L'INAMI ET LE PROJET TRANSVERSAL P7

L’INAMI et le trajet transversal P7 : une possible avancée pour les patients, mais de nombreuses questions restent ouvertes

Les décisions prises au sein de l’INAMI ont des conséquences très concrètes sur la vie des patients : remboursement des consultations, des médicaments et des traitements, accès à certains programmes de soins, reconnaissance de l’incapacité de travail ou encore organisation de conventions spécifiques.

Mais que signifie exactement le mot INAMI ?

INAMI est l’acronyme d’Institut national d’assurance maladie-invalidité. Son nom fait directement référence aux deux grands domaines de l’assurance obligatoire dont cette institution publique fédérale assure la gestion :

• l’assurance maladie, qui concerne principalement l’accès aux soins de santé et leur remboursement ;

• l’assurance invalidité, qui concerne notamment les indemnités versées aux personnes en incapacité de travail prolongée ou reconnues en invalidité.

  
  

En néerlandais, l’INAMI porte le nom de RIZIV, pour Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering.

Depuis plusieurs mois, MY FIBRO participe aux réflexions concernant un nouveau projet porté par l’INAMI : le trajet transversal P7. Celui-ci pourrait notamment concerner les personnes atteintes de fibromyalgie.

Cette intégration constitue une occasion importante d’améliorer leur accompagnement. Cependant, le concept proposé soulève également de nombreuses questions. Plusieurs associations de patients craignent que des maladies différentes soient regroupées dans un dispositif trop général, insuffisamment spécialisé et encore trop éloigné de leurs besoins réels.

Qu’est-ce que l’INAMI ?

L’INAMI est une institution publique fédérale qui organise, gère et contrôle l’assurance obligatoire soins de santé et indemnités en Belgique. Son rôle est différent de celui des mutualités.

L’INAMI définit et encadre notamment :

• les soins et prestations qui peuvent être remboursés ;

• les tarifs officiels et les montants d’intervention de l’assurance obligatoire ;

• les conventions conclues avec les professionnels de santé et les établissements de soins ;

• certaines règles relatives à l’incapacité de travail et à l’invalidité ;

• les dispositifs particuliers destinés à certains groupes de patients.

  
  

Dans la pratique, ce sont généralement les mutualités qui remboursent les patients ou leur versent leurs indemnités. Elles appliquent cependant les règles de l’assurance obligatoire organisées par l’INAMI.

L’INAMI joue donc un rôle central dans notre système de santé. Il ne décide pas seul de tout : son fonctionnement repose sur différents organes de concertation auxquels participent notamment les représentants des mutualités, des professionnels de santé, des institutions de soins et des pouvoirs publics.

Les associations de patients demandent depuis longtemps que l’expérience vécue des malades soit, elle aussi, réellement prise en compte dans ces décisions.

Qu’est-ce qu’une convention INAMI ?

Une convention INAMI est un accord qui organise et finance une prise en charge particulière.

Elle peut notamment déterminer :

• quels patients peuvent accéder au dispositif ;

• quels professionnels ou centres peuvent participer ;

• quels examens, traitements ou accompagnements sont financés ;

• la durée du suivi ;

• les conditions de remboursement ;

• les données qui doivent être transmises à l’INAMI ;

• les critères utilisés pour évaluer les résultats du programme.

  
  

Une convention peut donc améliorer l’accès aux soins. Mais elle peut aussi avoir des conséquences problématiques lorsque son groupe cible est mal défini, lorsque les moyens prévus sont insuffisants ou lorsque les soins proposés ne correspondent pas à la réalité des maladies concernées.

D’où vient le trajet transversal P7 ?

Le trajet transversal P7 s’inscrit dans la préparation d’une nouvelle convention appelée à succéder au dispositif consacré au COVID long.

La convention actuelle relative au COVID long doit prendre fin le 31 décembre 2026. Une nouvelle convention, dont l’entrée en vigueur est envisagée pour le 1er janvier 2027, devrait concerner un groupe plus large de personnes présentant une fatigue persistante, des limitations fonctionnelles et différents symptômes complexes.

Parmi les affections discutées figurent notamment :

• le COVID long ;

• l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, appelée EM/SFC ;

• la fibromyalgie ;

• certaines formes persistantes de la maladie de Lyme ;

• le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS ;

• certains tableaux associés à des troubles du fonctionnement immunitaire ou autonome ;

• des séquelles persistantes après certaines infections ou situations médicales graves.

  
  

Le terme « transversal » traduit la volonté de ne pas créer un trajet entièrement distinct pour chaque diagnostic, mais de partir de symptômes et de limitations fonctionnelles considérés comme communs à plusieurs affections.

Quel est le principe envisagé ?

Le projet repose actuellement sur une approche centrée sur le fonctionnement quotidien du patient.

Il prévoit notamment le développement d’un outil d’évaluation permettant de repérer différentes difficultés : fatigue, limitation des activités, problèmes cognitifs, perturbation de la participation sociale ou professionnelle et autres conséquences fonctionnelles.

Cet outil ne serait pas destiné à poser un diagnostic. Il devrait contribuer à mieux identifier le profil fonctionnel du patient et à aider les professionnels à déterminer si une orientation vers le trajet de soins est indiquée.

Dans le concept actuellement envisagé, l’ergothérapeute occuperait une place importante dans cette évaluation. Son rôle serait notamment d’analyser les répercussions concrètes de la maladie sur les activités quotidiennes, l’autonomie, la vie familiale, sociale ou professionnelle, ainsi que sur la capacité du patient à accomplir certaines tâches.

L’ergothérapeute pourrait ainsi contribuer à dresser un profil fonctionnel plus précis et à proposer des adaptations, des stratégies de compensation ou des aménagements permettant au patient de préserver au mieux son autonomie.

Cette évaluation ne devrait toutefois pas remplacer l’évaluation médicale ni le diagnostic. Elle doit les compléter.

Le projet prévoit également :

• un renforcement du rôle de la première ligne ;

• la création ou la désignation de centres d’expertise ;

• un accompagnement multidisciplinaire ;

• une meilleure coordination entre les professionnels ;

• une diffusion des connaissances scientifiques vers les médecins généralistes ;

• une prise en compte de la qualité de vie, de l’autonomie et de la participation sociale.

  
  

Sur le principe, plusieurs de ces objectifs sont positifs. Les patients atteints de maladies complexes ont effectivement besoin d’une meilleure coordination, d’un repérage plus précoce et de professionnels mieux formés.

Cependant, tout dépendra de la manière dont ces intentions seront traduites dans la future convention.

Une opportunité importante pour la fibromyalgie

La présence de la fibromyalgie dans ce projet n’est pas anodine.

Aujourd’hui encore, les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent fréquemment :

• une longue errance diagnostique ;

• un manque de professionnels suffisamment formés ;

• des délais d’attente importants ;

• une prise en charge fragmentée ;

• des difficultés pour accéder à certains spécialistes ;

• une compréhension insuffisante de la maladie par les institutions ;

• une stigmatisation médicale, sociale ou professionnelle.

  
  

Il n’existe pas encore, en Belgique, de trajet de soins spécifique et structuré pour la fibromyalgie.

La future convention pourrait donc permettre de mieux organiser les soins, de former davantage la première ligne, de financer certaines coordinations et de reconnaître officiellement la nécessité d’un accompagnement multidisciplinaire.

MY FIBRO ne souhaite pas laisser passer cette possibilité.

MAIS une intégration de la fibromyalgie dans un trajet transversal ne peut être considérée comme une avancée que si la maladie y est correctement comprise et si les patients bénéficient réellement de soins adaptés.

Pourquoi les associations de patients sont-elles inquiètes ?

1. Un groupe cible extrêmement large

Le premier problème concerne le regroupement de maladies très différentes.

La fibromyalgie, le COVID long, l’EM/SFC, le POTS et les syndromes persistants après une infection peuvent partager certains symptômes, comme la fatigue, les douleurs, les troubles cognitifs ou l’intolérance à l’effort.

Cela ne signifie pas pour autant qu’ils reposent sur les mêmes mécanismes, qu’ils nécessitent les mêmes examens ou qu’ils doivent être traités de la même manière.

Lors des groupes de travail, plusieurs représentants de patients ont donc demandé sur quelles bases scientifiques ces différentes affections étaient réunies. Ils ont également attiré l’attention sur le risque de créer un groupe si vaste que de nombreuses autres situations pourraient répondre aux mêmes critères fonctionnels.

Une approche transversale peut être utile lorsqu’elle repose sur des mécanismes réellement communs. Elle devient problématique lorsqu’elle efface les diagnostics et les besoins spécifiques.

2. Le risque d’une prise en charge trop générale

Les patients ne demandent pas seulement un accompagnement général destiné à les aider à vivre avec leurs limitations.

Ils ont également besoin :

• d’un diagnostic correct ;

• d’examens médicaux adaptés ;

• d’un accès à des spécialistes compétents ;

• de traitements symptomatiques ciblés ;

• d’une prise en charge tenant compte des connaissances propres à leur maladie ;

• d’une orientation vers la deuxième ligne lorsque cela est nécessaire.

  
  

Les associations craignent que les futurs centres d’expertise aient surtout un rôle de coordination, de conseil et de diffusion d’informations, sans garantir une prise en charge médicale spécialisée effective.

Elles redoutent également que le renforcement de la première ligne soit utilisé pour limiter l’accès aux spécialistes, alors que cet accès est déjà très difficile pour de nombreux patients.

Le médecin généraliste doit rester un acteur essentiel du parcours. Mais il ne peut pas, à lui seul, diagnostiquer et prendre en charge toutes les maladies complexes regroupées dans le projet.

3. La disparition possible des spécificités diagnostiques

Une approche fondée uniquement sur les symptômes et les limitations fonctionnelles risque d’effacer progressivement les diagnostics.

Pourtant, un diagnostic n’est pas une simple étiquette. Il permet :

• d’orienter les examens ;

• d’identifier des complications ;

• d’éviter des traitements inadaptés ;

• de proposer des stratégies thérapeutiques plus précises ;

• de faire progresser la recherche ;

• de produire des données fiables sur chaque maladie.

  
  

Les connaissances scientifiques évoluent précisément grâce à l’étude de groupes de patients clairement identifiés.

Les associations demandent donc que le trajet transversal ne remplace jamais la démarche diagnostique. L’évaluation fonctionnelle peut la compléter, mais elle ne peut pas s’y substituer.

4. Une place insuffisante accordée aux dimensions biomédicales

Plusieurs représentants de patients ont estimé que les premières versions du projet accordaient une place trop importante aux dimensions psychologiques, comportementales et sociales, tandis que les mécanismes biologiques et physiologiques étaient insuffisamment développés.

Une prise en charge biopsychosociale peut être pertinente. La douleur chronique et la fatigue ont effectivement des conséquences psychologiques, familiales, sociales et professionnelles.

Mais une approche biopsychosociale équilibrée ne signifie pas que les symptômes seraient principalement provoqués ou entretenus par les pensées, les comportements ou les émotions du patient.

Les associations demandent que les dimensions biomédicales soient pleinement intégrées : douleur nociplastique, dysfonctionnements du système nerveux autonome, troubles du sommeil, phénomènes immunitaires, intolérance à l’effort, conséquences post-infectieuses ou autres mécanismes étudiés selon les pathologies.

Elles souhaitent également éviter que les patients soient une nouvelle fois confrontés au discours selon lequel leurs symptômes seraient « dans leur tête ».

5. La crainte d’une psychiatrisation excessive

La présence de professionnels de la santé mentale dans une équipe multidisciplinaire n’est pas, en elle-même, un problème. Un psychologue ou un psychiatre peut être utile lorsque le patient présente une souffrance psychologique, une dépression, un trouble anxieux ou une difficulté d’adaptation à la maladie.

Cependant, ces interventions ne doivent pas devenir automatiques ni laisser entendre que la maladie serait d’origine psychiatrique. Lors des réunions, les représentants de patients ont exprimé leur crainte de voir certaines pathologies encore trop rapidement interprétées sous un angle psychologique. Il a été rappelé qu’un trouble psychiatrique peut coexister avec une maladie physique sans en être la cause principale.

Cette distinction devra apparaître clairement dans la future convention et dans son application concrète.

6. Une vision incertaine de la chronicité

La fibromyalgie est une maladie chronique. Elle n’est pas uniquement une situation temporaire qui deviendrait chronique faute d’une intervention suffisamment précoce.

Une prise en charge rapide peut éviter certaines aggravations, préserver l’autonomie et améliorer la qualité de vie. Elle ne garantit toutefois pas la disparition de la maladie.

MY FIBRO s’inquiète donc d’un modèle trop orienté vers la « prévention de la chronicisation » ou le « rétablissement fonctionnel ».

Pour les patients vivant avec une maladie déjà installée depuis plusieurs années, les objectifs doivent pouvoir être :

• l’amélioration de la qualité de vie ;

• la stabilisation de l’état de santé ;

• la diminution de certains symptômes ;

• le maintien de l’autonomie ;

• la prévention de l’aggravation ;

• la conservation des acquis thérapeutiques ;

• une participation sociale ou professionnelle adaptée aux possibilités réelles.

  
  

Parler d’« amélioration fonctionnelle » paraît souvent plus juste que promettre un « rétablissement fonctionnel ».

Les représentants de patients ont également souligné que des objectifs irréalistes pourraient conduire à culpabiliser les personnes qui ne s’améliorent pas ou à remettre en cause certains de leurs droits sociaux.

7. Une durée de suivi potentiellement trop courte

Le projet de convention discuté prévoit une durée limitée de suivi au sein des centres d’expertise, pouvant aller jusqu’à deux ans.

Pour MY FIBRO, une limite automatique est difficilement compatible avec des maladies chroniques, fluctuantes et parfois fortement invalidantes.

Après deux ans, plusieurs questions se posent :

• Qui assurera la continuité du suivi ?

• Les professionnels de première ligne seront-ils suffisamment formés ?

• Les soins nécessaires seront-ils encore remboursés ?

• Que se passera-t-il en cas de rechute ?

• Le patient pourra-t-il revenir vers le centre ?

• Que deviendront les personnes pour lesquelles aucune offre adaptée n’existe près de leur domicile ?

  
  

MY FIBRO demande qu’une prolongation reste possible lorsqu’elle est justifiée par l’état clinique, la gravité des limitations, le risque de rupture de soins ou l’absence d’alternative adaptée.

8. Des centres d’expertise réellement experts… en quoi ?

La création de centres d’expertise peut représenter une avancée, à condition qu’ils disposent d’une expertise réelle.

Un centre peut-il raisonnablement être expert à la fois en fibromyalgie, COVID long, EM/SFC, POTS, maladie de Lyme persistante et autres syndromes complexes ?

Les représentants de patients craignent qu’un groupe cible trop large empêche chaque centre de développer les compétences nécessaires pour chaque affection.

À l’inverse, certains centres déjà spécialisés dans une maladie particulière pourraient-ils être exclus du financement parce qu’ils ne prennent pas en charge l’ensemble du groupe transversal ?

Ces questions de spécialisation, de collaboration avec des structures périphériques et de centres satellites doivent encore être précisées.

MY FIBRO demande que les critères de sélection ne reposent pas uniquement sur le nombre de patients déjà suivis, mais aussi sur :

• l’expertise démontrée ;

• la qualité de la prise en charge ;

• la multidisciplinarité ;

• l’expérience en fibromyalgie et en douleur chronique complexe ;

• les collaborations avec les spécialistes et la première ligne ;

• la participation à la recherche et à la formation ;

• l’accessibilité géographique.

  
  

9. Le risque d’inégalités géographiques

Si seuls quelques centres sont reconnus, certains patients devront parcourir de longues distances.

Or les personnes les plus sévèrement atteintes sont souvent celles qui supportent le moins les déplacements, les temps d’attente et les consultations successives.

Le futur dispositif devra donc prévoir :

• une répartition géographique suffisante ;

• des collaborations avec les hôpitaux et professionnels locaux ;

• des équipes ou centres satellites ;

• la possibilité de certaines consultations à distance ;

• une coordination avec les soins de proximité ;

• des solutions adaptées aux personnes très limitées ou alitées.

  
  

Un trajet de soins n’est réellement accessible que si les patients les plus malades peuvent eux aussi en bénéficier.

10. La préservation des droits et remboursements existants

La création d’une nouvelle convention ne peut pas entraîner une régression.

Les patients atteints de fibromyalgie disposent actuellement de certains remboursements et possibilités de prise en charge, notamment en kinésithérapie et dans les structures multidisciplinaires existantes.

MY FIBRO demande que le nouveau dispositif vienne compléter les droits actuels, et non les remplacer par une enveloppe plus restrictive.

Aucun patient ne devrait perdre un soin utile au motif qu’il entre dans un nouveau trajet transversal.

11. Une participation des patients encore trop fragile

Les associations de patients ont participé à plusieurs réunions du groupe de travail. Elles ont transmis des remarques, partagé des expériences de terrain et formulé des propositions précises.

Cette ouverture constituait un signal positif. Mais la participation ne doit pas être uniquement consultative ou symbolique. Les représentants des patients doivent pouvoir intervenir sur :

• les critères d’accès ;

• les recommandations de soins ;

• la sélection et l’évaluation des centres ;

• les indicateurs de qualité ;

• l’accessibilité ;

• la continuité des soins ;

• l’expérience vécue par les patients ;

• les améliorations futures du dispositif.

  
  

MY FIBRO demande également une représentation équilibrée des différentes pathologies, la présence de suppléants et des modalités de participation adaptées aux personnes malades : réunions à distance, documents transmis suffisamment tôt et délais raisonnables pour rendre un avis.

À la fin du mois de juin 2026, les associations ont toutefois appris que les représentants de patients ne seraient plus associés de la même manière à la poursuite du groupe de travail. La possibilité de transmettre des observations resterait ouverte, mais sans participation directe aux discussions techniques.

Cette évolution suscite une profonde inquiétude.

Il est difficile de construire un trajet de soins centré sur les patients en écartant progressivement ceux-ci de l’espace dans lequel les décisions sont élaborées.

Toutes les associations ont-elles la même position ?

Les associations concernées représentent des maladies, des expériences et des priorités différentes. Certaines se montrent favorables au projet, considérant qu’il peut ouvrir une possibilité de prise en charge qui n’existe pas actuellement.

D’autres estiment que le modèle doit être profondément modifié avant de pouvoir être soutenu.

Plusieurs inquiétudes sont néanmoins largement partagées :

• le caractère trop large et hétérogène du groupe cible ;

• le manque de précision sur les soins réellement proposés ;

• la place insuffisante de l’expertise médicale spécialisée ;

• le risque de psychologisation ;

• l’incertitude concernant les centres d’expertise ;

• le maintien des droits existants ;

• la durée limitée du trajet ;

• la participation réelle des patients ;

• un calendrier particulièrement serré alors que de nombreuses questions restent sans réponse.

  
  

Les associations ne rejettent donc pas nécessairement l’idée d’un trajet transversal. Elles demandent des garanties solides avant sa mise en œuvre.

La position de MY FIBRO

MY FIBRO soutient la volonté d’améliorer et de coordonner les soins destinés aux personnes atteintes de fibromyalgie.

Notre association considère comme positifs :

• la reconnaissance de la nécessité d’un meilleur accompagnement ;

• le développement de centres d’expertise ;

• le soutien à la première ligne ;

• la coordination multidisciplinaire ;

• l’attention portée aux limitations fonctionnelles ;

• la possibilité de financer certains accompagnements aujourd’hui insuffisamment couverts ;

• l’intégration de la fibromyalgie dans une réflexion fédérale sur l’organisation des soins.

  
  

Mais notre soutien ne peut être inconditionnel.

Pour MY FIBRO, la future convention doit :

1. reconnaître explicitement la fibromyalgie comme une affection chronique et une douleur chronique primaire ;

2. maintenir une véritable démarche diagnostique et ne pas réduire les patients à un ensemble de symptômes généraux ;

3. intégrer les connaissances médicales et scientifiques propres à chaque pathologie ;

4. garantir l’accès à des spécialistes et à une deuxième ligne réellement compétente ;

5. proposer une approche biopsychosociale équilibrée, sans minimiser les mécanismes biomédicaux ;

6. éviter toute psychiatrisation automatique ou culpabilisation du patient ;

7. prévoir des centres disposant d’une expertise démontrée en fibromyalgie et en douleur chronique complexe ;

8. assurer une accessibilité géographique suffisante ;

9. permettre un suivi prolongé lorsque l’état du patient le nécessite ;

10. préserver l’ensemble des droits et remboursements existants ;

11. intégrer durablement les associations de patients dans la conception, le suivi et l’évaluation du dispositif.

    
    

Un projet encore en construction

À ce jour, le trajet transversal P7 reste un projet en cours d’élaboration.

De nombreux éléments ne sont pas encore définitivement arrêtés : critères d’entrée, composition des équipes, rôle exact des centres, traitements financés, durée du suivi, articulation avec les soins existants et place future des associations de patients.

Il serait donc prématuré de présenter ce projet comme un nouveau trajet de soins déjà acquis pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

MY FIBRO continuera à suivre attentivement son évolution, à transmettre les préoccupations des patients et à défendre une prise en charge fondée à la fois sur les connaissances scientifiques, l’expertise clinique et l’expérience vécue des personnes concernées.

Notre position est constructive, mais vigilante.

Nous voulons qu’une occasion d’améliorer les soins ne se transforme pas en un dispositif trop général, qui ajouterait une nouvelle couche d’accompagnement sans résoudre les véritables difficultés rencontrées par les patients : obtenir un diagnostic, accéder à des spécialistes, recevoir des traitements adaptés et être reconnus dans toute la réalité de leur maladie.

Un trajet de soins ne doit pas seulement apprendre au patient à fonctionner malgré sa maladie. Il doit aussi lui permettre d’être correctement examiné, soigné, accompagné et entendu.