D’une manière générale, si la fibromyalgie n’altère pas l’espérance de vie, elle a un impact déterminant sur la qualité de vie et la vie professionnelle, le taux d’incapacité associé pouvant atteindre jusque 50% des malades dans certaines études.
La fibromyalgie est une maladie chronique.
Une maladie chronique est définie comme une affection de longue durée (plus de trois mois) qui évolue lentement ou progressivement au fil du temps. Contrairement aux infections aiguës comme la grippe ou la bronchite dont on guérit rapidement après quelques jours ou semaines suivant un traitement adapté, pour prendre soin d’une personne atteinte d’une pathologie chronique il faut envisager un suivi régulier tout au long de sa vie.
La gestion quotidienne implique aussi une adaptation nécessaire aux nouveaux modes de vie liés aux traitements prescrits ainsi qu’à leurs répercussions sur l’environnement social et professionnel. Vivre avec une maladie chronique ne devrait pas signifier être isolé ni abandonné mais plutôt encouragé à poursuivre son combat pour un mieux-être.
Or, l’entourage du patient douloureux chronique est également concerné par la maladie qui touche ce dernier. La fibromyalgie étant invisible et souvent méconnue, ses conséquences sont souvent difficiles à comprendre. Il est compliqué de voir une personne que l’on connaissait active, pleine d’entrain, devenir casanière et parfois, ou souvent, démoralisée. Un deuil est à faire autant pour le malade que pour sa famille. Parfois, il arrive que le conjoint, les enfants, les parents n’acceptent pas ce changement et rompent les liens… Pourtant, il est crucial que les patients atteints de maladies chroniques soient soutenus dans leur parcours de traitement.
Si la famille a du mal à comprendre la maladie, il en va de même des amis ou des connaissances. A force de refuser des sorties, des repas, les liens finissent par se distendre, d’autant plus que les refus sont mal interprétés car la maladie est invisible. En effet, les patients ne reflètent que rarement de visu ce qu'ils vivent à l'intérieur de leur corps. Ils peuvent alors donner l'image de mener une vie quasi normale en adaptant leurs activités. Cette apparente facilité à vivre normalement demande cependant certains renoncements. Afin de pouvoir assumer ses obligations, il est nécessaire de prévoir des temps de repos et de récupération… et cette gestion peut, malheureusement, être mal perçue, surtout si elle n’est pas expliquée ou pas comprise.
Dans la mesure du possible, il est conseillé de maintenir une activité professionnelle, avec, éventuellement, une adaptation au travail. Mais cette adaptation n’est possible que si l’employeur connaît et comprend la maladie… et tous les employeurs ne sont, malheureusement, pas compréhensifs. Certains malades sont parfois dans l’incapacité totale d’exercer leur métier. Cette situation entraîne davantage de problèmes liés à l’insécurité financière et l’isolement social.
Pour les adolescents souffrant de fibromyalgie, la scolarité peut aussi poser des soucis et l’orientation professionnelle devra être particulièrement réfléchie en conséquence, car il est nécessaire qu’ils trouvent une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer.
Des associations locales peuvent offrir un réseau social pour les patients qui partagent des expériences similaires, tandis que l’accès à une assistance financière peut aider à alléger le fardeau financier souvent associé aux soins de santé requis pour gérer ces conditions. Pour cela, il ne faut pas hésiter à faire les démarches nécessaires auprès des services compétents : la direction générale des personnes handicapées, l’Aviq, les mutuelles, le CPAS…
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