La fibromyalgie est une pathologie complexe et multifactorielle qui impacte profondément la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. Je sais de quoi je parle, puisque j’en souffre. Face à ces défis, l’ASBL MY FIBRO offre un accompagnement global, structuré autour de cinq piliers essentiels : bouger, manger, respirer, gérer et relier. Ce concept vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de douleurs chroniques invalidantes en leur proposant des outils adaptés pour reprendre le contrôle de leur bien-être.
LE CONCEPT MY FIBRO : UN SOUTIEN EN 5 PILIERS
1. Bouger : redonner de la mobilité en douceur
La fibromyalgie limite souvent les capacités physiques, rendant chaque mouvement difficile. Pourtant, l’activité physique adaptée est essentielle pour maintenir une mobilité fonctionnelle et réduire les douleurs musculaires. MY FIBRO propose :
Séances en piscine d’eau chaude : L’eau chaude apaise les tensions musculaires, améliore la circulation et facilite des mouvements souvent douloureux à sec.
Yoga adaptatif : Une approche douce qui combine étirements et relaxation pour renforcer la souplesse sans brusquer le corps (en attente).
Marches adaptées : Contrairement aux marches traditionnelles (participation cet été aux marches de l'ADEPS), souvent exigeantes, MY FIBRO aspire à organiser des promenades qui tiennent compte des capacités des participants, permettant de se reconnecter à la nature en douceur.
2. Manger : améliorer l’alimentation pour mieux vivre avec la maladie
L’alimentation a un impact direct sur l’inflammation et le niveau d’énergie. Un régime équilibré, riche en aliments anti-inflammatoires, peut aider à réduire les douleurs et la fatigue. MY FIBRO propose :
Suivi diététique en groupe : Un cadre bienveillant pour apprendre à adopter une alimentation adaptée à la fibromyalgie, tout en bénéficiant du soutien et des astuces de diététiciennes compétentes.
3. Respirer : mieux s’oxygéner et calmer l’esprit
La respiration consciente joue un rôle crucial dans la gestion du stress et de la douleur. En calmant le système nerveux, ces techniques permettent de mieux vivre avec la maladie. MY FIBRO propose :
Relaxation, sophrologie, méditation et yoga : Ces outils aident à reconnecter corps et esprit, à réduire les tensions internes et à favoriser une sensation de bien-être global.
4. Gérer : reprendre le contrôle de son temps et de ses émotions
Vivre avec la fibromyalgie implique de jongler entre fatigue, douleurs et exigences quotidiennes. MY FIBRO aide à structurer cette gestion grâce à :
Relaxation ou yoga du rire : Pour libérer les tensions émotionnelles et cultiver une attitude positive malgré les défis.
Pacing : Une méthode pour gérer son énergie de manière stratégique, en alternant repos et activité pour éviter les épisodes de surmenage.
5. Relier : briser l’isolement grâce au soutien social
L’isolement est une souffrance supplémentaire pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Sentir que l’on est compris et soutenu fait une immense différence. MY FIBRO place l’humain au centre grâce aux :
Groupes de parole : Un espace pour partager ses expériences, ses réussites et ses défis, tout en créant des liens solides avec d’autres personnes vivant des réalités similaires.
Il y a quatre ans, la fibromyalgie m’a poussée à arrêter de travailler. J’étais submergée par la douleur et la fatigue, incapable de marcher ou de me concentrer. Grâce aux conseils de professionnels, de très nombreuses lectures, je me suis astreintes à asseoir ma vie sur ces cinq piliers et j’ai trouvé un nouvel équilibre.
L’activité physique douce m’a permis de regagner de la mobilité et de la confiance. Sébastien, mon kiné, a été d'une grande aide sur ce chemin.
Une alimentation adaptée a renforcé mon énergie et réduit mes douleurs et cela, grâce à Laura et Anaïs.
La méditation a transformé ma manière d'appréhender le quotidien et je ne remercierai jamais assez Ronald pour cela. Quant à Pierre et Monique-Marie, ils m'ont fait découvrir la sonothérapie et le yoga du rire qui m'ont permis de relâcher des tensions profondément ancrées.
Les groupes de parole et la création de MY FIBRO, enfin, m'ont offert de rencontrer des personnes formidables.
Aujourd’hui, je travaille à mi-temps et je gère cette association avec passion. Bien que la maladie soit toujours présente, elle ne contrôle plus ma vie. Ces piliers m’ont permis de bâtir un socle solide, et je continue à m’y appuyer pour avancer. Ce parcours montre qu’avec les bons outils et un soutien structuré, il est possible d’améliorer considérablement sa qualité de vie malgré la fibromyalgie.
Si vous cherchez des solutions, je vous encourage à faire des changements dans votre vie, que ce soit en autonomie avec l’accord de votre médecin ou en rejoignant MY FIBRO. Ensemble, nous sommes plus forts, et un avenir meilleur est possible.