HANDICAP
Dernière mise à jour : 31 août
Invisible ne signifie pas imaginaire
Quand on pense au handicap, on imagine encore souvent un fauteuil roulant, une canne blanche, une prothèse ou un autre signe visible.
Mais un handicap ne se voit pas nécessairement.
Une personne atteinte de fibromyalgie peut marcher, sourire, conduire, travailler quelques heures ou participer à une activité…
et pourtant rencontrer d’importantes limitations dans sa vie quotidienne.
La douleur ne se voit pas.
La fatigue non plus.
Les difficultés cognitives, le sommeil non réparateur ou l’hypersensibilité restent généralement invisibles.
Et c’est peut-être là l’un des paradoxes les plus difficiles :
être limité sans avoir nécessairement l’air de l’être.
Fibromyalgie ne signifie pas automatiquement handicap
Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne vivent pas la maladie de la même manière.
Certaines continuent à travailler à temps plein et conservent une grande autonomie.
D’autres doivent adapter certaines activités.
Certaines rencontrent des limitations beaucoup plus importantes et durables dans :
les déplacements ;
les tâches ménagères ;
les soins personnels ;
le travail ;
les activités sociales ;
les loisirs ;
ou la gestion quotidienne de leur énergie.
Le diagnostic, à lui seul, ne permet donc pas de déterminer le niveau de handicap.
Ce qui compte, c’est ce que la maladie empêche réellement de faire, rend difficile ou oblige à faire autrement.
Le handicap n’est pas seulement “dans” la personne
Notre manière de concevoir le handicap a beaucoup évolué.
La Belgique a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur dans notre pays en 2009.
Cette Convention propose une vision importante : le handicap ne résulte pas uniquement des limitations d’une personne.
Il apparaît aussi lorsque ces limitations rencontrent un environnement qui n’est pas adapté.
Prenons un exemple très simple.
Une personne peut être capable de marcher 300 mètres, mais pas de rester ensuite vingt minutes debout dans une file.
Sa limitation appartient à son état de santé.
Mais l’absence de siège ou de possibilité de passage adapté appartient, elle, à l’environnement.
Autre exemple :
une personne peut être capable de travailler, mais pas huit heures par jour sans adaptation de son rythme ou de son poste.
La maladie impose une limite.
Mais l’organisation du travail peut soit aggraver cette limite, soit permettre de la compenser.
Le handicap se trouve donc parfois précisément à la rencontre entre les deux.
« Pourtant, tu marches… »
Le handicap invisible se heurte souvent à une idée tenace :
si quelqu’un peut faire quelque chose, c’est qu’il n’est pas vraiment handicapé.
Mais les capacités humaines ne fonctionnent pas en tout ou rien.
Pouvoir marcher ne signifie pas pouvoir marcher longtemps.
Pouvoir travailler ne signifie pas pouvoir travailler à temps plein.
Pouvoir conduire ne signifie pas pouvoir le faire après une journée épuisante.
Pouvoir sortir un soir ne signifie pas pouvoir recommencer le lendemain.
Pouvoir réaliser une activité ne dit pas non plus ce qu’elle coûte ensuite en douleur, fatigue ou récupération.
Et surtout, la fibromyalgie est fluctuante.
Ce qui est possible aujourd’hui peut être beaucoup plus difficile demain.
Le handicap invisible n’est pas l’absence de handicap. C’est l’absence de panneau indicateur.
Être en situation de handicap et être “reconnu handicapé” : encore deux choses différentes
En Belgique, il faut également distinguer la réalité vécue du handicap de sa reconnaissance administrative.
Une personne peut rencontrer des limitations importantes dans sa vie quotidienne sans disposer pour autant d’une reconnaissance officielle.
À l’inverse, une reconnaissance administrative répond à des critères précis et ouvre éventuellement certains droits.
Pour les dispositifs fédéraux gérés par la Direction générale Personnes handicapées, ce n’est pas simplement le mot « fibromyalgie » inscrit dans un dossier qui détermine la décision.
L’administration évalue les conséquences concrètes de l’état de santé, notamment sur l’autonomie ou, selon le droit demandé, sur la capacité de gain.
C’est une distinction importante :
la fibromyalgie peut être à l’origine d’une situation de handicap, mais le diagnostic ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance ou à une allocation.
👉 Pour les démarches, les allocations, la Carte européenne du handicap et les différentes aides existant en Belgique, consultez nos articles « Vos droits en Belgique » et « DGHan – reconnaissance de handicap ».
S’adapter… oui. Mais pas tout seul
Lorsqu’une maladie modifie durablement les capacités, une part d’adaptation est souvent nécessaire.
Faire certaines choses autrement.
Répartir ses activités.
Utiliser une aide technique.
Accepter parfois de demander de l’aide.
Renoncer à certaines habitudes pour en construire d’autres.
Personnellement, une idée m’a beaucoup aidée au fil du temps :
la vie est faite de changements, et vivre avec une maladie chronique oblige parfois à inventer une autre manière de faire les mêmes choses… ou d’en découvrir de nouvelles.
Mais avec le recul, j’ajouterais aujourd’hui quelque chose d’essentiel à cette réflexion.
La personne ne doit pas être la seule à s’adapter.
La société aussi doit faire sa part.
Une marche n’est petite que pour celui qui peut la monter
Un escalier.
Une longue file d’attente.
Une réunion sans pause.
Un horaire rigide.
Un parking trop éloigné.
Une chaise inconfortable.
Une administration qui exige plusieurs déplacements.
Pris séparément, ces obstacles peuvent sembler insignifiants.
Additionnés à la douleur, à la fatigue ou aux difficultés de mobilité, ils peuvent pourtant faire la différence entre :
pouvoir participer
et
devoir renoncer.
C’est précisément l’esprit des aménagements raisonnables : lorsque c’est possible, modifier l’environnement afin qu’une personne en situation de handicap puisse participer sur un pied d’égalité.
En Belgique, ce principe constitue un droit dans différents domaines, notamment dans l’emploi.
Le but n’est pas de donner un privilège.
Le but est de réduire un obstacle.
Ni héros, ni victime
Il existe aussi deux images auxquelles les personnes handicapées sont souvent confrontées.
D’un côté, la personne que l’on plaint parce que sa vie serait forcément devenue triste.
De l’autre, la personne présentée comme extraordinaire parce qu’elle « dépasse son handicap ».
Entre les deux se trouve pourtant quelque chose de beaucoup plus simple :
une personne qui essaie de vivre sa vie avec les capacités qui sont les siennes.
Elle peut avoir besoin d’aide sans être dépendante de tout.
Elle peut être heureuse et trouver sa situation difficile.
Elle peut s’adapter et réclamer en même temps que son environnement s’adapte.
Elle peut accepter certaines limites sans renoncer à défendre ses droits.
Ces réalités ne sont pas contradictoires.
À retenir
La fibromyalgie peut entraîner des limitations suffisamment importantes pour placer certaines personnes en situation de handicap.
Mais :
toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ne présentent pas le même niveau de limitation ;
le handicap peut être largement invisible ;
une capacité ponctuelle ne reflète pas nécessairement les capacités durables d’une personne ;
le diagnostic de fibromyalgie ne donne pas automatiquement droit à une reconnaissance administrative du handicap en Belgique ;
le handicap dépend aussi de l’environnement et des obstacles rencontrés ;
l’adaptation ne doit donc pas reposer uniquement sur la personne malade.
Il m’a longtemps semblé important d’apprendre à m’adapter à ce que la maladie avait changé.
Je le pense toujours.
Mais aujourd’hui, j’ajouterais :
à nous de nous adapter lorsque nous le pouvons. À la société de supprimer les obstacles lorsqu’elle le peut.
Parce que l’inclusion ne consiste pas à apprendre aux personnes handicapées à se faufiler tant bien que mal dans un monde construit sans elles.
Elle consiste aussi à faire un peu de place.
Sources
SPF Sécurité sociale – Belgique. Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. La Convention, en vigueur en Belgique depuis 2009, développe une conception du handicap tenant compte de l’interaction entre les limitations de la personne et les obstacles présents dans la société.
Direction générale Personnes handicapées – SPF Sécurité sociale. Reconnaissance de votre handicap : conditions et procédure. Informations officielles belges concernant l’évaluation du handicap et l’accès éventuel aux aides et allocations.
Unia (2025). Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi. Informations sur le droit aux aménagements raisonnables et les obligations applicables en Belgique.
MY FIBRO. Vos droits en Belgique et DGHan – reconnaissance de handicap. Informations pratiques détaillées sur la reconnaissance du handicap, les allocations, l’invalidité, la Carte européenne du handicap et les aides disponibles en Belgique.