LA FIBROMYALGIE TUE !
Dernière mise à jour : 31 août
Le titre est volontairement provocateur.
La fibromyalgie tue !
La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle au sens où elle provoquerait, par elle-même, une défaillance d’un organe vital.
Pourtant, dire simplement :
« On ne meurt pas de la fibromyalgie »
risque aussi de passer sous silence une réalité plus complexe.
Les recherches montrent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent présenter un risque accru de certaines causes de décès, en particulier le suicide.
Alors, non, la fibromyalgie ne « tue » pas de la manière dont on l’entend habituellement.
Mais ses conséquences peuvent parfois devenir graves.
Une maladie non mortelle… vraiment ?
Pendant longtemps, les études disponibles ne montraient pas de surmortalité globale claire chez les personnes atteintes de fibromyalgie.
L’expertise collective de l’Inserm publiée en 2020 concluait encore que les rares travaux disponibles ne permettaient pas de mettre en évidence une mortalité globale différente de celle de la population générale.
Mais la recherche a continué.
En 2023, une revue systématique avec méta-analyse a rassemblé 8 études portant au total sur 188 751 personnes atteintes de fibromyalgie.
Les chercheurs ont retrouvé une augmentation de 27 % du risque relatif de mortalité toutes causes confondues dans certaines analyses.
Ce chiffre doit toutefois être interprété avec prudence : les études étaient très différentes entre elles, les critères diagnostiques n’étaient pas toujours les mêmes et toutes les méthodes d’analyse ne retrouvaient pas une surmortalité.
Il serait donc excessif d’en conclure :
« La fibromyalgie réduit l’espérance de vie de 27 %. »
Ce n’est absolument pas ce que montre l’étude.
En revanche, lorsque les chercheurs ont analysé certaines causes de décès séparément, plusieurs signaux méritaient davantage d’attention.
Le risque suicidaire est le signal le plus préoccupant
C’est le résultat le plus constant de la littérature.
La méta-analyse de 2023 retrouve un risque de décès par suicide environ 3,4 fois plus élevé chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans les populations de comparaison.
Une autre méta-analyse publiée en 2021 avait rassemblé 13 études et plus de 390 000 personnes atteintes de fibromyalgie.
Elle retrouvait également davantage :
d’idées suicidaires ;
de tentatives de suicide ;
et de décès par suicide.
Mais là encore, il faut éviter les raccourcis.
La fibromyalgie ne conduit pas automatiquement au suicide.
La grande majorité des personnes atteintes ne se suicideront évidemment jamais.
Les recherches montrent que le risque semble être influencé par plusieurs facteurs qui peuvent se cumuler :
l’intensité et la chronicité de la douleur ;
la sévérité de la maladie ;
les troubles du sommeil ;
l’isolement ;
certaines difficultés sociales ou professionnelles ;
la dépression ;
l’anxiété ;
et d’autres problèmes de santé associés.
Dans certaines analyses, lorsque les chercheurs tiennent compte des troubles psychiatriques associés, une partie de l’augmentation du risque diminue ou n’est plus statistiquement significative.
Cela signifie surtout une chose :
la souffrance psychologique associée à une maladie chronique douloureuse doit être prise au sérieux.
Avoir mal sans répit peut user
La douleur chronique ne se limite pas à une sensation physique.
Lorsqu’elle s’installe pendant des mois ou des années, elle peut grignoter progressivement beaucoup de choses :
le sommeil ;
le travail ;
les loisirs ;
les relations ;
l’autonomie ;
les projets ;
parfois les revenus ;
et quelquefois l’image que l’on avait de soi-même.
À cela peuvent s’ajouter les démarches administratives, l’incompréhension de l’entourage, l’errance médicale ou le sentiment de ne pas être cru.
Ce n’est pas la faiblesse d’une personne qui rend cette situation difficile.
C’est l’accumulation qui peut devenir lourde à porter.
Un mal invisible peut parfois laisser des traces terriblement visibles.
Dépression et fibromyalgie : attention au sens de la flèche
Les symptômes dépressifs et anxieux sont plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que dans la population générale.
Mais cela ne permet pas de conclure :
« La fibromyalgie est une dépression. »
ni :
« Vous avez mal parce que vous êtes déprimé. »
Une dépression peut exister avant, pendant ou après l’apparition d’une maladie chronique.
Et vivre longtemps avec la douleur, la fatigue, les limitations et les pertes qu’elles peuvent entraîner peut évidemment peser sur la santé mentale.
Les deux dimensions peuvent également s’influencer mutuellement.
L’important n’est donc pas de décider laquelle est « la vraie maladie ».
L’important est de prendre en charge les deux lorsqu’elles sont présentes.
D’autres causes de mortalité ont-elles été retrouvées ?
La méta-analyse de 2023 a également retrouvé un risque plus important de décès liés aux infections.
Un signal concernant les décès accidentels a également été observé, mais il n’atteignait pas clairement le seuil statistique permettant d’en tirer une conclusion ferme.
Ces résultats sont intéressants, mais ils ne permettent pas d’affirmer que la fibromyalgie provoque directement ces décès.
Les personnes atteintes peuvent présenter d’autres maladies, recevoir certains traitements, avoir des limitations fonctionnelles ou cumuler différents facteurs de risque.
Une corrélation observée dans une étude ne signifie pas nécessairement que la fibromyalgie en est la cause.
Voilà pourquoi il faut éviter de transformer des données épidémiologiques en formule choc.
Même lorsque le titre de l’article, lui, l’est volontairement.
Et l’euthanasie en Belgique ?
En Belgique, l’euthanasie est encadrée par une législation spécifique et répond à des conditions strictes.
Elle ne doit pas être confondue avec le suicide.
Des cas de personnes atteintes de fibromyalgie ayant demandé ou obtenu une euthanasie ont été médiatisés.
Mais des situations individuelles ne permettent pas de conclure que la fibromyalgie conduit à l’euthanasie, ni d’en mesurer la fréquence parmi les personnes atteintes.
C’est pourquoi nous préférons ne pas utiliser ces cas particuliers comme preuve scientifique.
Ils rappellent néanmoins combien une souffrance chronique peut parfois devenir profondément difficile à supporter — et combien il est essentiel de ne jamais banaliser une personne qui dit qu’elle n’en peut plus.
« Ce n’est pas mortel » ne veut pas dire « ce n’est pas grave »
C’est peut-être finalement là que se trouve l’essentiel.
Lorsqu’une maladie ne menace pas directement la vie, on peut facilement être tenté de la considérer comme moins importante.
Mais une maladie peut ne pas être mortelle et pourtant :
dégrader fortement la qualité de vie ;
réduire l’autonomie ;
éloigner du travail ;
appauvrir ;
isoler ;
bouleverser une famille ;
provoquer une immense détresse.
La gravité d’une maladie ne se mesure donc pas uniquement au nombre de personnes qu’elle tue.
Elle se mesure aussi à ce qu’elle peut enlever à la vie de ceux qui vivent avec elle.
Prévenir plutôt que compter les morts
Les données sur le suicide ne doivent surtout pas servir à dramatiser la fibromyalgie.
Elles doivent servir à agir.
Lorsqu’une personne dit :
« Je n’en peux plus. »
« Je voudrais que tout s’arrête. »
ou
« Ma famille serait mieux sans moi. »
il ne faut pas attendre de savoir si elle le « pense vraiment ».
Il faut l’écouter.
En parler directement ne donne pas des idées suicidaires à quelqu’un.
Cela peut au contraire lui permettre de mettre des mots sur une souffrance qu’elle porte parfois seule.
Et demander de l’aide n’est pas un échec de plus dans un parcours déjà difficile.
C’est une manière de ne pas rester seul avec l’insupportable.
Besoin d’aide en Belgique ?
Si vous avez des pensées suicidaires ou si vous vous inquiétez pour un proche :
Centre de Prévention du Suicide : 0800 32 123
La ligne est gratuite, anonyme et accessible 24h/24 et 7j/7 en Belgique francophone.
En cas de danger imminent, appelez le 112.
Vous pouvez également en parler à votre médecin généraliste, à un professionnel de santé ou à une personne de confiance.
À retenir
La fibromyalgie n’est pas considérée comme une maladie directement mortelle.
Cependant :
des études récentes suggèrent une possible augmentation de la mortalité globale, mais les résultats doivent être interprétés avec prudence ;
l’augmentation du risque de suicide est mieux documentée ;
ce risque est influencé par de nombreux facteurs, notamment la douleur chronique, la détresse psychologique et les problèmes de santé associés ;
aucune personne atteinte de fibromyalgie ne doit être considérée comme automatiquement à risque suicidaire ;
mais toute détresse importante mérite d’être entendue et prise en charge.
Alors, notre titre mérite finalement d’être complété.
La fibromyalgie ne doit plus être tue.
Pas parce qu’elle tuerait inévitablement.
Mais parce que taire la souffrance qu’elle peut provoquer ne contribue certainement pas à sauver des vies.
Sources scientifiques et ressources
Treister-Goltzman Y., Peleg R. (2023). Fibromyalgia and mortality: a systematic review and meta-analysis. RMD Open, 9(3), e003005. DOI : 10.1136/rmdopen-2023-003005. Méta-analyse de 8 études regroupant 188 751 personnes atteintes de fibromyalgie. Elle retrouve une augmentation du risque de mortalité globale dans certaines analyses et un risque accru de décès par suicide et par infection, avec une importante hétérogénéité entre les études.
Adawi M., Chen W., Bragazzi N. L. et al. (2021). Suicidal Behavior in Fibromyalgia Patients: Rates and Determinants of Suicide Ideation, Risk, Suicide, and Suicidal Attempts — A Systematic Review of the Literature and Meta-Analysis of Over 390,000 Fibromyalgia Patients. Frontiers in Psychiatry, 12, 629417. Méta-analyse mettant en évidence un risque accru de comportements suicidaires, tout en soulignant l’importance des troubles psychiatriques associés et les limites méthodologiques des études.
Inserm (2020). Fibromyalgie. Expertise collective. EDP Sciences. L’expertise francophone souligne un risque suicidaire accru dans plusieurs études tout en appelant à la prudence dans l’interprétation des données disponibles.
Centre de Prévention du Suicide – Belgique. Ligne d’écoute spécialisée : 0800 32 123, gratuite, anonyme et disponible 24h/24 et 7j/7 en Belgique francophone. En cas de danger imminent : 112.