LOI GAGA
Dernière mise à jour : 16 sept.
LA « LEI GAGA » : CE QUE DIT RÉELLEMENT LA LOI BRÉSILIENNE
En 2025, le Brésil a adopté une loi importante pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
Elle est parfois surnommée « Lei Gaga » ou « loi Gaga », en référence à Lady Gaga, qui a largement contribué à rendre la fibromyalgie visible dans le monde en parlant publiquement de sa maladie.
Mais ce surnom n’est pas officiel.
La loi dont il est question est la loi fédérale n° 15.176 du 23 juillet 2025, entrée en vigueur en janvier 2026.
Et contrairement à ce que certains titres ont pu laisser croire :
elle ne reconnaît pas automatiquement toute personne atteinte de fibromyalgie comme personne handicapée.
Alors, que dit-elle réellement ?
Une loi qui ne concerne pas uniquement la fibromyalgie
La loi n° 15.176/2025 modifie une loi brésilienne précédente, datant de 2023.
Elle prévoit un programme national de protection des droits des personnes atteintes :
de fibromyalgie ;
du syndrome de fatigue chronique ;
du syndrome douloureux régional complexe ;
ainsi que d’autres maladies apparentées.
Le texte officiel prévoit plusieurs grandes orientations.
Une prise en charge multidisciplinaire
La loi prévoit notamment le développement d’une prise en charge multidisciplinaire.
L’idée est qu’une maladie complexe ne doit pas être abordée uniquement sous l’angle d’un médicament ou d’une seule spécialité.
Selon les besoins, différents professionnels peuvent donc être concernés.
Informer davantage
Le texte prévoit également de mieux diffuser les informations concernant ces maladies et leurs conséquences.
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cette dimension est loin d’être secondaire.
Une meilleure information peut contribuer à lutter contre :
les idées reçues ;
la banalisation de la douleur ;
la méconnaissance de la maladie ;
et certaines formes de stigmatisation.
Former les professionnels
La loi prévoit également d’encourager la formation et la spécialisation des professionnels qui accompagnent les personnes concernées et leurs familles.
C’est un élément particulièrement intéressant.
La reconnaissance d’une maladie dans un texte ne suffit pas si les professionnels chargés de la diagnostiquer, de la traiter ou d’évaluer ses conséquences ne sont pas suffisamment formés.
Favoriser l’insertion professionnelle
Le programme prévoit également des actions destinées à favoriser l’insertion des personnes concernées sur le marché du travail.
Il ne s’agit évidemment pas d’affirmer que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent travailler dans les mêmes conditions.
Les capacités et les limitations varient considérablement d’une personne à l’autre.
Mais la loi inscrit explicitement la question professionnelle parmi les dimensions à prendre en compte.
Développer la recherche
Autre point important : la loi encourage la recherche scientifique, notamment les études épidémiologiques destinées à mieux connaître :
le nombre de personnes concernées ;
les caractéristiques de ces maladies ;
leurs besoins ;
et leur impact au Brésil.
C’est une dimension essentielle pour pouvoir construire des politiques publiques adaptées.
Un registre national pourrait être créé
Le texte permet également au pouvoir exécutif d’étudier la création d’un registre national recensant les personnes concernées.
Celui-ci pourrait notamment contenir des informations sur :
leurs besoins en soins ;
leur suivi médical ;
leur accompagnement professionnel ;
et les mécanismes de protection sociale utilisés.
La loi prévoit la possibilité d’un tel registre : elle ne signifie donc pas qu’un fichier complet de tous les patients existe déjà.
Et la reconnaissance du handicap ?
C’est probablement l’aspect de la loi qui a suscité le plus d’attention.
Le texte prévoit qu’une personne atteinte de fibromyalgie ou d’une des autres maladies concernées peut être assimilée à une personne handicapée.
Mais cette reconnaissance n’est pas automatique.
Elle dépend d’une évaluation biopsychosociale, réalisée par une équipe multiprofessionnelle et interdisciplinaire.
Cette évaluation doit notamment tenir compte :
des atteintes des fonctions ou structures du corps ;
des facteurs environnementaux ;
des facteurs personnels ;
des limitations dans les activités ;
et des restrictions de participation à la vie sociale.
Autrement dit :
le diagnostic de fibromyalgie, à lui seul, ne suffit pas.
C’est l’impact réel de la maladie sur la personne qui doit être évalué.
Une nuance essentielle
On lit parfois :
« Le Brésil reconnaît désormais la fibromyalgie comme un handicap. »
La réalité juridique est plus précise.
Le Brésil reconnaît que la fibromyalgie peut entraîner une situation assimilable au handicap, lorsque les limitations de la personne répondent aux critères établis lors de l’évaluation biopsychosociale.
Cette nuance est importante.
Elle évite deux erreurs opposées :
considérer que la fibromyalgie ne peut jamais entraîner un handicap ;
ou
considérer que toute personne ayant reçu ce diagnostic est automatiquement handicapée.
La réalité se situe entre les deux.
Pourquoi cette loi nous intéresse-t-elle en Belgique ?
Cette loi brésilienne ne produit évidemment aucun effet juridique en Belgique.
Elle ne modifie :
ni les règles de l’INAMI ;
ni celles de la DG Personnes handicapées ;
ni les conditions d’incapacité ou d’invalidité ;
ni nos remboursements.
Il faut également rappeler que la fibromyalgie n’est pas totalement absente du système belge.
L’INAMI la mentionne explicitement dans certaines dispositions de remboursement de la kinésithérapie, notamment dans la catégorie Fb.
Et lorsqu’une personne demande une reconnaissance de handicap auprès de la Direction générale Personnes handicapées, l’évaluation porte déjà largement sur les limitations concrètes dans la vie quotidienne, et non uniquement sur le nom de la maladie.
La Belgique et le Brésil n’ont donc pas deux systèmes directement comparables.
Alors, qu’est-ce qui est intéressant ?
Le véritable intérêt de la loi brésilienne est ailleurs.
Elle inscrit explicitement dans une loi fédérale plusieurs dimensions qui concernent directement les personnes atteintes de fibromyalgie :
soins multidisciplinaires ;
information ;
formation des professionnels ;
recherche ;
insertion professionnelle ;
protection sociale ;
participation des personnes concernées ;
et possibilité de reconnaissance du handicap sur base de limitations fonctionnelles.
Cela offre un exemple international de la manière dont un État peut intégrer la fibromyalgie dans une politique publique nationale.
Ce n’est pas un modèle qu’il faudrait nécessairement copier tel quel.
Mais il peut nourrir la réflexion.
Et Lady Gaga dans tout cela ?
Lady Gaga a publiquement parlé de sa fibromyalgie depuis plusieurs années.
En 2017, son annulation du concert prévu au festival Rock in Rio en raison de graves problèmes de santé avait notamment donné une visibilité considérable à la maladie au Brésil.
Le lien entre son nom et la fibromyalgie est donc particulièrement fort dans ce pays.
Mais il faut être clair :
Lady Gaga n’est pas à l’origine juridique de la loi et son nom n’apparaît pas dans le texte officiel.
« Lei Gaga » est simplement un surnom utilisé autour de cette législation.
Ce que MY FIBRO en retient
Pour MY FIBRO, l’intérêt de cette loi n’est pas de pouvoir affirmer :
« Le Brésil reconnaît tous les patients fibromyalgiques comme handicapés. »
Ce serait faux.
Ce que nous retenons est plutôt ceci :
un État a inscrit dans sa législation nationale que la fibromyalgie peut entraîner des limitations suffisamment importantes pour justifier une protection liée au handicap, après une évaluation individualisée.
Il a également inscrit dans la loi la nécessité :
d’une prise en charge multidisciplinaire ;
de former les professionnels ;
de mieux informer ;
de développer la recherche ;
et de mieux connaître les besoins des personnes concernées.
Ces éléments peuvent être intéressants lorsque nous réfléchissons à l’évolution de la prise en charge et de la reconnaissance de la fibromyalgie en Belgique.
À retenir
La « Lei Gaga » est en réalité la loi brésilienne n° 15.176 du 23 juillet 2025.
Elle est entrée en vigueur en janvier 2026.
Elle concerne la fibromyalgie, mais également d’autres maladies.
Elle prévoit notamment :
une approche multidisciplinaire ;
la formation des professionnels ;
l’information du public ;
le développement de la recherche ;
l’attention portée à l’emploi ;
la participation des personnes concernées ;
et la possibilité d’une reconnaissance assimilée au handicap.
Mais :
fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap.
Une évaluation biopsychosociale individuelle est nécessaire.
Et en Belgique ?
Cette loi n’a aucun effet juridique chez nous.
Elle constitue simplement un exemple étranger intéressant à observer, à comparer avec notre propre système et à utiliser pour nourrir la réflexion sur la manière dont une société peut mieux prendre en compte les conséquences d’une maladie invisible et fluctuante.
Sources
Présidence de la République fédérative du Brésil – Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025 : texte officiel de la loi.
Chambre des députés du Brésil – Lei nº 15.176/2025 : texte législatif, champ d’application, programme national et évaluation biopsychosociale.
INAMI – Belgique : dispositions relatives à la fibromyalgie dans la nomenclature de kinésithérapie, catégorie Fb.
SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : critères belges d’évaluation des limitations dans la vie quotidienne.