JOURNEE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPEES
Dernière mise à jour : 17 sept.
Chaque 3 décembre a lieu la Journée internationale des personnes handicapées.
Proclamée par les Nations Unies en 1992, elle vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes en situation de handicap et à sensibiliser à leur participation pleine et entière à la société.
Pour MY FIBRO, cette journée est aussi l’occasion de rappeler une réalité encore trop souvent oubliée :
un handicap ne se voit pas toujours.
Le handicap n’a pas toujours une apparence
Lorsque l’on pense au handicap, certaines images viennent spontanément à l’esprit :
un fauteuil roulant,
une canne,
une déficience visuelle,
une difficulté évidente à se déplacer.
Mais de nombreuses limitations sont invisibles.
Une personne peut marcher.
Sourire.
Conduire.
Faire ses courses.
Participer à une activité.
Et pourtant rencontrer des difficultés importantes dans son quotidien.
C’est notamment le cas de certaines personnes vivant avec une fibromyalgie.
Fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap
Cette nuance est essentielle.
La fibromyalgie peut provoquer :
des douleurs importantes ;
une fatigue sévère ;
des troubles du sommeil ;
des difficultés cognitives ;
une diminution de l’endurance ;
des difficultés à rester longtemps assis ou debout ;
des limitations dans les activités quotidiennes ou professionnelles.
Chez certaines personnes, ces conséquences peuvent entraîner une véritable situation de handicap.
Chez d’autres, elles seront beaucoup plus limitées.
On ne peut donc pas dire :
« Fibromyalgie = handicap. »
Mais on ne peut pas davantage affirmer qu’une personne n’est pas handicapée simplement parce qu’elle marche ou parce que son handicap n’est pas visible.
« Pourtant, tu as l’air d’aller bien »
C’est l’une des grandes difficultés des maladies invisibles.
Les autres voient souvent le moment où la personne est présente.
Ils ne voient pas nécessairement :
le repos nécessaire avant de sortir ;
la douleur pendant l’activité ;
l’effort demandé pour tenir ;
les adaptations mises en place ;
ni la récupération parfois nécessaire ensuite.
Une photographie, une sortie ou une bonne journée ne permettent pas d’évaluer l’ensemble des capacités d’une personne.
Et dans une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, être capable de faire quelque chose aujourd’hui ne garantit pas de pouvoir le refaire demain.
Reconnaître le handicap, ce n’est pas coller une étiquette
Pour certaines personnes, demander une reconnaissance du handicap peut être difficile.
Le mot lui-même peut faire peur.
Pourtant, reconnaître une situation de handicap ne signifie pas définir une personne par ce qu’elle ne peut plus faire.
Cela peut permettre d’accéder, selon les critères propres à chaque dispositif, à :
certaines aides ;
des aménagements ;
une allocation ;
une Carte européenne du handicap ;
une carte de stationnement ;
des aides à l’emploi ;
ou d’autres dispositifs de soutien.
Ces droits ne sont toutefois jamais automatiquement accordés sur la seule base d’un diagnostic de fibromyalgie.
Les critères diffèrent selon les dispositifs.
En Belgique, on évalue les conséquences
Auprès de la Direction générale Personnes handicapées – DG HAN, l’évaluation porte notamment sur les conséquences concrètes du handicap dans la vie quotidienne.
Il ne s’agit donc pas simplement de regarder le nom inscrit dans le dossier médical.
La question est plutôt :
quelles difficultés cette personne rencontre-t-elle réellement pour vivre de manière autonome ?
Cette approche est importante pour une maladie comme la fibromyalgie.
Mais elle suppose aussi que les limitations invisibles et fluctuantes soient correctement décrites, documentées et comprises.
Une évaluation parfois difficile avec une maladie invisible
Une prise de sang ne mesure pas l’épuisement après une activité.
Une radiographie ne montre pas les difficultés à se concentrer.
Une consultation de quelques minutes ne reflète pas toujours la variabilité des symptômes sur plusieurs semaines.
Il est donc particulièrement important de décrire concrètement les difficultés.
Pas uniquement :
« J’ai mal. »
Mais, par exemple :
« Après avoir fait mes courses, je dois me reposer plusieurs heures. »
« Je ne peux plus rester debout suffisamment longtemps pour préparer entièrement un repas. »
« Je suis capable de marcher, mais pas sur une longue distance sans devoir m’arrêter. »
C’est l’impact fonctionnel qui permet de comprendre la réalité du handicap.
La Belgique fait elle aussi évoluer sa vision du handicap
La réflexion sur le handicap évolue.
À l’occasion du 3 décembre 2025, la DG Personnes handicapées a d’ailleurs annoncé le lancement d’une réforme importante de la loi belge du 27 février 1987 relative aux allocations aux personnes handicapées.
L’administration reconnaît elle-même que cette législation, vieille de près de quarante ans, reste trop centrée sur une approche médicale et ne tient pas suffisamment compte de l’autonomie, de l’inclusion et de la participation à la société.
Cette réforme doit être menée sur plusieurs années.
Parmi les objectifs annoncés figurent notamment :
simplifier les procédures ;
rendre les critères plus clairs ;
faciliter l’accès aux droits ;
favoriser l’autonomie ;
et mieux articuler protection sociale et participation au travail lorsque celle-ci est possible.
Il faudra évidemment observer comment ces principes seront traduits concrètement.
Ne rien décider sans les personnes concernées
La Journée internationale des personnes handicapées ne devrait pas uniquement être une journée où l’on parle des personnes handicapées.
Elle rappelle également l’importance de leur participation aux décisions qui les concernent.
Les Nations Unies insistent sur la nécessité que les personnes handicapées puissent participer aux processus de décision et exercer un véritable rôle dans la construction des politiques qui affectent leur vie.
C’est également une conviction de MY FIBRO.
Les professionnels possèdent une expertise médicale.
Les administrations connaissent leurs dispositifs.
Les chercheurs produisent des connaissances.
Mais les patients possèdent une autre expertise :
celle de vivre chaque jour avec la maladie et ses conséquences.
Ces expertises doivent pouvoir se rencontrer.
Handicap invisible ne signifie pas handicap imaginaire
C’est peut-être le message que nous souhaitons surtout faire passer chaque 3 décembre.
Une limitation n’a pas besoin d’être visible pour être réelle.
Une personne ne devrait pas avoir à :
boiter davantage,
montrer sa douleur,
s’effondrer devant les autres,
ou renoncer à toute activité agréable
pour que ses difficultés soient prises au sérieux.
Invisible ne signifie pas inexistant.
Et les hommes et femmes atteints de fibromyalgie ?
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne se reconnaissent pas nécessairement dans le mot « handicap ».
Et c’est parfaitement légitime.
D’autres vivent avec des limitations si importantes que ce mot correspond réellement à leur quotidien.
Il n’appartient pas à MY FIBRO de placer automatiquement chaque patient dans une catégorie.
Notre rôle est plutôt de défendre le droit de chacun à ce que ses limitations réelles soient évaluées avec justesse, sans minimisation mais sans automatisme non plus.
À retenir
Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées.
Elle rappelle que :
tous les handicaps ne sont pas visibles ;
une maladie chronique peut entraîner une situation de handicap sans que ce soit automatique ;
le diagnostic de fibromyalgie ne suffit pas, à lui seul, à déterminer le niveau de handicap ;
les limitations doivent être évaluées à partir de leurs conséquences concrètes sur la vie de la personne ;
et surtout :
les personnes concernées doivent pouvoir participer aux décisions qui touchent leur vie.
Pour MY FIBRO, rendre visible le handicap invisible ne signifie pas enfermer les personnes dans leurs limitations.
Cela signifie simplement reconnaître suffisamment ces limitations pour leur permettre de continuer à participer à la société avec les aides et les adaptations dont elles ont réellement besoin.
Sources
Nations Unies – Journée internationale des personnes handicapées, 3 décembre : origine et objectifs de cette journée internationale.
SPF Sécurité sociale – Direction générale Personnes handicapées : réforme annoncée de la loi belge relative aux allocations aux personnes handicapées et évolution vers une approche davantage centrée sur l’autonomie et la participation.