CONSEQUENCES
Dernière mise à jour : il y a 5 jours
La fibromyalgie est une maladie chronique qui peut avoir un impact important sur la qualité de vie, mais cet impact varie considérablement d’une personne à l’autre.
Douleur, fatigue, sommeil perturbé, difficultés cognitives et caractère fluctuant des symptômes peuvent avoir des répercussions sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. L’expertise collective de l’Inserm confirme que la fibromyalgie peut affecter toutes ces dimensions de la vie.
Mais tous les patients ne vivent évidemment pas les mêmes conséquences, ni avec la même intensité.
Vivre avec une maladie chronique
La fibromyalgie s’inscrit dans la durée.
Vivre avec une maladie chronique ne signifie pas seulement devoir composer avec des symptômes persistants. Cela implique aussi d’apprendre à gérer leur fluctuation, les soins, les limites éventuelles, les adaptations nécessaires et parfois l’incertitude quant à ce que l’on sera capable de faire le lendemain.
Il faut souvent apprendre à organiser autrement :
les activités ;
les périodes de repos ;
les obligations ;
les loisirs ;
les soins ;
et parfois le travail.
Ce nouvel équilibre n’est pas toujours facile à trouver.
Les conséquences sur la vie quotidienne
Des activités qui semblaient autrefois banales peuvent devenir plus exigeantes.
Faire les courses.
Préparer un repas.
Entretenir son logement.
Conduire.
Se laver.
S’habiller.
Marcher longtemps.
Rester debout ou assis dans une même position.
Se concentrer sur une tâche.
Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent ces difficultés.
Mais, lorsque les symptômes sont importants, les activités ordinaires peuvent demander davantage de temps, d’organisation ou de récupération.
On peut aussi être capable d’accomplir une activité… mais devoir ensuite se reposer.
C’est une réalité parfois difficile à comprendre lorsque l’on ne vit pas avec la maladie.
Et l’entourage ?
L’entourage est lui aussi confronté aux conséquences de la maladie.
La fibromyalgie étant invisible et encore souvent mal comprise, il peut être difficile de voir une personne que l’on connaissait très active devoir ralentir, renoncer à certaines activités ou modifier ses habitudes.
Les proches peuvent eux-mêmes se sentir démunis.
Que faut-il faire ?
Aider davantage ?
Encourager ?
Laisser la personne faire seule ?
Comment comprendre qu’une activité soit possible aujourd’hui mais pas demain ?
Ces changements demandent parfois du temps à tout le monde.
L’expertise de l’Inserm rapporte d’ailleurs que les personnes atteintes de fibromyalgie décrivent fréquemment un bouleversement de leurs relations, mais également de leur identité personnelle et sociale, avec parfois le sentiment d’une rupture avec la personne qu’elles étaient « avant ».
Il peut donc y avoir une forme de deuil de la vie d’avant, pour la personne malade mais aussi, parfois, pour son entourage.
La vie sociale
Si la famille peut avoir du mal à comprendre la maladie, il peut en être de même des amis ou des connaissances.
À force de refuser :
une sortie ;
un repas ;
une soirée ;
une promenade ;
un week-end ;
certains liens peuvent progressivement se distendre.
D’autant plus que ces refus peuvent être mal interprétés.
La maladie est invisible.
Une personne peut donc donner extérieurement l’image d’une vie presque normale alors qu’elle organise en réalité soigneusement ses activités afin de préserver son énergie.
Pouvoir participer à une sortie peut, par exemple, nécessiter de se reposer avant ou après.
Ce que les autres voient est parfois uniquement le moment où la personne est présente, pas tout ce qui a été nécessaire pour y parvenir ni les conséquences qui suivront.
La vie professionnelle
La fibromyalgie peut également avoir un retentissement important sur le travail.
Certaines personnes continuent à exercer leur profession sans adaptation.
D’autres ont besoin :
d’un horaire différent ;
d'une diminution du temps de travail ;
d'un poste adapté ;
d'une organisation différente ;
de pauses ;
de télétravail lorsque l’activité le permet ;
ou d’une réorientation professionnelle.
Et pour certaines personnes dont les limitations sont particulièrement importantes, poursuivre une activité professionnelle peut devenir temporairement ou durablement impossible.
Il faut donc éviter deux extrêmes :
« Avec une fibromyalgie, on ne peut plus travailler. »
mais aussi :
« Il faut absolument continuer à travailler. »
La réalité dépend des symptômes, de leur intensité, du métier exercé, des possibilités d’adaptation et de la situation de chaque personne.
L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie a d’ailleurs montré combien les situations sont diverses et combien vouloir travailler ne signifie pas nécessairement pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi.
Elle a également mis en évidence des conséquences qui dépassent largement la question professionnelle : diminution des revenus, difficultés financières, isolement, perte d’estime de soi ou inquiétude face à l’avenir.
Les conséquences financières
Lorsque la maladie entraîne une diminution ou une interruption de l’activité professionnelle, les revenus peuvent baisser.
Dans le même temps, certaines dépenses peuvent augmenter :
consultations ;
soins ;
médicaments ;
déplacements ;
matériel ;
activités thérapeutiques ;
aides nécessaires au quotidien.
Cette combinaison peut fragiliser financièrement certaines personnes.
Selon la situation, il peut être utile de se renseigner auprès :
de sa mutualité ;
du CPAS ;
de la Direction générale Personnes handicapées ;
de l’AVIQ en Wallonie ;
ou d’un service social.
Un diagnostic de fibromyalgie n’ouvre cependant pas automatiquement l’accès à une aide : chaque dispositif possède ses propres conditions.
Et les jeunes ?
La fibromyalgie peut également toucher des adolescents et de jeunes adultes.
Lorsque les symptômes sont importants, la scolarité peut être affectée par :
la fatigue ;
les douleurs ;
les absences ;
les difficultés de concentration ;
ou la nécessité de récupérer après certaines activités.
Des adaptations peuvent parfois être nécessaires.
La question de l’orientation scolaire ou professionnelle mérite également d’être réfléchie avec le jeune.
Mais il ne s’agit pas de décider à sa place qu’un métier lui sera forcément impossible.
Il s’agit plutôt de l’aider à connaître ses besoins, à identifier les adaptations éventuelles et à construire un projet qui tienne compte à la fois de sa santé, de ses capacités, de ses aspirations et de ses talents.
Les conséquences psychologiques
Vivre avec une douleur persistante, de la fatigue, une diminution de certaines capacités ou de l’incompréhension peut également avoir des conséquences sur le moral.
Certains patients peuvent connaître :
du découragement ;
de la frustration ;
de l’anxiété ;
une diminution de l’estime de soi ;
un sentiment d’isolement ;
ou une dépression.
Mais il est essentiel de distinguer les choses :
la fibromyalgie n’est pas une dépression.
Une personne peut avoir une fibromyalgie sans être dépressive.
Et lorsqu’une souffrance psychologique existe, elle mérite d’être accompagnée comme n’importe quelle autre conséquence d’une maladie chronique.
Préserver les liens
Vivre avec la fibromyalgie ne devrait pas signifier être condamné à l’isolement.
Les proches, les professionnels et les associations de patients peuvent jouer un rôle important.
Les groupes de parole peuvent notamment permettre de rencontrer des personnes qui comprennent certaines difficultés sans qu’il soit nécessaire de tout expliquer.
Partager des expériences ne fait pas disparaître la maladie.
Mais cela peut permettre de rompre l’isolement, d’échanger des pistes et parfois simplement de se sentir compris.
S’adapter ne signifie pas renoncer
L’une des conséquences les plus difficiles de la fibromyalgie est parfois de devoir accepter que certaines choses ne puissent plus être faites exactement comme avant.
Mais adaptation ne signifie pas forcément abandon.
Faire autrement.
Faire moins longtemps.
Fractionner.
Demander de l’aide.
Prévoir une récupération.
Renoncer à certaines activités pour en préserver d’autres.
Modifier ses priorités.
Tout cela peut faire partie de la recherche d’un nouvel équilibre.
Il n’est pas toujours facile à trouver et il peut évoluer avec le temps.
La fibromyalgie peut modifier profondément une vie. Elle ne doit pas résumer toute une vie.
À retenir
Les conséquences de la fibromyalgie peuvent concerner :
la vie quotidienne ;
la famille ;
le couple ;
les relations sociales ;
les études ;
le travail ;
les finances ;
l’autonomie ;
et le bien-être psychologique.
Mais elles sont très variables d’une personne à l’autre.
Il n’existe donc pas un « profil » unique du patient fibromyalgique.
L’enjeu est de reconnaître les limitations lorsqu’elles existent, sans enfermer pour autant la personne dans une vision uniquement centrée sur ce qu’elle ne peut plus faire.
Sources
Inserm – Expertise collective “Fibromyalgie” (2020) : impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle.
Inserm – dossier “Fibromyalgie” : conséquences des symptômes sur la qualité de vie, les activités sociales et la vie professionnelle.
MY FIBRO – Enquête “Travailler avec la fibromyalgie”, 287 répondants : conséquences professionnelles, financières, sociales et personnelles rapportées par les personnes concernées.