MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE
- 22 sept. 2025
- 7 min de lecture
Dernière mise à jour : il y a 6 jours
Se déplacer lorsque les capacités varient d’un jour à l’autre
Pouvoir sortir de chez soi, prendre le train ou le bus, faire quelques centaines de mètres à pied, attendre sur un quai ou simplement rejoindre un rendez-vous fait partie de la vie quotidienne.
Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ces déplacements peuvent cependant devenir difficiles.
Le handicap reste souvent invisible : une personne peut marcher sans canne ni fauteuil roulant et pourtant avoir besoin :
de s’asseoir rapidement ;
d’éviter une longue station debout ;
de limiter la distance parcourue ;
de prévoir des pauses ;
ou de modifier un déplacement en fonction de son état du jour.
À cela s’ajoute une particularité importante de la fibromyalgie :
les capacités peuvent fluctuer.
Un trajet possible aujourd’hui peut devenir beaucoup plus difficile lors d’une poussée.
Marcher peut demander davantage d’effort
Les difficultés de déplacement rencontrées par certaines personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas seulement rapportées dans les témoignages.
Une revue systématique avec méta-analyse portant sur 36 études et plus de 4 000 participants a comparé la marche de personnes avec et sans fibromyalgie.
Globalement, les personnes atteintes de fibromyalgie :
parcouraient une distance plus courte lors du test de marche de six minutes ;
marchaient plus lentement ;
présentaient une longueur de pas plus courte ;
et une cadence plus faible.
Cela ne signifie évidemment pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie marchent difficilement.
Mais cela confirme que les capacités fonctionnelles liées à la marche peuvent réellement être affectées chez une partie des patients.
La difficulté ne vient pas toujours de la distance
Un trajet peut sembler court sur une carte et pourtant être difficile à réaliser.
Il faut parfois :
marcher jusqu’à un arrêt ;
attendre debout ;
monter dans un bus ou un train ;
trouver une place assise ;
effectuer une correspondance ;
emprunter des escaliers ;
traverser une grande gare ;
puis recommencer le trajet au retour.
La somme de ces contraintes peut être beaucoup plus importante que la distance elle-même.
Pour certaines personnes, rester immobile debout est même plus difficile que marcher lentement.
Et lorsqu’une intolérance orthostatique ou une dysautonomie est également présente, la station debout peut s’accompagner de vertiges, palpitations ou malaise.
Ces manifestations ne concernent toutefois pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Le problème particulier du handicap invisible
Une personne utilisant un fauteuil roulant ou une canne est généralement immédiatement identifiée comme ayant potentiellement besoin :
d’une place assise ;
d’un ascenseur ;
d’un accès facilité ;
ou de davantage de temps.
Avec un handicap invisible, ce besoin n’est pas évident pour les autres.
Une personne atteinte de fibromyalgie peut donc se retrouver :
debout dans un transport bondé alors qu’elle aurait besoin de s’asseoir ;
jugée lorsqu’elle utilise une place réservée ;
regardée avec incompréhension lorsqu’elle demande de passer plus rapidement ;
ou hésiter elle-même à demander de l’aide parce qu’elle « n’a pas l’air handicapée ».
Unia souligne encore récemment les difficultés rencontrées par les personnes ayant un handicap invisible, notamment lorsqu’elles utilisent des places réservées dans les transports.
Le droit ou le besoin d’un aménagement ne se mesure pourtant pas à l’apparence.
La fluctuation complique aussi l’organisation
Certaines aides à la mobilité sont pensées pour des limitations relativement prévisibles.
Or la fibromyalgie peut être fluctuante.
Une personne peut préparer un déplacement en pensant pouvoir :
marcher jusqu’à la gare ;
prendre plusieurs correspondances ;
rester debout quelques minutes ;
puis constater le jour même qu’une poussée, une mauvaise nuit ou une fatigue importante rend le trajet beaucoup plus difficile.
Cette imprévisibilité peut conduire à :
annuler un rendez-vous ;
renoncer à une activité sociale ;
dépendre davantage d’un proche ;
ou éviter certains déplacements par peur de ne pas pouvoir rentrer.
La mobilité ne concerne donc pas seulement la capacité physique de marcher.
Elle conditionne également l’accès :
aux soins ;
au travail ;
aux commerces ;
aux activités sociales ;
aux loisirs ;
et à la vie associative.
Pouvoir s’asseoir change parfois tout
Pour une personne dont la station debout est difficile, un simple siège peut faire une différence considérable.
Cela vaut :
dans une gare ;
à un arrêt de bus ;
dans une file ;
dans un musée ;
dans un commerce ;
lors d’un événement ;
ou dans l’espace public.
L’accessibilité ne concerne donc pas uniquement les rampes et les ascenseurs.
Pour les handicaps invisibles ou fluctuants, elle peut aussi signifier :
pouvoir s’asseoir, faire une pause, disposer de temps supplémentaire ou trouver facilement une information fiable sur le trajet.
Les transports publics : des services existent
En Belgique, la SNCB propose un service d’assistance gratuit aux voyageurs à mobilité réduite.
Il ne concerne pas uniquement les personnes en fauteuil roulant.
La SNCB le présente aux voyageurs qui éprouvent des difficultés à se déplacer seuls.
Selon le trajet et la gare, l’assistance peut notamment aider la personne à se déplacer dans la gare et à embarquer ou débarquer du train.
Pour certains trajets directs entre des gares déterminées, l’assistance peut actuellement être réservée jusqu’à 3 heures avant le départ.
Pour d’autres trajets ou gares, une réservation jusqu’à 24 heures à l’avance peut être nécessaire.
Les modalités évoluant, il est préférable de vérifier les informations de la SNCB avant le voyage.
Une aide qui demande parfois… de pouvoir anticiper
Ces services sont précieux.
Mais leur fonctionnement met également en évidence une difficulté particulière pour les maladies fluctuantes.
Demander une assistance plusieurs heures ou un jour à l’avance suppose de pouvoir prévoir : « demain, j’aurai besoin d’aide ».
Or une personne atteinte de fibromyalgie ne sait pas toujours à l’avance quel sera son niveau de douleur ou de fatigue.
Il existe donc parfois un décalage entre des dispositifs organisés à l’avance et un handicap qui varie rapidement.
Cela ne signifie pas que les services existants sont inutiles.
Cela montre plutôt pourquoi la flexibilité est particulièrement importante pour les maladies chroniques fluctuantes.
L’accessibilité reste un enjeu en Belgique
Malgré les progrès réalisés, l’accessibilité des transports et des espaces publics reste imparfaite.
En juillet 2026, Unia rappelait encore que les difficultés d’accessibilité constituent en Belgique un problème récurrent et structurel, concernant notamment :
les infrastructures ;
les transports publics ;
les bâtiments ;
les services ;
et les outils numériques.
Unia demande d’ailleurs que le défaut d’accessibilité soit davantage reconnu dans la législation comme une forme spécifique de discrimination.
Les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap ne résultent donc pas uniquement de leur état de santé.
Elles apparaissent aussi dans l’interaction entre leurs limitations et un environnement qui n’est pas suffisamment adapté.
Handicap et mobilité réduite ne signifient pas fauteuil roulant
C’est une confusion encore fréquente.
Une personne peut être à mobilité réduite :
temporairement ou durablement ;
avec ou sans aide technique ;
avec ou sans reconnaissance administrative ;
de manière visible ou invisible.
Dans la fibromyalgie, les limitations peuvent notamment être liées à :
la douleur ;
la fatigue ;
la faiblesse ressentie ;
les troubles de l’équilibre ;
la difficulté à rester debout ;
ou la nécessité de limiter l’effort.
Le fait de pouvoir marcher ne signifie donc pas nécessairement pouvoir marcher loin, longtemps, rapidement et de façon répétée tout au long de la journée.
Faut-il une reconnaissance officielle de handicap pour avoir certains aménagements ?
Pas toujours.
Unia rappelle qu’en matière de législation antidiscrimination, une reconnaissance administrative officielle du handicap n’est pas nécessaire pour pouvoir bénéficier d’un aménagement raisonnable.
La notion juridique de handicap tient compte des limitations durables et des obstacles qu’elles rencontrent dans l’environnement.
Un avis médical ou multidisciplinaire peut toutefois être utile pour objectiver les besoins, particulièrement lorsque le handicap est invisible.
Cela ne signifie évidemment pas que toute demande d’aménagement doit automatiquement être acceptée : elle doit répondre à un besoin lié au handicap et rester raisonnable dans le contexte concerné.
Adapter ses déplacements
Lorsqu’un déplacement est coûteux (pas en niveau financier!), quelques stratégies peuvent parfois aider :
prévoir davantage de temps ;
limiter le nombre de correspondances ;
repérer les ascenseurs ou les lieux permettant de s’asseoir ;
choisir, lorsque c’est possible, des heures moins fréquentées ;
éviter d’enchaîner plusieurs déplacements importants ;
utiliser ponctuellement une aide à la mobilité si elle est utile ;
demander une assistance lorsque cela facilite réellement le trajet ;
prévoir une solution alternative pour le retour si nécessaire.
Mais l’objectif n’est pas que la personne malade compense indéfiniment les défauts d’accessibilité par une organisation toujours plus complexe.
L’environnement doit lui aussi devenir plus accessible.
Utiliser une aide n’est pas perdre son autonomie
Canne, siège pliant, transport adapté, aide d’un proche ou assistance en gare peuvent parfois être vécus comme le signe d’une perte d’autonomie.
Ils peuvent pourtant produire l’effet inverse.
Une aide peut permettre :
d’aller plus loin ;
de sortir plus longtemps ;
de préserver de l’énergie ;
de participer à une activité ;
ou simplement d’être plus rassuré sur la possibilité de rentrer.
L’objectif d’une aide technique ou humaine n’est pas de rendre une personne dépendante.
C’est de réduire l’écart entre ce qu’elle souhaite faire et ce que son environnement lui permet de faire.
Mobilité et participation sociale
Les conséquences d’une mobilité réduite dépassent largement le déplacement lui-même.
Renoncer régulièrement à sortir peut progressivement limiter :
les rencontres ;
les loisirs ;
les soins ;
l’emploi ;
la participation associative ;
les activités familiales.
La mobilité est donc étroitement liée au risque d’isolement social.
Une société accessible ne permet pas seulement aux personnes de se déplacer.
Elle leur permet de continuer à participer à la vie collective.
À retenir
La fibromyalgie ne rend pas nécessairement une personne « à mobilité réduite ».
Mais chez certaines personnes, la combinaison de :
douleur ;
fatigue ;
limitation de la marche ;
difficulté à rester debout ;
troubles de l’équilibre ;
hypersensibilités ;
ou troubles autonomes associés
peut rendre les déplacements beaucoup plus difficiles.
Le caractère invisible et fluctuant de ces limitations constitue une difficulté supplémentaire : le besoin d’aide n’est pas toujours apparent et peut varier d’un jour à l’autre.
Les recherches confirment que les capacités de marche peuvent être diminuées dans la fibromyalgie.
Et, en Belgique, l’accessibilité reste un véritable enjeu de société.
Une personne ne devrait donc pas devoir « avoir l’air handicapée » pour que son besoin : de s’asseoir, de ralentir, de recevoir une assistance ou de bénéficier d’un aménagement soit pris au sérieux.
Sources belges
Unia – recommandations et informations relatives à l’accessibilité, aux handicaps invisibles et aux aménagements raisonnables.
Unia – Recommandation sur l’introduction du défaut d’accessibilité dans la législation antidiscrimination, 2026.
SNCB – Services pour personnes à mobilité réduite : assistance gratuite et modalités de réservation en Belgique.
Source scientifique
Murillo-García Á. et al. – Individuals with fibromyalgia have a different gait pattern and a reduced walk functional capacity: a systematic review with meta-analysis, 2022. Revue de 36 études regroupant 4 078 participants.