PARLER OU SE TAIRE ?

Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ?

À mes proches, à mes amis, à mes collègues ? Dans ma famille ? Au travail ? À de simples connaissances ? Et jusqu’où ai-je envie d’expliquer ce que je vis ?

C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle.

Chacun vit sa maladie différemment et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi.

Pourquoi en parler ?

• Pour se sentir soutenu : mettre des mots sur ce que l’on vit peut alléger un poids. L’entourage peut mieux comprendre nos limites, notre fatigue, nos douleurs ou le fait que nos capacités varient d’un jour à l’autre.

• Pour briser l’isolement : en parler, c’est parfois découvrir qu’on n’est pas seul. D’autres vivent la même chose, et cela peut créer des liens, de la compréhension et du réconfort.

• Pour éviter certains malentendus : expliquer pourquoi on doit annuler une sortie, se reposer, demander de l’aide ou faire les choses autrement peut parfois éviter que nos difficultés soient interprétées comme un manque de volonté ou d’intérêt.

• Pour demander une adaptation lorsque c’est nécessaire : dans certaines circonstances, notamment au travail ou dans les études, parler de ses difficultés peut permettre de rechercher des solutions. Cela ne signifie pas pour autant qu’il faille raconter toute son histoire médicale.

  
  

Pourquoi ne pas en parler ?

• Par peur d’être jugé : la fibromyalgie reste encore mal comprise. Certains peuvent penser qu’on exagère, qu’on se plaint trop ou qu’on « fait des histoires ».

• Pour protéger son intimité : notre maladie nous appartient aussi. Nous n’avons pas à expliquer notre état de santé à tout le monde.

• Pour ne pas être réduit à sa maladie : parfois, on a simplement envie d’être un conjoint, un parent, un ami, un collègue… et pas « la personne fibromyalgique ».

• Pour éviter les conseils non demandés : lorsque l’on parle d’une maladie chronique, les conseils peuvent rapidement arriver : « Tu devrais essayer ceci », « Je connais quelqu’un qui a guéri avec cela »… Même lorsqu’ils partent d’une bonne intention, ils peuvent devenir fatigants.

• Parce qu’on ne se sent pas en confiance : nous pouvons choisir les personnes avec lesquelles nous avons envie de partager quelque chose d’aussi personnel.

  
  

Le paradoxe de la maladie invisible

La fibromyalgie ne se voit pas.

Si nous ne disons rien, comment les autres pourraient-ils comprendre ce qu’ils ne peuvent pas voir ?

Mais expliquer constamment ce que l’on vit peut aussi devenir épuisant.

Pourquoi puis-je faire quelque chose aujourd’hui et pas demain ?

Pourquoi ai-je besoin de récupérer après une activité qui paraît anodine ?

Pourquoi ai-je annulé au dernier moment ?

Pourquoi ai-je l’air d’aller bien alors que j’ai mal ?

À force, on peut avoir l’impression de devoir sans cesse justifier sa maladie.

Et nous n’avons pas à transformer chacune de nos limites en plaidoyer.

Parfois, dire simplement :

« Aujourd’hui, je ne peux pas. »

devrait pouvoir suffire.

Est-ce impudique ?

Non.

Ce n’est pas impudique de parler de sa maladie.

Mais ce n’est pas non plus une obligation.

Certaines personnes trouvent de la force dans le fait de témoigner et de mettre des mots sur ce qu’elles vivent.

D’autres préfèrent préserver cette partie de leur vie.

Le silence peut aussi être une manière de se protéger et de garder la maîtrise sur ce que l’on souhaite dévoiler de soi.

Parler de la fibromyalgie est un choix personnel.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision, seulement celle qui vous respecte.

Ce qui compte, c’est de s’écouter et de décider selon ses besoins, son environnement et la confiance que l’on accorde aux personnes qui nous entourent.

Fibromyalgie : parler ou se taire ? Mon chemin.

Pendant dix ans, je me suis tue.

D’abord par tradition familiale : chez nous, on ne parle pas de ce genre de choses. La douleur, on la garde pour soi.

Ensuite parce que j’avais honte.

Honte d’être diminuée, de ne plus pouvoir tout faire comme avant.

Alors je préférais le cacher.

Et puis, tout simplement, je ne voyais pas à quoi cela pouvait servir.

À quoi bon ?

Ceux qui ne comprennent pas, on ne les force pas.

Et ceux qui jugent… on les évite.

Mais un jour, une personne m’a mise face à mes contradictions : il est difficile de faire changer les mentalités si on ne se met pas à parler.

Devenue présidente d’une association qui soutient les personnes atteintes de fibromyalgie, parler est devenu pour moi une nécessité.

Comment aider, accompagner, soutenir… sans dire ce que je vis moi-même ?

Comment appeler au dialogue si moi-même je me tais ?

Alors j’ai commencé à parler.

Et je ne suis pas près de m’arrêter.

Mais cela reste mon choix.

D’autres feront celui de parler seulement à quelques personnes, de garder certaines choses pour elles ou de ne pas en parler du tout.

Et ce choix mérite exactement le même respect.

À retenir

Parler n’est pas une obligation.

Se taire n’est pas une faute.

On peut tout dire, ne rien dire ou choisir ce que l’on partage selon les personnes et les circonstances.

On peut aussi changer d’avis avec le temps.

Parce que la maladie fait partie de notre histoire.

Mais nous restons libres de décider à qui nous la racontons.