ERRANCE MEDICALE
Dernière mise à jour : 31 août
Entre errance et erreur, il n’y a qu’un pas…
Les deux mots ont d’ailleurs une origine commune : le latin errare, qui signifie notamment « aller à l’aventure, s’égarer, se tromper ».
Entre errer et erreur, il n’y a même qu’une lettre…
Lorsqu’on vit pendant des mois ou des années avec des douleurs, une fatigue écrasante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et parfois une multitude d’autres symptômes sans comprendre ce qui arrive, l’expression « errance médicale » prend tout son sens.
On consulte.
On recommence son histoire.
On passe des examens.
On reçoit parfois une hypothèse.
Puis une autre.
On repart avec des résultats « normaux », alors que, décidément, rien ne semble normal dans ce que l’on vit.
Et l’on continue à errer.
Une errance qui n’a rien d’imaginaire
Les parcours diagnostiques longs dans la fibromyalgie sont bien documentés.
Une revue scientifique publiée en 2024, portant sur 54 études consacrées au parcours des personnes atteintes de fibromyalgie, identifie le chemin jusqu’au diagnostic comme l’une des difficultés importantes rencontrées.
Une autre synthèse, basée sur 28 études qualitatives, montre que de nombreuses personnes ont passé des mois ou des années à consulter différents professionnels pour essayer de donner du sens à leurs symptômes et obtenir enfin une explication.
Nous le retrouvons aussi sur le terrain.
Dans l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie », réalisée par MY FIBRO en collaboration avec la LUSS auprès de 287 personnes en 2025, 83 % des répondants déclaraient avoir connu une errance médicale avant leur diagnostic.
Cette enquête n’a évidemment pas vocation à déterminer la fréquence de l’errance dans l’ensemble de la population belge atteinte de fibromyalgie.
Mais elle montre combien cette expérience est présente parmi les personnes qui s’adressent à notre association.
Pourquoi faut-il parfois si longtemps ?
La fibromyalgie n’arrive malheureusement pas avec une étiquette autour du cou.
Ses symptômes sont nombreux et peuvent ressembler à ceux d’autres maladies :
douleurs diffuses ;
fatigue importante ;
sommeil non réparateur ;
difficultés de concentration ou de mémoire ;
raideur ;
hypersensibilités ;
et différents symptômes associés.
Il est donc normal qu’un médecin recherche d’autres explications lorsque le tableau clinique le justifie.
Ce travail est indispensable.
Errance ne signifie pas que toute recherche diagnostique est une erreur.
La difficulté consiste justement à trouver le bon équilibre entre deux risques :
arrêter de chercher trop tôt
et
continuer à chercher indéfiniment ce qui a déjà été raisonnablement écarté.
Pas de prise de sang magique
Il n’existe actuellement aucun test sanguin, examen d’imagerie ou biomarqueur permettant, à lui seul, d’affirmer :
« Voilà, c’est une fibromyalgie. »
Mais cela ne signifie pas que le diagnostic est posé « parce qu’on n’a rien trouvé ».
Il s’agit d’un diagnostic clinique.
En Belgique, l’INAMI le reconnaît d’ailleurs explicitement dans les conditions permettant la prise en charge kinésithérapeutique de la fibromyalgie en pathologie Fb : le diagnostic doit être établi après examen clinique, conformément aux critères internationaux récents, par certains médecins spécialistes.
Autrement dit :
pas de biomarqueur ne signifie pas pas de diagnostic.
Et des résultats d’examens normaux ne signifient pas davantage :
« Vous n’avez rien. »
Quand le parcours ressemble davantage à un labyrinthe
Le problème commence lorsque les consultations s’enchaînent sans véritable fil conducteur.
Un spécialiste examine une partie du problème.
Un autre en explore une autre.
Le médecin généraliste reçoit les rapports.
Un nouveau symptôme apparaît.
On reprend un rendez-vous.
On recommence.
Petit à petit, le parcours peut prendre l’allure d’un véritable vagabondage médical.
Non parce que la personne aime consulter.
Mais parce qu’elle cherche désespérément une réponse à une question finalement assez simple :
« Pourquoi est-ce que je vais si mal ? »
Ce vagabondage a un coût.
Financier, bien sûr : consultations, déplacements, traitements ou approches parfois peu remboursés.
Mais aussi un coût en énergie, en temps et parfois en confiance.
À force de raconter encore et encore la même histoire, certains finissent par ne plus savoir à quelle porte frapper.
D’espoir en désespoir, d’illusion en désillusion…
Chaque nouveau rendez-vous peut faire renaître l’espoir :
« Peut-être que cette fois, on trouvera. »
Puis arrive parfois une nouvelle déception.
Lorsque ce cycle se répète pendant des années, il peut devenir extrêmement éprouvant.
Recevoir enfin un diagnostic peut alors procurer un réel soulagement.
Pas parce que l’on voulait absolument « avoir quelque chose ».
Mais parce que mettre un mot sur ce que l’on vit peut permettre de remettre de l’ordre dans des années de confusion.
Certaines difficultés que l’on pensait sans rapport entre elles commencent enfin à prendre sens.
Mais le diagnostic n’est pas la sortie du labyrinthe
Mettre un nom sur la maladie est important.
Mais si l’on remet simplement au patient une étiquette « fibromyalgie » avant de lui dire :
« Il faut apprendre à vivre avec »,
on n’a parcouru qu’une partie du chemin.
Le diagnostic devrait ouvrir la porte à autre chose :
une information compréhensible sur la maladie ;
l’identification des symptômes qui ont le plus d’impact ;
une évaluation des capacités et des limitations ;
une prise en charge adaptée ;
la recherche de pathologies associées lorsque cela est nécessaire ;
un suivi dans le temps ;
et une meilleure coordination entre les professionnels.
Or c’est précisément là qu’un problème demeure en Belgique.
Et en Belgique ? Un chemin encore à baliser
En août 2026, il n’existe toujours pas de trajet de soins spécifiquement structuré pour la fibromyalgie.
Il existe bien différentes possibilités de prise en charge — notamment en kinésithérapie, en algologie ou dans certains centres multidisciplinaires — mais, pour le patient, le parcours reste souvent difficile à lire :
Qui pose le diagnostic ?
Qui coordonne le suivi ?
Quand faut-il passer de la première à la deuxième ligne ?
Vers quel professionnel se tourner ?
Comment articuler les différentes prises en charge ?
Et lorsqu’il faut soi-même tenter de relier toutes les pièces du puzzle, le patient finit parfois par devenir le coordinateur de son propre parcours de soins.
Le projet transversal P7 : une réponse possible ?
Une nouvelle organisation des soins est actuellement en préparation dans le cadre de l’INAMI.
Le projet transversal P7, tel qu’il est actuellement travaillé et suivi par MY FIBRO, doit notamment concerner la fibromyalgie à partir de 2027, aux côtés d’autres affections chroniques complexes.
Une meilleure coordination, un renforcement de la première ligne, une approche multidisciplinaire et le développement d’une expertise pour les situations complexes pourraient contribuer à réduire une partie de l’errance actuelle.
Sur le principe, MY FIBRO soutient évidemment l’objectif d’une meilleure coordination.
Mais nous restons attentifs à plusieurs enjeux :
préserver une expertise spécifique de la fibromyalgie,
garantir l’accès aux professionnels appropriés,
prendre suffisamment en compte les dimensions somatiques de la maladie,
éviter une approche trop générale ou excessivement psychologisante
et maintenir une réelle place pour la voix des patients.
👉 Pour en savoir plus : consultez nos articles consacrés au projet transversal P7 et aux positions défendues par MY FIBRO.
Une autre voie avait été proposée au niveau politique : la création d’un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie. La proposition de résolution déposée à la Chambre a finalement été rejetée le 16 juillet 2026.
👉 Pour en savoir plus : consultez nos articles consacrés à la résolution parlementaire.
Pour MY FIBRO, un trajet destiné à réduire l’errance doit permettre à la fois :
de trouver son chemin
et
d’arriver au bon endroit.
Le médecin ne peut pas toujours guérir. Mais il peut toujours accompagner.
Il faut aussi être juste envers les professionnels.
La médecine ne possède pas toujours immédiatement la réponse.
Un médecin peut ne pas savoir.
Il peut devoir demander un autre avis.
Il peut être confronté aux limites des connaissances actuelles.
Ne pas savoir n’est pas une faute.
Ce qui change profondément l’expérience du patient, c’est la manière dont ce doute est accompagné.
Il existe une immense différence entre :
« Je ne trouve rien, donc il n’y a rien. »
et
« Je ne peux pas encore expliquer tous vos symptômes, mais je vois qu’ils ont un impact important. Nous allons réfléchir à la suite. »
Quelques mots peuvent parfois empêcher l’errance de devenir… déshérence.
Écouter.
Expliquer.
Reconnaître ce que l’on ne sait pas.
Orienter.
Et ne pas abandonner la personne au bord du chemin.
Ne pas tout mettre dans le même panier
Une fois le diagnostic de fibromyalgie posé, un autre risque apparaît :
Une douleur nouvelle ?
« C’est votre fibromyalgie. »
Une fatigue différente ?
« C’est votre fibromyalgie. »
Un nouveau symptôme ?
Encore elle.
Mais avoir une fibromyalgie ne protège évidemment pas contre les autres maladies.
Un symptôme nouveau, inhabituel, persistant ou qui évolue doit donc pouvoir être évalué médicalement.
Il ne faut ni recommencer tout le parcours diagnostique à chaque symptôme, ni utiliser la fibromyalgie comme une immense boîte dans laquelle on rangerait tout ce que l’on n’explique pas immédiatement.
Perdu dans la forêt des questionnements
L’errance médicale peut aussi pousser à essayer énormément de choses.
Lorsque la médecine conventionnelle ne donne pas les réponses espérées, la tentation est grande de se tourner vers celui ou celle qui affirme enfin :
« Moi, je sais ce que vous avez. »
Et mieux encore :
« Je sais comment vous guérir. »
C’est précisément à ce moment-là que la prudence est la plus importante.
La détresse, la fatigue et le besoin de trouver une solution peuvent rendre particulièrement vulnérable aux traitements coûteux, aux examens inutiles ou aux promesses sans fondement scientifique.
Sortir de l’errance ne devrait pas signifier changer de chemin pour se perdre ailleurs.
À retenir
L’errance diagnostique dans la fibromyalgie est une réalité documentée.
Elle peut être favorisée par :
la diversité des symptômes ;
leur ressemblance avec ceux d’autres maladies ;
l’absence de biomarqueur diagnostique spécifique ;
la coexistence possible avec d’autres pathologies ;
une connaissance encore inégale de la maladie ;
et un parcours de soins parfois insuffisamment coordonné.
Mais l’absence de test spécifique ne signifie pas que la fibromyalgie est un diagnostic « par défaut ».
Et poser enfin le diagnostic ne devrait pas constituer la fin du parcours.
Ce devrait être le début d’un chemin mieux balisé.
Parce qu’entre errer et erreur, il n’y a peut-être qu’une lettre…
mais pour celui qui cherche pendant des années à comprendre ce qui lui arrive, il peut y avoir des kilomètres de trop.
Sources
INAMI – Institut national d’assurance maladie-invalidité. Informations relatives à la prise en charge kinésithérapeutique de la fibromyalgie en pathologie Fb et aux conditions diagnostiques applicables en Belgique.
INAMI. Informations relatives à la convention concernant les symptômes persistants après COVID-19. La convention actuelle se termine le 31 décembre 2026 et l’INAMI envisage la possibilité d’une nouvelle convention.
Observatoire des maladies chroniques – INAMI (2025). Avis relatif à la Déclaration de politique Santé publique. L’Observatoire cite notamment la fibromyalgie parmi les affections complexes nécessitant un meilleur cadre de prise en charge et souligne l’intérêt de centres d’expertise accessibles dans différentes régions.
MY FIBRO (2026). Articles consacrés au projet transversal P7, à son évolution et aux positions défendues par l’association dans le cadre des travaux auxquels les représentants des patients ont été associés.
Chambre des représentants de Belgique (2025-2026). DOC 56 1254 – Proposition de résolution visant notamment à mettre en place un trajet de soins spécifique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Proposition rejetée par la Chambre le 16 juillet 2026.
MY FIBRO & LUSS (2025). Analyse de l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie ». Enquête réalisée auprès de 287 personnes : 83 % des répondants déclaraient avoir connu une errance médicale avant leur diagnostic.
Otón T., Carmona L., Rivera J. (2024). Patient-journey of fibromyalgia patients: A scoping review. Reumatología Clínica, 20(2), 96-103. DOI : 10.1016/j.reumae.2023.07.005. Revue de 54 publications consacrées au parcours des personnes atteintes de fibromyalgie.
Mengshoel A. M., Sim J., Ahlsen B., Madden S. (2018). Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography. Chronic Illness, 14(3), 194-211. DOI : 10.1177/1742395317718035. Synthèse de 28 études qualitatives portant sur l’expérience du parcours diagnostique.