MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE
- Violaine Desmette
- 22 sept.
- 3 min de lecture
Hier, Bruxelles a vécu une journée « sans voiture ». Une initiative forte, pleine de symboles et d’espoir. Pour beaucoup, elle évoque un air plus pur, le calme d’un matin sans trafic, un partage de la voirie… Mais pour celles et ceux vivant avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, ce type de jour offre surtout l’occasion de rappeler ce que signifie réellement « mobilité réduite », même si le handicap n’est pas apparent.
Ce que disent les chiffres et les réalités
En Belgique, 80 % des handicaps sont invisibles. Un nombre frappant qui rappelle qu’on ne peut juger de la capacité de mobilité d’une personne simplement à son apparence.
La fibromyalgie engendre des douleurs musculaires, une fatigue chronique, mais aussi des difficultés à rester debout longtemps ou à marcher sans dommages collatéraux (douleurs accrues, poussées, etc.). Ces contraintes ne sont pas visibles, mais bien réelles.
Selon l’organisation Unia, beaucoup d’obstacles dans l’espace public, dans les transports et dans l’infrastructure urbaine rendent encore très difficile l’accès ou la mobilité pour les personnes en situation de handicap. L’accessibilité ne se limite pas à la rue : elle inclut les bâtiments, les transports, l’information, les services numériques.
Des aides… mais pas toujours adaptées à la fibromyalgie
Il existe des aides, des services, des dispositions légales pour les personnes à mobilité réduite :
Le SPF Mobilité & Transports recense les moyens de transport adaptés ou accessibles, qu’il s’agisse de transports publics, de services adaptés (taxibus, minibus…) ou encore d’initiatives communales et régionales.
La SNCB propose un service d’assistance gratuit pour les voyageurs à mobilité réduite, en Belgique comme à l’international. Il est possible de réserver une aide plusieurs heures — voire plusieurs jours — à l’avance, selon la gare.
Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées et d’autres instances publient régulièrement des avis et recommandations pour améliorer l’accessibilité, en tenant compte notamment des handicaps invisibles.
Pourtant, tout ceci reste largement pensé pour des limitations « visibles » ou stables. Les personnes vivant avec la fibromyalgie — dont les capacités varient fortement d’un jour à l’autre — se retrouvent souvent en marge de ces dispositifs. Ce qui est prévu ne répond pas toujours à la réalité d’un handicap invisible, fluctuant, fait de douleurs chroniques et d’une intolérance à la station debout prolongée.
Ce qui pose encore problème (et ce à quoi nous devons prêter attention)
Les aménagements raisonnables ne sont pas toujours mis en place. Par exemple une gare peut être dite accessible, mais l’ascenseur est en panne, ou la rampe n’est pas praticable si le déplacement se fait avec fatigue ou douleurs.
La station debout prolongée est souvent extrêmement pénible pour nombre de personnes avec fibromyalgie — dans les transports, dans les files, aux arrêts de bus, etc. Même marcher une distance modérée peut devenir une épreuve selon l’intensité des symptômes.
L’information, les signalétiques, la communication ne tiennent pas toujours compte du handicap invisible (fatigue, douleurs fluctuantes, besoin de repos, besoin de pauses, de places assises, etc.).
Les transports « réservés » ou « adaptés » demandent souvent des réservations, des démarches, des horaires précis — ce manque de flexibilité rend l’usage difficile pour les personnes dont les capacités varient d’un jour à l’autre.
Ce qu’on peut exiger, ce qu’on peut changer
Pour une vraie inclusion, voici quelques pistes concrètes :
Flexibilité dans les services : transport public, assistance dans les gares, réservations d’aides à la mobilité adaptés aux fluctuations des symptômes.
Plus de places assises disponibles partout (arrêts, quais, transports) et des bancs de repos fréquents sur les trottoirs.
Rues apaisées, zones piétonnes inclusives avec surfaces moins douloureuses pour marcher (moins de pavés inégaux, trottoirs larges, surfaces planes).
Campagnes de sensibilisation pour que chacun comprenne que ne pas « avoir l’air malade » ne signifie pas ne pas avoir besoin d’aménagements.
Amélioration de l’accessibilité numérique (sites faciles à lire, comprendre, apps, info en temps réel sur les ascenseurs, les pannes) pour permettre une planification réaliste du déplacement.
Législation et contrôles, pour que les droits soient respectés, que les obligations légales d’accessibilité soient appliquées, vérifiées, sanctionnées quand nécessaire.
Bruxelles sans voiture n’est pas qu’une journée ; c’est une invitation à repenser l’espace, la mobilité, la solidarité. Pour les personnes vivant avec la fibromyalgie, avec un handicap invisible ou fluctuant, chaque trajet compte, chaque arrêt, chaque pente, chaque minute debout.
Chez MY FIBRO, nous croyons que la mobilité doit être un droit, pas un privilège. Et pour cela, il nous faut une ville (et une société) plus attentive, plus adaptative, plus humaine.
Texte rédigé à partir de :