FIBROMYALGIE EN BELGIQUE
Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ?
La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ?
Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ».
La réalité est beaucoup plus nuancée.
La Belgique dispose déjà de plusieurs briques de prise en charge de la fibromyalgie. Mais ces briques ne forment pas encore un parcours suffisamment clair, coordonné et lisible pour le patient.
Et c’est probablement là que se situe aujourd’hui le principal problème.
La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ?
Cette question revient constamment.
Il faut d’abord préciser ce que l’on entend par « reconnue ».
Il n’existe pas en Belgique un statut unique de « maladie reconnue » qui ouvrirait automatiquement, parce qu’un diagnostic de fibromyalgie a été posé, un droit à une indemnité, à une reconnaissance du handicap ou à une incapacité de travail.
Ces décisions dépendent de la situation individuelle, des limitations fonctionnelles et des critères propres aux différents dispositifs.
Mais cela ne signifie absolument pas que la fibromyalgie serait inexistante pour l’assurance maladie belge.
Elle figure explicitement dans la réglementation de l’INAMI concernant la kinésithérapie.
Depuis les adaptations intervenues en 2023, pour bénéficier du régime prévu pour la fibromyalgie en pathologie Fb, le diagnostic doit avoir été établi après examen clinique, selon les critères internationaux les plus récents, par un médecin spécialiste en rhumatologie, médecine physique et réadaptation, neurologie ou médecine interne.
Dire simplement que « la fibromyalgie n’est pas reconnue en Belgique » est donc trop simpliste.
Elle est bien identifiée dans certains mécanismes de l’assurance maladie. Ce qui manque surtout, c’est une reconnaissance cohérente de ses besoins dans l’ensemble du parcours du patient.
La kinésithérapie : un dispositif concret existe
C’est probablement l’un des éléments les plus tangibles de la prise en charge belge.
La fibromyalgie peut relever de la liste Fb, destinée aux situations nécessitant une kinésithérapie régulière pouvant s’étendre sur plusieurs années.
Dans ce cadre, le patient peut bénéficier de 60 séances par année civile au meilleur niveau de remboursement prévu pour cette catégorie, pendant la période définie par la nomenclature.
Le dispositif peut être renouvelé si la situation médicale le justifie.
Au-delà des 60 séances, le traitement peut se poursuivre, mais avec un remboursement moins favorable.
C’est un véritable acquis.
Mais disposer d’un nombre de séances remboursées ne répond pas encore à toutes les questions.
Quel type de kinésithérapie proposer ?
Avec quels objectifs ?
À quelle intensité ?
Comment adapter les exercices aux fluctuations de la maladie ?
Que faire lorsqu’un programme provoque systématiquement une aggravation des symptômes ?
Comment articuler la kinésithérapie avec l’activité physique, la gestion de l’énergie, l’ergothérapie ou les autres soins ?
Un remboursement n’est pas encore, à lui seul, un parcours thérapeutique.
À lire : Kinésithérapie
Les centres de la douleur existent aussi
La Belgique dispose également d’une organisation hospitalière consacrée à la douleur chronique.
Les hôpitaux aigus disposent d’équipes multidisciplinaires d’algologie.
Celles-ci peuvent notamment intervenir dans des situations complexes et orienter, lorsque cela est nécessaire, vers un centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique.
Ces structures peuvent avoir une place importante pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais une confusion est fréquente.
Un centre de la douleur n’est pas un « centre de la fibromyalgie ».
Tous les patients n’en ont pas nécessairement besoin, tous les centres ne fonctionnent pas de la même manière et leur mission concerne l’ensemble des douleurs chroniques complexes.
Le véritable enjeu consiste donc à savoir quand et pourquoi y adresser une personne, et ce qui doit être réalisé avant, pendant et après cette intervention spécialisée.
Le problème belge : qui coordonne ?
C’est probablement ici que le bât blesse le plus.
Un patient peut aujourd’hui rencontrer un médecin généraliste, un rhumatologue, un médecin de médecine physique, un neurologue, un algologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychologue, un diététicien, un médecin du travail ou encore un médecin-conseil.
Mais qui relie réellement toutes ces interventions ?
Qui explique au patient ce qui relève de la première ligne ?
Quand faut-il demander un avis spécialisé ?
Quand faut-il arrêter de multiplier les examens ?
Quand un centre de la douleur devient-il utile ?
Qui évalue les répercussions de la maladie sur les activités quotidiennes ?
Qui aborde le maintien dans l’emploi avant que la situation ne devienne intenable ?
Et qui réévalue le projet lorsque l’état de la personne change ?
Trop souvent, le patient finit par transporter lui-même ses informations d’un professionnel à l’autre et par devenir le coordinateur de son propre parcours.
Le KCE a lui aussi identifié le problème de la douleur chronique
En janvier 2026, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé, le KCE, a publié un rapport important consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique.
Ce rapport n’est pas une recommandation spécifique à la fibromyalgie.
Cette distinction est importante.
Mais plusieurs de ses conclusions rejoignent directement les difficultés vécues par les personnes atteintes de fibromyalgie.
Le KCE considère qu’une prise en charge efficace de la douleur chronique nécessite de mieux coordonner les ressources existantes et de combiner, en fonction des besoins, différentes interventions biomédicales, psychologiques et sociales.
Il identifie plusieurs domaines d’action pour améliorer le système belge.
Autrement dit : la Belgique possède déjà de nombreuses ressources. Le problème est aussi de les organiser.
C’est un constat essentiel.
Car la solution ne consiste probablement pas à envoyer systématiquement chaque personne atteinte de fibromyalgie dans une grande structure hospitalière multidisciplinaire.
Il faut également permettre à la première ligne d’agir, donner aux professionnels des repères communs et organiser des passages vers la deuxième ou la troisième ligne lorsque la situation le nécessite.
Pas encore de recommandation belge spécifique comparable à celle de la France
C’est ici que la comparaison européenne devient particulièrement intéressante.
Depuis 2025, la France dispose d’une recommandation nationale de la Haute Autorité de santé consacrée spécifiquement au diagnostic et à la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie.
L’Allemagne dispose également d’un important travail de recommandations consacré au syndrome fibromyalgique.
En Belgique, nous disposons de recommandations concernant la douleur chronique, de dispositifs INAMI, de structures d’algologie et de règles de remboursement.
Mais nous ne disposons pas encore d’un référentiel national récent consacré à l’ensemble du parcours de la personne atteinte de fibromyalgie, depuis les premiers symptômes jusqu’au suivi à long terme.
C’est une différence importante.
Parce qu’un tel référentiel ne servirait pas uniquement à dire quels traitements sont efficaces ou non.
Il devrait aussi répondre à des questions très pratiques.
Qui fait quoi ?
À quel moment ?
Avec quel objectif ?
Et quand faut-il passer à l’étape suivante ?
Fibromyalgie et emploi : un enjeu encore trop souvent sous-estimé
La prise en charge ne peut pas s’arrêter à la porte du cabinet médical.
Pour beaucoup de personnes, la question centrale devient rapidement : comment continuer à travailler avec une maladie qui fluctue ?
Fatigue, douleurs, troubles cognitifs, difficultés à maintenir une position, trajets, horaires, récupération insuffisante, environnement trop stimulant…
Les conséquences professionnelles peuvent devenir considérables.
En 2026, l’AVIQ a (re)travaillé sur une fiche consacrée à la fibromyalgie et à l’emploi, dans sa série sur les déficiences et leurs implications professionnelles.
Elle aborde notamment les conséquences possibles de la maladie et les adaptations susceptibles d’aider au maintien dans l’emploi.
C’est un signal intéressant.
La fibromyalgie n’est donc pas seulement abordée sous l’angle du soin, mais aussi sous celui de la participation à la vie professionnelle.
Cela reste cependant un domaine dans lequel les patients décrivent encore de grandes difficultés : compréhension de la maladie, aménagements raisonnables, reprise partielle, incapacité de travail et relations avec les différents médecins intervenant dans ces procédures.
À lire : incapacité de travail
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Une tentative politique consacrée spécifiquement à la fibromyalgie
En décembre 2025, une proposition de résolution a été déposée à la Chambre afin d’améliorer la reconnaissance de la fibromyalgie et de promouvoir un trajet de soins spécifique.
Elle proposait de faire progresser plusieurs dimensions de la prise en charge.
Après son parcours parlementaire, cette proposition a finalement été rejetée par la Chambre en juillet 2026.
Il faut comprendre correctement ce vote.
Cela ne signifie pas que la Belgique aurait décidé que la fibromyalgie n’existe pas.
Cela signifie que cette proposition politique précise n’a pas obtenu la majorité nécessaire.
Le débat sur l’organisation des soins, lui, n’est pas terminé.
Car en parallèle, un autre chantier est en cours.
Le futur parcours transversal : une occasion importante… mais à surveiller
L’INAMI travaille actuellement à une nouvelle convention appelée à prendre la suite du dispositif consacré au COVID long, dont la convention actuelle se termine le 31 décembre 2026.
Le projet vise un groupe plus large de patients présentant des affections complexes et des problèmes fonctionnels qui peuvent partager certains besoins de prise en charge.
La fibromyalgie fait partie des pathologies concernées par ce travail.
Le futur trajet devrait permettre des plans thérapeutiques personnalisés et flexibles, avec des interventions pouvant relever de la première, de la deuxième et de la troisième ligne.
Sur le principe, c’est une évolution potentiellement importante.
Mais en octobre 2026, toutes les modalités définitives ne sont pas encore suffisamment établies publiquement pour affirmer précisément ce que recevra demain une personne atteinte de fibromyalgie.
Il faut donc éviter de présenter ce futur dispositif comme un acquis déjà disponible.
Pour MY FIBRO, plusieurs points resteront essentiels.
La fibromyalgie ne peut pas être réduite à un simple ensemble de symptômes communs à différentes maladies.
La prise en charge ne peut pas être excessivement psychologisée.
Les compétences utiles doivent pouvoir être mobilisées selon les besoins : médecine générale, médecine physique et réadaptation, algologie, kinésithérapie, ergothérapie, activité physique adaptée, éducation thérapeutique et autres disciplines pertinentes.
Les conséquences fonctionnelles, professionnelles et sociales doivent également être prises en compte.
Et surtout, un parcours destiné aux patients doit continuer à être construit avec eux.
À lire sur MY FIBRO : L’INAMI et le projet transversal P7.
La Belgique est-elle donc « en retard » ?
La réponse mérite d’être nuancée.
Non, la Belgique ne part pas de zéro.
Nous disposons d’une couverture sanitaire relativement large, d’un dispositif spécifique de kinésithérapie, de spécialistes, d’équipes d’algologie, de centres multidisciplinaires de la douleur et d’une expertise croissante sur la douleur chronique.
Des institutions comme le KCE, l’INAMI, le SPF Santé publique et l’AVIQ travaillent sur différents aspects qui concernent directement ou indirectement les personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais lorsqu’on regarde certains de nos voisins européens, une faiblesse apparaît clairement.
Nous avons des pièces du puzzle.
Nous n’avons pas encore assemblé le puzzle.
Ce que la Belgique pourrait apprendre de l’Europe
L’intérêt de comparer notre pays à l’Espagne, à l’Italie, aux Pays-Bas, à l’Allemagne ou à la France n’est pas de copier leur système.
Chacun possède aussi ses lacunes.
Mais plusieurs idées apparaissent déjà.
Un patient devrait pouvoir savoir où commence son parcours.
Le médecin de première ligne devrait disposer de repères clairs.
Le diagnostic ne devrait pas nécessiter des années d’errance.
Une prise en charge graduée devrait permettre de réserver les structures très spécialisées aux situations qui le nécessitent réellement.
La réadaptation devrait être individualisée et tenir compte des fluctuations de la maladie.
Les conséquences sur la vie quotidienne et professionnelle devraient faire partie de l’évaluation.
Et tous les professionnels devraient parler suffisamment le même langage pour éviter les messages contradictoires.
Reconnaître ne suffit pas : il faut organiser
La question belge n’est donc peut-être plus seulement :
« La fibromyalgie est-elle reconnue ? »
Une autre question devient tout aussi importante :
« Lorsqu’une personne reçoit ce diagnostic, savons-nous clairement ce que nous lui proposons ensuite ? »
Aujourd’hui, la réponse reste encore trop variable.
Mais les travaux engagés autour de la douleur chronique et du futur parcours transversal montrent aussi qu’une fenêtre s’ouvre.
À condition de ne pas construire un dispositif uniquement administratif.
À condition de tenir compte des connaissances scientifiques actuelles.
À condition de respecter les spécificités des différentes maladies concernées.
Et à condition d’écouter ceux qui vivent avec elles.
C’est précisément dans cette direction que MY FIBRO souhaite continuer à travailler : non pas uniquement pour que la fibromyalgie soit nommée, mais pour que les personnes qui en souffrent disposent enfin d’un parcours compréhensible, cohérent et accessible.
À retenir
La fibromyalgie n’est pas « non reconnue » en Belgique. Elle apparaît notamment dans la réglementation de l’INAMI et bénéficie d’un dispositif spécifique pour la kinésithérapie.
Il n’existe cependant pas encore de véritable trajet de soins national spécifiquement consacré à la fibromyalgie. Les patients doivent souvent eux-mêmes relier les différents professionnels et dispositifs.
La Belgique dispose déjà de nombreuses ressources : médecins généralistes et spécialistes, kinésithérapie, équipes d’algologie, centres multidisciplinaires de la douleur, dispositifs liés à l’emploi et à l’incapacité de travail.
Le principal problème est leur manque d’articulation. Avoir plusieurs possibilités de soins ne suffit pas si le patient ne sait pas vers qui se tourner, dans quel ordre et pour quel objectif.
Le rapport du KCE de 2026 sur la douleur chronique confirme la nécessité de mieux coordonner les soins, de renforcer la première ligne et de construire des parcours gradués.
La Belgique ne dispose pas encore d’une recommandation nationale récente spécifiquement consacrée à l’ensemble du parcours de la fibromyalgie, contrairement notamment à la France depuis 2025 ou à l’Allemagne avec ses recommandations spécifiques.
Le futur dispositif transversal actuellement préparé par l’INAMI pourrait constituer une évolution importante à partir de 2027, mais ses modalités définitives doivent encore être précisées.
Pour MY FIBRO, l’enjeu ne consiste donc plus seulement à demander que la fibromyalgie soit reconnue : il faut maintenant construire un parcours clair, coordonné, accessible et réellement adapté aux besoins des patients.
Sources
INAMI – Adaptation de la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie, 2023.
INAMI – Remboursement de la kinésithérapie pour les pathologies des listes Fa et Fb.
SPF Santé publique – Gestion de la douleur à l’hôpital.
KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, janvier 2026.
AVIQ – Fiche « Fibromyalgie » de la série Déficience et emploi, 2026.
Chambre des représentants – Proposition de résolution 56K1254 visant à promouvoir une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie et la mise en place d’un trajet de soins spécifique.
Chambre des représentants – Réponse du ministre Frank Vandenbroucke concernant la prise en charge de la fibromyalgie, 7 octobre 2025.
INAMI – Convention relative à la prise en charge du COVID long, prolongée jusqu’au 31 décembre 2026.
Chambre des représentants – Commission Santé, 28 avril 2026 : travaux relatifs au futur dispositif transversal.
Haute Autorité de santé – Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique, France, juillet 2025.
AWMF – S3-Leitlinie « Fibromyalgiesyndrom », Allemagne.
Pour poursuivre le dossier
Fibromyalgie en Europe – sommes-nous tous égaux face à la maladie ?