SUSPICION
- Violaine Desmette
- il y a 3 heures
- 5 min de lecture
Les personnes atteintes de fibromyalgie sont confrontées depuis longtemps à l’incompréhension, aux préjugés et à la minimisation de leur maladie. Mais aujourd’hui, ces difficultés individuelles s’inscrivent dans un contexte plus large, politique et social, qui accentue encore la stigmatisation des personnes malades de longue durée.
Un climat de suspicion envers les malades de longue durée
Ces dernières années, le débat public s’est fortement concentré sur la lutte contre les abus supposés des systèmes de protection sociale. Dans ce contexte, les personnes en incapacité de travail sont de plus en plus souvent perçues à travers un prisme de méfiance et de contrôle, plutôt que de soin et d’accompagnement.
Cette orientation peut avoir pour effet une remise en question accrue des diagnostics médicaux, y compris lorsqu’ils sont établis par des médecins spécialistes. Les personnes malades se retrouvent alors contraintes de devoir constamment justifier leur état de santé, de prouver qu’elles ne trichent pas et de démontrer la légitimité de leurs limitations.
La fibromyalgie, particulièrement exposée à la suspicion
La fibromyalgie est particulièrement vulnérable dans ce climat. Bien qu’elle soit reconnue médicalement, elle reste une maladie invisible, fluctuante et complexe, encore mal comprise et parfois contestée par certains professionnels de santé dits fibrosceptiques. Cette réalité fragilise les personnes concernées, dont la souffrance est plus facilement relativisée ou remise en doute.
Dans ce contexte, les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fréquemment accusées :
d’exagérer leurs symptômes,
d’abuser des aménagements raisonnables,
ou de pouvoir travailler sans difficulté si elles faisaient « davantage d’efforts ».
Quand le doute institutionnel nourrit la discrimination quotidienne
Ce climat ne se limite pas aux sphères administratives ou médicales. Il influence profondément le regard social. Lorsque la légitimité des maladies invisibles est questionnée au niveau institutionnel, cela peut renforcer les jugements et comportements discriminatoires dans la vie quotidienne, notamment dans le monde du travail.
MY FIBRO reçoit régulièrement des témoignages de personnes qui, malgré des aménagements raisonnables reconnus et accordés, subissent :
des remarques culpabilisantes,
des mises à l’écart,
des pressions répétées,
ou du harcèlement de la part de collègues ou de supérieurs.
Ces comportements peuvent avoir lieu sur le lieu de travail, mais aussi en dehors, notamment via les réseaux sociaux, tout en ayant un impact direct sur la vie professionnelle.
Réseaux sociaux : quand un moment de répit devient un motif d’accusation
Les réseaux sociaux constituent aujourd’hui un nouvel espace de stigmatisation. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie y partagent parfois des moments heureux : une sortie familiale, un moment entre amis, une activité adaptée ou un instant de répit. Ces images, sorties de leur contexte, peuvent donner lieu à des accusations telles que :« Si tu peux sortir, tu peux travailler », « Tu n’as pas besoin d’aménagements », « Tu exagères ta maladie ».
Or, la fibromyalgie est une maladie fluctuante. Les capacités peuvent varier fortement d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre. Montrer un moment où la douleur est plus supportable ne signifie en aucun cas aller bien en permanence ni être capable de travailler sans adaptation.
Ce raisonnement erroné se retrouve également dans le domaine de la santé mentale. Une personne souffrant de dépression est souvent encouragée à maintenir des liens sociaux ou à se changer les idées. Lorsqu’elle y parvient, cela peut pourtant être interprété à tort comme la preuve qu’elle n’est « pas réellement malade ».
Partager un moment de répit n’est ni un mensonge ni une fraude. C’est parfois une nécessité thérapeutique, une stratégie de survie ou une tentative de préserver une qualité de vie malgré la maladie.
Une problématique systémique, pas des cas isolés
Ces situations ne sont pas anecdotiques. Elles s’inscrivent dans une dynamique systémique, où le doute institutionnel alimente la stigmatisation sociale, et où cette stigmatisation renforce à son tour les discriminations concrètes.
La discrimination ne se limite pas au refus d’un droit ou d’un aménagement raisonnable. Elle peut également prendre la forme :
de harcèlement,
de pressions morales,
de jugements répétés,
ou d’une remise en cause constante de la légitimité de la maladie.
Ces mécanismes ont des conséquences réelles sur la santé physique, psychique, sociale et professionnelle des personnes concernées.
Travailler sur le fond : informer, sensibiliser et coopérer
Au-delà du constat, il est essentiel de travailler sur les causes profondes de ces discriminations. Une meilleure information du grand public est indispensable. Une campagne de sensibilisation aux maladies invisibles, et en particulier à la fibromyalgie, permettrait de déconstruire les idées reçues et de mieux faire comprendre la réalité des maladies fluctuantes.
Un travail de coopération étroite entre :
les associations de patients,
le monde du travail (employeurs, collègues, ressources humaines),
les services publics et institutions compétentes,
et des organismes comme l’AViQ,
pourrait contribuer à une meilleure compréhension des aménagements raisonnables, à leur acceptation et à leur mise en œuvre dans un climat plus respectueux.
Favoriser le dialogue, la formation et l’accompagnement est essentiel pour sortir d’une logique de suspicion et aller vers une approche fondée sur la confiance, la dignité et la reconnaissance des réalités médicales.
Rassembler les témoignages pour agir ensemble
Face à ces discriminations multiples — institutionnelles, professionnelles, sociales et numériques — il est essentiel que les personnes concernées ne restent pas isolées. En Belgique, Unia, l’organisme public indépendant chargé de lutter contre les discriminations, peut intervenir lorsque des situations relèvent d’une discrimination fondée notamment sur l’état de santé ou le handicap.
Pour pouvoir agir de manière structurelle et efficace, les témoignages sont essentiels. Rassembler un maximum de récits permet de démontrer que ces situations ne sont pas des cas isolés, mais bien l’expression d’un problème systémique touchant de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie.
MY FIBRO encourage donc toutes les personnes concernées à témoigner, documenter et signaler les situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de leur maladie. Ensemble, ces témoignages peuvent constituer une base solide pour une action commune, un dialogue institutionnel renforcé et, si nécessaire, des démarches auprès des instances compétentes afin de faire reconnaître et respecter les droits et la dignité des personnes malades.
Témoigner et demander de l’aide
Si vous êtes concerné·e par des situations de discrimination, de harcèlement ou de remise en cause de votre maladie, vous pouvez contacter MY FIBRO pour partager votre témoignage ou poser vos questions :
Pour toute information, accompagnement ou signalement en matière de discrimination fondée sur l’état de santé ou le handicap, vous pouvez également vous adresser à Unia, l’organisme public indépendant de lutte contre les discriminations :
Vos témoignages sont essentiels pour faire reconnaître ces situations et permettre des actions collectives en faveur des droits et de la dignité des personnes atteintes de fibromyalgie.