FIBROMYALGIE EN EUROPE
Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ?
Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ?
La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit.
Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, remboursement de certaines prises en charge, droits sociaux ou professionnels : l'Europe est loin d'offrir une réponse uniforme à la fibromyalgie.
MY FIBRO a donc voulu regarder au-delà de nos frontières.
Non pas pour établir un classement des « bons » et des « mauvais » pays, mais pour répondre à une question beaucoup plus utile :
qu'est-ce qui fonctionne ailleurs et dont la Belgique pourrait s'inspirer ?
Une même maladie, des réponses très différentes
La fibromyalgie figure aujourd'hui dans les classifications internationales de santé. La CIM-11 de l'Organisation mondiale de la santé fournit désormais un cadre international actualisé pour la classification des maladies et notamment des douleurs chroniques.
Au niveau européen, des recommandations scientifiques existent également. Les recommandations de l'EULAR ont notamment insisté sur une prise en charge individualisée et sur l'importance des approches non médicamenteuses, en particulier l'activité physique adaptée aux capacités de la personne.
Mais entre une classification internationale, des recommandations scientifiques et ce que vit réellement un patient lorsqu'il pousse la porte d'un cabinet médical, il peut exister un fossé considérable.
Chaque pays organise son système de santé à sa manière.
Et parfois, au sein d'un même pays, la situation change encore d'une région à l'autre.
C'est particulièrement visible lorsque l'on regarde l'Espagne ou l'Italie.
Espagne : un cadre national, mais des réalités régionales
L'Espagne constitue un cas particulièrement intéressant.
Le ministère espagnol de la Santé a élaboré un document spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Son objectif est notamment de proposer des lignes communes pour améliorer et rendre plus équitable la prise en charge dans le système national de santé.
Le document aborde le diagnostic, le suivi, les traitements et le maintien des capacités fonctionnelles. Il insiste également sur le rôle des soins de première ligne.
Mais l'Espagne est fortement décentralisée.
Les communautés autonomes disposent d'importantes compétences en matière de santé. Certaines ont donc développé davantage que d'autres des protocoles, programmes ou dispositifs concernant la fibromyalgie.
C'est précisément ce qui rend l'Espagne intéressante : elle montre qu'une impulsion nationale peut être complétée par des réponses régionales plus ambitieuses.
Cela ne signifie pas que tous les patients espagnols bénéficient d'un parcours idéal. Les disparités territoriales et les représentations encore parfois erronées de la maladie n'ont pas disparu.
→ À lire : Fibromyalgie en Espagne – des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions
Italie : une mobilisation politique qui mérite d'être suivie
L'Italie offre un autre modèle.
La question de la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante y fait l'objet depuis plusieurs années d'initiatives parlementaires et régionales.
Plusieurs propositions de loi nationales sont encore en discussion. Certaines prévoient notamment la reconnaissance de la maladie, l'accès à certaines exonérations de frais de santé, l'identification de structures spécialisées et des mesures concernant le travail. En octobre 2026, il faut donc parler d'un processus politique en cours, et non d'une reconnaissance nationale définitivement acquise.
Dans le même temps, certaines régions italiennes ont déjà avancé davantage que l'État national.
L'Italie montre ainsi quelque chose d'intéressant pour notre propre réflexion : une reconnaissance peut aussi progresser par les territoires avant d'être harmonisée au niveau national.
Mais cette situation crée forcément des inégalités selon l'endroit où habite le patient.
→ À lire : Fibromyalgie en Italie – quand les régions avancent plus vite que l'État
Pays-Bas : intéressants, mais certainement pas un paradis pour les patients
Les Pays-Bas reviennent régulièrement dans les discussions lorsque l'on parle de prise en charge de la douleur chronique.
Ce qui est particulièrement intéressant dans le modèle néerlandais est la réflexion autour d'un parcours gradué, avec des soins proches du domicile lorsque c'est possible et une orientation vers des prises en charge interdisciplinaires lorsque la situation devient plus complexe.
La recommandation néerlandaise consacrée à la réadaptation de la douleur chronique comprend d'ailleurs un module spécifiquement consacré à la fibromyalgie et insiste notamment sur un interlocuteur identifiable, l'autogestion et une organisation graduée des soins.
Mais là encore, il faut éviter d'idéaliser.
En 2023, le Zorginstituut Nederland a par exemple estimé que la kinésithérapie et la thérapie par l'exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne pouvaient pas être intégrées au remboursement de base sur la base des preuves examinées.
Et en avril 2026, les conditions d'accès à la réadaptation médicale interdisciplinaire pour douleur chronique ont encore été resserrées : elle reste temporairement remboursée pour certains patients ayant déjà épuisé les possibilités de première ligne, tandis que de nouvelles recherches doivent évaluer sa réelle plus-value.
Voilà pourquoi les Pays-Bas nous intéressent : pas parce que tout y serait mieux remboursé, mais parce que le pays travaille explicitement sur l'organisation du parcours de la douleur chronique, la coordination et la gradation des soins.
→ À lire : Fibromyalgie aux Pays-Bas – que pouvons-nous réellement retenir du modèle néerlandais ?
Allemagne : une approche médicale très structurée
L'Allemagne se distingue notamment par l'existence d'un important travail de recommandations médicales consacré spécifiquement au syndrome fibromyalgique.
La démarche allemande associe plusieurs disciplines et cherche à établir des recommandations fondées sur les connaissances scientifiques disponibles, aussi bien pour la définition et le diagnostic que pour la prise en charge. Une révision de la recommandation S3 consacrée au syndrome fibromyalgique est d'ailleurs engagée sous l'égide de l'AWMF.
L'intérêt du modèle allemand ne réside donc pas dans l'existence d'un traitement miracle — il n'en existe évidemment pas — mais dans la volonté de donner aux professionnels un cadre commun de décision.
Car une maladie reconnue mais mal connue des soignants peut continuer à générer errance, examens répétés, discours contradictoires et sentiment d'abandon.
→ À lire : Fibromyalgie en Allemagne – quand des recommandations structurent davantage le parcours
France : un changement important depuis 2025
La situation française mérite aujourd'hui d'être regardée différemment de ce qu'elle était encore il y a quelques années.
En juillet 2025, la Haute Autorité de santé a publié sa première recommandation de bonne pratique spécifiquement consacrée à la conduite diagnostique et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie chez l'adulte.
C'est une évolution importante.
La HAS affirme notamment que le diagnostic est clinique, qu'il permet de reconnaître et légitimer la plainte du patient, que le médecin généraliste peut coordonner le projet de soins et que la stratégie doit être personnalisée et graduée.
L'activité physique, l'apprentissage de l'autogestion, l'éducation thérapeutique, le maintien dans l'emploi et l'orientation vers des professionnels complémentaires trouvent leur place dans ce parcours.
La HAS rappelle également dans son document destiné aux patients que la fibromyalgie est liée à des modifications des processus de détection et de modulation de la douleur et qu'elle n'est pas due à un mal-être psychologique.
La France n'a pas pour autant résolu toutes les difficultés rencontrées par les patients.
Mais disposer désormais d'une recommandation nationale récente, détaillée et spécifiquement consacrée à la fibromyalgie constitue une avancée dont nous devons tenir compte lorsque nous comparons les pays.
→ À lire : Fibromyalgie en France – ce que changent les recommandations de 2025
Royaume-Uni : la fibromyalgie intégrée à la réflexion sur la douleur chronique
Au Royaume-Uni, NICE aborde la fibromyalgie dans le cadre plus large de la douleur chronique primaire.
Ses recommandations privilégient notamment une évaluation centrée sur la personne, la décision partagée, l'activité physique et certaines approches psychologiques comme outils possibles de gestion de la douleur.
Le document précise explicitement que la fibromyalgie fait partie des douleurs chroniques primaires.
L'approche britannique est donc intéressante, même si elle suscite également des débats, notamment concernant la place attribuée ou non à certains traitements médicamenteux.
→ À lire : Fibromyalgie au Royaume-Uni – une approche centrée sur la douleur chronique
Et la Belgique ?
C'est évidemment la question centrale de cette série.
Car observer les autres pays n'a de sens pour MY FIBRO que si cela nous permet ensuite de regarder notre propre système avec davantage de recul.
La Belgique dispose de professionnels compétents, de structures spécialisées dans la douleur, de possibilités de kinésithérapie, de réadaptation et de nombreux dispositifs qui peuvent aider individuellement certaines personnes.
Mais pour un patient atteint de fibromyalgie, le parcours reste encore trop souvent difficile à identifier.
Qui pose le diagnostic ?
Qui coordonne ensuite les soins ?
Quand orienter vers un centre de la douleur ?
Quelle place donner au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute, à l'activité physique adaptée, à l'éducation thérapeutique ?
Comment éviter les années d'errance ?
Comment accompagner les conséquences professionnelles de la maladie ?
Comment faire en sorte que la réponse dépende moins du médecin rencontré, de la région ou de la capacité du patient à trouver lui-même les bonnes portes ?
Ces questions sont aujourd'hui particulièrement importantes alors que la Belgique travaille également à de nouvelles approches concernant plusieurs affections chroniques complexes.
→ À lire : Fibromyalgie en Belgique – où en sommes-nous réellement ?
Alors, dans quel pays est-on le mieux soigné ?
Après avoir parcouru les différents modèles européens, la réponse est probablement moins spectaculaire qu'un classement.
Il n'existe pas de pays européen où tout serait réglé pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
Certains disposent de recommandations plus précises.
D'autres ont développé des parcours de soins intéressants.
Certains avancent sur la reconnaissance politique ou sociale.
D'autres ont structuré davantage la réadaptation ou les soins liés à la douleur chronique.
Et presque partout subsistent des difficultés d'accès, des inégalités territoriales, des débats sur les remboursements et, surtout, une connaissance encore trop variable de la maladie.
Mais cette comparaison montre aussi autre chose.
Des solutions existent.
Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit.
L'Espagne nous montre l'intérêt d'un cadre national complété par les régions.
L'Italie montre la force que peut prendre la mobilisation politique et territoriale.
Les Pays-Bas poussent la réflexion sur la gradation et l'organisation des soins.
L'Allemagne travaille depuis longtemps avec des recommandations structurées.
La France vient de franchir une étape importante avec ses recommandations nationales de 2025.
Et d'autres pays européens apportent encore d'autres éléments intéressants.
Regarder ailleurs pour construire mieux ici
L'objectif de MY FIBRO n'est donc pas de copier un système étranger.
Il est de regarder ce qui fonctionne, d'identifier ce qui pourrait être transposable et de poser une question simple :
pourquoi une personne atteinte de fibromyalgie en Belgique ne pourrait-elle pas bénéficier, elle aussi, d'un parcours clair, coordonné, accessible et fondé sur les connaissances actuelles ?
Au fil des prochains articles, nous allons donc traverser l'Europe.
Pays par pays.
Pour comprendre.
Comparer.
Nuancer.
Et surtout, ramener les bonnes idées chez nous.
À retenir
Être atteint de fibromyalgie en Europe ne signifie pas bénéficier partout du même parcours de soins. La reconnaissance, l’organisation des soins, les recommandations et les remboursements varient encore fortement d’un pays à l’autre.
Il n’existe pas aujourd’hui de « pays idéal » pour la fibromyalgie. Chaque système présente des avancées intéressantes, mais aussi des limites, des inégalités territoriales ou des difficultés d’accès.
L’Espagne montre l’intérêt d’un cadre national complété par des initiatives régionales, même si la prise en charge reste différente selon les communautés autonomes.
En Italie, plusieurs initiatives politiques et régionales cherchent à renforcer la reconnaissance de la fibromyalgie, mais la situation n’est pas encore uniforme à l’échelle nationale.
Les Pays-Bas sont intéressants pour leur réflexion sur la gradation, la réadaptation et la coordination des soins, mais certaines prises en charge, notamment la kinésithérapie de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie, ne sont pas remboursées par l’assurance de base.
L’Allemagne et la France se distinguent par l’existence de recommandations spécifiquement consacrées à la fibromyalgie. La France dispose depuis juillet 2025 de sa première recommandation nationale de bonne pratique dédiée à la maladie.
Au Royaume-Uni, la fibromyalgie est intégrée dans les recommandations relatives à la douleur chronique primaire, avec une approche centrée sur la personne et sur les conséquences de la douleur dans sa vie.
La Belgique ne part pas de zéro, mais elle ne dispose pas encore d’un parcours national spécifique et clairement identifiable pour la fibromyalgie.
Cette comparaison européenne ne vise donc pas à désigner un « meilleur pays », mais à repérer ce qui fonctionne ailleurs pour réfléchir à ce qui pourrait améliorer le parcours des patients en Belgique.
Les bonnes idées existent en Europe. Elles ne se trouvent simplement pas toutes au même endroit.
Sources
Organisation mondiale de la santé (OMS) – Classification internationale des maladies, CIM-11. La CIM-11, entrée en vigueur le 1er janvier 2022, fournit le cadre international actuel de classification des maladies et des douleurs chroniques.
EULAR – Revised recommendations for the management of fibromyalgia, Annals of the Rheumatic Diseases, 2017. Ces recommandations européennes proposent une approche graduée et individualisée, donnant une place centrale aux approches non médicamenteuses et notamment à l’exercice.
Ministère espagnol de la Santé – Fibromialgia. Document destiné à proposer des lignes communes d’action au sein du système national de santé espagnol pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie, notamment en première ligne.
Sénat italien – Disegno di legge S.1423 : reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique et invalidante. Cette proposition fait partie des initiatives parlementaires italiennes consacrées à la reconnaissance, au diagnostic, aux soins et à l’accompagnement des personnes atteintes.
Sénat italien – Disegno di legge S.400 : dispositions pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante. Le texte était toujours indiqué comme en cours d’examen en commission dans le suivi parlementaire consulté.
Richtlijnendatabase – Pays-Bas, Fibromyalgie dans la recommandation « Chronische pijnrevalidatie », 2024. Cette recommandation aborde notamment la sélection et l’individualisation des prises en charge interdisciplinaires chez les patients atteints de fibromyalgie.
Zorginstituut Nederland – Fysio- en oefentherapie bij fibromyalgie niet in basispakket, 2023. L’institut néerlandais a conclu que la kinésithérapie et la thérapie par l’exercice de première ligne spécifiquement pour la fibromyalgie ne remplissaient pas les critères permettant leur remboursement par l’assurance de base.
AWMF – Allemagne, « Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms ». Recommandation S3 spécifiquement consacrée au syndrome fibromyalgique, actuellement engagée dans un processus d’actualisation.
Haute Autorité de santé – France, « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique », juillet 2025. Première recommandation française de bonne pratique spécifiquement consacrée au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie chez l’adulte.
NICE – Royaume-Uni, Chronic pain (primary and secondary) in over 16s, guideline NG193, 2021. NICE classe explicitement la fibromyalgie parmi les douleurs chroniques primaires et recommande une évaluation centrée sur la personne ainsi qu’une stratégie de prise en charge individualisée.
KCE – Belgique, « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique », rapport 414B, janvier 2026. Le KCE insiste notamment sur la nécessité de mieux coordonner les ressources existantes et d’organiser une prise en charge multimodale de la douleur chronique.