LES VALEURS DE L'ASBL
Dernière mise à jour : 6 sept.
Les valeurs de MY FIBRO sont le socle de toutes nos actions. Elles guident nos groupes de parole, nos activités, nos partenariats, notre manière d’informer et notre engagement pour une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie.
La bienveillance
La bienveillance est au cœur de MY FIBRO.
Elle signifie accueillir chacun avec respect, écoute et compréhension, sans jugement sur son parcours, ses choix ou sa manière de vivre la maladie.
La fibromyalgie est différente d’une personne à l’autre. Nos besoins, nos limites et nos ressources le sont aussi.
Dans nos groupes et nos activités, chacun doit pouvoir parler librement… mais aussi simplement écouter s’il le souhaite.
La solidarité
La maladie chronique peut isoler.
Créer du lien entre des personnes qui vivent des réalités similaires permet de se sentir moins seul, de partager des expériences et parfois de découvrir des ressources auxquelles on n’aurait pas pensé.
Cette solidarité est l’une des raisons d’être de MY FIBRO.
Ensemble, on est plus forts.
Le respect
Respecter une personne, c’est aussi respecter son autonomie.
MY FIBRO ne dicte pas ce qu’un patient doit faire, quel traitement il doit suivre ou quelle approche il doit choisir.
Notre rôle est d’informer, d’orienter, de partager des ressources fiables et de permettre à chacun de prendre des décisions éclairées en fonction de sa situation.
Le respect concerne également les professionnels, les bénévoles, les partenaires et toutes les personnes avec lesquelles nous travaillons.
Être acteur de sa santé
Être acteur de sa santé ne signifie pas être responsable de sa maladie ni devoir réussir à aller mieux par sa seule volonté.
Cela signifie pouvoir comprendre, questionner, choisir, participer aux décisions et exprimer ce qui compte pour soi.
MY FIBRO souhaite aider les personnes atteintes de fibromyalgie à mieux comprendre leur maladie, connaître leurs droits, identifier les ressources disponibles et prendre pleinement leur place dans leur parcours de soins.
La participation des patients
Nous considérons que l’expérience vécue de la maladie constitue une expertise à part entière.
Les patients doivent pouvoir être entendus non seulement dans leur propre parcours de soins, mais aussi lorsqu’il s’agit de réfléchir à l’organisation des soins, aux politiques de santé, à la recherche ou aux dispositifs qui les concernent.
C’est pourquoi MY FIBRO s’engage progressivement davantage dans la représentation des patients et la défense de leurs besoins.
La collaboration
Aucune association ne peut agir seule.
MY FIBRO souhaite travailler avec les patients, les proches, les professionnels de santé, les associations, les institutions, les pouvoirs publics et les acteurs locaux.
Nous croyons davantage aux ponts qu’aux chapelles.
Partager les compétences, croiser les expériences et travailler ensemble permet d’aller plus loin que chacun de son côté.
Garder l’espoir, sans nier les difficultés
Nous voulons également laisser une place à l’espoir.
Pas à une positivité obligatoire qui imposerait de sourire lorsque tout va mal.
La douleur, la fatigue, la colère, la peur ou le découragement font aussi partie de la réalité de la fibromyalgie et doivent pouvoir être exprimés.
Mais nous croyons qu’il reste possible de créer du lien, de trouver des ressources, d’améliorer certaines choses et de faire progressivement évoluer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
C’est cet espoir qui nourrit notre engagement.
Ces valeurs évoluent avec MY FIBRO, mais une conviction reste au centre de notre projet :
personne ne devrait avoir à affronter seul la fibromyalgie.
Parce qu’ensemble, on est plus forts.