FIBROMYALGIE AUX PAYS-BAS
Fibromyalgie aux Pays-Bas : un modèle intéressant… mais pas un paradis
Les Pays-Bas sont régulièrement cités lorsqu’on cherche des exemples européens intéressants pour la prise en charge de la douleur chronique et de la fibromyalgie.
Et il y a de bonnes raisons à cela.
Le système néerlandais travaille beaucoup sur la gradation des soins, la place de la première ligne, la coordination entre professionnels et la réadaptation en fonction de la complexité de la situation.
Mais lorsqu’on regarde de plus près, une image beaucoup plus nuancée apparaît.
En 2024, le Conseil de la santé néerlandais a officiellement estimé que la fibromyalgie constitue un problème de santé important qui mérite d’être reconnu. Pourtant, la kinésithérapie de première ligne spécifiquement destinée à la fibromyalgie n’est pas remboursée dans l’assurance de base, et l’accès à certaines formes de réadaptation spécialisée vient encore d’être restreint en 2026. gezondheidsraad.nl
Les Pays-Bas sont donc intéressants non parce que les patients y auraient droit à tout, mais parce qu’ils posent très clairement la question : quel soin, pour quel patient, à quel moment et à quel niveau ?
Une reconnaissance officielle importante en 2024
L’année 2024 a marqué une étape importante.
À la suite d’un mouvement citoyen intitulé « Erken Fibromyalgie » – « Reconnaissez la fibromyalgie » –, le gouvernement avait demandé au Gezondheidsraad, le Conseil de la santé néerlandais, d’examiner l’état des connaissances scientifiques sur la maladie.
Son avis a été publié en mars 2024.
Sa conclusion est particulièrement claire :
la fibromyalgie est un problème de santé important qui mérite d’être reconnu.
Pour le Conseil, reconnaître la fibromyalgie signifie notamment prendre au sérieux les symptômes et leurs conséquences et accueillir les personnes concernées sans préjugés, aussi bien dans les soins que lors de l’évaluation de leur capacité de travail. gezondheidsraad.nl
Le Conseil estime qu’environ 2 % de la population pourrait être concernée, tout en soulignant la variabilité des estimations selon les critères utilisés. gezondheidsraad.nl
C’est une reconnaissance institutionnelle forte.
Mais, comme en Belgique, reconnaître une maladie ne signifie pas
automatiquement ouvrir tous les droits ou rembourser toutes les prises en charge.
Reconnaître les patients, mais continuer à chercher des réponses
Le rapport du Gezondheidsraad ne prétend pas que toutes les questions scientifiques concernant la fibromyalgie seraient résolues.
Il souligne au contraire que les mécanismes de la maladie et les facteurs influençant son évolution restent encore imparfaitement compris.
Il demande davantage de recherche, notamment sur les interventions déjà proposées aux patients.
Le Conseil recommande également d’améliorer le diagnostic et de mieux structurer la prise en charge. gezondheidsraad.nl
En 2025, le gouvernement néerlandais indiquait que ces recommandations avaient été transmises aux organisations professionnelles.
La Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, l’association néerlandaise des rhumatologues, a depuis publié en 2025 un « Standpunt Fibromyalgie », c’est-à-dire une position professionnelle spécifiquement consacrée à la fibromyalgie. Tweede Kamer
C’est un élément intéressant : la reconnaissance politique et scientifique commence progressivement à se traduire dans les références utilisées par les professionnels.
Le médecin généraliste doit aussi avoir sa place
Les Pays-Bas accordent traditionnellement une place très importante à la médecine générale.
Dans sa réponse au Parlement en 2025, le gouvernement indiquait que le Nederlands Huisartsen Genootschap, l’organisation scientifique des médecins généralistes, souhaitait renforcer la place de la fibromyalgie dans ses recommandations et s’appuyer notamment sur l’avis du Conseil de la santé.
La société néerlandaise de rhumatologie indiquait de son côté considérer les critères ACR 2016 comme la référence professionnelle pour le diagnostic. Tweede Kamer
Cette évolution est importante.
Une fibromyalgie ne devrait pas nécessairement entraîner une succession interminable de consultations spécialisées une fois les diagnostics différentiels correctement évalués.
Le médecin généraliste peut rester un acteur central du suivi et orienter vers d’autres niveaux de soins lorsque la situation le nécessite.
La grande particularité néerlandaise : raisonner en niveaux de complexité
C’est probablement ici que le système néerlandais devient le plus intéressant pour notre dossier européen.
La recommandation néerlandaise sur la réadaptation de la douleur chronique ne classe pas simplement les patients selon le nom de leur maladie.
Elle s’intéresse aussi à la complexité de leur situation et aux répercussions sur les activités et la participation à la vie quotidienne.
Le système utilisé distingue plusieurs niveaux de complexité.
Les situations les moins complexes peuvent relever principalement de conseils et de soins de première ligne.
Lorsque les limitations deviennent plus importantes et que plusieurs facteurs contribuent au maintien des difficultés, une prise en charge plus spécialisée peut être envisagée.
Pour les situations les plus complexes, la réadaptation médicale spécialisée peut faire intervenir plusieurs professionnels autour d’un même projet. Richtlijnendatabase
Autrement dit :
toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont pas automatiquement envoyées vers la même prise en charge.
Le niveau de soins doit être adapté aux besoins.
« Stepped care » : commencer au bon niveau
Les Pays-Bas utilisent beaucoup le principe de stepped care, que l’on peut traduire par prise en charge graduée.
L’idée générale est simple.
Lorsque c’est possible, le patient commence par une prise en charge relativement proche de son domicile et peu spécialisée.
Si cette étape ne suffit pas, les soins peuvent être renforcés.
Puis, si la situation est complexe et que les interventions précédentes n’ont pas apporté suffisamment d’amélioration, une réadaptation spécialisée peut être envisagée. Richtlijnendatabase
Mais les recommandations néerlandaises apportent une nuance importante.
Elles parlent aussi de matched care.
Cela signifie que lorsqu’une situation apparaît d’emblée particulièrement complexe, il n’est pas nécessaire de faire passer artificiellement le patient par toutes les étapes avant de proposer le niveau de soins réellement adapté.
Le parcours doit donc être gradué, mais pas rigide. Richtlijnendatabase
C’est une idée particulièrement intéressante pour la fibromyalgie, dont la sévérité et les conséquences peuvent être très différentes d’une personne à l’autre.
Un interlocuteur identifiable
Un autre principe retient particulièrement l’attention.
Les recommandations néerlandaises sur la douleur chronique soulignent que lorsque plusieurs professionnels interviennent, le patient devrait disposer d’un point de contact identifiable.
Elles encouragent également la décision partagée entre patient et professionnels. Richtlijnendatabase
Cela peut sembler évident.
Mais pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique, cette question reste très concrète :
Qui coordonne ?
Le médecin généraliste ?
Le rhumatologue ?
L’algologue ?
Le médecin de médecine physique ?
Le kinésithérapeute ?
Et que se passe-t-il lorsque chacun intervient dans son domaine sans qu’une personne possède réellement une vision d’ensemble ?
Le modèle néerlandais pose explicitement la coordination comme une composante du soin.
Une recommandation de réadaptation qui parle spécifiquement de fibromyalgie
Depuis 2024, la recommandation néerlandaise consacrée à la réadaptation de la douleur chronique contient une partie spécifiquement consacrée à la fibromyalgie.
Elle s’intéresse notamment aux facteurs qui peuvent contribuer au maintien des difficultés et à la sélection des patients pouvant bénéficier d’une prise en charge interdisciplinaire.
La recommandation a été élaborée avec la participation de nombreuses organisations professionnelles : médecins de réadaptation, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, anesthésistes, rhumatologues et représentants de patients. Richtlijnendatabase
Cela ne constitue pas pour autant un « trajet fibromyalgie » national comparable à un programme réservé exclusivement à cette maladie.
La fibromyalgie est intégrée dans une organisation plus large des soins de la douleur chronique.
Une approche centrée sur le fonctionnement
Dans la réadaptation néerlandaise, l’objectif ne se limite pas à demander au patient :
« Avez-vous moins mal ? »
La capacité à fonctionner, à participer aux activités quotidiennes et sociales et, lorsque cela est possible, à reprendre ou maintenir une activité professionnelle fait également partie des objectifs.
La recommandation prévoit d’ailleurs que la question du retour au travail soit abordée suffisamment tôt dans les programmes de réadaptation chez les personnes qui travaillent. Richtlijnendatabase
Elle recommande aussi de préparer l’après-traitement et de mettre en place un plan permettant de maintenir dans la vie quotidienne ce qui a été appris pendant la réadaptation. Richtlijnendatabase
C’est une différence de perspective intéressante :
traiter une maladie chronique ne signifie pas uniquement tenter de diminuer un symptôme. Il faut aussi aider la personne à retrouver le meilleur fonctionnement possible.
Mais attention : « biopsychosocial » ne veut pas dire « psychologique »
Le système néerlandais utilise largement le modèle biopsychosocial pour analyser la douleur chronique.
Cela signifie que les professionnels peuvent examiner les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux susceptibles d’influencer la douleur, ses conséquences et le fonctionnement de la personne.
Cette approche peut parfois inquiéter les patients atteints de fibromyalgie, notamment lorsque leur maladie a déjà été réduite par le passé à du stress, à de l’anxiété ou à un problème psychologique.
Il faut donc être très clair.
Une approche biopsychosociale ne signifie pas que la maladie serait psychologique.
Le Gezondheidsraad considère lui-même la fibromyalgie comme un problème de santé important et reconnaît la réalité de ses symptômes et de leur impact. gezondheidsraad.nl
L’enjeu est de considérer l’ensemble de ce qui influence l’état et le fonctionnement de la personne, pas de nier la maladie.
Et pourtant… la kinésithérapie spécifique à la fibromyalgie n’est pas dans le remboursement de base
C’est ici que l’image d’un modèle néerlandais idéal commence sérieusement à se fissurer.
En 2023, le Zorginstituut Nederland, organisme chargé notamment d’évaluer les soins qui doivent être inclus dans l’assurance maladie de base, s’est penché sur la kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne pour la fibromyalgie.
Sa conclusion a été négative.
Selon son analyse, les études disponibles ne démontraient pas suffisamment que cette prise en charge améliorait davantage le fonctionnement physique ou la qualité de vie que l’absence de traitement spécifique ou les soins habituels.
La kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie n’ont donc pas été intégrées au remboursement de base sur cette indication. Zorginstituut Nederland
C’est une différence importante avec la Belgique, où la fibromyalgie peut donner accès au régime Fb de kinésithérapie sous certaines conditions.
Cela signifie-t-il que les Pays-Bas considèrent l’exercice comme inutile ?
Non.
Et cette nuance est importante.
La décision du Zorginstituut porte sur une question très précise :
les preuves disponibles permettent-elles de démontrer suffisamment la plus-value d’une kinésithérapie ou thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie afin qu’elle soit prise en charge dans le paquet de base ?
Sa réponse a été non.
Cela ne signifie pas que tout mouvement ou toute activité physique serait inutile à une personne atteinte de fibromyalgie.
Le Zorginstituut a lui-même expliqué que l’insuffisance de preuves disponibles constituait un élément déterminant dans cette décision et qu’une nouvelle évaluation pourrait être réalisée si de nouvelles études apportaient d’autres résultats. Zorginstituut Nederland
C’est donc autant une question d’évaluation des preuves et de remboursement qu’une question thérapeutique.
Et en 2026, la réadaptation spécialisée a elle aussi été remise en question
Autre évolution importante.
En avril 2026, le Zorginstituut a réévalué la réadaptation médicale spécialisée interdisciplinaire pour la douleur chronique.
Pourquoi ?
Parce que deux études qui avaient joué un rôle important dans l’évaluation précédente avaient été retirées en 2024 en raison de doutes concernant la fiabilité des données.
Le niveau de preuve disponible s’est donc retrouvé fragilisé. Zorginstituut Nederland
La décision prise en 2026 est très révélatrice de la philosophie néerlandaise.
Pour les patients qui n’ont pas encore suivi un parcours complet de soins de première ligne, cette réadaptation spécialisée n’est désormais plus remboursée par le paquet de base.
Pour ceux qui ont déjà essayé sans succès les possibilités de première ligne et pour lesquels la réadaptation spécialisée constitue une option de dernier recours, le remboursement est provisoirement maintenu pendant que de nouvelles recherches sont réalisées. Une nouvelle évaluation est prévue à l’horizon 2030. Zorginstituut Nederland
Une conséquence paradoxale
Cette décision illustre parfaitement le paradoxe néerlandais.
Le pays possède une réflexion particulièrement structurée sur l’organisation de la douleur chronique.
Mais il est aussi très strict lorsqu’il s’agit de démontrer que des soins doivent être financés par l’assurance de base.
Autrement dit :
un système peut être bien organisé tout en laissant certains patients confrontés à des problèmes d’accès ou de remboursement.
C’est une leçon importante lorsque l’on compare les pays.
Renforcer maintenant la première ligne
La décision de 2026 ne se limite toutefois pas à supprimer un remboursement.
Le Zorginstituut reconnaît qu’il existe un problème : la réadaptation multidisciplinaire de première ligne n’est pas encore suffisamment accessible aux Pays-Bas.
Un nouveau programme de travail vise donc à développer et étudier une réadaptation multidisciplinaire de proximité pour les personnes souffrant de douleurs persistantes.
L’objectif est notamment de lancer de nouvelles recherches afin de déterminer si ce type de prise en charge peut être efficace et éventuellement intégré au remboursement de base. Zorginstituut Nederland
Le raisonnement est cohérent :
si l’on demande aux patients de passer d’abord par la première ligne, il faut encore que cette première ligne puisse réellement proposer une réponse multidisciplinaire suffisante.
Une nouvelle organisation de la douleur chronique publiée en 2026
Les Pays-Bas continuent d’ailleurs à faire évoluer leur organisation.
Une nouvelle recommandation sur l’organisation et le fonctionnement des soins pour les patients souffrant de douleur chronique a été publiée en février 2026.
Elle insiste notamment sur la nécessité :
d’orienter le patient vers le niveau de soins correspondant à la nature et à la gravité de son problème ;
d’organiser la montée ou la diminution du niveau de soins selon l’évolution ;
de développer des réseaux entre première, deuxième et troisième lignes ;
de renforcer l’expertise sur la douleur chronique dans la première ligne ;
de mieux coordonner les professionnels lorsque la situation devient complexe. Richtlijnendatabase
Voilà probablement ce qui fait réellement l’originalité du modèle néerlandais.
Le parcours lui-même devient un objet de recommandations.
Travail et incapacité : le diagnostic ne doit pas décider à lui seul
Le rapport du Gezondheidsraad s’est également penché sur l’emploi et les évaluations d’incapacité.
Les personnes atteintes de fibromyalgie avaient signalé des différences importantes dans la manière dont leur situation pouvait être évaluée.
Le Conseil recommande que les médecins chargés de l’évaluation de la capacité de travail regardent avant tout le fonctionnement et les limitations réelles de la personne, plutôt que de faire dépendre la décision uniquement de la cause ou du diagnostic.
Il recommande aussi de poursuivre le travail sur l’évaluation des pathologies dont les limitations sont difficiles à objectiver avec les outils habituels. Tweede Kamer
Cette approche rejoint un enjeu que nous connaissons bien en Belgique :
un même diagnostic peut avoir des conséquences très différentes d’une personne à l’autre.
Mais cela implique aussi que le diagnostic de fibromyalgie ne donne automatiquement droit à aucune incapacité déterminée.
Les Pays-Bas sont-ils donc mieux lotis ?
La réponse est encore une fois : cela dépend de ce que l’on compare.
Sur la reconnaissance scientifique et institutionnelle récente, les Pays-Bas ont franchi une étape importante avec l’avis du Gezondheidsraad de 2024.
Sur l’organisation de la douleur chronique, ils disposent d’une réflexion avancée sur le niveau de complexité, la gradation des soins, la coordination, le point de contact et le passage entre première et deuxième ligne.
Sur l’accès financier, en revanche, tout n’est certainement pas plus favorable qu’en Belgique.
La kinésithérapie spécifique à la fibromyalgie n’est pas incluse dans le paquet de base sur cette indication.
L’accès à la réadaptation spécialisée a été resserré en 2026.
Et le développement d’une véritable réadaptation multidisciplinaire en première ligne est encore en chantier.
Ce que la Belgique pourrait retenir des Pays-Bas
Il ne serait donc pas judicieux de copier le système néerlandais tel quel.
Mais certaines idées méritent clairement notre attention.
Évaluer d’abord le niveau de complexité du patient.
Soigner le plus près possible de son lieu de vie lorsque cela suffit.
Ne pas envoyer systématiquement tout le monde vers une structure spécialisée.
Permettre en revanche un accès rapide à un niveau supérieur lorsque la situation est réellement complexe.
Identifier un interlocuteur lorsque plusieurs professionnels interviennent.
Prévoir la coordination entre les niveaux de soins.
Et surtout : évaluer régulièrement si les dispositifs financés apportent réellement quelque chose aux patients.
Ce dernier principe peut parfois conduire à des décisions difficiles, comme le montrent les remboursements néerlandais.
Mais il pose une question essentielle :
un trajet de soins ne doit pas seulement exister. Il doit aussi démontrer qu’il aide réellement ceux à qui il est destiné.
À retenir
En 2024, le Conseil de la santé néerlandais a déclaré que la fibromyalgie était un problème de santé important qui devait être reconnu.
Cette reconnaissance signifie notamment que les symptômes et leurs conséquences doivent être pris au sérieux, aussi bien dans les soins que dans l’évaluation de la capacité de travail.
Les Pays-Bas organisent largement la douleur chronique selon un modèle de soins gradués, en tenant compte de la complexité et des limitations du patient.
Le principe de stepped care privilégie une prise en charge au niveau le moins spécialisé approprié, avec possibilité de monter en intensité si nécessaire.
Le matched care permet de ne pas imposer toutes les étapes intermédiaires lorsque la situation est d’emblée complexe.
Un point de contact identifiable est recommandé lorsque plusieurs professionnels interviennent.
La recommandation néerlandaise de 2024 sur la réadaptation de la douleur chronique contient un module spécifique consacré à la fibromyalgie.
Mais la kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne sont pas remboursées par l’assurance de base depuis la décision du Zorginstituut de 2023.
Depuis avril 2026, la réadaptation médicale spécialisée interdisciplinaire n’est plus remboursée pour les patients qui n’ont pas encore épuisé les possibilités de première ligne. Elle reste provisoirement accessible dans certaines situations complexes après échec des soins de première ligne.
Les Pays-Bas travaillent maintenant au développement d’une réadaptation multidisciplinaire davantage accessible en première ligne.
Le modèle néerlandais n’est donc pas un paradis pour les patients fibromyalgiques. Son intérêt réside surtout dans sa réflexion sur la coordination, la gradation des soins et l’évaluation de leur efficacité.
Sources
Gezondheidsraad – Fibromyalgie, avis n° 2024/05, 19 mars 2024. Le Conseil de la santé considère la fibromyalgie comme un problème de santé important qui mérite d’être reconnu. Consulter l’avis du Gezondheidsraad
Tweede Kamer – Réponse gouvernementale sur l’avis Fibromyalgie, 6 mai 2025. État des suites données concernant le diagnostic, les recommandations professionnelles, les traitements et l’évaluation de la capacité de travail. Consulter le document du Parlement néerlandais
Nederlandse Vereniging voor Reumatologie – Standpunt Fibromyalgie, 2025. La NVR répertorie depuis 2025 une position professionnelle spécifiquement consacrée à la fibromyalgie. Consulter les recommandations et positions de la NVR
Richtlijnendatabase – Chronische pijnrevalidatie, 2024. Recommandation néerlandaise sur la réadaptation de la douleur chronique et l’organisation selon la complexité. Consulter la recommandation
Richtlijnendatabase – Fibromyalgie, module spécifique de la recommandation Chronische pijnrevalidatie, avril 2024. Consulter le module Fibromyalgie
Zorginstituut Nederland – Eerstelijns fysio- en oefentherapie bij fibromyalgie, août 2023. Décision concernant l’absence de remboursement dans le paquet de base de la kinésithérapie et de la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie. Consulter la décision du Zorginstituut
Zorginstituut Nederland – Interdisciplinaire medisch-specialistische revalidatie bij chronische pijn, avril 2026. Nouvelle décision concernant les conditions de remboursement de la réadaptation médicale spécialisée interdisciplinaire. Consulter la décision de 2026
Zorginstituut Nederland – Multidisciplinaire eerstelijnsrevalidatie voor mensen met aanhoudende pijn, programme de travail en cours. Développement et évaluation d’une prise en charge multidisciplinaire de la douleur persistante en première ligne. Consulter le programme
Richtlijnendatabase – Leidraad Organisatie en werkwijze zorg voor patiënten met chronische pijn, février 2026. Recommandations concernant l’organisation entre première, deuxième et troisième lignes et les critères de montée ou de diminution du niveau de soins. Consulter la recommandation de 2026
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