopération transversale.
Notre association reconnaît l’intérêt potentiel :
d’une meilleure coordination ;
de centres d’expertise ;
d’une première ligne mieux formée ;
d’une évaluation fonctionnelle ;
d’un accompagnement multidisciplinaire ;
d’outils communs à plusieurs maladies complexes.
Mais la transversalité ne doit pas signifier l’uniformisation.
La fibromyalgie est une affection chronique identifiée, caractérisée notamment par des douleurs chroniques diffuses et des mécanismes nociplastiques. Elle ne peut pas être réduite à une fatigue persistante ni assimilée automatiquement à une affection post-infectieuse.
MY FIBRO considère donc que la résolution parlementaire reste indispensable.
Le projet P7 pourrait devenir l’un des outils de mise en œuvre d’une meilleure politique de soins, mais il ne peut pas remplacer :
une reconnaissance spécifique de la fibromyalgie ;
une stratégie diagnostique adaptée ;
une expertise médicale propre ;
des soins individualisés ;
une politique concernant le handicap et le travail ;
une participation réelle des patients.
Le projet transversal P7 et la résolution parlementaire ne sont ni identiques ni nécessairement concurrents.
Le P7 est avant tout un projet d’organisation et de financement des soins commun à plusieurs affections.
La résolution constitue une demande politique plus large, spécifiquement consacrée à la fibromyalgie.
Le premier pourrait apporter des moyens concrets. La seconde peut donner une direction, renforcer la reconnaissance de la maladie et demander des mesures qui dépassent le seul système de soins.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, l’enjeu n’est pas de choisir entre une reconnaissance sans moyens et des moyens sans reconnaissance.
L’enjeu est d’obtenir les deux : une fibromyalgie pleinement reconnue dans ses spécificités, ainsi qu’un parcours de soins accessible, financé, durable et construit avec les patients.
MY FIBRO continuera donc à suivre les deux dossiers et à défendre une position constructive mais exigeante : collaborer lorsque des avancées sont possibles, tout en refusant que les besoins propres des personnes atteintes de fibromyalgie disparaissent dans un dispositif trop général.
Une politique de santé encore trop morcelée
La comparaison entre le projet transversal P7 et la résolution parlementaire met également en lumière une difficulté plus générale : en Belgique, les compétences liées à la santé sont réparties entre plusieurs niveaux de pouvoir.
L’INAMI, l’assurance maladie-invalidité et une partie importante de l’organisation des soins relèvent principalement du niveau fédéral. D’autres questions essentielles — comme le handicap, l’aide aux personnes, la prévention, l’emploi, certains aspects de la formation ou encore l’organisation territoriale des services — dépendent des Régions ou des Communautés.
Ce morcellement complique fortement la construction d’une politique cohérente pour la fibromyalgie. Les patients, eux, ne vivent pourtant pas leur maladie par compétences administratives séparées : la fibromyalgie touche simultanément leur santé, leur autonomie, leur vie familiale, leur situation professionnelle et leurs droits sociaux.
C’est précisément pour cette raison que MY FIBRO a sollicité et obtenu un rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé, Yves Coppieters. Cette rencontre doit permettre d’aborder ensemble les différents enjeux liés à la fibromyalgie et de mieux coordonner les actions relevant des différents niveaux de pouvoir.
L’objectif est de faire le lien entre les soins, la reconnaissance du handicap, l’accompagnement, l’emploi, la formation des professionnels, la recherche et l’accès aux traitements, afin d’éviter que chaque question soit traitée séparément, sans vision d’ensemble.
Une véritable politique en faveur des personnes atteintes de fibromyalgie ne pourra aboutir que si les autorités fédérales, régionales et communautaires acceptent de travailler ensemble, avec les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients.
L’enjeu ne consiste donc pas seulement à obtenir une résolution ou une nouvelle convention. Il faut construire une réponse coordonnée.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ne devraient pas avoir à naviguer seules entre les institutions pour obtenir les soins, l’accompagnement et les droits dont elles ont besoin. C’est aux institutions de se coordonner autour des patients, et non aux patients de devoir s’adapter au morcellement des compétences.
Ce rendez-vous permettra à MY FIBRO de mieux comprendre les possibilités d’action au niveau wallon, mais aussi les liens à construire avec les compétences fédérales et communautaires.
Une prochaine publication sera consacrée à cette question après la rencontre avec le cabinet du ministre Yves Coppieters. Nous y expliquerons plus précisément les différents niveaux de compétence, les enjeux abordés et les pistes de coordination qui auront pu être envisagées.