SEXUALITE

La fibromyalgie peut modifier beaucoup de choses dans la vie quotidienne.

La sexualité n’y échappe pas.

Douleur, fatigue, raideur, sommeil perturbé, baisse du désir, inconfort au toucher, peur d’avoir mal, effets de certains médicaments… peuvent rendre les moments intimes plus compliqués.

Et pourtant, le sujet reste souvent peu abordé en consultation.

Comme si la sexualité était secondaire.

Elle ne l’est pas.

La fibromyalgie peut-elle réellement avoir un impact sur la sexualité ?

Oui.

Les études disponibles — essentiellement menées chez des femmes — montrent que les personnes atteintes de fibromyalgie rapportent davantage de difficultés concernant notamment :

• le désir ;

• l’excitation ;

• la lubrification ;

• l’orgasme ;

• la satisfaction ;

• et la douleur pendant les rapports.

  
  

Une méta-analyse publiée en 2024, regroupant 27 études, confirme une altération globale de la fonction sexuelle chez les femmes atteintes de fibromyalgie par rapport à des femmes sans fibromyalgie.

Mais il faut rester prudent : la majorité des recherches concernent les femmes. Nous disposons de beaucoup moins de données chez les hommes et dans les autres populations.

Pourquoi la sexualité peut-elle devenir plus difficile ?

Il n’y a pas une seule raison.

Chez une même personne, plusieurs facteurs peuvent s’additionner.

La douleur

Certaines positions deviennent inconfortables.

La pression sur certaines zones peut faire mal.

Des douleurs pelviennes ou des douleurs pendant la pénétration peuvent également exister.

Et lorsqu’un rapport a déjà provoqué une forte douleur, il est naturel de commencer à l’anticiper.

Cette appréhension peut elle-même rendre le corps plus tendu et l’expérience plus difficile.

La fatigue

Le désir peut être présent… mais l’énergie manquer.

C’est un élément très souvent retrouvé dans les témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie.

Une synthèse qualitative publiée en 2023 résumait d’ailleurs l’expérience de nombreuses femmes par une idée simple :

« J’en ai envie, mais je n’y arrive pas toujours. »

Les participantes décrivaient notamment le poids de la douleur, de la fatigue, de la raideur et de la perte de désir, mais aussi la nécessité de réinventer leur vie intime.

Le désir peut changer

Avoir moins envie ne signifie pas forcément ne plus aimer son partenaire.

La douleur persistante, la fatigue, le mauvais sommeil ou l’anticipation d’un rapport douloureux peuvent naturellement diminuer le désir.

À cela peuvent s’ajouter :

• le stress ;

• l’anxiété ;

• une humeur dépressive ;

• les changements d’image corporelle ;

• ou certains traitements.

La baisse de désir n’a donc pas toujours une cause unique.

Certains médicaments peuvent intervenir

C’est un point à ne pas négliger.

Certains médicaments utilisés dans la douleur chronique ou dans les troubles anxieux et dépressifs peuvent provoquer des effets sexuels.

Le CBIP rappelle notamment que certains antidépresseurs, en particulier les ISRS et les IRSN comme la duloxétine ou la venlafaxine, peuvent entraîner :

• une baisse de libido ;

• des difficultés à atteindre l’orgasme ;

• des troubles de l’érection ;

• ou une diminution de la sensibilité génitale.

Cela ne signifie pas qu’il faut arrêter son traitement.

Un traitement ne doit jamais être interrompu brutalement sans avis médical.

Mais lorsqu’un changement de sexualité apparaît après le début d’un médicament, il peut être utile d’en parler au médecin.

La douleur pendant les rapports ne doit pas être banalisée

Avoir une fibromyalgie ne signifie pas que toute douleur sexuelle vient automatiquement de la fibromyalgie.

Des douleurs pendant la pénétration peuvent aussi être liées à :

• une sécheresse vaginale ;

• une vulvodynie ;

• une tension excessive des muscles du plancher pelvien ;

• une endométriose ;

• une infection ;

• un problème gynécologique ;

• une atteinte pelvienne ;

• ou d’autres causes.

  
  

Ces douleurs méritent donc une évaluation lorsqu’elles persistent.

En Belgique, certaines structures proposent d’ailleurs une prise en charge multidisciplinaire associant gynécologie, kinésithérapie pelvienne, psychologie et sexologie pour les douleurs pelviennes et sexuelles. C’est notamment le cas au CHU Brugmann.

La sexualité ne se résume pas à la pénétration

C’est peut-être l’un des changements les plus importants lorsque la maladie impose de s’adapter.

L’intimité peut aussi passer par :

• le toucher ;

• les caresses ;

• les massages doux ;

• les baisers ;

• la proximité physique ;

• la stimulation sans pénétration ;

• ou simplement un moment de tendresse partagé.

  
  

Certaines personnes découvrent qu’en élargissant la définition de la sexualité, elles diminuent la pression de « réussir un rapport » et retrouvent davantage de plaisir.

Les études qualitatives montrent précisément que certaines personnes atteintes de fibromyalgie parviennent à reconstruire une vie sexuelle satisfaisante en modifiant les habitudes, en communiquant davantage et en explorant d’autres formes d’intimité.

Adapter plutôt que renoncer

Il peut parfois être utile de :

• choisir un moment de la journée où la fatigue est moins importante ;

• éviter de programmer un rapport après une journée particulièrement exigeante ;

• utiliser des coussins ou des supports pour limiter certaines tensions ;

• changer de position lorsque l’une devient douloureuse ;

• ralentir ;

• prévoir davantage de temps ;

• utiliser un lubrifiant si nécessaire ;

• ou arrêter lorsque la douleur augmente.

  
  

Il ne s’agit pas de transformer l’intimité en programme thérapeutique.

Il s’agit simplement de respecter davantage le corps tel qu’il est ce jour-là.

Et le partenaire dans tout cela ?

La fibromyalgie peut aussi avoir un impact sur le partenaire.

Il peut se sentir démuni face à la douleur, avoir peur de provoquer une crise ou de « faire mal », ne plus savoir quand proposer un rapprochement, ou interpréter une baisse de désir comme une prise de distance affective.

De son côté, la personne atteinte peut parfois accepter un rapport malgré la douleur par peur de décevoir, ou au contraire éviter tout rapprochement parce qu’elle redoute ce qui pourrait suivre.

Petit à petit, chacun peut commencer à anticiper les réactions de l’autre… sans forcément en parler.

Cela peut créer :

• de la frustration ;

• de la culpabilité ;

• un sentiment de rejet ;

• une perte de spontanéité ;

• ou une distance qui dépasse la seule question sexuelle.

  
  

Le partenaire peut aussi avoir besoin d’être rassuré sur un point essentiel :

un refus ou une baisse de désir n’est pas forcément un refus de l’autre.

Et inversement, la personne atteinte de fibromyalgie ne doit pas avoir à se sentir coupable de respecter ses limites.

La communication devient alors centrale.

Parler de ce qui est possible, de ce qui ne l’est pas, de ce qui fait du bien, de ce qui fait mal, et de ce qui pourrait être essayé autrement peut permettre de préserver l’intimité sans transformer chaque rapprochement en source d’inquiétude.

Dans certains couples, il peut aussi être utile que les deux partenaires puissent rencontrer ensemble un sexologue ou un thérapeute de couple lorsqu’ils sentent que la maladie a créé un blocage difficile à dépasser seuls.

L’objectif n’est pas de « réparer » le couple.

Il s’agit plutôt de l’aider à retrouver un langage commun autour du désir, du plaisir, des limites et de l’affection.

Et si la difficulté persiste ?

Il est possible d’en parler :

• au médecin généraliste ;

• au gynécologue ou à l’urologue ;

• à un kinésithérapeute spécialisé dans le périnée lorsque cela est indiqué ;

• à un psychologue ;

• ou à un sexologue.

  
  

Les Cliniques universitaires Saint-Luc proposent par exemple une consultation consacrée aux difficultés intimes et sexuelles, notamment en cas de baisse du désir, douleur lors des rapports, difficultés sexuelles ou retentissement d’une maladie sur la vie intime.

Demander de l’aide ne signifie pas que le problème est « dans la tête ».

La sexualité dépend à la fois :

du corps, de la douleur, des émotions, des traitements, du contexte relationnel et de l’histoire personnelle.

Une approche globale est donc logique.

Et l’image du corps ?

La fibromyalgie peut modifier le rapport à son propre corps.

Un corps qui fait mal, qui fatigue, qui semble parfois « lâcher » au mauvais moment peut devenir difficile à aimer ou à regarder.

Certains traitements, une diminution de l’activité physique ou des changements de poids peuvent également modifier l’image de soi.

Or se sentir désirable participe souvent au désir.

Cette dimension mérite donc également d’être entendue.

À retenir

La fibromyalgie peut avoir un impact réel sur la sexualité et l’intimité.

La douleur et la fatigue peuvent intervenir, mais aussi le sommeil, le désir, l’image du corps, l’anticipation de la douleur, certains médicaments ou une autre pathologie associée.

Les difficultés sexuelles ne doivent ni être banalisées ni considérées comme inévitables.

Parfois, quelques adaptations suffisent.

Dans d’autres situations, une évaluation médicale ou un accompagnement sexologique peut réellement aider.

Et surtout :

préserver l’intimité ne signifie pas forcément retrouver exactement la sexualité d’avant.

Il peut aussi s’agir d’en construire une nouvelle, davantage adaptée au corps, aux envies et aux possibilités de chacun.

Sources

Deggerone I, et al. Fibromyalgia and sexual dysfunction in women: A systematic review and meta-analysis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 2024.

Sexuality in Women with Fibromyalgia Syndrome: A Metasynthesis of Qualitative Studies. 2023.

CBIP – Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique. Troubles sexuels liés à certains antidépresseurs.

Cliniques universitaires Saint-Luc. Accompagnement des difficultés intimes et sexuelles.

CHU Brugmann. Prise en charge multidisciplinaire des douleurs pelviennes chroniques et des troubles sexuels.