ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE"
Dernière mise à jour : 30 août
Fibromyalgie et travail : ce que nous disent 287 personnes concernées
À la fin de l’été 2025, MY FIBRO a recueilli les réponses de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, dans le cadre d’une enquête menée en collaboration avec la LUSS.
L’objectif était de mieux comprendre :
l’impact de la fibromyalgie sur la vie professionnelle ;
les difficultés rencontrées pour rester ou revenir au travail ;
l’expérience des démarches administratives ;
l’accès aux aménagements ;
et les conséquences sociales et personnelles de la maladie.
Au-delà des chiffres, les nombreux commentaires libres ont permis de documenter une réalité souvent difficile à mesurer : vouloir travailler ne signifie pas toujours pouvoir travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi.
Qui a répondu ?
Les répondants étaient très majoritairement des femmes :
95 % de femmes ;
5 % d’hommes.
La majorité avait entre 45 et 64 ans :
45–54 ans : 43 % ;
55–64 ans : 27 % ;
35–44 ans : 20 % ;
65 ans et plus : 6 % ;
moins de 35 ans : 4 %.
Les symptômes étaient installés depuis longtemps pour une grande partie des participants :
plus de 10 ans : 38 % ;
6 à 10 ans : 24 % ;
1 à 5 ans : 34 % ;
moins d’un an : 4 %.
Cette enquête décrit donc principalement l’expérience de personnes d’âge actif ou ayant récemment été actives professionnellement, vivant souvent depuis plusieurs années avec la maladie.
Une précision importante : ce que cette enquête permet de dire
Cette enquête n’est pas une étude épidémiologique portant sur un échantillon représentatif de l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique.
Les participants ont répondu volontairement à une enquête diffusée notamment dans les réseaux touchant des personnes concernées par la fibromyalgie.
Il existe donc un biais de sélection possible : les personnes rencontrant davantage de difficultés professionnelles, médicales ou administratives peuvent par exemple avoir été particulièrement motivées à participer.
Les pourcentages présentés ici décrivent donc : les 287 personnes ayant répondu à l’enquête MY FIBRO.
Ils ne doivent pas être extrapolés automatiquement à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Cela n’enlève rien à leur intérêt.
L’enquête permet de faire apparaître des difficultés récurrentes et de donner une voix à des expériences qui méritent d’être entendues et étudiées plus largement.
Un diagnostic souvent précédé d’un parcours difficile
91 % des répondants déclarent avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie.
Par ailleurs, 83 % rapportent avoir connu une errance médicale avant ce diagnostic.
Ce résultat rejoint de nombreux témoignages recueillis par MY FIBRO : consultations multiples, examens, incompréhension des symptômes ou difficulté à identifier le professionnel capable de poser le diagnostic.
Une participante explique :
« Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. »
Une autre témoigne :
« Je me sens seule, abandonnée par la médecine. »
L’enquête ne permet pas de déterminer précisément la durée moyenne de cette errance pour l’ensemble des répondants.
Elle montre cependant que le parcours diagnostique constitue une difficulté importante pour une grande partie des personnes interrogées.
Quelle situation professionnelle ?
Au moment de l’enquête :
41 % des répondants déclaraient être en emploi, à temps plein, à temps partiel ou dans une démarche de reconversion ;
36 % étaient en incapacité de travail, en invalidité ou en maladie ;
13 % étaient au chômage ou sans emploi ;
5 % étaient retraités ou pensionnés.
Ces catégories doivent être interprétées avec prudence : incapacité de travail, invalidité et absence pour maladie ne sont pas des situations administratives identiques.
On ne peut donc pas conclure que 36 % des répondants étaient « en invalidité ».
Le constat reste néanmoins important :
moins de la moitié des personnes ayant répondu étaient encore en emploi au moment de l’enquête.
Et parmi celles qui travaillent, plusieurs décrivent la nécessité de réduire leur temps de travail ou de modifier leur activité.
« Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. »
« Je dois changer de boulot car il n’est plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien n’est adapté sur le marché. »
Ces témoignages illustrent particulièrement bien une difficulté propre aux maladies fluctuantes : la capacité de travailler peut varier considérablement d’un jour à l’autre.
Diagnostic, incapacité de travail et handicap : trois choses différentes
Cette distinction est essentielle.
Avoir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas automatiquement :
être reconnu en incapacité de travail ;
être reconnu en invalidité ;
obtenir une reconnaissance de handicap ;
avoir droit à une allocation ;
ou disposer d’une carte de stationnement.
En Belgique, ces différentes reconnaissances dépendent notamment de l’impact fonctionnel de l’état de santé sur la capacité de travailler ou sur l’autonomie, et non du seul nom du diagnostic.
La DG Personnes handicapées évalue ainsi les conséquences concrètes du handicap avant de prendre une décision.
Pour l’incapacité de travail, c’est notamment le médecin-conseil de la mutualité qui intervient dans le cadre défini par l’INAMI.
Cela explique en partie pourquoi deux personnes ayant toutes deux reçu un diagnostic de fibromyalgie peuvent obtenir des décisions administratives différentes.
Des démarches parfois difficiles à comprendre
À la question de l’enquête portant sur une reconnaissance ou un soutien institutionnel :
31 % répondaient en avoir obtenu un ;
16 % rapportaient un refus ;
6 % étaient en attente ;
46 % déclaraient ne pas avoir introduit de demande.
Par ailleurs :
43 % avaient déjà été convoqués plusieurs fois par un médecin-conseil ;
8 % une seule fois ;
50 % jamais.
Ces chiffres doivent être lus comme le reflet des parcours des répondants, et non comme une mesure du fonctionnement de l’ensemble du système belge.
Les témoignages font cependant apparaître :
une difficulté à savoir à quelle administration s’adresser ;
une compréhension parfois insuffisante des différents dispositifs ;
des démarches vécues comme lourdes ;
et, dans certains cas, des expériences relationnelles très difficiles.
« On ne sait pas toujours à qui s’adresser. »
« Le médecin pour la reconnaissance du handicap m’a humiliée… »
Ces témoignages individuels ne permettent évidemment pas de généraliser à l’ensemble des médecins-conseils ou des services d’évaluation.
Ils rappellent néanmoins combien la qualité de l’écoute et de l’information compte dans un parcours déjà éprouvant.
Travailler malgré la maladie : la question des aménagements
De nombreux répondants évoquent également les difficultés rencontrées pour adapter leur travail.
Les besoins exprimés peuvent concerner notamment :
des horaires plus souples ;
une réduction ou adaptation du temps de travail ;
le télétravail lorsqu’il est compatible avec la fonction ;
davantage de pauses ;
une adaptation du poste ;
une modification de certaines tâches ;
une meilleure prise en compte de la fatigabilité et de la fluctuation des symptômes.
L’enquête comporte plusieurs témoignages de personnes disant ne pas avoir obtenu les adaptations souhaitées, mais également quelques expériences positives.
Il serait cependant trop catégorique de conclure, sur la base de cette enquête, que les aménagements sont presque toujours refusés : les réponses n’ont pas été recueillies selon une méthodologie permettant de calculer précisément un taux national d’acceptation ou de refus.
En Belgique, les personnes en situation de handicap peuvent avoir droit à des aménagements raisonnables dans l’emploi. Ceux-ci peuvent être matériels, organisationnels ou immatériels. Unia rappelle qu’un aménagement raisonnable n’est pas une faveur, mais un droit lorsqu’il répond aux conditions prévues par la législation antidiscrimination.
La question n’est donc pas seulement :
« Cette personne peut-elle encore travailler ? »
mais parfois :
« Dans quelles conditions pourrait-elle continuer à travailler ? »
Le maintien en emploi ne dépend pas uniquement du patient
On entend parfois que la personne malade doit apprendre à mieux gérer son énergie, accepter ses limites ou adapter son mode de vie.
Ces éléments peuvent être utiles.
Mais l’enquête de MY FIBRO rappelle que la possibilité de conserver un emploi dépend également :
du métier exercé ;
des horaires ;
de la pénibilité physique ou cognitive ;
de la possibilité de télétravailler ;
de l’attitude de l’employeur ;
de l’accès aux aménagements ;
du soutien des collègues ;
des possibilités de reconversion ;
et du fonctionnement des dispositifs d’accompagnement
.
Un travailleur ne peut pas « s’adapter » seul à un poste qui reste totalement incompatible avec ses capacités.
Des dispositifs de retour au travail existent
En Belgique, l’INAMI prévoit différents dispositifs permettant notamment d’envisager :
une reprise d’un travail adapté pendant l’incapacité ;
un accompagnement par un coordinateur Retour au Travail ;
une orientation vers le médecin du travail ;
une formation ou une réorientation professionnelle dans certaines situations.
Une personne en incapacité peut également, sous certaines conditions, reprendre un travail adapté à son état de santé avec l’autorisation du médecin-conseil.
L’existence de ces dispositifs est importante.
Mais leur efficacité dépend aussi de leur capacité à prendre en compte les maladies chroniques fluctuantes, dans lesquelles une capacité présente aujourd’hui n’est pas nécessairement identique demain.
Le retentissement dépasse largement le travail
Les réponses ouvertes de l’enquête font apparaître d’autres conséquences :
diminution des revenus ;
difficultés financières ;
isolement ;
perte d’estime de soi ;
sentiment de ne plus pouvoir remplir son rôle familial ou professionnel ;
inquiétude face à l’avenir.
Une participante résume :
« Je suis fatiguée d’être fatiguée. »
Une autre explique :
« Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. »
Ces phrases montrent que la question du travail ne concerne pas seulement les revenus.
Le travail peut aussi représenter :
une identité ;
une utilité sociale ;
des relations ;
une autonomie ;
un sentiment de compétence ;
un projet de vie.
Devoir réduire ou interrompre son activité peut donc constituer un bouleversement beaucoup plus large qu’une simple modification administrative.
Ce que MY FIBRO retient de cette enquête
Cette enquête ne permet pas de mesurer la situation de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie en Belgique.
Mais les 287 réponses font apparaître plusieurs besoins récurrents :
mieux informer, afin que les personnes sachent vers quels dispositifs se tourner ;
mieux évaluer les limitations fonctionnelles, plutôt que de raisonner uniquement à partir du diagnostic ;
mieux prendre en compte la fluctuation des capacités ;
favoriser les aménagements raisonnables et les adaptations du travail lorsqu’une poursuite de l’activité reste possible ;
améliorer la formation des professionnels amenés à évaluer ou accompagner les personnes atteintes de fibromyalgie ;
éviter que le retour au travail devienne une injonction lorsqu’il n’est médicalement ou fonctionnellement pas possible ;
et préserver l’accompagnement des personnes qui souhaitent et peuvent rester professionnellement actives.
Les recommandations de MY FIBRO
Pour le monde du travail
MY FIBRO souhaite encourager :
une meilleure connaissance de la fibromyalgie et des handicaps invisibles ;
l’examen individualisé des possibilités d’aménagement ;
des horaires ou rythmes plus souples lorsque la fonction le permet ;
une meilleure collaboration entre travailleur, employeur et médecine du travail ;
le maintien en emploi lorsque celui-ci est compatible avec l’état de santé.
Pour les pouvoirs publics et organismes concernés
L’enquête plaide notamment pour :
des démarches plus compréhensibles ;
une meilleure coordination entre les dispositifs ;
une formation renforcée concernant la fibromyalgie, la douleur chronique et les maladies fluctuantes ;
une évaluation attentive des limitations fonctionnelles réelles ;
des parcours de retour au travail réellement individualisés.
Il ne s’agit pas nécessairement de créer un nouveau « statut fibromyalgie ».
L’enjeu est plutôt que les dispositifs existants puissent réellement tenir compte d’une maladie chronique invisible et fluctuante.
Pour les personnes concernées
L’enquête rappelle enfin l’importance :
de connaître ses droits ;
de décrire précisément ses limitations plutôt que seulement son diagnostic ;
de demander conseil lorsqu’une adaptation du travail paraît nécessaire ;
et de ne pas rester seul face à des démarches complexes.
À retenir
L’enquête MY FIBRO menée auprès de 287 personnes ne prétend pas représenter statistiquement toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.
Elle apporte cependant un éclairage précieux sur leur vécu.
Parmi les personnes ayant répondu :
moins de la moitié étaient encore en emploi ;
plus d’un tiers déclaraient être en incapacité, invalidité ou maladie ;
une grande majorité rapportait avoir connu une errance avant le diagnostic ;
de nombreux témoignages faisaient état de difficultés concernant les adaptations professionnelles, les démarches administratives ou la compréhension de la maladie.
Mais cette enquête montre également autre chose :
beaucoup de personnes souhaitent rester actives, conserver leur emploi ou retrouver une place professionnelle lorsqu’un travail compatible avec leurs capacités est possible.
La question ne peut donc pas être réduite à :
« travailler ou ne pas travailler ».
Elle devrait plutôt devenir :
« Quelles sont les capacités réelles de cette personne, comment fluctuent-elles et quelles conditions permettraient de préserver au mieux sa santé, son autonomie et sa participation professionnelle ? »
Sources
MY FIBRO ASBL – Enquête Travailler avec la fibromyalgie, 287 répondants, été 2025, réalisée en collaboration avec la LUSS.
Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, brochure 2025.
INAMI – informations relatives à l’incapacité de travail, au travail adapté et aux Trajets Retour au Travail.
SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées – reconnaissance du handicap et évaluation des limitations fonctionnelles.