RETOUR AU TRAVAIL

MY FIBRO a récemment participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée.

Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions actuellement menées en Belgique autour des politiques de remise à l’emploi.

Des patients souvent seuls face aux démarches

Un constat largement partagé lors de la réunion concerne le manque d’information et d’accompagnement dont disposent de nombreuses personnes malades. Les personnes en incapacité de travail se sentent souvent très seules face à la complexité des démarches administratives et à la méconnaissance de leurs droits.

Pour les associations, il est essentiel que les personnes concernées puissent être mieux informées et accompagnées, afin de ne pas devoir naviguer seules dans des dispositifs parfois difficiles à comprendre.

Sensibiliser davantage le monde du travail

Les échanges ont également mis en évidence la nécessité de mieux sensibiliser les employeurs, les responsables hiérarchiques et les collègues aux réalités des maladies chroniques, et en particulier des maladies et handicaps invisibles.

Le manque de compréhension peut conduire à des situations difficiles pour les travailleurs malades : incompréhensions, pressions, discrimination ou tensions autour de la mise en place d’aménagements raisonnables.

À ce sujet, il a été fait référence au rôle de l’AVIQ, notamment en matière de soutien et d’accompagnement pour l’adaptation des postes de travail. MY FIBRO a d’ailleurs indiqué qu’une rencontre avec l’AVIQ est prévue d’ici la fin du mois afin d’échanger plus spécifiquement sur la réalité de la fibromyalgie et sur les aménagements qui pourraient être envisagés pour les personnes concernées.

Des dispositifs peu adaptés aux maladies fluctuantes

Les discussions ont également souligné les difficultés d’adapter les dispositifs actuels de retour au travail à des maladies fluctuantes comme la fibromyalgie. Les parcours proposés sont souvent pensés de manière linéaire, alors que certaines pathologies évoluent de façon variable, avec des périodes d’amélioration et d’autres plus difficiles.

Les politiques publiques parlent aujourd’hui davantage de « potentiel de travail » plutôt que de « capacité restante ». Cette évolution soulève toutefois des questions lorsqu’elle est appliquée à des maladies dont l’impact sur la capacité de travail peut varier fortement dans le temps.

Des situations parfois très difficiles pour les travailleurs malades

Les associations ont également évoqué certaines réalités du monde du travail. Dans certains cas, des employeurs mettent fin au contrat d’un travailleur malade via un C4 médical, ce qui peut constituer une porte de sortie relativement simple pour se séparer d’un travailleur devenu moins productif.

Or, lorsque le contrat est rompu pour raisons médicales, la réintégration dans l’entreprise n’est plus possible. Pour la personne malade, les conséquences peuvent être importantes : un parcours professionnel interrompu, des périodes d’inactivité dans le CV et un état de santé fragile qui rendent la recherche d’un nouvel emploi particulièrement difficile.

De nombreux travailleurs se retrouvent également très seuls pour réfléchir à leur avenir professionnel, sans toujours savoir comment identifier leur potentiel de travail ni vers quels types d’activités ils pourraient se tourner.

L’attention portée aux jeunes malades

MY FIBRO a également attiré l’attention sur certaines situations particulières, notamment celle des jeunes malades. Les jeunes en études doivent parfois réfléchir très tôt à un projet professionnel compatible avec leur maladie. D’autres se retrouvent déjà en incapacité de travail et font face à une pression importante pour retourner à l’emploi, certains estimant encore qu’« être jeune » serait incompatible avec le fait d’être malade.

Un contexte politique en pleine évolution

La question du retour au travail des personnes en incapacité de longue durée occupe aujourd’hui une place croissante dans le débat politique.

En Belgique, le nombre de personnes en invalidité a fortement augmenté ces dernières années : on comptait environ 390 000 personnes en 2018, près de 500 000 en 2024, et certaines projections évoquent 700 000 à 800 000 personnes d’ici 2029 si aucune évolution n’est apportée.

Dans ce contexte, le gouvernement Arizona a engagé plusieurs réformes visant à favoriser le retour au travail des personnes en incapacité, avec déjà plusieurs séries de mesures adoptées et une quatrième vague de mesures attendue d’ici la fin de l’année.

Ces politiques reposent notamment sur l’idée de responsabiliser l’ensemble des acteurs du retour au travail : patients, employeurs, médecins généralistes, mutuelles et services d’accompagnement. Les associations ont toutefois exprimé certaines inquiétudes, notamment face au risque que cette responsabilisation se traduise par une mise sous pression accrue des personnes malades, sans que les moyens d’accompagnement nécessaires soient toujours clairement définis.

Faire entendre la voix des patients

Dans ce cadre, la LUSS a indiqué qu’elle souhaitait récolter des témoignages de patients afin d’alimenter une présentation qu’elle prépare sur ce sujet auprès de l’Observatoire des maladies chroniques.

De son côté, MY FIBRO a déjà recueilli plus d’une quarantaine de témoignages concernant les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la fibromyalgie dans leur parcours professionnel. Cette collecte s’inscrit dans la perspective de mener une action avec Unia.

Lors de la réunion, notre association a également posé la question de la possibilité de mener une action commune avec d’autres associations concernées, ce qui permettrait de donner encore plus de poids aux témoignages et aux réalités vécues par les patients. Nous vous tiendrons bien entendu informés de l’évolution de cette démarche.

MY FIBRO continuera à porter la voix des personnes vivant avec la fibromyalgie afin que leurs réalités soient mieux reconnues et prises en compte dans les politiques de retour au travail.