JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE

Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale — ou Journée mondiale — de la fibromyalgie.

Une journée pour informer, sensibiliser, rendre visible une maladie qui ne l’est pas toujours… et surtout faire entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec elle au quotidien.

Pourquoi une journée consacrée à la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses persistantes, auxquelles peuvent s’ajouter une fatigue importante, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs — le fameux « fibro-brouillard » — ainsi que de nombreux autres symptômes.

Son retentissement peut être considérable sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle.

Et pourtant, parce que la douleur ne se voit pas, les personnes atteintes doivent encore trop souvent expliquer, justifier ou même défendre la réalité de ce qu’elles vivent.

Une journée internationale permet donc de mettre la fibromyalgie sous les projecteurs, au moins une fois par an.

Elle vise notamment à :

• mieux faire connaître la maladie auprès du grand public ;

• informer sur ses symptômes et ses conséquences ;

• lutter contre les idées reçues et la stigmatisation ;

• rappeler les besoins des personnes qui en sont atteintes ;

• encourager une meilleure formation des professionnels ;

• soutenir la recherche ;

• défendre une meilleure reconnaissance et une prise en charge adaptée.

  
  

Mais pour nous, associations de patients, elle représente aussi une occasion de nous rassembler et de montrer que nous sommes nombreux.

Pourquoi le 12 mai ?

Cette date est observée internationalement depuis les années 1990 pour sensibiliser notamment à la fibromyalgie et à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Le 12 mai correspond à la date de naissance de Florence Nightingale, née en 1820.

Cette infirmière britannique, considérée comme l’une des grandes pionnières des soins infirmiers modernes, a elle-même souffert pendant de nombreuses années d’une maladie chronique invalidante qui l’a contrainte à de longues périodes d’alitement ou d’isolement.

Son histoire a conduit à faire de sa date de naissance un symbole pour plusieurs maladies chroniques longtemps mal comprises.

On peut parfois lire qu’elle souffrait elle-même de fibromyalgie. Il faut cependant rester prudent : aucun diagnostic de ce type ne peut évidemment être établi rétrospectivement avec certitude, plus d’un siècle après sa mort.

Ce qui demeure, c’est le symbole d’une femme qui a poursuivi son engagement et profondément transformé les soins malgré une santé très fragilisée.

Une maladie invisible… mais bien réelle

La Journée du 12 mai est aussi l’occasion de rappeler une évidence qui ne devrait pourtant plus avoir besoin de l’être :

ce n’est pas parce qu’une maladie ne se voit pas qu’elle n’existe pas.

Une personne atteinte de fibromyalgie peut sembler aller bien et pourtant gérer, au même moment, des douleurs importantes, une fatigue écrasante ou des difficultés de concentration.

Elle peut participer à une activité un jour et devoir récupérer le lendemain.

Elle peut sourire sur une photo et être en difficulté quelques heures plus tard.

La fibromyalgie est également fluctuante : ce que nous pouvons faire aujourd’hui ne prédit pas forcément ce que notre corps nous permettra demain.

Sensibiliser, c’est aussi aider l’entourage, les collègues, les employeurs, les professionnels de santé et les institutions à mieux comprendre cette réalité.

Le ruban bleu de MY FIBRO

Différentes couleurs et différents symboles sont utilisés à travers le monde pour représenter la fibromyalgie.

Chez MY FIBRO, nous avons choisi le ruban bleu.

Chaque année autour du 12 mai, notre action des rubans bleus permet de manifester son soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie et de rendre la maladie un peu plus visible.

Un petit ruban ne résoudra évidemment pas les difficultés rencontrées par les patients.

Mais il peut susciter une question.

Une question peut ouvrir une discussion.

Et une discussion peut faire évoluer un regard.

C’est ainsi que commence aussi la sensibilisation.

Plus qu'une journée symbolique

Pour MY FIBRO, le 12 mai ne doit cependant pas devenir le seul jour de l’année où l’on parle de fibromyalgie.

Les besoins existent 365 jours par an.

Mieux connaître la maladie, améliorer le diagnostic, faciliter l’accès aux soins, soutenir le maintien ou le retour au travail lorsqu’il est possible, reconnaître les situations de handicap, développer la recherche et permettre aux patients de participer aux décisions qui les concernent nécessitent un travail de longue haleine.

C’est pourquoi notre action se poursuit toute l’année : information, groupes de parole, rencontres, activités, partenariats, représentation des patients et plaidoyer.

Le 12 mai nous offre simplement une occasion particulière de rassembler ces voix et de les faire porter un peu plus loin.

Le rôle des associations de patients

Cette journée rappelle également toute l’importance du collectif.

Lorsque chaque personne raconte seule son errance diagnostique, ses difficultés professionnelles, son manque de prise en charge ou son sentiment de ne pas être entendue, cela peut sembler n’être qu’une histoire individuelle.

Lorsque des centaines ou des milliers de patients rapportent les mêmes difficultés, elles deviennent un enjeu collectif de santé.

Les associations de patients ont précisément ce rôle : recueillir les expériences, informer, créer du lien, identifier les besoins et porter la parole des personnes concernées auprès des professionnels et des décideurs.

Et vous, que pouvez-vous faire le 12 mai ?

Il n'est pas nécessaire d'organiser une grande action pour participer.

Parler de la fibromyalgie autour de soi, partager une information fiable, porter un ruban, relayer une action d’une association ou simplement écouter avec attention une personne qui raconte ce qu’elle vit contribue déjà à faire évoluer les choses.

Et si vous êtes vous-même atteint de fibromyalgie, cette journée est aussi la vôtre.

Une journée pour rappeler que derrière le mot « fibromyalgie », il y a des personnes, des parcours, des familles, des métiers, des projets, des difficultés… et énormément de ressources.

À retenir

Chaque 12 mai, la Journée internationale de la fibromyalgie vise à mieux faire connaître la maladie, lutter contre les préjugés, sensibiliser à ses conséquences et faire entendre les besoins des patients.

Mais notre objectif reste que, progressivement, nous n’ayons plus besoin d’attendre le 12 mai pour être entendus et reconnus.

Parce que rendre visible la fibromyalgie, c’est aussi rendre visibles les personnes qui vivent avec elle.

Et parce que, plus que jamais :

Ensemble, on est plus forts.

Sources

• Parlement de Wallonie, question parlementaire consacrée à la sensibilisation à la fibromyalgie et à la Journée mondiale du 12 mai, 2022.

• European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA), actions européennes organisées autour de l’International Fibromyalgia Awareness Day du 12 mai.

• Inserm, Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai et dossier scientifique consacré à la fibromyalgie, 2026.

• Florence Nightingale Foundation, informations biographiques et commémoration annuelle du 12 mai, date de naissance de Florence Nightingale.