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- MY FIBRO | Fibromyalgie | Mons, Belgium
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie. La méconnaissance et la non-reconnaissance de la maladie peuvent, en effet, provoquer une altération de l’état du malade. Les conférences, les articles proposés sur le site et la page Facebook sont des outils pour divulguer des informations utiles non seulement aux malades, mais aussi à leur entourage et aux soignants. Vivre avec la fibromyalgie... Ensemble, on est plus forts ! Bienvenue chez "MY FIBRO" MY FIBRO est une association de patients dédiée à la FIBROMYALGIE . Notre mission est d’informer, soutenir, rassembler et représenter les personnes concernées, tout en contribuant à mieux faire connaître la maladie, ses conséquences et les réalités vécues au quotidien. À travers ce site, nos articles, nos actions de sensibilisation et nos différents canaux d’information, nous souhaitons proposer des informations accessibles, fiables et actualisées aux personnes atteintes de fibromyalgie et à leurs proches. MY FIBRO porte également la voix des patients afin de contribuer à une meilleure reconnaissance de leurs besoins, à l’amélioration des parcours de soins et à une meilleure prise en compte de la maladie dans toutes les dimensions de la vie. Sur le terrain, MY FIBRO développe progressivement sa présence en Wallonie et à Bruxelles à travers des groupes de parole, des rencontres, des ateliers et des activités organisés au plus près des personnes concernées. Ces moments permettent de rompre l’isolement, d’échanger avec des personnes qui comprennent cette réalité, de partager des expériences et des ressources, mais aussi simplement de retrouver du lien, du plaisir et une place au sein d’un collectif. Parce que vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier rester seul face à ses difficultés, MY FIBRO veut créer des espaces où chacun peut trouver écoute, information, soutien et solidarité. Ensemble, on est plus forts. EN SAVOIR PLUS News FIBROMYALGIE EN ESPAGNE Fibromyalgie en Espagne : des avancées, mais une réalité qui dépend encore des régions Lorsque l’on parle de fibromyalgie en Europe, l’Espagne est régulièrement citée comme un pays ayant davantage avancé dans la reconnaissance et l’organisation des soins. Ce n’est pas faux. Mais ce n’est pas aussi simple. L’Espagne dispose depuis longtemps d’un document national consacré spécifiquement à la fibromyalgie. Certaines régions ont développé de véritables parcours, des protocoles o FIBROMYALGIE EN EUROPE Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, rembourse FIBROMYALGIE EN BELGIQUE Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques Café fibro - L'orée de Mormal 21 oct. 2026, 14:00 Nature et Sens EN SAVOIR PLUS Fibromyalgie Fibromyalgie Voir Caractéristiques Voir Mécanismes Voir Conséquences Voir Fibrothèque Voir Outils Prise en charge Voir Droits & plaidoyer Voir Méthodes complémentaires Voir Ressources psychologiques Voir MY FIBRO Voir Contact Une question ? N'hésitez pas à contacter MY FIBRO Prénom E-mail Rédigez un message Merci pour votre message, nous répondrons dès que possible ! Attention, pensez à vérifier fréquement si la réponse ne se trouve pas dans votre dossier "indisérable" ou "spam" . ENVOYER Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : L'A.S.B.L. MY FIBRO. Les renseignements ne seront en aucun cas divulgés. Partenaires
- Prise en charge | MY FIBRO
Articles descriptif sur les différentes possibilités de revalidation EVIDENCE-BASED PRACTICE 17 sept. HYDROTHERAPIE 4 sept. ICISANTE 11 août QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? 2 juin 1 2 3 4 5 Prise en charge EVIDENCE-BASED PRACTICE Comment savoir si un soin repose vraiment sur des preuves ? « Une étude prouve que… » « Des chercheurs ont découvert… » « 80 % des patients vont mieux… » « Cliniquement testé. » « Naturel et scientifiquement prouvé. » Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, on rencontre énormément de propositions : médicaments ; compléments alimentaires ; régimes ; dispositifs médicaux ; thérapies manuelles ; techniques de stimulation ; programmes d’activité physique ; applications ; méthodes ps 17 sept. HYDROTHERAPIE Quand bouger « à sec » devient difficile ou douloureux, l’eau peut parfois changer beaucoup de choses. Dans une piscine, le corps est porté. Les mouvements peuvent sembler plus faciles, les articulations et les muscles subissent moins la pesanteur et, lorsque l’eau est agréablement chauffée, elle peut aussi favoriser le relâchement. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, bouger dans l’eau constitue ainsi une manière plus confortable de reprendre une activité phys 4 sept. ICISANTE iciSanté : la Wallonie veut mieux coordonner les soins et l’accompagnement Médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, psychologue, infirmier, pharmacien, service social, aide à domicile… Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, les intervenants peuvent être nombreux. Pourtant, ils ne travaillent pas toujours ensemble. Et trop souvent, c’est encore au patient lui-même de faire circuler l’information, de chercher les bons interlocuteurs et de ten 11 août QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? Mise à jour – septembre 2026 Cet article a été publié le 2 juin 2026 et reflète l’état des discussions à cette date. Depuis, la proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Les travaux relatifs au projet transversal P7 se poursuivent. Nous avons choisi de conserver cet article dans sa forme initiale, car il témoigne des différentes étapes du dossier et des positions défendues par MY FIBRO au cours de sa 2 juin PISTES THERAPEUTIQUES Cellules gliales et douleur chronique : du mécanisme à la pratique Lors d'un webinaire proposé par CBX Medical, le Professeur Étienne Masquelier a présenté les nouvelles pistes thérapeutiques actuellement explorées dans la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Les recherches récentes s’intéressent particulièrement aux cellules gliales — notamment la microglie et les astrocytes — qui pourraient jouer un rôle important dans la neuro-inflammation et l’hypersensibilité du sys 14 mai PARCOURS DE SOIN Un parcours de soins adapté pour la fibromyalgie Aujourd’hui, en Belgique, il n’existe pas de véritable parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Bien que certains éléments existent, ils restent fragmentés, difficiles d’accès et insuffisamment coordonnés. Chez MY FIBRO, nous nous battons pour la mise en place d’un parcours de soins adapté, clair et réellement efficace. Ce qui existe aujourd’hui Actuellement, les personnes atteintes de fibromyal 18 avr. VISITE MEDICALE La fibromyalgie est une maladie complexe. Que ce soit pour rechercher un diagnostic, faire le point sur des symptômes ou assurer le suivi de la maladie, bien préparer un rendez-vous médical peut vraiment aider. Une consultation passe vite. Quand on vit avec de la douleur, de la fatigue ou du brouillard cognitif, il n’est pas toujours facile de se souvenir de tout ce que l’on voulait dire une fois devant le médecin. Préparer quelques informations essentielles permet de mieux e 23 févr. RAPPORT DU KCE Le 22 janvier 2026, le KCE – Centre fédéral d’expertise des soins de santé a publié un rapport important consacré à la prise en charge de la douleur chronique en Belgique : « Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique ». Mais qu’est-ce que le KCE ? Que dit réellement ce rapport ? Et pourquoi intéresse-t-il les personnes atteintes de fibromyalgie ? Le KCE, c’est quoi ? Le Centre fédéral d’expertise des soins de sant 22 janv. DIAPHRAGME Le diaphragme est le principal muscle de la respiration. Il travaille sans relâche, le plus souvent sans que nous y pensions. Mais depuis quelques années, son rôle suscite aussi de l’intérêt dans la fibromyalgie. Respiration plus rapide, mobilité thoracique réduite, force des muscles respiratoires parfois diminuée… plusieurs études ont observé des différences chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie. Alors, le diaphragme aurait-il quelque chose à nous dire ? Respira 9 janv. AIDANT-PROCHE Aidant proche : aider… et parfois avoir besoin d’aide soi-même Quand on vit avec une fibromyalgie, la question de l’aide peut se présenter de deux manières. Certaines personnes ont besoin du soutien régulier d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un ami ou d’un voisin pour continuer à gérer leur quotidien. D’autres personnes atteintes de fibromyalgie sont elles-mêmes aidantes proches d’un enfant, d’un conjoint, d’un parent âgé ou d’une autre personne dépendante. Et parfoi 24 sept. 2025 KINESITHERAPIE Bien plus que des massages La kinésithérapie peut occuper une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Mais que signifie réellement « faire de la kiné » lorsqu’on vit avec cette maladie ? Massage ? Étirements ? Renforcement musculaire ? Exercices dans l’eau ? Travail de l’endurance ? Relaxation ? En réalité, il n’existe pas une seule kinésithérapie de la fibromyalgie. La prise en charge devrait être adaptée aux symptômes, aux capacités, aux difficultés et 21 août 2025 E-SANTE L’e-santé en Belgique : mieux retrouver et partager ses informations médicales Quand on vit avec une fibromyalgie, les rendez-vous et les intervenants peuvent se multiplier : médecin généraliste, spécialiste, kinésithérapeute, centre hospitalier, laboratoire, pharmacien… Et avec le brouillard cognitif qui peut accompagner la maladie, retrouver la date d’un examen, le nom d’un médicament ou le compte rendu d’une consultation n’est pas toujours évident. Les outils numériques be 11 juin 2025 CIM-11 CIM-11 : où est classée la fibromyalgie ? On rencontre régulièrement les termes CIM-10, CIM-11, M79.7 ou encore MG30.01 lorsqu’on parle de fibromyalgie. Mais lorsqu’on est patient, rien n’oblige à savoir ce que signifient tous ces codes ! Commençons donc par le commencement. La CIM, c’est quoi ? CIM signifie “Classification internationale des maladies”. Il s’agit d’un grand système de classification élaboré par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Son objectif est de pe 24 mai 2025 ASSISTANTS SOCIAUX Assistants sociaux : des alliés précieux dans un parcours parfois compliqué Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement gérer la douleur, la fatigue ou les troubles cognitifs. La maladie peut aussi avoir des conséquences sur : le travail ; les revenus ; l’autonomie ; le logement ; les déplacements ; l’organisation familiale ; l’accès à certaines aides ; les démarches administratives ; parfois même la capacité à simplement comprendre à quoi on a droit et à qui s’adre 22 mai 2025 REALITE VIRTUELLE Réalité virtuelle et fibromyalgie : une piste intéressante, mais à sa juste place Mettre un casque de réalité virtuelle pour bouger, travailler son équilibre ou essayer de diminuer sa douleur ? À première vue, cela pourrait sembler relever davantage du jeu vidéo que de la prise en charge de la fibromyalgie. Et pourtant, depuis quelques années, la réalité virtuelle (RV) est de plus en plus étudiée dans le domaine de la réadaptation et de la douleur chronique. Des recherches co 20 mai 2025 MODELE BIO-PSYCHO-SOCIAL La fibromyalgie est une maladie complexe. Et complexe ne signifie pas « compliquée dans la tête ». Pour comprendre la douleur chronique et surtout mieux accompagner les personnes qui en souffrent, les professionnels utilisent souvent le modèle bio-psycho-social. Celui-ci considère trois dimensions qui peuvent interagir : biologique : le corps et ses mécanismes ; psychologique : les émotions, les pensées, les réactions et les stratégies d’adaptation ; sociale : l’environnement 16 mai 2025 HYPERALGESIE MEDICAMENTEUSE Lorsqu’on souffre, prendre un antidouleur paraît aller de soi. Le médicament est justement là pour diminuer la douleur. Et pourtant, avec certains traitements — principalement les opioïdes — un phénomène paradoxal peut parfois se produire : au lieu de devenir moins sensible à la douleur, la personne peut devenir plus sensible. On parle alors d’hyperalgésie induite par les opioïdes. Un antidouleur qui peut contribuer à augmenter la sensibilité à la douleur ? Le paradoxe mérite 15 mai 2025 SPECIALISTES Obtenir un diagnostic de fibromyalgie peut être un véritable parcours. Les symptômes sont multiples, fluctuants, et aucun examen médical ne permet à lui seul de confirmer la maladie. C’est pourquoi plusieurs médecins peuvent intervenir, chacun avec un rôle différent. Mais il n’est évidemment pas nécessaire de consulter tous les spécialistes présentés ci-dessous. En Belgique, le parcours dépend encore beaucoup des symptômes, du médecin qui vous accompagne, de votre région et d 16 avr. 2025 LA THEORIE DES CUILLERES Comment expliquer à quelqu’un que prendre une douche, préparer un repas, faire les courses ou simplement tenir une conversation peut parfois demander une quantité d’énergie disproportionnée ? La théorie des cuillères est une métaphore devenue populaire parmi les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap invisible. Elle ne constitue pas une théorie médicale de la fibromyalgie. Elle est avant tout un outil pour expliquer aux autres — et parfois mieux comprendre 14 avr. 2025 KETAMINE La kétamine est un médicament ancien, principalement utilisé comme anesthésique. Mais ses propriétés sur la douleur ont également conduit à l’étudier dans certaines douleurs chroniques, notamment la fibromyalgie. Sur le papier, l’idée est intéressante. Dans la pratique, les résultats appellent beaucoup plus de prudence. Pourquoi s’intéresse-t-on à la kétamine ? La kétamine agit notamment sur les récepteurs NMDA, impliqués dans la transmission et la modulation des signaux doul 21 août 2024 STIMULATION MAGNETIQUE TRANSCRANIENNE (TMS) Envoyer des impulsions magnétiques vers certaines zones du cerveau pour essayer de modifier la douleur ? Cela peut sembler futuriste. Pourtant, la stimulation magnétique transcrânienne, ou TMS, est une technique médicale utilisée et étudiée depuis plusieurs années en neurologie, en psychiatrie et dans certaines douleurs chroniques. Dans la fibromyalgie, c’est surtout sa forme répétitive — rTMS — qui intéresse les chercheurs. Les résultats sont aujourd’hui suffisamment encoura 14 juil. 2024 ERGOTHERAPIE Quand on vit avec une fibromyalgie, le problème n’est pas toujours de savoir ce que l’on voudrait faire. C’est parfois de trouver comment continuer à le faire sans y laisser toute son énergie. Se laver, préparer un repas, faire les courses, travailler, conduire, s’occuper de sa famille, pratiquer un loisir… Des activités autrefois banales peuvent devenir douloureuses, fatigantes ou demander une organisation considérable. C’est précisément là que l’ergothérapie peut être utile 14 juin 2024 MARCHE NORDIQUE La marche nordique ressemble à la marche classique… avec deux bâtons et un peu plus de technique. Les bâtons ne servent pas simplement à prendre appui : ils participent à la propulsion et sollicitent davantage les bras et le haut du corps. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut constituer une manière parmi d’autres de pratiquer une activité d’endurance. Est-elle particulièrement intéressante dans la fibromyalgie ? Une étude menée auprès de 67 femmes atteintes 7 juin 2024 MARCHE Marcher paraît être l’activité physique la plus simple au monde. Pas besoin de salle de sport, de matériel sophistiqué ni de maîtriser une technique particulière. Et pourtant, lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, mettre un pied devant l’autre peut parfois devenir tout sauf simple. Douleur, fatigue, raideur, troubles de l’équilibre ou diminution de l’endurance peuvent réduire progressivement la distance et la vitesse de marche. Marcher reste une activité physique La marche est 2 juin 2024 LES CENTRES DE REFERENCE DE LA DOULEUR On les appelle encore souvent « centres de la douleur » ou « centres de référence de la douleur ». Aujourd’hui, leur appellation officielle en Belgique est : Centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique, ou CMC. Ils sont intégrés dans des hôpitaux et accueillent des personnes vivant avec différentes formes de douleur chronique. La fibromyalgie peut donc faire partie des situations rencontrées dans ces centres. Mais attention : un centre de la douleur n’es 21 mai 2024 PACING Il y a les jours où l’on ne peut presque rien faire. Et puis il y a ceux où cela va un peu mieux… Alors on en profite. Ménage, courses, lessive, jardin, rendez-vous : on enfile les activités que l’on n’a pas pu faire les jours précédents… et on paie parfois les pots cassés ensuite. À force, on peut se retrouver dans une alternance entre trop en faire et devoir récupérer, avec la difficulté supplémentaire de ne jamais vraiment savoir où placer le curseur. Le pacing cherche jus 7 mai 2024 CHARLATANS C’est souvent lorsque l’on va le plus mal que l’on devient le plus vulnérable aux belles promesses. Quand la douleur dure depuis des mois ou des années, que la fatigue épuise, que les traitements essayés ne suffisent pas et que l’on a parfois le sentiment que plus personne ne sait quoi proposer, on peut être prêt à essayer beaucoup de choses. On espère un miracle. On veut y croire. Et c’est précisément là que certains peuvent profiter de notre vulnérabilité. Méthode complémen 6 mai 2024 MEDICAMENTS Existe-t-il un médicament contre la fibromyalgie ? Pas vraiment. Il n’existe actuellement aucun médicament capable de guérir la fibromyalgie ou d’agir sur l’ensemble de ses manifestations. Certains médicaments peuvent cependant être proposés pour tenter de diminuer certains symptômes, notamment la douleur ou les troubles du sommeil. Et parfois, ils aident réellement. Mais pas chez tout le monde. En Belgique : pas de « médicament de la fibromyalgie » C’est un point important. 4 mai 2024 SPORTS « Il faut bouger. » C’est probablement l’un des conseils que les personnes atteintes de fibromyalgie entendent le plus souvent. Sur le fond, il repose sur des données solides : l’activité physique fait partie des approches non médicamenteuses les mieux étudiées dans la fibromyalgie. Mais entre savoir qu’il est utile de bouger et réussir réellement à le faire lorsque l’on vit avec des douleurs, de la fatigue et des capacités qui fluctuent, il y a parfois… un fameux pas. Sport 4 mai 2024 DIAGNOSTIC DE FIBROMYALGIE La fibromyalgie présente des défis diagnostiques pour les médecins. Certaines personnes doivent parfois attendre plusieurs années avant... 15 avr. 2024
- Nous soutenir | MY FIBRO
Nous soutenir Devenir membre Adhérer à MY FIBRO, c’est rejoindre et soutenir une association qui agit pour les personnes concernées par la fibromyalgie. L’adhésion est ouverte à toutes et tous : personnes atteintes de fibromyalgie, proches ou personnes souhaitant soutenir les missions de l’association. La cotisation annuelle est de 12 €. Être membre permet de soutenir concrètement les actions de MY FIBRO et, selon les activités proposées, de bénéficier de la gratuité ou de tarifs préférentiels ainsi que de certains avantages accordés par nos partenaires. Comment devenir membre ? Versez votre cotisation de 12 € sur le compte de MY FIBRO : IBAN : BE81 0689 5256 8824 Dans la communication du virement, merci d’indiquer : Cotisation – prénom – nom – adresse postale – groupe MY FIBRO choisi L’adresse postale est nécessaire pour permettre l’envoi de votre carte de membre. Lors de votre première participation au groupe choisi, un formulaire d’adhésion vous sera également proposé afin de compléter votre inscription auprès de l’association. Vos données sont utilisées uniquement dans le cadre de la gestion de votre adhésion et conformément à notre politique de confidentialité. Devenir membre, c’est aussi renforcer la représentation collective des personnes atteintes de fibromyalgie. Plus nous sommes nombreux, plus notre voix peut porter. Pour en savoir plus, consultez notre article consacré à la COTISATION. Ensemble, on est plus forts. Faire un don MY FIBRO souhaite maintenir autant que possible ses activités accessibles aux personnes concernées par la fibromyalgie. Groupes de parole, rencontres, ateliers, actions de sensibilisation, diffusion d’informations, projets destinés aux patients, représentation auprès des professionnels et des institutions : toutes ces actions nécessitent du temps, de l’énergie et des moyens. L’association repose sur l’engagement de ses bénévoles. Les dons nous permettent de soutenir et de développer nos projets, d’acquérir du matériel, d’organiser des activités et de poursuivre notre travail d’information, de sensibilisation et de représentation des patients. Quel qu’en soit le montant, chaque soutien contribue concrètement à nos actions. Compte de l’A.S.B.L. MY FIBRO : BE81 0689 5256 8824 Merci pour votre soutien et votre confiance. Devenir bénévole Vous avez envie de donner un peu de votre temps ou de vos compétences à MY FIBRO ? Les formes de bénévolat sont nombreuses : aider lors d’une activité, faire connaître l’association, soutenir un groupe local, proposer une animation, contribuer à un projet ou mettre une compétence particulière au service de l’association. MY FIBRO souhaite progressivement développer sa présence dans l’ensemble des provinces wallonnes ainsi qu’à Bruxelles. Pour accompagner ce développement, nous rechercherons différents profils de bénévoles disposant des compétences adaptées aux fonctions proposées et souhaitant s’investir dans la durée. Parce que nous vivons nous-mêmes avec une maladie fluctuante, cet engagement doit rester compatible avec les capacités, l’énergie et les périodes plus difficiles de chacun. Les fonctions et profils recherchés seront précisés au fur et à mesure du développement de l’association. Vous souhaitez en discuter avec nous ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact . Devenir sponsor ou mécène Entreprises, fondations et acteurs privés peuvent également contribuer aux actions de MY FIBRO. Votre soutien peut prendre différentes formes : aide financière, mise à disposition de matériel ou de locaux, soutien logistique, relais de nos campagnes d’information ou participation à un projet spécifique. MY FIBRO veille à ce que ses collaborations restent cohérentes avec ses missions et les intérêts des personnes atteintes de fibromyalgie. Un soutien financier ou matériel n’implique pas l’approbation par l’association d’un produit, d’un service ou d’une pratique. Vous souhaitez soutenir un projet ou envisager une collaboration ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact afin que nous puissions en discuter. Devenir intervenant ou partenaire MY FIBRO collabore avec des professionnels, associations, institutions et structures susceptibles d’apporter une information, une expertise, une activité ou une ressource utile aux personnes concernées par la fibromyalgie. Nous sommes ouverts aux propositions de conférences, ateliers, rencontres, actions de sensibilisation et projets collaboratifs en lien avec la santé, le quotidien, l’activité physique, le bien-être, les droits, la vie professionnelle, la vie sociale ou tout autre domaine pouvant contribuer à une meilleure qualité de vie. Les propositions sont examinées en fonction de leur pertinence, des compétences de l’intervenant, des données disponibles lorsqu’il s’agit de santé et de leur cohérence avec les valeurs et les missions de MY FIBRO. La collaboration avec MY FIBRO ne constitue pas, en elle-même, une validation ou une recommandation commerciale d’un produit, d’un traitement ou d’une pratique. Vous souhaitez nous proposer une intervention, un projet ou un partenariat ? Prenez contact avec MY FIBRO via le formulaire de contact .
- A propos | MY FIBRO
A propos de nous Nos missions MY FIBRO est une association de patients dédiée à la fibromyalgie. Elle est née de la volonté de mieux informer, soutenir et rassembler les personnes concernées, mais aussi de faire entendre leur voix auprès des professionnels de santé, des institutions et de la société. Notre action s’articule autour de quatre missions essentielles : informer, soutenir, rassembler et représenter. Informer La fibromyalgie est une maladie chronique complexe dont les répercussions peuvent toucher de nombreux aspects de la vie quotidienne. MY FIBRO souhaite rendre l’information plus accessible en proposant des contenus consacrés à la maladie, aux connaissances scientifiques, aux parcours de soins, aux traitements, aux droits, au travail et aux différentes ressources susceptibles d’aider les personnes concernées. Nous veillons à faire évoluer ces informations en fonction des connaissances disponibles et à distinguer autant que possible ce qui relève des recommandations établies, des pistes de recherche ou des approches complémentaires. Soutenir Vivre avec une maladie chronique peut entraîner incompréhension, isolement, difficultés professionnelles, familiales, sociales ou administratives. MY FIBRO souhaite permettre aux personnes concernées de trouver une écoute, des informations et des ressources pour mieux s’orienter. L’association ne se substitue ni aux professionnels de santé ni aux organismes compétents, mais elle peut aider à mieux comprendre certaines démarches et à identifier les interlocuteurs ou ressources utiles. Rassembler Sur le terrain, MY FIBRO développe progressivement sa présence en Wallonie et à Bruxelles à travers des groupes de parole, des rencontres, des ateliers et des activités organisés au plus près des personnes concernées. Ces moments permettent de rencontrer d’autres personnes qui connaissent des réalités similaires, d’échanger des expériences et des ressources, mais aussi simplement de retrouver du lien social, de la convivialité et le plaisir de partager une activité ensemble. Parce que chacun vit la fibromyalgie différemment, il ne s’agit pas de proposer une solution unique, mais d’aider chacun à découvrir ce qui peut contribuer à améliorer sa qualité de vie, dans le respect de ses possibilités, de ses choix et de son parcours de soins. Représenter MY FIBRO souhaite également porter la voix des personnes atteintes de fibromyalgie. Les difficultés rencontrées ne concernent pas uniquement les symptômes : elles peuvent aussi toucher l’accès aux soins, la reconnaissance des limitations fonctionnelles, le maintien ou le retour au travail, les démarches administratives et, plus largement, la place accordée aux personnes vivant avec une maladie chronique. À travers ses échanges avec les associations de patients, les professionnels, les institutions et les responsables publics, MY FIBRO contribue à faire connaître ces réalités et à défendre une meilleure prise en compte des besoins des personnes concernées. Nos actions reposent sur des bénévoles directement concernés par la maladie. Tous vivent avec la fibromyalgie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit comme proche. Notre histoire MY FIBRO est née d’une expérience personnelle devenue progressivement une aventure collective. Atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, sa fondatrice, Violaine Desmette, a elle-même été confrontée aux douleurs, à la fatigue, aux difficultés cognitives, mais aussi au manque de compréhension et de ressources facilement accessibles pour les personnes concernées. Lorsqu’elle a cherché, dans sa région, un espace permettant de rencontrer d’autres personnes vivant avec la fibromyalgie, elle a constaté qu’il existait peu de possibilités. Plutôt que de rester face à ce constat, elle a décidé d’en créer une. Un premier groupe a ainsi vu le jour à Mons. Très rapidement, les demandes se sont multipliées. Des personnes concernées ont souhaité participer, d’autres ont proposé leur aide et certaines sont devenues bénévoles. De nouvelles rencontres et de nouveaux groupes se sont progressivement développés. Ce qui était au départ une initiative locale est ainsi devenu MY FIBRO, une association structurée et portée par un collectif de bénévoles, avec la volonté de développer progressivement ses actions là où les besoins se manifestent. Au fil du temps, les missions de l’association se sont également élargies. Aux groupes de parole et aux activités se sont ajoutés l’information, la sensibilisation, les collaborations avec des professionnels et des partenaires, ainsi qu’un travail croissant de représentation des patients. MY FIBRO participe aujourd’hui à différents échanges et réflexions concernant notamment la prise en charge de la fibromyalgie, les parcours de soins, les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne et professionnelle et la reconnaissance des besoins des personnes concernées. L’association poursuit son développement grâce à celles et ceux qui la font vivre : membres, bénévoles, participants, professionnels, associations et partenaires. Cette histoire continue donc de s’écrire collectivement. Vous souhaitez y prendre part, partager une idée, proposer une collaboration ou soutenir nos actions ? N’hésitez pas à nous contacter ou à découvrir la rubrique « Nous soutenir ». Ensemble, on est plus forts.
- Cookie & vie privée | MY FIBRO
Texte explicatif concernant l'utilisation des cookie & de la vie privée Cookie & vie privée Politique de Protection des Données Les traitements de données à caractère personnel (ci-après « les données ») visés par la présente politique de protection des données sont soumis au règlement UE 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données et à la loi belge du 30 juillet 2018 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel, ci-après dénommée « la règlementation vie privée ». Responsable du traitement A.S.B.L. MY FIBRO (Association Sans But Lucrative), Résidence du Rieu 17 – 7030 Saint-Symphorien.Numéro d’entreprise : 1009.838.492 – ci-après dénommée "A.S.B.L.". A qui s’adresse notre politique de protection des données ? Cette politique s’applique à toutes les personnes qui soutiennent l'A.S.B.L. ainsi qu’à toutes les personnes concernées par les événements que nous organisons, que ce soit de manière générale ou en tant que Comité organisateur, bénévole, participant, sponsor ou donateur, et dont nous traitons les données. Catégories de données traitées Nous pouvons traiter différents types de données, dépendant de notre relation avec vous. 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- Conséquences | MY FIBRO
Articles descriptif sur les conséquences de la fibromyalgie SEXUALITE 4 oct. PUSH-CRASH CYCLE 6 mars SUSPICION 3 févr. SE LAVER 6 déc. 2025 1 2 3 4 5 C onséquences SEXUALITE La fibromyalgie peut modifier beaucoup de choses dans la vie quotidienne. La sexualité n’y échappe pas. Douleur, fatigue, raideur, sommeil perturbé, baisse du désir, inconfort au toucher, peur d’avoir mal, effets de certains médicaments… peuvent rendre les moments intimes plus compliqués. Et pourtant, le sujet reste souvent peu abordé en consultation. Comme si la sexualité était secondaire. Elle ne l’est pas. La fibromyalgie peut-elle réellement avoir un impact sur la sexuali 4 oct. PUSH-CRASH CYCLE Quand les « bons jours » conduisent parfois à en faire trop De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie connaissent cette situation : un jour, les symptômes sont un peu moins présents. On en profite pour travailler davantage, faire les courses, ranger la maison, voir des proches ou simplement rattraper ce qui s’est accumulé. Puis les douleurs et la fatigue augmentent. Une poussée, ou flare, peut apparaître et imposer de ralentir, d’annuler certaines activités ou parfois 6 mars SUSPICION Vivre avec une maladie invisible expose parfois à une difficulté supplémentaire : devoir être cru. La douleur ne se voit pas. La fatigue ne se voit pas toujours. Les troubles cognitifs ne se voient pas. Et les capacités peuvent varier considérablement d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée. Cette invisibilité peut favoriser l’incompréhension, le doute et parfois la suspicion. « Pourtant, tu as l’air bien » Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connai 3 févr. SE LAVER Quand un geste ordinaire demande une énergie extraordinaire Prendre une douche, se laver les cheveux, s’essuyer, se coiffer et s’habiller semblent être des gestes simples. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ils peuvent pourtant représenter une véritable activité à part entière, qui demande de l’énergie, de la mobilité, de l’équilibre et parfois un temps de récupération. Ce n’est pas nécessairement le cas tous les jours. Comme beaucoup de manifestations de la 6 déc. 2025 FAIRE LES COURSES Quand une activité banale devient une succession d’efforts Faire ses courses paraît être une activité ordinaire. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, elle peut pourtant demander une quantité importante d’énergie et solliciter simultanément : la marche ; la station debout ; le port de charges ; les bras et les épaules ; l’attention ; la mémoire ; la gestion du bruit, de la lumière et de la foule ; puis encore le transport, le rangement et parfois la préparation 3 déc. 2025 ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE" Fibromyalgie et travail : ce que nous disent 287 personnes concernées À la fin de l’été 2025, MY FIBRO a recueilli les réponses de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, dans le cadre d’une enquête menée en collaboration avec la LUSS. L’objectif était de mieux comprendre : l’impact de la fibromyalgie sur la vie professionnelle ; les difficultés rencontrées pour rester ou revenir au travail ; l’expérience des démarches administratives ; l’accès aux aménagements ; et les co 5 nov. 2025 PAUPERISATION Paupérisation : quand la maladie fragilise aussi l’accès aux soins et aux droits La fibromyalgie ne condamne pas à la pauvreté. Mais lorsqu’une maladie chronique réduit durablement la capacité à travailler, augmente certaines dépenses et complique l’accès aux soins, elle peut fragiliser sérieusement l’équilibre financier d’une personne ou d’une famille. Et lorsque les revenus diminuent, un autre mécanisme peut apparaître : il devient parfois plus difficile de continuer à se s 16 sept. 2025 PARLER OU SE TAIRE ? Quand on vit avec la fibromyalgie, une question revient souvent : dois-je en parler ? À mes proches, à mes amis, à mes collègues ? Dans ma famille ? Au travail ? À de simples connaissances ? Et jusqu’où ai-je envie d’expliquer ce que je vis ? C’est une question intime, et il n’existe pas de réponse universelle. Chacun vit sa maladie différemment et chacun a le droit de choisir ce qu’il souhaite partager… ou garder pour soi. Pourquoi en parler ? Pour se sentir soutenu : mettre 17 juin 2025 GASLIGHTING MEDICAL Quand le patient a le sentiment que sa parole n’est plus entendue « C’est dans votre tête. » « Vos examens sont normaux, donc vous n’avez rien. » « Vous êtes trop stressée. » « Vous devez apprendre à vivre avec. » De nombreuses personnes vivant avec une fibromyalgie racontent avoir entendu, au cours de leur parcours médical, des paroles qui leur ont donné le sentiment que leur douleur, leur fatigue ou leurs difficultés étaient minimisées. On parle parfois de « gaslighting méd 26 mai 2025 DEUIL DE SOI Quand la maladie bouleverse aussi l’image que l’on avait de soi Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie ne signifie pas seulement apprendre à composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. La maladie peut aussi modifier profondément : ce que l’on peut faire ; la manière dont on organise ses journées ; sa place dans la famille ; son activité professionnelle ; ses loisirs ; ses projets ; et parfois l’image que l’on avait de soi-même. Certaines pers 29 avr. 2025 TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE Peut-on continuer à travailler avec une fibromyalgie ? C’est l’une des questions que se posent de nombreuses personnes après le diagnostic ou lorsque les symptômes deviennent plus importants : « Vais-je encore pouvoir travailler ? » Il n’existe malheureusement pas une réponse valable pour tout le monde. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie travaillent à temps plein pendant de nombreuses années. D’autres ont besoin : d’adapter leur poste ; de réduire leur temps de tra 3 avr. 2025 DOUTE « Suis-je vraiment malade ? » La douleur est là. La fatigue aussi. Certaines activités sont devenues difficiles, parfois impossibles. Et pourtant, un doute peut finir par s’installer : « Est-ce que je n’exagère pas ? » « Pourquoi ai-je autant de difficultés alors que mes examens sont normaux ? » « Est-ce que j’ai vraiment le droit de me reposer ? » « Suis-je suffisamment limitée pour demander de l’aide ? » « Peut-être que je devrais simplement faire davantage d’efforts… » Ce 13 févr. 2025 MASQUE Quand on cache ce que la maladie nous fait vivre « Ça va ? » « Oui, ça va. » Réponse automatique. Parfois parce qu’on n’a pas envie d’expliquer. Parce qu’on est fatigué de raconter. Parce qu’on ne veut pas inquiéter ses proches. Parce qu’on a peur d’être considéré comme quelqu’un qui se plaint toujours. Ou simplement parce qu’au milieu d’un moment agréable, on veut être autre chose qu’une personne malade. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, il peut arriver de masquer une par 3 févr. 2025 SAISONS Les saisons passent… et certaines personnes atteintes de fibromyalgie ont le sentiment que leur corps le remarque avant même qu’elles aient regardé la météo. Le froid arrive : les douleurs semblent augmenter. L’humidité s’installe : le corps paraît plus raide. Une forte chaleur survient : la fatigue devient parfois plus difficile à supporter. Ces témoignages sont fréquents. Mais que dit réellement la recherche sur l’influence de la météo et des changements de saison dans la f 5 juin 2024 ERRANCE MEDICALE Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas… Les deux mots ont d’ailleurs une origine commune : le latin errare, qui signifie notamment « aller à l’aventure, s’égarer, se tromper ». Entre errer et erreur, il n’y a même qu’une lettre… Lorsqu’on vit pendant des mois ou des années avec des douleurs, une fatigue écrasante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et parfois une multitude d’autres symptômes sans comprendre ce qui arrive, l’expression « errance médicale 26 mai 2024 ALCOOL En 2013, une étude consacrée à 946 personnes atteintes de fibromyalgie a produit un résultat pour le moins… à boire avec modération. Les personnes déclarant une consommation faible ou modérée d’alcool présentaient, en moyenne, de meilleurs scores pour certains symptômes et certaines dimensions de la qualité de vie que celles qui ne buvaient pas. Quelques années plus tard, une petite étude retrouvait également, chez des participants consommant de faibles quantités d’alcool, un 24 mai 2024 LA FIBROMYALGIE TUE ! Le titre est volontairement provocateur. La fibromyalgie tue ! La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle au sens où elle provoquerait, par elle-même, une défaillance d’un organe vital. Pourtant, dire simplement : « On ne meurt pas de la fibromyalgie » risque aussi de passer sous silence une réalité plus complexe. Les recherches montrent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un risque accru de certaines caus 6 mai 2024 ISOLEMENT SOCIAL Quand la maladie rétrécit aussi le monde autour de soi Au début, on annule une sortie. Puis une deuxième. On refuse un repas parce qu’on est épuisé. On hésite à accepter une invitation parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là. On arrête une activité. On voit moins ses collègues. Certains amis appellent moins souvent. Et parfois, presque sans s’en rendre compte, le cercle se rétrécit. La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps. Elle peut aussi modifier p 6 mai 2024 HANDICAP Invisible ne signifie pas imaginaire Quand on pense au handicap, on imagine encore souvent un fauteuil roulant, une canne blanche, une prothèse ou un autre signe visible. Mais un handicap ne se voit pas nécessairement. Une personne atteinte de fibromyalgie peut marcher, sourire, conduire, travailler quelques heures ou participer à une activité… et pourtant rencontrer d’importantes limitations dans sa vie quotidienne. La douleur ne se voit pas. La fatigue non plus. Les difficu 6 mai 2024 VIE DE COUPLE Quand la fibromyalgie entre dans une vie, elle ne demande malheureusement pas si l’on vit seul ou à deux. Elle s’invite dans les projets. Dans les sorties. Dans les tâches quotidiennes. Dans les nuits. Et parfois dans la manière même dont chacun trouve sa place dans le couple. La maladie appartient à celui ou celle qui la vit dans son corps. Mais ses conséquences peuvent toucher les deux partenaires. Cela ne signifie pas qu’une fibromyalgie condamne une relation. Certains cou 6 mai 2024 PRISE DE POIDS Vivre avec une fibromyalgie peut déjà donner l’impression que son corps ne nous obéit plus tout à fait. Et parfois, la balance décide elle aussi de s’en mêler. Certaines personnes constatent une prise de poids après l’apparition de la maladie. D’autres non. Il faut donc commencer par une précision importante : la prise de poids n’est pas un symptôme obligatoire de la fibromyalgie et la fibromyalgie ne fait pas automatiquement grossir. En revanche, plusieurs facteurs liés dire 6 mai 2024 CONSEQUENCES La fibromyalgie est une maladie chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie, mais cet impact varie considérablement d’une personne à l’autre. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, difficultés cognitives et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut affecter toutes ces dimensions de la vie. Mais tous les 6 mai 2024 DEPRESSION Fibromyalgie et dépression sont souvent associées. À tel point que certains patients entendent encore que leur maladie serait « psychologique » ou que leurs douleurs seraient la conséquence d’un état dépressif. Pourtant, les deux ne doivent pas être confondues. La fibromyalgie n’est pas une dépression. Mais vivre avec une douleur chronique, de la fatigue, un sommeil perturbé, des limitations ou de l’incompréhension peut peser lourdement sur le moral. Et lorsqu’une dépression 6 mai 2024
- Droits & plaidoyer | MY FIBRO
FIBROMYALGIE EN EUROPE il y a 5 heures FIBROMYALGIE EN BELGIQUE il y a 1 jour MY FIBRO au cabinet Coppieters 1 oct. INCAPACITE DE TRAVAIL 26 août 1 2 3 4 5 D roits & plaidoyer FIBROMYALGIE EN EUROPE Fibromyalgie en Europe : sommes-nous tous égaux face à la maladie ? Être atteint de fibromyalgie en Belgique, en Espagne, en Italie, aux Pays-Bas ou en Allemagne, est-ce vraiment la même chose ? La maladie, elle, ne change pas de frontière. Pourtant, le parcours d'une personne atteinte de fibromyalgie peut être très différent selon le pays où elle vit. Reconnaissance de la maladie, accès au diagnostic, recommandations médicales, organisation des soins, réadaptation, rembourse il y a 5 heures FIBROMYALGIE EN BELGIQUE Fibromyalgie en Belgique : où en sommes-nous réellement ? La fibromyalgie est-elle reconnue en Belgique ? Existe-t-il un parcours de soins ? À quels soins peut-on accéder ? Et surtout : pourquoi autant de patients ont-ils encore le sentiment de devoir se débrouiller seuls ? Lorsque l’on compare la Belgique à d’autres pays européens, la réponse n’est ni « rien n’existe », ni « tout est prévu ». La réalité est beaucoup plus nuancée. La Belgique dispose déjà de plusieurs briques il y a 1 jour MY FIBRO au cabinet Coppieters Ce 1er octobre, MY FIBRO avait rendez-vous avec le cabinet du ministre wallon de la Santé et du Handicap, Yves Coppieters, ainsi qu’avec plusieurs responsables de l’Agence pour une Vie de Qualité. Plusieurs interlocuteurs, aux compétences complémentaires, avaient été réunis pour cette rencontre : Laurie Marchal, conseillère en promotion et prévention de la santé au cabinet du ministre ; Axel Van Weynendaele, chef de cabinet adjoint chargé du handicap ; Marina Goffelli, direct 1 oct. INCAPACITE DE TRAVAIL Incapacité de travail : l’Observatoire des maladies chroniques appelle à une politique plus humaine et plus réaliste Le 7 août 2026, l’Observatoire des maladies chroniques a publié un nouvel avis consacré à l’incapacité de travail et au renforcement de la politique de retour au travail. Le document est notamment adressé au ministre fédéral des Affaires sociales et de la Santé publique, à l’INAMI et aux organismes assureurs. L’Observatoire ne remet pas en cause l’intérêt d’acc 26 août REFORME DU CHOMAGE Fibromyalgie et réforme du chômage : le risque de tomber entre plusieurs systèmes La réforme qui limite dans le temps les allocations de chômage commence à produire ses effets. Pour MY FIBRO, la question essentielle n’est pas de commenter l’ensemble de cette réforme, mais de comprendre ce qu’elle implique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Que deviendront celles qui ne peuvent plus exercer un emploi dans des conditions ordinaires, mais dont les limitations ne sont 30 juil. "Projet transversal P7" OU "Résolution parlementaire" ? « Cet article a été publié dans le contexte des discussions de juillet 2026 et reflète l’état du dossier à ce moment-là. Depuis, la proposition de résolution a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. » Projet transversal P7 et résolution parlementaire sur la fibromyalgie : quelles différences ? Deux initiatives importantes concernant la fibromyalgie sont actuellement discutées en Belgique : le projet transversal P7, élaboré dans le cadre de l’INAMI ; la proposition de 14 juil. L'INAMI ET LE PROJET TRANSVERSAL P7 L’INAMI et le trajet transversal P7 : une possible avancée pour les patients, mais de nombreuses questions restent ouvertes Les décisions prises au sein de l’INAMI ont des conséquences très concrètes sur la vie des patients : remboursement des consultations, des médicaments et des traitements, accès à certains programmes de soins, reconnaissance de l’incapacité de travail ou encore organisation de conventions spécifiques. Mais que signifie exactement le mot INAMI ? INAMI est 12 juil. MOBILISONS-NOUS ! Résolution parlementaire sur la fibromyalgie : écrivons aux député·es avant le vote La résolution parlementaire sur la fibromyalgie a déjà été présentée en commission Santé à la Chambre, mais le vote a été reporté. MY FIBRO s’est fortement impliquée dans ce dossier en apportant son expertise de terrain et en relayant les réalités vécues par les personnes vivant avec la fibromyalgie. Nous avons également encouragé une concertation entre associations afin de porter un message c 5 juin QUEL TRAJET DE SOINS EN 2027 ? Mise à jour – septembre 2026 Cet article a été publié le 2 juin 2026 et reflète l’état des discussions à cette date. Depuis, la proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026. Les travaux relatifs au projet transversal P7 se poursuivent. Nous avons choisi de conserver cet article dans sa forme initiale, car il témoigne des différentes étapes du dossier et des positions défendues par MY FIBRO au cours de sa 2 juin INVISIBILITE INSTITUTIONNELLE La fibromyalgie est reconnue dans la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la Santé depuis de nombreuses années. Dans la CIM-10, elle figurait sous le code M79.7. Dans la CIM-11, elle est incluse sous MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Elle existe donc bel et bien dans les classifications médicales internationales. Et pourtant, en Belgique, de nombreuses personnes atteintes de 19 mai C4 MEDICAL Le « C4 médical » : de quoi parle-t-on exactement ? En Belgique, on entend souvent parler de « C4 médical » lorsqu’un contrat de travail prend fin parce qu’un travailleur est définitivement incapable d’exercer le travail prévu dans son contrat pour des raisons de santé. Mais cette expression peut prêter à confusion. Le C4 est le certificat de chômage remis par l’employeur lorsque le contrat de travail prend fin. Le véritable mécanisme juridique s’appelle : la rupture du contr 30 avr. RETOUR AU TRAVAIL MY FIBRO a participé à une visioconférence organisée dans le cadre d’un groupe de travail initié par la LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé, consacré au retour au travail des personnes atteintes de maladies de longue durée. Cette rencontre a réuni plusieurs associations de patients afin de partager les réalités du terrain et d’alimenter les réflexions menées en Belgique autour du maintien et du retour à l’emploi. Depuis cette réunion, la législation belge a encore 11 mars JOURNEE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES Chaque 8 mars, la Journée internationale des droits des femmes rappelle que l’égalité entre les femmes et les hommes ne se limite pas au salaire, au travail ou à la représentation politique. Elle concerne aussi la santé. Et lorsqu’on parle de fibromyalgie, cette question mérite une attention particulière. Une maladie qui touche majoritairement les femmes La fibromyalgie peut toucher tout le monde. Des femmes. Des hommes. Des jeunes. Des personnes plus âgées. Mais les personne 8 mars VOS DROITS EN BELGIQUE Article mis à jour en septembre 2026 afin de tenir compte des dernières règles et informations officielles concernant l’incapacité de travail, le handicap, le statut d’affection chronique, la kinésithérapie et les aides disponibles en Belgique. Invalidité, handicap, statut d’affection chronique, kinésithérapie, aides régionales… Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de comprendre à quoi correspondent ces différents dispositifs. Et surtout, ils s 27 févr. INVALIDITE ET RETOUR AU TRAVAIL Selon Solidaris, près d’une personne reconnue en invalidité sur cinq était engagée dans un retour au travail à temps partiel en 2025. Ce chiffre mérite qu’on s’y arrête. En Belgique, plus d’un demi-million de personnes vivent aujourd’hui une incapacité de travail de longue durée. Contrairement à certaines idées reçues, beaucoup souhaitent conserver un lien avec l’emploi lorsqu’elles en ont encore la possibilité. L’étude publiée par Solidaris en février 2026 montre d’ailleurs 27 févr. LOI GAGA LA « LEI GAGA » : CE QUE DIT RÉELLEMENT LA LOI BRÉSILIENNE En 2025, le Brésil a adopté une loi importante pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle est parfois surnommée « Lei Gaga » ou « loi Gaga », en référence à Lady Gaga, qui a largement contribué à rendre la fibromyalgie visible dans le monde en parlant publiquement de sa maladie. Mais ce surnom n’est pas officiel. La loi dont il est question est la loi fédérale n° 15.176 du 23 juillet 2025, entrée en vigueur en 25 janv. RESOLUTION PARLEMENTAIRE En décembre 2025, une proposition de résolution consacrée spécifiquement à la fibromyalgie a été déposée à la Chambre des représentants. Son objectif : demander au gouvernement fédéral de mieux reconnaître la fibromyalgie et de mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de cette maladie chronique. Après plusieurs mois de travaux parlementaires, cette proposition a finalement été rejetée le 16 juillet 2026. Que demandait-elle ? Que s’est-il pass 12 janv. REINTEGRATION PROFESSIONNELLE Reprendre une activité professionnelle après une période d’incapacité de travail peut représenter une étape importante. Mais avec une maladie chronique et fluctuante comme la fibromyalgie, la question n’est pas simplement : « Puis-je retravailler ? » Elle devrait plutôt être : « Dans quelles conditions pourrais-je travailler de manière compatible avec mon état de santé et dans la durée ? » Car une reprise réussie ne se mesure pas uniquement au fait d’avoir repris le travail u 6 janv. Les malades de longue durée Depuis plusieurs années, la Belgique réforme progressivement sa politique concernant les personnes en incapacité de travail de longue durée. L’objectif annoncé par le gouvernement fédéral est de permettre aux personnes qui disposent encore d’une capacité de travail de reprendre une activité, éventuellement de manière progressive ou adaptée. Depuis le 1er janvier 2026, plusieurs nouvelles mesures sont effectivement entrées en vigueur. Pour les personnes vivant avec une maladie 25 oct. 2025 LE PARLEMENT FEDERAL Le 7 octobre 2025, j’ai eu l’occasion de rencontrer un député fédéral afin de lui parler de la situation des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique. À ce moment-là, MY FIBRO souhaitait notamment attirer l’attention sur : les difficultés rencontrées dans le parcours de soins ; le manque de professionnels suffisamment formés ; les conséquences sociales et professionnelles de la maladie ; et la nécessité de réfléchir à une prise en charge mieux organisée. Cette rencontr 7 oct. 2025 DISCRIMINATION Fibromyalgie et discrimination : quand la maladie invisible devient un obstacle Vivre avec une fibromyalgie ne signifie pas seulement composer avec la douleur, la fatigue ou les autres symptômes. Certaines personnes doivent également faire face : à l’incrédulité ; à des préjugés ; à des difficultés dans leur emploi ; à l’absence d’adaptations ; ou à des traitements défavorables liés à leur état de santé ou à leur handicap. Toutes ces expériences peuvent être profondément bles 29 sept. 2025 MOBILITE ET HANDICAP INVISIBLE Se déplacer lorsque les capacités varient d’un jour à l’autre Pouvoir sortir de chez soi, prendre le train ou le bus, faire quelques centaines de mètres à pied, attendre sur un quai ou simplement rejoindre un rendez-vous fait partie de la vie quotidienne. Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, ces déplacements peuvent cependant devenir difficiles. Le handicap reste souvent invisible : une personne peut marcher sans canne ni fauteuil roulant et pourtant avoir beso 22 sept. 2025 FRANCE vs BELGIQUE La fibromyalgie est prise en charge de manière très différente selon les pays. La comparaison entre la France et la Belgique est particulièrement intéressante : les patients vivent avec la même maladie, les connaissances scientifiques circulent au-delà des frontières… mais les systèmes de santé, les recommandations et les remboursements ne sont pas organisés de la même manière. Depuis 2025, la France dispose de recommandations nationales spécifiquement consacrées à la fibromy 21 sept. 2025 DROITS DES ETUDIANTS Étudier avec une fibromyalgie : quels droits en Belgique francophone ? Étudier avec une fibromyalgie peut être compliqué. Douleurs, fatigue, sommeil perturbé, difficultés de concentration ou de mémoire et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des conséquences très concrètes sur : la présence aux cours ; les déplacements ; les travaux ; les examens ; les stages ; ou simplement la capacité à suivre le même rythme que les autres étudiants. Mais avoir besoin d’adaptatio 25 août 2025 LES JEUNES ET LES MALADIES CHRONIQUES Quand être jeune ne signifie pas être en bonne santé Le 4 juin 2025, MY FIBRO a participé à la journée d’étude « Jeune et malade chronique », organisée au Centre Pacheco à Bruxelles à l’initiative du SPF Sécurité sociale, avec la collaboration de l’INAMI. Jeunes patients, associations, chercheurs et représentants des institutions y ont croisé leurs regards autour d’un même enjeu : comment permettre aux jeunes vivant avec une maladie chronique d’étudier, de travailler, d’accéd 5 juin 2025 CARTE EUROPEENNE DU HANDICAP Vous êtes atteint(e) de fibromyalgie ou d’une autre maladie qui entraîne des limitations importantes et vous avez obtenu une reconnaissance officielle du handicap ? La European Disability Card (EDC), ou Carte européenne du handicap, peut vous permettre de faire reconnaître plus facilement votre situation, notamment lorsque votre handicap est invisible. Mais attention : avoir une fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à cette carte. Il faut d’abord avoir obtenu une re 19 mai 2025 JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE Chaque année, le 12 mai marque la Journée internationale — ou Journée mondiale — de la fibromyalgie. Une journée pour informer, sensibiliser, rendre visible une maladie qui ne l’est pas toujours… et surtout faire entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec elle au quotidien. Pourquoi une journée consacrée à la fibromyalgie ? La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses persistantes, auxquelles peuvent s’ajouter une fat 24 avr. 2025 LE FONDS ReAT En Belgique, plusieurs dispositifs permettent de favoriser la réinsertion professionnelle des personnes en incapacité de travail, en fonction de leur situation. Le Fonds Retour Au Travail (ReAT), géré par l’INAMI, permet de financer un accompagnement spécialisé et personnalisé destiné à soutenir un éventuel retour vers l’emploi. Qui peut en bénéficier ? Deux situations sont actuellement prévues. Depuis le 1er avril 2024, vous pouvez faire appel au Fonds ReAT si : vous êtes re 1 avr. 2025 JOURNEE INTERNATIONALE DES PERSONNES HANDICAPEES Chaque 3 décembre a lieu la Journée internationale des personnes handicapées. Proclamée par les Nations Unies en 1992, elle vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes en situation de handicap et à sensibiliser à leur participation pleine et entière à la société. Pour MY FIBRO, cette journée est aussi l’occasion de rappeler une réalité encore trop souvent oubliée : un handicap ne se voit pas toujours. Le handicap n’a pas toujours une apparence Lorsque l’on pens 3 déc. 2024 SEXISME La douleur n’est pas toujours entendue de la même manière selon la personne qui l’exprime. Pendant longtemps, certaines représentations ont associé plus facilement les plaintes des femmes à l’émotivité, à l’anxiété ou à une supposée tendance à exagérer leurs symptômes. Ces stéréotypes n’appartiennent pas uniquement au passé. La recherche consacrée à la douleur chronique montre que des biais liés au sexe et au genre peuvent encore influencer la manière dont la douleur est écou 26 juin 2024 LA LUSS La LUSS : ensemble, les associations de patients ont plus de poids Lorsque MY FIBRO a été créée, notre objectif n’était pas seulement d’organiser des groupes de parole ou des activités. Nous voulions aussi que la voix des personnes atteintes de fibromyalgie puisse être entendue là où se prennent les décisions qui concernent leur santé, leurs droits et leur parcours de soins. Mais une jeune association ne peut pas tout faire seule. C’est là que la LUSS – Ligue des Usagers des 10 juin 2024 AVIQ L’AVIQ : à quoi peut-elle servir lorsqu’on vit avec une fibromyalgie ? Lorsque l’on commence à chercher des aides liées au handicap, à l’autonomie ou au travail en Wallonie, un nom revient rapidement : l’AVIQ. Mais son rôle est parfois mal compris. L’AVIQ — Agence pour une Vie de Qualité — exerce différentes compétences en Wallonie, notamment dans les domaines de la santé, du handicap, du bien-être, de l’accompagnement des personnes âgées et des allocations familiales. Pour u 31 mai 2024 DGHan (reconnaissance de handicap) DG HAN : faire reconnaître les conséquences du handicap Quand on parle de reconnaissance du handicap en Belgique, on rencontre souvent les mots DG HAN, My Handicap, ARR, AI, « points d’autonomie »… Pour quelqu’un qui découvre tout cela, il est facile de s’y perdre. Commençons donc par le commencement. La DG HAN, c’est quoi ? DG HAN est le nom couramment utilisé pour désigner la Direction générale Personnes handicapées du SPF Sécurité sociale. Il s’agit d’un service public féd 31 mai 2024
- Caractéristiques | MY FIBRO
IMPREVISIBILITE 27 oct. 2025 MALAISE POST-EFFORT 12 sept. 2025 LES JEUNES ET LA FIBRO 24 août 2025 300 000 3 août 2025 1 2 3 4 5 C aractéristiques IMPREVISIBILITE Faire des projets, accepter une invitation, fixer un rendez-vous ou simplement organiser sa journée peut devenir compliqué lorsque l’on vit avec une fibromyalgie. La douleur, la fatigue, les difficultés cognitives, le sommeil non réparateur ou d’autres symptômes peuvent fluctuer considérablement. Une personne peut se sentir relativement capable de réaliser certaines activités un jour et beaucoup plus limitée le lendemain, parfois sans pouvoir identifier clairement ce qui a ch 27 oct. 2025 MALAISE POST-EFFORT Après une activité physique, intellectuelle ou parfois émotionnelle, certaines personnes décrivent une aggravation importante de leurs symptômes qui dépasse largement la fatigue habituelle attendue après un effort. Douleur, épuisement, brouillard cérébral, troubles du sommeil ou sensation de malaise peuvent augmenter et la récupération peut être particulièrement longue. On parle alors parfois de malaise post-effort (MPE). Mais ce terme doit être utilisé avec précision. Le mal 12 sept. 2025 LES JEUNES ET LA FIBRO La fibromyalgie est surtout connue comme une maladie de l’adulte. Pourtant, des enfants et des adolescents peuvent également présenter des douleurs chroniques diffuses accompagnées de fatigue, de troubles du sommeil et d’autres symptômes très proches de ceux observés chez les adultes atteints de fibromyalgie. Certains médecins et équipes de recherche parlent alors de fibromyalgie juvénile. Mais ce terme fait encore débat en pédiatrie. Des jeunes peuvent-ils présenter un table 24 août 2025 300 000 300 000. C’est l’ordre de grandeur du nombre de personnes qui pourraient vivre avec une fibromyalgie en Belgique. Ce chiffre est régulièrement repris dans les travaux parlementaires belges. Il correspond à une estimation d’environ 2,5 % de la population. Avec 11,87 millions d’habitants en Belgique au 1er janvier 2026, cela représente approximativement une personne sur quarante. Mais il faut être précis : il ne s’agit pas d’un recensement officiel des personnes diagnostiquées. 3 août 2025 CYCLES MENSTRUELS Certaines femmes atteintes de fibromyalgie remarquent que leurs douleurs, leur fatigue ou d’autres symptômes varient au cours de leur cycle menstruel. Ce vécu mérite d’être reconnu. Mais les recherches scientifiques ne montrent pas que toutes les femmes atteintes de fibromyalgie connaissent une aggravation au même moment du cycle, ni que les variations des œstrogènes expliquent à elles seules ces fluctuations. Le lien entre cycle menstruel, hormones et fibromyalgie est donc p 26 juin 2025 VERTIGES Tête légère, impression de flottement, sensation d’instabilité, difficulté à garder l’équilibre ou véritable impression que l’environnement tourne… Des personnes atteintes de fibromyalgie rapportent fréquemment ce type de symptômes. Mais le mot « vertige » recouvre des sensations différentes, et toutes n’ont pas nécessairement la même origine. Vertige, étourdissement ou déséquilibre ? Dans le langage courant, on utilise souvent le mot « vertige » pour décrire différentes sens 6 mai 2025 TROUBLES VISUELS Vision floue, gêne à la lumière, yeux douloureux ou secs, difficulté à supporter longtemps un écran… Des personnes atteintes de fibromyalgie rapportent différents symptômes oculaires ou visuels. La recherche confirme que certaines de ces manifestations sont plus fréquentes ou plus marquées chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Mais il est important de distinguer : les symptômes pouvant s’inscrire dans l’hypersensibilité sensorielle de la fibromyalgie ; les problèmes d 5 mai 2025 DECLENCHEURS Les symptômes de la fibromyalgie ne restent pas nécessairement stables. Douleur, fatigue, raideur, troubles du sommeil ou difficultés cognitives peuvent connaître des périodes d’aggravation, parfois appelées poussées, « crises » ou flares. Certaines apparaissent sans raison évidente. D’autres semblent survenir après une période particulièrement exigeante physiquement ou émotionnellement, après plusieurs mauvaises nuits ou dans certaines circonstances bien identifiées par la p 5 avr. 2025 PERTE D'EQUILIBRE Avoir l’impression d’être instable, dévier en marchant, trébucher facilement ou perdre l’équilibre lorsque l’on ferme les yeux… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent ce type de difficultés. L’équilibre repose sur un ensemble complexe de mécanismes qui permettent au corps de maintenir une posture stable et de contrôler ses mouvements sans tomber. Plusieurs études montrent que ce contrôle postural peut être perturbé chez certaines personnes atteintes de fibro 5 oct. 2024 DOULEUR CERVICALE Douleur dans la nuque, raideur, tensions au niveau des épaules, difficulté à tourner la tête, sensation de poids dans le haut du dos… La région cervicale peut tout à fait faire partie des zones douloureuses chez une personne atteinte de fibromyalgie. La douleur fibromyalgique est diffuse et peut concerner différentes régions du corps. Le cou, les épaules et le haut du dos font fréquemment partie des zones décrites comme sensibles ou douloureuses. Cela ne signifie pas pour aut 22 sept. 2024 PROBLEMES CUTANES Fibromyalgie et problèmes cutanés : existe-t-il vraiment un lien ? Démangeaisons, sensations de brûlure, transpiration excessive, peau sèche… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie rapportent également des problèmes cutanés. Pendant longtemps, ces manifestations ont été peu étudiées. Mais plusieurs travaux ont cherché à savoir s’il s’agissait simplement d’une coïncidence ou si les problèmes de peau étaient réellement plus fréquents chez les personnes fibromyalgiques. L 23 juil. 2024 MEMOIRE DE TRAVAIL Retenir un numéro le temps de le composer, garder en tête plusieurs consignes, suivre le fil d’une conversation, calculer mentalement, reprendre une tâche après avoir été interrompu… Toutes ces activités sollicitent notre mémoire de travail. Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, cette fonction peut être perturbée. Elle participe à ce que l’on appelle couramment le « brouillard cérébral » ou fibro-fog. Ces difficultés ne sont pas seulement rapportées par les pati 20 juin 2024 MALADIE CHRONIQUE La fibromyalgie est une maladie chronique : elle s’inscrit dans la durée et peut avoir des répercussions importantes sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. Vivre avec une maladie chronique ne signifie pas seulement vivre avec des symptômes qui persistent. Cela signifie aussi devoir composer avec leur fluctuation, l’incertitude, les soins, les adaptations nécessaires et parfois la difficulté à se projeter. En Belgique, il est cependant important de dist 15 juin 2024 PROBLEMES GENITO-URINAIRES Besoin fréquent d’uriner, douleurs ou pression au niveau de la vessie, brûlures urinaires sans infection retrouvée, douleurs vulvaires ou douleurs lors des rapports sexuels… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent également des troubles génito-urinaires ou des douleurs pelviennes chroniques. Ces manifestations ne font pas partie des critères diagnostiques de la fibromyalgie, mais certaines d’entre elles sont plus fréquemment associées à la maladie. L’expertis 12 juin 2024 PALPITATIONS CARDIAQUES Sentir son cœur battre très fort, s’accélérer, « sauter » un battement ou sembler irrégulier peut être impressionnant et parfois inquiétant. Ces sensations sont appelées palpitations. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie en rapportent, et la recherche s’intéresse depuis de nombreuses années au fonctionnement du système nerveux autonome dans la fibromyalgie. Les palpitations ne font toutefois pas partie des critères diagnostiques de la maladie et peuvent avoir de nomb 8 juin 2024 MAINS Douleurs dans les mains ou les doigts, fourmillements, picotements, sensations de brûlure, engourdissement, raideur ou impression de gonflement… Ces manifestations peuvent faire partie de la fibromyalgie. Elles peuvent être particulièrement gênantes au quotidien, car les mains interviennent dans une multitude d’activités : écrire, cuisiner, utiliser un téléphone ou un ordinateur, boutonner un vêtement, ouvrir un récipient, porter un objet ou effectuer des gestes précis. Les m 8 juin 2024 GUERISON La question revient souvent : Peut-on guérir de la fibromyalgie ? Sur internet, les réponses sont parfois radicalement opposées. D’un côté : « La fibromyalgie est chronique, on n’en guérit pas. » De l’autre : « J’ai guéri de la fibromyalgie. » « Cette méthode guérit la fibromyalgie. » « Il suffit de changer son alimentation, de gérer ses émotions ou de rééquilibrer son organisme. » Entre ces discours, il peut être difficile de savoir ce que l’on peut réellement espérer. La ré 2 juin 2024 FATIGUE CHRONIQUE La fatigue est, avec la douleur, l’une des manifestations majeures de la fibromyalgie. Elle ne correspond pas simplement à la fatigue habituelle ressentie après une journée chargée ou quelques nuits trop courtes. Elle peut prendre la forme d’un épuisement important, d’un manque d’énergie ou d’une fatigabilité accrue lors d’activités physiques ou intellectuelles. Dans leur publication Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ?, les professionnels du Centre interdisciplinaire d’algol 21 mai 2024 JAMBES SANS REPOS SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS ET FIBROMYALGIE Une envie irrésistible de bouger les jambes, accompagnée de fourmillements, de picotements, de tiraillements ou d’autres sensations désagréables, surtout le soir ou lorsque l’on reste immobile… Il peut s’agir du syndrome des jambes sans repos (SJSR), parfois appelé « impatiences dans les jambes » ou maladie de Willis-Ekbom. Le syndrome des jambes sans repos est un trouble neurologique distinct de la fibromyalgie, mais il est fréq 20 mai 2024 MACHOIRES Douleur au niveau de la mâchoire ou du visage, fatigue lorsque l’on mâche, difficulté à ouvrir la bouche, sensation de blocage, craquements… Ces symptômes peuvent être liés à des troubles temporo-mandibulaires (DTM). Les DTM regroupent différents problèmes touchant les articulations temporo-mandibulaires, qui relient la mandibule au crâne, ainsi que les muscles impliqués dans les mouvements de la mâchoire. Ils constituent un problème distinct de la fibromyalgie, mais les deux 7 mai 2024 ET LES HOMMES ? La fibromyalgie touche aussi les hommes La fibromyalgie est encore très souvent présentée comme une « maladie de femmes ». Il est vrai que les femmes sont plus nombreuses parmi les personnes diagnostiquées. Mais l’image d’une maladie touchant presque exclusivement les femmes mérite aujourd’hui d’être nuancée. Les hommes peuvent eux aussi être atteints de fibromyalgie. Et ils sont probablement moins bien repérés qu’ils ne devraient l’être. 9 patients sur 10 seraient des femmes 6 mai 2024 VICTIME DE MEDUSE ? Il m’arrive parfois de dire que je vais finir par me transformer en statue, tellement j’ai l’impression que la raideur pétrifie mon corps, comme si j’avais croisé le regard de Méduse. Méduse est ce personnage mythique de l’Antiquité grecque, une Gorgone à la chevelure de serpents dont le regard pétrifiait ceux qui le croisaient. Contrairement aux deux autres Gorgones, elle était mortelle et Persée finit par la vaincre. Personnellement, j’appellerais bien ce héros pour qu’il m 1 mai 2024 HYPERSENSIBILITE SENSORIELLE Quand le monde devient parfois « trop » Lumière trop vive, bruit qui devient vite insupportable, odeur qui prend toute la place, contact d’un vêtement ou d’une main qui paraît disproportionné… De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie décrivent une hypersensibilité à différents stimuli sensoriels, et pas uniquement à la douleur. Je le constate moi-même. Je supporte difficilement les néons. Malheureusement, la classe où j’enseigne en est pourvue… Je préfère largement l 1 mai 2024 COLON IRRITABLE Douleurs abdominales, ballonnements, constipation, diarrhée ou alternance des deux… Le syndrome de l’intestin irritable (SII), autrefois souvent appelé « côlon irritable » ou « colopathie fonctionnelle », est fréquemment associé à la fibromyalgie. Il s’agit toutefois de deux affections distinctes qui peuvent coexister chez une même personne. L’expertise collective de l’Inserm considère d’ailleurs le syndrome de l’intestin irritable parmi les pathologies de chevauchement fréqu 1 mai 2024 BROUILLARD CEREBRAL BROUILLARD CÉRÉBRAL : LES TROUBLES COGNITIFS DANS LA FIBROMYALGIE Oublier ce que l’on venait chercher dans une pièce, perdre le fil d’une conversation, devoir relire plusieurs fois la même phrase, chercher un mot pourtant familier ou avoir l’impression que son cerveau fonctionne « au ralenti »… Ces difficultés sont fréquemment rapportées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Elles sont souvent regroupées sous l’expression « brouillard cérébral », ou fibro-fog. Il ne s’ 1 mai 2024 DOULEUR Comprendre la douleur pour mieux comprendre la fibromyalgie La douleur est au cœur de la fibromyalgie. Elle peut être diffuse, fluctuante, profonde, brûlante, lancinante… Elle peut changer d’endroit, varier d’un jour à l’autre et parfois devenir très intense alors qu’une radiographie, une IRM ou une prise de sang ne montre aucune lésion proportionnelle à ce que nous ressentons. Et c’est précisément ce qui a longtemps rendu la fibromyalgie si difficile à comprendre. Une douleu 1 mai 2024
- Ressources psychologiques | MY FIBRO
Articles descriptif sur les possibilités de suivi psychologique des patients atteints de la fibromyalgie LA PLAINTE 11 août 2025 ESPOIR 7 juil. 2025 LA PERSONNALITE DE TYPE D 7 juin 2025 ESTIME DE SOI 2 juin 2025 1 2 3 4 5 Ressources psychologiques LA PLAINTE La douleur, la fatigue, l’injustice, l’incompréhension, les renoncements… Quand on vit avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, il y a parfois de quoi se plaindre. Et se plaindre n’est pas forcément quelque chose de négatif. Dire que l’on a mal, que l’on est épuisé, que l’on n’en peut plus ou que l’on trouve une situation injuste peut permettre d’exprimer ce que l’on vit, de demander de l’aide, de recevoir du soutien ou simplement d’être entendu. Parfois, la plainte 11 août 2025 ESPOIR Vivre avec la fibromyalgie peut parfois mettre l’espoir à rude épreuve. Lorsqu’on a mal depuis des mois ou des années, que l’on accumule les consultations, que certains traitements déçoivent et que les projets doivent sans cesse être adaptés, il peut être difficile d’entendre simplement : « Il faut garder espoir. » Et pourtant, l’espoir peut avoir une place importante dans la manière dont nous vivons avec une maladie chronique. Pas comme un médicament. Pas comme une obligatio 7 juil. 2025 LA PERSONNALITE DE TYPE D Lorsque l’on parle de fibromyalgie, il faut être particulièrement prudent avec tout ce qui touche à la personnalité. Pendant trop longtemps, cette maladie a été psychologisée, parfois au point de laisser entendre que certaines personnes développeraient une fibromyalgie parce qu’elles seraient trop anxieuses, trop sensibles, trop perfectionnistes ou incapables de gérer leurs émotions. Il n’existe pas de “personnalité fibromyalgique”. Mais certains traits psychologiques peuvent 7 juin 2025 ESTIME DE SOI Vivre avec la fibromyalgie ne modifie pas seulement ce que nous pouvons faire. La maladie peut aussi modifier, parfois profondément, la manière dont nous nous regardons nous-mêmes. Lorsque des activités autrefois simples deviennent difficiles, que nous devons demander de l’aide, réduire notre travail, renoncer à certains projets ou entendre que nous « n’avons pourtant pas l’air malade », une question peut insidieusement apparaître : « Est-ce que je vaux encore autant si je ne 2 juin 2025 LA FENETRE DE JOHARI Vivre avec la fibromyalgie peut modifier bien davantage que nos capacités physiques. Lorsque certaines activités deviennent difficiles, que nous devons demander de l’aide, réduire notre travail ou expliquer sans cesse une maladie invisible, le regard que nous portons sur nous-mêmes peut également changer. Parfois, nous ne savons plus très bien comment nous définir. Suis-je encore la personne que j’étais avant ? Que voient les autres de moi ? Qu’est-ce que je leur montre ? Qu’ 30 mai 2025 L'ENNEAGRAMME Vivre avec la fibromyalgie peut bouleverser beaucoup de choses : notre quotidien, nos capacités, nos projets, nos relations… et parfois aussi la manière dont nous nous percevons. Dans ce contexte, certaines personnes ressentent le besoin de mieux comprendre leur fonctionnement, leurs réactions ou ce qui compte réellement pour elles. Parmi les nombreux outils de connaissance de soi, l’ennéagramme connaît depuis plusieurs années une grande popularité. Mais que peut-il réellemen 4 avr. 2025 LA COMMUNICATION NON VIOLENTE Lors d’un groupe de parole MY FIBRO, un sujet important a émergé : la difficulté de se faire entendre dans certaines situations stressantes. Face à un médecin-conseil. À la mutualité. Lors d’une consultation. Dans la famille. Au travail. Ou simplement face à quelqu’un qui semble mettre en doute ce que nous vivons. Avec une maladie invisible comme la fibromyalgie, ces situations peuvent être particulièrement éprouvantes. Lorsque nous avons le sentiment de devoir sans cesse exp 29 mars 2025 LES ACCORDS TOLTEQUES La fibromyalgie bouleverse parfois bien plus que le corps. Douleur, fatigue, sommeil perturbé, limitations, incompréhension de l’entourage, changements professionnels ou familiaux… peuvent modifier notre manière de nous regarder et de réagir à ce qui nous arrive. Dans ces moments, certaines philosophies ou approches de développement personnel peuvent offrir des repères pour prendre du recul ou réfléchir autrement à certaines situations. Les Accords Toltèques, popularisés par 28 mars 2025 LES BLESSURES EMOTIONNELLES Vivre avec une fibromyalgie n’efface pas ce que nous avons vécu avant la maladie. Comme tout être humain, nous pouvons avoir connu le rejet, l’abandon, l’humiliation, la trahison, l’injustice, des séparations, des conflits, des violences ou d’autres expériences qui ont laissé une trace émotionnelle. Et la maladie elle-même peut créer de nouvelles blessures : ne pas être cru ; se sentir abandonné par certains proches ; être humilié par une remarque ; avoir le sentiment d’être 27 mars 2025 LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS « Tu devrais essayer ceci… » « Moi, à ta place, je ferais cela… » « Tu devrais bouger davantage. » « Tu devrais moins y penser. » « Tu devrais essayer ce régime, ce complément, cette méthode… » Quand on vit avec la fibromyalgie, les conseils peuvent parfois pleuvoir. Certains sont donnés avec affection. D’autres avec beaucoup de certitude. Et certains finissent par ressembler moins à des conseils qu’à des injonctions. Comme si la douleur chronique pouvait se résoudre avec une 5 mars 2025 IKIGAÏ Lorsque la fibromyalgie bouleverse des projets, des activités, le travail ou simplement la manière dont on imaginait sa vie, une question peut finir par s’imposer : « Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? » L’ikigai est un concept japonais difficile à traduire par un seul mot. Il évoque notamment ce qui donne du sens à la vie, ce qui la rend digne d’être vécue, une raison de se lever le matin. Cela peut être quelque chose de très important. Mais aussi quelque chose 18 févr. 2025 COMPASSION Vivre avec la fibromyalgie nous confronte parfois à une drôle de contradiction. Notre corps nous demande de ralentir… et nous nous reprochons de ne pas en faire assez. Nous sommes épuisés… et nous culpabilisons de nous reposer. Nous avons mal… et nous nous demandons encore si nous ne devrions pas être plus courageux, plus forts, plus efficaces. Dans ces moments-là, la compassion envers soi-même peut apporter une autre manière de nous accompagner. Non pas pour nier ce qui est 16 janv. 2025 LES VALEURS Les valeurs sont ce qui compte profondément pour nous. Elles peuvent concerner notre manière d’aimer, de travailler, de créer, de prendre soin des autres, d’apprendre, de participer à la société, de vivre nos relations ou simplement la personne que nous souhaitons essayer d’être. Lorsque la fibromyalgie bouleverse nos capacités, nos projets ou notre quotidien, certaines questions peuvent devenir particulièrement importantes : Qu’est-ce qui compte encore vraiment pour moi ? Qu 23 déc. 2024 LE MORAL Le moral est un pneu. Gonflé à bloc, trop parfois, il réduit notre adhérence à la réalité, nous fait prendre des risques inconsidérés, nous pousse à rouler plus vite que nous ne le devrions. Sous-gonflé, il rend chaque trajet plus difficile. Et complètement à plat… il devient parfois impossible d’avancer. Avec la fibromyalgie, la pression peut varier souvent. Un jour, nous nous sentons capables de reprendre des projets, de sortir, de voir du monde, de nous remettre en mouveme 13 nov. 2024 BIENVEILLANCE Vivre avec une fibromyalgie demande déjà beaucoup d’énergie. Alors lorsqu’à la douleur et à la fatigue viennent encore s’ajouter : « Je devrais en faire davantage. » « Je ne suis plus capable de rien. » « Les autres y arrivent, pourquoi pas moi ? » « Je suis encore obligée d’annuler. » … nous devenons parfois notre propre adversaire. La bienveillance envers soi ne fera pas disparaître la fibromyalgie. Mais elle peut peut-être éviter d’ajouter des coups à ceux que la maladie d 18 oct. 2024 BIAIS DE NEGATIVITE Le rendez-vous qui s’est mal passé. La remarque blessante. La douleur qui a gâché une sortie. Ce que nous n’avons pas réussi à faire. Le message auquel personne n’a répondu. Et, à côté de cela… le café agréable du matin ; le sourire reçu ; les dix minutes passées au soleil ; la conversation qui nous a fait du bien ; la petite chose que nous avons finalement réussie. Le soir venu, qu’est-ce que notre cerveau risque de retenir le plus facilement ? Souvent, ce qui s’est mal pass 8 oct. 2024 SYSTEMES DE REGULATION EMOTIONNELLE Les systèmes de régulation émotionnelle sont des mécanismes essentiels pour comprendre la manière dont nous gérons nos émotions, répondons au stress et maintenons notre bien-être psychologique et physique. Ces systèmes, ancrés dans notre biologie depuis des millions d'années, ont évolué pour assurer notre survie dans des environnements souvent hostiles. Cependant, dans le monde moderne, où les menaces physiques sont moins fréquentes mais où le stress psychologique est omnipré 29 sept. 2024 NOURRIR LE BON LOUP Adopter une attitude bienveillante et accueillante face à notre souffrance n’a rien à voir avec de la résignation. Au contraire, cela peut nous aider à ne pas laisser la douleur occuper tout l’espace. Comme l’a écrit le poète Rumi : « C’est par cette faille que passe la lumière. » Alors, ouvrons-nous AUSSI à ce qui va bien dans nos vies. Le loup blanc et le loup noir Cette réflexion trouve un écho particulier dans l’histoire du loup blanc et du loup noir. Cette parabole, souv 27 sept. 2024 THERAPIES COGNITO-COMPORTEMENTALES « Pourquoi me propose-t-on une thérapie alors que j’ai mal dans mon corps ? » La question est légitime. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie et que quelqu’un évoque une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), on peut parfois entendre derrière cette proposition : « On pense que ma douleur est psychologique. » Ou : « On va m’apprendre à penser autrement pour que je n’aie plus mal. » Ce n’est pas ce que devrait être une TCC bien conduite. La douleur de la fibromyalgie est réell 19 juil. 2024 COPING Coping est un mot anglais que l’on pourrait traduire par « faire face ». Il désigne l’ensemble des stratégies que nous utilisons pour nous adapter à une situation difficile, la gérer ou en limiter les conséquences. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, ces stratégies se construisent souvent au fil du temps. Parce qu’il faut apprendre à composer avec la douleur, la fatigue, les imprévus, les activités que l’on ne peut plus toujours réaliser comme avant… mais aussi avec les réac 29 juin 2024 EQUILIBRE Vivre avec la fibromyalgie, c’est un peu comme avancer dans une barque sur une mer changeante. Certains jours, l’eau est calme et l’on peut avancer presque normalement. D’autres, les vagues se lèvent sans prévenir : douleur, fatigue, mauvais sommeil, brouillard mental… Il faut alors ralentir, modifier sa trajectoire ou parfois simplement jeter l’ancre. Trouver son équilibre ne signifie donc pas parvenir à une stabilité parfaite. Il s’agit plutôt d’apprendre à tenir la barre m 14 mai 2024 RESILIENCE La résilience est, à l’origine, un terme de physique qui définit la capacité de résistance d’un corps ou d’un matériau à un choc ou à une déformation. En psychologie, elle désigne la capacité à faire face à une épreuve, à s’y adapter et à poursuivre son chemin malgré ce qu’elle a bouleversé. Le terme a notamment été largement popularisé dans le monde francophone par Boris Cyrulnik et son livre Un merveilleux malheur. La résilience n’est cependant ni une force que l’on posséde 7 mai 2024 VICTIME Le mot « victime » n’est pas facile à employer lorsqu’on parle de maladie chronique. Une victime est une personne qui subit un événement, un dommage ou une injustice qu’elle n’a pas choisi. De ce point de vue, tomber malade nous confronte bien à quelque chose qui s’impose à nous. Nous n’avons pas choisi la fibromyalgie, ses douleurs, sa fatigue, ses conséquences sur notre travail, notre famille ou nos projets. Nous pouvons aussi être réellement victimes d’incompréhension, de 7 mai 2024 COUPABLE La fibromyalgie peut bouleverser de nombreux aspects de notre vie : le travail, les activités, la vie familiale, les sorties, les projets… Et parmi toutes les émotions qui peuvent accompagner ces changements, il en est une dont on parle peut-être moins : la culpabilité. Vous sentez-vous parfois coupable à cause de votre état ? Ou vous fait-on culpabiliser ? Coupable de ne plus pouvoir faire comme avant Pour ma part, je culpabilise vis-à-vis des autres de ne pas pouvoir être a 7 mai 2024 OBJECTIFS Savoir se fixer un objectif, mais pas n’importe lequel ni n’importe comment, c’est une des choses que j’essaie d’apprendre à mes élèves. Et finalement, cela peut aussi nous être très utile lorsque nous vivons avec une maladie chronique. Avec la fibromyalgie, nous avons souvent de grands souhaits : avoir moins mal ;être moins fatigué ;mieux dormir ;retrouver davantage d’autonomie ;reprendre une activité ;revoir plus souvent nos proches ;retravailler ;refaire du sport… Ces souh 6 mai 2024 LES EMOTIONS Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, les émotions peuvent parfois prendre beaucoup de place. La douleur qui s’installe. La fatigue qui oblige à renoncer. L’incompréhension. La peur de l’avenir. La colère face à une situation injuste. La tristesse de ne plus pouvoir faire certaines choses comme avant. Mais aussi la joie d’une bonne journée, le plaisir d’une rencontre, la fierté d’avoir réussi quelque chose ou le soulagement de se sentir enfin compris. Les émotions font part 6 mai 2024 LACHER-PRISE Lâcher prise. L’expression est devenue tellement courante qu’elle peut parfois agacer. Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, entendre : « Il faut lâcher prise » peut même sonner comme une nouvelle injonction. Comme s’il suffisait d’arrêter de lutter, de se détendre ou de penser autrement pour aller mieux. Ce n’est évidemment pas aussi simple. Pour moi, le lâcher-prise signifie plutôt cesser de dépenser toute son énergie à lutter contre ce que l’on ne peut pas contrôler 6 mai 2024 HYPNOSE L’hypnose intrigue. Certains l’associent aux spectacles où une personne semble perdre tout contrôle. D’autres y voient une méthode presque magique capable de faire disparaître la douleur. L’hypnose thérapeutique n’est ni l’un ni l’autre. Dans le domaine de la douleur chronique, elle est utilisée comme un outil complémentaire pouvant aider certaines personnes à modifier leur expérience de la douleur, à diminuer sa place dans l’attention ou à développer des stratégies qu’elles 4 mai 2024
- Fibrothèque | MY FIBRO
Bibliothèque reprenant par exemple les livres traitants de la fibromyalgie, des vidéos dont le thème est la fibromyalgie et les minutes fibrosophique. ANNUAIRE DE SOIGNANTS il y a 3 jours FibroRem™ il y a 7 jours MINUTE FIBROSOPHIQUE : PROCHE 9 oct. TechCareLab 30 sept. 1 2 3 4 5 F ibrothèque ANNUAIRE DE SOIGNANTS Trouver un professionnel de santé à l’écoute de la fibromyalgie : l’annuaire d’Escale Positive Quand trouver un soignant qui nous comprend devient un défi Pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, trouver un professionnel de santé qui connaît la maladie, prend les symptômes au sérieux et propose un accompagnement adapté reste un véritable parcours du combattant. Errance médicale, incompréhension, minimisation des douleurs, consultations décevantes… Ces expérienc il y a 3 jours FibroRem™ FibroRem™ : que sait-on de cette solution pour la fibromyalgie ? Les innovations destinées à mieux soulager les symptômes de la fibromyalgie suscitent naturellement beaucoup d’intérêt. Parmi elles, FibroRem™, développée par la société française Remedee Labs, propose une approche non médicamenteuse reposant sur un bracelet utilisant des ondes millimétriques. MY FIBRO s’est intéressée à cette solution et a eu l’occasion d’échanger directement avec l’équipe de Remedee Labs. Mais il y a 7 jours MINUTE FIBROSOPHIQUE : PROCHE Proche. Reproche. Approche. Trois mots qui se ressemblent, se croisent et parfois s'opposent. Il suffit de quelques lettres pour passer de la tendresse à la blessure, de la distance à la rencontre. Mais qu'est-ce qu'être proche, finalement ? Est-ce partager le même toit, le même sang, la même histoire ? Est-ce être présent chaque jour ? Est-ce comprendre l'autre, même lorsqu'il ne dit rien ? La fibromyalgie m'amène souvent à réfléchir à cette notion de proximité. Parce que la 9 oct. TechCareLab TechCareLab : quand la recherche sur la douleur devient accessible Comprendre une étude scientifique n’est pas toujours simple. Avec la fibromyalgie et le fibro-brouillard, cela peut devenir franchement compliqué. Entre les publications scientifiques en anglais, le vocabulaire médical, les nouvelles pistes de recherche et les innovations qui apparaissent régulièrement, il n’est pas facile de savoir où chercher — ni surtout comment comprendre ce que l’on trouve. C’est pour cet 30 sept. LES MURMURES DU CORPS Les murmures du corps : quand une bénévole de MY FIBRO prend la plume Il y a les livres que l’on découvre au hasard… et puis ceux qui nous touchent d’un peu plus près. Les murmures du corps fait partie de ceux-là pour MY FIBRO, puisque son autrice, qui écrit sous le nom de Chrysalide, est aussi l’une de nos bénévoles et participe activement à la vie du groupe MY FIBRO de Dour. Derrière les rencontres, l’écoute, les échanges et les moments partagés avec les membres du groupe, 13 sept. FIBROJOURNAL FibroJournal : un outil pour suivre son quotidien avec la fibromyalgie Quand on vit avec une maladie fluctuante comme la fibromyalgie, il n’est pas toujours facile de se souvenir précisément de ce qui s’est passé au cours des dernières semaines. La douleur a-t-elle augmenté ? Le sommeil s’est-il dégradé ? La fatigue est-elle plus importante certains jours ? Un changement de traitement a-t-il semblé apporter quelque chose ? Et surtout… comment résumer tout cela lorsque le méde 18 juin Delphine MAGNAN, Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible Fibromyalgie : un témoignage puissant et profondément humain Quand le corps devient un champ de bataille, que reste-t-il ?Les mots. Les silences. L’amour. L’écriture. Avec Ma très chère ennemie – Fibromyalgie, fatigue chronique : récit d’une vie invisible, Delphine Magnan livre un témoignage bouleversant, à la fois intime et universel. À travers des fragments de journal, un récit de vie et un parcours médical, elle met en lumière ce que vivent celles et ceux que l’on ne voit 23 mars CLICKBAIT La fibromyalgie est une maladie chronique complexe qui suscite beaucoup de recherches sur Internet et les réseaux sociaux. Et c’est bien normal. Quand on vit avec des douleurs, de la fatigue, des troubles du sommeil ou un brouillard cognitif qui compliquent le quotidien, on cherche des réponses. On cherche aussi parfois LA chose qui pourrait enfin nous aider. Et c’est précisément là que certains contenus savent très bien nous attraper. Le clickbait, c’est quoi ? Le mot anglai 10 déc. 2025 PRESENTATION DES ASSOCIATIONS FRANCOPHONES DE BELGIQUE En Belgique francophone, plusieurs associations proposent information, soutien, rencontres ou groupes de parole aux personnes vivant avec la fibromyalgie ou, plus largement, avec des douleurs chroniques. Cette page n’a pas vocation à mettre les associations en concurrence. Au contraire. Les besoins sont nombreux, les réalités locales différentes et chacun doit pouvoir trouver la ressource qui lui convient le mieux, là où il vit. Les lieux, dates et horaires des rencontres pou 20 nov. 2025 LE TOURNESOL Un symbole simple pour rendre visible ce qui ne se voit pas Certaines maladies ou situations de handicap peuvent avoir des conséquences importantes sans qu’aucun signe extérieur ne permette de les deviner. La fibromyalgie peut en faire partie. Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, difficultés cognitives, hypersensibilités ou limitations dans certaines activités peuvent rendre le quotidien difficile… alors que, extérieurement, « rien ne se voit ». Le Hidden Disabilities Sunf 4 août 2025 SITE CANADIEN Gérer ma douleur : une belle ressource francophone venue du Québec Le site Gérer ma douleur est une plateforme québécoise en français consacrée à la douleur chronique. Elle s’adresse : aux personnes vivant avec une douleur chronique ; à leurs proches ; mais aussi aux professionnels de la santé. Son objectif est de rassembler, au même endroit, des informations et des outils permettant de mieux comprendre la douleur et de participer plus activement à sa prise en charge. Le port 2 juil. 2025 JE VEUX Y CROIRE La fibromyalgie est une maladie complexe, souvent incomprise. Pour ceux qui en souffrent, chaque jour est un combat entre douleur, épuisement, et invisibilité. Ce poème est le cri d’une communauté qui refuse de se taire. C’est aussi un acte de foi — foi en la reconnaissance, foi en la solidarité. Bouteille à l’amer Message sans rivage Sel pour réponse Je veux y croire… Cri dans le désert Echo linéaire Grain dans ma tête Je veux y croire. Parole au vent Voix éphémère 9 mai 2025 CORPS Mon corps est le grand cor D’une vie maladroite Qui s’use encore encore Aux idées trop étroites Mon corps résonne en cor Me ferait-il... 17 janv. 2025 INTELLIGENCE ARTIFICIELLE Les troubles cognitifs liés à la fibromyalgie, souvent regroupés sous le terme de fibro-brouillard, peuvent compliquer des choses pourtant très ordinaires : retrouver un mot, organiser ses idées, comprendre un courrier, rédiger un message, préparer un rendez-vous, retenir plusieurs informations en même temps… Et si l’intelligence artificielle pouvait parfois nous enlever une petite partie de cette charge mentale ? Pas remplacer notre cerveau. Pas réfléchir à notre place. Et c 5 janv. 2025 BILAN DU PROGRAMME DE MEDITATION DE PLEINE CONSCIENCE POUR LA DOULEUR CHRONIQUE J’ai suivi un programme de méditation de pleine conscience pour la gestion de la douleur chronique, d’une durée de huit semaines. Je dois l’avouer : je n’étais pas particulièrement convaincue au départ. Et pourtant, cette expérience m’a apporté des outils que j’utilise encore aujourd’hui pour mieux vivre avec la douleur, le stress et les limites imposées par la fibromyalgie. Ce texte est donc avant tout un témoignage personnel. Ce qui m’aide ne conviendra pas nécessairement à 21 oct. 2024 EQUILIBRISTE 19 oct. 2024 ZAZ, "Fibromyalgie - douleurs chroniques : des mots pour apaiser vos maux" Je vous présente le livre auto-édité d'Isabelle Gaudé, alias Zaz. J'ai découvert cette femme solaire sur Facebook. Son âme a touché mon... 23 sept. 2024 MELODIA THERAPY Et si quelques minutes d’écoute permettaient simplement de créer une parenthèse sonore dans une journée difficile ? Melodia Therapy est une application belge de sonothérapie qui propose différentes expériences sonores destinées notamment à la relaxation, au sommeil, à la concentration et au bien-être. MY FIBRO a choisi de vous la faire découvrir parmi les ressources de sa Fibrothèque. Que trouve-t-on dans l’application ? Melodia Therapy combine plusieurs types de sons : musiq 20 juin 2024 PERSONNALITES ATTEINTES DE FIBROMYALGIE Quand des personnalités rendent visible une maladie invisible La fibromyalgie ne se voit pas. Elle peut pourtant bouleverser une vie, y compris celle de personnes que l’on imagine parfois protégées par leur réussite, leur notoriété ou leur métier. Lorsqu’une personnalité parle publiquement de sa fibromyalgie, son témoignage ne constitue évidemment pas une preuve scientifique. Mais il peut contribuer à faire connaître la maladie, combattre les préjugés et montrer la diversité 9 mai 2024 LA FIBROMYALGIE : OSEZ EN PARLER Présentation du Relais Fibromyalgie Mons aux infos du jeudi 4 avril 2024 de TéléMB 7 mai 2024 POESIE « Sois sage, ô ma Douleur, et tiens-toi plus tranquille. » Ainsi Charles Baudelaire parlait-il de la douleur dans son « Recueillement »... 7 mai 2024 AIDANTS PROCHES Toi qui m’es proche par les liens du sang, de l’amour ou de l’amitié. Toi qui m’aides chaque jour, si souvent que j’en perds le compte ou quand c’est possible pour toi. A toi, j’aimerais te dire merci. Merci pour ton écoute quand j’éclate de colère contre mes incapacités ; quand je m’effondre de tristesse à cause de la fatigue, de la douleur ou du manque de compréhension d’autrui ; quand j’ai peur de l’avenir ou simplement de la durée des maux du moment. Merci pour les mots q 7 mai 2024 MINUTE FIBROSOPHIQUE : LIBERTE La liberté se définit comme « la situation d’une personne qui n’est pas sous la dépendance de quelqu’un ou qui n’est pas enfermée », mais est également « la possibilité, le pouvoir d’agir sans contrainte » et donc synonyme d’autonomie. Peut-on donc se sentir libre en étant atteint de fibromyalgie ? "La liberté des uns s'arrête là où commence celle des autres" professe John Stuart Mill, dans son célèbre opus sur « La Liberté ». Elle s’arrête aussi où commencent nos limites, qu 7 mai 2024 LIVRES BELGES ! « Une idée a surgi lors d'une réunion de l'été 2015. Et si nous utilisions ces textes pour rédiger un recueil ? Le projet plaisait assurémen 4 mai 2024
- Méthodes complémentaires | MY FIBRO
VITAMINE D 29 avr. 2025 CHROMOTHERAPIE 17 mars 2025 MEDITATION ET PACING 16 sept. 2024 CURCUMA 8 sept. 2024 1 2 3 4 5 Méthodes complémentaires VITAMINE D On l’appelle souvent la « vitamine du soleil ». La vitamine D joue notamment un rôle important dans la santé des os et des muscles. Notre organisme peut en fabriquer sous l’effet des rayons UVB, mais l’alimentation et, lorsque cela est nécessaire, la supplémentation contribuent également à nos apports. Et en Belgique, où le soleil aime parfois se faire désirer, la question mérite particulièrement notre attention. Mais existe-t-il un lien particulier entre vitamine D et fibrom 29 avr. 2025 CHROMOTHERAPIE Les couleurs nous accompagnent partout. Certaines nous apaisent, d’autres nous stimulent, nous attirent ou nous dérangent. Elles participent à l’ambiance d’un lieu, à notre perception de l’environnement et parfois même à notre humeur. La chromothérapie, ou thérapie par les couleurs, part de cette influence et utilise différentes couleurs ou lumières colorées dans un objectif de bien-être, d’équilibre ou d’accompagnement thérapeutique. Ses racines sont anciennes et plusieurs t 17 mars 2025 MEDITATION ET PACING Dans un village vivaient deux bûcherons. L’un, jeune et vigoureux, travaillait sans relâche. L’autre, plus âgé, s’arrêtait régulièrement pendant quelques minutes. À la fin de la journée, surprise : c’est le plus âgé qui avait coupé le plus de bois. Le jeune homme lui demanda comment il avait pu gagner alors qu’il s’était arrêté si souvent. Sa réponse fut simple : « Pendant mes pauses, j’affûtais ma hache. » Cette petite histoire, que l’on retrouve sous différentes formes, m’a 16 sept. 2024 CURCUMA Le curcuma est une épice bien connue, utilisée depuis longtemps en cuisine. Son principal composé étudié, la curcumine, est aussi présent dans de nombreux compléments alimentaires auxquels sont attribuées des propriétés « anti-inflammatoires » ou « antioxydantes ». De là à en faire un traitement de la fibromyalgie, il y a cependant un pas que les données scientifiques ne permettent pas encore de franchir. Curcuma et fibromyalgie : que sait-on vraiment ? La curcumine fait l’ob 8 sept. 2024 PROGRAMME MBPM (Mindfulness Based Pain Management) Mise à jour 2026 Cet article a été publié en juillet 2024, avant que je commence un programme de huit semaines de gestion de la douleur basée sur la pleine conscience (MBPM) avec Ronald Isaac. Il constitue donc le point de départ d’une expérience que j’ai ensuite menée jusqu’au bout. 👉 À l’issue des huit semaines, j’en ai rédigé un bilan personnel, dans lequel j’explique ce que cette pratique m’a réellement apporté — mais aussi ce qu’elle n’a pas changé. Une expérience de hu 25 juil. 2024 PLEINE CONSCIENCE Être pleinement présent à ce que l’on vit. Dit comme cela, cela paraît presque évident. Et pourtant, notre esprit passe une grande partie de son temps à revenir sur ce qui s’est déjà produit, à anticiper ce qui pourrait arriver ou à essayer de lutter contre ce qui est là. Lorsque l’on vit avec une fibromyalgie, cette activité mentale peut encore être renforcée par la douleur, la fatigue et l’incertitude : Est-ce que je vais pouvoir faire ce que j’avais prévu ? Est-ce que j’au 15 juil. 2024 YOGA ADAPTATIF Quand on pense au yoga, on imagine parfois des postures impossibles, des corps très souples et des positions que la fibromyalgie nous fait regarder avec une certaine… méfiance. Pourtant, le yoga ne se résume pas à cela. Le yoga adaptatif consiste justement à modifier les postures, leur durée, leur amplitude et le matériel utilisé en fonction des capacités de la personne. Coussins, blocs, chaise, mur, mouvements plus petits, pauses supplémentaires… Ce n’est pas le corps qui do 17 juin 2024 BOLS TIBETAINS Un son profond qui se prolonge. Des vibrations que l’on entend, mais que l’on peut parfois aussi ressentir dans le corps. Un moment où l’attention se pose ailleurs. Les bols chantants, souvent appelés « bols tibétains », sont utilisés aujourd’hui dans des pratiques de relaxation, de méditation, de sonothérapie et de bien-être. Ils s’inscrivent dans une histoire liée aux traditions asiatiques et particulièrement à l’univers bouddhiste et himalayen, même si les pratiques thérap 13 juin 2024 YOGA DU RIRE Rire sans blague, sans humour et même sans avoir particulièrement envie de rire ? C’est le principe, un peu déroutant au départ, du yoga du rire. Cette pratique a été développée dans les années 1990 par le médecin indien Madan Kataria. Elle associe des exercices de rire volontaire, des jeux en groupe, des mouvements et des exercices respiratoires inspirés du yoga. Le rire commence donc souvent de manière volontaire. Et puis, dans un groupe, il arrive qu’un rire en entraîne un 13 juin 2024 MEDECINE FONCTIONNELLE Quand on vit avec une fibromyalgie, il est fréquent d’avoir l’impression que chaque symptôme est regardé séparément. La douleur d’un côté. Le sommeil ailleurs. Les troubles digestifs chez un autre spécialiste. La fatigue encore ailleurs. La médecine fonctionnelle attire justement parce qu’elle propose de regarder la personne dans son ensemble et de rechercher les facteurs susceptibles d’entretenir ses difficultés : alimentation, sommeil, digestion, activité physique, stress, 11 juin 2024 TAÏ CHI Des mouvements lents, continus et fluides. Une attention portée à la posture, à l’équilibre et à la respiration. Le tai-chi, ou Tai Ji Quan, est un art corporel d’origine chinoise issu des arts martiaux traditionnels. Aujourd’hui, il est souvent pratiqué davantage comme une activité douce associant mouvement, coordination, concentration et respiration que comme un art de combat. Et cette combinaison peut être particulièrement intéressante lorsqu’on vit avec une fibromyalgie. 8 juin 2024 FASCIATHERAPIE On parle de plus en plus des fascias lorsqu’il est question de douleurs, de tensions musculaires ou de thérapies manuelles. Mais que sont-ils réellement, et quelle place peuvent-ils avoir dans la fibromyalgie ? Les fascias sont des tissus conjonctifs qui forment un vaste réseau dans tout le corps. Ils entourent et relient de nombreuses structures — muscles, tendons, nerfs, vaisseaux, organes — et participent notamment au mouvement, à la transmission des forces et aux informat 6 juin 2024 PCP THERAPIE La PCP Therapy, pour Pression Continue Profonde, est une technique manuelle développée par le Dr David Khorassani. Son principe est assez parlant : exercer une pression profonde et prolongée sur certaines zones musculaires ou tendineuses afin de favoriser leur relâchement. La technique s’inspire notamment des compressions utilisées sur certains points musculaires et des trigger points. Elle se pratique notamment à l’aide d’un dispositif appelé MyoDK, conçu pour permettre au t 3 juin 2024 REFLEXOLOGIE PLANTAIRE Quand tout le corps fait mal, commencer par les pieds peut sembler assez inattendu. Et pourtant, beaucoup de personnes apprécient la réflexologie plantaire pour le relâchement, la détente et la sensation de bien-être qu’elle peut procurer. La pratique consiste à exercer différentes pressions sur des zones précises du pied. La réflexologie repose sur une cartographie selon laquelle ces zones sont en correspondance avec différentes parties du corps. Pour certaines personnes, la 27 mai 2024 EMONCTOIRES Imaginons que le corps fonctionne comme une maison. Chaque jour, son fonctionnement produit ou reçoit des substances qu’il doit transformer, utiliser, recycler ou éliminer. Dans cette image très simplifiée, on pourrait dire que le foie fait le tri et prépare les sacs poubelle, tandis que les reins et l’intestin participent à leur évacuation ! Les poumons et, dans une moindre mesure, la peau participent eux aussi à l’élimination de certaines substances. C’est notamment à ces o 23 mai 2024 EDMR EMDR : une thérapie du traumatisme qui intéresse aussi la recherche sur la douleur L’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, généralement traduit par « désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires ») est une psychothérapie principalement connue pour le traitement du trouble de stress post-traumatique (TSPT). Développée à la fin des années 1980 par la psychologue américaine Francine Shapiro, elle fait aujourd’hui partie des approches reconnues da 19 mai 2024 AROMATHERAPIE Le préfixe « aroma » pourrait laisser penser que l’aromathérapie se résume à diffuser d’agréables odeurs juste pour le plaisir… Mais le suffixe « thérapie » rappelle qu’elle désigne l’utilisation d’essences aromatiques extraites de certaines plantes, fleurs, feuilles, agrumes, résines ou bois dans un objectif de bien-être ou de soin. Utilisées depuis très longtemps dans différentes traditions, ces substances aromatiques concentrées sont communément appelées huiles essentielle 6 mai 2024 CANNABIS CBD, THC, cannabis médical, huile de CBD… Derrière le mot cannabis se cachent en réalité des produits très différents, avec des effets, des risques et des statuts légaux différents. Et lorsqu’on vit avec des douleurs chroniques, les témoignages et les promesses de soulagement peuvent évidemment attirer l’attention. Mais que sait-on réellement dans la fibromyalgie ? CBD et THC : ce n’est pas la même chose Le cannabis contient de nombreux cannabinoïdes, dont les deux plus connu 6 mai 2024 HOMEOPATHIE L’homéopathie fait partie des approches complémentaires les plus connues. Certains y sont très attachés, d’autres n’y croient absolument pas… et le débat devient parfois tellement passionné qu’il devient difficile de comprendre ce que l’on sait réellement. Pourtant, lorsqu’on vit avec une fibromyalgie et que les traitements disponibles ne soulagent pas toujours suffisamment, il est compréhensible de chercher d’autres moyens d’améliorer son quotidien. Alors, que propose réelle 6 mai 2024 COMPLEMENTS ALIMENTAIRES Vitamines, magnésium, coenzyme Q10, oméga-3, carnitine… Les compléments alimentaires sont nombreux et les promesses qui les accompagnent le sont parfois encore davantage. Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, de la fatigue, des douleurs ou un sommeil perturbé, il est assez naturel de se demander si un petit coup de pouce nutritionnel pourrait aider. La réponse n’est ni « oui pour tout le monde », ni « cela ne sert à rien ». Certains compléments peuvent être utiles lorsqu’ils c 6 mai 2024 THERMALISME Et si l’eau chaude pouvait aider à relâcher les tensions, à retrouver un peu de légèreté et à bouger plus facilement malgré la douleur ? De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie apprécient spontanément les bains chauds, la piscine, la balnéothérapie ou les séjours en centre thermal. L’eau permet souvent de se sentir plus légère, de diminuer certaines tensions et de profiter d’un véritable moment de détente. Le thermalisme fait partie de ces approches qui peuvent inté 6 mai 2024 ZOOTHERAPIE Quand la douleur et la fatigue prennent beaucoup de place, la présence d’un animal peut parfois en faire entrer autre chose : de la douceur, du mouvement, du contact, du rire… ou simplement une présence. Chien, chat, cheval, lapin, âne… La relation avec un animal peut être source de réconfort et de bien-être. Certaines personnes parlent même de leur animal comme d’un véritable compagnon dans la maladie. Mais vivre avec son animal et pratiquer la zoothérapie ne sont pas exacte 6 mai 2024 ACUPUNCTURE Quelques aiguilles très fines pour tenter d’apaiser la douleur, favoriser la détente ou agir sur certains symptômes : l’acupuncture intrigue autant qu’elle séduit. Issue de la médecine traditionnelle chinoise, elle est aujourd’hui utilisée dans de nombreux pays et parfois intégrée à des prises en charge médicales de la douleur. Dans la fibromyalgie, les résultats des recherches sont intéressants mais encore discutés. Certaines personnes en retirent un réel mieux-être, tandis 6 mai 2024 SOPHROLOGIE La sophrologie est une pratique psychocorporelle qui associe le corps et l’esprit à travers différentes techniques de respiration, de relaxation, de mouvements doux, d’attention aux sensations et d’évocation mentale. Elle a été créée dans les années 1960 par le neuropsychiatre Alfonso Caycedo, qui s’est inspiré de plusieurs approches occidentales de relaxation, mais aussi, au fil de son parcours, du yoga, du bouddhisme tibétain et du zen japonais. Son objectif n’est pas simpl 6 mai 2024 CHARLATANS C’est souvent lorsque l’on va le plus mal que l’on devient le plus vulnérable aux belles promesses. Quand la douleur dure depuis des mois ou des années, que la fatigue épuise, que les traitements essayés ne suffisent pas et que l’on a parfois le sentiment que plus personne ne sait quoi proposer, on peut être prêt à essayer beaucoup de choses. On espère un miracle. On veut y croire. Et c’est précisément là que certains peuvent profiter de notre vulnérabilité. Méthode complémen 6 mai 2024 RESPIRATION Respirer est tellement naturel que nous n’y pensons généralement pas. Et pourtant, lorsque l’on vit avec des douleurs persistantes, de la fatigue, du stress ou de l’anxiété, prendre quelques minutes pour porter volontairement son attention sur sa respiration peut devenir un véritable outil du quotidien. Pas un traitement miracle. Pas une façon de « respirer correctement » alors que nous respirerions mal. Simplement une manière d’agir volontairement sur quelque chose qui, la p 6 mai 2024 SYLVOTHERAPIE J’ai appris à aimer les arbres et à les reconnaître grâce à mon père, lors de nos balades dans le bois de la Houssière, sur la commune de Braine-le-Comte, lorsque j’étais petite, puis dans les différents bois autour de l’abbaye de Saint-Denis, près de Mons. Aujourd’hui encore, les arbres restent de solides compagnons de mes promenades en solitaire. J’aime leurs formes droites ou tortueuses, leur feuillage qui bruisse dans le vent, le craquement des branches, leurs odeurs, la 6 mai 2024 MUSICOTHERAPIE La musique n’adoucit peut-être pas seulement les mœurs. Elle peut modifier notre humeur, attirer notre attention ailleurs que sur la douleur, favoriser la détente, réveiller des souvenirs, accompagner le mouvement… et parfois simplement nous offrir quelques minutes pendant lesquelles la maladie prend un peu moins de place. Mais écouter une musique que l’on aime et suivre une véritable musicothérapie ne sont pas exactement la même chose. Qu’est-ce que la musicothérapie ? La mu 6 mai 2024 ART-THERAPIE Parce qu’il n’est pas toujours facile de mettre des mots sur la douleur, la fatigue, la peur, la colère ou tout ce que la fibromyalgie vient bouleverser dans une vie, il existe aussi d’autres façons de s’exprimer. Dessiner. Peindre. Modeler. Coller. Écrire. Photographier. Créer. L’art-thérapie utilise justement le processus créatif comme moyen d’expression et d’accompagnement. Et il n’est absolument pas nécessaire d’être artiste. Qu’est-ce que l’art-thérapie ? L’art-thérapie 6 mai 2024 L'ALIMENTATION La question revient régulièrement lorsqu’on vit avec une fibromyalgie : Existe-t-il une alimentation qui pourrait diminuer les douleurs ou la fatigue ? Sur internet, les propositions ne manquent pas. Sans gluten. Sans lactose. Sans sucre. Régime « anti-inflammatoire ». Régime méditerranéen. Végétarien. Pauvre en FODMAP. Jeûne. Détox. Probiotiques… Et les témoignages peuvent être très convaincants. Certaines personnes expliquent effectivement se sentir beaucoup mieux depuis qu 4 mai 2024
- Mécanismes | MY FIBRO
Articles descriptif sur les causes de la fibromyalgie PISTE GENETIQUE 28 sept. ONDES ALPHA 18 juil. MICROBIOTE INTESTINAL 4 mai LES CELLULES GLIALES 8 avr. 1 2 3 4 M écanismes PISTE GENETIQUE Fibromyalgie : une étude génétique de très grande ampleur apporte de nouvelles pièces au puzzle C’est une publication qui mérite que l’on s’y arrête. Une étude publiée le 28 juillet 2026 dans Nature Medicine a analysé les données génétiques de plus de 2,5 millions de personnes, dont 54 629 personnes atteintes de fibromyalgie. Les chercheurs ont identifié 26 régions du génome — appelées loci — associées au risque de développer une fibromyalgie. Pourquoi est-ce important ? Parc 28 sept. ONDES ALPHA Que se passe-t-il dans le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie lorsque celui-ci passe d’un état de repos à un état où il doit traiter davantage d’informations ? Plusieurs études utilisant l’électroencéphalogramme (EEG) montrent que l’activité cérébrale des personnes atteintes de fibromyalgie peut présenter certaines particularités, notamment au niveau des ondes alpha. Ces modifications ne constituent pas un symptôme que le patient peut reconnaître lui-même. Elles p 18 juil. MICROBIOTE INTESTINAL Fibromyalgie et microbiote : une piste qui devient de plus en plus sérieuse Le microbiote intestinal désigne l’ensemble des micro-organismes — principalement des bactéries, mais aussi des virus, champignons et autres micro-organismes — qui vivent dans notre système digestif. Il participe notamment : à la digestion ; au métabolisme de nombreux nutriments ; au fonctionnement du système immunitaire ; à l’intégrité de la barrière intestinale ; à la production de nombreux métaboli 4 mai LES CELLULES GLIALES Cellules gliales : une piste importante pour comprendre la fibromyalgie Pendant longtemps, lorsqu’on parlait du système nerveux et de la douleur, l’attention se portait presque exclusivement sur les neurones. La recherche montre aujourd’hui que d’autres cellules jouent un rôle essentiel dans le fonctionnement du cerveau et de la moelle épinière : les cellules gliales. Elles participent notamment : au fonctionnement et à la protection des neurones ; à la transmission des infor 8 avr. DYSAUTONOMIE Palpitations, étourdissements lorsque l’on se lève, sensation de malaise en restant debout, troubles digestifs, transpiration inhabituelle, difficultés à réguler la température… Certaines personnes atteintes de fibromyalgie décrivent des symptômes pouvant évoquer une perturbation du système nerveux autonome. La recherche s’intéresse depuis longtemps à cette question et montre que des anomalies de la régulation autonome peuvent effectivement être observées chez certains patien 26 mars HORMONES Les hormones jouent-elles un rôle dans la fibromyalgie ? Les hormones participent à de très nombreuses fonctions de l’organisme : réponse au stress, sommeil, métabolisme, reproduction, croissance, immunité ou encore régulation énergétique. Il est donc logique que les chercheurs se soient demandé si certaines modifications hormonales pouvaient contribuer à la fibromyalgie. Plusieurs différences ont effectivement été observées, notamment au niveau du système de réponse au stres 5 févr. 2025 PLASTICITE CEREBRALE Notre cerveau n’est pas figé. Tout au long de la vie, le système nerveux peut modifier certaines connexions, renforcer ou affaiblir certains circuits et adapter son fonctionnement en fonction de ce que nous apprenons, vivons ou répétons. C’est ce que l’on appelle la plasticité cérébrale, ou neuroplasticité. Cette capacité est indispensable pour apprendre, mémoriser, récupérer certaines fonctions après une lésion… Mais elle intervient aussi dans la douleur chronique. La plasti 12 oct. 2024 INFLAMMATION La fibromyalgie provoque des douleurs musculaires et articulaires parfois très intenses. Il est donc naturel de se demander si ces douleurs sont dues à une inflammation. La réponse demande un peu de nuance. La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie inflammatoire au sens classique du terme. Cependant, la recherche étudie depuis plusieurs années le rôle éventuel de mécanismes immunitaires et de phénomènes dits de neuro-inflammation dans certains processus impliqués 3 juil. 2024 METAUX LOURDS Les métaux peuvent-ils jouer un rôle dans la fibromyalgie ? La question du rôle des métaux dans la fibromyalgie revient régulièrement. Elle est parfois présentée de manière très catégorique : « les métaux lourds provoquent la fibromyalgie » ou, à l’inverse : « cette hypothèse n’a aucun fondement ». La réalité scientifique est plus nuancée. Certains métaux peuvent réellement avoir des effets toxiques sur le système nerveux, le système immunitaire, les mitochondries ou le stres 21 juin 2024 THEORIE POLYVAGALE Quel lien avec la fibromyalgie ? La théorie polyvagale est de plus en plus évoquée lorsqu’on parle de douleur chronique, de stress, de traumatisme, de régulation émotionnelle ou de fibromyalgie. Elle a notamment popularisé des notions comme : neuroception, sécurité, menace, engagement social, nerf vague ventral ou dorsal. Ces concepts peuvent être intéressants pour réfléchir à la manière dont notre organisme adapte en permanence son fonctionnement à son environnement. Mais un 18 juin 2024 COVID Fibromyalgie et COVID : existe-t-il un lien ? Depuis la pandémie de COVID-19, de nombreuses personnes ont développé, après l’infection aiguë, des symptômes persistants tels que : fatigue importante ; douleurs diffuses ; troubles du sommeil ; difficultés de concentration et de mémoire ; malaise après l’effort ; palpitations ; vertiges ; troubles du système nerveux autonome. Cette constellation de symptômes peut parfois ressembler à celle observée dans la fibromyalgie, l’EM/SFC 14 mai 2024 PROFIL DE PERSONNALITE Existe-t-il un profil particulier chez les personnes atteintes de fibromyalgie ? La question mérite mieux qu’un simple « oui » ou « non ». Dans la pratique clinique, certains médecins qui accompagnent depuis longtemps des personnes atteintes de fibromyalgie observent effectivement des façons de fonctionner qui reviennent régulièrement chez une partie de leurs patients : beaucoup d’activité, des exigences élevées envers soi-même, une difficulté à ralentir, une tendance à pours 6 mai 2024 VIOLENCES Les violences physiques, sexuelles, psychologiques, conjugales ou économiques peuvent avoir des conséquences durables sur la santé physique et mentale. Plusieurs études montrent également que les antécédents de violences et de traumatismes sont plus fréquemment rapportés chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans certaines populations témoins. Cette association mérite d’être connue. Mais elle doit être interprétée avec beaucoup de prudence : les violences ne sont p 6 mai 2024 CAUSES Pourquoi développe-t-on une fibromyalgie ? À l’heure actuelle, il n’existe pas une cause unique identifiée de la fibromyalgie. La recherche montre plutôt une maladie multifactorielle et hétérogène, dans laquelle plusieurs mécanismes biologiques et différents facteurs de vulnérabilité peuvent probablement se combiner de manière différente selon les personnes. C’est pourquoi il est plus juste aujourd’hui de parler des mécanismes de la fibromyalgie que de rechercher « la cause » 6 mai 2024 STRESS Le stress est souvent cité par les personnes atteintes de fibromyalgie comme un facteur susceptible d’aggraver leurs symptômes. Mais qu’est-ce réellement que le stress ? Que se passe-t-il dans notre organisme lorsqu’il apparaît ? Et surtout, que sait-on aujourd’hui de ses liens avec la fibromyalgie ? Le stress, c’est quoi ? Le mot « stress » est utilisé pour désigner beaucoup de choses : une situation difficile, la réaction qu’elle provoque ou encore l’état dans lequel nous n 6 mai 2024
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F ibromyalgie DEFINITION La fibromyalgie, également appelée syndrome fibromyalgique, est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses et persistantes, présentes depuis plus de trois mois. À ces douleurs s’associent très fréquemment d’autres symptômes, notamment une fatigue importante, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives pouvant toucher l’attention, la concentration ou la mémoire. D’autres manifestations peuvent également être présentes et varier fortement d’une personne à l’autre. La fibromyalgie est en effet une maladie très hétérogène : la nature des symptômes, leur intensité et leurs répercussions sur la vie quotidienne diffèrent selon les personnes et peuvent également fluctuer au cours du temps. DIAGNOSTIC ESSENTIELLEMENT CLINIQUE À l’heure actuelle, il n’existe ni prise de sang, ni examen d’imagerie, ni biomarqueur spécifique permettant à lui seul de confirmer une fibromyalgie. Le diagnostic est donc avant tout clinique : il repose sur l’histoire de la personne, les symptômes qu’elle présente et l’examen médical. Des examens complémentaires peuvent être réalisés lorsqu’ils sont nécessaires pour rechercher une autre affection pouvant expliquer certains symptômes ou pour identifier une maladie associée. La fibromyalgie n’est toutefois pas nécessairement un diagnostic d’exclusion : elle peut coexister avec d’autres maladies, notamment rhumatologiques, auto-immunes ou neurologiques. Les anciens critères reposant principalement sur la recherche de 18 points douloureux (« tender points ») ne constituent plus l’approche diagnostique actuelle. Les critères plus récents prennent davantage en compte l’étendue des zones douloureuses ainsi que la fatigue, le sommeil non réparateur, les difficultés cognitives et d’autres symptômes. QUE SAIT-ON DES MECANISMES ? Les mécanismes de la fibromyalgie ne sont pas encore totalement élucidés et il n’existe pas aujourd’hui d’explication unique permettant de rendre compte de toutes ses manifestations. Les recherches mettent notamment en évidence des modifications dans la manière dont le système nerveux traite et module les signaux douloureux. Des phénomènes de sensibilisation et d’altération des mécanismes naturels de modulation de la douleur ont été observés chez des personnes atteintes de fibromyalgie. La notion de douleur nociplastique est aujourd’hui utilisée pour décrire certaines douleurs qui surviennent alors qu’aucune lésion des tissus ou du système nerveux ne suffit, à elle seule, à expliquer leur intensité et leur persistance. La fibromyalgie constitue l’une des situations cliniques dans lesquelles ces mécanismes peuvent jouer un rôle important. D’autres pistes sont également étudiées : mécanismes périphériques, petites fibres nerveuses, systèmes immunitaires et neuro-inflammatoires, régulation du stress, facteurs génétiques ou encore interactions entre différents systèmes de l’organisme. Certaines de ces observations sont solides, d’autres restent des pistes de recherche. À ce jour, aucun mécanisme unique ni aucun biomarqueur spécifique ne permet d’expliquer ou d’identifier toutes les fibromyalgies. LA FIBROMYALGIE N'EST PAS "DANS LA TÊTE" L’absence de lésion visible lors des examens habituels ne signifie pas que la douleur est imaginaire. La douleur est une expérience réelle et les perturbations de la perception et de la modulation de la douleur étudiées dans la fibromyalgie sont bien documentées. Comme pour de nombreuses maladies chroniques, des facteurs psychologiques, sociaux ou environnementaux peuvent influencer les symptômes, leur intensité et leur retentissement. Cela ne signifie pas que la fibromyalgie serait causée par un profil psychologique particulier. Aucun profil de personnalité spécifique de la fibromyalgie n’a été démontré. UNE MALADIE RECONNUE DANS LES CLASSIFICATIONS INTERNATIONALES Dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM-11), le syndrome fibromyalgique est repris au sein de la catégorie « douleur chronique généralisée » (MG30.01), elle-même intégrée aux douleurs chroniques primaires. Cette classification traduit l’évolution de la compréhension des douleurs chroniques : celles-ci ne sont plus uniquement envisagées comme le symptôme d’une lésion identifiable, mais peuvent constituer en elles-mêmes un problème de santé complexe ayant des conséquences fonctionnelles importantes. En Belgique également, la fibromyalgie est prise en compte dans le système de soins. La nomenclature de l’INAMI prévoit notamment des dispositions spécifiques concernant la kinésithérapie des patients atteints de fibromyalgie. HISTOIRE DE LA FIBROMYALGIE La fibromyalgie n’est pas une maladie « apparue » récemment. En revanche, la façon de comprendre et de nommer les douleurs diffuses chroniques a énormément évolué au fil de l’histoire de la médecine. DES « RHUMATISMES MUSCULAIRES » À LA FIBROSITE Des descriptions médicales de douleurs musculaires diffuses existent depuis plusieurs siècles. Au XIXe siècle, on parle notamment de « rhumatisme musculaire » pour désigner certains tableaux de douleurs persistantes sans atteinte articulaire clairement identifiable. En 1904, le neurologue britannique William Gowers propose le terme fibrositis (« fibrosite »). À l’époque, on suppose que les douleurs pourraient être dues à une inflammation des tissus fibreux. Cette hypothèse inflammatoire ne sera cependant pas confirmée par les recherches ultérieures. Le suffixe « -ite », qui suggère une inflammation, devient donc progressivement inadapté. L'APPARITION DU TERME "FIBROMYALGIE" Au milieu des années 1970 apparaît le terme fibromyalgia – fibromyalgie. Le mot associe notamment : fibro : tissus fibreux ; myo : muscle ; algie : douleur. Les travaux de chercheurs comme Hugh Smythe et Harvey Moldofsky contribuent alors fortement à construire la conception moderne de la fibromyalgie. Ils décrivent notamment des douleurs diffuses, une sensibilité particulière de certaines zones du corps et des perturbations du sommeil. Peu à peu, la fibromyalgie cesse donc d’être envisagée comme une hypothétique inflammation musculaire et devient un syndrome douloureux chronique beaucoup plus complexe. 1990 : LES PREMIERS CRITÈRES DE L’AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY En 1990, l’American College of Rheumatology (ACR) publie des critères standardisés qui joueront un rôle considérable dans la recherche et dans la reconnaissance clinique de la fibromyalgie. Ils reposent notamment sur : des douleurs diffuses présentes depuis au moins trois mois ; la présence d’une douleur à la pression sur au moins 11 des 18 points sensibles définis. Ces fameux « tender points » deviennent pendant plusieurs années étroitement associés à la fibromyalgie. Ces critères avaient cependant été élaborés initialement à des fins de classification pour la recherche et ne prenaient que peu en compte d’autres manifestations pourtant essentielles de la fibromyalgie, comme la fatigue, les troubles du sommeil ou les difficultés cognitives. 2010 PUIS 2016 : UNE CONCEPTION PLUS LARGE En 2010, de nouveaux critères proposent une approche différente. L’examen des 18 points douloureux n’est plus indispensable. L’évaluation prend désormais davantage en compte : l’étendue des zones douloureuses ; la fatigue ; le sommeil non réparateur ; les difficultés cognitives ; la sévérité d’autres symptômes. Ces critères seront encore affinés en 2016. Une évolution importante est alors clairement affirmée : la présence d’une autre maladie n’empêche pas le diagnostic de fibromyalgie . Une personne peut donc être atteinte à la fois de fibromyalgie et d’une autre pathologie. UNE NOUVELLE PLACE DANS LA CLASSIFICATION DE LA DOULEUR CHRONIQUE L’évolution des connaissances sur les mécanismes de la douleur a également profondément modifié la manière de considérer la fibromyalgie. Dans la CIM-11, le syndrome fibromyalgique est désormais inclus sous le code MG30.01 – douleur chronique généralisée, dans la catégorie des douleurs chroniques primaires. Cette évolution est importante : elle replace la fibromyalgie dans le champ beaucoup plus large des connaissances contemporaines sur la douleur chronique et ses différents mécanismes. ET EN BELGIQUE ? La fibromyalgie fait également partie des réalités prises en compte par le système de santé belge. L’INAMI prévoit notamment des règles spécifiques dans la nomenclature de kinésithérapie pour les patients atteints de fibromyalgie. Plus largement, la Belgique développe actuellement sa réflexion sur l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. En 2026, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a publié un rapport consacré à l’amélioration de la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique. Il souligne notamment la nécessité d’une meilleure compréhension de la douleur chronique et d’une approche associant, selon les besoins de chaque personne, différentes dimensions des soins. UNE HISTOIRE QUI CONTINUE DE S’ÉCRIRE La compréhension de la fibromyalgie a considérablement évolué en quelques décennies, mais de nombreuses questions restent ouvertes. Les recherches se poursuivent notamment pour mieux comprendre ses différents mécanismes, l’hétérogénéité des patients, l’existence éventuelle de sous-groupes, les facteurs pouvant favoriser son apparition ou son maintien et les interventions les plus utiles selon les profils. C’est pourquoi MY FIBRO accorde une attention particulière à la qualité des informations proposées sur ce site : une piste de recherche n’est pas une cause démontrée, une association n’est pas une preuve de causalité et une découverte scientifique ne constitue pas nécessairement un nouveau traitement. Nos contenus sont régulièrement actualisés afin de tenir compte de l’évolution des connaissances. Sources : Gos L., Staquet C., Libbrecht D., Bonhomme V. – « Fibromyalgie, où en est-on en 2023 ? », Revue Médicale de Liège, CHU de Liège / ULiège, 2023. KCE – Neuf domaines d’action pour améliorer la prise en charge multimodale de la douleur chronique en Belgique, rapport 414B, 2026. INAMI – Nomenclature de kinésithérapie : dispositions concernant les patients atteints de fibromyalgie. Inserm – Fibromyalgie, Expertise collective, 2020. IASP – Classification de la douleur chronique dans la CIM-11.
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LE SITE MY FIBRO 6 oct. VALISE RESSOURCES 2 oct. PARTENARIAT L'ENVOL DES SENS 24 sept. LES RELAIS LOCAUX DE MY FIBRO 21 sept. 1 2 3 4 5 MY FIBRO LE SITE MY FIBRO Le site MY FIBRO : pourquoi et comment l’utiliser ? Lorsque MY FIBRO a commencé à se développer, Facebook était naturellement l’un de nos principaux moyens de communication. Nous y partagions des informations sur la fibromyalgie, des actualités, des activités, des témoignages, des nouveautés concernant l’association… Mais très vite, un problème est apparu : sur Facebook, l’information passe… puis se perd dans le fil d’actualité. Retrouver plusieurs mois plus tard une publicat 6 oct. VALISE RESSOURCES Une excellente nouvelle pour MY FIBRO : notre projet de « Valises Ressources », imaginé pour soutenir les bénévoles dans l’animation de leurs groupes locaux, a été retenu par Cera. À mesure que les groupes MY FIBRO se développent, une question devient essentielle : comment donner aux bénévoles qui les font vivre des outils concrets, variés et faciles à utiliser pour accompagner leurs rencontres ? C’est de cette réflexion qu’est né le projet Valise Ressources. Une valise qui a 2 oct. PARTENARIAT L'ENVOL DES SENS MY FIBRO est partenaire de L’Envol des Sens, qui souhaite proposer un avantage particulier aux membres de notre association. L’Envol des Sens développe différentes activités autour du bien-être, de la détente et des approches complémentaires. Bénédicte y propose notamment des séances de Reiki ainsi que d’IET – Integrated Energy Therapy, ou thérapie énergétique intégrée. Un avantage pour les membres MY FIBRO Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO en cours de validit 24 sept. LES RELAIS LOCAUX DE MY FIBRO MY FIBRO développe progressivement un réseau de relais locaux afin de permettre aux personnes vivant avec la fibromyalgie de se rencontrer au plus près de chez elles. Chaque relais est porté par au moins deux bénévoles référents, eux-mêmes concernés par la maladie, et dispose d’un lieu d’accueil pour organiser des groupes de parole, des rencontres et, selon les possibilités locales, différentes activités. 📍 MONS Lieu d’accueil : LUSS – Ligue des Usagers des Services de Santé 21 sept. PARTENARIAT PÔLE MUSÉAL DE MONS PÔLE MUSÉAL DE MONS : UN TARIF RÉDUIT POUR LES MEMBRES MY FIBRO Bonne nouvelle pour les membres de MY FIBRO qui aiment la culture, l’histoire, l’art… ou qui ont simplement envie de s’offrir une sortie à leur rythme ! Sur présentation de leur carte de membre MY FIBRO, nos membres bénéficient d’un tarif réduit dans plusieurs musées et sites culturels du Pôle muséal de la Ville de Mons. Une belle occasion de découvrir ou redécouvrir le patrimoine montois tout en profitant d’un a 17 sept. MY FIBRO : une association de patients MY FIBRO est une association belge de patients atteints de fibromyalgie. Créée à Mons en mai 2024, elle s’est développée progressivement autour d’une conviction simple : pour être réellement utile aux patients, une association doit être présente au plus près de leur quotidien. Nous avons donc choisi de construire MY FIBRO à la fois comme une association commune, capable de porter la voix des patients, et comme un réseau de groupes locaux, ancrés dans leur territoire. Mais MY 6 sept. LINKEDIN MY FIBRO est aussi sur LinkedIn MY FIBRO est présente sur LinkedIn afin de développer ses liens avec les professionnels, les institutions, les associations, les chercheurs et plus largement avec tous les acteurs qui peuvent contribuer à une meilleure reconnaissance et à une meilleure prise en charge de la fibromyalgie. Facebook nous permet surtout de rester proches des patients, des membres et de nos groupes locaux. LinkedIn répond à un autre besoin : faire connaître le trava 18 août PARTENARIAT REFLET MY FIBRO est partenaire de Danièle Dupont – Reflet, à Chapelle-à-Wattines, dans l’entité de Leuze-en-Hainaut. Danièle propose différentes prestations de confort et de bien-être et accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie. Une attention particulière est portée à la sensibilité et aux besoins de chacun. Les prestations sont réalisées sur rendez-vous, dans un cadre consacré à la détente. Les prestations proposées Massage du dos Un massage destiné à offrir un 5 août DEUX ANS ! 🎉 MY FIBRO fête ses 2 ans ! 🎉 Il y a deux ans naissait MY FIBRO avec une ambition simple mais essentielle : briser l'isolement des personnes vivant avec la fibromyalgie, créer du lien et faire entendre leur voix. Deux ans plus tard, le chemin parcouru est immense. 💙 Nous avons créé et développé plusieurs groupes de parole et Cafés Fibro qui permettent à de nombreuses personnes de se rencontrer, d'échanger et de trouver du soutien. 💙 Nous avons organisé des conférences, at 29 mai LIGNE TELEPHONIQUE Une ligne téléphonique MY FIBRO Parce que tout le monde n’utilise pas Facebook. Parce que tout le monde n’est pas à l’aise avec Internet. Et surtout parce que, parfois, on a simplement besoin de parler à quelqu’un. MY FIBRO dispose d’une ligne téléphonique destinée aux personnes atteintes de fibromyalgie, à leurs proches et à celles et ceux qui souhaitent obtenir des informations sur notre association. 📞 0472/67.70.85 Une voix au bout du fil Vivre avec une maladie 28 mai PARTENARIAT L'EMBELLIE MY FIBRO est partenaire de Christine, praticienne en manupuncture coréenne (Koryo Sooji Chim) au sein de l’ASBL L’Embellie. Qu’est-ce que la manupuncture coréenne ? La manupuncture coréenne est une méthode développée en Corée du Sud dans les années 1970. Elle repose sur l’idée que la main constitue une représentation du corps et propose de stimuler certains points au moyen de pressions ou de différents dispositifs. Cette cartographie de la main appartient au modèle théorique 3 avr. COLLABORATION MY FIBRO - FiVla Une volonté commune de collaboration au service des personnes atteintes de fibromyalgie MY FIBRO et Fibromyalgie Vlaanderen (FiVla) souhaitent rendre publique leur volonté de développer une collaboration au service des personnes vivant avec la fibromyalgie en Belgique. Cette démarche repose sur une conviction forte : la collaboration entre associations de patients est essentielle pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Au-delà des dif 18 mars BESOIN DE SOUTIEN Pourquoi MY FIBRO a besoin de vous MY FIBRO est avant tout une association de patients portée par des bénévoles directement concernés par la fibromyalgie. Tous nos bénévoles vivent eux-mêmes avec la maladie, à l’exception de notre trésorier, qui s’investit dans l’association en tant que proche. Cette réalité fait partie de notre identité : les personnes qui font vivre MY FIBRO connaissent de l’intérieur les difficultés, les limites, mais aussi les besoins des personnes attein 18 mars PARTENARIAT SIMPLICITE MY FIBRO est partenaire de Christelle Tresnie – Simplicité, réflexologue plantaire et pédicure médicale, qui reçoit au Centre de Rééducation du Rivage à Ath. Qu’est-ce que la réflexologie plantaire ? La réflexologie plantaire est une pratique manuelle qui consiste à exercer des pressions sur différentes zones des pieds. Dans la théorie de la réflexologie, ces zones sont considérées comme correspondant à différentes parties du corps. Cette correspondance n’a cependant pas été 11 mars PARTENARIAT CLAUDIA L'HERBORISTE MY FIBRO est partenaire de Claudia l’herboriste, qui propose un accompagnement autour des plantes et de leurs usages. Qui est Claudia ? Passionnée par les plantes, Claudia propose un accompagnement en herboristerie nourri notamment par son expérience en phytothérapie ainsi que par une approche sensible et intuitive. Son accompagnement accorde une place importante à l’écoute et à l’individualisation. Les plantes : naturelles, mais pas anodines Les plantes peuvent faire partie 26 févr. PARTENARIAT CHRYSALIDE MY FIBRO est partenaire de Nathalie – Accompagnement Chrysalide, à Élouges. Nathalie vit elle-même avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques. Son parcours personnel l’a amenée à découvrir puis à pratiquer différentes approches de bien-être, notamment le Reiki, les massages et certaines pratiques énergétiques. Elle propose ces moments dans une démarche d’écoute, de douceur et de respect du rythme de chacun. Reiki, pratiques énergétiques et bien-être Le Reiki et les prati 25 févr. Organe d'administration L’Organe d’Administration assure la gestion de MY FIBRO et veille au bon fonctionnement de l’association, à la mise en œuvre de ses projets et au respect de ses valeurs et de son objet social. Certaines décisions importantes relèvent de l’Assemblée générale, notamment l’approbation des comptes et du budget, la nomination ou la révocation des administrateurs ou encore la modification des statuts. Les administrateurs de MY FIBRO exercent leur mandat bénévolement. Notre Organe d 16 févr. PARTENAIRE CENTRE IKIGAÏ MY FIBRO est partenaire du Centre Ikigaï à Dour, où Dominique propose différentes pratiques issues de la médecine traditionnelle chinoise. J’ai moi-même eu l’occasion de découvrir le Centre à l’occasion d’une séance d’acupuncture. Avant de commencer, Dominique a pris le temps d’un long échange, avec beaucoup d’écoute et de nombreuses questions. Dans le cadre de la médecine traditionnelle chinoise, elle a également établi ce qu’elle appelle mon « profil énergétique ». La séanc 6 oct. 2025 PATIENT-FORMATEUR Patient-formateur : quand l’expérience de la maladie devient un savoir à transmettre Pendant longtemps, la formation des professionnels de santé reposait essentiellement sur deux types de connaissances : les savoirs scientifiques et médicaux ; les savoirs pratiques acquis par les professionnels sur le terrain. Mais il manquait parfois une troisième voix : celle de la personne qui vit réellement avec la maladie. C’est de cette évolution qu’est née notamment la fonction de pati 19 sept. 2025 PARTENARIAT AMTEA MY FIBRO est partenaire d’Amtéa, centre pluridisciplinaire situé à Fosses-la-Ville. Amtéa accueille notamment des personnes vivant avec la fibromyalgie et les douleurs chroniques et propose un massage doux, adapté à la sensibilité de chacun. Massage et fibromyalgie Quand on vit avec une fibromyalgie, le rapport au toucher peut être très différent d’une personne à l’autre. Un massage agréable pour l’un peut être inconfortable pour un autre. La pression, la durée et les zones m 31 août 2025 MEMBRE EFFECTIF Membre adhérent ou membre effectif : quelle différence ? Chez MY FIBRO, il existe deux façons d’être membre de l’association. La grande majorité de nos membres sont des membres adhérents : leur cotisation soutient l’association, leur permet de participer à nos activités et de bénéficier des avantages proposés aux membres. Mais certaines personnes souhaitent aller plus loin dans leur engagement et participer directement à la vie et aux décisions de l’ASBL. Elles peuvent alors 24 juin 2025 PREMIER ANNIVERSAIRE 1 an de MY FIBRO : une aventure humaine et solidaire exceptionnelle Il y a un an, l’association MY FIBRO est née d’un constat simple mais... 27 mai 2025 NOTRE LOGO Chaque détail de notre logo raconte une histoire : celle de la fibromyalgie, bien sûr, mais aussi celle de MY FIBRO, de ses origines, de ses valeurs et de ce que nous voulons construire ensemble. Le nom « MY FIBRO » FIBRO est le diminutif que beaucoup de personnes utilisent spontanément pour parler de la fibromyalgie. Le mot fibromyalgie lui-même est construit à partir de plusieurs racines : fibro-, qui renvoie aux fibres ou tissus fibreux ; myo-, qui signifie muscle ; -algie 19 janv. 2025 LA FORCE DU COLLECTIF Une ode à l'union : de soi à nous, et au-delà de la douleur Je ressens une profonde envie de poser des mots sur une conviction qui m’habite depuis toujours : nous sommes des êtres de lien, des animaux sociaux, et notre force véritable réside aussi dans le collectif. Certes, il est crucial d’apprendre à prendre soin de soi, de s’écouter, de se réparer quand la vie nous a bousculés. Se protéger, prendre de la distance avec des relations qui nous font du mal, explorer nos blessu 30 déc. 2024 Découvrez les fondateurs de MY FIBRO ! À l’origine de MY FIBRO… Derrière MY FIBRO, il y a d’abord une histoire de couple, une expérience de la maladie vécue de deux côtés… et l’envie d’en faire quelque chose d’utile aux autres. L’ASBL MY FIBRO a été créée le 29 mai 2024 par Violaine et Nicolas. Depuis, l’association a beaucoup grandi. De nouveaux administrateurs, bénévoles, groupes locaux, membres et partenaires ont rejoint l’aventure. Mais voici ceux qui l’ont lancée. Violaine - Fondatrice et présidente Enseignan 2 nov. 2024 LES VALEURS DE L'ASBL Les valeurs de MY FIBRO sont le socle de toutes nos actions. Elles guident nos groupes de parole, nos activités, nos partenariats, notre manière d’informer et notre engagement pour une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. La bienveillance La bienveillance est au cœur de MY FIBRO. Elle signifie accueillir chacun avec respect, écoute et compréhension, sans jugement sur son parcours, ses choix ou sa manière de vivre la maladie. La fibromyalgie est différente d’une person 30 oct. 2024 CARTE DE MEMBRE La carte de membre MY FIBRO : bien plus qu’une petite carte Adhérer à MY FIBRO, c’est d’abord choisir de soutenir une association belge de patients qui informe, rassemble, accompagne et représente les personnes concernées par la fibromyalgie. La carte de membre MY FIBRO matérialise cette adhésion. Elle permet également de bénéficier de certains avantages proposés par l’association et ses partenaires. Mais il est important de bien comprendre ce qu’elle est… et ce qu’elle n’est 23 juin 2024 VOLONTARIAT Le volontariat : donner de son temps, à son rythme MY FIBRO ne pourrait pas exister sans ses bénévoles. Animer un groupe de parole, accueillir de nouveaux participants, tenir un stand, préparer une activité, répondre à des messages, accompagner un projet, partager une compétence… Le volontariat peut prendre mille formes. Et dans une association de patients comme la nôtre, il possède une particularité importante : beaucoup de bénévoles vivent eux-mêmes avec une maladie chroniq 7 mai 2024 GROUPE DE PAROLE Un groupe de parole est une pratique qui prend la forme d’un espace d’échanges et d’écoute entre plusieurs personnes, la plupart du temps... 15 avr. 2024
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ven. 06 sept. Mons GROUPE DE PAROLE 06 sept. 2024, 13:00 – 15:00 Mons, Av. du Tir 82, 7000 Mons, Belgique Attention : les groupes de parole reprennent mais le vendredi et non le lundi! Partager EN SAVOIR PLUS lun. 09 sept. Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 09 sept. 2024, 13:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 3 places à 15h. Partager EN SAVOIR PLUS mar. 10 sept. Mons VOYAGE SONORE 10 sept. 2024, 17:15 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique Pierre vous invite à prendre soin de vous... Partager EN SAVOIR PLUS lun. 16 sept. Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 16 sept. 2024, 13:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 1 place à 13h et 1 place à 15h. Partager EN SAVOIR PLUS mar. 17 sept. Mons RELAXATION 17 sept. 2024, 17:00 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique Prendre rdv avec soi, en soi, pour soi pour retrouver un équilibre... Parce qu’un esprit apaisé ne le sera pas complètement dans un corps en souffrance. Et à l’inverse, un corps en bonne santé peut souffrir d’émotions négatives et récurrentes. Partager EN SAVOIR PLUS ven. 20 sept. Mons RENCONTRE AVEC LIONEL 20 sept. 2024, 13:00 – 15:00 Mons, Stade Tondreau, Av. du Tir 80, 7000 Mons, Belgique Si vous souhaitez en savoir plus sur le cannabis médical et le Metafibro... Partager EN SAVOIR PLUS lun. 23 sept. Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 23 sept. 2024, 13:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 1 place à 13h et 3 places à 15h Partager EN SAVOIR PLUS mar. 24 sept. Mons YOGA DU RIRE 24 sept. 2024, 17:00 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique Besoin de mettre du positif dans votre vie ? Besoin de faire le plein de bonne humeur ? Besoin de mettre un peu de joie dans votre quotidien ? Venez tenter l’expérience du yoga du rire. Partager EN SAVOIR PLUS lun. 30 sept. Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 30 sept. 2024, 13:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 2 places à 15h Partager EN SAVOIR PLUS ven. 04 oct. Mons GROUPE DE PAROLE 04 oct. 2024, 13:00 – 14:00 Mons, Av. du Tir 82, 7000 Mons, Belgique N'hésitez pas à nous rejoindre! Partager EN SAVOIR PLUS mar. 19 nov. Mons SUIVI DIETETIQUE 19 nov. 2024, 17:00 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique On connaît tous l'adage que l'on prête à Hippocrate : "Que ton aliment soit ta première médecine." Partager EN SAVOIR PLUS Inscription close mar. 03 sept. Mons SOPHROLOGIE CAYCEDIENNE 03 sept. 2024, 17:00 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique « C’est à travers notre corps que l’on rejoint notre mental et nos émotions. Notre corps est un lieu de présence, par notre capacité à percevoir ce qui s’y passe, nous pouvons reconnaitre et accepter ce que nous éprouvons. » Partager EN SAVOIR PLUS lun. 02 sept. Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 02 sept. 2024, 13:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 1 place à 14h et 1 place à 15h. Partager EN SAVOIR PLUS lun. 26 août Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 26 août 2024, 15:00 – 16:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Il reste 2 places! Partager EN SAVOIR PLUS lun. 26 août Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 26 août 2024, 14:00 – 15:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique La séance est malheureusement complète! Partager EN SAVOIR PLUS lun. 26 août Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 26 août 2024, 13:00 – 14:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique La séance est malheureusement complète! Partager EN SAVOIR PLUS Inscription close sam. 24 août Honnelles DECOUVERTE DES PLANTES SAUVAGES 24 août 2024, 11:00 – 13:00 Honnelles, Chem. du Caillou qui Bique 18, 7387 Honnelles, Belgique Balade et dégustation de pantes sauvages comestibles avec une herboriste. Partager EN SAVOIR PLUS lun. 12 août Mons SEANCES DE KINE EN PISCINE D'EAU CHAUDE 12 août 2024, 18:00 – 19:00 Mons, Rue Marie Joyle 33, 7021 Mons, Belgique Partager EN SAVOIR PLUS En voir plus E vénements
- YOGA DU RIRE | MY FIBRO
mar. 24 sept. | Mons YOGA DU RIRE Besoin de mettre du positif dans votre vie ? Besoin de faire le plein de bonne humeur ? Besoin de mettre un peu de joie dans votre quotidien ? Venez tenter l’expérience du yoga du rire. Heure et lieu 24 sept. 2024, 17:00 – 18:30 Mons, Parc du Bois de Mons 121, 7000 Mons, Belgique À propos de l'événement Les séances de yoga du rire sont composées de rires sans raison. Des rires qui provoquent l’hilarité dans le groupe. Ainsi, peu importe la manière dont vous riez, les bienfaits du rire sont les mêmes. Venez développer votre optimisme, votre vitalité et votre bonne humeur. Pour la séance, prévoir : une tenue confortable, de l'eau et un tapis de yoga pour la relaxation (partie allongée). Pour participer à notre atelier de Yoga du Rire, cette expérience étonnante, rafraîchissante et qui apporte des effets immédiats de bien-être et de détente, il vous suffit d'appeler votre artisane des zygomatiques au 0472/79.90.75 Votre animatrice de yoga du rire est Monique-Marie de Tranche de rire (https://www.facebook.com/profile.php?id=61556154607078&locale=fr_FR). Dates en 2024 : les mardis 24/09, 29/10, 26/11 de 17h à 18h30. Où ? au Foyer communautaire du Parc du Bois. Adresse : Parc du Bois de Mons, 121 à 7000 Mons Prix pour les membres : 7€ par atelier Afficher plus Partager cet événement
- Actualités | MY FIBRO
25 août MINUTE FIBROSOPHIQUE : ON DEVIENT CE DONT ON SE NOURRIT 21 août KETAMINE 18 août MINUTE FIBROSOPHIQUE : COUP DE LA VIE 31 juil. MINUTE FIBROSOPHIQUE : AMITIE 1 2 3 4 5 25 août MINUTE FIBROSOPHIQUE : ON DEVIENT CE DONT ON SE NOURRIT On dit souvent qu’on est ce que l’on mange. Cette expression suggère que notre alimentation a un impact direct sur notre santé physique,... 21 août KETAMINE Retrouvé inconscient dans son jacuzzi en octobre 2023, Matthew Perry est mort d’une surdose de kétamine. Un anesthésiant qui peut aider... 18 août MINUTE FIBROSOPHIQUE : COUP DE LA VIE La vie a un coût qui ne se chiffre pas toujours en euros ou dans une autre devise… Vivre, c’est consommer… consommer de l’énergie… Et... 31 juil. MINUTE FIBROSOPHIQUE : AMITIE Au sein de l'ASBL MY FIBRO, plus d’une trentaine de personnes sont membres actifs d’une manière ou d’une autre. Parmi celles-ci,... 30 juil. MINUTE FIBROSOPIQUE : PRENDRE DU RECUL Prendre du recul… Ce n’est pas reculer… Prendre du recul… C’est peut-être faire un pas… de côté… Un peu comme dans la chanson « Il était... 25 juil. PROGRAMME MBPM (Mindfulness Based Pain Management) Fin août, je commence avec Ronald Isaac, Instructeur Qualifié de Pleine Conscience et Membre de l'Association Belge Francophone de... 23 juil. PROBLEMES CUTANES Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un certain nombre de symptômes cutanés qui contribuent à leur inconfort... 20 juil. MINUTE FIBROSOPHIQUE : DONNER - DEMANDER - RECEVOIR La Dialectique du Don et du Contre-Don Le concept de don et de contre-don, tel que théorisé par Marcel Mauss, est fondamental pour... 19 juil. THERAPIES COGNITO-COMPORTEMENTALES Parmi les thérapies les plus couramment utilisées, la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC) se distingue par ses résultats... 16 juil. MINUTE FIBROSOPHIQUE : VULNERABILITE La fibromyalgie est une maladie troublante. Elle échappe à toute compréhension et défie toutes tentatives de définition. Pour beaucoup,... 15 juil. PLEINE CONSCIENCE Bien que les causes exactes de la fibromyalgie soient encore mal comprises, de nombreuses études suggèrent un lien étroit entre cette... 14 juil. STIMULATION MAGNETIQUE TRANSCRANIENNE (TMS) La stimulation magnétique transcrânienne (TMS) est une technique non invasive utilisée pour moduler l'activité cérébrale. Elle est... 12 juil. RECONNAISSANCE En Belgique, la reconnaissance de la fibromyalgie a évolué au fil des ans, mais elle demeure complexe et incomplète. Voici les principaux... 7 juil. MINUTE FIBROSOPHIQUE : AMOUR « La mesure de l’amour est d’aimer sans mesure. » Cette citation de Saint-Augustin m’accompagne depuis le début de mon adolescence. Et si... 3 juil. INFLAMMATION Le lien entre la fibromyalgie et l'inflammation a été un sujet de débat et de recherche depuis de nombreuses années. Cet article examine... 29 juin COPING La gestion de la fibromyalgie, ou coping, est un aspect essentiel pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette... 27 juin MINUTE FIBROSOPHIQUE : REALITE Peu de personnes en ont conscience, mais chacun interprète à sa façon et fait l’expérience de SA réalité subjective du monde, plutôt que... 26 juin SEXISME La fibromyalgie affecte des millions de personnes dans le monde. Cependant, au-delà de la complexité médicale de cette condition, un... 24 juin MINUTE FIBROSOPHIQUE : TEMPS Il y a un temps pour tout. Un temps pour pleurer et faire son deuil. Un temps pour rire et espérer, se reconstruire et même chanter,... 23 juin CARTE DE MEMBRE "Se réunir est un début, rester ensemble est un progrès, travailler ensemble est un succès." – Henry Ford MY FIBRO est une jeune ASBL... 22 juin DON Chers amis, membres et soutiens de notre ASBL, Notre association s'engage passionnément depuis sa création pour faire avancer la... 21 juin METAUX LOURDS La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques généralisées, de la fatigue, des troubles... 20 juin MELODIA THERAPY Melodia Therapy est une application de sono thérapie digitale (thérapie par les sons et les vibrations) pour promouvoir votre bien-être,... 20 juin MEMOIRE DE TRAVAIL La fibromyalgie est une pathologie complexe principalement caractérisée par des douleurs chroniques généralisées. Cependant, au-delà de...

