INCAPACITE DE TRAVAIL
Incapacité de travail : l’Observatoire des maladies chroniques appelle à une politique plus humaine et plus réaliste
Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un nouvel avis consacré à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Le document est notamment adressé au ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’INAMI et aux organismes assureurs.
L’Observatoire ne remet pas en cause l’intérêt d’accompagner vers l’emploi les personnes qui disposent encore d’une capacité de travail. Il rappelle d’ailleurs que le travail peut contribuer au bien-être, à l’estime de soi et à la participation sociale.
Mais il alerte sur un déséquilibre croissant entre activation et protection, et sur une approche des malades de longue durée de plus en plus marquée par le contrôle, la méfiance et les sanctions.
Des personnes malades qui souhaitent souvent travailler
Un chiffre repris dans l’avis mérite d’être souligné : selon une étude citée par l’Observatoire, 65 % des personnes atteintes d’une maladie grave ou de longue durée souhaitent travailler. Pourtant, les politiques actuelles se concentrent fortement sur l’évaluation, la réintégration et l’activation, alors que la prévention reste insuffisamment développée.
La question n’est donc pas simplement de savoir si une personne « veut » travailler.
Il faut aussi se demander dans quelles conditions elle peut travailler durablement, avec quelles limitations, quels aménagements, quel rythme et quel risque de rechute.
Pour les personnes vivant avec une fibromyalgie, cette distinction est essentielle. La capacité à exercer une activité professionnelle peut varier considérablement selon les symptômes, leur intensité, la fatigabilité, les troubles cognitifs, le sommeil, les douleurs ou encore les exigences du poste occupé.
Accompagner avant de sanctionner
L’une des préoccupations majeures de l’Observatoire concerne le renforcement du caractère sanctionnateur de la politique relative aux malades de longue durée.
Il estime que l’accompagnement et le soutien doivent primer et que les sanctions, lorsqu’elles sont nécessaires, devraient rester proportionnées, temporaires et utilisées en dernier recours. Il insiste également sur le fait que la réintégration ne peut reposer exclusivement sur la personne malade : employeurs, professionnels de santé, organismes assureurs et pouvoirs publics ont eux aussi une responsabilité.
L’Observatoire met également en garde contre les représentations stigmatisantes des malades de longue durée et contre un discours essentiellement centré sur le contrôle et le coût de l’incapacité. Une politique tournée vers le rétablissement devrait au contraire reposer sur la confiance, le respect et la reconnaissance de la complexité des maladies chroniques.
Des démarches administratives qui peuvent devenir une charge supplémentaire
L’avis souligne aussi la complexité croissante des procédures auxquelles sont confrontées les personnes en incapacité de travail.
Multiplication des démarches, renouvellement des certificats, délais différents selon les acteurs, informations parfois difficiles à comprendre : pour des personnes déjà fragilisées par la maladie, ces obligations peuvent constituer une véritable charge supplémentaire.
L’Observatoire demande donc une réduction importante des formalités administratives, une meilleure harmonisation des procédures et une communication claire, accessible et uniforme. Il recommande également d’éviter de réclamer plusieurs fois des informations déjà disponibles auprès de la sécurité sociale ou d'autres services publics.
Cette question est particulièrement importante lorsqu’une maladie chronique entraîne fatigue, troubles de concentration ou difficultés cognitives : le système doit rester accessible également aux personnes qui ont le plus de difficultés à s’y retrouver.
Remettre le patient au centre des décisions
Autre point essentiel : la personne malade ne devrait pas être un simple objet d’évaluation.
L’Observatoire défend une véritable prise de décision partagée. Le patient doit être associé aux décisions concernant son rétablissement et son éventuel retour au travail. Ses expériences, ses attentes et ses préférences doivent être entendues.
Il souligne également la nécessité de pouvoir recourir à une expertise spécialisée lorsqu’une maladie est rare, complexe ou insuffisamment connue.
Plus largement, l’avis reconnaît la valeur du savoir expérientiel des personnes vivant avec une maladie chronique : elles connaissent l'évolution de leur affection, son impact sur leur quotidien et les facteurs qui facilitent ou rendent plus difficile leur participation.
Ce principe est particulièrement important pour une affection comme la fibromyalgie, dont les limitations ne sont pas toujours directement visibles ou facilement objectivables.
Le retour au travail doit être durable, pas seulement rapide
L’Observatoire insiste sur un principe fondamental : toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique ne peuvent pas travailler au même moment ni dans la même mesure.
Le retour au travail doit donc être individualisé et tenir compte de l’état de santé, de la situation personnelle et des capacités réelles de la personne. L’objectif ne devrait pas être uniquement de faire sortir quelqu’un de l’incapacité, mais de permettre une reprise qui puisse se maintenir dans le temps et éviter les rechutes.
Cela implique aussi un véritable engagement des employeurs : travail adapté, adaptation des conditions et du temps de travail, prévention, maintien dans l’emploi et possibilités de réintégration durable.
L’Observatoire rappelle par ailleurs qu’il existe d’autres manières de participer à la société que le travail rémunéré. La reprise partielle, la formation, le volontariat et d’autres formes d’engagement social doivent également être reconnues et facilitées.
La sécurité financière fait partie du rétablissement
La question financière occupe également une place importante dans le document.
Pour l’Observatoire, la protection des revenus doit constituer un pilier de la politique d’incapacité de travail. Une diminution ou une instabilité des revenus peut accroître le stress, limiter l’accès à certains soins et même pousser une personne à reprendre le travail plus tôt que ce que permet réellement son état de santé.
Il demande dès lors un cadre financier stable et prévisible, ainsi qu’une information claire sur les conséquences fiscales et administratives de l’incapacité ou d’une reprise partielle du travail.
Les droits des patients doivent être pleinement respectés
L’Observatoire rappelle enfin que les droits des patients continuent à s’appliquer dans le cadre de l’incapacité de travail.
Cela signifie notamment pouvoir obtenir une décision motivée et compréhensible, recevoir des explications, participer à son trajet, accéder à son dossier et disposer d’une véritable possibilité de dialogue.
La personne vivant avec une maladie chronique doit être considérée comme un partenaire à part entière, et non uniquement comme quelqu’un qu’il faut contrôler, évaluer ou « activer ».
Pour MY FIBRO, un message particulièrement important
Même si cet avis concerne l’ensemble des personnes en incapacité de travail et ne porte pas spécifiquement sur la fibromyalgie, de nombreux constats rejoignent les réalités dont témoignent régulièrement les personnes concernées par cette maladie.
Pouvoir travailler lorsque l’état de santé le permet, oui. Mais pas au prix d’une aggravation de la maladie, d’une reprise irréaliste ou d’une remise en question permanente de la légitimité des limitations vécues.
Pour MY FIBRO, une politique de retour au travail réellement efficace doit tenir compte de la réalité des maladies chroniques, de leurs évolutions parfois fluctuantes, des capacités fonctionnelles individuelles et de la nécessité d’aménagements adaptés.
Elle doit aussi lutter contre la stigmatisation, améliorer la connaissance des pathologies complexes et associer réellement les patients et leurs représentants aux politiques qui les concernent.
C’est précisément ce que demande l’Observatoire dans sa conclusion : les nouvelles mesures devraient être rapidement évaluées avec la participation active des associations de patients, des professionnels de santé et des autres acteurs concernés. L’objectif ne devrait pas être uniquement de comptabiliser des reprises du travail, mais de construire un système humain, juste et durable, fondé sur un équilibre entre activation et protection, évaluation et confiance, responsabilité individuelle et solidarité collective.
Un message que MY FIBRO ne peut que considérer comme essentiel dans le débat actuel sur les malades de longue durée.