PATIENT-FORMATEUR
Dernière mise à jour : il y a 2 jours
Patient-formateur : quand l’expérience de la maladie devient un savoir à transmettre
Pendant longtemps, la formation des professionnels de santé reposait essentiellement sur deux types de connaissances :
les savoirs scientifiques et médicaux ;
les savoirs pratiques acquis par les professionnels sur le terrain.
Mais il manquait parfois une troisième voix :
celle de la personne qui vit réellement avec la maladie.
C’est de cette évolution qu’est née notamment la fonction de patient-formateur.
Un patient-formateur, c’est quoi ?
Un patient-formateur est une personne vivant avec une maladie chronique — ou parfois un proche — qui intervient dans la formation de futurs professionnels ou de professionnels déjà en exercice.
Il peut participer à la formation :
de médecins ;
d’infirmiers ;
de pharmaciens ;
de kinésithérapeutes ;
de professionnels du secteur social-santé ;
ou d’autres métiers amenés à accompagner des patients.
Son rôle n’est pas de remplacer l’enseignant ou le professionnel de santé.
Il apporte un autre type de savoir : le savoir issu de l’expérience vécue.
Le savoir expérientiel
Vivre quotidiennement avec une maladie chronique permet d’acquérir une connaissance très particulière.
On apprend, parfois malgré soi :
ce que signifie organiser sa vie autour de symptômes fluctuants ;
comment un traitement influence réellement le quotidien ;
ce que représente l’attente d’un diagnostic ;
comment une consultation peut être vécue du côté du patient ;
ce que signifie devoir expliquer encore et encore une maladie invisible ;
comment les démarches administratives, le travail, la famille et les soins s’entremêlent ;
quelles stratégies permettent parfois de préserver son autonomie.
Ce savoir n’est pas celui d’un médecin.
Mais il n’est pas moins réel.
Il répond simplement à d’autres questions.
Le patient-formateur n’est pas un « médecin sans diplôme »
C’est une distinction importante.
Le patient-formateur n’intervient pas pour enseigner la physiopathologie, poser des diagnostics ou déterminer les traitements à la place des professionnels.
Les connaissances scientifiques et cliniques restent celles des professionnels et des chercheurs compétents dans ces domaines.
Le patient-formateur apporte ce que les livres, les examens et les recommandations cliniques ne montrent pas toujours :
ce que signifie vivre avec la maladie une fois la porte de l’hôpital ou du cabinet refermée.
Les deux expertises peuvent alors se compléter.
Mais vivre avec une maladie ne suffit pas
Avoir une fibromyalgie depuis dix ou vingt ans donne évidemment une expérience considérable de sa propre maladie.
Cela ne signifie pas pour autant que l’on puisse automatiquement parler au nom de tous les patients ou intervenir dans une formation.
Devenir patient-formateur suppose notamment de pouvoir :
prendre du recul sur son propre parcours ;
distinguer son expérience personnelle de celle des autres ;
écouter les expériences d’autres patients ;
transmettre un message de manière structurée ;
travailler avec des enseignants et des professionnels ;
accepter la confrontation des points de vue ;
respecter un cadre pédagogique
C’est pourquoi des formations spécifiques existent.
Le projet Patients-Formateurs de la LUSS
En Belgique francophone, la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé développe depuis 2019 un projet consacré aux Patients-Formateurs.
Les personnes sélectionnées sont issues d’associations de patients et de proches et sont accompagnées pour apprendre à transformer leur expérience en une contribution utile à la formation.
Elles travaillent notamment autour de thèmes transversaux tels que :
vivre avec une maladie chronique ;
la communication entre patient et soignant ;
l’autonomie du patient ;
l’éducation thérapeutique ;
les droits du patient ;
la place des proches.
Elles sont également formées à la prise de parole et à l’animation de groupe.
Le patient-formateur ne vient donc pas simplement « raconter son histoire ».
Son intervention se prépare et se construit avec les enseignants.
De « mon expérience » à une expérience plus collective
Lorsqu’un patient-formateur est également impliqué dans une association de patients, son regard peut progressivement s’élargir.
Dans une association comme MY FIBRO, nous entendons des dizaines de témoignages.
Les mêmes difficultés reviennent parfois :
ne pas être cru ;
devoir attendre longtemps avant un diagnostic ;
rencontrer des difficultés professionnelles ;
ne pas savoir vers qui se tourner ;
se sentir jugé à cause d’une maladie invisible ;
devoir soi-même coordonner son parcours de soins.
À force d’écouter ces expériences, on apprend à distinguer :
ce qui relève de son histoire personnelle et ce qui semble constituer une difficulté partagée par de nombreux patients.
C’est là que le travail associatif prend toute son importance.
Cela ne permet toujours pas de parler au nom de « tous les fibromyalgiques ».
Mais cela permet d’apporter un regard beaucoup plus large que son seul parcours individuel.
Et pourquoi former les professionnels avec des patients ?
Parce qu’un professionnel peut parfaitement connaître une maladie tout en ignorant certains aspects du vécu quotidien qu’elle entraîne.
Un patient peut par exemple expliquer ce que produit :
une consultation au cours de laquelle il ne se sent pas cru ;
une phrase maladroite prononcée après plusieurs années d’errance ;
un traitement impossible à suivre dans la vie réelle ;
une succession de rendez-vous que l’on n’a plus l’énergie d’organiser ;
ou, au contraire, un professionnel qui prend quelques minutes pour écouter et change complètement l’expérience du soin.
Ce sont des choses difficiles à apprendre uniquement dans un manuel.
En Belgique, cette participation progresse
La participation des patients à la formation des professionnels de santé n’est plus une idée marginale.
Des expériences existent aujourd’hui dans plusieurs universités et hautes écoles de Fédération Wallonie-Bruxelles.
Les patients peuvent intervenir de différentes manières : témoignage, simulation, co-construction d’un cours, participation à un enseignement ou réflexion sur la relation de soins.
Une étude publiée en 2026 s’est d’ailleurs intéressée spécifiquement à la place des patients dans les dispositifs pédagogiques des formations infirmières en Fédération Wallonie-Bruxelles.
Le mouvement progresse.
Mais il reste encore beaucoup à construire pour que la participation du patient soit réellement intégrée et pas simplement ajoutée symboliquement à une formation.
Le patient doit être partenaire, pas décoration
Inviter un patient pendant vingt minutes pour raconter son histoire peut être intéressant.
Mais le partenariat patient va beaucoup plus loin.
Lorsqu’il est réellement intégré, le patient peut participer :
à la préparation de l’enseignement ;
à la définition des objectifs ;
à l’animation ;
aux échanges avec les étudiants ;
parfois même à l’évaluation du dispositif.
Autrement dit :
on ne demande plus seulement au patient de témoigner. On construit avec lui.
Et chez MY FIBRO ?
Cette approche correspond pleinement à notre vision de l’association.
Nous ne voulons pas opposer le savoir médical au savoir des patients.
Nous voulons qu’ils puissent se rencontrer.
Le professionnel apporte sa formation, son expérience clinique et ses connaissances scientifiques.
Le patient apporte son expérience de la maladie dans la vraie vie.
L’association permet d’y ajouter une dimension collective en faisant émerger les difficultés et besoins qui reviennent régulièrement chez ses membres.
Ces regards différents ne devraient pas se concurrencer.
Ils devraient se compléter.
À retenir
Un patient-formateur :
apporte son savoir expérientiel dans la formation des professionnels ;
ne remplace ni le médecin ni l’enseignant ;
ne parle pas automatiquement au nom de tous les patients ;
apprend à prendre du recul sur son propre parcours ;
peut enrichir son expérience individuelle grâce au travail associatif ;
participe idéalement à une véritable coconstruction de la formation.
Car améliorer les soins ne consiste pas uniquement à mieux connaître les maladies.
Cela consiste aussi à mieux comprendre les personnes qui vivent avec elles.
Et pour apprendre cela, il semble assez logique d’inviter les premières concernées autour de la table.
Sources
LUSS – Projet Patients-Formateurs et valorisation de l’expertise des usagers en santé.
Dermience C. Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet « Patients-Formateurs », 2022.
Dans C., Aujoulat I., Manzoni F., Bragard I. État des lieux, en Fédération Wallonie-Bruxelles, de l’implication des patients dans les dispositifs pédagogiques infirmiers, Santé Publique, 2026.