300 000
Dernière mise à jour : 29 août
300 000.
C’est l’ordre de grandeur du nombre de personnes qui pourraient vivre avec une fibromyalgie en Belgique.
Ce chiffre est régulièrement repris dans les travaux parlementaires belges. Il correspond à une estimation d’environ 2,5 % de la population.
Avec 11,87 millions d’habitants en Belgique au 1er janvier 2026, cela représente approximativement une personne sur quarante.
Mais il faut être précis : il ne s’agit pas d’un recensement officiel des personnes diagnostiquées. La Belgique ne dispose pas actuellement d’un registre national permettant de connaître exactement le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie.
300 000 est donc une estimation.
Mais même une estimation donne la mesure de l’enjeu.
Derrière le chiffre, des personnes
300 000, ce ne sont pas seulement des statistiques.
Ce sont des femmes et des hommes qui vivent, à des degrés très différents, avec :
des douleurs chroniques diffuses ;
une fatigue parfois majeure ;
un sommeil non réparateur ;
des difficultés cognitives ;
des hypersensibilités ;
et d’autres manifestations susceptibles d’avoir un impact important sur la vie quotidienne.
Certaines personnes continuent à travailler et à maintenir une grande partie de leurs activités.
D’autres doivent réduire leur temps de travail, changer d’organisation ou renoncer à certaines activités.
Et pour certaines, la fibromyalgie devient véritablement invalidante.
Il n’existe pas une seule manière de vivre avec la fibromyalgie.
Une maladie reconnue médicalement
La fibromyalgie n’est ni une invention, ni un manque de volonté, ni simplement le résultat d’un stress mal géré.
Elle fait partie des affections répertoriées dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la Santé.
Dans la CIM-11, la fibromyalgie est incluse sous le code MG30.01, dans la catégorie de la douleur chronique généralisée, elle-même intégrée aux douleurs chroniques primaires.
La recherche a également profondément fait évoluer la compréhension de la maladie : on s’intéresse aujourd’hui notamment aux mécanismes de traitement et de modulation de la douleur, à la nociplastie, au système nerveux autonome, au sommeil, aux fonctions cognitives et à différents mécanismes biologiques encore à l’étude.
Il reste beaucoup à comprendre.
Mais ne pas tout comprendre d’une maladie ne signifie pas qu’elle n’existe pas.
Reconnue médicalement ne signifie pas suffisamment prise en charge
C’est probablement là que se situe aujourd’hui l’un des principaux enjeux en Belgique.
Les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas totalement dépourvues de soins ou de droits.
Par exemple, la fibromyalgie figure dans la nomenclature belge de kinésithérapie parmi les situations pouvant bénéficier du régime Fb, sous certaines conditions médicales et administratives.
Des centres et consultations de la douleur existent également.
Mais il n’existe toujours pas, à l’heure actuelle, un parcours de soins spécifique et uniforme pour la fibromyalgie accessible de la même manière à tous les patients en Belgique.
Selon le lieu où l’on habite, les professionnels rencontrés et les ressources disponibles, le parcours peut donc être très différent.
En 2026, la question est toujours politique
La fibromyalgie a de nouveau été débattue au Parlement fédéral en 2026.
Une proposition de résolution demandait notamment :
une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie ;
un trajet de soins spécifique et multidisciplinaire ;
une amélioration du diagnostic ;
davantage de formation des professionnels ;
une meilleure information des patients et du grand public.
Cette proposition a finalement été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026.
Ce rejet ne signifie pas que rien ne bouge.
D’autres travaux sont actuellement menés autour de l’organisation des soins pour plusieurs maladies chroniques complexes, dont la fibromyalgie, avec la perspective de nouveaux dispositifs à partir de 2027.
Pour MY FIBRO, une question reste essentielle :
quelle place spécifique sera réellement accordée aux besoins des personnes atteintes de fibromyalgie dans ces futurs dispositifs ?
La reconnaissance ne se résume pas à un mot
« Reconnaître la fibromyalgie » peut signifier beaucoup de choses.
Pour les personnes concernées, cela signifie notamment pouvoir :
être écoutées lorsqu’elles décrivent leurs symptômes ;
obtenir un diagnostic dans des délais raisonnables ;
accéder à des professionnels correctement formés ;
bénéficier de soins adaptés et coordonnés ;
obtenir une information fiable ;
faire reconnaître leurs limitations lorsqu’elles ont un impact réel sur l’autonomie ou le travail ;
bénéficier, lorsque les conditions sont remplies, des dispositifs sociaux existants ;
et ne pas être systématiquement confrontées au soupçon ou à la banalisation de leurs difficultés.
Reconnaître la maladie ne signifie pas automatiquement reconnaître chaque patient comme invalide ou handicapé.
Les conséquences de la fibromyalgie doivent être évaluées individuellement.
Certaines personnes ont peu de limitations. D’autres en ont énormément.
C’est précisément cette diversité qui doit pouvoir être entendue.
Le travail : des droits existent, mais leur mise en œuvre peut rester difficile
Une maladie chronique ne rend pas automatiquement une personne incapable de travailler.
Mais elle peut nécessiter des adaptations.
En Belgique, la législation protège notamment contre les discriminations liées à l’état de santé et au handicap.
Lorsqu’une maladie de longue durée entraîne des limitations répondant à la notion juridique de handicap, la personne peut également avoir droit à des aménagements raisonnables dans le cadre professionnel.
Il peut s’agir, selon la situation et ce qui est raisonnablement possible :
d’une adaptation des horaires ;
d’une organisation différente du travail ;
d’un aménagement du poste ;
d’une modification de certaines tâches ;
ou d’autres solutions permettant de maintenir l’activité.
Dans la pratique, obtenir ces adaptations peut cependant rester complexe.
Unia constate d’ailleurs encore des signalements de travailleurs rencontrant des difficultés pour obtenir des aménagements raisonnables.
300 000 personnes ne forment pas un groupe homogène
Il faut également éviter une autre simplification.
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie :
n’ont pas les mêmes symptômes ;
n’ont pas le même degré de handicap ;
n’ont pas les mêmes besoins ;
ne suivent pas les mêmes traitements ;
et n’ont pas la même capacité à travailler ou à participer aux activités sociales.
Défendre les patients ne consiste donc pas à affirmer que 300 000 personnes sont gravement invalides.
Cela consiste à défendre le droit de chacune d’entre elles à une évaluation et à une prise en charge correspondant réellement à sa situation.
Et autour de ces 300 000 personnes ?
La maladie ne touche jamais uniquement la personne diagnostiquée.
Elle peut également modifier l’organisation :
du couple ;
de la famille ;
du travail ;
des activités sociales ;
et parfois des finances du ménage.
Lorsque la douleur et la fatigue deviennent importantes, les proches peuvent devoir assumer davantage de tâches ou adapter eux aussi leur quotidien.
L’impact collectif de la fibromyalgie dépasse donc largement le nombre de personnes diagnostiquées.
Pourquoi MY FIBRO agit
MY FIBRO veut contribuer à faire évoluer cette réalité.
Notre rôle est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées par la fibromyalgie.
Cela signifie être présentes auprès des patients, mais aussi porter leur voix auprès :
des professionnels de santé ;
des institutions ;
des responsables politiques ;
des acteurs du monde du travail ;
et du grand public.
La fibromyalgie n’a pas besoin de davantage de slogans.
Elle a besoin de soins accessibles, de connaissances, de formation, de recherche, d’écoute et de décisions construites avec les personnes directement concernées.
300 000 raisons de continuer
Nous ne savons pas si le nombre exact est 250 000, 300 000 ou davantage.
Ce que nous savons, c’est qu’il s’agit de centaines de milliers de personnes en Belgique.
Et derrière chacune d’elles se trouve une histoire différente.
Une personne qui cherche encore un diagnostic.
Une autre qui essaie de continuer à travailler.
Une autre qui tente de faire reconnaître ses limitations.
Une autre encore qui cherche simplement à comprendre ce qui lui arrive et à rencontrer des personnes qui vivent la même réalité.
C’est pour elles que MY FIBRO agit.
Parce qu’aucune personne atteinte de fibromyalgie ne devrait devoir mener seule le combat pour être comprise, soignée et respectée.
Ensemble, on est plus forts.
Sources
Chambre des représentants de Belgique – travaux parlementaires relatifs à la fibromyalgie et estimation d’environ 300 000 personnes concernées en Belgique ; proposition de résolution 56-1254 et débats parlementaires 2025-2026.
Statbel – Population de la Belgique au 1er janvier 2026 : 11 867 634 habitants.
INAMI – Nomenclature de kinésithérapie et dispositions concernant la fibromyalgie dans la liste Fb.
SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Non-discrimination, handicap et droit aux aménagements raisonnables dans l’emploi.
Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025.
Organisation mondiale de la Santé – Classification internationale des maladies, CIM-11.