LA LUSS
Dernière mise à jour : 14 sept.
La LUSS : ensemble, les associations de patients ont plus de poids
Lorsque MY FIBRO a été créée, notre objectif n’était pas seulement d’organiser des groupes de parole ou des activités.
Nous voulions aussi que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie puisse être entendue là où se prennent les décisions qui concernent leur santé, leurs droits et leur parcours de soins.
Mais une jeune association ne peut pas tout faire seule.
C’est là que la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé prend toute son importance.
La LUSS, c’est quoi ?
La LUSS est la fédération francophone indépendante des associations de patients et de proches en Belgique.
Elle rassemble aujourd’hui plus de 110 associations concernées par des maladies, handicaps ou problématiques de santé très différents.
Son rôle est notamment de :
soutenir les associations de patients et de proches ;
les informer et les former ;
favoriser les échanges entre elles ;
faire remonter les réalités vécues par les patients ;
défendre leur participation aux décisions de santé ;
porter une parole collective auprès des institutions et des responsables politiques.
La LUSS ne parle donc pas « à la place » des associations.
Elle leur permet plutôt de mettre leurs expériences en commun et de peser davantage collectivement.
MY FIBRO et la LUSS
MY FIBRO a rejoint la LUSS quelques mois après sa création.
Depuis mai 2026, notre association en est membre effectif.
Cette étape est importante pour nous.
Elle signifie que MY FIBRO ne travaille pas seule dans son coin autour de la fibromyalgie, mais qu’elle participe également à un réseau beaucoup plus large d’associations de patients et de proches.
La LUSS répertorie aujourd’hui officiellement MY FIBRO parmi ses associations membres dans le domaine des douleurs chroniques.
Concrètement, qu’est-ce que cela change ?
Beaucoup de choses.
Nous pouvons nous former
La LUSS propose régulièrement des formations destinées aux associations et à leurs bénévoles.
Elles peuvent concerner notamment :
l’écoute active ;
l’animation de groupes ;
la dynamique de groupe ;
la gestion d’une ASBL ;
les droits des patients ;
la participation des usagers ;
la communication ;
le plaidoyer.
Pour une association constituée de bénévoles, ces formations sont particulièrement précieuses.
Elles permettent de développer des compétences sans prétendre transformer nos bénévoles en professionnels.
Nous pouvons rencontrer d’autres associations
La fibromyalgie a ses particularités.
Mais beaucoup de difficultés rencontrées par nos membres sont partagées par d’autres personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible :
difficulté à être cru ;
errance médicale ;
problèmes liés au travail ;
accès compliqué à certains soins ;
démarches administratives ;
fatigue liée au parcours de santé ;
difficulté à faire reconnaître des limitations qui ne se voient pas.
Échanger avec d’autres associations permet de découvrir que certains problèmes que nous pensions spécifiques à la fibromyalgie sont en réalité des problèmes beaucoup plus larges du système de santé ou de la société.
Et lorsqu’un problème concerne plusieurs milliers de patients atteints de maladies différentes, la parole collective devient évidemment plus difficile à ignorer.
Du vécu d’un patient à une parole collective
C’est probablement l’un des aspects de la LUSS qui correspond le mieux à la manière dont MY FIBRO souhaite travailler.
Tout peut commencer par une phrase entendue dans un groupe de parole :
« Moi aussi, j’ai eu ce problème. »
Puis une deuxième personne raconte la même chose.
Puis une troisième.
À ce moment-là, il ne s’agit peut-être plus seulement d’une difficulté individuelle.
Cela peut devenir :
une expérience individuelle → une difficulté partagée → un besoin identifié → une parole collective.
MY FIBRO peut documenter cette réalité, recueillir des témoignages ou réaliser une enquête.
La LUSS peut ensuite permettre de confronter cette expérience à celle d’autres associations et, lorsque le problème est transversal, de porter une revendication commune.
C’est ainsi que le vécu des patients peut progressivement devenir une donnée utile pour faire évoluer le système.
Le savoir d’expérience compte
Pendant longtemps, la médecine et les politiques de santé ont surtout été pensées par des professionnels, des administrations et des décideurs.
Leur expertise est évidemment indispensable.
Mais il manquait parfois quelqu’un autour de la table :
la personne qui vit réellement avec la maladie.
La LUSS défend la reconnaissance de cette expertise du vécu.
Une personne atteinte d’une maladie chronique sait des choses que l’on ne trouve pas forcément dans un manuel médical :
ce que représente concrètement un parcours de soins compliqué ;
ce que coûte une succession de rendez-vous ;
ce que signifie attendre plusieurs mois un spécialiste ;
ce que produit une maladie invisible dans la vie professionnelle ;
comment une mesure administrative fonctionne… ou ne fonctionne pas dans la vraie vie.
Cette expertise ne remplace pas celle du médecin, du chercheur ou du professionnel de santé.
Elle la complète.
C’est aussi cette philosophie que MY FIBRO souhaite défendre.
Faire entendre la fibromyalgie… sans l’isoler
Notre rôle est évidemment de défendre les besoins spécifiques des personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais certaines revendications dépassent largement notre maladie.
Quand nous parlons :
de handicap invisible ;
de maintien ou de retour au travail ;
de reconnaissance de la maladie chronique ;
d’accès aux soins ;
de participation des patients ;
de respect dans la relation de soins ;
nous rejoignons souvent les préoccupations d’autres associations.
Travailler ensemble ne signifie pas nier les spécificités de chaque maladie.
Cela signifie simplement reconnaître que nous sommes parfois beaucoup plus forts lorsque nous défendons ensemble ce que nous avons en commun.
La LUSS sur le terrain
La LUSS ne travaille pas uniquement depuis Bruxelles ou dans des réunions institutionnelles.
Elle dispose également d’antennes et organise des rencontres régionales.
Pour MY FIBRO, cela permet notamment de créer des liens avec les antennes de la LUSS, mais aussi d’inviter ses représentants directement dans nos groupes afin que les membres puissent découvrir son rôle, poser leurs questions et faire entendre leurs préoccupations.
C’est ce que nous souhaitons développer :
ne pas garder les institutions à distance des patients, mais créer des ponts entre elles et le terrain.
Un annuaire qui peut aussi vous aider
La LUSS met à disposition un annuaire des associations de patients et de proches.
Il ne concerne évidemment pas uniquement la fibromyalgie.
On y trouve des associations travaillant sur de très nombreuses maladies, handicaps et réalités de santé.
Cette ressource peut être particulièrement intéressante lorsqu’une personne atteinte de fibromyalgie vit également avec une autre pathologie ou lorsqu’un proche cherche un soutien spécifique.
Parce qu’une association de patients ne doit pas nécessairement avoir réponse à tout.
Parfois, la meilleure aide consiste à pouvoir dire :
« Il existe une association qui connaît très bien cette problématique. Nous allons vous orienter vers elle. »
La LUSS et MY FIBRO : deux rôles différents
MY FIBRO reste évidemment une association indépendante.
La LUSS ne décide pas à notre place de nos positions sur la fibromyalgie.
Nous pouvons participer à des réflexions collectives tout en conservant notre propre analyse lorsqu’un dossier concerne spécifiquement notre maladie.
C’est essentiel.
Faire partie d'une fédération ne signifie pas devoir être d’accord sur tout.
Cela signifie disposer d’un espace où les associations peuvent échanger, confronter leurs expériences et construire des positions communes lorsqu’elles existent.
À retenir
La LUSS est la fédération francophone belge des associations de patients et de proches.
Pour MY FIBRO, en être membre permet :
de bénéficier de formations et de ressources ;
de rencontrer d’autres associations ;
de participer à des groupes de travail ;
de mieux connaître le système de santé belge ;
de faire remonter les difficultés vécues par nos membres ;
de contribuer à des revendications collectives ;
et de donner davantage de poids à la voix des patients.
MY FIBRO porte la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.
La LUSS permet à cette voix de rejoindre celles de nombreuses autres associations.
Parce qu’ici aussi, ensemble, on est plus forts.
Pour aller plus loin
🌐 LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé www.luss.be
Vous y trouverez notamment :
l’annuaire des associations membres ;
les publications de la LUSS ;
les formations et événements ;
les informations relatives aux droits des patients ;
les travaux et prises de position de la fédération.