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Droits & plaidoyer


INCAPACITE DE TRAVAIL
Incapacité de travail : l’Observatoire des maladies chroniques appelle à une politique plus humaine et plus réaliste Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un nouvel avis consacré à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Le document est notamment adressé au ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’INAMI et aux organismes assureurs. L’Observatoire ne remet pas en cause l’intérêt d’acc
26 août


REFORME DU CHOMAGE
Fibromyalgie et réforme du chômage : le risque de tomber entre plusieurs systèmes La réforme qui limite dans le temps les allocations de chômage commence à produire ses effets. Pour MY FIBRO, la question essentielle n’est pas de commenter l’ensemble de cette réforme, mais de comprendre ce qu’elle implique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Que deviendront celles qui ne peuvent plus exercer un emploi dans des conditions ordinaires, mais dont les limitations ne sont
30 juil.


"Projet transversal P7" OU "Résolution parlementaire" ?
« Cet article a été publié dans le contexte des discussions de juillet 2026 et reflète l’état du dossier à ce moment-là. Depuis, la proposition de résolution a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. » Projet transversal P7 et résolution parlementaire sur la fibromyalgie : quelles différences ? Deux initiatives importantes concernant la fibromyalgie sont actuellement discutées en Belgique : le projet transversal P7, élaboré dans le cadre de l’INAMI ; la proposition de
14 juil.


L'INAMI ET LE PROJET TRANSVERSAL P7
L’INAMI et le trajet transversal P7 : une possible avancée pour les patients, mais de nombreuses questions restent ouvertes Les décisions prises au sein de l’INAMI ont des conséquences très concrètes sur la vie des patients : remboursement des consultations, des médicaments et des traitements, accès à certains programmes de soins, reconnaissance de l’incapacité de travail ou encore organisation de conventions spécifiques. Mais que signifie exactement le mot INAMI ? INAMI est
12 juil.


MOBILISONS-NOUS !
Résolution parlementaire sur la fibromyalgie : écrivons aux député·es avant le vote La résolution parlementaire sur la fibromyalgie a déjà été présentée en commission Santé à la Chambre, mais le vote a été reporté. MY FIBRO s’est fortement impliquée dans ce dossier en apportant son expertise de terrain et en relayant les réalités vécues par les personnes vivant avec la fibromyalgie. Nous avons également encouragé une concertation entre associations afin de porter un message c
5 juin


QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ?
Mise à jour – septembre 2026 Cet article a été publié le 2 juin 2026 et reflète l’état des discussions à cette date. Depuis, la proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Les travaux relatifs au projet transversal P7 se poursuivent. Nous avons choisi de conserver cet article dans sa forme initiale, car il témoigne des différentes étapes du dossier et des positions défendues par MY FIBRO au cours de sa
2 juin


INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE
La fibromyalgie est reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé depuis de nombreuses années. Dans la CIM-10, elle figurait sous le code M79.7. Dans la CIM-11, elle est incluse sous MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Elle existe donc bel et bien dans les classifications médicales internationales. Et pourtant, en Belgique, de nombreuses personnes atteintes de
19 mai


C4 MEDICAL
Le « C4 médical » : de quoi parle-t-on exactement ? En Belgique, on entend souvent parler de « C4 médical » lorsqu’un contrat de travail prend fin parce qu’un travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail prévu dans son contrat pour des raisons de santé. Mais cette expression peut prêter à confusion. Le C4 est le certificat de chômage remis par l’employeur lorsque le contrat de travail prend fin. Le véritable mécanisme juridique s’appelle : la rupture du contr
30 avr.


RETOUR AU TRAVAIL
MY FIBRO a participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée. Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions menées en Belgique autour du maintien et du retour à l’emploi. Depuis cette réunion, la législation belge a encore
11 mars


JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES
Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes rappelle que l’égalité entre les femmes et les hommes ne se limite pas au salaire, au travail ou à la représentation politique. Elle concerne aussi la santé. Et lorsqu’on parle de fibromyalgie, cette question mérite une attention particulière. Une maladie qui touche majoritairement les femmes La fibromyalgie peut toucher tout le monde. Des femmes. Des hommes. Des jeunes. Des personnes plus âgées. Mais les personne
8 mars


VOS DROITS EN BELGIQUE
Article mis à jour en septembre 2026 afin de tenir compte des dernières règles et informations officielles concernant l’incapacité de travail, le handicap, le statut d’affection chronique, la kinésithérapie et les aides disponibles en Belgique. Invalidité, handicap, statut d’affection chronique, kinésithérapie, aides régionales… Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de comprendre à quoi correspondent ces différents dispositifs. Et surtout, ils s
27 févr.


INVALIDITE ET RETOUR AU TRAVAIL
Selon Solidaris, près d’une personne reconnue en invalidité sur cinq était engagée dans un retour au travail à temps partiel en 2025. Ce chiffre mérite qu’on s’y arrête. En Belgique, plus d’un demi-million de personnes vivent aujourd’hui une incapacité de travail de longue durée. Contrairement à certaines idées reçues, beaucoup souhaitent conserver un lien avec l’emploi lorsqu’elles en ont encore la possibilité. L’étude publiée par Solidaris en février 2026 montre d’ailleurs
27 févr.


LOI GAGA
LA « LEI GAGA » : CE QUE DIT RÉELLEMENT LA LOI BRÉSILIENNE En 2025, le Brésil a adopté une loi importante pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est parfois surnommée « Lei Gaga » ou « loi Gaga », en référence à Lady Gaga, qui a largement contribué à rendre la fibromyalgie visible dans le monde en parlant publiquement de sa maladie. Mais ce surnom n’est pas officiel. La loi dont il est question est la loi fédérale n° 15.176 du 23 juillet 2025, entrée en vigueur en
25 janv.


RESOLUTION PARLEMENTAIRE
En décembre 2025, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été déposée à la Chambre des représentants. Son objectif : demander au gouvernement fédéral de mieux reconnaître la fibromyalgie et de mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de cette maladie chronique. Après plusieurs mois de travaux parlementaires, cette proposition a finalement été rejetée le 16 juillet 2026. Que demandait-elle ? Que s’est-il pass
12 janv.


REINTEGRATION PROFESSIONNELLE
Le 17 décembre 2025, les associations MY FIBRO ASBL et FOCUS Fibromyalgie Belgique ont adressé un courrier officiel au Ministre wallon de la Santé, Monsieur Yves Coppieters, afin d’alerter sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans les parcours de remise au travail et de réintégration professionnelle. Ce courrier s’appuie sur de nombreux témoignages de patients, recueillis par les associations, et l'enquête "Travailler avec la fibromyalgi
6 janv.


Les malades de longue durée
En Belgique, les malades de longue durée vivent une période d’incertitude. Le gouvernement a lancé une troisième vague de réformes pour renforcer la politique de retour au travail (ReAT). Derrière les intentions affichées — responsabiliser, accompagner, favoriser la réinsertion — se cachent des mesures concrètes qui risquent de fragiliser encore davantage les personnes atteintes de maladies chroniques comme la fibromyalgie. Ce que prévoit concrètement la réforme Plusieurs déc
25 oct. 2025


LE PARLEMENT FEDERAL
Ce matin du mardi 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et du besoin urgent d’une meilleure reconnaissance de la maladie, ainsi que d’un véritable trajet de soins adapté. Comment fonctionne le Parlement fédéral ? Le Parlement fédéral (ou Chambre des représentants) est l’institution où siègent les députés, élus par les citoyens. Leur rôle est de contrôler le Gouvernement, de
7 oct. 2025


DISCRIMINATION
Fibromyalgie et discrimination : quand la maladie invisible devient un obstacle Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. Certaines personnes doivent également faire face : à l’incrédulité ; à des préjugés ; à des difficultés dans leur emploi ; à l’absence d’adaptations ; ou à des traitements défavorables liés à leur état de santé ou à leur handicap. Toutes ces expériences peuvent être profondément bles
29 sept. 2025


MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE
Se déplacer lorsque les capacités varient d’un jour à l’autre Pouvoir sortir de chez soi, prendre le train ou le bus, faire quelques centaines de mètres à pied, attendre sur un quai ou simplement rejoindre un rendez-vous fait partie de la vie quotidienne. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ces déplacements peuvent cependant devenir difficiles. Le handicap reste souvent invisible : une personne peut marcher sans canne ni fauteuil roulant et pourtant avoir beso
22 sept. 2025


FRANCE vs BELGIQUE
La fibromyalgie est prise en charge de manière très différente selon les pays. La comparaison entre la France et la Belgique est particulièrement intéressante : les patients vivent avec la même maladie, les connaissances scientifiques circulent au-delà des frontières… mais les systèmes de santé, les recommandations et les remboursements ne sont pas organisés de la même manière. Depuis 2025, la France dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromy
21 sept. 2025


DROITS DES ETUDIANTS
Étudier avec une fibromyalgie : droits, procédures et obstacles en Belgique Vivre avec une fibromyalgie signifie jongler avec la douleur, la fatigue et des troubles de concentration qui compliquent fortement la vie étudiante. Pourtant, la législation belge prévoit des dispositifs spécifiques pour soutenir les jeunes concernés. 1. La fibromyalgie et la reconnaissance officielle En Belgique, la fibromyalgie est considérée comme une maladie invalidante depuis une résolution parl
25 août 2025


LE TOURNESOL
Un pictogramme simple pour une réalité complexe Certaines maladies, bien que profondément invalidantes, ne présentent aucun signe visible. La fibromyalgie en fait partie. Douleurs diffuses, fatigue chronique, troubles du sommeil et de la concentration : autant de symptômes qui peuvent rendre le quotidien difficile, sans que cela ne se voie à l’extérieur. C’est pour mieux faire reconnaître cette réalité que le symbole du tournesol sur fond vert a été créé. À l’international, c
4 août 2025


LES JEUNES ET LES MALADIES CHRONIQUES
Compte-rendu de la journée « Jeunes et malades chroniques » – 4 juin 2025 Thème : Croiser les regards pour renforcer la participation sociale des jeunes atteints de maladies chroniques, améliorer leur accès aux droits et répondre à leur besoin crucial d’information. Lieu : Centre Pacheco (SPF Sécurité sociale – Direction générale des personnes handicapées), avec la collaboration de l’INAMI. Cette journée a réuni jeunes patients, associations, chercheurs et décideurs politique
5 juin 2025


CARTE EUROPEENNE DU HANDICAP
Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ou d’une autre affection reconnue comme handicap ? La Carte Européenne du Handicap (EDC) peut vous faciliter l’accès à certains services et avantages. Voici tout ce que vous devez savoir pour l’obtenir en Belgique. Qu’est-ce que la Carte EDC ? La Carte Européenne du Handicap (EDC) est une carte gratuite, personnelle et valable 5 ans, destinée aux personnes reconnues comme handicapées. Elle permet d’identifier facilement votre statut de per
19 mai 2025


JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE
Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale — ou Journée mondiale — de la fibromyalgie. Une journée pour informer, sensibiliser, rendre visible une maladie qui ne l’est pas toujours… et surtout faire entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec elle au quotidien. Pourquoi une journée consacrée à la fibromyalgie ? La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses persistantes, auxquelles peuvent s’ajouter une fat
24 avr. 2025


LE FONDS ReAT
En Belgique, plusieurs dispositifs permettent de favoriser la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail, en fonction de leur situation. Le Fonds Retour Au Travail (ReAT), géré par l’INAMI, permet de financer un accompagnement spécialisé et personnalisé destiné à soutenir un éventuel retour vers l’emploi. Qui peut en bénéficier ? Deux situations sont actuellement prévues. Depuis le 1er avril 2024, vous pouvez faire appel au Fonds ReAT si : vous êtes re
1 avr. 2025


JOURNEE INTERNATIONALE DU HANDICAP
En ce 3 décembre, Journée Internationale du Handicap, il est essentiel de rappeler que le handicap peut revêtir des formes multiples et souvent invisibles. Parmi elles, la fibromyalgie, une maladie chronique invalidante, affecte profondément la qualité de vie de nombreuses personnes en Belgique. Pourtant, malgré ses répercussions, obtenir la reconnaissance officielle de ce handicap reste un parcours semé d’embûches. La fibromyalgie, avec ses douleurs diffuses, sa fatigue acca
3 déc. 2024


SEXISME
La douleur n’est pas toujours entendue de la même manière selon la personne qui l’exprime. Pendant longtemps, certaines représentations ont associé plus facilement les plaintes des femmes à l’émotivité, à l’anxiété ou à une supposée tendance à exagérer leurs symptômes. Ces stéréotypes n’appartiennent pas uniquement au passé. La recherche consacrée à la douleur chronique montre que des biais liés au sexe et au genre peuvent encore influencer la manière dont la douleur est écou
26 juin 2024


LA LUSS
La LUSS : ensemble, les associations de patients ont plus de poids Lorsque MY FIBRO a été créée, notre objectif n’était pas seulement d’organiser des groupes de parole ou des activités. Nous voulions aussi que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie puisse être entendue là où se prennent les décisions qui concernent leur santé, leurs droits et leur parcours de soins. Mais une jeune association ne peut pas tout faire seule. C’est là que la LUSS – Ligue des Usagers des
10 juin 2024


AVIQ
L’AVIQ : à quoi peut-elle servir lorsqu’on vit avec une fibromyalgie ? Lorsque l’on commence à chercher des aides liées au handicap, à l’autonomie ou au travail en Wallonie, un nom revient rapidement : l’AVIQ. Mais son rôle est parfois mal compris. L’AVIQ — Agence pour une Vie de Qualité — exerce différentes compétences en Wallonie, notamment dans les domaines de la santé, du handicap, du bien-être, de l’accompagnement des personnes âgées et des allocations familiales. Pour u
31 mai 2024


DGHan (reconnaissance de handicap)
DG HAN : faire reconnaître les conséquences du handicap Quand on parle de reconnaissance du handicap en Belgique, on rencontre souvent les mots DG HAN, My Handicap, ARR, AI, « points d’autonomie »… Pour quelqu’un qui découvre tout cela, il est facile de s’y perdre. Commençons donc par le commencement. La DG HAN, c’est quoi ? DG HAN est le nom couramment utilisé pour désigner la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Il s’agit d’un service public féd
31 mai 2024
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