ISOLEMENT SOCIAL
- 6 mai 2024
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Dernière mise à jour : il y a 5 jours
Quand la maladie rétrécit aussi le monde autour de soi
Au début, on annule une sortie.
Puis une deuxième.
On refuse un repas parce qu’on est épuisé.
On hésite à accepter une invitation parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là.
On arrête une activité.
On voit moins ses collègues.
Certains amis appellent moins souvent.
Et parfois, presque sans s’en rendre compte, le cercle se rétrécit.
La fibromyalgie ne touche pas seulement le corps.
Elle peut aussi modifier profondément la vie sociale.
Isolement social et solitude : ce n’est pas tout à fait la même chose
Les deux notions sont souvent confondues.
L’isolement social désigne plutôt le fait d’avoir peu de contacts, de relations ou d’occasions de participer à la vie sociale.
La solitude correspond davantage au ressenti : on peut se sentir seul même entouré de nombreuses personnes.
Et, à l’inverse, on peut passer beaucoup de temps seul sans en souffrir.
Cette différence est importante.
Parce qu’une personne atteinte de fibromyalgie peut avoir besoin de calme et de solitude pour récupérer sans pour autant être isolée.
Se reposer seul n’est pas nécessairement se couper du monde.
Le problème apparaît plutôt lorsque la solitude n’est plus vraiment choisie.
Quand sortir devient compliqué
Une vie sociale demande de l’énergie.
Se préparer.
Se déplacer.
Rester assis ou debout.
Supporter le bruit, la lumière, la foule.
Suivre une conversation.
Parfois rentrer tard.
Et ensuite… récupérer.
Pour une personne atteinte de fibromyalgie, une simple sortie peut donc représenter beaucoup plus que les quelques heures passées avec les autres.
Cela peut conduire à faire des choix :
« Si je vais au restaurant ce soir, serai-je capable de faire ce que j’ai prévu demain ? »
« Si je participe à cette fête, combien de temps me faudra-t-il pour récupérer ? »
Petit à petit, certaines personnes finissent par limiter leurs activités sociales simplement parce qu’elles ne disposent plus de suffisamment d’énergie pour tout faire.
Le difficile art de l’annulation
La fibromyalgie est également fluctuante.
On peut accepter une invitation trois semaines à l’avance…
et se réveiller le jour venu avec une douleur ou une fatigue qui rendent la sortie très difficile.
Alors on annule.
Encore.
Et il faut parfois expliquer :
« J’avais vraiment envie de venir. »
Parce qu’à force d’annulations, les autres peuvent finir par croire que l’on n’a plus envie de les voir.
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie finissent même par ne plus accepter d’invitations, simplement pour éviter :
de décevoir ;
de devoir se justifier ;
de se sentir coupables ;
ou d’être considérées comme peu fiables.
À force de ne pas savoir si l’on pourra venir, on finit parfois par ne plus être invité.
Et le cercle se rétrécit encore un peu.
Quand la maladie change aussi les relations
La recherche qualitative consacrée au vécu de la fibromyalgie montre combien la maladie peut modifier :
les relations avec les proches ;
les rôles familiaux ;
les activités partagées ;
la place dans le monde professionnel ;
et le sentiment d’appartenance sociale.
Une vaste revue publiée en 2026, regroupant 72 études qualitatives, montre notamment que certaines personnes décrivent un rétrécissement progressif de leur monde, lié à la douleur, à la fatigue, aux limitations et à l’imprévisibilité des symptômes.
L’invisibilité de la maladie peut encore compliquer les choses.
Il est parfois difficile pour l’entourage de comprendre pourquoi une personne peut participer à une activité un jour et en refuser une autre le lendemain.
L’incompréhension, les remarques ou le sentiment de ne pas être cru peuvent alors conduire certaines personnes à prendre leurs distances pour se protéger.
Le travail aussi créait du lien
Lorsqu’on doit réduire ou interrompre son activité professionnelle, on ne perd pas uniquement une partie de ses revenus ou de son identité professionnelle.
On peut également perdre :
les conversations du matin ;
les pauses café ;
les collègues ;
les habitudes ;
les petits échanges quotidiens ;
le sentiment d’appartenir à une équipe.
Ces liens paraissent parfois secondaires…
jusqu’au jour où ils disparaissent.
Le travail constitue pour beaucoup de personnes une part importante de la vie sociale.
Une incapacité prolongée peut donc contribuer, elle aussi, à réduire les contacts.
Quand les soins prennent toute la place
Il existe aussi un paradoxe étrange de la maladie chronique.
On peut voir beaucoup de monde…
médecin, kiné, pharmacien, spécialiste, psychologue, infirmier…
et pourtant avoir le sentiment de ne plus avoir beaucoup de vie sociale.
Parce qu’un rendez-vous médical n’est évidemment pas une sortie entre amis.
Lorsque les soins, les démarches administratives et la récupération occupent une grande partie de l’énergie disponible, il peut rester beaucoup moins de place pour les relations que l’on choisit réellement.
Le carnet de rendez-vous est parfois plein.
La vie sociale, beaucoup moins.
Le soutien social compte
Les recherches récentes montrent que le soutien social est associé à une meilleure adaptation à la douleur chronique et à une meilleure qualité de vie.
Une revue systématique publiée en 2025 par des chercheurs de l’UCLouvain et des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, portant sur 35 études consacrées à la douleur chronique, retrouve notamment une association entre un meilleur soutien social perçu, une meilleure qualité de vie et moins de symptômes dépressifs.
Une autre revue systématique publiée en 2026 et consacrée spécifiquement à la fibromyalgie retrouve également le soutien social parmi les facteurs associés à une meilleure adaptation psychologique.
Attention cependant au raccourci :
avoir des amis n’est pas un traitement de la fibromyalgie.
Et l’isolement ne provoque pas à lui seul les symptômes.
Ces études montrent surtout que vivre avec une maladie chronique est généralement plus difficile lorsqu’on doit tout affronter seul.
La solitude est aussi un enjeu de santé en Belgique
La question dépasse d’ailleurs largement la fibromyalgie.
En 2025, Sciensano a publié un rapport spécifiquement consacré à la solitude et à la santé mentale en Belgique, à partir de données recueillies auprès de 6 495 adultes.
Les chercheurs rappellent que le sentiment de solitude est lié à la santé mentale et peut notamment s’accompagner davantage d’anxiété ou de symptômes dépressifs.
Cela ne signifie pas que toute personne seule développera une dépression.
Mais cela confirme que la santé sociale fait elle aussi partie de la santé.
Retisser sans forcer
Sortir de l’isolement ne signifie pas nécessairement reprendre une vie sociale intense.
Lorsque l’énergie est limitée, maintenir des liens peut parfois passer par de petites choses :
un message ;
un appel ;
un café d’une heure plutôt qu’une journée entière ;
une promenade courte ;
recevoir quelqu’un chez soi ;
participer à une activité adaptée ;
rejoindre un groupe de personnes qui vivent des difficultés semblables.
Et parfois, pouvoir dire :
« Aujourd’hui je viens, mais je partirai peut-être plus tôt »
sans devoir se justifier change énormément de choses.
Le but n’est pas de remplir l’agenda.
Il est de pouvoir préserver des relations qui font du bien, dans des conditions compatibles avec ses capacités.
Le rôle des associations
C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les associations de patients existent.
Pas seulement pour donner des informations.
Mais pour permettre de rencontrer des personnes auprès desquelles il n’est pas nécessaire d’expliquer pendant vingt minutes pourquoi on est fatigué après avoir pris une douche.
Pouvoir parler.
Pouvoir écouter.
Pouvoir participer quand on le peut.
Et savoir que si l’on ne peut pas venir cette fois-ci, la porte restera ouverte la prochaine fois.
Chez MY FIBRO, nos rencontres et activités ont aussi cette ambition :
recoudre un peu le tissu social que la maladie a parfois effiloché.
Parce qu’ensemble, on est plus forts.
À retenir
La fibromyalgie peut contribuer à réduire la vie sociale de certaines personnes en raison notamment :
de la douleur ;
de la fatigue ;
de la fluctuation des capacités ;
des difficultés de déplacement ;
de l’arrêt ou de la réduction du travail ;
des annulations répétées ;
de l’incompréhension ;
ou de la nécessité de consacrer une grande partie de son énergie aux soins et aux activités essentielles.
Mais avoir besoin de solitude n’est pas forcément être isolé.
L’important est surtout de pouvoir conserver des liens choisis et satisfaisants.
Et lorsqu’on réalise que son monde s’est peu à peu rétréci, il n’est pas nécessaire de vouloir tout reconstruire d’un coup.
Un message.
Une rencontre.
Une porte que l’on pousse.
Un fil suffit parfois pour commencer à recoudre le tissu social.
Sources
Esposito C. M., Bottaro F., Carloni M. C., Brambilla P., Stanghellini G. (2026). Living with fibromyalgia: Scoping review of patients' lived experience. Journal of Psychosomatic Research, 207, 112656. DOI : 10.1016/j.jpsychores.2026.112656. Revue de 72 études qualitatives mettant notamment en évidence l’impact de la fibromyalgie sur les relations, les rôles sociaux, le sentiment d’appartenance et le rétrécissement de l’espace de vie.
Silva W., Cardoso S., Simões M. (2026). Impact of psychosocial factors on fibromyalgia: A systematic review. General Hospital Psychiatry, 101, 61-81. DOI : 10.1016/j.genhosppsych.2026.05.017. Revue systématique de 29 études et 20 929 adultes atteints de fibromyalgie, dans laquelle le soutien social apparaît parmi les facteurs associés à une meilleure adaptation et qualité de vie.
Rinaudo C. M., Van de Velde M., Steyaert A., Mouraux A. (2025). Navigating the biopsychosocial landscape: A systematic review on the association between social support and chronic pain. PLOS ONE, 20(4), e0321750. DOI : 10.1371/journal.pone.0321750. Revue systématique réalisée notamment à l’UCLouvain et aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, montrant des associations entre soutien social, qualité de vie et santé psychologique dans la douleur chronique.
Sciensano (2025). Solitude et Santé Mentale en Belgique. Rapport BELHEALTH basé sur des données recueillies auprès de 6 495 adultes en Belgique, consacré aux liens entre solitude, santé sociale et santé mentale.