MY FIBRO au cabinet Coppieters

Ce 1er octobre, MY FIBRO avait rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé et du Handicap, Yves Coppieters, ainsi qu’avec plusieurs responsables de l’Agence pour une Vie de Qualité.

Plusieurs interlocuteurs, aux compétences complémentaires, avaient été réunis pour cette rencontre :

• Laurie Marchal, conseillère en promotion et prévention de la santé au cabinet du ministre ;

• Axel Van Weynendaele, chef de cabinet adjoint chargé du handicap ;

• Marina Goffelli, directrice de l’Emploi et de la Participation sociale à l’Agence pour une Vie de Qualité ;

• Jean-Marc Hautecler, directeur de l’Aide individuelle et de l’Autonomie à domicile au sein de cette même Agence.

  
  

Santé, handicap, emploi, autonomie : quatre dimensions qui se croisent très concrètement dans la vie des personnes atteintes de fibromyalgie.

La fibromyalgie : aussi une question de parcours

C’est l’un des messages que MY FIBRO souhaitait particulièrement porter lors de cette rencontre.

La fibromyalgie ne soulève pas uniquement des questions médicales.

Selon sa situation, une personne peut avoir besoin de soins, d’un accompagnement en kinésithérapie ou en ergothérapie, d’informations sur ses droits, d’un soutien pour conserver son autonomie, d’aménagements professionnels ou encore d’une reconnaissance de certaines limitations.

Des dispositifs existent.

Mais pour le patient, le parcours reste encore souvent difficile à comprendre.

Qui contacter ? Par où commencer ? Qui fait quoi ? À quel moment ? Et comment les différents intervenants communiquent-ils entre eux ?

Lorsqu’on vit déjà avec des douleurs, une fatigue importante, des difficultés cognitives et parfois une longue succession de démarches, devoir soi-même comprendre l’organisation du système peut devenir une difficulté supplémentaire.

C’est cette réalité de terrain que nous avons voulu faire entendre.

Un regard très positif sur le travail de MY FIBRO

La réunion a également été l’occasion de présenter le travail développé par MY FIBRO : nos actions d’information et de sensibilisation, nos groupes locaux, notre présence sur le terrain, les témoignages que nous recueillons et les outils que nous construisons progressivement pour les personnes concernées.

Un retour nous a particulièrement fait plaisir.

Jean-Marc Hautecler avait pris le temps de parcourir le site de MY FIBRO avant notre rencontre et nous a dit l’avoir trouvé très intéressant et particulièrement riche.

Il avait manifestement exploré le site bien au-delà de sa page d’accueil et consulté plusieurs de nos contenus thématiques.

Ce regard extérieur est précieux.

Depuis sa création, le site de MY FIBRO n’a jamais été pensé comme une simple vitrine de l’association. Nous voulons en faire progressivement une véritable ressource pour les personnes atteintes de fibromyalgie, leurs proches et les professionnels qui souhaitent mieux comprendre la maladie et ses conséquences.

Voir ce travail remarqué par un interlocuteur institutionnel qui avait pris le temps de s’y plonger constitue donc un encouragement important à poursuivre dans cette direction.

Un enjeu partagé : rendre le système plus lisible

Nos échanges ont également porté sur la nécessité de mieux articuler les différents acteurs de la santé et de l’accompagnement.

À ce sujet, il a notamment été question d’iciSanté, la réforme actuellement déployée en Wallonie pour faire évoluer l’organisation de la première ligne.

Son ambition est de construire un système plus simple, plus coordonné et davantage adapté aux réalités des territoires, en renforçant les collaborations entre les acteurs de la santé et du social et en plaçant davantage les besoins des personnes au centre.

La réforme est actuellement expérimentée au travers de consortiums d’acteurs transitoires. Ceux-ci testent de nouvelles façons de travailler ensemble sur les différents territoires wallons et préparent les futures organisations loco-régionales de santé.

Pour MY FIBRO, cette évolution mérite évidemment toute notre attention.

Parce qu’un patient ne devrait pas devoir devenir lui-même le coordinateur de son propre parcours.

Le système devrait pouvoir s’organiser autour de la personne, plutôt que demander à la personne de s’adapter en permanence à l’organisation du système.

Porter aussi ce que nous apprennent les patients

MY FIBRO dispose aujourd’hui d’une expérience de terrain qui grandit avec l’association.

Chaque rencontre dans nos groupes, chaque témoignage reçu, chaque question posée et chaque enquête nous renseignent sur ce que vivent réellement les personnes atteintes de fibromyalgie.

Cela nous permet aussi de repérer les endroits où elles se retrouvent encore trop souvent sans réponse ou sans savoir vers qui se tourner.

Notre rôle n’est évidemment pas de nous substituer aux professionnels ou aux institutions.

Mais une association de patients peut apporter quelque chose de différent et d’indispensable :

la réalité vécue par les personnes concernées.

Et c’est cette réalité que nous continuerons à porter dans les différents lieux où MY FIBRO aura la possibilité de la faire entendre.

Une rencontre qui ouvre de nouvelles perspectives

Cette réunion nous a permis de présenter largement le travail de MY FIBRO, de confronter notre constat de terrain à celui de responsables actifs dans plusieurs domaines essentiels et d’échanger sur les évolutions actuellement en cours en Wallonie.

Elle a également fait émerger plusieurs perspectives de travail que nous allons maintenant approfondir.

Nous retenons surtout de cette rencontre que MY FIBRO est écoutée, que le travail déjà réalisé est remarqué et que la question du parcours des personnes atteintes de fibromyalgie trouve progressivement sa place dans nos échanges institutionnels.

Nous continuons.

Pas à pas, mais avec toujours le même objectif :

faire en sorte qu’une personne atteinte de fibromyalgie ne doive plus chercher seule son chemin dans un système qu’elle devrait pouvoir comprendre et utiliser.