LES JEUNES ET LES MALADIES CHRONIQUES
Dernière mise à jour : 16 sept.
Quand être jeune ne signifie pas être en bonne santé
Le 4 juin 2025, MY FIBRO a participé à la journée d’étude « Jeune et malade chronique », organisée au Centre Pacheco à Bruxelles à l’initiative du SPF Sécurité sociale, avec la collaboration de l’INAMI.
Jeunes patients, associations, chercheurs et représentants des institutions y ont croisé leurs regards autour d’un même enjeu :
comment permettre aux jeunes vivant avec une maladie chronique d’étudier, de travailler, d’accéder à leurs droits et de participer pleinement à la société ?
Un an plus tard, les constats dressés ce jour-là restent particulièrement actuels.
Une étude belge consacrée aux 18-35 ans
La journée présentait les résultats d’une étude réalisée par la Haute École PXL et Esperity, à la demande du SPF Sécurité sociale et en collaboration avec l’INAMI.
Plus de 800 jeunes ont participé à la recherche.
L’enquête quantitative porte précisément sur 881 jeunes Belges âgés de 18 à 35 ans vivant déjà avec une maladie chronique.
Cette précision est importante.
Les pourcentages présentés dans l’étude décrivent donc les jeunes malades chroniques interrogés. Ils ne peuvent pas être appliqués à l’ensemble des jeunes Belges.
La fibromyalgie figurait parmi les pathologies déclarées par les participants.
Cela ne signifie donc pas que 9 % de tous les jeunes Belges seraient atteints de fibromyalgie : ce chiffre concernait l’échantillon étudié.
Une maladie qui s’invite dans toute la vie
L’étude confirme quelque chose que les personnes concernées connaissent bien :
une maladie chronique ne s’arrête pas à la porte du cabinet médical.
Elle peut affecter :
l’autonomie ;
les relations ;
les loisirs ;
les études ;
le travail ;
les revenus ;
la vie affective ;
les projets d’avenir.
Fatigue, limitations physiques, difficultés cognitives et imprévisibilité de l’état de santé occupent une place importante dans le quotidien des jeunes interrogés.
Pour un jeune, cette situation peut être particulièrement difficile à vivre.
C’est souvent l’âge où les autres :
étudient,
quittent le domicile familial,
commencent à travailler,
voyagent,
construisent une relation,
font des projets.
Et la maladie peut imposer un rythme très différent.
L’invisibilité complique encore les choses
Lors de la journée, plusieurs témoignages ont rappelé combien il peut être difficile de vivre avec une maladie que les autres ne voient pas.
Il faut parfois expliquer encore et encore :
pourquoi on ne peut pas venir ;
pourquoi on doit s’asseoir ;
pourquoi on a réussi quelque chose hier mais pas aujourd’hui ;
pourquoi quelques heures d’activité peuvent nécessiter ensuite une longue récupération.
Cette réalité concerne particulièrement la fibromyalgie.
Être jeune et avoir l’air en bonne santé ne signifie pas forcément être capable de vivre au même rythme que les autres.
« Mais à quoi ai-je droit ? »
C’est probablement l’un des constats les plus frappants de l’étude.
81 % des jeunes interrogés déclarent manquer d’informations essentielles sur leurs droits sociaux, et seuls 3 % se considèrent pleinement informés.
Ils rencontrent notamment des difficultés pour savoir :
quelles aides existent ;
s’ils remplissent les conditions ;
où introduire une demande ;
quels documents fournir ;
à qui poser leurs questions.
Les informations sont souvent dispersées entre plusieurs administrations, mutualités et niveaux de pouvoir.
Et lorsqu’on est déjà malade, devoir soi-même reconstituer le puzzle administratif représente une charge supplémentaire.
Un véritable risque de non-recours aux droits
C’est précisément l’un des objectifs de cette étude : lutter contre le non-recours aux droits sociaux.
Le non-recours signifie qu’une personne pourrait bénéficier d’un droit ou d’une aide, mais n’en bénéficie pas.
Pourquoi ?
Parce qu’elle ignore que le droit existe.
Parce qu’elle ne comprend pas la procédure.
Parce qu’elle pense qu’elle n’y a pas droit.
Parce que les démarches sont trop complexes.
Ou parfois simplement parce qu’elle n’a plus l’énergie nécessaire pour les entreprendre.
Le SPF Sécurité sociale a repris ce travail dans sa réflexion sur une meilleure participation sociale des jeunes atteints de maladies chroniques.
Étudier avec une maladie chronique
Les études constituent un autre moment particulièrement difficile.
Fatigue, douleurs, problèmes de concentration, absences ou rendez-vous médicaux peuvent perturber le parcours.
L’étude montre aussi que connaître ses droits ne garantit pas toujours que les aménagements répondent réellement aux besoins.
Un simple temps supplémentaire lors d’un examen ne résout pas toutes les difficultés.
Selon la situation, les besoins peuvent aussi concerner :
les horaires ;
les déplacements ;
la présence aux cours ;
les pauses ;
l’organisation d’un stage ;
la répartition de la charge de travail ;
ou l’allongement du parcours académique.
Nous détaillons les possibilités existant en Fédération Wallonie-Bruxelles dans notre article « Droits des étudiants ».
Un parcours qui peut prendre plus de temps
La maladie chronique peut également empêcher de suivre le rythme considéré comme « normal ».
Un bachelier peut prendre plus de trois ans.
Une année peut devoir être allégée.
Un stage peut être reporté.
Une orientation peut être revue.
Cela ne signifie pas que le jeune manque d’ambition ou de capacités.
Le temps nécessaire pour parvenir à un diplôme ne dit rien de la valeur de celui qui l’obtient.
C’est pourquoi les participants à l’étude ont notamment insisté sur la nécessité que les règles relatives aux droits sociaux, aux aides et aux études puissent mieux tenir compte des parcours irréguliers imposés par la maladie.
Et puis vient le travail
La transition vers le monde professionnel représente une autre difficulté.
Dans l’enquête, seuls 37 % des jeunes interrogés travaillant déclaraient une capacité de travail à temps plein, tandis que 79 % indiquaient avoir dû interrompre leur travail au moins une fois dans l’année en raison de leur maladie.
Parmi les difficultés professionnelles rapportées :
91 % évoquaient un manque de compréhension ;
73 % la charge de travail et le stress ;
38 % rapportaient des expériences de discrimination.
Ces chiffres concernent toujours les participants à cette étude, et non l’ensemble des jeunes travailleurs belges.
Dire ou ne pas dire que l’on est malade ?
Cette question revient très souvent.
Faut-il informer un employeur ?
Des collègues ?
À quel moment ?
Lors d’un entretien d’embauche ?
Une fois engagé ?
Seulement lorsqu’un aménagement devient nécessaire ?
Les jeunes interrogés exprimaient la peur :
d’être moins bien considérés ;
de voir leurs possibilités d’évolution diminuer ;
de ne pas être engagés ;
ou d’être réduits à leur maladie.
Il n’existe évidemment pas une réponse unique.
Nous retrouvons ici la même difficulté que celle abordée dans notre article « Parler ou se taire ? » :
chacun doit pouvoir décider ce qu’il souhaite révéler de sa santé, à qui et dans quelles circonstances.
Les aménagements peuvent faire toute la différence
Une journée de travail plus courte n’est pas toujours suffisante.
L’organisation de cette journée compte tout autant.
Travailler quatre heures mais devoir effectuer un long trajet cinq jours par semaine peut parfois être plus épuisant qu’un horaire réparti autrement.
Parmi les adaptations évoquées dans l’étude figurent notamment :
le télétravail ;
des horaires flexibles ;
une réduction du temps de travail ;
une adaptation des tâches.
Les besoins sont individuels.
L’enjeu n’est donc pas seulement de demander :
« Combien d’heures pouvez-vous travailler ? »
mais aussi :
« Dans quelles conditions pouvez-vous réellement travailler durablement ? »
Une information plus simple et plus humaine
Plusieurs recommandations ressortent fortement de l’étude :
centraliser les informations ;
les rendre plus compréhensibles ;
accompagner les jeunes de manière proactive ;
améliorer la collaboration entre institutions ;
renforcer le rôle d’accompagnement des mutualités ;
mieux expliquer les décisions et les refus ;
simplifier les démarches ;
développer des environnements d’études et de travail plus inclusifs.
Le Conseil supérieur national des personnes handicapées s’est également penché sur les recommandations issues de ce travail.
Les associations de patients ont aussi un rôle
Lors de cette journée, une autre réalité a été rappelée :
les jeunes recherchent énormément d’informations en ligne et auprès de leurs pairs.
Les associations de patients peuvent donc jouer un rôle important.
Elles peuvent :
traduire les informations administratives ;
partager des ressources fiables ;
orienter vers les bons interlocuteurs ;
permettre la rencontre avec d’autres personnes vivant la même réalité ;
et faire remonter aux institutions les difficultés rencontrées sur le terrain.
Mais les associations ne peuvent pas remplacer les services publics.
L’accès à ses droits ne devrait pas dépendre de la chance de rencontrer, au bon moment, la bonne personne ou la bonne association.
Et la fibromyalgie ?
Cette étude n’était pas consacrée spécifiquement à la fibromyalgie.
C’est précisément ce qui la rend également intéressante.
Elle montre que beaucoup de difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie sont partagées par d’autres jeunes vivant avec une maladie chronique :
invisibilité ;
fatigue ;
imprévisibilité ;
difficultés administratives ;
études perturbées ;
problèmes professionnels ;
crainte du jugement ;
manque d’information ;
besoin d’aménagements.
Mais chaque maladie possède aussi ses particularités.
L’objectif ne doit donc pas être de mettre toutes les maladies chroniques dans le même panier, mais de mieux répondre aux difficultés communes tout en respectant les besoins propres à chaque pathologie et à chaque personne.
Être jeune ne protège pas de la maladie
Il existe encore cette idée :
« Tu es jeune, tu vas récupérer. »
Ou :
« À ton âge, tu devrais pouvoir… »
Mais la maladie chronique n’attend pas un certain âge pour bouleverser une vie.
Pour un jeune, elle peut aussi signifier devoir construire son identité, ses études, son autonomie et son avenir professionnel avec la maladie déjà présente.
Ce parcours mérite d’être reconnu.
Pas pour enfermer le jeune dans une identité de malade.
Mais au contraire pour lui permettre de construire sa vie avec les outils, les adaptations et les droits dont il a réellement besoin.
À retenir
L’étude belge « Jeune et malade chronique » a recueilli l’expérience de plus de 800 jeunes, dont une enquête auprès de 881 personnes âgées de 18 à 35 ans vivant avec une maladie chronique.
Elle met notamment en évidence :
un manque majeur d’information sur les droits ;
des difficultés dans les études ;
des obstacles professionnels ;
des discriminations ;
l’impact de la fatigue et de l’imprévisibilité ;
et la nécessité d’un accompagnement plus simple, plus coordonné et plus proactif.
Et surtout, elle rappelle quelque chose d’essentiel :
les jeunes malades chroniques ont les mêmes envies de construire leur avenir que les autres. Ils ont simplement parfois besoin d’un chemin différent pour pouvoir y arriver.
Sources
SPF Sécurité sociale – “Une étude met en lumière un groupe oublié : les jeunes atteints d’une maladie chronique”, juin 2025.
SPF Sécurité sociale / DG Personnes handicapées – étude “Jeune et atteint d’une maladie chronique en Belgique” : rapport, résumé et infographies.
Conseil supérieur national des personnes handicapées – travaux et avis consacrés aux recommandations issues de l’étude.