INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE

La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992.

Depuis l’entrée en vigueur de la CIM-11 (Classification internationale des maladies), elle possède même un code officiel spécifique : MG30.01, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires.

En théorie, cela signifie que :

• la fibromyalgie est une véritable maladie reconnue internationalement ;

• elle possède une place claire dans les classifications médicales ;

• et elle devrait être identifiée dans les systèmes de santé et les statistiques publiques.

  
  

Mais dans la réalité belge, beaucoup de patients ont le sentiment que la fibromyalgie reste largement invisible.

Une maladie reconnue… mais peu visible dans les chiffres.

Aujourd’hui en Belgique, de nombreux patients atteints de fibromyalgie :

• sont en incapacité de travail ;

• bénéficient d’une reconnaissance de handicap ;

• consultent de nombreux spécialistes ;

• ont besoin de soins réguliers ;

• ou voient leur qualité de vie fortement diminuée.

  
  

Pourtant, la fibromyalgie elle-même semble rarement apparaître clairement :

• dans les statistiques de santé publique ;

• dans les systèmes administratifs ;

• ou dans les mécanismes officiels de reconnaissance sociale.

  
  

Très souvent :

• les limitations fonctionnelles sont reconnues ;

• mais pas nécessairement la maladie elle-même.

  
  

Autrement dit : on reconnaît qu’une personne ne peut plus fonctionner normalement…sans toujours reconnaître officiellement la fibromyalgie comme cause principale.

Une reconnaissance du handicap souvent indirecte

Dans de nombreux cas, lorsqu’une reconnaissance de handicap ou d’invalidité est accordée, ce n’est pas réellement “au titre de la fibromyalgie”.

La reconnaissance repose souvent :

• sur des limitations fonctionnelles générales ;

• sur l’accumulation d’autres problèmes de santé associés ;

• ou parfois sur des diagnostics psychologiques ou psychiatriques ajoutés au dossier.

  
  

Certains patients ont ainsi le sentiment que leur souffrance n’est reconnue administrativement qu’à condition :

• d’être considérés comme dépressifs ;

• anxieux ;

• ou atteints d’un trouble mental supposé,

  plutôt qu’en raison de la fibromyalgie elle-même.

  
  

Cette situation est vécue comme particulièrement injuste et stigmatisante par de nombreux patients.

Elle contribue également à renforcer l’idée erronée que la fibromyalgie ne constituerait pas, à elle seule, une maladie chronique suffisamment grave ou invalidante pour justifier certains droits sociaux.

Une invisibilisation qui a des conséquences concrètes

Cette situation n’est pas seulement symbolique.

Lorsqu’une maladie est mal identifiée dans les systèmes administratifs et statistiques :

• son impact réel est sous-estimé ;

• les besoins des patients deviennent moins visibles ;

• et il devient plus difficile d’obtenir :

  • des structures spécialisées ;

  • des budgets ;

  • de la recherche ;

  • des formations médicales adaptées ;

  • ou des politiques de santé spécifiques.

    
    

Cela crée un véritable cercle vicieux : moins la maladie est visible dans les chiffres, moins elle pèse dans les décisions publiques.

Une reconnaissance souvent tardive

Beaucoup de patients doivent attendre une aggravation importante de leur état avant d’être réellement reconnus.

Certaines personnes continuent à travailler au prix d’un épuisement majeur, faute de reconnaissance suffisante de leur maladie et de ses conséquences.

La reconnaissance intervient parfois seulement lorsque :

• les douleurs deviennent insupportables ;

• l’épuisement devient sévère ;

• ou que la personne n’est plus capable de maintenir une activité normale.

  
  

Une source importante d’insécurité

Cette absence de reconnaissance explicite crée également une grande insécurité pour les patients.

Beaucoup craignent :

• de perdre leurs droits ;

• de ne pas être crus ;

• ou de devoir constamment “prouver” leur maladie.

  
  

Les contrôles médicaux restent particulièrement difficiles lorsque les professionnels ne connaissent pas suffisamment la fibromyalgie et ses mécanismes.

Le problème des rapports médicaux pour l’invalidité

Un autre problème majeur concerne les rapports médicaux nécessaires dans le cadre des demandes d’invalidité ou des évaluations par les médecins-conseils et médecins de contrôle.

Dans la pratique, de nombreux patients se voient demander :

• un rapport spécialisé ;

• une expertise médicale détaillée ;

• ou l’avis d’un centre reconnu afin d’évaluer leur incapacité de travail.

  
  

Or, il existe aujourd’hui très peu de structures qui acceptent réellement de rédiger ce type de rapport.

Certains centres spécialisés refusent même explicitement de produire des rapports destinés aux médecins-conseils ou aux procédures administratives.

Résultat :

• de nombreux patients se retrouvent sans document médical suffisamment reconnu ;

• doivent multiplier les consultations ;

• payer des expertises privées coûteuses ;

• ou voient leur incapacité remise en question faute de “preuve” jugée suffisante.

  
  

Cette situation est particulièrement problématique dans le cas de maladies comme la fibromyalgie :

• où les symptômes sont souvent invisibles ;

• où il n’existe pas de biomarqueur simple ;

• et où les patients doivent encore fréquemment justifier la réalité de leur maladie.

C’est pourquoi de nombreuses associations de patients demandent que les structures spécialisées puissent également :

• rédiger des rapports médicaux circonstanciés ;

• reconnaître clairement les limitations fonctionnelles ;

• documenter la sévérité de la maladie ;

• et soutenir les patients dans leurs démarches administratives et sociales.

  
  

Un contraste frappant avec le Covid long

Ces dernières années, plusieurs rapports internationaux — notamment de l’OCDE — se sont penchés sur le Covid long et ses conséquences :

• impact sur l’emploi ;

• absence de structures spécialisées ;

• besoin de codification ;

• formation des professionnels ;

• reconnaissance institutionnelle ;

• retour au travail ;

• collecte de données ;

• et organisation des parcours de soins.

  
  

Or, de nombreux patients atteints de fibromyalgie constatent que ces problématiques sont dénoncées depuis des décennies dans leur maladie également.

La différence est que la fibromyalgie, malgré sa reconnaissance ancienne par l’OMS, n’a jamais bénéficié du même niveau :

• d’attention politique ;

• de structuration institutionnelle ;

• de financement ;

• ni de visibilité dans les politiques publiques.

  
  

Ce contraste interroge profondément de nombreux patients.

Comment une maladie reconnue depuis plus de 30 ans peut-elle encore rester aussi invisible dans les systèmes de santé, les statistiques publiques et les mécanismes de reconnaissance sociale ?

Pour MY FIBRO, il est essentiel de rappeler que :

• la fibromyalgie existe ;

• elle est reconnue internationalement ;

• elle possède des mécanismes propres ;

• et elle mérite une reconnaissance explicite dans :

  • les soins ;

  • les statistiques de santé publique ;

  • les droits sociaux ;

  • et les politiques de santé en Belgique.

    
    

Reconnaître uniquement les limitations sans reconnaître pleinement la maladie elle-même ne suffit pas.