GASLIGHTING MEDICAL
Dernière mise à jour : 30 août
Quand le patient a le sentiment que sa parole n’est plus entendue
« C’est dans votre tête. »
« Vos examens sont normaux, donc vous n’avez rien. »
« Vous êtes trop stressée. »
« Vous devez apprendre à vivre avec. »
De nombreuses personnes vivant avec une fibromyalgie racontent avoir entendu, au cours de leur parcours médical, des paroles qui leur ont donné le sentiment que leur douleur, leur fatigue ou leurs difficultés étaient minimisées.
On parle parfois de « gaslighting médical » pour décrire ce type d’expérience.
Le terme est aujourd’hui largement utilisé par les patients et dans les médias, mais il faut l’employer avec précaution : ce n’est pas un diagnostic médical ni une qualification juridique précise.
Dans la littérature scientifique, on parle davantage :
d’invalidation de la douleur ;
de stigmatisation ;
de manque de reconnaissance ;
de sentiment de ne pas être cru ;
ou de difficultés dans la relation entre patient et professionnel de santé.
Ces phénomènes sont, eux, bien documentés dans la douleur chronique et dans la fibromyalgie.
Ne pas être cru : une expérience documentée
Une analyse portant sur les récits de plus de 7 700 personnes vivant avec différentes douleurs chroniques a identifié plusieurs formes récurrentes d’invalidation :
ne pas être cru ;
manquer de compassion de la part des autres ;
rencontrer une mauvaise compréhension de la douleur ;
se sentir stigmatisé ;
finir parfois par porter soi-même un jugement négatif sur sa propre douleur.
Cette invalidation pouvait provenir de l’entourage, mais aussi de professionnels de santé.
Les chercheurs soulignaient qu’elle pouvait contribuer à l’isolement et constituer un obstacle à la recherche de soins ou à la réadaptation.
La fibromyalgie est particulièrement concernée
La question est étudiée depuis longtemps dans la fibromyalgie.
Des études qualitatives ont décrit des patients rapportant :
des difficultés à faire reconnaître leur souffrance ;
le sentiment que leurs symptômes étaient attribués trop rapidement à des facteurs psychologiques ;
des attitudes négatives à l’égard du diagnostic ;
ou la crainte que de nouveaux symptômes ne soient plus réellement investigués une fois l’étiquette « fibromyalgie » inscrite dans leur dossier.
Une étude européenne publiée en 2025, menée auprès de 20 adultes atteints de fibromyalgie provenant de sept pays, a spécifiquement étudié la stigmatisation lors des consultations médicales.
Les participants décrivaient de nombreuses situations dans lesquelles ils avaient eu le sentiment d’être mis à distance, stéréotypés ou moins pris au sérieux en raison de leur fibromyalgie.
Il s’agit d’une étude qualitative portant sur un petit nombre de personnes : elle ne permet donc pas d’affirmer que tous les patients vivent ces expériences ni d’en mesurer la fréquence dans l’ensemble du système de santé.
Elle confirme néanmoins que la stigmatisation médicale ressentie par certaines personnes atteintes de fibromyalgie constitue un véritable sujet de recherche.
Pourquoi la fibromyalgie expose-t-elle particulièrement à cette difficulté ?
La fibromyalgie présente plusieurs caractéristiques susceptibles de compliquer la relation de soins.
Les symptômes sont en grande partie invisibles
La douleur, la fatigue ou le brouillard cérébral ne se voient pas nécessairement pendant une consultation.
Une personne peut également sembler relativement en forme pendant vingt minutes alors que son quotidien est fortement limité.
Il n’existe pas de biomarqueur diagnostique spécifique
Une analyse de sang ou une imagerie ne permet pas aujourd’hui de « montrer » directement une fibromyalgie.
Cela ne signifie pas que la maladie est imaginaire.
Le diagnostic repose sur l’histoire clinique, les symptômes, leur retentissement et l’évaluation médicale, tout en recherchant lorsque c’est nécessaire d’autres explications possibles.
Les symptômes sont nombreux
Douleur, fatigue, sommeil, troubles cognitifs, troubles digestifs, céphalées, sensations neurologiques ou autres manifestations peuvent conduire à consulter plusieurs professionnels.
Pour le patient comme pour le médecin, il peut être difficile de déterminer :
ce qui appartient à la fibromyalgie, ce qui correspond à une affection associée et ce qui nécessite une nouvelle investigation.
Les connaissances restent inégales
Tous les professionnels n’ont pas reçu la même formation concernant la fibromyalgie, la douleur nociplastique ou les maladies chroniques complexes.
Cette incertitude peut parfois entraîner des réponses maladroites ou une relation de soins difficile.
Mais reconnaître cette difficulté ne signifie pas opposer les patients aux soignants.
Les professionnels peuvent eux aussi se trouver confrontés à :
des consultations courtes ;
une maladie complexe ;
l’absence de test diagnostique simple ;
des possibilités thérapeutiques imparfaites ;
et la nécessité d’éviter des examens inutiles.
Une bonne relation de soins doit pouvoir reconnaître à la fois la souffrance du patient et les limites de la médecine.
Un examen normal ne signifie pas « vous n’avez rien »
C’est probablement l’une des expériences les plus frustrantes dans les maladies comme la fibromyalgie.
Les examens peuvent être normaux alors que la personne souffre réellement.
Un bilan normal signifie essentiellement que l’examen réalisé n’a pas mis en évidence l’anomalie qu’il recherchait.
Il ne démontre pas :
que la douleur n’existe pas ;
que la fatigue est imaginaire ;
que la personne exagère ;
ni que tous les symptômes sont psychologiques.
Mais l’inverse est également important :
un médecin qui décide de ne pas multiplier les examens ne pratique pas automatiquement du gaslighting médical.
Une investigation supplémentaire peut être inutile lorsqu’un examen clinique et les examens déjà réalisés apportent suffisamment d’informations.
La question essentielle est plutôt de savoir si la décision :
a été expliquée ;
tient compte des symptômes rapportés ;
reste ouverte à une réévaluation si la situation change ;
et respecte la personne qui consulte.
Tout attribuer à la fibromyalgie peut aussi poser problème
Une fois le diagnostic posé, un autre risque existe :
attribuer automatiquement tout nouveau symptôme à la fibromyalgie.
Une personne atteinte de fibromyalgie peut évidemment développer :
une infection ;
une maladie inflammatoire ;
un problème cardiaque ;
un trouble endocrinien ;
une affection neurologique ;
un cancer ;
ou n’importe quelle autre maladie.
Le diagnostic de fibromyalgie ne doit donc pas empêcher l’évaluation d’un symptôme :
nouveau ;
inhabituel ;
nettement différent ;
ou accompagné de signes d’alerte.
À l’inverse, multiplier sans fin les investigations lorsque rien ne les justifie peut également exposer le patient à des examens inutiles, de l’anxiété et parfois des risques.
L’enjeu est donc une évaluation clinique équilibrée, pas la recherche permanente d’un examen supplémentaire.
« C’est psychologique » : attention aux raccourcis
Les facteurs psychologiques peuvent influencer la perception de la douleur, comme ils influencent de nombreuses maladies chroniques.
Le stress, l’anxiété, la dépression, le sommeil ou certains traumatismes peuvent également modifier l’expérience de la douleur.
Mais cela ne signifie pas que :
De même, proposer un soutien psychologique ne constitue pas en soi une invalidation.
Une prise en charge psychologique peut avoir sa place dans une approche multidisciplinaire de la douleur chronique.
La difficulté apparaît lorsque cette proposition remplace toute écoute médicale ou lorsque les symptômes sont attribués à la psychologie sans évaluation suffisante et contre l’expérience exprimée par le patient.
Une approche biopsychosociale ne signifie pas :
« tout est dans votre tête ».
Elle signifie que les dimensions biologiques, psychologiques et sociales peuvent toutes influencer la santé et doivent être considérées ensemble.
Quelles peuvent être les conséquences de l’invalidation ?
L’invalidation répétée peut avoir des conséquences importantes.
Les recherches consacrées à la douleur chronique décrivent notamment :
une perte de confiance ;
un sentiment de honte ou de culpabilité ;
l’impression de devoir constamment prouver sa souffrance ;
l’isolement ;
une dégradation de la relation thérapeutique ;
parfois une hésitation à consulter de nouveau.
Dans une étude française publiée en 2023 sur le parcours de soins des personnes atteintes de fibromyalgie, plusieurs participants décrivaient une relation conflictuelle avec les professionnels et la nécessité ressentie de devoir convaincre qu’ils souffraient réellement.
Certains changeaient alors régulièrement de professionnel de santé.
La relation de confiance est donc loin d’être secondaire : elle fait partie de la qualité des soins.
Le diagnostic peut également être retardé
La fibromyalgie reste parfois diagnostiquée tardivement.
Une grande étude portant sur plusieurs milliers de personnes atteintes de fibromyalgie avait retrouvé un délai moyen de plus de six ans entre les premières plaintes caractéristiques et le diagnostic.
Ce chiffre ne doit pas être appliqué automatiquement à la Belgique ni à chaque patient.
Il montre néanmoins qu’un parcours diagnostique prolongé n’est pas exceptionnel.
Le retard ne provient pas forcément d’un manque d’écoute : la fibromyalgie partage de nombreux symptômes avec d’autres maladies, ce qui rend parfois le diagnostic complexe.
Mais une meilleure connaissance de la maladie peut contribuer à réduire certains parcours inutilement longs.
Être interrompu après 11 secondes ?
On lit souvent que « les médecins n’écoutent leurs patients que onze secondes ».
La réalité de l’étude à l’origine de ce chiffre est plus précise.
Une étude américaine portant sur 112 consultations a constaté que les professionnels demandaient explicitement au patient d’exposer l’ensemble de ses préoccupations dans seulement 40 consultations.
Parmi celles-ci, dans 27 cas, le patient était interrompu après une médiane de 11 secondes.
Mais une interruption n’était pas nécessairement hostile : elle pouvait aussi prendre la forme d’une question destinée à préciser les propos.
Et lorsque les patients n’étaient pas interrompus, certains terminaient spontanément très rapidement.
Cette étude met surtout en évidence l’importance de laisser suffisamment de place au patient pour exposer ce qui compte pour lui.
Elle ne signifie pas qu’un patient ne dispose littéralement que de onze secondes pour parler.
Comment préparer une consultation ?
Lorsque les symptômes sont nombreux, préparer quelques informations peut aider.
Il peut être utile de noter :
les principaux symptômes ;
depuis quand ils sont présents ;
ce qui a changé récemment ;
leur impact sur les activités quotidiennes ;
les médicaments et traitements déjà essayés ;
les questions auxquelles on souhaite obtenir une réponse.
Il n’est pas nécessaire de raconter toute son histoire dès les premières minutes.
Une phrase simple peut parfois aider à poser le problème :
« Ce qui me préoccupe le plus aujourd’hui est… »
ou :
« J’ai trois questions importantes dont j’aimerais pouvoir parler pendant cette consultation. »
L’objectif n’est pas d’apprendre au patient à « mieux convaincre » le médecin.
La responsabilité de l’écoute ne repose pas uniquement sur le patient.
Mais structurer ses priorités peut faciliter une consultation lorsque le temps est limité.
Venir accompagné : c’est possible
En Belgique, la législation relative aux droits du patient prévoit la possibilité de désigner une personne de confiance.
Cette personne peut accompagner le patient et l’aider notamment :
à recevoir des informations ;
à poser certaines questions ;
à mémoriser ce qui a été expliqué ;
ou simplement à se sentir soutenu.
Depuis la modification de la loi relative aux droits du patient en 2024, la place de la personne de confiance et la prise en compte des préférences et objectifs du patient ont encore été renforcées.
Demander un deuxième avis
Lorsque la relation thérapeutique est devenue impossible ou que des questions importantes restent sans réponse, il est également possible de demander un deuxième avis médical.
Changer de médecin ne devrait toutefois pas devenir une succession infinie de consultations dans l’espoir d’obtenir une réponse différente.
L’objectif est de trouver un professionnel avec lequel il est possible de construire :
une relation de confiance ;
un diagnostic suffisamment clair ;
des objectifs réalistes ;
et une prise en charge adaptée.
Les droits du patient en Belgique
La loi belge relative aux droits du patient reconnaît notamment le droit :
à des soins de qualité ;
au libre choix du professionnel de santé, dans les limites prévues ;
à recevoir des informations sur son état de santé ;
à donner un consentement libre et éclairé ;
à disposer d’un dossier patient correctement tenu et à pouvoir le consulter ;
au respect de la vie privée et de l’intimité ;
à faire appel à une fonction de médiation.
Les soins doivent être dispensés dans le respect de la dignité humaine et de l’autonomie du patient.
Que faire lorsque la relation de soins pose réellement problème ?
La première possibilité, lorsqu’elle paraît envisageable, est d’en parler directement avec le professionnel concerné.
Un malentendu ou une communication difficile peuvent parfois être clarifiés.
Lorsque cela n’est pas possible, ou que le dialogue n’aboutit pas, une médiation peut être demandée.
Si les soins ont été dispensés dans un hôpital
Il faut contacter le service de médiation de l’hôpital concerné.
Pour des soins en dehors d’un hôpital
Pour un médecin généraliste, un spécialiste en cabinet, un dentiste, un infirmier indépendant ou d’autres soins ambulatoires, il est possible de s’adresser au :
Service de médiation fédéral « Droits du patient »
Service francophone : 02 524 85 21
Le médiateur est neutre et indépendant.
Son rôle est notamment :
de fournir des informations sur les droits du patient ;
de rechercher une solution avec les parties.
La médiation n’est toutefois ni un tribunal ni une procédure disciplinaire : le médiateur ne sanctionne pas le professionnel et ne peut pas imposer une solution.
Gaslighting, mauvais soin ou désaccord médical ?
Ces notions ne sont pas synonymes.
Un professionnel peut :
ne pas partager l’hypothèse diagnostique du patient ;
considérer qu’un examen supplémentaire n’est pas indiqué ;
proposer une prise en charge différente de celle attendue ;
ou annoncer qu’il n’existe actuellement pas de traitement permettant de supprimer tous les symptômes,
sans pour autant nier la réalité de la souffrance.
Un désaccord médical peut exister dans une relation respectueuse.
À l’inverse, dire à une personne que sa douleur ne peut pas exister parce que ses examens sont normaux, la ridiculiser ou refuser systématiquement d’écouter l’apparition de nouveaux symptômes pose un problème très différent.
La question essentielle pourrait donc être :
« Mon expérience et mes préoccupations sont-elles réellement entendues, même lorsque le professionnel et moi ne sommes pas d’accord ? »
À retenir
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent avoir vécu au cours de leur parcours médical :
de l’invalidation ;
un manque de crédibilité accordé à leur parole ;
des attitudes stigmatisantes ;
ou le sentiment que leurs symptômes étaient trop rapidement minimisés ou psychologisés.
Ces expériences sont aujourd’hui documentées par la recherche, y compris dans des études spécifiquement consacrées à la fibromyalgie.
Mais le terme « gaslighting médical » doit être employé avec prudence.
Un examen normal n’invalide pas la souffrance.
Un refus d’examen supplémentaire ne constitue pas automatiquement une maltraitance.
Une prise en charge psychologique ne signifie pas que la maladie est imaginaire.
Et un désaccord entre médecin et patient n’est pas nécessairement un déni de la maladie.
Ce qui doit rester au centre de la relation de soins est :
l’écoute, l’explication, le respect, la possibilité de poser des questions et la reconnaissance de la réalité vécue par le patient.
La fibromyalgie est une maladie complexe.
La médecine ne dispose pas encore de toutes les réponses.
Pouvoir dire « je ne sais pas encore » est parfois beaucoup plus constructif que nier ce que le patient ressent.
Sources belges
SPF Santé publique – Vos droits en tant que patient : loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, modifiée en 2024.
SPF Santé publique – Introduire une plainte concernant les soins de santé : médiation hospitalière et Service de médiation fédéral « Droits du patient ».
Sources scientifiques
Nicola M., Correia H., Ditchburn G., Drummond P. – Invalidation of chronic pain: a thematic analysis of pain narratives, 2019. Analyse de 431 publications regroupant les récits de plus de 7 700 personnes vivant avec une douleur chronique.
Stigmatisation in medical encounters for patients with fibromyalgia: A focus group study, 2025. Étude qualitative auprès de 20 adultes atteints de fibromyalgie dans sept pays européens.
Management perspectives from patients with fibromyalgia experiences with the healthcare pathway: a qualitative study, 2023.
Time to diagnosis of fibromyalgia and factors associated with delayed diagnosis in primary care, 2019.
Singh Ospina N. et al. – Eliciting the Patient’s Agenda: Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters, 2018, États-Unis.