JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES
Dernière mise à jour : 16 sept.
Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes rappelle que l’égalité entre les femmes et les hommes ne se limite pas au salaire, au travail ou à la représentation politique.
Elle concerne aussi la santé.
Et lorsqu’on parle de fibromyalgie, cette question mérite une attention particulière.
Une maladie qui touche majoritairement les femmes
La fibromyalgie peut toucher tout le monde.
Des femmes.
Des hommes.
Des jeunes.
Des personnes plus âgées.
Mais les personnes diagnostiquées sont majoritairement des femmes.
Cela ne signifie évidemment pas que la fibromyalgie est une « maladie de femmes ».
Les hommes atteints de fibromyalgie existent et peuvent d’ailleurs rencontrer leurs propres difficultés : retard diagnostique, sentiment de ne pas correspondre au profil habituellement associé à la maladie, difficulté à parler de douleur ou de fatigue…
Mais le fait que la fibromyalgie touche majoritairement des femmes pose aussi une question plus large :
les maladies et les douleurs qui concernent principalement les femmes sont-elles toujours étudiées, reconnues et prises en charge de la même manière ?
Des inégalités de santé encore bien réelles
En Belgique, l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes constate que des inégalités de genre persistent dans le domaine de la santé.
Elles peuvent apparaître :
dans la recherche scientifique ;
dans la formation des professionnels de santé ;
lors des essais de médicaments ;
dans la manière dont certains symptômes sont interprétés ;
dans l’organisation des soins ;
et jusque dans les politiques de santé.
L’Institut évoque notamment le gender pain gap, c’est-à-dire les différences dans la manière dont la douleur des femmes peut être entendue, évaluée ou prise en charge.
« C’est dans votre tête »
Pour beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, cette question résonne particulièrement.
Combien de femmes racontent avoir entendu :
« Vous êtes stressée. »
« Vous êtes trop anxieuse. »
« C’est peut-être hormonal. »
« Vous devriez apprendre à vous détendre. »
Cela ne signifie évidemment pas que chaque femme atteinte de fibromyalgie a été mal prise en charge ni que chaque professionnel minimise la maladie.
Mais l’histoire de la fibromyalgie est indissociable d’une longue période durant laquelle elle a souvent été interprétée à travers un prisme essentiellement psychologique ou psychosomatique.
Les connaissances ont évolué.
La fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme une affection complexe associée notamment à des mécanismes de traitement et de modulation de la douleur.
Et pourtant, certains stéréotypes ont la vie dure.
La douleur des femmes est-elle moins entendue ?
La question dépasse largement la fibromyalgie.
L’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes souligne que certaines pathologies touchant principalement ou exclusivement les femmes ont longtemps été insuffisamment étudiées ou diagnostiquées.
Il cite notamment l’endométriose et relève plus largement que les biais sexistes peuvent influencer la prise en charge de la douleur.
En Belgique, des questions ont également été posées au niveau fédéral concernant les inégalités persistantes entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail.
La fibromyalgie y est explicitement citée parmi les maladies chroniques touchant davantage les femmes et pour lesquelles les enjeux de diagnostic et de prise en charge méritent une attention particulière.
Santé et travail : une double difficulté
Les femmes sont également surreprésentées parmi les personnes en incapacité de travail de longue durée en Belgique.
Cette réalité ne peut évidemment pas être expliquée par une seule cause.
Elle dépend notamment :
des pathologies rencontrées ;
des conditions de travail ;
de la répartition des responsabilités familiales ;
du travail à temps partiel ;
de l’exposition à certains métiers physiquement ou psychologiquement exigeants ;
et des différences dans les parcours professionnels.
Les données belges montrent que les troubles musculosquelettiques et psychiques occupent une place importante dans les incapacités de longue durée, particulièrement chez les femmes.
Pour les femmes atteintes de fibromyalgie, plusieurs difficultés peuvent donc parfois se cumuler :
maladie chronique + limitations fonctionnelles + responsabilités familiales + difficultés professionnelles + baisse éventuelle des revenus.
Une femme malade reste aussi une femme
La maladie chronique peut également modifier profondément l’image que l’on a de soi.
Le corps change parfois.
Le poids peut évoluer.
La fatigue peut rendre plus difficile le fait de prendre soin de soi.
La sexualité peut être affectée.
Certaines personnes doivent réduire leur activité professionnelle ou dépendre davantage de leur entourage.
Tout cela peut bouleverser l’identité, l’estime de soi et la place que l’on pense occuper dans la famille ou dans la société.
Mais une femme atteinte de fibromyalgie ne se résume pas à sa maladie.
Elle reste :
une femme,
une mère parfois,
une compagne,
une amie,
une professionnelle,
une bénévole,
une créatrice,
une citoyenne,
une personne avec des projets, des compétences et des envies.
Les hommes ne doivent pas devenir invisibles à leur tour
Parler de la situation des femmes ne signifie pas oublier les hommes atteints de fibromyalgie.
Ils sont moins nombreux dans les populations diagnostiquées, mais ils existent.
Et certains stéréotypes liés au genre peuvent également leur nuire :
« Un homme doit être fort. »
« Il ne faut pas se plaindre. »
« Il faut tenir. »
Ces représentations peuvent retarder la demande d’aide ou rendre encore plus difficile l’expression de la douleur.
Défendre une médecine plus attentive aux différences liées au sexe et au genre doit donc bénéficier à tout le monde.
Pourquoi parler des droits des femmes sur un site consacré à la fibromyalgie ?
Parce que la santé est un droit.
Parce que l’accès à un diagnostic, à des soins adaptés et à une prise en charge respectueuse participe aussi à l’égalité.
Parce qu’une maladie qui touche majoritairement les femmes ne devrait pas être moins étudiée, moins comprise ou moins prise au sérieux.
Et parce que les biais liés au genre peuvent avoir des conséquences très concrètes :
retard diagnostique ;
banalisation de la douleur ;
orientation trop rapide vers une explication psychologique ;
difficultés professionnelles ;
perte de revenus ;
ou sentiment de ne pas être entendu.
Ce que nous défendons chez MY FIBRO
Nous ne demandons pas une médecine différente pour les femmes par principe.
Nous demandons une médecine qui tienne compte de la réalité des patients.
Cela signifie notamment :
mieux former les professionnels à la fibromyalgie ;
poursuivre la recherche sur ses mécanismes ;
prendre au sérieux la douleur et les limitations fonctionnelles ;
éviter les stéréotypes liés au sexe ou au genre ;
améliorer l’accès aux soins ;
et écouter davantage l’expérience des patients.
Hommes ou femmes.
Mais lorsque des inégalités particulières touchent davantage les femmes, elles doivent pouvoir être nommées.
Le 8 mars… et les 364 autres jours
La Journée internationale des droits des femmes est une occasion de rappeler ces réalités.
Mais elles ne disparaissent évidemment pas le 9 mars.
La place des femmes dans la recherche médicale, la reconnaissance de leur douleur, leur accès aux soins et les conséquences professionnelles de la maladie sont des sujets qui méritent d’être pris en compte toute l’année.
Parce que reconnaître une maladie, c’est aussi reconnaître celles et ceux qui vivent avec elle.
À retenir
La fibromyalgie touche majoritairement des femmes, mais elle n’est pas une maladie exclusivement féminine.
Les institutions belges reconnaissent que des inégalités liées au genre persistent dans le domaine de la santé, notamment dans la recherche, la formation, la prise en charge et l’évaluation de la douleur.
Les femmes sont également particulièrement concernées par les incapacités de travail de longue durée en Belgique, dans un contexte où plusieurs facteurs de santé, professionnels et sociaux peuvent se cumuler.
Défendre les droits des femmes dans le domaine de la santé ne consiste donc pas à opposer femmes et hommes.
Il s’agit de faire en sorte que personne ne soit moins bien entendu, étudié ou soigné en raison de son sexe ou de son genre.
Sources
Institut pour l’égalité des femmes et des hommes – Belgique : inégalités de genre dans la santé, recherche médicale et prise en charge de la douleur.
INAMI – Bulletin d’information 2025 : inégalités entre femmes et hommes en matière de santé et d’incapacité de travail en Belgique, avec mention de la fibromyalgie.
SPF Santé publique : droits du patient et droit à des soins de qualité adaptés aux besoins de chacun.