TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE
- 3 avr. 2025
- 9 min de lecture
Dernière mise à jour : il y a 7 jours
Peut-on continuer à travailler avec une fibromyalgie ?
C’est l’une des questions que se posent de nombreuses personnes après le diagnostic ou lorsque les symptômes deviennent plus importants :
« Vais-je encore pouvoir travailler ? »
Il n’existe malheureusement pas une réponse valable pour tout le monde.
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie travaillent à temps plein pendant de nombreuses années.
D’autres ont besoin :
d’adapter leur poste ;
de réduire leur temps de travail ;
de modifier certaines tâches ;
de changer de métier ;
de passer par une période d’incapacité ;
ou, lorsque les limitations sont trop importantes, d’arrêter de travailler durablement.
La fibromyalgie n’entraîne donc ni une incapacité professionnelle automatique, ni une capacité automatique à continuer à travailler comme avant.
Tout dépend de la situation individuelle.
Ce n’est pas seulement une question de diagnostic
Deux personnes ayant toutes deux une fibromyalgie peuvent présenter des capacités professionnelles très différentes.
La possibilité de travailler dépend notamment :
de l’intensité et de la fluctuation des symptômes ;
du niveau de fatigue ;
du sommeil ;
des difficultés cognitives ;
des autres problèmes de santé éventuels ;
du métier exercé ;
de la charge physique et mentale ;
des horaires ;
des déplacements ;
de l’environnement de travail ;
et des possibilités d’adaptation.
Il faut donc éviter deux raccourcis :
« Vous avez une fibromyalgie, vous ne pouvez plus travailler. »
mais aussi :
« Vous avez une fibromyalgie, donc avec suffisamment de volonté vous pouvez forcément continuer. »
Les deux sont faux.
La recherche confirme un impact réel sur la capacité de travail
Une revue scientifique portant sur 34 études consacrées à la fibromyalgie et au travail a montré que la sévérité des symptômes influence la capacité professionnelle.
Les travaux physiquement exigeants étaient particulièrement difficiles.
Les personnes qui parvenaient à rester en emploi décrivaient souvent un équilibre délicat reposant notamment sur :
une réduction du temps de travail ;
une modification des tâches ;
parfois un changement professionnel ;
le soutien de la hiérarchie ;
le soutien des collègues ;
et une organisation permettant d’éviter une surcharge répétée.
La capacité de travail ne dépend donc pas uniquement de la maladie.
Elle dépend aussi de la rencontre entre les capacités de la personne et les exigences de son environnement professionnel.
La fluctuation est un défi particulier
L’un des problèmes majeurs de la fibromyalgie est que les capacités peuvent varier.
Une personne peut relativement bien fonctionner un lundi et connaître une poussée importante quelques jours plus tard.
Cette variabilité rend parfois difficile :
le respect d’horaires rigides ;
la planification ;
les longues journées ;
les déplacements répétés ;
la récupération entre deux journées de travail ;
ou le maintien d’un niveau de productivité identique chaque jour.
Une importante étude italienne publiée en 2024 auprès de 1 176 personnes déclarant une fibromyalgie retrouvait précisément la variabilité de la fatigue et de la douleur parmi les principales difficultés ressenties au travail.
Cela ne signifie pas qu’un emploi est impossible.
Cela montre pourquoi la flexibilité peut être déterminante chez certaines personnes.
Il n’existe pas de « métier pour fibromyalgiques »
On trouve parfois sur Internet des listes proposant les « meilleurs métiers pour les personnes atteintes de fibromyalgie ».
Cette approche nous paraît trop simpliste.
Un travail administratif peut sembler peu physique, mais devenir très difficile en présence de brouillard cérébral ou lorsqu’il impose huit heures devant un écran.
Un travail réalisé à domicile évite les déplacements, mais peut être très exigeant cognitivement.
Une activité créative peut demander des gestes répétitifs douloureux.
Un métier physique peut être parfaitement supporté par une personne et impossible pour une autre.
La bonne question n’est donc pas :
« Quel métier convient à la fibromyalgie ? »
mais :
« Quelles sont mes capacités actuelles et quelles sont les exigences réelles de ce travail ? »
Qu’est-ce qui peut rendre un travail plus compatible ?
Les recherches consacrées aux personnes atteintes de fibromyalgie montrent que plusieurs caractéristiques peuvent faciliter le maintien dans l’emploi.
Parmi celles-ci :
pouvoir récupérer ;
disposer d’un rythme de travail supportable ;
éviter une charge excessive ;
faire correspondre les tâches aux capacités ;
bénéficier d’une certaine souplesse ;
recevoir le soutien des collègues et de la hiérarchie ;
pouvoir discuter concrètement des difficultés et des solutions.
Une étude néerlandaise consacrée spécifiquement aux caractéristiques d’un travail adapté chez les personnes atteintes de fibromyalgie retrouvait notamment ces éléments.
L’enjeu n’est donc pas nécessairement de travailler moins.
Il est parfois de travailler autrement.
Les aménagements raisonnables
En Belgique, une personne en situation de handicap peut avoir droit à des aménagements raisonnables.
Unia rappelle qu’il ne s’agit pas d’une faveur.
Un aménagement raisonnable est une mesure permettant de réduire les obstacles rencontrés par une personne en situation de handicap afin qu’elle puisse participer au travail sur un pied d’égalité avec les autres.
Selon le poste et les besoins, cela peut par exemple concerner :
les horaires ;
l’organisation des pauses ;
l’aménagement ergonomique ;
certaines tâches ;
le lieu de travail ;
le télétravail lorsque la fonction le permet ;
l’organisation des réunions ;
certains équipements.
Il n’est pas nécessaire de disposer systématiquement d’une reconnaissance administrative officielle du handicap pour que la notion juridique de handicap puisse s’appliquer.
En revanche, l’aménagement demandé doit répondre à un besoin lié au handicap et rester raisonnable compte tenu de la situation.
Le médecin du travail peut être un interlocuteur important
Le conseiller en prévention–médecin du travail ne décide pas si une personne a « droit à sa maladie ».
Son rôle est différent de celui du médecin-conseil de la mutualité.
Il s’intéresse notamment à la relation entre :
l’état de santé du travailleur et son poste de travail.
Il peut examiner :
les tâches pouvant encore être réalisées ;
les adaptations possibles ;
les contraintes du poste ;
la possibilité d’un travail adapté ou d’un autre travail.
Il peut donc être utile de le contacter avant même qu’une situation devienne totalement impossible.
Depuis le 1er janvier 2026, la réglementation belge permet d’ailleurs au travailleur de solliciter des adaptations afin de prévenir une future incapacité de travail.
Et lorsqu’on est déjà en incapacité ?
Une incapacité ne signifie pas nécessairement qu’une reprise devra se faire immédiatement ou à temps plein.
Plusieurs possibilités peuvent exister selon la situation.
Une personne peut notamment demander l’autorisation du médecin-conseil pour reprendre un travail adapté à temps partiel pendant son incapacité, lorsque les conditions médicales et administratives sont remplies.
Elle peut aussi être accompagnée dans un Trajet Retour au Travail.
Le but de ce trajet peut être de rechercher :
une adaptation du travail actuel ;
un autre travail ;
une orientation professionnelle ;
ou une formation lorsque l’ancien métier n’est plus compatible avec les capacités.
Le Coordinateur Retour au Travail de la mutualité peut jouer un rôle d’accompagnement dans ce parcours.
Depuis 2026, les règles ont changé
Le système belge de réintégration et de retour au travail a été renforcé à partir du 1er janvier 2026.
Selon la situation, différents acteurs peuvent intervenir :
le médecin-conseil ou l’équipe multidisciplinaire de la mutualité ;
le Coordinateur Retour au Travail ;
le médecin du travail ;
l’employeur ;
le médecin traitant ;
le Forem en Wallonie, Actiris à Bruxelles, le VDAB en Flandre ou l’ADG en Communauté germanophone.
Une personne en incapacité peut elle-même prendre l’initiative de contacter son Coordinateur Retour au Travail.
Mais certains contacts et certaines démarches peuvent également être initiés dans le cadre de l’évaluation de son potentiel de travail.
Il n’est donc plus exact de présenter tout le processus comme simplement facultatif.
Certaines convocations ou obligations doivent être respectées et des absences injustifiées répétées peuvent avoir des conséquences sur les indemnités.
Cela ne signifie toutefois pas :
qu’une personne déclarée incapable de travailler doit automatiquement reprendre un emploi.
L’état de santé et les capacités doivent continuer à être évalués individuellement.
Incapacité et invalidité : quelle différence ?
En Belgique, on parle généralement d’incapacité primaire pendant la première année d’incapacité reconnue.
Après un an, lorsque les conditions continuent à être remplies, la personne entre dans la période appelée invalidité.
Le mot « invalidité » désigne donc ici un statut dans l’assurance maladie-invalidité.
Il ne signifie pas automatiquement :
incapacité définitive ;
reconnaissance de handicap ;
impossibilité de retravailler un jour.
Ces différentes notions ne doivent pas être confondues.
« Je suis en invalidité, peut-on me demander de réfléchir à un retour ? »
Oui, des évaluations ou démarches peuvent intervenir même après un an d’incapacité.
Mais cela ne signifie pas que chaque personne doit reprendre le travail.
Lorsque l’état de santé ne permet pas une reprise, celle-ci ne devrait pas être artificiellement imposée comme si les capacités étaient présentes.
À l’inverse, certaines personnes reconnues en incapacité souhaitent conserver ou retrouver une activité professionnelle partielle.
Les dispositifs doivent pouvoir accompagner les deux réalités.
MY FIBRO défend donc une approche individualisée :
soutenir le retour lorsqu’il est souhaité et réaliste, mais protéger réellement la personne lorsque son état ne le permet pas.
Une capacité ponctuelle n’est pas une capacité professionnelle
C’est une distinction fondamentale dans la fibromyalgie.
Pouvoir :
faire quelques courses ;
assister à une réunion ;
conduire ;
participer à une activité associative ;
faire une promenade ;
avoir une bonne journée ;
ne démontre pas automatiquement la capacité à assurer un emploi plusieurs jours par semaine.
Le travail suppose généralement :
de la régularité ;
de la ponctualité ;
de la répétition ;
un certain niveau de rendement ;
une disponibilité prévisible ;
et la possibilité de recommencer le lendemain.
L’évaluation devrait donc tenir compte non seulement de ce que la personne peut faire une fois, mais également de ce qu’elle peut faire durablement et de manière répétée.
Travailler peut aussi être extrêmement important
Il serait tout aussi réducteur de parler du travail uniquement comme d’une contrainte.
Pour de nombreuses personnes, continuer à travailler permet de préserver :
un revenu ;
l’autonomie ;
les contacts sociaux ;
des compétences ;
un sentiment d’utilité ;
une identité professionnelle ;
des projets
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie tiennent donc profondément à leur travail.
Le rôle des professionnels ne devrait pas être de leur dire immédiatement :
« Arrêtez de travailler. »
Mais plutôt d’examiner avec elles :
« Que faudrait-il modifier pour que cela reste possible sans mettre votre santé en difficulté ? »
Et lorsque travailler n’est réellement plus possible ?
Cette situation existe également.
Certaines formes de fibromyalgie ont un retentissement fonctionnel majeur.
Malgré des traitements, des adaptations, une réduction du temps de travail ou une réorientation, certaines personnes ne parviennent plus à soutenir une activité professionnelle compatible avec leur état de santé.
Cela ne signifie ni un manque de volonté ni un échec.
L’objectif des politiques de retour au travail ne devrait pas être d’obtenir une reprise à n’importe quel prix.
Un retour au travail n’est réellement réussi que s’il peut être :
supportable, durable et compatible avec la santé de la personne.
Ce que MY FIBRO défend
MY FIBRO défend une approche dans laquelle les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont considérées :
ni comme automatiquement incapables de travailler,
ni comme automatiquement capables de reprendre parce qu’elles conservent certaines capacités.
Nous demandons notamment :
une meilleure connaissance de la fibromyalgie et de la douleur nociplastique ;
une meilleure compréhension des maladies chroniques fluctuantes ;
des évaluations réellement fonctionnelles et individualisées ;
le développement des aménagements raisonnables ;
davantage de collaboration entre médecins, travailleurs et employeurs ;
des possibilités de reprise progressive ou de reconversion lorsque celles-ci sont réalistes ;
et une protection suffisante lorsque travailler n’est plus possible.
Notre propre enquête menée auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie a montré combien les situations professionnelles sont diverses et combien les difficultés dépassent la seule volonté de travailler.
À retenir
Peut-on travailler avec une fibromyalgie ?
Oui, pour de nombreuses personnes.
Mais pas nécessairement :
à temps plein ;
dans le même métier ;
avec les mêmes horaires ;
avec les mêmes tâches ;
ni de la même manière qu’avant
Pour certaines personnes, même un travail fortement adapté reste impossible.
La meilleure réponse ne peut donc pas venir d’une liste de « métiers fibro-compatibles ».
Elle doit partir de trois éléments :
les capacités de la personne, les exigences du travail et les adaptations possibles.
En Belgique, différents dispositifs existent pour favoriser le maintien ou le retour au travail, et le cadre a fortement évolué depuis 2026.
Mais l’objectif ne devrait jamais se résumer à remettre le plus rapidement possible une personne en emploi.
Il devrait être de permettre, chaque fois que cela est possible :
un travail soutenable, adapté et durable.
Et lorsque cela ne l’est pas :
une protection sociale qui reconnaisse réellement les limitations de la personne.
Sources belges
INAMI – Trajets Retour au Travail, travail adapté pendant une incapacité et rôle du Coordinateur Retour au Travail.
SPF Emploi, Travail et Concertation sociale – Réintégration 3.0, réglementation entrée en vigueur le 1er janvier 2026.
Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025.
MY FIBRO – LUSS – enquête Travailler avec la fibromyalgie, 287 répondants, 2025.
Sources scientifiques complémentaires
Palstam A., Mannerkorpi K. – Work Ability in Fibromyalgia: An Update in the 21st Century, 2017, Suède. Revue de 34 études sur la capacité de travail dans la fibromyalgie.
Bossema E.R. et al. – Characteristics of suitable work from the perspective of patients with fibromyalgia, Pays-Bas. L’étude identifie notamment les possibilités de récupération, le rythme, la charge de travail, l’adéquation entre capacités et tâches ainsi que le soutien professionnel.
Briones-Vozmediano E. et al. – An Italian Survey and Focus Groups on Fibromyalgia Impairment: Impact on Work and Possible Reasonable Accommodations, 2024, Italie. Enquête auprès de 1 176 répondants et groupes de discussion consacrés aux difficultés professionnelles et aux adaptations possibles.
Dépelteau A. et al. – Occupational Adaptation of People Living With Fibromyalgia: A Systematic Review and Thematic Synthesis, 2021, Canada.