PARLER OU SE TAIRE ?

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ? 

À mes proches, mes amis, mes collègues ? Et sur le lieu de travail, à mon employeur, mes collègues ?

C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment, et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi.

Pourquoi en parler ?

• Pour se sentir soutenu : Mettre des mots sur ce que l’on vit peut alléger le poids. L’entourage peut mieux comprendre nos limites, notre fatigue, nos douleurs.

• Pour briser l’isolement : En parler, c’est parfois découvrir qu’on n’est pas seul. D’autres vivent la même chose, et cela peut créer des liens, du réconfort.

• Sur le lieu de travail : Expliquer sa situation peut permettre d’aménager ses horaires, son poste, de mieux concilier santé et emploi.

  
  

Pourquoi ne pas en parler ?

• Peur d’être jugé : La fibromyalgie reste mal comprise. Certains peuvent penser qu’on exagère, qu’on “fait des histoires”.

• Crainte de paraître faible : Parler de sa douleur, c’est parfois se mettre à nu, et ça peut être perçu comme une forme de fragilité.

• Incertitude professionnelle : Dans certains contextes, parler de sa maladie peut entraîner de la méfiance, voire des discriminations au travail.

  
  

Est-ce impudique ?

Non. Ce n’est pas impudique de parler de sa maladie. C’est un acte de courage. Mais ce n’est pas une obligation non plus. Le silence peut aussi être une manière de se protéger, de garder la maîtrise sur ce qu’on veut dévoiler de soi.

Parler de la fibromyalgie, c’est un choix personnel.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision, juste celle qui vous respecte. Ce qui compte, c’est de s’écouter, et de décider selon vos besoins, votre environnement, votre confiance.

Fibromyalgie : parler ou se taire ? Mon chemin.

Pendant dix ans, je me suis tue.

D'abord, par tradition familiale : chez nous, on ne parle pas de ce genre de choses. La douleur, on la garde pour soi. Ensuite, parce que j'avais honte. Honte d'être diminuée, de ne plus pouvoir tout faire comme avant. Alors je préférais le cacher. Et puis, tout simplement, je ne voyais pas à quoi cela pouvait servir. À quoi bon ? Ceux qui ne comprennent pas, on ne les force pas. Et ceux qui jugent… on les évite.

Mais un jour, une personne m’a mise face à mes contradictions : il est difficile de faire changer les mentalités si on ne se met pas à parler. Devenue présidente d'une association qui soutient les personnes atteintes de fibromyalgie, parler est devenu une nécessité. Comment aider, accompagner, soutenir… sans dire ce que je vis moi-même ? Comment appeler au dialogue si moi-même je me tais ?

Alors j’ai commencé à parler et je ne m'arrêterai pas de si tôt.

Si vous souhaitez donner votre avis sur le fait de parler ou se taire à propos du handicap et des maladies invisibles, vous pouvez participer à l'enquête menée par Altéo : https://www.alteoasbl.be/