ESTIME DE SOI
Dernière mise à jour : 5 sept.
Vivre avec la fibromyalgie ne modifie pas seulement ce que nous pouvons faire.
La maladie peut aussi modifier, parfois profondément, la manière dont nous nous regardons nous-mêmes.
Lorsque des activités autrefois simples deviennent difficiles, que nous devons demander de l’aide, réduire notre travail, renoncer à certains projets ou entendre que nous « n’avons pourtant pas l’air malade », une question peut insidieusement apparaître :
« Est-ce que je vaux encore autant si je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant ? »
C’est là que l’estime de soi peut être fragilisée.
Qu’est-ce que l’estime de soi ?
L’estime de soi correspond globalement à la valeur que nous nous accordons en tant que personne.
Elle ne doit pas être confondue avec la confiance en soi ou le sentiment d’efficacité personnelle.
La confiance en soi concerne davantage le fait de se sentir capable d’affronter une situation ou d’accomplir quelque chose.
Le sentiment d’efficacité personnelle (self-efficacy), notion très utilisée en psychologie de la santé, désigne plus précisément la conviction que l’on peut mettre en œuvre certaines actions pour faire face à une situation ou atteindre un objectif.
On peut donc avoir une difficulté dans un domaine et conserver une bonne estime de soi.
Par exemple :
« Je ne suis plus capable de marcher aussi longtemps qu’avant »
ne devrait pas devenir :
« Je vaux moins qu’avant. »
Et pourtant, lorsqu’une maladie bouleverse beaucoup de domaines de notre vie, cette frontière peut devenir beaucoup moins évidente.
Quand nos capacités deviennent notre mesure de valeur
Nous vivons dans une société qui valorise énormément le fait de faire.
Travailler.
Être productif.
S’occuper des autres.
Tenir sa maison.
Répondre présent.
Être autonome.
Ne pas se plaindre.
Continuer malgré la fatigue.
Avec une fibromyalgie, plusieurs de ces capacités peuvent être temporairement ou durablement diminuées.
Et lorsque notre identité reposait beaucoup sur elles, leur perte peut devenir douloureuse bien au-delà de la limitation physique elle-même.
L’expertise collective de l’Inserm consacrée à la fibromyalgie décrit précisément ce phénomène.
Certaines personnes vivent un important décalage entre la personne qu’elles étaient auparavant et celle qu’elles ont le sentiment d’être devenues.
Le fait de ne plus pouvoir assumer certains rôles — notamment prendre soin des autres comme elles le souhaiteraient — peut affecter l’estime de soi et provoquer honte, culpabilité ou sentiment de ne plus être suffisamment utile.
Cette souffrance mérite d’être reconnue.
« Je ne suis plus comme avant »
La comparaison avec notre vie d’avant peut être particulièrement difficile.
Avant, je travaillais à temps plein.
Avant, je pouvais recevoir toute la famille.
Avant, je faisais du sport.
Avant, je pouvais partir toute une journée sans réfléchir.
Avant, je n’avais besoin de personne.
Cette comparaison est compréhensible.
Nous avons besoin de mesurer ce qui a changé.
Mais si notre version d’avant devient en permanence la norme à laquelle nous devons encore correspondre, nous risquons de perdre à chaque comparaison.
L’Inserm évoque notamment ce processus d’auto-évaluation négative :
« Je ne suis plus comme avant. »
Il ne s’agit pas d’oublier la personne que nous étions ni de prétendre que les pertes n’existent pas.
Il s’agit progressivement de pouvoir se demander aussi :
« Qui suis-je aujourd’hui, avec ce qui a changé mais aussi avec tout ce qui est toujours là ? »
La fibromyalgie peut aussi modifier le rapport au corps
Le corps peut devenir un autre terrain de fragilisation.
Un corps qui fait mal.
Un corps qui fatigue trop vite.
Un corps qui ne répond plus comme prévu.
Parfois un corps qui change à cause de la diminution de l’activité, du sommeil perturbé, de certains médicaments ou du poids.
Une importante revue systématique et méta-analyse publiée en 2026 a analysé 25 études consacrées au rapport au corps dans la fibromyalgie.
Globalement, les personnes fibromyalgiques présentaient davantage de difficultés concernant l’image du corps, la représentation corporelle et certaines dimensions de la perception interne du corps que les groupes de comparaison.
Les études qualitatives décrivent parfois un sentiment d’étrangeté ou de rupture avec son propre corps.
Là encore, il ne faut pas conclure que cette perception est une cause de la fibromyalgie.
Elle peut être aussi une conséquence de longues années passées dans un corps devenu douloureux, imprévisible et parfois difficile à reconnaître comme le sien.
Estime de soi et qualité de vie
Une étude menée notamment par des chercheurs de l’Université de Lorraine, en France, auprès de 371 femmes atteintes de fibromyalgie a étudié les relations entre estime de soi, styles d’attachement et qualité de vie.
Une estime de soi plus élevée était associée à une meilleure qualité de vie.
Mais il faut là encore éviter le raccourci :
cela ne signifie pas que renforcer son estime de soi suffirait à améliorer la fibromyalgie.
Il s’agit d’une association.
La relation peut fonctionner dans les deux sens : lorsque la maladie affecte moins fortement notre vie, il peut être plus facile de conserver une bonne image de soi ; et une meilleure estime de soi peut aussi nous aider à faire face à certaines difficultés.
Une autre étude portant sur 473 femmes atteintes de fibromyalgie au Portugal et au Brésil montre également des relations étroites entre fatigue, anxiété, dépression, estime de soi et satisfaction dans la vie.
La réalité est donc probablement faite de multiples influences qui se renforcent ou s’atténuent mutuellement.
Notre valeur ne se résume pas à notre productivité
C’est facile à écrire.
Beaucoup plus difficile à ressentir.
Quand quelqu’un qui travaillait énormément doit réduire son activité, il peut avoir le sentiment de devenir moins utile.
Quand une mère ou un père ne peut plus assumer certaines tâches, la culpabilité peut apparaître.
Quand le partenaire doit davantage participer, on peut avoir l’impression de devenir un poids.
Quand on demande de l’aide pour quelque chose que l’on faisait seul auparavant, cela peut toucher directement notre fierté.
Dire simplement :
« Votre valeur ne dépend pas de ce que vous faites »
ne suffit pas toujours.
Parce que pendant des années, nous avons parfois construit une grande partie de notre identité précisément autour de ce que nous faisions pour les autres.
Il faut donc parfois reconstruire une définition plus large de soi.
Ce que la maladie change… et ce qu’elle ne change pas
Un exercice peut être plus intéressant que de simplement répéter chaque matin des phrases positives auxquelles nous ne croyons pas forcément.
On peut prendre une feuille et tracer trois colonnes.
Dans la première :
Ce que la fibromyalgie a changé.
Dans la deuxième :
Ce qui reste en moi malgré la fibromyalgie.
Et dans la troisième :
Ce que je suis peut-être en train d’apprendre ou de construire autrement.
La première colonne a le droit d’être longue.
Il ne s’agit pas de minimiser les pertes.
Mais les deux autres permettent parfois de retrouver des éléments que la maladie ne peut pas entièrement nous enlever :
notre humour ;
notre capacité d’écoute ;
notre curiosité ;
notre créativité ;
nos valeurs ;
notre expérience ;
notre capacité à aimer ;
notre sensibilité ;
nos connaissances ;
notre manière d’être présent pour quelqu’un ;
notre engagement ;
ou simplement ce qui fait que nous sommes nous.
Se fixer des objectifs adaptés peut aussi aider
L’estime de soi peut être très malmenée lorsque nous continuons à nous évaluer avec des objectifs devenus irréalistes.
Si ma référence reste :
« Une bonne journée est une journée pendant laquelle j’ai fait tout ce que je faisais avant »
je risque de terminer énormément de journées avec le sentiment d’avoir échoué.
Adapter un objectif n’est pourtant pas nécessairement renoncer.
Cela peut être :
faire une partie de l’activité ;
la répartir sur plusieurs jours ;
demander de l’aide ;
changer la manière de la réaliser ;
ou décider que certaines choses ne méritent plus l’énergie qu’elles coûtent.
Pour apprendre à transformer une envie parfois trop vague ou trop ambitieuse en un objectif plus réaliste et adapté à nos capacités, vous pouvez aussi consulter notre article consacré aux objectifs SMART. Cette méthode aide à définir des objectifs précis, atteignables et progressifs — particulièrement utiles lorsque l’énergie et les capacités peuvent varier d’un jour à l’autre avec la fibromyalgie.
C’est ici que le sentiment d’efficacité personnelle devient particulièrement intéressant.
Il ne s’agit pas de croire que nous pouvons tout faire.
Il s’agit de retrouver la conviction que nous pouvons encore agir sur certaines choses, même différemment.
Demander de l’aide n’est pas échouer
Pour certaines personnes, c’est probablement l’une des choses les plus difficiles.
Nous avons parfois été ceux qui aidaient.
Et nous devons soudain devenir ceux qui demandent.
Cela peut provoquer gêne, honte ou culpabilité.
Mais l’autonomie absolue n’existe presque pour personne.
Nous dépendons tous, à différents moments de notre vie, des compétences et de la présence des autres.
Demander de l’aide lorsque notre corps en a besoin n’efface pas tout ce que nous apportons par ailleurs.
Et accepter l’aide peut parfois être précisément ce qui nous permet de conserver de l’énergie pour ce qui compte vraiment.
Le regard des autres compte aussi
L’estime de soi ne se construit pas dans le vide.
Elle est aussi influencée par le regard que nous rencontrons.
Être cru.
Être respecté.
Voir ses efforts reconnus.
Continuer à être consulté et inclus dans les décisions.
Avoir une place dans un groupe.
À l’inverse, être constamment soupçonné d’exagérer, devoir justifier ses limitations ou entendre que l’on devrait simplement « faire un effort » peut fragiliser profondément la manière dont on se perçoit.
Les recommandations de la Haute Autorité de santé publiées en 2025 intègrent d’ailleurs, parmi les éléments favorisant le bien-être mental et social, le fait de se sentir respecté et de conserver une vision positive de soi.
L’estime de soi n’est donc pas seulement une affaire individuelle.
Notre environnement peut participer à la soutenir… ou à l’abîmer.
Et si elle est vraiment très fragilisée ?
Il arrive que la perte d’estime de soi soit profonde.
Que l’on ne voie plus ce que l’on apporte aux autres.
Que l’on se sente inutile.
Que le regard sur son corps devienne extrêmement douloureux.
Ou que ces sentiments s’accompagnent d’anxiété ou de dépression.
Dans ce cas, un accompagnement psychologique peut être utile.
L’Inserm rappelle d’ailleurs que les psychothérapies proposées dans la fibromyalgie n’ont pas seulement pour objectif de travailler sur la douleur.
Elles peuvent notamment viser à améliorer la qualité de vie, développer des stratégies d’adaptation, favoriser le sentiment d’efficacité personnelle et l’estime de soi.
Consulter un psychologue ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est psychologique.
Cela signifie simplement que vivre avec une maladie chronique a aussi des conséquences psychologiques, et qu’il est légitime de demander de l’aide pour celles-ci.
Chez MY FIBRO
Les groupes de parole peuvent également jouer un rôle intéressant.
Parce qu’on y rencontre des personnes qui comprennent immédiatement certaines difficultés.
Parce que nous pouvons y parler de ce que nous avons perdu, mais aussi de ce que nous continuons à faire.
Parce que nous pouvons découvrir chez quelqu’un d’autre une qualité qu’il ne voit peut-être plus lui-même.
Et parce que se sentir utile reste possible de nombreuses manières.
Écouter quelqu’un.
Partager une expérience.
Accueillir un nouveau membre.
Donner une idée.
Faire rire le groupe.
Préparer quelque chose lorsque l’énergie le permet.
Ou simplement être là.
Notre valeur dans un groupe ne dépend pas du nombre de choses que nous sommes capables d’y accomplir.
À retenir
La fibromyalgie peut fragiliser l’estime de soi en modifiant nos capacités, notre rapport au corps, nos rôles familiaux, professionnels et sociaux, ainsi que l’image que nous avons de nous-mêmes.
Les recherches montrent des associations entre estime de soi, qualité de vie, fatigue, anxiété et dépression, mais cela ne signifie pas qu’une faible estime de soi provoque la fibromyalgie.
Prendre soin de son estime de soi ne consiste pas nécessairement à se répéter que l’on est formidable.
Il peut s’agir plutôt de cesser progressivement de mesurer toute notre valeur à ce que notre corps nous permet encore de faire.
La maladie peut modifier énormément de choses.
Elle ne résume pourtant pas qui nous sommes.
Et parfois, reconstruire son estime de soi commence simplement par cette question :
« Au-delà de tout ce que je ne peux plus faire comme avant, qu’est-ce qui, en moi, est toujours là ? »
Sources
Inserm, France. Fibromyalgie – Expertise collective, 2020. L’expertise décrit notamment l’impact de la fibromyalgie sur l’estime de soi, les rôles familiaux et sociaux, les comparaisons avec la personne que l’on était avant la maladie et le sentiment d’efficacité personnelle. Elle indique également que les psychothérapies peuvent notamment viser à promouvoir l’estime de soi et l’auto-efficacité.
Haute Autorité de santé (HAS), France. Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, recommandations de bonne pratique, 2025. La HAS souligne l’importance du bien-être physique, mental et social, des relations positives, du respect et d’une vision positive de soi dans l’accompagnement global des personnes atteintes de fibromyalgie.
Brennstuhl M.-J., Tarquinio C., Montel S. et al. Adult attachment styles, self-esteem, and quality of life in women with fibromyalgia. Health Psychology Open, 2020;7(2). Étude portant sur 371 femmes atteintes de fibromyalgie. Une estime de soi plus élevée était associée à une meilleure qualité de vie. Il s’agit d’une étude observationnelle qui ne permet pas d’établir une relation de causalité. DOI : 10.1177/2055102920947921. PMID : 32850131.
Alvarez M. C., Ribeiro C., Neiva H. P. et al. Understanding the Associations across Fibromyalgia-Related Fatigue, Depression, Anxiety, Self-Esteem, Satisfaction with Life and Physical Activity in Portuguese and Brazilian Patients: A Structural Equation Modeling Analysis. Medicina, 2022;58(8):1097. Étude réalisée auprès de 473 femmes atteintes de fibromyalgie montrant des associations entre fatigue, anxiété, dépression, estime de soi et satisfaction dans la vie. DOI : 10.3390/medicina58081097. PMID : 36013564.
Mesce M., Scalzeri M., Galvez-Sánchez C. M. et al. The bodily self in fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis of body image, body representation, and interoceptive dysfunction. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 2026. Revue systématique et méta-analyse de 25 études montrant des altérations du rapport au corps chez les personnes atteintes de fibromyalgie par rapport à différents groupes de comparaison. DOI : 10.1111/pcn.70099. PMID : 42389825.
Silva W., Cardoso S., Simões M. Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 2026;101:61-81. Revue systématique portant sur les facteurs psychosociaux associés à la fibromyalgie, incluant notamment l’estime de soi et le sentiment d’efficacité personnelle parmi les facteurs étudiés.