MASQUE

Quand on cache ce que la maladie nous fait vivre

« Ça va ? »

« Oui, ça va. »

Réponse automatique.

Parfois parce qu’on n’a pas envie d’expliquer.

Parce qu’on est fatigué de raconter.

Parce qu’on ne veut pas inquiéter ses proches.

Parce qu’on a peur d’être considéré comme quelqu’un qui se plaint toujours.

Ou simplement parce qu’au milieu d’un moment agréable, on veut être autre chose qu’une personne malade.

Lorsqu’on vit avec une fibromyalgie, il peut arriver de masquer une partie de ce que l’on ressent.

La douleur est là.

La fatigue aussi.

Mais elles ne se voient pas nécessairement.

Alors on sourit, on participe, on essaie de suivre le rythme.

Et parfois, les autres ne soupçonnent absolument pas ce que cela demande.

Ce « masque » est bien décrit dans la recherche

Le mot masque n’est pas un terme médical propre à la fibromyalgie. Il s’agit ici d’une manière simple de désigner plusieurs comportements décrits dans les études consacrées au vécu de la maladie.

Une méta-synthèse publiée en 2025 a analysé 12 études qualitatives portant sur la stigmatisation vécue par les personnes atteintes de fibromyalgie.

Parmi les stratégies décrites pour éviter les préjugés apparaissent notamment :

• cacher la maladie ;

• choisir à qui en parler ;

• contrôler les informations données aux autres ;

• essayer de paraître en bonne santé ;

• maintenir une apparence de normalité.

  
  

Certaines personnes décrivent ainsi le fait de tenir leur rôle en société, puis de s’effondrer une fois seules chez elles.

Ce comportement n’est donc pas simplement une impression individuelle.

Il peut constituer une stratégie sociale face à une maladie invisible et encore souvent mal comprise.

Pourquoi cacher que l’on va mal ?

Les raisons sont multiples.

Pour ne pas être réduit à la maladie

Lorsqu’une maladie chronique occupe déjà beaucoup de place dans la vie, on peut ne pas vouloir qu’elle occupe aussi toutes les conversations.

Une personne peut avoir mal et néanmoins souhaiter :

• rire ;

• parler d’autre chose ;

• aller au restaurant ;

• participer à une fête ;

• travailler ;

• voir ses amis.

Ne pas parler de la maladie à chaque instant ne signifie pas la nier.

Cela peut simplement permettre de préserver d’autres dimensions de son identité.

Pour protéger ses proches

Certaines personnes minimisent leurs symptômes parce qu’elles ne veulent pas inquiéter leur entourage.

Elles disent :

« Ça va aller. »

alors qu’elles savent déjà qu’elles devront probablement récupérer ensuite.

Ce mécanisme peut partir d’une intention généreuse.

Mais s’il devient permanent, l’entourage risque aussi de ne plus percevoir l’importance réelle des difficultés.

Le paradoxe apparaît alors :

plus une personne parvient à cacher ses symptômes, moins les autres comprennent pourquoi elle a besoin d’aide.

Pour éviter les remarques et les jugements

La fibromyalgie est une maladie largement invisible.

La recherche qualitative montre depuis longtemps que certaines personnes se sentent confrontées à l’incrédulité parce qu’elles semblent aller bien extérieurement.

Elles peuvent entendre :

« Pourtant, tu as bonne mine. »

« Je t’ai vue sortir hier. »

« Tu arrives bien à faire ça quand tu veux. »

« Tu ne sembles pas malade. »

Ces remarques peuvent conduire certaines personnes à sélectionner davantage ce qu’elles montrent ou racontent.

Une étude américaine consacrée aux relations sociales de femmes atteintes de fibromyalgie a ainsi montré que l’incompréhension et l’incrédulité pouvaient conduire certaines participantes à éviter des interactions sociales afin de cacher la maladie et d’échapper à la stigmatisation.

Au travail aussi

La question de ce que l’on montre ou de ce que l’on dit de sa maladie peut être particulièrement délicate dans le monde professionnel.

Une étude consacrée spécifiquement à des femmes atteintes de fibromyalgie en emploi a montré que la divulgation de la maladie ou de limitations invisibles pouvait être perçue comme comportant des risques pour les relations professionnelles ou le maintien dans l’emploi.

Les participantes adaptaient donc ce qu’elles révélaient en fonction des circonstances, des personnes et de leurs besoins.

La situation est d’autant plus complexe que les capacités peuvent fluctuer.

Une personne peut parvenir à assurer ses heures de travail tout en consacrant une grande partie du reste de son temps à récupérer.

De l’extérieur, elle « tient ».

Mais cela ne permet pas nécessairement de mesurer l’effort nécessaire pour continuer à travailler ni les conséquences de cet effort en dehors du travail.

Choisir à qui l’on parle de sa maladie

Cacher certains aspects de sa maladie n’est pas toujours subi.

Cela peut également être un choix.

Une étude européenne publiée en 2026 montre que des personnes atteintes de fibromyalgie développent une véritable stratégie concernant la divulgation de leur diagnostic.

Elles choisissent :

• à qui en parler ;

• quand en parler ;

• quelle information transmettre ;

• et parfois dans quelles situations ne pas mentionner la fibromyalgie.

Certaines expliquaient même éviter de signaler immédiatement leur diagnostic à un professionnel de santé afin qu’un nouveau symptôme soit d’abord évalué indépendamment de l’étiquette « fibromyalgie ».

Il ne faut donc pas considérer toute discrétion comme un problème psychologique.

Chacun reste libre de décider à qui il souhaite parler de sa santé.

Et parfois, un autre masque

L’invisibilité de la fibromyalgie peut également conduire à une situation paradoxale : avoir le sentiment qu’il faudrait paraître davantage malade pour être cru.

Les recherches sur le vécu de la fibromyalgie montrent en effet combien l’absence de signes visibles peut alimenter l’incrédulité et la stigmatisation.

Certaines personnes peuvent alors craindre que :

• sourire fasse penser qu’elles vont bien ;

• être bien habillées ou maquillées minimise leurs difficultés ;

• participer à une activité remette en question leurs limitations ;

• une bonne journée fasse oublier les mauvaises ;

• marcher sans aide technique fasse douter de leur handicap.

Cette situation peut être difficile à vivre.

D’un côté, la personne cherche parfois à cacher ses symptômes pour préserver une vie sociale ou professionnelle aussi normale que possible.

De l’autre, elle peut avoir le sentiment qu’en masquant trop bien ses difficultés, elle perd en crédibilité.

Elle peut alors se sentir poussée à rendre sa maladie plus visible, à expliquer constamment ce qu’elle ressent ou à justifier ce qu’elle est capable — ou incapable — de faire.

Pourtant, l’apparence ne permet pas de mesurer la douleur, la fatigue ou les limitations fonctionnelles.

Une personne peut rire, se coiffer, sortir, travailler quelques heures ou participer à un événement et vivre malgré tout avec des symptômes importants.

À l’inverse, personne ne devrait avoir à adopter une apparence de souffrance pour que ses difficultés soient prises au sérieux.

On ne devrait avoir à jouer ni le rôle de la personne qui va bien, ni celui de la personne qui doit avoir l’air malade pour être crue.

L’entourage peut aider

Une phrase toute simple peut parfois faciliter les choses :

« Tu n’as pas besoin de me montrer que tu vas mal pour que je te croie. »

Cela signifie permettre à la personne :

• de dire qu’elle est fatiguée sans devoir se justifier ;

• de décliner une activité ;

• de demander de l’aide ;

• mais aussi de rire et de profiter des bons moments sans que sa maladie soit remise en question.

  
  

Comprendre une maladie fluctuante, c’est accepter que plusieurs réalités puissent coexister.

Elle peut aller bien maintenant et avoir été très mal hier.

Elle peut sourire et avoir mal.

Elle peut participer et avoir besoin de récupérer ensuite.

À retenir

Certaines personnes atteintes de fibromyalgie cachent ou minimisent leurs symptômes.

La recherche montre que ce comportement peut être lié :

• à l’invisibilité de la maladie ;

• à la peur de ne pas être cru ;

• à la stigmatisation ;

• au désir de préserver ses relations ;

• au souhait de ne pas être réduit à son diagnostic ;

• ou simplement au choix de garder certaines informations privées.

  
  

À l’inverse, l’invisibilité des symptômes peut aussi donner à certaines personnes le sentiment qu’elles doivent rendre leurs difficultés suffisamment visibles pour être crues.

Il n’existe pas une bonne manière de montrer sa maladie.

On a le droit :

de dire que ça ne va pas.

On a le droit :

de ne pas avoir envie d’en parler.

On a le droit :

de demander de l’aide.

Et on a aussi le droit :

de rire, de sortir, de se maquiller, de profiter d’un moment heureux et d’avoir l’air d’aller parfaitement bien.

Aucune de ces choses n’annule la fibromyalgie.

Le véritable enjeu n’est peut-être donc pas de « faire tomber le masque » à tout prix.

Il est de pouvoir cesser d’avoir besoin d’en porter un pour être accepté ou cru.

Sources scientifiques

• Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. Rapport de référence francophone abordant notamment les conséquences psychosociales de la fibromyalgie, les difficultés de reconnaissance et la stigmatisation pouvant découler de l’absence de signes objectifs visibles.

• Colombo B. et al. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025, Italie. Méta-synthèse de 12 études qualitatives : invisibilité, incrédulité, stigmatisation et stratégies telles que cacher la maladie ou contrôler l’information transmise aux autres.

• Armentor J.L. – Living With a Contested, Stigmatized Illness: Experiences of Managing Relationships Among Women With Fibromyalgia, 2017, États-Unis. Étude qualitative sur les relations sociales, la divulgation de la maladie et les stratégies visant à éviter la stigmatisation.

• Oldfield M., MacEachen E., Kirsh B., MacNeill M. (2016). Impromptu everyday disclosure dances: how women with fibromyalgia respond to disclosure risks at work. Disability and Rehabilitation, 38(15), 1442-1453. DOI : 10.3109/09638288.2015.1103794. Étude consacrée aux choix de divulgation de la fibromyalgie et des limitations invisibles dans le milieu professionnel.

• Tattan M. et al. – “Fibromyalgia, a life companion that you don’t want to have”: A qualitative study on the impact of receiving a diagnostic label of Fibromyalgia from a patient perspective, 2026, étude européenne. Les participants décrivent notamment une divulgation sélective de leur diagnostic selon les personnes et les situations.