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QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ?

  • il y a 3 jours
  • 5 min de lecture

Fibromyalgie : projet transversal ou résolution parlementaire ?


Depuis plusieurs mois, deux initiatives importantes concernant la prise en charge de la fibromyalgie sont en cours en Belgique.


D'une part, l'INAMI et le cabinet du ministre fédéral de la Santé développent un projet transversal destiné à plusieurs maladies chroniques complexes présentant des symptômes persistants. D'autre part, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral.


De nombreux patients nous interrogent sur ces deux projets, leurs différences et la position de MY FIBRO.


Le projet transversal de l'INAMI


Le projet transversal (souvent appelé « P7 ») vise à développer un trajet de soins commun pour plusieurs affections qui partagent certains symptômes et certaines conséquences fonctionnelles.


Parmi les maladies concernées figurent notamment :

  • la fibromyalgie ;

  • l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ;

  • le Covid long ;

  • les syndromes post-infectieux persistants ;

  • certaines situations liées à la maladie de Lyme ;

  • le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ;

  • le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) ;

  • certaines dysautonomies.


Ces maladies présentent souvent des manifestations similaires : fatigue importante, douleurs persistantes, troubles cognitifs, intolérance à l'effort et limitations fonctionnelles importantes.


L'objectif du projet est de développer des centres d'expertises multidisciplinaires capables d'offrir une prise en charge coordonnée à ces patients et de leur donner accès à une expertise spécialisée.


MY FIBRO reconnaît les aspects positifs de cette démarche, notamment la volonté d'améliorer l'organisation des soins pour des patients qui connaissent encore trop souvent l'errance diagnostique, l'incompréhension et des parcours de soins fragmentés.


Pourquoi certaines questions se posent-elles ?


Les différentes affections reprises dans le projet transversal présentent incontestablement des points communs.


Cependant, elles possèdent également leurs propres critères diagnostiques, leurs propres enjeux de recherche et des besoins spécifiques en matière de prise en charge.


Plusieurs des maladies concernées sont généralement décrites comme des syndromes post-infectieux ou comportent une composante post-infectieuse importante.


La fibromyalgie, quant à elle, est aujourd'hui reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la Santé. Elle figure dans la catégorie des douleurs chroniques primaires.

➡️ Classification internationale des maladies (OMS) :https://icd.who.int


Même si certains patients rapportent l'apparition de leurs symptômes après une infection, un traumatisme ou un autre événement déclencheur, la fibromyalgie n'est pas définie comme une maladie post-infectieuse.


Pour MY FIBRO, la question n'est donc pas de nier les points communs entre ces maladies, mais de veiller à ce que la reconnaissance et l'expertise spécifiques de la fibromyalgie soient préservées dans toute future organisation des soins.


Les préoccupations exprimées par les associations


Au fil des groupes de travail, plusieurs associations de patients ont exprimé certaines préoccupations.


La première concerne la capacité des futurs centres à développer une expertise suffisamment approfondie pour chacune des maladies concernées.


Une autre préoccupation porte sur la composition des équipes multidisciplinaires. Plusieurs associations estiment que certaines expertises essentielles pour la fibromyalgie devraient être davantage mises en avant, notamment :

  • la médecine physique et réadaptation ;

  • l'algologie (médecine de la douleur) ;

  • la kinésithérapie spécialisée dans les douleurs chroniques.


Certaines associations s'interrogent également sur la place accordée à la psychiatrie dans le noyau obligatoire des équipes alors que d'autres spécialités directement liées aux limitations fonctionnelles et à la douleur chronique ne sont pas explicitement requises.


Les associations insistent également sur l'importance de reconnaître les limitations fonctionnelles réelles des patients et de ne pas limiter les objectifs du trajet de soins à la seule question du retour au travail.


Pour certains patients, le maintien ou le retour à l'emploi est possible. Pour d'autres, une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité demeure indispensable afin d'accéder aux aides nécessaires et de préserver leur qualité de vie.


Enfin, plusieurs associations souhaitent que les futurs dispositifs restent suffisamment ouverts pour intégrer les avancées scientifiques et les nouvelles approches thérapeutiques qui pourraient émerger dans les années à venir.


La résolution parlementaire


Parallèlement aux travaux menés dans le cadre du projet transversal, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie est actuellement examinée au Parlement fédéral.


Cette initiative est née du travail de sensibilisation mené par MY FIBRO auprès des responsables politiques au cours de l'année écoulée ainsi que des échanges menés avec les différentes associations de patients atteints de fibromyalgie, tant au nord qu'au sud du pays.


La proposition de résolution a été portée par le député François De Smet, qui a souhaité relayer au Parlement les préoccupations exprimées par les patients et leurs représentants.

➡️ Texte complet de la résolution :https://www.lachambre.be/FLWB/PDF/56/1254/56K1254001.pdf


Cette résolution part d'un constat simple : malgré sa reconnaissance par l'Organisation mondiale de la Santé, la fibromyalgie reste insuffisamment reconnue et les patients continuent à rencontrer de nombreuses difficultés dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne.


La résolution demande notamment :

  • une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique douloureuse et handicap invisible ;

  • une sensibilisation accrue des professionnels de santé, des médecins-conseils et des organismes de sécurité sociale ;

  • un renforcement des centres de la douleur afin de réduire les délais d'attente et d'améliorer l'accès aux soins ;

  • une formation spécifique des professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie ;

  • la création d'un trajet de soins spécifique coordonnant l'action des médecins généralistes, des médecins spécialistes, des kinésithérapeutes, des psychologues, des ergothérapeutes et des autres intervenants ;

  • une meilleure harmonisation des remboursements afin de permettre une prise en charge réellement multidisciplinaire ;

  • une implication étroite des associations de patients dans la conception et l'évaluation du futur trajet de soins ;

  • des actions de sensibilisation destinées à lutter contre la stigmatisation dont souffrent encore de nombreux patients.


La résolution souligne également l'importance de favoriser l'inclusion sociale et professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie, tout en reconnaissant les limitations fonctionnelles parfois importantes liées à la maladie.


Pourquoi MY FIBRO soutient prioritairement cette démarche


La fibromyalgie touche environ 300 000 personnes en Belgique.


Malgré cette réalité, de nombreux patients continuent à rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic, accéder à une expertise adaptée, faire reconnaître leurs limitations fonctionnelles ou bénéficier d'un accompagnement cohérent.

MY FIBRO estime que la fibromyalgie mérite de conserver une visibilité propre dans l'organisation des soins et de bénéficier d'une expertise spécifiquement dédiée à cette maladie.


Nous soutenons la résolution parlementaire parce qu'elle place la fibromyalgie au centre de la réflexion et vise à apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées quotidiennement par les patients.


Une chose est certaine : un trajet de soins devrait voir le jour à l'horizon 2027.


La question qui demeure aujourd'hui est de savoir quelle forme prendra ce futur dispositif.


MY FIBRO continuera à participer activement aux discussions relatives au projet transversal afin que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie soit entendue.

Parallèlement, nous soutenons la résolution parlementaire portée par François De Smet, car elle reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière et propose la mise en place d'un trajet de soins spécifique répondant aux besoins des personnes concernées.


Notre objectif reste inchangé : faire en sorte que les personnes atteintes de fibromyalgie soient reconnues, entendues et accompagnées à la hauteur de la réalité de leur maladie.


Suivre les travaux parlementaires


➡️ Retransmission vidéo des débats :https://media.lachambre.be/


Pour aller plus loin


🔹 Classification internationale des maladies (OMS – CIM-11) :https://icd.who.int

🔹 MY FIBRO :https://www.myfibro.be

🔹 Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) :https://www.luss.be

 

 
 
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