INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE

La fibromyalgie est reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé depuis de nombreuses années.

Dans la CIM-10, elle figurait sous le code M79.7.

Dans la CIM-11, elle est incluse sous MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires.

Elle existe donc bel et bien dans les classifications médicales internationales.

Et pourtant, en Belgique, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie ont encore le sentiment que leur maladie reste institutionnellement invisible.

Que veut-on dire par là ?

Reconnue médicalement… mais pas toujours visible comme telle

Il faut éviter une confusion.

Dire que la fibromyalgie est « invisible institutionnellement » ne signifie pas qu’elle n’est reconnue nulle part en Belgique.

Elle est, par exemple, explicitement prise en compte par l’INAMI dans la nomenclature de kinésithérapie. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une prise en charge dans la catégorie Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière sur une période prolongée.

Depuis 2023, le diagnostic doit notamment avoir été établi conformément aux critères internationaux récents par un spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne.

Il existe donc bien une reconnaissance concrète dans notre système de soins.

Mais cette reconnaissance reste partielle et dispersée.

Il n’existe toujours pas en Belgique de trajet de soins spécifique consacré à la fibromyalgie, et il reste difficile d’obtenir une vision globale de son impact dans les données publiques : nombre de personnes concernées, conséquences professionnelles, recours aux soins, handicap, invalidité, coûts directs et indirects…

C’est cette difficulté à rendre la maladie clairement identifiable dans les politiques publiques que nous appelons ici invisibilité institutionnelle.

Reconnaître une maladie et évaluer un handicap : deux choses différentes

Cette distinction est essentielle.

Lorsqu’une personne demande une reconnaissance auprès de la Direction générale Personnes handicapées – DG HAN, l’administration ne décide pas simplement à partir d’une liste de maladies.

Elle cherche à savoir comment l’état de santé affecte concrètement la vie quotidienne et, selon la demande, la capacité de travailler.

Le médecin ou le responsable d’évaluation de la DG HAN ne pose d’ailleurs pas le diagnostic. Il se base sur les informations médicales transmises et évalue les conséquences du handicap.

Cela signifie que deux personnes ayant exactement le même diagnostic de fibromyalgie peuvent obtenir des évaluations différentes si leurs limitations ne sont pas les mêmes.

En soi, cette approche est logique : un diagnostic ne dit pas tout du niveau de handicap.

Mais pour une maladie invisible et fluctuante, elle peut aussi poser des difficultés.

Quand les limitations sont difficiles à montrer

La fibromyalgie ne dispose pas actuellement d’un biomarqueur simple permettant de mesurer sa sévérité.

Une prise de sang ne dit pas :

« cette personne peut rester debout vingt minutes ».

Une IRM ne montre pas :

« cette personne doit se coucher après avoir fait ses courses ».

Et une consultation médicale ponctuelle ne reflète pas nécessairement les fluctuations observées sur plusieurs semaines.

L’évaluation repose donc beaucoup sur :

les rapports médicaux, les limitations fonctionnelles décrites, l’examen clinique et la manière dont la maladie affecte réellement la vie quotidienne.

Pour les patients, cela peut créer le sentiment de devoir sans cesse démontrer ce qui ne se voit pas.

La DG HAN recommande elle-même de donner des exemples concrets de l’impact du handicap sur la vie quotidienne lors d’une demande de reconnaissance.

Cette nécessité est particulièrement importante dans une maladie comme la fibromyalgie.

Un diagnostic ne suffit pas toujours à raconter le handicap

Écrire sur un rapport :

« fibromyalgie »

ne permet pas nécessairement de comprendre ce que vit la personne.

Un rapport est beaucoup plus parlant lorsqu’il décrit, par exemple :

la difficulté à marcher longtemps, l’impossibilité de maintenir certaines positions, le besoin de fractionner les activités, les conséquences de la fatigue, les difficultés cognitives, l’aide nécessaire pour certaines tâches ou encore le temps de récupération après un effort.

C’est pourquoi MY FIBRO insiste régulièrement sur l’importance de mieux documenter les limitations fonctionnelles.

Reconnaître la fibromyalgie comme maladie est indispensable.

Mais pour accéder à certains droits, il faut également pouvoir montrer ce qu’elle fait concrètement à la vie de cette personne précise.

Quand les patients ont le sentiment que la fibromyalgie ne « suffit pas »

Nous recueillons néanmoins des témoignages de personnes qui ont parfois l’impression que leur fibromyalgie n’est pas considérée comme suffisamment « objective » lorsqu’elles entreprennent des démarches administratives.

Certaines rapportent que d’autres diagnostics présents dans leur dossier semblent davantage pris en compte.

D’autres ont le sentiment que leurs difficultés sont plus facilement reconnues lorsqu’elles sont associées à une dépression, un trouble anxieux, une atteinte musculosquelettique ou une autre affection.

Ces témoignages doivent être entendus.

Mais il faut également être rigoureux : ils ne permettent pas d’affirmer que les administrations belges exigent un diagnostic psychiatrique pour reconnaître les conséquences d’une fibromyalgie.

Ce serait incorrect.

Ils montrent en revanche la difficulté particulière rencontrée par les maladies dont la sévérité ne peut pas être résumée par un examen biologique ou une image médicale.

Le problème des rapports médicaux

Un autre problème revient fréquemment dans les témoignages reçus par MY FIBRO : obtenir un rapport qui ne se contente pas de poser le diagnostic, mais décrit réellement les conséquences fonctionnelles de la maladie.

Le patient peut avoir été vu par plusieurs professionnels, avoir suivi une réadaptation, consulté un centre de la douleur ou différents spécialistes… et malgré tout ne pas disposer d’un document synthétique expliquant clairement :

ce qu’il peut encore faire, ce qu’il ne peut plus faire et dans quelles conditions.

Or ces informations sont essentielles lorsqu’une personne doit faire comprendre sa situation à un médecin-conseil, à une administration ou dans le cadre d’une procédure liée au handicap ou à l’incapacité de travail.

MY FIBRO défend donc l’idée que les prises en charge spécialisées devraient davantage permettre de documenter les limitations fonctionnelles observées, sans transformer pour autant les soignants en experts administratifs.

Une maladie difficile à voir dans les politiques publiques

L’invisibilité ne concerne pas uniquement les dossiers individuels.

Elle concerne aussi la manière dont une maladie apparaît dans les décisions collectives.

Pour élaborer une politique de santé, il faut pouvoir répondre à des questions telles que :

Combien de personnes sont concernées ?

Quels soins utilisent-elles ?

Combien rencontrent des difficultés professionnelles ?

Quels sont les délais diagnostiques ?

Quels sont les besoins non rencontrés ?

Quel est l’impact sur la qualité de vie ?

Lorsque ces informations sont dispersées ou difficiles à isoler, une maladie peut peser moins lourd dans les décisions publiques que ne le justifierait son impact réel.

C’est également pour cette raison que les enquêtes menées par les associations de patients sont importantes.

Elles ne remplacent pas les études scientifiques ou les statistiques nationales.

Mais elles peuvent rendre visibles des réalités qui ne sont pas suffisamment documentées ailleurs.

Une problématique qui dépasse la fibromyalgie

La fibromyalgie n’est pas la seule maladie concernée.

En 2026, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé a consacré une journée de concertation aux maladies invisibles non reconnues ou insuffisamment reconnues, afin de travailler sur leur place dans les soins, la recherche, la formation des professionnels et les politiques publiques.

Cette démarche montre que l’invisibilité institutionnelle dépasse largement une pathologie particulière.

Une maladie peut être connue des médecins et répertoriée dans une classification internationale tout en restant insuffisamment prise en compte dans certains aspects de la vie sociale ou du système de santé.

Reconnaissance médicale, handicap, incapacité : ne mélangeons pas tout

Trois notions sont souvent confondues.

La reconnaissance médicale signifie qu’une maladie existe comme entité médicale et peut être diagnostiquée.

La reconnaissance du handicap concerne les limitations rencontrées dans la vie quotidienne et dépend des critères des organismes compétents.

L’incapacité ou l’invalidité de travail concerne la capacité à exercer une activité professionnelle et relève encore d’autres règles.

Une personne peut donc avoir une fibromyalgie parfaitement diagnostiquée sans remplir les critères d’une allocation de handicap.

Une autre peut présenter des limitations très importantes et répondre à ces critères.

Une troisième peut être en incapacité de travail tout en conservant une autonomie relativement importante dans certains domaines de la vie quotidienne.

Ces situations ne sont pas contradictoires.

Elles répondent simplement à des questions différentes.

Ce que MY FIBRO demande

Pour MY FIBRO, rendre la fibromyalgie institutionnellement visible ne signifie pas demander que toute personne ayant reçu ce diagnostic soit automatiquement déclarée handicapée ou invalide.

Ce serait contraire à la réalité très hétérogène de la maladie.

Nous demandons en revanche :

une meilleure identification de la fibromyalgie dans les données de santé et la recherche belge ;

une meilleure formation des professionnels ;

une prise en charge adaptée aux mécanismes et aux réalités de la maladie ;

une meilleure documentation des limitations fonctionnelles ;

une évaluation qui tienne réellement compte du caractère fluctuant de la maladie ;

et une participation des patients et de leurs associations aux décisions qui les concernent.

Être visible ne signifie pas recevoir automatiquement un droit

C’est probablement la nuance la plus importante.

Une reconnaissance institutionnelle juste ne consiste pas à dire :

« Fibromyalgie = handicap. »

Elle consiste à pouvoir dire :

« La fibromyalgie existe. Nous connaissons mieux ses mécanismes. Nous savons qu’elle peut provoquer des limitations importantes. Évaluons chaque personne sur la réalité de sa situation, avec des professionnels suffisamment formés pour la comprendre. »

C’est très différent.

À retenir

La fibromyalgie n’est pas inexistante dans les institutions belges.

Elle est notamment explicitement prise en compte par l’INAMI dans certaines dispositions de remboursement.

Mais sa visibilité reste incomplète lorsqu’on cherche à mesurer précisément son impact sanitaire, social et professionnel ou à organiser un parcours de soins qui lui soit réellement adapté.

Dans les dispositifs liés au handicap, le diagnostic ne suffit pas : ce sont surtout les limitations fonctionnelles qui sont évaluées.

Ce principe est légitime, mais il exige que les conséquences parfois invisibles et fluctuantes de la fibromyalgie puissent être correctement décrites et comprises.

Pour MY FIBRO, l’enjeu n’est donc pas d’obtenir une reconnaissance automatique.

Il est d’obtenir une reconnaissance juste, informée et adaptée à la réalité de chaque patient.

Sources

INAMI – dispositions de la nomenclature de kinésithérapie concernant la fibromyalgie et la prise en charge en catégorie Fb.

SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées (DG HAN) – procédure de reconnaissance et évaluation de l’impact du handicap sur la vie quotidienne et le travail.

AVIQ – informations concernant la reconnaissance du handicap et les dispositifs accessibles en Wallonie.

LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé – travaux consacrés aux maladies invisibles insuffisamment reconnues et à leur prise en compte dans les soins et les politiques publiques.