ESPOIR

Vivre avec la fibromyalgie peut parfois mettre l’espoir à rude épreuve.

Lorsqu’on a mal depuis des mois ou des années, que l’on accumule les consultations, que certains traitements déçoivent et que les projets doivent sans cesse être adaptés, il peut être difficile d’entendre simplement :

« Il faut garder espoir. »

Et pourtant, l’espoir peut avoir une place importante dans la manière dont nous vivons avec une maladie chronique.

Pas comme un médicament.

Pas comme une obligation de penser positivement.

Mais comme la possibilité de continuer à envisager qu’une amélioration, une adaptation ou quelque chose de bon reste possible.

Espérer ne signifie pas croire que tout ira bien

L’espoir est parfois confondu avec l’optimisme.

Les deux notions sont proches, mais elles ne sont pas tout à fait identiques.

L’optimisme correspond plutôt à une tendance à envisager favorablement l’avenir.

L’espoir comporte aussi l’idée qu’un objectif ou une possibilité reste accessible et que nous pouvons éventuellement trouver des chemins pour avancer vers lui.

Avec une maladie chronique, cela peut prendre des formes très différentes.

Espérer ne signifie pas forcément :

« Je vais guérir. »

Cela peut être :

« J’espère trouver une prise en charge qui m’aide davantage. »

« J’espère réussir à reprendre une activité qui compte pour moi. »

« J’espère que cette poussée finira par s’apaiser. »

« J’espère apprendre à mieux gérer mon énergie. »

« J’espère retrouver une place dans ma vie familiale, sociale ou professionnelle. »

Ou simplement :

« J’espère que demain sera un peu plus facile qu’aujourd’hui. »

Que sait-on dans la fibromyalgie ?

Une étude publiée en 2025 s’est précisément intéressée aux relations entre espoir, optimisme, régulation émotionnelle et douleur chez 270 personnes atteintes de fibromyalgie.

Les personnes présentant un niveau d’espoir plus élevé rapportaient globalement une douleur moins importante.

L’association avec l’optimisme existait également, mais elle était plus faible.

Ces résultats sont intéressants, mais il faut les interpréter avec prudence.

Cette étude montre une association.

Elle ne démontre pas que l’espoir fait diminuer la douleur.

Il est tout aussi possible que les personnes dont les symptômes sont moins sévères aient davantage de possibilités de se projeter favorablement dans l’avenir. Les deux phénomènes peuvent également s’influencer mutuellement.

Nous ne pouvons donc surtout pas transformer ces résultats en :

« Si vous espérez davantage, vous aurez moins mal. »

Ce serait scientifiquement incorrect et particulièrement culpabilisant pour les personnes dont la maladie est sévère.

Nos attentes peuvent-elles influencer la douleur ?

C’est une autre question intéressante.

La recherche sur la douleur montre que nos attentes peuvent, dans certaines circonstances, influencer la manière dont une sensation douloureuse est vécue.

C’est notamment ce que l’on étudie à travers les effets placebo et nocebo.

En Belgique, le psychiatre Ivan O. Godfroid consacre en 2026 un ouvrage de synthèse à ces phénomènes, Comprendre l’effet placebo, publié par les Éditions universitaires de l’UMONS. Il rappelle que l’effet placebo ne se résume pas à une « pilule de sucre » : les attentes, le conditionnement, le contexte thérapeutique et la relation de soin participent aux réponses observées.

Son pendant négatif, l’effet nocebo, montre à l’inverse que des attentes défavorables ou un contexte anxiogène peuvent contribuer à une expérience plus négative des symptômes ou des effets indésirables.

Cela ne signifie évidemment pas que la douleur serait « dans la tête ». Les effets placebo et nocebo correspondent à des phénomènes psychobiologiques réels, qui participent à la manière dont notre organisme module l’expérience des symptômes.

Une étude publiée en 2024 a suivi des femmes atteintes de fibromyalgie dans leur vie quotidienne en leur demandant régulièrement ce qu’elles anticipaient concernant leur douleur.

Une attente plus importante de douleur et davantage de pensées catastrophistes étaient associées à une augmentation de la douleur dans les heures suivantes.

En revanche, l’optimisme général n’était pas associé aux variations immédiates de la douleur.

Cela montre à quel point la réalité est plus complexe que :

« Penser positif fait moins mal. »

Nos attentes font partie des nombreux facteurs susceptibles de moduler l’expérience douloureuse, aux côtés du sommeil, de la fatigue, du stress, de l’activité, des émotions, de l’environnement et, bien entendu, des mécanismes biologiques de la douleur.

Les expériences médicales comptent aussi

Une autre étude publiée en 2025 a comparé les attentes, le conditionnement et l’effet placebo de personnes atteintes de fibromyalgie avec ceux de personnes ne souffrant pas de douleur chronique.

Globalement, la réponse placebo n’était pas différente entre les deux groupes.

En revanche, chez les personnes fibromyalgiques, la durée de la douleur et les expériences thérapeutiques antérieures semblaient jouer un rôle particulier.

Cela paraît assez compréhensible.

Après des années à essayer des traitements qui n’apportent pas toujours le soulagement espéré, il peut devenir difficile de croire que le suivant fonctionnera.

Le découragement ne tombe donc pas du ciel.

Il peut aussi se construire au fil des déceptions, des consultations infructueuses, des traitements abandonnés et parfois du sentiment de ne pas avoir été entendu.

Cela rappelle l’importance de la manière dont les professionnels communiquent avec les patients :

ni faux espoir, ni discours condamnant d’avance toute possibilité d’amélioration.

L’espoir n’est pas la pensée positive

C’est probablement l’un des messages les plus importants.

Une personne atteinte de fibromyalgie n’a pas à être positive en permanence.

Elle a le droit :

d’être découragée ;

d’être en colère ;

d’avoir peur ;

de trouver certaines situations injustes ;

de ne pas savoir comment elle va faire ;

et, certains jours, de ne plus vraiment réussir à espérer.

L’espoir ne devrait jamais devenir une nouvelle injonction :

« Si tu veux aller mieux, sois positif. »

La fibromyalgie ne résulte pas d’un manque d’optimisme.

Et une poussée douloureuse n’est pas la conséquence d’un mauvais état d’esprit.

L’optimisme intelligent : lucide, mais pas résigné

Le psychiatre et psychologue français Alain Braconnier utilise l’expression « optimisme intelligent ».

Il ne s’agit pas d’un concept médical propre à la fibromyalgie ni d’une méthode thérapeutique.

C’est une manière intéressante de penser l’optimisme.

L’optimisme intelligent ne consiste pas à regarder la réalité à travers des lunettes roses ou à croire que tout finira nécessairement bien.

Il commence au contraire par regarder la réalité telle qu’elle est.

Avec une fibromyalgie, cela peut signifier reconnaître :

« Oui, cette maladie impose des limites. »

« Oui, certaines choses que je faisais auparavant ne sont peut-être plus possibles de la même manière. »

« Oui, aucun traitement ne garantit actuellement la guérison. »

Mais la lucidité ne nous oblige pas à conclure :

« Donc rien ne pourra jamais aller mieux. »

L’optimisme intelligent consiste plutôt à se demander :

« Dans cette réalité que je ne peux pas entièrement choisir, qu’est-ce qui reste encore possible ? »

Adapter une activité plutôt que l’abandonner.

Chercher un autre professionnel.

Demander de l’aide.

Modifier une organisation.

Essayer une autre stratégie.

Préserver une activité ou une relation qui nous fait du bien.

Revoir un objectif devenu trop exigeant.

Ou simplement attendre qu’une période particulièrement difficile passe avant de décider de la suite.

Ce n’est ni du déni ni de la pensée positive forcée.

C’est une forme de lucidité qui laisse une place au possible.

Espérer, ce n’est pas tout contrôler

Cette nuance est essentielle.

Dans la maladie chronique, les discours sur l’attitude mentale peuvent facilement glisser vers une idée dangereuse :

« Si je fais tout correctement, je pourrai contrôler mes symptômes. »

Or nous ne contrôlons pas tout.

Nous ne choisissons pas l’intensité de la douleur avec laquelle nous nous réveillons.

Nous ne décidons pas toujours de notre niveau de fatigue.

Nous ne contrôlons ni l’évolution de la recherche, ni les délais médicaux, ni la compréhension de notre entourage.

Mais entre tout contrôler et ne pouvoir agir sur rien, il existe parfois un espace.

C’est dans cet espace que l’espoir et l’optimisme intelligent peuvent devenir intéressants.

Non pas pour nous rendre responsables de notre maladie, mais pour nous aider à repérer notre marge de manœuvre lorsqu’elle existe.

Espérer aussi collectivement

Pour MY FIBRO, l’espoir ne se limite pas à ce que chacun peut faire individuellement.

Nous pouvons aussi espérer que les choses évoluent collectivement.

Une meilleure connaissance de la fibromyalgie.

Des diagnostics plus rapides.

Des professionnels mieux formés.

Des soins mieux coordonnés.

Davantage de recherche.

Une meilleure reconnaissance des conséquences de la maladie dans la vie professionnelle et sociale.

Des parcours de soins plus accessibles.

Ce type d’espoir est important parce qu’il rappelle aussi une chose :

tout ne repose pas sur le patient.

Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent apprendre à mieux connaître leur maladie, développer des stratégies et essayer de préserver leur qualité de vie.

Mais le système de soins, la recherche, les employeurs, les institutions et les responsables politiques ont eux aussi une responsabilité.

L’optimisme intelligent peut également être collectif :

constater ce qui ne fonctionne pas et agir pour essayer de le faire évoluer.

Quand l’espoir devient difficile à trouver

Il existe des périodes où parler d’espoir peut sembler presque déplacé.

Lorsque la douleur est particulièrement forte.

Lorsqu’on vient de perdre son emploi.

Lorsqu’un médecin ne nous croit pas.

Lorsqu’on doit une nouvelle fois renoncer à quelque chose qui comptait.

Lorsqu’une démarche administrative nous épuise.

Dans ces moments-là, il n’est peut-être pas nécessaire de chercher immédiatement un grand projet ou une pensée positive.

L’espoir peut être beaucoup plus petit.

Attendre une visite.

Prévoir une activité agréable.

Penser au prochain groupe de parole.

Espérer une nuit un peu meilleure.

Faire quelque chose qui nous donne encore envie de nous lever.

Ou simplement croire que la journée difficile que nous traversons ne prédit pas nécessairement toutes celles qui suivront.

Emprunter l’espoir des autres

Il arrive aussi que nous n’ayons temporairement plus beaucoup d’espoir nous-mêmes.

C’est là que les autres peuvent compter.

Un proche.

Un professionnel qui continue à chercher avec nous.

Une personne rencontrée dans un groupe.

Quelqu’un qui vit une situation proche et qui a trouvé un aménagement auquel nous n’avions pas pensé.

Nous n’avons pas besoin d’être constamment capables de produire seuls notre propre espoir.

Parfois, nous pouvons simplement emprunter un peu de celui des autres.

Le rôle des professionnels

Les recommandations françaises de la Haute Autorité de santé (HAS) publiées en 2025 rappellent combien l’écoute et la reconnaissance de la souffrance sont importantes dans la prise en charge de la fibromyalgie.

Cela concerne aussi l’espoir.

Dire à une personne :

« Vous devez accepter que vous aurez mal toute votre vie »

n’a pas le même effet que lui expliquer honnêtement :

« Nous n’avons pas aujourd’hui de traitement qui guérisse la fibromyalgie, mais plusieurs approches peuvent aider et nous allons chercher celles qui vous conviennent le mieux. »

La deuxième phrase ne promet rien.

Mais elle ne ferme pas la porte.

C’est peut-être aussi cela, l’optimisme intelligent dans le soin :

être honnête sur ce que nous ne savons pas ou ne pouvons pas faire, sans nier ce qui reste possible.

Chez MY FIBRO

C’est aussi l’une des raisons d’être de nos groupes et de nos activités.

Voir quelqu’un qui traverse des difficultés proches des nôtres et qui a trouvé une façon de poursuivre une activité, d’adapter son quotidien ou simplement de retrouver un peu de plaisir peut ouvrir une possibilité.

Pas parce que son parcours deviendra nécessairement le nôtre.

Mais parce qu’il nous rappelle qu’un autre chemin peut parfois exister.

L’espoir peut circuler entre nous.

Certains jours, nous en avons beaucoup.

D’autres jours, beaucoup moins.

Et c’est aussi à cela que sert le collectif.

À retenir

L’espoir n’est ni un traitement ni une obligation d’être positif.

Les recherches suggèrent qu’il est associé à certains aspects de l’expérience de la fibromyalgie et que nos attentes peuvent participer à la modulation de la douleur. Mais ces relations sont complexes et ne permettent absolument pas d’affirmer que nous pouvons contrôler nos symptômes par notre état d’esprit.

L’optimisme intelligent propose une autre voie :

ne pas nier la difficulté, ne pas promettre que tout ira bien, mais ne pas considérer non plus que tout est joué d’avance.

Regarder lucidement ce qui est.

Reconnaître ce que nous ne pouvons pas changer.

Et chercher, lorsqu’elle existe, la petite marge de manœuvre qui reste.

L’espoir n’a pas besoin d’être immense.

Il peut commencer par une possibilité, un projet, une rencontre, un petit mieux ou simplement l’idée que demain ne sera peut-être pas exactement comme aujourd’hui.

L’espoir se cultive.

Devenez jardinier.ère de votre mieux-être.

Sources

• Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique. Recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS souligne notamment l’importance de l’écoute, de la reconnaissance de la souffrance et d’une prise en charge individualisée permettant à la personne de devenir actrice de son parcours.

• Godfroid I. O. Comprendre l’effet placebo. Éditions universitaires de l’UMONS, 2026. Ouvrage de synthèse consacré à l’effet placebo et à son pendant négatif, l’effet nocebo, abordant notamment les attentes, le conditionnement, l’anxiété et les mécanismes neurobiologiques impliqués. Plus de 1 200 références scientifiques. ISBN : 978-2-87325-902-0.

• Braconnier A. Optimiste. Éditions Odile Jacob, 2014. Le psychiatre et psychologue français y développe notamment la notion d’« optimisme intelligent », distinguée d’un optimisme naïf ou béat. Il ne s’agit pas d’un ouvrage consacré spécifiquement à la fibromyalgie.

• Patel A., Vijin J., Patil A. Relationship between hope, optimism, emotional regulation, and pain in fibromyalgia. Clinical Rheumatology, 2025;44(12):5063-5068. Étude menée auprès de 270 personnes atteintes de fibromyalgie. Un niveau d’espoir plus élevé était modérément associé à une douleur moins importante ; l’association entre optimisme et douleur était plus faible. Cette étude transversale ne permet pas d’établir de relation de causalité. DOI : 10.1007/s10067-025-07742-z.

• Karacaoglu M., Peerdeman K. J., Karch J. D., van Middendorp H., Evers A. W. M. Nocebo hyperalgesia and other expectancy-related factors in daily fibromyalgia pain: Combining experimental and electronic diary methods. Journal of Psychosomatic Research, 2024;182:111676. Étude portant sur les attentes, le catastrophisme, l’optimisme et les variations de la douleur au quotidien chez des femmes atteintes de fibromyalgie. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2024.111676.

• Emergui G., Agostinho M., Canaipa R., Treister R. Expectations, conditioning, and the placebo effect do not differ between fibromyalgia patients and healthy controls but might be differently associated. Journal of Psychosomatic Research, 2025;195:112207. Étude comparant les attentes, le conditionnement et la réponse placebo chez des personnes atteintes de fibromyalgie et des personnes sans douleur chronique. Les résultats suggèrent notamment un rôle particulier de la durée de la douleur et des expériences antérieures chez les personnes fibromyalgiques. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2025.112207.