FRANCE vs BELGIQUE

La fibromyalgie impacte profondément la vie de milliers de patients en Belgique. Pourtant, notre pays ne dispose toujours pas d’un cadre national clair pour leur prise en charge. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment publié des recommandations qui marquent un véritable tournant. Cette différence souligne l’urgence d’agir aussi chez nous.

En France : un tournant grâce à la HAS

Depuis juillet 2025, la Haute Autorité de Santé (HAS) française a franchi une étape décisive : elle a publié des recommandations officielles pour la prise en charge de la fibromyalgie. Ce texte a une portée considérable :

• il reconnaît officiellement la fibromyalgie comme maladie chronique complexe et invalidante ;

• il fixe un cadre clair pour le diagnostic (critères standardisés, rôle du médecin généraliste, recours aux spécialistes) ;

• il définit une stratégie thérapeutique nationale : activité physique adaptée comme pilier, éducation thérapeutique, prise en charge pluridisciplinaire (médecins, kinés, psychologues, centres de la douleur), et recours limité aux médicaments ;

• il donne aux patients et aux soignants une référence commune, qui met fin aux doutes et aux errances médicales.

  
  

Pour les personnes atteintes de fibromyalgie en France, cela change tout : leur maladie est enfin entendue, reconnue, et prise en charge dans un cadre cohérent et validé au niveau national.

En Belgique : pas d’équivalent de la HAS

Chez nous, la situation est très différente. Il n’existe aucune institution unique jouant le rôle de la HAS. À la place, les compétences sont dispersées :

• le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) produit des études scientifiques et des rapports, mais n’a pas publié de recommandations nationales dédiées à la fibromyalgie ;

• le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) émet des avis scientifiques, mais là encore, rien de spécifique sur la fibromyalgie ;

• l’INAMI gère surtout le remboursement des soins. Pour la fibromyalgie, cela concerne principalement la kinésithérapie : les patients peuvent bénéficier de 60 séances de 30 minutes par an, plus 20 séances supplémentaires, lorsqu’un diagnostic est reconnu et qu’une prescription médicale est établie. Ces séances doivent répondre à des critères stricts définis dans la nomenclature.

  De plus, la fibromyalgie n’ouvre pas automatiquement droit au statut “affection chronique” : celui-ci dépend de critères administratifs. En pratique, beaucoup de patients se retrouvent avec une couverture partielle, insuffisante pour répondre aux besoins d’une maladie qui demande un suivi pluridisciplinaire régulier.

  
  

Résultat : il n’existe aucun cadre national clair et unifié pour la fibromyalgie en Belgique. Contrairement à d’autres maladies chroniques (diabète, insuffisance rénale, sclérose en plaques), aucun trajet de soins structuré n’a été mis en place.

France vs Belgique : deux réalités très différentes

• En France, la HAS a donné une légitimité institutionnelle à la fibromyalgie, et les patients disposent désormais de recommandations officielles qui orientent leur parcours de soins.

• En Belgique, les patients continuent de vivre dans un système fragmenté, où l’accès aux soins dépend trop souvent du médecin rencontré ou encore de la bonne volonté d’un centre de la douleur.

• Là où les Français avancent vers une prise en charge pluridisciplinaire structurée, les Belges restent dans une logique de remboursements partiels et disparates, sans vision globale et sans trajet de soins officiel, contrairement à d’autres pathologies chroniques.

  
  

Ce que nous demandons

Il est temps que la Belgique se mette à la hauteur de ses voisins. Nous, personnes atteintes de fibromyalgie, réclamons :

1. La création d’un cadre national de référence pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie.

2. La mise en place d’un trajet de soins spécifique, comme cela existe pour d’autres maladies chroniques, afin de garantir un suivi coordonné entre patient, généraliste, spécialistes et thérapeutes.

3. La reconnaissance officielle de la maladie comme une affection chronique nécessitant une approche multidisciplinaire.

4. Une égalité d’accès aux soins pour tous les patients.

   
   

La fibromyalgie est une réalité. Nos douleurs, notre fatigue et nos difficultés quotidiennes méritent d’être reconnues par un cadre officiel.

Comme en France, nous voulons des recommandations nationales et un trajet de soins clair, pour améliorer notre qualité de vie et mettre fin à l’errance médicale.