ANALYSE DE L'ENQUÊTE DE MY FIBRO "TRAVAILLER AVEC LA FIBROMYALGIE"

Cette analyse présente les résultats d’une enquête réalisée à la fin de l'été 2025 auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS. Elle vise à comprendre l’impact de la maladie sur le travail, la reconnaissance institutionnelle et la qualité de vie, afin de formuler des recommandations concrètes. Les données chiffrées sont illustrées par des témoignages authentiques recueillis dans l’enquête.

1.  Profil des répondants

• Âge : 45–54 ans (43 %), 55–64 ans (27 %), 35–44 ans (20 %), ≥65 ans (6 %), <35 ans (4 %)

  

• Genre : 95 % femmes, 5 % hommes

• Ancienneté des symptômes : plus de 10 ans (38 %), 6–10 ans (24 %), 1–5 ans (34 %), moins d’un an (4 %)

➡️ La population est très majoritairement en âge actif (45–64 ans) et féminine, avec une maladie chronique installée.

2. Parcours médical

• Diagnostic officiel : 91 %

  

• Errance médicale avant diagnostic : 83 %

  

➡️ La majorité a connu une errance médicale longue avant d’obtenir une reconnaissance officielle.

Exemples (témoignages de l’enquête)

• « Je suis reconnue depuis juin après 4 ans d’errance. »

• « Je me sens seule, abandonnée par la médecine. J’étudie le sujet et me suis tournée vers la médecine fonctionnelle. »

  
  

3. Situation professionnelle actuelle

• En emploi (temps plein/partiel/reconversion) : 41 %

• Invalidité / incapacité / maladie : 36 %

• Chômage / sans emploi : 13 %

• Retraite / pension : 5 %

  
  

➡️ Moins de la moitié travaillent encore, souvent à temps partiel. Plus d’un tiers sont en invalidité.

Exemples (témoignages de l’enquête)

• « Il est difficile de tenir un poste même à temps partiel, car je ne sais jamais à l’avance si je vais pouvoir me lever pour être à l’heure chaque matin. Les crises sont aléatoires et me terrassent. »

• « Je dois changer de boulot car plus compatible avec ma maladie et impossible d’en retrouver car rien d’adapté sur le marché. »

• « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. »

  
  

4. Reconnaissance institutionnelle

- Reconnaissance officielle ou soutien : Oui (31 %), Non (refusé : 16 %), En attente (6 %), Pas de demande (46 %)

- Convoqué par un médecin-conseil : Oui plusieurs fois (43 %), Oui une fois (8 %), Non (50 %)

➡️ La reconnaissance théorique existe, mais les démarches sont perçues comme complexes, décourageantes et parfois hostiles.

Exemples (témoignages de l’enquête)

• « Procès contre la mutuelle perdu après 4 ans de démarches avec avocat malgré certificats de plusieurs spécialistes. »

• « On ne sait pas toujours à qui s’adresser pour obtenir une reconnaissance ou simplement un document pour les 60 séances de kiné. »

• « Le médecin pour la reconnaissance d’handicap m’a humiliée… j’ai perdu ma carte de stationnement. »

• « Le médecin conseil de la mutuelle m’a reconnue inapte au travail jusqu’à ma pension. »

  
  

5. Relations au travail et aménagements

Les aménagements demandés sont rarement acceptés ou suivis d’effet. Quelques cas positifs (≈4 %), mais la majorité témoigne d’un refus ou d’une absence de mise en place.

Exemples (témoignages de l’enquête)

• « La maladie m’a valu du harcèlement au travail car cela ne se voyait pas. »

• « Virée après 5 mois de mon emploi précédent. »

• « Pour moi, c’est assez facile puisque je suis dans une entreprise adaptée. »

  
  

6. Conséquences sociales et personnelles

La fibromyalgie entraîne :

• Une perte de revenus importante

• Une précarisation financière

• Un isolement social

• Une perte d’estime de soi

➡️ L’impact dépasse le travail et touche la qualité de vie globale.

Exemples (témoignages de l’enquête)

• « Je suis fatiguée d’être fatiguée. »

• « J’ai essayé de retrouver un emploi… je ne tenais pas en temps plein, j’étais épuisée, je suis tombée en dépression. »

• « Enseignante… j’adore mon métier mais le corps ne suit plus. »

  
  

Conclusions

• Reconnaissance théorique vs réalité vécue : la fibromyalgie est reconnue comme maladie invalidante en Belgique, mais les démarches administratives et les adaptations au travail sont rarement effectives.

• Volonté de travailler vs obstacles : 41 % continuent à travailler, mais les aménagements sont quasi inexistants.

• Reconnaissance médicale vs sociale : 91 % ont un diagnostic officiel, mais restent souvent suspectés ou incompris.

• Existence de mécanismes vs isolement vécu : dispositifs disponibles, mais 46 % n’introduisent même pas de demande, par découragement.

  
  

Recommandations

➡️ Pour les employeurs :

• Mettre en place des aménagements concrets (horaires souples, télétravail, temps partiel adapté).

• Sensibiliser les managers et collègues à la fibromyalgie.

  
  

➡️ Pour les pouvoirs publics :

• Simplifier et uniformiser les démarches de reconnaissance.

• Former les médecins-conseils à une approche empathique.

• Créer un statut de maladie chronique fluctuante permettant des parcours de travail modulés.

  
  

➡️ Pour les associations et la société :

• Renforcer les groupes de soutien.

• Mener des campagnes de sensibilisation grand public.

• Mettre en avant des témoignages positifs de maintien en emploi.