SUSPICION
Dernière mise à jour : il y a 5 jours
Vivre avec une maladie invisible expose parfois à une difficulté supplémentaire : devoir être cru.
La douleur ne se voit pas.
La fatigue ne se voit pas toujours.
Les troubles cognitifs ne se voient pas.
Et les capacités peuvent varier considérablement d’un jour à l’autre, voire au cours d’une même journée.
Cette invisibilité peut favoriser l’incompréhension, le doute et parfois la suspicion.
« Pourtant, tu as l’air bien »
Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie connaissent ce type de remarques :
« Tu n’as pourtant pas l’air malade. »
« Hier, tu étais sorti(e). »
« Si tu peux faire cela, tu peux travailler. »
« Tu allais bien la semaine dernière. »
Ces observations partent parfois simplement d’une méconnaissance de la maladie.
Mais elles peuvent être très difficiles à vivre lorsqu’elles conduisent à remettre en question la réalité des symptômes.
La fibromyalgie est une maladie chronique et fluctuante.
Pouvoir accomplir une activité à un moment donné ne signifie pas que l’on peut la reproduire tous les jours, pendant plusieurs heures, avec la régularité nécessaire à une activité professionnelle ou sans conséquence sur les symptômes.
La stigmatisation n’est pas seulement une impression
La recherche confirme que les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent être confrontées à une forme particulière de stigmatisation.
Une méta-synthèse publiée en 2025, regroupant douze études qualitatives, montre que cette stigmatisation est notamment liée :
à l’invisibilité des symptômes ;
à la remise en question de leur réalité ;
à la longueur du parcours diagnostique ;
aux stéréotypes associés à la maladie ;
et, dans certains cas, aux préjugés liés au sexe.
Les conséquences peuvent être importantes : diminution du sentiment de dignité, isolement, dissimulation de la maladie, difficultés dans les relations sociales et perte de confiance envers certains professionnels de santé.
Une autre revue systématique publiée en 2025 a étudié spécifiquement les attitudes et stéréotypes de professionnels de santé envers les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle confirme que des préjugés persistent encore dans certains contextes de soins.
Cela ne signifie évidemment pas que tous les professionnels, employeurs ou collègues doutent de la fibromyalgie.
Mais cela montre que ce que rapportent de nombreux patients ne peut pas simplement être balayé comme une impression personnelle.
Un contexte plus large autour des malades de longue durée
La suspicion ressentie par certains patients ne concerne d’ailleurs pas uniquement la fibromyalgie.
En Belgique, les débats concernant l’incapacité de travail et les malades de longue durée occupent une place croissante dans l’actualité.
Les associations de patients ont exprimé leurs inquiétudes face à certaines représentations des personnes malades comme des individus qui ne voudraient pas travailler ou profiteraient du système.
En 2026, le Vlaams Patiëntenplatform, soutenu notamment par la LUSS, a lancé la campagne « Malades, pas profiteurs ! » afin de rappeler qu’être atteint d’une maladie chronique n’est pas un choix et que beaucoup de personnes souhaitent travailler mais se heurtent à leurs limitations ou à l’absence d’un emploi réellement adapté.
Ce contexte mérite d’être pris en compte.
Lutter contre les abus éventuels est légitime.
Mais cela ne devrait pas conduire à considérer par défaut les personnes en incapacité comme suspectes.
Fibromyalgie et travail : une réalité beaucoup plus complexe
L’enquête menée par MY FIBRO auprès de 287 personnes vivant avec la fibromyalgie, en collaboration avec la LUSS, a montré combien la situation professionnelle peut être complexe.
Les difficultés ne se résument pas à « pouvoir » ou « ne pas pouvoir » travailler.
Elles concernent aussi :
le maintien dans l’emploi ;
la fluctuation des capacités ;
les horaires ;
la fatigue ;
les douleurs ;
les difficultés cognitives ;
les aménagements ;
les démarches administratives ;
et la possibilité de trouver un travail compatible avec les limitations de la personne.
Vouloir travailler ne signifie donc pas toujours être capable de travailler dans les conditions ordinaires du marché de l’emploi.
Une photo ne raconte pas une journée
Les réseaux sociaux ajoutent parfois une nouvelle dimension au problème.
Une personne publie une photo :
au restaurant ;
lors d’un anniversaire ;
pendant une promenade ;
en vacances ;
avec ses enfants ou ses petits-enfants ;
lors d’une activité associative.
Et quelqu’un en déduit :
« Si elle peut faire cela, elle peut travailler. »
Mais une photographie ne montre pas :
la journée passée au repos avant cette sortie ;
la durée réelle de l’activité ;
la douleur ressentie pendant celle-ci ;
les adaptations nécessaires ;
ce qui a dû être annulé pour pouvoir y participer ;
ni les heures ou les jours de récupération qui peuvent suivre.
Une personne atteinte d’une maladie chronique ne devrait pas devoir publier uniquement ses mauvais moments pour être crédible.
Avoir un moment heureux n’annule pas une maladie chronique.
Préserver une qualité de vie n’est pas frauder
Lorsqu’une personne malade va au restaurant, se promène, participe à un événement ou part quelques jours en vacances, elle ne prouve pas qu’elle est guérie.
Une activité ponctuelle et choisie n’est pas comparable à une activité professionnelle qui doit généralement être :
régulière ;
répétée ;
prévisible ;
maintenue plusieurs heures ;
et reproduite plusieurs jours par semaine.
Dans la fibromyalgie, gérer son énergie implique parfois de choisir.
Participer à un événement le samedi peut nécessiter de réduire les activités le vendredi et de récupérer le dimanche.
C’est précisément pour cela qu’une photographie isolée ne permet pas d’évaluer les capacités fonctionnelles d’une personne.
Quand le doute devient discrimination
Il est également important de ne pas tout appeler « discrimination ».
Une remarque maladroite, une incompréhension ou une opinion désagréable ne constituent pas automatiquement une discrimination au sens juridique.
En revanche, en Belgique, le handicap et l’état de santé font partie des critères protégés par la législation antidiscrimination.
Dans le monde du travail, une personne en situation de handicap peut également avoir droit à des aménagements raisonnables, pour autant qu’ils ne constituent pas une charge disproportionnée pour l’employeur.
Unia rappelle que ces aménagements ne relèvent pas d’un simple confort personnel : ils visent à permettre une participation aussi égale que possible au travail.
Cela peut concerner, selon la situation :
l’horaire ;
l’organisation du travail ;
le matériel ;
certaines tâches ;
les pauses ;
le lieu de travail ;
ou d’autres adaptations.
Chaque situation doit évidemment être examinée individuellement.
Des difficultés existent aussi pour obtenir ces aménagements
Unia indique recevoir régulièrement des signalements de personnes en situation de handicap qui rencontrent des difficultés pour obtenir ou faire respecter des aménagements raisonnables au travail.
L’organisme souligne également que certains employeurs connaissent encore mal leurs obligations.
Cela ne signifie pas qu’un employeur doit accepter n’importe quelle demande.
Un aménagement doit rester raisonnable et ne pas imposer une charge disproportionnée.
Mais un refus ne devrait pas être fondé sur l’idée que :
« Cette personne n’a pas l’air handicapée. »
L’invisibilité d’une maladie n’enlève rien aux limitations qu’elle peut provoquer.
Documenter plutôt que devoir sans cesse se justifier
Lorsqu’une difficulté importante apparaît au travail ou dans une démarche administrative, il peut être utile de conserver :
les demandes écrites ;
les réponses reçues ;
les certificats ou rapports utiles ;
les décisions administratives ;
les propositions d’aménagement ;
les courriels ;
et, si nécessaire, une chronologie des événements.
L’objectif n’est pas de vivre en permanence dans la méfiance.
Mais lorsqu’un désaccord survient, disposer de traces écrites facilite souvent la compréhension de la situation et les démarches éventuelles.
À qui s’adresser en Belgique ?
Lorsqu’une personne pense être victime de discrimination liée à son état de santé ou à son handicap, elle peut notamment contacter Unia.
Unia est une institution publique indépendante belge chargée notamment de lutter contre les discriminations et de promouvoir l’égalité.
Elle peut informer, conseiller et, dans certaines situations, accompagner les personnes concernées.
Pour les difficultés liées au travail, il peut également être utile de contacter :
son syndicat ;
le service de prévention et de protection au travail ;
le médecin du travail ;
un service social ;
ou un organisme spécialisé selon la situation.
Le rôle des associations de patients
Les témoignages individuels sont importants.
Mais leur rassemblement permet aussi de faire apparaître des problèmes collectifs.
C’est notamment l’un des rôles des associations de patients et des fédérations comme la LUSS : faire remonter aux institutions des réalités qui restent parfois invisibles lorsque chaque patient les affronte seul.
Chez MY FIBRO, les témoignages recueillis dans les groupes de parole, lors des permanences, par téléphone, par courrier ou dans nos enquêtes permettent d’identifier les difficultés récurrentes rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie.
Ils contribuent à notre travail de représentation et de plaidoyer.
Sortir de la logique de suspicion
Il ne s’agit pas de demander que chaque déclaration soit acceptée sans évaluation.
Les médecins, les organismes de sécurité sociale et les employeurs ont chacun leurs responsabilités.
Mais il existe une différence fondamentale entre évaluer une situation et considérer une personne comme suspecte par principe.
Une évaluation peut être rigoureuse tout en restant respectueuse.
Un médecin peut rechercher des éléments objectifs sans nier la souffrance.
Une administration peut vérifier les conditions d’un droit sans traiter le demandeur comme un fraudeur.
Un employeur peut discuter des capacités de travail sans remettre en cause l’existence d’une maladie parce qu’elle ne se voit pas.
La confiance et le contrôle ne sont pas nécessairement incompatibles.
À retenir
La fibromyalgie est une maladie invisible et fluctuante.
Un bon jour ne signifie pas que la maladie a disparu.
Une sortie ne démontre pas une capacité à travailler normalement.
Une photographie ne permet pas d’évaluer les limitations fonctionnelles d’une personne.
La stigmatisation de la fibromyalgie est documentée par la recherche et peut exister dans la vie sociale, professionnelle et parfois médicale.
En Belgique, le handicap et l’état de santé bénéficient de protections contre certaines formes de discrimination.
Et surtout :
une personne malade ne devrait pas devoir renoncer à vivre les moments où elle le peut simplement pour prouver qu’elle est malade.
Sources
Unia – Travailler avec un handicap : les aménagements raisonnables dans l’emploi, 2025.
LUSS / Vlaams Patiëntenplatform – campagne et lettre ouverte « Malades, pas profiteurs ! », 2026.
MY FIBRO – Analyse de l’enquête « Travailler avec la fibromyalgie », 287 répondants.
Colombo B. et coll. – The Experience of Stigma in People Affected by Fibromyalgia: A Metasynthesis, 2025.
Vázquez-González G. et coll. – revue systématique sur les préjugés, attitudes et stéréotypes des professionnels de santé envers la fibromyalgie, 2025.