FIBROMYALGIE EN ITALIE
Fibromyalgie en Italie : une reconnaissance qui vient de franchir un cap
Pendant longtemps, parler de la fibromyalgie en Italie obligeait à raconter deux histoires différentes.
D’un côté, des régions parfois très avancées, avec des parcours spécifiques, des centres spécialisés, des recommandations ou même des aides financières.
De l’autre, l’absence d’une reconnaissance suffisamment homogène au niveau national, notamment dans les Livelli Essenziali di Assistenza, les LEA, qui déterminent les prestations que le système public italien doit garantir sur l’ensemble du territoire.
Mais la situation vient de changer.
Le 30 septembre 2026, un nouveau décret modifiant les LEA a été publié au Journal officiel italien.
La fibromyalgie entre désormais dans la liste nationale des maladies chroniques et invalidantes donnant droit à certaines prestations en exemption de ticket pour les formes très sévères.
Le dispositif entrera en vigueur le 30 octobre 2026.
C’est une avancée majeure.
Mais elle doit être comprise correctement : elle ne concerne pas toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et ne signifie pas que l’ensemble de leurs soins deviendra gratuit.
Une reconnaissance nationale qui arrive en octobre 2026
Le nouveau dispositif attribue à la fibromyalgie le code d’exemption 068.
Mais cette exemption est réservée aux formes considérées comme « très sévères », définies dans le décret par un score supérieur à 82 au FIQR, le Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire.
Le FIQR est un questionnaire qui permet d’évaluer l’impact de la fibromyalgie sur différents aspects de la vie de la personne : fonctionnement quotidien, symptômes et conséquences globales de la maladie.
L’attestation d’exemption prévue pour cette catégorie aura une durée minimale de deux ans.
C’est donc la première nuance essentielle :
l’Italie ne vient pas d’accorder une exemption à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Elle reconnaît, dans les LEA nationaux, une catégorie de patients présentant une forme particulièrement sévère de la maladie.
Que donne réellement cette exemption ?
Le contenu du dispositif mérite également d’être regardé de près.
Pour les personnes répondant au critère FIQR supérieur à 82, les prestations prévues en exemption comprennent notamment :
une visite de contrôle annuelle destinée au suivi de la maladie et à la prévention des aggravations ;
un cycle annuel de rééducation motrice en groupe, composé de dix séances de 60 minutes, avec maximum six patients par groupe ;
en cas de comorbidité psychiatrique, une visite psychiatrique de contrôle annuelle.
Ce dernier point mérite d’être précisé : la consultation psychiatrique n’est pas imposée à tous les patients atteints de fibromyalgie. Elle n’est prévue que lorsqu’une comorbidité psychiatrique existe.
Il ne faut donc pas interpréter l’entrée de la fibromyalgie dans les LEA comme la création d’un vaste trajet multidisciplinaire entièrement remboursé.
Le panier de prestations prévu reste relativement limité.
C’est une reconnaissance importante, mais ce n’est pas encore une prise en charge complète de la maladie.
Pourquoi cette décision est-elle néanmoins importante ?
Parce qu’elle change la place institutionnelle de la fibromyalgie.
Jusqu’ici, de nombreuses pages institutionnelles régionales indiquaient encore que la fibromyalgie n’ouvrait pas droit à une exemption nationale puisqu’elle ne figurait pas dans les LEA.
C’était par exemple encore le cas sur la page d’information de la Région Toscane.
La publication du nouveau décret le 30 septembre 2026 change cette situation pour les formes très sévères.
Le texte prévoit une entrée en vigueur le trentième jour suivant sa publication, soit le 30 octobre 2026.
Cela signifie également qu’au moment où nous écrivons cet article, début octobre 2026, certains sites institutionnels italiens n’ont pas encore eu le temps d’être actualisés.
C’est important lorsqu’on cherche des informations : on peut actuellement trouver en ligne des informations devenues contradictoires simplement parce que cette évolution est extrêmement récente.
L’Italie travaillait déjà sur la fibromyalgie avant cette décision
Cette reconnaissance ne tombe pas du ciel.
En 2022, l’État italien avait déjà créé un fonds de 5 millions d’euros destiné à l’étude, au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie.
Les moyens ont été répartis entre les régions afin notamment de développer des parcours thérapeutiques et rééducatifs, de soutenir la formation des professionnels et d’améliorer la connaissance de la maladie.
Cette démarche avait permis ou renforcé différentes initiatives régionales.
Et c’est là que le cas italien devient particulièrement intéressant.
Toscane : un véritable parcours régional
La Toscane fait partie des régions qui ont développé une organisation spécifique.
Elle dispose d’un parcours régional de prise en charge des personnes atteintes de syndrome fibromyalgique.
Le médecin généraliste joue un rôle dans l’orientation du patient et plusieurs disciplines peuvent intervenir selon les besoins.
La région a également identifié six centres spécialisés pour le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie, notamment à Florence, Pise, Sienne, Arezzo, Massa et Figline Valdarno.
La Toscane a aussi développé un protocole d’Attività Fisica Adattata, activité physique adaptée, spécifiquement destiné aux personnes atteintes de fibromyalgie.
L’approche prévoit différentes étapes : information et éducation du patient, interventions non médicamenteuses, activité physique adaptée et autres interventions choisies selon la situation individuelle.
Ici encore, ce qui est intéressant n’est pas simplement l’existence d’un centre.
C’est l’existence d’un parcours pensé à l’échelle régionale.
Émilie-Romagne : des recommandations régionales structurées
L’Émilie-Romagne constitue un autre exemple important.
La région dispose depuis 2018 de lignes directrices consacrées au diagnostic et au traitement de la fibromyalgie.
Le document définit le parcours diagnostique, la prise en charge, les interventions pharmacologiques et non pharmacologiques ainsi que le suivi.
En 2023, plus de 380 000 euros provenant du financement national ont été répartis entre les différentes structures sanitaires de la région afin de favoriser l’application concrète de ces recommandations, de développer des parcours de prise en charge et de former les professionnels.
Et le travail se poursuit.
En 2025, par exemple, un projet interhospitalier à Parme visait encore à appliquer ces recommandations et à développer un parcours partagé pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
Là encore, l’intérêt pour nous est évident :
une recommandation n’a de valeur réelle que si elle se traduit ensuite dans l’organisation des soins.
Sardaigne : un dispositif très particulier
La Sardaigne est probablement le cas le plus singulier.
La région a adopté dès 2019 des dispositions concernant la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie.
Mais surtout, elle a créé une Indennità Regionale Fibromialgia, ou IRF : une aide financière régionale destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie.
À partir de 2026, cette aide peut atteindre 800 euros par an, en fonction notamment de la situation économique du bénéficiaire et dans la limite des ressources disponibles.
Elle intervient sous forme de remboursement de dépenses sanitaires, sociosanitaires ou liées à la prise en charge qui ne sont pas couvertes par le service sanitaire régional.
Peuvent notamment entrer en ligne de compte certains soins de physiothérapie et de réadaptation, l’activité physique adaptée, le soutien psychologique, des visites spécialisées, des dispositifs médicaux ou certaines aides à domicile.
La mesure rencontre d’ailleurs une demande importante.
La Région indique être passée d’environ 6 000 demandes en 2023 à plus de 11 000 en 2025.
Pour 2026, cinq millions d’euros ont été prévus pour cette aide.
C’est un exemple particulièrement intéressant parce qu’il dépasse la seule question médicale.
La région reconnaît aussi que vivre avec une fibromyalgie peut générer des dépenses qui ne sont pas toujours couvertes par le système de santé.
Mais vivre en Toscane, en Sardaigne ou ailleurs n’est toujours pas la même chose
C’est l’une des limites majeures du modèle italien.
Le système national fixe un cadre, mais les régions disposent d’importantes compétences en matière de santé.
Elles peuvent donc organiser différemment leurs parcours, leurs centres, leurs programmes et parfois leurs aides.
La Toscane propose des centres identifiés et un parcours régional.
L’Émilie-Romagne dispose de lignes directrices spécifiques.
La Sardaigne offre une aide financière particulière.
D’autres régions ont développé leurs propres initiatives.
Mais un patient italien ne bénéficie donc pas nécessairement des mêmes ressources selon son lieu de résidence.
L’entrée prochaine de la fibromyalgie dans les LEA pour les formes très sévères réduit une partie de cette inégalité en créant enfin un droit national.
Elle ne supprime cependant pas les différences régionales.
Et pour les formes légères, modérées ou sévères ?
C’est probablement la principale limite de la réforme de 2026.
Le critère retenu est très restrictif :
FIQR supérieur à 82.
Les travaux préparatoires estiment qu’environ 16,2 % des patients pourraient appartenir à cette catégorie très sévère.
Les autorités ont estimé à environ 150 000 le nombre potentiel de personnes concernées par cette nouvelle exemption.
Cela signifie inversement que la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie ne bénéficiera pas de cette exemption spécifique sur la seule base de leur maladie.
C’est une différence essentielle lorsque l’on parle de « reconnaissance ».
Oui, il y a désormais une reconnaissance nationale dans les LEA.
Mais celle-ci vise les formes les plus lourdes.
LEA et invalidité : ce n’est pas la même chose
Un autre risque de confusion existe.
Le fait que la fibromyalgie très sévère entre dans la liste des maladies chroniques et invalidantes ouvrant droit à une exemption de ticket ne signifie pas qu’un patient recevra automatiquement un pourcentage d’invalidité civile.
Le décret concerne d’abord l’accès à certaines prestations sanitaires en exemption.
Les mécanismes d’évaluation de l’invalidité et les droits sociaux ou professionnels répondent à d’autres règles.
Autrement dit :
code d’exemption ne signifie pas reconnaissance automatique d’une incapacité de travail ou d’un handicap déterminé.
C’est une distinction importante, en Italie comme en Belgique.
Le Parlement continue d’ailleurs à travailler sur une reconnaissance plus large
La réforme des LEA ne clôt pas le débat politique italien.
Plusieurs propositions de loi consacrées à la fibromyalgie restent en discussion au Parlement.
Au Sénat, de nombreux textes portant sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante, sur son diagnostic, sa prise en charge ou l’accompagnement des patients sont examinés conjointement.
L’ordre du jour de la commission Santé du Sénat du 16 juin 2026 recensait onze propositions différentes concernant directement la fibromyalgie.
Parmi elles figure notamment le texte S.946 consacré à la réorganisation et au renforcement des services de rhumatologie, qui reste en examen en commission.
Cela montre que, même après l’avancée des LEA, la question d’une protection plus complète des personnes atteintes de fibromyalgie reste ouverte.
Une reconnaissance obtenue progressivement
L’évolution italienne est intéressante parce qu’elle ne s’est pas faite en une seule décision.
Elle s’est construite par étapes :
des mobilisations associatives ;
des initiatives régionales ;
des parcours de soins locaux ;
des recommandations régionales ;
un financement national spécifique en 2022 ;
plusieurs propositions parlementaires ;
puis, en 2026, l’entrée des formes très sévères de fibromyalgie dans les LEA nationaux.
Cela montre qu’une reconnaissance institutionnelle peut progresser même lorsque le système reste imparfait.
L’Italie est-elle aujourd’hui en avance ?
Sur certains aspects, oui, clairement.
À partir du 30 octobre 2026, l’Italie disposera d’un mécanisme national d’exemption spécifiquement associé à la fibromyalgie très sévère.
Plusieurs régions disposent déjà de parcours structurés.
Certaines ont identifié des centres spécialisés.
La Sardaigne a même développé une aide économique directement destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais il faut éviter de transformer ces avancées en image idéale.
La reconnaissance nationale reste limitée aux formes très sévères.
Le nombre de prestations couvertes par cette exemption est restreint.
Les parcours restent différents selon les régions.
Et de nombreuses questions sociales et professionnelles continuent à faire l’objet de débats politiques.
Ce que la Belgique pourrait retenir de l’Italie
L’expérience italienne nous apprend plusieurs choses.
La première est qu’une maladie peut être intégrée explicitement dans un dispositif national de santé, avec un code et des prestations définies.
La deuxième est que les régions peuvent aller plus loin et expérimenter des réponses adaptées à leur territoire.
La troisième est qu’un parcours ne se limite pas au remboursement d’une consultation.
Il peut inclure des centres identifiés, des recommandations professionnelles, de la formation, de l’activité physique adaptée, de la réadaptation et, dans certains cas, des mesures sociales.
Mais l’Italie nous montre également le risque d’une reconnaissance conditionnée par un seuil très élevé de gravité.
Que deviennent tous ceux qui souffrent réellement de la maladie mais n’atteignent pas le seuil permettant d’accéder au dispositif ?
C’est une question que la Belgique devra elle aussi se poser lorsqu’elle construira ses futurs parcours.
Une avancée historique… qui ne doit pas être surinterprétée
Pour les personnes atteintes de fibromyalgie en Italie, l’année 2026 marque incontestablement un tournant.
Après des années d’initiatives régionales et de débats parlementaires, la fibromyalgie entre enfin dans les LEA nationaux.
Mais uniquement pour ses formes très sévères.
C’est donc à la fois une véritable reconnaissance et une reconnaissance encore partielle.
Et c’est probablement la meilleure manière de résumer la situation italienne aujourd’hui :
l’Italie vient de franchir une étape que de nombreux patients attendaient depuis longtemps, mais le chemin vers une prise en charge équitable de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’est pas terminé.
À retenir
L’Italie vient de franchir une étape nationale majeure. Le nouveau décret LEA a été publié le 30 septembre 2026 et entrera en vigueur le 30 octobre 2026.
La fibromyalgie obtient le code national d’exemption 068, mais uniquement pour les formes très sévères définies par un FIQR supérieur à 82.
L’exemption est prévue pour une durée minimale de deux ans.
Les prestations prévues comprennent notamment une visite annuelle de contrôle et un cycle annuel de dix séances de rééducation motrice en groupe.
La visite psychiatrique n’est prévue qu’en cas de comorbidité psychiatrique : elle ne constitue pas un passage obligatoire pour tous les patients fibromyalgiques.
La majorité des personnes atteintes de fibromyalgie restera en dehors de cette exemption spécifique, puisque le seuil de gravité retenu est très élevé.
Plusieurs régions avaient déjà développé des dispositifs bien avant cette reconnaissance nationale : parcours et centres spécialisés en Toscane, recommandations et organisation des soins en Émilie-Romagne, aide financière spécifique en Sardaigne.
En Sardaigne, l’Indennità Regionale Fibromialgia peut atteindre 800 euros par an en 2026 pour certaines dépenses liées à la maladie.
Les différences régionales restent importantes. Tous les patients italiens ne disposent donc pas encore du même parcours selon leur lieu de résidence.
L’entrée dans les LEA ne signifie pas automatiquement l’attribution d’un pourcentage d’invalidité ou d’une incapacité de travail.
L’Italie constitue néanmoins désormais l’un des exemples européens les plus intéressants pour la Belgique, à la fois pour ses avancées nationales et pour les expériences menées dans certaines régions.
Sources
Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana – DPCM du 7 août 2026, « Modifiche e integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, in materia di livelli essenziali di assistenza », publié le 30 septembre 2026. Le décret entre en vigueur le trentième jour suivant sa publication.
Parlement italien – Dossier relatif à l’actualisation des LEA. Inclusion de la « sindrome fibromialgica limitatamente alle forme molto severe (FIQR > 82) », code d’exemption 068, durée minimale de deux ans.
Camera dei Deputati – Annexe au projet d’actualisation des LEA. Prestations prévues pour le code 068 : visite de contrôle annuelle, cycle de rééducation motrice en groupe et visite psychiatrique annuelle uniquement en cas de comorbidité psychiatrique.
Ministero della Salute – Décret du 8 juillet 2022. Répartition d’un fonds national de 5 millions d’euros destiné à l’étude, au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie.
Regione Toscana – Fibromialgia. Parcours régional, activité physique adaptée et organisation de la prise en charge.
Regione Toscana – Centri per la diagnosi e cura della fibromialgia. Identification de six centres régionaux spécialisés.
Regione Emilia-Romagna – Diagnosi e trattamento della Fibromialgia, Linee di indirizzo. Recommandations régionales consacrées au diagnostic, au traitement et au suivi.
Regione Emilia-Romagna – Mise en œuvre des lignes directrices régionales, financement de parcours de prise en charge et de formation des professionnels.
Regione Autonoma della Sardegna – Indennità Regionale Fibromialgia, nouvelles modalités applicables en 2026 : remboursement pouvant atteindre 800 euros par an pour certaines dépenses sanitaires, sociosanitaires et de soins.
Senato della Repubblica – Travaux de la 10e Commission permanente, propositions relatives à la reconnaissance et à la prise en charge de la fibromyalgie, 2026.
Pour poursuivre le dossier
Retour au dossier : Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ?
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