LES JEUNES ET LA FIBRO
Dernière mise à jour : 29 août
La fibromyalgie est surtout connue comme une maladie de l’adulte.
Pourtant, des enfants et des adolescents peuvent également présenter des douleurs chroniques diffuses accompagnées de fatigue, de troubles du sommeil et d’autres symptômes très proches de ceux observés chez les adultes atteints de fibromyalgie.
Certains médecins et équipes de recherche parlent alors de fibromyalgie juvénile.
Mais ce terme fait encore débat en pédiatrie.
Des jeunes peuvent-ils présenter un tableau proche de la fibromyalgie ?
Oui.
L’expertise collective de l’Inserm, publiée en France en 2020, a consacré une analyse spécifique à cette question.
La littérature décrit chez certains enfants et adolescents :
des douleurs musculosquelettiques chroniques et diffuses ;
de la fatigue ;
des troubles du sommeil ;
des céphalées ;
des douleurs abdominales ;
parfois des difficultés cognitives ;
ainsi qu’un retentissement important sur la vie quotidienne, familiale, sociale et scolaire.
Ces manifestations peuvent être très proches de celles observées dans la fibromyalgie adulte.
La question scientifique porte donc moins sur la réalité de la douleur de ces jeunes que sur le nom qu’il convient de donner à ce tableau clinique.
« Fibromyalgie juvénile » : un diagnostic encore discuté
Toutes les équipes médicales ne sont pas d’accord sur l’utilisation du terme « fibromyalgie juvénile ».
Certaines équipes internationales utilisent ce diagnostic depuis plusieurs décennies.
D’autres préfèrent parler de douleurs chroniques diffuses ou de douleurs musculosquelettiques chroniques chez l’enfant et l’adolescent.
Pourquoi cette prudence ?
Parce qu’à ce jour :
les critères diagnostiques utilisés chez l’adulte n’ont pas été suffisamment validés chez les enfants ;
les études spécifiquement consacrées à la fibromyalgie juvénile portent sur relativement peu de patients ;
un petit nombre d’équipes a produit une grande partie de la littérature disponible ;
et les recherches ne montrent pas clairement ce qui différencierait les jeunes diagnostiqués « fibromyalgie juvénile » des autres jeunes souffrant de douleurs chroniques diffuses.
L’Inserm recommande donc actuellement de ne pas distinguer systématiquement une fibromyalgie juvénile au sein des douleurs chroniques diffuses de l’enfant et de l’adolescent.
(Inserm, Expertise collective Fibromyalgie, 2020)
La position française est particulièrement prudente
En 2021, les Dr P. Dusser, de l’Hôpital Bicêtre, et Élisabeth Fournier-Charrière, de l’Hôpital Armand-Trousseau et de Sorbonne Université, ont publié dans la Revue du Rhumatisme une analyse intitulée :
« Le syndrome de fibromyalgie juvénile existe-t-il ? »
Après analyse de la littérature scientifique, elles aboutissent à une conclusion proche de celle de l’Inserm : il n’existe pas actuellement de critères objectifs permettant de distinguer clairement une fibromyalgie juvénile des autres douleurs musculosquelettiques chroniques diffuses chez l’enfant ou l’adolescent.
Cette prudence diagnostique ne signifie évidemment pas que les douleurs du jeune ne sont pas réelles.
Elle signifie que la médecine pédiatrique cherche encore à déterminer quelle manière de nommer et de prendre en charge ces situations est la plus pertinente.
Et en Belgique ?
En Belgique, il existe encore peu de publications consacrées spécifiquement à cette question chez l’enfant.
En 2021, la Belgian Pain Society, l’UCLouvain, le CHU UCL Namur et plusieurs autres partenaires ont cependant organisé un colloque consacré aux recommandations à tirer en Belgique de l’expertise collective Inserm sur la fibromyalgie.
Le Dr Étienne Masquelier, spécialiste belge de la douleur chronique et de la fibromyalgie, faisait partie des principaux intervenants de cette journée.
La réflexion française sur les douleurs chroniques diffuses chez les jeunes est donc également connue et discutée en Belgique.
À quel âge ces symptômes peuvent-ils apparaître ?
La plupart des publications utilisant le terme « fibromyalgie juvénile » concernent des adolescents, souvent des adolescentes.
Mais cela ne signifie pas qu’un enfant plus jeune ne puisse pas présenter un tableau de douleurs chroniques diffuses accompagné d’autres symptômes.
La littérature scientifique disponible est simplement trop limitée pour déterminer un âge minimal précis auquel un tel tableau pourrait apparaître.
Il faut donc éviter deux affirmations trop catégoriques :
« Un enfant ne peut pas avoir de fibromyalgie »
mais aussi :
« Tout enfant présentant des douleurs diffuses a une fibromyalgie juvénile ».
Une évaluation pédiatrique adaptée reste indispensable.
Pourquoi le diagnostic est-il délicat chez un jeune ?
Chez l’enfant et l’adolescent, des douleurs persistantes peuvent avoir de nombreuses origines.
Le médecin doit notamment tenir compte :
de l’histoire des douleurs ;
de leur localisation et de leur durée ;
de l’examen clinique ;
des autres symptômes présents ;
de la croissance et du développement ;
de l’activité physique ;
du sommeil ;
et du retentissement sur la vie quotidienne.
Des examens complémentaires peuvent être nécessaires lorsque certains éléments font envisager une maladie inflammatoire, neurologique, musculaire ou une autre affection.
Mais des examens normaux ne signifient pas que l’enfant n’a rien.
La douleur chronique peut être réelle et très invalidante en l’absence de lésion visible expliquant son intensité.
Une souffrance qui peut avoir un retentissement majeur
Qu’on utilise le terme « fibromyalgie juvénile » ou celui de « douleurs chroniques diffuses », le retentissement peut être important.
Le jeune peut rencontrer des difficultés pour :
suivre une journée complète de cours ;
rester longtemps dans la même position ;
participer aux activités physiques ;
maintenir sa concentration ;
étudier après une journée fatigante ;
dormir correctement ;
participer aux activités avec ses amis.
Les études montrent également que ces jeunes peuvent connaître davantage d’absentéisme scolaire et une diminution de leur qualité de vie.
Cela mérite d’être pris au sérieux.
Attention à ne pas psychologiser la douleur
Les facteurs psychologiques et sociaux peuvent influencer toute douleur chronique, chez l’enfant comme chez l’adulte.
Mais cela ne signifie pas que la douleur serait imaginaire ou « dans la tête ».
Chez un jeune vivant avec une douleur persistante, il faut considérer ensemble :
les mécanismes biologiques de la douleur ;
le sommeil ;
le niveau d’activité ;
les émotions ;
la famille ;
l’école ;
les relations sociales ;
et les conséquences de la maladie elle-même.
Cette approche dite biopsychosociale ne nie pas la réalité biologique de la douleur : elle cherche au contraire à comprendre tout ce qui peut l’influencer et tout ce qui peut aider le jeune à retrouver un meilleur fonctionnement.
Quelle prise en charge ?
Les recommandations françaises privilégient chez les jeunes souffrant de douleurs chroniques diffuses une prise en charge multimodale et individualisée.
Selon la situation, elle peut associer :
une information claire donnée au jeune et à sa famille ;
le maintien ou la reprise progressive des activités ;
une activité physique adaptée ;
de la kinésithérapie ou de l’ergothérapie lorsqu’elles sont utiles ;
une prise en charge des troubles du sommeil ;
un accompagnement psychologique lorsque cela peut aider le jeune à faire face à la douleur ;
une collaboration avec l’école ;
et une coordination entre les différents professionnels.
L’objectif n’est pas uniquement de diminuer la douleur.
Il est aussi d’aider le jeune à retrouver ou préserver ses capacités, son autonomie et sa participation à la vie quotidienne.
Ni forcer, ni tout arrêter
Deux attitudes opposées peuvent être problématiques.
« Il faut le pousser, il s’écoute trop »
Une douleur chronique ne disparaît pas simplement parce qu’on demande au jeune de faire davantage d’efforts.
Ses symptômes et ses limites doivent être entendus.
« Il est malade : il vaut mieux qu’il ne fasse plus rien »
À l’inverse, interrompre progressivement l’école, les activités physiques, les loisirs et les relations sociales peut renforcer le déconditionnement, l’isolement et la perte de confiance.
L’objectif est donc de rechercher un équilibre individualisé entre activité, adaptation et récupération.
Le jeune reste un jeune avant d’être un patient
Une maladie chronique ou des douleurs persistantes ne doivent pas devenir toute son identité.
Un enfant ou un adolescent a besoin de :
continuer à apprendre ;
avoir des amis ;
développer progressivement son autonomie ;
avoir des loisirs ;
expérimenter ;
et imaginer son avenir.
Les soins et les adaptations doivent autant que possible permettre cela.
Les questions plus spécifiques concernant la scolarité, les études, les droits et les difficultés rencontrées par les jeunes vivant avec une maladie chronique en Belgique sont développées séparément dans notre article :
« LES JEUNES ET LES MALADIES CHRONIQUES ».
À retenir
Des enfants et des adolescents peuvent présenter des douleurs chroniques diffuses et des symptômes très proches de ceux de la fibromyalgie adulte.
Certaines équipes parlent de fibromyalgie juvénile, mais ce diagnostic ne fait actuellement pas consensus.
En France, l’expertise Inserm recommande plutôt de parler de douleurs chroniques diffuses chez l’enfant et l’adolescent, faute de critères suffisamment validés permettant d’identifier une entité distincte appelée fibromyalgie juvénile.
Cette discussion sur les mots ne doit cependant jamais conduire à minimiser les symptômes.
La douleur de ces jeunes est réelle, son retentissement peut être important et elle mérite une évaluation et une prise en charge adaptées.
La recherche doit encore progresser pour mieux comprendre quels jeunes évoluent favorablement, lesquels continuent à présenter des symptômes à l’âge adulte et comment leur proposer la prise en charge la plus appropriée.
Sources
Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. Chapitre consacré au « syndrome de fibromyalgie juvénile ou douleurs chroniques diffuses » et recommandations.
Dusser P., Fournier-Charrière É. – Le syndrome de fibromyalgie juvénile existe-t-il ?, Revue du Rhumatisme, 2021. Hôpital Bicêtre / Hôpital Armand-Trousseau – Sorbonne Université, France.
Belgian Pain Society / UCLouvain / CHU UCL Namur – Colloque Fibromyalgie : quelles réflexions et recommandations en Belgique à partir de l’expertise collective de l’Inserm en France ?, Louvain-la-Neuve, 25 septembre 2021.
Lavarello C., Ancona S., Malattia C. – revue sur la fibromyalgie juvénile, Université de Gênes / IRCCS Giannina Gaslini, Italie, 2025 – source complémentaire illustrant l’autre courant de la littérature internationale qui utilise le diagnostic de fibromyalgie juvénile.